Medicalpress
Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania każdej z nich, w sumie dotykają one około 6–8% populacji, co w Polsce przekłada się na co najmniej 2,5 miliona osób. Około połowę z dotychczas skatalogowanych 8-10 tys. chorób rzadkich stanowią choroby dotyczące układu nerwowego, a pacjenci ci wymagają pomocy neurologa. Do neurologicznych chorób rzadkich zalicza się m.in. miastenię, NMOSD, rdzeniowy zanik mięśni, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofię mięśniową Duchenne’a, zespół Dravet, chorobę Huntingtona czy autoimmunologiczne zapalenia mózgu. O wyzwaniach związanych z diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich mówi prof. dr hab. m. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, która na początku grudnia objęła funkcję przewodniczącej Rady ds. Chorób Rzadkich.
Pani Profesor, czym są choroby rzadkie?
Choroby rzadkie są bardzo szczególną grupą chorób, ponieważ każda z nich, z osobna, jest chorobą o niewielkiej częstości występowania. Wymagają zatem indywidualnego podejścia, ale jednocześnie obejmują znaczącą część populacji. Choroby rzadkie mają zróżnicowany przebieg i konsekwencje – warto podkreślić, że nie wszystkie choroby rzadkie są ciężkie. W niektórych przypadkach wystarczy ustalenie diagnozy, by poprawić jakość życia pacjenta poprzez proste zalecenia, takie jak np. unikanie określonych czynników ryzyka. Jednak  wiele chorób rzadkich ma przewlekły i ciężki przebieg, wymagający długoterminowej, specjalistycznej opieki oraz często poszukiwania nowych, celowanych terapii. Choroby rzadkie mają też różne przyczyny: mogą być to choroby genetyczne, choroby z autoagresji, choroby nowotworowe czy też inne. Jest to zatem ogromne spektrum bardzo zróżnicowanych chorób, które mogą dotykać ludzi w każdym wieku.

Z chorobami rzadkimi związane są liczne wyzwania diagnostyczne …
Rzeczywiście, często ustalanie diagnozy choroby rzadkiej jest czasochłonne i trudne, co prowadzi do opóźnień w leczeniu. Szybkie postawienie trafnej diagnozy utrudnia fakt, że choroby rzadkie zazwyczaj nie mają swoistych objawów, a pacjenci mogą prezentować przeróżny zestaw symptomów. Kluczowa jest zatem świadomość istnienia chorób rzadkich: lekarze powinni mieć na uwadze, że takie schorzenia mogą być przyczyną nietypowych objawów i uwzględniać je w diagnostyce różnicowej. Niezbędny jest dostęp do aktualnej wiedzy medycznej i praktycznych narzędzi diagnostycznych: korzystanie z baz danych, publikacji naukowych czy innych wiarygodnych źródeł może znacząco wspomóc proces diagnostyczny. W wielu przypadkach przydatne są testy genetyczne, badania obrazowe czy specjalistyczne konsultacje. Choroby rzadkie często wymagają współpracy specjalistów z różnych dziedzin medycyny, co pozwala na kompleksową ocenę pacjenta i wdrożenie właściwego leczenia. Podstawą sukcesu w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi jest zatem wielodyscyplinarne podejście, a najważniejsze jest nieignorowanie chorób rzadkich. Świadomość, że choroby te mogą być przyczyną problemów pacjenta, pozwala uniknąć ich przeoczenia w całym procesie diagnostyczno-terapeutycznym.

Jak często choroby rzadkie występują w neurologii?
Jestem neurologiem z bardzo długim już doświadczeniem zawodowym i od początku mojej pracy to właśnie rzadkie choroby nerwowo-mięśniowe były – i nadal są – głównym nutem mojej działalności. W naszej klinice zajmowaliśmy się nimi od dekad, nie nazywając ich nawet chorobami rzadkimi. To są po prostu nasi naturalni pacjenci, bo dla neurologa choroby rzadkie to chleb codzienny.
Według Europejskiej Akademii Neurologii, około połowa chorób rzadkich to choroby neurologiczne. W praktyce oznacza to, że prawie każdy neurolog ma pod swoją opieką pacjentów z chorobami rzadkimi, co wymaga nie tylko wiedzy, ale również współpracy z innymi specjalistami, np. genetykami czy rehabilitantami. Choroby rzadkie stanowią istotny obszar w neurologii, zarówno pod względem liczby pacjentów, jak i różnorodności schorzeń.

Od kilku tygodni piastuje Pani funkcję przewodniczącej Rady ds. Chorób Rzadkich. Czym zajmuje się Rada?
Rada ds. Chorób Rzadkich, współpracując z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi, ma za zadanie proponować pewne rozwiązania i wspierać Ministerstwo Zdrowia wiedzą ekspercką podczas procesu kształtowania polityki zdrowotnej. Rada pełni kluczową rolę w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. To strategiczny dokument, którego celem jest poprawa diagnozowania, leczenia i wsparcia dla osób z chorobami rzadkimi. Plan ten powstał w odpowiedzi na zalecenia Unii Europejskiej, która wskazuje na potrzebę zapewnienia kompleksowej opieki dla tej szczególnej grupy pacjentów. Kraje członkowskie UE mają obowiązek wdrażania rozwiązań, które umożliwiają szybszą i bardziej precyzyjną diagnostykę chorób rzadkich, ułatwiają dostęp do specjalistycznej opieki, wspierają badania nad nowymi terapiami oraz zapewniają wsparcie społeczne i psychologiczne dla pacjentów i ich rodzin. Implementacja krajowych planów dla chorób rzadkich jest kluczowa, aby zapewnić osobom z tymi schorzeniami równy dostęp do opieki zdrowotnej.

Jednym z elementów tego planu jest powoływanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR). Dlaczego istnienie takich specjalistycznych ośrodków jest tak ważne?
Pierwszy konkurs powołujący ośrodki eksperckie chorób rzadkich, należące do Europejskiej Sieci Referencyjnej, został rozpisany na poziomie unijnym w 2016 roku. Analizy z działalności tych placówek potwierdzają, że szczególne potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi są najlepiej zaadresowane w ośrodkach, w których gromadzona jest specjalistyczna wiedza i doświadczenie, a zatem które mają istotny dorobek usługowy i naukowy w określonym obszarze chorób rzadkich. Takie podejście nie tylko jest korzystne dla pacjentów, ale również pomaga zracjonalizować wydatki w systemie ochrony zdrowia.

W Polsce działa obecnie ponad 40 ośrodków związanych z europejskimi sieciami referencyjnymi (ERN), liczba ta jest wciąż niewystarczająca. Proces powoływania nowych ośrodków eksperckich, zarówno na poziomie unijnym, jak i krajowym, wymaga czasu, ponieważ wiąże się z określonymi standardami i kwalifikacjami eksperckimi, które muszą spełniać ci świadczeniodawcy. Docelowa liczba takich ośrodków w Polsce zależy od wielu czynników, w tym od potrzeb pacjentów, dostępności specjalistycznej kadry oraz możliwości finansowych systemu ochrony zdrowia. Kluczowe jest jednak, aby rozwój tych ośrodków odpowiadał na rzeczywiste potrzeby pacjentów i przyczyniał się do poprawiania jakości ich życia.

Co, oprócz tworzenia i rozwijania ośrodków eksperckich, jest priorytetem dla Rady ds. Chorób Rzadkich na rok 2025?
Bardzo istotnym elementem jest usprawnienie diagnostyki, poprzez poprawę dostępu do badań diagnostycznych, szczególnie w zakresie chorób genetycznych (badania genetyczne, sekwencjonowanie genomu), chorób metabolicznych i chorób z autoagresji. Dzięki lepszemu dostępowi do badań można skrócić czas od wystąpienia objawów do postawienia diagnozy, co jest kluczowe dla skutecznego leczenia. Kolejny priorytet to uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich we współpracy z Centrum e-Zdrowie. Będzie to istotny krok w centralizacji danych o pacjentach z chorobami rzadkimi. Rejestr taki pozwoli identyfikować i lokalizować pacjentów z poszczególnymi chorobami rzadkimi, co ułatwi im dostęp do nowych terapii, kiedy takie zostaną opracowanie. To krok w stronę bardziej zorganizowanego podejścia do chorób rzadkich, szczególnie ważny w kontekście bardzo szybko rozwijającej się obecnie medycyny. Przykładem skuteczności takich działań było wdrożenie terapii dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA).

Następny ważny obszar to karta pacjenta z chorobą rzadką. To narzędzie informacyjne, które będzie pomagało pacjentowi w kontaktach z lekarzami różnych specjalizacji oraz z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej. Karta będzie zawierała najważniejsze informacje dotyczące zarówno samej choroby, jak i pacjenta, jego potrzeb zdrowotnych, tego, co należy robić w określonych sytuacjach, a czego unikać. I kolejne, równie ważne zadanie, czyli budowa internetowej platformy edukacyjno-informacyjnej „Choroby Rzadkie”, która będzie zawierała rzetelne, wiarygodne informacje dotyczące poszczególnych chorób rzadkich, informacje o ośrodkach eksperckich i inne przydatne dla samych pacjentów oraz osób sprawujących nad nimi opiekę. Oczywiście każde z tych zadań będzie realizowane i rozwijane przez wiele kolejnych lat, niektóre wprowadzone zostały na bazie rozwiązań wypracowanych przez nas w poprzedniej kadencji Rady ds. Chorób Rzadkich. Wszystkie te obszary wymagają regularnego, stałego aktualizowania, ponieważ wiedza na temat chorób rzadkich rozwija się niezwykle dynamicznie, ale też szybko się dezaktualizuje. Jest więc to ogromne wyzwanie, któremu będziemy starali się sprostać.

źródło: PTN

Od około 50 lat obserwujemy bardzo szybki rozwój cywilizacyjny, pojawił się internet, telefony komórkowe, smsy, media społecznościowe, „fake newsy”, szum informacyjny. To sprawia, że nasz mózg staje przed ogromnym wyzwaniem funkcjonowania w zupełnie nowym środowisku i nieustannego narażenia na przeciążenia. Dlatego tak istotna stała się profilaktyka chorób mózgu Dzięki świadomemu dbaniu o zdrowie mózgu możemy zapobiegać chorobom mózgu: neurologicznym i psychiatrycznym” – mówi prof. dr hab. n.med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
„Połowa Polaków osobiście zna osobę zmagającą się z chorobą mózgu, a 26 proc. ma takiego chorego w najbliższej rodzinie. To dobitnie świadczy o powszechności występowania chorób mózgu i jasno pokazuje, dlaczego zdrowie mózgu powinno stać się priorytetem polityki państwa. We współczesnym świecie zachorowalność na choroby mózgu rośnie niezwykle dynamicznie. Spowodowane jest to nie tylko starzeniem się społeczeństwa i zanieczyszczeniem środowiska, ale też gwałtowną zmianą warunków życia. Od około 50 lat obserwujemy bardzo szybki rozwój cywilizacyjny, pojawił się internet, telefony komórkowe, smsy, media społecznościowe, „fake newsy”, szum informacyjny. To sprawia, że nasz mózg staje przed ogromnym wyzwaniem funkcjonowania w zupełnie nowym środowisku i nieustannego narażenia na przeciążenia. Dlatego tak istotna stała się profilaktyka chorób mózgu Dzięki świadomemu dbaniu o zdrowie mózgu możemy zapobiegać chorobom mózgu: neurologicznym i psychiatrycznym” – mówi prof. dr hab. n.med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Wiedza społeczna na temat mózgu zdecydowanie wymaga poprawy – wynika z badania pt. „Postrzeganie oraz wiedza Polaków na temat zdrowia i chorób mózgu” przeprowadzonego na reprezentatywnej próbie 1055 dorosłych Polaków w listopadzie 2024 r. przez ARC Rynek i Opinia, na zlecenie Fundacji dla Zdrowia Mózgu Mental Power, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Badanie to pokazało ogromne niezaspokojone potrzeby społeczne nie tylko w zakresie organizacji diagnostyki i leczenia chorób psychicznych i neurologicznych, ale również edukacji i profilaktyki, rozumianej jako higiena mózgu.

„Okazało się, że tylko 26% Polaków ocenia swoją wiedzę nt. zdrowia mózgu jako dobrą – to znacznie mniej niż w przypadku nowotworów, chorób serca i układu krążenia czy otyłości. Jedynie 13% Polaków zna i rozumie pojęcie „higieny mózgu”” – alarmowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Wśród chorób dotyczących mózgu respondenci najczęściej wymieniali: udar mózgu (80%), guzy mózgu (76%), mózgowe porażenie dziecięce (71%), chorobę Alzheimera (70%) oraz schizofrenię (69%).

Mózg wymaga troski
„Mózg to niezwykle delikatna struktura, wymaga zatem szczególnej dbałości. Aby zachować zdrowie, mózg potrzebuje nie tylko ochrony fizycznej przed urazami, ale też dobrego snu, zdrowej diety, unikania używek, regularnej aktywności fizycznej oraz ograniczenia przestymulowania (przebodźcowania). Zdrowiem i chorobami mózgu – ich diagnozowaniem i leczeniem – zajmują się przede wszystkim lekarze neurolodzy” – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

Niezbędnym elementem życia oraz higieny mózgu jest sen. Pełni on kluczową rolę w utrzymaniu zdrowia fizycznego, psychicznego i emocjonalnego. Wpływa na funkcje poznawcze (podczas snu dochodzi do konsolidacji pamięci) oraz umożliwia procesy regeneracyjne. Człowiek powinien przesypiać około 1/3 swojego życia, a niedobór snu powoduje: zmęczenie, drażliwość, obniżenie nastroju czy zaburzenia funkcji poznawczych. Długotrwały brak snu lub przewlekłe zaburzenia snu mogą prowadzić do różnych problemów zdrowotnych, w tym chorób serca, cukrzycy, otyłości, zaburzeń nastroju.

Według Amerykańskiej Akademii Medycyny Snu, sen dzieli się na dwie główne fazy: NREM (Non-Rapid Eye Movement) i REM (Rapid Eye Movement). W fazie NREM, która stanowi 75-80% całkowitego czasu snu, dodatkowo wyróżnia się trzy stadia, oznaczane jako N1, N2 i N3, gdzie N1 oznacza sen najpłytszy, a N3 – najgłębszy. Aby się dobrze wyspać, w ciągu nocy należy przejść przez 4–6 cykli obejmujących kolejne stadia fazy NREM i fazę REM.

Co oznacza higiena snu?
Mózg jest bardzo aktywny metabolicznie – choć stanowi 2% masy ciała, to spożytkowuje 20% energii zużywanej  przez organizm. Podczas snu zużycie energii przez mózg spada jedynie o 15%, co oznacza, że  nadal aktywnie pracuje. Przy tak dużej aktywności metabolicznej, nieuniknione jest wytwarzanie dużej ilości zbędnych produktów przemiany materii. Za ich usuwanie z mózgu odpowiada układ glimfatyczny. „Układ glimfatyczny oraz jego rola w detoksykacji mózgu zostały opisane w 2012 roku. Wykazano, że aktywność układu glimfatycznego zwiększa się podczas snu aż o 60%, a najbardziej intensywnie działa podczas snu głębokiego. Wiadomo też, że aktywność układu glimfatycznego zmniejsza się wraz z wiekiem, co odpowiada zwiększającemu się wraz z wiekiem ryzyku chorób neurodegeneracyjnych, spowodowanych odkładaniem się w mózgu różnych substancji białkowych. Łącząc te obserwacje, wydaje się prawdopodobne, że zdrowy sen nie tylko pozwala lepiej funkcjonować następnego dnia po dobrze przespanej nocy, ale też chroni mózg przed neurodegeneracją” – wyjaśnia prof. Alina Kułakowska.

Biorąc pod uwagę odkrycia naukowe ostatnich lat, tym bardziej warto zadbać o dobrej jakości sen. Sprzyja temu przestrzeganie kilku ważnych zasad, składających się na higienę snu. Aby dobrze się wyspać:
Koalicja na rzecz zdrowia mózgu
Podczas konferencji prezentującej wyniki badania „Postrzeganie oraz wiedza Polaków na temat zdrowia i chorób mózgu”, prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz prof. Agata Szulc, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego zadeklarowały, że reprezentowane przez nie środowiska medyczne są gotowe do budowania koalicji z pacjentami i ekspertami systemowymi w celu nadania priorytetu działaniom na rzecz zdrowia mózgu w polskiej polityce zdrowotnej. Jest to szczególnie istotne przed zbliżającą się polską prezydencją w Radzie Unii Europejskiej. Eksperci zgodnie przyznali, że sytuacja wymaga pilnych działań, aby temat zdrowia mózgu był zauważony na szczeblu polityki zdrowotnej, a nawet szerzej, ponieważ odpowiednia profilaktyka ma szansę opóźnić nadciągające „tsunami” chorób neurologicznych i psychiatrycznych.

źródło: PTN

Według najbardziej aktualnych danych Głównego Urzędu Statystycznego, w 2023 roku w Polsce liczba osób powyżej 65 roku życia wynosiła ponad 7,5 mln, co stanowiło ponad 20% ogólnej liczby ludności. W stosunku do roku poprzedniego, liczba seniorów powiększyła się o niemal 200 tysięcy. Te dane nie pozostawiają wątpliwości, że Polacy są jednym z najszybciej starzejących się społeczeństw. Według prognoz, w 2050 roku osoby mające ponad 60 lat będą stanowić 40% społeczeństwa. A wiadomo, że starszy wiek jest jednym z najistotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, takich jak choroba Parkinsona czy choroba Alzheimera.
– Starzenie się społeczeństwa to jeden z najważniejszych powodów, dla których decydenci powinni zwrócić zdecydowanie więcej uwagi na neurologię. Ta dziedzina wymaga pilnych zmian po to, żeby mogła odpowiedzieć na szybko rosnące potrzeby społeczne. Konieczne są kompleksowe zmiany w organizacji opieki neurologicznej w Polsce, zwiększenie liczby neurologów i personelu pomocniczego, wzrost nakładów na neurologię, a także wdrożenie modelu opieki długoterminowej nad seniorami. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne służymy wsparciem we wszystkich działaniach zmierzających do wypracowania takiego modelu i do poprawy sytuacji osób starszych w Polsce – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
14 listopada obchodzimy Światowy Dzień Seniora. To święto ma na celu zwrócenie uwagi na zagadnienie jakości życia osób starszych, na ważną rolę, jaką odgrywają oni w społeczeństwie oraz na konieczność wspierania ich w codziennym życiu, choćby poprzez zapewnienie możliwości rozwijania zainteresowań, udziału w życiu kulturalnym i sportowym oraz dostępu do opieki medycznej. Niestety z danych GUS wynika, że z roku na rok pogłębiają się problemy seniorów, przede wszystkim finansowe i zdrowotne. Jedną z największych bolączek osób z tej grupy wiekowej jest utrudniony dostęp do opieki zdrowotnej, w tym do lekarzy neurologów, których jest zdecydowanie za mało, aby zaspokoić potrzeby starzejącego się społeczeństwa. Wraz z wiekiem zwiększa się zachorowalność na choroby układu nerwowego. Już teraz ponad 500 tys. osób w Polsce choruje na choroby otępienne, w tym najwięcej na chorobę Alzheimera, 90 tys. na chorobę Parkinsona, a udar mózgu rocznie dotyka 90 tys. osób. Według prognoz, liczby te będą w najbliższej przyszłości szybko rosły. Gwałtownie rosnąca liczba pacjentów dotkniętych tymi chorobami przekłada się na przepełnienie oddziałów neurologicznych, które z powodów finansowych i kadrowych nie są w stanie sprostać takiemu wyzwaniu i leczyć wszystkich chorych.

– Ponad 50% pacjentów na każdym oddziale neurologicznym w Polsce stanowią osoby po 65 roku życia, w niektórych województwach ten odsetek wynosi nawet ponad 60%. Średnia wieku pacjentów na oddziałach neurologicznym to ponad 64 lata. Są to pacjenci, którzy często są obciążeni wielochorobowością i między innymi dlatego ich hospitalizacja trwa dłużej. Podczas gdy, średni czas hospitalizacji na oddziale neurologicznym wynosi 6-8 dni, to w przypadku pacjentów po 65 roku życia wydłuża się do 9-11 dni. To oznacza większe obciążenie personelu tych oddziałów. Pojawiają się też trudności z rozliczeniem kosztów leczenia pacjentów z wielochorobowością. Ponadto, widzimy, że zmienił się model rodziny i coraz częściej zdarza się, że mamy problem z tym, aby zapewnić starszym pacjentom dalszą opiekę. Dlatego bardzo ważne jest opracowanie jasnej ścieżki postępowania w takich przypadkach – jako neurolodzy musimy wiedzieć, gdzie możemy bezpiecznie przekazać tych pacjentów z oddziałów neurologii, których stan zdrowia nie wymaga leczenia w warunkach oddziału szpitalnego, jednak uniemożliwia im niezależne, samodzielne funkcjonowanie – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W marcu tego roku Minister ds. Polityki Senioralnej, Marzena Okła-Drewnowicz zainicjowała powołanie międzyresortowego zespołu do spraw systemowych rozwiązań związanych z opieką nad osobami starszymi. W ramach tego zespołu została powołana grupa robocza do spraw opieki długoterminowej. Zakres jej prac obejmuje problematykę domów pomocy społecznej, zakładów opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych, dostępności świadczeń i usług, wsparcia środowiskowego oraz wsparcia rodziny w opiece nad seniorem. Obecnie trwają prace w zakresie koordynacji w obszarze opieki długoterminowej.

– Polskie Towarzystwo Neurologiczne deklaruje chęć współpracy z Minister ds. Polityki Senioralnej. Służymy naszym doświadczeniem i naszą wiedzą merytoryczną, i z chęcią  wesprzemy wszelkie działania, których celem jest poprawa sytuacji w zakresie zapewnienia seniorom dostępu do kompleksowej i odpowiedniej jakości opieki długoterminowej – podkreśla prof. Alina Kułakowska, prezes PTN.
 
 
Źródło: Informacja o sytuacji osób starszych w Polsce za 2023 r. Warszawa, 2024. Minister ds. Polityki Senioralnej.
PTN
– Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
W neurologii obecnie funkcjonuje 17 programów lekowych, dotyczących leczenia m.in. stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), choroby Parkinsona, dystonii ogniskowych i spastyczności poudarowej za pomocą toksyny botulinowej, choroby Pompego, choroby Fabry’ego czy migreny. W przewlekłych chorobach neurologicznych leczenie powinno być włączane jak najszybciej po diagnozie. Pacjent nie powinien czekać na rozpoczęcie terapii, bo choroba postępuje, a im później podjęte jest leczenie, tym mniej jest ono skuteczne.

– Niestety, pacjenci zdiagnozowani w ostatnim kwartale tego roku nie otrzymają leczenia, ponieważ ośrodki neurologiczne zrealizowały już kontrakty na programy lekowe, a NFZ zapowiedział, że nie zapłaci za leczenie pacjentów nadplanowych. To oznacza, że do końca roku nie mamy możliwości kwalifikowania do programów lekowych nowo zdiagnozowanych pacjentów. To samo dotyczy pacjentów pediatrycznych, którzy skończyli 18 lat i powinni przejść z leczenia w ośrodkach neurologii dziecięcej do ośrodków dla dorosłych – mówi prof. dr hab. n. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska, kierownik II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

 
Pani Profesor, neurologia i oddziały neurologiczne od lat borykają się z różnymi trudnościami, związanymi ze zbyt niskim finansowaniem. Ostatnio te problemy nasiliły się. Skąd to wynika?
Pierwszym problemem są opóźnienia w płatnościach za nadwykonania w nielimitowanych świadczeniach gwarantowanych. Narodowy Fundusz Zdrowia, w świetle przepisów, ma obowiązek zapłacić szpitalom za wszystkie te nadwykonania, więc zrobi to, choć nie wiadomo kiedy. W tym momencie opóźnienia sięgają już 6 miesięcy. Opóźnienia w zapłatach od NFZ pogłębiają problemy finansowe szpitali i oddziałów neurologicznych, które i tak nie są w zbyt dobrej kondycji. Ale jest to przede wszystkim problem dla dyrektorów i osób zarządzających szpitalami. Mamy natomiast drugi, chyba poważniejszy, problem, bo obciążający zarówno szpitale, jak i dotykający bezpośrednio pacjentów. Chodzi o kwestię płatności za realizację programów lekowych.

Na czym polega ten problem?
W zeszłym roku, podobnie jak w poprzednich latach, dostaliśmy informację o tym, że NFZ będzie płacił za nadwykonania w programach lekowych i faktycznie większość z tych zobowiązań została uregulowana. Do tej pory NFZ płacił za leki w programach lekowych, nawet jeśli w programie uczestniczyło więcej pacjentów niż planowano i koszty leków przewyższały sumę zapisaną w kontrakcie. W tym roku NFZ zapowiedział, że nie zapłaci nic więcej ponad to, co znajduje się w kontrakcie na realizację programu lekowego.

W naszym ośrodku już teraz mamy w programach lekowych więcej pacjentów niż przewiduje kontrakt. Kontrakty nie zakładają zwiększenia liczby pacjentów, choćby o 5-10%, choć wiadomo, że będzie to następować. Naturalnym jest, że pacjentów przybywa z roku na rok. Terapie w przewlekłych chorobach neurologicznych stosowane są dożywotnio, więc teoretycznie tylko, gdy jakiś pacjent zrezygnuje, rozwinie działania niepożądane terapii lub umrze, to „wypada” z programu, natomiast wciąż są diagnozowane nowe osoby. A trzeba wziąć pod uwagę, że zachorowalność np. na stwardnienie rozsiane rośnie i jest to trend obserwowany od kilku lat w całej Europie i Ameryce Północnej. W Polsce każdego roku mamy już 2 tys. nowych rozpoznań SM. Tylko w naszym szpitalu każdego roku diagnozujemy 60-70 nowych przypadków stwardnienia rozsianego. Do tego dochodzą pacjenci zgłaszający się do nas na leczenie, zdiagnozowani w innych ośrodkach, w tym w ośrodkach pediatrycznych. Takich pacjentów przybywa wręcz lawinowo, bo stwardnienie rozsiane jest coraz częściej rozpoznawane u nastolatków i u dzieci. Jeśli ośrodki pediatryczne „przetrzymują” swoich pacjentów z SM powyżej 18 roku życia, bo nie mają ich gdzie przekierować, to siłą rzeczy nie mogą przyjmować nowych dzieci, które potrzebują pomocy i leczenia.

Wracając do naszego szpitala – sumując pacjentów z SM zdiagnozowanych u nas oraz zdiagnozowanych w innych ośrodkach, którzy zgłaszają się do nas do programu lekowego, mamy ponad 100 nowych pacjentów każdego roku. Są to przede wszystkim młodzi ludzie uczący się i pracujący. Liczba osób leczonych w naszym ośrodku wzrosła z 200 pacjentów leczonych 6-7 lat temu do ponad 1100 osób obecnie. Leczenie części z nich już teraz kredytujemy i aktualnie NFZ zalega nam z płatnościami za świadczenia w programie leczenia SM na około miliona złotych. Jeśli będziemy przyjmować kolejnych chorych, to będziemy planowo powiększać ten deficyt. Niestety nie stać nas na to i z powodów finansowych musimy odmawiać leczenia pacjentom, którzy mają spełnione wszystkie kryteria kwalifikacji do programu lekowego, a w oparciu o obecne zalecenia jesteśmy zobowiązani do rozpoczęcia leczenia jak najszybciej po rozpoznaniu.  

Co w takiej sytuacji?
Staramy się znaleźć pacjentom inny ośrodek. Dzwonimy po całym województwie mazowieckim, ale wszędzie, w całym kraju, sytuacja wygląda podobnie. W dużych ośrodkach pokończyły się kontrakty, a w mniejszych, gdzie jakieś środki jeszcze zostały, czasami nie ma personelu do obsługi programów lekowych. Próbujemy jednak pacjentów gdzieś przekierowywać, ale jest to absurd, żeby pacjent był zmuszony jeździć na leczenie np. 100, 200 czy 300 km od swojego miejsca zamieszkania.

Trzeba pamiętać, że większość leków stosowanych w programach lekowych w neurologii, jak enzymatyczne terapie zastępcze w chorobach Pompego i Fabry’ego czy terapie modyfikujące przebieg SMA, to są bardzo drogie leki, których pacjent raczej sobie sam nie kupi. Nie wyobrażam sobie, że z powodu opóźnienia w płatnościach dziecko z SMA nie otrzyma terapii genowej, bo minie czas na jej podanie. Zresztą to samo dotyczy leczenia dorosłych pacjentów z SMA np. terapią doustną – oni też nie mogą czekać na rozpoczęcie leczenia, bo choroba postępuje. W stwardnieniu rozsianym nie wiem, czy nie będę zmuszona do tego, żeby proponować pacjentom, żeby kupili sobie leki do końca roku i czekali na włączenie do programu lekowego w nowym roku. Ale jest to nierówne traktowanie chorych, niezgodne z Konstytucją. Pozostaje więc nadzieja, żeby w czasie oczekiwania na leczenie nie było rzutu choroby. Jest to niedorzeczne i niemoralne, ale niestety w tym momencie mamy związane ręce i nie widzę żadnego rozwiązania. Choć wiele osób wciąż wyobraża sobie chorych na SM jako osoby niepełnosprawne, na wózkach czy chodzących o kulach, to tak nie jest. Dzięki nowym terapiom, mamy pacjentów z SM w pełni sprawnych, pracujących i wychowujących dzieci. Ale każdy rzut choroby może to zmienić na zawsze. Liczymy na to, że decydenci zrozumieją, jak dramatyczna jest to sytuacja, zarówno dla pacjentów, jak i dla nas lekarzy, i Narodowy Fundusz Zdrowia zmieni swoją decyzję. Inaczej chorzy zdiagnozowani w ostatnim kwartale roku zostaną na kilka – być może kluczowych dla nich – miesięcy bez leczenia. Jako środowisko neurologów nie chcemy do tego dopuścić.

źródło: PTN

Ponad 500 badań klinicznych nad nowymi lekami w neurologii prowadzonych jest na całym świecie. W Polsce 17 programów lekowych dotyczących leczenia chorób układu nerwowego, w których w 2023 r. było leczonych ok. 50 tys. pacjentów. Stanowili oni ok. 25% wszystkich pacjentów leczonych w programach lekowych w naszym kraju. Te liczby pokazują, jak ogromne są zmiany w zakresie możliwości diagnostyki i leczenia, zachodzące w ostatnich latach w neurologii. Dzisiaj to jedna z najprężniej rozwijających się dziedzin medycyny.

Dynamiczny rozwój neurologii cieszy, bo w ciągu swojego życia aż 1/3 populacji zachoruje na jedno ze schorzeń neurologicznych. W świetle powyższego – zarówno nowych możliwości, jak i skali problemu – szczególnie istotne staje się odpowiednie zorganizowanie systemu opieki neurologicznej.

Tymczasem, pomimo pewnych zmian, które dzięki wysiłkom ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zostały wprowadzone przez decydentów w ostatnich latach, polska neurologia znajduje się na progu poważnego kryzysu.

Przedstawieniem aktualnego stanu, niezbędnych kierunków zmian oraz perspektyw rozwoju neurologii w Polsce jest opublikowany właśnie raport „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

– Jesteśmy przekonani, że raport ten jest materiałem unikatowym, zawierającym zarówno liczne dane liczbowe opisujące skalę opieki neurologicznej, jak i prezentującym stanowiska wszystkich szefów sekcji należących do Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przedstawicieli licznych organizacji pacjentów oraz ekspertów systemu opieki zdrowotnej – podkreślają autorzy raportu, wśród których jest inicjator projektu prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak –prezes PTN (kadencja 2021-2024) oraz prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, która obejmie stanowisko prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podczas rozpoczynającego się 11 września br. XXV Zjazdu PTN.

Raport w sposób kompleksowy opisuje obecny stan polskiej neurologii w zakresie organizacji opieki, dostępu do diagnostyki i leczenia oraz kadr medycznych. Wskazuje też na niezaspokojone potrzeby i wyzwania. Zawiera rekomendacje zmian, jakie powinny zostać pilnie wprowadzone w neurologii – z punktu widzenia zarówno ekspertów, jak i  organizacji pacjentów. Raport stanowi bezcenne kompendium wiedzy dla przedstawicieli MZ, NFZ, AOTMiT, parlamentarzystów i wszystkich osób zainteresowanych poprawą efektywności opieki neurologicznej w Polsce.


– Jako środowisko neurologów kilka lat temu podjęliśmy decyzję o konieczności intensyfikacji naszych działań na rzecz poprawy efektywności i jakości opieki neurologicznej w Polsce. Bo, aby dobrze leczyć pacjentów nie wystarczy nasza wiedza fachowa, nowe terapie czy technologie. Konieczne jest odpowiednie zorganizowanie opieki, tak aby pacjent diagnozowany był jak najszybciej, by o sposobie jego leczenia decydowała najnowsza wiedza medyczna, a nie wyceny czy procedury, które często nie nadążają za postępem medycyny. Mamy świadomość, że skala chorób neurologicznych i koszty z nimi związane, zarówno budżetowe, jak i społeczne, wymagają bardzo złożonych analiz i często kompromisowych rozwiązań. Mamy jednak nadzieję, że w ostatecznym rozrachunku ekonomia i matematyka będą służyć przede wszystkim dobru pacjenta – mówi prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Mamy wypracowaną listę rozwiązań, które są możliwe do  wprowadzenia – zarówno tych o szerokim zakresie, wymagających głębokich zmian organizacyjno-finansowych, jak i tych szybkich bo nie niosących za sobą dużych rewolucyjnych zmian w prawie, a jedynie pewne uporządkowanie systemu. Rozwiązania te dotyczą na przykład wewnątrzszpitalnych rozliczeń procedur. Apelujemy też o możliwość sumowania wycen kilku procedur, bo obecnie obowiązuje niesprawiedliwa zasada, że szpital otrzymuje finansowanie tylko za jedną najwyżej wycenioną procedurę, choć praktycznie u każdego pacjenta hospitalizowanego na oddziale neurologicznym wykonuje się także mnóstwo innych, często kosztownych, dodatkowych badań.


– Konieczne jest też przyśpieszenie prac AOTMiT nad nowelizacją wycen świadczeń neurologicznych, bo trwają one już dość długo, a konsekwencje ponoszą w efekcie osoby chore. Istotne jest również to, żeby neurologia została uznana za strategiczną dziedzinę w polityce zdrowotnej państwa – tak jak kardiologia i onkologia. Rosnąca liczba chorych, koszty bezpośrednie i pośrednie związane z leczeniem chorób neurologicznych dobitnie świadczą o tym, że neurologia powinna stać się priorytetem. To zapewniłoby odpowiednie finansowanie w tej dziedzinie medycyny. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne (podobnie jak inne towarzystwa amerykańskie i europejskie) zabiegamy o rozwój kadr medycznych i pomocniczych w neurologii oraz poprawę warunków ich pracy, bo przekłada się to  bezpośrednio na poziom zadowolenia z leczenia naszych pacjentów oraz na satysfakcję z pracy personelu medycznego. Zarówno my, neurolodzy, jak i pacjenci, czekamy na dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach neurologicznych –  wylicza prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prezes elekt PTN.

 

Przyszłość polskiej neurologii

– W ostatnich latach nastąpił dynamiczny rozwój diagnostyki i terapii w chorobach neurologicznych w Polsce, co implikuje wzrost finansowania, rozwój kadr medycznych i pomocniczych, utrzymanie i rozwój oddziałów i przychodni neurologicznych oraz optymalizację modelu opieki. W 2022 r. w Polsce funkcjonowało 208 oddziałów neurologicznych, w których leczono ok. 223 tys. pacjentów w ramach 262 tys. hospitalizacji. W ramach pracy 1 427 poradni neurologicznych udzielono ponad 4,51 mln porad. W 2023 r. neurolodzy diagnozowali i leczyli ok. 6 mln pacjentów z chorobami neurologicznymi w Polsce – przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, jeden ze współautorów raportu.

Polska neurologia wymaga zmian i inwestycji, przede wszystkim w kadry medyczne i pomocnicze oraz optymalizację opieki w szpitalu, jak również opieki ambulatoryjnej. Celem jest skrócenie czasu od pierwszych objawów do postawienia diagnozy i rozpoczęcia optymalnego leczenia i rehabilitacji. Miarą sukcesu będzie odroczenie niesprawności i ryzyka przedwczesnego zgonu pacjentów neurologicznych, poprawa jakości życia chorych przewlekle oraz poprawa efektywności wykorzystania zasobów. Kluczowe rekomendacje zmian przedstawionych w raporcie koncentrują się wokół czterech głównych obszarów, którymi są: inwestycje w poprawę organizacji opieki zdrowotnej, kadry, innowacyjne technologie – lekowe i nielekowe oraz w profilaktykę, edukację i jakość życia pacjentów neurologicznych.

Jak dodaje prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak: – W aspekcie Polskiej Prezydencji w Radzie Unii Europejskiej od stycznia do czerwca 2025 r., postulatem środowiska neurologicznego jest włączenie neurologii, jako jednego z priorytetów w zakresie zdrowia, nie tylko na okres Prezydencji, ale na stałe. Chcielibyśmy, aby wreszcie decydenci kreujący politykę zdrowotną państwa dostrzegli naszą specjalizację.

Jak podkreśla prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, najważniejsza jest poprawa organizacji opieki neurologicznej. – Dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych terapii i technologii jest krytycznie istotny, jednak bez osób, które będą mogły je u pacjenta zastosować wszystko traci sens! Już teraz borykamy się z dużymi problemami kadrowymi. W tej chwili przeciętny neurolog ma około 55 lat, a jedna trzecia pracujących neurologów jest już w wieku emerytalnym. Dzięki naszym wysiłkom w 2023 r. neurologia znalazła się w gronie specjalizacji priorytetowych, jednak na efekt tej zmiany przyjdzie nam poczekać. Niestety, w oddziałach neurologii brakuje również pielęgniarek, które od 2015 r. nie mogą specjalizować się w dziedzinie neurologii. Biorąc pod uwagę fakt, jak bardzo w ostatnich latach rozwinęła się diagnostyka i leczenie w neurologii, szczególnym paradoksem wydaje się to, że decydenci nie dostrzegają potrzeby szkolenia personelu pielęgniarskiego w tym zakresie. Podobnym paradoksem jest brak obowiązku zatrudnienia neuropsychologa w oddziale neurologii, z którym współpraca jest zazwyczaj konieczna, aby efektywnie diagnozować choroby mózgu. Celem odciążenia neurologa i pielęgniarki w pracy administracyjnej należałoby w oddziałach zatrudnić koordynatora opieki i większą liczbę sekretarek medycznych. Do usprawnienia opieki neurologicznej konieczny jest także rozwój neurorehabilitacji i sieci zakładów opiekuńczo-leczniczych, do których mogliby trafiać pacjenci po zakończeniu leczenia w oddziałach neurologicznych  – wymienia prof. Kułakowska.

 

Nowe, przełomowe terapie

Jak podkreślają autorzy raportu bardzo duży postęp odnotowano w Polsce w ostatnich kilku latach w zakresie refundacji nowych technologii lekowych i nielekowych w neurologii. Dokument zawiera szczegółową analizę tematu, poniżej w skrócie wymienione są zarówno już dostępne terapie, jak i te oczekujące na szersze udostępnienie chorym w najbliższym czasie.

W 2018 r. rozpoczęła się refundacja przezcewnikowej trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych w leczeniu ostrej fazy udaru niedokrwiennego mózgu  w ramach pilotażu, który obejmował 24 ośrodki kliniczne. Od 1 lipca 2024 r. zabieg trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrz-czaszkowych jest dostępny w ramach świadczeń gwarantowanych. Olbrzymi przełom dokonał się w diagnostyce (przesiew noworodkowy w całym kraju) i refundacji wszystkich zarejestrowanych leków (nusinersen, risdiplam, onasemnogen abeparwowek) w zakresie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Eksperci oczekują też na poszerzenie wskazań refundacyjnych dla onasemnogenu abeparwowek i risdiplamu. W 2022 r. zrefundowano satralizumab w terapii spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W tym samym roku rozpoczęto finansowanie programu lekowego dla chorych na migrenę przewlekłą, z wykorzystaniem trzech terapii – toksyną botulinową oraz dwoma przeciwciałami monoklonalnymi. W zakresie terapii migreny oczekujemy na refundację nowej grupy leków – gepantów. W leczeniu padaczki są dostępne refundacyjnie wszystkie zarejestrowane leki, w tym cenobamat od 2023 r., co daje lekarzom możliwości personalizacji terapii.

Od stycznia 2024 r. została zrefundowana nowa terapia trzech rzadkich zespołów padaczkowych za pomocą kannabidiolu, a następny lek – fenfluramina, oczekuje na refundację. W leczeniu stwardnienia rozsianego refundowane są wszystkie zarejestrowane leki, a zapisy programu lekowego od 2022 r. zostały uproszczone. Dzięki temu leczonych jest ponad 50% zdiagnozowanych pacjentów (ok. 24 tys. chorych). W zakresie programu lekowego B.29 oczekuje się na refundację publiczną podskórnej postaci okrelizumabu oraz kladrybiny w pierwszej linii leczenia. Od kwietnia 2024 r. chorzy mają dostęp do pierwszej terapii przyczynowej miastenii – efgartigimodu, a dalsze trzy zarejestrowane leki oczekują na refundację – rawulizumab, zilukoplan i rozanoliksyzumab. W 2024 r. zarejestrowano w Unii Europejskiej terapię stwardnienia zanikowego bocznego – ALS (tofersen), ataksji Friedreicha – AF (omaveloxolon) oraz dystrofii mięśniowej Duchenne’a (wamorolon), które oczekują na refundację w Polsce. W przypadku choroby Alzheimera chorzy czekają na rejestrację terapii przyczynowych, które mogą modyfikować przebieg choroby, a nie tylko działać objawowo. W chorobie Parkinsona natomiast neurolodzy wnioskują  o wycenę świadczenia w zakresie kwalifikacji i regulacji DBS, jako optymalizacji terapii pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.

Nowe leki w neurologii, pod względem liczby rejestracji, stanowiły drugą (po lekach onkologicznych) grupę rejestrowanych leków. Liczba nowych substancji czynnych – pierwszych w swojej klasie stosowanych w neurologii, zarejestrowanych przez FDA w latach 2019-2023, wyniosła 19. W zakresie neurologii prowadzonych jest ok. 500 badań klinicznych na całym świecie. Biorąc pod uwagę, że część tych badań klinicznych zakończy się sukcesem oraz rejestracją i refundacją nowych terapii w neurologii, oprócz edukacji lekarzy na temat nowych opcji diagnostyczno-terapeutycznych, należy przygotować płatników na wydatki, związane z nowymi terapiami.


– Dostęp refundacyjny do technologii medycznych jest jednym z kluczowych czynników poprawy sytuacji pacjentów neurologicznych oraz rozwoju ośrodków klinicznych w Polsce. Dzięki konstruktywnej współpracy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii z Ministerstwem Zdrowia, AOTMiT, i NFZ, często we współpracy ze środowiskiem osób chorych i reprezentującymi je organizacjami pacjentów,  sukcesywnie poprawia się dostęp refundacyjny, i skraca okres oczekiwania na refundację nowych leków  w Polsce. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne prowadzimy i chcemy wzmacniać konstruktywny dialog z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Chcemy także kontynuować  działania edukacyjne dla środowisk pacjentów, które przekładają się na lepszą współpracę, a co za tym idzie efektywność leczenia. Organizacje pacjentów są dla nas bardzo ważnym partnerem, z którym możemy zmieniać na korzyść polską neurologię – podkreśla prof. Kułakowska.

Nie bez przyczyny w raporcie znalazły się wypowiedzi, komentarze dotyczące stanu polskiej neurologii przedstawicieli kilkunastu polskich organizacji pacjenckich, które najlepiej oddają szeroki zakres potrzeb, z którym spotyka się nie tylko system ochrony zdrowia, ale przede wszystkim pacjenci. – Warto docenić, że istnieje aż tyle organizacji chętnych, by pomóc pacjentom, to bardzo ważne. Choroby neurologiczne są bardzo istotnym wyzwaniem, dlatego zastanawiając się nad kierunkiem rozwiązań niezwykle ważne jest, aby wsłuchiwać się nie tylko w głosy ekspertów, ale i samych pacjentów – zaznacza Jakub Adamski, Dyrektor w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.


– Ten obszerny, bo liczący 220 stron dokument jest efektem kilkumiesięcznej pracy licznych ekspertów medycznych – członków Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – i specjalistów systemu opieki zdrowotnej. Swoje opinie przekazało też 18 organizacji pacjentów działających w obszarze neurologii. Jego przygotowanie wsparło 8 partnerów reprezentujących branżę farmaceutyczną. Raport  „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” to potężny zasób wiedzy, źródło gotowych wniosków i rekomendacji, baza do wypracowania najlepszych rozwiązań – mam wielką nadzieję, że ta praca zostanie doceniona przez wszystkich decydujących o przyszłości opieki neurologicznej w Polsce. Bez ich odważnych, nakierowanych na dobro osób z chorobami neurologicznymi decyzji stałe podnoszenie efektywności opieki neurologicznej – nadążające zarówno za wyzwaniami, jak i możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi nie będzie możliwe – podsumowuje Ewa Matusiak, prezeska Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, redaktor techniczna i współautorka materiału.

Do pobrania:Raport_Neurologia_w_Polsce 

źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

Eksperci z Europejskiej Akademii Neurologii (European Academy of Neurology, EAN) alarmują, że częstość występowania chorób układu nerwowego dynamicznie rośnie. Już dziś zaburzenia neurologiczne są główną przyczyną niepełnosprawności i drugą przyczyną zgonów na całym świecie. W Europie choroby neurologiczne są trzecią najczęstszą przyczyną zarówno niepełnosprawności, jak i zgonów. Śmiertelność i niepełnosprawność spowodowane są przede wszystkim przez udary mózgu, demencję i inne zaburzenia neurodegeneracyjne oraz migrenę i inne bóle głowy. Według Światowej Organizacji Zdrowia, co najmniej 1 na 3 osoby będzie cierpieć w ciągu swojego życia na zaburzenie funkcjonowania układu nerwowego, co oznacza, że choroby neurologiczne są najczęściej występującymi spośród wszystkich chorób niezakaźnych. Odpowiedzią na rosnące obciążenie społeczne zburzeniami neurologicznymi jest, opracowana przez EAN, Strategia Zdrowia Mózgu (EAN Brain Health Stategy). Polskie Towarzystwo Neurologiczne, jako jeden z członków EAN, aktywnie włącza się w działania nakreślone w Strategii i stara się, aby potrzeby neurologii zostały dostrzeżone przez polskich decydentów.
Głównym powodem szybko zwiększającej się zachorowalności na choroby neurologiczne jest starzenie się populacji. Liczba osób w wieku 60 lat lub starszych na całym świecie osiągnęła już ponad 900 milionów, a prognozuje się, że do roku 2050 wzrośnie do 2 miliardów. Drugą przyczyną rosnącej zachorowalności na zaburzenia neurologiczne jest niezdrowy styl życia społeczeństw: brak ruchu, niezdrowa dieta, otyłość, niehigieniczny sen. Niewykluczone, że duże znaczenie mają też czynniki środowiskowe, takie jak zanieczyszczenia i zmiany klimatyczne, ale ich rola w zachorowalności na zaburzenia neurologiczne, wciąż nie jest dostatecznie zbadana.

„Diagnozowaniem i leczeniem zaburzeń neurologicznych zajmują się lekarze neurolodzy. Ostanie lata przyniosły znaczący postęp w leczeniu takich chorób układu nerwowego, jak stwardnienie rozsiane, udar mózgu, padaczka, migrena, choroby nerwowo-mięśniowe, czy zaburzenia snu. Niestety, mimo dynamicznego rozwoju medycyny, wciąż czekamy na przełomy w terapii n.in. choroby Alzheimera, choroby Parkinsona, czy nowotworów mózgu, bo wciąż tylko fragmentarycznie rozumiemy molekularne mechanizmy powstawania tych zaburzeń” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak podkreślają specjaliści z Europejskiej Akademii Neurologii, ogromne znaczenie ma jednak nie tylko leczenie, ale i profilaktyka chorób układu nerwowego. Według nowych danych, stosując odpowiednie działania profilaktyczne (przede wszystkim zdrowy tryb życia), można zapobiec aż do 40% przypadków demencji i 50% udarów mózgu! Co ważne, niektóre czynniki ryzyka, np. nadciśnienie, niezdrowa dieta, czy bezdech senny są takie same zarówno dla demencji, jak i udarów. Zatem profilaktyka demencji oraz udarów polega m.in. na eliminacji tych czynników.

Czym jest zdrowie mózgu?
Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia, zdrowie mózgu to nie tylko brak choroby. To stan, w którym można realizować indywidualne zadania oraz tak wykorzystywać wszystkie funkcje poznawcze, emocjonalne i psychologiczne, aby radzić sobie w sytuacjach życiowych. Zdrowie mózgu jest niezbędne dla ogólnego zdrowia człowieka, jego dobrego samopoczucia, produktywności i kreatywności przez całe życie. Według Europejskiej Akademii Neurologii, do zdrowia mózgu należy podejść w sposób holistyczny, bo tylko takie podejście pozwoli na zmniejszenie społecznego obciążenia i redukcję kosztów związanych z opieką zdrowotną nad pacjentami z chorobami układu nerwowego, ale także zapewni poprawę jakości życia, kreatywności i produktywności Europejczyków. Dlatego Strategia Zdrowia Mózgu Europejskiej Akademii Neurologii nie koncentruje się tylko na zapobieganiu zaburzeniom neurologicznym, ale również na zachowaniu szeroko pojętego zdrowia mózgu oraz na promowaniu powrotu do zdrowia po różnych uszkodzeniach tego organu. Obejmuje zatem promocję zdrowia mózgu, profilaktykę, diagnostykę, leczenie, rehabilitację i opiekę nad pacjentami, a także zmniejszanie społecznej stygmatyzacji osób dotkniętych zaburzeniami neurologicznymi.

Wyzwania Strategii Zdrowia Mózgu
Strategia Zdrowia Mózgu Europejskiej Akademii Neurologii określa kilka kluczowych wyzwań stojących przed naukowcami, lekarzami i decydentami:
  1. Lepsze zrozumienie uwarunkowań zdrowia mózgu, co przełoży się na efektywniejsze zapobieganie zaburzeniom neurologicznym, sprawniejszą diagnostykę i skuteczniejsze leczenie.
  2. Zapewnienie odpowiedniej liczby pracowników ochrony zdrowia w obszarze neurologii. Obecna liczba neurologów jest zdecydowanie niewystarczająca. Światowa Federacja Neurologii oszacowała, że tylko 25% świata ma dostęp do więcej niż dwóch neurologów na 100 000 osób. W badaniu przeprowadzonym przez Europejską Akademię Neurologii odnotowano natomiast 85 000 neurologów na 900 milionów mieszkańców Europy. Oznacza to średnio 10 000 pacjentów przypadających na jednego neurologa.
  3. Zwiększenie finansowania, na poziomie UE i na poziomach krajowych, badań nad mechanizmami, leczeniem i zapobieganiem zaburzeniom neurologicznym.
  4. Przyjęcie holistycznej, biopsychospołecznej perspektywy zdrowia mózgu.
  5. Zwiększenie społecznej świadomości i zrozumienia dla wysokiego obciążenia związanego z chorobami neurologicznymi.
Filary Strategii Zdrowia Mózgu
Aby zrealizować cele określone w Strategii Zdrowia Mózgu EAN, konieczne jest podjęcie następujących działań:
  1. Zbudowanie globalnego, międzynarodowego sojuszu na rzecz zdrowia mózgu (wraz z 47 europejskimi krajowymi towarzystwami neurologicznymi zrzeszonymi w EAN, innymi towarzystwami medycznymi, Światową Organizacją Zdrowia, Światową Federacją Neurologii, organizacjami pacjentów, przedstawicielami przemysłu i innymi interesariuszami).
  2. Wspieranie tworzenia polityki międzynarodowej oraz krajowych polityk dla zdrowia mózgu.
  3. Wspieranie nowatorskich badań naukowych z zakresu zdrowia mózgu.
  4. Promowanie nowoczesnej edukacji studentów medycyny, lekarzy neurologów, lekarzy innych specjalizacji, innych pracowników ochrony zdrowia (w tym pielęgniarek, psychologów, logopedów i fizjoterapeutów), pacjentów i ich opiekunów, a także ogółu społeczeństwa.
  5. Podnoszenie społecznej świadomości i zrozumienia dla chorób neurologicznych i zdrowia mózgu – m.in. poprzez kampanie prasowe i medialne, prowadzone we współpracy ze stowarzyszeniami partnerskimi, organizacjami międzynarodowymi i organami opieki zdrowotnej.
„Polskie Towarzystwo Neurologiczne, jako jeden z 47 członków Europejskiej Akademii Neurologii, podejmuje wszelkie wysiłki, aby działania te były prowadzone również w Polsce, a potrzeby neurologii dostrzeżone przez polskich decydentów. W tym celu PTN przygotowało narodową strategię dla neurologii i intensywnie zabiega o ustanowienie neurologii dziedziną strategiczną w polityce zdrowotnej państwa” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Przewodnictwo Polski w Radzie UE w 2025
Spójne z tymi kierunkami działań na rzecz zdrowia mózgu są priorytety zdrowotne Prezydencji Polski w 2025 roku, w szczególności promowanie profilaktyki zdrowotnej oraz budowanie systemu zdrowia publicznego opartego na dowodach naukowych. „Zagrożenia epidemiologiczne chorobami mózgu, związane głownie ze zmianami demograficznymi, ale też stylem życia i chorobami cywilizacyjnymi, wymagają pilnych i intensywnych działań edukacyjnych i profilaktycznych. Prezydencja jest dobrą okazją do tego, by rozpropagować wiedzę na temat problemów generowanych przez choroby neurologiczne oraz możliwości uniknięcia ich kosztów osobistych, społecznych i ekonomicznych. Co do tego zgodni są przedstawiciele PTN, Krajowej Rady ds. Neurologii oraz całe środowisko neurologów” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii.
 
Źródło: The European Academy of Neurology Brain Health Strategy: One brain, one life, one approach. European Journal of Neurology 2022, 29(9): 2559-2566.

PTN

Diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) usłyszała kilka dni po swoich 24. urodzinach, niedługo po tym, jak z zaburzeniami mowy i niedowładem trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. Wówczas studiowała, prowadziła własną firmę, miała mnóstwo planów – i sądziła, że właśnie skończyło się życie, o jakim marzyła. I faktycznie, diagnoza spowodowała, że jej życie się zmieniło – ale nie z powodu choroby, lecz z chęci niesienia pomocy innym, podobnie przerażonym i zdezorientowanym pacjentom po rozpoznaniu SM. Monika Łada, założycielka i prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info, opowiada o swojej chorobie, działalności w fundacji oraz o zbliżającej się 5. Ogólnopolskiej Konferencji dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich „SM – i co z tego?”. Wydarzenie to odbędzie się w weekend 18-19 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku.
Jak zaczęła się Pani historia ze stwardnieniem rozsianym?
Dzisiaj, patrząc wstecz, wiem, że moja choroba zaczęła się kilka lat przed diagnozą.  Już gdy byłam w wieku nastoletnim nauczycielka w szkole zauważyła, że zmienił się mój chód. Ale ponieważ był to okres, kiedy bardzo szybko rosłam, w tym upatrywano przyczyny moich trudności z prawidłowym chodzeniem. Generalnie dla wszystkich moich wczesnych objawów znajdowano wiele bardzo różnych wyjaśnień, tylko nie SM. W wieku 18-19 lat miałam spore problemy z równowagą, i z tego powodu szukałam pomocy neurologa. Lekarz stwierdził jednak, że kręci mi się w głowie przy wstaniu, ponieważ jestem wysoka. Zalecił przeczekać aż z tego wyrosnę. Ale nie wyrosłam i w 2012 roku doczekałam się rozpoznania stwardnienia rozsianego. Odbyło się to w dosyć dramatycznych okolicznościach, ponieważ w szpitalnym oddziale ratunkowym, do którego trafiłam, lekarz podejrzewał zupełnie inne rozpoznanie i usłyszałam, że nie wiadomo, czy przeżyję noc. Kilka dni później, już w innym szpitalu, przeprowadzono diagnostykę w kierunku stwardnienia rozsianego i tak dowiedziałam się, że mam SM. Miałam to szczęście, że bardzo szybko po diagnozie zostałam zakwalifikowana do leczenia w programie lekowym. W ostatnich latach dostęp do leczenia dla osób nowo zdiagnozowanych znacząco się poprawił, ale 12 lat temu był bardzo ograniczony. A w leczeniu SM liczy się czas.

Co Pani czuła po usłyszeniu diagnozy SM?
Byłam przerażona, myślałam, że to koniec życia, o jakim marzyłam. Nie miałam zupełnie pojęcia, czym jest ta choroba, ale ponieważ jestem typem pacjentki, która chce wiedzieć, jak najwięcej, już podczas tego pierwszego pobytu na oddziale neurologicznym wypytywałam każdego lekarza, który akurat miał dyżur, o kolejne kwestie związane ze stwardnieniem rozsianym. Zaczęłam też szukać informacji w internecie i tam zetknęłam się z przeróżnymi informacjami, zarówno rzetelnymi, jak i zupełnie nieaktualnymi lub niezgodnymi ze stanem faktycznym i z nauką. Już wtedy, będąc na oddziale, wiedziałam, że nie mogę tego tak zostawić.

I tak rozpoczęła swoje działanie Fundacja StwardnienieRozsiane.info?
Nie tak od razu. Po wyjściu ze szpitala, zaczęłam spotykać się z innymi osobami, również będącymi świeżo po diagnozie SM i w efekcie tych spotkań i rozmów w 2014 roku, czyli dwa lata po diagnozie, zarejestrowałam domenę stwardnienierozsiane.info. Wówczas nie mieliśmy na tę domenę żadnego szczególnego pomysłu, ale czułam, że musimy coś zrobić, żeby młode osoby po diagnozie nie były pozostawione same sobie. Bo system, owszem, zapewnia leczenie, ale nie daje odpowiedniego wsparcia ani dostępu do wiedzy. To powoduje, że niektórzy chorzy w ogóle nie podejmują leczenia lub sięgają po różne metody alternatywne, narażając na szwank swoje zdrowie, a swój budżet na niepotrzebne wydatki.
Aby wesprzeć osoby z rozpoznaniem SM, szczególnie w tym trudnym pierwszym etapie po usłyszeniu diagnozy, w 2016 roku założyliśmy forum internetowe dla pacjentów i ich bliskich, a w 2018 roku Fundację, bo chcieliśmy rozpocząć działania na szerszą skalę. Już w 2019 roku, we współpracy z Kliniką Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, zorganizowaliśmy pierwszą konferencję dla pacjentów pn. „SM – i co z tego?”. Uczestniczyło w niej 150 osób. Od tamtej pory, konferencje te organizujemy cyklicznie, a w ostatniej edycji, w maju 2023 roku, brało udział ponad 200 pacjentów i 25 ekspertów. Piąta, jubileuszowa, edycja odbędzie się w dniach 18-19 maja tego roku w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku i spodziewamy się rekordowej liczby uczestników. Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane. Link do rejestracji – https://smicoztego.pl

Czym, oprócz organizacji konferencji „SM – i co z tego?” zajmuje się Fundacja StwardnienieRozsiane.info?
Staramy się edukować społeczeństwo, bo wiedza o stwardnieniu rozsianym wciąż nie jest wystarczająca. W społecznej świadomości nadal istnieje przekonanie, że SM zawsze oznacza poważną niepełnosprawność ruchową, wózek i rentę. Proszę przyjrzeć się, jakie zdjęcia towarzyszą publikacjom – często jest to osoba korzystająca z wózka. Dlatego tak ważne jest edukowanie społeczeństwa i pokazywanie, że dziś rokowania i perspektywy osób z SM są zupełnie inne. Oczywiście, warunkiem jest szybka diagnoza i wczesne wdrożenie nowoczesnego, skutecznego leczenia. Do naszej Fundacji często dzwonią młode osoby po diagnozie SM, lub ich rodzice, szukając informacji i pocieszenia. Są przerażeni i przekonani, że ich życie się właśnie skończyło, że wszystko można „wyrzucić do kosza” – obawiają się, że nie będzie możliwa realizacja planów i marzeń, nie będzie rodziny, studiów, kariery zawodowej. Doskonale ich rozumiem, bo sama miałam identyczne odczucia. W szczególnie trudnej sytuacji są kobiety, które zazwyczaj słyszą diagnozę SM w wieku, kiedy wiele z nich marzy o zostaniu mamą. W Polsce wciąż pokutuje mit, że stwardnienie rozsiane jest przeszkodą w realizacji tych marzeń. Ale tak nie jest. Ciąża i macierzyństwo nie zagrażają ani kobiecie z SM ani dziecku, choć oczywiście ciążę trzeba zaplanować i być pod opieką neurologa i ginekologa. Dzięki postępowi medycyny, obecnie rokowania w stwardnieniu rozsianym są pozytywne i kolejne lata nie muszą wiązać się z pogorszeniem stanu zdrowia, dlatego nie ma przeszkód, żeby osoby z SM robiły różne długoterminowe plany, także te dotyczące rodzicielstwa.  A przecież tak naprawdę – nikt z nas nie wie, co go czeka w przyszłości, niezależnie od tego, czy ma diagnozę SM czy jej nie ma.

A jak diagnoza stwardnienia rozsianego wpłynęła na Pani życie?
Moje życie zmieniło się dosyć mocno, bo gdyby nie to, że zachorowałam, zapewne nie prowadziłabym Fundacji i nie realizowałabym tylu ważnych projektów. Mój plan na życie był zupełnie inny. Chciałam skoncentrować się na rozwijaniu firmy, którą założyłam niedługo przed diagnozą. Stało się jednak tak, że zaczęłam rozwijać Fundację i od kilku lat ta właśnie działalność pochłania bardzo dużą część mojego życia. Czasami jest to męczące, bo, zwłaszcza przed konferencją, angażuję się na 200% swoich możliwości. Ale potem, gdy widzę uśmiechniętych ludzi, którzy dziękują i mówią, że im pomogliśmy, odczuwam ogromną radość i satysfakcję. Dlatego myślę, że zmiana mojego planu na życie przyniosła wiele dobrego. Nie tylko dla innych, ale też dla mnie. Dzięki prowadzeniu Fundacji poznałam wielu wspaniałych ludzi, a kilka lat temu wyprowadziłam się z rodzinnej Gdyni w Bory Tucholskie. Być może gdyby nie diagnoza stwardnienia rozsianego, nigdy by to nie nastąpiło.

Dlaczego warto wziąć udział w konferencji „SM – i co z tego?”?
Konferencja łączy dwie perspektywy – pacjencką i ekspercką. W nasze działania są zaangażowane osoby żyjące z SM i bliscy pacjentów. Mamy duże doświadczenie osobiste na różnych etapach choroby i możemy je przekuć na pomoc innym chorym. Z drugiej strony, od samego początku postawiliśmy na rzetelną, kompleksową wiedzę, dlatego Partnerem Merytorycznym naszej Konferencji od jej pierwszej edycji jest Kliniki Neurologii Dorosłych UCK w Gdańsku. Wydaje mi się, że dzięki takiej współpracy i połączeniu tych dwóch perspektyw, udaje nam się tworzyć wydarzenie, które cieszy się coraz większą sympatią i coraz większym zaufaniem uczestników.

W tegorocznej edycji konferencji weźmie udział ok. 40 ekspertów: m.in. neurologów, psychologów, fizjoterapeutów, dietetyków. Uczestnicy dowiedzą się m.in. jakie są obecnie możliwości leczenia SM w Polsce w świetle ostatnich zmian w programie lekowym; jak radzić sobie z objawami choroby oraz rzutami; kiedy warto skorzystać z fizjoterapii; jak radzić sobie z zaburzeniami poznawczymi czy chronicznym zmęczenie w SM; jaką dietę stosować; oraz jak przygotować się do rodzicielstwa. Każdy uczestnik będzie mógł wybrać te treści, które są dla niego najbardziej istotne i przydatne, ponieważ wydarzenie będzie się odbywać równolegle w 7 salach. Mam nadzieję, że po dwóch dniach konferencji każdy wyjdzie z niej z kompleksową wiedzą, a wierzymy, że dzięki wiedzy życie z chorobą może być łatwiejsze. Poza częścią merytoryczną, będzie też przestrzeń, żeby usiąść, wypić kawę, porozmawiać z innymi uczestnikami i wymienić się doświadczeniami. Nasze wydarzenie jest otwarte dla wszystkich zainteresowanych, ale szczególnie zapraszamy osoby świeżo po diagnozie stwardnienia rozsianego oraz ich bliskich, wiemy, że jest to najtrudniejszy czas.

Udział w konferencji jest bezpłatny, konieczna jest jednak wcześniejsza rejestracja online na stronie: https://smicoztego.pl. Jeszcze raz serdecznie zapraszam do udziału i spotkajmy się w Gdańsku!

źródło: Fundacja StwardnienieRozsiane.info

Blisko 1000 delegatów z 92 krajów, naukowców, ekspertów, opiekunów osób z chorobą Alzheimera spotka się tym razem w Krakowie, aby rozmawiać o najnowszych trendach w zakresie diagnostyki i leczenia demencji a także rozwiązań w zakresie kompleksowej opieki nad pacjentami. Konferencję zaszczycą swoją obecnością Ambasadorki Alzheimer’s Disease International – Jej Wysokość Królowa Hiszpanii Sofía oraz Jej Królewska Wysokość Księżniczka Jordanii Muna Al Hussein, a także przedstawiciele Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Organizatorem konferencji jest Alzheimer’s Disease International (ADI), a współorganizatorem Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
36. Międzynarodowa Konferencja ADI 2024 odbędzie się w Hotelu Metropolo Kraków w terminie 24-26 kwietnia br. Patronat nad tym wydarzeniem objęło Ministerstwo Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta oraz Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

– Z ogromną radością przyjąłem decyzję ADI o organizacji w Polsce 36. Międzynarodowej Konferencji poświęconej chorobie Alzheimera. Jako środowisko alzheimerowskie w Polsce zabiegaliśmy o to od kilku lat. Konferencja jest szansą dla polskich pacjentów, jak również dla naukowców i lekarzy na nowe spojrzenie w sprawie opracowania planu leczenia i opieki nad osobami z demencją, czyli na oczekiwany od dawna Polski Plan Alzheimerowski. Dla uczestników rejestrujących się z Polski przygotowany został specjalny rabat. Udział w konferencji umożliwi dialog w gronie ekspertów z całego świata, wymianę poglądów i najnowszych doświadczeń w zakresie modelowych rozwiązań dotyczących wczesnej diagnozy, leczenia, rehabilitacji i opieki.– mówi Zbigniew Tomczak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera oraz współorganizator międzynarodowej konferencji Alzheimer Disease International.

 

Zaproszenie do udziału w Komitecie naukowym przyjął Prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego oraz Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

– Polskie Towarzystwo Neurologiczne jest jednym z honorowych partnerów 36. konferencji Alzheimer Disease International. Nie mogło być inaczej. Statystyki dotyczące choroby Alzheimera są przerażające szacuje się, że po 60 roku życia 6 proc. populacji jest dotkniętych otępieniem, a co 4 lata liczba ta podwaja się, zaś około 80 roku życia sięga 30 proc. Coraz częściej osoby około 50 roku życia uświadamiają sobie, że mają problemy z pamięcią. Mogą to być wczesne objawy choroby Alzheimera. Aby to stwierdzić konieczna jest specjalistyczna diagnostyka neurologiczna. W chorobie Alzheimera oraz innych chorobach neurozwyrodnieniowych system kompleksowej opieki nad pacjentami praktycznie nie istnieje. Konieczne jest opracowanie strategii postępowania w ramach konsensusu interdyscyplinarnego z wiodącą rolą neurologów z racji specjalistycznej wiedzy dotyczącej diagnostyki różnicującej choroby neurodegeneracyjne. Ważne jest, aby zajęcie się problemem demencji stało się priorytetem zdrowia publicznego w Polsce.– powiedział prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes PTN.

Organizatorem konferencji jest ADI, federacja zrzeszająca ponad 100 krajowych stowarzyszeń Alzheimera i demencji na całym świecie. ADI posiada również oficjalny status partnera przy Światowej Organizacji Zdrowia.

Paola Barbarino, Prezes ADI, powiedziała –Cieszymy się na tegoroczną konferencję. Zaplanowaliśmy 6 sesji plenarnych, 30 sesji równoległych, salę filmową i artystyczną, ponad 300 merytorycznych sesji plakatowych i udział ponad 30 wystawców. Mamy również zaszczyt gościć ambasadorki ADI – Jej Wysokość Królową Hiszpanii Sofíę oraz Jej Królewską Wysokość Księżniczkę Jordanii Munę Al Hussein. Do tej pory zarejestrowaliśmy blisko 1000 uczestników z 92 krajów, a liczba ta może tylko wzrosnąć. Dla osób, które jeszcze się nie zgłosiły, nadal istnieje możliwość rejestracji w tegorocznej konferencji, osobiście lub online. To niepowtarzalna okazja, aby poznać najnowsze osiągnięcia w dziedzinie demencji. W tym roku zaplanowaliśmy dwie sesje na temat sztucznej inteligencji, technologii wspomagających i innowacji.

Informacje na temat rejestracji dla uczestników z Polski znajdują się w linku Registration | Alzheimer’s Disease International 36th Global Conference (adiconference.org)

 

źródło:Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

 

Każdego roku w Polsce na tę chorobę zachoruje prawie 8 tys. osób, a obecnie cierpi ponad 90 tys. osób. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest rozpoznawana  u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrastają jednak wraz z wiekiem. Ale przyczyną szybko rosnącej z roku na rok zachorowalności jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. 

Mowa o chorobie Parkinsona. 11 kwietnia obchodzimy światowy dzień osób cierpiących na tę chorobę. Co warto o niej wiedzieć? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia? Co z wyczekiwanym od lat programem kompleksowej opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, a u jej podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Dopamina to neuroprzekaźnik, którego działanie w mózgu człowieka  warunkuje prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch.

W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy w mózgu zmniejsza się. Efektem tego jest pojawienie się takich objawów, jakm.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, , zubożona mimika, czy drżenie rąk. Wraz z rozwojem choroby Parkinsona i upływem czasu pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Postępujący charakter

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu nasilają się, a objawy pogłębiają się. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:
  1. Okres przedkliniczny, przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie sztywność mięśni lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy kończyn i krzyk podczas snu, obniżony nastrój.

  2. Okres wczesny, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie farmakologiczne.

  3. Okres średniozaawansowany, w którym dochodzi do nasilenia objawów ruchowych i upośledzenia czynności poznawczych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie i ubieranie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.

  4. Okres późny (zaawansowany), w którym pacjent wymaga stałej, całodobowej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona znajduje się w tym stadium choroby.

Dobra jakość życia pomimo choroby

Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia, to jednak znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które pozwala na kontrolowanie objawów choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej.

Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą występować  również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez, lekarz może zmienić dawkę leków i godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się m.in.:

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).


„Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne. Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Wraz ze stosowaną nadal farmakoterapią  terapia ta wpływa  na poprawę codziennego funkcjonowania osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie infuzyjne dojelitowymi wlewami lewodopy lub podskórnymi wlewami apomorfiny” – tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Katedry i Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Zabieg DBS to kosztowna procedura , która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych.. Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator,  a następnie przewlekle monitorować stan chorego. Konieczne jest uporządkowanie zasad prowadzenia tego leczenia, tak żeby nie wydawać pieniędzy niepotrzebnie i żeby chorzy odnosili z niego realne, jak największe korzyści. Ponadto, jako pacjenci, chcielibyśmy mieć dostęp, w ramach programów lekowych, do tego, co jest już dostępne w innych krajach UE w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona: to nowa metoda infuzyjna z podskórnym podawaniem lewodopy  czy nowoczesna pompa do podawania apomorfinyj. Zwłaszcza, że są to metody przeznaczone dla bardzo wąskiej grupy pacjentów: zaledwie kilkuset osób w Polsce” – Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do podstawowej farmakoterapii w chorobie Parkinsona jest dobry i nie odbiega od standardów europejskich i światowych. Znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. Dużych zmian wymaga organizacja opieki nad pacjentem.

„W leczeniu choroby Parkinsonakonieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa, rehabilitanta. Dlatego opieka powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też korzystna  dla chorych, którzy obecnie poszukują specjalistycznej opieki w systemie zdrowotnym. Natomiast spójny system sieci ośrodków oferowałyby jasne ścieżki dla pacjenta, dostosowane do różnych etapów choroby i zmieniających się w czasie jej trwania  metod leczenia” – mówi prof. Sławomir Budrewicz.

Pierwszy projekt pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku.

Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Prace, w których uczestniczyli także eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów, przeprowadzono w rekordowo szybkim tempie i ukończono je w maju 2023 r. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023, jednak – z niezrozumiałych powodów – tak się nie stało.

„Z przykrością muszę stwierdzić, że nasze wysiłki na razie nie przyniosły efektu.  Program jest gotowy, przygotowany w najdrobniejszych szczegółach. Do jego wdrożenia konieczne jest tylko wydanie kilku rozporządzeń. Jako środowisko neurologów zajmujących się pacjentami z chorobą Parkinsona, bardzo liczymy na to, że stanie się to już w najbliższym czasie. Nasi pacjenci nie powinni już dłużej czekać” – podkreśla prof. Sławomir Budrewicz.

„Od kilku lat zabiegamy o to, aby neurologia stała się w Polsce dziedziną strategiczną. Chcemy móc efektywnie stawić czoła wyzwaniom, jakie niosą zmiany demograficzne i starzenie się społeczeństwa z jednej strony, a lepsza wykrywalności i nowe metody leczenia, jakie oferuje nowoczesna medycyna z drugiej. Wzrasta liczba chorych z chorobami neurologicznymi, np. właśnie z chorobą Parkinsona, a wielu z nich jest w wieku, w którym chcą jeszcze pracować, pełnić różnorodne role społeczne, cieszyć się życiem. Mamy nadzieję, że nasze apele, aby neurologia została wsparta systemowo, co pomoże nam efektywniej zająć się chorymi, zostaną usłyszane w Ministerstwie Zdrowia, NFZ i AOTMiT – nieodmiennie deklarujemy chęć dialogu, służymy naszą ekspertyzą i koncepcjami, co do niezbędnych dla tego obszaru zmian” – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

źródło: Polskie Towarzystwo Neurologiczne

Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.
„Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat stara się usilnie zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemem rosnącej zachorowalności na choroby mózgu oraz związanymi z nią wyzwaniami dla neurologów, czyli głównych specjalistów zajmujących się tymi chorobami. Konieczne jest zwrócenie większej uwagi na tę, dotychczas pomijaną, dziedzinę medycyny, którą można nazwać Kopciuszkiem medycyny. Neurolodzy pracują bardzo ciężko i ofiarnie, jednak gdy przychodzi do gratyfikacji ich praca jest często niedostrzegana i bagatelizowana. Od lat niewaloryzowane wyceny w obszarze neurologii nie tylko nie pozwalają na godne wynagrodzenie lekarzy, ale przyczyniają się do pogłębiania deficytów oddziałów neurologicznych” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Pani Profesor, czym są choroby mózgu?
Pod pojęciem „chorób mózgu” kryje się ogromna i bardzo różnorodna grupa jednostek chorobowych, dotykających najważniejszego organu w naszym ciele, czyli mózgu. Są to choroby o bardzo różnych podłożach i mechanizmach powstawania: poczynając od chorób naczyniowych, czyli udarów niedokrwiennych i krwotocznych mózgu, poprzez choroby autoimmunologiczne, takie jak np. stwardnienie rozsiane, choroby infekcyjne, jak wirusowe czy bakteryjne zapalenia mózgu, choroby nowotworowe, czyli różne pierwotne guzy mózgu, trwałe następstwa urazów mózgu, pierwotne bóle głowy, do których zaliczamy migrenę, a kończąc na padaczkach oraz chorobach neurozwyrodnieniowych. Choroby neurozwyrodnieniowe zazwyczaj pojawiają się
u osób starszych i prowadzą do obumierania neuronów w różnych strukturach mózgowia. Ich przykładami są choroba Alzheimera i choroba Parkinsona. Trzeba pamiętać też o całej, bardzo licznej grupie chorób rzadkich, które są często uwarunkowane genetycznie, a zdecydowana większość z nich wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego człowieka.

Jak często występują choroby mózgu?
Choroby te występują powszechnie. W Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, około 90 tys. z chorobą Parkinsona, około 300 tys. osób  cierpi na padaczkę, a na chorobą Alzheimera – aż pół miliona osób! Ponadto, co roku na udar mózgu zachorowuje około 80 tys. Polaków, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Szacuje się, że co trzeci Polak w ciągu swojego życia zachoruje na którąś z chorób układu nerwowego.

Jakie są czynniki ryzyka zachorowania?
Jednym z istotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, jest starszy wiek, dlatego zwiększająca się zachorowalność na choroby mózgu idzie w parze ze starzeniem się społeczeństwa. Wpływ na epidemiologię chorób mózgu ma też zanieczyszczenie środowiska i zmiany klimatyczne. Są to czynniki niemodyfikowalne, na które pojedynczy człowiek nie ma wpływu, tak samo jak nie ma wpływu na uwarunkowania genetyczne. Ale istnieją też czynniki ryzyka chorób mózgu, np. udarów, które są modyfikowalne. Dlatego duży nacisk kładziemy na profilaktykę udarów mózgu, obejmującą regularną aktywność fizyczną, zdrową dietę, niestosowanie używek oraz skuteczne leczenie chorób predysponujących do udarów, jak: nadciśnienie tętnicze, zaburzenia rytmu serca, cukrzyca czy otyłość. Działania profilaktyczne możemy także prowadzić wobec innych chorób mózgu, np. niektórych infekcji, stosując odpowiednie szczepienia ochronne, np. szczepienie przeciwko kleszczowemu zapaleniu mózgu, odrze czy też półpaścowi.

Jaką rolę w zapobieganiu i leczeniu chorób mózgu odgrywają neurolodzy?
Leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. Niestety, mam wrażenie, że większość społeczeństwa oraz niektórzy decydenci w ochronie zdrowia utożsamiają choroby mózgu wyłącznie z psychiatrią. Tymczasem, zdecydowaną większość chorób mózgu leczą neurolodzy! Neurologia jest jednak od lat dziedziną niedocenianą przez decydentów. Obecnie dużo mówi się o polityce senioralnej, która automatycznie kojarzona jest z geriatrią, czyli dziedziną, która praktycznie w Polsce nie istnieje. Jest w bardzo niewielu lekarzy geriatrów, a oddziały geriatryczne są bardzo nieliczne. Dziedziną, która faktycznie w dużej mierze zajmuje się seniorami jest natomiast neurologia. W moim województwie pacjenci powyżej 65 roku życia stanowią znacznie powyżej 50% chorych hospitalizowanych na oddziałach neurologicznych i sądzę, że w innych województwach jest podobnie. Jest to przede wszystkim ogromna rzesza pacjentów z udarami mózgu. Kolejną dużą, heterogenną pod względem etiologicznym, grupą chorych w wieku podeszłym są pacjenci z chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi. Pamiętajmy, że tylko specjalista neurolog jest odpowiednio przygotowany merytorycznie i posiada niezbędne narzędzia diagnostyczne, żeby te choroby prawidłowo zdiagnozować: m.in. wykonać punkcję lędźwiową i zbadać markery płynu mózgowo-rdzeniowego. Lekarze geriatrzy nie mają takich kwalifikacji ani narzędzi. Ich profesjonalna wiedza może oczywiście bardzo wesprzeć neurologów i współpraca pomiędzy geriatrami, neurologami i psychiatrami w opiece nad chorymi z demencją  jest jak najbardziej wskazana i racjonalna. Trzeba jednak pamiętać o kluczowej roli i o możliwościach neurologów w diagnostyce różnicowej otępień.

Podobnie, mówiąc o chorobach rzadkich i Planie dla Chorób Rzadkich, nie kładzie się wystarczającego nacisku na to, że to neurolodzy w bardzo dużym procencie zajmują się pacjentami z chorobami rzadkimi. Aby Plan ten miał szansę na właściwe wdrożenie, muszą także zostać podjęte odpowiednie decyzje wspierające neurologię systemowo.

Jakie są najważniejsze wyzwania stojące przed neurologami oraz ich potrzeby?
Największym problemem, zarówno jeśli chodzi o neurologię w Polsce, jak i w całej Europie, są braki kadrowe. Bo tak, jak całe społeczeństwo, starzeje się również środowisko neurologów. Tymczasem neurologia jest specjalizacją bardzo szeroką, a przez to bardzo trudną, wymagającą ciągłego poszerzania wiedzy w związku z dynamicznym pojawianiem się nowych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii, a z drugiej strony przynoszącą niewielkie profity. Dlatego młodzi adepci medycyny niekoniecznie chcą się specjalizować akurat w tej dziedzinie. Braki kadrowe w neurologii widzimy w Polce na co dzień – to jedna z przyczyn zawieszania czy zamykania oddziałów neurologicznych. W wielu oddziałach jest zatrudnionych trzech czy czterech lekarzy, i w związku z tym ułożenie grafiku dyżurowego jest rzeczą praktycznie niemożliwą. Dlatego musimy tak przeorganizować diagnostykę i leczenie chorób neurologicznych, żeby te skromne zasoby ludzkie, którymi dysponujemy, były wystarczające.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Neurologiczne stara się z całych sił zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemami neurologii. W 2021 roku opracowaliśmy, wraz z ekspertami w dziedzinie ochrony zdrowia, Strategię dla Polskiej Neurologii, co stało się przyczynkiem do powołania w lutym 2022 roku Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia, pod kierownictwem pani profesor Haliny Sienkiewicz-Jarosz, w pracach której mam przyjemność uczestniczyć. W ramach Rady pracujemy  bardzo intensywnie, i staramy się wypracować takie praktyczne rozwiązania, które poprawią opiekę neurologiczną w Polsce. Część z tych rozwiązań już udało się wdrożyć w życie, ale większości niestety nie. Wciąż czekamy na opóźniającą się retaryfikację procedur neurologicznych. Jest to bardzo ważne, bo obecnie neurologia jest dziedziną po prostu nieopłacalną z punktu widzenia menadżerów szpitali. Odziały neurologiczne przynoszą straty finansowe i jest to kolejny powód, dla którego są zamykane. A przecież chorzy z chorobami neurologicznymi potrzebują opieki. Innym rozwiązaniem, na wdrożenie którego czekamy, jest modernizacja pracy ambulatoriów, które mogłyby przejąć diagnostykę wielu przewlekłych chorób mózgu, ale w tej chwili nie są do tego przygotowane. Obecnie wiele z ambulatoriów neurologicznych to pokój, biurko i neurolog, dysponujący jedynie młotkiem neurologicznym. Nierzadko brakuje nawet wsparcia pielęgniarki. Bardzo liczmy na przyspieszenie wdrażania zmian niezbędnych w neurologii przez nową ekipę Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dobrym ruchem jest propozycja, którą wysunął pan minister Wojciech Konieczny, czyli utworzenie dziennych oddziałów neurologicznych diagnostyczno-terapeutycznych, np.  na bazie istniejących oddziałów neurologicznych, borykających się dziś z brakami kadrowymi. W takich oddziałach mogłyby być diagnozowane różne przewlekłe choroby mózgu oraz mogły być prowadzone bardzo liczne w neurologii programy lekowe, które nie wymagają hospitalizacji.

Najważniejsze jest to, żeby decydenci nas wreszcie usłyszeli i żeby nasze postulaty nie pozostały głosem wołającego na puszczy. Jako środowisko jesteśmy otwarci na dyskusję i chętni do współpracy dla dobra pacjentów z chorobami układu nerwowego, w tym mózgu, oraz całego środowiska neurologicznego.

źródło: PTN

22 lipca obchodzony jest Światowy Dzień Mózgu. Jego celem jest upowszechnianie wiedzy na temat tego wciąż najbardziej tajemniczego i fascynującego organu w ludzkim ciele, który jest źródłem naszych myśli, emocji i uczuć.
Światowy Dzień Mózgu to także okazja, aby zwrócić uwagę na potrzeby chorych z chorobami mózgu i ich bliskich. W Europie z chorobami mózgu zmaga się już ponad 165 mln ludzi, a liczba zachorowań stale rośnie. Koszty związane z chorobami mózgu przewyższają łączne koszty związane w chorobami onkologicznymi i kardiologicznymi!

– Jedynym sposobem na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami mózgu i obniżenie kosztów jest usprawnienie organizacji diagnostyki i leczenia chorób układu nerwowego. To jeden z najważniejszych postulatów, zawartych w opracowanym przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne Dekalogu potrzeb polskiej neurologii. Naszym celem jest poprawa stanu polskiej neurologii i zabiegamy o to, przedstawiając decydentom konkretne rozwiązania – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– Konieczne są inwestycje w popularyzowanie tej specjalizacji wśród młodych lekarzy i zwiększenie atrakcyjności tej dziedziny, o co Polskie Towarzystwo Neurologiczne zabiega od lat – dodaje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 
Mózg to najbardziej skomplikowany organ w ludzkim ciele – zbudowany jest z neuronów, których u człowieka jest około 100 miliardów. Każdy z neuronów może tworzyć wiele tysięcy połączeń z innymi neuronami (czyli synaps), co daje niewyobrażalnie skomplikowaną sieć powiązań. Mózg odpowiada za kontrolowanie funkcji całego ciała, za słyszenie, widzenie, analizę bodźców, jest źródłem świadomości, pamięci oraz umożliwia myślenie abstrakcyjne i twórcze. Wraz z pniem mózgu i móżdżkiem mózg tworzy mózgowie. Natomiast mózgowie wraz z rdzeniem kręgowym tworzą ośrodkowy (centralny) układ nerwowy. Nerwy odchodzące od centralnego układu nerwowego, rozgałęziające się po całym ciele i docierające praktycznie do każdej komórki to obwodowy układ nerwowy. Jego zadaniem jest przekazywanie informacji z mózgu i rdzenia kręgowego do wszystkich narządów, tkanek i mięśni oraz dostarczanie informacji zwrotnej w przeciwnym kierunku.

Neurologia – niezwykle obszerna dziedzina medycyny
Dziedziną medycyny, która zajmuje się chorobami  ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego jest  neurologia. Spektrum dolegliwości, którymi zajmują się neurolodzy jest niezwykle szerokie. Do neurologów kierowani są pacjenci skarżący się m.in. na różnego rodzaju bóle, w tym bóle głowy, osłabienie siły mięśniowej, trudności w chodzeniu, zaburzenia czucia, zaburzenia widzenia, problemy
z pamięcią i koordynacją ruchową, zawroty głowy czy zaburzenia zwieraczy. Spektrum objawów jest tak szerokie, bo choroby neurologiczne to bardzo heterogenna grupa chorób o różnych przyczynach
i mechanizmach powstawania. Możemy wyróżnić wśród nich:
– choroby naczyniowe (np. udary mózgu);
– choroby neurozwyrodnieniowe (np. choroba Alzheimera, Parkinsona, stwardnienie zanikowe boczne);
– choroby autoimmunologiczne (np. stwardnienie rozsiane);
– choroby infekcyjne (np. kleszczowe zapalenie mózgu, neuroborelioza);
– padaczki;
– pierwotne bole głowy (np. migrena);
– choroby genetyczne (np. choroba Huntingtona, rdzeniowy zanik mięśni);
– choroby metaboliczne (np. choroba Pompego, Gauchera, Fabry’ego);
– urazy;
– choroby nowotworowe.
– Szacuje się, że w Polsce jest około 5 mln osób chorych na choroby neurologiczne (nie licząc pacjentów z udarami mózgu). Tymczasem liczba neurologów w Polsce wynosi niewiele ponad 4 tys. (a w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys. z nich). Aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. To jasno pokazuje, jak duży jest deficyt kadr w neurologii. Konieczne są inwestycje w popularyzowanie tej specjalizacji wśród młodych lekarzy i zwiększenie atrakcyjności tej dziedziny, o co Polskie Towarzystwo Neurologiczne zabiega od lat – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes PTN.

Wzrastająca zachorowalność
Inwestycje w neurologią są tym bardziej konieczne, że liczba zachorowań na choroby układu nerwowego stale rośnie. Według ostatnich światowych szacunków – co trzecia osoba doświadczy
w swoim życiu zaburzeń funkcjonowania mózgu, a zaburzenia neurologiczne (zaburzenia mózgu, rdzenia kręgowego, nerwów obwodowych i układu nerwowo-mięśniowego) są drugą przyczyną zgonów na świecie. To również główna przyczyna niepełnosprawności – w 2016 roku udary mózgu odpowiadały za 42% utraconych lat życia z powodu niepełnosprawności (DALY, disability-adjusted life years) u ludzi na całym świecie, bóle głowy (migrena) za 16% DALY, demencje za 10%, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych za 8%, a padaczka za 5% DALY.

– Jedną z przyczyn wzrastającej zachorowalności na choroby neurologiczne jest starzenie się społeczeństw, bo wiele z chorób mózgu, jak np. udar czy choroba Alzheimera, jest związanych z wiekiem. Są jednak też takie choroby mózgu, jak padaczka, stwardnienie rozsiane, migrena, czy depresja, które dotyczą coraz młodszych osób. Być może przyczyną tego są zmiany cywilizacyjne. Dlatego diagnostyka, leczenie i rehabilitacja, a także profilaktyka chorób neurologicznych powinna być priorytetem dla osób odpowiedzialnych za system opieki zdrowotnej – podkreśla prof. prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, Prezes poprzedniej kadencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Rewolucja i kryzys w neurologii
Z drugiej strony, neurologia to jedna z najbardziej dynamicznie rozwijających się obecnie dziedzin medycyny. Obok onkologii i kardiologii, to właśnie w neurologii prowadzonych jest najwięcej badań klinicznych i dokonuje się największy postęp w zakresie możliwości terapeutycznych.

– Jeszcze niedawno neurologia była uważana wyłącznie za dziedzinę diagnostyczną, w której oprócz postawienia rozpoznania, niewiele można było pomóc pacjentowi. Dziś możliwe jest skuteczne leczenie m.in. udarów mózgu, padaczki, stwardnienia rozsianego czy rdzeniowego zaniku mięśni. Aby tak się jednak stało, za postępem medycyny powinny pójść zmiany systemowe – zaznacza prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes-Elekt  Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Zdaniem ekspertów, polska neurologia znajduje się od wielu lat w kryzysie, którego zażegnanie wymaga wdrożenia szeregu rozwiązań systemowych. – Chcemy wzmacniać pozycję dziedziny, która zajmuje się tak wieloma chorobami, począwszy od bólu kręgosłupa aż po ciężkie choroby układu nerwowego. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne opracowaliśmy Dekalog potrzeb polskiej neurologii, a we współpracy z Krajową Radą ds. Neurologii wypracowaliśmy gotowe rozwiązania, które mogłyby być szybko wprowadzone, bo nie wymagają długiej ścieżki legislacyjnej. Bardzo się cieszymy, że jeden z tych postulatów, czyli ustanowienie neurologii dziedziną priorytetową, został zrealizowany już od 1 lipca.  Oznacza to m.in. zwiększenie liczby przyznawanych rezydentur oraz wyższe wynagrodzenia przyznawane lekarzom odbywającym specjalizację w tej dziedzinie. Mamy nadzieję, że dzięki temu, zwiększy się liczba lekarzy rozpoczynających szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie neurologii, co w przyszłości doprowadzi do zwiększenia liczby lekarzy specjalistów w tej dziedzinie. Jednak już teraz  konieczne są  dalsze zmiany, które wpłyną na bardzo trudną bieżącą sytuację wielu szpitali neurologicznych, np. w zakresie wycen programów lekowych i procedur  w neurologii. Chodzi na przykład o sumowanie procedur za leczenie pacjentów z wielochorobowością, hospitalizowanych na oddziałach neurologicznych. Przykładowo, lecząc zapalenie płuc u pacjenta z udarem mózgu, powinniśmy mieć możliwość rozliczania tego dodatkową grupą JPG. Obecnie obowiązuje zasada, że leczenie takiego pacjenta rozlicza się, wykorzystując wyższą grupą JPG, bez sumowania procedur, ale jest to absolutnie niewystraczające, chociażby biorąc pod uwagę ciężkość przebiegu chorób neurologicznych. Bez sumowania procedur nie uda się poprawić dramatycznej sytuacji finansowej, z jaką borykają się odziały neurologiczne w Polsce – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak.

– Zmian wymaga także organizacja opieki neurologicznej. Dla najważniejszych chorób neurologicznych, takich jak stwardnienie rozsiane, padaczki, choroba Parkinsona, powinny powstać regionalne ośrodki referencyjne, tzw. centra doskonałości. To kierunek, w którym zmierza cały świat. Ośrodki referencyjne to centra medyczne z odpowiednim zasobem kadr i aparatury oraz zapleczem szpitalnym, do których powinny trafiać do dalszej diagnostyki i leczenia pacjenci z daną chorobą, wymagający zastosowania wysokospecjalistycznych procedur oraz kompleksowej, skoordynowanej opieki. Dzięki temu pacjenci ci mogą być znacznie efektywniej diagnozowani i leczeni – dodaje prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska. 

Globalny plan działania dla neurologii
Wyzwania systemowe dotyczące organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych dotyczą nie tylko Polski, ale całego świata. Problem ten dostrzegła Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), która w ubiegłym roku przyjęła globalny plan działania na rzecz zdrowia mózgu na lata 2022-2031: Intersectoral Global Action  Plan (IGAP) on Epilepsy and other Neurological Disorders 2022-2031. Cele określone przez WHO są spójne z celami, jakie pragnie osiągnąć Polskie Towarzystwo Neurologiczne, dążąc do realizacji postulatów zawartych w Dekalogu potrzeb polskiej neurologii. Wdrożenie tych rozwiązań przełożyłby się na rzeczywiste, korzystne zmiany w obszarze tak ważnym dla ogromnej części społeczeństwa – zarówno dla osób chorych na choroby neurologiczne, jak i dla ich rodzin.
 
Źródło: Owolabi MO. i wsp. Global synergistic actions to improve brain health for human development. Nat Rev Neurol. 2023; 19(6): 371-383.
 
Dekalog potrzeb polskiej neurologii
  1. Choroby neurologiczne – strategicznym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia.
  2. Wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.
  3. Inwestycja w kadry lekarskie, pielęgniarskie i zawody pomocnicze w neurologii.
  4. Neurologia priorytetową specjalizacją.
  5. Jasny system ścieżek pacjentów z chorobami neurologicznymi.
  6. Regionalne ośrodki referencyjne dla najważniejszych chorób neurologicznych.
  7. Wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii.
  8. Uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia.
  9. Inwestycja w rehabilitację neurologiczną.
  10. Wzrost nakładów na badania naukowe w chorobach układu nerwowego.
 

21 czerwca będziemy obchodzić Dzień Solidarności z Chorymi na Migrenę. Choć wszyscy słyszeli o tej chorobie, to niestety nadal jest ona lekceważona, często błędnie rozpoznawana i nieprawidłowo leczona. Mity i stereotypy, które przez lata narosły wokół migreny, powodują, że pacjenci wciąż spotykają z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Tymczasem migrena to poważna choroba mózgu, która bardzo istotne upośledza codzienną aktywność osób chorych! Dlatego warto pogłębić wiedzę na temat tego schorzenia, aby lepiej rozumieć problemy, z jakimi borykają się osoby chorujące na migrenę.

Migrena jest chorobą dość powszechną, bo dotyczy 10-12% populacji ogólnej świata, co oznacza, że w Polsce choruje na nią około 4 mln osób. Zazwyczaj są to ludzie aktywni zawodowo, bo migrena dotyczy grupy wiekowej od okresu pokwitania do okresu przekwitania. Częściej chorują kobiety.

Migrena cechuje się silnym, napadowymi bólami głowy i towarzyszącymi im objawami pochodzącymi z ośrodkowego układu nerwowego, takimi jak: mdłości, wymioty, nadwrażliwość na światło i hałas. Są to tzw. objawy autonomiczne. W części przypadków (15-30%) dochodzi również do tzw. aury czyli ogniskowych objawów neurologicznych (najczęściej różnych zaburzeń widzenia), które trwają od 5 do 60 minut i poprzedzają wystąpienie bólu głowy i objawów autonomicznych. Choć aura wzrokowa jest najpowszechniejsza, rzadziej występują również inne jej postaci, jak: aura czuciowa (związana z zaburzeniami czucia, np. wędrującymi mrowieniami), aura ruchowa (polegająca np. na czasowych paraliżach różnych części ciała) czy aura z zaburzeniami mowy (pacjent mówi bełkotliwie, a także ma trudności ze znajdowaniem odpowiednich słów).

Klasyczny napad migreny z aurą przebiega w czterech fazach. W fazie pierwszej, nazywanej zapowiadającą lub prodromalną, pacjent odczuwa rozdrażnienie, zmęczenie i zaburzenia łaknienia. Następnie pojawia się aura migrenowa, po której następuje pulsujący ból głowy o silnym natężeniu i rozpierającym charakterze (zwykle jednostronny), światłowstręt, nadwrażliwość na dźwięki i mdłości. W fazie czwartej, postdromalnej, pacjent ma obniżony nastrój i odczucie całkowitego wyczerpania. Nie zawsze jednak i nie u każdego pacjenta występują te cztery fazy. W migrenie bez aury wyróżniamy trzy fazy napadu choroby: fazę prodromalną, właściwy napad i fazę postdromalną.

Migrena – epizodyczna czy przewlekła?

Oprócz podziału na migrenę z aurą i bez aury, stosowany jest podział na migrenę epizodyczną i przewlekłą. Tę drugą uważa się za najcięższą postać choroby. Migrena przewlekła jest jedną z trzech chorób najbardziej upośledzających codzienne funkcjonowanie osób z grupy wiekowej 18-60 lat! Praktycznie wyłącza ona pacjentów z normalnej aktywności społecznej, rodzinnej, zawodowej i towarzyskiej.

To, czy mamy do czynienia z migreną epizodyczną czy przewlekłą zależy od diagnozy, której dokonuje się na podstawie Międzynarodowej Klasyfikacji Bólów Głowy (International Classification of Headache Disorders). Generalnie migrenę przewlekłą rozpoznaje się, gdy u pacjenta występuje ból głowy codziennie lub co drugi dzień (co najmniej 15 dni w miesiącu) przez co najmniej kolejne trzy miesiące. Co najmniej osiem z tych bólów musi spełniać kryteria rozpoznania migrenowych bólów głowy. Natomiast migrena epizodyczna jest rozpoznawana, gdy typowe dla niej objawy pojawiają się rzadziej niż przez 15 dni w miesiącu.
Pacjenci z rozpoznaną migreną przewlekłą mogą być leczeni profilaktycznie w programie lekowym, który obowiązuje w Polsce od lipca 2022 i jest realizowany w 50 ośrodkach w kraju. W jego ramach już kilkuset pacjentów otrzymuje refundowane leczenie toksyną botulinową lub przeciwciałami monoklonalnymi, zgodnie ze światowymi i europejskimi standardami. Leczenie to ma na celu zapobieganie napadom migreny, zmniejszenie liczby dni z bólami głowy w miesiącu, zmniejszenie używania leków przeciwbólowych oraz poprawę jakości życia migreników. Bardzo się cieszymy z ustanowienia tego programu lekowego i uważamy go za duży sukces całego naszego środowiska. Część chorych z migreną przewlekłą nie spełnia jednak kryteriów kwalifikacji do programu lekowego. Są też chorzy, u których nie rozpoznaje się migreny przewlekłej, ale mają oni migrenę epizodyczną z częstymi napadami i również bardzo cierpią. Warto byłoby pomyśleć o refundacji leków również dla nich, gdyż w dostępie komercyjnym leki te są dla większości pacjentów zbyt drogie, aby mogli sobie na nie pozwolić – mówi prof. dr hab. Izabela Domitrz z Kliniki Neurologii WLS Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Sekcji Bólu Głowy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Najważniejsze prawidłowe rozpoznanie

Aby dobrze leczyć migrenę, kluczowe jest postawienie prawidłowego rozpoznania – najlepiej przez lekarza neurologa. Wizyta, podczas której lekarz stawia rozpoznanie powinna trwać 40-60 minut. Podczas niej lekarz bada pacjenta, przeprowadza bardzo dokładny wywiad, wyklucza inne choroby i omawia z pacjentem dalsze postępowanie, które powinno być indywidulanie dopasowane zarówno do rozpoznania, jak do profilu pacjenta.
Przy doborze leczenia farmakologicznego trzeba wziąć pod uwagę preferencje pacjenta oraz nietolerancję i przeciwwskazania do przyjmowania różnych leków. Niektóre leki są przeciwwskazane u kobiet w wieku rozrodczym, a trzeba pamiętać, że kobiety stanowią większość chorych z migreną.

U nich niektórych leków nie możemy i nie powinniśmy włączać. Niezbędne jest także ustalenie możliwości postępowania niefarmakologicznego oraz indywidualnych czynników wyzwalających napady, tak aby pacjent mógł ich unikać. Ważne jest, żeby pacjent dokładnie wiedział, jaką ma postać migreny i czy np. może przyjmować leki bez recepty, a jeśli tak – to jakie. Oczywiście w leczeniu migreny, oprócz leczenia profilaktycznego, stosuje się również leczenie doraźne, choć nadużywanie leków doraźnych może prowadzić do powstania polekowego bólu głowy, czyli bólu głowy z nadużywania leków. Leczenie doraźne polega na przyjmowaniu przez chorego leków, mających za zadanie złagodzić objawy doświadczanego przez niego napadu migreny. W tym przypadku zalecane są pacjentom proste leki przeciwbólowe, niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) oraz preparaty z grupy tryptanów, a ostatnio także gepanty – wyjaśnia prof. Izabela Domitrz.

Aby każdy pacjent z migreną miał szansę skorzystać z wizyty u neurologa, konieczne jest zwiększenie liczby neurologów w Polsce! Sprzyjać temu będzie ustanowienie neurologii specjalizacją priorytetową oraz inwestycje w kadry medyczne w neurologii, o co od lat zabiega Polskie Towarzystwo Neurologiczne. To ważne punkty opracowanego w tym roku, z okazji 90-lecia PTN, Dekalogu potrzeb polskiej neurologii.
Kosztami pośrednimi wynikającymi z migreny obciążone jest całe społeczeństwo i dlatego musimy zrobić wszystko, żeby migrenę skutecznie diagnozować i leczyć, tak aby pacjenci nie wypadali z życia zawodowego i społecznego – podkreśla ekspertka.

Rok 2023 jest rokiem 90-lecia jubileuszu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i w roku tym chcemy ze szczególną mocą zwrócić uwagę społeczeństwa oraz decydentów na problemy, z jakimi boryka się polska neurologia, również w opiece nad osobami cierpiącymi na migrenę – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

źródło: PTN

Prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podkreśla, że pierwsze i kolejne objawy zachorowania na stwardnienie rozsiane są bardzo różne. „Potrafimy sobie radzić z tymi objawami, ale lekarstwa, które pozwalają sobie z nimi radzić nie są jeszcze w Polsce refundowane . Będziemy zabiegać o refundację” – zapowiada profesor.

Ekspercka dyskusja „Przełom w leczeniu SM w Polsce – teraźniejszość i perspektywy na przyszłość” zainicjowała Tydzień Świadomości SM, który „Puls Medycyny” organizuje z okazji przypadającego na 30 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Patronem wydarzenia jest Sekcja Stwardnienia Rozsianego Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
źródło: PAP MediaRoom