Medicalpress
Rodzice dzieci leczonych z powodu nowotworów spędzają w szpitalu tygodnie, a często nawet miesiące. We wrocławskim Przylądku Nadziei ruszyła akcja „Kawa dla Mam”, która ma pomóc opiekunom choć na chwilę odpocząć, zregenerować siły i lepiej radzić sobie z codziennym stresem. Jak podkreślają organizatorzy i psychologowie, nawet krótki moment wytchnienia może przełożyć się na lepsze wsparcie dziecka podczas leczenia.
24 godziny, 7 dni w tygodniu, przez 3 miesiące. Bez przerwy. Tyle czasu średnio spędza w szpitalu onkologicznym mama, która opiekuje się dzieckiem podczas leczenia. We wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei ruszył projekt, który w prosty sposób pomaga rodzicom ograniczyć stres, wyciszyć emocje i dodaje energii do opieki. A to przekłada się na skuteczność leczenia dzieci.

Potrafisz sobie wyobrazić, co czuje rodzic, który musi oddać cały swój czas, energię i siłę małej, najważniejszej osobie na świecie? Mamy we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei USK robią to dosłownie każdego dnia. KAŻDEGO. Bo to SUPERmamy.

Ile jest takich mam? Każdego dnia w klinice przebywa około siedemdziesiątki dzieci i nastolatków. W ciągu roku jest ich w Przylądku Nadziei przeszło dwa tysiące. Każde z opiekunem. Najczęściej właśnie mamą, dla której również szpital staje się na długie tygodnie drugim domem. Jednak domu wcale nie zastępuje, a taka codzienność niesłychanie obciąża. Psychicznie, emocjonalnie i fizycznie.

– Dziecko w szpitalu onkologicznym spędza długie miesiące. Rodzicem, który jest cały czas przy nim, targają skrajne emocje. To ciągły stres, kryzysowa sytuacja, niepewność, zmęczenie i brak swojego miejsca, spokojnej przestrzeni – wylicza Anna Szymańska z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Pobyt z dzieckiem w szpitalu jest jak cały czas na warcie, w trybie czuwania. To potrafi skrajnie wyczerpać i wypalić.

Dlatego Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od lipca ogłasza akcję KAWA DLA MAM. Energetyczny i uśmiechnięty projekt dodawania mamom sił, uzupełniania energii i fundowania… chwili dla siebie. Odrobiny oddechu, momentu przyjemności. Po prostu DOBREJ KAWY. 

Do projektu może dołączyć każdy. Zasada jest prosta. Wystarczy wejść na stronę internetową https://naratunek.org/kawa i dorzucić dowolną kwotę do trwającej od początku lipca zbiórki. Za zebrane pieniądze fundacja kupuje dobrej jakości ziarna i zaprasza przez cały dzień do kameralnego pomieszczenia, w którym pracownik fundacji serwuje mamom espresso, latte, cappuccino, kawę z mlekiem albo klasyczną czarną. Poświęci uwagę, znajdzie czas na rozmowę, wysłucha. Czasem wspólnie pomilczy.

Ładowanie baterii? Tak, to pomaga!

Jest tu teraz trochę jak w kameralnej, ale profesjonalnej kawiarence. W pokoiku Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową na parterze Przylądka Nadziei stanął profesjonalny, kawiarniany ekspres, podarowany przez dystrybutora sprzętu gastronomicznego Primulator. Można przyjść o każdej porze, nawet kilka razy dziennie. Nie ma limitów, dla każdego wystarczy, a ceną jest uśmiech wdzięczności i chwila spokoju. Waluta, której w szpitalu potrzeba w każdych ilościach.

Z pozoru wyglądać to może na drobny gest. Jednak badania psychologiczne, publikowane w renomowanych czasopismach medycznych, jak Journal of Pediatric Psychology, Stress and Health czy Annals of Behavioral Medicine pokazują coś zupełnie innego.

Szpitalna praktyka każdego dnia w praktyce potwierdza te naukowe teorie. Od samego początku kilkadziesiąt mam dziennie korzystają z możliwości wypicia kubka kawy w towarzystwie innych rodziców, pracowników fundacji, a jeśli trzeba – również w samotności, wychodząc na krótki spacer do pobliskiego parku, a w tym czasie dzieckiem zajmuje się wolontariusz.

– Takie wyjście na kawę to bardzo fajny moment w ciągu dnia. Możemy na chwilę odetchnąć, porozmawiać o innych sprawach niż choroba naszego dziecka – opowiada Dagmara Bawarczyk, mama pięcioletniej Laury na filmiku opublikowanym na stronie fundacji.

– Możemy zebrać siły i odpocząć od codziennej i bardzo wyczerpującej opieki nad naszymi dziećmi – dodaje Justyna Bożek, mama 11-letniego Tytusa. – Żeby móc dać sto procent z siebie, potrzebujemy chwili przerwy. 

Potwierdzają to również pracownicy kliniki i psychologowie z rodzicami i dziećmi w Przylądku Nadziei. Opiekun, który ma możliwość choćby krótkiej regeneracji, skuteczniej radzi sobie ze stresem i może zapewnić dziecku stabilniejsze wsparcie. 

Uśmiechnięty rodzic to uśmiechnięte dziecko. W szpitalu też

Okazuje się, że chwila oddechu dla rodziców w szpitalu ma realną wartość terapeutyczną dla małego pacjenta. 

– Kiedy zaopiekujemy się rodzicem, mamą i tatą którzy każdego dnia są przy dziecku w szpitalu, to dziecko też będzie szczęśliwsze – wyjaśnia Anna Szymańska. – W szpitalu, jak nigdzie indziej, potrzebujemy rodziców, którzy będą dla dziecka stabilnym oparciem w każdej sytuacji. Kiedy dziecko jest przestraszone, coś je boli albo jest mu po prostu źle, rodzic jest tą osobą, która wysyła sygnał: jestem przy tobie, nie jesteś sam.

A żeby taki sygnał wysyłać bez przerwy, musi mieć energię. Fundacja zaprasza więc wszystkich do dołączenia do akcji. Kawę dla mam może ufundować każdy. A liczy się każda kwota. Nawet niewielka. Bo nawet jedna kawa to dla kogoś lepszy dzień. W szpitalu też.

Kawę dla mam z Przylądka Nadziei można ufundować tutaj: https://naratunek.org/kawa

Źródło: inf pras

Glejak, choroba do niedawna kojarzona z osobami starszymi, coraz częściej dotyka młodych dorosłych, aktywnych zawodowo. W tej grupie częściej diagnozuje się guzy o niższym stopniu złośliwości i – jak podkreślają lekarze – współczesna medycyna pozwala im dłużej zachować aktywność zawodową. Brak świadomości społecznej może utrudniać chorym codzienne funkcjonowanie w pracy i życiu społecznym. W badaniu przeprowadzonym w ramach kampanii „Widzimy się jutro” większość Polaków przyznaje, że niewiele wie na temat glejaka.
– Diagnozę glejaka słyszy co roku 1,5–1,8 tys. osób. Przede wszystkim są to osoby w wieku starszym, czyli generalnie z wiekiem zwiększa się ryzyko zachorowania. Zaczynamy jednak obserwować coraz więcej zachorowań w przypadku młodszych, aktywnych dorosłych, którzy pełnią role rodzinne, społeczne i zawodowe – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Glejaki stanowią 70–80 proc. pierwotnych nowotworów złośliwych ośrodkowego układu nerwowego. Choroba może się rozwijać przez długi czas bez charakterystycznych objawów, dlatego jej rozpoznanie bywa opóźnione. Specjaliści wyróżniają zarówno nowotwory o niskim stopniu złośliwości, które rosną wolniej, jak i agresywne postacie wymagające szybkiego leczenia.

– W przypadku guzów wolno rosnących, które częściej występują u młodych dorosłych, najczęstszym objawem jest pierwszy w życiu napad padaczkowy. To jest powodem wykonania dalszej diagnostyki obrazowej i postawienia rozpoznania – mówi dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – U osób starszych, 60–70-letnich, u których mamy guzy szybciej rosnące, pacjenci zgłaszają się z powodu wystąpienia niedowładu kończyn, zaburzeń mowy i pamięci. Te objawy czasami mogą wystąpić w sposób nagły, więc może się zdarzyć, że pacjenci trafiają na izbę przyjęć z podejrzeniem udaru.

Rodzaj zastosowanego leczenia zależy od wielu czynników, m.in. typu nowotworu, jego lokalizacji oraz stanu pacjenta. Dlatego dokładne określenie charakteru guza ma kluczowe znaczenie dla dalszych decyzji terapeutycznych. Podstawowym badaniem wykorzystywanym w diagnostyce glejaków jest rezonans magnetyczny. W bardziej skomplikowanych przypadkach lekarze korzystają także z dodatkowych metod obrazowania, które pozwalają dokładniej określić charakter zmiany oraz zaplanować leczenie.

– W niektórych przypadkach ten obraz nie jest jednoznaczny i standardowe badanie rezonansu magnetycznego możemy poszerzyć o badanie perfuzji i spektroskopii, które dają więcej informacji na temat rodzaju guza. W przypadku guzów położonych w okolicach ważnych czynnościowo możemy zaplanować badania oceniające położenie ważnych ośrodków czynnościowych w mózgu za pomocą rezonansu czynnościowego, traktografii dróg istoty białej – tłumaczy dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic. – Po operacji, poza oceną neuropatologiczną materiału, podstawą diagnostyki jest również badanie molekularne, badanie genetyczne, żeby ocenić odpowiednie mutacje w obrębie guza, które nas ukierunkują na odpowiednie rozpoznania.

Współczesna diagnostyka glejaków coraz silniej się opiera na badaniach molekularnych. Znaczenie mają m.in. mutacje IDH oraz inne biomarkery pozwalające lepiej dopasować terapię do konkretnego pacjenta.

Eksperci podkreślają, że leczenie wymaga współpracy wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów i indywidualnego podejścia do każdego chorego. Najczęściej obejmuje kilka metod stosowanych łącznie. W zależności od rodzaju nowotworu i stanu pacjenta wykorzystuje się leczenie operacyjne, radioterapię oraz terapię systemową. Coraz większą rolę odgrywa również indywidualne leczenie na podstawie cech biologicznych guza.

– W zasadzie leczenie glejaka w Polsce bardzo się pokrywa z leczeniem glejaka w Stanach Zjednoczonych, jeśli chodzi o standardy postępowania, natomiast mamy niedobór pewnego leku dostępnego dla naszych pacjentów. Wierzę w to mocno, że ten lek będzie niedługo refundowany i wyrównamy możliwości leczenia – wskazuje prof. Rafał Stec. – Od niedawna mamy lek zarejestrowany na glejaki o niskim stopniu złośliwości, który może znacznie wydłużyć życie pacjentom mającym specyficzną mutację. Tak jak klucz do zamka, ten lek blokuje aktywność mutacji i dzięki temu chorzy żyją dłużej, lepiej, bez dodatkowego leczenia agresywnego, jak radio- czy chemioterapia.

Leczenie glejaka może wpływać na codzienne funkcjonowanie pacjentów także długo po zakończeniu hospitalizacji. Chorzy często mierzą się z konsekwencjami neurologicznymi, które utrudniają pracę, samodzielność i życie społeczne. Jednocześnie wiele z tych problemów nie jest widocznych na pierwszy rzut oka.

– Diagnoza glejaka wywraca życie pacjenta do góry nogami, pojawiają się bardzo skomplikowane procedury medyczne, diagnostyka, a potem leczenie. Dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych coraz bardziej pozwala tym pacjentom – do czego my jako lekarze czy psycholodzy również zachęcamy – jak najbardziej zachować swoją codzienność, pracować, jeśli tylko ich stan zdrowia na to pozwala, oraz pozostać aktywnymi społecznie – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezeska Fundacji „W trosce o pacjenta”.

Jak wskazuje, pacjenci z glejakiem często mówią właśnie o potrzebie normalności, zachowaniu relacji, pracy i nawyków codziennego życia sprzed choroby. Diagnoza wpływa jednak nie tylko na zdrowie i aktywności, ale także poczucie bezpieczeństwa i przynależności.

– Tej chorobie często towarzyszą zaburzenia emocjonalne, lękowe czy depresyjne, w związku z tym profesjonalne wsparcie z zakresu psychoonkologii, pozwala pacjentowi nie tylko lepiej funkcjonować emocjonalnie, ale czasem też po prostu lepiej się leczyć – przekonuje Adrianna Sobol. – Psychoonkolog jest wsparciem nie tylko dla pacjenta, ale także dla rodziny, żeby poukładać to, nauczyć się żyć z diagnozą, nie pogubić się w tych emocjach.

Jak pokazują wyniki badania opinii publicznej, wiedza Polaków na temat glejaków pozostaje ograniczona. 77 proc. badanych ocenia, że za mało się mówi o tej chorobie, a 44 proc. słyszało jej nazwę, ale nie wie dokładnie, czym jest. Wielu respondentów nie potrafiło wskazać charakterystycznych objawów glejaka, a część błędnie zakłada, że nowotwory mózgu dotyczą wyłącznie osób starszych.

– Nasza wiedza jest dość powierzchowna, deklarujemy, że mamy bardzo dużą empatię i chcemy pomagać, ale jednocześnie nie wiemy, jak to robić, nie mamy praktycznych narzędzi do pomagania, nie wiemy, jak się komunikować, mamy bardzo dużo obaw dotyczących tego, w jaki sposób możemy rozmawiać i wspierać na co dzień osoby chore – mówi Ewa Eron z K+Research.

Badanie wskazuje, że ograniczona wiedza na temat glejaka może się przekładać na trudności w rozumieniu problemów, z jakimi chorzy mierzą się na co dzień.

– Pacjenci, którzy na co dzień borykają się z takimi objawami jak zaburzenia mowy i koncentracji, mogą mieć trudności w pracy. Badania pokazały, że praca jest miejscem, w którym osoba z diagnozą glejaka może być niezrozumiana i w jakiś sposób źle oceniana – wskazuje Ewa Eron.

Dlatego tegoroczna odsłona kampanii „Servier – Wyłącz Raka”, która odbywa się pod hasłem „Widzimy się jutro. Glejak. Choruję. Jestem…”, pokazuje życie z glejakiem z perspektywy pacjentów, którzy mimo diagnozy chcą pozostać obecni w życiu swoich rodzin, pracy i relacjach społecznych. Organizatorzy podkreślają, że celem akcji jest zwiększanie świadomości, empatii i praktycznej wiedzy o codziennym funkcjonowaniu osób chorych.

Źródło: Newseria

Mimo że rola immunoterapii w leczeniu onkologicznym stale rośnie i coraz więcej grup pacjentów może z niej korzystać, wciąż nie wszyscy zdają sobie sprawę, jak bardzo zmieniła ona rokowanie chorych. Dziś dysponujemy już danymi z wieloletnich obserwacji, które jednoznacznie potwierdzają trwałość odpowiedzi na leczenie. Pacjenci żyją znacznie dłużej niż jeszcze kilkanaście lat temu, a u  części z nich możliwe jest nawet czasowe przerwanie terapii (tzw. wakacje terapeutyczne), ponieważ układ odpornościowy „uczy się” rozpoznawać nowotwór i dalej skutecznie go kontrolować. Dzięki temu pacjenci mogą wracać do codziennego, aktywnego życia bez konieczności ciągłego leczenia. O tym, jak przełomowe znaczenie ma immunoterapia i jakie przynosi efekty w praktyce klinicznej, rozmawiali eksperci podczas konferencji prasowej inaugurującej 5. edycję kampanii „Immunoterapia ratuje życie”.

To, czy wyzdrowieje, czy nie, zależy ode mnie, jak również od skuteczności zastosowanego leczenia – powiedział Pan Zbigniew, opowiadając historię swojej drogi dochodzenia do zdrowia po diagnozie onkologicznej uczestnikom konferencji. Kilka lat temu zauważył niepokojące znamię pod kolanem, które okazało się czerniakiem. Mimo że choroba była już zaawansowana i dała przerzuty, dzięki leczeniu podwójną immunoterapią udało się ją zatrzymać, a Pan Zbigniew mógł wrócić do swoich codziennych zajęć i pasji. Ogólnie mogę powiedzieć, że bardzo dobrze się czuję. Nawet jak mam jakieś chwilowe dolegliwości, co jest zupełnie normalne w tym wieku, to przyjmuję to z pokorą – dodaje. 

Nowy filar leczenia systemowego

Jeszcze kilkanaście lat temu scenariusz ten nie miałby szans powodzenia. Dzisiaj, kiedy immunoterapia stała się standardem leczenia onkologicznego, wielokrotnie zastępując również chemioterapię, udaje się nie tylko znacząco wydłużyć czas przeżycia chorych, ale także wyleczyć tych, u których nowotwór był w zaawansowanym stadium. Immunoterapia to innowacja. To nowa klasa terapii, którą wprowadziliśmy do onkologii. (…) Stała się kolejnym filarem w leczeniu systemowym nowotworów. Teraz mamy około 30 różnych wskazań, w których immunoterapia jest stosowana na co dzień. Co więcej, to metoda leczenia, która nie tylko zadziałała i przedłużyła życie, ale pozwoliła wyleczyć część chorych na zaawansowane nowotwory, co wcześniej nie było możliwe – mówił na nagraniu udostępnionym podczas konferencji prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, Pełnomocnik Dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych Narodowego Instytutu Onkologicznego im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

Leczenie „zapamiętujące” nowotwór

Czym więc jest immunoterapia? Immunoterapia to nowoczesna forma leczenia onkologicznego, która w przeciwieństwie do klasycznych metod nie polega na bezpośrednim niszczeniu komórek nowotworowych, lecz na uruchomieniu naturalnych mechanizmów obronnych organizmu. Jej celem jest pobudzenie lub „odblokowanie” układu odpornościowego pacjenta tak, aby mógł sam rozpoznawać i zwalczać komórki rakowe. W praktyce oznacza to przywrócenie zdolności układu immunologicznego do walki z nowotworem, który często potrafi ukrywać się przed nim lub „wyłączać” jego reakcję obronną. Nowoczesne leki immunokompetentne – m.in. tzw. inhibitory punktów kontrolnych – zdejmują te biologiczne „hamulce”, dzięki czemu komórki odpornościowe, zwłaszcza limfocyty T, ponownie zaczynają skutecznie identyfikować i niszczyć komórki rakowe. Co istotne, raz aktywowany układ odpornościowy może „zapamiętać” nowotwór, pozwalając na długotrwałą kontrolę choroby i utrzymywanie efektów leczenia nawet po zakończeniu terapii. Dzięki temu immunoterapia daje pacjentom nie tylko szansę na wydłużenie życia, ale w części przypadków także trwałą remisję. Od zeszłego roku wstrzymano u mnie już leczenie immunologiczne, uznając, że jeśli przez dłuższy czas nie było żadnych nowych przerzutów, to nie ma sensu dalej stosować immunoterapii – dodaje Pan Zbigniew, którego historia jest jedną z wielu potwierdzających skuteczność immunoterapii.

Decyzje niosące nadzieję

Kolejną formą potwierdzającą skuteczność leczenia immunoterapią są liczby pokazujące wieloletnie przeżycia pacjentów. W czerniaku – nowotworze, w którym immunoterapia została udostępniona pacjentom najwcześniej – obserwowane są ponad 10-letnie przeżycia pacjentów leczonych terapią skojarzoną. Eksperci podkreślają, że wyraźny postęp widoczny jest także w raku płuca, gdzie są pacjenci z zaawansowaną postacią choroby, którzy żyją nawet 6 lat od rozpoczęcia leczenia podwójną immunoterapią, a w raku nerki nawet 8-9 lat.  

To, że dziś możemy mówić o tak długich przeżyciach pacjentów z chorobą nowotworową czy słuchać  historii takich, jak ta Pana Zbigniewa, którą poznaliśmy podczas dzisiejszego spotkania, jest efektem konsekwentnych i trafnych decyzji podejmowanych w ostatnich latach przez Ministerstwo Zdrowia. Jako środowisko pacjentów bardzo za to dziękujemy, bo widzimy realną zmianę. Immunoterapia jest dostępna dla coraz większej liczby chorych i w coraz wcześniejszych liniach leczenia, co bezpośrednio przekłada się na lepsze wyniki terapii. To powód do ogromnej satysfakcji i optymizmu, ale też motywacja, by iść dalej. Dziś wiemy już, jakie znaczenie mają takie decyzje systemowe, dlatego ogromnie cieszę się, że kolejne grupy pacjentów będą mogły skorzystać z tej innowacyjnej formy leczenia. W czasie, kiedy rozmawiamy dzisiaj na konferencji o nadziei, jaką daje pacjentom immunoterapia, dowiedzieliśmy się, że Ministerstwo Zdrowia podjęło pozytywną decyzję w zakresie dostępu do podwójnej immunoterapii w leczeniu 1. linii nieresekcyjnego raka jelita grubego z niestabilnością mikrosatelitarną oraz do immunoterapii w leczeniu okołooperacyjnym raka płuca, czyli przed i po operacji. Jest to fantastyczna wiadomość, która ucieszy pacjentów, ich bliskich, ale cieszy również mnie osobiście, bo dostęp do najlepszego, nowoczesnego leczenia dla polskich pacjentów jest celem, o który zabiegamy od lat. Dzisiaj możemy świętować! – mówiła Joanna Konarzewska-Król, dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja.

Historie pacjentów stojące za statystykami są najlepszym dowodem na to, jak bardzo zmieniła się dziś perspektywa leczenia onkologicznego. Dzięki immunoterapii wielu chorych żyje dłużej, odzyskuje codzienność, aktywność i poczucie sprawczości. Od dziesięciu lat trenuję chodzenie z kijkami. Ten sport bardzo mnie zafascynował. Wkrótce też zacząłem jeździć na zawody – powiedział Pan Zbigniew, odnosząc się do swojej obecnej pasji. Trzeba w sporcie mieć trochę szczęścia, oprócz dobrej formy oczywiście. (…) Mogę powiedzieć, że w przypadku (leczenia) szczęście też mi dopisało. Mam nadzieję, że mnie nie opuści – podsumował.

Fundacja Onkologiczna Nadzieja powstała, by wspierać osoby dotknięte chorobą nowotworową. Fundacja prowadzi różnorodną działalność wspomagającą leczenie onkologiczne swoich podopiecznych, tj. zbieranie środków na finansowanie ich leczenia, niesienie pomocy społecznej w zakresie diagnostyki, leczenia oraz rehabilitacji osobom chorym onkologicznie, informowanie o dostępnych metodach leczenia i możliwych terapiach, współpracowanie z polskimi i zagranicznymi ośrodkami medycznymi, promowanie zdrowia oraz wspieranie działalności towarzystw naukowych (współorganizowanie sympozjów i konferencji, których celem jest edukacja onkologiczna).

W ramach działań edukacyjnych, poza kampanią Immunoterapia ratuje życie, Fundacja zainicjowała również kampanię: Weź ster w swoje ręce, bo siła jest w Tobie… W jej ramach oferuje chorym onkologicznie oraz ich bliskim bezpłatną terapię psychoonkologiczną oraz zaprasza do działu w bezpłatnych warsztatach, a także grupach wsparcia psychologicznego.

Źródło: inf pras

National Comprehensive Cancer Network (NCCN) poinformowało o udostępnieniu najnowszej wersji Termometru Dystresu i Listy Problemów NCCN w ponad 70 językach. Narzędzie służy do szybkiej oceny cierpienia psychicznego, emocjonalnego i społecznego u pacjentów onkologicznych oraz wspiera specjalistów w identyfikacji problemów wpływających na radzenie sobie z chorobą i leczeniem. Eksperci podkreślają, że nowoczesna opieka onkologiczna coraz częściej obejmuje nie tylko terapię nowotworu, ale także dobrostan psychiczny pacjenta.
Osoby z całego świata mogą uzyskać bezpłatny dostęp do Narzędzia Przesiewowego NCCN Termometr Dystresu w dostępnych wersjach językowych pod adresem NCCN.org/distress-thermometer. NCCN udostępnia także bezpłatne zasoby wspomagające personel medyczny w radzeniu sobie z dystresem, a dzięki finansowaniu ze strony NCCN Foundation® – również nowo zaktualizowaną wersję dla pacjentów i opiekunów, napisaną przystępnym językiem, wzbogaconą o ilustracje i słowniczek pojęć.

„Jako Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego maj stanowi ważne przypomnienie o tym, jak dobrostan emocjonalno-społeczny wpływa na życie osób chorych na nowotwory” – powiedziała dr Crystal S. Denlinger, dyrektor generalna NCCN. „Wysokiej jakości opieka onkologiczna oznacza leczenie pacjentów w ujęciu całościowym – rozpoznawanie i uwzględnianie wszelkich praktycznych i psychologicznych trudności, które mogą się pojawić. Aktualizujemy Termometr Dystresu i Listę Problemów NCCN w dziesiątkach języków, aby zapewnić każdemu dostęp do potrzebnego wsparcia”.

W 2025 roku Termometr Dystresu został pobrany blisko 7000 razy na całym świecie – najczęściej w Niemczech, Brazylii, Indiach, Chinach i Szwajcarii.

Abstrakt badawczy zaprezentowany podczas Dorocznej Konferencji NCCN 2026, opublikowany obecnie na stronie JNCCN.org, autorstwa Babayan i in., potwierdził, że przetłumaczony Termometr Dystresu NCCN stanowi pomocne i odpowiednie pod względem kulturowym narzędzie do identyfikacji cierpienia psychologicznego u pacjentów posługujących się językiem ormiańskim. Wyniki badania wspierają upowszechnienie jego stosowania w celu poprawy jakości opieki onkologicznej. Skuteczność Termometru Dystresu NCCN jako miernika poziomu cierpienia psychicznego została wcześniej potwierdzona w niezależnym recenzowanym badaniu obejmującym 25 krajów, opublikowanym w czasopiśmie Psycho-Oncology w 2022 roku.

Pełna lista dostępnych języków, oprócz angielskiego, obejmuje:

• afrikaans
• albański
• amharski
• arabski
• ormiański
• bengalski/bangla
• bułgarski
• birmański
• kataloński
• chiński *
• chorwacki
• czeski
• duński
• niderlandzki
• estoński
• fiński
• francuski
• galicyjski
• gruziński
• niemiecki
• grecki
• hausa
• hebrajski
• hindi
• hmong
• węgierski
• islandzki
• igbo
• indonezyjski
• włoski
• japoński
• jawajski
• khmerski
• koreański
• kurdyjski
• łotewski
• litewski
• macedoński
• malajski
• malajalam
• marathi
• nepalski
• norweski
• oromo
• perski
• polski
• portugalski *
• pendżabski
• rumuński
• rosyjski
• serbski
• słowacki
• słoweński
• somalijski
• hiszpański *
• suahili
• szwedzki
• tagalog
• tamilski
• telugu
• tajski
• turecki
• ukraiński
• urdu
• wietnamski
• joruba
• zulu
Dostępnych jest kilka wariantów danego języka.

Termometr Dystresu NCCN stanowi kluczowy element Wytycznych Klinicznych NCCN w Onkologii (NCCN Guidelines®) dotyczących zarządzania dystresem. Wchodzi w skład obszernej biblioteki wytycznych opartych na dowodach naukowych i konsensusie ekspertów – prowadzonej przez ponad 2000 specjalistów różnych dziedzin – obejmujących wiele rodzajów nowotworów, a także takie zagadnienia jak ból, zmęczenie, rzucanie palenia czy życie po chorobie nowotworowej. Łącznie obowiązuje obecnie 91 dokumentów NCCN Guidelines®, zawierających najlepsze praktyki w zakresie opieki wspomagającej, a także badań przesiewowych, profilaktyki i leczenia niemal wszystkich typów nowotworów.

Wytyczne NCCN Guidelines doczekały się ponad 90 adaptacji na potrzeby różnych krajów i przeszło 180 tłumaczeń, a niemal połowa wszystkich zarejestrowanych użytkowników serwisu NCCN.org pochodzi spoza Stanów Zjednoczonych. Więcej informacji na temat zasobów NCCN służących poprawie jakości opieki onkologicznej na świecie można znaleźć na stronie NCCN.org/global.

National Comprehensive Cancer Network

National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) to sojusz not-for-profit obejmujący czołowe ośrodki onkologiczne zaangażowany w działania obejmujące opiekę nad pacjentami, badania i edukację. NCCN ma na celu definiowanie i rozwijanie standardów jakości, skuteczności, sprawiedliwości i dostępu do opieki i profilaktyki onkologicznej, aby odmieniać na lepsze życie wszystkich osób. Wytyczne praktyki klinicznej w onkologii NCCN (Wytyczne NCCN®) zapewniają przejrzyste, oparte na dowodach i konsensusie ekspertów zalecenia leczenia i zapobiegania nowotworom oraz świadczenia wspomagające; są one uznanym standardem postępowania klinicznego w leczeniu raka i stanowią najbardziej wyczerpujące i regularnie aktualizowane wytyczne dostępne w dowolnym obszarze medycyny. Wytyczne dla pacjentów NCCN® zapewniają specjalistyczne informacje na temat leczenia nowotworów, aby zapewnić pacjentom i opiekunom dostęp do informacji i możliwości przy wsparciu Fundacji NCCN®. NCCN działa również na rzecz kształcenia ustawicznego, realizuje globalne inicjatywy, strategie oraz prowadzi współpracę badawczą i publikuje opracowania z dziedziny onkologii. Więcej informacji na stronie NCCN.org.

Źródło: PAP MediaRoom

We wrocławskiej klinice onkologii i hematologii pediatrycznej USK „Przylądek Nadziei” powstała pierwsza w Polsce strefa dla nastolatków w szpitalu dziecięcym. Przygotowana pod okiem psychologów przestrzeń dostosowana do potrzeb młodzieży. Bo nastolatkowie w szpitalach dziecięcych mają najtrudniej. Są praktycznie niewidzialni. I czas to zmienić.
Szpital dziecięcy kojarzy się z maluchami. Przedszkolaki, dzieci w wieku szkolnym – taki obrazek większość z nas ma w głowie, kiedy słyszy o chorych dzieciach. Tymczasem rzeczywistość jest znacznie bardziej skomplikowana.

– W szpitalu pediatrycznym leczy się pacjentów w wieku od zera do osiemnastu lat. A jeśli osiągają pełnoletność w trakcie terapii, nawet dłużej – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak, kierownik wrocławskiej kliniki. – Tak jest również w Przylądku Nadziei, klinice onkologii dziecięcej. Wśród naszych pacjentów około 40 procent to właśnie nastolatkowie. Młodzież powyżej 12 roku życia.

Czy to dużo? Co roku w Przylądku Nadziei pojawia się około 2000 pacjentów. Jedni na chwilę, inni na kilka, czasem kilkanaście miesięcy. Każdy rok to kilkaset, nawet tysiąc osób, którym bliżej do dorosłości, niż przedszkola. Świadomych swojej sytuacji, tego z jaką chorobą przyszło im się mierzyć. Osób, którym pluszowy miś, lalka czy samochodzik nie pomogą spojrzeć z nadzieją i uśmiechem na najbliższe dni czy tygodnie.

– W tym wieku potrzeby są zupełnie inne. Czas dorastania jest sam w sobie trudny. Tutaj nakłada się na niego poważna choroba, która dodatkowo ogranicza. Zabiera niezależność, izoluje od rówieśników, pozbawia poczucia sprawczości – tłumaczy Joanna Kowalkowska, psycholog Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową z zespołu wsparcia psychospołecznego w Przylądku Nadziei. – Stąd pomysł, żeby stworzyć przestrzeń, w której nastolatkowie, młodzież, będą mogli poczuć się jak u siebie.

Odpocząć od roli pacjenta

Tak pojawił się pomysł, by w Przylądku Nadziei, części Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, stworzyć przestrzeń przeznaczoną i dostosowaną do potrzeb nastolatków. Miejsce, w którym będą mogli odciąć się od szpitalnej codzienności. Pobyć we własnym gronie, zająć się rzeczami pasującymi do ich zainteresowań. Jak mówią psychologowie – odpocząć od roli pacjenta.

– Dlatego powstała Strefa Nastolatków. Kolorowe miejsce, które już od progu woła krzykliwym neonem: czuj się, jak u siebie! Dziecięce atrakcje zostawiamy za drzwiami. Mamy coś, co pasuje do twojego wieku – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. –  Miejsce, gdzie można wygodnie usiąść i swobodnie porozmawiać, albo pograć w piłkarzyki. Z minipracownią młodzieżowego LEGO od Technics po Creator. A do tego konsole Xbox i PlayStation z najnowszymi tytułami, profesjonalne stanowisko rajdowe do gier wyścigowych i wielki telewizor, żeby rozgrywka dawała jak najwięcej przyjemności.

W stworzeniu przylądkowej Strefy Nastolatków pomogli klinice i fundacji darczyńcy. Hard Rock Heals Foundation przekazała środki na umeblowanie i zaaranżowanie przestrzeni. Firma Magik Chłodnictwo wyposażyła stanowiska dla graczy i konstruktorów LEGO, organizatorzy festiwalu Rap Stacja dołożyli gry na konsole, a organizatorzy i uczestnicy gamingowego wydarzenia Gramy Szybko Pomagamy Skutecznie Dzieciom zebrali podczas marcowego wydarzenia pond 37 tysięcy złotych na wyposażenie Strefy we wszystko, co młodym pacjentom pozwoli zapomnieć, że wciąż są w szpitalu.

Emocje wspierają leczenie

To pierwsza taka nastoletnia przestrzeń w publicznym szpitalu dziecięcym. Wyposażenie i funkcjonalność Strefy Nastolatków komponowana była pod okiem psychologów. Tak, aby oprócz funkcji rozrywkowej wspierać również skuteczność terapii.

– To ważny komunikat. „Widzimy was, słyszymy, rozumiemy wasze potrzeby” – wyjaśnia psycholog Joanna Kowalkowska. – Psychiczny dobrostan, właściwie zaopiekowane emocje to element kompleksowej opieki nad pacjentem. Jest jak naczynia połączone z terapią medyczną. Wzmacnia i pozytywnie wpływa na proces leczenia.

– Szpital dla naszych nastolatków jest drugim domem, a specjalna strefa pomoże im poczuć właśnie jak w domu – przyznaje prof. Krzysztof Kałwak. – To niezwykle istotne, bo właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej obserwujemy depresje i rezygnację z walki z nowotworem. Jestem pewien, że strefa doda im sił do tej walki.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że Strefa Nastolatków będzie miejscem, które rozwijać się będzie wraz ze swoimi użytkownikami. Tak, jak zmieniać się będą gusty i mody nastolatków, tak modyfikowana będzie przestrzeń i atrakcje Strefy. Wszystko jednak pod okiem psychologów i psychoonkologów. Tak, by młodzi ludzie mogli zapomnieć, o byciu pacjentami, ale by te zapomnienie realnie wspierało powrót do zdrowia.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od 1991 roku opiekuje się dziećmi i nastolatkami chorymi onkologicznie oraz ich rodzinami. Opłaca nierefundowane leki i terapie, zapewnia profesjonalną opiekę psychologiczną, wspiera i finansuje badania naukowe nad nowoczesnymi metodami leczenia. Z inicjatywy Fundacji powstał Przylądek Nadziei, nowoczesny budynek wrocławskiej kliniki onkologii pediatrycznej USK.

Źródło: inf pras

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS zakończyło pierwszy cykl szkoleń Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Oznacza to, że pierwsi przygotowani wolontariusze są już gotowi wspierać pacjentów onkologicznych oraz ich rodziny w codziennym funkcjonowaniu i podczas leczenia. Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego ma łączyć osoby potrzebujące pomocy z wolontariuszami przeszkolonymi m.in. w zakresie praw pacjenta, organizacji opieki onkologicznej oraz wsparcia emocjonalnego. Pomoc może obejmować zarówno rozmowę i obecność w trudnych chwilach, jak i wsparcie organizacyjne czy pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia.
Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego powstała z myślą o pacjentach onkologicznych, ich bliskich oraz wszystkich osobach, które chcą pomagać w świadomy i odpowiedzialny sposób. Inicjatywa łączy osoby dotknięte chorobą nowotworową z przygotowanymi do tej roli wolontariuszami. Wsparcie może przyjmować różne formy – od towarzyszenia w chorobie, przez pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia, po wysłuchanie i obecność w trudnych chwilach. Dla wielu pacjentów świadomość, że nie muszą przechodzić przez proces leczenia samotnie, ma ogromne znaczenie. Jednak wolontariat to nie tylko pomoc. To doświadczenie, które wpływa na każdą ze stron i może stać się źródłem satysfakcji i spełnienia.

– Jestem pacjentką onkologiczną po przebytym nowotworze złośliwym przełyku, finalnie udało mi się pokonać chorobę. Towarzyszyła mi w tym rodzina, przyjaciele, wspaniali lekarze, psychoterapeuta oraz psychiatra.  Chciałabym podzielić się dobrem i empatią, którą sama otrzymałam podczas tej trudnej drogi jaką jest walka z chorobą. Wiem, że sama, bez pomocy i wsparcia innych nie dałabym rady. Chciałabym, aby pacjenci onkologiczni byli bardziej zaopiekowani w tym trudnym czasie oraz mieli większą świadomość swoich praw – mówi Małgorzata, wolontariuszka, która właśnie ukończyła szkolenie.

Aby skorzystać z bezpłatnego wsparcia, należy wypełnić formularz dostępny na stronie inicjatywy. Po zgłoszeniu potrzeb następuje wybór wolontariusza, który może udzielić wskazanej pomocy w miejscu zamieszkania chorego.

Sieć jest ciągle rozbudowywana, dlatego działania mogą odbywać się również w formie zdalnej. Po połączeniu pacjenta z wolontariuszem rozpoczyna się indywidualny proces wsparcia. Osoby potrzebujące pomocy mogą skorzystać także z infolinii czynnej od poniedziałku do piątku w godzinach 17:00–19:00.

Link do formularza: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/formularz-pomocy
Numer infolinii: 22 105 55 30

Wolontariuszem może zostać każdy. Aby zapewnić odpowiednie przygotowanie, osoby zainteresowane dołączeniem do Sieci uczestniczą w szkoleniu w ramach Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Szkolenie ma formę online i składa się z czterech modułów prowadzonych przez specjalistów.

– Jako była pacjentka oddziałów onkologicznych doskonale rozumiem, z jak trudnymi emocjami mierzą się osoby, które słyszą diagnozę choroby nowotworowej. Sama przeszłam tę drogę i wiem, jak wiele znaczy obecność drugiego człowieka w chwilach pełnych lęku. Tutaj, przy wsparciu pacjentów onkologicznych, mam poczucie, że pomagać może naprawdę każdy człowiek o otwartym sercu – mówi wolontariusza Sylwia.

Uczestnicy zapoznają się m.in. z organizacją opieki onkologicznej w Polsce, prawami pacjenta, systemem wsparcia socjalnego dostępnego dla pacjentów i ich rodzin oraz podstawami wsparcia emocjonalnego osób chorujących na nowotwory, ich bliskich, a także samego wolontariusza. Po ukończeniu szkolenia i podpisaniu umowy wolontariusze są gotowi do działania. Obecnie trwają zapisy na kolejny cykl szkoleń.

Link do rejestracji: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/wolontariusz 

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego to inicjatywa oparta na empatii, wiedzy i realnym wsparciu. Fundamentem projektu jest zaangażowana społeczność osób, które towarzyszą pacjentom w ich codziennym funkcjonowaniu, niosąc pomoc tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. Inicjatorem i koordynatorem projektu jest Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS to ruch społeczny, który od 2009 roku wspiera osoby chorujące na nowotwory i ich bliskich na wszystkich etapach leczenia i zdrowienia. Jednym z kluczowych obszarów działalności organizacji jest Onkologiczne Centrum Kryzysowe, czyli platforma zapewniająca dostęp do sprawdzonych, aktualnych i uporządkowanych informacji. Użytkownicy mogą tam w prosty sposób znaleźć najważniejsze treści dotyczące diagnostyki i leczenia, a także przygotowania do kolejnych etapów terapii. Wszystkie materiały dostępne w serwisie powstają we współpracy ze specjalistami.

Źródło: inf pras

Choroba przewlekła zmienia nie tylko ciało, ale też relacje, poczucie atrakcyjności, bliskość i obraz samego siebie. Seksualność pacjentów wciąż bywa tematem pomijanym, choć dla wielu osób staje się jednym z najtrudniejszych doświadczeń po diagnozie i leczeniu. Eksperci i pacjenci mówią wprost: nie wystarczy uratować życie. Trzeba jeszcze pomóc człowiekowi wrócić do życia. 
„Seksualność w chorobach przewlekłych to temat, o którym bardzo rzadko rozmawiamy. Zazwyczaj dominuje myślenie: najważniejsze, że żyjesz, że jesteś leczony. A to, że po drodze rozsypują się związki albo powstają blizny na ciele i na duszy, bywa spychane na margines, choć jest częścią doświadczenia choroby” – mówiła red. Małgorzata Telmińska, prowadząca debatę ekspercką „Seksualność w chorobach przewlekłych – od tabu do standardu opieki”, zorganizowaną w ramach cyklu „Wyprzedźmy chorobę!” przez Parlamentarny Zespół ds. Profilaktyki Nowotworowej RAK STOP.

Już otwierając spotkanie, Katarzyna Piekarska, przewodnicząca zespołu, podkreślała, że rozmowa dotyczy obszaru, który w systemie ochrony zdrowia bardzo często pozostaje niewidoczny. „Pacjenci często nie mają odwagi zapytać, a lekarze głównie zajmują się leczeniem ciała, tym, żebyśmy byli zdrowi i sprawni. Natomiast o tej kwestii, która przecież jest bardzo ważna w życiu człowieka, często się nie mówi. A skoro pacjent nie pyta, to trochę tak, jakby problemu nie było. A on jest i warto to tabu przełamywać” – zaznaczała Katarzyna Piekarska.

W jej wystąpieniu szczególnie wybrzmiał osobisty wymiar choroby i leczenia. Katarzyna Piekarska mówiła o doświadczeniu mastektomii nie jako o abstrakcyjnym problemie medycznym, ale jako o zmianie, która dotyka obrazu własnego ciała, kobiecości i bliskości. „Zaczęłam o tym myśleć po mastektomii. Mam problem ze swoim ciałem po leczeniu, choć od razu powiem, że jestem bardzo zadowolona z efektów i bardzo wdzięczna lekarzowi. Niemniej trudno zaakceptować swoje ciało, kiedy nagle w miejscu, które postrzegamy jako atrybut kobiecości, pojawia się pustka. Mam problem, żeby patrzeć na siebie w lustrze, więc pojawia się też problem bliskości i relacji z partnerem” – mówiła przewodnicząca zespołu.

Ten osobisty ton powracał później wielokrotnie. Bo choć debata odbywała się w Sejmie, w gronie ekspertów i przedstawicieli organizacji, jej zasadniczy sens był bardzo prosty: choroba przewlekła nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, bycia widzianym, akceptowanym i traktowanym podmiotowo.

Seksualność nie znika z powodu diagnozy

Dr Sebastian Zdończyk, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, podkreślał, że seksualność powinna być uznana za część jakości życia pacjenta, a nie za temat dodatkowy. „Pacjent onkologiczny to dziś pacjent w każdym wieku i musimy jasno powiedzieć: seksualność nie znika z powodu diagnozy nowotworu. Ona może się zmieniać, ale nadal pozostaje ważnym elementem życia, zdrowia i relacji. Dlatego powinniśmy uwzględniać ją zarówno w opiece onkologicznej, jak i psychoonkologicznej, bo realnie wpływa na komfort i jakość życia pacjentów” – mówił dr Zdończyk.

Prof. Tomasz Dzierżanowski, specjalista chorób wewnętrznych i medycyny paliatywnej zwracał uwagę, że seksualność nie może być sprowadzana wyłącznie do współżycia. „Musimy zacząć od podstawowej rzeczy: seksualność to nie to samo co seks. Seksualność jest elementem tożsamości człowieka, sposobem realizowania własnego człowieczeństwa i nie można sprowadzać tej rozmowy wyłącznie do współżycia seksualnego. Mówimy o bliskości, relacjach, poczuciu własnej wartości i jakości życia” – podkreślał prof. Dzierżanowski.

Z tej perspektywy rozmowa o seksualności nie jest dodatkiem do leczenia, ale częścią całościowego spojrzenia na pacjenta. Dr n. med. Andrzej Depko, neurolog, seksuolog i prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej, wskazywał, że wpływ chorób przewlekłych na seksualność może mieć wiele wymiarów. Jak wyjaśniał dr Depko: „Wpływ chorób przewlekłych na seksualność może być zarówno bezpośredni, jak i pośredni. Ból, zmęczenie, ograniczenia ruchowe czy utrata pożądania mogą uniemożliwiać realizowanie życia seksualnego. Dochodzi do tego wpływ psychologiczny – poczucie utraty atrakcyjności, wstyd związany z bliznami czy zmianami w ciele oraz wycofywanie się z relacji, bo pacjent przestaje czuć się partnerem lub partnerką.”

Nie tylko przeżyć. Także żyć po leczeniu

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Nowosielski, ginekolog onkologiczny, wskazywał, że w nowoczesnej opiece onkologicznej trzeba uwzględniać wartości pacjentów, ich plany, potrzeby i oczekiwania wobec życia po terapii. „Powinniśmy odejść od myślenia, że w chorobie nowotworowej najważniejsze jest wyłącznie przeżyć. Leczenie powinno być prowadzone tak, aby w możliwie najmniejszym stopniu pogarszało jakość życia i naruszało wartości ważne dla pacjentki czy pacjenta. Dla jednej osoby priorytetem będzie zachowanie płodności, dla innej możliwość satysfakcjonującego życia seksualnego – i każda z tych potrzeb jest równie ważna” – podkreślał prof. Nowosielski.

Agnieszka Siedlarska, wiceprezeska Fundacji Stoma Life, wskazywała, że w przypadku osób ze stomią przez lata dominował przekaz: najważniejsze, że żyjesz. Dziś trzeba do niego dodać pytanie o jakość tego życia. „Przez wiele lat mówiliśmy pacjentom przede wszystkim: żyjesz, ciesz się, że operacja się udała. I oczywiście życie jest wartością nadrzędną, ale nie da się pominąć pytania, jak to życie wygląda później. Nie można pomijać jakości życia, a seksualność i bliskość są jej bardzo ważnym elementem” – mówiła Agnieszka Siedlarska.

Dane z ankiety Fundacji Stoma Life pokazują, jak ogromna jest luka w komunikacji. Jak relacjonowała: „W naszej ankiecie aż 90 proc. respondentów odpowiedziało, że przed operacją wyłonienia stomii nikt nie przygotował ich do tego, jaki wpływ będzie miała na życie intymne. 85 proc. wskazało, że nikt z personelu medycznego nie rozmawiał z nimi o seksualności, a 80 proc. przyznało, że stomia bardzo mocno wpłynęła na poczucie atrakcyjności i relacje. To bardzo smutne, ale też dające do myślenia dane.”

Także prof. Michał Lew-Starowicz, psychiatra i seksuolog, zwracał uwagę, że pacjenci często trafiają do seksuologa dopiero wtedy, gdy problem jest już utrwalony i wpływa na związek, nastrój oraz codzienne funkcjonowanie. „Do seksuologa najczęściej trafia nie pacjent ze świeżo rozpoznaną chorobą nowotworową, ale osoba już po pewnym czasie leczenia, często z wieloma powikłaniami. Są to pacjenci zmagający się nie tylko ze skutkami samej choroby i terapii, ale również z reakcjami depresyjnymi, zaburzeniami adaptacyjnymi czy problemami w relacjach. Bardzo często trafiają dopiero wtedy, gdy trudności seksualne zaczynają silnie zakłócać życie i związek” – mówił prof. Lew-Starowicz.

Ekspert podkreślał, że w onkologii szczególnie silnie na seksualność wpływa samo leczenie. Jak zaznaczał prof. Lew-Starowicz: „W chorobach nowotworowych zdecydowanie większym obciążeniem dla zdrowia seksualnego jest często nie sama choroba, ale jej leczenie. Dotyczy to szczególnie nowotworów w obrębie miednicy i okolic narządów płciowych, gdzie dochodzi do uszkodzeń struktur naczyniowo-nerwowych, ale także leczenia systemowego, takiego jak chemioterapia. To właśnie te elementy najczęściej zaburzają funkcje seksualne.”

„Nie zamierzam być samotna do końca życia”

Szczególnie mocno wybrzmiał głos Agnieszki Wyrwał, radnej m.st. Warszawy i pacjentki onkologicznej. Jej wypowiedź pokazała, że za systemowymi pojęciami, takimi jak jakość życia, skutki uboczne leczenia czy wsparcie psychoonkologiczne, stoją konkretne doświadczenia pacjentów. „Sama jestem pacjentką onkologiczną i niestety doświadczyłam wielu trudnych spotkań z ochroną zdrowia. Mam wrażenie, że pacjent, który dowiaduje się o diagnozie, po prostu wpada w system i staje się niewidoczny, traktowany trochę przedmiotowo. To wszystko, o czym dziś mówimy – wsparcie emocjonalne, rozmowa o seksualności – mam wrażenie, że w praktyce bardzo często po prostu nie funkcjonuje” – mówiła Agnieszka Wyrwał.

Opowiadała również o doświadczeniu menopauzy wywołanej leczeniem, które dla wielu pacjentek jest nie tylko medycznym skutkiem terapii, ale także głęboką zmianą w postrzeganiu własnego ciała i kobiecości. „Dla mnie jako kobiety niezwykle ważne było to, że nagle przechodzę menopauzę wywołaną leczeniem i muszę się z tym mierzyć. Nikt o tym nie mówi, kiedy dostajemy leki, które pozbawiają nas ważnego elementu kobiecości. Bo to nie dotyczy tylko piersi – kiedy w wieku, w którym jeszcze normalnie miesiączkujemy, wszystko nagle się zmienia, to bardzo wpływa na psychikę, a nikt się nad pacjentką nie pochyla i nie tłumaczy skutków ubocznych leczenia” – podkreślała.

Najmocniej zabrzmiała jednak jej opowieść o reakcji, z jaką spotkała się, gdy chciała rozmawiać o rekonstrukcji piersi. „Usłyszałam od pani onkolog, kiedy chciałam poruszyć temat rekonstrukcji piersi: ‘Po co pani w tym wieku się tym zajmuje?’. To się naprawdę ciągle zdarza. A dla mnie ten element seksualności jest niezwykle ważny, szczególnie że przechodziłam raka jako singielka, bez wsparcia partnera. Nie zamierzam być samotna do końca życia” – mówiła Agnieszka Wyrwał.

Seksualność po chorobie nie jest „fanaberią” ani tematem drugorzędnym. To część godności, samoakceptacji i prawa do dalszego życia. „Żyjemy w epoce kultu ciała, jeszcze wzmacnianego przez media społecznościowe i sztuczną inteligencję. Wszystko, co odbiega od normy, bywa piętnowane. Dlatego musimy odczarowywać raka i pokazywać, że po chorobie chcemy żyć godnie, korzystać z życia, budować relacje i nie rezygnować z siebie” – zaznaczała radna m.st. Warszawy.

Pacjent nie pyta, lekarz nie pyta

Wielu uczestników debaty wskazywało, że podstawowym problemem jest brak rozmowy. Pacjenci często nie wiedzą, czy mogą zapytać. Lekarze często nie pytają, bo nie mają czasu, kompetencji albo uznają, że najważniejsze jest leczenie choroby zasadniczej.

„Pacjent nie mówi, lekarz nie pyta. Lekarz skupia się na leczeniu choroby zasadniczej, a pacjent często nie ma odwagi powiedzieć, że od momentu wdrożenia leczenia seksualność zaczęła kuleć. Tymczasem wiele leków stosowanych w chorobach przewlekłych realnie wpływa na życie seksualne” – mówił dr Andrzej Depko.

„Pacjent prawie nigdy sam nie powie o swoich potrzebach seksualnych w gabinecie, ale prawie zawsze odpowie, jeśli zostanie zapytany. Dlatego pytanie o potrzeby seksualne powinno być elementem standardowego wywiadu medycznego – tak samo jak pytamy o ból czy inne objawy” – podkreślał prof. Dzierżanowski.

Prof. Krzysztof Nowosielski dodawał, że rozmowa powinna zaczynać się jeszcze przed leczeniem, nie dopiero wtedy, gdy problem stanie się źródłem cierpienia. „Pacjentki mówią bardzo jasno: chcą rozmawiać o seksualności nie wtedy, gdy problem już się pojawi, ale wcześniej – jeszcze przed leczeniem. Najtrudniejsze pytania dotyczą tego, kiedy można wrócić do aktywności seksualnej, czy będzie to bezpieczne i jak może wyglądać życie intymne po terapii. Tymczasem tylko część lekarzy w ogóle porusza ten temat” – mówił prof. Nowosielski.

Jak wskazywał, już samo zasygnalizowanie gotowości do rozmowy może zmienić sytuację pacjenta. „Jeśli już na początku leczenia sygnalizujemy pacjentowi, że zmiany mogą dotyczyć także życia seksualnego i że jesteśmy gotowi o tym rozmawiać w każdym momencie terapii, dzieje się coś bardzo ważnego. Pacjent widzi, że jego seksualność nie jest tematem tabu i że dla lekarza także ma znaczenie. To otwiera przestrzeń do rozmowy później – również w domu, między partnerami” – zaznaczał ginekolog onkologiczny.

Choroba dotyka także partnera

Eksperci podkreślali, że choroba przewlekła wpływa nie tylko na pacjenta, ale także na partnera, relację i cały układ rodzinny. „Można mieć wspierającego partnera, który przechodzi przez chorobę razem z nami, ale można też spotkać się z wycofaniem drugiej strony. Zdarza się, że pacjent, który doświadcza utraty atrakcyjności albo odrzucenia, zaczyna obawiać się kolejnych relacji i nie pozwala sobie już na budowanie bliskości. To dodatkowo pogłębia problemy psychiczne i seksualne” – wskazywał dr Andrzej Depko.

Prof. Tomasz Dzierżanowski podkreślał natomiast, że również partner czy opiekun mierzy się z obciążeniem emocjonalnym, zmęczeniem i lękiem. „Musimy pamiętać, że przewlekła choroba dotyczy nie tylko pacjenta, ale też partnera czy opiekuna. Zmęczenie, przeciążenie codziennością, lęk i trudne emocje wpływają również na relację i życie intymne. Dlatego nie możemy patrzeć na seksualność wyłącznie z perspektywy chorego” – mówił prof. Dzierżanowski.

Zwracał też uwagę, że bliskość nie musi oznaczać współżycia. „Realizacja seksualności nie musi oznaczać stosunku seksualnego. To może być przytulenie, dotyk, bliskość, wspólne leżenie obok siebie. Wielu pacjentów mówiło mi: ‘Panie profesorze, ja chciałem się tylko przytulić’. I to jest równie ważna część człowieczeństwa” – zaznaczał specjalista medycyny paliatywnej.

Otyłość, stomia, endometrioza, choroby serca. Ten problem dotyczy wielu grup pacjentów

Choć wiele wypowiedzi dotyczyło onkologii, uczestnicy debaty podkreślali, że seksualność powinna być uwzględniana również w innych chorobach przewlekłych. Ewa Godlewska, prezeska Fundacji FLO, mówiła o pacjentach chorujących na otyłość, którzy często mierzą się ze stygmatyzacją, także w gabinetach lekarskich. „Pacjenci z chorobą otyłościową są często postrzegani jako nieatrakcyjni, zaniedbani, pozbawieni prawa do bliskości czy seksualności. Wiele kobiet doświadcza dyskryminacji nawet w gabinetach lekarskich – słyszą, że najpierw mają schudnąć, a dopiero później zostaną zbadane. To pokazuje, jak daleko jesteśmy od rozmowy o zdrowiu seksualnym tej grupy pacjentów” – mówiła Ewa Godlewska.

Jak podkreślała, otyłość sama może wpływać na funkcje seksualne, ale dodatkowo wiąże się z wieloma powikłaniami, które ten problem pogłębiają. „Otyłość nie tylko sama może powodować zaburzenia funkcji seksualnych, ale wiąże się też z około 200 powikłaniami, które dodatkowo wpływają na zdrowie intymne. Mówimy o cukrzycy typu 2, chorobach sercowo-naczyniowych, depresji czy nowotworach. To sprawia, że jest to grupa szczególnie narażona na problemy seksualne, a jednocześnie bardzo zaniedbana systemowo” – zaznaczała prezeska Fundacji FLO.

Z kolei prof. Piotr Dobrowolski, kardiolog, mówił o pacjentach z chorobami sercowo-naczyniowymi, w tym o coraz młodszych osobach po zawale czy z nadciśnieniem tętniczym. „W kardiologii zbyt rzadko pytamy pacjentów o seksualność, choć doskonale wiemy, że choroby układu krążenia coraz częściej dotyczą osób młodych. Coraz więcej pacjentów doświadcza zawału serca przed 40. rokiem życia, a nadciśnienie tętnicze zaczyna się już u osób dwudziestoletnich, czasem nawet wcześniej. To są pacjenci, dla których życie seksualne pozostaje bardzo ważnym elementem funkcjonowania” – podkreślał prof. Dobrowolski.

Zwracał też uwagę na ryzyko, jakie niesie brak rozmowy z lekarzem. Wtedy pacjent szuka odpowiedzi w internecie, trafia na mity i może zrezygnować z leczenia. „Pacjent często nie rozmawia o seksualności z lekarzem, ale czyta internet. Jeśli nie zostanie odpowiednio poinformowany, trafia na mity dotyczące leczenia kardiologicznego i zaczyna obawiać się, że terapia zniszczy jego życie intymne. To może prowadzić do rezygnacji z leczenia, a konsekwencje bywają bardzo poważne” – mówił kardiolog.

Z kolei Monika Dębińska, fizjoterapeutka, mówiła o wstydzie pacjentek po leczeniu, po mastektomii, operacjach ginekologicznych czy endometriozie. „Do fizjoterapeuty trafiają wszyscy pacjenci – po mastektomii, po operacjach ginekologicznych, z endometriozą, pacjenci kardiologiczni. I naprawdę widać, jak dużo jest wstydu. Kobiety przychodzą i proszą o zmianę specjalisty na kobietę, bo wstydzą się pokazać po mastektomii, wstydzą się swojego ciała. To się naprawdę dzieje i to siedzi w ludziach bardzo głęboko” – mówiła Monika Dębińska.

System nie jest przygotowany

W wielu wypowiedziach powracał problem braku specjalistów, braku finansowania i braku procedur. „Jeśli szukamy praktycznych rozwiązań, to trzeba ich szukać przede wszystkim w samej onkologii. Powinniśmy zidentyfikować konkretne momenty leczenia i konkretne typy nowotworów, w których ryzyko powikłań seksuologicznych jest szczególnie wysokie. W takich sytuacjach automatycznie powinien być wdrażany algorytm postępowania: informacja, edukacja i możliwość skierowania pacjenta po odpowiednią pomoc” – mówił prof. Lew-Starowicz.

Jednocześnie zwracał uwagę, że pacjent często nie jest informowany o możliwych konsekwencjach leczenia dla seksualności. „Pacjenci bardzo często są zaskoczeni problemami seksualnymi po leczeniu, bo wcześniej nikt ich o tym nie informował. To ogromny problem, bo trudno mówić o świadomej decyzji terapeutycznej, jeśli pacjent nie wie, jakie konsekwencje leczenia mogą dotyczyć jego seksualności i relacji. Jeżeli mówimy o wspólnym podejmowaniu decyzji z lekarzem, to musi być to decyzja naprawdę świadoma” – podkreślał psychiatra i seksuolog.

Dr Andrzej Depko wskazywał na deficyt poradni seksuologicznych finansowanych przez NFZ. „W siedmiu województwach nie ma ani jednej poradni seksuologicznej w ramach NFZ. To oznacza, że pacjent zostaje skazany na jeżdżenie do innego województwa albo na prywatną opiekę. Albo zapłacisz prywatnie, albo nie będziesz miał dostępu do pomocy wcale” – mówił dr Depko.

W jego ocenie problemem jest również sposób finansowania opieki seksuologicznej. „Prowadzenie poradni seksuologicznej po prostu się nie opłaca. System finansowania sprawia, że zamiast rozwijać opiekę seksuologiczną, placówki rozważają jej zamykanie. Przy takim podejściu naprawdę trudno mówić o realnym zajmowaniu się seksualnością pacjentów” – zaznaczał prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Seksualnej.

Edukacja lekarzy i pytanie, które nic nie kosztuje

Jednym z najczęściej powracających postulatów była edukacja personelu medycznego. Prof. Piotr Dobrowolski mówił wprost, że pytanie o seksualność powinno stać się naturalną częścią rozmowy lekarskiej. „Powinniśmy uczyć przyszłych lekarzy rozmawiać o seksualności już na studiach medycznych. Czasem mam wrażenie, że to my, lekarze, bardziej się wstydzimy zapytać niż pacjent odpowiedzieć. Tymczasem pytanie o życie intymne powinno być naturalnym elementem rozmowy – zarówno w gabinecie kardiologa, lekarza rodzinnego, jak i innych specjalistów” – podkreślał prof. Dobrowolski.

Podobnie mówił prof. Nowosielski, wskazując, że nie da się kierować wszystkich pacjentów od razu do seksuologa. System musi działać szerzej, już na poziomie lekarzy różnych specjalności. „Nie rozwiążemy tego problemu, kierując wszystkich pacjentów do seksuologów, bo jest ich po prostu za mało. Dlatego trzeba odwrócić sposób myślenia: każdy lekarz, niezależnie od specjalizacji, powinien zapytać pacjenta o życie intymne i o to, czy pojawiają się trudności wymagające rozmowy. Dopiero wtedy osoby, których problemy przekraczają kompetencje lekarza prowadzącego, powinny trafiać do specjalistów seksuologii” – mówił prof. Nowosielski.

Dr Depko zwracał natomiast uwagę, że edukacja medyczna nie przygotowuje lekarzy do łączenia wiedzy z różnych dziedzin z realnymi problemami pacjenta. „Pytam studentów szóstego roku: mieliście anatomię, fizjologię, neurologię, ginekologię, urologię – powiedzcie mi więc, dlaczego pacjent z cukrzycą ma zaburzenia seksualne i jakie mogą to być zaburzenia. I zapada cisza. Oni nie potrafią połączyć wiedzy, którą teoretycznie już mają, z realnym problemem pacjenta” – mówił seksuolog.

W jego ocenie seksualność musi być wpisana w myślenie o jakości życia pacjenta, a nie pozostawiona jako temat fakultatywny. „Każda specjalizacja lekarska powinna zawierać element dotyczący zaburzeń seksualnych związanych z chorobą zasadniczą i jej leczeniem. To powinien być standard myślenia o jakości życia pacjenta, a nie dodatkowy fakultet” – podkreślał dr Depko.

Prehabilitacja, materiały dla pacjentów i rola organizacji

W debacie pojawiły się też konkretne propozycje działań, które można wdrażać już teraz. Prof. Krzysztof Nowosielski wskazywał na prehabilitację jako właściwy moment rozmowy o możliwych skutkach leczenia. „Prehabilitacja, czyli przygotowanie pacjenta do leczenia operacyjnego, jest najlepszym momentem do rozmowy o seksualności. Pacjent ma wtedy czas, żeby przygotować się nie tylko dietetycznie czy psychologicznie, ale również zrozumieć, jak leczenie może wpłynąć na życie intymne i co będzie się działo później. To jest moment, którego nie powinniśmy pomijać” – mówił prof. Nowosielski.

Eksperci wskazywali, że pacjenci potrzebują nie tylko rozmowy w gabinecie, ale także prostych i rzetelnych materiałów edukacyjnych dotyczących seksualności po leczeniu – poradników, ulotek czy stron internetowych, do których można wrócić później. Podkreślano również znaczenie opieki zespołowej oraz większego zaangażowania organizacji pacjenckich, które mogą wspierać chorych w oswajaniu zmian dotyczących bliskości, relacji i życia po chorobie. 

Od rozmowy do konkretnych działań

Uczestnicy debaty byli zgodni, że seksualność w chorobach przewlekłych nie może pozostawać tematem pomijanym. Wśród najważniejszych postulatów pojawiły się: większa edukacja personelu medycznego, przygotowanie pacjentów do skutków leczenia już na etapie terapii, lepszy dostęp do wsparcia specjalistycznego i bardziej otwarta komunikacja w gabinecie. Katarzyna Piekarska zapowiedziała, że temat ma szansę trafić do dalszych prac parlamentarnych. Bo – jak wybrzmiewało podczas debaty – nie wystarczy, że pacjent przeżyje. Trzeba jeszcze zapytać, jak będzie żył po chorobie. 

Całkowita laryngektomia należy do tych procedur, które ratują życie, ale jednocześnie w sposób radykalny zmieniają jego codzienny kształt. Dla pacjenta nie kończy się ona w chwili opuszczenia bloku operacyjnego ani nawet w dniu wypisu ze szpitala. W praktyce dopiero wtedy zaczyna się najtrudniejsza część leczenia: uczenie się nowego sposobu oddychania, komunikacji, funkcjonowania społecznego, radzenia sobie z obciążeniem psychicznym, zmianą wyglądu, ograniczeniami fizycznymi i konsekwencjami terapii onkologicznej. Jeśli system nie zapewnia w tym momencie realnego wsparcia, operacja, która miała być początkiem powrotu do życia, staje się dla wielu chorych początkiem samotnej walki o podstawową sprawność i godność.
Leczenie nie kończy się na operacji

Z materiału przedstawionego podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Laryngektomowanych wyłania się obraz opieki, która w Polsce istnieje fragmentarycznie, zależy od dobrej woli pojedynczych ośrodków i zaangażowania konkretnych specjalistów, ale nadal nie została ujęta w jednolity, obowiązujący model postępowania. Problem nie polega już na tym, czy wiadomo, czego ci pacjenci potrzebują. To wiadomo bardzo dobrze. Kłopot polega na tym, że wiedza kliniczna, doświadczenie rehabilitantów, logopedów, fizjoterapeutów, psychoonkologów i samych pacjentów nie zostały dotąd przełożone na rozwiązanie systemowe.

Pacjent po całkowitej laryngektomii wymaga nie tylko operacji, ale prowadzenia przez cały, wieloetapowy proces leczenia. Powinien być przygotowany do zabiegu jeszcze przed operacją, a następnie objęty skoordynowaną opieką od pierwszych dni po zabiegu aż po rehabilitację odległą. W praktyce oznacza to współpracę wielu specjalistów – od chirurga po logopedę, fizjoterapeutę i psychoonkologa – oraz realną koordynację ścieżki pacjenta. Operacja ratuje życie, ale pozostawia trwałe konsekwencje: zmianę sposobu oddychania, zaburzenia mowy, konieczność stałej pielęgnacji tracheostomii i duże obciążenie psychiczne. Jeśli po wypisie pacjent musi sam szukać pomocy i organizować leczenie, system w praktyce nie działa.

NAJCZĘSTSZE PROBLEMY ZDROWOTNE

Prehabilitacja – wciąż niedoceniony etap leczenia

Prehabilitacja, czyli przygotowanie pacjenta do leczenia jeszcze przed operacją, wciąż bywa sprowadzana do krótkiej rozmowy o przebiegu zabiegu i jego konsekwencjach. Tymczasem powinna stanowić pełnoprawny etap terapii. To moment, w którym chory powinien mieć kontakt nie tylko z lekarzem, ale także z logopedą, psychoonkologiem, dietetykiem i fizjoterapeutą.

Jak podkreślała dr n. med. Zuzanna Gronkiewicz, specjalista otolaryngologii ze Szpitala Czerniakowskiego, „prehabilitacja to nie jest tylko rozmowa z pacjentem dotycząca tego, jak będzie wyglądał zabieg operacyjny czy jego leczenie. Prehabilitacja opiera się również na konsultacjach z psychoonkologiem, logopedą, który wyjaśni problemy, z którymi pacjent będzie się borykał”. Równie istotne jest zabezpieczenie żywieniowe i fizyczne chorego jeszcze przed operacją. „Dietetyk jest szalenie istotny w kontekście zabezpieczenia żywieniowego pacjenta, bo pacjenci chorzy, a onkologicznie szczególnie, wymagają zupełnie innego podejścia dietetycznego niż człowiek zdrowy” – zaznaczała.

Ekspertka zwracała też uwagę na wymiar psychologiczny tego etapu leczenia. „Pacjent, który dowiaduje się, że ma raka, w zasadzie ma poczucie, że załamuje mu się całe życie. Ci pacjenci przechodzą różne etapy, mogą wpaść w głęboką depresję, która od razu spowoduje, że się położą do łóżka i nie będą chcieli z niego wstać”. Dlatego – jak podkreślała – równolegle z opieką psychoonkologiczną niezwykle ważna jest rola fizjoterapii: „ruch fizyczny i wysiłek przed zabiegiem, a także w trakcie leczenia, są szalenie istotne (…) pacjenci dużo szybciej dochodzą do zdrowia”.

Pierwsze tygodnie po operacji – moment, w którym system traci pacjenta

Z perspektywy klinicznej równie ważny jest pierwszy okres po operacji. To właśnie wtedy pacjent opuszcza oddział z poczuciem, że jego życie zostało radykalnie przerwane i wymaga zbudowania od nowa. Nawet jeśli podczas hospitalizacji otrzymał instruktaż, to stres, ból, zmęczenie i lęk sprawiają, że znaczna część tych informacji zwyczajnie nie zostaje zapamiętana.

W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera odpowiednie zaplanowanie rehabilitacji. Jak wskazywała dr Gronkiewicz, „po samej operacji, jeżeli kończy się ona bez powikłań, to w zasadzie po około dwóch tygodniach przyjmujemy, że pacjent jest wygojony i może zacząć powoli mówić. Dla bezpieczeństwa zaczynamy zwykle około miesiąca po zabiegu”. Jednocześnie proces leczenia onkologicznego nie kończy się na operacji. „Trzeba przyjąć, że ci pacjenci w dużej części przypadków idą jeszcze na radioterapię, więc nie będziemy zatrzymywać procesu terapeutycznego dla nauki mowy” – podkreślała, wskazując jednak na „okno”, które system dziś w dużej mierze traci: „w tym czasie, kiedy pacjent kończy hospitalizację chirurgiczną i czeka na leczenie uzupełniające, mogłyby się już odbywać wizyty logopedyczne i fizjoterapeutyczne”.

To właśnie w tym okresie szczególnie ważna jest także fizjoterapia. „Bardzo ważna jest praca z blizną, masaż i usprawnianie szyi przed leczeniem radioterapią” – zaznaczała ekspertka. Sama radioterapia trwa zwykle kilka tygodni, ale – jak podkreślała – „jeżeli leczenie uzupełniające przebiega bez większych powikłań, to w zasadzie od razu po jego zakończeniu można rozpocząć intensywne działania logopedyczne”. W praktyce oznacza to konieczność ciągłości procesu terapeutycznego: „pierwsze próby mowy podejmujemy od dwóch tygodni do miesiąca po leczeniu chirurgicznym, a następnie kontynuujemy terapię po zakończeniu radioterapii”.

Nierówności między ośrodkami i brak standardu postępowania

To prowadzi do kolejnego problemu: nierówności między ośrodkami. W największych, wyspecjalizowanych placówkach elementy opieki interdyscyplinarnej bywają obecne. Jednak nawet tam pacjent nie zawsze trafia automatycznie do wszystkich potrzebnych specjalistów, a w mniejszych ośrodkach sytuacja bywa znacznie trudniejsza.

Szczególne znaczenie w tej grupie chorych ma rehabilitacja mowy. To właśnie ona w największym stopniu decyduje o tym, czy pacjent odzyska możliwość komunikowania się, wróci do relacji społecznych, a nierzadko także do pracy. Z medycznego punktu widzenia nauka mowy nie jest dodatkiem do leczenia, ale jego integralną częścią.

Rehabilitacja to nie dodatek – to warunek powrotu do życia

Specyfika rehabilitacji pacjentów po laryngektomii wciąż pozostaje jednak niedostatecznie rozpoznana na poziomie systemowym. Logopeda odgrywa w tym procesie kluczową rolę – prowadzi pacjenta w nauce nowego sposobu oddychania, połykania i wytwarzania głosu, wspiera dobór i obsługę wyrobów medycznych oraz odbudowę komunikacji. Podobnie wygląda sytuacja w fizjoterapii, gdzie następstwa leczenia – ograniczenia ruchomości szyi i obręczy barkowej, obrzęki limfatyczne czy zwłóknienia – są powszechne, a nie incydentalne.

Osobnego omówienia wymaga kwestia leczenia uzdrowiskowego i rehabilitacji stacjonarnej. Formalnie pacjenci po laryngektomii mogą korzystać z opieki sanatoryjnej, jednak w obecnym kształcie nie odpowiada ona ich potrzebom. Nie chodzi o pobyt o charakterze ogólnym, lecz o intensywną, specjalistyczną rehabilitację prowadzoną przez zespół przygotowany do pracy z osobami po leczeniu nowotworów głowy i szyi.

Wyroby medyczne: między koniecznością a ograniczeniami refundacyjnymi

Istotnym zagadnieniem pozostaje również refundacja wyrobów medycznych stosowanych w opiece nad tracheostomią i rehabilitacji mowy. Jak tłumaczyła dr Gronkiewicz, „pacjenci po laryngektomii mają medyczne i fizjologiczne problemy, bo oddychają przez tracheostomę, która nie jest naturalną drogą oddychania (…) wobec tego muszą się do tego przyzwyczaić i tutaj ogromna jest rola właśnie tych wszystkich urządzeń”. Wśród nich kluczowe miejsce zajmują wymienniki ciepła i wilgoci, które – jak wskazywała – „mają działać jak sztuczny nos (…) chronią drogi oddechowe przed infekcjami, zanieczyszczeniami, umożliwiają lepszą fizjologię tych dróg oddechowych”.

DLACZEGO WYROBY MEDYCZNE SĄ KLUCZOWE

Jednocześnie dostęp do bardziej zaawansowanych rozwiązań pozostaje ograniczony. „Na rynku są urządzenia, które pozwalają pacjentom mówić bez użycia rąk (…) nie są w tej chwili refundowane przez system, a dla wielu pacjentów (…) zdecydowanie umożliwiłyby dużo łatwiejsze porozumiewanie” – zaznaczała ekspertka.

Współczesna medycyna oferuje także skuteczne rozwiązania w zakresie przywracania mowy. „Na całym świecie złotym standardem rehabilitacji mowy jest tak zwana rehabilitacja chirurgiczna, czyli poprzez założenie protezy głosowej, dzięki której pacjent stosunkowo szybko jest w stanie wydobywać głos” – mówiła dr Gronkiewicz, podkreślając, że to rozwiązanie „przywraca bardzo szybko pacjenta do życia, komunikowania się, do życia w społeczeństwie”.

Koszt braku opieki jest wyższy niż koszt leczenia

ARGUMENT EKONOMICZNY

Argument ekonomiczny pojawiał się tu nieprzypadkowo. „Wydatek jakiejś sumy, nawet bardzo dużej, może się okazać znikomym przy tym, ile pacjent po laryngektomii niejako wykorzystuje z systemu” – podkreślała ekspertka. Brak odpowiedniego wsparcia oznacza bowiem nie tylko większą liczbę powikłań i hospitalizacji, ale także trwałe wykluczenie społeczne i zawodowe: „jeżeli pacjent jest bez tej opieki, to albo ma rentę (…) albo musi korzystać z opieki zdrowotnej zdecydowanie częściej”.

System kończy się na wypisie – co dalej z pacjentem?

Bardzo ważny wątek dotyczył również edukacji poza ośrodkami specjalistycznymi. Pacjent po laryngektomii prędzej czy później trafia do podstawowej opieki zdrowotnej, gdzie często zaczyna się problem z brakiem doświadczenia i wiedzy o specyfice tej grupy chorych. Bez odpowiedniego przygotowania personelu nawet najlepiej zaplanowana opieka szpitalna urywa się w momencie wyjścia do domu.
Jeszcze jednym obszarem wymagającym uporządkowania jest orzecznictwo o niepełnosprawności, które w praktyce pozostaje niejednolite i zależne od miejsca zamieszkania pacjenta.

Na tle tych wyzwań wyraźnie widoczna jest rola organizacji pacjenckich, które od lat wypełniają luki systemowe, organizując rehabilitację, wsparcie i edukację. Ich działalność ma ogromne znaczenie, ale nie może zastępować rozwiązań systemowych.

Co trzeba zmienić, żeby opieka była rzeczywiście kompleksowa

CO NALEŻY ZMIENIĆ – 4 DECYZJE SYSTEMOWE

W gruncie rzeczy cały problem sprowadza się do pytania, czy Polska chce traktować pacjenta po laryngektomii jako chorego, którego leczenie zakończyło się na operacji, czy jako osobę wymagającą pełnego, zaplanowanego procesu terapeutycznego. Dzisiejszy stan wskazuje raczej na pierwsze podejście, choć wiedza medyczna i doświadczenie kliniczne każą myśleć dokładnie odwrotnie.

Najbardziej przejmujące w tej sprawie nie jest jednak samo istnienie problemów, lecz to, że zostały one już dobrze rozpoznane. Wiadomo, czego brakuje. Wiadomo, które elementy należy połączyć. Wiadomo też, że zaniechanie kosztuje więcej niż działanie.

Źródło: posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Laryngektomowanych z 10 marca 2026 r., poświęcone kompleksowej opiece nad pacjentami po całkowitej laryngektomii, rehabilitacji mowy, standardowi interdyscyplinarnej opieki okołooperacyjnej oraz refundacji wyrobów medycznych stosowanych w opiece nad tracheostomią. Cytaty oraz przedstawione w tekście zestawienia (slajdy) pochodzą z przebiegu posiedzenia.
Depresja nie jest „gorszym dniem” ani oznaką słabości. To poważne zaburzenie, które może dotknąć każdego, a w przypadku osób zmagających się z chorobami przewlekłymi, zwłaszcza nowotworowymi, ryzyko jej wystąpienia wyraźnie rośnie. W Ogólnopolskim Dniu Walki z Depresją eksperci przypominają, jak rozpoznać pierwsze objawy i dlaczego wsparcie psychologiczne powinno być integralną częścią leczenia.
Dziś obchodzimy Ogólnopolski Dzień Walki z Depresją, dzień, który przypomina, że zdrowie psychiczne jest równie ważne jak zdrowie fizyczne. Depresja pozostaje jedną z najczęstszych i jednocześnie najbardziej niedostrzeganych chorób współczesnego świata. Wciąż bywa bagatelizowana, mylona ze „złym nastrojem” lub traktowana jako przejaw słabości, podczas gdy w rzeczywistości jest poważnym zaburzeniem wymagającym uwagi, zrozumienia i profesjonalnego wsparcia.

O depresji warto mówić głośno szczególnie dlatego, że może dotknąć każdego, niezależnie od wieku, sytuacji życiowej czy stanu zdrowia. Szczególną uwagę zwraca się dziś na osoby zmagające się z chorobami przewlekłymi, w tym z chorobą nowotworową.  Długotrwałe leczenie oraz zmiany w codziennym funkcjonowaniu stanowią ogromne obciążenie psychiczne i emocjonalne. Świadomość tego, jak rozpoznać pierwsze sygnały depresji i kiedy szukać pomocy, ma kluczowe znaczenie dla jakości życia i skuteczności leczenia.

Czy choroby przewlekłe, w tym nowotwór lub jego leczenie, zwiększają ryzyko depresji oraz jak reagować na niepokojące objawy — odpowiada dr n. med. Mariolę Kosowicz, kierującą w Narodowym Instytucie Onkologii Poradnią Psychoonkologii .

– Tak — choroby przewlekłe, w tym choroby onkologiczne, mogą zwiększać ryzyko wystąpienia depresji. Wiele badań naukowych wskazuje, że rozwój depresji w chorobie onkologicznej ma charakter biopsychospołeczny i wynika z nakładania się czynników psychicznych, fizycznych i społecznych. Już sama diagnoza jest ogromnym obciążeniem psychicznym, a długotrwałe leczenie, zmęczenie, ból, zaburzenia snu czy zmiany w codziennym funkcjonowaniu dodatkowo osłabiają poczucie równowagi i bezpieczeństwa. – mówi dr Kosowicz.

Pojawia się niepewność o przyszłość, konieczność dostosowania życia do leczenia, nierzadko czasowe ograniczenie aktywności zawodowej i społecznej, poczucie samotności, jak również zmiany w wyglądzie oraz utrata sprawności fizycznej, co w konsekwencji silnie koreluje z nasileniem objawów depresyjnych. Ponadto pacjenci z wcześniej rozpoznaną depresją lub zaburzeniami lękowymi mają znacząco wyższe ryzyko nawrotu lub nasilenia depresji po rozpoznaniu nowotworu — jest to jeden z najsilniejszych i najbardziej powtarzalnych predyktorów. – dodaje.

Ekspertka zaznacza, że depresja to znacznie więcej niż zwykłe przygnębienie i — wbrew potocznym opiniom — nie świadczy o słabości charakteru, a aby rozpoznać epizod depresji, należy stwierdzić co najmniej dwa z trzech typowych objawów:

• obniżony nastrój utrzymujący się przez większość dnia, zwykle niezależny od bieżących wydarzeń,
• spadek energii i wzmożona męczliwość prowadzące do zmniejszenia aktywności oraz spowolnienia psychoruchowego,
• utrata zainteresowań i zdolności do odczuwania przyjemności (anhedonia).

Dodatkowo muszą być obecne co najmniej dwie inne cechy depresji, takie jak:

• osłabienie koncentracji i uwagi,
• niska samoocena i mała wiara w siebie,
• poczucie winy i małej wartości,
• pesymistyczne postrzeganie przyszłości,
• myśli lub tendencje samobójcze,
• zaburzenia snu,
• zaburzenia łaknienia i zmiany masy ciała,
• spadek popędu płciowego,
• lęk.

– Należy pamiętać, że depresja może przejawiać się również poprzez objawy psychosomatyczne — fizyczne dolegliwości, których nie da się w pełni wyjaśnić stanem somatycznym. Mówimy wówczas o tzw. depresji maskowanej. – kontynuuje dr Kosowicz.

Do najczęstszych objawów psychosomatycznych należą m.in.:

• przewlekłe bóle o różnej lokalizacji (głowy, kręgosłupa, klatki piersiowej, brzucha, kończyn),
• chroniczne zmęczenie nieustępujące mimo odpoczynku,
• dolegliwości układu pokarmowego,
• kołatanie serca i skoki ciśnienia,
• zaburzenia snu,
• zmiany apetytu i masy ciała,
• zawroty głowy, duszności, nadmierna potliwość,
• świąd skóry i inne objawy dermatologiczne.

Ważne, abynie bagatelizować niepokojących symptomówi skonsultować je z lekarzem. Liczne badania wskazują, żenieleczona depresja może pogarszać przebieg i wyniki leczenia onkologicznego.

Wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne, psychoterapia, a w razie potrzeby leczenie farmakologiczne mogą znacząco poprawić jakość życia i pomóc przejść przez proces leczenia. W wielu ośrodkach onkologicznych opieka psychoonkologiczna stanowi integralną część terapii — tak jest również w Narodowym Instytucie Onkologii.

Specjalistka podkreśla, że troska o zdrowie psychiczne nie jest dodatkiem do leczenia, lecz jego ważną częścią. Lepsze samopoczucie sprzyja współpracy z zespołem terapeutycznym, ułatwia przestrzeganie zaleceń, wzmacnia motywację do leczenia oraz pomaga odzyskiwać poczucie sprawczości i kontroli.

– Zaopiekowanie się sobą — poprzez rozmowę, przyjęcie wsparcia bliskich, korzystanie z pomocy specjalistów czy drobne codzienne działania wzmacniające dobrostan — może realnie wspierać proces zdrowienia. – podsumowuje.

Depresja ma charakter biopsychospołeczny i w przypadku pacjentów onkologicznych wynika z nakładania się czynników psychicznych, fizycznych i społecznych. Diagnoza nowotworu, długotrwałe leczenie, zmęczenie, ból, zaburzenia snu, zmiany w wyglądzie i funkcjonowaniu mogą znacząco zwiększać podatność na zaburzenia nastroju. Szczególnie zagrożone są osoby, które wcześniej zmagały się z depresją lub zaburzeniami lękowymi.

Aby rozpoznać epizod depresji, muszą występować co najmniej dwa z trzech głównych objawów: utrzymujący się obniżony nastrój, spadek energii oraz utrata zainteresowań i zdolności do odczuwania przyjemności. Towarzyszyć im mogą m.in. zaburzenia snu, problemy z koncentracją, poczucie winy, myśli samobójcze czy objawy psychosomatyczne, takie jak przewlekłe bóle, zaburzenia pracy serca lub dolegliwości ze strony układu pokarmowego.

Nieleczona depresja może pogarszać przebieg terapii onkologicznej i obniżać jej skuteczność. Wsparcie psychoonkologiczne, psychoterapia oraz w razie potrzeby leczenie farmakologiczne realnie poprawiają jakość życia i sprzyjają współpracy z zespołem terapeutycznym. Troska o zdrowie psychiczne nie jest dodatkiem do leczenia, lecz jego nieodłącznym elementem, który wzmacnia motywację, poczucie sprawczości i proces zdrowienia.

Źródło: NIO

Radioterapeutom z Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego Narodowego Instytutu Onkologii udaje się ograniczać znieczulenia u najmłodszych pacjentów poddawanych naświetlaniu. Powód może zaskakiwać. Nie jest nim nowy aparat ani zmiana procedur, lecz ręcznie malowana, spersonalizowana maska unieruchamiająca. Zespół obserwuje, że gdy maska przypomina ulubioną postać z bajki, zwierzątko albo ma kolory wymarzone przez małego pacjenta, napięcie wyraźnie spada. Tylko w ostatnich dniach dzięki takiemu podejściu udało się uniknąć znieczulenia u dwóch niespełna pięcioletnich chłopców, bo maska zamiast przerażać, po prostu ich zachwyciła.

Każdego roku w Polsce nowotwory rozpoznaje się u około 1300 dzieci i nastolatków, z czego część wymaga leczenia z wykorzystaniem radioterapii. Tego rodzaju terapię prowadzi w naszym kraju 13 placówek, jednak jedynym ośrodkiem w pełni przystosowanym do potrzeb najmłodszych pacjentów jest Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego działające w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie przy ul. Wawelskiej 15. To właśnie tu radioterapii poddawanych jest najwięcej dzieci w skali kraju, ponad 50 procent wszystkich przypadków. Szczególną grupę stanowią pacjenci poniżej piątego roku życia, to około 25 procent podopiecznych ośrodka. Miejsce zaprojektowano z myślą o najmłodszych, zarówno w rozumieniu sprzętu, jak i organizacji leczenia oraz podejścia do dziecka i rodziny.

Wszystko dlatego, że radioterapia u dzieci, którą mali pacjenci i specjaliści z Centrum nazywają „leczeniem promyczkami”, to procedura wymagająca ogromnej dokładności i równie dużej delikatności. Dla dziecka to nie tylko wyzwanie zdrowotne. To także stres, lęk przed nieznanym, rozłąka z rodzicem na czas zabiegu i konieczność bezwzględnego pozostawania w bezruchu w obcym otoczeniu. Właśnie dlatego leczenie onkologiczne dzieci jest jednocześnie obszarem najnowocześniejszej technologii i wyjątkowo wrażliwej opieki.

Radioterapia dziecięca, wyzwanie medyczne i emocjonalne

Radioterapia jest bezbolesna, ale wymaga powtarzalnej precyzji. Wiązka promieniowania musi trafić dokładnie tam, gdzie powinna, przy możliwie najlepszej ochronie zdrowych tkanek. Żeby było to możliwe, pozycja dziecka w trakcie każdej frakcji leczenia musi być odtwarzana z dużą dokładnością. U dorosłych współpraca zwykle jest łatwiejsza, natomiast u dzieci, zwłaszcza najmłodszych, sam widok aparatury, maski unieruchamiającej czy konieczność leżenia bez ruchu może uruchomić silny lęk.

– Radioterapia pediatryczna stwarza wyjątkowe wyzwania – mówi dr n. med. Marzanna Chojnacka, koordynująca pracę Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego NIO. Jak podkreśla, wiele dzieci, szczególnie tych młodszych, ze względu na duży niepokój towarzyszący procedurom medycznym, poddawanych jest krótkiemu znieczuleniu, co jest zgodne z praktyką na całym świecie. – Dzięki doskonałej współpracy z zespołem anestezjologicznym kierowanym przez dr n. med. Małgorzatę Symonides realizujemy radioterapię w znieczuleniu nawet u sześciu dzieci dziennie. Jesteśmy jedynym ośrodkiem w Polsce, który znieczula powyżej 20 pacjentów pediatrycznych rocznie. Proces leczenia trwa średnio od trzech do sześciu tygodni, co wiąże się z przeprowadzeniem od 15 do 30 znieczuleń u jednego dziecka – wyjaśnia dr Chojnacka.

Równocześnie rozwijane są strategie, które mają pomóc ograniczać znieczulenia, ponieważ potrzeba ich unikania jest realna i powszechna. Działania te obejmują przygotowanie psychologiczne, edukację, oswajanie procedur i techniki rozproszenia uwagi, a także tworzenie bardziej przyjaznego środowiska leczenia. Ważnym elementem takiego podejścia stają się personalizowane maski, które łączą wymóg medycznej precyzji z realnym wsparciem emocjonalnym.

– Aby zapewnić odpowiednie unieruchomienie wykonujemy specjalne maski z materiału termoplastycznego, który po podgrzaniu w kąpieli wodnej staje się miękki i elastyczny, co pozwala na idealne dopasowanie kształtu maski do leczonego obszaru ciała –  kontynuuje dr Chojnacka.

Okiełznać emocje

W Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego od wielu lat funkcjonuje dedykowany zespół techników elektroradiologii, którzy na każdym etapie przygotowania i realizacji leczenia poświęcają dzieciom czas, zapoznając je z całym procesem. Jednak przez długi czas brakowało osoby, która ozdabiałaby maski. Jak podkreślają specjaliści, pozyskanie wolontariusza było trudne ze względu na obciążenie emocjonalne wynikające z kontaktu z chorymi dziećmi. Dlatego zdecydowano o zatrudnieniu dedykowanego pracownika.

– Zatrudnienie pani Emilii dało możliwość przygotowania barwnych, wymarzonych przez dzieci unieruchomień. Obserwujemy obecnie sytuację, gdy nowo zgłaszające się dzieci wiedzą już od wcześniej leczonych pacjentów, że będą miały wykonaną kolorową maskę. Zgłaszają się z gotowym pomysłem zdobień – podsumowuje dr Marzanna Chojnacka.

Dzięki temu maska przestaje być obcym przedmiotem z przerażającej procedury, a staje się czymś osobistym, na co dziecko czeka. Zmienia się też perspektywa małego pacjenta, bo zamiast koncentrować się na tym, co nieznane, może skupić się na czymś znajomym i lubianym.

– Dzieci demonstrują mniejszy lęk, postrzegają już na początku otoczenie jako przyjazne, chętniej przyjeżdżają. Podobnie jak w innych ośrodkach na świecie, dzięki takiemu postępowaniu udaje się uniknąć znieczulenia –  wyjaśnia Emilia Rybicka.

W radioterapii dziecięcej medyczna precyzja musi iść w parze z troską o emocje pacjenta. Maski unieruchamiające pozostają niezbędne, bo zapewniają codzienną powtarzalność ułożenia ciała i bezpieczeństwo napromieniania, ale ich forma może wpływać na to, czy dziecko wejdzie w leczenie z lękiem, czy z poczuciem, że ma w nim swój mały, ale ważny udział. Ręcznie malowane maski, przygotowywane zgodnie z marzeniami małych pacjentów, zmieniają atmosferę terapii, budują zaufanie i potrafią przełożyć się na konkretne decyzje kliniczne, w tym na możliwość ograniczania znieczuleń. To przykład, że czasem skuteczne rozwiązanie w medycynie nie musi oznaczać technologicznej rewolucji, by realnie poprawić przebieg leczenia.

Źródło: NIO
Foto: NIO

Lato to czas beztroski, zabawy i odnajdywania radości. Jednak dla dzieci chorujących na nowotwory oraz ich rodzin wakacje mogą być źródłem lęku i pytań: Czy wyjazd jest możliwy? Jak zapewnić bezpieczeństwo? Jak pogodzić potrzebę odpoczynku z realiami leczenia? Choć choroba nie znika wraz z rozpoczęciem urlopu, to nie musi odbierać maluchom dzieciństwa. Z rozmów z psychoonkologami i analiz krajowych oraz zagranicznych inicjatyw wynika, że świadomie zaplanowany letni czas może być bezpiecznym i terapeutycznym oddechem.
Dzieci leczone onkologicznie zasługują na więcej niż tylko szpitalną rutynę. Jak zapewnić im bezpieczne i radosne lato, gdy choroba nadal jest częścią rzeczywistości? Przede wszystkim warto zacząć od konsultacji z lekarzem prowadzącym. Jego opinia pomoże ocenić, czy dziecko może uczestniczyć w krótkim wyjeździe, czy lepiej postawić na aktywności w domu lub ogrodzie. Zbyt duże upały, tłumy, czy kontakt z chorującym rodzeństwem to ryzyka, które łatwo ograniczyć, wybierając ciche, zacienione miejsce i stosując ochronę przeciwsłoneczną oraz nawadnianie.

Psychoterapeutka Joanna Pruban podkreśla, że odpowiednio zaplanowane, nawet najprostsze formy zabawy — wspólne lody, kąpiel w dmuchanym basenie, noc w namiocie — dają dzieciom poczucie sprawczości i normalności w chaosie leczenia. „Lato może być czasem odzyskiwania tożsamości: nie tylko jako pacjenta, ale jako córki, syna, uczestnika zabaw” — mówi Pruban.

Niektóre dzieci mają szczęście uczestniczyć w specjalnych obozach onkologicznych. Na świecie działają organizacje takie jak serio‑fun (SeriousFun Children’s Network), które oferują bezpłatne kolonie w bezpiecznym otoczeniu medycznym. Przykładem są irlandzki Barretstown czy brytyjskie „Over The Wall”, gdzie zajęcia sportowe i terapeutyczne pomagają w odbudowie pewności siebie. Badania potwierdzają, że udział w takich obozach zwiększa poczucie niezależności, umiejętność nawiązywania relacji i umacnia odporność psychiczną.

W Stanach Zjednoczonych działa wiele podobnych programów: Camp Rainbow, Camp No Worries, Camp Okizu — wszystkie starają się stworzyć przestrzeń na zabawę, wsparcie rodzin i przerwę od leczenia, nawet w warunkach szpitalnych. Poza obozami – nawet w domu – kreatywne i bezpieczne propozycje, takie jak turniej planszówek, zabawy plastyczne czy piknik w ogrodzie, przynoszą ogromną wartość emocjonalną i psychologiczną.

Wakacje to nie luksus — to fundament równowagi psychicznej dla dzieci z rakiem. Jeśli stan zdrowia na to pozwala, lato może być terapią codzienności: przestrzenią zabawy, relacji i poczucia normalności. Korzystając z doświadczeń sprawdzonych obozów onkologicznych i własnych kreatywnych rozwiązań, możemy podarować dzieciom chwilę uśmiechu, który przynosi siłę w walce o zdrowie.

Źródło: Komunikat Prasowy

W polskiej ochronie zdrowia o seksualności pacjentów onkologicznych mówi się niewiele. O wiele łatwiej rozmawiać o farmakoterapii, skutkach ubocznych chemioterapii czy możliwościach rekonstrukcji niż o tym, co dzieje się z bliskością, pożądaniem i relacjami po diagnozie raka. Tymczasem to właśnie utrata poczucia atrakcyjności, obawy przed odrzuceniem czy wstyd związany ze zmianami w ciele potrafią niszczyć życie pacjentów równie dotkliwie jak sam nowotwór.
Historie chorych pokazują, jak choroba potrafi zburzyć fundamenty życia intymnego – ale też jak może stać się początkiem nowego etapu. Jedna z kobiet, po rozległej operacji usunięcia obu piersi, wróciła do domu z nadzieją, że bliskość z mężem pomoże jej odzyskać poczucie bezpieczeństwa. Spotkała się jednak z wycofaniem. – „Jak ja bym tylko chciała, żeby on się do mnie przytulił. Nie chodzi o seks z penetracją, o jakieś wymyślne pozycje, tylko żeby on się do mnie przytulił” – mówiła. Nie znalazła jednak w sobie odwagi, by mu to powiedzieć, a on nie domyślił się jej potrzeb. Z czasem małżeństwo przestało istnieć.

Inna pacjentka, również po amputacji obu piersi i rozwodzie, w czasie kontroli lekarskiej poznała mężczyznę, który miał za sobą operacje raka pęcherza, prostaty i jelita grubego. Rozmowy przerodziły się w więź, a on od początku dawał jej jasny sygnał, że nadal widzi w niej atrakcyjną kobietę. – „Mnie się podobasz” – usłyszała, kiedy próbowała wytłumaczyć, że „straciła tyle kobiecości”, iż nie może się już nikomu podobać. Spotkanie zakończyło się w łóżku. Podczas zbliżenia spadła jej peruka, odpadły rzęsy, wysunęła się jedna z rekonstruowanych piersi. On miał założony worek stomijny i worek urologiczny. Po miesiącu wzięli ślub i do dziś są razem.

Psycholog i psychoonkolożka dr Mariola Kosowicz podkreśla, że to nie sama choroba decyduje o tym, czy para zachowa intymność. – „Choroba ujawnia pewną prawdę o naszym życiu. Również o poczuciu własnej wartości, o tym, jak my siebie postrzegamy” – mówi. Zauważa, że kryzys może pojawić się niezależnie od stanu zdrowia partnerów, jeśli wcześniej brakowało im emocjonalnej bliskości. – „Człowiek jest istotą seksualną od urodzenia do późnej starości, tak naprawdę do śmierci. Jak to realizuje, to jest bardzo indywidualne” – dodaje.

Dr Milena Lachowicz, seksuolożka i psychoonkolożka, zwraca uwagę, że lęki pacjentów i pacjentek mają wiele źródeł. – „Boją się braku akceptacji, boją się wstydu, boją się, że pojawi się niestandardowa dysfunkcja” – wyjaśnia. Jej zdaniem choroba onkologiczna wciąż jest w Polsce tematem wstydliwym, a osoby po leczeniu często nie potrafią mówić o swoich potrzebach. Tymczasem akceptacja własnego ciała wymaga czasu i pracy nad poczuciem wartości, szczególnie gdy leczenie pozostawiło widoczne zmiany, takie jak blizny czy stomia.

Dr Monika Łukasiewicz, ginekolożka, endokrynolożka i seksuolożka, od lat podkreśla, że wiele problemów intymnych można łagodzić, gdyby tylko pacjentki otrzymywały odpowiednią informację i pomoc. – „Największym problemem jest to, że nikt z kobietami nie rozmawia” – podkreśla. Wskazuje, że pacjentki często cierpią nie tylko z powodu braku akceptacji własnego ciała, ale też skutków ubocznych leczenia, takich jak suchość pochwy, spadek libido czy bolesne współżycie. W Holandii, jak przypomina, od lat na oddziałach onkologicznych pracują rehabilitanci seksualni, którzy rozmawiają z pacjentami i pomagają im wrócić do życia intymnego.

Eksperci są zgodni, że edukacja seksualna pacjentów onkologicznych powinna zaczynać się jak najwcześniej – najlepiej jeszcze przed rozpoczęciem leczenia. – „Mówmy o tym w ogóle społeczeństwu, że to jest temat bardzo ważny. Oswajajmy ten problem, a jak już trafi pacjent, to na samym początku mówimy, że jesteśmy otwarci na wszystkie aspekty jego życia” – apeluje dr Kosowicz. Jej zdaniem w idealnym modelu opieki pacjent powinien mieć dostęp nie tylko do lekarza i pielęgniarki, ale też do dietetyka, rehabilitanta i seksuologa.

Tymczasem dr Łukasiewicz zauważa, że zmiany w Polsce zachodzą zbyt wolno. – „Ja 20 lat o tym mówię. Nie widzę dużych zmian” – przyznaje. Krytykuje też fakt, że media społecznościowe często blokują treści edukacyjne zawierające słowo „seks”, a jednocześnie nie mają problemu z komercyjną nagością.

Wszystkie rozmówczynie podkreślają, że intymność nie kończy się w chwili diagnozy, a seksualność jest prawem człowieka niezależnie od wieku czy stanu zdrowia. Najlepiej oddaje to historia 75-letniej kobiety po operacji ginekologicznej, która poznała młodszego partnera i – jak sama napisała – po raz pierwszy w życiu przeżyła orgazm.

Wniosek jest jeden: w onkologii trzeba mówić o wszystkim, co wpływa na jakość życia – także o seksie. Bo tam, gdzie jest rozmowa, jest też szansa na bliskość, akceptację i odzyskanie poczucia, że nadal można być dla kogoś ważnym i atrakcyjnym.

Źródłem artykułu oraz wszystkich cytowanych wypowiedzi jest debata „Seks chorych na nowotwory”, moderowana przez red. Bożenę Stasiak z udziałem dr Marioli Kosowicz, dr Moniki Łukasiewicz oraz dr Mileny Lachowicz, która odbyła się 6 sierpnia 2025 r. w ramach Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy.

W Polsce kobiety zmagające się z nowotworami nadal nie mają takich samych szans na diagnozę i leczenie jak pacjentki w Europie Zachodniej. Dlatego dziś w Warszawie zainaugurowano działalność Koalicji Onkozdrowia Kobiet – inicjatywy zrzeszającej czołowe organizacje pacjenckie, której celem jest zmiana tej sytuacji. Wspólnie domagają się skuteczniejszej profilaktyki, lepszego dostępu do nowoczesnych terapii i równości w opiece onkologicznej – bez względu na miejsce zamieszkania.

Jak wynika z najnowszego raportu OECD „Krajowe profile dotyczące nowotworów 2025”, współczynnik umieralności z powodu raka piersi w Polsce wynosi 20 na 100 tysięcy kobiet –
o 5% więcej niż średnia w UE. Tymczasem wczesne wykrycie i nowoczesne terapie pozwalają w większości przypadków na skuteczne leczenie. Polska wypada gorzej także w odniesieniu do innych nowotworów kobiecych:
Niepokojące są też dane dotyczące innych nowotworów – np. liczba możliwych do uniknięcia zgonów z powodu raka płuc w Polsce wynosi 27 na 100 tys. kobiet i jest aż o 30% wyższa niż średnia unijna.

To nie jest dyskusja o statystykach, tylko o życiu naszych matek, żon, przyjaciółek i córek – podkreśla Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe oraz inicjatorka powołania Koalicji Onkozdrowia Kobiet – Polki czekają na diagnostykę i leczenie onkologiczne znacznie dłużej niż kobiety w innych krajach UE – w praktyce nawet dwukrotnie dłużej. Dodatkowo dostęp do nowoczesnych narzędzi diagnostycznych i terapii, które są standardem w Europie Zachodniej, w Polsce wciąż bywa ograniczony. To się musi zmienić w ciągu najbliższych lat. Równie istotna jak leczenie jest jednak profilaktyka – a tu statystyki dotyczące zgłaszalności są jeszcze bardziej alarmujące. Musimy intensyfikować działania edukacyjne: informować, uświadamiać i budować w kobietach nawyk dbania o własne zdrowie. To właśnie profilaktyka daje największą szansę na wczesne wykrycie nowotworu, co znacząco zwiększa możliwości skutecznego leczenia.

Cel Koalicji: wyrównanie szans Polek
Koalicja Onkozdrowia Kobiet dąży do tego, by każda kobieta w Polsce miała takie same możliwości walki z nowotworem jak mieszkanka Berlina, Paryża czy Madrytu. By to osiągnąć, potrzebne są konkretne zmiany: szybsza i skuteczniejsza diagnostyka, dostęp do nowoczesnych terapii zgodnych z europejskimi standardami, lepsza organizacja leczenia i realne wsparcie na każdym etapie choroby.

Koalicja zapowiada podjęcie działań na rzecz:
– Obecnie w Polsce w onkologii ginekologicznej w raku szyjki macicy najpilniejsze są dwa obszary: profilaktyka oraz wczesne wykrywanie, czyli screening. Screening nominalnie działa, ale nie obejmuje wystarczająco dużej liczby kobiet, dlatego trzeba zwiększyć jego zasięg, szczególnie u tych, dla których szczepienia nie są już skuteczne. Drugim ważnym zadaniem jest promocja szczepień HPV, które zapobiegną zachorowaniom w przyszłości — przykładem jest Australia, gdzie udało się niemal wyeliminować ten nowotwór.
W przypadku raka szyjki, trzonu macicy i jajnika kluczowa jest także centralizacja leczenia. Pacjentki powinny trafiać do ośrodków specjalistycznych, które realizują leczenie kompleksowo i zgodnie ze standardami. Choć dostęp do leków i radioterapii jest niezły, system nie działa spójnie — pacjenci często zaczynają leczenie w miejscach niedostosowanych do leczenia nowotworów, co obniża skuteczność terapii. Podobnie jak nikt nie przeszczepia serca w powiatowym szpitalu, tak leczenie onkologiczne powinno odbywać się w wyspecjalizowanych ośrodkach. Liczymy, że Krajowa Sieć Onkologiczna to uporządkuje, ale potrzebne jest też aktywne wspieranie racjonalnych decyzji systemowych – wskazał kluczowe do podjęcia działania prof. Radosław Mądry, prezes-elekt Zarządu Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.

Edukacja, wsparcie, wdrażanie nowoczesnych standardów
Koalicja planuje działania edukacyjne na temat profilaktyki i leczenia nowotworów, wsparcie pacjentek i ich rodzin w zrozumieniu procesu leczenia oraz budowanie motywacji do aktywnego udziału w terapii i rehabilitacji. Ważnym celem jest też zwiększenie wpływu organizacji pacjenckich na kształtowanie systemu opieki zdrowotnej i doprowadzenie do wdrożenia nowoczesnych standardów leczenia.

– W ostatnich latach polska onkologia w zakresie leczenia raka piersi prezentuje coraz to wyższy standard terapeutyczny (BCU), a pacjentki z tą diagnozą mają dostęp do zaawansowanych celowanych terapii w różnych jego obszarach. Od lat organizacje pacjenckie intensywnie działają na rzecz poprawy i poszerzenia dostępu do skutecznych leków oraz wyrównania szans w jakości wykonywanych usług medycznych. Dążymy do tego, aby każda kobieta w Polsce była zaopiekowana na najwyższym poziomie. I żeby to kod genetyczny, a nie kod miejsca zamieszkania stanowił o jej sposobie leczenia. Jako lider organizacji pacjentów onkologicznych, dostrzegam istotne braki w opiece, diagnostyce, dostępie do pogłębionych badań genetycznych oraz różnicy pomiędzy standardem opieki i wytycznymi towarzystw naukowych. Wieloletnie zaniedbania w tym obszarze przekładają się na fatalne rokowania naszych podopiecznych. W tym kontekście, kluczowe jest zapewnienie pacjentkom z nowotworami ginekologicznymi dostępu do skutecznych terapii, które są standardem w Europie. To pozwoli na poprawę wyników leczenia, ale także na zminimalizowanie kosztów związanych z leczeniem zaawansowanych stadiów choroby. Skandalicznie wysoki poziom, bo ponad 78% pacjentek nie ma wykonywanych badań genetyczne w ginekologii onkologicznej. Chcemy wyrównać te nierówności w zdrowiu, zwracając bacznie uwagę na białe plamy w kraju. Według danych NFZ, dostęp do specjalistycznej opieki ginekologicznej jest ograniczony w wielu regionach Polski, szczególnie w mniejszych miastach i na obszarach wiejskich. Pacjentki w tych rejonach często muszą pokonywać znaczne odległości, aby otrzymać niezbędną diagnostykę i leczenie. Ponadto, czas oczekiwania na wizytę u specjalisty jest nieakceptowalnie długi w wielu miejscach. To wszystko prowadzi do opóźnień w diagnozie i leczeniu, co negatywnie wpływa na rokowania pacjentek z nowotworami ginekologicznymi. Musimy pilnie działać, aby uratować te kobiety – mówi Magdalena Kardynał z Fundacji OmeaLife.

Organizacje założycielskie Koalicji – Fundacja OmeaLife – Rak Piersi Nie Ogranicza, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Stowarzyszenie Eurydyki, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS – podkreślają, że współpraca i wspólne, dobrze zaplanowane działania to jedyny sposób na trwałą poprawę sytuacji kobiet dotkniętych chorobami nowotworowymi w Polsce. W inauguracji działalności Koalicji udział wzięli także Agnieszka Mrozik – Zastępca Dyrektora Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia oraz Marek Hok – poseł na Sejm RP, Przewodniczący Podkomisji stałej ds. onkologii.

Koalicja Onkozdrowia Kobiet to głos wszystkich pacjentek, które zasługują na równe, godne i skuteczne leczenie. Jej powstanie to ważny krok w stronę nowoczesnej, solidarnej onkologii kobiet w Polsce. Edukacja, lepszy dostęp do diagnostyki i terapii oraz współpraca z decydentami mają szansę odmienić przyszłość tysięcy kobiet.

Koalicja zaprasza decydentów, ekspertów i opinię publiczną do współpracy na rzecz poprawy opieki onkologicznej dla kobiet. W realizacji działań wspiera nas patron społeczny – Ogólnopolska Federacja Onkologiczna – oraz partnerzy: GSK, MSD, Novartis, Roche i AstraZeneca.