Medicalpress
Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS uruchamia Ogólnopolską Sieć Wolontariatu Onkologicznego. Rozpoczął się nabór wolontariuszy pod hasłem „Masz doświadczenie. Masz znaczenie!”. Projekt połączy pacjentów onkologicznych i ich bliskich z przeszkolonymi osobami, które pomogą im przejść przez leczenie i codzienne wyzwania choroby.
Organizacja ogłosiła start Ogólnopolskiej Sieci Wolontariatu Onkologicznego 19 marca 2026 r. podczas konferencji w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Przedstawiono założenia tej inicjatywy, zaprezentowano portal wolontariatu oraz plan rozwoju ogólnopolskiej sieci wsparcia. Uczestnicy konferencji rozmawiali o potrzebach pacjentów, roli wolontariatu w systemie ochrony zdrowia oraz współpracy środowisk medycznych, społecznych, akademickich i instytucjonalnych.

W Polsce co roku diagnozę nowotworu słyszy około 170 tys. osób, a z chorobą żyje ponad 1,17 mln pacjentów. Wielu z nich – obok terapii – potrzebuje także wsparcia w poruszaniu się po systemie,
w dostępie do wiarygodnych informacji oraz w radzeniu sobie emocjonalnie z diagnozą.

– Chcemy zbudować coś, co może być absolutnie filarem w przyszłości, coś, czego nie ma w tej chwili jeszcze, a chcemy to stworzyć. (…) Możemy dziś powiedzieć, że jesteśmy gotowi do startu. Znaczy to, że już są zakończone wszystkie możliwe działania, jakie jeszcze są przed nami w budowaniu tej sieci. (…) Dzisiejsza konferencja jest między innymi podziękowaniem tym wszystkim, którzy widzieli i widzą sens, że razem możemy coś zbudować, co przyniesie w przyszłości naprawdę wielką wartość. (…) Nikt nie zastąpi serca, nikt nie zastąpi wrodzonej potrzeby bycia dobrym, faktu, że mogę wyciągnąć rękę na przykład do osoby tuż obok stojącej: „Może ci coś potrzeba?” – mówiła Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS.

Pacjenci wspierają pacjentów

„Masz doświadczenie. Masz znaczenie!” – to hasło naboru chętnych do udziału w wolontariacie. Idea tego projektu opiera się na doświadczeniu – osoby, które same zmierzyły się z chorobą nowotworową lub wspierały w niej bliskich, będą mogły pomagać innym pacjentom.

Wolontariusze będą towarzyszyli podopiecznym na różnych etapach choroby od momentu diagnozy, przez leczenie, aż po powrót do codziennego funkcjonowania. Pomogą poruszać się po ścieżce leczenia i w codziennych, pozamedycznych sprawach. Będzie to wsparcie emocjonalne, informacyjne i organizacyjne.

– Bardzo ważne jest, żeby być, żeby dzwonić, żeby zapytać. Dla osoby zdrowej taki zwykły telefon to jest nic. Po prostu kilka minut rozmowy. A dla osoby chorej onkologicznie, wierzcie mi, to jest uśmiech do końca dnia. (…) Nie mówcie, że będzie dobrze, bo umówmy się, tego nikt nie wie, jak będzie, ale samo bycie naprawdę daje bardzo dużo – mówiła Monika Kołodyńska-Lewandowska, pacjentka po leczeniu onkologicznym.

Platforma internetowa

Ważnym elementem tego przedsięwzięcia będzie platforma internetowa Ogólnopolskiej Sieci Wolontariatu Onkologicznego, która połączy pacjentów z przeszkolonymi wolontariuszami. To właśnie tam będą trafiać zgłoszenia i będzie rozpoczynał się kontakt – dopasowany do potrzeb osoby chorej i jej bliskich.

Kto może zostać wolontariuszem

Wolontariuszem może zostać każdy, kto chce pomagać pacjentom onkologicznym. Szczególnie cenne jest doświadczenie – zarówno własne przejście przez chorobę, jak i towarzyszenie w niej bliskim. Do współpracy zaproszeni są jednak wszyscy, którzy chcą pomagać i są gotowi poświęcić swój czas, aby wesprzeć innych.

– Zapraszamy wszystkie osoby, które chciałyby pomagać osobom chorym onkologicznie i ich bliskim, które są pełnoletnie, które czują, że mają doświadczenie życiowe, które chciałyby przekierować właśnie na to, żeby móc pomagać. (…) Zapraszamy wszystkie osoby, które chciałyby tworzyć z nami tę sieć, żeby zarejestrowały się na stronie i przeszły szkolenia – powiedziała Magdalena Knefel, członek Zarządu Stowarzyszenia Ruch Onkologiczny PARS.

Jak zostać wolontariuszem – Akademia Wolontariatu Onkologicznego

Aby zostać wolontariuszem, trzeba zarejestrować się na stronie internetowej wolontariatonkologiczny.org.pl i ukończyć szkolenia.

Stowarzyszenie PARS stworzyło Akademię Wolontariatu Onkologicznego, która przygotuje zainteresowanych do tej roli. Jest to cykl szkoleń online, podczas których uczestnicy zdobędą wiedzę
i umiejętności niezbędne do jak najlepszego wsparcia pacjentów. Nauczą się rozumieć potrzeby chorych, przekazywać im informacje dotyczące diagnostyki i leczenia oraz współpracować z koordynatorami onkologicznymi w szpitalach.

Ważne: wolontariusze nie będą udzielać porad medycznych i nie zastąpią personelu medycznego.

Stowarzyszenie PARS chce stworzyć rozbudowaną sieć wsparcia pacjentów onkologicznych. Plan zakłada szkolenie co najmniej 300 nowych wolontariuszy rocznie, rozwój profesjonalnej struktury wolontariatu oraz współpracę ze szpitalami, koordynatorami onkologicznymi i organizacjami, które oferują wsparcie w całej Polsce.

To pierwszy w Polsce wolontariat onkologiczny, który obejmie zasięgiem cały kraj. Organizatorzy chcą, aby – docelowo – w każdym województwie i w każdej gminie znaleźli się przeszkoleni wolontariusze, gotowi pomóc pacjentom z danego regionu. Chodzi o stworzenie zaangażowanej społeczności, która towarzyszy pacjentom w miejscu ich zamieszkania.

– Powołanie Ogólnopolskiej Sieci Wolontariatu Onkologicznego to nie tylko formalny początek nowej inicjatywy. To wyraźny sygnał, że wokół onkologii buduje się dojrzała, odpowiedzialna wspólnota ludzi gotowych towarzyszyć, wspierać i być obecnymi – powiedziała dr n. kult. fiz. Hanna Tchórzewska-Korba, kierownik Zakładu Rehabilitacji Narodowego Instytutu Onkologii.

Wolontariat odciąży system ochrony zdrowia

Rozwój wolontariatu onkologicznego może stać się ważnym uzupełnieniem systemu ochrony zdrowia – szczególnie w obszarze wsparcia pozamedycznego. Pacjenci często podkreślają, że obok leczenia potrzebują także pomocy w radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą i dostępem do informacji.

– W świecie medycyny, w którym przecież wszyscy jesteśmy, skupiamy się na nowych technologiach, procedurach, finansowaniu. A choroba to nie tylko liczby, ale to przede wszystkim człowiek, który
w jednej chwili staje w obliczu lęku, zagubienia, samotności i tutaj jesteście wy – wolontariusze. To jest właśnie miejsce dla was, ponieważ w jakimś sensie wypełniacie lukę w systemie ochrony zdrowia
i walczycie o spokój ducha, o poczucie godności chorego, ale także dajecie moc doświadczenia – powiedział Marek Augustyn, wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia.

Zbiórka funduszy

Na platformie siepomaga.pl trwa zbiorka, dzięki której każdy może wesprzeć powstanie Ogólnopolskiej Sieci Wolontariatu Onkologicznego. Zgromadzone środki zostaną przeznaczone na najważniejsze działania, w tym na rozwój lokalnych sieci wsparcia i szkolenie nowych wolontariuszy. Dzięki temu pacjenci onkologiczni w całej Polsce będą mogli otrzymać pomoc dopasowaną do ich potrzeb dokładnie tam, gdzie jej najbardziej potrzebują.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/wolontariat-onkologiczny

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS działa od 2009 r. i wspiera pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich w całej Polsce. Organizacja prowadzi m.in. Onkologiczne Centrum Kryzysowe oraz infolinię wsparcia dla pacjentów i rodzin. 

Źródło: Komunikat Prasowy

6 na 12 dzieci z mutacją PUS3 to Polacy, w tym 2-letni Jerzy. Z powodu niszowej skali rodzice sami finansują prace polskich naukowców nad pionierską terapią genetyczną, którą trzeba stworzyć od zera. To unikalny wkład w rozwój światowej biotechnologii. Pierwszy etap prac kosztuje 1 mln euro. Ruszyła zbiórka na Pomagam.pl.
 
Jerzy otrzymał 10/10 punktów w skali Apgar. Jednak szybko okazało się, że jego rozwój odbiega od normy: dramatycznie obniżone napięcie mięśniowe uniemożliwiało mu zupełne poruszanie się i jedzenie pokarmów stałych. Każda czynność, która większości dzieci przychodzi naturalnie, wyciąganie rąk po zabawki, podpór, raczkowanie, siadanie, stanie, wymagała niekończących się godzin pracy z fizjoterapeutą. Nie osiągał kamieni milowych rozwoju i nie rozumiał otoczenia. Chwilę po skończeniu roczku, rodzice Joanna i Jan usłyszeli diagnozę: ekstremalnie rzadka, patogenna mutacja w genie PUS3.

Wszystko zaczyna się od wady w tym konkretnym genie, który odpowiada za produkcję enzymu – syntazy pseudourydyny 3. Jedna literka kodu genetycznego, A (adenina), zostaje błędnie zastąpiona G (guaniną) na pozycji numer 212. W efekcie powstający enzym ma wadliwą strukturę niestabilną termicznie. W temperaturze ludzkiego ciała ulega on szybkiej degradacji, co skutkuje drastycznym spadkiem wydajności biosyntezy białek.

Dla Jerzego i innych dzieci z tą mutacją ten jeden, mikroskopijny błąd oznacza wyrok w postaci choroby o charakterze neurodegeneracyjnym i postępującym. To nie jest zwykłe opóźnienie rozwoju, ale błąd krytyczny, który atakuje cały organizm, m.in. mięśnie, wzrok i układ neurologiczny. Objawami są niepełnosprawność intelektualna, brak mowy (afazja), wady organów wewnętrznych i padaczka lekooporna. Z dnia na dzień choroba pogłębia się, a bez leku te dzieci nigdy nie staną się samodzielne i będą wymagały całodobowej opieki.

„Efekt założyciela” w Polsce

Obecnie na świecie zdiagnozowano 12 osób z mutacją w genie PUS3. Aż połowa z nich to polskie dzieci, a co najmniej 3 pozostałych ma znanych polskich przodków. Naukowcy podejrzewają wystąpienie tzw. efektu założyciela (ang. founder effect). Oznacza to, że ta konkretna mutacja c.212A>G (p.Y71C) pojawiła się wieki temu u wspólnego przodka żyjącego w naszej części Europy, prawdopodobnie na terenach dzisiejszego Śląska.

Badacze szacują, że obecnie w Polsce dziecko z syndromem PUS3 może rodzić się średnio raz na 1-2 lata. Przewiduje się, że w naszym kraju może żyć więcej pacjentów z tą mutacją, u których objawy błędnie zdiagnozowano jako np. mózgowe porażenie dziecięce lub niedotlenienie okołoporodowe.

Polscy naukowcy naprawią błąd w DNA

Ta mutacja genetyczna ma polskie korzenie, a polska nauka ma teraz realną szansę ją naprawić, ratując tym samym życie dzieci z syndromem PUS3. To również przełomowy wkład w rozwój inżynierii genetycznej na skalę światową i perspektywa dla innych chorób spowodowanych błędem w kodzie.

Rozwiązaniem jest terapia genowa. Rewolucyjna technologia, dzięki której nieuleczalne dotąd choroby genetyczne stają się w ostatnich latach możliwe do wyleczenia. Naukowcy wykorzystują bezpieczny wektor wirusowy AAV9, z którego usuwa się materiał genetyczny wirusa, a w jego miejsce wkłada „paczkę” z poprawnym genem PUS3. Wirus wnika do komórek i zostawia tam instrukcję obsługi, dzięki której organizm sam zaczyna produkować brakujący enzym. To nie tylko leczenie objawów, to „naprawianie” systemu operacyjnego organizmu u samego źródła.

Prace nad lekiem prowadzi prof. Leszek Lisowski, światowej klasy autorytet i pionier terapii genowych. Obecnie kieruje jednostką badawczą w Children’s Medical Research Institute w Sydney (Australia) i współpracuje z Gene2Cure Foundation w USA. Kolejnym czołowym badaczem syndromu PUS3 i innych chorób rzadkich o podłożu genetycznym jest prof. Robert Śmigiel. Razem tworzą zespół, który rzuca wyzwanie polskiej mutacji.

Terapia genowa w zasięgu ręki

Ten syndrom jest uznawany za „modelowego kandydata” do terapii genowej. Gen PUS3 jest wyjątkowo mały, co pozwala na precyzyjne umieszczenie go w bezpiecznych nośnikach, co wpływa na bardzo wysoką skuteczność leku. Co więcej mamy do czynienia z tzw. mechanizmem Loss-of-Function. Wystarczy tylko dostarczyć prawidłowy komponent, którego brakuje.

Optymizmem napawają też naukowców badania in vitro. Testy na komórkach pokazały, że po podaniu genu, metabolizm wraca do normy. To potwierdza, że neurony w mózgu, u dzieci takich jak  2-letni Jerzy, nie są martwe, a jedynie „uśpione”. Dostarczenie enzymu może je wybudzić, przywracając mózgowi neuroplastyczność i szansę na rozwój, w tym mowy i ruchu.

Największa bariera: pieniądze

Choć polscy naukowcy mają wiedzę i narzędzia, by stworzyć nowy lek, który uratuje życie dzieciom z syndromem PUS3, na przeszkodzie stoją pieniądze. Z jednej strony są koncerny farmaceutyczne, dla których nie opłaca się tworzenie leku dla kilkunastu pacjentów na świecie, z drugiej brak rozwiązań systemowych dla chorób rzadkich. Tradycyjne ścieżki w tym przypadku są niemożliwe, a pacjenci pozostają sami sobie.

– Terapie genowe są to najdroższe leki, jakie istnieją na świecie. Leki wchodzące na rynek z firm farmaceutycznych często przekraczają 3 mln dolarów za dawkę. Jedna dawka jest wystarczająca, żeby tę chorobę wyleczyć, ale mówimy o ponad trzech mln dolarów amerykańskich. My, tworząc ten lek, mamy nadzieję, że on dotrze do dzieci bez takich kosztów, że będzie podany dzieciom za darmo, ale stworzenie samego leku też wymaga dużego nakładu finansowego – mówi prof. Leszek Lisowski.

– Diagnoza ultrarzadkiej choroby genetycznej to dla rodzica wyrok podwójny. Z jednej strony patrzymy, jak choroba bezwzględnie odbiera naszemu dziecku sprawność fizyczną i intelektualną. Z drugiej strony zderzamy się realiami medycznego biznesu. Dla firm farmaceutycznych stworzenie leku dla kilkunastu dzieci na świecie jest po prostu nieopłacalne. Usłyszeliśmy, że nic nie da się zrobić – mówi Jan

Kieszczyński, tata 2-letniego Jerzego i założyciel PUS3 Foundation. Rodzice wzięli sprawy w swoje ręce i organizują się oddolnie. Jan Kieszczyński, tata 2-letniego Jerzego, założyciel PUS3 Foundation, która zrzesza rodziców z całego świata posiadających dziecko z tą mutacją, współpracuje ściśle z polskimi naukowcami i Gene2Cure Foundation oraz pozyskuje środki na stworzenie leku. To sytuacja bez precedensu. Rodzice przejmują rolę “big pharmy” i stają się motorem napędowym innowacji w biotechnologii, by uratować nie tylko własne dziecko, ale też inne z syndromem PUS3. W tym celu powstała zbiórka pieniędzy online w serwisie Pomagam.pl: pomagam.pl/jerzyvssyndrompus3

5 mln euro. Ile kosztuje życie?

Opracowanie i produkcja tego typu leku to proces niezwykle złożony i kosztowny. Prace nad nim potrwają 3-5 lat, a całkowity koszt projektu, od fazy laboratoryjnej do momentu podania pacjentom, szacuje się aż na 5 milionów euro.

Obecnie trwa wyścig o zebranie 1 miliona euro, czyli ponad 4,2 mln złotych, aby sfinansować pierwszy etap prac Discovery & Preclinical, który już trwa. Obejmuje on: projektowanie wektora wirusowego,  testy na komórkach pobranych od pacjentów, badania na modelach przedklinicznych oraz badania bezpieczeństwa.

– Te choroby genetyczne, o których mówimy, tak jak PUS3, to są choroby postępujące […] Im szybciej, tym lepiej […] Te projekty zajmują dużo czasu i wymagają dużej ilości pieniędzy. Czego chcemy uniknąć, to żeby rozwój tego projektu się zatrzymał w momencie, gdy tych pieniędzy zabraknie i musiał czekać na zbiórkę pieniędzy – apeluje prof. Leszek Lisowski.

Zbiórka dla Jerzego to szansa dla wszystkich dzieci z PUS3, zarówno tych już zdiagnozowanych, jak i tych, które dopiero przyjdą na świat. To moment, w którym polska nauka i społeczna solidarność mogą sfinansować światowy przełom medyczny. Tylko działając razem, jesteśmy w stanie naprawić ten jeden, mikroskopijny błąd DNA o polskich korzeniach i udowodnić, że żadne dziecko nie jest „zbyt rzadkie”, by o nie walczyć.

Źródło: Komuinikat Prasowy

Czy milion dobrych uczynków to dużo? Dziesięcioletnia Emilka chce się o tym przekonać. W internecie ogłosiła właśnie akcję Postanawiam Pomagać i namawia wszystkich, żeby podjęli wyjątkowe, noworoczne postanowienie. Namówić już się dali Mateusz Damięcki, Jarosław Boberek, prof. Jan Miodek, Karol Wójcicki, Kamil Przystał i Tomasz Zubilewicz. Ty też możesz dołączyć.
Choć Emilka Wójcik ma zaledwie 10 lat, już jest ekspertką od tego, co w życiu ważne. Przez pięć lat leczyła się w klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Dwa razy chorowała na raka.  I ona i cała jej rodzina – mama Iza, tata Łukasz i brat Filip – doskonale wiedzą, ile znaczy pomoc, którą otrzymuje się w trudnej chwili.

Tak powstało wyjątkowe, dziecięce marzenie. Żeby pomoc otrzymał każdy, kto jej potrzebuje. I żeby cały świat usłyszał: pomaganie jest piękne, a proszenie o pomoc to żaden wstyd. Emilka postanowiła namawiać ludzi, żeby sobie nawzajem pomagali. I nie zapominali na co dzień, jak pomaganie jest ważne.

– Robimy największą akcję na świecie. Będziemy sobie pomagać, bo tylko tak może być fajnie – wyjaśnia Emilka w filmikach na Facebooku. – Tak sobie pomyślałam, żeby to pomaganie wróciło do nas wszystkich. Okazja nadarza się idealna. Trwa czas podejmowania noworocznych postanowień. Emilka zachęca, żeby do swojej listy na przyszły rok dodać jedno, krótkie ale bardzo ważne: POSTANAWIAM

POMAGAĆ! Robi to w internecie. W mediach społecznościowych. 

Co trzeba zrobić? To proste!

Marzenie Emilki to viral w mediach społecznościowych. Tysiące wpisów ludzi z całej Polski, w których opowiedzą, pokażą i opiszą, jak pomagają. Sobie nawzajem, zwierzętom, przyrodzie. Bo pomagać można na milion sposobów. I każdy taki wpis może być inspiracją dla kolejnych osób. Będzie napędzać spiralę dobra.

– To nie muszą być duże rzeczy. Mogą też być małe – mówi Emilka. – Ważne, żeby sobie pomagać, kiedy ktoś nie daje rady!

Żeby dołączyć do Emilki wystarczą trzy proste kroki:
I gotowe! Jeśli chcesz, zaproś kolejne osoby. Żeby zebrać jak najwięcej dobrych uczynków. Ile? Będzie to można śledzić na żywo. Na stronie internetowej postanawiampomagac.pl działa licznik, który pokazuje ile wpisów z hashtagiem #pomagam2026 pojawiło się na Instagramie, Facebooku, TikToku, YouTube, LinkedIn i na platformie X. O tym, ile znaczy pomaganie w ich życiu i jak sami go doświadczyli opowiedzą wyjątkowi sojusznicy. W realizacji marzenia Emilkę już postanowiło wesprzeć wiele znanych i lubianych osób.
będą gośćmi noworocznego podcastu, w którym redaktor Paweł Gołębski zada im takie pytania, jakich próżno szukać w wywiadach, na co dzień publikowanych w mediach i internecie. Odpowiedzi i szczere wyznania mogą być zaskoczeniem nawet dla największych fanów. Tak samo, jak lista gości, która codziennie robi się dłuższa.

Podcast będzie można obejrzeć na Youtube i na stronie internetowej emilkowego virala. Znajdziecie na niej również uliczne sondy, podczas których przyjaciele Emilki będą pytać o to, jak pomagamy na co dzień. Znajdą się tu również intrygujące ciekawostki na temat pomagania z całego świata. Jakie? Na przykład prof. Jan Miodek opowie, skąd w ogóle wzięło się to słowo w naszym języku. A to tylko na początek.

– My, dorośli, daliśmy się urzec marzeniu Emilki. Jest naszą podopieczną od wielu lat, dlatego postanowiliśmy pomóc i my – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Stworzyliśmy dla Emilki stronę internetową, udostępniamy nasze media społecznościowe i pomogliśmy przygotować większe formaty. Jednak największa siła jest w ludziach, którzy poniosą marzenie Emilki dalej w świat. Podejmą noworoczne wyzwanie i będą sobie pomagać. To jest cel, do którego chcemy dołożyć swoją cegiełkę.

Na stronie internetowej postanawiampomagac.pl codziennie pojawiać się będą nowe elementy. Jakie? Wszystko w rękach uczestników. Dołączyć może przecież każdy.

Nakręcane serca. Piosenka od koleżanek będzie hitem?

Wiadomo już za to na pewno, że 31 grudnia, w Sylwestra, premierę będzie miała piosenka „Nakręcane serca”. Jej powstanie to historia, która nadaje się na scenariusz filmu. Młoda poetka Malwina Krawczyk, która również leczy się w Przylądku Nadziei, na wieść o marzeniu Emilki napisała wiersz. Jego słowa urzekły Weronikę Mrugałę, dziś studentkę medycyny, która jako dziecko, również chorowała na raka i była pacjentką tej samej kliniki. A ponieważ Weronika jest też utalentowaną wokalistką, układanka była niemal gotowa. Uzupełnili ją wrocławski artysta Dawid Makowski, który skomponował muzykę oraz chór uczniów I Liceum Ogólnokształcącego w Ostrzeszowie. Na koniec Teatr Muzyczny Capitol we Wrocławiu użyczył sceny na nagranie teledysku. Efekt? To może być noworoczny przebój.

Premiera 31 grudnia na stronie postanawiampomagac.pl

Emilka – jak sama mówi – wierzy, że dobro wraca. W nowym roku możemy się o tym przekonać wszyscy. Wystarczy dać się namówić dziesięciolatce na spełnienie jej marzenia. Marzenia, które jest właśnie dla nas.

Źródło: Komunikat Prasowy