PolskieTowarzystwoChoróbAtopowych

Cierpienie związane z nieustannym swędzeniem całego ciała – to codzienność niemowląt i dzieci chorujących na atopowe zapalenie skóry. Choroba odbiera także radość rodzicielstwa: niekiedy nawet dotyk ukochanej mamy sprawia maluchowi ból. Specjalny raport opublikowany z okazji Światowego Dnia AZS przedstawia dramaty atopowych rodzin, ale także wskazuje na pewną systemową zmianę, która mogłyby diametralnie zmienić standard ich życia.

Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry (AZS) są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby (do 2. roku życia) to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie w okolicach kolan i łokci, karku oraz na nadgarstkach.

W sobotę 14 września obchodzony jest Światowy Dzień AZS. W związku z tym Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) przygotowało specjalny raport, oparty o wywiady przeprowadzone z 420 opiekunami małych atopików, dotyczący wyzwań i trudności, z jakimi mierzą się oni o każdej porze dnia i nocy. Konkluzje zawarte w dokumencie zostały przedstawione podczas konferencji zorganizowanej w Centrum Prasowym PAP.

„Już na etapie rozpoznania wyróżniamy pewne charakterystyczne cechy AZS: typowa lokalizacja zmian skórnych, przewlekły i nawrotowy przebieg, współistnienie innych atopowych dolegliwości, takich jak katar sienny. Jednak najtrudniejsze w chorobie, zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu, jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka, które potrafi nawet rozdrapać ranę do samej krwi, narażając się na infekcje bakteryjne czy wirusowe” – tłumaczyła prof. Irena Walecka, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.

Według najnowszych badań w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotkniętych jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40 proc. dzieci objawy ustępują z wiekiem, jednak u pozostałych pacjentów do końca życia zdarzają się nawroty.

Choroba ta odbiera radość z rodzicielstwa – wiąże się z nią trauma patrzenia na ból niemowląt i małych dzieci, zwłaszcza tych cierpiących na najcięższe postaci AZS. Jak wynika z danych PTCA, 65 proc. atopowych maluchów jest stale niespokojnych, 40 proc. niemal nieprzerwanie płacze i szlocha, krzycząc o pomoc. Mimo swoistej odysei specjalistycznej (czyli niekończących się wizyt u kolejnych lekarzy), całodobowej opieki i stosowania najróżniejszych preparatów (emolientów, sterydów, mokrych opatrunków) – poprawa najczęściej ma charakter chwilowy.

„Leczymy nie tylko skórę najmłodszego pacjenta, ale i całą jego rodzinę. Bezsenność, nieustanne zmęczenie, ostracyzm społeczny: wszystko to generuje konflikty w domu, poczucie bezsilności, stany depresyjne” – wyjaśniał dr hab. n. med. Adam J. Sybilski, prof. CMKP, kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.

Choroba może mieć również dewastujący wpływ na psychikę i poczucie wartości dziecka w przyszłości, zwłaszcza wtedy, gdy zderza się z murem niezrozumienia oraz odrzucenia ze strony tak dorosłych, jak i rówieśników. Swoimi doświadczeniami w tej materii podzielili się Małgorzata i Hubert Godziątkowscy, członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a prywatnie – rodzice 12-letniego dziś Tymka, od pierwszych miesięcy życia chorującego na ciężką postać AZS.

„Na etapie poszukiwania przedszkola zorientowaliśmy się, że wiele placówek jest zupełnie nieprzygotowanych na przyjmowanie dzieci z AZS. Towarzyszyło nam poczucie wykluczenia, a konieczność tłumaczenia, że nasze maleństwo nie zaraża, nie stanowi zagrożenia dla innych, może normalnie bawić się w piaskownicy, było przeżyciem wręcz traumatycznym. To był nasz olbrzymi wysiłek, aby Tymek dziś mógł otwarcie i bez kompleksów mówić o swojej chorobie” – wspominała Małgorzata Godziątkowska.

To właśnie te przeżycia zainspirowały małżeństwo do założenia stowarzyszenia, pomagającego innym rodzicom dzieci z AZS. Wciąż bowiem rodzice, skonfrontowani z atopową diagnozą, czują zagubienie, bezsilność, brak systemowej pomocy. Okazuje się, że dla ponad 60 proc. opiekunów maluchów z AZS głównym źródłem wiedzy i wsparcia są dziś organizacje pancjenckie oraz grupy wsparcia, takie jak PTCA.

„Z badania przeprowadzonego przez nasze stowarzyszenie wynika, że jeden na trzech opiekunów dziecka chorującego na AZS rezygnuje z pracy lub zmienia jej wymiar. 65 proc. respondentów korzysta nagminnie ze zwolnień lekarskich lub urlopów, by zająć się dzieckiem. Tymczasem emolienty, mokre opatrunki, wizyty lekarskie – to wszystko kosztuje, nawet ok. 3 tys. zł. miesięcznie. Nic więc dziwnego, że co piąta rodzina zmuszona jest do brania kredytów lub zadłużania się u bliskich czy przyjaciół” – powiedział Hubert Godziątkowski.

Kluczową kwestią wydaje się więc zapewnienie atopowym rodzinom w Polsce dostępu do efektywnych i skutecznych terapii lekowych, które, jak się okazuje, istnieją na świecie, pomagając najmłodszym pacjentom już od 6. miesiąca życia. Jest to o tyle istotne, że leczenie należy „włączyć” na jak najwcześniejszym etapie, by oszczędzić maluchowi oraz jego najbliższym cierpienia – tak fizycznego, jak i psychicznego.

„Aktualnie dysponujemy w Polsce programem lekowym B.124, który w ramach wskazań umożliwia dostęp do innowacyjnych preparatów dzieciom nieco starszym, od 6. roku życia, co jednak wyklucza najmłodszych pacjentów. Dla nich wielką nadzieją jest włączenie do programu lekowego terapii biologicznej, zarejestrowanej już przez amerykańską Agencję Żywności i Leków (FDA) oraz Europejską Agencję Leków (EMA)” – podkreślała prof. Irena Walecka.

Więcej na temat atopowego zapalenia skóry, przygotowanego raportu, a także możliwości uzyskania wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

źródło: PAP

Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych. – Mam nadzieję, że niedługo będę mógł się spotkać z Ministrem Markiem Kosem i przedstawić perspektywę rodziców małych atopików – podkreśla Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam” opublikowanym na stronie Ptca.pl cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”

Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego na atopowe zapalenie skóry od urodzenia, podsumowuje: – Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Ich determinację, ale i nadzieję, widać wyraźnie w filmie „Marzenia atopowych mam”.

Ciężkie AZS dzieci

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania jej negatywnych skutków.

Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii. – Dlatego tak ważne jest, by sytuacja takich rodzin znacząco się zmieniła. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS – dodaje prezes Hubert Godziątkowski.

Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na:

https://www.ptca.pl/macierzynstwoAZS/

*Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r.

źródło: PTCA

Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice z optymizmem patrzą jednak w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych.

W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam” opublikowanym na stronie Ptca.pl cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”

Ciężkie AZS dzieci

Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na:

https://www.ptca.pl/macierzynstwoAZS/

Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r.
źródło: PTCA

Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentóW i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

W czwartek, 14 września przypada Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry. Tegoroczne obchody skupiają uwagę na dzieciach i nastolatkach chorujących na AZS, szczególnie na obciążeniach psychospołecznych powodowanych przez to przewlekłe schorzenie.

Czym jest AZS?

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują nawet ponad 50 proc. powierzchni skóry[i]. A co najgorsze, towarzyszy im uporczywy świąd. Szacuje się, że w krajach wysoko rozwiniętych choroba ta dotyka 15-30 proc. dzieci[ii]. U 45 proc. z nich objawy pojawiają się przed szóstym miesiącem życia, a u 50 proc. – do pierwszego roku życia[iii].

Zaostrzony AZS odciska piętno na całym życiu zarówno dziecka, jak i jego rodziny. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym i dietetycznym oraz stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z AZS i ich rodzin. Dzieci już od najmłodszych lat zmuszane są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego. W efekcie przykrych doświadczeń ze strony zarówno rówieśników, jak i dorosłych, izolują się, tracą poczucie własnej wartości, wpadają w depresję.

– Przedszkolaki mierzą się z ostracyzmem społecznym i wykluczeniem o podobnym nasileniu, jak nastolatkowie. A to przecież mali ludzie, którzy dopiero uczą się relacji społecznych, poznają świat i mają wrodzoną potrzebę akceptacji. Kilkulatki z AZS często mają problemy behawioralne, charakteryzujące się głównie zwiększoną zależnością emocjonalną, lękiem oraz zaburzeniami snu – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.

Choroba całych rodzin

Chorobie podporządkowane jest wszystko: plan codziennych obowiązków, zawodowe aspiracje rodziców, układ dnia rodzeństwa, a przede wszystkim atmosfera w domu.

– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy, i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, że są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego.

Najmłodsi pacjenci z AZS

Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania; zwłaszcza jeśli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na obecnie dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, nawet ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz nie ma nic do zaproponowania, nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, że choroba zaniknie z wiekiem.

Hubert Godziątkowski, opisując historię swojego syna chorego na atopowe zapalenie skóry, dodaje, że u najmłodszych dotkniętych ostrym AZS każdy dotyk, każda zmiana pieluszki to ogromny ból i cierpienie. – Skóra mojego syna wyglądała jak poparzona wrzątkiem. Syn nawet nie płakał, on krzyczał z bólu. Nie spał, a razem z nim nie spaliśmy i my – wspomina Hubert Godziątkowski. – Czuliśmy bezsilność i ogromne poczucie winy, że nie możemy pomóc naszemu dziecku. Żona i ja byliśmy wykończeni i sfrustrowani. To fatalnie wpływa na relacje międzyludzkie i związki. Nam udało się przetrwać ten trudny czas, ale wiele rodzin niestety – jak pokazują nasze badania – nie miało tyle szczęścia. AZS było przyczyną kłótni i rozpadów rodzin – dodaje.

Jak pomóc maluchom i ich rodzinom?

Hubert Godziątkowski podsumowuje sytuację najmłodszych dzieci i ich rodzin: „O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone – rozwiązaniem jest łatwo dostępna, bo refundowana terapia biologiczna – o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości. Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.

– Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od szóstego miesiąca do ukończenia piątego roku życia spowoduje, że ci najmłodsi – tak jak teraz dzieci od szóstego roku życia – będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem. Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz sytuacji całej rodziny wyrządzi choroba – dodaje prof. Irena Walecka.

14 września został ogłoszony Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry w 2018 roku. Jego organizatorami są koalicja Global Skin, której członkiem jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA). W Polsce obchody światowego dnia AZS realizowane są w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej Zrozumieć AZS.

Celem kampanii jest zwiększenie poziomu wiedzy o AZS, o tym, jak wielowymiarowa jest natura tej choroby oraz uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby atopowej społeczności. Wiedza, empatia i społeczne zrozumienie cierpienia pacjentów: tych najmłodszych, i tych dorosłych pozwoli, by żyło im się trochę lepiej.

[i] „Czym jest AZS”, https://zrozumiecazs.pl/azs (dostęp 11.09.2023)

[ii] Tamże

[iii] Roman J. Nowicki i in. Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne PTD, PTA, PTP oraz PTMR. Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, „Lekarz POZ”, 2019, tom 5, nr 5, s. 332-343
źródło: PTCA

70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.

– Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu – zwracają uwagę przedstawiciele organizacji pacjentów.

Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Ból i świąd, który nie pozwala żyć

– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.

Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie.^[1] To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Godziątkowski.

Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.

– To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła Pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. – Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS

– AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.[2]^,[3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.^2,3,[4]Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. – zwraca uwagę Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, Specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.

W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Godziątkowski.

[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.

[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133

[3]Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/

[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.

źródlo: komunikat prasowy

Ból i świąd, który nie pozwala żyć

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS

[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.

[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133

[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.

źródlo: komunikat prasowy

Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziejże lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – dodaje Hubert Godziątkowski.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

– Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski.

– Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego.

– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze życie – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

źródlo: PTCA

– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziejże lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – dodaje Hubert Godziątkowski.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

– Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski.

– Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze życie – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

źródlo: PTCA

Wyniki przeprowadzonego przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w ramach ogólnopolskiej kampanii Zrozumieć AZS badania[1] jasno wskazały, że młodzież z atopowym zapaleniem skóry doświadcza tej choroby w sposób wyjątkowo trudny. Zdaniem dr n. hum. Magdaleny Nowickiej z Uniwersytetu SWPS – AZS może mieć wręcz destrukcyjny wpływ dla rozwoju psychicznego i szeroko rozumianego dobrostanu nastolatków.

– Rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują ból i cierpienie jakiego zdrowy człowiek nie jest w stanie sobie wyobrazić. Aż u 80% badanych wywołują frustrację i bezsilność – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych – To koszmar, który nieustannie nawraca – mówią nastolatkowie opisując swoją chorobę. – Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Rany są jak wycięte nożem… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają i mówią, że zarażam… Czasem nie mam już siły – przyznają z żalem. – Tym młodym ludziom potrzebne jest wsparcie psychologiczne i dostęp do skutecznych terapii tu i teraz. Tylko mając dostęp do skutecznych terapii będą mogli żyć i cieszyć się życiem tak jak ich rówieśnicy – apeluje Godziątkowski.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą i nawrotową dermatozą, która występuje zarówno u dzieci jak i dorosłych. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń układu immunologicznego.

Choroba, która jest zaostrzona praktycznie cały czas, u pacjentów z najcięższą jej postacią, odciska swoje piętno na całym życiu młodego pacjenta. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym czy określoną dietą to codzienność nastoletnich pacjentów cierpiących na AZS. Zmuszeni do rezygnacji z wielu aspektów swojego nastoletniego życia izolują się i skupiają na tym by przetrwać kolejny dzień. Niestety na drodze staje im niewiedza i brak społecznego zrozumienia dla ich cierpienia.

AZS jest albo bagatelizowane i traktowane przez osoby zdrowe jak wysypka wieku dziecięcego, która samoistnie ustępuje, albo uznawane za chorobę zakaźną, a pacjenci nią dotknięci są stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani z życia społecznego grupy.

– Oba te podejścia są bardzo krzywdzące i powodują, że życie z atopowym zapaleniem skóry, zwłaszcza jeśli chodzi o nastolatków, dla których akceptacja rówieśników ma ogromne znaczenie, jest najzwyczajniej w świecie bardzo trudne. Dążąc do akceptacji przez rówieśników, wywołują tym samym u siebie lawinę negatywnych emocji, wpływającą na ich samopoczucie i samoocenę. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS, ekspert kampanii Zrozumieć AZS.

Smutek i lęk codziennością życia z AZS

Aż 68% osób biorących udział w badaniu zadeklarowało, że z powodu choroby odczuwają ciągły lęk i strach. Głównie dotyczy on relacji rówieśniczych (83%) i szkoły (68%). Stres wywołany zaostrzeniem choroby i tym, w jaki sposób będzie ona odbierana przez innych, jest tak silny, że aż 49% badanych nastolatków w relacjach interpersonalnych doświadcza doznań somatycznych takich jak ból brzucha, potliwość, drżenie rąk czy uczucie mdłości.

To niestety niejedyne konsekwencje ciężkiego przebiegu AZS u nastolatków.

– Od wielu lat eksperci zwracają uwagę, że im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji. Najnowsze doniesienia[2] empiryczne w tym względzie z 2021 roku wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS. Potwierdzenia tych doniesień znalazły swoje odzwierciedlenie w wynikach badań. – Zdecydowana większość ankietowanych doświadcza w związku z AZS oraz jego konsekwencjami objawów psychopatologicznych. W dużej mierze są to objawy typowe dla depresji klinicznej. Aż 73% badanych deklaruje utratę odczuwania przyjemności z wykonywania aktywności, które kiedyś przynosiły im przyjemność. 53% odczuwa smutek, a 63% – spadek energii. Warto w tym miejscu zaznaczyć, iż są to trzy kluczowe objawy depresji. Dla depresji młodzieńczej dość częstym objawem jest także złość i agresja skierowana na samego siebie.

W przeprowadzonej ankiecie aż 63% badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji – dodaje.

– Często nie umiem odpowiedzieć sobie na pytanie czemu nie mogę wstać z łóżka, czy to bardziej przez ból fizyczny, czy coś psychicznie mnie powstrzymuje. Wiem, że to nie jest ok – mówi 12 letnia pacjentka, chorująca na AZS od 6 tygodnia życia.

Wygląd skóry głównym powodem do wstydu

AZS znacząco wpływa nie tylko na codzienne funkcjonowanie, frekwencję i wyniki w nauce, ale również na relacje z rówieśnikami. Aż 51% badanych doświadczyło przykrych sytuacji związanych z chorobą. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie i powodują znaczne obniżenie samooceny pacjenta. Blisko 83% wstydzi się wyglądu swojej skóry. Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 81% obawia się negatywnej oceny rówieśników, a 60% ankietowanych odpowiedziało, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych kontaktów.

– Staram się zapomnieć o tej chorobie, ale ona cały czas ze mną jest. Najbardziej wstydzę się widocznych miejsc, poranionych rąk, które przyciągają spojrzenia innych. Kiedy poznaje kogoś nowego, boję się, ponieważ nie wiem jak ta osoba zareaguje na moją chorobę. Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – z żalem opowiada 12-latka.

Szkoła, a życie z AZS

Atopowe zapalenie skóry i nieustający świąd wpływają również na naukę. Przewlekłe zmęczenie spowodowane brakiem snu prowadzi do drażliwości, problemów z koncentracją, a to przekłada się na pogorszenie wyników w nauce. Z przeprowadzonego badania ankietowego wynika, że blisko 77% pacjentów ma problemy ze snem (trudności w zasypianiu, budzenie się w nocy z powodu świądu). Trudności pacjentom sprawiają najprostsze czynności, takie jak utrzymanie długopisu w popękanych, suchych dłoniach czy założenie odzieży. Dodatkowo liczne hospitalizacje i zwolnienia lekarskie generują nieobecności wykluczając ich z życia szkolnej społeczności.

– Bardzo często nie byłam wstanie wstać z łóżka, bo aż tak bolała mnie skóra. Nie wiedziałam, czy jak wstanę będę mogła iść do szkoły i czy będę mogła się ubrać i zrobić to, co miałam w planach. Życie z tą chorobą nie jest łatwe. Idąc do szkoły nie wiem czy nie uczuli mnie tam żaden środek czystości, a tego nie dam rady ominąć. AZS powodowało, że nie mogłam odrobić choćby zadania domowego, bo moje popękane ręce mi na to nie pozwalały. Nie dawałam rady przygotować się do kartkówki, ponieważ nie mogłam się skupić na tym co czytam przez uporczywy świąd – wspomina 12-latka.

Ponad 71% ankietowanych zadeklarowało, że z powodu choroby nie mogli uczęszczać na zajęcia w szkole, a 64% musiało zrezygnować z zajęć wychowania fizycznego lub innych zajęć sportowych, gdyż pot i aktywność fizyczna nasilały objawy AZS. Niestety trudności z jakimi muszą mierzyć się młodzi pacjenci z AZS nie zawsze spotykają się ze zrozumieniem szkoły.

– Szkoła nie jest z pewnością dla badanych instytucją wspierającą. Ponad połowa badanych (52%) uważa, że nauczyciele nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 80% badanych deklaruje brak wsparcia ze strony szkoły. Badani nisko oceniają również poziom wiedzy ze strony ich rówieśników. 64% uważa, iż ich rówieśnicy nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat AZS. 70% widzi konieczność przeprowadzania w szkole zajęć edukacyjnych na temat AZS – mówi dr n. hum. Magdalena Nowicka, Uniwersytet SWPS.

– Wyniki naszego badania jednoznacznie pokazują, że mamy jeszcze wiele do zrobienia by dzieciom i młodzieży z AZS w Polsce żyło się po prostu lepiej. Potrzebne jest jednak nie tylko wsparcie, ale i dostęp do skutecznych terapii, którą pozwolą im żyć i cieszyć się życiem – puentuje Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

[1] Anonimowa ankieta online dotycząca doświadczeń nastolatków z AZS w wieku 12- 17 lat lub ich opiekunów przeprowadzona w dniach 07.02.2022 – 09.03.2022 na grupie 150 osób.

[2] Muzollon i in., 2021
źródło: PTCA

Smutek i lęk codziennością życia z AZS

To niestety niejedyne konsekwencje ciężkiego przebiegu AZS u nastolatków.

W przeprowadzonej ankiecie aż 63% badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji – dodaje.

Wygląd skóry głównym powodem do wstydu

Szkoła, a życie z AZS

[1] Anonimowa ankieta online dotycząca doświadczeń nastolatków z AZS w wieku 12- 17 lat lub ich opiekunów przeprowadzona w dniach 07.02.2022 – 09.03.2022 na grupie 150 osób.

[2] Muzollon i in., 2021
źródło: PTCA

Aktualna sytuacja epidemiologiczna w kraju i obowiązujące obostrzenia, izolacje, ciągłe kwarantanny w szkołach oraz nieregularny system zdalnego nauczania mają negatywny wpływ na zdrowie nie tylko psychiczne ale i fizyczne nastoletnich pacjentów z atopowym zapaleniem skóry – alarmują eksperci. Przeciągająca się pandemia wywołała permanentny stres, presję psychiczną i strach o bliskich, które w konsekwencji nasiliły objawy ciężkiego atopowego zapalenia skóry. – Jedyną szansą dla tych młodych ludzi jest dostęp do skutecznego leczenia biologicznego. Mamy nadzieję, że zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa już niebawem również i ta grupa pacjentów zostanie zabezpieczona – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła nawrotowa choroba zapalna skóry, której towarzyszy niezwykle silny trudny do opanowania świąd, który swoje apogeum osiąga nocą i wieczorami. Choroba zbiera swoje niszczycielskie żniwo na wielu płaszczyznach życia młodego pacjenta. Utrudnia normalne funkcjonowanie, wpływa na koncentrację i naukę oraz relacje z rówieśnikami. Niszczy fizycznie ale i psychicznie młodych ludzi. Nieestetycznie wyglądające rumieniowo złuszczające zmiany pojawiające się głównie na twarzy oraz szyi są bowiem często przyczyną stygmatyzacji i wykluczenia społecznego.

Do rozwoju AZS dochodzi na skutek wielu czynników m.in. genetycznych, środowiskowych czy zaburzeń układu immunologicznego, a często impulsem wywołującym objawy kliniczne są stres i silne emocje. Skóra i układ nerwowy są bowiem ze sobą mocno powiązane. Podczas rozwoju zarodkowego kształtują się one z tego samego listka zarodkowego, czyli ektodermy i komunikują się ze sobą (przyp. red. komórki skóry i ośrodkowego układu nerwowego) za pomocą tych samych substancji – neuroprzekaźników.

Przewlekły stres związany z pandemią i jej nieprzewidywalnością, poczucie zagrożenia ze strony wirusa, trudności w szkole związane ze zdalnym nauczaniem, niepewność jutra, izolacja i brak kontaktów z rówieśnikami oraz strach o najbliższych spowodowały u wielu młodych pacjentów cierpiących na AZS jeszcze silniejsze nasilenie objawów choroby, a te wywołały kolejny stres.

– Z jednej strony stres u tych młodych osób nasilił objawy choroby, z drugiej zaś – świąd i widoczne dla otoczenia zmiany skórne wywołały ponowną reakcję stresową. W przypadku AZS możemy więc mówić o błędnym kole, które przerwać może jedynie skuteczna terapia, do której Ci młodzi pacjenci nie mają dostępu, gdyż aktualnie w Polsce nie jest dla tej grupy refundowana – zaznacza Hubert Godziątkowski. – Do naszego stowarzyszenia zgłasza się wielu nastolatków wraz z rodzicami, którzy nie radzą sobie w tej sytuacji. Nie dość, że okres dojrzewania jest sam w sobie trudnym czasem dla młodego człowieka, to w zestawieniu z tak ciężką i nieprzewidywalną chorobą przewlekłą jaką jest AZS, utrudnionym dostępem do lekarzy specjalistów i wszechobecnym strachem wywołanym pandemią powoduje, że znajdują się oni w bardzo trudnym położeniu. Trzeba im pomóc bo za chwilę będziemy mieli do czynienia nie tylko z falą Covid-19, ale i z falą depresji i samobójstw wśród nastolatków chorujących na ciężką postać atopowego zapalenia skóry – dodaje Godziątkowski.

– Przeważająca większość badań potwierdza negatywny wpływ stresu na pojawienie się oraz zaostrzenie zmian skórnych w przebiegu atopowego zapalenia skóry. Sytuacja stresowa indukuje wzrost liczby i aktywację komórek tucznych, które uwalniają substancje wazoaktywne, nocyceptywne i prozapalne, co z kolei wpływa na zaostrzenie stanu zapalnego. Dodatkowo pod wpływem stresu chorzy odczuwają potrzebę drapania, czego następstwem jest nasilenie choroby podstawowej i wtórne infekcje bakteryjne, grzybicze lub wirusowe. To błędne koło stres–świąd–drapanie wymaga przerwania poprzez zastosowanie odpowiedniej terapii – podkreśla Prof. dr hab n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

Dostęp do terapii biologicznej szansą na przerwanie błędnego koła

O ile dla pacjentów z łagodnym AZS stosowane leczenie powierzchniowe, głównie emolienty i sterydy jest wystarczające to w przypadku nastoletnich pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią AZS, u których dotychczasowe terapie nie przyniosły skutku, jedyną szansą jest zastosowanie innowacyjnej terapii biologicznej. – Terapia biologiczna refundowana jest już dla dorosłych pacjentów. Teraz musimy skupić się na młodszej grupie chorych. Wierzę w to, że nasze prośby zostaną ponownie wysłuchane. Dostęp do leczenia biologicznego to szansa na zapewnienie pacjentom młodszym lepszej i długoterminowej kontroli nad chorobą – mówi Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Atopowe zapalenie skóry to choroba dermatologiczna, w sposób nieunikniony niosąca za sobą konsekwencje natury psychologicznej, zarówno w grupie osób dorosłych, jak i młodzieży. Co więcej, wydaje się, że okres adolescencji niesie ze sobą jeszcze większe zagrożenia w tym względzie. Jest to przecież czas, kiedy młody człowiek kształtuje swoją tożsamość opartą na poczuciu własnej wartości, buduje sieć społeczną i testuje swoje umiejętności w zakresie budowania relacji, opanowuje ważne umiejętności dotyczące zarządzania swoimi emocjami. Jest to także moment, w którym znaczące odniesienie dla poczucia własnej wartości stanowi wygląd fizyczny młodego człowieka, jego samoocena oraz ocena dokonywana przez rówieśników. AZS w istotny sposób ogranicza realizację tych ważnych celów rozwojowych. Obserwowalny, zewnętrzny charakter objawów, ich chroniczność oraz fakt, iż są one źródłem dręczących doznań w postaci świądu i bólu to zwykle powody obniżenia samooceny, wycofania się z kontaktów społecznych i spadku nastroju. Objawy dermatologiczne i ich konsekwencje psychologiczne tworzą zamknięte koło wzajemnych zależności: objawy dermatologiczne powodują skutki psychologiczne, które zwrotnie (jako ogólnie rozumiane poczucie stresu) wpływają na nasilenie objawów skórnych. AZS, jak i jego konsekwencje psychologiczne często niejako zmuszają młodego człowieka do izolacji społecznej, co w ostatnich dwóch latach dodatkowo pogłębia pandemia COVID-19. Unika on kontaktów z rówieśnikami, bo wstydzi się swojego wyglądu, boi się jego oceny i przykrego etykietowania. Dominują u niego negatywne emocje zamykające typowe dla adolescenta „otwarcie na świat”. Izolacja społeczna pogłębia niepewność. Efektem kumulacji tych objawów jest często psychopatologia w postaci fobii społecznej i depresji. Najnowsze doniesienia empiryczne w tym względzie wskazują na obecność poważnych objawów psychopatologicznych nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS (Muzollon i in., 2021). Co więcej, konsekwencje AZS dla funkcjonowania młodego człowieka dotyczą także jego rodziny – w rodzinach z tym problemem częściej występują trudności komunikacyjne. Częściej na depresję i zaburzenia lękowe zapadają także członkowie tych rodzin. Co pewnie najbardziej przerażające, AZS u młodzieży stanowi istotny czynnik ryzyka zachowań samobójczych. Badania Lee i Shin z 2017 roku sugerują, iż nawet połowa młodzieży z ciężką postacią AZS może mieć realne myśli i zachowania samobójcze. Pandemia COVID-19 dodatkowo pogarsza sytuację nastolatków z AZS. Zagrożenie zakażeniem, jak i ogólny wzrost natężenia sytuacji stresowych powoduje, iż ta grupa kliniczna częściej cierpi na zaburzenia stresowe pourazowe (PTSD) (badania Gonzalez-Diaz i in., 2021). Duża z nich część podejmuje także działania zmierzające do samouszkodzeń (rozdrapywanie ran), co pozwala zmniejszyć odczuwany przez nich ból psychiczny i skoncentrować się na znajomym im od zawsze bólu fizycznym. Tak wyraźny związek AZS z negatywnymi konsekwencjami tej choroby to nie dający się podważyć argument w dyskusji nad koniecznością zwiększania dostępności do leczenia biologicznego. Jakkolwiek tej grupie chorych potrzebne jest wsparcie psychologiczno-psychiatryczne oraz zróżnicowane programy terapeutyczne, zwykle pozostaną one jedynie częściowo skuteczne w obliczu przewlekłości objawów AZS. Nie sposób bowiem skutecznie pomagać osobie, która wciąż cierpi! I to cierpi na tak wielu wymiarach. Jedynie interakcyjny efekt skutecznego leczenia biologicznego oraz profesjonalnych oddziaływań psychologicznych ma szansę istotnie zmienić jakość życia tych pacjentów. – dodaje dr Magdalena Nowicka, Uniwersytet SWPS.

źródło: PTCA

Dostęp do terapii biologicznej szansą na przerwanie błędnego koła

źródło: PTCA

Zapisz się do Newslettera