Medicalpress
Ponad 150 organizacji reprezentujących pacjentów z chorobami onkologicznymi, kardiologicznymi, neurologicznymi, rzadkimi, przewlekłymi i wieloma innymi schorzeniami zaapelowało do Prezesa Rady Ministrów o pilne działania na rzecz stabilizacji systemu ochrony zdrowia. Sygnatariusze podkreślają, że problem wykracza poza kompetencje jednego resortu i powinien zostać potraktowany jako kwestia bezpieczeństwa państwa. Odpowiedzią Kancelarii Prezesa Rady Ministrów było przekazanie pisma do Ministerstwa Zdrowia, co przedstawiciele organizacji pacjentów przyjęli z rozczarowaniem.
Apel, podpisany przez 152 organizacje zrzeszone w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, nie odnosi się do pojedynczej decyzji administracyjnej ani konkretnej zmiany legislacyjnej. Jego autorzy zwracają uwagę na narastające poczucie niepewności wśród pacjentów dotyczące dostępu do diagnostyki, leczenia i finansowania świadczeń zdrowotnych.

Sygnatariusze wskazują, że zdrowie powinno zostać uznane za jeden z filarów bezpieczeństwa państwa – obok bezpieczeństwa energetycznego, ekonomicznego i społecznego. W ich ocenie obecna sytuacja finansowa systemu ochrony zdrowia wymaga decyzji strategicznych na poziomie całego rządu, a nie jedynie działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia.

Pacjenci: problem ma charakter systemowy

Autorzy apelu podkreślają, że nie oczekują prostych rozwiązań, ale długofalowej strategii. Ich zdaniem kolejne przesunięcia środków czy działania interwencyjne nie rozwiązują problemów narastających od lat. W dokumencie zwrócono uwagę na starzenie się społeczeństwa oraz stale rosnącą liczbę osób żyjących z chorobami przewlekłymi, co w kolejnych latach będzie zwiększać zapotrzebowanie na świadczenia zdrowotne.

Polska nadal wydaje na zdrowie mniej niż średnia OECD

W apelu przywołano również dane międzynarodowe. Według autorów dokumentu Polska nadal przeznacza na ochronę zdrowia mniej środków publicznych niż wynosi średnia państw OECD. Przytoczone dane wskazują, że w 2024 r. publiczne wydatki na zdrowie wyniosły w Polsce 6,3 proc. PKB wobec średniej OECD na poziomie 7,1 proc. Jeszcze większa różnica dotyczy profilaktyki – Polska przeznacza na ten cel 1,7 proc. wydatków zdrowotnych, podczas gdy średnia OECD wynosi 3,4 proc. Organizacje zwracają również uwagę na niższy niż średnia OECD udział kobiet objętych badaniami przesiewowymi raka piersi oraz utrzymujący się wysoki odsetek osób deklarujących niezaspokojone potrzeby zdrowotne.

Zdaniem sygnatariuszy konsekwencją są wydłużające się kolejki, opóźnienia diagnostyczne oraz ograniczony dostęp do świadczeń, które mogą przekładać się na pogorszenie wyników leczenia.

Pięć postulatów do rządu

Organizacje pacjentów sformułowały pięć głównych oczekiwań wobec rządu:

KPRM przekazała apel do Ministerstwa Zdrowia

Jak poinformowali przedstawiciele Prezydium Rady Organizacji Pacjentów, Kancelaria Prezesa Rady Ministrów przekazała apel do Ministerstwa Zdrowia.

Taka odpowiedź spotkała się z krytyczną oceną organizacji pacjentów.

– Przyjmujemy tę informację z rozczarowaniem, ponieważ pismo było skierowane bezpośrednio do Premiera i dotyczy kwestii wykraczających poza kompetencje jednego resortu. Nasz apel odnosi się do strategicznego bezpieczeństwa zdrowotnego państwa i wymaga zaangażowania na najwyższym szczeblu decyzyjnym. Niestety, mamy poczucie, że głos pacjentów po raz kolejny nie spotkał się z należytą uwagą ze strony KPRM – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia i członkini Prezydium Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Organizacje deklarują gotowość do współpracy

Jednocześnie autorzy apelu zaznaczają, że nie chcą ograniczać się do krytyki. Deklarują gotowość do udziału w pracach nad reformą ochrony zdrowia oraz współpracy zarówno z Ministerstwem Zdrowia, jak i całym rządem przy wypracowywaniu rozwiązań systemowych. W końcowej części dokumentu podkreślają, że pacjenci nie oczekują przywilejów, lecz przewidywalności i pewności, że w chwili choroby państwo zapewni im niezbędne świadczenia zdrowotne.

Źródło: inf pras

W ciągu dziesięciu lat wydatki na ochronę zdrowia w Polsce wzrosły niemal trzykrotnie, jednak pacjenci nadal zmagają się z długimi kolejkami i ograniczonym dostępem do świadczeń. Autorzy raportu SGH Think Tank dla ochrony zdrowia przekonują, że dalsze zwiększanie nakładów nie wystarczy. Kluczowe staje się przesunięcie ciężaru systemu z leczenia skutków chorób na skuteczną profilaktykę i tworzenie warunków sprzyjających zdrowemu stylowi życia.
Wydatki na ochronę zdrowia w Polsce niemal się potroiły w ciągu dekady – z 107,6 mld zł w 2014 roku do 293,6 mld zł w 2024 roku, ale pacjenci wciąż zmagają się z długimi kolejkami i ograniczoną dostępnością świadczeń. Raport SGH Think Tank dla ochrony zdrowia „Nowa architektura finansowania ochrony zdrowia” wskazuje, że bez wzmocnienia profilaktyki i zmiany modelu finansowania dalszy wzrost nakładów nie przełoży się na poprawę efektów zdrowotnych ani ograniczenie chorób cywilizacyjnych.

Z opublikowanego w marcu br. raportu wynika, że całkowite wydatki na zdrowie w Polsce w 2024 roku stanowiły 8,1 proc. PKB. Poziom ten, pomimo wzrostu nominalnych nakładów, nadal pozostaje poniżej średniej w Unii Europejskiej i plasuje nasz kraj na jednym z końcowych miejsc unijnego zestawienia.

– Większość zasobów sektora skoncentrowana jest na medycynie naprawczej, czyli na chorobie, a sama definicja systemu ochrony zdrowia mówi, że głównym priorytetem powinno być zapobieganie chorobom, aby one nie obciążały zarówno obywatela w realizacji jego zadań, ambicji i celów, jak i systemu państwa poprzez zabezpieczenie zasobów, które będą musiały być zużyte do walki z chorobą podkreśla w rozmowie z agencją Newseria dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego i dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, współautorka raportu.

Jak wynika z analizy przytoczonej w raporcie SGH Think Tank dla ochrony zdrowia, w 2022 roku w Polsce 88 tys. osób zmarło z przyczyn, którym można było zapobiec dzięki skutecznej profilaktyce, a kolejne 51 tys. z powodu chorób możliwych do uniknięcia przy odpowiedniej interwencji medycznej. Umieralność ta była wyższa niż średnia w krajach UE o 45 proc.

W raporcie wskazano, że działania zapobiegawcze są słabo finansowane i przegrywają z wydatkami na leczenie szpitalne i wysokospecjalistyczne. W dodatku ich efekty są odroczone w czasie i trudniejsze do bezpośredniego zmierzenia. Dotyczy to zarówno profilaktyki wtórnej, czyli badań przesiewowych, jak i pierwotnej, o której często zapominamy, a która obejmuje działania zapobiegające powstawaniu chorób, związane m.in. ze stylem życia, dietą czy warunkami środowiskowymi. Zdaniem ekspertki profilaktyka pierwotna musi znaleźć swoje właściwe miejsce w polityce państwa.

– Wymaga ona zbudowania zupełnie innego środowiska życia, w którym to, co otacza nas dookoła od pierwszych dni życia, będzie sprzyjało temu, że będziemy mogli żyć długo i w zdrowiu. Wymaga to bardzo wielu działań, tak naprawdę każdy resort ma coś do zrobienia, aby tworzyć prozdrowotne środowisko życia dla obywateli – ocenia dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Eksperci w raporcie podkreślają, że warunkiem skuteczności nowego podejścia jest podniesienie profilaktyki na poziom koordynacji rządowej. Natomiast zaangażowanie w tę politykę różnych ministerstw powodowałoby, że i jej finansowanie mogłoby pochodzić z ich budżetów.

– Dzisiaj powinniśmy spojrzeć na te elementy polityk państwa, które muszą podlec modyfikacji, aby Polak nie był stymulowany przez działania różnych branż, które skłaniają go do wyborów zagrażających zdrowiu. Przykładem jest chociażby szeroko rozumiana powszechna reklama wysokoprzetworzonej żywności i szeroki dostęp do takich produktów, niczym nieograniczony dla dzieci i młodzieży. W profilaktyce często mówimy o bardzo prostych interwencjach. Jedną z takich interwencji, która istotnie ogranicza rozwój otyłości wśród dzieci i młodzieży, jest powszechny szeroki dostęp do pitnej wody w każdej placówce edukacyjnej czy w każdym miejscu publicznym – wymienia dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego.

Jak podkreśla, to jedno z działań, które nie wymaga gigantycznych inwestycji, a które przysłuży się profilaktyce.

– Przykładem takiej interwencji jest zmiana podejścia do popularyzacji i promocji aktywności fizycznej. Ruch spontaniczny powinien być stałym elementem edukacji społeczeństwa – tłumaczy ekspertka. – Innym bardzo prostym przykładem jest wybieranie chodzenia po schodach zamiast wsiadania do windy, wiele możemy zrobić dla naszego zdrowia tu i teraz, nie czekając na regulacje systemowe. Jednak bez regulacji systemowych zbudowanie polityki państwa i środowiska życia sprzyjającego zdrowiu na pewno nie będzie możliwe.

Autorzy raportu proponują m.in. wyodrębnienie stabilnego strumienia środków na profilaktykę, powiązanego z długofalowymi celami zdrowotnymi oraz mierzalnymi efektami. Wśród rekomendacji pojawiają się także instrumenty fiskalne, takie jak podatki od produktów szkodliwych dla zdrowia, oraz mechanizmy zachęcające do wykonywania badań profilaktycznych.

– Podatki od grzechu mają zwiększać świadomość konsumenta na temat tego, co wkłada do koszyka. Nie ma wątpliwości, że dzisiaj zdrowa żywność jest istotnie droższa od żywności wysokoprzetworzonej, której wpływ na zdrowie jest bardzo negatywny. Poprzez instrumenty fiskalne państwo może zmienić relacje i zdemokratyzować dostępność do tej żywności, która jest pożądana w naszej codziennej diecie –
ocenia dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Od 1 stycznia 2021 roku w Polsce obowiązuje tzw. opłata cukrowa (zwana również podatkiem cukrowym). Raport Instytutu Sobieskiego „Cukier – nałóg Polaków” przywołuje dane Centrum Monitorowania Rynku, z których wynika, że wprowadzenie tej opłaty przyczyniło się do istotnego wzrostu cen słodkich napojów bezalkoholowych – w przypadku napojów gazowanych o około 36 proc., a wód smakowych o blisko 22 proc. Popyt na te produkty spadł początkowo o około 20 proc., ale potem konsumenci przyzwyczaili się do wyższych cen lub zmienili preferencje. Rzeczywiste wpływy z podatku cukrowego są znacząco niższe, niż przewidywano. Przeciętny Polak spożywa rocznie blisko 45 kg cukru, czyli ok. 125 g dziennie.

– Towarzyszyło nam absolutne przekonanie, że to jest dobry kierunek i mówiliśmy sobie wtedy wprost, że pieniądze z podatku cukrowego powinny być przeznaczone na profilaktykę, w tym na edukację konsumencką, aby kompensować negatywne następstwa nieprawidłowych nawyków żywieniowych Polaków. Niestety tak się nie stało, środki z opłaty cukrowej trafiły do ogólnego budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia i niestety nie realizują tych celów – mówi ekspertka.

Raport Warsaw Enterprise Institute na temat opłaty cukrowej „Troska o zdrowie czy skok na kasę” przypomina, że w Polsce 96,5 proc. przychodów z opłaty trafia do ogólnego budżetu. W dużej mierze nie finansują więc edukacji, profilaktyki oraz leczenia chorób wynikających z niewłaściwych wyborów żywieniowych, w tym otyłości i nadwagi, tylko trafiają na ogólne potrzeby NFZ.

– Od wdrożenia opłaty cukrowej minęło już kilka lat, a nadal działania w obszarze profilaktyki i leczenia otyłości są dalekie od tego, czego potrzebuje polskie społeczeństwo – podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Z danych przytaczanych w raporcie SGH wynika, że nadwagę ma ponad 53 proc. Polaków, a otyłość dotyczy blisko 25 proc. populacji, przy czym problem coraz częściej występuje u dzieci. Na cukrzycę choruje ok. 5,6 proc. społeczeństwa.

W Polsce kontrowersyjne pozostaje ustawodawstwo w zakresie podatku VAT na wodę i napoje. Obecnie woda butelkowana objęta jest podstawową stawką wynoszącą 23 proc., podobnie jak napoje gazowane czy alkohol. Z kolei napoje z dodatkiem co najmniej 20 proc. soku korzystają z preferencyjnej stawki 5 proc.

– Jestem zwolenniczką wzrostu nakładów zarówno na profilaktykę, jak i na leczenie, pod warunkiem że zmieniamy zasady alokacji tych środków i sposób organizacji systemu ochrony zdrowia. Bez zreformowania samego systemu profilaktyki pierwotnej, profilaktyki wtórnej oraz ścieżki pacjenta w procesie diagnozy i leczenia kolejne wzrosty finansowania mogą niestety prowadzić do tego, że za dużo więcej pieniędzy uzyskamy dokładnie tę samą niesatysfakcjonującą Polaków opiekę zdrowotną – mówi współautorka raportu.

Źródło: Newseria

Polska ochrona zdrowia od lat funkcjonuje w stanie permanentnego napięcia. Pacjenci narzekają na kolejki, szpitale na niedobory finansowe, lekarze na przeciążenie pracą, a kolejne rządy próbują znaleźć równowagę pomiędzy rosnącymi oczekiwaniami społecznymi a ograniczonym budżetem. Tym razem jednak debata weszła na znacznie ostrzejszy poziom. Premier Donald Tusk zapowiedział szeroko zakrojoną kontrolę systemu, nie szczędząc przy tym wyjątkowo mocnych słów.
 
„Nikogo nie obwiniam, ale system jest naprawdę zwyrodniały. Przez całe lata był coraz bardziej nastawiony na śrubowanie wynagrodzeń części lekarzy. Doszło do takich dysproporcji, że są szpitale, w których koszty wynagrodzeń stanowią niemal całość wszystkich wydatków” – stwierdził szef rządu.

Tak zdecydowanej diagnozy nie słyszeliśmy od dawna. Premier wskazuje nie tylko na problem rosnących kosztów wynagrodzeń, ale również na brak przejrzystości w wydatkowaniu publicznych pieniędzy. Według rządu to właśnie transparentność ma stać się jednym z kluczowych elementów planowanej reformy.

W centrum uwagi znalazły się wynagrodzenia lekarzy zatrudnionych w publicznym systemie ochrony zdrowia. Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy, który ma umożliwić skuteczniejsze monitorowanie zarobków medyków. Jak zapowiedział premier: „Wczoraj Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy, który wreszcie umożliwi agencji podległej Ministerstwu Zdrowia skuteczne kontrolowanie i monitorowanie wynagrodzeń lekarzy. Będzie to dotyczyło konkretnych osób i konkretnych płac”.

To zapowiedź zmian, które mogą wywołać ogromne emocje w środowisku medycznym. Od lat wiadomo, że część specjalistów pracuje jednocześnie w kilku miejscach, łącząc zatrudnienie w szpitalach publicznych, poradniach oraz sektorze prywatnym. Dla jednych jest to naturalna konsekwencja niedoborów kadrowych, dla innych przykład nieefektywności systemu, który nie potrafi racjonalnie zarządzać zasobami.

Pytanie brzmi jednak, czy sama kontrola wynagrodzeń rozwiąże problemy ochrony zdrowia. Wielu ekspertów zwraca uwagę, że wysokie zarobki części lekarzy są często konsekwencją wieloletnich zaniedbań kadrowych. Polska nadal należy do krajów Unii Europejskiej z jedną z najniższych liczb lekarzy przypadających na mieszkańca. W efekcie system funkcjonuje dzięki pracy osób, które często realizują świadczenia w kilku placówkach jednocześnie.

Równolegle rząd zapowiada dokładne przyjrzenie się sposobowi wydawania publicznych pieniędzy. Premier poinformował, że zwrócił się do Najwyższej Izby Kontroli o przeprowadzenie kompleksowego audytu.

„Zwróciłem się do Najwyższej Izby Kontroli o przeprowadzenie kompleksowych kontroli. Chcę otrzymać szczegółowy raport oraz wnioski dotyczące miejsc, w których dochodziło do nadużyć. W uzasadnionych przypadkach sprawy będą kierowane również do prokuratury” – zapowiedział Donald Tusk.

Jeszcze większe emocje budzi jednak drugi wątek poruszony przez premiera. Chodzi o nieformalne ścieżki dostępu do świadczeń medycznych i wykorzystywanie znajomości w celu szybszego uzyskania pomocy.

Bezpośrednim impulsem do reakcji rządu stały się medialne doniesienia dotyczące Szpitala Południowego w Warszawie. Premier nie przesądza o winie kogokolwiek, ale zapowiada pełne wyjaśnienie sprawy

„Dzisiaj w mediach pojawiają się sugestie dotyczące Szpitala Południowego i korzystania z usług poza kolejnością czy z ułatwieniami, także w odniesieniu do polityków Koalicji Obywatelskiej. Każdy, kto znajdzie się w tej sytuacji, będzie musiał publicznie wytłumaczyć, jak było naprawdę. Oczekuję również od szpitala i samorządu warszawskiego precyzyjnych informacji. Jest też wystarczająco dużo sygnałów, żeby szpital podjął także decyzje personalne”.

Sprawa dotyka jednego z najbardziej wrażliwych obszarów polskiego systemu ochrony zdrowia. Większość pacjentów jest bowiem skłonna zaakceptować nawet długi czas oczekiwania, jeśli ma poczucie, że obowiązują wszystkich te same zasady. Gdy pojawia się podejrzenie, że o kolejności leczenia mogą decydować wpływy, znajomości czy pozycja społeczna, zaufanie do całego systemu gwałtownie spada.

Premier nie pozostawia w tej kwestii wątpliwości.

„Znajomości nie mogą decydować o tempie dostępu do lekarza czy szpitala. System wymaga radykalnej naprawy i wspólnej odpowiedzialności wszystkich środowisk politycznych”.

To właśnie ten fragment wydaje się najważniejszy. Dyskusja o wynagrodzeniach, kontrolach i rejestrach umów jest istotna, ale dla pacjentów kluczowe pozostaje pytanie, czy proponowane działania przełożą się na realną poprawę dostępności świadczeń. Nawet najbardziej szczegółowy audyt nie skróci kolejek do specjalistów. Samo ujawnienie wysokości wynagrodzeń nie zwiększy liczby lekarzy ani pielęgniarek.

Najbliższe miesiące pokażą, czy zapowiadane przez rząd działania będą początkiem głębszej reformy, czy jedynie próbą uporządkowania najbardziej kontrowersyjnych obszarów systemu. Jedno wydaje się pewne. Debata o ochronie zdrowia coraz wyraźniej przestaje dotyczyć wyłącznie pieniędzy. Coraz częściej dotyka kwestii przejrzystości, równego dostępu i społecznego zaufania. A bez nich nawet najlepiej finansowany system nie będzie działał skutecznie.

Źródło: Gov.pl
Foto: Gov.pl

Jesteśmy jednym z europejskich liderów, jeśli chodzi o refundację innowacyjnych terapii w chorobach rzadkich. Problemem pozostaje nadal stworzenie systemu, z ośrodkami eksperckimi, leczeniem koordynowanym i stabilnym finansowaniem, co pozwoli pacjentom uniknąć odysei diagnostycznej czy dublowania badań – podkreślali eksperci kliniczni i systemowi oraz pacjenci w czasie okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania” organizowanym przez Instytut Rozwoju Spraw społecznych i Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.
Piątkowe (12.06) spotkanie otworzył dr Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Siedem jego klinik działa w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), co oznacza, że opiekują się dziećmi z chorobami rzadkimi zgodnie z europejskim standardem. Dr Migdał podkreślił, że wymagało to wielu lat skoordynowanych wysiłków wybitnych specjalistów, jakich zatrudnia IPCZD: „Musimy być dumni z naszych osiągnięć, bo w pewnych obszarach w zakresie diagnostyki istnieją przykłady działań, które realnie rozwiązują problemy pewnych grup rozpoznań chorób rzadkich. Takim wzorcowym przykładem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Ja jako lekarz zajmowałem się przez 32 lata intensywną terapią dzieci. Kilkanaście lat temu i mogliśmy rodzicom takich pacjentów zaoferować albo odejście dziecka w formie opieki paliatywnej, albo włączenie go do naszego programu wentylacji w warunkach domowych. W 2016 roku pojawił się pierwszy zarejestrowany lek. No i potem kolejny krok milowy, bardzo dobrze postrzegany przez kolegów z innych krajów – przesiew noworodkowy. Zyskaliśmy możliwość leczenia dzieci w ciągu pierwszych kilku tygodni życia, co jeszcze kilkanaście lat temu było niewyobrażalne”.

Dyr. Migdał zaznaczył, że niezbędnym elementem jest stworzenie rejestru chorób rzadkich, bo bez tego jednostki lecznicze nie są w stanie planować działań w zakresie diagnostyki i terapii. Rejestr będzie miał również zastosowanie w ramach powstającego European Health Data Space, co pozwoli pacjentom z chorobami rzadkimi korzystać z analogicznych form opieki w całej Unii Europejskiej.

Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski zwrócił uwagę, że postęp dokonuje się także w obszarze dostępności do nowoczesnych terapii. Od kilku lat na listach leków refundowanych pojawia się coraz więcej technologii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich: „Zgodnie z naszymi statystykami, co trzecie wskazanie jest procedowane w zakresie chorób rzadkich i ultrarzadkich. Polska bardzo mocno się wyróżnia pod tym względem, ale mamy jeden z najmniejszych budżetów, jeśli chodzi o ochronę zdrowia, więc można to uznać za nie lada sukces. Ten sukces jest związany z tym, że rzeczywiście te wnioski refundacyjnej w Polsce się pojawiają. Przyczynia się do tego rosnąca liczba badań klinicznych. Jesteśmy pod tym względem na piątym miejscu w Europie i dziewiątym miejscu na świecie. Myślę, że oprócz dalszego powiększania tego wachlarza terapii, powinniśmy skupić się na innych elementach powiązanych z polityką lekową, jak analiza wielokryterialna, zdefiniowanie chorób rzadkich, ultrarzadkich, uporządkowanie alternatywnych ścieżek pacjenta”.

Część tych rozwiązań znalazła się w Krajowym Planie dla Chorób Rzadkich, a część – w projekcie nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Nowością w tym ostatnim dokumencie ma być tzw. compassionate use – tryb dostępu do technologii lekowej, który pozwala na donację przez firmę farmaceutyczną, decydenta lub płatnika w okresie między zakończeniem badania klinicznego do zarejestrowania terapii. Przepisy wprowadzające taką możliwość jeszcze w tym miesiącu będą przedmiotem konsultacji społecznych.

Po wystąpieniu dyr. Oczkowskiego o swoich potrzebach mówili reprezentanci organizacji pacjentów oraz eksperci kliniczni. Część uwag dotyczyła ogłoszonego dwa dni wcześniej projektu listy leków refundowanych. O braku ważnego leku hematoonkologicznego na liście mówił Dominik Romiński z organizacji Kierunek Zdrowie. Prof. Lucyna Bednarek – Papierska wspomniała o potrzebie refundowania jedynej istniejącej terapii w zespole Von Hippel – Lindaua (VHL), która wykazała 70-procentową skuteczność. Prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei Barbara Pepke oraz prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, kierowniczka Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przypomniały, że pacjentki z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych czekają na dostęp do nowoczesnych terapii niwelujących najbardziej uciążliwe objawy choroby, jak świąd i chroniczne zmęczenie. Pacjenci informowali też o innych problemach systemowych.

Karolina Jankowska ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego zaalarmowała o potrzebie podań domowych, które dla chorych dzieci i ich rodziców są znaczącą oszczędnością wysiłku, czasu i pieniędzy. Monika Zbaraska ze Stowarzyszenia VHL Poland podkreśliła, że osoby żyjące z VHL pilnie potrzebują opieki koordynowanej w ośrodkach eksperckich, ponieważ, cierpiąc na wielonarządowy zespół nowotworowy, wymagają stałego zaangażowania wielu specjalistów. Obie mają doświadczenie odysei diagnostycznej, czyli podróżowania po kraju i odwiedzania kolejnych lekarzy w nadziei na trafną diagnozę, co jest o tyle kosztowne i uciążliwe, że choroby dotknęły kilku osób w ich rodzinach. Pani Karolina i jej synek cierpią na chorobę Fabry’ego, z kolei z VHL zmaga się mąż pani Moniki oraz obu jej dorosłych synów.

Odpowiedzią na te potrzeby jest Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przewiduje choćby tworzenie na nowych zasadach ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Mówiła o nim przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, która kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Zaznaczyła, że kilku istotnych elementów w obecnym planie brakuje: „Nie ma integracji z obszarem badań naukowych, które w wielu krajach są istotnym elementem planu dla chorób rzadkich. Agencja Badań Medycznych byłaby bardzo dobrym adresatem takich działań i pewnie w przyszłości trzeba będzie na tym się także pochylić. Nie ma jasnych zasad finansowania i to jest ogromna bolączka. Nie ma także zaleceń dotyczących kolejnych planów. Wydaje się, że taka krótkoterminowość planu jest jedną z jego słabości. Długoterminowych działań w tak krótkim planie oczywiście być nie może. Nie ma tego, co choćby francuski plan już ma, a zatem integracji narzędzi sztucznej inteligencji – wydaje się, że to jest rzecz, którą powinniśmy zdecydowanie zająć się w najbliższej przyszłości”.

Tym zagadnieniom poświęcone będą posiedzenia Rady dotyczące kolejnej edycji Krajowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Według Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum ORPHAN – parasolowej organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi – realizacja planu przebiega zbyt wolno. Ostatnia konkretna informacja dotycząca tworzenia OECR-ów to ta z 2026 r., że projekt został rozpatrzony i przyjęty na posiedzeniu Komitetu Stałego Rady Ministrów.

„Jesteśmy na razie na poziomie rządowym, dopiero następny krok to będzie przekazanie do parlamentu; tak więc deklaracje, które słyszę od 2021 roku, że nowelizacja ustawy, która da możliwość uruchomienia ośrodków eksperckich będzie za kilka tygodni czy miesięcy, w tym momencie przesuwa się w latach”.

Prezes Maćkowiak zwrócił też uwagę na potrzebę jak najszybszego stworzenia rejestru chorób rzadkich, ponieważ bez nich nie da się oszacować kosztów leczenia wszystkich cierpiących na nie pacjentów, a więc zaplanować budżetu na ten cel.

Wielu obecnych na spotkaniu klinicystów reprezentowało ośrodki, które już w pełni zasługują na miano eksperckich. Nie jest to jednak wynik zastosowania rozwiązań systemowych, ale pracy ludzi dobrej woli, co podkreślała prof. Jolanta Wierzba z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, współzałożycielka i koordynatorka założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich UCK: „U nas pacjenci są w jednym miejscu przez trzy dni, mamy koordynatora, który co do minuty pilnuje, który specjalista do nich przyjdzie i jakie świadczenie wykona. Ten koordynator to jest serce systemu w ośrodku eksperckim. zrobi, którzy wychodzą z opinią i którzy wychodzą z tym co dalej. Ale jest jeszcze jedna rzecz. Musi być ten koordynator, bez tego system leży w ośrodku eksperckim. Druga rzecz, którą sami wymyśliliśmy, to taki menadżer pacjenta. Kiedy chory wychodzi ze szpitala, to on pilnuje, żeby dzieciak miał dobry wózek inwalidzki, żeby w jego szkole były odpowiednie udogodnienia”.

Wszystko to, jak podkreśla specjalistka, dokonało się dzięki organizacjom pacjentów, bo to one komunikują lekarzom potrzeby chorych. Przy ośrodku w Gdańsku mają zresztą swoją radę i biorą udział w pracach nad rozwiązaniami usprawniającymi jego prace. Jest to również szpital, który prowadzi własny rejestr pacjentów i zachęca do wykorzystania stworzonego u siebie systemu informatycznego na poziomie ogólnopolskim.

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych to obywatelski think-tank, który jest miejscem pogłębionej debaty, opracowywania analiz, formułowania propozycji rozwiązań i wymiany poglądów między wieloma środowiskami. Jego misją jest analizowanie zjawisk ekonomiczno-społecznych przez pryzmat kwestii zdrowia i opieki zdrowotnej, które mają wpływ na każdą dziedzinę życia i aktywności gospodarczej.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
 
Źródło: PAP MediaRoom
Rzecznik Finansowy, Rzecznik Praw Obywatelskich, Rzecznik Praw Pacjenta, Narodowy Instytut Onkologii oraz Polskie Towarzystwo Onkologiczne skierowały do Urzędu Ochrony Konkurencji i Konsumentów wspólne stanowisko. Dotyczy ono optymalnego, a więc jasnego i prokonsumenckiego brzmienia regulacji tzw. zapomnienia onkologicznego w ramach projektu ustawy o kredycie konsumenckim, wdrażającego dyrektywę CCD2.

Prace nad nowym projektem ustawy o kredycie konsumenckim prowadzi obecnie Ministerstwo Sprawiedliwości we współpracy z Ministerstwem Finansów. Dotychczas projekt przygotowywał UOKiK. 

Wspólnie dla pacjentów onkologicznych 

Pięć instytucji, w tym Narodowy Instytut Onkologii oraz Rzecznik Finansowy, Rzecznik Praw Obywatelskich, Rzecznik Praw Pacjenta, Polskie Towarzystwo Onkologiczne sformułowało wspólne stanowisko dotyczące jasnej i prokonsumenckiej regulacji tzw. prawa do zapomnienia, w projekcie ustawy o kredycie konsumenckim. Proponują, żeby po upływie pięciu lat od zakończenia leczenia onkologicznego, choroba nie była przeszkodą w uzyskaniu ochrony ubezpieczeniowej, stanowiącej zabezpieczenie kredytu konsumenckiego. Celem tego działania jest wyeliminowanie praktyk polegających na odmowie zawarcia umowy lub zawyżaniu składek z uwagi na przebytą chorobę onkologiczną. 

Pełna treści pisma.

Potrzebne są jasne i jednoznaczne przepisy

Obecnie osoby, które przeszły chorobę nowotworową, często spotykają się z odmową zawarcia umowy ubezpieczenia na życie czy od utraty pracy albo koniecznością opłacania znacznie wyższych składek. W praktyce może to utrudnić lub uniemożliwić uzyskanie kredytu konsumenckiego wymagającego odpowiedniego zabezpieczenia.

Sygnatariusze stoją na stanowisku, że osoby, które zostały skutecznie wyleczone z choroby onkologicznej, nie powinny być traktowane przez ubezpieczycieli jako grupa podwyższonego ryzyka wyłącznie z powodu swojej odległej historii chorobowej. 

Dlatego instytucje wskazują, że przepisy powinny wprost określać, iż po 5 latach od zakończenia leczenia onkologicznego informacje o chorobie nie powinny być przeszkodą w uzyskaniu ochrony ubezpieczeniowej.

Koniec dyskryminacji osób po chorobie nowotworowej

Sygnatariusze proponują, aby przepis otrzymał następujące brzmienie: „Dane osobowe dotyczące choroby nowotworowej nie mogą być pozyskiwane oraz wykorzystywane do celów związanych z umową ubezpieczenia, stanowiącą zabezpieczenie, o którym mowa w art. 14 ust. 1, jeżeli od dnia zakończenia leczenia onkologicznego upłynęło 5 lat.”

Proponowane brzmienie art. 16 ustawy ma zapewnić pewność stosowania prawa oraz zgodność z dyrektywą i regulacjami dotyczącymi leczenia chorób nowotworowych. Stąd położenie nacisku na to, by zakaz obejmował wszystkie kategorie danych medycznych. Nie może też ograniczać się do samego zawarcia umowy ubezpieczenia. Ma obejmować również etap jej realizacji, czyli wypłaty świadczenia. Pięcioletni okres jest jasnym kryterium powiązanym z zakończeniem leczenia onkologicznego, które już jest stosowane w ramach ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej.

Źródło: NIO

W Ministerstwie Zdrowia przyjęta została kolejna edycja programu polityki zdrowotnej, którego celem jest zapewnienie samowystarczalności Rzeczypospolitej Polskiej w krew i jej składniki w lata 2027-2032, na ten cel resort przeznaczy kwotę ponad 130 mln złotych.

 
W 2025 roku dzięki ofiarności ponad 650 tys. Honorowych Dawców Krwi pobrano blisko 1,6 mln donacji krwi i jej składników. Jednym z nadrzędnym celów Ministra Zdrowia jest bezpieczeństwo obywateli, stąd realizacja zadania zapewnienia samowystarczalności Polski w krew i jej składniki. Zapewnienie samowystarczalności w zakresie krwi i jej składników to jedno z najważniejszych zadań systemu ochrony zdrowia, tak aby móc zagwarantować pacjentom niezbędne leczenie. Podkreśla to również Światowa Organizacja Zdrowia, która zapewnienie samowystarczalności wskazuje jako ważny cel narodowy.

Zadanie to realizowane jest poprzez utrzymanie określonej liczby donacji krwi i jej składników, utrzymanie stałej liczby świadomych Krwiodawców, w tym poprzez zwiększenie świadomości społecznej w zakresie honorowego krwiodawstwa, ale również działania nakierowane na zwiększenie świadomości zdrowego stylu życia i zdrowego sposobu odżywiania wśród Krwiodawców. Ogólnopolska kampania społeczna „Twoja krew, moje życie” skutecznie przypomina, że każde oddanie krwi jest wyrazem odpowiedzialności i solidarności z potrzebującym, chorym człowiekiem.

– Przez ostatnie lata ogólnopolska kampania społeczna „Twoja krew, moje życie” skutecznie przypominała, że każde oddanie krwi jest wyrazem odpowiedzialności, solidarności i troski o drugiego człowieka. Dziękuję za realizację tej szlachetnej misji – podkreśla minister zdrowia Jolanta Sobierańska – Grenda i dodaje: Z perspektywy Ministerstwa Zdrowia nadrzędnym celem wszystkich podejmowanych działań jest bezpieczeństwo i zdrowie obywateli. Postawiliśmy przed sobą ambitne zadanie, budowania społecznej świadomości wokół idei bezinteresownego ratowania życia poprzez honorowe krwiodawstwo.  Dlatego konsekwentnie wspieramy jej rozwój.

Krew jest bezcennym lekiem, którego pomimo usilnych, wieloletnich starań podejmowanych na całym świecie, dotychczas nie udaje się wyprodukować metodami laboratoryjnymi. Jedynym sposobem pozyskania krwi nadal jest jej oddawanie przez innych ludzi. W 2025 roku taki osób było ponad 650 tysięcy, dzięki którym pobrano blisko 1,6 mln donacji krwi i jej składników.

– Sprawne funkcjonowanie publicznej służby krwi, której filarem są Krwiodawcy, to jednak coś więcej niż tylko liczby. Każda jednostka oddanej krwi to uratowane zdrowie lub życie – mówi Magdalena Kramska, zastępczyni dyrektora w Departamencie Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia.

Honorowi Dawcy Krwi z wyróżnieniami

„Twoja krew, moje życie” to hasło ogólnopolskiej kampanii społecznej, której kulminacyjnym punktem są obchody Światowego Dnia Krwiodawcy, który przypada 14 czerwca. Ale już dziś w Warszawie zaplanowano uroczyste podsumowanie akcji promującej honorowe krwiodawstwo.

Kampania społeczna, jak również dzisiejsza uroczystość, realizowane są w ramach programu polityki zdrowotnej Ministra Zdrowia pn. „Zapewnienie samowystarczalności Rzeczypospolitej Polskiej w krew i jej składniki na lata 2021-2026”.

– Naszym nadrzędnym celem było budowanie społecznej świadomości wokół idei ratowania życia. W realizowanej kampanii podkreślaliśmy, że Honorowy Dawca Krwi to człowiek wrażliwy na potrzeby innych, który bezinteresownie dzieli się najcenniejszym darem, własną krwią, aby nieść pomoc pacjentom wymagającym leczenia krwią lub jej składnikami. Dzisiejsze wyróżnienia to wyraz głębokiej wdzięczności dla osób, które swoją postawą udowadniają, że największą wartością jest drugi człowiek. Każdy Honorowy Dawca Krwi to filar systemu ochrony zdrowia, a ta gala jest najlepszym dowodem na to, jak wielką siłę ma społeczna solidarność – dodaje Sebastian Twaróg, Dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

Za zaangażowanie w honorowe krwiodawstwo uhonorowanych zostanie 126 laureatów wytypowanych przez 21 RCKiK w poszczególnych kategoriach:

Wręczono będą także statuetki specjalne za szczególne zaangażowanie w promocję honorowego krwiodawstwa.

W ramach podkreślenia Światowego Dnia Krwiodawcy, obchodzonego corocznie 14 czerwca, wytypowanym przez 23 CKiK Krwiodawcom, którzy oddali co najmniej 20 litrów krwi, bądź odpowiadające tej objętości ilość jej składników wręczone zostaną odznaki wraz z legitymacją „Honorowy Dawca Krwi – Zasłużony dla Zdrowia Narodu”.

Uroczystości w Warszawie odbywają się przy udziale przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia na czele z wiceministrami: Tomaszem Maciejewskim i Katarzyną Kęcką.

Źródło: MZ

Polscy pacjenci onkologiczni coraz częściej zyskują dostęp do innowacyjnych terapii, jednak bez odpowiedniej diagnostyki molekularnej wiele z nich pozostaje jedynie teoretycznie dostępnych. Eksperci i organizacje pacjenckie alarmują, że proces wdrażania nowoczesnych badań genetycznych trwa latami i nie podlega ustawowym terminom, w przeciwieństwie do procedur refundacyjnych dotyczących leków. W efekcie chorzy mogą nie otrzymać leczenia dopasowanego do profilu genetycznego nowotworu. Zdaniem specjalistów konieczne jest pilne wprowadzenie systemowych zmian, które przyspieszą dostęp do diagnostyki warunkującej skuteczne leczenie w ramach medycyny personalizowanej.
Medycyna personalizowana opiera się na prostym mechanizmie – aby podać nowoczesny lek celowany, najpierw należy precyzyjnie zdiagnozować mutację genetyczną nowotworu. Dziś w polskim systemie ochrony zdrowia dochodzi do tragicznego w skutkach paradoksu. Departament Polityki Lekowej sprawnie refunduje innowacyjne terapie, ale brak odpowiednich procedur i wycen w koszyku świadczeń gwarantowanych uniemożliwia wykonanie badań warunkujących ich podanie.

Tysiąc dni czekania

Jaskrawym przykładem problemu jest ścieżka wprowadzania kompleksowego profilowania genomowego (CGP) – dotyczącego raka płuca i badania HRD u pacjentek z rakiem jajnika. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) wydała pozytywną rekomendację dla badań we wrześniu 2023 roku, do dziś – po upływie niemal 1000 dni – świadczenie to nie doczekało się wdrożenia i finansowania.

– Diagnostyka genetyczna to absolutny fundament celowanego leczenia onkologicznego. Nawet najnowocześniejszy i najdroższy lek na świecie nie zadziała, jeśli najpierw nie zidentyfikujemy precyzyjnie molekularnego celu w guzie pacjenta. Dlatego szeroki i szybki dostęp do tych badań to dziś nie jest innowacyjny dodatek, ale warunek konieczny, który bezpośrednio decyduje o szansach chorego na przeżycie – podkreśla dr Andrzej Tysarowski, kierownik Centrum Genetyki i Genomiki PIM MSWiA, konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej na Mazowszu.
Szpitalne łóżko dla pobrania krwi, czyli systemowe marnotrawstwo 

Kolejnym obszarem wymagającym pilnej interwencji jest kwestia tzw. płynnej biopsji (ctDNA). To nieinwazyjne badanie genetyczne z krwi pozwala na wykrycie krążącego DNA nowotworu. Jest ono ratunkiem dla pacjentów, u których nie można pobrać tkanki (np. w raku płuca) lub gdy archiwalny wycinek stracił ważność (częsty problem w raku prostaty). Niestety, archaiczne przepisy wymuszają niepotrzebną hospitalizację pacjentów w celu wykonania procedury, którą z powodzeniem można by zrealizować w trybie ambulatoryjnym.

– Zmuszanie szpitali do kładzenia pacjenta na oddział wyłącznie po to, by pobrać mu krew do badania, to klasyczne marnowanie publicznych pieniędzy i blokowanie miejsc dla osób realnie potrzebujących opieki szpitalnej – podkreśla dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. – Potrzebujemy pilnego stworzenia prostego kodu rozliczeniowego dla płynnej biopsji w trybie ambulatoryjnym. Rozwiązanie tego problemu nie wymaga rewolucji, a jedynie dostosowania koszyka świadczeń do realiów współczesnej medycyny.

System wymaga gorsetu czasowego 

Obecnie, po złożeniu przez Towarzystwa Naukowe wniosku o nowe świadczenie diagnostyczne, procedura nie podlega żadnym reżimom czasowym. Eksperci zgodnie postulują, by proces ten objąć rygorem analogicznym do tego, który funkcjonuje w ustawie refundacyjnej.

– W onkologii czas to po prostu życie. Dla pacjentów to sytuacja dramatyczna i niezrozumiała, gdy dowiadują się, że ratujący życie lek jest teoretycznie dostępny, ale z powodu braku pieczątki czy rozporządzenia na badanie nie mogą go otrzymać – podsumowuje Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. – Oczekujemy od decydentów nałożenia na cały proces decyzyjny sztywnych ram czasowych – maksymalnie półtora roku do dwóch lat od złożenia wniosku do realnej dostępności w placówkach. Musimy przestać leczyć objawy niewydolności systemu, a zacząć wdrażać trwałe, systemowe rozwiązania.

Wdrożenie diagnostyki od 2027 roku, ale z gwarancją stabilnego finansowania

– Pragnę zapewnić, że Ministerstwo Zdrowia w pełni dostrzega kluczowe znaczenie nowoczesnej diagnostyki molekularnej w skutecznej terapii chorób nowotworowych. Pozytywnie zaopiniowane przez Prezesa AOTMiT (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) świadczenia związane z diagnostyką genetyczną – zaawansowane profilowanie genomowe CGP, oceniające m.in. status HRD w raku jajnika, biopsja płynna w diagnostyce raka płuca realizowana w warunkach ambulatoryjnych – zostały przez nas merytorycznie zaakceptowane do realizacji. Wdrażanie tak zaawansowanych procedur wymaga jednak pełnego i stabilnego zabezpieczenia. Ze względu na obecne uwarunkowania budżetowe oraz konieczność zachowania dyscypliny w dysponowaniu środkami publicznymi, pełna realizacja tych świadczeń została ujęta w planach i przesunięta na 2027 rok. To odpowiedzialna decyzja, która gwarantuje, że gdy pacjenci otrzymają dostęp do tych badań, ich finansowanie będzie niezagrożone, stabilne i ciągłe – tłumaczy Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.  –  Jednocześnie informuję, że wielogenowe testy w raku piersi znajdują się obecnie w fazie intensywnych konsultacji. Dokładamy wszelkich starań, aby proces ich oceny przebiegał sprawnie. Ministerstwo Zdrowia doskonale rozumie i podziela głębokie poczucie pilności tych wdrożeń. Początek roku 2027 przyniesie zmianę systemową, na którą Państwo od dawna czekali – dodaje.

Zmiany w diagnostyce coraz bliżej

Choć w Polsce przyspieszono refundację innowacyjnych leków onkologicznych, dostęp do kluczowej diagnostyki genetycznej wciąż wymaga usprawnień, co utrudnia pełne wykorzystanie dostępnych terapii. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają potrzebę wprowadzenia jasnych ram czasowych i uproszczenia zasad finansowania badań, aby poprawić ścieżkę pacjenta. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia deklaruje wdrożenie nowych świadczeń od 2027 roku, co ma zapewnić stabilne i systemowe rozwiązania w tym obszarze.

Źródło: inf pras

Choć uwaga opinii publicznej i decydentów koncentruje się głównie na wydatkach Narodowego Funduszu Zdrowia, najnowsze analizy pokazują, że stanowią one jedynie niewielką część rzeczywistych kosztów chorób. Z raportów EconMed Europe wynika, że rak piersi oraz choroby siatkówki, takie jak AMD i DME, kosztowały polską gospodarkę w 2024 roku blisko 27,5 mld zł. Największe obciążenie stanowiły koszty pośrednie związane m.in. z utratą produktywności, absencjami w pracy, koniecznością sprawowania opieki nad chorymi oraz wydatkami ponoszonymi bezpośrednio przez pacjentów i ich rodziny.
Blisko 27,5 mld zł – tyle w 2024 roku kosztowało polską gospodarkę leczenie raka piersi i chorób siatkówki (AMD i DME). Z raportów EconMed Europe wynika, że w przypadku pierwszego obszaru terapeutycznego tylko 20 proc. kosztów stanowiły wydatki z NFZ, a w drugim – zaledwie 8 proc., chociaż to właśnie na tych kosztach bezpośrednich ponoszonych przez fundusz koncentruje się uwaga. Eksperci wskazują na znaczące wydatki ponoszone przez pacjentów, ale też wiele ukrytych, pośrednich kosztów tych chorób wynikających m.in. z absencji chorobowej pacjentów i ich bliskich, obniżonej produktywności czy utraty samodzielności.

– Obecne wskaźniki, jeżeli mówimy o kosztach technologii medycznej i chorób, niestety nie odzwierciedlają w pełni rzeczywistości. Patrzymy głównie na koszty bezpośrednie, na to, ile wydaje płatnik, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia, co oczywiście jest rozsądne. Ale nie patrzymy na cały szereg innych kosztów pośrednich, związanych z utraconą produktywnością z powodu chorób. Nie patrzymy na to, ile wydają pacjenci z własnej kieszeni, ile my jako gospodarka tracimy na chorobach, a ile moglibyśmy zyskać, gdybyśmy skutecznie i efektywnie je leczyli – mówi agencji Newseria dr Michał Seweryn, wiceprezes EconMed Europe.

EconMed Europe opracowało dwa raporty, w których policzyło koszty społeczne raka piersi oraz chorób siatkówki (zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem i cukrzycowego obrzęku plamki, czyli AMD i DME). Oba są dostępne na stronie Fundacji Zdrowia Publicznego: fzp.com.pl/raporty. Jak pokazuje raport „Systemowa analiza opieki onkologicznej nad pacjentami z rakiem piersi w Polsce”, w 2024 roku leczeniem z powodu raka piersi objętych było ponad 231 tys. Polek. Całkowite koszty tej choroby oszacowano na 18 mld zł, z czego koszty bezpośrednie po stronie NFZ wyniosły 3,58 mld zł (20 proc.), a po stronie pacjentek – 1,38 mld zł (7 proc.).

Z kolei raport „Systemowa analiza leczenia pacjentów z chorobami siatkówki – AMD i DME w Polsce” wskazuje, że liczba pacjentów w 2024 roku wyniosła nieco ponad 339 tys. Koszty leczenia całej populacji to ponad 9,4 mld zł. Całkowite koszty bezpośrednie ponoszone przez pacjentów, na które składały się prywatne wydatki medyczne i te związane z wizytami w ośrodku, wyniosły ponad 750 mln zł (8 proc.). Podobna była wysokość wydatków po stronie NFZ, w tym m.in. na program lekowy i leczenie szpitalne – 767 mln zł (8 proc.).

– Najbardziej zaskakujące jest to, że pomimo faktu, iż w takich chorobach wydajemy mnóstwo pieniędzy na leczenie, bardzo drogie leki, to okazuje się, że te wydatki płatnika stanowią zaledwie niewielką część kosztów, które ponosimy jako społeczeństwo – podkreśla dr Michał Seweryn. – W przypadku raka piersi 73 proc. kosztów to są właśnie koszty pośrednie, czyli niezwiązane z wydatkami płatnika. W przypadku chorób siatkówki, takich jak AMD i DME, koszty pośrednie wynosiły prawie 85 proc.

– Koncentrujemy się wyłącznie na kosztach, które ponosi Narodowy Fundusz Zdrowia. Nawet nie bierzemy pod uwagę kosztów ZUS-u, który też z pieniędzy publicznych opłaca absencje chorobowe czy renty, które są wskutek nieefektywnego działania na poziomie profilaktyki czy medycyny naprawczej – mówi dr Jakub Gierczyński, członek Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

W kosztach pośrednich autorzy raportów uwzględnili te związane z krótko- i długotrwałą nieobecnością na rynku pracy, mniejszą produktywnością w miejscu pracy, kosztami pracy nieodpłatnej czy opieki nieformalnej. W przypadku AMD i DME wyniosły one w sumie 7,9 mld zł, a w przypadku raka piersi – 13,3 mld zł.

– W perspektywie kosztów społecznych patrzymy właśnie na to, ile tracimy z powodu tego, że chorzy nie pracują, ponieważ są nieobecni, muszą zrezygnować z pracy. Patrzymy na to, czy opiekunowie nie ponoszą dodatkowych kosztów, nie muszą się zwalniać z pracy lub ograniczać swoich etatów, czy chorzy nie tracą pieniędzy w związku z dodatkowymi wydatkami, które generuje ta choroba – wymienia dr Michał Seweryn.

Spośród aktywnych zawodowo pacjentek z rakiem piersi 66 proc. zrezygnowało z pracy z powodu choroby, a pracujące chore korzystały ze zwolnień lekarskich średnio 31 dni rocznie, a ich średnia produktywność spadła do 58 proc. Około 50 proc. pacjentek przeznaczało część swojego urlopu wypoczynkowego na leczenie, a 13 proc. musiało poświęcić na ten cel ponad 19 dni w roku. W przypadku AMD i DME, gdzie szczyt zachorowań przypada na 60.–75. rok życia, co trzeci pracujący pacjent zredukował wymiar pracy średnio o 13 godz. tygodniowo. 37 proc. pacjentów wskazało częste wizyty w ośrodku jako napotkaną trudność.

– Każda złotówka, którą wydaje NFZ na leczenie, to jest 3 zł, które wydają chorzy i ich rodziny. Patrzymy na chorobę i jej leczenie nie tylko przez pryzmat tego, ile wydajemy, ale bardziej jak na inwestycję. Dzięki temu, że lepiej i skuteczniej leczymy choroby, unikamy bardzo dużych kosztów – podkreśla wiceprezes EconMed Europe.

– Niestety Polaków trzeba cały czas przekonywać do tego, że inwestowanie w zdrowie i finanse osobiste to jest inwestycja z wysoką stopą zwrotu. Pojawiło się takie pojęcie jak finansowe zdrowie i myślę, że to bardzo ładnie odpowiada na to pytanie, czy zająć się zdrowiem, czy finansami. Zajmijmy się jednym i drugim – mówi Dominika Nawrocka, ekspertka ds. finansów osobistych, założycielka serwisu Kobieta i Pieniądze.

Jak wynika z danych McKinsey & Company z 2020 roku, każdy dolar zainwestowany w ochronę zdrowia przynosi oczekiwany zwrot gospodarczy w wysokości 2–4 dol.

– Gdy myślimy o następnych pokoleniach, warunkiem koniecznym jest patrzenie na inwestycje w innowacje w zdrowiu z perspektywy wartości społecznej. Przypomnę, że w 1950 roku oczekiwana długość życia kobiety wynosiła 62 lata, a mężczyzny – 56 lat. W 2025 roku jest to odpowiednio 82 i 76 lat – tłumaczy dr Jakub Gierczyński. – To jest sukces między innymi medycyny i zmiany stylu życia, więc musimy utrzymać dostęp do medycyny na najwyższym europejskim poziomie, żeby polskie społeczeństwo miało szansę uniknąć nadmiarowych zgonów i żyć z chorobą przewlekłą w sposób możliwie zbliżony do normalnego życia.

Jak podkreśla, kluczowe są nie tylko innowacje w medycynie, ale też większy nacisk na profilaktykę.

– W Polsce rodzi się 240 tys. dzieci rocznie przy zgonach na poziomie 400 tys., czyli 160 tys. osób więcej umiera, niż się rodzi. To znaczy, że zmierzamy nieuchronnie w kierunku depopulacji, czyli zmniejszenia się liczby Polaków w Polsce. Jeżeli nie poprawimy stanu zdrowia dzieci i młodzieży, osób w wieku produkcyjnym i osób senioralnych, to po prostu będzie dalej postępować. Wskaźnik zgonów możliwych do uniknięcia dzięki leczeniu i profilaktyce, jeżeli dotarlibyśmy do średniej unijnej, wynosi 36 tys. – wskazuje członek Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. 

Źródło: Newseria

Osoby starsze należą do grup najbardziej narażonych na ciężki przebieg chorób zakaźnych, hospitalizacje i zgony z powodu infekcji. Eksperci oraz przedstawiciele Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” alarmują, że w obliczu starzenia się społeczeństwa konieczne jest zwiększenie dostępu do refundowanych szczepień ochronnych dla seniorów. Wyniki badania ankietowego pokazują, że choć starsi Polacy dostrzegają zagrożenie związane z zakażeniami pneumokokowymi, to poziom wyszczepialności pozostaje niski. Głównymi barierami są koszty szczepień, niedostateczna wiedza oraz obawy dotyczące działań niepożądanych.
Seniorzy są najbardziej narażoną na choroby zakaźne i infekcje grupą wiekową. Wynika to z naturalnego starzenia się układu odpornościowego i częstego występowania schorzeń współistniejących. Stąd potrzeba zapewnienia im szerokiego, refundowanego dostępu do szczepień o najszerszej ochronie. Na tę potrzebę, popartą wynikami badania ankietowego, zwraca uwagę Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” podkreślając, że szczepienia powinny stać się standardem opieki medycznej.

Seniorzy potrzebują szerszej ochrony. Eksperci apelują o powszechny dostęp do refundowanych szczepień

 
Z szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wynika, że do 2030 r. blisko 1/3 populacji Polski będzie miała powyżej 60. lat, a do roku 2050 odsetek ten wzrośnie nawet do 40 procent. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa rośnie również ryzyko ciężkich chorób zakaźnych, w tym inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP), która szczególnie zagraża seniorom.

Niepokojące statystyki zakażeń pneumokokowych

Właśnie z uwagi na obniżoną odporność i występowanie chorób współistniejących, osoby starsze są szczególnie narażone na ciężki przebieg zakażeń pneumokokowych, takich jak zapalenie płuc, sepsa czy zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Ryzyko zachorowania na inwazyjną chorobę pneumokokową (IChP) gwałtownie wzrasta wraz z wiekiem (osoby 65+ z czynnikami ryzyka stanowią 39 proc. tej grupy wiekowej, ale to właśnie u nich odnotowuje się ponad połowę przypadków zapaleń płuc o dowolnej przyczynie).

Dodatkowo osoby starsze są najbardziej narażone na ciężki przebieg zakażenia, hospitalizacje i ryzyko zgonu – wskaźnik śmiertelności związanej z IChP w grupie osób po 65. roku życia wynosi niemal 50 proc. i jest najwyższy wśród wszystkich grup wiekowych. Dlatego tak ważna jest ochrona tej części populacji.

– Pneumokoki są straszne, kojarzą się z zapaleniem płuc. Co roku z powodu zapalenia płuc umiera na świecie 2,5 mln osób, to najczęstsza infekcyjna przyczyna zgonów. Co drugi pacjent z zapaleniem płuc, który trafi do szpitala, umrze. I to już są dane przerażające – mówi dr Monika Wanke-Rytt, z Kliniki Pediatrii z Oddziałem Obserwacyjnym na Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, edukatorka w zakresie szczepień i profilaktyki zdrowotnej. – Szczepienia przeciwko pneumokokom, o czym mówi się coraz częściej, choć jeszcze nie w Polsce, są narzędziem spowalniającym proces antybiotykoodporności, która narasta i nigdy jej nie zatrzymamy. Dzięki szczepieniom możemy ograniczyć stosowanie antybiotyków.

Profilaktyka, która nie tylko ratuje, ale się zwraca

Choroba pneumokokowa to nie tylko problem zdrowotny dla pacjentów i ich rodzin, ale również poważne obciążenie dla systemu ochrony zdrowia i gospodarki. Pozaszpitalne zapalenie płuc (PZP), którego istotną część stanowią zakażenia pneumokokowe, pozostaje jedną z głównych przyczyn hospitalizacji, absencji zawodowej i kosztów pośrednich, które według szacunków wynoszą prawie 50 mln zł rocznie.

Tymczasem szczepionki skoniugowane przeciw pneumokokom o wysokiej walentności nie tylko zapewniają seniorom najszerszą ochronę i redukują ryzyko ciężkich powikłań, ale znacznie zmniejszają także koszty leczenia. Przeprowadzone niedawno m. in. w Polsce badanie oceniające wpływ społeczno-ekonomiczny programów szczepień dla dorosłych (w tym szczepień przeciwko pneumokokom) wykazało, że mogą one przynieść społeczeństwu zwrot nawet 19-krotności początkowej inwestycji, przy uwzględnieniu korzyści wykraczających poza system ochrony zdrowia (w przypadku szczepień przeciw pneumokokom zwrot z inwestycji może osiągać nawet 33-krotność poniesionych kosztów).

Co wiemy o szczepieniach wśród seniorów?

W obliczu tych wyzwań cywilizacyjnych Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym”, której misją jest m. in. troska o zdrowie i jakość życia osób starszych, przeprowadziła badanie ankietowe w celu lepszego poznania problemów i wyzwań związanych z chorobami, którym można skutecznie zapobiegać dzięki szczepieniom. Ankieta zatytułowana „Czy seniorzy mogą liczyć na skuteczną profilaktykę szczepienną?” została skierowana do szerokiego grona odbiorców – osób zaangażowanych w opiekę długoterminową, ekspertów zajmujących się zdrowiem seniorów i osób niesamodzielnych, a także kadry zarządzającej domami pomocy społecznej, zakładami opiekuńczo-leczniczymi i pielęgnacyjno-opiekuńczymi oraz innymi placówkami sprawującymi bezpośrednią opiekę nad osobami starszymi.

– Jednym z kluczowych obszarów badania była ocena poziomu wiedzy i świadomości dotyczącej szczepień ochronnych oraz profilaktyki chorób zakaźnych – zarówno wśród seniorów, jak i osób odpowiedzialnych za organizację i realizację opieki. Chcieliśmy również zidentyfikować najważniejsze czynniki wpływające na poziom wyszczepialności osób starszych. Dlatego pytaliśmy między innymi o dostępność szczepień, bariery organizacyjne oraz koszty ponoszone przez pacjentów – mówi Magdalena Osińska-Kurzywilk, Prezes Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”.

Wysoka świadomość zagrożeń, niska realizacja szczepień

92 proc. ankietowanych przez Koalicję seniorów uważa zapalenie płuc za poważne zagrożenie, a niemal 80 proc. – że infekcja może trwale obniżyć ich samodzielność.  Choć niemal 3/4 respondentów wie, że pneumokoki mogą prowadzić do hospitalizacji i ciężkich powikłań, to jedynie 20 proc. było kiedykolwiek zaszczepionych przeciw pneumokokom. Największą barierę stanowią finanse – 88 proc. seniorów zaszczepiłoby się, gdyby szczepienie było bezpłatne. Ponad połowa badanych zwraca uwagę na koszt szczepień (57 proc.), który stanowi dla nich realną przeszkodę w podjęciu decyzji o zaszczepieniu. Podobnie wysoki odsetek osób jako powód niepodjęcia decyzji o szczepieniu podaje brak wystarczającej wiedzy (51 proc.) lub obawę przed działaniami niepożądanymi (57 proc.). Świadczy to o silnej potrzebie edukacji i konieczności podjęcia działań systemowych.

Szczepienia bliżej pacjenta

Ważnym elementem zwiększania wyszczepialności seniorów, który wybrzmiał wyraźnie z wyników badania ankietowego, było zwiększenie dostępu do szczepień w aptekach i miejscach pobytu dziennego.

– Farmaceuci mają i chęci, i możliwości do wykonywania szczepień – deklaruje dr n. farm. Magdalena Stolarczyk, członkini Okręgowej Rady Aptekarskiej w Warszawie i Naczelnej Rady Aptekarskiej, ekspertka merytoryczna Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych. – Mamy uprawnienia, oczywiście po odbyciu odpowiednich kursów, do kwalifikowania i wykonywania szczepień przeciwko 26 jednostkom chorobowym, w tym zakażeniom pneumokokowym.  Możemy też wystawiać recepty, także refundowane, co pozwala diametralnie skrócić ścieżkę pacjenta do zaszczepienia i odciążyć lekarzy i pielęgniarki.

Według ekspertów takie rozwiązanie realnie zwiększa dostępność profilaktyki i powinno być systemowo wzmacniane, zwłaszcza że, jak pokazała ankieta, zwracają na to uwagę zarówno seniorzy i ich opiekunowie, jak i kadra zarządzająca placówkami opieki długoterminowej.

– Nasi respondenci chętnie skorzystaliby ze szczepień, gdyby bezpłatnie oferowały je apteki. Za takim rozwiązaniem opowiedziało się 68 proc. seniorów – wylicza Magdalena Osińska-Kurzywilk. – Z kolei kadra zarządzająca wskazuje, że kluczowym kierunkiem zmian powinno być wprowadzenie bezpłatnych szczepień w ich placówkach (84 proc. ankietowanych) przy jednoczesnym zapewnieniu wsparcia organizacyjnego, w tym mobilnych zespołów szczepiących, co mogłoby znacząco usprawnić realizację szczepień w placówkach o ograniczonych zasobach kadrowych – dodaje prezes Koalicji.

Czas na strategiczną decyzję dla zdrowia seniorów

Doświadczenia ostatnich lat potwierdziły, że odpowiednio prowadzona polityka szczepień stanowi jeden z kluczowych elementów budowania bezpieczeństwa zdrowotnego osób po 65. r.ż., szczególnie narażonych na zakażenia. Nowoczesne szczepionki skoniugowane przeciwko pneumokokom o wysokiej walentności są odpowiedzią na te potrzeby. Dają możliwość zabezpieczenia seniorów jedną dawką na wiele lat i zapewnić niemal 50-procentową skuteczność w zapobieganiu ich hospitalizacji.

Jak pokazują wyniki ankiety, seniorzy chcą się szczepić, a placówki chcą szczepić. Oba środowiska wskazują na te same warunki konieczne: refundację, jasne zasady i edukację.  Wysoka deklarowana gotowość (88 proc. seniorów, 93% placówek) świadczy o tym, że usunięcie barier finansowych i informacyjnych mogłoby znacząco zwiększyć poziom ochrony zdrowotnej osób starszych. Stąd apel Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” o podjęcie działań zmierzających do tego, by szczepienia przeciwko chorobom zakaźnym, w tym zakażeniom pneumokokowym, stały się standardem leczenia i filarem polityki zdrowotnej państwa. W starzejącym się społeczeństwie jest to nie tylko decyzja medyczna, ale strategiczna inwestycja w zdrowie publiczne i przyszłość Polski.

WYNIKI BADANIA: „CZY SENIORZY MOGĄ LICZYĆ NA SKUTECZNĄ PROFILAKTYKĘ SZCZEPIENNĄ?”

Źródło: inf pras

 
Już 16 czerwca w Warszawie odbędzie się III edycja Kongresu Zdrowie 360 – jednego z najważniejszych wydarzeń poświęconych zdrowiu publicznemu, organizacji systemu ochrony zdrowia oraz wpływowi zdrowia na rozwój społeczny i gospodarczy. Kongres organizowany przez Związek Przedsiębiorców i Pracodawców zgromadzi przedstawicieli administracji publicznej, środowiska medycznego, organizacji pacjenckich, ekspertów zdrowia publicznego, nauki oraz biznesu.
Tegoroczna edycja odbędzie się pod znakiem poszukiwania praktycznych rozwiązań dla najważniejszych wyzwań stojących przed polskim systemem ochrony zdrowia. Organizatorzy podkreślają, że Kongres Zdrowie 360 nie jest klasyczną konferencją ekspercką, ale platformą dialogu i współtworzenia rekomendacji, które następnie trafiają do decydentów odpowiedzialnych za kształt polityki zdrowotnej w Polsce.

Program wydarzenia obejmuje zagadnienia związane z profilaktyką zdrowotną, chorobami cywilizacyjnymi, finansowaniem ochrony zdrowia, medycyną pracy, zdrowiem publicznym, dostępem do nowoczesnych terapii oraz budowaniem odpornego i bezpiecznego systemu opieki zdrowotnej. Ważne miejsce zajmą również dyskusje dotyczące starzejącego się społeczeństwa, aktywności zawodowej osób po 50. roku życia oraz wyzwań związanych z utrzymaniem zdrowia pracowników w zmieniającej się rzeczywistości demograficznej.

Wśród tematów zaplanowanych debat znalazły się między innymi znaczenie profilaktyki zdrowotnej dla racjonalnego wydatkowania środków publicznych, wpływ chorób przewlekłych na rynek pracy, nowoczesne metody leczenia, zdrowie młodzieży i dorosłych oraz bezpieczeństwo zdrowotne państwa. Eksperci będą również rozmawiać o cyberbezpieczeństwie w ochronie zdrowia oraz sposobach budowania bardziej odpornego systemu opieki medycznej.

Nad merytorycznym poziomem wydarzenia czuwa Kapituła Kongresu skupiająca uznanych ekspertów reprezentujących różne dziedziny medycyny i zdrowia publicznego. Organizatorzy podkreślają, że wszystkie dyskusje prowadzone będą zgodnie z zasadami medycyny opartej na faktach (Evidence Based Medicine), a celem spotkania jest wypracowanie konkretnych rekomendacji możliwych do wdrożenia w praktyce.

Kongres Zdrowie 360 od początku koncentruje się na zdrowiu jako kapitale społecznym i gospodarczym. Szczególna uwaga poświęcana jest osobom aktywnym zawodowo oraz pacjentom z chorobami przewlekłymi, których skuteczne leczenie i utrzymanie aktywności zawodowej mają istotne znaczenie zarówno dla jakości życia, jak i dla funkcjonowania gospodarki.

Organizatorzy zapowiadają również wręczenie nagród „Niedźwiedzie Zdrowia”, przyznawanych osobom i instytucjom szczególnie zaangażowanym w rozwój ochrony zdrowia, edukację zdrowotną oraz promocję profilaktyki.

III edycja Kongresu Zdrowie 360 odbędzie się 16 czerwca 2026 roku w Warszawie i zgromadzi grono osób mających realny wpływ na kształtowanie polskiego systemu ochrony zdrowia. Wypracowane podczas wydarzenia rekomendacje mają stać się punktem wyjścia do dalszych działań i debat prowadzonych w ramach Forum Zdrowia ZPP.

Rejestracja: https://forms.gle/VLMKTk2RARe1pc8h8
Program i szczegóły wydarzenia: https://kongreszdrowie360.zpp.net.pl

9 czerwca, w Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena, eksperci i organizacje pacjenckie ponownie zwracają uwagę na dramatyczną sytuację dzieci chorujących na CLN2 – jedną z najcięższych chorób neurodegeneracyjnych wieku dziecięcego. Choć w wielu krajach europejskich standardem jest leczenie cerliponazą alfa, które może znacząco spowolnić postęp choroby, polscy pacjenci nadal nie mają do niego dostępu. W efekcie część rodzin decyduje się na emigrację, aby ratować życie i sprawność swoich dzieci. Specjaliści podkreślają, że brak finansowania terapii pozostaje jedną z najpilniejszych niezaspokojonych potrzeb medycznych w obszarze chorób rzadkich.
W Polsce dzieci z CLN2 wciąż nie mają dostępu do jedynej terapii spowalniającej postęp choroby, podczas gdy w wielu krajach Unii Europejskiej leczenie jest standardem. Cerliponaza alfa – enzymatyczna terapia zastępcza, która potrafi zatrzymać postęp choroby – pozostaje w Polsce poza zasięgiem pacjentów. Rodziny, które mogą, decydują się na emigrację, głównie do Niemiec, aby ratować życie swoich dzieci. Eksperci podkreślają, że brak dostępu do tej terapii jest dziś jedną z najbardziej palących niezaspokojonych potrzeb medycznych w obszarze chorób rzadkich.

CLN2 – choroba, która postępuje błyskawicznie

CLN2 ujawnia się zwykle między drugim, a czwartym rokiem życia. Choroba postępuje gwałtownie i odbiera dziecku wszystkie nabyte funkcje. 

– Pierwszymi objawami są trudne do opanowania napady padaczkowe, po których szybko pojawia się utrata mowy, pogarszanie widzenia oraz narastająca niepełnosprawność ruchowa. Dziecko w krótkim czasie staje się całkowicie zależne od opieki. Bez leczenia choroba prowadzi do przedwczesnego zgonu – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińka, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Terapia istnieje i działa – ale nie w Polsce

Terapia enzymatyczna zastępcza cerliponazą alfa, podawaną bezpośrednio do komór mózgu, jest dostępna w wielu krajach Europy.  – Leczenie to znacząco hamuje postęp choroby, a dzieci mają szansę zachować wiele sprawności. Im wcześniej podjęta terapia, tym mniej uszkodzeń w organizmie. W Niemczech działa kilka ośrodków, które leczą również polskich pacjentów.

W Polsce natomiast nie funkcjonuje program lekowy umożliwiający dostęp do tej terapii, mimo że jest ona zarejestrowana i stosowana w Unii Europejskiej od lat. – Przeraża nas myśl o każdym nowym rozpoznaniu, bo nie mamy pacjentom nic do zaproponowania – dodaje prof. Mazurkiewicz‑Bełdzińska.

Rodziny zmuszone do emigracji

Brak leczenia w kraju zmusza rodziny do dramatycznych decyzji. Rodzice opisują konieczność wyjazdu jako ogromne obciążenie emocjonalne, finansowe i organizacyjne. Przeprowadzka do obcego kraju, często podjęcie pracy poniżej kwalifikacji, rozłąka z bliskimi i życie w nieznanym systemie – to codzienność wielu rodzin, które chcą zapewnić swoim dzieciom terapię ratującą życie.

– To nie są łatwe decyzje. Nie każdy może wyjechać. O możliwości leczenia nie powinno decydować miejsce zamieszkania – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, prezes Fundacji Platynowa Drużyna, organizacji pacjentów działającej na rzecz podniesienia świadomości na temat tej rzadkiej choroby. – Fundacja powstała po to, by w Polsce – wraz z wyjazdem rodzin – nie zapomniano o problemie. Co roku mamy w kraju kilka nowych diagnoz CLN2, stosunkowo dużo na tle europejskim. Polskie rodziny stanowią większość pacjentów w niemieckim ośrodku specjalizującym się w leczeniu demencji dziecięcej. Dla rodzin to dramatyczne doświadczenia. Najpierw dowiadują się, że ich dziecko umiera, a zaraz potem, że pomóc mu mogą tylko za granicą i że liczy się każdy tydzień. Terapia hamuje postęp choroby. Decyzja o przeprowadzce do innego kraju jest złożona, nie zawsze możliwa. Zdarza się, że rodziny rozdzielają się – wyjeżdża jeden rodzic z dzieckiem, żeby jak najszybciej podjąć leczenie, reszta rodziny dołącza do niego po kilku tygodniach, miesiącach. Zależy nam na wypracowaniu takich rozwiązań, by polskie rodziny mogły skupić się na walce z chorobą, bez bagażu dodatkowych – już nie losowych – wyzwań i komplikacji – wyjaśnia Małgorzata Skweres-Kuchta.

Niezaspokojona potrzeba medyczna w Polsce

Eksperci podkreślają, że brak dostępu do terapii oznacza, że polskie dzieci mają gorsze rokowania wyłącznie z powodu miejsca zamieszkania. W chorobie, w której czas ma kluczowe znaczenie, każdy tydzień zwłoki to utrata kolejnych funkcji, których nie da się odzyskać.

Rodzice i środowisko medyczne apelują o pilne uruchomienie programu lekowego dla cerliponazy alfa i zakończenie „emigracji zdrowotnej”, która rozdziela rodziny i zmusza je do życia poza krajem. Terapia istnieje, działa i jest dostępna tuż za polską granicą.  – Udostępnienie terapii w Polsce to decyzja o życiu naszych dzieci – i o życiu nas, rodziców, w naszym kraju” – podkreślają rodziny.

Źródło: inf pras

Polska stoi przed jednym z największych wyzwań zdrowotnych i społecznych najbliższych dekad. Z danych GUS wynika, że liczba osób po 60. roku życia będzie systematycznie rosła, zwiększając zapotrzebowanie na opiekę medyczną, rehabilitację i wsparcie społeczne. Tymczasem eksperci alarmują, że obecny system ochrony zdrowia nie jest przygotowany na skalę nadchodzących zmian. Podczas VI Kongresu „Pacjent w Centrum Uwagi” organizowanego przez DOZ S.A. zwracano uwagę na niedobór specjalistycznej opieki geriatrycznej, problem wielolekowości, brak koordynacji działań oraz konieczność inwestowania w profilaktykę i aktywne starzenie się społeczeństwa.
Z danych GUS wynika, że na koniec 2023 r. było już 9,9 mln osób 60+, a do 2060 r. może ich być 11,9 mln. To oznacza nie tylko więcej seniorów, ale też więcej chorób przewlekłych, leków i potrzeby rehabilitacji. Problem w tym, że geriatria nie wystarczy. W Polsce działa tylko 195 poradni geriatrycznych i 62 oddziały z ok. 1,2 tys. łóżek. Eksperci podkreślają więc, że potrzebny jest model współpracy wielu specjalistów, a nie leczenie seniora „na raty” w kolejnych gabinetach.

Starość zaczyna się „poza szpitalem”. Warszawa pokazuje kierunek

Starzenie nie zaczyna się w gabinecie, tylko na ulicy, przystanku i w mieszkaniu bez windy. Dlatego jako przykład działań samorządowych wskazywano Warszawę. Jarosław Jóźwiak, radny Warszawy i przewodniczący komisji zdrowia, mówił o transporcie, profilaktyce, szczepieniach i rozwiązaniach mieszkaniowych. Jak podkreślał, „miasto podchodzi do wsparcia seniorów w sposób integralny”.

Zwracał też uwagę, że dłuższe życie oznacza większe potrzeby. „Im lepiej, tym trudniej – mówił, dodając – Sztuka życia polega na tym, by w wieku 80-90 lat jeździć na rajdach i ćwiczyć na siłowni”. To pokazuje, że aktywna starość zależy nie tylko od chęci, ale też od warunków: dostępnej przestrzeni, usług, profilaktyki i wsparcia.

Brak informacji i koordynacji – bariera, która psuje nawet dobre rozwiązania

Nawet najlepsze lokalne programy nie wystarczą jednak, jeśli pacjent – szczególnie senior – nie wie, gdzie i po co ma się zgłosić. Uczestnicy kongresu podkreślali problem niedostatecznej informacji oraz brak spójnej koordynacji działań. Irena Rej, prezes Izby Gospodarczej Farmacja, oceniała, że „dużo mówimy i robimy, tylko brak koordynacji pomiędzy jednym a drugim”. Zwracała uwagę, że seniorzy często nie wiedzą, jakie mają uprawnienia i gdzie szukać pomocy. „Jak nie wiemy, to narzekamy. Jak wiemy, to możemy być aktywni” – mówiła.

Wątek aktywizacji seniorów powiązano z profilaktyką i zdrowiem publicznym. Łukasz Salwarowski podkreślał, że „człowiek nieaktywny, zamknięty w czterech ścianach, to człowiek chory”, a izolacja i bierność szybko przekładają się na pogorszenie stanu zdrowia – i w konsekwencji na koszty ponoszone zarówno przez system, jak i przez rodziny.

Wielolekowość: NFZ o skali problemu, apteki o możliwym rozwiązaniu

Jednym z największych wyzwań zdrowotnych seniorów jest wielolekowość. Z danych NFZ wynika, że „aż 1/3 Polaków po 65. roku życia przyjmuje co najmniej 5 leków dziennie”, co zwiększa ryzyko interakcji i powikłań.

Dlatego podczas kongresu dużo mówiono o roli farmaceutów, bo to właśnie apteka często jest dla seniora najłatwiej dostępnym miejscem kontaktu z systemem ochrony zdrowia. Zdaniem uczestników rozwój usług takich jak przeglądy lekowe czy edukacja pacjentów może poprawić bezpieczeństwo terapii. „Jeżeli w aptekach będą takie usługi, jak przegląd lekowy, będziemy mogli edukować pacjentów, jak zażywać leki (…) to system na tym zyska” – przekonywał Radosław Wesołek.

Profilaktyka i styl życia: starość zaczyna się dużo wcześniej niż w gabinecie

W dyskusji o systemie łatwo skupić się na brakach kadrowych i organizacyjnych, a zapomnieć, że część ryzyka można ograniczać, zanim pacjent trafi do przychodni. W tym kontekście wybrzmiała perspektywa prof. Michała Rabijewskiego, który podkreślał znaczenie codziennych nawyków – ruchu, diety i profilaktyki – nawet wtedy, gdy ktoś ma obciążenia rodzinne. Jak mówił: „W granicach 80, 90% tego, ile my będziemy żyli i w jakim zdrowiu będziemy żyli, tak naprawdę zależy od nas samych”. W praktyce oznacza to, że system powinien nie tylko leczyć skutki, ale także wspierać ludzi w utrzymaniu sprawności jak najdłużej – bo to jedna z najbardziej opłacalnych i zarazem najbardziej „ludzkich” dróg ochrony zdrowia.

Wnioski z kongresu DOZ: współpraca i koordynacja zamiast gaszenia pożarów

Z debaty podczas VI Kongresu „Pacjent w Centrum Uwagi” organizowanego przez DOZ S.A. wyłaniał się obraz systemu, który nie nadąża za rosnącą liczbą seniorów: opieka nad pacjentem wielochorobowym jest rozproszona, informacja nie zawsze dociera tam, gdzie powinna, a profilaktyka zbyt często ustępuje leczeniu skutków.

Uczestnicy podkreślali, że potrzebne są lepsza koordynacja, silniejsza profilaktyka i współpraca między zawodami medycznymi, by seniorzy szybciej otrzymywali wsparcie bliżej domu, a system mógł ograniczać możliwe do uniknięcia powikłania i hospitalizacje. W przeciwnym razie zamiast planu pozostanie reagowanie i „gaszenie pożarów”.

Źródło: PAP MediaRoom

Nowoczesne metody leczenia nietrzymania moczu, profilaktyka schorzeń dna miednicy, zdrowe starzenie oraz rola organizacji pacjenckich w kształtowaniu polityki zdrowotnej, to główne tematy ogólnopolskiej konferencji inaugurującej Światowy Tydzień Kontynencji 2026. Wydarzenie pod hasłem „Odzyskać kontrolę, nowoczesne podejście do inkontynencji” odbędzie się 15 czerwca w Warszawie i będzie dostępne zarówno stacjonarnie, jak i online. Organizatorzy chcą zwrócić uwagę na problem, który dotyczy milionów osób, a mimo to wciąż pozostaje tematem rzadko poruszanym w przestrzeni publicznej.
Stowarzyszenie „UroConti” zaprasza do udziału w ogólnopolskiej konferencji inaugurującej obchody Światowego Tygodnia Kontynencji 2026 (World Continence Week), która odbędzie się 15 czerwca 2026 r.
w Hotelu Novotel Warszawa Centrum. Tegoroczne wydarzenie pod hasłem „ODZYSKAĆ KONTROLĘ – NOWOCZESNE PODEJŚCIE DO INKONTYNENCJI” podkreśla potrzebę szerszej rozmowy o schorzeniach dna miednicy oraz prezentuje najnowsze kierunki diagnostyki i leczenia.
 
Konferencja odbędzie się w formule hybrydowej, umożliwiającej bezpłatny udział zarówno stacjonarnie, jak i online – po wcześniejszej rejestracji.

Celem Światowego Tygodnia Kontynencji jest zwiększanie świadomości na temat schorzeń dna miednicy, w tym przede wszystkim nietrzymania moczu, oraz zachęcanie pacjentów do wczesnej diagnostyki
i korzystania z dostępnych metod leczenia. W Polsce wiele osób nadal zwleka z wizytą u specjalisty, mimo że współczesna medycyna oferuje skuteczne rozwiązania mogące znacząco poprawić komfort życia i codzienne funkcjonowanie pacjentów.

W programie m.in. nowoczesne technologie, profilaktyka i zdrowe starzenie

Podczas konferencji uczestnicy wysłuchają wystąpień ekspertów reprezentujących różne dziedziny medycyny związane z leczeniem schorzeń dna miednicy. Wśród tematów znalazły się m.in.:

 
Jednym z ważnych wątków konferencji będzie zdrowe starzenie. Podczas wystąpienia „Mobilni i samodzielni – nowe podejście do zdrowego starzenia” eksperci zwrócą uwagę na znaczenie aktywności, mobilności i niezależności osób starszych. Pokazane zostanie również, w jaki sposób odpowiednie zarządzanie problemem inkontynencji może wspierać seniorów w zachowaniu samodzielności i dobrej jakości życia.

Nie zabraknie także tematów związanych z profilaktyką i edukacją zdrowotną. Uczestnicy będą mogli dowiedzieć się więcej m.in. o znaczeniu wczesnego wykrywania raka pęcherza, działaniach edukacyjnych skierowanych do osób z nietrzymaniem moczu oraz nowoczesnych rozwiązaniach wspierających codzienne zarządzanie cukrzycą. Po każdym module przewidziano sesję pytań i odpowiedzi, która umożliwi uczestnikom bezpośrednią rozmowę z ekspertami.

Głos pacjentów a kształtowanie polityki zdrowotnej

Istotnym punktem programu będzie debata „Głos pacjenta, który zmienia system – jak organizacje kształtują politykę zdrowotną?”, poświęcona roli organizacji pacjenckich w procesie tworzenia i wdrażania rozwiązań systemowych.

Dyskusja dotyczyć będzie m.in. wpływu organizacji pacjenckich na dostęp do nowych terapii, znaczenia doświadczeń pacjentów w praktyce klinicznej, roli badań klinicznych oraz współpracy organizacji społecznych z instytucjami publicznymi. W debacie udział wezmą przedstawiciele środowisk pacjenckich, eksperckich i instytucjonalnych, w tym Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Dodatkowe działania edukacyjne

Obchodom Światowego Tygodnia Kontynencji 2026 towarzyszyć będą również dodatkowe inicjatywy edukacyjne. Jedną z nich jest „Program świadomej pracy z mięśniami dna miednicy”, organizowany przez platformę PortalYogi, którego partnerem społecznym zostało Stowarzyszenie „UroConti”. Inicjatywa promuje regularne ćwiczenia mięśni dna miednicy jako ważny element profilaktyki oraz wsparcia kobiet zmagających się z problemami z kontynencją. Bezpłatny program zwraca również uwagę na znaczenie aktywności fizycznej, redukcji stresu, relaksu oraz codziennych nawyków wspierających zdrowie.

Program rozpocznie się 21 czerwca 2026 r. Szczegółowe informacje będą dostępne na kanałach informacyjnych Stowarzyszenia „UroConti” oraz PortalYogi.

Rejestracja i szczegóły wydarzenia

Konferencja, podobnie jak całe obchody Światowego Tygodnia Kontynencji 2026, stanowi przestrzeń do edukacji, wymiany doświadczeń oraz promowania rozwiązań, które mogą poprawić codzienne funkcjonowanie osób zmagających się ze schorzeniami dna miednicy.

Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Zarówno uczestnictwo stacjonarne, jak i online wymaga wcześniejszej rejestracji.

Szczegółowy program oraz formularz rejestracyjny dostępne są na stronie:

www.tydzienkontynencji.pl

Źródło: inf pras