Medicalpress

Nawet milion dzieci i nastolatków w Polsce może chorować na otyłość – szacuje Polskie Towarzystwo Otyłości Dziecięcej. Proponuje model opieki, w którym większość byłaby leczona przez lekarzy POZ, a dzieci z poważniejszymi powikłaniami trafiałyby do poradni specjalistycznych i ośrodków referencyjnych.

Stanowisko PTOD określiło proponowany podział zadań między podstawową opieką zdrowotną, ambulatoryjną opieką specjalistyczną i ośrodkami zajmującymi się najbardziej złożonymi przypadkami. Dokument powstał w ramach prac grupy roboczej ds. zmian systemowych przy Zespole ds. przeciwdziałania otyłości, działającym przy Radzie ds. Zdrowia Publicznego Ministerstwa Zdrowia.

– Rodzic powinien wiedzieć, gdzie zgłosić się po pomoc i co będzie się działo po rozpoznaniu otyłości u dziecka. Dziś potrzebujemy czytelnej ścieżki, w której lekarz POZ może rozpocząć leczenie, a w razie potrzeby skierować pacjenta do odpowiedniej placówki  – powiedział PAP prezes PTOD dr hab. n. med. Paweł Matusik, prof. Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Według towarzystwa otyłość jest przewlekłą, złożoną chorobą, której nie można traktować wyłącznie jako problemu estetycznego. Rozpoznanie powinno prowadzić do oceny stanu zdrowia dziecka, sprawdzenia ewentualnych powikłań i ustalenia planu leczenia.

PTOD wskazało na potrzebę regularnego pomiaru masy i wysokości ciała dzieci oraz interpretowania wyników BMI z uwzględnieniem wieku i płci. Postulowało systematyczne wykonywanie pomiarów w placówkach edukacyjnych i POZ, a także egzekwowanie badań bilansowych i powiązanie raportowania ich wyników z finansowaniem świadczeń przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Większość dzieci z nadwagą lub otyłością pierwszego stopnia, bez istotnych powikłań albo z powikłaniami o niewielkim nasileniu, miałaby być diagnozowana i leczona w POZ. Lekarz mógłby przeprowadzić wstępną diagnostykę, w tym zmierzyć ciśnienie tętnicze, zlecić dostępne badania laboratoryjne i ocenić stan psychiczny pacjenta. Wizyty kontrolne miałyby odbywać się co najmniej raz na trzy miesiące.

Towarzystwo zaproponowało również wprowadzenie w ramach opieki koordynowanej czterech konsultacji dietetycznych i dwóch psychologicznych rocznie. Jak zaznacza, dostęp do takich świadczeń w zorganizowanej ścieżce leczenia pozostaje luką w systemie.

– Zalecenia trzeba przełożyć na codzienne życie rodziny. Dostęp do dietetyka pozwala pracować nad sposobem żywienia, a pomoc psychologiczna, gdy jest potrzebna, wspiera proces leczenia – wyjaśniła skarbnik PTOD prof. dr hab. n. med. Małgorzata Wójcik.

Do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej miałyby trafiać dzieci z otyłością drugiego i trzeciego stopnia oraz pacjenci z umiarkowanymi lub ciężkimi powikłaniami. PTOD postulowało możliwość odrębnego kontraktowania poradni leczenia otyłości dziecięcej, w których pediatrzy z odpowiednimi kwalifikacjami współpracowaliby z dietetykami, psychologami i fizjoterapeutami.

O wyborze poziomu opieki nie powinien decydować wyłącznie wskaźnik BMI, ale także powikłania i wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie dziecka. Do oceny ich nasilenia eksperci wskazali pediatryczną skalę Edmonton, uwzględniającą m.in. problemy metaboliczne i psychologiczne.

Najbardziej złożonymi przypadkami zajmowałyby się ośrodki referencyjne trzeciego stopnia. Trafiałyby do nich m.in. dzieci z ciężkimi powikłaniami otyłości, pacjenci, u których nie udało się osiągnąć celów leczenia na niższych poziomach opieki, oraz osoby wymagające leczenia bariatrycznego. Opieką takich ośrodków powinny być objęte także dzieci z podejrzeniem wtórnych przyczyn otyłości, np. genetycznych lub podwzgórzowych.

– Nie musimy zaczynać wszystkiego od zera. W systemie są już lekarze i dostępne badania, ale potrzebujemy lepszej organizacji oraz dostępu do świadczeń, których dziś brakuje w ścieżce pacjenta – podsumował Matusik.

Proponowane rozwiązania mają uporządkować kierowanie dzieci do odpowiednich placówek i dostosować zakres leczenia do stanu zdrowia pacjentów. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Otyłość u dzieci staje się jednym z najpoważniejszych wyzwań zdrowia publicznego, a coraz młodszy wiek pacjentów zmusza ekspertów do poszukiwania skutecznych i bezpiecznych metod leczenia. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała pierwsze wytyczne dotyczące postępowania z otyłością u dzieci poniżej 10. roku życia. Dokument wskazuje na konieczność kompleksowej zmiany nawyków żywieniowych, zwiększenia aktywności fizycznej i zaangażowania całej rodziny w proces terapeutyczny. Jednocześnie WHO nie rekomenduje farmakoterapii ani chirurgii bariatrycznej w tej grupie wiekowej, zwracając uwagę na niedostatek badań dotyczących ich długoterminowego bezpieczeństwa. Nowe zalecenia pokazują również, jak wiele pozostaje do zrobienia, aby leczenie otyłości dziecięcej było dostępne, skuteczne i wolne od stygmatyzacji.

Otyłość coraz częściej dotyka dzieci już w pierwszych latach życia. To problem, którego konsekwencje wykraczają daleko poza nadmierną masę ciała i mogą wpływać na zdrowie metaboliczne, rozwój fizyczny oraz funkcjonowanie psychiczne dziecka. Jednocześnie leczenie otyłości u najmłodszych pozostaje jednym z trudniejszych obszarów współczesnej medycyny. Organizm dziecka intensywnie się rozwija, a interwencje terapeutyczne muszą uwzględniać nie tylko redukcję ryzyka zdrowotnego, ale również prawidłowy wzrost i dojrzewanie.

W odpowiedzi na narastającą skalę problemu Światowa Organizacja Zdrowia opublikowała 7 października 2026 roku pierwsze kompleksowe wytyczne dotyczące zintegrowanego leczenia otyłości u dzieci w wieku od 29. dnia życia do ukończenia 10 lat. Osobny dokument poświęcono młodzieży w wieku od 10 do 19 lat. Zalecenia mają pomóc państwom i placówkom medycznym w organizowaniu opieki, która uwzględnia potrzeby zdrowotne dzieci i ich rodzin, a jednocześnie opiera się na dostępnych dowodach naukowych.

Najważniejszy wniosek płynący z nowych rekomendacji jest jednoznaczny. W przypadku najmłodszych pacjentów podstawą leczenia powinny pozostawać odpowiednio zaplanowane interwencje żywieniowe, aktywność fizyczna, zmiana codziennych nawyków oraz wsparcie rodziców i opiekunów. WHO nie rekomenduje rutynowego stosowania leków przeciwotyłościowych ani chirurgii bariatrycznej u dzieci poniżej 10. roku życia.

Nie oznacza to jednak, że otyłość dziecięca jest problemem, który można rozwiązać wyłącznie poprzez ograniczenie słodyczy czy zachęcanie dziecka do większej ilości ruchu. Przeciwnie, nowe wytyczne wskazują na potrzebę kompleksowego podejścia, w którym interwencje medyczne, psychologiczne i środowiskowe wzajemnie się uzupełniają.

Jednym z kluczowych elementów terapii jest sposób żywienia. WHO zaleca, aby u dzieci powyżej drugiego roku życia interwencje dietetyczne były planowane przez osoby posiadające odpowiednie kompetencje w zakresie żywienia, we współpracy z rodzicami. Plan powinien uwzględniać wiek, potrzeby rozwojowe, stan zdrowia, preferencje żywieniowe oraz warunki społeczne i kulturowe rodziny.

Dostępne badania nie pozwalają wskazać jednego modelu żywienia, który byłby zdecydowanie skuteczniejszy od pozostałych. To ważna informacja w czasach, gdy popularność zdobywają kolejne diety i programy redukcji masy ciała, często reklamowane jako uniwersalne rozwiązania. W przypadku dzieci priorytetem nie powinno być szybkie odchudzanie, lecz trwała poprawa sposobu odżywiania bez narażania organizmu na niedobory pokarmowe czy zaburzenia rozwoju.

Podobne podejście dotyczy aktywności fizycznej. Zamiast narzucania intensywnych treningów WHO zwraca uwagę na potrzebę dostosowania ruchu do możliwości i zainteresowań dziecka. Szczególnie istotne mogą być aktywności oparte na zabawie, niewymagające rywalizacji i pozwalające budować pozytywne doświadczenia związane z ruchem. Dla dziecka z otyłością, które może doświadczać ograniczeń sprawności lub negatywnych komentarzy ze strony rówieśników, ma to szczególne znaczenie.

W nowych wytycznych dużo miejsca poświęcono również interwencjom behawioralnym, czyli metodom wspierającym stopniową zmianę codziennych zachowań. Obejmują one między innymi wspólne wyznaczanie realistycznych celów, modyfikowanie domowego otoczenia sprzyjającego nadmiernemu jedzeniu oraz wzmacnianie korzystnych nawyków.

W tym kontekście WHO wyraźnie podkreśla rolę rodziny. Dziecko, szczególnie kilkuletnie, nie podejmuje samodzielnie większości decyzji dotyczących zakupów spożywczych, przygotowywania posiłków, organizacji dnia czy sposobu spędzania wolnego czasu. Oczekiwanie, że samo zmieni swoje zachowania, bez odpowiedniego wsparcia najbliższego otoczenia, jest więc mało realistyczne.

WHO dopuszcza także wykorzystanie wybranych narzędzi cyfrowych, takich jak aplikacje wspierające aktywność fizyczną czy interaktywne gry ruchowe, u dzieci powyżej drugiego roku życia. Mają one jednak pełnić funkcję uzupełniającą, a nie zastępować rzeczywisty ruch, kontakt z opiekunami czy bezpośrednią opiekę medyczną. Organizacja zwraca uwagę na negatywne konsekwencje nadmiernego czasu spędzanego przed ekranami, szczególnie gdy przekracza on dwie godziny dziennie w czasie wolnym.

Jednym z najbardziej znaczących elementów nowych zaleceń jest ostrożne podejście do farmakoterapii. W ostatnich latach leczenie otyłości u dorosłych przeszło ogromną transformację dzięki rozwojowi nowoczesnych leków, w tym preparatów oddziałujących na układ inkretynowy. Ich skuteczność wywołała dyskusję o możliwościach stosowania podobnych terapii w coraz młodszych grupach pacjentów.

WHO wskazuje jednak, że nie można automatycznie przenosić wyników badań przeprowadzonych u dorosłych i nastolatków na dzieci w wieku przedszkolnym czy wczesnoszkolnym. U dzieci poniżej szóstego roku życia brakuje badań oceniających farmakologiczne leczenie otyłości, natomiast w grupie od sześciu do dziewięciu lat dostępne dane dotyczą przede wszystkim metforminy, stosowanej głównie w leczeniu cukrzycy.

Największą niewiadomą pozostaje długoterminowy wpływ leków na rozwijający się organizm, w tym wzrastanie, dojrzewanie i zdrowie psychiczne. W przypadku chirurgii bariatrycznej oraz urządzeń wspomagających redukcję masy ciała brak odpowiednich badań w tej grupie wiekowej dodatkowo uniemożliwia wiarygodną ocenę bilansu korzyści i ryzyka.

Warto podkreślić, że brak rekomendacji dla najmłodszych dzieci nie oznacza odrzucenia farmakoterapii jako metody leczenia otyłości w ogóle. WHO przyjęła odrębne podejście do młodzieży, u której w określonych sytuacjach klinicznych można rozważać bardziej intensywne metody terapii pod opieką wyspecjalizowanego zespołu. Różnica ta pokazuje, jak istotne jest dostosowanie leczenia do wieku i etapu rozwoju pacjenta.

Nowe wytyczne ujawniają poważną lukę w wiedzy medycznej. Mimo rosnącej liczby dzieci z otyłością nadal brakuje wysokiej jakości badań dotyczących skuteczności poszczególnych interwencji u najmłodszych pacjentów. Część dostępnych analiz opiera się na niewielkich grupach, krótkim okresie obserwacji lub danych pochodzących od starszych dzieci i nastolatków.

Wytyczne WHO zwracają uwagę na konieczność uwzględnienia nierówności społecznych i ekonomicznych. Leczenie otyłości dziecięcej nie może być uzależnione wyłącznie od zasobności portfela rodziców, ich poziomu wiedzy zdrowotnej czy miejsca zamieszkania.

Z perspektywy systemu ochrony zdrowia oznacza to potrzebę rozwijania opieki, w której lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, dietetyk, psycholog i inni specjaliści mogą współpracować w ramach spójnej ścieżki terapeutycznej. Szczególnego znaczenia nabiera wczesne rozpoznawanie problemu, odpowiednia ocena rozwoju dziecka oraz zapewnienie rodzinie długoterminowego wsparcia.

W praktyce skuteczna terapia powinna koncentrować się na poprawie zdrowia, sprawności i codziennego funkcjonowania, a nie wyłącznie na liczbie kilogramów. U rosnącego dziecka sukces terapeutyczny nie zawsze musi oznaczać szybką redukcję masy ciała. W zależności od wieku i sytuacji klinicznej korzystnym efektem może być także spowolnienie przyrostu masy ciała przy zachowaniu prawidłowego wzrastania.

Nowe wytyczne WHO są czymś więcej niż zbiorem zaleceń dotyczących żywienia i aktywności fizycznej. Stanowią próbę uporządkowania podejścia do choroby, której znaczenie przez wiele lat było niedoceniane, szczególnie w najmłodszych grupach wiekowych.

Najważniejsza zmiana powinna dotyczyć nie tylko sposobu leczenia, ale również postrzegania samej choroby. Otyłość u dziecka nie jest kwestią braku silnej woli ani problemem, z którego zawsze można po prostu wyrosnąć. Jest przewlekłą chorobą wymagającą odpowiedniej diagnostyki, indywidualnego postępowania i długofalowej opieki.

WHO zapowiada aktualizowanie zaleceń wraz z pojawianiem się nowych dowodów naukowych. Do tego czasu najważniejszym zadaniem pozostaje zapewnienie dzieciom i ich rodzinom dostępu do bezpiecznego, kompleksowego leczenia, które nie będzie sprowadzało się do nakazu jedzenia mniej i ruszania się więcej.

Źródło: WHO, Guidelines on the integrated management of obesity in children, 7 października 2026 r.

Powrót do szkoły oznacza dla dziecka nie tylko nowe wyzwania, ale również zmianę rytmu dnia, posiłków, snu i aktywności. U części dzieci właśnie w tym okresie nasilają się dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, takie jak bóle brzucha, wzdęcia, biegunki lub zaparcia. Jedną z możliwych przyczyn jest zespół jelita drażliwego (IBS), należący do tzw. zaburzeń osi jelito-mózg. Jak podkreślają współczesne kryteria diagnostyczne, IBS nie jest wyłącznie „problemem jelit”. Na jego objawy wpływają m.in. zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego, nadwrażliwość trzewna, mikrobiota oraz czynniki psychologiczne i środowiskowe. Dlatego skuteczne wsparcie dziecka powinno obejmować nie tylko dietę, ale całościowe spojrzenie na jego funkcjonowanie.

IBS to nie tylko ból brzucha

Zespół jelita drażliwego (IBS – Irritable Bowel Syndrome) jest zaburzeniem osi jelito-mózg, którego głównym objawem jest nawracający ból brzucha związany z wypróżnieniem, zmianą jego częstości lub zmianą konsystencji stolca. Objawom mogą towarzyszyć m.in. zaparcie stolca, biegunka i wzdęcia. IBS ma złożone, wieloczynnikowe podłoże, a w jego rozwoju i nasileniu objawów mogą uczestniczyć m.in. mechanizmy związane z nadwrażliwością trzewną, motoryką przewodu pokarmowego, czynnikami psychospołecznymi oraz mikrobiotą jelitową.

Skala problemu jest większa niż mogłoby się wydawać. Metaanaliza opublikowana w 2025 r., obejmująca 66 badań z udziałem ponad 200 tys. dzieci i młodzieży z 29 krajów, wykazała, że IBS jest najczęstszym z zaburzeń osi jelito-mózg – występuje u 5,8% badanych.

IBS u dziecka należy traktować jako rzeczywisty problem zdrowotny, a nie jako chwilową dolegliwość czy próbę unikania szkoły. Ból brzucha może bardzo mocno wpływać na codzienne funkcjonowanie, koncentrację, aktywność, relacje z rówieśnikami, a także poczucie bezpieczeństwa. Dlatego ważne jest, aby dziecko wiedziało, że jego objawy są traktowane poważnie i że wspólnie z rodzicami oraz lekarzem można szukać sposobu na ich złagodzenie – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Szaflarska-Popławska, gastroenterolog dziecięcy i Członkini Rady Naukowej Biocodex Microbiota Foundation.

Prawidłowa diagnostyka to podstawa

Ból brzucha u dziecka jest częstym objawem i może mieć wiele przyczyn. Rozpoznanie IBS opiera się przede wszystkim na charakterystyce i czasie trwania bólu lub dyskomfortu brzucha oraz ich związku z wypróżnianiem. Lekarz bierze również pod uwagę, czy występują objawy mogące wskazywać na inną przyczynę dolegliwości1.

Każde dziecko z podejrzeniem zespołu jelita drażliwego powinno mieć wykonany podstawowy zestaw badań diagnostycznych, obejmujący morfologię krwi, CRP oraz badania serologiczne w kierunku celiakii. U dzieci z postacią biegunkową zaleca się dodatkowo oznaczenie kalprotektyny w kale. Szczególnie ważne jest zwrócenie uwagi na, m.in. niezamierzoną utratę masy ciała, zahamowanie wzrastania, krwawienie z przewodu pokarmowego, uporczywe wymioty, gorączkę, przewlekłą biegunkę, ból budzący dziecko w nocy czy obciążony wywiad rodzinny w kierunku chorób przewlekłych. W takich sytuacjach lekarz może zdecydować o poszerzeniu diagnostyki.

Jelita i mózg pozostają ze sobą w stałym kontakcie

Jednym z kluczowych elementów współczesnego spojrzenia na IBS jest tzw. oś jelito–mózg. Przewód pokarmowy i układ nerwowy nie funkcjonują niezależnie – komunikują się za pośrednictwem licznych mechanizmów nerwowych, hormonalnych i immunologicznych.

Stres i napięcie emocjonalne mogą u niektórych dzieci wpływać na nasilenie dolegliwości związanych z IBS. Początek roku szkolnego może być pod tym względem okresem szczególnym: nowe wymagania, sprawdziany, relacje rówieśnicze, zmiana nauczyciela czy obawa przed korzystaniem z toalety w szkole mogą wpływać na samopoczucie dziecka. Warto obserwować, czy takie sytuacje wiążą się u dziecka z nasileniem dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego1.

W IBS bardzo ważna jest komunikacja pomiędzy jelitami a mózgiem. Stres może wpływać na motorykę przewodu pokarmowego i sposób odczuwania bodźców płynących z jelit, dlatego u niektórych dzieci objawy nasilają się właśnie w sytuacjach trudnych emocjonalnie. Nie powinniśmy jednak mówić dziecku, że „boli je brzuch, bo się stresuje”. Takie podejście może sprawić, że poczuje się niezrozumiane. Lepiej pomóc mu rozpoznać czynniki, które nasilają objawy i nauczyć je sposobów radzenia sobie z napięciem – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Anna Szaflarska-Popławska.

Dieta ma znaczenie, ale eliminacja pokarmów „na własną rękę” nie jest dobrym rozwiązaniem

W przypadku IBS sposób odżywiania może wpływać na nasilenie objawów, ale nie istnieje jedna uniwersalna dieta odpowiednia dla każdego dziecka. Postępowanie powinno być dostosowane do dominujących objawów, wieku, potrzeb rozwojowych i sposobu odżywiania dziecka.

Ważne jest utrzymanie odpowiednio zbilansowanej diety i prawidłowego nawodnienia. Warto również obserwować, czy określone produkty powtarzalnie wiążą się z nasileniem dolegliwości. Przydatne może być prowadzenie przez pewien czas prostego dzienniczka, w którym rodzic wraz z dzieckiem zapisuje posiłki, objawy, wypróżnienia oraz sytuacje stresowe.

Szczególnej ostrożności wymagają diety eliminacyjne. Ograniczanie wielu produktów bez konsultacji ze specjalistą może prowadzić do niedoborów składników odżywczych i niepotrzebnie ograniczać jadłospis dziecka. Jeżeli lekarz lub dietetyk uzna, że uzasadniona jest określona modyfikacja diety, powinna ona uwzględniać potrzeby rozwijającego się organizmu.

Leczenie powinno być dopasowane do dziecka

Celem leczenia IBS jest przede wszystkim ograniczenie objawów i poprawa codziennego funkcjonowania oraz jakości życia dziecka. Postępowanie powinno być dostosowane do rodzaju i nasilenia dolegliwości oraz indywidualnej sytuacji pacjenta1. Najnowsze wspólne wytyczne Europejskiego i Północnoamerykańskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci (ESPGHAN i NASPGHAN), podkreślają znaczenie indywidualizacji terapii oraz podejścia obejmującego zarówno aspekty fizyczne, żywieniowe, jak i psychologiczne. Jedną z rozważanych możliwości są także wybrane probiotyki. Warto jednak pamiętać, że działanie probiotyków zależy od konkretnego szczepu i nie każdy preparat ma taką samą skuteczność w określonym wskazaniu klinicznym1.

Ważnym elementem leczenia jest więc współpraca różnych specjalistów – w zależności od potrzeb dziecka może obejmować pediatrę, gastroenterologa dziecięcego, a w określonych sytuacjach także dietetyka czy psychologa. Takie postępowanie pozwala spojrzeć na objawy z różnych perspektyw i lepiej dopasować sposób postępowania do indywidualnej sytuacji młodego pacjenta. Istotną rolę odgrywa także współpraca z dzieckiem i jego rodzicami. Szczegółowy wywiad oraz rozmowa pozwalają lepiej poznać charakter i nasilenie objawów, ich wpływ na codzienne funkcjonowanie oraz czynniki, które mogą je nasilać. Relacja oparta na zaufaniu jest szczególnie ważna w przypadku dzieci – daje im poczucie bezpieczeństwa i ułatwia otwarte mówienie o dolegliwościach oraz trudnościach związanych z chorobą.

Leczenie IBS powinno przede wszystkim przebiegać indywidualnie. U niektórych dzieci największym problemem jest zaparcie stolca, a u innych biegunki. U części dzieci objawem dominującym jest ból brzucha i wzdęcia, które nasilają się w określonych sytuacjach. Dlatego nie ma jednego schematu postępowania, który można zastosować u wszystkich pacjentów. Ważne jest również, aby rodzice wiedzieli, że poprawa nie zawsze oznacza całkowite ustąpienie wszystkich objawów – często celem jest ich wyraźne zmniejszenie i odzyskanie przez dziecko swobody w codziennym życiu – podkreśla prof. dr hab. n. med. Anna Szaflarska-Popławska.

Powrót do szkoły: jak można pomóc dziecku?

Dziecko z IBS powinno mieć możliwość normalnego uczestniczenia w życiu szkolnym. Zamiast koncentrować całą uwagę na chorobie, warto wspólnie wypracować rozwiązania, które pozwolą mu funkcjonować możliwie swobodnie.

Pomocne może być:

Szczególnie ważne jest, aby dziecko nie rezygnowało z aktywności tylko dlatego, że obawia się wystąpienia objawów. Jeżeli IBS zaczyna prowadzić do częstego opuszczania lekcji, unikania wyjazdów, zajęć sportowych czy spotkań z rówieśnikami, jest to sygnał, że potrzebne może być szersze wsparcie. Kluczowe znaczenie ma obserwacja dziecka, konsultacja z lekarzem w przypadku utrzymujących się lub nasilających objawów.

Źródło: inf pras

RSV jest jedną z najczęstszych przyczyn hospitalizacji niemowląt w Polsce, a prawie 95% dzieci hospitalizowanych z powodu zakażenia wirusem nie wykazywało wcześniej żadnego z czynników ryzyka ciężkiego przebiegu choroby. Niebawem rozpocznie się kolejny sezon infekcyjny. Czy zatem jesteśmy wystarczająco przygotowani do tego, aby uchronić najmłodszych przez ciężkim przebiegiem infekcji i jej długoterminowymi konsekwencjami. Na ten temat rozmawiali eksperci podczas konferencji inaugurującej kampanię edukacyjną „Czas na gotowość przed RSV”, organizowaną przez Fundację Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

– Z perspektywy szpitala pediatrycznego każdy sezon infekcyjny jest dużym wyzwaniem organizacyjnym, ale przede wszystkim oznacza realne obciążenie dla dzieci, ich rodzin i personelu medycznego. RSV może w krótkim czasie doprowadzić do znacznego wzrostu liczby hospitalizacji najmłodszych pacjentów. Dlatego o przygotowaniu do sezonu powinniśmy myśleć nie tylko w kontekście zwiększania dostępności łóżek czy zabezpieczenia personelu, ale przede wszystkim poprzez skuteczną profilaktykę i ograniczanie liczby ciężkich zakażeń. Im więcej przypadków możemy przewidzieć i im większej liczbie hospitalizacji możemy zapobiec, tym lepiej przygotowany jest cały system. Wczesna ochrona najmłodszych pacjentów to inwestycja w ich zdrowie, ale również w stabilność i bezpieczeństwo pediatrycznej opieki zdrowotnej – podkreśla dr. n. med. Alicja Karney, pediatra, wakcynolog, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

RSV – zagrożenie, którego przebieg trudno przewidzieć

RS to wirus oddechowy, który jest jednym z patogenów wywołujących zakażenia dróg oddechowych u niemowląt. Szczególnie narażone na ciężki przebieg są najmłodsze dzieci, których układ oddechowy i odpornościowy wciąż się rozwijają. Jednocześnie przebieg zakażenia może być trudny do przewidzenia. W przypadku ciężkiej infekcji może dojść do zapalenia oskrzelików i niewydolności oddechowej wymagającej tlenoterapii, a niekiedy również wentylacji mechanicznej. Dodatkowo, wirus ten charakteryzuje niezwykle wysoka zakaźność, co przekłada się na szybki wzrost liczby osób zakażonych w krótkim czasie. – Większość zakażeń pochodzi z kontaktu z bliskimi – 54,8% transmisji pochodzi od najbliższego otoczenia dziecka (rodzeństwo, rodzice, dziadkowie), co sprawia, że nawet zdrowe noworodki są narażone na zakażenie tuż po urodzeniu – zaznacza prof. dr hab. n. med. Marcin Czech, specjalista epidemiolog, specjalista zdrowia publicznego IMiD.


Ponad 94 tysiące zakażeń RSV w Polsce w 2025 roku

RSV jest wyzwaniem nie tylko dla pojedynczego pacjenta i jego rodziny. W sezonie jesienno-zimowym duża liczba zakażeń w krótkim czasie przekłada się na zwiększone obciążenie oddziałów pediatrycznych, a równolegle rośnie wówczas liczba dzieci hospitalizowanych z powodu innych infekcji sezonowych, tj. grypa czy COVID-19. Skalę zjawiska pokazują najnowsze dane epidemiologiczne przywołane w przygotowanym przez Fundację Instytutu Matki i Dziecka „Kompasie gotowości na RSV u niemowląt”. Od 1 stycznia do 15 grudnia 2025 roku w Polsce odnotowano ponad 94 tys. przypadków RSV. Wśród dzieci do 2. roku życia liczba wzrosła z ponad 18 tys. do ponad 33 tys. Dla szpitali nie są to wyłącznie statystyki. W szczycie sezonu infekcyjnego oddziały pediatryczne oraz oddziały intensywnej terapii dla dzieci mogą pracować na granicy swoich możliwości. Duża liczba przyjęć obserwacyjnych, oznacza zajmowanie kolejnych łóżek szpitalnych i rosnące obciążenie personelu. Infekcje mogą również prowadzić do przesuwania planowych przyjęć dzieci leczonych z powodu innych chorób.

Gotowość to nie tylko więcej łóżek

Doświadczenia innych państw pokazują, że odpowiedzią na problem może być szersze wykorzystanie profilaktyki, w tym immunizacji niemowląt z wykorzystaniem długo działających przeciwciał monoklonalnych, które zapewniają ochronę przed ciężkim przebiegiem zakażenia. Obecnie 23 kraje europejskie rekomendują immunizację niemowląt przeciw RSV, a 19 finansuje ją systemowo. Dane pochodzące m.in. z Hiszpanii, Francji, Stanów Zjednoczonych i Chile wskazują, że szeroka profilaktyka może ograniczać liczbę hospitalizacji niemowląt o 70-98%[4]. Istotne jest również, aby ochrona nie zależała od miesiąca urodzenia – co drugie niemowlę hospitalizowane z powodu RSV urodziło się poza sezonem epidemicznego występowania wirusa.

– W Polsce nie funkcjonuje obecnie powszechny program profilaktyki RSV obejmujący wszystkie niemowlęta. Dotychczasowa ochrona z wykorzystaniem przeciwciał monoklonalnych koncentrowała się przede wszystkim na wybranych grupach dzieci szczególnie narażonych na ciężki przebieg zakażenia. Dyskusja o gotowości na kolejny sezon nie powinna zatem ograniczać się wyłącznie do pytania, czy system dysponuje wystarczającą liczbą łóżek i personelu. Równie istotne jest pytanie, ilu ciężkim zakażeniom i hospitalizacjom najmłodszych pacjentów można wcześniej zapobiec – mówi dr hab. n. med. Paweł Krajewski, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka IMiD.


Gdy choruje niemowlę, skutki odczuwa cała rodzina

Dla rodzica za słowem „hospitalizacja” nie kryje się jednak liczba w zestawieniu epidemiologicznym. To nagłe pogorszenie stanu kilkutygodniowego czy kilkumiesięcznego dziecka, droga do szpitala, oczekiwanie na informacje od lekarza i niepewność, jak zakażenie będzie rozwijało się w kolejnych godzinach. To stres o zdrowie i przyszłość własnego dziecka, którego nie da się porównać z żadnym innym.

Dlatego jednym z fundamentów skutecznej ochrony pozostaje również edukacja. Rodzice potrzebują wiarygodnych i zrozumiałych informacji o ryzyku związanym z zakażeniem oraz dostępnych możliwościach profilaktyki. Chaos informacyjny może utrudniać podejmowanie decyzji profilaktycznych, szczególnie gdy rodzicom brakuje poczucia wsparcia.

– To był jeden z powodów, dla których postanowiliśmy jako Fundacja Matki i Dziecka głośno mówić o konieczności ochrony przed RSV. Z wirusem możemy skutecznie mierzyć się tylko wspólnie – jako rodzice, którzy mają wiedzę o dostępnych sposobach ochrony dziecka, oraz jako system ochrony zdrowia, który powinien zapewniać dostęp do najskuteczniejszych obecnie metod profilaktyki. Edukacja o profilaktyce jest jednym z naszych najważniejszych celów. Cieszy nas, że mamy dziś dostęp do profilaktyki przeciw RSV – przeciwciała monoklonalnego dla wcześniaków czy szczepienia dla kobiet w ciąży, które może pomóc chronić dziecko już od pierwszych miesięcy życia. Niestety, z tej możliwości korzysta obecnie zaledwie jedna na cztery ciężarne. To pokazuje, jak wiele mamy jeszcze do zrobienia w obszarze edukacji i budowania świadomości. W ramach kampanii „Czas na gotowość przed RSV” chcemy nie tylko mówić o zagrożeniu, jakie niesie ze sobą RSV, ale przede wszystkim pokazywać konkretne możliwości ochrony i wskazywać rozwiązania, które mogą poprawić obecną sytuację. Wierzę, że wspólnymi siłami uda nam się zwiększyć świadomość i sprawić, że kolejny sezon infekcyjny będzie spokojniejszy – zarówno dla rodziców i ich dzieci, jak i dla całego systemu ochrony zdrowia” – podsumowała spotkanie dr n. o zdrowiu Dorota Kleszczewska.

O Fundacji Instytutu Matki i Dziecka

Fundacja Instytutu Matki i Dziecka od 2014 roku działa na rzecz ochrony zdrowia dzieci, młodzieży i kobiet w ciąży, wspierając pacjentów oraz ich rodziny, a także działalność Instytutu Matki i Dziecka. Ważnym obszarem jej aktywności są profilaktyka i edukacja zdrowotna oraz upowszechnianie rzetelnej wiedzy medycznej. Fundacja współpracuje ze środowiskiem medycznym i naukowym, realizując inicjatywy służące zwiększaniu świadomości zdrowotnej oraz poprawie jakości opieki.

Źródło: inf pras

Lekarze z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach przeprowadzili u 2,5-letniego Mikołaja operację podwójnego odwrócenia funkcji komór serca. Podczas czwartkowej konferencji prasowej podkreślili, że była to najbardziej złożona operacja kardiochirurgiczna w historii ośrodka.

U Mikołaja już przed urodzeniem wykryto krytyczne zwężenie zastawki aortalnej, którego skutkiem był nieprawidłowy rozwój lewej komory serca. Kierownik oddziału kardiologii dziecięcej GCZD prof. Jacek Kusa wskazał, że po urodzeniu chłopiec przebywał w innym szpitalu, ale kiedy tam wyczerpano wszystkie dostępne metody leczenia konwencjonalnego, skierowano go do Katowic.

Lekarze – w porozumieniu z rodzicami – zdecydowali się przeprowadzić operację podwójnego odwrócenia funkcji komór serca (tzw. reverse double switch). Normalnie prawa komora tłoczy krew do płuc, gdzie jest ona natleniana, a lewa komora tłoczy natlenioną krew do całego organizmu. Prof. Jacek Kusa wyjaśnił, że celem operacji było to, aby prawa komora przejęła funkcję niewydolnej lewej komory.

W związku z tym, że 2,5-latek trafił do GCZD z kwalifikacją do przeszczepu serca oraz płuc, w pierwszej kolejności trzeba było przeprowadzić m.in. leczenie nadciśnienia płucnego, a w drugiej kolejności przystąpiono do operacji.

Kardiolog Grzegorz Zalewski – kierujący jednym z zespołów, które wzięły udział w operacji – poinformował, że pierwszy zespół zajął się rekonstrukcją wielopoziomową tętnic płucnych oraz rekonstrukcją łuku aorty i zastawki aortalnej. Wówczas pacjent był podłączony do sztucznego płuco-serca, które zastępowało pracę tych organów. Drugi zespół przeprowadził operację wewnątrzsercową.

Sama operacja podwójnego odwrócenia funkcji komór serca trwała ok. 12 godzin. Jednocześnie brało w niej udział ponad 20 osób.

– Dzięki temu, że mamy dwa równorzędne zespoły kardiochirurgiczne, mamy możliwość wykonywania tak rozległych zabiegów, operując jednocześnie dwoma zespołami. W kardiochirurgii to taka innowacja, która pozwala nam przeprowadzać tak rozległe zabiegi, które dotyczą w zasadzie każdej struktury. (…) To jedna z największych operacji kardiochirurgicznych, jakie w ogóle można sobie wyobrazić i największa przeprowadzona w Katowicach – podkreślił Grzegorz Zalewski.

Prof. Jacek Kusa zasygnalizował, że ma wiedzę o pojedynczych operacjach podwójnego odwrócenia funkcji komór serca przeprowadzonych w Europie. Według jego wiedzy najwięcej przeprowadzili ich lekarze z Bostonu w Stanach Zjednoczonych – ok. 20.

2,5-letni Mikołaj operację przeszedł w kwietniu. Rodzice – Hanna i Krzysztof – podczas spotkania z mediami wskazali, że obecnie jest on pełen energii i może normalnie bawić się z innymi dziećmi, co wcześniej bywało trudne, ponieważ szybko męczył się ze względu na wadę serca.

Lekarze poinformowali, że Mikołaj jest i będzie poddawany ścisłej obserwacji. Niewykluczone, że w przyszłości będzie wymagał innych interwencji lekarskich. Prof. Jacek Kusa wyjaśnił, że operacja podwójnego odwrócenia funkcji komór serca jest na tyle skomplikowana i nowatorska, że niewiele jest informacji o jej długotrwałych efektach u pacjentów.

Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach to największy w woj. śląskim i jeden z największych w Polsce szpitali dziecięcych. Dysponuje kilkunastoma oddziałami i wieloma poradniami specjalistycznymi.(PAP)

Źródło: Nauka W Polsce

Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie uruchomił pięciu Asystentów AI, którzy wykorzystują generatywną sztuczną inteligencję, bazę wiedzy szpitala i interaktywne mapy 3D, aby wspierać pacjentów oraz ich opiekunów. System pomaga znaleźć poradnie i oddziały, odpowiada na pytania organizacyjne oraz odciąża personel. To pierwsze komercyjne wdrożenie tego rozwiązania, które w przyszłości może trafić także na lotniska, dworce i do urzędów.
 
– Uruchomiliśmy system pięciu awatarów, które mają wspierać rodziny pacjentów w pozyskiwaniu informacji o funkcjonowaniu naszego instytutu. Ta nowoczesna technologia pomoże znaleźć praktyczne informacje osobom, które przyjeżdżają do nas na wizyty ambulatoryjne, oraz tym, które są hospitalizowane – mówi agencji Newseria dr n. med. Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” (IPCZD). – Co roku odwiedza nas kilkaset tysięcy dzieci i ich rodzin. 52 proc. to pacjenci spoza Mazowsza, którzy bardzo często potrzebują prostych informacji odnośnie do tego, jak jest zorganizowany szpital i jak się po nim poruszać.

Pięciu interaktywnych Asystentów AI zainstalowano w najczęściej odwiedzanych punktach IPCZD, m.in. przy wejściu głównym, w izbie przyjęć czy przy wejściu do poradni specjalistycznych. Pacjenci, ich opiekunowie i osoby odwiedzające mogą za pomocą ekranów dotykowych prowadzić rozmowę z asystentami, którzy udzielają informacji organizacyjnych, pomagają odnaleźć konkretne poradnie, oddziały czy pracownie diagnostyczne, wykorzystując do tego interaktywne mapy 3D. Komunikacja jest możliwa w języku polskim i angielskim.

– Asystent AI powstał po to, by usprawnić komunikację pacjentów i ich rodziców oraz pomóc w nawigowaniu po tym ośrodku, który liczy ponad 30 budynków – podkreśla Arkadiusz Wójcik, dyrektor ICT w firmie Orange Polska, która jest partnerem technologicznym projektu. – To jest jego najważniejsza funkcja. Przekłada się to na spokój rodziców i młodych pacjentów podczas poruszania się po szpitalu. To istotne, biorąc pod uwagę stresogenność całego pobytu w tej instytucji.

Rozwiązanie zostało zaprojektowane tak, aby zapewnić szybki i intuicyjny dostęp do najważniejszych informacji, szczególnie osobom, które po raz pierwszy są w IPCZD. Asystent AI nie zastępuje personelu medycznego ani administracyjnego – jego rolą jest przejęcie prostych, powtarzalnych pytań i ułatwienie dostępu do informacji, dzięki czemu pracownicy mogą poświęcić więcej czasu sprawom wymagającym bezpośredniego kontaktu z pacjentem. To ułatwia funkcjonowanie pacjentów w przestrzeni szpitala, również tych najmłodszych. W strefie gier i aktywności dostępne są bowiem m.in. proste gry ekranowe i gry konwersacyjne wykorzystujące AI, które pozwalają przyjemnie spędzić czas np. w oczekiwaniu na badanie czy konsultację.

Firma Orange Polska odpowiadała za dostarczenie i implementację rozwiązania opartego na sztucznej inteligencji, dostosowanego do potrzeb IPCZD. Jest to pierwsze komercyjne wdrożenie tego rozwiązania. Każde urządzenie z Asystentem AI ma własną antenę 5G z kartą SIM, dzięki czemu jest niezależne od lokalnego połączenia z siecią i ma własne, bezpieczne połączenie z zapleczem rozwiązania. 

– Asystent AI ma zdolność uczenia się, wyciągania wniosków, agregowania informacji, dołączania nowych odpowiedzi na pojawiające się pytania. To jest rozwiązanie uczące się, czyli wykorzystujące znane nam dzisiaj techniki i technologie w zakresie nauczania językowego – wskazuje dyrektor ICT w Orange Polska.

Przedstawiciele firmy wskazują, że w Asystentach AI zastosowano wiele innowacyjnych rozwiązań. Łączą one możliwości generatywnej sztucznej inteligencji z bazą wiedzy konkretnej organizacji (obejmującą regulaminy, procedury, informacje organizacyjne czy mapy obiektów) i z nowoczesnym interfejsem multimedialnym. Dzięki temu mogą być personalizowane pod konkretne branże i wykorzystywane tam, gdzie istotne są szybki dostęp do informacji i jakość obsługi. Czas reakcji wynosi średnio ok. 2 sekund, co pozwala na prowadzenie płynnej i naturalnej interakcji z użytkownikiem. 

– To mogą być np. dworce, lotniska czy punkty obsługi klienta. Taki awatar pomaga rozładowywać kolejki ludzi stojących po informacje oraz udzielić wskazówek, bazując na wewnętrznych informacjach danej instytucji – wskazuje Arkadiusz Wójcik. – Na tym polega nowoczesna technologia, że integrujemy hardware, software i modele językowe oraz wplatamy rozwiązania w zależności od funkcji i potrzeb, które powinny spełnić. Asystent sprawdzi się doskonale również w urzędach, gdzie ułatwi pracę wszystkim osobom obsługującym obywateli.

Jak dodaje, system został zaprojektowany w sposób, który umożliwia jego skalowanie wraz z rozbudową sieci asystentów – zarówno w ramach jednej organizacji, jak i w wielu instytucjach jednocześnie. Architektura rozwiązania pozwala elastycznie zwiększać zasoby wraz ze wzrostem liczby użytkowników i wdrożeń. 

Dyrektor Centrum Zdrowia Dziecka podkreśla, że wdrożenie Asystentów AI to kolejny etap transformacji cyfrowej instytutu.  

– Nie byłoby to możliwe, gdyby nie środki pozyskane z KPO na wsparcie cyfryzacji, przy czym ok. 20 proc. finansujemy ze swoich środków, uważając, że ta inwestycja jest bardzo potrzebna instytutowi – mówi dr n. med. Marek Migdał. – Nowoczesne technologie to jest nasza domena. W styczniu tego roku Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” otrzymał prestiżową nagrodę Lidera Roku w Ochronie Zdrowia w Polsce w dziedzinie innowacji, nie wśród szpitali pediatrycznych, ale wszystkich szpitali.

W czerwcu warszawskie centrum uruchomiło zmodernizowaną aptekę szpitalną, w której wdrożono jeden z najbardziej zaawansowanych systemów farmacji szpitalnej w Polsce. Obejmuje on m.in. robota aptecznego, zautomatyzowane magazyny, system Unit Dose, w którym każda dawka leku jest indywidualnie przygotowywana i monitorowana, oraz automatyczne apteczki oddziałowe.

– Mamy plan naszej rewitalizacji do 2027 roku i będziemy realizować bardzo dużo takich projektów – zapowiada dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

Źródło: Newseria

Choć pandemia COVID-19 przestała być globalnym stanem zagrożenia, jej odległe konsekwencje nadal pozostają wyzwaniem dla pediatrów. Jednym z najpoważniejszych powikłań u dzieci jest PIMS-TS – zespół wieloukładowej reakcji zapalnej pojawiający się po zakażeniu SARS-CoV-2. Badania prowadzone przez zespół Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu nie tylko pozwoliły lepiej zrozumieć przebieg tej choroby, ale również wpłynęły na polskie rekomendacje dotyczące diagnostyki, leczenia i bezpiecznego stosowania szczepień u dzieci z grup ryzyka.
Pandemia COVID-19 minęła jako stan nagłego globalnego kryzysu, ale nie zakończyły się wszystkie wyzwania, które ujawniła. Jednym z nich pozostaje PIMS-TS – rzadka, opóźniona reakcja zapalna organizmu dziecka po zakażeniu SARS-CoV-2. Dziś lekarze wiedzą więcej o optymalnych metodach leczenia i zapobiegania metodą szczepień, dzięki badaniom, takim jak te prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu: wieloośrodkowym, interdyscyplinarnym i nastawionym na szybkie przełożenie wyników naukowych na praktykę kliniczną.

Zespół prof. Leszka Szenborna współtworzył jedną z największych na świecie baz danych o PIMS-TS, a wyniki jego prac stały się podstawą polskich rekomendacji dotyczących rozpoznawania, leczenia i profilaktyki powikłań COVID-19 u dzieci.

PIMS-TS, czyli paediatric inflammatory multisystem syndrome temporally associated with SARS-CoV-2, był jednym z najpoważniejszych powikłań COVID-19 obserwowanych u dzieci. Choroba pojawiała się zwykle kilka tygodni po zakażeniu i mogła prowadzić do gwałtownej reakcji zapalnej obejmującej wiele narządów. U części pacjentów dochodziło do wstrząsu, niewydolności krążenia oraz powikłań kardiologicznych, w tym tętniaków naczyń wieńcowych.

W pierwszych miesiącach pandemii lekarze na całym świecie musieli bardzo szybko nauczyć się rozpoznawać i leczyć nową jednostkę chorobową. Nie było jeszcze ugruntowanych standardów postępowania, a strategie terapeutyczne wypracowywano równolegle w różnych krajach i ośrodkach. W Polsce kluczową rolę w tym procesie odegrał zespół Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu kierowany przez prof. Leszka Szenborna.

– W czasie pandemii nie mieliśmy komfortu czekania na idealne dane – mówi prof. Leszek Szenborn, kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii i Chorób Infekcyjnych UMW. – Dzieci trafiały do szpitali często w ciężkim stanie, a lekarze potrzebowali jasnych wskazówek. Naszym zadaniem było bardzo szybko zebrać doświadczenia wielu ośrodków, przeanalizować je i przełożyć na bezpieczne decyzje kliniczne.

Od lokalnej inicjatywy do ogólnopolskiego rejestru

Początkiem prac była grupa badawcza zajmująca się chorobą Kawasakiego, powołana jeszcze przed pandemią. Gdy pojawiły się pierwsze przypadki PIMS-TS, wcześniejsze doświadczenia okazały się bezcenne. W 2020 roku inicjatywa przekształciła się w badanie MOIS-CoR – ogólnopolski rejestr obejmujący dane kliniczne ponad 500 dzieci diagnozowanych i leczonych z powodu PIMS-TS w 45 ośrodkach w Polsce.

Zespół UMW odpowiadał za kluczowe etapy przedsięwzięcia: opracowanie projektu, procedury bioetyczne, organizację współpracy wieloośrodkowej, prowadzenie i analizę bazy danych, badania laboratoryjne oraz przygotowanie publikacji. Dzięki temu w krótkim czasie powstał jeden z największych zbiorów danych dotyczących tej choroby na świecie.

Wyniki pozwoliły opisać przebieg PIMS-TS w populacji środkowoeuropejskiej i wskazać różnice w porównaniu z obserwacjami z USA czy Europy Zachodniej. Miały też bezpośrednie znaczenie dla praktyki: pomagały szybciej rozpoznawać chorobę, oceniać ryzyko powikłań sercowo-naczyniowych i wybierać optymalne leczenie.

– Każdy rekord w rejestrze oznaczał konkretne dziecko, konkretną rodzinę i konkretną decyzję terapeutyczną. Dla naukowca to dane, ale dla klinicysty – odpowiedzialność. Dlatego od początku zależało nam, aby badania nie kończyły się na publikacji, tylko wracały do lekarzy w postaci rekomendacji i algorytmów postępowania – podkreśla prof. Szenborn.

Przełom w leczeniu: skuteczne i dostępne terapie

Jednym z najważniejszych osiągnięć wrocławskiego zespołu było wykazanie, że w leczeniu PIMS-TS glikokortykosteroidy mogą być skuteczną alternatywą dla dożylnych immunoglobulin. To ustalenie miało ogromne znaczenie praktyczne. Immunoglobuliny są terapią kosztowną i okresowo trudno dostępną, szczególnie w czasie pandemii, gdy systemy ochrony zdrowia na całym świecie działały pod presją.

Badania UMW i współpracujących ośrodków pokazały, że odpowiednio zastosowane glikokortykosteroidy mogą chronić dzieci przed najpoważniejszymi następstwami PIMS-TS, w tym tętniakami naczyń wieńcowych. W międzynarodowym konsorcjum z udziałem badaczy z Polski, Hiszpanii i Kolumbii potwierdzono równoważną skuteczność glikokortykosteroidów i immunoglobulin w zapobieganiu tym powikłaniom. Był to jeden z pierwszych tak mocnych dowodów na świecie, że leczenie PIMS-TS może być zarówno skuteczne, jak i bardziej dostępne.

Wyniki te przełożyły się na rekomendacje, które pomagały wskazać pacjentów wymagających leczenia immunoglobulinami oraz tych, u których możliwe było zastosowanie glikokortykosteroidów. Miało to znaczenie medyczne, organizacyjne i ekonomiczne: ograniczało narażenie dzieci na niepotrzebne interwencje, wspierało racjonalne wykorzystanie deficytowych leków i ujednolicało postępowanie w szpitalach.

Bezpieczeństwo szczepień w grupach ryzyka

Drugi ważny obszar badań dotyczył szczepień przeciw COVID-19 u dzieci i młodych dorosłych szczególnie narażonych na powikłania. Zespół UMW przeprowadził prospektywne badania bezpieczeństwa i immunogenności szczepień m.in. u pacjentów po przeszczepieniu szpiku wykonanym w dzieciństwie oraz u dzieci po przebytym PIMS-TS.

Były to badania unikatowe, prowadzone w momencie, gdy lekarze, pacjenci i rodzice pilnie potrzebowali wiarygodnych odpowiedzi. Czy dziecko po PIMS może zostać zaszczepione? Czy szczepienie nie wywoła nawrotu choroby? Czy pacjenci po transplantacji szpiku wytworzą odpowiedź immunologiczną? Wyniki wrocławskich prac potwierdziły dobrą tolerancję, bezpieczeństwo i immunogenność szczepień. U dzieci po przebytym PIMS-TS nie odnotowano nawrotu choroby.

Te ustalenia wspierały rekomendacje dotyczące szczepień i pomagały odbudowywać zaufanie w grupach, w których niepewność była szczególnie duża. Miały też znaczenie społeczne: chroniły pacjentów z grup ryzyka i ułatwiały lekarzom rozmowę z rodzicami na podstawie danych, a nie obaw.

Model badań, który działa także po pandemii

Znaczenie tych badań wykracza poza czas pandemii. PIMS-TS nadal wymaga czujności diagnostycznej, a doświadczenia zespołu UMW pokazują, jak ważne są szybkie rejestry kliniczne, współpraca wielu ośrodków, analiza danych i natychmiastowe wdrażanie wyników do rekomendacji. To model badań translacyjnych, w którym nauka odpowiada na pilną potrzebę kliniczną, a następnie pozostaje trwałym elementem bezpieczeństwa zdrowotnego dzieci.

Dorobek UMW ma zasięg międzynarodowy. Publikacje zespołu są wykorzystywane w metaanalizach i dalszych badaniach wieloośrodkowych, a stworzone bazy danych były pobierane przez naukowców z innych ośrodków. Wrocławscy badacze uczestniczyli także w międzynarodowej współpracy dotyczącej powikłań kardiologicznych PIMS-TS, a jej efektem była publikacja oparta na danych z Polski, Hiszpanii i Kolumbii.

Najważniejszy pozostaje jednak wymiar praktyczny. Dzięki badaniom prowadzonym na UMW lekarze otrzymali narzędzia do szybszego rozpoznawania PIMS-TS, racjonalnego leczenia, monitorowania powikłań kardiologicznych i bezpiecznego prowadzenia profilaktyki u dzieci z grup ryzyka. To przykład nauki, która w realnym czasie zmienia decyzje podejmowane przy łóżku pacjenta.

– Pandemia pokazała, że medycyna musi być przygotowana na choroby, których jeszcze nie znamy. Nie da się przewidzieć wszystkiego, ale można stworzyć system współpracy, w którym wiedza powstaje szybko, jest wiarygodna i natychmiast trafia do praktyki. Taki jest najważniejszy wniosek z naszych badań – podsumowuje prof. Leszek Szenborn.

Źródło: inf pras

Badania prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu pokazują, jak nauka może przekładać się na konkretną pomoc pacjentom: szybsze rozpoznawanie chorób rzadkich u dzieci, rekomendacje dla lekarzy, skoordynowaną opiekę specjalistyczną i wsparcie rodzin. Rok 2026 jest kolejnym etapem wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich, a zespół kierowany przez prof. Roberta Śmigla, członka Rady Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia oraz Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorób Ultrarzadkich przy NFZ, a także prof. Annę Rozensztrauch, pioniera badań nad jakością życia w chorobach rzadkich, od lat łączą badania naukowe z codzienną praktyką kliniczną.
Choroby rzadkie, choć każda z osobna dotyczy niewielkiej grupy pacjentów, łącznie stanowią jedno z najważniejszych wyzwań współczesnej medycyny. Są częstą przyczyną hospitalizacji dzieci i jednym z istotnych czynników śmiertelności niemowląt. Dla rodzin oznaczają zwykle długą drogę do rozpoznania („odyseja diagnostyczna”), konsultacje u wielu specjalistów, niepewność oraz konieczność organizowania opieki medycznej, rehabilitacyjnej i psychologicznej.

W 2026 roku w Polsce kontynuowana jest realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. rozwój ośrodków eksperckich, poprawę dostępu do badań diagnostycznych, prowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, wdrażanie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz rozwój Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”,  której redaktorem jest prof. Śmigiel). To działania systemowe, ale ich skuteczność weryfikuje się przede wszystkim w praktyce – przy łóżku pacjenta, w poradni genetycznej, podczas rozmowy z rodziną i w decyzjach podejmowanych przez zespoły specjalistów.

Diagnoza przełomem

Na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu od lat prowadzone są interdyscyplinarne badania nad chorobami rzadkimi, ich podłożem genetycznym, przebiegiem klinicznym oraz możliwościami leczenia i wsparcia pacjentów. Prace zespołów UMW przyczyniły się m.in. do rozpoznania nowych przyczyn zaburzeń rozwoju u dzieci, opisania mutacji w genach związanych z chorobami neurometabolicznymi i rozwojowymi oraz lepszego zrozumienia mechanizmów wielu zespołów genetycznych.

 
– W chorobach rzadkich diagnoza jest momentem przełomowym. Dla lekarza oznacza możliwość zaplanowania dalszego postępowania, ale dla rodziny bardzo często jest końcem wieloletniej niepewności. Możemy wreszcie nazwać problem, określić ryzyko, zaproponować opiekę i powiedzieć rodzicom, czego mogą się spodziewać – mówi prof. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych UMW oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu.

Badania prowadzone na UMW dotyczą m.in. chorób neurometabolicznych, zaburzeń neurorozwojowych, zespołów genetycznych i wad wrodzonych. Naukowcy analizują zarówno przyczyny genetyczne chorób, jak i ich konsekwencje kliniczne, psychologiczne oraz społeczne. Wśród obszarów badawczych znajdują się m.in. zespół Downa, zespół Pradera-Williego, zespół DiGeorge’a, zespół Angelmana, zespołu Pitta-Hopkinsa, zespołu Kabuki, zespołu CHARGE, FASD (jako diagnostyka różnicowa genetycznych zaburzeń rozwoju u dzieci), padaczki uwarunkowane genetycznie, wrodzone zarośnięcie przełyku czy wrodzone defekty surfaktantu odpowiedzialne za ciężką niewydolność oddechową u noworodków urodzonych o czasie oraz inne wrodzone wady metabolizmu.

Rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne

Jednym z najważniejszych efektów prac naukowców i klinicystów z UMW jest udział w opracowywaniu rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych. Dotyczą one m.in. zespołu Pitta-Hopkinsa, zespołu Pradera-Williego, zespołu Kabuki, zespołu Schaafa-Yang, delecji 22q11.2, zespołu Beckwitha-Wiedemanna, zespołu GAPO, FASD, padaczki związanej z mutacją w genie CDKL5 oraz wrodzonego zarośnięcia przełyku.

Takie zalecenia mają bezpośrednie znaczenie dla pacjentów. Pozwalają ujednolicić diagnostykę, leczenie, rehabilitację i monitorowanie stanu zdrowia, a lekarzom różnych specjalności pomagają prowadzić pacjenta według wspólnego, sprawdzonego schematu.

– W chorobach rzadkich jest to szczególnie ważne, ponieważ pacjent często wymaga opieki wielospecjalistycznej, w tym opieki pediatry, genetyka, neurologa, neonatologa, psychologa, fizjoterapeuty, dietetyka i wielu innych specjalistów – podkreśla prof. Robert Śmigiel. – Nie wystarczy postawić rozpoznanie genetyczne i zakończyć proces diagnostyczny. Pacjent oraz jego rodzina potrzebują planu opieki, informacji, wsparcia psychologicznego i dostępu do specjalistów, którzy rozumieją specyfikę danej choroby.

Szczególne znaczenie ma rozwój diagnostyki genetycznej. W ramach „Programu polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt” opieką objęto dzieci z województwa dolnośląskiego urodzone w latach 2022–2026, u których występowały wady rozwojowe, zespoły wad lub zaburzenia neurorozwoju. Do połowy 2026 roku przebadano ponad 1300 dzieci, a skuteczność diagnostyczna u pacjentów zakwalifikowanych do szerokoprzepustowych badań genetycznych wyniosła 65 procent.

Dla rodzin taka informacja ma ogromne znaczenie. Rozpoznanie konkretnej przyczyny choroby pozwala lepiej zrozumieć stan dziecka, zaplanować dalszą opiekę, określić ryzyko wystąpienia podobnych problemów w rodzinie i szybciej rozpocząć odpowiednie działania terapeutyczne, rehabilitacyjne oraz wspierające rozwój.

Kompleksowa opieka i edukacja

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu rozwija także zaplecze organizacyjne dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Utworzone Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich ma zapewniać kompleksową, koordynowaną i wielospecjalistyczną diagnostykę oraz opiekę nad pacjentem i jego rodziną. Centrum integruje różne jednostki kliniczne, dzięki czemu łatwiej prowadzić chorego przez kolejne etapy diagnostyki, leczenia i opieki długoterminowej.

Ważnym elementem działań jest również edukacja. Prof. Robert Śmigiel jest przewodniczącym zespołu redakcyjnego rządowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, która gromadzi informacje o ścieżkach diagnostycznych, możliwościach leczenia i dostępnych formach wsparcia. Platforma jest skierowana zarówno do pacjentów i ich rodzin, jak i do specjalistów systemu ochrony zdrowia.

– W chorobach rzadkich wiedza jest formą pomocy. Rodzice potrzebują rzetelnych informacji, a lekarze dostępu do aktualnych zaleceń. Dobrze przygotowana edukacja skraca dystans między nauką a praktyką i pomaga uniknąć przypadkowości w opiece nad pacjentem – zaznacza prof. Robert Śmigiel.

Działania UMW obejmują także współpracę z organizacjami pacjenckimi i fundacjami. Konferencje, spotkania rodzicielskie i inicjatywy edukacyjne organizowane m.in. we współpracy z Fundacją „Potrafię Pomóc” pozwalają rodzinom lepiej rozumieć chorobę, wymieniać doświadczenia i budować sieci wsparcia. Przykładem takiej aktywności jest także powstanie Polskiego Stowarzyszenia Dzieci z Atrezją Przełyku, wspierającego rodziny dzieci z wrodzonym zarośnięciem przełyku. W skład  rady naukowej stowarzyszenia wchodzą naukowcy UMW: prof. Dariusz Patkowski, prof. Robert Śmigiel oraz prof. Anna Rozensztrauch.

Badacze z Wrocławia współpracują również z ośrodkami zagranicznymi, m.in. z Uniwersytetem w Göteborgu i The Queen Silvia Children’s Hospital w Szwecji, w ramach projektu „Joint Initiative: EA-QOL International”. Projekt koncentruje się na ocenie jakości życia dzieci z chorobami przewlekłymi i rzadkimi oraz ich rodzin. Współpraca międzynarodowa pozwala porównywać doświadczenia różnych systemów opieki i lepiej projektować wsparcie dla pacjentów oraz opiekunów.

Dorobek zespołów UMW w obszarze chorób rzadkich obejmuje setki publikacji międzynarodowych, a wyniki badań zasilają specjalistyczne bazy wiedzy, takie jak Orphanet. Dzięki temu ustalenia naukowców mogą być wykorzystywane przez lekarzy i badaczy w innych ośrodkach, wspierając rozpoznawanie chorób oraz rozwój nowych metod postępowania.

Najważniejszy pozostaje jednak pacjent. W przypadku chorób rzadkich postęp naukowy ma bardzo praktyczny wymiar: może oznaczać szybszą diagnozę, trafniejsze leczenie, lepiej zaplanowaną rehabilitację, wsparcie psychologiczne oraz większe poczucie bezpieczeństwa dla rodziny. Dlatego działania prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu łączą badania, klinikę, edukację i współpracę społeczną.

– Naszym celem jest, aby dziecko z chorobą rzadką nie było pozostawione samo sobie w systemie. Nowoczesna medycyna powinna prowadzić rodzinę krok po kroku: od podejrzenia choroby, przez diagnostykę, po długofalową opiekę. To właśnie w takim modelu wiedza naukowa naprawdę służy pacjentom – podsumowuje prof. Robert Śmigiel.

Źródło: inf. pras.

Od 1 lipca 2026 roku obowiązuje nowa lista refundacyjna opublikowana przez Ministerstwo Zdrowia. W wykazie uwzględniono ważne zmiany, na które czekali chorzy zmagający się z uporczywym świądem skóry w przebiegu zespołu Alagille’a.
 
W obwieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych obowiązującym od 1 lipca 2026 roku znalazło się 25 nowych cząsteczko-wskazań, z czego 8 dedykowanych jest chorobom rzadkim. Pozytywne decyzje refundacyjne zwiększyły również dostęp polskich pacjentów do nowoczesnych opcji terapeutycznych stosowanych w leczeniu świądu cholestatycznego u chorych z zespołem Alagille’a.
 
Zmiany dla chorych z zespołem Alagille’a
 
Dzięki decyzjom Ministerstwa Zdrowia, pacjenci z zespołem Alagille’a zyskali właśnie dostęp do pełnego wachlarza terapii zarejestrowanych do leczenia świądu cholestatycznego w tym wskazaniu w ramach programu lekowego B.175 LECZENIE CHORYCH Z ZESPOŁEM ALAGILLE’A.

– To bardzo ważne zmiany zarówno dla pacjentów z zespołem Alagille’a cierpiących na uporczywy świąd skóry, jak i ich bliskich. Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” jako członek ERN-RARE LIVER jest wiodącym ośrodkiem w Polsce, specjalizującym się w diagnostyce i leczeniu rzadkich chorób wątroby u dzieci, mając obecnie pod opieką najwięcej pacjentów z zespołem Alagille’a w kraju. Dlatego jako klinicyści z dużą satysfakcją przyjęliśmy informację, że nowe możliwości nowoczesnego leczenia świądu w przebiegu zespołu Alagille’a stały się dostępne od 1 lipca 2026 roku. Rozszerzenie programu lekowego B.175 stanowi istotny krok w kierunku poprawy jakości życia tej grupy chorych – podkreśla prof. dr hab. n. med. Piotr Czubkowski z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.

– Bardzo nas cieszy, że polscy pacjenci z zespołem Alagille’a i świądem cholestatycznym mogą być dzisiaj leczeni zgodnie z Wytycznymi Praktyki Klinicznej Europejskiego Towarzystwa Badań nad Wątrobą (EASL) – dodaje ekspert.

Zmiany dla pacjentów z zespołem Alagille’a skomentowała również prof. dr hab. n. med. Anna Liberek, Kierownik Oddziału Pediatrycznego Szpitala św. Wojciecha – Copernicus w Gdańsku:

– Z perspektywy lekarza zajmującego się na co dzień pacjentami z rzadkimi chorobami wątroby, do których należy m.in. zespół Alagille’a, bardzo pozytywnie oceniam rozszerzenie programu lekowego B.175 o nowe możliwości leczenia tej grupy chorych, zmagających się z uporczywym świądem skóry. Są to niezwykle ważne zmiany, bardzo oczekiwane nie tylko przez pacjentów i ich rodziców, ale również przez środowisko klinicystów. Objęcie refundacją wszystkich nowoczesnych terapii zarejestrowanych do tej pory przez Europejską Agencję Leków (EMA) w tym wskazaniu zwiększa kompleksowość programu B.175, stwarza szansę dostępu do tych nowoczesnych terapii także chorym, którzy na podstawie poprzednich zapisów programu pozbawieni byli tej możliwości, a także pozwala lekarzowi na dokonanie wyboru optymalnej strategii terapeutycznej dla danego pacjenta, odpowiadającej zróżnicowanym potrzebom medycznym – podkreśla prof. Liberek.

– Z entuzjazmem przyjęliśmy informację, że od lipca 2026 roku polscy pacjenci zyskali dostęp do wielu nowych terapii w różnych wskazaniach. Bardzo nas cieszy, że Ministerstwo Zdrowia dostrzega potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi i ultra-rzadkimi, sukcesywnie zwiększając dostęp do nowoczesnych metod leczenia w schorzeniach, w których dotąd były one ograniczone. Dzięki pozytywnym decyzjom Ministerstwa udostępnione zostały m.in. nowe możliwości terapeutyczne dla pacjentów z zespołem Alagille’a zmagających się z uporczywym świądem skóry – objawem dramatycznie wpływającym na pogorszenie jakości życia i codziennego funkcjonowania chorych oraz ich rodzin. To bardzo ważna zmiana, dzięki której pacjenci zyskali dostęp do pełnego zakresu nowoczesnych terapii zarejestrowanych w tym wskazaniu – mówi Gábor Sztaniszláv, Dyrektor Generalny Ipsen Poland sp. z o.o.

Ipsen Poland aktywnie angażuje się w działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi, współpracując w tym celu ze wszystkimi interesariuszami systemu ochrony zdrowia. W odpowiedzi na niezaspokojone potrzeby pacjentów i środowiska medycznego, firma koncentruje wysiłki na rzecz poprawy diagnostyki, podnoszenia standardów opieki i zwiększania dostępu do nowoczesnych terapii, w tym w obszarze rzadkich cholestatycznych chorób wątroby, które dotykają zarówno dzieci, jak i dorosłych.

– Jako innowacyjna firma farmaceutyczna naszą ambicją jest poprawa wyników leczenia i jakości życia pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby. Konsekwentnie dążymy do rozwoju nowoczesnych terapii, które mogą realnie zmieniać rzeczywistość chorych i ich bliskich – dodaje Gábor Sztaniszláv.

O zespole Alagille’a

Zespół Alagille’a to rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba wielonarządowa, najczęściej objawiająca się jako cholestaza wewnątrzwątrobowa, której klinicznym następstwem jest uporczywy świąd skóry1,2. Częstość występowania zespołu Alagille’a wynosi około 1 na 30-70 tys. żywo urodzonych dzieci. Na podstawie epidemiologii szacuje się, że rocznie w Polsce rodzi się ok. 3-8 pacjentów z zespołem Alagille’a, z czego u ok. 2-5 występuje świąd cholestatyczny. W większości przypadków rozpoznanie schorzenia stawiane jest w dzieciństwie. Ze względu na progresję nasilenia zmian w obrębie wątroby, choroba może prowadzić do postępującej niewydolności tego narządu. Dane wskazują, że ostatecznie transplantacji wątroby wymaga ponad połowa pacjentów z zespołem Alagille’a. Rzadkim, ale istotnym powikłaniem choroby, które może wystąpić w dzieciństwie lub w wieku dorosłym, jest rak wątrobowokomórkowy1. Eksperci podkreślają, że poprawa rokowania pacjentów z zespołem Alagille’a wiąże się przede wszystkim z wczesną diagnostyką oraz dostępem do nowoczesnych terapii, które mogą skutecznie łagodzić najbardziej uciążliwy objaw choroby, jakim jest świąd cholestatyczny3,4.

Źródło: inf. pras.

Specjaliści z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku uratowali zdrowie skrajnego wcześniaka, stosując hybrydową pompę insulinową u dziewczynki ważącej zaledwie 990 gramów. Według lekarzy może to być najmniejszy pacjent na świecie leczony z wykorzystaniem tej technologii. Nowoczesne urządzenie pozwoliło opanować ciężką hiperglikemię i dało niedojrzałej trzustce czas na podjęcie prawidłowej pracy.

Dziewczynka przyszła na świat w marcu. Ważyła 700 gramów. Lekarze walczyli o jej życie, było wiele problemów medycznych typowych dla wcześniaków, ale badania wykazywały też podwyższony poziom glukozy we krwi. Nie pomagało, tradycyjnie stosowane w takich sytuacjach u wcześniaków, dożylne leczenie insuliną. Organizm dziewczynki nie reagował.

– Nie radziliśmy sobie. Wszelkie nasze próby unormowania glikemii spełzły na niczym. Problem kliniczny staraliśmy się rozwiązać prosząc o współpracę diabetologów (…) musieliśmy skorzystać z metod, bardzo wyszukanych, monitorowania glikemii i leczenia hiperglikemii – opowiadała dziennikarzom dr Elżbieta Ewa Kulikowska, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w USK.

Lekarze oceniają, że przyczyną problemów u małej Zosi mógł być duży niedorozwój trzustki wynikający z etapu wcześniactwa, ale – jak oceniła dr Bożena Florys z USK, diabetolog zajmująca się ciężarnymi pacjentkami z cukrzycą, także pediatra – wtedy lekarze nie znali przyczyny, a mogło być ich wiele. Wymieniła, że dziewczynka mogła mieć np. cukrzycę typu I czy uszkodzoną trzustkę.

– W tym momencie nie miało to znaczenia, jaka to jest cukrzyca, chodziło o to, żeby ją dobrze poleczyć – powiedziała Florys.

Dodała, że przybieranie na wadze to u tak małego dziecka podstawowy wyznacznik prawidłowego rozwoju, a Zosia nie przybierała na wadze.

– To był sygnał że, coś trzeba zmienić – dodała Florys.

Zarówno sprzęt, dawki insuliny (precyzyjnie wyliczano jak ją rozcieńczyć solą fizjologiczną), wszystko było niestandardowe. Gdy dziewczynka ważyła 990 gramów lekarze zdecydowali się na podłączenie jej do hybrydowej pompy insulinowej. Dr Florys wytłumaczyła, że to najnowocześniejsza taka pompa na świecie, która ma połączone funkcje ciągłego oznaczania glikemii i podawania insuliny – jak to określiła – naśladującego trzustkę. Urządzenie może także sterować dawkowaniem insuliny (bez interwencji personelu medycznego), lub jej nie podawać, gdy jest jej za dużo.

Podłączenie urządzenia było trudne, bo dziecko było bardzo małe.

– Czujnik do mierzenia glikemii zajmował całą powierzchnię między udem, a kolanem (Zosi) – porównała dr Kulikowska.

Nie można było zrobić tradycyjnego wkłucia do podawania insuliny, bo mała pacjentka miała za mało tkanki tłuszczowej, zastosowano inne.

Zosia jest najprawdopodobniej najmniejszym dzieckiem na świecie, które było podłączone do hybrydowej pompy insulinowej.

– Nie znalazłyśmy w literaturze (medycznej) podłączenia pompy hybrydowej u tak małego dziecka – powiedziała dr Florys.

Dodała, że rozmawiała o tym także ostatnio na międzynarodowej konferencji medycznej w Amsterdamie. Są informacje o tym, że dotychczas najmniejsze dziecko podłączone do takiego urządzenia ważyło 1,5 kg, dlatego przypadek Zosi jest – jak to określiła – novum na skalą światową.

– Naprawdę śmiało to powiem. Cieszymy się, że się to udało (…) To jest super, że istnieje taki nowoczesny sprzęt, bo on daje dziecku czas, który czasem jest tak niezwykle potrzebny, żeby dojrzało, żeby podjęło własne funkcje i żeby prawidłowo się rozwijało, tak jak Zosia – powiedziała dr Bożena Florys.

Dziecko było podłączone do pompy przez miesiąc. Dzięki możliwościom pompy można było powoli wycofywać się z insuliny, gdy lekarze zobaczyli, że trzustka zaczyna pracować.

– Bardzo nas to uskrzydlało. To była najlepsza wersja zdarzeń, że trzustka jest niedojrzała i podejmie swoją pracę i tak się wydarzyło – opowiadała dr Bożena Florys.

Zosia ma glikemię w normie, nie musi korzystać z pompy. Teraz waży 3,2 kg. Lekarze zaznaczają, że nie wiadomo, co będzie w przyszłości; rodzina jest obciążona cukrzycą. Lekarze zaznaczają, że dziewczynka będzie wymagać kontroli w poradni diabetologicznej, a nawet badań genetycznych, aby określić czy – ewentualnie – w przyszłości z jakimi problemami z glikemią może mieć do czynienia.

Źródło: USK

„Otwórz umysł, a nie klatkę piersiową u dziecka” – to przesłanie cenionego na świecie wrocławskiego chirurga dziecięcego, prof. Dariusza Patkowskiego, który osiąga niezwykłe efekty w operacjach wrodzonego zarośnięcia przełyku. Wszystkie dzieci z tą wadą w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym (USK) we Wrocławiu są operowane przez niego metodą małoinwazyjną, co nie jest powszechne w innych krajach.
Atrezja (zarośnięcie) przełyku to ciężka wada wrodzona, która wymaga pilnej operacji w pierwszych dniach życia noworodka. Dziecko musi jak najszybciej trafić do odpowiedniego szpitala, bo brak ciągłości przełyku uniemożliwia połykanie pokarmu i śliny, a także prowadzi do poważnych powikłań oddechowych. Najczęściej stosowane na świecie, tradycyjne leczenie wymaga otwarcia klatki piersiowej, co wiąże się z dużym urazem i długą rekonwalescencją.

Wrocławski ośrodek jednak od lat stawia na technikę małoinwazyjną. Istotą przełomu nie jest jedynie dostęp do nowoczesnych narzędzi, ale przede wszystkim gotowość do porzucenia tradycyjnych, obciążających metod leczenia. – Wdrożenie nowoczesnego standardu leczenia atrezji przełyku to proces, który wykracza poza samą salę operacyjną, obejmując zarówno rewolucję techniczną, jak i głęboką zmianę w mentalności środowiska medycznego.

Jeżdżąc z wykładami po świecie, na spotkaniach z innymi specjalistami promuję zasadę „Open your mind, not the chest” (Otwórz umysł, a nie klatkę piersiową u dziecka). Widzę jednak, jak bardzo trudno jest zmienić przyzwyczajenia – podkreśla prof. Dariusz Patkowski, kierownik Katedry i Kliniki Kardiochirurgii, Chirurgii i Urologii Dziecięcej UMW. Klucz do sukcesu Technika, która w USK jest z powodzeniem stosowana już od 2005 roku, opiera się na torakoskopii. Dzięki użyciu precyzyjnych narzędzi o średnicy zaledwie 3 mm chirurdzy są w stanie zespolić przełyk bez konieczności rozległego cięcia. Rocznie wrocławski ośrodek przeprowadza od kilkunastu do 30 takich zabiegów. Jak mówi prof. Patkowski, obecnie 100 procent rekonstrukcji zarośniętego przełyku wykonywanych jest torakoskopowo. – Efekty tej zmiany są spektakularne.

W Niemczech, gdzie torakoskopię stosuje się jedynie u 7% noworodków, średni czas pobytu dziecka w szpitalu po operacji wynosi ponad dwa miesiące. W Polsce pacjenci operowani nowoczesną metodą zazwyczaj wracają do domu już po dwóch lub trzech tygodniach. Polska, z wynikiem 65% operacji wykonywanych techniką małoinwazyjną, stała się pod tym względem liderem wyprzedzającym między innymi USA, gdzie wskaźnik ten wynosi około 15% – dodaje profesor. Best of the Best Kluczowym elementem skuteczności leczenia zarośniętego przełyku we wrocławskim ośrodku – poza operacją małoinwazyjną – jest stosowanie autorskich rozwiązań. Zespół chirurgów dziecięcych pod kierownictwem prof. dr. hab. n. med. Dariusza Patkowskiego zwyciężył w prestiżowym konkursie Best of the Best in Pediatric Surgery 2024.

Wyróżnienie przyznano za najlepszą na świecie pracę naukową i prezentację z zakresu chirurgii dziecięcej opublikowaną w 2023 roku. Doceniona publikacja dotyczyła autorskiej operacji zespolenia zarośniętego przełyku za pomocą torakoskopii z wykorzystaniem techniki wewnętrznej trakcji, stosowanej w leczeniu najtrudniejszych, długoodcinkowych postaci tej wady. Doświadczenie na wagę skuteczności Wdrażanie nowego standardu wiąże się również z postulatem centralizacji leczenia. Prof. Patkowski wskazuje, że rozproszenie przypadków na zbyt wiele ośrodków uniemożliwia lekarzom zdobycie odpowiedniego doświadczenia. W Polsce, gdzie rodzi się około 100 dzieci z tą wadą rocznie, optymalnym rozwiązaniem byłoby stworzenie pięciu wyspecjalizowanych centrów referencyjnych.

– Tego typu zabiegi wymagają ogromnego doświadczenia i regularnej praktyki. Dlatego uważam, że w Polsce powinno funkcjonować kilka wyspecjalizowanych centrów zajmujących się leczeniem tej wady.

Dziś transport noworodka nie jest już problemem, natomiast doświadczenia operacyjnego nie da się zdobyć inaczej niż poprzez wykonywanie dużej liczby zabiegów. Dzięki kompleksowemu podejściu, dzieci, które niegdyś miały minimalne szanse na normalne życie, dziś mogą prawidłowo się rozwijać, jeść i oddychać samodzielnie – podkreśla specjalista. Zabiegi zespolenia zarośniętego przełyku techniką torakoskopową stały się niejako znakiem firmowym Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej USK. Prof. Dariusz Patkowski przeprowadził taką operację w Polsce jako pierwszy w 2005 roku. Od tego czasu wykonał kilkaset zabiegów tego typu – w większości we Wrocławiu, ale również za granicą. Wrocławski chirurg jest zapraszany do asysty i operacji przez ośrodki chirurgii dziecięcej na całym świecie.

– Zastosowanie endoskopowych technik w zabiegach zespolenia przełyku przynosi znakomite rezultaty, a dodatkowo wiąże się z wielokrotnie mniejszym ryzykiem powikłań w porównaniu z operacjami z otwarciem klatki piersiowej – podsumowuje prof. Dariusz Patkowski. – Z tego powodu coraz więcej ośrodków medycznych interesuje się tymi metodami. Dzielimy się swoim bogatym doświadczeniem, prezentując je podczas konferencji naukowych, organizujemy także liczne szkolenia dla chirurgów dziecięcych. Dzięki temu metoda się rozpowszechnia, na czym korzystają przede wszystkim dzieci, dotknięte tą ciężką i zagrażającą życiu wadą. Kompleksowa opieka i wsparcie Ekspert argumentuje, że nowoczesny standard to także opieka wielospecjalistyczna, rozpoczynająca się już na etapie diagnostyki prenatalnej. Pozwala to na zaplanowanie porodu w miejscu, gdzie noworodek od razu trafi pod opiekę doświadczonego zespołu chirurgów, neonatologów i pielęgniarek.

Takie warunki stwarza Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu, który leczy większość polskich noworodków z zarośnięciem przełyku. Dodatkowo szpital współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem Rodzin z Atrezją Przełyku. Organizacja zrzesza rodziców i opiekunów dzieci urodzonych z tą rzadką wadą wrodzoną, oferując im wsparcie, integrację oraz dostęp do rzetelnej wiedzy medycznej.

Źródło: inf pras

Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.
 
Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej prowadzą intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Prace nad propozycjami zmian toczą się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku, którego gospodarzem jest prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prace zespołu eksperckiego koncentrują się wokół trzech fundamentalnych, wzajemnie uzupełniających się filarów: utworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), rozwoju rozwiązań w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość oraz wspierania niekomercyjnych badań klinicznych.

Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)

Pierwszym kluczowym postulatem, nad którego operacjonalizacją pracują eksperci pod przewodnictwem prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego, prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. dr. hab. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.

KSOHD ma na nowo zdefiniować strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare). Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny, np. Hope for Children. Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. Szymon Skoczeń, prof. dr hab. Joanna Trelińska, prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, prof. dr hab. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. Katarzyna Drabko.

Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji

Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18. roku życia pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.

Liderzy tego postulatu – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna czy chłoniaki, jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.

– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci. – Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu.

Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które podąża za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności. Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: dr Agnieszka Wziątek, dr Angelina Moryl-Bujakowska, dr hab. Eryk Latoch oraz dr hab. Małgorzata Sawicka.

Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie

Trzecim, fundamentalnym obszarem prac zainaugurowanych w Gdańsku jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej.

Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej opracowuje postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.

Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.

Wielki finał we wrześniu

PTOHD zaznacza, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych i precyzyjnych decyzji regulacyjnych oraz finansowych, które przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów. Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja oraz przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpią we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.

O Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD)

PTOHD zrzesza wiodących ekspertów, lekarzy i naukowców zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych i układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży w Polsce, działając na rzecz stałego podnoszenia standardów opieki medycznej i równego dostępu do nowoczesnych terapii.

Źródło: inf pras

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi prezentuje wyniki globalnego projektu mającego na celu poprawę komfortu dzieci podczas badań rezonansem magnetycznym (MRI). Inicjatywa, która wykorzystuje najbardziej rozpoznawalne i ponadczasowe animacje z nowymi technologiami, pozwala sprawniej przeprowadzać badania u najmłodszych pacjentów. Projekt realizowany jest we współpracy z The Walt Disney Company oraz firmą Philips.
Badanie rezonansem magnetycznym (MRI) może być dla dzieci sporym wyzwaniem. Wprowadzenie do dużego, nieznanego urządzenia, które dodatkowo wydaje głośne dźwięki oraz konieczność leżenia w całkowitym bezruchu nawet przez 40 minut, powoduje, że aż 66% najmłodszych pacjentów odczuwa lęk [1]. Stres wpływa nie tylko na samopoczucie dziecka, ale również na przebieg badania – może wydłużać procedurę, a nawet wymagać jej powtórzenia. Zakłócenia te mogą ograniczać liczbę pacjentów przyjmowanych każdego dnia, powodując potencjalne opóźnienia.

W odpowiedzi na te wyzwania Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi zdecydował się dołączyć, do międzynarodowego projektu oceniając zastosowanie systemu audiowizualnego Ambient Experience Philips ze światem Disneya. Rozwiązanie to polega na włączeniu ulubionych postaci i historii z filmów animowanych bezpośrednio do środowiska badań rezonansu magnetycznego. Specjalnie zaprojektowana przestrzeń MRI wykorzystuje światło, dźwięk oraz narrację, tworząc angażujące otoczenie, które ma pomóc najmłodszym poczuć się bezpieczniej.

– Dane z projektu, w którym uczestniczyliśmy pokazują, że takie podejście przynosi wymierne rezultaty – poziom stresu u dzieci po badaniu obniżył się o 43%, a efektywność pracy zespołów diagnostycznych wyraźnie wzrosła. To kierunek, który chcemy dalej rozwijać w naszej placówce – mówi dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Doświadczenia ICZMP potwierdzają, że obecność znanych bohaterów, takich jak syrenka Ariel, Vaiana, Myszka Miki i Minnie,  czy bohaterów Marvela i postaci z uniwersum Gwiezdnych Wojen, skutecznie odwraca uwagę dzieci od medycznego charakteru badania. Mali pacjenci są spokojniejsi, rzadziej przerywana jest procedura,
a uzyskiwane obrazy charakteryzują się wysoką jakością.

– Widzimy, że dzieci chętniej współpracują. Zarówno najmłodsi, jak również ich rodzice podchodzą do badania z mniejszym napięciem. To przekłada się na komfort całej rodziny oraz na sprawność procesu diagnostycznego – dodaje dr hab. n. med. Piotr Grzelak, Kierownik Zakładu Diagnostyki Obrazowej.

Globalna współpraca na rzecz poprawy opieki

Disney od lat wspiera szpitale dziecięce na całym świecie, prowadząc długofalowe działania na rzecz poprawy doświadczenia najmłodszych pacjentów. W Polsce Disney na stałe współpracuje z 11 szpitalami dziecięcymi, wspierając je w tworzeniu bardziej przyjaznego i mniej stresującego środowiska leczenia, m.in. poprzez wyjątkowe grafiki ścienne z postaciami Disneya, dostęp do Disney+ oraz inne formy wsparcia. Disney współpracuje także z organizacjami charytatywnymi i personelem medycznym, aby wspierać dzieci z poważnymi chorobami oraz ich bliskich. Wykorzystując siłę marki, a także znane historie i postacie, budujemy komfort emocjonalny najmłodszych pacjentów.

Philips od lat rozwija innowacje w pediatrii poprzez zaawansowane technologie, partnerstwa i rozwiązania obrazowe dostosowane do dzieci, takie jak Pediatric Coaching, Scan Buddy i Kitten Scanners, które usprawniają procesy kliniczne i poprawiają jakość opieki.

– Nasze doświadczenia pokazują, że w przypadku badań diagnostycznych, szczególnie u najmłodszych pacjentów równie ważne jak sama technologia jest również to jak pacjent się czuje. Spokojniejszy pacjent oznacza bardziej efektywną diagnostykę. Dlatego rozwijamy technologie, które pomagają ograniczyć stres, wspierają współpracę na linii badany – personel medyczny i pozostawiają pacjenta z dobrymi doświadczeniami  – mówi z Michał Grzybowski, Prezes  Philips Polska i dodaje – W tym celu często zapraszamy do współpracy partnerów. W przypadku Ambient Experience innowacja spotyka się w jednym rozwiązaniu z Yodą z Gwiezdnych Wojen oraz Myszką Miki.

–  Znane opowieści i bohaterowie Disneya od lat towarzyszą dzieciom w ważnych momentach ich życia. Pomagają oswoić nowe, często stresujące sytuacje i dają poczucie bezpieczeństwa. Współpraca przy tym projekcie pozwala nam przenieść to wsparcie do środowiska medycznego, gdzie jest ono szczególnie potrzebne, realnie poprawiając komfort dzieci i ich rodzin – mówi Marta Szafrańska, Director Corporate Communications, Publicity, Citizenship, The Walt Disney Company CEE.

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest jedną z sześciu placówek na świecie, która pilotażowo wdrożyła rozwiązanie Ambient Experience  z motywami Disney. Obok łódzkiej placówki w projekcie brały udział również renomowane ośrodki: Rady Children’s Health w Orange County (USA) oraz Calderdale Royal Hospital (Wielka Brytania). Docelowo rozwiązanie będzie dostępne w 87 krajach na całym świecie.

Źródło: inf pras