Parkinson – Medicalpress

W przebiegu choroby Parkinsona przychodzi moment, w którym leczenie tabletkami przestaje zapewniać stabilną kontrolę objawów. Mimo regularnego przyjmowania leków pojawiają się każdego dnia, trwające nawet kilka godzin na dobę tzw. stany off oraz dyskinazy – okresy, kiedy działanie leków słabnie, a chory doświadcza drżenia, niezwykle bolesnej sztywności mięśni, trudności z chodzeniem czy wykonywaniem codziennych czynności. W takich sytuacjach rozwiązaniem może być terapia zaawansowana z wykorzystaniem pomp infuzyjnych, które zapewniają ciągłe podawanie leku i bardziej stabilny poziom dopaminy w organizmie.

Pompy infuzyjne należą do nowoczesnych metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona. W przeciwieństwie do terapii doustnej, w której stężenie leku w organizmie zmienia się wraz z kolejnymi dawkami, pompa dostarcza lek w sposób ciągły. Dzięki temu możliwe jest ograniczenie wahań działania leczenia, zmniejszenie liczby stanów off oraz poprawa sprawności ruchowej i jakości życia pacjentów. U wielu chorych oznacza to większą samodzielność, możliwość wykonywania codziennych czynności, powrót do aktywności społecznej i rodzinnej oraz odciążenie opiekunów.

Czym jest choroba Parkinsona?

Choroba Parkinsona to postępująca choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej głównym mechanizmem jest stopniowe obumieranie neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina odpowiada za płynność ruchów, koordynację oraz kontrolę napięcia mięśniowego. Wraz ze spadkiem jej poziomu pojawiają się charakterystyczne objawy, takie jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie rąk, zaburzenia równowagi czy trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Chorobie często towarzyszą także objawy pozaruchowe, m.in. depresja, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie i lęk.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 80-100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy około 8 tysięcy kolejnych pacjentów.

„Choroba Parkinsona jest chorobą, która znacząco wpływa na jakość życia chorych, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo istotne, aby była wykrywana na wczesnym etapie. Prawidłowa diagnoza pozwala rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w mózgu i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych przez cały dzień. Jednak w miarę postępu choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Ponadto mogą występować tzw. objawy pozaruchowe, nie wiązane bezpośrednio z chorobą Parkinsona, takie jak napady lęku, bólu czy obniżonego nastroju. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, zwiększamy ich dawki i częstotliwość ich podawania oraz dołączamy leki mające na celu przedłużenie działania każdej dawki”- wyjaśnia dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Gdy tabletki przestają wystarczać

Na początku choroby leczenie doustne zwykle pozwala skutecznie kontrolować objawy. Jednak wraz z jej postępem działanie każdej dawki staje się coraz krótsze, a pacjenci doświadczają coraz częstszych okresów pogorszenia stanu zdrowia. Konieczne jest zwiększanie liczby dawek, co utrudnia codzienne funkcjonowanie i często wiąże się z dodatkowymi ograniczeniami, np. dotyczącymi spożywania posiłków.

To właśnie na tym etapie lekarze rozważają zastosowanie terapii zaawansowanych, w tym leczenia z wykorzystaniem pomp infuzyjnych.

Co może zmienić terapia infuzyjna?

Terapia infuzyjna pomaga chorym na Parkinsona. Tak było w przypadku mamy pani Agnieszki, Początkowo leczenie tabletkami przynosiło bardzo dobre efekty, jednak z czasem konieczne było ciągłe zwiększanie dawek. Mimo przyjmowania leków pięć razy dziennie pojawiały się coraz częstsze stany off, silne bóle i problemy z poruszaniem się. Dużym problemem stały się także ograniczenia związane z terapią doustną.

W kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z wykorzystaniem pompy infuzyjnej podającej lek w sposób ciągły. Efekty terapii pojawiły się bardzo szybko, a pacjentka mogła wrócić do czynności, które wcześniej były niemożliwe ze względu na chorobę.

Liczy się właściwy moment wdrożenia terapii

Jak podkreśla dr Monika Figura, opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga kompleksowego podejścia i uważnej obserwacji momentu, w którym leczenie doustne przestaje być wystarczające.

„Choroba Parkinsona wpływa nie tylko na sprawność ruchową, ale również na psychikę pacjenta, jego relacje rodzinne i codzienne funkcjonowanie. Jest to choroba postępująca w różnym tempie u różnych chorych. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do chorego oraz odpowiednio dobranie leczenia. Celem nowoczesnego leczenia jest nie tylko ograniczenie uciążliwości objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu samodzielności i dobrego samopoczucia chorego i odciążenie opiekunów” – mówi dr Figura.

Jak dodaje, ogromne znaczenie ma również wsparcie rodzin: choroba Parkinsona dotyka całego otoczenia pacjenta. Dlatego system opieki powinien uwzględniać potrzeby zarówno chorego, jak i jego bliskich.

Program lekowy zwiększył dostęp do terapii, ale nadal potrzebne są zmiany

„Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Program ten znacząco zwiększył dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii zaawansowanych, jednak nadal istnieją istotne bariery ograniczające jego efektywność. Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skoncentrowane głównie w dużych miastach. W efekcie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco wcześnie, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod leczenia. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych regionach. Dodatkowym problemem są bariery organizacyjne i finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z NFZ. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Źródło: PAP MediaRoom

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano w 2019 roku na 15 mln osób, przy uwzględnieniu zaledwie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca. – Z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi oraz biorąc pod uwagę prezydencję Polski w Unii Europejskiej, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu – mówi Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, który powołał Zespół ds. Zdrowia Mózgu.

Termin choroby mózgu obejmuje zarówno choroby neurologiczne, jak i psychiczne. Istnieje około 400 sklasyfikowanych chorób neurologicznych i 200 zaburzeń psychiatrycznych, które obejmują m.in. chorobę Alzheimera i inne demencje; migrenę i inne samoistne bóle głowy; stwardnienie Rozsiane (SM); chorobę Parkinsona; choroby naczyń mózgowych (Udary); zaburzenia lękowe; zaburzenia nastroju (w tym depresję).

Choroby mózgu, zarówno neurologiczne, jak i psychiczne – są heterogeniczne, powszechne, upośledzające i trudne do leczenia. Klasyfikowane jako niezakaźne choroby przewlekłe.

Wpływ chorób mózgu to wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej

Wpływ chorób mózgu stanowi poważne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej, gospodarki, pacjentów, opiekunów i ich rodzin. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – nawet miliard ludzi na całym świecie cierpi na schorzenia neurologiczne, a 970 milionów żyło z zaburzeniami zdrowia psychicznego w 2019 roku. WHO przewiduje, że 1 na 3 osoby w ciągu swojego życia będzie cierpieć na zaburzenia neurologiczne lub psychiatryczne.

Więcej niż połowa populacji europejskiej (około 60 proc.) zmaga się z chorobami neurologicznymi. W Europie są trzecią najczęstszą przyczyną niepełnosprawności i zgonów, a ich głównymi przyczynami są udar mózgu, demencja i zaburzenia neurodegeneracyjne oraz bóle głowy. Koszty chorób neurologicznych w Europie wynoszą 336 miliardów euro rocznie.

Raport „Brain Plan dla Polski – Strategia dla zdrowia mózgu”

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z gronem psychiatrów i neurologów opracował w 2019 roku Raport „Brain Plan dla Polski –Strategia dla zdrowia mózgu”. Jest to pierwsza próba analizy polskiego modelu opieki nad pacjentem z chorobami mózgu pod kątem społecznym, prawnym i ekonomicznym.

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano na 15 mln osób, przy uwzględnieniu jedynie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują polski system zdrowia więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca.

Polacy boją się chorób mózgu

W raporcie współtworzonym przez Ośrodek Badań Socjomedycznych prof. Tomasza Sobierajskiego, zaprezentowano obawy Polaków w temacie chorób. Do największych z nich zaliczamy m.in. udary mózgu, chorobę Alzheimera, depresję.

Respondenci biorący udział w badaniu najbardziej boją się konsekwencji, jakie niosą za sobą choroby – niepełnosprawność, brak dochodu, utrata samodzielności i uzależnienie od pomocy drugiej osoby.

Raport podkreśla znaczenie edukacji zdrowotnej, jak i promocji badań profilaktycznych, których zadaniem jest zmniejszenie społecznych obaw i poprawa świadomości zdrowotnej.

Specjalny zespół zajmie się poprawą jakości życia Polaków dotkniętych chorobami mózgu

Przy Rzeczniku Praw Pacjenta powstał Zespół ds. Zdrowia Mózgu. Jak mówi w rozmowie z Medicalpress Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi i biorąc pod uwagę prezydencję Polski w UE, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu.

– Prace Zespołu mają na celu wspólne opracowanie propozycji strategicznych kierunków działania i finansowania świadczeń w obszarze chorób mózgu dla poprawy opieki zdrowotnej, wsparcia pacjentów, edukacji i profilaktyki – tłumaczy cel powstania Zespołu, dodając, że misją nowopowstałej jednostki jest poprawa jakości życia społeczeństwa polskiego oraz osób dotkniętych chorobami mózgu, które będą kompatybilne z kierunkami polityki zdrowotnej UE (EU4Health), a także wpisywać się będą w działania Ministerstwa Zdrowia w obszarze zdrowia publicznego, profilaktyki i edukacji.

Zespół zajmie się m.in. opracowaniem strategicznej mapy drogowej „dla zdrowia mózgu”, która będzie integrować działania edukacyjne, profilaktyczne oraz wytyczne dotyczące leczenia i organizacji opieki nad pacjentami. Ponadto współpraca z MZ w celu wdrożenia działań, które będą wspierały pacjentów i ich rodziny oraz promowały zdrowie mózgu i profilaktykę tych chorób.

– Współpraca z Ministerstwem Zdrowia będzie kluczowa dla skutecznej realizacji celów zespołu oraz wprowadzenia zmian na poziomie krajowym w obszarze zdrowia mózgu w tym profilaktyki, edukacji opieki zdrowotnej dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i depresyjnymi – podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.

Skład i funkcjonowanie Zespołu

Zespół tworzą organizacje pacjenckie zajmujące się chorobami mózgu (choroby neurologiczne i psychiczne) zrzeszonymi u Rzecznika Praw Pacjenta. Do współpracy przy tworzeniu dokumentu strategicznego Zespołu zaproszono ekspertów w dziedzinie zdrowia mózgu. Jak tłumaczy RPP, ekspertami są specjaliści medyczni (neurolodzy, psychiatrzy, psychoneurolodzy, psycholodzy) oraz inni specjaliści, którzy wniosą wartościową wiedzę i doświadczenie w obszarze chorób neurodegeneracyjnych oraz związanych ze zdrowiem psychicznym.

Przewodniczącą została prezes Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu, Izabella Dessoulavy-Gładysz, będąca jednocześnie inicjatorką powołania Zespołu. Wiceprzewodniczące to: wiceprezes Alzheimer Polska, Edyta Ekwińska oraz prezes Fundacji Stwardnienie Rozsiane Info, Monika Łada. Do Zespołu zgłosiło się 14 organizacji.

– Spotkania zespołu będą również platformą do współpracy z organami administracji rządowej. Komunikacja między członkami zespołu będzie odbywała się drogą elektroniczną oraz podczas spotkań, co umożliwi skuteczną wymianę informacji i koordynację działań – wyjaśnia mechanizm funkcjonowania Zespołu RPP, Bartłomiej Chmielowiec.

źródło: Medicalpress

Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.

„Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat stara się usilnie zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemem rosnącej zachorowalności na choroby mózgu oraz związanymi z nią wyzwaniami dla neurologów, czyli głównych specjalistów zajmujących się tymi chorobami. Konieczne jest zwrócenie większej uwagi na tę, dotychczas pomijaną, dziedzinę medycyny, którą można nazwać Kopciuszkiem medycyny. Neurolodzy pracują bardzo ciężko i ofiarnie, jednak gdy przychodzi do gratyfikacji ich praca jest często niedostrzegana i bagatelizowana. Od lat niewaloryzowane wyceny w obszarze neurologii nie tylko nie pozwalają na godne wynagrodzenie lekarzy, ale przyczyniają się do pogłębiania deficytów oddziałów neurologicznych” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Pani Profesor, czym są choroby mózgu?

Pod pojęciem „chorób mózgu” kryje się ogromna i bardzo różnorodna grupa jednostek chorobowych, dotykających najważniejszego organu w naszym ciele, czyli mózgu. Są to choroby o bardzo różnych podłożach i mechanizmach powstawania: poczynając od chorób naczyniowych, czyli udarów niedokrwiennych i krwotocznych mózgu, poprzez choroby autoimmunologiczne, takie jak np. stwardnienie rozsiane, choroby infekcyjne, jak wirusowe czy bakteryjne zapalenia mózgu, choroby nowotworowe, czyli różne pierwotne guzy mózgu, trwałe następstwa urazów mózgu, pierwotne bóle głowy, do których zaliczamy migrenę, a kończąc na padaczkach oraz chorobach neurozwyrodnieniowych. Choroby neurozwyrodnieniowe zazwyczaj pojawiają się
u osób starszych i prowadzą do obumierania neuronów w różnych strukturach mózgowia. Ich przykładami są choroba Alzheimera i choroba Parkinsona. Trzeba pamiętać też o całej, bardzo licznej grupie chorób rzadkich, które są często uwarunkowane genetycznie, a zdecydowana większość z nich wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego człowieka.

Jak często występują choroby mózgu?

Choroby te występują powszechnie. W Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, około 90 tys. z chorobą Parkinsona, około 300 tys. osób cierpi na padaczkę, a na chorobą Alzheimera – aż pół miliona osób! Ponadto, co roku na udar mózgu zachorowuje około 80 tys. Polaków, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Szacuje się, że co trzeci Polak w ciągu swojego życia zachoruje na którąś z chorób układu nerwowego.

Jakie są czynniki ryzyka zachorowania?

Jednym z istotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, jest starszy wiek, dlatego zwiększająca się zachorowalność na choroby mózgu idzie w parze ze starzeniem się społeczeństwa. Wpływ na epidemiologię chorób mózgu ma też zanieczyszczenie środowiska i zmiany klimatyczne. Są to czynniki niemodyfikowalne, na które pojedynczy człowiek nie ma wpływu, tak samo jak nie ma wpływu na uwarunkowania genetyczne. Ale istnieją też czynniki ryzyka chorób mózgu, np. udarów, które są modyfikowalne. Dlatego duży nacisk kładziemy na profilaktykę udarów mózgu, obejmującą regularną aktywność fizyczną, zdrową dietę, niestosowanie używek oraz skuteczne leczenie chorób predysponujących do udarów, jak: nadciśnienie tętnicze, zaburzenia rytmu serca, cukrzyca czy otyłość. Działania profilaktyczne możemy także prowadzić wobec innych chorób mózgu, np. niektórych infekcji, stosując odpowiednie szczepienia ochronne, np. szczepienie przeciwko kleszczowemu zapaleniu mózgu, odrze czy też półpaścowi.

Jaką rolę w zapobieganiu i leczeniu chorób mózgu odgrywają neurolodzy?

Leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. Niestety, mam wrażenie, że większość społeczeństwa oraz niektórzy decydenci w ochronie zdrowia utożsamiają choroby mózgu wyłącznie z psychiatrią. Tymczasem, zdecydowaną większość chorób mózgu leczą neurolodzy! Neurologia jest jednak od lat dziedziną niedocenianą przez decydentów. Obecnie dużo mówi się o polityce senioralnej, która automatycznie kojarzona jest z geriatrią, czyli dziedziną, która praktycznie w Polsce nie istnieje. Jest w bardzo niewielu lekarzy geriatrów, a oddziały geriatryczne są bardzo nieliczne. Dziedziną, która faktycznie w dużej mierze zajmuje się seniorami jest natomiast neurologia. W moim województwie pacjenci powyżej 65 roku życia stanowią znacznie powyżej 50% chorych hospitalizowanych na oddziałach neurologicznych i sądzę, że w innych województwach jest podobnie. Jest to przede wszystkim ogromna rzesza pacjentów z udarami mózgu. Kolejną dużą, heterogenną pod względem etiologicznym, grupą chorych w wieku podeszłym są pacjenci z chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi. Pamiętajmy, że tylko specjalista neurolog jest odpowiednio przygotowany merytorycznie i posiada niezbędne narzędzia diagnostyczne, żeby te choroby prawidłowo zdiagnozować: m.in. wykonać punkcję lędźwiową i zbadać markery płynu mózgowo-rdzeniowego. Lekarze geriatrzy nie mają takich kwalifikacji ani narzędzi. Ich profesjonalna wiedza może oczywiście bardzo wesprzeć neurologów i współpraca pomiędzy geriatrami, neurologami i psychiatrami w opiece nad chorymi z demencją jest jak najbardziej wskazana i racjonalna. Trzeba jednak pamiętać o kluczowej roli i o możliwościach neurologów w diagnostyce różnicowej otępień.

Podobnie, mówiąc o chorobach rzadkich i Planie dla Chorób Rzadkich, nie kładzie się wystarczającego nacisku na to, że to neurolodzy w bardzo dużym procencie zajmują się pacjentami z chorobami rzadkimi. Aby Plan ten miał szansę na właściwe wdrożenie, muszą także zostać podjęte odpowiednie decyzje wspierające neurologię systemowo.

Jakie są najważniejsze wyzwania stojące przed neurologami oraz ich potrzeby?

Największym problemem, zarówno jeśli chodzi o neurologię w Polsce, jak i w całej Europie, są braki kadrowe. Bo tak, jak całe społeczeństwo, starzeje się również środowisko neurologów. Tymczasem neurologia jest specjalizacją bardzo szeroką, a przez to bardzo trudną, wymagającą ciągłego poszerzania wiedzy w związku z dynamicznym pojawianiem się nowych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii, a z drugiej strony przynoszącą niewielkie profity. Dlatego młodzi adepci medycyny niekoniecznie chcą się specjalizować akurat w tej dziedzinie. Braki kadrowe w neurologii widzimy w Polce na co dzień – to jedna z przyczyn zawieszania czy zamykania oddziałów neurologicznych. W wielu oddziałach jest zatrudnionych trzech czy czterech lekarzy, i w związku z tym ułożenie grafiku dyżurowego jest rzeczą praktycznie niemożliwą. Dlatego musimy tak przeorganizować diagnostykę i leczenie chorób neurologicznych, żeby te skromne zasoby ludzkie, którymi dysponujemy, były wystarczające.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Neurologiczne stara się z całych sił zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemami neurologii. W 2021 roku opracowaliśmy, wraz z ekspertami w dziedzinie ochrony zdrowia, Strategię dla Polskiej Neurologii, co stało się przyczynkiem do powołania w lutym 2022 roku Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia, pod kierownictwem pani profesor Haliny Sienkiewicz-Jarosz, w pracach której mam przyjemność uczestniczyć. W ramach Rady pracujemy bardzo intensywnie, i staramy się wypracować takie praktyczne rozwiązania, które poprawią opiekę neurologiczną w Polsce. Część z tych rozwiązań już udało się wdrożyć w życie, ale większości niestety nie. Wciąż czekamy na opóźniającą się retaryfikację procedur neurologicznych. Jest to bardzo ważne, bo obecnie neurologia jest dziedziną po prostu nieopłacalną z punktu widzenia menadżerów szpitali. Odziały neurologiczne przynoszą straty finansowe i jest to kolejny powód, dla którego są zamykane. A przecież chorzy z chorobami neurologicznymi potrzebują opieki. Innym rozwiązaniem, na wdrożenie którego czekamy, jest modernizacja pracy ambulatoriów, które mogłyby przejąć diagnostykę wielu przewlekłych chorób mózgu, ale w tej chwili nie są do tego przygotowane. Obecnie wiele z ambulatoriów neurologicznych to pokój, biurko i neurolog, dysponujący jedynie młotkiem neurologicznym. Nierzadko brakuje nawet wsparcia pielęgniarki. Bardzo liczmy na przyspieszenie wdrażania zmian niezbędnych w neurologii przez nową ekipę Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dobrym ruchem jest propozycja, którą wysunął pan minister Wojciech Konieczny, czyli utworzenie dziennych oddziałów neurologicznych diagnostyczno-terapeutycznych, np. na bazie istniejących oddziałów neurologicznych, borykających się dziś z brakami kadrowymi. W takich oddziałach mogłyby być diagnozowane różne przewlekłe choroby mózgu oraz mogły być prowadzone bardzo liczne w neurologii programy lekowe, które nie wymagają hospitalizacji.

Najważniejsze jest to, żeby decydenci nas wreszcie usłyszeli i żeby nasze postulaty nie pozostały głosem wołającego na puszczy. Jako środowisko jesteśmy otwarci na dyskusję i chętni do współpracy dla dobra pacjentów z chorobami układu nerwowego, w tym mózgu, oraz całego środowiska neurologicznego.

źródło: PTN

268 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto wiedzieć o tej chorobie? Czy można jej zapobiegać? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, u której podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, produkujących dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za przesyłanie impulsów nerwowych, warunkujących prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy zmniejsza się, a w konsekwencji tego, impulsy w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się takie objawy, jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, niezgrabność ruchów, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Objawy te często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Uwaga na zaburzenia węchu

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, a objawy pogłębiają się i dołączają się kolejne symptomy. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
w stadium zaawansowanym.

Myjmy owoce i warzywa

Częstość występowania choroby Parkinsona wzrasta: w 2016 roku chorowało na nią 6,2 mln osób na świecie, podczas gdy w 2040 roku będzie to, według prognoz, już 12 mln osób. W ostatnich 30 latach obserwuje się 2,5-krotny wzrost zachorowań. W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią ponad 90 tys. pacjentów. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrasta jednak wraz z wiekiem. – Przyczyną szybko rosnącej zachorowalności na chorobę Parkinsona jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Dlatego zawsze myjmy starannie przed spożyciem warzywa i owoce! Dzięki temu możemy choć trochę zredukować ryzyko zachorowania – apeluje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Jak zachować dobrą jakość życia

Choroba Parkinsona nie skraca długości życia w sposób bardzo istotny, ale znacząco wpływa na jego jakość. Zastosowanie skutecznego leczenia już we wczesnym etapie choroby pozwala jednak na jej kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się:

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Gdy farmakoterapia okazuje się niewystarczająca, można zastosować chirurgiczne metody leczenia takie, jak głęboką stymulację mózgu (DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie dojelitowymi wlewami lewodopy (DUODOPA) lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Oprócz farmakoterapii i DBS, bardzo ważna dla zachowania sprawności jest także rehabilitacja. Specjaliści zalecają też dietę, bogatą w przeciwutlaniacze i witaminy. Chory powinien być aktywny fizycznie i regularnie ćwiczyć, a zalecane formy ruchu to nordic walking, tai-chi i taniec.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do terapii w chorobie Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych. Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys.), ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się i dotyczy to także pielęgniarek. Średnia wieku pielęgniarek neurologicznych to zdecydowanie ponad 50 lat. Tymczasem absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest ona trudna, a praca jest bardzo wymagająca. Potrzebne są zachęty, jak np. ustanowienie neurologii jako specjalizacji priorytetowej. Wśród najistotniejszych potrzeb jest również wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i rehabilitację neurologiczną – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji osób chorych w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie.

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.

źródło: PTN

Uwaga na zaburzenia węchu

Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
w stadium zaawansowanym.

Myjmy owoce i warzywa

Jak zachować dobrą jakość życia

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się:

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.

źródło: PTN

W ciągu swojego życia co trzeci Polak zachoruje na chorobę układu nerwowego. W Polsce 500 tys. osób ma chorobę Alzheimera, 300 tys. choruje na padaczkę, 90 tys. na chorobę Parkinsona, a 50 tys. ma stwardnienie rozsiane – poinformowało Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

Omawiając na konferencji prasowej występowanie chorób neurologicznych w Polsce, podano że rocznie występuje 70 tys. pierwszorazowych udarów mózgu. 90 tys. osób choruje na chorobę Parkinsona, rocznie rozpoznawanych jest 8 tys. przypadków.

300 tys. osób choruje na padaczkę, rocznie rozpoznawanych jest 30 tys. nowych przypadków. 500 tys. ma chorobę Alzheimera, a 15 proc. społeczeństwa choruje na migrenę. 50 tys. osób jest chorych na SM – co roku wykrywane są 2 tys. nowych zachorowań, głównie wśród ludzi młodych.

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak podkreślił, że – mimo wielu zachorowań – „na naszych oczach dokonuje się ogromna rewolucja, wielkie zmiany”.

Pełna treść artykułu:
https://naukawpolsce.pl/aktualnosci/news%2C95328%2Cpolskie-towarzystwo-neurologiczne-co-trzeci-polak-zachoruje-na-chorobe

Źródło: Nauka w Polsce

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak podkreślił, że – mimo wielu zachorowań – „na naszych oczach dokonuje się ogromna rewolucja, wielkie zmiany”.

Pełna treść artykułu:
https://naukawpolsce.pl/aktualnosci/news%2C95328%2Cpolskie-towarzystwo-neurologiczne-co-trzeci-polak-zachoruje-na-chorobe

Źródło: Nauka w Polsce

Naukowcy biją na alarm! Starzenia się społeczeństwa wywołuje tsunami chorób neurologicznych. Jedną z nich jest choroba Parkinsona. Na całym świecie żyje z nią ponad 10 milionów osób, a w Polsce ok. 80 000 – 100 000, przy czym jej zaawansowane stadium ma ok. 20%. 11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. To dobry pretekst, aby przypomnieć, jakie działanie są obecnie podejmowane, aby pomóc walczyć z tą chorobą.

Postępujący problem
Od kilku dekad zjawisko starzenia się naszego społeczeństwa postrzegane jest jako proces dominujący, który znajduje swoje odzwierciedlenie w zmianie struktury wieku ludności i wzroście liczby osób starszych w ogólnej populacji. Według prognozy ONZ na lata 2000-2050 liczba Polaków w wieku 60-64 wzrośnie o ponad 50%. Będzie to miało realne przełożenie na wzrost częstotliwości występowania schorzeń mózgu, określanych też mianem chorób neurodegeneracyjnych, takich jak chociażby choroba Parkinsona.

Choroba Parkinsona jest postępującą, neurodegeneracyjną chorobą mózgu. Naukowcy nie znaleźli jeszcze dokładnych przyczyn wywołujących ją, a tym samym nie znaleźli lekarstwa, które mogłoby ją wyleczyć. Podstawową cechą choroby jest uszkadzanie komórek nerwowych, a dokładniej neuronów dopaminergicznych, w części mózgu zwanej istotą czarną. Impulsy nerwowe przekazywane z istoty czarnej są odpowiedzialne za zależną od naszej woli pracę mięśni i koordynację ruchową. Taki proces niszczenia, rozłożony w czasie, skutkuje ok. czterdziestoma objawami w postaci np. drżących dłoni, zaburzenia snu, obniżonego nastroju, mikrografii, bólu, stanu jelit, zaparć. To co ważne niejednokrotnie pierwszymi objawami choroby Parkinsona są zaburzenia węchu i wspomniane zaparcia przez co niektórzy naukowcy twierdzą, że choroba ta ma swój początek nie w mózgu, ale w jelitach.

Przebieg choroby można podzielić na trzy fazy:
• utajony rozwój choroby, który może trwać 10-15 lat. Organizm nie daje objawów typowych dla choroby, która w międzyczasie wyniszcza struktury mózgu, powodując jego degenerację. Zniszczeniu ulega ok. 50-60 % neuronów produkujących dopaminę, w skutek czego chorzy zaczynają mieć nasilające się objawy takie jak zaburzenia ruchu, drżenie spoczynkowe, ślinotok oraz kłopoty z mówieniem.
• „miesiąc miodowy”, podczas którego organizm chorego bardzo dobrze odpowiada na leczenie farmakologiczne
• zaawansowane stadium, czyli pacjent zwykle 5 razy dziennie lub więcej przyjmuje doustnie lewodopę, 2 godziny w ciągu dnia lub więcej ma stan off, czyli stan gorszego samopoczucia charakteryzujący się sztywnościami, spowolnieniem, drżeniem, 1. godzinę dziennie lub więcej doświadcza kłopotliwych dyskinez. Wówczas należy przedsięwziąć wszystkie kroki dążące do szybkiego, medycznego rozpoznania i skierowania chorego na odpowiednią terapię.

Statystycznie choroba Parkinsona częściej dosięga mężczyzn aniżeli kobiet i rozpoczyna się zwykle powyżej 50. roku życia. Niestety z tą jednostką chorobową mierzą się już nawet osoby po 25 roku życia.

– Parkinson całkowicie zmienia życie pacjentów – zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Utrudnione, codzienne funkcjonowanie działa negatywnie na samopoczucie osoby dotkniętej tą chorobą. Ale nie tylko. Choroba Parkinsona to choroba całej rodziny, która często pomimo dobrych chęci nie do końca wie, jak właściwie pomóc pacjentowi. Oprócz leczenia trzeba zadbać chociażby o unikanie sytuacji stresowych, co jest szczególnie ciężkie. Uważa się, że ze względu na zachowaną pełną świadomość choroby, znaczny odsetek pacjentów z chorobą Parkinsona cierpi na depresję – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Standardy leczenia oraz wsparcia
Obecne leczenie choroby Parkinsona mimo, że nie przyczynowe, znacznie wydłuża życie chorych, a szczególnie poprawia jego jakość. W Polsce lekarze dysponują wieloma lekami, które są refundowane jak preparaty lewodopy, agoniści dopaminy, inhibitory MAO-B. Tylko niektóre jak inhibitory COMT czy jeden z agonistów w formie plastrów nie mają refundacji. Jeśli zaś mowa o leczeniu zaawansowanego stadium choroby ma ono światowy standard. Dostępne są trzy, refundowane metody: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu oraz dwie metody infuzyjne: Duodopa i apomorfina. Terapia infuzyjna polega na stałym podawaniu leków (apomorfiny lub lewodopy z karbidopą) przez pompę – dojelitowo lub podskórnie – która zapewnia ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Obecnie już 17 ośrodków medycznych (program lekowy B.90) wdraża pacjentów do leczenia terapiami infuzyjnymi. Niebawem mapa ośrodków zapełni się jeszcze bardziej.

Należy podkreślić, że bezustannie toczą się badania, także w Polsce, nad lekami spowalniającymi przebieg choroby z użyciem monoklonalnych przeciwciał, przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych.

– Oprócz stosowania zaawansowanych terapii trzeba pamiętać o holistycznym podejściu do pacjenta. Potrzebna jest współpraca neurologa z neurochirurgiem, neuroradiologiem, neuropsychologiem, czasami psychiatrą, na pewno z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, pielęgniarką parkinsonowską. To schorzenie można nazwać modelowym do wdrożenia programu kompleksowej – tzn. we wszystkich wymienionych wymiarach – opieki nad chorym. Tylko taki system opieki zapewni lepszą jakość życia chorego, a co za tym idzie również opiekuna – twierdzi prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, były prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, profesor na Wydziale Nauk o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Od ubiegłego roku chorzy, których choroba weszła w zaawansowane stadium i którzy odczuwają spadek skuteczności dotychczasowych terapii doustnych, mogą korzystać ze wsparcia jakie oferuje Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona. 500 990 363 to numer obsługiwany przez wykwalifikowane osoby w dni robocze, od poniedziałku do piątku, w godzinach od 10:00 do 14:00. Narzędzie to stworzone zostało również dla opiekunów i lekarzy, którzy nie wiedzą jak poprowadzić pacjenta w zaawansowanym stadium choroby.

– Od osób dzwoniących na Infolinię bardzo często otrzymujemy sygnały, że nareszcie jest miejsce, w którym pacjent wchodzący w zaawansowane stadium choroby Parkinsona może otrzymać realne wsparcie. Kooperujemy ze wszystkimi ośrodkami będącymi w programie lekowym B.90, dzięki czemu jesteśmy w stanie szybko „przekazać” pacjenta do optymalnego szpitala celem skonsultowania go przez neurologa specjalizującego się w chorobie Parkinsona – mówi Justyna Kubiak z Uniwersyteckiego Szpitala nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy.

Organizatorem Infolinii jest Fundacja Chorób Mózgu, a patronem Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

Działania systemowe
W chorobie Parkinsona ważne jest wczesne wykrycie. Pewne objawy pojawiają się na kilka lat przed objawami motorycznymi. Należą do nich: zaburzenia snu, apatia, niepokój, depresja, zaburzenia węchu, zaparcia. Niezmiernie ważna jest też profilaktyka i działania systemowe, podejmowane na rzecz postępowania w chorobach neurologicznych.

Konieczność wprowadzenia takich działań systemowych spowodowała, że 4 marca br. Ministerstwo Zdrowia powołało do życia Krajową Radę ds. Neurologii. Do zadań ekspertów zrzeszonych w radzie należy między innymi opracowywanie standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym, przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu schorzeń neurologicznych. Intensyfikacja działań profilaktycznych i systemowych to ważne zadanie na kolejne lata, biorąc pod uwagę fakt, że liczba dotkniętych chorobą Parkinsona będzie wzrastać.

źródlo: Fundacja Chorób Mózgu

Organizatorem Infolinii jest Fundacja Chorób Mózgu, a patronem Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

źródlo: Fundacja Chorób Mózgu

Zapisz się do Newslettera