Z Internetowego Konta Pacjenta korzysta już ponad 21 milionów osób, co czyni je jednym z największych publicznych systemów cyfrowych w Polsce. Rosnąca liczba użytkowników pokazuje, że e-zdrowie na dobre wpisało się w codzienność pacjentów, ułatwiając dostęp do recept, skierowań, historii leczenia oraz kolejnych usług medycznych.

Zakłady opiekuńczo-lecznicze finansowane ze środków publicznych nie mogą odgórnie ograniczać czasu przebywania pacjentów na przepustkach – uznał Rzecznik Praw Pacjenta. W wydanej decyzji podkreślono, że przepustka powinna wynikać z indywidualnych potrzeb zdrowotnych chorego, a nie z limitów związanych z zasadami finansowania świadczeń przez NFZ.

Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt rozporządzenia, który może znacząco zmienić sposób kierowania pacjentów na rehabilitację finansowaną przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Zamiast opierać kwalifikację głównie na rozpoznaniu i skierowaniu lekarza, większą rolę mają odgrywać obiektywne narzędzia oceny funkcjonowania chorego. Resort przekonuje, że nowe rozwiązania pozwolą lepiej dopasować rehabilitację do rzeczywistych potrzeb pacjentów, ograniczyć nadmiarowe skierowania i skrócić kolejki do świadczeń.

Projekt nowelizacji rozporządzenia dotyczącego świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej został skierowany do konsultacji publicznych. To jedna z największych zmian organizacyjnych w rehabilitacji od wielu lat. Zakłada ona odejście od modelu, w którym samo rozpoznanie choroby często wystarczało do zakwalifikowania pacjenta do określonego rodzaju rehabilitacji.

W nowym systemie lekarze i fizjoterapeuci będą zobowiązani do przeprowadzania ustrukturyzowanej oceny funkcjonalnej chorego. W zależności od rodzaju schorzenia wykorzystywane mają być uznane międzynarodowe skale oceny sprawności oraz klasyfikacja ICF (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia), która pozwala ocenić nie tylko samą chorobę, ale przede wszystkim jej wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjenta.

Resort podkreśla, że rehabilitacja ma być planowana w sposób bardziej indywidualny. Ocena funkcjonalna ma służyć nie tylko zakwalifikowaniu chorego do odpowiedniego rodzaju świadczeń, ale również określeniu celu terapeutycznego oraz monitorowaniu efektów leczenia. W praktyce oznacza to, że rehabilitacja ma być bardziej ukierunkowana na odzyskanie konkretnych funkcji i samodzielności niż wyłącznie na realizację określonej liczby zabiegów.

Jednym z głównych powodów przygotowania nowych przepisów są rosnące kolejki do rehabilitacji. Ministerstwo wskazuje, że obecny system nie zawsze pozwala właściwie różnicować potrzeby pacjentów. W efekcie do świadczeń trafiają osoby o bardzo różnym stopniu niesprawności, co utrudnia efektywne wykorzystanie dostępnych zasobów. Nowe kryteria mają pomóc kierować rehabilitację przede wszystkim do tych pacjentów, którzy mogą odnieść z niej największe korzyści.

Projekt przewiduje także doprecyzowanie zasad kwalifikacji do różnych form rehabilitacji – ambulatoryjnej, domowej, dziennej i stacjonarnej. W części wskazań pojawią się również określone ramy czasowe, w których rehabilitacja będzie mogła zostać rozpoczęta po konkretnych zdarzeniach medycznych, takich jak udar mózgu czy wszczepienie endoprotezy. Rozwiązanie ma zwiększyć skuteczność leczenia poprzez kierowanie pacjentów do rehabilitacji w okresie, kiedy przynosi ona największe efekty.

Istotną zmianą będzie również większa odpowiedzialność osób kwalifikujących pacjentów do rehabilitacji. Zarówno lekarze, jak i fizjoterapeuci będą musieli dokumentować ocenę stanu funkcjonalnego przy wykorzystaniu wskazanych narzędzi. Ma to ujednolicić proces kwalifikacji w całym kraju i ograniczyć różnice pomiędzy poszczególnymi placówkami.

Projekt wzbudza jednak dyskusję w środowisku medycznym. Zwolennicy zmian wskazują, że rehabilitacja powinna być planowana na podstawie rzeczywistych potrzeb funkcjonalnych, zgodnie z międzynarodowymi standardami. Krytycy zwracają natomiast uwagę, że nowe obowiązki oznaczają dodatkową dokumentację oraz wydłużenie procesu kwalifikacji. Pojawiają się również pytania, czy sztywne kryteria nie utrudnią dostępu do rehabilitacji części pacjentów, którzy wprawdzie nie spełnią określonych progów punktowych, ale nadal odniosą korzyść z leczenia usprawniającego.

Na razie projekt znajduje się na etapie konsultacji publicznych. Ostateczny kształt przepisów może jeszcze ulec zmianie po uwzględnieniu uwag zgłoszonych przez organizacje pacjentów, środowiska lekarskie i fizjoterapeutyczne oraz innych uczestników procesu legislacyjnego. Jeśli nowe regulacje zostaną przyjęte, rehabilitacja finansowana przez NFZ będzie w większym stopniu opierała się na obiektywnej ocenie sprawności pacjenta, a nie wyłącznie na rozpoznaniu choroby czy samym skierowaniu.

Źródło: gov.pl

Światowy Dzień Świadomości Hematoonkologii staje się nie tylko okazją do budowania wiedzy o chorobach układu krwiotwórczego, lecz także momentem, w którym wyraźnie widać kierunek zmian systemowych. Zapowiedziany pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, oparty na doświadczeniach już funkcjonujących rozwiązań stanowi ważny krok w stronę bardziej spójnego, przewidywalnego i opartego na jakości modelu opieki.

Współczesna hematoonkologia należy do najbardziej wymagających obszarów medycyny. Zarówno pod względem diagnostyki, jak i leczenia. Choroby układu krwiotwórczego charakteryzują się dużą różnorodnością biologiczną, często dynamicznym przebiegiem i koniecznością stosowania zaawansowanych terapii, w tym leczenia komórkowego. W tym kontekście, ogłoszona 8 kwietnia przez Resort Zdrowia oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii, zapowiedź budowy Krajowej Sieci Hematologicznej staje się naturalną odpowiedzią na potrzebę uporządkowania opieki nad pacjentami i zapewnienia jej jednolitej jakości w skali całego kraju.

Fundamentem budowy sieci ma być pilotaż, który zakłada opracowanie 19 standardowych ścieżek terapeutycznych oraz przygotowanie organizacyjnych podstaw funkcjonowania przyszłej sieci. Jak podkreśla w wystąpieniu inicjującym powołanie Sieci wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk – koncepcja tego rozwiązania powstała już w 2023 roku, natomiast realizacja pilotażu została zaplanowana na okres od 1 lipca 2026 r. do września 2029 r.

Kluczowym elementem przygotowywanego pilotażu, realizowanego przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii w partnerstwie z Centrum e-Zdrowia w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS),  będą standardy, które mają realnie uporządkować opiekę nad pacjentem – od jasno zdefiniowanych ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych, przez model organizacji leczenia, aż po zasady współpracy pomiędzy ośrodkami na różnych poziomach referencyjności. To właśnie te rozwiązania mają w praktyce przełożyć się na większą przewidywalność procesu leczenia oraz jego spójną jakość w całym kraju.

– Projekt pilotażu należy więc postrzegać jako przełomowy krok w kierunku ujednolicenia opieki hematologicznej w Polsce – tym bardziej, że już dziś nasz kraj należy do europejskich liderów w tym obszarze.  – mówiła podczas konferencji minister Kacperczyk. Polska została sklasyfikowana na trzecim miejscu w Europie pod względem dostępności do terapii hematoonkologicznych, oferując pacjentom pełen wachlarz nowoczesnych metod leczenia, w tym terapie najwyższej generacji. W samym tylko ubiegłym roku około 400 pacjentów skorzystało z terapii CAR-T, co potwierdza zarówno skalę wdrożenia, jak i dojrzałość systemu.

Istotnym punktem odniesienia dla budowy nowego modelu jest doświadczenie Krajowej Sieci Onkologicznej i funkcjonujących w niej wyspecjalizowanych ośrodków, takich jak Narodowy Instytut Onkologii, który pełni funkcję Krajowego Ośrodka Monitorującego. Rola ta obejmuje m.in. analizę danych klinicznych, monitorowanie jakości leczenia, opracowywanie wskaźników efektywności oraz wspieranie jednolitego wdrażania standardów w skali całego kraju. To właśnie dzięki temu możliwe jest nie tylko bieżące zarządzanie systemem, ale również jego ciągłe doskonalenie w oparciu o twarde dane i mierzalne rezultaty.

Model ten, oparty na koordynacji, transparentności i jakości, już dziś pokazuje swoją skuteczność. Dlatego budowa Krajowej Sieci Hematologicznej stanowi jego naturalną konsekwencję i rozszerzenie na obszar chorób układu krwiotwórczego. W praktyce oznacza to przeniesienie sprawdzonych mechanizmów organizacyjnych, w tym monitorowania efektów leczenia i zarządzania ścieżką pacjenta, do kolejnego, wysoce wyspecjalizowanego segmentu opieki.

Pozycja Instytutu w projektowanym systemie wynika nie tylko ze skali działalności, lecz przede wszystkim z doświadczenia budowanego konsekwentnie od dekad. Szczególnym przykładem tych kompetencji jest działalność Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego – wyspecjalizowanej jednostki, która od momentu powstania, w połowie lat 90., rozwijana była jako miejsce kompleksowej diagnostyki i leczenia tej grupy nowotworów. Od początku jej funkcjonowanie opiera się na ścisłej współpracy interdyscyplinarnej, obejmującej patomorfologię, diagnostykę molekularną czy nowoczesne metody obrazowania, co umożliwia precyzyjne rozpoznanie i dobór terapii zgodnych z aktualnymi standardami światowymi.

– Każdego roku trafia do nas blisko sześciuset nowych pacjentów, w tym chorzy z rzadkimi nowotworami układu chłonnego oraz przypadki wymagające leczenia wysokospecjalistycznego, kierowane z całego kraju. – wyjaśnia prof. Joanna Romejko-Jarosińska kierująca Kliniką.  Prowadzimy także  intensywną działalność terapeutyczną, realizując zaawansowane procedury – w tym autotransplantacje komórek krwiotwórczych oraz nowoczesne terapie komórkowe CAR-T, a równolegle rozwijamy działalność naukową i badawczą, obejmująca liczne projekty krajowe i międzynarodowe oraz szeroki portfel badań klinicznych, zapewniających pacjentom dostęp do innowacyjnych metod leczenia.- dodaje ekspertka.

Pozycja Kliniki jako jednego z wiodących ośrodków hematoonkologicznych w Polsce nie jest rezultatem ostatnich lat, lecz efektem konsekwentnie i długofalowo budowanego doświadczenia. – W 1996 roku wdrożyliśmy jedną z najbardziej intensywnych terapii dla chłoniaka Burkitta (CODOX/IVAC), uzyskując trwałą remisję u pacjentki, która pozostaje zdrowa do dziś. Równolegle klinika aktywnie uczestniczyła w przełomowych badaniach klinicznych – m.in. tych, które potwierdziły znaczenie włączenia rytuksymabu do leczenia chłoniaków grudkowych, zmieniając standardy terapii na świecie. – kontynuuje profesor Romejko-Jarosińska.

Ważnym kamieniem milowym był także rozwój programu przeszczepowego w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie zapoczątkowany w 1997 roku przez profesora Jana Walewskiego Od tego czasu  w klinice wykonano ponad 1500 przeszczepień komórek krwiotwórczych, rozwijając równolegle zaplecze laboratoryjne i współpracę w zakresie terapii komórkowych. Naturalną kontynuacją tego kierunku jest wdrożenie w 2024 roku stosowania terapii CAR-T– jednej z najbardziej zaawansowanych metod leczenia współczesnej hematoonkologii.  To potwierdzenie, że ośrodek od dekad współtworzy i wdraża rozwiązania, które dziś definiują standardy nowoczesnej hematoonkologii i stają się fundamentem projektowanej Krajowej Sieci Hematologicznej.

Światowy Dzień Świadomości Hematoonkologii staje się nie tylko okazją do budowania wiedzy o chorobach układu krwiotwórczego, lecz także momentem, w którym wyraźnie widać kierunek zmian systemowych. Zapowiedziany pilotaż Krajowej Sieci Hematologicznej, oparty na doświadczeniach już funkcjonujących rozwiązań stanowi ważny krok w stronę bardziej spójnego, przewidywalnego i opartego na jakości modelu opieki. To właśnie połączenie wieloletniej praktyki klinicznej, rozwoju nowoczesnych terapii i świadomego projektowania systemu daje realną szansę na dalsze wzmacnianie pozycji Polski jako jednego z liderów europejskiej hematoonkologii – z korzyścią, przede wszystkim, dla pacjentów.

 

 

 

Zanim złożymy wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, warto upewnić się, że posiadamy wszystkie niezbędne dokumenty. To przede wszystkim poprawnie wypełniony wniosek (dostępny w stacjonarnym lub internetowym punkcie Powiatowego bądź Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności) oraz aktualne, ważne przez 30 dni od daty wystawienia zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia od lekarza prowadzącego (np. onkologa). Do dokumentów tych należy dołączyć kserokopie zgromadzonej dokumentacji medycznej (oryginały do wglądu), w tym karty szpitalne, wyniki badań histopatologicznych i obrazowych (TK, MRI, PET) oraz konsultacje specjalistyczne potwierdzające diagnozę i przebieg leczenia. Warto również uzupełnić teczki o inne istotne materiały, takie jak opinie psychologiczne, dokumentacja z rehabilitacji czy orzeczenia innych instytucji, np. ZUS.

Kompletny wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności wraz ze wszystkimi załącznikami należy złożyć w Powiatowym (lub Miejskim) Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, właściwym ze względu na miejsce stałego pobytu. 

Orzeczenie o niepełnosprawności zapewnia szereg realnych korzyści, z których najważniejsze to przywileje pracownicze. Osoby z orzeczeniem mają do dyspozycji dodatkowe 10 dni urlopu, skrócony czas pracy do 7 godzin dziennie oraz prawo do kilku przerw w ciągu dnia. Dokument ten uprawnia również do korzystania z ulgi rehabilitacyjnej przy rozliczaniu podatku PIT (np. odliczenie wydatków na leki, zakup sprzętu czy usługi opiekuńcze), ubiegania się o dofinansowanie z PFRON do turnusów rehabilitacyjnych czy zakupu wyrobów medycznych, a także do zniżek w komunikacji publicznej i instytucjach kultury. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mogą otrzymać zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 zł miesięcznie. Dodatkowo, jeżeli pacjentka ma dzieci, może odliczyć koszty związane z ich zorganizowanym wyjazdem. Pamiętajmy, że orzeczenie o niepełnosprawności, jeśli chodzi o pracę jest wsparciem dla obu stron – o takim dokumencie warto powiedzieć pracodawcy. Skorzysta on wówczas z dofinansowań przewidzianych przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

W najtrudniejszych sytuacjach osoby z orzeczoną niepełnosprawnością, które są objęte ubezpieczeniem chorobowym, mogą ubiegać się o zasiłek chorobowy. Wysokość zasiłku wynosi 80% podstawy wymiaru (dla większości chorób). Świadczenie przysługuje maksymalnie przez 182 dni.

Ważną rolę w procesie leczenia i powrotu do codziennego funkcjonowania odgrywają również lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). To oni często jako pierwsi mogą pomóc pacjentom w zebraniu dokumentacji medycznej, wystawieniu wymaganych zaświadczeń oraz skierowaniu do dalszej diagnostyki, rehabilitacji czy poradni specjalistycznych. Lekarz rodzinny pozostaje także ważnym wsparciem w opiece nad pacjentem po zakończeniu leczenia onkologicznego, monitorując jego stan zdrowia i pomagając w koordynacji dalszych działań medycznych.

– Rolą lekarza POZ w pierwszej kolejności jest czujność onkologiczna. Staramy się słuchać tego, co mówią pacjenci. Między słowami można wyłapać elementy, które świadczą o tym, że u pacjenta rozwija się nowotwór – powiedział Janusz Krupa, lekarz specjalista medycyny rodzinnej.

Jak wyjaśnił, kluczowy jest wywiad z pacjentem. Podczas rutynowej wizyty u lekarza POZ najważniejsze jest, żeby jasno opowiedzieć o wszystkich niepokojących objawach i zmianach w stanie zdrowia, nawet jeśli wydają się nieistotne. Warto też powiedzieć o przebytych chorobach, leczeniu, przyjmowanych lekach oraz o tym, co utrudnia codzienne funkcjonowanie. Na końcu dobrze upewnić się, że lekarz ma pełny obraz sytuacji i nie pominął żadnej istotnej informacji, która może mieć znaczenie diagnostyczne.

Dzięki postępowi medycyny, wiele nowotworów staje się dziś chorobami przewlekłymi. Eksperci podkreślają, że mimo wielu trudności związanych z chorobą i rekonwalescencją, leczenie nowotworów jest dziś znacznie skuteczniejsze i lepiej tolerowane niż jeszcze kilkanaście lat temu. Dotyczy to również radioterapii, która dzięki nowoczesnym technologiom staje się coraz bardziej precyzyjna i pozwala ograniczać skutki uboczne. U wielu pacjentów działania niepożądane mają charakter przejściowy, a leczenie można pogodzić z codziennym funkcjonowaniem. Lekarze zaznaczają, że obawy przed radioterapią często wynikają z dawnych wyobrażeń o terapii, które nie odpowiadają już współczesnym standardom leczenia onkologicznego.

– Radioterapia ratuje życie i nie powinniśmy się jej obawiać. Mówię to z perspektywy organizacji, , która od lat słucha pacjentów i ich rodzin. Te rozmowy zwykle zaczynają się od lęku. Kiedy pada słowo radioterapia, wiele osób myśli o bólu. To pytania podstawowe, które pokazują, że w onkologii musimy mówić nie tylko o wyleczeniu, ale i o emocjach, które temu leczeniu towarzyszą – powiedziała prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Prezes Częstochowskiego Oddziału Amazonek, Elżbieta Markowska.

Poza formalnymi rozwiązaniami, takimi jak orzeczenie o niepełnosprawności czy świadczenia socjalne, ważną rolę w procesie leczenia i powrotu do codzienności odgrywają organizacje pacjenckie. To właśnie one często jako pierwsze odpowiadają na pytania i wątpliwości chorych, oferują wsparcie psychologiczne, edukacyjne i praktyczne, a także pomagają odnaleźć się w trudnym systemie opieki zdrowotnej. Dla wielu pacjentek stają się miejscem, w którym mogą porozmawiać z osobami mającymi podobne doświadczenia i uzyskać realne wsparcie w trakcie całej drogi leczenia.

Osoby potrzebujące wsparcia mogą zgłosić się do Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych telefonicznie, mailowo lub poprzez formularz kontaktowy dostępny na stronie organizacji pkpo.pl. Koalicja oferuje pomoc informacyjną i wsparcie dla pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich, a także kieruje do organizacji współpracujących w całej Polsce.

Kontakt jest możliwy telefonicznie pod numerem 780 488 600, mailowo na adres info@pkpo.pl lub poprzez formularz kontaktowy dostępny na stronie organizacji pkpo.pl.

Choć polska opieka paliatywna uchodzi za jedną z lepiej rozwiniętych w Europie, w praktyce zmaga się z niedofinansowaniem, brakami kadrowymi i rosnącą samotnością pacjentów. Eksperci wskazują, że system wymaga zmian, które pozwolą lepiej odpowiadać na potrzeby osób u kresu życia.

 

W dyskusji udział wzięli: dr hab. n. med. Tomasz Dzierżanowski (kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej WUM), dr n. hum. Monika Figiel (Caritas Polska), lek. med. Aleksandra Wenta-Smól (Hospicjum w Kartuzach) oraz mgr Katarzyna Moszczyńska (psycholog, WUM).

Finansowanie: bariera między resortami

Największym wyzwaniem strukturalnym pozostaje radykalna różnica w finansowaniu placówek ze względu na ich podległość resortową. Jak wskazuje dr n. hum. Monika Figiel, sekretarz Rady Hospicyjnej Caritas Polska, granica między medycyną a opieką społeczną stała się w Polsce barierą nie do przejścia dla sprawiedliwego finansowania.

„Mamy sytuację, w której placówki opieki długoterminowej – takie jak Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) oraz Domy Pomocy Społecznej (DPS) – mimo realizacji niemal identycznych zadań wobec pacjenta, funkcjonują w zupełnie innych rzeczywistościach finansowych. Placówki podlegające Ministerstwu Rodziny są finansowane znacznie słabiej niż te pod kontraktem z NFZ. Ta sama pielęgniarka, wykonująca te same procedury przy łóżku chorego, pracuje w dwóch różnych systemach tylko dlatego, że przeszła przez drzwi oddzielające jeden oddział od drugiego. Naszym celem jest dążenie do integracji tych silosów” – diagnozuje dr Figiel.

Eksperci podkreślają, że bez urealnienia wyceny procedur, szczególnie w obszarze opieki długoterminowej, organizacje pozarządowe będą zmuszone do stałego „dosypywania” środków z darowizn. Oznacza to, że państwo de facto outsourcinguje obowiązek zapewnienia opieki swoim obywatelom.

Między etosem a procedurą: wyzwania kadrowe

Sieć Caritas w Polsce to zespół 2300 profesjonalistów (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów) oraz 1700 wolontariuszy. To właśnie w obszarze kadr najwyraźniej widać napięcie między sztywnymi wymogami NFZ a rzeczywistą potrzebą pacjenta.

Prof. Tomasz Dzierżanowski, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej WUM, zwraca uwagę na błąd systemowy w kształceniu kadr medycznych, które przygotowuje się wyłącznie do „sukcesu terapeutycznego”, rozumianego jako wyleczenie. Lekarz ma ustawowy obowiązek leczenia bólu i innych objawów, ale wciąż brakuje nam kadr przygotowanych do akceptacji procesu umierania jako elementu życia. W opiece paliatywnej sukcesem nie jest powrót do zdrowia, a opieka nad każdym pacjentem, jakość tych ostatnich chwil.

Podczas dyskusji poruszono także kluczowy problem: sztafety pokoleniowej. Należy patrzeć na system przez pryzmat bezpieczeństwa opieki w perspektywie dekady. Doświadczeni lekarze mają ograniczony czas na przekazanie pałeczki, dlatego konieczne jest „zarażanie” pasją do medycyny paliatywnej młodych adeptów.

„Jeśli nie pokażemy im, że to jest fascynująca dziedzina medycyny, która daje niesamowitą satysfakcję – nie z wyleczenia, ale z towarzyszenia i uśmierzania cierpienia – to za 15 lat nie będzie miał kto przejąć tej opieki”- podkreślał profesor, dodając, że zapotrzebowanie na tych specjalistów będzie stale rosnąć.

Białe plamy i “domy na wynos”

W Polsce działa blisko 600 ośrodków opieki paliatywnej, wciąż mamy jednak problem tzw. „białych plam” – regionów, gdzie pacjent w końcowym etapie choroby pozostaje bez wsparcia ze względu na odległość od specjalistycznych ośrodków opieki.

W odpowiedzi Caritas wdraża innowacyjne modele, takie jak mieszkania wspomagane/chronione. To rozwiązanie dla regionów (np. Podkarpacie czy Małopolska), gdzie dojazd do pacjenta domowego trwa zbyt długo. Caritas „przenosi” pacjenta z jego domem bliżej ośrodka, zapewniając opiekę paliatywną w warunkach domowych, a nie szpitalnych.

Jak wylicza lek. med. Aleksandra Wenta-Smól, budowa nowoczesnego ośrodka stacjonarnego to koszt ok. 24 mln zł. Sukces hospicjum w Kartuzach opierał się na modelu 50/50: połowa środków pochodziła z samorządów, druga z mobilizacji lokalnego biznesu i darczyńców.

Samotność w chorobie i towarzyszenie

Choroba terminalna dewastuje tożsamość. Jak zauważa mgr Katarzyna Moszczyńska, neuropsycholog, pacjent traci role społeczne i zawodowe, wchodząc w fazę głębokiego kryzysu egzystencjalnego.

„Samotność jest nieodłącznym elementem medycyny paliatywnej. Bliscy często wycofują się, bo boją się, nie wiedzą, jak się zachować. Paradoksalnie, pacjent często nie powie o swoim strachu rodzinie, by jej nie obciążać dodatkowymi zmartwieniami. Łatwiej otworzy się przed kimś obcym – wolontariuszem czy psychologiem – bo czuje, że ta osoba >>przyjmie wszystko<< bez załamania się” – tłumaczy Moszczyńska.

Nowoczesna opieka to przede wszystkim „towarzyszenie”, które prof. Dzierżanowski definiuje jako najwyższą formę zaangażowania: „To obecność plus wierność w podążaniu po trajektorii choroby razem z chorym, aż do końca. Żadna tabletka nie zastąpi ludzkiej obecności. To wypełnianie czasu drobiazgami – fryzjerem czy zadbaniem o wygląd. Kobieta na łożu śmierci dalej jest kobietą, chce czuć się godnie. To są kotwice normalności.

Alpaki jeżdżące windą, dogoterapia i wizyty czworonożnych przyjaciół”.

W walce o jakość ostatnich dni życia, eksperci sięgają po nieoczywistych sojuszników. W hospicjum w Kartuzach standardem stały się wizyty zwierząt, które docierają nawet do pacjentów leżących na wyższych piętrach.

„Mamy alpaki, które przyjeżdżają do nas kilka razy w roku. Jeżdżą windą i docierają praktycznie do każdego łóżka. Mamy psy przygotowane do pracy z chorymi. To proste, a potrafi zmienić nastrój całego oddziału” – relacjonuje lek. med. Aleksandra Wenta-Smól, współtwórczyni kartuskiego hospicjum.

Jak podkreśliła psycholog, obecność zwierząt przy pacjentach jest bardzo cenną rzeczą: „Rzeczywiście zwierzęta mają wpływ bardzo dobroczynny na pacjenta. Obniżają hormony stresu, wpływają na bardziej wyrównaną pracę serca, obniżają negatywnie skutki choroby. Naprawdę ten wpływ jest szeroki i bardzo zauważalny. Korzyści z takich zwierzęcych wizyt u pacjentów są duże. I wydaje mi się, że powinniśmy o tym mówić, coraz więcej uświadamiać, że to bardzo prosta rzecz, tak nieduża, tak niepotężna, a potrafiąca zmienić bardzo dużo”.

Inwestycja w relacje

Choć najtrwalsze ukojenie przynoszą relacje rodzinne, tam gdzie one zawiodły lub rodzina nie jest w stanie być przy bliskim każdego dnia, kluczową rolę odgrywa 1700 wolontariuszy Caritas. Stanowią oni „emocjonalne rusztowanie” systemu. Jak podkreśla dr Monika Figiel, od wolontariusza nie wymaga się profesjonalizmu medycznego, ale bezinteresowności – czasu na rozmowę, milczenie i zwykłe „bycie obok”.

Gdy medycyna mówi: „nie da się już nic zrobić”, zespół hospicyjny odpowiada: „robimy wszystko”. To „wszystko” oznacza walkę o to, by odchodzenie nie było momentem izolacji, lecz godnym domknięciem życia – w bliskości, która uśmierza ból skuteczniej niż jakikolwiek środek farmakologiczny.

Podczas spotkania ekspertów Rady Hospicyjnej Caritas Polska zwrócono uwagę na kluczowe problemy opieki paliatywnej w Polsce. Najważniejsze z nich to nierówności w finansowaniu między systemem ochrony zdrowia a opieką społeczną, trudności kadrowe oraz brak ciągłości pokoleniowej wśród lekarzy. W wielu regionach kraju nadal występują tzw. białe plamy, gdzie dostęp do opieki jest ograniczony. Jednocześnie podkreślono znaczenie holistycznego podejścia, w którym równie ważne jak procedury medyczne jest towarzyszenie pacjentowi, wsparcie psychologiczne oraz obecność drugiego człowieka. Eksperci wskazują, że przyszłość opieki paliatywnej wymaga integracji systemu, lepszego finansowania oraz wzmocnienia roli relacji i opieki blisko pacjenta.

Źródło: PAP Mediaroom

Już w pierwszych dniach po wejściu w życie nowych zasad finansowania badań diagnostycznych przez NFZ pojawiły się sygnały dotyczące wstrzymywania zapisów i wydłużających się kolejek. Z danych programu Alivia Onkoskaner oraz rozmów z placówkami medycznymi wynika, że pacjenci mają coraz większy problem z umówieniem się na tomografię, rezonans, gastroskopię i kolonoskopię.

 

Blisko 200 ekspertów wzięło udział w ogólnopolskiej konferencji „Onkologia w badaniach klinicznych – współpraca, jakość, rozwój”, zorganizowanej przez Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie. Wydarzenie podkreśliło kluczową rolę badań klinicznych w rozwoju nowoczesnych terapii oraz poprawie jakości opieki nad pacjentami.

12 marca na całym świecie obchodzony jest 20. Światowy Dzień Nerek. To święto ustanowione przez Międzynarodowe Towarzystwo Nefrologiczne i Międzynarodową Federację Fundacji Nerek, by zwiększać globalną świadomość na temat kluczowej roli, jaką nerki odgrywają dla ludzkiego zdrowia. Niestety, na choroby nerek zapada coraz więcej osób na całym świecie. Niechlubnie wśród nich króluje przewlekła choroba nerek (PChN). Dotyka już 850 milionów osób w skali globalnej, blisko 5 milionów z nich znajduje się w Polsce [1], pacjentów będzie przybywać, a system ich leczenia wymaga wielu usprawnień.

Tak niepozorne, a tak ważne! Cofając się do prehistorii – to nerki pozwoliły wyjść nam na ląd. Gdy życie zwierząt istniało tylko w oceanach, nerki kręgowców rozwinęły zdolność do zagęszczania moczu, co umożliwiło przetrwanie poza środowiskiem wodnym. Od tamtej pory nerki są jak biologiczna oczyszczalnia działająca 24/7. Dziennie u człowieka filtrują około 1800 litrów płynów, z czego to, co trzeba, wydalają w jedynie około 1-2 l moczu.

Ale nie tylko filtrują! Produkują hormony, regulują ciśnienie tętnicze, produkują erytropoetynę, która stymuluje wytwarzanie czerwonych krwinek, aktywują witaminę D, regulują równowagę metaboliczną organizmu. Mają wpływ na nastrój i koncentrację. Choć stanowią zaledwie 0,5% masy ciała, zużywają nawet 10% energii całego tlenu pobieranego przez organizm. A to dlatego, że pracują bez przerwy. Mają też ogromną rezerwę mocy. Można zupełnie normalnie funkcjonować tylko z jedną nerką (niektórzy nawet się tylko z jedną rodzą!). Problemy zaczynają się, gdy nerki utracą 70-80% swojej funkcji.

„Ranking” zawiera poważne i bardzo poważne schorzenia. Niechlubne pierwsze miejsce dzierży tu przewlekła choroba nerek (PChN), która nie tylko zagraża życiu, ale także dotyczy blisko 5 mln osób w Polsce:

1. Przewlekła choroba nerek

Może się rozwijać przez wiele lat, a jej postęp długo może być niezauważony. Przebiega w 5 stadiach. W ostatnim wymaga leczenia nerkozastępczego. Dotyczy co 6. dorosłego Polaka. Rocznie z jej powodu umiera od 80 do 100 tys. Polaków.

2. Ostra niewydolność nerek

Nagła, lecz często odwracalna utrata funkcji nerek. Dotyczy nawet ~20% hospitalizowanych pacjentów i ponad połowy chorych na OIOM. Nie jest tak powszechna w populacji ogólnej jak PChN, ale jest bardzo częsta w praktyce szpitalnej i ma wysoką śmiertelność.

3. Kamica nerkowa

W wielu krajach rozwiniętych choruje na nią w ciągu życia ponad 10% populacji. Częstość rośnie wraz z dietą zachodnią, otyłością i odwodnieniem. To jedna z najczęstszych przyczyn bólu nerkowego i wizyt na SOR.

4. Choroba Bergera (nefropatia igA)

To przewlekła choroba immunologiczna, w której przeciwciała IgA odkładają się w kłębuszkach nerkowych, wywołując stan zapalny i uszkodzenie nerek. Jest to najczęstsza postać kłębuszkowego zapalenia nerek na świecie, dotykająca głównie młodych dorosłych (16-35 lat), często prowadząca do nadciśnienia, krwiomoczu i niewydolności nerek.

5. Infekcyjne choroby nerek

Powodowane przez bakterie, dotyczą układu moczowego i często „sięgają” aż do nerek. Stanowią istotny odsetek hospitalizacji nefrologicznych i powikłań zakażeń dróg moczowych.

Niestety problemy te są poważne, coraz bardziej alarmujące, a nefrologia od lat zdaje się nie przykuwać należytej uwagi decydentów. Oto lista największych bolączek pacjentów z przewlekłą chorobą nerek:

1. Dostępność kadr medycznych

Nefrologia jest najrzadziej wybieraną specjalizacją lekarską, brakuje też wykwalifikowanych kadr pielęgniarskich, bowiem w 2013 roku nefrologia przestała być specjalizacją dla tej grupy zawodowej.[3] Problem braku kadr jest szczególnie odczuwalny w Polsce powiatowej.

 

Rozwiązanie: podniesienie uprawień pielęgniarskich w leczeniu osób z PChN szczególnie w stacji dializ, co umożliwi uwolnienie czasu pracy nefrologa dotychczas wymaganego do „przebywania” w stacji dializ do zadaniowej realizacji świadczeń specjalistycznych takich, jak: zlecenie dializy, leczenie anemii nerkopochodnej, diagnostyka i leczenie chorób nerek w poradni nefrologicznej. Z kolei personel pielęgniarski stacji dializ mógłby dostać wsparcie od asystentów dializacyjnych. Dializoterapia to wysoce specjalistyczny zabieg, którego realizacja i nadzór leży w gestii personelu pielęgniarskiego i to ta grupa zawodowa może przejąć większą kliniczną odpowiedzialność, a wsparcie techniczne w fizycznej obsłudze realizacji zabiegu uzyskać od opiekunów medycznych po przeszkoleniu lub zmianie ich kompetencji na poziomie edukacji.

2. Problemy z wytwarzaniem dostępu naczyniowego

Aby rozpocząć leczenie dializami, pacjenci wymagają dostępu naczyniowego, umożliwiającego przetaczanie krwi do i z aparatu dializacyjnego. Złotym standardem pozostaje przetoka tętniczo-żylna, jednak w Polsce większość chorych zaczyna terapię od cewników naczyniowych. Wynika to z faktu, że zbyt mało ośrodków chirurgicznych wykonuje procedurę wytworzenia przetok i jest ona nieadekwatnie wyceniona, więc okupuje końce kolejek zabiegów. W efekcie opóźnienia w dostępie do optymalnego leczenia zwiększają ryzyko powikłań, takich jak infekcje czy zakrzepy, pogarszając rokowanie chorych.

 

Rozwiązanie: adekwatna wycena i przesunięcie realnych możliwości organizacji wytwarzania dostępów naczyniowych do stacji dializ oraz wyznaczenie standardów postępowania w tym zakresie.

 

3. Brak terminowej opieki wszystkich potrzebnych specjalistów

– Pacjenci z PChN to osoby z wielochorobowością. Większość z nich potrzebuje symultanicznej opieki: kardiologa, diabetologa, chirurga naczyniowego, dietetyka, psychiatry/psychologa, ortopedy. Tymczasem w stacji dializ te osoby nie mogą pracować, więc pacjenci, by skorzystać z ich pomocy, >>wpadają<< w zwykły system ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. – W praktyce oznacza to dłuższy czas oczekiwania na konsultacje, które są im potrzebne na porządku dziennym, często w trybie wyprzedzającym aktualne możliwości – tłumaczy dr hab. n. med. Szymon Brzósko, nefrolog, transplantolog kliniczny, dyrektor medyczny DaVita Polska.

 

Rozwiązanie: poszerzenie wachlarza specjalizacji, które na co dzień mogą pracować z pacjentami w stacjach dializ i umożliwienie finansowania takiej organizacji opieki.

4. Zbyt długi czas wykonania badań do przeszczepienia nerki

Obecnie w Polsce przeprowadzenie badań i konsultacji trwa nawet 3 razy dłużej niż oczekiwanie na narząd (15 vs 6 miesięcy).[4] Przed transplantacją pacjenci muszą wykonać i skompletować wyniki kilkunastu badań i konsultacji. Robią to w zwykłym systemie, co często sprawia, że gdy ukończą ostatnie badania, te pierwsze przedawniają się.

Rozwiązanie: stworzenie szybkiej ścieżki postępowania na wzór tej działającej np. w przypadku pacjentów onkologicznych lub kardiologicznych.

5. Nieadekwatna wycena procedury dializoterapii

– Wycena dializoterapii w Polsce jest jedną z najniższych w Europie. I to nasz niechlubny wynik, który nie zmienia się od lat.[5] Brakuje dedykowanego podejścia do problemów pacjentów nefrologicznych, których liczba nieustannie rośnie. Stan ten się nie zmienia, gdyż PChN jest chorobą cywilizacyjną, pomimo coraz większej dostępności terapii spowalniajacych postęp przewlekłej choroby nerek – mówi Krzysztof Hurkacz, dyrektor generalny DaVita Polska.

Rozwiązanie: stworzenie przejrzystego i stale działającego systemu waloryzacji leczenia, który odpowie na wszystkie potrzeby pacjentów, a nie tylko na najbardziej podstawowe, tj. ratowanie życia.

– Profilaktyka i dobra organizacja leczenia osób już chorych – to powinny być dwa filary myślenia o nefrologii w Polsce. I o ile w przypadku prewencji w ostatnich latach poczyniono postęp (np. wprowadzenie Programu Profilaktyka 40+ i jego następcy z badaniami w kierunku zdrowia nerek, szersze zastosowanie flozyn w spowalnianiu postępu PChN, dodanie nefrologii do koszyka działań koordynowanych w POZ), o tyle podejście do leczenia osób potrzebujących terapii nerkozastępczej w zasadzie nie drgnęło. A wymagane zmiany nie wydają się trudne. Potrzebują tylko odpowiednich regulacji prawnych i przepisów, o całą resztę zadbają już podmioty realizując leczenie – komentują zgodnie Krzysztof Hurkacz, dyrektor generalny polskiego oddziału największego globalnego dostawcy usług dializacyjnych – DaVita i prof. Rajmund Michalski – prezes najstarszej i największej organizacji pacjentów nefrologicznych w Polsce – Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN). 

DaVita i OSMN z okazji Światowego Dnia Nerek przygotowały szereg akcji edukacyjnych oraz profilaktycznych. 

Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej opublikowała raport „Ścieżka raka prostaty – okiem pacjenta”, opracowany na podstawie dwóch ogólnopolskich badań ankietowych przeprowadzonych w 2024 i 2025 roku (łącznie 248 respondentów). Dokument pokazuje doświadczenia mężczyzn przechodzących przez proces diagnostyki i leczenia raka prostaty – od pierwszych objawów, przez badania diagnostyczne, po wybór terapii i wsparcie psychologiczne. To jedna z nielicznych analiz w Polsce, która w tak szeroki sposób opisuje doświadczenia pacjentów.

Z raportu wynika, że:

• 45% pacjentów zwlekało z wizytą u lekarza ponad 6 miesięcy od pojawienia się niepokojących objawów.
• 45,1% respondentów samodzielnie finansowało przynajmniej jedno badanie obrazowe na etapie diagnostyki (najczęściej MRI lub TK).
• 27% ankietowanych nie wie, jaką rolę w leczeniu raka prostaty odgrywa onkolog.
• 37% pacjentów nigdy nie było konsultowanych przez onkologa, mimo rozpoznania nowotworu.
• 16% respondentów nie zna żadnej opcji leczenia raka prostaty

 

Z raportu wynika, że niemal połowa pacjentów (45,1%) zwlekała z wizytą u lekarza ponad 6 miesięcy od pojawienia się objawów, takich podwyższone wyniki PSA lub dolegliwości ze strony układu moczowego. Jednocześnie 7% respondentów wskazało, że nowotwór wykryto u nich przypadkowo – bez wcześniejszych objawów.

– W raku prostaty czas ma ogromne znaczenie, zwłaszcza w kontekście stadium choroby w momencie rozpoznania. Jeśli pacjent zwleka z wizytą pół roku lub dłużej, to wzrasta ryzyko rozpoznania choroby na bardziej zaawansowanym etapie, kiedy leczenie jest już trudniejsze, bardziej obciążające i nie zawsze skuteczne. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa, dotycząca objawów raka gruczołu krokowego i regularnych badań, w tym poziomu białka PSA – podkreśla dr n. med. Paweł Potocki z Katedry i Kliniki Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Choć 83% ankietowanych zna badanie PSA, to aż 37% ocenia swoją wiedzę na temat raka prostaty jako słabą lub bardzo słabą. To pokazuje paradoks: podstawowe pojęcia są znane, ale zrozumienie choroby i jej leczenia – już niekoniecznie.

Jeśli chodzi o ścieżkę diagnostyczną, to wielu pacjentów opisuje ją jako wymagającą samodzielnej organizacji badań. Aż 45,1% respondentów zadeklarowało, że samodzielnie finansowało przynajmniej jedno badanie obrazowe na wczesnym etapie diagnostyki – najczęściej rezonans magnetyczny (MRI) lub tomografię komputerową. Część chorych trafiała do właściwego ośrodka w ciągu kilku tygodni, ale 27,5% wskazało, że od podejrzenia nowotworu do rozpoczęcia leczenia minęło ponad 3 miesiące.

– W raku prostaty mamy dziś wiele skutecznych metod leczenia, ale ich dobór zależy od precyzyjnej diagnostyki i właściwego momentu rozpoczęcia terapii. Jeśli pacjent musi sam finansować badania lub czekać miesiącami na wizytę, system przestaje być realnym wsparciem. To nie powinno mieć miejsca – mówi dr Bożena Sikora-Kupis z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.

Ekspertka podkreśla jednocześnie, że współczesna onkologia oferuje coraz bardziej zaawansowane i celowane metody terapii: – Nowoczesne terapie w raku prostaty, w tym terapia radioligandowa z wykorzystaniem lutetu-177, otwierają nowe możliwości leczenia chorych z zaawansowanym rakiem gruczołu krokowego. W codziennej praktyce klinicznej stanowią realną szansę na wydłużenie życia przy jednoczesnym zachowaniu dobrej jakości życia pacjentów. Terapia radioligandowa umożliwia selektywne oddziaływanie na komórki nowotworowe, przy jednoczesnym ograniczeniu uszkodzeń zdrowych tkanek, co przekłada się na dobrą tolerancję leczenia. Warunkiem skutecznego wykorzystania tej terapii jest dostęp do nowoczesnej diagnostyki obrazowej oraz jasno zdefiniowana ścieżka kwalifikacji do leczenia w programie lekowym – zaznacza dr n. med. Bożena Sikora-Kupis.

Raport wskazuje również na problemy organizacyjne: kolejki do specjalistów, brak ciągłości opieki, zmiany lekarza prowadzącego oraz ograniczoną dostępność fizjoterapii urologicznej w ramach NFZ.

51% ankietowanych uważa, że o metodzie leczenia raka prostaty decyduje onkolog, 37% wskazuje urologa, a 19% – że decyzja powinna należeć do pacjenta w konsultacji z lekarzem. Jednocześnie 27% respondentów nie wie, jaką rolę w leczeniu raka prostaty odgrywa onkolog.

– Onkolog nie zawsze jest pierwszym lekarzem, z którym styka się pacjent z rakiem prostaty. W wielu przypadkach lekarzem prowadzącym pozostaje urolog. Ale pacjent powinien rozumieć, kiedy i dlaczego do procesu włącza się onkolog kliniczny i dlaczego podejmowane są określone decyzje terapeutyczne. Brak tej wiedzy rodzi niepewność i poczucie chaosu – uważa dr n. med. Paweł Potocki.

Aż 16% ankietowanych nie zna żadnej opcji leczenia raka prostaty.  Mimo że 73% kojarzy operację, a 58% radioterapię, to wiedza o terapii hormonalnej – kluczowej w wielu stadiach choroby – jest już wyraźnie niższa (zna ją 40% respondentów).

Najmocniej wybrzmiewającym wątkiem w odpowiedziach otwartych była jakość komunikacji lekarz–pacjent. Chorzy wskazywali na brak wspólnego omówienia wyników badań, niewystarczające wyjaśnienia dotyczące diagnozy, pomijanie rozmowy o skutkach ubocznych leczenia oraz brak informacji o rehabilitacji i stylu życia.

– Współczesna onkologia to nie tylko skuteczne leki. To także rozmowa z pacjentem o jakości życia, działaniach niepożądanych, wsparciu psychicznym. Jeśli pacjent wychodzi z gabinetu z poczuciem niedoinformowania, trudno mówić o partnerskim modelu opieki. Diagnoza raka prostaty to ogromne obciążenie psychiczne. Raport wyraźnie pokazuje, że pacjenci sygnalizują brak dostępu do psychoonkologa oraz potrzebę bardziej empatycznej komunikacji. To elementy, które realnie wpływają na jakość leczenia. Warto jednak zauważyć, że lekarze nie mają zbyt wielu treningów ze sposobu przekazywania informacji oraz komunikacji z pacjentem, sami lekarze zazwyczaj też nie mają wsparcia psychologicznego. Obarczeni są natomiast wymogami systemu rozliczeniowego oraz nadmiernie rozbudowaną biurokracją – w takiej sytuacji stosunkowo mało czasu pozostaje na spokojną rozmowę. Chcielibyśmy, aby pacjenci lepiej przygotowywali się do konsultacji z lekarzem, aby mieli uporządkowaną dokumentację medyczną, listę przyjmowanych leków, kopie swoich wyników badań, a nawet zapisane pytania do lekarza – wszystko to może pomóc we wzajemnej komunikacji – zaznacza dr n. med. Iwona Skoneczna, kierownik Oddziału Chemioterapii Szpitala Grochowskiego im. dr med. Rafała Masztaka w Warszawie.

Do tej perspektywy odnosi się także Krzysztof Jakubiak, redaktor naczelny mZdrowie i jeden z ekspertów raportu: – Ten raport jest ważny nie tylko dla środowiska medycznego, ale także dla decydentów. Pokazuje bowiem, że problemem nie jest wyłącznie dostęp do terapii, ale cała ścieżka pacjenta – od pierwszego niepokoju, przez diagnostykę, aż po wsparcie po leczeniu. Jeśli chcemy mówić o nowoczesnej onkologii, musimy patrzeć na system oczami chorego, a nie wyłącznie przez pryzmat procedur.

67% respondentów wskazuje lekarza specjalistę jako główne źródło wiedzy, ale już 53% korzysta przede wszystkim z Internetu.

– Internet może być wsparciem, ale też źródłem dezinformacji. Jeśli pacjent nie otrzyma pełnych i zrozumiałych informacji w gabinecie, będzie ich szukał gdzie indziej. Dlatego tak ważne jest, by lekarz był pierwszym i najważniejszym przewodnikiem po procesie leczenia – zauważa dr n. med. Bożena Sikora-Kupis.

– W debacie publicznej często skupiamy się na refundacji konkretnych leków. Tymczasem z raportu wynika, że równie istotne są kwestie organizacyjne: czas oczekiwania, finansowanie badań, dostęp do psychoonkologa czy rehabilitacji. To są elementy, które realnie wpływają na poczucie bezpieczeństwa pacjenta – dodaje Krzysztof Jakubiak.

Raport Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej pokazuje wyraźnie, że społeczna świadomość raka prostaty rośnie, ale system wciąż wymaga usprawnienia – zwłaszcza w obszarze komunikacji, koordynacji opieki oraz dostępności badań diagnostycznych, nowoczesnego lecznia i wsparcia psychologicznego.

– Rak prostaty coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, z którą pacjent żyje wiele lat. Tym bardziej potrzebujemy modelu opieki, który będzie nie tylko skuteczny medycznie, ale także zrozumiały, skoordynowany i oparty na dialogu – podsumowuje dr n. med. Iwona Skoneczna.

Fundacja zapowiada, że raport będzie punktem wyjścia do dalszych działań edukacyjnych i rzeczniczych, skierowanych zarówno do pacjentów, jak i decydentów systemu ochrony zdrowia.

RAPORT DO POBRANIA

źródło: Onkocafe

Nawet 6 na 10 osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej. Telefony milkną, relacje słabną, a pacjenci zostają sami z lękiem, obawami i niepewnością o przyszłość. Zjawisko to, określane jako „cancer ghosting”, pokazuje, jak trudno znaleźć właściwe słowa wsparcia, by nie urazić i nie powiedzieć czegoś nieodpowiedniego. Na to wyzwanie odpowiada Fundacja Rak’n’Roll, która w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” stworzyła bezpłatne i ogólnodostępne narzędzie pierwsze słowo.

Pomaga ono przełamać ciszę i zainicjować kontakt z osobą chorującą – podpowiada, jak wrócić do rozmowy po dłuższej przerwie i dobrać słowa, które okażą troskę i obecność. To szczególnie ważne, ponieważ wsparcie środowiska to coś więcej niż dobre samopoczucie – daje choremu poczucie, że nie jest sam, wzmacnia psychicznie i może realnie wspierać przebieg leczenia. Narzędzie dostępne jest na stronie: www.raknroll.pl/pierwszeslowo.

O zjawisku cancer ghosting mówimy, gdy osoby z otoczenia chorego – przyjaciele, bliscy, znajomi – ograniczają kontakt lub całkowicie „znikają” po jego diagnozie nowotworowej. Objawia się to brakiem odpowiedzi, wycofaniem emocjonalnym lub nagłym zerwaniem relacji w momencie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. To doświadczenie jest częste i wyjątkowo bolesne, wynikające z lęku, bezradności lub

trudności w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby. Na szczęście istnieją skuteczne sposoby, by przeciwdziałać temu zjawisku – i właśnie o tym opowiada kampania Fundacji Rak’n’Roll.

„Kiedy dowiadujemy się, że bliska osoba choruje na raka, często brakuje nam słów. Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś „nie tak”. Z tej bezradności rodzi się cisza. Tymczasem obecność bliskich ma realny wpływ na zdrowie, redukuje stres, poprawia nastrój i wzmacnia motywację do leczenia, co przekłada się na skuteczniejszą terapię.” – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.

W ramach obchodów Światowego Dnia Raka, przypadającego na 4 lutego, Fundacja rozpoczyna kampanię „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam”, której celem jest wsparcie bliskich w przełamywaniu lęku, bezradności i niezręczności – emocji, które zęsto powstrzymują przed rozmową i byciem blisko.

Rak wciąż pozostaje społecznym tematem tabu – nie dlatego, że brakuje nam empatii, lecz że brakuje słów. Lęk i niepewność sprawiają, że osoby chore często zostają same, a ich bliscy wycofują się, nie wiedząc, jak być obok.

– Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować – i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie. – komentuje Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.

Dla osoby chorej niezwykle ważne jest poczucie, że nie została zapomniana przez przyjaciół czy znajomych. – W swojej codziennej pracy spotykam się z tym, że pacjenci mówią o bardzo trudnym uczuciu, jakim jest poczucie osamotnienia. Zauważają, że ubywa osób w ich otoczeniu, że niektórzy się odsuwają, przestają odzywać się czy pisać – i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak ozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie. – dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.

Kampania Fundacji powstała, by to zmienić – dać odwagę i narzędzia do wykonania pierwszego kroku, wypowiedzenia pierwszego słowa i rozpoczęcia rozmowy, która przywraca bliskość i realne wsparcie.

Pierwsze słowo to bezpłatne narzędzie dostępne na stronie Fundacji, które pomaga przełamać lęk i niepewność. Podpowiada, jak rozpocząć rozmowę, wyrazić emocje i okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka.

Narzędzie zostało opracowane we współpracy ze specjalistką psychoonkologii, zespołem Fundacji oraz pacjentami onkologicznymi, co pozwoliło uwzględnić kluczowe niuanse komunikacji w sytuacjach kryzysowych. Pierwsze słowo ma zachęcić i ułatwić wykonanie kroku, małego gestu. Bo kto z nas nie chciałby w trudnej sytuacji usłyszeć znajomego głosu i szczerego: „tęskniłem, jak się dziś masz?”.

Zależy Ci na osobie, która choruje na raka, wiesz, że Ciebie potrzebuje, ale zupełnie nie wiesz, jak rozpocząć rozmowę. Wejdź na stronę: www.raknroll.pl/pierwszeslowo i zadaj to pytanie w narzędziu stworzonym przez Fundację. Otrzymasz kilka podpowiedzi, jak zacząć i jak wypowiedzieć to pierwsze słowo – a później pójdzie już z górki. Znacie się przecież tyle lat, wystarczy zrobić ten pierwszy krok.

4 lutego 2026 roku z okazji obchodów Światowego Dnia Walki z Rakiem (World Cancer Day 2026) odbędzie się konferencja edukacyjna “Onkologia – Razem możemy więcej!” organizowana przez Narodowy Instytut Onkologii, Polskie Towarzystwo Onkologiczne oraz Fundację TO SIĘ LECZY.

• 9:30: Uroczyste odsłonięcie 25 “Dzwonu Życia” symbolu zakończenia leczenia onkologicznego w Narodowym Instytucie Onkologii z udziałem Pani Minister Zdrowia Jolanty Sobierańskiej – Grendy oraz Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca (Budynek F, k. Oddziału Radioterapii)

• 10:00 – 12:00: Konferencja „Onkologia – razem możemy więcej!”
  w Centrum Edukacyjno-Konferencyjnym NIO-PIB im. Marii Skłodowskiej-Curie, ul. Roentgena 5, z wystąpieniami m.in.

• Monika Wielichowska, Wicemarszałek Sejmu RP;
• Dr n. ekon. Jolanta Sobierańska – Grenda, Minister Zdrowia;
• Dr n. med. Beata Małecka – Libera, Przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia;
• Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta (tbc);
• Dr hab. n. med. Beata Jagielska, Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii – PIB;
• Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

• Konsylia i koordynacja – fundament nowoczesnej ścieżki pacjenta onkologicznego;

• Onkologia bliżej pacjenta – co się zmienia w systemie – od profilaktyki do opieki po leczeniu