Utrata krtani po leczeniu nowotworu oznacza dla wielu pacjentów nie tylko problemy z komunikacją, ale także utratę możliwości wyrażania emocji głosem. Polski startup Uhura Bionics pracuje nad sztuczną krtanią nowej generacji, która ma umożliwić osobom po laryngektomii naturalniejszą mowę, śmiech, śpiew i ciche rozmowy. Projekt zdobył wielomilionowe wsparcie z Funduszy Europejskich i przygotowuje się do wejścia na rynek międzynarodowy.

Ilość zachorowań na raka krtani rośnie

Według analizy opublikowanej w 2025 r. w BMC Cancer do 2050 r. globalna liczba nowych przypadków nowotworu krtani u mężczyzn może wzrosnąć o 72,5 proc., a liczba zgonów – o 81,3 proc. Choć choroba zdecydowanie częściej dotyka mężczyzn, prognozy wskazują na podobny trend także wśród kobiet: liczba nowych przypadków może zwiększyć się o niemal 70 proc., a liczba zgonów – o ponad 83 proc. To właśnie ten nowotwór odpowiada za większość operacji usunięcia krtani. Zabieg ten ratuje życie, ale trwale zmienia codzienne funkcjonowanie chorego, wiążąc się z utratą naturalnego głosu. Według badań po 12 miesiącach od całkowitej laryngektomii ponad 1/3 pacjentów spełniała kryteria klinicznej depresji.

Źródłem tego obciążenia nie jest wyłącznie sama choroba nowotworowa, ale także kumulacja jej trwałych konsekwencji. Po zabiegu usunięcia krtani pacjent musi nauczyć się na nowo mówić, połykać oraz funkcjonować w sytuacjach społecznych. Badania wskazują, że szczególnie obciążające psychicznie są trudności w komunikacji – lęk przed niezrozumieniem, problemy z rozmową w hałasie, przez telefon czy w pracy – a także poczucie utraty dawnej tożsamości oraz błędne przekonania o życiu po laryngektomii funkcjonujące w świadomości społecznej.

– W kulturze jest dużo złych przykładów – przekaz jest taki, że osoba z laryngofonem brzmi robotycznie, dziwnie. Przebywając w Stanach Zjednoczonych, bardzo często zauważałem także reklamy antynikotynowe, w których pojawiały się osoby po laryngektomii. Dlaczego w przestrzeni publicznej pokazuje się stomę – zwykły otwór w ciele służący do oddychania – jako coś odpychającego? Moim zdaniem to bardzo krzywdzący sposób reprezentacji, bo ludzie zaczynają bać się stomy i traktować ją jak coś wstydliwego. Osobom po laryngektomii zajmuje wiele lat, żeby się z tym pogodzić albo nie udaje im się to nigdy. Warto pokazywać takie osoby w zwykłych sytuacjach – nie przez pryzmat ich głosu – mówi Konrad Zieliński, cofounder i CEO Uhura Bionics.

Odzyskać głos

Ułatwienie porozumiewania się osobom po operacji usunięcia krtani jest kluczowe dla ich zdrowia psychicznego. Tego zadania podjął się Konrad Zieliński – cofounder i prezes startupu medtech Uhura Bionics, sam posługujący się sztucznym aparatem mowy. Zdiagnozowany z rakiem krtani w wieku 17 lat, przeszedł zabieg laryngektomii sześć lat później. Jego osobiste doświadczenia stały się motorem napędowym do zrewolucjonizowania rynku urządzeń ułatwiających komunikację.

– Podczas studiów prowadziłem badania nad różnymi obszarami z zakresu komunikacji – interesowało mnie zwłaszcza wszystko związane z mową. Uważam, że w kontekście porozumiewania się, intonacja, tempo i ton głosu są równie istotne jak same słowa. Wyrażanie emocji, które są czytelne właśnie poprzez wymienione elementy mowy, jest podstawą komunikacji – wspólne śmianie się, płakanie, życzenia, pytania. To najważniejsze pod względem emocjonalnym momenty życia – powiedzenie komuś bliskiemu „kocham cię” w sposób, który w pełni to uczucie wyrazi. Rozwiązania obecnie dostępne na rynku nie pozwalają osobom po zabiegu usunięcia krtani na pełną ekspresję emocjonalnych niuansów, śmiech, płacz czy śpiew. Chciałbym to zmienić – mówi Konrad Zieliński.

Z Ełku do San Francisco

Uhura Bionics powstało pod koniec 2022 roku. W ciągu kilku lat założona przez dwóch studentów – Konrada Zielińskiego i Marka Grzelca – spółka rozwinęła się w wielokrotnie nagradzany startup z planami globalnej ekspansji.

– Pierwsze kroki jako przedsiębiorcy stawialiśmy w programie PARP „Platformy startowe dla nowych pomysłów”. Dzięki tej współpracy mogliśmy ruszyć z projektem. Potem zdecydowaliśmy się aplikować o kolejne finansowanie poprzez PARP, które pomogło nam opatentować naszą innowacyjną sztuczną krtań Tik-Tak. Przełomowym momentem było uruchomienie własnej produkcji. Zauważyliśmy, że logopedzi czy lekarze zupełnie inaczej reagują, kiedy mamy produkt w pudełku, który można postawić na półce i sprzedać pacjentowi, niż kiedy mamy tylko pomysł w głowie – opowiada Konrad Zieliński.

Startup dopiero się rozpędza. Kolejne finansowanie w wysokości 2 milionów złotych, przyznane Uhura Bionics z Funduszy Europejskich dla Polski Wschodniej (FEPW), ma pomóc spółce w dalszym skalowaniu działalności. Równolegle Uhura Bionics rozwija relacje na rynku amerykańskim i uczestniczy w kalifornijskim ekosystemie startupowym. W ramach programu SF Startup Labs founderzy przygotowują się do wejścia na rynek USA, rozmów z inwestorami i funkcjonowania według standardów Doliny Krzemowej.

– Nasze urządzenia cieszą się sporym zainteresowaniem za granicą. Obecnie produkujemy 500 sztucznych krtani, które za pośrednictwem amerykańskiego partnera zostaną wprowadzone na globalne rynki – mówi Konrad Zieliński. – Jesteśmy doceniani także w Polsce – od lipca rozpoczynamy grant z ElevenLabs, ostatnio wygraliśmy Polish Startup Competition podczas Infoshare w Gdańsku, odnieśliśmy też sukces na Carpathian Startup Fest w Rzeszowie. Momenty, które jednak cieszą mnie równie mocno jak takie wyróżnienia, to interakcje z osobami po laryngektomii i ciekawość, jaką wykazują względem naszych produktów. Ostatnio byłem na kontroli w Poznaniu i trzy osoby podeszły do mnie, bo chciały dowiedzieć się, jak udaje mi się tak wyraźnie mówić. Pokierowałem je w stronę nowych rozwiązań. Wiem z własnego doświadczenia, że dobór odpowiedniego urządzenia potrafi odmienić życie – dodaje Konrad Zieliński.

„Chcę śpiewać!”

Konrad Zieliński jest rozpoznawalną postacią w środowisku laryngologicznym. Równolegle do kariery biznesowej rozwija także działalność naukową – w 2026 roku ukończy doktorat na Uniwersytecie Warszawskim. Podczas studiów badał codzienne sytuacje, z którymi stykają się osoby mówiące atypowo, a które mogą powodować trudności oraz stres.

– Głównym obszarem naukowym, którym się zajmuję, jest analiza interakcji. Najpierw stworzyłem dla siebie listę sytuacji, które są trudne i problematyczne, ale da się je rozwiązywać. To na przykład granie na gitarze i śpiewanie w nowej grupie znajomych, wspinanie się z liną i krzyczenie do partnera „daj mi więcej luzu na linie” czy pływanie na plaży z dzieckiem znajomych. Każda z tych sytuacji wymaga umiejętności przekazywania emocji poprzez mowę. Co za tym idzie, aby realnie pomóc osobom używającym aparatów mowy w pokonaniu tej bariery, potrzebne są rozwiązania, które wprowadzą opcję wyrażania uczuć przez głos. To nasza misja – podkreśla Konrad Zieliński.

Marzeniem Konrada, wywodzącym się z jego nastoletnich pasji, jest możliwość śpiewu. Cel został osiągnięty. Pod koniec 2026 Uhura Bionics wprowadzi na rynek sztuczną krtań nowej generacji pod nazwą Whitney – na cześć legendarnej amerykańskiej piosenkarki Whitney Houston. Na tle obecnie dostępnych urządzeń rozwiązanie wyróżnia się możliwością naturalnego odwzorowania intonacji i emocji, obsługą kobiecego głosu oraz funkcjami wykraczającymi poza samą mowę – umożliwia śmiech, śpiew i prowadzenie cichych rozmów.

– Razem z Gabi (Gabrielą Kołtun – przyp. red.), naszą Chief of Staff, a zarazem instruktorką śpiewu w studiu Vocalis, przygotowujemy koncert w Parku Bródnowskim 26 czerwca br. W jego trakcie wykonam trzy utwory przy użyciu Whitney, będzie to premiera tego urządzenia. Jestem bardzo podekscytowany – chodzę nawet na lekcje śpiewu! – mówi Konrad Zieliński.

Źródło: inf pras

Jak wygląda leczenie terapią CAR-T? Kto może z niego skorzystać i jakie daje możliwości pacjentom z nowotworami krwi? Na te i inne pytania odpowie prof. Lidia Gil w nowej kampanii edukacyjnej Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Cykl krótkich materiałów wideo ma przybliżyć pacjentom jedną z najbardziej innowacyjnych metod współczesnej hematoonkologii.

Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej rozpoczyna nowy projekt edukacyjny poświęcony jednej z najnowocześniejszych metod leczenia nowotworów hematoonkologicznych – terapii CAR-T. W serii 10 krótkich materiałów wideo prof. dr hab. n. med. Lidia Gil – wybitna ekspertka i jedna z pionierek terapii CAR‑T w Polsce – odpowiada na najczęściej zadawane pytania pacjentów i ich bliskich, wyjaśniając, na czym polega to leczenie, dla kogo jest dostępne i jakie daje realne szanse chorym.

„Żywy lek” skrojony na miarę pacjenta

Terapia CAR‑T (Chimeric Antigen Receptor T‑cell therapy) to przełomowa, w pełni spersonalizowana forma leczenia, która wykorzystuje własny układ odpornościowy pacjenta do walki z nowotworem. Proces rozpoczyna się od pobrania limfocytów T podczas aferezy. Następnie komórki są modyfikowane genetycznie w wyspecjalizowanym laboratorium, aby rozpoznawały komórki nowotworowe. Po podaniu z powrotem do organizmu pacjenta CAR‑T działają jak „żywy lek” – potrafią nie tylko niszczyć komórki nowotworowe, ale także pozostawać aktywne w organizmie tak długo, jak długo funkcjonują.

– Dla mnie to najwspanialsza terapia, jaką mogę dziś prowadzić. Jest niezwykle inspirująca intelektualnie, ale przede wszystkim daje pacjentom realną szansę na trwałe wyleczenie, nawet wtedy, gdy wcześniejsze metody zawiodły – podkreśla prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.

Rzetelna wiedza w przystępnej formie

Kampania „Pacjenci pytają, prof. Lidia Gil odpowiada” powstała w odpowiedzi na ogromne zapotrzebowanie na wiarygodne, zrozumiałe informacje dotyczące terapii CAR‑T. W krótkich, dynamicznych materiałach wideo prof. Gil wyjaśnia m.in.:

• kto obecnie może skorzystać z refundowanej terapii CAR‑T w Polsce
  (pacjenci z agresywnymi chłoniakami – od kwietnia br. także pacjenci nieprzeszczepowi mogą otrzymać terapię Breyanzi – oraz ostrą białaczką limfoblastyczną),
• jak wygląda cały proces leczenia – od pobrania komórek, przez ich produkcję, aż po hospitalizację,
• gdzie znajdują się akredytowane ośrodki (obecnie 15 placówek w Polsce),
• jak przebiega kwalifikacja pacjenta przed ogólnopolską komisją ekspertów.

Od obaw do nadziei

Choć terapia CAR‑T jest stosowana w Polsce od 2019 roku, wciąż budzi wiele pytań i emocji. Eksperci zwracają uwagę, że w odróżnieniu od tradycyjnych metod leczenia, takich jak przeszczepienie szpiku, często kojarzone z dużym lękiem, CAR‑T dla wielu pacjentów oznacza przede wszystkim nadzieję.

– Z radością kontynuujemy temat terapii CAR-T. Widzimy, że w hematoonkologii zachodzą realne zmiany – pojawiają się terapie, które nie tylko wydłużają życie, ale też pozwalają osiągnąć długotrwałą remisję i wrócić do codziennej aktywności. CAR‑T, w tym dostępna od kwietnia terapia Breyanzi, to dla wielu chorych przejście od braku opcji do realnej nadziei na powrót do normalnego życia. Naszą rolą jest pokazywać, że za tymi przełomami stoją konkretne dane i prawdziwe historie pacjentów – oraz że dostęp do takich terapii powinien być jak najszerszy i jak najszybszy – podsumowuje Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem lepiej.

Nowa generacja terapii dostępna dla polskich chorych od kwietnia jest coraz bezpieczniejsza, wiąże się z coraz lepszym profilem działań niepożądanych i pozwala mieć nadzieję na podawanie jej w przyszłości w trybie ambulatoryjnym, bez długotrwałych hospitalizacji. Kampania Fundacji OnkoCafe ma wzmocnić ten przekaz, pokazując terapię CAR‑T jako realną, dostępną i opartą na twardych danych medycznych opcję terapeutyczną.

Materiały z serii „Pacjenci pytają, prof. Lidia Gil odpowiada” będą publikowane sukcesywnie w mediach społecznościowych Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Źródło: inf pras

 

Polscy pacjenci onkologiczni coraz częściej zyskują dostęp do innowacyjnych terapii, jednak bez odpowiedniej diagnostyki molekularnej wiele z nich pozostaje jedynie teoretycznie dostępnych. Eksperci i organizacje pacjenckie alarmują, że proces wdrażania nowoczesnych badań genetycznych trwa latami i nie podlega ustawowym terminom, w przeciwieństwie do procedur refundacyjnych dotyczących leków. W efekcie chorzy mogą nie otrzymać leczenia dopasowanego do profilu genetycznego nowotworu. Zdaniem specjalistów konieczne jest pilne wprowadzenie systemowych zmian, które przyspieszą dostęp do diagnostyki warunkującej skuteczne leczenie w ramach medycyny personalizowanej.

Medycyna personalizowana opiera się na prostym mechanizmie – aby podać nowoczesny lek celowany, najpierw należy precyzyjnie zdiagnozować mutację genetyczną nowotworu. Dziś w polskim systemie ochrony zdrowia dochodzi do tragicznego w skutkach paradoksu. Departament Polityki Lekowej sprawnie refunduje innowacyjne terapie, ale brak odpowiednich procedur i wycen w koszyku świadczeń gwarantowanych uniemożliwia wykonanie badań warunkujących ich podanie.

Tysiąc dni czekania

Jaskrawym przykładem problemu jest ścieżka wprowadzania kompleksowego profilowania genomowego (CGP) – dotyczącego raka płuca i badania HRD u pacjentek z rakiem jajnika. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) wydała pozytywną rekomendację dla badań we wrześniu 2023 roku, do dziś – po upływie niemal 1000 dni – świadczenie to nie doczekało się wdrożenia i finansowania.

– Diagnostyka genetyczna to absolutny fundament celowanego leczenia onkologicznego. Nawet najnowocześniejszy i najdroższy lek na świecie nie zadziała, jeśli najpierw nie zidentyfikujemy precyzyjnie molekularnego celu w guzie pacjenta. Dlatego szeroki i szybki dostęp do tych badań to dziś nie jest innowacyjny dodatek, ale warunek konieczny, który bezpośrednio decyduje o szansach chorego na przeżycie – podkreśla dr Andrzej Tysarowski, kierownik Centrum Genetyki i Genomiki PIM MSWiA, konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej na Mazowszu.
Szpitalne łóżko dla pobrania krwi, czyli systemowe marnotrawstwo 

Kolejnym obszarem wymagającym pilnej interwencji jest kwestia tzw. płynnej biopsji (ctDNA). To nieinwazyjne badanie genetyczne z krwi pozwala na wykrycie krążącego DNA nowotworu. Jest ono ratunkiem dla pacjentów, u których nie można pobrać tkanki (np. w raku płuca) lub gdy archiwalny wycinek stracił ważność (częsty problem w raku prostaty). Niestety, archaiczne przepisy wymuszają niepotrzebną hospitalizację pacjentów w celu wykonania procedury, którą z powodzeniem można by zrealizować w trybie ambulatoryjnym.

– Zmuszanie szpitali do kładzenia pacjenta na oddział wyłącznie po to, by pobrać mu krew do badania, to klasyczne marnowanie publicznych pieniędzy i blokowanie miejsc dla osób realnie potrzebujących opieki szpitalnej – podkreśla dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. – Potrzebujemy pilnego stworzenia prostego kodu rozliczeniowego dla płynnej biopsji w trybie ambulatoryjnym. Rozwiązanie tego problemu nie wymaga rewolucji, a jedynie dostosowania koszyka świadczeń do realiów współczesnej medycyny.

System wymaga gorsetu czasowego 

Obecnie, po złożeniu przez Towarzystwa Naukowe wniosku o nowe świadczenie diagnostyczne, procedura nie podlega żadnym reżimom czasowym. Eksperci zgodnie postulują, by proces ten objąć rygorem analogicznym do tego, który funkcjonuje w ustawie refundacyjnej.

– W onkologii czas to po prostu życie. Dla pacjentów to sytuacja dramatyczna i niezrozumiała, gdy dowiadują się, że ratujący życie lek jest teoretycznie dostępny, ale z powodu braku pieczątki czy rozporządzenia na badanie nie mogą go otrzymać – podsumowuje Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. – Oczekujemy od decydentów nałożenia na cały proces decyzyjny sztywnych ram czasowych – maksymalnie półtora roku do dwóch lat od złożenia wniosku do realnej dostępności w placówkach. Musimy przestać leczyć objawy niewydolności systemu, a zacząć wdrażać trwałe, systemowe rozwiązania.

Wdrożenie diagnostyki od 2027 roku, ale z gwarancją stabilnego finansowania

– Pragnę zapewnić, że Ministerstwo Zdrowia w pełni dostrzega kluczowe znaczenie nowoczesnej diagnostyki molekularnej w skutecznej terapii chorób nowotworowych. Pozytywnie zaopiniowane przez Prezesa AOTMiT (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) świadczenia związane z diagnostyką genetyczną – zaawansowane profilowanie genomowe CGP, oceniające m.in. status HRD w raku jajnika, biopsja płynna w diagnostyce raka płuca realizowana w warunkach ambulatoryjnych – zostały przez nas merytorycznie zaakceptowane do realizacji. Wdrażanie tak zaawansowanych procedur wymaga jednak pełnego i stabilnego zabezpieczenia. Ze względu na obecne uwarunkowania budżetowe oraz konieczność zachowania dyscypliny w dysponowaniu środkami publicznymi, pełna realizacja tych świadczeń została ujęta w planach i przesunięta na 2027 rok. To odpowiedzialna decyzja, która gwarantuje, że gdy pacjenci otrzymają dostęp do tych badań, ich finansowanie będzie niezagrożone, stabilne i ciągłe – tłumaczy Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.  –  Jednocześnie informuję, że wielogenowe testy w raku piersi znajdują się obecnie w fazie intensywnych konsultacji. Dokładamy wszelkich starań, aby proces ich oceny przebiegał sprawnie. Ministerstwo Zdrowia doskonale rozumie i podziela głębokie poczucie pilności tych wdrożeń. Początek roku 2027 przyniesie zmianę systemową, na którą Państwo od dawna czekali – dodaje.

Zmiany w diagnostyce coraz bliżej

Choć w Polsce przyspieszono refundację innowacyjnych leków onkologicznych, dostęp do kluczowej diagnostyki genetycznej wciąż wymaga usprawnień, co utrudnia pełne wykorzystanie dostępnych terapii. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają potrzebę wprowadzenia jasnych ram czasowych i uproszczenia zasad finansowania badań, aby poprawić ścieżkę pacjenta. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia deklaruje wdrożenie nowych świadczeń od 2027 roku, co ma zapewnić stabilne i systemowe rozwiązania w tym obszarze.

Źródło: inf pras

Wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk w czwartek (11 czerwca) na konferencji prasowej przedstawiła nowy projekt obwieszczenia ministra zdrowia w sprawie wykazu leków refundowanych, który ma zacząć obowiązywać od 1 lipca 2026 r. Refundacją ma zostać objętych 25 nowych terapii – 15 terapii nieonkologicznych (w tym 8 w chorobach rzadkich) i 10 terapii onkologicznych. Wydano 156 decyzji w sprawie kontynuacji refundacji – przekazała wiceminister Katarzyna Kacperczyk, przedstawiając najnowszy projekt obwieszczenia ministra zdrowia w sprawie wykazu leków refundowanych.

Pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym żyją dziś znacznie dłużej niż jeszcze kilkanaście lat temu. Coraz skuteczniejsze terapie pozwalają wielu z nich funkcjonować z tą chorobą przez lata. U większości chorych następuje jednak nawrót, dlatego coraz większe znaczenie ma dostęp do kolejnych linii leczenia. Eksperci podkreślają, że szczególnie pierwszy nawrót może zdecydować o długości kolejnej remisji i dalszym przebiegu choroby.

– Szpiczak plazmocytowy jest nowotworem wywodzącym się z komórek układu odpornościowego, który nadal jest uznawany za chorobę nieuleczalną. W ostatnich latach coraz częściej mówimy o funkcjonalnym wyleczeniu, czyli takim stanie, kiedy po pojedynczym leczeniu przez kolejnych pięć lat pacjent ani nie wymaga leczenia, ani nie widać objawów choroby, nawet na bardzo niskim poziomie nie ma detekcji nieprawidłowych plazmocytów. Wydaje się, że ta sytuacja może się zmieniać w związku ze stosowaniem coraz skuteczniejszych metod leczenia – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Szpiczak plazmocytowy odpowiada za 1–2 proc. wszystkich nowotworów i blisko jedną piątą nowotworów hematologicznych. W Polsce żyje z nim ok. 10 tys. osób, a każdego roku diagnozę słyszy kilka tysięcy kolejnych pacjentów. Jeszcze kilkanaście lat temu dla wielu z nich oznaczało to znacznie krótsze perspektywy życia niż obecnie. Na początku XXI wieku mediana przeżycia wielu pacjentów wynosiła zaledwie kilka lat. Wprowadzenie kolejnych generacji leków, terapii skojarzonych oraz przeciwciał monoklonalnych sprawiło, że część chorych żyje dziś z rozpoznaniem kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat. Lekarze coraz częściej mówią nie tylko o wydłużaniu życia pacjentów, ale również osiąganiu bardzo głębokich i długotrwałych remisji. U części chorych przez wiele lat nie obserwuje się oznak aktywnej choroby, choć szpiczak nadal formalnie pozostaje nowotworem nieuleczalnym.

– Decyzje refundacyjne ostatnich lat dotyczyły zarówno wzmacniania pierwszej linii leczenia, jak i dalszych opcji terapii przeciwciałami dwuswoistymi od czwartej linii leczenia. Potrzeby refundacyjne dotyczą więc drugiej i trzeciej linii. Stosując coraz skuteczniejsze leczenie w pierwszej linii, potrzebujemy nowych skutecznych terapii, które celują w nowe cele molekularne. Jeśli wykorzystujemy bardzo dobre leczenie w pierwszej linii, to w drugiej linii mamy nieoptymalne wybory – ocenia prof. Krzysztof Giannopoulos.

Choć możliwości leczenia stale się poszerzają, lekarze podkreślają, że właśnie na etapie po pierwszym nawrocie choroby wciąż brakuje dostępu do terapii stosowanych już w innych krajach. Specjaliści wskazują na technologie, które mogłyby poszerzyć możliwości leczenia na tym etapie. Jedną z nich jest terapia CAR-T wykorzystująca zmodyfikowane komórki odpornościowe pacjenta do zwalczania nowotworu. Kolejna obejmuje schematy leczenia oparte na belantamabie mafadotyny w połączeniu z innymi lekami przeciwszpiczakowymi. W przeciwieństwie do terapii CAR-T mogłyby być one dostępne od razu w ośrodkach hematologicznych bez konieczności tworzenia wyspecjalizowanych centrów leczenia.

Jak wynika z europejskiego badania przeprowadzonego przez organizację Myeloma Patients Europe (MPE) wśród 901 pacjentów z 22 krajów, dla chorych równie ważna jak skuteczność terapii jest możliwość zachowania możliwie normalnego życia. Wśród najwyżej ocenianych aspektów leczenia znalazły się: wpływ terapii na kondycję fizyczną i samopoczucie, codzienne funkcjonowanie oraz możliwość konsultacji ze specjalistą. Duże znaczenie miały również ograniczenie hospitalizacji i wpływ leczenia na życie rodzinne.

Jak podkreślają autorzy badania, pacjenci ze szpiczakiem mają zróżnicowane potrzeby i preferencje dotyczące terapii. Różnią się one także od formy przyjmowanego leku. Przykładowo w przypadku leków doustnych pacjenci wysoko ocenili przyjmowanie ich w domu, w przypadku iniekcji – pozytywnie oceniali podanie leku przez personel medyczny i zapewnienie profesjonalnej opieki. Eksperci wskazują, że wiedza o tym, jakie zdanie mają inni chorzy, może pomóc w podejmowaniu decyzji i praktycznym przygotowaniu do leczenia.

– Ważna jest indywidualizacja leczenia, bo nie ma jednego szpiczaka, tylko są szpiczaki. Każdy pacjent jest leczony inaczej i ważne jest, żeby w tych początkowych liniach leczenie było jak najmocniejsze, wtedy, kiedy komórka jest w miarę „świeża”, kiedy możemy ją mocniej zaatakować. Dlatego naprzeciw wychodzą właśnie nowe terapie, które wydłużają czas remisji z kilkunastu miesięcy do trzech lat – tłumaczy Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.

Dla pacjentów każdy dodatkowy miesiąc lub rok bez progresji choroby oznacza nie tylko odsunięcie w czasie kolejnej terapii, ale też wydłużenie okresu aktywności zawodowej, rodzinnej i społecznej oraz szansę na skorzystanie z nowych terapii, które pojawiają się w hematologii.

– Schematów lekowych mamy bardzo dużo, ale wiemy, że choroba jest bardzo rozwojowa, mówimy tu o pacjentach nawrotowych, którzy są po kilku liniach leczenia. Pojawiają się też nowe terapie na świecie, ten pociąg z hematologią bardzo szybko pędzi i staramy się cały czas za nim nadążyć – mówi Łukasz Rokicki.

Dla wielu chorych diagnoza oznacza początek długiego procesu leczenia, który często obejmuje kolejne linie terapii i okresy remisji przeplatane nawrotami choroby. Dlatego obok samego leczenia dużego znaczenia nabiera dostęp do informacji i wsparcia ze strony lekarzy oraz najbliższych.

– Choroba jeszcze nie tak dawno śmiertelna zaczyna być przewlekła, natomiast ona ma pewną charakterystykę związaną z tym, że kolejny lek czy kolejna grupa leków określonej linii leczenia jest przyjmowana w określonym horyzoncie czasowym. Nie jest on jednoznacznie zdefiniowany, że to będzie pół roku czy półtora roku, ale mamy świadomość, że się skończy. Wtedy jest kwestia, aby podjąć decyzję wspólnie z lekarzami o kolejnym etapie leczenia – mówi gen. broni rezerwy, dr Mirosław Różański, senator RP, pacjent onkologiczny.

Szpiczak jest chorobą nawrotową, dlatego wielu pacjentów już w trakcie leczenia interesuje się kolejnymi możliwościami terapii. Wiedza o nowych metodach leczenia pomaga oswoić niepewność związaną z nawrotem choroby i lepiej się przygotować na kolejne etapy leczenia.

– Zdarzają się momenty, kiedy jest nawrót choroby. Część osób jest tym przybita, bo uważały, że wyjdą z tego problemu. Jest też druga grupa bardziej świadomych pacjentów, którzy wiedzą, że nawrót jest możliwy i w pewien sposób mentalnie się do tego przygotowują – mówi dr Mirosław Różański.

Źródło: Newseria

15 tysięcy dzieci urodziło się w ciągu dwóch lat od startu programu pn. Leczenie niepłodności obejmujące procedury medycznie wspomaganej prokreacji, w tym zapłodnienie pozaustrojowe prowadzone w ośrodku medycznie wspomaganej prokreacji, na lata 2024-2028. Z tej okazji z rodzinami uczestniczącymi w programie spotkał się premier Donald Tusk, minister zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda i wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Aleksandra Gajewska.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS zakończyło pierwszy cykl szkoleń Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Oznacza to, że pierwsi przygotowani wolontariusze są już gotowi wspierać pacjentów onkologicznych oraz ich rodziny w codziennym funkcjonowaniu i podczas leczenia. Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego ma łączyć osoby potrzebujące pomocy z wolontariuszami przeszkolonymi m.in. w zakresie praw pacjenta, organizacji opieki onkologicznej oraz wsparcia emocjonalnego. Pomoc może obejmować zarówno rozmowę i obecność w trudnych chwilach, jak i wsparcie organizacyjne czy pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia.

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego powstała z myślą o pacjentach onkologicznych, ich bliskich oraz wszystkich osobach, które chcą pomagać w świadomy i odpowiedzialny sposób. Inicjatywa łączy osoby dotknięte chorobą nowotworową z przygotowanymi do tej roli wolontariuszami. Wsparcie może przyjmować różne formy – od towarzyszenia w chorobie, przez pomoc w odnalezieniu się w systemie ochrony zdrowia, po wysłuchanie i obecność w trudnych chwilach. Dla wielu pacjentów świadomość, że nie muszą przechodzić przez proces leczenia samotnie, ma ogromne znaczenie. Jednak wolontariat to nie tylko pomoc. To doświadczenie, które wpływa na każdą ze stron i może stać się źródłem satysfakcji i spełnienia.

– Jestem pacjentką onkologiczną po przebytym nowotworze złośliwym przełyku, finalnie udało mi się pokonać chorobę. Towarzyszyła mi w tym rodzina, przyjaciele, wspaniali lekarze, psychoterapeuta oraz psychiatra.  Chciałabym podzielić się dobrem i empatią, którą sama otrzymałam podczas tej trudnej drogi jaką jest walka z chorobą. Wiem, że sama, bez pomocy i wsparcia innych nie dałabym rady. Chciałabym, aby pacjenci onkologiczni byli bardziej zaopiekowani w tym trudnym czasie oraz mieli większą świadomość swoich praw – mówi Małgorzata, wolontariuszka, która właśnie ukończyła szkolenie.

Aby skorzystać z bezpłatnego wsparcia, należy wypełnić formularz dostępny na stronie inicjatywy. Po zgłoszeniu potrzeb następuje wybór wolontariusza, który może udzielić wskazanej pomocy w miejscu zamieszkania chorego.

Sieć jest ciągle rozbudowywana, dlatego działania mogą odbywać się również w formie zdalnej. Po połączeniu pacjenta z wolontariuszem rozpoczyna się indywidualny proces wsparcia. Osoby potrzebujące pomocy mogą skorzystać także z infolinii czynnej od poniedziałku do piątku w godzinach 17:00–19:00.

Link do formularza: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/formularz-pomocy
Numer infolinii: 22 105 55 30

Wolontariuszem może zostać każdy. Aby zapewnić odpowiednie przygotowanie, osoby zainteresowane dołączeniem do Sieci uczestniczą w szkoleniu w ramach Akademii Wolontariatu Onkologicznego. Szkolenie ma formę online i składa się z czterech modułów prowadzonych przez specjalistów.

– Jako była pacjentka oddziałów onkologicznych doskonale rozumiem, z jak trudnymi emocjami mierzą się osoby, które słyszą diagnozę choroby nowotworowej. Sama przeszłam tę drogę i wiem, jak wiele znaczy obecność drugiego człowieka w chwilach pełnych lęku. Tutaj, przy wsparciu pacjentów onkologicznych, mam poczucie, że pomagać może naprawdę każdy człowiek o otwartym sercu – mówi wolontariusza Sylwia.

Uczestnicy zapoznają się m.in. z organizacją opieki onkologicznej w Polsce, prawami pacjenta, systemem wsparcia socjalnego dostępnego dla pacjentów i ich rodzin oraz podstawami wsparcia emocjonalnego osób chorujących na nowotwory, ich bliskich, a także samego wolontariusza. Po ukończeniu szkolenia i podpisaniu umowy wolontariusze są gotowi do działania. Obecnie trwają zapisy na kolejny cykl szkoleń.

Link do rejestracji: https://wolontariatonkologiczny.org.pl/wolontariusz 

Ogólnopolska Sieć Wolontariatu Onkologicznego to inicjatywa oparta na empatii, wiedzy i realnym wsparciu. Fundamentem projektu jest zaangażowana społeczność osób, które towarzyszą pacjentom w ich codziennym funkcjonowaniu, niosąc pomoc tam, gdzie jest najbardziej potrzebna. Inicjatorem i koordynatorem projektu jest Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS.

Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS to ruch społeczny, który od 2009 roku wspiera osoby chorujące na nowotwory i ich bliskich na wszystkich etapach leczenia i zdrowienia. Jednym z kluczowych obszarów działalności organizacji jest Onkologiczne Centrum Kryzysowe, czyli platforma zapewniająca dostęp do sprawdzonych, aktualnych i uporządkowanych informacji. Użytkownicy mogą tam w prosty sposób znaleźć najważniejsze treści dotyczące diagnostyki i leczenia, a także przygotowania do kolejnych etapów terapii. Wszystkie materiały dostępne w serwisie powstają we współpracy ze specjalistami.

Źródło: inf pras

Ponad 250 milionów złotych – a dokładnie 251 885 518 zł – udało się zebrać w ramach jednej z największych akcji charytatywnych w historii polskiego internetu. Zbiórka na rzecz Fundacji Cancer Fighters, zapoczątkowana dziewięciodniowym streamem z udziałem twórców internetowych i artystów, przerodziła się w szeroki ruch społeczny, który wykracza daleko poza jednorazowe wydarzenie.

Dziś, gdy emocje po zakończeniu transmisji powoli opadają, coraz wyraźniej wybrzmiewa pytanie nie o skalę sukcesu, ale o to, co dalej. Sama fundacja podkreśla, że zgromadzona kwota to nie tylko ogromna szansa na pomoc, ale przede wszystkim zobowiązanie:
„To moment, którego nie da się potraktować jak zwykłego wyniku zbiórki. To ogromne zaufanie, które ludzie przekazali tej akcji.”

I jednocześnie jasno wskazuje, z czym to się wiąże:
„Ta kwota to nie tylko wielka szansa na pomoc, ale też ogromna odpowiedzialność.”

Od jednej historii do ogólnopolskiego ruchu

Impulsem do rozpoczęcia akcji był utwór „Ciągle tutaj jestem (diss na raka)”, nagrany przez rapera Bedoes 2115 oraz 11-letnią Maję Mecan – podopieczną Fundacji Cancer Fighters chorującą na białaczkę. To właśnie ta historia stała się punktem wyjścia dla inicjatywy, która w krótkim czasie zyskała ogromny zasięg.

Kluczową rolę odegrał streamer Piotr „Łatwogang” Garkowski, który rozpoczął całodobową transmisję charytatywną. Początkowy cel zbiórki – 500 tys. zł – został osiągnięty niemal natychmiast. W kolejnych dniach tempo wpłat rosło wykładniczo, a sama transmisja przyciągała setki tysięcy, a momentami ponad milion widzów jednocześnie.

Do akcji włączyli się przedstawiciele świata muzyki, sportu i show-biznesu. Wsparcie miało zarówno wymiar symboliczny, jak i finansowy – od aukcji przedmiotów po bezpośrednie wpłaty i działania zwiększające zasięg zbiórki.

Skala, która zmienia perspektywę

Zebrana kwota – 251 885 518 zł (ponad 250 mln zł) – stawia tę inicjatywę wśród największych tego typu przedsięwzięć w Polsce. Jednak dla Fundacji Cancer Fighters kluczowe znaczenie ma nie sam wynik, lecz sposób jego wykorzystania.

Organizacja podkreśla, że przy takiej skali nie wystarczy deklaracja pomocy. Konieczne jest precyzyjne określenie priorytetów i mechanizmów działania. Dlatego już na etapie pierwszego podsumowania przedstawiono trzy główne filary, na których ma opierać się dalsze wykorzystanie środków: bezpośrednia pomoc pacjentom, wsparcie systemowe dla placówek medycznych oraz pełna transparentność wydatkowania.

Najpierw pilna pomoc dla pacjentów

Pierwszym krokiem ma być zamknięcie najpilniejszych zbiórek prowadzonych dla podopiecznych fundacji. Chodzi o osoby, które wymagają natychmiastowego wsparcia – finansowania leczenia, rehabilitacji, leków, transportu do ośrodków czy konsultacji specjalistycznych.

Jak podkreślono w oświadczeniu:
„Od jutra zaczynamy analizę i zamykanie najpilniejszych zbiórek podopiecznych Fundacji Cancer Fighters.”

Mowa o osobach, które – jak zaznaczono – „tu i teraz potrzebują środków na leczenie, rehabilitację, leki, transport do klinik, konsultacje specjalistyczne i codzienne funkcjonowanie w czasie choroby”.

To podejście odzwierciedla jeden z najważniejszych problemów systemowych w onkologii: nierówny dostęp do szybkiej pomocy finansowej i organizacyjnej. W wielu przypadkach czas odgrywa kluczową rolę, a opóźnienia w rozpoczęciu leczenia lub jego kontynuacji mogą bezpośrednio wpływać na rokowanie.

 

Życie po leczeniu – często pomijany etap

Drugim obszarem działań ma być wsparcie osób, które zakończyły leczenie, ale nadal mierzą się z jego konsekwencjami. W praktyce oznacza to finansowanie protez, specjalistycznego sprzętu czy rozwiązań umożliwiających powrót do codziennego funkcjonowania.

To element, który w debacie publicznej pojawia się stosunkowo rzadko, choć dla wielu pacjentów jest kluczowy. Choroba nowotworowa coraz częściej ma charakter przewlekły, a jej skutki – zarówno fizyczne, jak i społeczne – utrzymują się przez lata. Wsparcie na etapie „po leczeniu” bywa więc równie istotne jak sama terapia.

Wsparcie dla klinik i systemu ochrony zdrowia

Trzecim filarem ma być współpraca z ośrodkami medycznymi w całej Polsce. Fundacja prowadzi już rozmowy z wybranymi placówkami, analizując ich najpilniejsze potrzeby.

Zakres możliwego wsparcia jest szeroki – od zakupu sprzętu i doposażenia oddziałów, przez poprawę warunków leczenia, po wsparcie konkretnych programów medycznych czy projektów infrastrukturalnych. Tego typu działania mogą mieć znaczenie nie tylko dla pojedynczych pacjentów, ale dla całych grup chorych korzystających z danego ośrodka.

W praktyce oznacza to wejście w obszar, który dotychczas był domeną finansowania publicznego. Skala zgromadzonych środków pozwala jednak na realne uzupełnienie systemu tam, gdzie pojawiają się największe braki.

Transparentność jako fundament

Jednym z kluczowych elementów zapowiedzianego modelu działania jest pełna jawność wydatkowania środków. Fundacja zapowiada uruchomienie specjalnego serwisu internetowego, który ma pełnić funkcję publicznego centrum informacji.

Jak podkreślono:
„Przy takiej skali środków transparentność nie może być dodatkiem. Musi być podstawą całego procesu.”

Serwis ma działać jako bieżąco aktualizowany raport:
„Chcemy, aby każdy darczyńca mógł zobaczyć, jak jego zaangażowanie przełożyło się na realne działania.”

To podejście ma mieć bardzo konkretny wymiar:
„Jeśli zamkniemy zbiórkę podopiecznego, opiszemy, kogo dotyczyła pomoc, jaka kwota została przekazana i na jaki cel.”

„Jeśli kupimy sprzęt do kliniki, pokażemy, do jakiego ośrodka trafił, dlaczego był potrzebny i jak będzie wykorzystywany.”

 

Decyzje pod okiem ekspertów

Dodatkowym mechanizmem kontroli i wsparcia ma być powołanie rady eksperckiej, która będzie uczestniczyć w procesie podejmowania najważniejszych decyzji. W jej skład mają wejść przedstawiciele fundacji, osoby zaangażowane w akcję oraz niezależni eksperci z obszaru onkologii, leczenia dzieci, rehabilitacji i zarządzania projektami pomocowymi.

Zaproszenie do współpracy przyjęli już m.in. dr hab. Paweł Zawadzki oraz prof. Krzysztof Kałwak. Rola rady ma mieć charakter praktyczny – od opiniowania priorytetów po analizę potrzeb zgłaszanych przez kliniki i ocenę potencjalnego wpływu planowanych działań.

To rozwiązanie ma ograniczyć ryzyko decyzji podejmowanych wyłącznie wewnętrznie i wzmocnić merytoryczne podstawy największych inwestycji.

Początek, nie zakończenie

Zbiórka, która rozpoczęła się jako spontaniczna inicjatywa, stworzyła przestrzeń do działań o znacznie szerszym zakresie niż dotychczasowa aktywność fundacji. Otwiera to możliwość wsparcia nie tylko obecnych podopiecznych, ale także nowych pacjentów, rodzin i placówek.

Jednocześnie skala przedsięwzięcia wymaga zupełnie nowego podejścia do zarządzania pomocą – opartego na analizie potrzeb, konsultacjach eksperckich i ciągłym raportowaniu efektów.

Jak podkreślają przedstawiciele Fundacji Cancer Fighters, kluczowe jest dziś nie tylko to, by pomagać, ale by jasno pokazywać, jak ta pomoc jest realizowana i jakie przynosi rezultaty.

Zebrane środki mają skracać drogę do leczenia, poprawiać warunki w klinikach i wspierać pacjentów w powrocie do codzienności. To ambitny cel, którego realizacja będzie w najbliższych miesiącach jednym z najważniejszych testów dla całej inicjatywy.

Jak podkreślają przedstawiciele Fundacji Cancer Fighters:
„Będziemy pomagać, ale będziemy też pokazywać, jak pomagamy. Będziemy podejmować decyzje, ale będziemy też tłumaczyć, dlaczego je podjęliśmy. (…) To nie koniec. To początek. Działamy dalej.”

Źródło: oficjalne oświadczenie Fundacji Cancer Fighters (26.04.2026), komunikaty publikowane w mediach społecznościowych organizatorów zbiórki, materiały prasowe oraz doniesienia medialne dotyczące akcji.

W polskiej onkologii coraz wyraźniej widać paradoks, który trudno zignorować. Z jednej strony dynamiczny rozwój terapii, nowe leki i coraz większe możliwości leczenia. Z drugiej strony brak ludzi, którzy mieliby z tych narzędzi korzystać. Problem nie jest nowy, ale dziś zaczyna mieć bardzo konkretny wymiar. W Centrum Onkologii im. prof. Franciszka Łukaszczyka w Bydgoszczy na rezydentów czekają miejsca, których nie ma kto zająć.

To właśnie w takich ośrodkach najlepiej widać napięcie między potrzebami systemu a decyzjami młodych lekarzy. Onkologia kliniczna należy do najbardziej wymagających specjalizacji, zarówno pod względem wiedzy, jak i obciążenia psychicznego. Droga do jej zdobycia jest długa, a sama praca nie kończy się wraz z uzyskaniem tytułu specjalisty. Jak mówi jedna z lekarek, „nie ma jednego podręcznika do onkologii, my aktualizujemy tę wiedzę na podstawie danych anglojęzycznych. Co trzy miesiące mamy do czynienia z nowymi lekami, co daje nam ogromne możliwości, ale może to przytłaczać młodych adeptów medycyny”.

To zdanie dobrze oddaje istotę problemu. Onkologia rozwija się szybciej niż większość innych dziedzin medycyny. Dla systemu to szansa. Dla młodego lekarza może to być jednak źródło niepewności. Wybór specjalizacji przestaje być tylko decyzją o kierunku zawodowym, a zaczyna być decyzją o stylu życia, tempie pracy i poziomie odpowiedzialności.

Jednocześnie liczby nie pozostawiają złudzeń. W regionie kujawsko-pomorskim na około 50 wolnych miejsc szkoleniowych w dziedzinach onkologicznych zgłosiło się jedynie kilkunastu kandydatów. Jak wskazują przedstawiciele administracji, „te wszystkie dziedziny charakteryzują się tym, że tych miejsc wolnych do specjalizacji jest więcej niż chętnych lekarzy”. To nie jest lokalna anomalia, ale część ogólnopolskiego trendu.

Problem widać jeszcze wyraźniej, gdy spojrzeć na codzienność oddziałów. W bydgoskim ambulatorium chemioterapii przyjmowanych jest nawet 500 pacjentów dziennie. To liczba, która mówi więcej niż jakiekolwiek statystyki systemowe. Każdy z tych pacjentów to osobna historia, osobna diagnoza i osobne rokowanie. Wśród nich jest między innymi pacjentka, która przyjeżdża na leczenie od dwóch lat, regularnie co trzy tygodnie. „Miałam operowany rak jelita grubego, usunięty, a po roku na USG wyszło, że mam przerzuty do wątroby i tak od 13 marca 2024 jeżdżę na chemię”.

To właśnie ta codzienność sprawia, że onkologia pozostaje jedną z najbardziej obciążających specjalizacji. Nie tylko ze względu na liczbę pacjentów, ale także charakter relacji, które się z nimi buduje. Rozmowy o diagnozie, rokowaniu i śmierci nie są wyjątkiem, lecz codziennością. Dla wielu młodych lekarzy to bariera trudniejsza do przekroczenia niż sama ścieżka kształcenia.

A jednak nie wszyscy postrzegają tę dziedzinę w kategoriach obciążenia. Jedna z rezydentek podkreśla: „moim zdaniem to dziedzina, która daje ogromne możliwości rozwoju”. To ważny głos, bo pokazuje, że problem nie sprowadza się wyłącznie do trudności, ale także do sposobu, w jaki onkologia jest postrzegana i prezentowana młodym lekarzom.

Z perspektywy pacjentów rola lekarza onkologa ma jeszcze inny wymiar. „To jest ważne, że przy nas są, to jest ciężka droga, czasami przez mękę i dla nas i dla nich, ale czy są to rezydenci, czy lekarze, to oni swoją obecnością, przeprowadzając wywiad, rozmawiając, pomagając psychicznie są dla nas bezcenni, po prostu tym, że są”. To zdanie wykracza poza dyskusję o systemie i dotyka sedna relacji lekarz–pacjent w onkologii.

Kryzys kadr w tej dziedzinie nie polega więc wyłącznie na braku specjalistów. To problem, który dotyka całej struktury opieki, od dostępności leczenia po jakość relacji z pacjentem. System może inwestować w nowe technologie i terapie, ale bez ludzi, którzy będą w stanie je wykorzystać, te inwestycje pozostaną niepełne.

W tle tej sytuacji pojawia się pytanie, które wykracza poza jeden ośrodek czy jeden region. Czy polski system ochrony zdrowia jest w stanie uczynić onkologię specjalizacją nie tylko potrzebną, ale także atrakcyjną dla młodych lekarzy. Bo dziś wszystko wskazuje na to, że rozwój medycyny przyspiesza, ale decyzje kadrowe nie nadążają za tym tempem.

Źródło: Centrum Onkologii im. prof. Franciszka Łukaszczyka w Bydgoszczy

Pacjenci z zaawansowanym rakiem pęcherza w Polsce nadal nie będą mieli dostępu do nowoczesnej terapii skojarzonej enfortumabem wedotyny z pembrolizumabem. Mimo pozytywnych rekomendacji klinicznych Ministerstwo Zdrowia podjęło negatywną decyzję refundacyjną, co – zdaniem organizacji pacjenckich, ogranicza szanse chorych na skuteczniejsze leczenie i dłuższe życie.

 

Terapia skojarzona enfortumabem wedotyny z pembrolizumabem (EV+P) to długo wyczekiwana przez lekarzy i pacjentów opcja leczenia zaawansowanego raka urotelialnego, dająca realną szansę na poprawę wyników terapii. W dostępnych publikacjach oceniana jest jako terapia o wysokiej wartości klinicznej, co znajduje odzwierciedlenie w aktualnych wytycznych klinicznych – zarówno polskich, jak i międzynarodowych.

W ostatnich miesiącach pojawiła się realna szansa na objęcie tej terapii refundacją w Polsce. Jak wynika jednak z informacji przekazywanych przez podmioty odpowiedzialne oraz środowisko organizacji pacjenckich, proces refundacyjny zakończył się ostatecznie negatywną decyzją Ministerstwa Zdrowia. Oznacza to, że polscy pacjenci nie będą mieli nadal dostępu do leczenia, które w wielu krajach europejskich stanowi już standard postępowania, dając realna szansę na przedłużenie życia.

– W praktyce chorzy nadal będą leczeni, ale chemioterapią, mimo dostępności bardziej skutecznych i mniej obciążających organizm opcji terapeutycznych. Ta decyzja jest dla nas niezrozumiała i krzywdząca. Tym bardziej, że część chorych nie powinna być leczona chemioterapią. Niezrozumiałe, że w tym samym czasie resort zdrowia znajduje ogromne środki na kolejne podwyżki wynagrodzeń w ochronie zdrowia, a nie ma ich na leczenie pacjentów – mówi Elżbieta Żukowska, prezes Stowarzyszenia „UroConti”.

Z dostępnych danych wynika, że każdego roku w Polsce diagnozę raka pęcherza moczowego otrzymuje ok. 7–8 tys. osób, podczas gdy liczba wykonywanych zabiegów operacyjnych wynosi ok. 2 tys. rocznie. Oznacza to, że jedynie część pacjentów kwalifikuje się do leczenia operacyjnego, a znaczna grupa chorych wymaga leczenia farmakologicznego – zarówno ze względu na brak możliwości przeprowadzenia operacji, jak i progresję choroby.

Stowarzyszenie „UroConti” podkreśla, że w związku z napływającymi sygnałami dotyczącymi możliwego braku refundacji terapii EV+P już wcześniej podejmowało działania mające na celu zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów – zarówno samodzielnie, jak i we współpracy z innymi organizacjami pacjenckimi.

– Zależy nam na tym, aby pacjenci w Polsce mieli dostęp do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną i standardami obowiązującymi w innych krajach europejskich. Nie jestem w stanie zrozumieć, że będąc 20 gospodarką świata, kupując najdroższe samoloty wojskowe, nie stać naszego państwa na refundacje terapii, której bardzo brakowało nam w leczeniu raka pęcherza. – dodaje Elżbieta Żukowska.

Stowarzyszenie zapowiada dalsze działania na rzecz poprawy dostępu do nowoczesnych terapii dla pacjentów z rakiem pęcherza moczowego w Polsce.

Terapia EV+P jest uznawana za jedną z najważniejszych innowacji w leczeniu zaawansowanego raka urotelialnego i znajduje się w aktualnych wytycznych klinicznych. Pomimo tego proces refundacyjny w Polsce zakończył się decyzją odmowną. W praktyce oznacza to, że pacjenci nadal będą leczeni głównie chemioterapią, choć dostępne są skuteczniejsze i mniej obciążające opcje. Organizacje pacjenckie, w tym Stowarzyszenie „UroConti”, wskazują na nierówności w dostępie do leczenia w porównaniu z innymi krajami europejskimi i zapowiadają dalsze działania na rzecz zmiany tej decyzji.

Stowarzyszenie „UroConti”

Stowarzyszenie „UroConti” jest organizacją pożytku publicznego (rok założenia: 2007). Obecnie posiada 8 oddziałów wojewódzkich i 3 sekcje tematyczne: prostaty, pęcherza oraz neurourologii. Organizacja zrzesza osoby z chorobami dna miednicy. Misją Stowarzyszenia jest poprawa jakości życia osób z chorobami urologicznymi, uroginekologicznymi i proktologicznymi oraz popularyzacja wiedzy na ich temat, w tym na temat metod profilaktyki, diagnostyki, leczenia, pielęgnacji i opieki. Członkiem Stowarzyszenia może zostać każda osoba dotknięta chorobami dna miednicy, jak również chcąca działać profilaktycznie.

Więcej informacji na: www.uroconti.pl

Źródło: Komunikat Prasowy

Co trzeci pacjent onkologiczny biorący udział w badaniu Onkofundacji Alivia czekał na diagnozę nowotworu ponad trzy miesiące, a niemal co piąty – ponad pół roku. Badanie pokazuje, na przykładzie realnych doświadczeń, powtarzalne problemy systemowe: stracony czas w diagnostyce, brak koordynacji opieki oraz niewykorzystany potencjał rozwiązań, które mogłyby poprawić sytuację chorych. Tuż przed Światowym Dniem Walki z Rakiem (4 lutego) Alivia publikuje raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”.

Nowotwory dotyczą dzisiaj niemal każdej polskiej rodziny – według szacunków zachoruje na nie co czwarta osoba, a co piąta z ich powodu umrze. Tylko w 2023 roku diagnozę usłyszało blisko 193 tysiące pacjentów – to tak, jakby w ciągu zaledwie dwunastu miesięcy zachorowali niemal wszyscy mieszkańcy Radomia. A problem będzie tylko narastał.

Onkofundacja Alivia każdego dnia towarzyszy pacjentom onkologicznym w drodze przez chorobę. Pomaga im sprawnie poruszać się w systemie i pokonywać trudności, jakie pojawiają się po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. To właśnie doświadczenia pacjentów były punktem wyjścia do przeprowadzonego wśród Podopiecznych Fundacji badania ankietowego, na podstawie którego powstał raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”.

Z raportu wyłaniają się dwa główne problemy, z którymi mierzą się chorzy. Największym wrogiem jest czas – pacjenci tracą go na każdym etapie, czekając miesiącami na diagnozę i leczenie. Jednocześnie badanie obnaża słabość systemu, który nie wykorzystuje dostępnych narzędzi, by tę drogę chorym skrócić.

Stracony czas – diagnoza i leczenie przychodzą za późno

W leczeniu nowotworów czas jest czynnikiem krytycznym – każdy miesiąc opóźnienia może oznaczać progresję choroby, gorsze rokowania i mniejsze możliwości terapeutyczne. Tymczasem raport Onkofundacji Alivia wyraźnie pokazuje, że pacjenci w Polsce nadal czekają na diagnozę zbyt długo. 

W 2025 roku, w porównaniu do roku poprzedniego, spadł odsetek osób czekających na diagnozę od 3 do 6 miesięcy. Mimo to, co trzeci pacjent usłyszał rozpoznanie dopiero po upływie 3 miesięcy od zgłoszenia objawów. Aż 20% badanych czekało na diagnozę dłużej niż pół roku!

Opóźnienia wynikają przede wszystkim z długich kolejek do specjalistów oraz na badania obrazowe. Średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty wynosił w 2025 roku 4,2 miesiąca. Z kolei wg danych z portalu Alivia Onkoskaner średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny na koniec 2025 roku wyniósł 2,5 miesiąca, a na tomografię komputerową 1,5 miesiąca. 

Czas stracony w kolejkach w wielu przypadkach przekłada się na rozwój choroby. Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami.

• Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze – komentuje Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30% pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45% w ciągu jednego-dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany pacjent oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej sześciu miesięcy.

• Niepokojące objawy pojawiły się u mnie we wrześniu 2023 roku. Kartę DiLO otrzymałam dopiero w styczniu, a przecież wyniki badań już w październiku wskazywały na chorobę nowotworową. To były miesiące bólu, niepewności i poczucia osamotnienia w systemie, który miał mnie chronić, a zamiast tego zostawiał samej sobie. Straciłam czas na niepotrzebne oczekiwanie, a moja choroba zdążyła się rozwinąć. Operację przeszłam w lutym 2024 roku i od tego czasu moje leczenie przebiega sprawnie – mówi Ewa, pacjentka onkologiczna, Podopieczna Onkofundacji Alivia.

Niewykorzystany potencjał – organizacja i komunikacja z pacjentem zawodzą

Drugi obszar wniosków dotyczy organizacji opieki oraz bezpośrednich doświadczeń pacjentów. Średnio co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego (32%), co stanowi wynik gorszy niż w poprzedniej edycji badania (28%). Większy odsetek pacjentów zadowolony był z procesu leczenia (80%), jednak również w tym przypadku aż 20% badanych nie było zadowolonych z jego jakości.

Pacjenci relacjonują, że nawet jeśli leczenie w ośrodku jest na wysokim poziomie, to droga do niego bywa pełna barier: “Nie otrzymałam żadnych informacji, co mam dalej robić”, “Zgłosiłam się w kwietniu do onkologa, diagnoza była postawiona dopiero w sierpniu. Przez ten czas badania i oczekiwania na wynik. Doszło do przerzutów”, “Całodniowe pobyty w przychodniach, brak opiekuna, brak psychologa, brak dietetyka” – opisują ankietowani.

Koordynatorzy opieki onkologicznej – szansa na szybką poprawę jakości opieki onkologicznej

Raport wskazuje na niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami mieli oni być filarem opieki w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, jednak praktyka jest zupełnie inna. Choć w porównaniu z rokiem 2024 odsetek pacjentów objętych taką opieką wzrósł o 9 punktów procentowych, to nadal 38 proc. ankietowanych nie otrzymało wsparcia koordynatora na etapie diagnostyki i leczenia. Jednocześnie pacjenci, którzy z tej formy pomocy skorzystali, oceniali ją bardzo wysoko – jako realne wsparcie organizacyjne, logistyczne i emocjonalne: “Bardzo cenię wsparcie Pani koordynator, ustalała dla mnie terminy badań diagnostycznych, dzięki czemu wszystko poszło szybko i sprawnie”, “Mogłam zadzwonić z każdym pytaniem, pilnował, by jak najszybciej wszystko przebiegało”, “Krok po kroku powiedział mi, jak będzie teraz wszystko wyglądać, gdy odebrałam wynik histopatologiczny”. 

• Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie – mówi Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Oprócz niewykorzystanej roli koordynatora opieki onkologicznej ankietowani wskazują również na istotne braki w komunikacji z pacjentami w zakresie przekazywania informacji o ich prawach. W 2025 roku jedynie 46% ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74% osób, które w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.

Kompleksowy monitoring ścieżki onkologicznej warunkiem poprawy jakości opieki

Kolejnym obszarem, w którym nie wykorzystuje się potencjału, jest kompleksowe monitorowanie ścieżki pacjenta. W teorii narzędziem do tego wykorzystywanym ma być eDiLO, czyli elektroniczna karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, która pozwoli śledzić proces diagnostyczno-leczniczy. Nadal jednak nie ma pewności, kiedy eDiLO zostanie wdrożona w pełnym zakresie. Ponadto nawet po wdrożeniu tego rozwiązania nie zniknie problem monitorowania diagnostyki pacjentów przed uzyskaniem karty.

To właśnie na tym etapie proces diagnostyczny pacjentów najczęściej zostaje wyhamowany. Mimo niepokojących  wyników, podejrzenia nowotworu, czasem wręcz rozpoznania w opisie badań, nie otrzymują karty DiLO. W efekcie nie są objęci szybką ścieżką onkologiczną i pozostają bez wsparcia koordynatora, a ich czas oczekiwania na pomoc jest słabo widoczny dla systemu.

• Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością. Jeśli nie widzimy w danych, gdzie pacjent traci czas, to system udaje, że problem nie istnieje. Dlatego potrzebujemy twardej zasady: świadczenia onkologiczne powinny być finansowane i raportowane w ramach procedury DiLO, bo tylko wtedy możliwe jest realne mierzenie czasu diagnostyki i leczenia, monitoring przestrzegania kluczowych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, porównywanie ośrodków oraz wyciąganie konsekwencji tam, gdzie pacjent jest zostawiany sam – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Głos pacjentów i apel o zmiany

W poniedziałek, 2 lutego 2026 roku, Alivia zorganizowała konferencję prasową, na której zaprezentowano drugą edycję raportu „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”. Wnioski stały się punktem wyjścia do szerokiej dyskusji o realnych problemach systemu opieki onkologicznej w Polsce. 

W dyskusji udział wzięli m.in. wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski, przewodnicząca Krajowej Rady Onkologicznej Beata Jagielska oraz zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta Marzanna Bieńkowska. Ważnymi elementami spotkania były wystąpienia: Ewy Bakalarskiej – Podopiecznej Fundacji, Barbary Kurdej-Szatan – ambasadorki Onkofundacji Alivia oraz przedstawicielek organizacji pacjenckich:

• W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologi jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że jeszcze przed wystawieniem karty DiLO pacjent błądzi w systemie. O ile pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono jakoś przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat rozgrywa się wcześniej – mówiła Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. 

Podczas spotkania podkreślano, że pacjent powinien być punktem odniesienia do wprowadzania reform w systemie oraz przedstawiono wynikające z raportu rekomendacje, których wdrożenie usprawni opiekę onkologiczną w Polsce:

1. Koordynator opieki onkologicznej jako standard, dostępny dla każdego pacjenta w diagnostyce i leczeniu.
2. Monitoring procesu diagnostyczno-leczniczego, czyli pełnej ścieżki pacjenta, zgodnie z kluczowymi zaleceniami. Wdrożenie karty eDiLO.
3. Powiązanie finansowania świadczeń onkologicznych z ich jakością.

Onkofundacja Alivia podkreśla, że regularne badania potrzeb i doświadczeń pacjentów pozwalają na rzetelną ocenę ich bieżącej sytuacji. Umożliwiają także monitorowanie zmian  w systemie opieki onkologicznej na przestrzeni lat. To niezbędne narzędzie do identyfikacji luk i barier systemowych. Dzięki niemu możliwe jest także wyznaczenia kierunków zmian, które realnie poprawią jakość opieki onkologicznej w Polsce – tak, aby była ona skuteczna, dostępna i przyjazna pacjentom.

Źródło: Komunikat Prasowy