Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Zespół Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie usunął u 52-letniego pacjenta 20-kilogramowy guz nowotworowy. Choć historia może brzmieć jak medyczna sensacja, dla chirurgów onkologicznych zajmujących się mięsakami to część codziennej praktyki. Specjaliści podkreślają, że w przypadku rzadkich nowotworów tkanek miękkich kluczowe znaczenie ma leczenie w wyspecjalizowanych ośrodkach referencyjnych, gdzie doświadczenie zespołu i dostęp do wielodyscyplinarnej opieki bezpośrednio wpływają na rokowanie pacjentów.

To nasza codzienna praca”. Jednocześnie jest to dobra okazja, aby przypomnieć, że leczenie dużych guzów – szczególnie w przebiegu rzadkich nowotworów, takich jak mięsaki – powinno odbywać się w wyspecjalizowanych ośrodkach referencyjnych – mówi prof. Piotr Rutkowski, chirurg onkologiczny, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii. Mięsaki – rzadkie, ale wymagające Mięsaki to nowotwory wywodzące się z tkanek łącznych – mięśni, tkanki tłuszczowej, włóknistej, naczyń krwionośnych czy nerwów.

W przeciwieństwie do częstszych nowotworów nabłonkowych (raków) stanowią niewielki odsetek wszystkich rozpoznań onkologicznych. U dorosłych odpowiadają za około 1 procent nowotworów złośliwych, u dzieci i młodzieży – za kilka procent. W Polsce rozpoznaje się rocznie około półtora tysiąca przypadków mięsaków tkanek miękkich i kości. Wiele ich podtypów to nowotwory rzadkie, a część należy do kategorii tzw. nowotworów ultrarzadkich. Rzadkość choroby powoduje, że w wielu ośrodkach lekarze mają z nią do czynienia sporadycznie, czasem raz w całym okresie aktywności zawodowej. Tymczasem doświadczenie, prawidłowa diagnostyka i właściwa kwalifikacja do leczenia mają w przypadku mięsaków fundamentalne znaczenie – podkreśla prof. Rutkowski. Objawem choroby jest najczęściej powiększający się, niebolesny guz.

W przypadku mięsaków przestrzeni zaotrzewnowej przez długi czas może on nie dawać wyraźnych dolegliwości, a pierwsze symptomy bywają niespecyficzne – uczucie pełności, powiększenie obwodu brzucha, spadek wydolności organizmu. Zdarza się, że zmiana jest mylona z otyłością lub łagodnym rozrostem tkanek. Tak było również w przypadku 52-letniego pacjenta operowanego w Instytucie. Rosnący brzuch przez dłuższy czas interpretowano jako przyrost masy ciała. Dopiero wykonanie badań obrazowych oraz biopsji gruboigłowej pozwoliło na postawienie właściwego rozpoznania. Podstawą jest szybkie wykonanie badań obrazowych i biopsji pod kontrolą USG lub tomografii komputerowej. Diagnostyka nie powinna trwać miesiącami. Im szybciej rozpoznamy mięsaka, tym większe są szanse na skuteczne leczenie – zaznacza profesor.

Skala doświadczenia ma znaczenie Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii należy do grona najbardziej doświadczonych ośrodków w Europie w leczeniu dużych mięsaków, w tym nowotworów przestrzeni zaotrzewnowej. Zespół wykonuje rocznie około 35–40 operacji pierwotnych guzów tego typu, co – według danych kliniki – plasuje warszawski ośrodek na drugim miejscu w Europie pod względem liczby takich zabiegów. Operowane guzy mają przeciętnie 25–50 centymetrów średnicy, jednak zdarzają się zmiany osiągające 60–70 centymetrów. Największy nowotwór usunięty przez zespół przekraczał 70 centymetrów długości. W ośrodku referencyjnym duży guz nie jest wydarzeniem medialnym, lecz wyzwaniem klinicznym, do którego jesteśmy przygotowani. Kluczowe znaczenie mają doświadczenie zespołu i powtarzalność procedur – mówi prof. Rutkowski.

Leczenie takich nowotworów niejednokrotnie wymaga operacji wielonarządowych, często z rekonstrukcją naczyń i współpracą z chirurgami naczyniowymi. To proces odbywający się przy ścisłej koordynacji wielu specjalistów – chirurgów onkologicznych, radiologów, patomorfologów, anestezjologów, specjalistów żywienia klinicznego i rehabilitantów. Wymaga również właściwego przygotowania chorego, tzw. prehabilitacji. Wyniki potwierdzają skuteczność Doświadczenie przekłada się na konkretne efekty kliniczne. Dzięki rygorystycznemu przygotowaniu chorych i standaryzacji postępowania odsetek powikłań w klinice wynosi około 12 procent, przy średniej światowej w wyspecjalizowanych ośrodkach sięgającej około 20 procent. Jeszcze istotniejsze są wyniki odległe. W ośrodkach referencyjnych szanse na przeżycie i wyleczenie nawet w przypadku dużych mięsaków sięgają około dwóch trzecich pacjentów. Leczenie poza takimi centrami może oznaczać nawet o około 25 procent gorsze rokowanie. W przypadku nowotworów rzadkich liczba wykonywanych zabiegów bezpośrednio koreluje z wynikami leczenia. To zjawisko potwierdzone w wielu analizach międzynarodowych. Dlatego koncentracja leczenia w ośrodkach referencyjnych jest tak ważna – podkreśla prof. Rutkowski.

Krajowa Sieć Onkologiczna – systemowe wsparcie pacjentów Znaczenie właściwego kierowania pacjentów do odpowiednich placówek podkreśla również funkcjonowanie Krajowej Sieci Onkologicznej. Jej celem jest usprawnienie organizacji leczenia nowotworów w Polsce, poprawa współpracy między ośrodkami oraz zapewnienie pacjentom dostępu do leczenia w miejscach o najwyższym stopniu referencyjności. W przypadku nowotworów rzadkich model ten ma szczególne znaczenie. Skupienie diagnostyki i leczenia w wyspecjalizowanych centrach pozwala na lepsze wyniki terapeutyczne i ograniczenie ryzyka powikłań – przekonuje prof. Rutkowski.

Narodowy Instytut Onkologii jest członkiem europejskiej sieci referencyjnej dla nowotworów rzadkich EURACAN. Sieć ta zrzesza wiodące ośrodki zajmujące się leczeniem mięsaków i innych rzadkich nowotworów, umożliwiając wymianę doświadczeń, analizę wyników leczenia i wdrażanie wspólnych standardów. Nasze wyniki są raportowane i porównywane z najlepszymi ośrodkami w Europie. To stały proces doskonalenia jakości leczenia. Pacjent powinien mieć pewność, że trafia do miejsca, które działa według najwyższych standardów – mówi kierownik kliniki. Najważniejsze jest rokowanie pacjenta Ani historia 52-letniego pacjenta operowanego w grudniu, ani historie pacjentów, u których usunięto kilkudziesięciocentymetrowe zmiany, nie są więc opowieścią o „rekordowym guzie”, lecz przykładem tego, jak kluczowe znaczenie mają właściwa diagnostyka i skierowanie chorego do doświadczonego ośrodka.

Najistotniejsze nie jest to, jak duży był guz, lecz to, czy pacjent trafił tam, gdzie mógł otrzymać kompleksowe, bezpieczne i radykalne leczenie. W przypadku mięsaków miejsce terapii może realnie decydować o szansach na przeżycie – podsumowuje prof. Piotr Rutkowski. Czym jest ośrodek referencyjny Ośrodek referencyjny to wyspecjalizowana placówka medyczna o najwyższym poziomie kompetencji w danej dziedzinie, dysponująca zaawansowaną infrastrukturą, wysoko wykwalifikowaną kadrą oraz dużym doświadczeniem w diagnozowaniu i leczeniu rzadkich, skomplikowanych lub szczególnie trudnych przypadków klinicznych. Tego typu jednostki stanowią punkt odniesienia dla innych placówek ochrony zdrowia i często wyznaczają standardy postępowania medycznego. Ośrodki referencyjne odgrywają istotną rolę w systemie opieki zdrowotnej, ponieważ przejmują pacjentów wymagających specjalistycznej wiedzy, interdyscyplinarnej oceny lub zastosowania technologii niedostępnych w jednostkach niższego stopnia. Zwykle pracują w nich zespoły wielospecjalistyczne, co pozwala prowadzić diagnostykę i leczenie w sposób kompleksowy, zgodny z aktualną wiedzą medyczną. Poza działalnością kliniczną ośrodki referencyjne często realizują również zadania naukowe: prowadzą badania, szkolą personel medyczny, opracowują wytyczne i procedury oraz biorą udział w projektach rozwojowych i badaniach klinicznych. W wielu systemach ochrony zdrowia ich status wiąże się także z dodatkowymi wymaganiami dotyczącymi jakości świadczeń, sprawozdawczości i monitorowania wyników leczenia.

Źródło: NIO