organizacjepacjentów – Medicalpress

Lepszy dialog między organizacjami pacjentów a instytucjami publicznymi może usprawnić funkcjonowanie całego systemu ochrony zdrowia. Takie wnioski płyną z konferencji „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, która odbyła się 9 lipca w Warszawie. Efektem spotkania ma być m.in. stworzenie przewodnika po systemie zdrowia, który ułatwi organizacjom pacjenckim kontakt z odpowiednimi urzędami i pozwoli na skuteczniejsze uczestnictwo w procesach legislacyjnych i konsultacyjnych.

Spotkanie z udziałem przedstawicieli instytucji publicznych, organizacji pacjentów, parlamentarzystów i ekspertów było kontynuacją prac nad dokumentem „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”. Dokument powstał na bazie warsztatów z udziałem Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, NFZ, Ministerstwa Zdrowia oraz Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Jego celem jest wypracowanie systemowych rozwiązań wspierających dialog i partycypację pacjentów w polityce zdrowotnej.

Zarówno strona rządowa, jak i organizacje pacjentów zgodnie wskazują, że ostatnie lata przyniosły znaczną poprawę w relacjach i otwartości na współpracę. Przedstawiciele instytucji podkreślają jednak, że potrzeba więcej aktywności i „mówienia jednym głosem” przez środowisko pacjenckie, zwłaszcza w sprawach systemowych. Wzmocnieniu tej współpracy ma służyć m.in. nowy przewodnik po instytucjach ochrony zdrowia – narzędzie, które ułatwi orientację w kompetencjach urzędów i procedurach kontaktu.

W toku dyskusji wskazano również na wyzwania, które ograniczają możliwości organizacji pacjentów – głównie brak stabilnego finansowania działalności podstawowej i rzeczniczej, braki kadrowe oraz ograniczony dostęp do decydentów, szczególnie w przypadku organizacji spoza dużych ośrodków miejskich.

Uczestnicy spotkania zwracali uwagę na potrzebę stałej obecności pacjentów w procesie decyzyjnym, a nie jedynie konsultacyjnym. Proponowano również powołanie koordynatorów ds. kontaktów z organizacjami pacjentów w kluczowych instytucjach, a także wprowadzenie ujednoliconych standardów współpracy i systemu konsultacji online, który zwiększy dostępność i transparentność.

Silnym głosem w dyskusji była również kwestia profilaktyki i promocji zdrowia. Przedstawiciele NFZ oraz MZ podkreślali rolę pacjentów jako ambasadorów działań prozdrowotnych – ich osobiste doświadczenia mogą motywować innych do podejmowania działań profilaktycznych, zmiany stylu życia czy przestrzegania zaleceń terapeutycznych. W tym kontekście organizacje pacjenckie mają potencjał, by stać się kluczowym kanałem edukacyjnym i komunikacyjnym.

Konferencja była także okazją do deklaracji konkretnych działań – powstania przewodnika systemowego, rozwoju Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ, czy wspólnych kampanii edukacyjnych realizowanych z udziałem KRUS i lokalnych samorządów. Wszystko to ma służyć budowie systemu ochrony zdrowia bardziej otwartego, empatycznego i współtworzonego z pacjentami.

Dialog pacjentów z instytucjami publicznymi nie jest już tylko postulatem – staje się realnym narzędziem zmiany systemu zdrowia. Inicjatywy takie jak przewodnik po instytucjach, wspólne forum czy nowelizacja zasad konsultacji to kroki w stronę systemu opartego na partnerstwie. Aby jednak ten proces był trwały i skuteczny, potrzebne jest wzmocnienie organizacji pacjentów – zarówno organizacyjnie, jak i finansowo – oraz wypracowanie jasnych, jednolitych zasad współpracy. Pacjenci mają głos, który musi być nie tylko słyszany, ale i brany pod uwagę.

Źródło: PAP MediaRoom

Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta (zrzeszająca ponad 145 organizacji pacjenckich) i Rada Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia wydały stanowiska, w których jednoznacznie wskazują na potrzebę wprowadzenia przedmiotu edukacja zdrowotna jako obligatoryjnego dla wszystkich uczniów.

„Wiele lat czekaliśmy na wprowadzenie przedmiotu edukacja zdrowotna do szkół. Taka propozycja zgłaszana była już kilka lat temu m.in. przez naszą Fundację czy Rzecznika Praw Pacjenta. Wprowadzenie tego przedmiotu w formie zajęć nieobowiązkowych to całkowity falstart tej idei, nie mający znaczenia społecznego. Polskie nastolatki populacyjnie są w słabej kondycji psychicznej, a nieprawidłowe nawyki żywieniowe przekładają się na dramatyczne statystyki zachorowań na choroby cywilizacyjne. W zdrowiu publicznym i edukacji nie chodzi o to by robić „coś”, ale o to by robić to dobrze. Edukacja zdrowotna w formie zajęć nieobowiązkowych pogłębi jedynie istniejące już nierówności w wiedzy, wynikające ze stylu życia dziecka z określonej rodziny, jej uwarunkowań ekonomicznych, świadomościowych, kulturowych i poziomu wiedzy rodziców – mówi Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY PACJENCI, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy MZ oraz Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy RPP.

Dr n. med. Piotr Dąbrowiecki, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne i Przewlekłe Obturacyjne Choroby Płuc podkreśla, że „w Polsce pierwsze trzy przyczyny zgonów są spowodowane chorobami cywilizacyjnymi, których można by było uniknąć, gdyby młodzież posiadała adekwatną do miary problemu, edukację zdrowotną. Choroby od tytoniowe (układu krążenia, nowotwory, astma, POChP), choroby związane z nadmiarem zanieczyszczeń którymi wszyscy (nawet ci nie palący) oddychamy, epidemia depresji i otyłości… Ta sytuacja ma niszczący wpływ na zdrowie dzieci, a następnie młodych dorosłych, a w związku z tym całego społeczeństwa. Obowiązkowy przedmiot edukacja zdrowotna jest w stanie dać szansę młodym ludziom na zdrowsze życie.”

Zobacz stanowisko

źródło: RPP

Fundacja DKMS rozpoczyna przyjmowanie wniosków w ramach 4. edycji Dotacji Fundacji DKMS. Projekt daje możliwość organizacjom pozarządowym z całej Polski pozyskania środków na realizację inicjatyw kierowanych do pacjentów hematologicznych i ich bliskich w szerokim zakresie wsparcia psychologicznego. Pula środków do rozdysponowania wynosi 1,4 mln zł. Zgłoszenia można składać od 10 grudnia 2024 r. do 15 stycznia 2025 r.

Fundacja DKMS to nie wyłącznie Ośrodek Dawców Szpiku, ale również organizacja pożytku publicznego, która działa na rzecz poprawy warunków i jakości leczenia pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego. Dotacja Fundacji DKMS cieszy się dużym zainteresowaniem od 2022 roku, wspierając projekty poprawiające dobrostan psychiczny pacjentów, zarówno dzieci i młodzieży, a także dorosłych oraz ich bliskich. Projekt jest częścią Programu Rozwoju Hematologii i Wspracia Pacjentów, opracowanego i realizowanego przez Fundację od 2018 roku.

– Fundacja DKMS od lat angażuje się w działania na rzecz pacjentów hematologicznych, a projekty realizowane przez naszych partnerów dzięki środkom pozyskanym z Dotacji Fundacji DKMS stanowią istotny element wsparcia psychologicznego dla chorych i ich rodzin. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem jakości i różnorodności zgłaszanych projektów w ostatnich trzech edycjach. Każda z wybranych inicjatyw wniosła unikalną wartość w proces wsparcia pacjentów z chorobami hematologicznymi, przyczyniając się do poprawy jakości życia oraz kondycji psychicznej. Obserwując organizacje pacjenckie i będąc częścią środowiska osób dotkniętych chorobami onkologicznymi, widzimy realny wpływ realizowanych projektów. Dzięki nim pacjenci oraz ich bliscy otrzymują konkretne wsparcie i niezbędną pomoc w trudnych momentach związanych z leczeniem i procesem zdrowienia. Srerdecznie zapraszamy do składania wniosków ponieważ razem możemy zmieniać życie pacjentów na lepsze – mówi Ewa Visan, Kierownik Działu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów, Fundacja DKMS.

Zgłoś projekt i zdobądź do 90.000 złotych na jego realizację

Całkowita pula środków w ramach 4. edycji Dotacji wynosi 1.400.000 złotych. Każdy wnioskodawca może złożyć tylko jeden wniosek i ubiegać się o dotację w maksymalnej wysokości 90.000 złotych na realizację projektu.

Środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne chorych i ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – zarówno pacjentów przebywających w klinikach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak też w domach w trakcie i po zakończeniu leczenia. Projekty można zgłaszać w ramach poniższych kategorii:

a) Beneficjenci projektu:
– wsparcie psychologiczne małych i młodych Pacjentów (dzieci i młodzież do 18 roku życia) i/lub ich bliskich,
– wsparcie psychologiczne dla dorosłych Pacjentów (powyżej 18 roku życia) i/lub ich bliskich,
– wsparcie psychologiczne zarówno dla dorosłych pacjentów (powyżej 18 roku życia) i dla młodych pacjentów (poniżej 18 roku życia) i/lub ich bliskich (tj. grupa mieszana);

b) Kontynuacja projektu:

– projekt nowy lub
– kontynuacja projektu, który otrzymał dofinansowanie w ramach Dotacji Fundacji DKMS w 3. edycji (2024),

c) Charakter i zakres projektu:
– projekt otwarty (w tym projekt holistyczny, systemowy, szeroki zakres działań, różne grupy odbiorców etc.) lub

– projekt zamknięty (projekt celowany, dedykowany określonym Beneficjentom, ograniczony np. do oddziału szpitalnego, etc.).

Kto może zgłosić projekt?

O Dotację Fundacji DKMS mogą ubiegać się jednostki organizacyjne, takie jak fundacje, stowarzyszenia, organizacje pożytku publicznego oraz inne organizacje pozarządowe. Warunkiem jest, aby organizacja była zarejestrowana i prowadziła działalność na terytorium Polski przez co najmniej 12 miesięcy przed dniem złożenia Wniosku o Dotację, a jednym z przedmiotów ich działalności było wsparcie pacjentów hematologicznych w Polsce. Aplikując należy wypełnić wniosek zgłoszeniowy dostępny na stronie: www.dkms.pl/dotacja-fundacji-dkms. Następnie wniosek należy przesłać na adres e-mail wskazany na stronie. Termin przyjmowania zgłoszeń rozpoczyna się 10 grudnia 2024 r. a kończy 15 stycznia 2025 r.

Dotacja Fundacji DKMS w liczbach – trzy edycje

Dotacja Fundacji DKMS została zainicjowana w 2022 roku. Od tego czasu Jury przyznało łącznie 37 dotacji na kwotę bliską 2,4 mln złotych, tym samym wspierając organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów hematologicznych. Inicjatywy obejmowały m.in. rehabilitację psychologiczną, finansowanie specjalistów-psychologów, organizację warsztatów, szkoleń oraz przygotowanie materiałów edukacyjnych, mających na celu poprawę dobrostanu psychicznego pacjentów.

– Trzecia edycja Dotacji Fundacji DKMS spotkała się z rekordowym zainteresowaniem. Blisko 50 zgłoszonych projektów świadczy o rosnącym zaangażowaniu społecznym i potrzebie rozszerzania wsparcia dla osób dotkniętych chorobami hematologicznymi. Widzimy, jak istotne jest budowanie przestrzeni, w której pacjenci oraz ich bliscy mogą liczyć na kompleksową pomoc w najtrudniejszych momentach swojego życia – dodaje Ewa Nawrot, Starszy Koordynator ds. Współpracy z Organizacjami Pacjentów, Fundacja DKMS.

źródło: Fundacja DKMS

Zdrowie kobiet w Polsce zyskuje ważne wsparcie dzięki kolejnej edycji konkursu „Grant na zdrowie”, organizowanego przez Gedeon Richter Polska we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Ruszyła 5. edycja programu, w ramach którego dwie zwycięskie organizacje otrzymają granty w wysokości 20 000 zł na realizację swoich projektów, które przyczynią się do poprawy jakości życia Polek. Zgłoszenia można wysyłać do 22.12.2024 r., a uroczyste ogłoszenie wyników odbędzie się w czasie gali finałowej Konkursu podczas Forum Organizacji Pacjentów 10 lutego 2025 roku.

Wartościowa idea

Kobiety wciąż spotykają się z licznymi wyzwaniami zdrowotnymi, a dostęp do rzetelnej edukacji zdrowotnej oraz pomocy nie zawsze są wystarczające. Konkurs „Grant na zdrowie” stanowi odpowiedź na te potrzeby, wspierając projekty w obszarach takich jak ginekologia, endokrynologia, choroby układu krążenia czy centralny układ nerwowy.

– Organizacje pacjentów wiedzą najlepiej, jakiej pomocy oczekują ich podopieczni. Organizując konkurs „Grant na zdrowie” możemy być bliżej pacjentek, wspierać je w codziennym życiu i zmaganiach na drodze do zdrowia – mówi Aneta Grzegorzewska, Dyrektor Pionu Korporacyjnego i Relacji Zewnętrznych Gedeon Richter Polska. – W Gedeon Richter zdajemy sobie sprawę z tego, że sukces terapeutyczny opiera się nie tylko na jakości leków. Ogromne znaczenie ma czas wykrycia choroby, świadomość pacjenta dotycząca przebiegu terapii i życia z chorobą – dodaje Grzegorzewska.

– Jesteśmy dumni, że po raz kolejny możemy ogłosić konkurs „Grant na zdrowie”. To inicjatywa, która umożliwia nam realne wspieranie organizacji pacjentów w działaniach na rzecz poprawy jakości życia kobiet w Polsce. Wierzymy, że dzięki tej edycji możliwe będzie dalsze zwiększanie świadomości zdrowotnej i promowanie istotnych standardów leczenia – podkreśla Igor Grzesiak, Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Zwycięskie projekty, które zmieniają życie

Poprzednie edycje konkursu „Grant na zdrowie” cieszyły się bardzo dużym zainteresowaniem organizacji pacjentów i zgromadziły wiele inspirujących propozycji. Te najlepsze, jak np. nagrodzony w IV edycji projekt „Kardiomama” Fundacji Serce Dziecka, mogą być realizowane dzięki wygranym środkom i mają bezpośredni wpływ na życie polskich pacjentek. Pierwsze działania w ramach inicjatywy już ruszyły. Kobiety z wrodzonymi wadami serca, które chcą zajść w ciążę, mogą skorzystać z informacji dotyczących jej bezpiecznego planowania i przejścia, zgromadzonych na dedykowanej stronie internetowej. Fundacja jest w trakcie przygotowywania poradnika, filmów edukacyjnych oraz planowania webinaru ze specjalistą, które zwiększą świadomość na temat wyzwań, przed którymi stoją kobiety z WWS.

– Grant pozwolił nam na stworzenie przestrzeni wsparcia i edukacji dla naszych pacjentek, co spotkało się z bardzo pozytywnym odbiorem. Zachęcamy inne organizacje do zgłaszania swoich projektów i korzystania z tej wyjątkowej szansy – mówi Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu Fundacji Serce Dziecka.

Druga z nagrodzonych w ostatniej edycji konkursu inicjatyw – „Ocena zaufania” wystartowała w listopadzie tego roku. Fundacja Ronić po ludzku, pomysłodawca projektu, zachęca w ramach niego kobiety, które doświadczyły martwego urodzenia bądź poronienia, do anonimowego podzielenia się doświadczeniami wynikającymi z hospitalizacji z tym związanej. Zebrane wyniki pozwolą na ocenę jakości opieki okołoporodowej w Polsce.

Jak zgłosić swój projekt?

Organizacje mogą zgłaszać maksymalnie dwa projekty zaplanowane na realizację w 2025 roku. Formularze zgłoszeniowe są dostępne na stronie internetowej Gedeon Richter Polska, a ostateczny termin składania aplikacji upływa 22 grudnia 2024 roku. Wyniki konkursu zostaną ogłoszone 10 lutego 2025 roku podczas uroczystej gali finałowej na Forum Organizacji Pacjentów.

„Grant na zdrowie” to wyjątkowa szansa dla organizacji, które chcą realnie wpłynąć na jakość życia kobiet w Polsce. Aby wziąć udział w konkursie należy wypełnić niezbędne dokumenty dostępne na stronie internetowej konkursu. Po wypełnieniu należy je odesłać na mail: grantnazdrowie@grodzisk.rgnet.org.

źródło: Gedeon Richter Polska

Nadmiar biurokracji i chroniczny brak finansowania – to dwie główne bolączki, z którymi borykają się organizacje pacjentów w Polsce. Jak wskazują, można by go rozwiązać np. poprzez utworzenie przy Rzeczniku Praw Pacjentów dedykowanych programów grantowych dla takich podmiotów. Taki kierunek obrało już kilka europejskich państw, które w coraz większym stopniu angażują organizacje pacjentów w procesy kształtowania polityki zdrowotnej. Brak finansowania od lat pozostaje podstawowym problemem całego systemu ochrony zdrowia w Polsce.

– Jednym z największych wyzwań dla systemu ochrony zdrowia jest w tej chwili dziura w budżecie NFZ-u, która niepokoi wiele środowisk i organizacji pacjenckich. Poza tym mamy też wiele wyzwań związanych z dostępnością doświadczeń opieki zdrowotnej i kolejkami – to są bolączki, które trapią pacjentów od wielu lat. Trochę poprawiła się sytuacja, jeśli chodzi o leki refundowane, ale w tym obszarze też cały czas są niezaspokojone potrzeby – mówi agencji Newseria Biznes Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Według czerwcowego raportu „Luka finansowa systemu ochrony zdrowia w Polsce – perspektywa 2025–2027”, opracowanego m.in. przez Instytut Finansów Publicznych, Federację Przedsiębiorców Polskich oraz Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego, decyzje podejmowane w ostatnich dwóch latach doprowadziły do niemal całkowitej likwidacji rezerw finansowych Narodowego Funduszu Zdrowia, a zobowiązania – wynikające przede wszystkim ze wzrostu płac w ochronie zdrowia – mają coraz dotkliwsze skutki. W efekcie system ochrony zdrowia w latach 2025–2027 będzie wymagać dofinansowania na poziomie od 92,5 mld zł do nawet 158,9 mld zł. Nawet przy założeniu minimalnego scenariusza, który zakłada wstrzymanie finansowania świadczeń ponadlimitowych (tzw. nadwykonań), brak finansowania nowych technologii medycznych i zamrożenie taryfikacji nowych świadczeń na trzy lata, tylko w 2025 roku luka w budżecie NFZ i tak wyniesie co najmniej 22 mld zł.

Brak finansowania to jednak nie tylko odwieczna bolączka polskiego systemu ochrony zdrowia, ale i organizacji pacjenckich, które są jego ważną częścią. Z badań przeprowadzonych na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej jeszcze przed pandemią COVID-19 wynikało, że w Polsce aktywnych było ok. 5,3 tys. organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia, z czego ok. 1 tys. to podmioty skoncentrowane stricte na działalności na rzecz pacjentów. Często odciążają one publiczny system ochrony zdrowia, np. zbierając środki na leczenie, które nie jest refundowane, albo prowadząc szeroko zakrojone działania promujące profilaktykę zdrowotną.

– Największą bolączką dla organizacji pacjentów jest pozyskanie finansowania – podkreśla Igor Grzesiak. – Oczywiście jest bardzo wiele źródeł, które umożliwiają nam funkcjonowanie, to są m.in. środki publiczne, środki unijne czy granty od prywatnych firm, ale proces ich pozyskiwania jest bardzo skomplikowany. Tam, gdzie możemy aplikować, zazwyczaj jest bardzo duża konkurencja, poziom wniosków jest bardzo wysoki i z naszej perspektywy szanse na uzyskanie dofinansowania to jest średnio 5–10 proc., a jeżeli konkurs jest naprawdę atrakcyjny, to nawet 1–2 proc. Tak więc na dobrą sprawę organizacje pacjenckie nie mają stałych źródeł finansowania i to jest rzeczywiście poważny problem.

Jak wskazuje, ten problem można by rozwiązać poprzez utworzenie w ramach Ministerstwa Zdrowia bądź przy Rzeczniku Praw Pacjentów dedykowanych programów grantowych dla tych podmiotów.

– Organizacje pacjentów wypełniają pewną lukę w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia i bardzo często pełnią rolę ekspercką, a decydenci, administracja korzysta z rozwiązań, które są przez nie wypracowywane. Dlatego tym bardziej jest to zasadne, żeby wprowadzić taki system – mówi wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Z raportu „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie”, opracowanego przez Akademię Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO, wynika, że w Europie coraz więcej państw dostrzega korzyści płynące z angażowania organizacji pacjenckich w procesy współtworzenia polityki zdrowotnej. Przykładem są m.in. Wielka Brytania, Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy, gdzie w ostatnich latach wprowadzono rozwiązania gwarantujące takim podmiotom stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. Z kolei w Polsce od 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjentów działa Rada Organizacji Pacjentów, do której zadań należy m.in. opiniowanie projektów legislacyjnych. Obecnie zasiadają w niej przedstawiciele ponad 120 organizacji, w tym wielu parasolowych (tzn. skupiających dziesiątki mniejszych organizacji, rozsianych po całej Polsce). Reprezentują głos środowiska pacjentów różnych grup, w tym m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami.

– Problemem, z którym często się spotykamy, jest zbyt duża biurokracja, ale to nie jest tylko kwestia naszej działalności, ale wszystkich organizacji pozarządowych – mówi Igor Grzesiak. – To jest właśnie to, z czym bardzo często zwracają się do nas organizacje, czyli pomoc prawna, pomoc w zakresie rachunkowości czy księgowości. W ramach różnych projektów staramy się je wspierać, żeby radziły sobie z tą sytuacją. Natomiast drugą rzeczą są pacjenci, którzy zgłaszają się do nas, szukając np. porady, pomocy, wsparcia. Tych pytań jest naprawdę bardzo dużo. Bardzo często to są osoby, które kierujemy do innych organizacji pacjentów lub do Rzecznika Praw Pacjenta, ponieważ albo są to kwestie, które dotykają bezpośrednio praw pacjenta, lub też funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

źródło: newseria

Pomimo poprawy, jaka nastąpiła w ostatnich latach, śmiertelność z powodu niewydolności serca (NS) w krajach Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego jest obecnie blisko trzykrotnie wyższa niż w wysoko rozwiniętych państwach Europy Zachodniej, wskazują wnioski z raportu pt. Heart failure care in the Central and Eastern Europe and Baltic region: status, barriers, and routes to improvement[1], opublikowanego w marcu 2024 roku.

Choroby układu krążenia, w tym niewydolność serca, są odpowiedzialne za blisko jedną trzecią wszystkich zgonów w krajach Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego[1]. Co więcej, śmiertelność z powodu schorzeń serca i naczyń pozostaje w tym regionie znacznie wyższa niż w wysoko rozwiniętych państwach Europy Zachodniej.

Eksperci reprezentujący 11 krajów regionu Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego: Bułgarię, Chorwację, Czechy, Estonię, Węgry, Łotwę, Litwę, Polskę, Rumunię, Serbię, Słowację i Słowenię przeanalizowali dostępne dane literaturowe i przeprowadzili badania ankietowe, na podstawie których wskazali wspólne wyzwania dla całego regionu, w obszarze opieki w niewydolności serca, w odniesieniu do analogicznych danych pochodzących z pięciu krajów krajach Europy Zachodniej: Francji, Niemczech, Włoszech, Hiszpanii i Wielkiej Brytanii.

Różne kraje, wspólne wyzwania

– Na wstępie naszych badań przeanalizowaliśmy dostępne dane literaturowe, aby zebrać informacje na temat epidemiologii dotyczącej niewydolności serca w 11 krajach regionu Europy Środkowo-Wschodniej i regionu Morza Bałtyckiego. Częstość występowania niewydolności serca w tych państwach wynosiła 1,6–4,7% (w Polsce 1,8%), równocześnie zapadalność szacowano na 3,1–6,0 na 1000 osobolat (w Polsce 3,1). Ze względu na stosunkowo niewielką liczbę opublikowanych danych na temat leczenia niewydolności serca w badanych państwach, w ramach dwóch dodatkowych badań ankietowych przeprowadzonych wśród reprezentantów 11 państw, zebraliśmy także informacje na temat lokalnych praktyk w zakresie zarządzania opieką w niewydolności serca. Na podstawie połączonych wyników, z przeglądu literatury oraz wyników ankiet, stworzyliśmy indywidualne dla każdego badanego kraju profile opieki w niewydolności serca. Dodatkowo, opracowaliśmy wspólny dla wszystkich analizowanych państw schemat optymalnej ścieżki pacjenta z niewydolnością serca, a także propozycje działań naprawczych. Celem opracowania było stworzenie recepty na poprawę kluczowych wskaźników jakości i efektywności opieki w tym obszarze medycyny w regionie Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego – wyjaśnia prof. Piotr Ponikowski, dyrektor Instytutu Chorób Serca Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Pięć głównych wyzwań

Na podstawie analizy zebranych danych, eksperci zdefiniowali, dla regionu Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego, pięć wspólnych barier utrudniających optymalną opiekę nad pacjentem w niewydolności serca. Są to:

brak danych epidemiologicznych (w tym przede wszystkim rejestrów);
niska świadomość niewydolności serca;
brak krajowych strategii poświęconych niewydolności serca;
luki w infrastrukturze i systemach opieki zdrowotnej;
niewystarczający dostęp do nowoczesnych metod leczenia niewydolności serca.

Pięć kierunków działań naprawczych

W toku prac wskazano także propozycje działań naprawczych, których celem jest poprawa kluczowych wskaźników jakości i efektywności opieki w niewydolności serca, to jest:

ustanowienie regionalnych i krajowych prospektywnych rejestrów niewydolności serca, w celu systematycznego gromadzenia danych epidemiologicznych;
organizowanie kampanii edukacyjnych skierowanych do społeczeństwa, pacjentów, opiekunów i personelu medycznego;
utworzenie formalnych strategii postępowania w niewydolności serca, w celu ustalenia jasnych i mierzalnych celów polityki w tym obszarze medycyny oraz wsparcia planowania budżetu dedykowanego temu sektorowi opieki medycznej;
poprawę dostępu do ośrodków zapewniających wysoką jakość opieki, multidyscyplinarnych zespołów opieki, badań diagnostycznych i telemedycyny, w tym telemonitoringu;
ustanowienie krajowych programów monitorowania procesu leczenia w celu opracowania polityk zapewniających zarezerwowanie odpowiednich proporcji budżetów na innowacyjne terapie stosowane w leczeniu niewydolności serca.

Zdaniem ekspertów zaproponowane kierunki działań stanowią pierwszy krok na drodze do poprawy wyników leczenia pacjentów z niewydolnością serca w regionie Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego. Jak zaznaczają badacze, celem działań powinno być dążenie do efektywnego zmniejszenia dysproporcji w opiece nad pacjentami z niewydolnością serca pomiędzy państwami Europy.

Według ekspertów kluczowe wyzwanie stanowi zwiększanie poziomu finansowania opieki zdrowotnej, w tym środków przeznaczanych na profilaktykę, diagnostykę i terapię niewydolności serca. Za istotne specjaliści uznają optymalizowanie dostępu do innowacyjnych terapii: zawartych w wytycznych towarzystw naukowych, o potwierdzonym bezpieczeństwie i skuteczności. Według danych z raportu, obecnie na dostęp do innowacyjnych terapii pacjenci z regionu Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego czekają średnio o 304 dni dłużej niż pacjenci z krajów z grupy wysoko rozwiniętych państw Europy Zachodniej.

Niewydolność serca – aktualne wyzwania dla Polski

W kontekście stworzonego, w ramach prac analitycznych, indywidualnego profilu krajowego, badacze wyróżnili wyzwania charakterystyczne dla polskiego systemu opieki w niewydolności serca.

W zakresie epidemiologii podano, że liczbę chorych na niewydolność serca w Polsce szacuje się na 1,2 mln i zaznaczono, że liczba ta stale rośnie. Chociaż wskaźnik zapadalności i śmiertelności nie jest w Polsce najgorszy w regionie Europy Środkowo-Wschodniej i Morza Bałtyckiego, Polska ma w stosunku do pozostałych badanych państw wyjątkowo wysoki wskaźnik hospitalizacji z powodu niewydolności serca. Jak wyjaśnia prof. Jadwiga Nessler, Kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej i Niewydolności Serca Instytutu Kardiologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, Pełnomocnik Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego ds. Inicjatyw w Niewydolności Serca, to problem istotny z kilku powodów:

– Po pierwsze, każda hospitalizacja z powodu zaostrzeń niewydolności serca istotnie pogarsza rokowanie. Po drugie, jest to wysoko kosztochłonna metoda opieki, która znacząco obciąża budżet narodowego płatnika (i, w pewnym uproszczeniu, uszczupla budżet, który można byłoby przeznaczyć na przykład na refundację innowacyjnych terapii niewydolności serca). Po trzecie, dostęp do specjalistów kardiologów, poradni niewydolności serca i opieki w ośrodkach referencyjnych jest ograniczony i niewystarczający, co utrudnia zapewnienie optymalnej opieki pacjentom.

W zakresie opracowywanych rozwiązań badacze wymieli wdrażane w Polsce elementy programów opieki koordynowanej nad pacjentami z niewydolnością serca. Eksperci przyznali, że postulowany Program Koordynowanej Opieki nad Pacjentami z Niewydolnością Serca, KONS, powinien zostać wdrożony w pełnym zakresie i w skali ogólnopolskiej, a nie jako program pilotażowy.

– Jako przedstawiciele zawodów medycznych, zaangażowanych w opiekę nad pacjentami z niewydolnością serca, postulujemy rozszerzenie opieki ambulatoryjnej (AOS) i wykorzystanie potencjału pielęgniarek-edukatorek niewydolności serca. Dostrzegamy potrzebę intensyfikacji działań edukacyjnych, w tym realizacji ogólnopolskich kampanii świadomościowych, poświęconych prewencji pierwotnej i wtórnej niewydolności serca oraz szerszej współpracy towarzystw naukowych z organizacjami pacjentów. Jako Polskie Towarzystwo Kardiologiczne podejmujemy inicjatywy w wymienionych obszarach – mówi prof. Izabella Uchmanowicz, Kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Internistycznego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezydent The Association of Cardiovascular Nursing and Allied Professions of European Society of Cardiology (ACNAP ESC).

W kontekście dostępności optymalnych metod leczenia, za aktualne potrzeby eksperci uznają poszerzanie dostępu do innowacyjnych terapii, rozumiane jako refundowanie nierefundowanych jeszcze, a zawartych w wytycznych towarzystw naukowych, technologii oraz poszerzanie zakresu refundacji dla refundowanych, ale w ograniczonym zakresie, rozwiązań lekowych i nielekowych.

źródło:Heart failure care in the Central and Eastern Europe and Baltic region: status, barriers, and routes to improvement

[1] European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations. PwC strategy report: healthcare outcomes and expenditure in Central and Eastern Europe – a review. https://www.efpia.eu/publications/downloads/health-outcomes/healthcare-outcomes-and-expenditure-in-central-and-eastern-europe-a-review/ (18 October 2021).

34% przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, że ich głos nie jest wcale lub jest rzadko uwzględniany przez urzędy centralne i tylko 26%, że jest brany pod uwagę w dużym lub bardzo dużym stopniu – wynika z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”. Jakie są oczekiwania pacjentów i ich organizacji w obszarze współpracy i dialogu z administracją publiczną? A jakie są oczekiwania ze strony instytucji publicznych?

Wyniki II edycji Raportu PACJENCI.PRO „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”.

Organizacje pacjentów i urzędy centralne chcą współpracować

– Współpraca organizacji pacjentów z agendami rządowymi się rozwija. Pytanie, które należy sobie zadać, brzmi: czy ten rozwój ma właściwe tempo? 42% respondentów badania uważa, że w latach 2022-2023 ich opinia była uwzględniana przez urzędy centralne w podobnym stopniu jak w latach 2020-2021. To niepokojące.

Szczególnie w okresie pandemii organizacje pokazały, że potrafią się szybko zorganizować i odpowiedzieć na bieżące potrzeby swojego środowiska. Administracja powinna wziąć to doświadczenie pod uwagę. Organizacje pacjentów mogą dostarczyć cennych informacji zwrotnych na temat tego, co działa, a co – i czasem nawet jak – można poprawić – podkreśla Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MyPacjenci.

Organizacje pacjentów chętnie współpracują z agendami rządowymi. Aż 74% badanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowało z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia. 42% przedstawicieli organizacji pacjentów uważa, że ich głos jest uwzględniany przez urzędy centralne w podobnym stopniu, jak w latach 2020-2021. Jednakże aż 31% organizacji pacjentów nie miała poczucia sprawczości i nie widziała sensu angażowania się we współpracę z instytucjami państwowymi, ponieważ czuła, że ich głos i tak nic nie zmieni.

– My w Polsce jako organizacje pacjentów jesteśmy bardzo zakompleksieni i nie widzimy, ile dobrego zrobiliśmy, ile instytucji państwowych otworzyło się na współpracę z nami. Do tej pory bardzo często podawano nam za przykład organizacje pacjentów z Czech czy innych krajów Europy. Będąc członkiem organizacji parasolowej Lupus Europe, spotykam się z organizacjami pacjentów w całej Europie i słyszę: Wy naprawdę z tymi instytucjami rozmawiacie? Rozmawiacie z Ministerstwem Zdrowia? Słyszę wielkie zaskoczenie, podczas gdy my sami nie widzimy tego, ile dobrych rzeczy zrobiliśmy, ile mamy doświadczenia, z którego instytucje publiczne czerpią – zwracała uwagę Violetta Zajk, Prezes Stowarzyszenia 3majmy się Razem.

– Działalność w organizacji pacjentów to praca od podstaw. Jako liderzy organizacji pacjentów musimy sobie uświadomić jaki mamy cel i co chcemy osiągnąć. Powinniśmy iść w tym kierunku, jaki sobie wyznaczymy przez autentyczne przekazywanie czym jest choroba, w obszarze której pracujemy i jakie jest nasze miejsce w systemie. Dzięki takiemu podejściu udało nam się zorganizować spotkanie na Radzie Pacjentów przy Ministrze Zdrowia, podczas którego przedstawiony został problem kobiet chorych na endometriozę w Polsce.

Powołany został Zespół przy Ministrze Zdrowia ds. endometriozy, który pracował przez blisko rok i wypracował rekomendacje przekazane na ręce Minister Zdrowia. W tej chwili trwają już prace i wyceny świadczeń by w jak najbliższym czasie powołać Centra Diagnozy i Leczenia Endometriozy w Polsce. A to początek trzeba nam będzie dalszych działań, bo do uregulowania jest jeszcze wiele – przekonywała Lucyna Jaworska-Wojtas, Prezes Zarządu Fundacji Pokonać Endometriozę.

Współpraca instytucji publicznych z organizacjami pacjentów to jeden z warunków właściwego planowania działań w systemie ochrony zdrowia. Organizacje pacjentów są cennym źródłem wiedzy na temat tego, co dobrze funkcjonuje w systemie ochrony zdrowia a co nie, z jakimi wyzwaniami mierzą się pacjenci, które ich potrzeby są najpilniejsze. Organizacje pacjentów niejednokrotnie udowodniły, że ich codzienna praca – również w momentach kryzysu, jak chociażby pandemia COVID-19 – odciąża cały system ochrony zdrowia. Co ważne, zarówno organizacje pacjentów, jak i przedstawiciele instytucji publicznych deklarują chęć współpracy.

Jednak jak pokazują wyniki najnowszego Raportu Akademii PACJENCI.PRO – współpraca organizacji pacjentów z jednostkami administracji publicznej odpowiedzialnymi za kształtowanie i funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce wciąż napotyka na liczne bariery.

– Rzetelna, codzienna praca organizacji pacjentów powinna być papierkiem lakmusowym działania całego systemu. Aby obie strony czuły się komfortowo – organizacje pacjentów i administracja publiczna – nasze działania muszą być transparentne. To jest nasze zadanie, aby być wiarygodnym, zanim wyciągniemy rękę do współpracy.

Musimy wzajemnie tego od siebie wymagać. Bardzo cenię organizacje pacjentów niezależnie od tego, ile lat i na jakim poziomie – lokalnym czy ogólnopolskim działają. Bardzo cenię je za to, że mają wiedzę na temat potrzeb i oczekiwań pacjentów. Jednocześnie mam wielki, ogromny żal i niedosyt, że instytucje publiczne z tego nie korzystają. Ale my nie możemy czekać na zaproszenie do dialogu, musimy stale i konsekwentnie wychodzić z inicjatywą – mówiła Urszula Jaworska, prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

– Wiarygodność organizacji pacjentów jest dużym atutem. Jako Polskie Stowarzyszenie Diabetyków dostrzegamy wiele sukcesów we współpracy ze stroną rządową w ostatnich latach. Staramy się nie być roszczeniowi, ważny jest merytoryczny dialog, zdajemy sobie sprawę, że wiele można osiągnąć małymi krokami. Czasem droga jest trochę dłuższa, ale w pewnym momencie przynosi efekt – zwracała uwagę Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.

Współpraca napotyka na bariery po obu stronach

Największy odsetek organizacji doświadcza barier przy współpracy z Ministerstwem Zdrowia (74%) oraz AOTMiT (61,1%). Najczęściej wymieniane bariery w przypadku Ministerstwa Zdrowia i AOTMiT to trudności w prowadzeniu dialogu z instytucją (np. brak odpowiedzi na korespondencję, brak możliwości spotkania). Z kolei aż 84% badanych organizacji pacjentów deklaruje, że nie doświadcza żadnych barier we współpracy z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

– Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji jest otwarta na współpracę z pacjentami. Bardzo często prosimy organizacje pacjenckie o opinię. Nasze tematy, nad którymi pracujemy publikujemy w Biuletynie Informacji Publicznej i zwracamy się do pacjentów właśnie, o ich opinie, uwagi lub prosimy o informacje.

Zapraszamy też pacjentów na posiedzenia Rady Przejrzystości. To Wasz głos – głos pacjenta jest najcenniejszy. Wiedza na temat tego, co czują, jak przeżywają codzienne problemy w chorobie, jak przebiega sam proces leczenia, jest dla nas bardzo ważny. Do współpracy z nami nie trzeba specjalnie angażować ani środków, ani dodatkowych procedur. Co więcej, do prawidłowej oceny, nam potrzeba takich głosów i konsultacji z pacjentami.

To pacjent wie najlepiej, ile godzin spędził w poczekalni na korytarzu, jak trudno dostać się do właściwego lekarza i jakie formy podawanego leku są dla pacjenta najwygodniejsze. I takich głosów chcielibyśmy więcej. Usłyszeć opinię pacjentów na posiedzeniach Rady Przejrzystości. W tym roku AOTMiT będzie oceniać tysięczną analizę weryfikacyjną. Mieliśmy więc tysiąc powodów, by z pacjentami współpracować. Mam nadzieję, że kolejnych tysiąc analiz, zrealizujemy wspólnie z pacjentami – zwracała uwagę Joanna Parkitna, Dyrektor Wydziału Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

Wśród barier, które stały na przeszkodzie podejmowanej współpracy organizacje biorące udział w badaniu Barometr wymieniały zarówno te leżące po stronie samych organizacji, takie jak brak odpowiednich zasobów finansowych czy innego rodzaju trudności w opracowywaniu analiz i innych dokumentów na zlecenie instytucji centralnych, jak również przeszkody leżące po stronie instytucji centralnych – przede wszystkim brak odpowiedzi na korespondencję, niejasne reguły współpracy czy nieodpowiedni czas na konsultacje.

– Przed przeczytaniem Raportu byłam przekonana, że tylko my – jako młoda organizacja – napotykamy na bariery we współpracy z instytucjami publicznymi. Okazuje się jednak, że również te działające od wielu lat mają podobne problemy. Chcielibyśmy prowadzić dialog, być zapraszanym na spotkania, aby nasz głos był wreszcie słyszalny i aby wypracować wspólne rozwiązania.

Wciąż uczymy się, czerpiemy z doświadczeń innych organizacji pacjentów – co warto zrobić, w którym kierunku powinniśmy iść. Mamy już jednak dobre doświadczenia we współpracy – przy wsparciu biura Rzecznika Praw Pacjenta udało nam się wypracować i wprowadzić do Słownika Języka Polskiego nową definicję słowa „padaczka” – podkreślała Alicja Lisowska, Prezes Fundacji Epi-Bohater.

Czy sformalizowana współpraca ułatwia dialog?

Największa liczba ankietowanych biorących udział w badaniu zadeklarowała, że reprezentowane przez nich organizacje w latach 2022-2023 współpracowały z Ministerstwem Zdrowia – 55% (w poprzedniej edycji Raportu 34%) oraz z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta – 50% (w poprzedniej edycji 38%). Przy obu tych instytucjach funkcjonują rady dedykowane współpracy z organizacjami pacjentów.

– Odnosząc się do działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia w ostatnich latach w zakresie współpracy z organizacjami pacjentów przywołać należy dwa istotne wydarzenia: powołanie w dniu 16 marca 2022 roku Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia oraz przyjęcie w dniu 8 lutego 2023 roku strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów. Strategia jest dokumentem określającym zasady współpracy organizacji zrzeszających pacjentów z ministrem właściwym do spraw zdrowia, a jej projekt opiniowany był przez Radę Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.

Zasady działania Rady Organizacji Pacjentów określone przez Ministerstwo Zdrowia przewidują otwarcie jej na tematy zgłaszane przez samych pacjentów oraz zrzeszające ich organizacje. Członkowie Rady w sposób autonomiczny decydują o tematyce posiedzeń oraz wskazują i zapraszają gości odpowiednio do tematu posiedzenia. Działając w tym trybie, Rada przez ostatnie dwa lata zajmowała się tematami takimi jak kwestie związane z leczeniem endometriozy czy też problemami zgłaszanymi przez pacjentów ze stomią.

Dotychczas w ramach Rady odbyło się 35 posiedzeń, w tym dwa razy połączone spotkania Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia z Radą działającą przy Rzeczniku Praw Pacjenta, przyjęto 14 stanowisk między innymi z okazji Światowego Dnia bez Tytoniu, w sprawie diagnostyki i leczenia endometriozy w Polsce, w sprawie kształcenia lekarzy i lekarzy dentystów; powołano 3 grupy robocze: do spraw Polski wolnej od nikotyny, do spraw szczepień ochronnych, do spraw potrzeb systemowych pacjentów niesamodzielnych; wydano 2 rekomendacje: w sprawie ograniczenia tytoniu i używania nikotyny w Polsce oraz w sprawie dostępu do szczepień ochronnych w cyklu całego życia.

Ponadto członkowie Rady uczestniczą w pracach 7 zespołów powołanych w Ministerstwie Zdrowia między innymi do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej, do spraw opracowania strategii działań na rzecz zdrowia dzieci oraz do spraw endometriozy. Dokonują również oceny merytorycznej aplikacji zdrowotnych w celu przyznawania tym aplikacjom tytułu „Aplikacja Certyfikowana MZ”.

Tak zakrojone kompetencje Rady czynią z niej kluczowe miejsce współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów w zakresie wszystkich zagadnień budzących zainteresowanie pacjentów i wszystkich kluczowych rozwiązań przygotowywanych przez resort zdrowia – komentowała Joanna Poźniak, Radca w Departamencie Dialogu Społecznego, Ministerstwo Zdrowia.

– Wiele zależy od nastawienia, od tego, czego oczekujemy po dialogu, jak do niego podchodzimy. Czy taka Rada Organizacji Pacjentów jest katalizatorem zgłoszeń i potrzeb pacjentów, czy rzeczywiście jest szansa na nawiązanie realnego dialogu i przeprowadzenie konkretnych inicjatyw, które mająszansę się zrealizować, urzeczywistnić. Duże znaczenie ma też współpraca pomiędzy instytucjami. Im ona jest lepsza, tym lepszy efekt wysiłków i inicjatyw podejmowanych w ramach danej insty ucji czy rady. Ważne, aby na bieżąco wymieniać się informacjami, wnioskami i potrzebami, zgłaszanymi przez organizacje pacjentów, aby współpraca była interdyscyplinarna, a przez to skuteczniejsza – mówił Jakub Gołąb, Dyrektor Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

Przedstawiciele organizacji współpracujących z poszczególnymi instytucjami centralnymi na ogół dosyć pozytywnie oceniali jakość tej współpracy. Podobnie jak w poprzedniej edycji raportu najwyżej oceniane było współdziałanie z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta. Jako satysfakcjonujące lub bardzo satysfakcjonujące oceniło je 78% przedstawicieli organizacji. Również w przypadku Agencji Badań Medycznych równo połowa – 50% przedstawicieli organizacji podejmujących współpracę z tą instytucją – oceniła jej jakość jako satysfakcjonującą lub bardzo satysfakcjonującą.

– Organizacje pacjentów powinny mówić o swoich potrzebach w zakresie realizacji badań klinicznych, np. w jakim kierunku Agencja powinna iść, jeżeli chodzi o przygotowywanie konkursów na realizację niekomercyjnych badań klinicznych. Tu oczekujemy Państwa głosu. Agencja Badań Medycznych, aby odpowiadać na potrzeby pacjentów, którzy są uczestnikami badań klinicznych powołała zespół do spraw potrzeb pacjentów. Przy ABM działa też Naczelna Komisja Bioetyczna do spraw Badań Klinicznych, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjenckich – mówiła dr n. med. Elżbieta Bylina, Zastępca Dyrektora Centrum Rozwoju Badań Klinicznych w Agencji Badań Medycznych

Aby dialog na linii organizacje pacjentów – urzędy centralne przynosił wymierne efekty potrzeba zaangażowania, wzajemnego poznania potrzeb i oczekiwań oraz krytycznego podejścia do działań obu stron. Takie wnioski płyną z dyskusji towarzyszących III Międzynarodowej Konferencji PACJENCI.PRO, podczas której zaprezentowano wyniki Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2022-2023”.

• Raport dostępny jest tutaj:
https://www.pacjenci.pro/wp-content/uploads/2024/03/Raport_Barometr-2024.pdf

• Podsumowanie kluczowych wniosków tutaj:
https://www.pacjenci.pro/wp-content/uploads/2024/03/Podsumowanie-wynikow-Barometru_2024.pdf

źródło: Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów

Podjęcie skoordynowanych działań na rzecz wprowadzenia rozwiązań upowszechniających szczepienia przeciwko wirusowi brodawczaka ludzkiego (HPV) wśród dziewcząt i chłopców w wieku 12 i 13 lat to główny postulat apelu organizacji pacjentów do Ministry Zdrowia Izabeli Leszczyny oraz Ministry Edukacji Narodowej Barbary Nowackiej. Przedstawiciele organizacji zwrócili uwagę na znaczenie profilaktyki w obszarze onkologii oraz zadeklarowali pełną gotowość do współpracy w wypracowaniu rozwiązań możliwych do wdrożenia w tym obszarze.

Jak zauważają przedstawiciele organizacji pacjentów w apelu program bezpłatnych szczepień przeciwko wirusowi HPV funkcjonujący od września 2023 r. to jedno z podstawowych narzędzi pierwotnej profilaktyki onkologicznej. Aby wykorzystać potencjał tego rozwiązania, konieczne jest podjęcie działań na rzecz zwiększenia poziomu wyszczepialności. Zgodnie z danymi Ministerstwa Zdrowia, w ciągu pierwszych sześciu miesięcy funkcjonowania programu bezpłatnych szczepień przeciw HPV skierowanego do dziewcząt i chłopców w wieku 12 i 13 lat, zaszczepiono jedynie 16% populacji docelowej. Cel wyznaczony w Narodowej Strategii Onkologicznej zakłada zaszczepienie 60% nastolatków do 2028 roku. Jednym z dostrzeganych przez sygnatariuszy apelu możliwych rozwiązań na rzecz poprawy tej sytuacji, jest zwiększenie zaangażowania szkół w realizację programu szczepień.

Mając na uwadze znaczenie promocji pierwotnej profilaktyki onkologicznej, przedstawiciele organizacji pacjentów zwrócili się z apelem o pilne podjęcie działań w celu znaczącego przyspieszenia realizacji programu bezpłatnych szczepień przeciwko HPV. Jednym z proponowanych działań jest zwiększenie poziomu świadomości nastolatków poprzez wprowadzenie edukacji zdrowotnej w szkołach jako osobnego przedmiotu. Autorzy apelu sugerują również wprowadzenie rozwiązań umożliwiających przeprowadzanie szczepień przeciwko HPV w szkołach. Placówki edukacyjne mogłyby współpracować na tym polu z placówkami podstawowej opieki zdrowotnej, które zawarły umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia. Rozwiązanie mogłoby funkcjonować na podobnych zasadach, jak realizowane w okresie pandemii COVID-19 szczepienia ochronne w przedsiębiorstwach.

Wirus brodawczaka ludzkiego (HPV) jest odpowiedzialny za wywoływanie różnych chorób nowotworowych, takich jak rak szyjki macicy czy nowotwory głowy i szyi. Jak zaznaczają przedstawiciele organizacji pacjentów, wzrost zaangażowania szkół w realizację programu bezpłatnych szczepień przeciwko HPV jest niezwykle ważnym elementem profilaktyki onkologicznej, a także może stać się ważnym krokiem w celu długoterminowej poprawy sytuacji zdrowotnej polskiego społeczeństwa, szczególnie zdrowia młodzieży.

– Trwają obchody Europejskiego Tygodnia Walki z Rakiem Szyjki Macicy i jest to idealny moment na to, by podjąć działania zmierzające do uchronienia kolejnych pokoleń Polek przed ryzykiem zachorowania na ten nowotwór. Obecnie w Polsce notujemy jeden z najniższych w Europie odsetek przeżyć 5-letnich, będący miarą wyleczalności tego raka. Odsetek ten wynosił około 56% przy średniej europejskiej ponad 62%. Według danych International Agency for Cancer Research w 2020 r. w Polsce odnotowano ponad 3,8 tys. przypadków zachorowań na raka szyjki macicy. Jeżeli nie podejmiemy stosownych działań teraz, problem będzie narastał w kolejnych dekadach – powiedział Bartosz Poliński, Prezes Zarządu Onkofundacji Alivia.

– Zapewnienie sprawnej i skutecznej realizacji programu bezpłatnych szczepień przeciwko HPV w Polsce ma bardzo istotne znaczenie dla sytuacji zdrowotnej Polek i Polaków w kolejnych dziesięcioleciach. W państwach, które wprowadziły szczepienia kilkanaście lat temu, wśród osób zaszczepionych udało się wyeliminować zmiany przedinwazyjne, co daje nadzieję na znaczne ograniczenie zachorowań na raka szyjki macicy w kolejnych dekadach. A przecież wirus HPV odpowiada także za zachorowania na inne nowotwory. Chcemy dążyć do tego, by również w Polsce zminimalizować przypadki zachorowań wywołanych przez HPV. Skoro dysponujemy odpowiednim narzędziem profilaktyki onkologicznej, to trzeba z niego korzystać. Liczymy, że nasz apel spotka się ze zrozumieniem zarówno w resorcie edukacji jak i ministerstwie zdrowia i zaowocuje konkretnymi rozwiązaniami systemowymi – dodała Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.

Pod wspólnym apelem, którego inicjatorem była Onkofundacja Alivia, podpisało się ponad 30 organizacji pacjentów.

Pełna treść apelu

źródło: Fundacja Alivia

Darmowe konsultacje i badania diagnostyczne, kreatywne warsztaty edukacyjne, pokazy pierwszej pomocy, porady dotyczące zdrowego żywienia, prezentacje organizacji działających na rzecz pacjentów i spotkania z najwybitniejszymi w Polsce kardiologami – to główne punktu programu V Forum Serce Pacjenta. Doroczne spotkanie kardiologów z osobami ze schorzeniami układu sercowo-naczyniowego oraz ich bliskimi odbędzie się 30 września 2023 roku na terenie Międzynarodowych Targów Poznańskich. Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny. Otwarta rejestracja jest dostępna pod adresem: https://www.sercepacjenta.com/#rejestracja.

Atrakcje dla zdrowszych serc

Darmowe badania diagnostyczne, w tym ECHO serca, szereg pomiarów i badań laboratoryjnych, konsultacje oraz praktyczne warsztaty to główne atrakcje V Forum Serce Pacjenta – jedynej w Polsce inicjatywy skierowanej do pacjentów ze schorzeniami serca i naczyń oraz ich bliskich. Jak co roku Forum Serce Pacjenta będzie integralną częścią Międzynarodowego Kongresu Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

W ramach każdej kolejnej edycji Forum Serce Pacjenta staramy się organizować dla pacjentów oraz ich najbliższych najbardziej praktyczne i przydatne z ich punktu widzenia aktywności. Podczas jubileuszowej V edycji Forum tradycyjnie poruszymy zagadnienia takie jak: nadciśnienie tętnicze, niewydolność serca, choroba otyłościowa, zaburzenia lipidowe. To wciąż aktualne i ważne tematy. Skoncentrujemy się na zagadnieniach związanych z profilaktyką pierwotną i wtórną schorzeń kardiologicznych – tak, by wspierać uczestników Forum w prowadzeniu zdrowego stylu życia. To obok stosowania zalecanego leczenia kluczowy czynnik przedłużający i poprawiający jakość życia, zarówno osób zdrowych, jak i ze zdiagnozowanymi już schorzeniami układu sercowo-naczyniowego – mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Straburzyńska-Migaj, kierująca pododdziałem niewydolności serca w I Klinice Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego V Forum Serce Pacjenta.

Wiedza to wsparcie

Z jakich źródeł informacji warto korzystać, chcąc bezpiecznie o siebie zadbać? Na te i wiele innych pytań związanych z edukacją kardiologiczną postaramy się odpowiedzieć w ramach paneli edukacyjno-warsztatowych, które poprowadzą najwybitniejsi w Polsce specjaliści, na co dzień opiekujący się pacjentami kardiologicznymi. W części warsztatowej zaprosimy uczestników między innymi na spotkanie z psychologiem, podczas którego pomówimy o tym, jak radzić sobie z procesem starzenia się, jak myśleć pozytywnie, jak radzić sobie z emocjami związanymi z diagnostyką i terapią kardiologiczną. To zagadnienia przydatne zarówno pacjentom ze schorzeniami serca i naczyń, jak i ich opiekunom, dla których proces opieki nad chorym bywa istotnym obciążeniem i którzy także mogą skorzystać z przydatnych technik wsparcia. W ramach V Forum Serce Pacjenta stworzymy platformę do wymiany doświadczeń uczestników. Pacjenci oraz ich bliscy będą mieli okazję podzielić się swoimi doświadczeniami z codziennego życia z chorobą. Jak przyznają uczestnicy kolejnych edycji naszej inicjatywy, to nieoceniona wartość i świetna okazja do zawarcia nowych znajomości z osobami o podobnych doświadczeniach zdrowotnych – mówi dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy z I Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, członkini Komitetu Organizacyjnego V Forum Serce Pacjenta.

Forum dla Organizacji Pacjentów

Stałą częścią Forum Serce Pacjenta są panele dyskusyjne z udziałem zaproszonych ekspertów oraz interesariuszy polskiego systemu opieki zdrowotnej. Podobną dyskusję zaplanowano także w bieżącej edycji Forum.

W tym roku w ramach V Forum Serce Pacjenta zaplanowaliśmy sesję inauguracyjną z udziałem przedstawicieli Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, liderów organizacji pacjentów oraz przedstawicieli interesariuszy systemu opieki zdrowotnej. Wspólnie z ekspertami zapoznamy się z wynikami najnowszego badania sondażowego „Forum Serce Pacjenta”, które zaprojektowaliśmy z myślą o poznaniu potrzeb i oczekiwań pacjentów oraz ich propozycji nakierowanych na poprawę opieki kardiologicznej w Polsce. Wspólnie z panelistami podsumujemy największe sukcesy w dziedzinie kardiologii odnotowane na przestrzeni minionego roku. Wskażemy także wyzwania, przed którymi stajemy w tym zakresie obecnie. Podczas Forum obecni będą także liczni eksperci-kardiolodzy, którzy chętnie odpowiedzą na pytania pacjentów i spotkają się z przedstawicielami stowarzyszeń pacjenckich. Zapowiada się naprawdę interesująca dyskusja, na którą już dziś serdecznie wszystkich zapraszamy – mówi dr n. med. Magdalena Dudek z Oddziału Kardiologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu, członkini Komitetu Organizacyjnego V Forum Serce Pacjenta.

Więcej informacji o V Forum Serce Pacjenta:
https://www.sercepacjenta.com/.

źródło: PTK

Organizacje pacjentów chcą być partnerem dla instytucji publicznych w opracowywaniu rozwiązań kształtujących system ochrony zdrowia – wynika z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.”. Blisko połowa badanych (47%) przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowała z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia, a większość z tych, które jeszcze nie podjęły takich działań (60%) chciałyby taką współpracę rozpocząć. Czy pacjenci uważają, że ich głos jest uwzględniany przez urzędy centralne?

Połowa organizacji pacjentów prowadzi dialog z organami administracji publicznej

Zaangażowanie pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej jest w krajach europejskich powszechnie uznanym i praktykowanym zwyczajem. Uwzględnianie opinii pacjentów, jako końcowych odbiorców usług medycznych coraz częściej jest elementem procesu tworzenia polityk zdrowotnych, zaś same organizacje pacjentów chętnie uczestniczą w dialogu społecznym na temat systemu ochrony zdrowia. Potwierdzają to wnioski z Raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” zrealizowanego w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Blisko połowa (47%) ankietowanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowała z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia w 2021 r. Najwięcej – 38% było zaangażowanych we wspólne działania z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych – mówi Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Z Ministerstwem Zdrowia współpracowało z kolei 34% badanych organizacji. Ważnym momentem w budowaniu relacji tej instytucji z organizacjami pacjentów było powołanie w 2022 roku pierwszego w historii stałego gremium składającego się z reprezentantów organizacji pacjentów. Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia zaznacza, że wspólne działania prowadzone były już wcześniej, a dzięki powołaniu Rady Organizacji Pacjentów kontakty te zyskały nową jakość.

Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia – powiedział Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia.

Współdziałanie z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) zadeklarowało 23% organizacji pacjentów. Zaś 14% współpracowało z Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia. Gotowość organizacji pacjentów do pogłębiania dialogu z instytucjami publicznymi jest duża. Ponad 60% spośród tych, które nie współpracowały w 2021 r. z Ministerstwem Zdrowia, Biurem Rzecznika Praw Pacjenta lub Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia wyraziło chęć podjęcia wspólnych działań w przyszłości.

Współpraca z administracją publiczną oceniania jest pozytywnie

Działania podejmowane wspólnie z Rzecznikiem Praw Pacjenta zostały wysoko ocenione przez blisko 82% organizacji. Opinia organizacji pacjentów na temat jakości podejmowanej współpracy z Ministerstwem Zdrowia w 2021 r. jest zróżnicowana. Niemal taki sam odsetek ankietowanych ocenia ją pozytywnie (38,2%) jak i negatywnie (32,4%). Zdecydowana większość badanych organizacji, które współdziałały z AOTMiT (podobnie jak w przypadku Biura Rzecznika Praw Pacjenta) jest z tej współpracy usatysfakcjonowana. Ankietowani w podobny sposób ocenili współpracę z Centralą NFZ (71,4%).

Cel, który sobie postawiliśmy ma swoje odzwierciedlenie w dobrej opinii organizacji pacjentów współpracujących z naszą instytucją. W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia działa platforma wymiany potrzeb i wiedzy – Forum Organizacji Pacjentów. Na raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” patrzę jak na dokument, który zawiera wskazówki, podpowiedź, jakie obszary współpracy powinniśmy wzmocnić, które rozwinąć, rozbudować. To jest „check lista”, będąca podstawą naszej współpracy z organizacjami, bowiem w części pokrywa się ona z naszymi wnioskami – komentuje Sylwia Wądrzyk, Dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia.

Współpraca dobra, ale według organizacji pacjentów nieefektywna

Pozytywna ocena odnośnie do współpracy administracji publicznej z organizacjami nie idzie w parze z postrzeganiem jej za efektywną. 79% przedstawicieli organizacji pacjentów wskazało, że ich opinie raczej nie są lub w ogóle nie są uwzględniane przez urzędy centralne w procesach służących kształtowaniu systemu ochrony zdrowia w Polsce.

Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.

Dialog napotyka na bariery

Brak zasobów ludzkich, czasowych i finansowych ze strony organizacji pacjentów, ale także brak zaproszenia do współpracy, poczucie bezcelowości podjętych działań – założenie, że „mój głos i tak zostanie zignorowany”, niejasne reguły współpracy, niewiedza o możliwości dołączenia do procesu, zbyt późne informowanie o konsultacji projektu – m.in. na takie bariery we współpracy z instytucjami publicznymi wskazały organizacje pacjentów.

Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji – zwraca uwagę Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.

Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji – dodaje Monika Zamarlik, Prezes Zarządu Federacji Diabetyków.

Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału – mówi Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.

Pomimo iż współpraca organizacji pacjentów z organami administracji publicznej na rzecz projektowania i wdrażania efektywnych rozwiązań w systemie ochrony zdrowia wciąż się rozwija, niezbędne jest dalsze wzmacnianie tego procesu. Wyniki omawianego badania wskazują na otwartość organizacji pacjentów na dialog z administracją publiczną oraz potrzebę zwiększenia poczucia sprawczości, a tym samym niwelowania barier w tej współpracy.

Raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” powstał w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Badanie zostało zrealizowane w okresie kwiecień-czerwiec 2022 r. Głównym celem przeprowadzonego badania było określenie, w jakim stopniu i w jakiej formie organizacje pacjentów zaangażowane były w wybrane procesy związane z kształtowaniem systemu ochrony zdrowia w 2021 r. Tematyka badania dotyczyła także oceny współpracy z instytucjami centralnymi, w tym identyfikacji barier utrudniających współpracę. Raport z badania opublikowano w kwietniu 2023 r.

Pełna treść Raportu jest dostępna na stronie www.pacjenci.pro.

źródło: www.pacjenci.pro

Połowa organizacji pacjentów prowadzi dialog z organami administracji publicznej

Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych – mówi Marzanna Bieńkowska, Zastępca Dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia – powiedział Piotr Jóźwicki, Naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia.

Współpraca z administracją publiczną oceniania jest pozytywnie

Cel, który sobie postawiliśmy ma swoje odzwierciedlenie w dobrej opinii organizacji pacjentów współpracujących z naszą instytucją. W ramach Narodowego Funduszu Zdrowia działa platforma wymiany potrzeb i wiedzy – Forum Organizacji Pacjentów. Na raport „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” patrzę jak na dokument, który zawiera wskazówki, podpowiedź, jakie obszary współpracy powinniśmy wzmocnić, które rozwinąć, rozbudować. To jest „check lista”, będąca podstawą naszej współpracy z organizacjami, bowiem w części pokrywa się ona z naszymi wnioskami – komentuje Sylwia Wądrzyk, Dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki w Narodowym Funduszu Zdrowia.

Współpraca dobra, ale według organizacji pacjentów nieefektywna

Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Zarządu Fundacji MY Pacjenci, Wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze właściwym do spraw zdrowia.

Dialog napotyka na bariery

Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji – zwraca uwagę Iwona Czabak, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.

Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji – dodaje Monika Zamarlik, Prezes Zarządu Federacji Diabetyków.

Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału – mówi Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.

Pełna treść Raportu jest dostępna na stronie www.pacjenci.pro.

źródło: www.pacjenci.pro

Ministerstwo Zdrowia opublikowało strategię współpracy z organizacjami pacjentów na lata 2023–2024.

W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 lutego 2023 r. w sprawie Strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów na lata 2023–2024. – CZYTAJ

Celem Strategii jest określenie zasad, w ramach których minister właściwy do spraw zdrowia za pośrednictwem Ministerstwa Zdrowia, jako obsługującego go urzędu, będzie realizował stałą współpracę z organizacjami pacjentów tj. z organizacjami pozarządowymi i podmiotami wymienionymi w art. 3 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, do których celów statutowych należy podejmowanie działań z zakresu ochrony, edukacji i promocji zdrowia, służących:

1) zapewnianiu równego dostępu do gwarantowanych świadczeń opieki zdrowotnej;

2) zwiększeniu skuteczności lub efektywności udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej;

3) inicjowaniu działań dla poprawy jakości i bezpieczeństwa udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej;

4) identyfikacji aktualnych priorytetów zdrowotnych oraz zaspokajaniu potrzeb zdrowotnych pacjentów;

5) osiąganiu satysfakcji pacjentów z otrzymanych świadczeń opieki zdrowotnej;

6) przestrzeganiu indywidualnych i zbiorowych praw pacjenta;

7) inicjowaniu działań z zakresu promocji zdrowia i profilaktyki chorób.

Cel ma być realizowany jest poprzez działalność Rady Organizacji Pacjentówpowołanej przy ministrze zdrowia oraz cykliczną ewaluację potrzeb pacjentów realizowaną w oparciu o badania opinii, spotkania, wymianę informacji, debaty eksperckie oraz zapewnienie przez Ministerstwo Zdrowia dostępu do informacji o polityce zdrowotnej, planowanych założeniach polityki zdrowotnej oraz przygotowywanych projektach aktów prawnych.

źródło: dziennik ustaw