Medicalpress
Ponad 150 organizacji reprezentujących pacjentów z chorobami onkologicznymi, kardiologicznymi, neurologicznymi, rzadkimi, przewlekłymi i wieloma innymi schorzeniami zaapelowało do Prezesa Rady Ministrów o pilne działania na rzecz stabilizacji systemu ochrony zdrowia. Sygnatariusze podkreślają, że problem wykracza poza kompetencje jednego resortu i powinien zostać potraktowany jako kwestia bezpieczeństwa państwa. Odpowiedzią Kancelarii Prezesa Rady Ministrów było przekazanie pisma do Ministerstwa Zdrowia, co przedstawiciele organizacji pacjentów przyjęli z rozczarowaniem.
Apel, podpisany przez 152 organizacje zrzeszone w Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, nie odnosi się do pojedynczej decyzji administracyjnej ani konkretnej zmiany legislacyjnej. Jego autorzy zwracają uwagę na narastające poczucie niepewności wśród pacjentów dotyczące dostępu do diagnostyki, leczenia i finansowania świadczeń zdrowotnych.

Sygnatariusze wskazują, że zdrowie powinno zostać uznane za jeden z filarów bezpieczeństwa państwa – obok bezpieczeństwa energetycznego, ekonomicznego i społecznego. W ich ocenie obecna sytuacja finansowa systemu ochrony zdrowia wymaga decyzji strategicznych na poziomie całego rządu, a nie jedynie działań podejmowanych przez Ministerstwo Zdrowia.

Pacjenci: problem ma charakter systemowy

Autorzy apelu podkreślają, że nie oczekują prostych rozwiązań, ale długofalowej strategii. Ich zdaniem kolejne przesunięcia środków czy działania interwencyjne nie rozwiązują problemów narastających od lat. W dokumencie zwrócono uwagę na starzenie się społeczeństwa oraz stale rosnącą liczbę osób żyjących z chorobami przewlekłymi, co w kolejnych latach będzie zwiększać zapotrzebowanie na świadczenia zdrowotne.

Polska nadal wydaje na zdrowie mniej niż średnia OECD

W apelu przywołano również dane międzynarodowe. Według autorów dokumentu Polska nadal przeznacza na ochronę zdrowia mniej środków publicznych niż wynosi średnia państw OECD. Przytoczone dane wskazują, że w 2024 r. publiczne wydatki na zdrowie wyniosły w Polsce 6,3 proc. PKB wobec średniej OECD na poziomie 7,1 proc. Jeszcze większa różnica dotyczy profilaktyki – Polska przeznacza na ten cel 1,7 proc. wydatków zdrowotnych, podczas gdy średnia OECD wynosi 3,4 proc. Organizacje zwracają również uwagę na niższy niż średnia OECD udział kobiet objętych badaniami przesiewowymi raka piersi oraz utrzymujący się wysoki odsetek osób deklarujących niezaspokojone potrzeby zdrowotne.

Zdaniem sygnatariuszy konsekwencją są wydłużające się kolejki, opóźnienia diagnostyczne oraz ograniczony dostęp do świadczeń, które mogą przekładać się na pogorszenie wyników leczenia.

Pięć postulatów do rządu

Organizacje pacjentów sformułowały pięć głównych oczekiwań wobec rządu:

KPRM przekazała apel do Ministerstwa Zdrowia

Jak poinformowali przedstawiciele Prezydium Rady Organizacji Pacjentów, Kancelaria Prezesa Rady Ministrów przekazała apel do Ministerstwa Zdrowia.

Taka odpowiedź spotkała się z krytyczną oceną organizacji pacjentów.

Przyjmujemy tę informację z rozczarowaniem, ponieważ pismo było skierowane bezpośrednio do Premiera i dotyczy kwestii wykraczających poza kompetencje jednego resortu. Nasz apel odnosi się do strategicznego bezpieczeństwa zdrowotnego państwa i wymaga zaangażowania na najwyższym szczeblu decyzyjnym. Niestety, mamy poczucie, że głos pacjentów po raz kolejny nie spotkał się z należytą uwagą ze strony KPRM – podkreśla Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia i członkini Prezydium Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Organizacje deklarują gotowość do współpracy

Jednocześnie autorzy apelu zaznaczają, że nie chcą ograniczać się do krytyki. Deklarują gotowość do udziału w pracach nad reformą ochrony zdrowia oraz współpracy zarówno z Ministerstwem Zdrowia, jak i całym rządem przy wypracowywaniu rozwiązań systemowych. W końcowej części dokumentu podkreślają, że pacjenci nie oczekują przywilejów, lecz przewidywalności i pewności, że w chwili choroby państwo zapewni im niezbędne świadczenia zdrowotne.

Źródło: inf pras

Rosnąca rola organizacji pacjenckich, potrzeba realnego dialogu z decydentami oraz wyzwania związane z dostępnością świadczeń zdrowotnych były głównymi tematami konferencji Fundacji MY PACJENCI. Podczas wydarzenia eksperci, przedstawiciele instytucji publicznych i środowiska pacjenckiego dyskutowali o kierunkach rozwoju opieki zdrowotnej w Polsce, a wieczorna gala stała się okazją do uhonorowania osób i inicjatyw, które w szczególny sposób przyczyniają się do budowania systemu skoncentrowanego na potrzebach pacjentów.
Podczas tegorocznej konferencji Fundacji MY PACJENCI dyskutowano o sytuacji pacjentów w aktualnej  sytuacji finansowej, zastanawiając się czy można w ogóle mówić o pacjentocentryźmie w czasach lęków i obaw o dostępność świadczeń. Organizacje pacjentów w ostatnim dziesięcioleciu wykonały ogromną pracę, rozwijając swoje kompetencje i profesjonalizując się, co nas bardzo cieszy, przekształcając się z kółek samopomocy w partnera dialogu systemowego – mówiła Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY PACJENCI. Zmianę dostrzega również Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta, który to kilkakrotnie przywoływany był jako przykład otwartości i dobrej współpracy z organizacjami pacjentów. Łukasz Jankowski, Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej zaznaczył, że ma poczucie, iż aktualnie dialog w rozumieniu Ministerstwa Zdrowia oznacza zapoznanie się z pomysłami resortu bez prowadzenia rozmów na dany temat  z zainteresowanymi stronami. Senator Beata Małecka Libera podkreśliła, że organizacje i stowarzyszenia pacjenckie to najlepsi ambasadorzy profilaktyki i zachęcania Polaków do dbania o zdrowie. Niestety problemem dla wielu organizacji jest częsta zmiana decydentów w kluczowych resortach, co uniemożliwia doprowadzenie do finału zmian, o które zabiegają. Pomysły na reformę ochrony zdrowia zmieniają się jak w kalejdoskopie – natomiast średni czas pełnienia funkcji Ministra Zdrowia w Polsce to 9 miesięcy, zdecydowanie za krótko by zmiany wdrożyć, ale i wziąć za nie odpowiedzialność. 

W trakcie konferencji Profesor Agnieszka Mastalerz – Migas przedstawiła zmiany, jakie zaszły w ostatnich latach w POZ a uczestnicy wzięli udział w warsztacie podsuwając własne pomysły możliwych i oczekiwanych zmian w funkcjonowaniu podstawowej opieki medycznej (odpowiadając m.in. na wielochorobowość, większe zaangażowanie zespołów terapeutycznych POZ, profilaktykę czy rozwój programu MOJE ZDROWIE).   

W tym roku nowością były rozmowy z liderami organizacji pacjenckich, którzy podzieli się swoim wieloletnim doświadczeniem.   

W części poświęconej projektom Fundacji MY PACJENCI omówione zostały zagadnienia programów lekowych, szczepień osób dorosłych oraz dezinformacji.

Liderzy PACJENTOCENTRYZMU 2026

 
Podczas wieczornej gali nagrody LIDER PACJENTOCENTRYZMU im. Ewy Borek otrzymali:
  1. Senator Beata Małecka-Libera
za konsekwentne działania na rzecz budowania kultury adherencji terapeutycznej w Polsce, wzmacniania roli pacjenta jako partnera procesu leczenia oraz inicjowania dialogu między pacjentami, ekspertami i decydentami na temat skuteczności terapii i bezpieczeństwa zdrowotnego.
 
  1. Profesor Grzegorz Dzida
za wieloletnie zaangażowanie na rzecz poprawy jakości opieki nad pacjentami z chorobami przewlekłymi, konsekwentne promowanie partnerskich relacji lekarz–pacjent oraz aktywny udział w tworzeniu rozwiązań systemowych służących poprawie skuteczności leczenia i jakości życia pacjentów.
 
  1. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA – Onkobieg „Razem po zdrowie!”
za organizację Onkobiegu „Razem po zdrowie!” – inicjatywy łączącej edukację, profilaktykę, integrację społeczną oraz wsparcie osób chorujących onkologicznie i ich rodzin.  Od osiemnastu lat Onkobieg pokazuje, że wspólnota, aktywność i solidarność mogą być ważnym elementem procesu zdrowienia. To wydarzenie, które skutecznie łączy promocję zdrowia z budowaniem wsparcia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową. To jedna z najbardziej kompleksowych i wielowymiarowych inicjatyw społeczno-zdrowotnych w Polsce, która od 18 lat konsekwentnie stawia pacjenta w centrum działań. Wydarzenie w wyjątkowy sposób łączy realne wsparcie osób chorujących onkologicznie, edukację zdrowotną, profilaktykę nowotworową, integrację społeczną oraz działania na rzecz poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin.

Wyróżnienia otrzymali:

  1. Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy
za stworzenie kompleksowego programu wsparcia pacjentów, obejmującego działania edukacyjne, rzecznicze i narzędzia zwiększające bezpieczeństwo chorych, w tym aplikację CortiZone wspierającą codzienne funkcjonowanie osób z chorobami nadnerczy.
  1. Fundacja PoMOC Daje MOC – „Oswoić skoliozę”
za inicjatywę „Oswoić skoliozę”, która wspiera dzieci i ich rodziny w procesie leczenia, dostarcza rzetelnej wiedzy oraz wzmacnia partnerstwo między pacjentami, opiekunami i personelem medycznym.
 
Źródło: inf pras
Jesteśmy jednym z europejskich liderów, jeśli chodzi o refundację innowacyjnych terapii w chorobach rzadkich. Problemem pozostaje nadal stworzenie systemu, z ośrodkami eksperckimi, leczeniem koordynowanym i stabilnym finansowaniem, co pozwoli pacjentom uniknąć odysei diagnostycznej czy dublowania badań – podkreślali eksperci kliniczni i systemowi oraz pacjenci w czasie okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania” organizowanym przez Instytut Rozwoju Spraw społecznych i Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.
Piątkowe (12.06) spotkanie otworzył dr Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Siedem jego klinik działa w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), co oznacza, że opiekują się dziećmi z chorobami rzadkimi zgodnie z europejskim standardem. Dr Migdał podkreślił, że wymagało to wielu lat skoordynowanych wysiłków wybitnych specjalistów, jakich zatrudnia IPCZD: „Musimy być dumni z naszych osiągnięć, bo w pewnych obszarach w zakresie diagnostyki istnieją przykłady działań, które realnie rozwiązują problemy pewnych grup rozpoznań chorób rzadkich. Takim wzorcowym przykładem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Ja jako lekarz zajmowałem się przez 32 lata intensywną terapią dzieci. Kilkanaście lat temu i mogliśmy rodzicom takich pacjentów zaoferować albo odejście dziecka w formie opieki paliatywnej, albo włączenie go do naszego programu wentylacji w warunkach domowych. W 2016 roku pojawił się pierwszy zarejestrowany lek. No i potem kolejny krok milowy, bardzo dobrze postrzegany przez kolegów z innych krajów – przesiew noworodkowy. Zyskaliśmy możliwość leczenia dzieci w ciągu pierwszych kilku tygodni życia, co jeszcze kilkanaście lat temu było niewyobrażalne”.

Dyr. Migdał zaznaczył, że niezbędnym elementem jest stworzenie rejestru chorób rzadkich, bo bez tego jednostki lecznicze nie są w stanie planować działań w zakresie diagnostyki i terapii. Rejestr będzie miał również zastosowanie w ramach powstającego European Health Data Space, co pozwoli pacjentom z chorobami rzadkimi korzystać z analogicznych form opieki w całej Unii Europejskiej.

Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski zwrócił uwagę, że postęp dokonuje się także w obszarze dostępności do nowoczesnych terapii. Od kilku lat na listach leków refundowanych pojawia się coraz więcej technologii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich: „Zgodnie z naszymi statystykami, co trzecie wskazanie jest procedowane w zakresie chorób rzadkich i ultrarzadkich. Polska bardzo mocno się wyróżnia pod tym względem, ale mamy jeden z najmniejszych budżetów, jeśli chodzi o ochronę zdrowia, więc można to uznać za nie lada sukces. Ten sukces jest związany z tym, że rzeczywiście te wnioski refundacyjnej w Polsce się pojawiają. Przyczynia się do tego rosnąca liczba badań klinicznych. Jesteśmy pod tym względem na piątym miejscu w Europie i dziewiątym miejscu na świecie. Myślę, że oprócz dalszego powiększania tego wachlarza terapii, powinniśmy skupić się na innych elementach powiązanych z polityką lekową, jak analiza wielokryterialna, zdefiniowanie chorób rzadkich, ultrarzadkich, uporządkowanie alternatywnych ścieżek pacjenta”.

Część tych rozwiązań znalazła się w Krajowym Planie dla Chorób Rzadkich, a część – w projekcie nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Nowością w tym ostatnim dokumencie ma być tzw. compassionate use – tryb dostępu do technologii lekowej, który pozwala na donację przez firmę farmaceutyczną, decydenta lub płatnika w okresie między zakończeniem badania klinicznego do zarejestrowania terapii. Przepisy wprowadzające taką możliwość jeszcze w tym miesiącu będą przedmiotem konsultacji społecznych.

Po wystąpieniu dyr. Oczkowskiego o swoich potrzebach mówili reprezentanci organizacji pacjentów oraz eksperci kliniczni. Część uwag dotyczyła ogłoszonego dwa dni wcześniej projektu listy leków refundowanych. O braku ważnego leku hematoonkologicznego na liście mówił Dominik Romiński z organizacji Kierunek Zdrowie. Prof. Lucyna Bednarek – Papierska wspomniała o potrzebie refundowania jedynej istniejącej terapii w zespole Von Hippel – Lindaua (VHL), która wykazała 70-procentową skuteczność. Prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei Barbara Pepke oraz prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, kierowniczka Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przypomniały, że pacjentki z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych czekają na dostęp do nowoczesnych terapii niwelujących najbardziej uciążliwe objawy choroby, jak świąd i chroniczne zmęczenie. Pacjenci informowali też o innych problemach systemowych.

Karolina Jankowska ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego zaalarmowała o potrzebie podań domowych, które dla chorych dzieci i ich rodziców są znaczącą oszczędnością wysiłku, czasu i pieniędzy. Monika Zbaraska ze Stowarzyszenia VHL Poland podkreśliła, że osoby żyjące z VHL pilnie potrzebują opieki koordynowanej w ośrodkach eksperckich, ponieważ, cierpiąc na wielonarządowy zespół nowotworowy, wymagają stałego zaangażowania wielu specjalistów. Obie mają doświadczenie odysei diagnostycznej, czyli podróżowania po kraju i odwiedzania kolejnych lekarzy w nadziei na trafną diagnozę, co jest o tyle kosztowne i uciążliwe, że choroby dotknęły kilku osób w ich rodzinach. Pani Karolina i jej synek cierpią na chorobę Fabry’ego, z kolei z VHL zmaga się mąż pani Moniki oraz obu jej dorosłych synów.

Odpowiedzią na te potrzeby jest Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przewiduje choćby tworzenie na nowych zasadach ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Mówiła o nim przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, która kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Zaznaczyła, że kilku istotnych elementów w obecnym planie brakuje: „Nie ma integracji z obszarem badań naukowych, które w wielu krajach są istotnym elementem planu dla chorób rzadkich. Agencja Badań Medycznych byłaby bardzo dobrym adresatem takich działań i pewnie w przyszłości trzeba będzie na tym się także pochylić. Nie ma jasnych zasad finansowania i to jest ogromna bolączka. Nie ma także zaleceń dotyczących kolejnych planów. Wydaje się, że taka krótkoterminowość planu jest jedną z jego słabości. Długoterminowych działań w tak krótkim planie oczywiście być nie może. Nie ma tego, co choćby francuski plan już ma, a zatem integracji narzędzi sztucznej inteligencji – wydaje się, że to jest rzecz, którą powinniśmy zdecydowanie zająć się w najbliższej przyszłości”.

Tym zagadnieniom poświęcone będą posiedzenia Rady dotyczące kolejnej edycji Krajowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Według Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum ORPHAN – parasolowej organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi – realizacja planu przebiega zbyt wolno. Ostatnia konkretna informacja dotycząca tworzenia OECR-ów to ta z 2026 r., że projekt został rozpatrzony i przyjęty na posiedzeniu Komitetu Stałego Rady Ministrów.

„Jesteśmy na razie na poziomie rządowym, dopiero następny krok to będzie przekazanie do parlamentu; tak więc deklaracje, które słyszę od 2021 roku, że nowelizacja ustawy, która da możliwość uruchomienia ośrodków eksperckich będzie za kilka tygodni czy miesięcy, w tym momencie przesuwa się w latach”.

Prezes Maćkowiak zwrócił też uwagę na potrzebę jak najszybszego stworzenia rejestru chorób rzadkich, ponieważ bez nich nie da się oszacować kosztów leczenia wszystkich cierpiących na nie pacjentów, a więc zaplanować budżetu na ten cel.

Wielu obecnych na spotkaniu klinicystów reprezentowało ośrodki, które już w pełni zasługują na miano eksperckich. Nie jest to jednak wynik zastosowania rozwiązań systemowych, ale pracy ludzi dobrej woli, co podkreślała prof. Jolanta Wierzba z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, współzałożycielka i koordynatorka założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich UCK: „U nas pacjenci są w jednym miejscu przez trzy dni, mamy koordynatora, który co do minuty pilnuje, który specjalista do nich przyjdzie i jakie świadczenie wykona. Ten koordynator to jest serce systemu w ośrodku eksperckim. zrobi, którzy wychodzą z opinią i którzy wychodzą z tym co dalej. Ale jest jeszcze jedna rzecz. Musi być ten koordynator, bez tego system leży w ośrodku eksperckim. Druga rzecz, którą sami wymyśliliśmy, to taki menadżer pacjenta. Kiedy chory wychodzi ze szpitala, to on pilnuje, żeby dzieciak miał dobry wózek inwalidzki, żeby w jego szkole były odpowiednie udogodnienia”.

Wszystko to, jak podkreśla specjalistka, dokonało się dzięki organizacjom pacjentów, bo to one komunikują lekarzom potrzeby chorych. Przy ośrodku w Gdańsku mają zresztą swoją radę i biorą udział w pracach nad rozwiązaniami usprawniającymi jego prace. Jest to również szpital, który prowadzi własny rejestr pacjentów i zachęca do wykorzystania stworzonego u siebie systemu informatycznego na poziomie ogólnopolskim.

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych to obywatelski think-tank, który jest miejscem pogłębionej debaty, opracowywania analiz, formułowania propozycji rozwiązań i wymiany poglądów między wieloma środowiskami. Jego misją jest analizowanie zjawisk ekonomiczno-społecznych przez pryzmat kwestii zdrowia i opieki zdrowotnej, które mają wpływ na każdą dziedzinę życia i aktywności gospodarczej.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
 
Źródło: PAP MediaRoom
W systemie ochrony zdrowia przyjęło się myśleć, że decyzja refundacyjna kończy proces udostępniania terapii pacjentom. Lek znajduje się w programie lekowym, spełnia kryteria skuteczności i bezpieczeństwa, a więc – przynajmniej formalnie – jest dostępny. Coraz więcej sygnałów ze strony pacjentów pokazuje jednak, że między refundacją a rzeczywistym leczeniem istnieje luka, która w praktyce decyduje o tym, kto terapię otrzyma, a kto pozostanie poza systemem.
Wspólny apel ponad 40 organizacji pacjenckich skierowany do Minister Zdrowia dotyczy zapewnienia rzeczywistego, równego i terminowego dostępu do programów lekowych dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji. Dokument obejmuje organizacje reprezentujące pacjentów z różnych obszarów terapeutycznych – od chorób rzadkich, przez neurologiczne i kardiologiczne, po onkologiczne. Jak wskazano w apelu, „o rozpoczęciu leczenia powinny decydować wyłącznie wskazania kliniczne pacjenta, a nie limity kontraktowe czy brak płynności finansowej ośrodka”.

System, który działa inaczej, niż powinien

Autorzy apelu odwołują się do analiz przeprowadzonych przez Fundację MY Pacjenci i firmę EconMed, które pokazują, że dostęp do programów lekowych nie jest w praktyce równy. Zależy od miejsca zamieszkania, możliwości organizacyjnych i sytuacji finansowej ośrodka, a nie wyłącznie od stanu zdrowia pacjenta.

Konsekwencje tego modelu są powtarzalne w różnych obszarach terapeutycznych. Pacjenci czekają na leczenie w długich, często nieformalnych kolejkach, nie mają dostępu do pełnej informacji o możliwościach terapii, a ośrodki – obawiając się konsekwencji finansowych – ograniczają liczbę włączanych chorych, mimo że spełniają oni kryteria kliniczne.

W efekcie programy lekowe, które w założeniu mają zapewniać dostęp do nowoczesnych terapii, nie są dostępne dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji. W apelu wskazano, że są one przez pacjentów oceniane jako jedne z najbardziej skutecznych i często przełomowych, a jednocześnie w praktyce pozostają poza zasięgiem części osób wymagających leczenia.

Autorzy dokumentu podkreślają, że „refundacja, w różnych jej formach, która nie przekłada się na realny dostęp do terapii, pozostaje jedynie deklaracją – nie realną pomocą”.

 
Ograniczenia nie wynikają z braku środków

Istotnym elementem apelu jest próba uporządkowania przyczyn obecnej sytuacji. Organizacje pacjentów podkreślają, że problem nie wynika z niekontrolowanego wzrostu kosztów. Przeciwnie – programy lekowe należą do najlepiej monitorowanych obszarów systemu, a zwiększenie liczby pacjentów nie prowadzi do przekroczenia ustawowego limitu wydatków na refundację, który pozostaje na poziomie 17% budżetu.

W tej perspektywie ograniczenia w dostępie mają charakter systemowy. Jak wskazano w apelu, dotyczą one zarówno organizacji procesu leczenia, jak i zasad finansowania świadczeń oraz praktyki kontraktowania i rozliczania programów lekowych. Formalna dostępność terapii nie oznacza, że system jest przygotowany na objęcie leczeniem wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji.

Szczególne znaczenie ma sposób finansowania całego procesu leczenia. Programy lekowe obejmują nie tylko sam lek, ale również diagnostykę kwalifikującą, wizyty, konsultacje, hospitalizacje oraz monitorowanie terapii. W apelu zwrócono uwagę, że to właśnie świadczenia towarzyszące często stanowią realną barierę w dostępie do leczenia, jeśli nie są odpowiednio wycenione lub finansowane w sposób stabilny i przewidywalny.

 
Konsekwencje dla pacjentów i systemu

Z perspektywy pacjentów oznacza to opóźnienia w rozpoczęciu terapii, pogłębianie nierówności regionalnych i ryzyko, że leczenie w ogóle nie zostanie wdrożone. W przypadku chorób ciężkich i postępujących czas ma znaczenie kliniczne – wpływa na przebieg choroby, ryzyko powikłań i rokowanie.

Autorzy apelu zwracają uwagę, że szybkie rozpoczęcie leczenia pozwala nie tylko ograniczyć skutki choroby, ale także umożliwia powrót do życia rodzinnego i zawodowego. Jednocześnie zmniejsza ryzyko hospitalizacji i długoterminowych kosztów dla systemu ochrony zdrowia.

W obecnym modelu część tych korzyści zostaje utracona. System formalnie oferuje dostęp do terapii, ale nie gwarantuje jej w praktyce, co prowadzi do sytuacji, w której pacjenci spełniający kryteria medyczne nie otrzymują leczenia w odpowiednim czasie.

Postulaty: dostęp, finansowanie, informacja

Apel organizacji pacjenckich nie ogranicza się do diagnozy. Zawiera również konkretne propozycje zmian, które mają uporządkować system i przywrócić jego podstawową funkcję.

Najważniejszy postulat dotyczy zagwarantowania realnego dostępu do programów lekowych wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji. W praktyce oznacza to odejście od sytuacji, w której o włączeniu do programu decydują limity kontraktowe lub kondycja finansowa ośrodka.

Kolejne propozycje odnoszą się do pełnego finansowania całego procesu leczenia, zapewnienia stabilności rozliczeń oraz wyrównania dostępu w skali kraju. Organizacje wskazują również na potrzebę uproszczenia ścieżki kwalifikacji – m.in. poprzez wprowadzenie „Karty Diagnostyki i Leczenia w Programie Lekowym”, wzorowanej na karcie DILO – oraz stworzenia systemu informacji, który umożliwi pacjentom realne dotarcie do dostępnych terapii.

Wśród propozycji pojawia się także koncepcja wprowadzenia dodatkowej kategorii dostępności refundacyjnej, która pozwoliłaby części terapii – zwłaszcza doustnych i podskórnych – funkcjonować poza programami lekowymi, w warunkach ambulatoryjnych. Takie rozwiązanie mogłoby odciążyć szpitale i zwiększyć dostępność leczenia.

System do decyzji

Apel kończy się oczekiwaniem, które w gruncie rzeczy dotyczy całego modelu systemu ochrony zdrowia: zapewnienia równego i terminowego dostępu do leczenia wszystkim pacjentom, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji organizacyjnej placówki.

Programy lekowe pozostają jednym z kluczowych narzędzi udostępniania nowoczesnych terapii w polskim systemie ochrony zdrowia, zapewniając uporządkowane i kontrolowane finansowanie leczenia. Jednocześnie – jak wskazują autorzy apelu – w obecnym modelu nie zawsze przekłada się to na jednolity dostęp do terapii w skali całego kraju.

W tym kontekście zwrócono uwagę na potrzebę ograniczenia barier organizacyjnych i finansowych, które wpływają na dostęp do leczenia, tak aby decyzje o kwalifikacji pacjentów mogły być podejmowane w oparciu o kryteria kliniczne.

APEL

Źródła: Fundacja MY Pacjenci, „Organizacje pacjentów apelują o realny dostęp do programów lekowych”, 16 kwietnia 2026; Wspólny apel organizacji pacjentów o realną dostępność programów lekowych