Medicalpress
Wieloletnia działalność Federacji i organizacji w niej zrzeszonych pokazuje również rosnącą świadomość pacjentów chorych na astmę, alergię i POChP. – Pacjenci są dziś w dużej mierze świadomi swojej choroby i swoich praw. Jednocześnie chętnie współpracują – również w obszarze nauki. Wielu z nich bierze udział w badaniach naukowych, w tym w badaniach nad nowymi lekami, co daje im nadzieję na poprawę stanu zdrowia. Angażują się także w inne projekty badawcze, wiedząc, że ich udział może przyczynić się do postępu w medycynie – podkreśla prof. Anna Doboszyńska.
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc obchodzi swoje XX-lecie. W trakcie jubileuszu po raz pierwszy wręczona została nagroda im. Profesora Wacława Droszcza, człowieka o wielkim sercu, który był mentorem i wychowawcą wielu pokoleń lekarzy pulmonologów, pasjonatem budowania bliskich relacji z pacjentem, edukatorem, orędownikiem idei dialogu i współpracy, jako wartości dodanej do zastosowanego leczenia. Powołana przez Federację nagroda ma w sposób szczególny uhonorować osoby oraz organizacje, które angażują się w opiekę nad chorymi i poprawę życia polskich pacjentów.

Po raz pierwszy laureatami nagrody zostały organizacje: Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Alergicznych Oddział w Bydgoszczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi oraz Stowarzyszenie Chorych na Astmę Oskrzelową w Lublinie. Uroczystość była również okazją do podsumowań i dyskusji na temat zmian w obszarze leczenia pacjentów oraz roli organizacji pacjenckich w

procesie podejmowania decyzji w systemie ochrony zdrowia.

Historia Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP jak w soczewce pokazuje ewolucję, jaka dokonała się w obszarze organizacji pozarządowych na przestrzeni ostatnich lat. Jedną z osób zaangażowanych w działania na rzecz pacjentów z astmą, alergią i POChP jest prof. Anna Doboszyńska z Katedry Pulmonologii Szkoły Zdrowia Publicznego Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.

– Jedną z idei powołania Federacji stowarzyszeń pacjentów było zapewnienie wszystkim chorym równego dostępu do wiedzy – abyśmy jako organizacje przekazywali pacjentom spójne i rzetelne informacje. W Federacji działało około 20 organizacji, które wspólnie pracowały nad tym, by edukacja pacjentów była wiarygodna i jednolita. Warto pamiętać, że mówimy o czasach sprzed pojawienia się dzisiejszych narzędzi internetowych, sztucznej inteligencji czy czatów, więc wówczas bezpośredni kontakt pacjenta z lekarzem i edukacja miały szczególne znaczenie – wspomina prof. dr hab. n. med. Anna Doboszyńska. Dziś rola lekarzy, ale również organizacji pacjentów, ewoluuje. – Obecnie pacjenci nie oczekują już typowej, wykładowej wiedzy medycznej – tę mogą bowiem łatwo znaleźć w internecie. Bardziej potrzebują korekty i weryfikacji informacji, a także wsparcia w działaniach rzeczniczych – wskazała prof. Anna Doboszyńska.

Wieloletnia działalność Federacji i organizacji w niej zrzeszonych pokazuje również rosnącą świadomość pacjentów chorych na astmę, alergię i POChP. – Pacjenci są dziś w dużej mierze świadomi swojej choroby i swoich praw. Jednocześnie chętnie współpracują – również w obszarze nauki. Wielu z nich bierze udział w badaniach naukowych, w tym w badaniach nad nowymi lekami, co daje im nadzieję na poprawę stanu zdrowia. Angażują się także w inne projekty badawcze, wiedząc, że ich udział może przyczynić się do postępu w medycynie – podkreśla prof. Anna Doboszyńska.

Edukacja i wsparcie pacjentów
Pierwsze grupy wsparcia dla pacjentów z astmą, alergią i POChP w Polsce inicjowali lekarze – zarówno ci zajmujący się chorymi zawodowo, jak i ci, którzy mieli osobiste doświadczenia związane z chorobą własną lub bliskich. Jak wspomina dr n. med. Irena Węgrzyn-Szkutnik, pulmonolog z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, pierwsza grupa na terenie Lublina powstała z inicjatywy prof. Biruty Fąfrowicz na przełomie lat 80′ i 90′.

– W tamtych czasach podejmowaliśmy ogromny wysiłek edukacyjny, który zmienił podejście pacjentów do leczenia. Dzięki temu zrozumieli oni ideę leczenia przewlekłego w astmie i POChP – wspominała dr n. med. Irena Węgrzyn- Szkutnik.

Działające w całym kraju organizacje pacjentów aktywizują chorych na różne sposoby. Bydgoski oddział Polskiego Towarzystwa Zwalczania Chorób Alergicznych stawia na fizjoterapię i aktywizację poprzez ruch. – Nasza działalność skupia się wokół dwóch głównych obszarów. Pierwszy to zajęcia gimnastyczne odbywające się regularnie od ponad 40 lat. Drugim filarem są coroczne turnusy rehabilitacyjne, które organizujemy w Łebie. W trakcie 14 dni nasi członkowie korzystają z oferty zaprzyjaźnionego ośrodka oraz z zajęć prowadzonych przez naszą fizjoterapeutkę – podkreślił Kazimierz Kolander.

Federacja silna organizacjami członkowskimi
Rosnąca świadomość pacjentów oraz ich zaangażowanie wpływają także na zmianę paradygmatu działalności Federacji, której rola ewoluowała ze stricte edukacyjnej w doradczą.
– Organizacje zrzeszone w naszej Federacji podejmują działania na rzecz pacjentów na różnych polach. To decyduje o sile Federacji, która aktywnie uczestniczy w pracach Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Na przestrzeni ostatnich lat spotkaliśmy się ponad 60 razy, by zabierać głos w dyskusjach dotyczących aktów wykonawczych, rozporządzeń czy sytuacji pacjentów w różnych obszarach terapeutycznych – podkreślił dr hab. n. med. Piotr Dąbrowiecki, prezes Federacji i jeden z jej formalnych założycieli, pracujący na co dzień w Wojskowym Instytucie Medycznym.

Dodał, że w przyszłości widziałby rolę Federacji jako ciała doradczego zrzeszającego różne organizacje pacjentów. – Mamy pełne kompetencje, by wspierać doradczo resort zdrowia w obszarach związanych z organizacją systemu czy wdrażaniem nowych technologii i rozwiązań postulowanych przez środowisko lekarskie. Federacja, skupiając pacjentów i lekarzy, a także posiadając unikalną perspektywę wynikającą z doświadczeń w systemie ochrony zdrowia, jest naturalnym partnerem dla Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji podejmujących kluczowe decyzje dla polskiego systemu ochrony zdrowia – podkreślił Piotr Dąbrowiecki.

Federacja inicjuje i wspiera inicjatywy służące wprost dobru pacjenta. W latach 2010 – 2019 organizowała razem z Polskim Towarzystwem Chorób Płuc, Światowe i Polskie Dni Spirometrii. Była to unikalna inicjatywa, w trakcie której w około 200 ośrodkach medycznych w Polsce, lekarze i pielęgniarki non-profit wykonywały badania spirometryczne. Zbierano również ankiety na temat stanu zdrowia chorego – czy pali tytoń, czy jest alergikiem lub czy mieszka w zanieczyszczonym środowisku. Jeśli wyniki badania spirometrycznego wskazywały na obturację – czyli skurcz oskrzeli, otrzymywał skierowanie do swojego lekarza POZ z prośbą o wdrożenie dalszej diagnostyki w kierunku astmy lub POChP – chorób dla których, cechą charakterystyczną jest obturacja oskrzeli.

– W ciągu 10 lat przebadano ponad 65.000 chorych, a dokładnie 12.658 osób otrzymało skierowanie na dalsze badania. Wczesne rozpoznanie POChP daje szanse na dłuższe i bardziej satysfakcjonujące życie. Szybkie rozpoznanie astmy umożliwia określenie jej stopnia klinicznego (także dzięki spirometrii) pozwala uszyć na miarę potrzeb terapię a także zapobiega progresji do ciężkiej postaci choroby. Stąd też na pewno pozytywna reakcja i wsparcie dla naszej inicjatywy ze strony Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia. Ścisła współpraca z NFZ wyrażała się chociażby realizacją projektu „Liczy się każdy oddech”, gdzie w centrali narodowego płatnika odbywały się szkolenia dla chorych na astmę a strona internetowa NFZ służyła, jako źródło wiarygodnej wiedzy dla chorych na temat astmy, alergii i POChP – przypomniał Piotr Dąbrowiecki.

Obecnie Federacja jest w trakcie realizacji projektu LungHealth4Life (LH4L). To projekt współfinansowany przez Komisję Europejską w ramach programu EU4Health i uruchomiony we wrześniu 2024 r. Realizując projekt Federacja edukuje nauczycieli, uczniów, ale także rodziców w zakresie czynników działających szkodliwie na czynność płuc. Wykonuje także wśród dzieci badania spirometryczne, aby wytypować te zagrożone rozwojem astmy w tej chwili i POChP w dorosłości. Projekt jest prowadzony w 3 krajach UE – w Polsce, Portugalii i na Węgrzech. – Organizacje reprezentujące pacjentów nie tylko wspierają chorych w ich trudnym losie, ale angażują się w badania naukowe, inicjują kampanie profilaktyczne, są równorzędnym partnerem dla organizacji lekarskich oraz decydentów opieki zdrowotnej w Polsce – podsumował Piotr Dąbrowiecki.

Więcej na stronie: https://www.astma-alergia-pochp.pl 

źródło: Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne i Przewlekłe Obturacyjne Choroby Płuc.
Astma to choroba na całe życie, ale dzięki prawidłowemu leczeniu można z nią dożyć sędziwego wieku z zachowaniem dobrej jakości życia. Warunkiem jest jednak prawidłowe jej leczenie, a z tym w Polsce jest kłopot. Nawet połowa pacjentów z astmą nie leczy jej dobrze!
O tym, jak należy postępować w przypadku tej choroby, jakie błędy popełniają i pacjenci, i lekarze, mówili eksperci podczas konferencji na temat leczenia tej choroby zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Astmy 26 kwietnia w Centrum Prasowym PAP.

Problemów z leczeniem tej najczęstszej choroby przewlekłej jest w Polsce kilka. Z 4 milionów osób mających objawy astmy leczy się mniej więcej połowa. Na konferencji przestawiono też dane, zgodnie z którymi w naszym kraju średnio aż siedem lat upływa od wystąpienia pierwszych objawów astmy do diagnozy. Można doprowadzić do rozpoznania znacznie wcześniej, bo średnia europejska w tym zakresie to trzy lata. Bardzo wiele można też poprawić, jeśli chodzi o leczenie. I chodzi to zarówno o podejście lekarzy, jak i samych pacjentów.

„Prawie połowa pacjentów z astmą – od umiarkowanej do ciężkiej – zmaga się z konsekwencjami braku pełnej kontroli objawów choroby mimo dostępnych terapii” – mówiła prof. Karina Jahnz-Różyk, kierowniczka Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie oraz konsultant krajowy w dziedzinie alergologii.

A warto wiedzieć, że obecnie opcji prawidłowego leczenia jest w Polsce już dużo. Specjaliści podkreślają, że aby poprawić leczenie astmy, konieczna jest edukacja, zarówno całego społeczeństwa, jak i lekarzy oraz samych pacjentów. Ci ostatnio zbyt często nie przestrzegają zaleceń lekarskich.
Wziewne sterydy w astmie szkodzą?

„Pacjenci szybko tracą motywację. 60 proc. pacjentów, jak tylko zaczną odczuwać poprawę, odstawia część leków” – wskazuje dr n. med. Piotr  Dąbrowiecki z Wojskowego Instytutu Medycznego, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP.

Najczęściej ofiarą samowolnej decyzji pacjenta o zmianie sposobu leczenia padają wziewne glikokortykosteroidy, działające miejscowo na stan zapalny w drogach oddechowych. Tymczasem to one są podstawą leczenia astmy, a zaniechanie ich przyjmowania prowadzi do zaostrzeń choroby!

Kolejny błąd pacjentów to stosowanie zamiast wziewnych sterydów leków rozkurczających oskrzela określanych skrótowcem SABA (od angielskiego: short acting beta agonists – krótko działające beta-mimetyki; blokują one krótkotrwale określone receptory na komórkach, co powoduje rozkurcz oskrzeli). Nie dość, że takie „samoleczenie” nie pomaga w kontrolowaniu astmy, to na dodatek jest szkodliwe dla całego organizmu.

Na ile leki doraźnie działające są nadużywane? Okazuje się, że niemal 40 proc. pacjentów realizuje recepty na ponad trzy opakowania tych leków na rok, a 6 proc. – powyżej 12 opakowań rocznie!

Tymczasem, jak podkreśla dr Dąbrowiecki, astma kontrolowana to użycie SABA raz- dwa razy w tygodniu, co przekłada się na zużycie tego rodzaju leku w ilości pół jego opakowania na rok.

„Nadużywanie tych leków grozi śmiercią” – ostrzega dr Dąbrowiecki.

Systemowe sterydy to nie to samo, co wziewne

Innymi lekami, których polscy pacjenci stosują za dużo, są tzw. systemowe sterydy. Nie należy ich – jak podkreślił prof. Piotr Kuna z Uniwersyteckiego Szpitala im. Barlickiego w Łodzi – mylić ze sterydami wziewnymi, które są podstawą leczenia astmy.

„Różnica jest ogromna. Sterydy wziewne działają miejscowo przeciwzapalnie, nie działają na cały organizm. Sterydy podawane doustnie, domięśniowo czy dożylnie mają działanie ogólnoustrojowe. Nie mamy dowodów na to, że sterydy wziewne powodują objawy niepożądane ze strony całego organizmu” – powiedział.

Inaczej jest ze sterydami systemowymi.

„Dziś wiemy, że sterydy systemowe skracają życie” – mówił prof. Kuna.

Czasami muszą być one stosowane, ale obecnie dysponujemy takimi lekami, które tego rodzaju sterydową terapię ograniczają lub wręcz eliminują. Pacjenci z astmą ciężką mają już dostęp do refundowanych terapii biologicznych.

„Jeśli pacjent uzyskuje dobrą kontrolę choroby, możemy stopniowo obniżać dawkę sterydów systemowych aż do ich całkowitej redukcji” – mówi prof. Kuna.

Dodał, że leczenie biologiczne jest równie bezpieczne jak placebo, co wykazano w badaniach. Jest też bardzo skuteczne. Jak podał dane z badania, które zostało wykonane w rzeczywistej praktyce klinicznej, a zatem już po zarejestrowaniu leku, terapia jednym z leków biologicznych, mepolizumabem, doprowadziła do zmniejszenia zaostrzeń astmy o 69 proc., a zaostrzeń wymagających hospitalizacji – o 77 proc. Jednocześnie wykazano niewielkie skutki uboczne stosowania tej terapii.

„Podając leki biologiczne zmniejszamy dawkę sterydów, zmniejszamy liczbę zaostrzeń, poprawiamy czynność płuc i, jeśli popatrzymy w dalszej perspektywie, będziemy wydłużać ludzkie życie. Mamy terapie, które mogą przywracać do normalnego życia i wydłużają życie” – mówił prof. Kuna.

Dr Piotr  Dąbrowiecki podkreśla, że z astmą można bardzo dobrze żyć – bez objawów tej choroby. A mówi to nie tylko jako specjalista, który zna ją z racji swojego zawodu, ale i pacjent. Jak przyznał, na astmę choruje od 2. roku życia.

źródło: Justyna Wojteczek, PAP

Astma to choroba na całe życie, ale dzięki prawidłowemu leczeniu można z nią dożyć sędziwego wieku z zachowaniem dobrej jakości życia. Warunkiem jest jednak prawidłowe jej leczenie, a z tym w Polsce jest kłopot. Nawet połowa pacjentów z astmą nie leczy jej dobrze!
O tym, jak należy postępować w przypadku tej choroby, jakie błędy popełniają i pacjenci, i lekarze, mówili eksperci podczas konferencji na temat leczenia tej choroby zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Astmy 26 kwietnia w Centrum Prasowym PAP.

Problemów z leczeniem tej najczęstszej choroby przewlekłej jest w Polsce kilka. Z 4 milionów osób mających objawy astmy leczy się mniej więcej połowa. Na konferencji przestawiono też dane, zgodnie z którymi w naszym kraju średnio aż siedem lat upływa od wystąpienia pierwszych objawów astmy do diagnozy. Można doprowadzić do rozpoznania znacznie wcześniej, bo średnia europejska w tym zakresie to trzy lata. Bardzo wiele można też poprawić, jeśli chodzi o leczenie. I chodzi to zarówno o podejście lekarzy, jak i samych pacjentów.

„Prawie połowa pacjentów z astmą – od umiarkowanej do ciężkiej – zmaga się z konsekwencjami braku pełnej kontroli objawów choroby mimo dostępnych terapii” – mówiła prof. Karina Jahnz-Różyk, kierowniczka Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie oraz konsultant krajowy w dziedzinie alergologii.

A warto wiedzieć, że obecnie opcji prawidłowego leczenia jest w Polsce już dużo. Specjaliści podkreślają, że aby poprawić leczenie astmy, konieczna jest edukacja, zarówno całego społeczeństwa, jak i lekarzy oraz samych pacjentów. Ci ostatnio zbyt często nie przestrzegają zaleceń lekarskich.
Wziewne sterydy w astmie szkodzą?

„Pacjenci szybko tracą motywację. 60 proc. pacjentów, jak tylko zaczną odczuwać poprawę, odstawia część leków” – wskazuje dr n. med. Piotr  Dąbrowiecki z Wojskowego Instytutu Medycznego, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP.

Najczęściej ofiarą samowolnej decyzji pacjenta o zmianie sposobu leczenia padają wziewne glikokortykosteroidy, działające miejscowo na stan zapalny w drogach oddechowych. Tymczasem to one są podstawą leczenia astmy, a zaniechanie ich przyjmowania prowadzi do zaostrzeń choroby!

Kolejny błąd pacjentów to stosowanie zamiast wziewnych sterydów leków rozkurczających oskrzela określanych skrótowcem SABA (od angielskiego: short acting beta agonists – krótko działające beta-mimetyki; blokują one krótkotrwale określone receptory na komórkach, co powoduje rozkurcz oskrzeli). Nie dość, że takie „samoleczenie” nie pomaga w kontrolowaniu astmy, to na dodatek jest szkodliwe dla całego organizmu.

Na ile leki doraźnie działające są nadużywane? Okazuje się, że niemal 40 proc. pacjentów realizuje recepty na ponad trzy opakowania tych leków na rok, a 6 proc. – powyżej 12 opakowań rocznie!

Tymczasem, jak podkreśla dr Dąbrowiecki, astma kontrolowana to użycie SABA raz- dwa razy w tygodniu, co przekłada się na zużycie tego rodzaju leku w ilości pół jego opakowania na rok.

„Nadużywanie tych leków grozi śmiercią” – ostrzega dr Dąbrowiecki.

Systemowe sterydy to nie to samo, co wziewne

Innymi lekami, których polscy pacjenci stosują za dużo, są tzw. systemowe sterydy. Nie należy ich – jak podkreślił prof. Piotr Kuna z Uniwersyteckiego Szpitala im. Barlickiego w Łodzi – mylić ze sterydami wziewnymi, które są podstawą leczenia astmy.

„Różnica jest ogromna. Sterydy wziewne działają miejscowo przeciwzapalnie, nie działają na cały organizm. Sterydy podawane doustnie, domięśniowo czy dożylnie mają działanie ogólnoustrojowe. Nie mamy dowodów na to, że sterydy wziewne powodują objawy niepożądane ze strony całego organizmu” – powiedział.

Inaczej jest ze sterydami systemowymi.

„Dziś wiemy, że sterydy systemowe skracają życie” – mówił prof. Kuna.

Czasami muszą być one stosowane, ale obecnie dysponujemy takimi lekami, które tego rodzaju sterydową terapię ograniczają lub wręcz eliminują. Pacjenci z astmą ciężką mają już dostęp do refundowanych terapii biologicznych.

„Jeśli pacjent uzyskuje dobrą kontrolę choroby, możemy stopniowo obniżać dawkę sterydów systemowych aż do ich całkowitej redukcji” – mówi prof. Kuna.

Dodał, że leczenie biologiczne jest równie bezpieczne jak placebo, co wykazano w badaniach. Jest też bardzo skuteczne. Jak podał dane z badania, które zostało wykonane w rzeczywistej praktyce klinicznej, a zatem już po zarejestrowaniu leku, terapia jednym z leków biologicznych, mepolizumabem, doprowadziła do zmniejszenia zaostrzeń astmy o 69 proc., a zaostrzeń wymagających hospitalizacji – o 77 proc. Jednocześnie wykazano niewielkie skutki uboczne stosowania tej terapii.

„Podając leki biologiczne zmniejszamy dawkę sterydów, zmniejszamy liczbę zaostrzeń, poprawiamy czynność płuc i, jeśli popatrzymy w dalszej perspektywie, będziemy wydłużać ludzkie życie. Mamy terapie, które mogą przywracać do normalnego życia i wydłużają życie” – mówił prof. Kuna.

Dr Piotr  Dąbrowiecki podkreśla, że z astmą można bardzo dobrze żyć – bez objawów tej choroby. A mówi to nie tylko jako specjalista, który zna ją z racji swojego zawodu, ale i pacjent. Jak przyznał, na astmę choruje od 2. roku życia.

źródło: Justyna Wojteczek, PAP