Medicalpress
Kod pocztowy nie może decydować o tym, czy pacjent otrzyma terapie ratujące życie, ponieważ to łamie jego podstawowe prawa o równym dostępie do leczenia. Nie może też czekać na to leczenie prawie rok, tylko z powodu wydłużających się procedur. – wskazują eksperci.
Lista leków refundowanych jest w Polsce aktualizowana co dwa miesiące. Niestety fakt pojawienia się w wykazie konkretnej cząsteczki nie oznacza, że już następnego dnia pacjent ma do niej realny dostęp w ramach programu lekowego. Przeciwnie – zwykle trwa to średnio od 3 do 9 miesięcy.

Powodem tak dużych opóźnień są odległe terminy ogłaszania postępowań konkursowych na programy lekowe w wojewódzkich oddziałach NFZ oraz przedłużające się przygotowania techniczne, kontraktowania świadczeń i procesy zakupu leku przez świadczeniodawców.

– Sytuacja na dziś jest taka, że mamy znaczne opóźnienia w dostępie do terapii w ramach programów lekowych, w szczególności w przypadku tworzenia nowego programu. Jest to dowodem na nierówne traktowanie pacjentów w porównaniu do opieki w lecznictwie otwartym, gdzie refundacja dostępna jest już w kolejnym dniu po publikacji listy refundacyjnej – zwraca uwagę Jacek Graliński, Przewodniczący Koalicji Izb Handlowych dla Zdrowia (KIH) oraz Komitetu Farmaceutycznego AmCham.
 
NFZ planuje działania naprawcze, ale konkretów brak
Narodowy Fundusz Zdrowia jako jeden z celów w planie pracy na rok 2023 wskazał działania na rzecz skrócenia czasu zawarcia umów ze szpitalami na programy lekowe. Zakładają one skrócenie tylko części procesu tj. czasu od rozpoczęcia postępowań konkursowych do zawarcia umów. Miałby on zostać skrócony do mniej niż 90 dni. Biorąc pod uwagę, że jest to tylko jeden z etapów udostepnienia pacjentom leków w tym mechanizmie istnieje poważna obawa, że nie przełoży się to na znaczące skrócenie czasu udostępnienia terapii.

– Kiedy co dwa miesiące resort zdrowia ogłasza zmiany w programach lekowych i wprowadzenie na listy refundacyjne nowych cząsteczek, część pacjentów nie ma świadomości, że to nie oznacza możliwości leczenia nimi od następnego dnia. Rzeczywistość szybko sprowadza nas na ziemię, bo okazuje się, że realnie nie możemy skorzystać z tych terapii. Opóźnienia liczone są w miesiącach, a czas to jedyne, poza dostępem do leczenia, czego pacjenci nie mają. Każdego dnia waży się ich zdrowie i życie – mówi Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji My Pacjenci.
 
 
Skomplikowane procedury wydłużają czas
Działania niezbędne do udostepnienia leku pacjentowi w ramach programu lekowego odbywają się sukcesywnie. Po publikacji obwieszczenia refundacyjnego wydawane jest zarządzenie Prezesa NFZ w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie programy lekowe; następnie NFZ uzupełnia słowniki w systemie raportowania świadczeniodawców (SMPT); w kolejnym kroku następuje wprowadzenie leku do receptariusza szpitalnego; ogłoszenie i realizacja postępowań konkursowych na programy lekowe w wojewódzkich oddziałach NFZ (prowadzona w różnym czasie w zależności od oddziału) oraz ogłoszenie i realizacja procedur zakupowych/przetargowych przez szpitale. Z reguły najwcześniej, dostępne są leki wprowadzane do katalogu chemioterapii i leki dodawane do istniejących już programów lekowych, najpóźniej nowe leki dostępne dla pacjentów w ramach nowych programów lekowych.

– Ze względu na sekwencyjność działań, ich udrożnienie, poprzez m.in. wypracowywanie pewnych rozwiązań z odpowiednim wyprzedzeniem, pozytywnie wpłynęłoby na skrócenie czasu od refundacji do rozpoczęcie leczenia przez pacjenta – dodaje Sylwia Bakuła-Wieczorek, Członkini Prezydium KIH, Przewodnicząca Komitetu Zdrowie Francusko-Polskiej Izby Gospodarczej.
 
KIH przygotował rekomendację rozwiązań korzystnych dla pacjentów
Koalicja Izb Handlowych dla Zdrowia (KIH) od momentu powstania w 2020 roku podejmuje regularne działania na rzecz edukacji środowiska w zakresie problemów występujących w systemie ochrony zdrowia. Dlatego przygotowała opracowanie „Programy lekowe – od decyzji refundacyjnej do pacjenta”, wskazujące konkretne rozwiązania w kierunku przyspieszenia realnego dostępu pacjentów do leczenia w ramach programów lekowych. 

Propozycje rozwiązań zostały podzielone na dwie grupy: rozwiązania organizacyjne i standaryzacyjne, które są możliwe do uzgodnienia w drodze rozmów w NFZ; oraz niezbędne rozwiązania legislacyjne, czyli konkretne zapisy w Ustawach.  

– Dużym ułatwieniem byłoby odejście od formuły konkursu na rzecz rokowań z podmiotami leczniczymi  spełniającymi kryteria udzielania świadczeń w danym programie. Taka możliwość omówiona z NFZ  powinna się znaleźć w pakiecie zmian ustawowych – mówi prof. Andrzej Śliwczyński z Uczelni Łazarskiego w Warszawie, autor opracowania. – Warto też opracować i przyjąć standardy postępowania w oddziałach wojewódzkich Funduszu, zwłaszcza w zakresie terminów ogłaszania postepowań, które powinny być takie same we wszystkich województwach. Nie może być tak, że o dostępie pacjenta do leczenia będzie decydował kod pocztowy – dodaje autor rekomendacji.

Dane wskazują, że dostęp do terapii się poprawia, jednak główną bolączką staje się czas, kiedy pacjent ten lek otrzyma.

– Polska rzeczywiście poprawia dostępność do leków w ostatnich latach, rozumianą jako odsetek refundowanych leków wśród zarejestrowanych w latach 2018-2021 – wzrost o 9 pkt procentowych do roku poprzedniego oraz krótszy czas o 17 dni do refundacji. Jednocześnie dane dotyczące z krajów Wyszehradzkich wskazują, że w Polsce najgorszą jest dostępność do leków w chorobach powszechnych – wskazuje Magdalena Władysiuk, Prezes Stowarzyszenia CEESTAHC, HTA Consulting.
 
 
 
źródło: KIH
Dostęp do badań diagnostycznych, zarówno w 2020 jak i 2021 roku był niewystarczający – twierdzi ok. 75% respondentów biorących udział w ankiecie, na podstawie której powstał raport „Opinie pacjentów nt. opieki i leczenia raka płuca w Polsce”. Dokument został przygotowany przez Sekcję Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY w partnerstwie Polskiej Grupy Raka Płuca.
Z ankiet wynika, że diagnostyka wydłużyła się o 9 miesięcy.

„Ciągle było coś przekładane, odwoływane, zdarzało się, że nie chciano nas przyjąć. Był okres, w którym placówki były co chwilę zamykane, bo ktoś miał Covid-19 i przez 2 tygodnie nie można było z placówki korzystać” – wskazywał jeden z pacjentów biorących udział w badaniu przeprowadzonym przez Fundację.

Trudności z dostępem do nowoczesnego leczenia

Respondenci wskazali jako największe trudności w procesie leczenia: 

Szczególnie niepokoić może wskazywany przez respondentów „zbyt długi okres trwania diagnostyki” jak również znacznie utrudniony dostęp do diagnostyki, w szczególności molekularnej. 

„Wyniki ankiety, na podstawie której powstał raport, odzwierciedlają realny obraz opieki onkologicznej nad pacjentami z rakiem płuca w Polsce. Drastycznie obnażyły wszystkie słabe punkty ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej tej grupy chorych. Nie ulega wątpliwości, iż należy jak najszybciej znaleźć rozwiązania, aby pacjenci mogli być odpowiednio diagnozowani, a następnie optymalnie leczeni według aktualnej wiedzy medycznej. Wielu pacjentów odeszło nie doczekawszy leczenia. Dlatego też musimy zrobić wszystko, aby poprawić sytuację pacjentów z rakiem płuca w Polsce” – podkreśla Aleksandra Wilk, koordynator Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY.

Prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej zwracać uwagę, jak bardzo epidemia spowodowała znaczące osłabienie wydolności diagnostyki prowadzonej w raku płuca. 

„Przekształcenie wielu oddziałów pneumonologicznych w ośrodki „covid” spowodowało niekorzystne zmiany w strukturze zaawansowania pierwotnego – obecnie zwiększa się odsetek chorych na raka płuca z bardziej zaawansowanym nowotworem. Należy ustalić priorytety – uważam, że priorytetem powinno być dążenie do poprawienia rokowania chorych na nowotwory” – mówi prof. Krzakowski. 

Potrzebna edukacja i współpraca środowisk medycznych

Akcja edukacyjna prowadzona m. in. przez Polską Grupę Raka Płuca przy współpracy z Organizacjami Pacjentów jest, jak widać, niewystarczająca. Chorzy i ich rodziny nie mają potrzebnej wiedzy i świadomości na temat aktualnych możliwości diagnostyczno-terapeutycznych raka. 

„Niewielu chorych uczestniczy w badaniach klinicznych, które bardzo często są jedyną formą dostępu do innowacyjnego leczenia dla wybranych populacji chorych” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Dariusz Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca, Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.

Umieralność pacjentów na raka płuca w Polsce możemy zmniejszyć dzięki dialogowi środowisk medycznych, zaczynając od lekarzy POZ, pielęgniarek, przez specjalistów, placówki medyczne, samych pacjentów, resort zdrowia i NFZ. Tylko w ten sposób można wypracować konieczne rozwiązania i sprawić, by opieka skoordynowana zaczęła dobrze działać. 

„Tak szeroka współpraca jest szansą na spadek umieralności na raka płuca w Polsce, ale również na wieloletnie przeżycia. Ważnym elementem tego procesu jest profilaktyka. Rak płuca może być chorobą przewlekłą, pod warunkiem, że będzie diagnozowany i leczony w sposób kompleksowy” – dodaje Aleksandra Wilk.

Metoda badawcza raportu

Sekcja Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY przeprowadziła odpowiednio w 2020 oraz 2021 roku dwa badania ankietowe w formule online za pośrednictwem narzędzia internetowego webankieta.pl. 

Celem anonimowego badania było poznanie aktualnych potrzeb i wyzwań stojących przed pacjentami z rakiem płuca w systemie opieki zdrowotnej oraz wpływu pandemii koronawirusa na sytuację tej grupy chorych w Polsce. Głównymi odbiorcami ankiety byli pacjenci zrzeszeni w dwóch grupach wsparcia na Facebook, tj. Rak Płuca – To Się Leczy oraz Rak Płuca, jak również odbiorcy pacjenckich profili społecznościowych prowadzonych przez organizacje pacjentów m.in. Rak płuca – wiedza i wsparcie, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca w Szczecinie i Gdańsku i innych ośrodkach. W ankiecie największa liczba respondentów reprezentowała grupę wiekową 60+ średnio ok. 75%. Większość ankietowanych (ok. 2/3) zarówno w 2020 roku jak i 2021 stanowiły kobiety.

Pełna treść raportu wraz z wynikami badania dostepna pod linkiem:
https://tosieleczy.pl/wp-content/uploads/2022/02/Raport-Rak-Pluca-TSL-2022_wersja_light.pdf 

Źródło: Serwis Zdrowie

Dostęp do badań diagnostycznych, zarówno w 2020 jak i 2021 roku był niewystarczający – twierdzi ok. 75% respondentów biorących udział w ankiecie, na podstawie której powstał raport „Opinie pacjentów nt. opieki i leczenia raka płuca w Polsce”. Dokument został przygotowany przez Sekcję Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY w partnerstwie Polskiej Grupy Raka Płuca.
Z ankiet wynika, że diagnostyka wydłużyła się o 9 miesięcy.

„Ciągle było coś przekładane, odwoływane, zdarzało się, że nie chciano nas przyjąć. Był okres, w którym placówki były co chwilę zamykane, bo ktoś miał Covid-19 i przez 2 tygodnie nie można było z placówki korzystać” – wskazywał jeden z pacjentów biorących udział w badaniu przeprowadzonym przez Fundację.

Trudności z dostępem do nowoczesnego leczenia

Respondenci wskazali jako największe trudności w procesie leczenia: 

Szczególnie niepokoić może wskazywany przez respondentów „zbyt długi okres trwania diagnostyki” jak również znacznie utrudniony dostęp do diagnostyki, w szczególności molekularnej. 

„Wyniki ankiety, na podstawie której powstał raport, odzwierciedlają realny obraz opieki onkologicznej nad pacjentami z rakiem płuca w Polsce. Drastycznie obnażyły wszystkie słabe punkty ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej tej grupy chorych. Nie ulega wątpliwości, iż należy jak najszybciej znaleźć rozwiązania, aby pacjenci mogli być odpowiednio diagnozowani, a następnie optymalnie leczeni według aktualnej wiedzy medycznej. Wielu pacjentów odeszło nie doczekawszy leczenia. Dlatego też musimy zrobić wszystko, aby poprawić sytuację pacjentów z rakiem płuca w Polsce” – podkreśla Aleksandra Wilk, koordynator Sekcji Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY.

Prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy ds. onkologii klinicznej zwracać uwagę, jak bardzo epidemia spowodowała znaczące osłabienie wydolności diagnostyki prowadzonej w raku płuca. 

„Przekształcenie wielu oddziałów pneumonologicznych w ośrodki „covid” spowodowało niekorzystne zmiany w strukturze zaawansowania pierwotnego – obecnie zwiększa się odsetek chorych na raka płuca z bardziej zaawansowanym nowotworem. Należy ustalić priorytety – uważam, że priorytetem powinno być dążenie do poprawienia rokowania chorych na nowotwory” – mówi prof. Krzakowski. 

Potrzebna edukacja i współpraca środowisk medycznych

Akcja edukacyjna prowadzona m. in. przez Polską Grupę Raka Płuca przy współpracy z Organizacjami Pacjentów jest, jak widać, niewystarczająca. Chorzy i ich rodziny nie mają potrzebnej wiedzy i świadomości na temat aktualnych możliwości diagnostyczno-terapeutycznych raka. 

„Niewielu chorych uczestniczy w badaniach klinicznych, które bardzo często są jedyną formą dostępu do innowacyjnego leczenia dla wybranych populacji chorych” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Dariusz Kowalski, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca, Narodowy Instytut Onkologii – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.

Umieralność pacjentów na raka płuca w Polsce możemy zmniejszyć dzięki dialogowi środowisk medycznych, zaczynając od lekarzy POZ, pielęgniarek, przez specjalistów, placówki medyczne, samych pacjentów, resort zdrowia i NFZ. Tylko w ten sposób można wypracować konieczne rozwiązania i sprawić, by opieka skoordynowana zaczęła dobrze działać. 

„Tak szeroka współpraca jest szansą na spadek umieralności na raka płuca w Polsce, ale również na wieloletnie przeżycia. Ważnym elementem tego procesu jest profilaktyka. Rak płuca może być chorobą przewlekłą, pod warunkiem, że będzie diagnozowany i leczony w sposób kompleksowy” – dodaje Aleksandra Wilk.

Metoda badawcza raportu

Sekcja Raka Płuca Fundacji TO SIĘ LECZY przeprowadziła odpowiednio w 2020 oraz 2021 roku dwa badania ankietowe w formule online za pośrednictwem narzędzia internetowego webankieta.pl. 

Celem anonimowego badania było poznanie aktualnych potrzeb i wyzwań stojących przed pacjentami z rakiem płuca w systemie opieki zdrowotnej oraz wpływu pandemii koronawirusa na sytuację tej grupy chorych w Polsce. Głównymi odbiorcami ankiety byli pacjenci zrzeszeni w dwóch grupach wsparcia na Facebook, tj. Rak Płuca – To Się Leczy oraz Rak Płuca, jak również odbiorcy pacjenckich profili społecznościowych prowadzonych przez organizacje pacjentów m.in. Rak płuca – wiedza i wsparcie, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca w Szczecinie i Gdańsku i innych ośrodkach. W ankiecie największa liczba respondentów reprezentowała grupę wiekową 60+ średnio ok. 75%. Większość ankietowanych (ok. 2/3) zarówno w 2020 roku jak i 2021 stanowiły kobiety.

Pełna treść raportu wraz z wynikami badania dostepna pod linkiem:
https://tosieleczy.pl/wp-content/uploads/2022/02/Raport-Rak-Pluca-TSL-2022_wersja_light.pdf 

Źródło: Serwis Zdrowie