Nie tylko diagnoza, leczenie czy wiedza o chorobie. Jednym z największych problemów rodzin osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi okazuje się znalezienie odpowiedzi na znacznie bardziej praktyczne pytanie: co mamy teraz zrobić? Dane z niemal pierwszego roku działania ogólnopolskiej infolinii Helpline pokazują, że bliscy chorych potrzebują przede wszystkim przewodnika po rozproszonym systemie pomocy.

Aż 84 proc. osób zgłaszających się do Helpline to rodziny i bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi. Sami chorzy stanowią 10 proc. korzystających ze wsparcia. Jeszcze bardziej wymowne jest jednak to, czego dotyczą rozmowy. Około 70 proc. porad wiąże się ze znalezieniem konkretnej formy pomocy dostępnej w miejscu zamieszkania chorego.

Dane obejmujące okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r. pokazują więc problem szerszy niż brak wiedzy o samej demencji. Rodzina może wiedzieć, czym jest choroba Alzheimera, a mimo to nie wiedzieć, gdzie zgłosić się po diagnozie, jak zorganizować codzienną opiekę, jakie świadczenia przysługują choremu, gdzie znaleźć wsparcie psychologiczne albo kiedy zacząć rozważać pomoc instytucjonalną.

Wraz z postępem choroby lista pytań rośnie. Bliscy szukają informacji o pomocy MOPS, lokalnych organizacjach, świadczeniach finansowych i dostosowaniu mieszkania. Później pojawiają się pytania o zakłady opiekuńczo-lecznicze i domy pomocy społecznej. Do tego dochodzą kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, orzeczeniem o niepełnosprawności czy ubezwłasnowolnieniem, szczególnie wtedy, gdy chory stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji własnych decyzji.

Helpline uruchomiono 1 października 2025 r. przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Infolinia nie ma być wyłącznie miejscem udzielania informacji o chorobie. Jej zadaniem jest również wskazywanie dostępnych w konkretnym regionie form wsparcia, a osoby korzystające z niej mogą uzyskać pomoc psychologa, prawnika czy terapeuty zajęciowego.

To ważne, ponieważ pierwszym problemem rodziny często jest już samo rozpoznanie momentu, w którym należy zacząć działać. Powtarzanie tych samych pytań, problemy z wykonywaniem codziennych czynności czy gubienie się w dobrze znanych miejscach mogą być przez bliskich długo interpretowane jako naturalny element starzenia. Później pojawia się kolejne wyzwanie: jak przekonać do konsultacji osobę, która nie dostrzega problemu albo nie chce zgłosić się do lekarza.

„Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia” – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

To zdanie dobrze oddaje specyfikę opieki nad osobą z otępieniem. Diagnoza nie uruchamia automatycznie jednej, czytelnej ścieżki, którą pacjent i rodzina mogą podążać przez kolejne etapy choroby. Potrzeby zmieniają się wraz z jej przebiegiem, a odpowiedzialność za znalezienie właściwych rozwiązań w dużej mierze spada na bliskich.

Problem nie ogranicza się przy tym do organizacji opieki nad chorym. Demencja stopniowo zmienia funkcjonowanie całej rodziny. Opiekun może przez wiele miesięcy lub lat łączyć opiekę z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci i własnymi obowiązkami. W rozmowach z psychologiem Helpline pojawiają się wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Bliscy pytają, jak reagować na trudne zachowania osoby chorej, kiedy poprosić kogoś o pomoc i jak rozpoznać, że sami zbliżają się do granicy swoich możliwości.

Właśnie dlatego statystyka mówiąca, że 84 proc. zgłaszających się po pomoc to bliscy chorych, jest tak istotna. Choroby otępienne dotyczą pacjenta, ale ich konsekwencje organizacyjne, psychologiczne, społeczne i finansowe obejmują znacznie szersze grono osób. System opieki nad pacjentem z demencją w praktyce musi więc uwzględniać także potrzeby jego nieformalnego opiekuna.

Dane Helpline można również odczytać jako wskazówkę dotyczącą organizacji systemu. Skoro zdecydowana większość porad dotyczy tego, gdzie znaleźć pomoc, samo tworzenie kolejnych świadczeń nie wystarczy, jeżeli pacjent i jego rodzina nie wiedzą o ich istnieniu albo nie potrafią do nich dotrzeć. Potrzebna jest informacja, ale przede wszystkim koordynacja i czytelna ścieżka prowadząca od pierwszego podejrzenia zaburzeń poznawczych, przez diagnostykę, aż po wsparcie medyczne, społeczne, prawne i opiekuńcze na kolejnych etapach choroby.

Helpline częściowo wypełnia tę lukę. Można się do niego zgłosić nie tylko po postawieniu diagnozy, ale również wtedy, gdy rodzina dopiero zauważa niepokojące zmiany. Konsultanci pomagają uporządkować sytuację i znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia.

Ogólnopolska infolinia działa pod numerem 800 201 801 od poniedziałku do piątku w godzinach 10.00–21.00 oraz w soboty od 10.00 do 16.00. Dostępny jest również kontakt mailowy, czat i wideoczat. Pomoc jest bezpłatna.

Przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, obchodzonym 21 września, dane z pierwszych miesięcy działania Helpline przypominają więc o problemie, który łatwo przeoczyć w dyskusji koncentrującej się na diagnostyce i leczeniu. Rodzinom nie zawsze brakuje informacji o tym, czym jest choroba. Często brakuje im kogoś, kto powie, co zrobić z tą wiedzą następnego dnia.

Źródło: inf pras

Jeszcze kilka lat temu rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni musieli organizować leczenie poza granicami kraju, walczyć o dostęp do terapii i samodzielnie szukać środków na kolejne wyjazdy. Dziś sytuacja pacjentów z SMA wygląda zupełnie inaczej, ale emocjonalne konsekwencje diagnozy pozostają ogromnym wyzwaniem dla całej rodziny. Katarzyna Pedrycz, mama chłopca chorego na SMA i wiceprezes Fundacji SMA, opowiada o drodze od desperackiej walki o leczenie do pomagania innym rodzicom oraz o tym, dlaczego opiekunowie dzieci z chorobami przewlekłymi nie mogą zapominać o własnym życiu.

Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. I to mnie uratowało – mówiKatarzyna Pedrycz, mama Benia chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), z zawodu architektka, wiceprezes Fundacji SMA.Dziś opowiada o partyzanckiej walce o dostęp do pierwszej terapii w leczeniu SMA, cenie, jaką płaci cała rodzina, ale też potrzebie odbudowania swojej tożsamości: – Żeby dzieci nie widziały mnie tylko w roli opiekunki, i żebyśmy my matki same się w tej roli nie zatraciły.

Jak doszło do rozpoznania SMA? Co Pani poczuła, gdy dowiedziała się o chorobie synka?

Sytuacja rozwijała się stopniowo. Przez pierwsze pół roku Benio rozwijał się normalnie, potem zaczęły pojawiać się pierwsze niepokojące objawy. Diagnostyka była bardzo stresująca – na wyniki badań genetycznych w tamtym czasie czekało się nawet dwa lata, więc szukaliśmy szybszych możliwości. To okazało się kluczowe, bo szybkość podania leczenia w tej chorobie ma ogromne znaczenie.

Diagnozę SMA otrzymaliśmy, gdy Benio miał dziewięć miesięcy. Towarzyszyły temu dwa uczucia jednocześnie – załamanie i nadzieja, bo wiedzieliśmy, że za granicą jest możliwość leczenia. Cały ból przekuliśmy w działanie i skupiliśmy się na tym, by jak najszybciej je zdobyć.

Który to był rok?

Benio urodził się w 2015 roku. Tuż przed jego pierwszymi urodzinami – dwa dni wcześniej – udało nam się uzyskać lek we Francji. Od razu po diagnozie skontaktowaliśmy się z Fundacją SMA i postanowiliśmy połączyć siły, możliwości i kontakty, by jak najszybciej otrzymać leczenie.

Benek, wraz z innymi dziećmi z Polski, zakwalifikował się do francuskiego programu charytatywnego dostępu do leczenia, przeznaczonego dla dzieci z najcięższą postacią SMA – typem pierwszym. Lek był bezpłatny, jednak musieliśmy pokrywać wysokie koszty hospitalizacji i znaleźć neurologa wspierającego nas w programie. Udało się nam to wszystko zorganizować.

Gdy Francja wprowadziła refundację, program charytatywny został zamknięty. Lekarz przeniósł nas do Belgii – tam nadal otrzymywaliśmy terapię bezpłatnie, ale koszty hospitalizacji pozostały równie wysokie.

Czyli Pani życie bardzo szybko zaczęło toczyć się w rytmie podań leku, podróży i organizowania leczenia zza granicą?

Wówczas jeszcze nie wiedzieliśmy, czy Polska zdecyduje się na refundację. Trwały intensywne prace w tym kierunku. W międzyczasie w Belgii lek również zaczął być refundowany i program wczesnego dostępu zakończono. Na szczęście taki program uruchomiono w Polsce i wszyscy chorzy, którzy brali udział w tych zagranicznych programach charytatywnych, mogli do niego przejść, dzięki czemu otrzymywali terapię aż do czasu jej refundacji.

To wszystko było bardzo „partyzanckie”, to był czas walki o leczenie, pozyskiwania środków i działań zaradczych. Zanim zdążyłam przeżyć diagnozę, weszłam w aktywność. Ta sytuacja stała się też impulsem do zaangażowania w Fundację SMA.

Jak to przekładało się na życie rodzinne i zawodowe?

Zgadzam się z określeniem, że ciężka choroba członka rodziny jest chorobą całej rodziny. Bardzo to odczuliśmy. Zmienił się cały nasz świat. Ja wiedziałam, że już na długo nie wrócę do pracy, a może nawet nigdy. Na początku mąż praktycznie też zarzucił swoje działania zawodowe. Skupiliśmy się tylko na leczeniu. Nasz starszy syn nam w tym towarzyszył, ale jego życie też stanęło na głowie.

W pierwszym etapie każdy z nas miał jeden cel, a cała reszta zeszła na trzeci, czwarty plan. Dopiero z czasem, kiedy życie się ustabilizowało – Benio dostał leczenie w polskim szpitalu, pojawiła się refundacja i program lekowy, zaczęłam rozumieć, że powinnam zacząć myśleć o sobie, spróbować chociaż w jakimś stopniu wrócić do życia sprzed diagnozy.

Swoje umiejętności i talenty oraz czas zaangażowałam w pracę w pełnym wymiarze w fundacji. W ten sposób zaczęłam wracać do życia zawodowego. Teraz, wraz z innymi mamami rozwijamy projekt aktywizacji mam SMAków – tak aby każda z nas we wspólnocie, którą tworzymy, rozkwitała i nie bała się robić czegoś dla siebie. Stworzyłyśmy projekt „Weekendy dla mam SMA”, podczas którego spotykamy się, rozmawiamy, tworząc w ten sposób pewnego rodzaju grupę wsparcia. Dzielimy się trudem, ale też wspieramy w odbudowywaniu własnej tożsamości. Chodzi o to, żeby dzieci nie widziały w nas tylko opiekunów, i żebyśmy same się w tej roli nie zatraciły.

Czym Pani zajmowała się zawodowo?

Pracowałam w pracowni architektonicznej. Teraz szukam możliwości połączenia tych dwóch środowisk: działań projektowych i zaangażowania w działania fundacji. Chcę łączyć te dwie rzeczy, bo 10 lat pracy w fundacji i na rzecz fundacji stało się częścią mojej misji. Nie chcę tego porzucać. Widzę jeszcze wiele rzeczy do zrobienia. Chcę po prostu dołożyć tę „drugą nogę”, z której kiedyś zrezygnowałam.

Rodzice dzieci diagnozowanych obecnie nie muszą już organizować leczenia za granicą. Czy to oznacza, że jest im łatwiej?

Mają zdecydowanie inną ścieżkę, bo leczenie jest dostępne, a diagnoza przychodzi wcześniej. Ale to nie znaczy, że śpią spokojnie. Oczywiście nie przeżywają tego samego, co my albo mamy, które rodziły dzieci jeszcze wcześniej i słyszały, że ich dziecko będzie się tylko pogarszało, aż umrze. To są diametralnie różne perspektywy.

Choroba genetyczna to obciążenie na całe życie. Towarzyszy jej lęk, wieczny niepokój o dziecko: czy leki będą działać, czy coś nie wyjdzie, czy widzę już objawy, czy nie. To też nie jest proste życie. Nawet jeśli rodzice chodzą do pracy, nie rezygnują z zawodu i mogą dalej funkcjonować, to ten niepokój bardzo często im towarzyszy.

Czy fundacja pomaga też nowym rodzicom wejść w tę rzeczywistość?

Staramy się przyjmować wszystkie mamy i funkcjonować razem. Ale wiemy też, że na samym początku nie jest łatwo dołączyć do takiej grupy, bo to oznacza przyznanie, że choroba naprawdę jest.

Czasami wiąże się to z procesem integrowania choroby we własnym życiu. W pierwszych momentach wiele z nas odsuwało od siebie myśl, że to prawda. Że jest choroba. Że może ktoś się pomylił. Pierwsze lata z chorobą to lata bardzo różnych emocji i ciężkich przejść. Każdy w rodzinie przeżywa to inaczej. Widzimy to także po dziadkach i dalszej rodzinie. Potrzeba czasu, żeby to zaakceptować.

W chorobie dziecka często cała uwaga idzie w stronę leczenia. Co dzieje się wtedy z rodzeństwem?

W walce o leczenie rodzice są bardzo zmotywowani, ale gdzieś z tyłu zostaje rodzeństwo. Te dzieci często jeszcze nie wiedzą, co się dzieje, a potem żyją z niepełnosprawnością w domu i też przeżywają różnego rodzaju ograniczenia.

Boguś jest starszy od Benia o rok i sześć miesięcy. Kiedy Benio miał rok, miał niecałe trzy latka. Mieliśmy poczucie, że taki przedszkolak jedzie z rodzicami samolotem, potem idzie do szpitala, bawi się. Ale myślę, że tej uwagi brakowało. Życie nabrało innego tempa, a napięcie, które było w domu, było odczuwalne dla każdego. Na pewno to miało na niego wpływ i na pewno jest to trud, który też niesie, tak jak my wszyscy.

Teraz widzę, że inne fundacje związane z innymi grupami osób z niepełnosprawnością mają programy dla rodzeństwa. W naszej fundacji też o tym myślimy. Nie zdejmiemy z rodzeństwa faktu, że żyje w takich rodzinach, ale możemy pomóc im odnaleźć się w tej rzeczywistości.

Jak synek odpowiedział na leczenie?

Bardzo dobrze. Kiedy miał rok, dostał pierwsze podanie dawek nasycających i odwracania efektów choroby. Bardzo dobrze reagował na leczenie, co było widać na wykresach kontrolnych. Spadek umiejętności zaczął się odwracać i pojawiło się zyskiwanie nowych funkcji. Dzięki leczeniu i stałej rehabilitacji potrafi nadrabiać ubytki. Jesteśmy też w grupie klinicznej leków mięśniowych – to również eksperyment, więc działają na niego dwie substancje.

Jak Pani patrzy na przyszłość?

Pozytywnie, z nadzieją. Wierzę, że pomimo choroby mój syn będzie się rozwijał i dożyje późnej starości. Czekamy aktualnie na możliwość podania wyższej dawki, która może przybliżyć Benia do większej samodzielności. Leczenie potrafi działać cuda, i to przy całkiem dobrej jakości życia. Dziś cieszymy się, że z choroby śmiertelnej SMA stało się chorobą przewlekłą. To ogromna ulga.

Więcej o kampanii „Matki SMAków” na stronie „Strumień życia w SMA”: https://www.facebook.com/strumienzyciawsma

Informacje o SMA na stronie: www.fsma.pl

Źródło: inf pras

7 sierpnia obchodzimy Dzień Pracownika Opieki nad Osobami Starszymi – to ważny moment, by zwrócić uwagę także na miliony opiekunów nieformalnych. Raport „Wyczerpani” Fundacji Penumbra Polska pokazuje, że łączenie pracy z opieką nad bliskimi to dla nich ciągły stres, wyczerpanie i ogromne koszty.

W skrócie:

• Niewidzialny drugi etat: Ponad połowa (52%) aktywnych zawodowo opiekunów poświęca ponad 20 godzin tygodniowo na opiekę nad bliskim. W 74% przypadków są to starzejący się rodzice lub teściowie.
• Kryzys psychiczny: 3 na 4 opiekunów odczuwa na co dzień wysoki lub bardzo wysoki poziom stresu. Nikt z badanych nie zaznaczył opcji „bardzo niski/brak stresu”.
• Finansowy ciężar: Średnia kwota wydatków na leczenie i opiekę to aż 4 300 zł miesięcznie. 42% opiekunów musi aktywnie szukać dodatkowych źródeł finansowania (np. zbiórki online, pożyczki).
• Opiekunowie w cieniu: Jedynie 1 na 10 czuje się w pełni komfortowo, komunikując swoje potrzeby opiekuńcze przełożonemu.

Drugi etat bez etatu

Z okazji Dnia Pracownika Opieki nad Osobami Starszymi warto przypomnieć, że w Polsce szacuje się, iż już kilka milionów osób pełni rolę opiekuna bliskiej osoby (głównie są to kobiety). Raport „Wyczerpani” dobitnie pokazuje, że dla większości z nich to pełnoprawny, choć bezpłatny, drugi etat. Co piąty opiekun łączy opiekę nad kilkoma niesamodzielnymi członkami rodziny, mierząc się najczęściej z ich chorobami neurologicznymi (63%, np. udar), chorobami serca (36%) oraz wielochorobowością (40%).

– Znaleźliśmy się w demograficznym klinczu, w którym rosnąca długowieczność, przy jednoczesnym braku systemowych rozwiązań opiekuńczych, spycha ciężar troski o bliskich na barki rodzin. […] Opiekun rodzinny w Polsce funkcjonuje w trybie permanentnego kryzysu, stawiając własne potrzeby na samym końcu hierarchii ważności. To prosta droga do wypalenia, które uderza nie tylko w dobrostan jednostki, ale rykoszetem trafia w rynek pracy i system ochrony zdrowia – podkreśla Anna Szabowska-Walaszczyk, inicjatorka badania i współzałożycielka Fundacji Penumbra Polska.

Cena opieki: zdrowie i portfel

Koszt łączenia pracy i opieki nad seniorem czy osobą chorą jest mierzalny. Aż 75% badanych nie ma czasu, by dbać o własne zdrowie, a 71% rezygnuje z własnych potrzeb. Tylko 2% z nich ma w kalendarzu zaplanowane wizyty lekarskie.

Opieka to również potężne wyzwanie domowego budżetu. Średnia kwota wydatków na leczenie i opiekę wynosi 4 300 zł miesięcznie, ale w skrajnych przypadkach sięga nawet 10 000 zł. Z tego powodu 42% opiekunów szuka dodatkowego finansowania, angażując w to rodzinę lub decydując się na internetowe zbiórki.

– Choroba uderza potrójnie: zdrowotnie, emocjonalnie i finansowo. Szczególnie gdy wykluczenie zawodowe chorego powoduje nagły spadek dochodów przy jednoczesnym wzroście wydatków związanych z kosztami leczenia. Raport dowodzi, że ciężar opieki spoczywa na bliskich, również finansowy. – komentuje Natalia Zdrojewska, Head of Growth w Pomagam.pl, serwisu do prowadzenia zbiórek pieniędzy na leczenie.

Rynek pracy wciąż niegotowy na „pokolenie kanapka”

Choć problem narasta, miejsca pracy rzadko oferują systemowe wsparcie. Zaledwie 19% opiekunów uważa, że ich firma ma świadomość wyzwań, z jakimi się mierzą, a 30% nie ma dostępu do absolutnie żadnych form wsparcia w pracy. Aż 64% badanych wskazuje, że najbardziej brakuje im dostępu do płatnego urlopu opiekuńczego.

O tym, jak potężny to problem, świadczy fakt, że 92% badanych wskazuje stres i zmęczenie psychiczne jako największe wyzwanie zawodowe. Wsparcie w pracy drastycznie zmienia tę perspektywę – wśród osób czujących wsparcie przełożonego, 34% ocenia swoje zdrowie psychiczne dobrze. W grupie bez takiego wsparcia odsetek ten spada do zaledwie 5%.

Raport jest dostępny za darmo na stronie:

O badaniu

Badanie „Kanapka w biznesie” zostało przeprowadzone online od grudnia 2025 do lutego 2026 przez Fundację Penumbra Polska. W badaniu wzięło udział 284 aktywnych zawodowo opiekunów z całej Polski. Partnerami raportu są: Pomagam.pl, Fundacja Mamo Pracuj oraz Kancelaria People & Law.  

O organizatorze i partnerach

Fundacja Penumbra Polska działa na rzecz profilaktyki i poprawy jakości życia osób z chorobami mózgu (w szczególności po udarze), osób starszych oraz opiekunów rodzinnych. Fundację założyła Anna Szabowska-Walaszczyk wraz ze swoją mamą po doświadczeniu udaru.

Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online, bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.

Portal i Fundacja Mamo Pracuj od ponad 14 lat wspiera kobiety, szczególnie mamy, w powrocie na rynek pracy i rozwoju, realizując dziesiątki programów rozwojowych z pracodawcami z branż m.in. IT, finansów i konsultingu. Pomaga pracodawcom dotrzeć do niezauważonej dotąd grupy kandydatek, dzięki czemu mogą skuteczniej pozyskiwać nowych pracowników.

People & Law to pierwsza w Polsce butikowa kancelaria prawa pracy stworzona i zarządzana przez dwie radczynie prawne: dr Iwonę Jaroszewską-Ignatowską i Katarzynę Sarek-Sadurską. Kancelaria specjalizuje się w prawie dotyczącym ludzi w firmach. Wspiera Działy HR, People & Culture, prawniczki i prawników oraz zespoły compliance we wszystkich kwestiach prawa pracy.

Personel i Zarządzanie (partner medialny) to pierwsze czasopismo dla branży HRM w Polsce. Od ponad 30 lat obserwuje polskie działy personalne i bierze aktywny udział w ich transformacji. Jest miesięcznikiem dla menedżerów HR i HR biznes partnerów, niezbędnym dla każdego lidera.

źródło: pomagam.pl

Opieka wytchnieniowa od kilku lat pomaga tysiącom rodzin opiekujących się dziećmi i dorosłymi z niepełnosprawnościami. Nadal funkcjonuje jednak jako coroczny program finansowany z Funduszu Solidarnościowego, a nie świadczenie gwarantowane ustawą. Rzeczniczka Praw Dziecka chce to zmienić i apeluje do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozpoczęcie prac legislacyjnych. Zdaniem ekspertów stabilność systemu może okazać się równie ważna jak jego dalszy rozwój.

Dla wielu rodzin opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnościami opieka wytchnieniowa nie jest dodatkowym benefitem, lecz jednym z niewielu momentów, w których mogą odpocząć, załatwić sprawy urzędowe, zadbać o własne zdrowie lub zwyczajnie odzyskać siły do dalszej całodobowej opieki. Choć program funkcjonuje w Polsce od 2019 roku i obejmuje coraz większą liczbę osób, nadal nie jest świadczeniem ustawowym. To właśnie ten element, zdaniem Rzeczniczki Praw Dziecka Moniki Horny-Cieślak, wymaga dziś najpilniejszej zmiany.

Rzeczniczka zwróciła się do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o rozpoczęcie prac legislacyjnych, które nadałyby opiece wytchnieniowej rangę świadczenia wynikającego z ustawy. W ocenie RPD obecny model, oparty na corocznie ogłaszanym programie finansowanym z Funduszu Solidarnościowego, nie daje rodzinom wystarczającej pewności, że wsparcie będzie dostępne również w kolejnych latach.

Postulat nie pojawia się w próżni. W ostatnich miesiącach Rzeczniczka Praw Dziecka wielokrotnie interweniowała w sprawach dotyczących programu. W kwietniu zwróciła uwagę na wykluczenie z opieki wytchnieniowej opiekunów dzieci poniżej drugiego roku życia, wskazując, że wsparcie powinno być dostępne również dla tej grupy rodzin. Argumentowała wtedy, że opieka wytchnieniowa pozwala opiekunom przeznaczyć czas na odpoczynek, regenerację lub załatwienie niezbędnych spraw życiowych, a także zabezpiecza potrzeby osoby z niepełnosprawnością w sytuacjach, gdy opiekun nie może wykonywać swoich obowiązków.

Program rozwija się bardzo dynamicznie. Gdy startował w 2019 roku, skorzystało z niego 2 079 osób, a uczestniczyły w nim 324 samorządy. Pięć lat później liczba beneficjentów wzrosła do 22 471, natomiast liczba samorządów realizujących program zwiększyła się do 1 448. Skala wzrostu pokazuje, że zapotrzebowanie na tego rodzaju wsparcie jest znacznie większe niż jeszcze kilka lat temu.

Jednocześnie sam wzrost liczby uczestników nie rozwiązuje najważniejszego problemu. Program jest ogłaszany co roku, a samorządy każdorazowo muszą ubiegać się o środki na jego realizację. Z punktu widzenia rodzin oznacza to brak pełnej przewidywalności. Opiekunowie nie wiedzą, czy w kolejnych latach pomoc będzie realizowana na tych samych zasadach, w tym samym wymiarze godzin ani czy ich gmina ponownie przystąpi do programu.

To właśnie kwestia stabilności wydaje się dziś jednym z głównych argumentów przemawiających za zmianami. Nadanie opiece wytchnieniowej charakteru ustawowego mogłoby oznaczać, że wsparcie stanie się trwałym elementem systemu pomocy społecznej, a nie rozwiązaniem zależnym od kolejnych edycji programu resortowego.

Znaczenie opieki wytchnieniowej wykracza daleko poza zapewnienie zastępstwa dla opiekuna na kilka godzin. Specjaliści od lat zwracają uwagę, że wieloletnia, całodobowa opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością wiąże się z ogromnym obciążeniem fizycznym i psychicznym. Przewlekły stres, ograniczenie aktywności zawodowej, brak czasu na leczenie własnych problemów zdrowotnych czy zwykły odpoczynek zwiększają ryzyko wypalenia opiekunów. W praktyce kondycja rodzica lub opiekuna staje się jednym z elementów wpływających również na dobrostan samego dziecka.

Nie oznacza to jednak, że ustawowe umocowanie opieki wytchnieniowej automatycznie rozwiąże wszystkie problemy. Konieczne będzie określenie zasad finansowania, kryteriów dostępu, minimalnego zakresu usług oraz podziału odpowiedzialności pomiędzy administrację rządową i samorządową. Pojawia się również pytanie o dostępność wykwalifikowanych osób świadczących taką opiekę, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach.

Resort rodziny już wcześniej sygnalizował gotowość do analizowania zmian w programie. Po wystąpieniu Rzeczniczki Praw Dziecka dotyczącym dzieci poniżej drugiego roku życia Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych poinformował, że zgłaszane postulaty będą uwzględniane podczas prac nad kolejnymi edycjami programu, a w Ministerstwie działa specjalny zespół analizujący rozwiązania dotyczące opieki wytchnieniowej.

Dyskusja o ustawowym charakterze opieki wytchnieniowej wpisuje się w szerszą debatę o organizacji wsparcia rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. W ostatnich latach system rozwijał się przede wszystkim poprzez kolejne programy finansowane z Funduszu Solidarnościowego. Coraz częściej pojawiają się jednak głosy, że rozwiązania o tak dużym znaczeniu społecznym powinny opierać się na trwałych podstawach ustawowych, gwarantujących rodzinom większe bezpieczeństwo i przewidywalność.

Jeżeli postulaty Rzeczniczki Praw Dziecka znajdą odzwierciedlenie w projektach ustaw, opieka wytchnieniowa może przestać być jedynie corocznym programem i stać się jednym z trwałych filarów wsparcia rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami.

Źródło: RPD