Medicalpress
Podczas 2. Forum Zdrowia Kobiet, które 18 i 19 czerwca 2026 r. odbyło się w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach, dyskutowano o tym, jak skuteczniej odpowiadać na potrzeby zdrowotne kobiet na różnych etapach życia. O interdyscyplinarnym podejściu do kwestii profilaktyki i diagnostyki, leczenia i opieki długoterminowej debatowali lekarze, eksperci systemowi, przedstawiciele środowisk naukowych, klinicznych i organizacji pacjenckich. Ton rozmowom panelowym nadało przemówienie ministry zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy, w którym zaapelowała: „Zdrowie kobiet to wspólna odpowiedzialność administracji publicznej, środowiska medycznego, ekspertów i decydentów. Tylko pracując razem możemy tworzyć rozwiązania, które będą skuteczne, dostępne i odpowiadające na rzeczywiste potrzeby”. W wydarzeniu wzięło udział blisko 500 osób.
Forum Zdrowia Kobiet po raz kolejny było przestrzenią rozmowy o medycynie, systemie ochrony zdrowia i praktyce klinicznej w obszarach, które bezpośrednio wpływają na jakość życia kobiet. Tegoroczną edycję pod hasłem: Połączone perspektywy zainaugurowała swoim wystąpieniem ministra zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda, która wskazała, że zdrowie kobiet powinno być traktowane nie jako jeden z wielu wycinków polityki zdrowotnej, lecz jako jej fundament. Podkreśliła, że forum ma szczególne znaczenie, ponieważ łączy perspektywy pacjentek, lekarzy, pielęgniarek, położnych, psychologów, administracji publicznej, ekspertów i wszystkich osób współtworzących system opieki.
– Dzisiejsze forum ma wyjątkowy charakter, ponieważ łączy różne perspektywy: kobiet jako pacjentek, lekarzy, pielęgniarek, położnych, psychologów, a także wszystkich osób, które na co dzień budują system opieki. I właśnie to łączenie perspektyw jest dziś kluczowe. Zdrowie kobiet nie może być postrzegane fragmentarycznie. Powinno być traktowane w sposób ciągły, skoordynowany i oparty na całym cyklu naszego życia. Za długo funkcjonowaliśmy w modelu, w którym objawy zgłaszane przez kobiety bywały bagatelizowane. Zbyt często słyszały one: „taka pani uroda”. Dziś naszym zadaniem jest odejście od tego podejścia i zastąpienie go systemową odpowiedzią opartą na wiedzy, empatii i szybkim działaniu. Nie możemy również mówić o zdrowiu kobiet bez uwzględnienia zdrowia psychicznego. To obszar, który przez lata pozostawał niedostatecznie widoczny, a który ma ogromny wpływ na jakość życia, zarówno w okresie macierzyństwa, jak i w innych momentach naszego życia – powiedziała ministra zdrowia.
Szefowa resortu zdrowia zauważyła, że zdrowie kobiet jest wspólną odpowiedzialnością administracji publicznej, środowiska medycznego, ekspertów i decydentów. Na koniec swojego wystąpienia podkreśliła:
– Chciałabym, aby efektem tego forum była nie tylko wymiana doświadczeń, ale także konkretne kierunki działań. Takie, które przełożą się na codzienność pacjentek, na ich poczucie bezpieczeństwa, sprawczości i zaufania do systemu, bo zdrowie kobiet to zdrowie społeczeństwa.
Zdrowie kobiet ponad specjalizacjami
Dyskusja inauguracyjna 2. Forum Zdrowia Kobiet była poświęcona jednej z najważniejszych zmian, jakiej wymaga dziś rozmowa o zdrowiu kobiet: odejściu od bagatelizowania objawów na rzecz systemowej, skoordynowanej i interdyscyplinarnej odpowiedzi. Uczestnicy debaty rozmawiali o tym, jak budować model opieki, w którym pacjentka szybciej trafia na właściwą ścieżkę diagnostyczną, ma dostęp do profilaktyki i wczesnego wykrywania chorób, a jej potrzeby są widziane w perspektywie całego życia – od wieku reprodukcyjnego, przez ciążę i połóg, po menopauzę, starzenie się i opiekę długoterminową.
Prof. dr hab. n. med. Ewa Barcz, ginekolog-położnik, kierowniczka Katedry i Kliniki Ginekologii i Położnictwa Wydziału Medycznego CM UKSW, Międzyleski Szpital Specjalistyczny w Warszawie, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników, zwróciła uwagę na choroby dna miednicy – obszar wciąż niedostatecznie obecny w debacie publicznej, edukacji medycznej i organizacji opieki.
– Choroby dna miednicy dotyczą około 30 proc. dorosłych kobiet, a po 50. roku życia – połowy populacji kobiet. To nie jest wyłącznie nietrzymanie moczu, lecz cały zakres problemów obejmujących dolny odcinek układu moczowego, przewodu pokarmowego, narządy miednicy, zespoły bólowe czy zaburzenia statyki. Tymczasem ten obszar nie jest właściwie obecny ani w szkoleniu przeddyplomowym ani podyplomowym. Nie mamy wystarczającego systemu kształcenia, a skutki ponoszą pacjentki i cały system ochrony zdrowia – mówiła Ewa Barcz.
Znaczenie profilaktyki onkologicznej i koordynacji opieki podkreślił prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, konsultant krajowy w dziedzinie ginekologii onkologicznej, pełnomocnik dyrektora Narodowego Instytutu Onkologii ds. Wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej. Wskazywał, że mimo postępu w diagnostyce i leczeniu celem powinno być wykrywanie chorób na wcześniejszych etapach oraz zwiększenie zgłaszalności na badania profilaktyczne.
– Jako onkolog chciałbym, aby przypadków onkologicznych było jak najmniej i aby kobiety nie trafiały do leczenia zbyt późno. Mamy profilaktykę, ale pytanie brzmi, jak z niej korzystamy. W przypadku raka piersi z badań korzysta około 30 proc. uprawnionych osób, a wcześniej wykryta choroba daje realną szansę na skuteczne leczenie. Krajowa Sieć Onkologiczna porządkuje proces i wzmacnia koordynację, ale system będzie skuteczny tylko wtedy, gdy pacjentki i pacjenci będą aktywnie korzystać z profilaktyki – mówił Mariusz Bidziński.
– Profilaktyka to przede wszystkim relacje. Położne są wciąż kojarzone głównie z okresem okołoporodowym, tymczasem mogą prowadzić edukację zdrowotną, wspierać profilaktykę onkologiczną i uroginekologiczną, opiekę przedkoncepcyjną czy kobiety w okresie transformacji menopauzalnej. Mamy bardzo dobrze wykształconą grupę zawodową i powinniśmy korzystać z tego potencjału. Potrzebne są jednak konkretne działania systemowe oraz finansowanie – akcentowała prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Grażyna Iwanowicz-Palus, konsultantka krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa ginekologiczno-położniczego, kierowniczka Zakładu Opieki Specjalistycznej w Położnictwie Katedry Rozwoju Położnictwa, Uniwersytet Medyczny w Lublinie.
Prof. dr hab. n. med. Violetta Skrzypulec-Plinta, kierowniczka Katedry Zdrowia Kobiety Zakładu Zdrowia Reprodukcyjnego i Seksuologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, uwydatniła dwa niedostatecznie zaopiekowane obszary: opiekę ginekologiczną nad dziewczynkami i kobietami z niepełnosprawnościami oraz ginekologię dziecięcą oraz dziewczęcą.
– Dziewczynka czy kobieta z niepełnosprawnością intelektualną powinna mieć dostęp do takiej samej edukacji zdrowotnej jak osoba sprawna intelektualnie. Dotyczy to miesiączki, higieny, szczepień przeciw HPV, bezpieczeństwa, chorób przenoszonych drogą płciową czy antykoncepcji. Drugi obszar to ginekologia dziecięca i dziewczęca, gdzie coraz częściej widzimy przedwczesne dojrzewanie, zaburzenia miesiączkowania oraz otyłość. W tej opiece mamy zawsze dwóch pacjentów: dziecko i matkę – mówiła.
Na znaczenie znajomości praw pacjenta, prostszej komunikacji dotyczącej profilaktyki oraz przeciwdziałania dezinformacji medycznej wskazywała dr n. med. Maria Jessa-Jabłońska, zastępczyni Rzecznika Praw Pacjenta.
– Jeżeli pacjenci znają swoje prawa, łatwiej poruszają się w systemie ochrony zdrowia. Potrzebują też prostej informacji i jasnej komunikacji – przez SMS, e-mail, aplikację, lekarza POZ czy medycynę pracy. Drugim bardzo ważnym problemem jest dezinformacja medyczna i praktyki osób, które zachęcają pacjentów do korzystania z produktów lub procedur niepotwierdzonych naukowo, często odciągając ich od leczenia zgodnego z wiedzą medyczną – zaznaczyła.
Marta Nowacka, prezeska Związku Szpitali Powiatowych Województwa Śląskiego, prezeska Szpitala Miejskiego w Siemianowicach Śląskich, zwróciła uwagę, że poza opieką nad kobietą w ciąży wiele obszarów zdrowia kobiet nadal nie ma wystarczającej koordynacji. Dotyczy to m.in. uroginekologii, ale także wsparcia kobiet pełniących role opiekunek wobec chorych członków rodzin.
– Mamy dziś mocno rozwiniętą opiekę nad kobietą w ciąży, planującą ciążę i po porodzie. Natomiast później wiele problemów kobiet jakby przestaje istnieć w systemie. Uroginekologia nadal jest tematem tabu, a pacjentki często nie wiedzą, gdzie szukać pomocy. Poza onkologią wciąż brakuje realnej koordynacji opieki. Każdy obszar zdrowia kobiet wymaga tak kompleksowej pracy, jaką wykonano w przypadku opieki nad kobietą w ciąży – mówiła Marta Nowacka.
Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Aneta Nitsch-Osuch, konsultantka wojewódzka ds. epidemiologii dla województwa mazowieckiego, prodziekan ds. programów i jakości kształcenia, kierowniczka Zakładu Medycyny Społecznej i Zdrowia Publicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, sekretarz Rady Sanitarno-Epidemiologicznej przy Głównym Inspektorze Sanitarnym, wskazała na niewykorzystany potencjał szczepień jako narzędzia profilaktyki.
– Wszystkie szczepienia rekomendowane kobietom w ciąży, czyli przeciw grypie, krztuścowi i RSV, są bezpłatne. To bardzo dobry krok, ale mimo zniesienia bariery finansowej realizacja tych szczepień nadal pozostawia wiele do życzenia. Potrzebujemy edukacji pacjentek i personelu medycznego. Ważną rolę mogą odegrać szkoły rodzenia i położne, bo decyzje dotyczące zdrowia wciąż w dużej mierze zapadają na podstawie rekomendacji lekarza, położnej czy innego przedstawiciela personelu medycznego – zauważyła. Ekspertka podkreśliła, że bezpłatne szczepienia dla kobiet w ciąży są ważnym rozwiązaniem, ale zgłaszalność pozostaje zbyt niska.
Prof. Grażyna Iwanowicz-Palus zwróciła również uwagę na prawa kobiet w opiece okołoporodowej oraz temat przemocy seksualnej i przemocy w relacjach intymnych.
– Kobieta ma zapisane prawo wyboru miejsca porodu, również w warunkach pozaszpitalnych, ale przez lata był to w dużej mierze martwy zapis, bo taka decyzja oznaczała samodzielne ponoszenie kosztów. Ważnym, wciąż niedostatecznie zaopiekowanym tematem pozostaje też przemoc seksualna i przemoc w relacjach intymnych, która w dużej mierze dotyczy kobiet – mówiła.
Rekomendacje i kierunek działań
W części poświęconej rekomendacjom uczestnicy debaty wskazywali przede wszystkim na potrzebę lepszej edukacji medycznej, koordynacji opieki, wzmacniania profilaktyki, przeciwdziałania dezinformacji oraz budowania zaufania do medycyny opartej na faktach.
Prof. Ewa Barcz jako najpilniejsze działanie wskazała stworzenie systemu edukacji podyplomowej i specjalizacji szczegółowej z uroginekologii.
– W chorobach dna miednicy jesteśmy w szczerym polu. Trzeba zacząć od edukacji lekarzy. Od lat powtarzam, że potrzebujemy specjalizacji szczegółowej z uroginekologii. Nie musi być kilku tysięcy uroginekologów – wystarczy kilkudziesięciu specjalistów i wyspecjalizowane ośrodki, które będą odpowiadały na realne potrzeby demograficzne kobiet – mówiła.
Prof. Mariusz Bidziński podkreślił, że opieka nad zdrowiem kobiet powinna obejmować cały cykl życia: od edukacji młodzieży, przez profilaktykę nowotworową oraz zdrowy styl życia, po menopauzę, geriatrię i wsparcie seniorek.
– Patrząc na zdrowie kobiet, powinniśmy myśleć o całym cyklu życia. U młodzieży kluczowa jest edukacja i szczepienia przeciw HPV, u kobiet dorosłych – badania profilaktyczne i zdrowy styl życia, w okresie menopauzalnym – rzetelna informacja, a u osób starszych – odpowiedź na samotność, depresję i wielochorobowość. Demografia pokazuje, że system musi wzmacniać geriatrię i opiekę nad seniorkami – mówił profesor.
Dr Maria Jessa-Jabłońska rekomendowała traktowanie profilaktyki jako stałego działania systemowego oraz rozwijanie narzędzi komunikacji z pacjentami, w tym infolinii i helpline’ów.
– Profilaktyka to działania systemowe, a nie tylko pojedyncze akcje. Powinna być wspierana przez skuteczną komunikację i prostą informację. Bardzo ważne jest także przeciwdziałanie antymedycynie, czyli osobom i podmiotom, które oszukują pacjentów, oferując produkty lub procedury bez działania leczniczego. Ważnym narzędziem kontaktu z obywatelami jest całodobowa infolinia Rzecznika Praw Pacjenta – zaznaczyła
Marta Nowacka wskazała na konieczność przeniesienia doświadczeń z opieki koordynowanej na kolejne obszary zdrowia kobiet.
– Ochrona zdrowia musi zauważyć problem uroginekologii. Mamy doświadczenia w koordynowanej opiece nad kobietą w ciąży, Krajową Sieć Onkologiczną czy Krajową Sieć Kardiologiczną i w tym duchu powinniśmy iść z kolejnymi zmianami. Pacjentka powinna być leczona kompleksowo, zgodnie z przebiegiem choroby i realnymi potrzebami, a nie traktowana wyłącznie jako procedura – wyjaśniła
Według prof. Violetty Skrzypulec-Plinty należy dążyć do odbudowy zaufania do medycyny, ochrony personelu medycznego przed hejtem oraz prostego komunikowania pacjentom, co jest sprawdzone i bezpieczne.
– Uczmy się podejścia do pacjenta, którego nie zastąpi sztuczna inteligencja. Mówmy jasno, co jest sprawdzone medycznie, opierajmy się na faktach i autorytetach. Musimy odbudować zaufanie do lekarzy i całego personelu medycznego oraz pokazywać codzienną, często niewidoczną pracę medycyny – mówiła ekspertka.
– Potrzebujemy systemowego podejścia do dezinformacji i fake newsów. W szczepieniach pytanie nie brzmi, czy kryzys się pojawi, tylko kiedy się pojawi, dlatego system musi być przygotowany wcześniej. Ważne jest też monitorowanie efektów programów zdrowotnych oraz mocniejsze włączenie profilaktyki i promocji zdrowia do kształcenia przed- i podyplomowego zawodów medycznych – podkreśliła prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Aneta Nitsch-Osuch.
Wątki, które wybrzmiały podczas inauguracji, znalazły rozwinięcie w kolejnych sesjach 2. Forum Zdrowia Kobiet. Eksperci rozmawiali m.in. o opiece okołoporodowej, płodności i niepłodności, onkologii kobiecej, endometriozie, migrenie, zdrowiu seksualnym, zaburzeniach dna miednicy, zdrowiu psychicznym, menopauzie, profilaktyce, szczepieniach, a także o zdrowiu dziewczynek i nastolatek, wielochorobowości oraz sytuacjach wymagających szczególnej uważności systemu, takich jak przemoc seksualna czy trudne, nieoczywiste przypadki kliniczne. Wspólnym mianownikiem tych debat była potrzeba lepszej koordynacji opieki, skuteczniejszej edukacji zdrowotnej i odejścia od punktowych interwencji na rzecz spojrzenia na zdrowie kobiet w perspektywie całego życia.
Warsztaty profilaktyczne
Jolanta Milas i Andżelika Misiura, ambasadorki Różowego Patrolu, przeprowadziły podczas Forum Zdrowia Kobiet warsztaty na temat tego, jak w praktyce zadbać o wczesne wykrywanie raka piersi. Różowy Patrol to ogólnopolska inicjatywa profilaktyczna oparta na pracy ambasadorek-wolontariuszek. W ramach lokalnych klubów docierają one z edukacją zdrowotną do kobiet w całej Polsce: na wydarzeniach, spotkaniach kół gospodyń, w klubach seniora i wszędzie tam, gdzie potrzebna jest rozmowa o profilaktyce. Ich działania koncentrują się na edukowaniu, motywowaniu i wspieraniu kobiet, a także zachęcaniu ich do regularnego samobadania piersi oraz praktycznej nauce, jak wykonywać je prawidłowo.
Forum Zdrowia Kobiet spełniało kryteria Infarmy oraz standardy etyczne Kodeksów Etyki Izby POLMED i MedTech Polska.
 
Organizatorem Forum Zdrowia Kobiet jest Grupa PTWP.
Grupa PTWP prowadzi działalność w obszarze zintegrowanych rozwiązań w zakresie komunikacji i nowych mediów. Jej aktywność skupia się na rynku internetowym i wydawaniu branżowych portali, m.in.: rynekzdrowia.pl, wnp.pl, portalsamorzadowy.pl, pulsHR.pl.
Grupa PTWP zajmuje się także organizacją kongresów, konferencji i wydarzeń na czele z Europejskim Kongresem Gospodarczym – European Economic Congress (EEC) – jedną z najbardziej prestiżowych imprez odbywających się w Europie Centralnej.
W skład Grupy PTWP wchodzi także spółka PTWP Event Center zarządzająca Międzynarodowym Centrum Kongresowym i Halą Widowiskowo-Sportową Spodek w Katowicach.
W 2024 roku PTWP SA przeniosła swoje notowania na główny rynek GPW w Warszawie.
W grudniu 2025 roku Grupa PTWP sfinalizowała transakcję, obejmując większościowy pakiet 56,82% akcji Gremi Media – wydawcy tytułów „Rzeczpospolita” i „Parkiet”. W styczniu 2026 r. Grupa PTWP przejęła 100% udziałów w spółce Elamed, wydawcy czasopism i portali branżowych.
Zapraszamy do odwiedzenia: www.ptwp.pl
Zapraszamy na stronę: https://www.forumzdrowiakobiet.pl/pl/
Wsparcie dzieci z niepełnosprawnościami, zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) oraz płodowym zespołem alkoholowym (FASD) wciąż pozostaje w Polsce rozproszone, niespójne i często oparte na grantach oraz działaniach lokalnych zamiast systemowych rozwiązań. Posiedzenie Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży, które odbyło się 22 lipca 2025 r. z udziałem przedstawicieli resortów zdrowia, edukacji i polityki społecznej, ukazało zarówno skalę dotychczasowych działań, jak i poważne luki w systemie.
 

Choć oficjalne dane pokazują postęp w zakresie edukacji włączającej i wsparcia dla dzieci z niepełnosprawnościami, praktyka wciąż daleka jest od ideału. Posiedzenie Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży, które odbyło się 22 lipca 2025 r., unaoczniło nie tylko skalę wyzwań, ale też rosnącą frustrację organizacji społecznych i rodziców, którzy – mimo systemowych deklaracji – czują się pozostawieni sami sobie. W centrum debaty znalazły się nie tylko dane statystyczne, ale przede wszystkim realne doświadczenia – dzieci wykluczonych z przedszkoli, brak lokalnych form wsparcia, systemowe luki dotyczące FASD i ADHD, a także trudności w realizacji świadczeń. Czy deklaracje resortów przełożą się na rzeczywiste zmiany? I jak długo jeszcze dzieci z niepełnosprawnościami będą „niewidzialne” dla samorządów?

Edukacja włączająca – liczby i wyzwania

Izabela Ziętka z Ministerstwa Edukacji zapewniła, że uczniowie z niepełnosprawnością mogą uczęszczać do każdego rodzaju przedszkola i szkoły, a wybór formy kształcenia należy do rodziców lub opiekunów. Z danych systemu informacji oświatowej wynika, że „według stanu na dzień 30 września 2024 roku liczba dzieci objętych wczesnym wspomaganiem rozwoju to 88 125 dzieci”, a „liczba dzieci i uczniów z niepełnosprawnością w różnych rodzajach szkół, przedszkolach, rodzajach i typach szkół 333 275 dzieci – w przedszkolach 73 191, a w szkołach 260 084 dzieci”.


Jak zaznaczyła, „zdecydowanie więcej dzieci z orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego uczęszcza w tej chwili do szkół ogólnodostępnych niż do szkół specjalnych”. Ministerstwo kontynuuje realizację programu „Za życiem”, w ramach którego interdyscyplinarnym wsparciem w 2024 roku objęto ponad 25 tysięcy uczniów w 320 samorządach.

Sporo miejsca poświęcono reformie systemu pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz zatrudnianiu specjalistów. Jak mówiła ministra, „zatrudnienie specjalistów wzrosło o 150 procent”. Rozwijane są również narzędzia do oceny funkcjonalnej, które – jak zapewniła – nie wynikają z systemu oceniania, lecz mają służyć jak najszybszemu rozpoznaniu potrzeb dziecka.

Ministerstwo Zdrowia przypomniało o uprawnieniach dzieci posiadających orzeczenia o niepełnosprawności, w tym prawie do świadczeń bez limitu i poza kolejnością. Dzieci spełniające kryteria z ustawy mają dostęp do wyrobów medycznych, leczenia sanatoryjnego, a także do dziecięcej opieki koordynowanej. „Świadczenia skierowane są do dzieci do ukończenia trzeciego roku życia, u których zdiagnozowano ciężkie, nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu” – wskazano.

W 2024 roku w ramach dziecięcej opieki koordynowanej udzielono 7870 świadczeń, obejmując nią 719 dzieci. W zakresie wczesnej rehabilitacji zrealizowano ponad 8200 świadczeń.

„Nie ma tych dzieci w przedszkolach” – głos praktyki

Z kolei Alicja Szatkowska, wieloletnia działaczka na rzecz dzieci z niepełnosprawnością z powiatu milickiego, ostro skrytykowała bierność samorządów w tworzeniu lokalnych form wsparcia. Zwróciła uwagę, że mimo dobrych intencji i licznych programów rządowych, takich jak „Za życiem”, w wielu regionach wciąż brakuje przedszkoli integracyjnych czy terapeutycznych, a dzieci muszą dojeżdżać dziesiątki kilometrów – nierzadko ponad 60 – by otrzymać specjalistyczną pomoc.

„Rodzice chcą bardzo mocno, żeby placówki, które takie jak my mamy – które przedszkole integracyjne czy grupy terapeutyczne – żeby też odbywały się w ich gminach, w ich powiatach” – mówiła, podkreślając, że brak dostępności stawia dzieci i ich rodziny w dramatycznej sytuacji. Organizacja, którą reprezentuje, przyjmuje dzieci z kilku sąsiednich powiatów, ale – jak zauważyła – to nie rozwiązuje problemu systemowo.

Szatkowska wskazała, że najwięcej przeszkód pojawia się po stronie samorządów, które zasłaniają się brakiem specjalistów, odpowiednich pomieszczeń czy funduszy. Tymczasem – jak przekonywała – w wielu przypadkach nie są to przeszkody nie do pokonania. „Przeszłam się po jednym z takich przedszkoli. Naprawdę, proszę mi wierzyć, bez problemów dałoby radę to wszystko zrobić”.

W ocenie Szatkowskiej samorządy często faworyzują tworzenie grup specjalnych, bo pozwala to im łatwiej zarządzać strukturą placówek i budżetem. Jednak w efekcie dzieci, które mogłyby funkcjonować w przedszkolach ogólnodostępnych, trafiają do zamkniętych grup specjalnych. Taka segregacja – jej zdaniem – nie wynika z potrzeb dzieci, ale z wygody organizacyjnej i finansowej.

Działaczka zwróciła też uwagę na ograniczenia systemu orzeczniczego i sposób, w jaki realizowane są świadczenia z programu „Za życiem”. Choć formalnie dostęp do terapii istnieje, to w praktyce dzieci często są kierowane do poradni, gdzie realizowane są pojedyncze zajęcia. „I w tym momencie znowu nie ma tych dzieci w przedszkolach, tylko jest to specjalne, dodatkowe przychodzenie ich tylko i wyłącznie na terapię, do poradni czy do jakiejś innej instytucji” – relacjonowała.

„Dopóki nie stworzymy dla rodzin pełnej możliwości wsparcia dzieci, to my tych dzieci nie będziemy mieli” – mówiła. W jej ocenie, mimo znaczących środków kierowanych na programy centralne, rodziny w terenie wciąż są pozostawione same sobie. Podkreśliła też znaczenie zapewnienia opieki najmłodszym dzieciom, w tym również poprzez dostęp do asystenta osobistego. Obecnie – jak zauważyła – planuje się ograniczenie tego wsparcia do dzieci od 16. roku życia. „Jeżeli jest matka z trójką dzieci, samotna, jeżeli my jej nie damy asystenta, temu dziecku, to właściwie będzie zamknięte w domu” – alarmowała.

Do zarzutów wobec bierności samorządów odniósł się krótko wiceminister zdrowia Wojciech Konieczny. Jak zaznaczył, „jeśli stwierdza się jakieś nieprawidłowości, to w zależności od tego, jakiego one są rodzaju, to tutaj ze strony Ministerstwa Zdrowia, jeśli to są świadczenia, które są opłacane z Narodowego Funduszu Zdrowia i jest jakakolwiek nieprawidłowość, to oczywiście mamy możliwości kontroli i karania”. Przypomniał również o istnieniu innych instytucji kontrolnych, takich jak Rzecznik Praw Pacjenta czy wojewodowie. Dodał jednak uczciwie, że „co do takiej koncepcyjnej, jak dany samorząd się angażuje, takiej kontroli, no to takich narzędzi właściwie nie posiadamy”.

ADHD – potrzebna strategia

ADHD, czyli zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, to neurorozwojowe zaburzenie, które znacząco wpływa na funkcjonowanie dzieci – zarówno w domu, jak i w szkole. Charakteryzuje się m.in. trudnościami z koncentracją, impulsywnością i nadmierną aktywnością.

W odniesieniu do dzieci z ADHD resort edukacji przedstawił konkretne liczby: „projekt Szkoła Dostępna dla Wszystkich […] obejmował wsparcie 1900 nauczycieli specjalistów, którzy z kolei objęli wsparciem ponad 16 tysięcy nauczycieli, ponad 100 tysięcy dzieci i ponad 220 tysięcy rodziców”.

W trakcie posiedzenia głos zabrał także Marcin Józefaciuk, przewodniczący zespołu ds. ADHD. Podziękował Ministerstwu Zdrowia za dotychczasowy dialog, ale przedstawił szereg konkretnych rekomendacji: „Chodzi przede wszystkim o stworzenie wytycznych leczenia ADHD dla lekarzy oraz ustandaryzowanie diagnozy ADHD […], jak również dostosowanie diagnostyki do wytycznych ICD-11”.

Szczególną uwagę zwrócił na potrzebę zmian w refundacji leków. „Niezwykle ważne jest, aby usunąć zapis okoliczności psychoterapii jako warunku refundacji leków dla dzieci ADHD oraz możliwość rozszerzenia refundacji leków dla dorosłych […]. Jeżeli jest już taka konieczność psychoterapii, to […] możliwość refundacji tej terapii psychologicznej, żeby dzieciom dostarczono pomoc”.

Zaproponował też zmiany systemowe umożliwiające wydawanie orzeczeń o zdolności do pracy z uwzględnieniem ADHD oraz stworzenie definicji neuroróżnorodności. „To by było niezwykle ważne […] pomogłoby też pracodawcom i pracownikom”. Na zakończenie zaapelował: „Proszę o możliwość spotkania się już w ministerstwie, żeby wypracować razem ze specjalistami te rekomendacje, bo do każdego ministerstwa jest ich około 10 i państwo je dostali”.

FASD – dzieci bez orzeczeń

FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, to zespół objawów powstałych w wyniku działania alkoholu na płód. Dzieci z FASD często zmagają się z trudnościami w nauce, zaburzeniami zachowania i niepełnosprawnością intelektualną.

Jednak – jak alarmowała dr n. med. Katarzyna Kowalska z Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD przy Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie – „w tym momencie jest to taki rynek, który głównie jest gospodarowany przez podmioty prywatne […] są to działania przede wszystkim oparte na grantach, na konkursach, są to dotacje celowe. […] Brakuje nam takiego odgórnego, państwowego zaangażowania”.

„Dzieci z FAS-em w tym momencie nie mają takiej możliwości. Nie są objęte możliwością otrzymania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego” – mówiła. Podkreślała, że poradnie psychologiczno-pedagogiczne nie dysponują odpowiednimi narzędziami, by właściwie zdiagnozować funkcjonowanie dzieci z FASD, co przekłada się na brak odpowiedniej pomocy.

W imieniu Fundacji Rodzin Adopcyjnych Fasada głos zabrała Magdalena Borkowska, apelując o edukację wielopoziomową jako element profilaktyki FASD. Jej zdaniem brakuje intensywnych działań na rzecz wczesnej interwencji i edukacji społecznej – zarówno w środowisku szkolnym, jak i medycznym. Przypomniała również, że skuteczne wsparcie wymaga długofalowych strategii, nie tylko grantów i webinarów.

Wśród zadanych później pytań padły również głosy krytyczne wobec polityki finansowania wyrobów medycznych dla dzieci poruszających się na wózkach oraz zbyt niskiego udziału młodzieży w programach asystencji osobistej. Jedna z posłanek zapytała: „Czy nie jest tak, że samorządy być może dają na opiekę, na opiekuńczą, a dla seniorów na przykład, a nie dla młodzieży?”

Czy deklaracje ministerstw przełożą się na realne zmiany? Wystąpienia przedstawicieli resortów i organizacji pozarządowych wyraźnie pokazują, że potrzebna jest lepsza koordynacja, spójna polityka i większa presja na samorządy. Bo – jak wskazywała jedna z uczestniczek – „dopóki nie stworzymy dla rodzin pełnej możliwości wsparcia dzieci, to my tych dzieci nie będziemy mieli”.

Artykuł powstał na podstawie posiedzenia Komisji do Spraw Dzieci i Młodzieży, które odbyło się 22 lipca 2025 r. Tematem obrad było wsparcie dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością, systemowe wsparcie dzieci z FASD oraz ADHD i ich rodziców. Informacje przedstawili: Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Minister Zdrowia oraz Minister Edukacji. Wszystkie cytaty pochodzą z wypowiedzi uczestników posiedzenia.

Zródło: Sejm RP, Medicalpress

Polska stała się jednym z liderów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), a skuteczna diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii przynoszą wymierne rezultaty – pacjenci żyją dłużej i lepiej. Ale to właśnie ten sukces medycyny ujawnia nowy, poważny problem systemowy: brak odpowiedniego wsparcia dla młodych dorosłych w procesie przejścia z opieki pediatrycznej do leczenia dorosłych. O wyzwaniach, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia, debatowali eksperci, lekarze, fizjoterapeuci i rodziny pacjentów podczas XIII Weekendu ze SMAkiem organizowanego przez Fundację SMA.
W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Dr n. med. Anna Łusakowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że w ramach programu badań przesiewowych, który funkcjonuje w całej Polsce, przebadano już ponad milion noworodków. Równie sprawnie działa program lekowy, który obecnie realizowany jest w 37 ośrodkach. Co więcej, program dynamicznie się rozwija. – „Wprowadzono możliwość leczenia nusinersenem w ciąży, rozszerzono wskazania do stosowania risdiplamu, który obecnie może być stosowany u niemal każdego pacjenta włączanego do programu oraz umożliwiono terapię pomostową dla dzieci z czasowymi przeciwwskazaniami do terapii genowej” – wyliczała ekspertka. Dodatkowo, jak zaznaczyła, w ostatnim czasie do obrotu dopuszczono nową formę risdiplamu – w tabletkach. Na szybkie wprowadzenie tabletek do programu lekowego liczą zarówno pacjenci, jak i lekarze, bo jest to postać leku znacznie ułatwiająca zarówno codzienne życie z rdzeniowym zanikiem mięśni, jak i proces leczenia.

Tranzycja: luka systemowa
– „Dzięki temu, że obecnie bardzo dobrze diagnozujemy i leczymy rdzeniowy zanik mięśni, będzie rosła grupa pacjentów, którzy osiągają pełnoletność. I jest to zupełnie nowe wyzwanie systemowe. Pacjenci, którzy kończą 18. rok życia, zderzają się z wieloma barierami, a system ochrony zdrowia nie jest gotowy, aby zapewnić im ciągłość wielospecjalistycznego leczenia, którego ci pacjenci potrzebują, czyli opieki nie tylko ze strony neurologów, ale również fizjoterapeutów, rehabilitantów, ortopedów czy pulmonologów. Brak dostępu do rehabilitacji po 18. roku życia to marnowanie efektów świetnej inwestycji w leczenie” – mówiła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.

W Polsce brakuje spójnych ścieżek przejścia pacjentów z systemu dziecięcego do dorosłego, brakuje też ośrodków dla osób dorosłych realizujących program leczenia SMA – nie ma ich m.in. w Białymstoku czy Olsztynie, za mało jest ich także w województwach pomorskim i mazowieckim. Ale brak odpowiednich ośrodków to nie jedyny problem. Wyzwaniem są też kwestie administracyjne: skomplikowane procedury przekazywania dokumentacji, brak koordynatorów opieki oraz brak sformalizowanej komunikacji między neurologami dziecięcymi a neurologami dla dorosłych. – „Dla dobra pacjenta bezcenny jest nie tylko kontakt między neurologiem dziecięcym a neurologiem dla dorosłych, ale także pomiędzy fizjoterapeutą z ośrodka pediatrycznego, który oddaje pacjenta a fizjoterapeutą z ośrodka dla dorosłych, który go przejmuje. Pewne różnice w sposobie wykonywania testów funkcjonalnych mogą bowiem doprowadzić do błędnych ocen stanu pacjenta, co może skutkować wyłączeniem z leczenia” – apelowała prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Konieczność indywidualnego podejścia
Eksperci zaapelowali o elastyczność i wrażliwość systemu. Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zasugerowała, że dobrym rozwiązaniem byłoby umożliwienie pacjentowi pozostania w ośrodku dziecięcym do matury, a zmiana miejsca leczenia powinna zależeć od jego dalszych planów edukacyjnych. Ta propozycja została pozytywnie przyjęta przez obecną na debacie minister zdrowia Urszulę Demkow. Z kolei dr n. med. Tomasz Potaczek wskazał, że operacje skoliozy u pacjentów 18–20-letnich nadal powinny być prowadzone w ośrodkach pediatrycznych: – „Zarówno operacja, jak i opieka okołooperacyjna są w SMA wyjątkowe i powinny być prowadzone w ośrodkach mających duże doświadczenie w tym obszarze” – przekonywał specjalista.
– „Musimy skupić się na tym, jak systemowo pomóc starszym dzieciom i dorosłym z SMA. Pamiętajmy przy tym, że cele fizjoterapii prowadzonej u młodych dorosłych z SMA są inne niż w przypadku małych dzieci. To np. poprawa jakości głosu, która ułatwia funkcjonowanie zawodowe” – zauważyła dr hab. n. kf Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska.

– „Nasze obawy dotyczą tego, jak będzie wyglądać leczenie prowadzone przez nowy zespół terapeutyczny. Czy podejście do młodego pacjenta będzie tak samo empatyczne jak w placówce pediatrycznej? Czy punkty w skalach motorycznych przyznane w szpitalu pediatrycznym pokryją się z punktami w nowej placówce, a tym samym, czy utrzymamy się w programie lekowym? Kto zadba o koordynację leczenia? Takich pytań pojawia się mnóstwo, dlatego jako Fundacja SMA pracujemy nad kartą przeniesienia, która pomoże zmniejszyć ogromny stres związany z tranzycją u pacjentów i ich rodziców” – zaznaczyła Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA, mama 17-letniej Emilii chorującej na rdzeniowy zanik mięśni.

Eksperci zgodnie przyznali, że SMA jest chorobą, która może posłużyć za model dla opieki tranzycyjnej nad pacjentami z innymi chorobami rzadkimi. – „Warto dalej pogłębiać sukces, jaki wspólnym wysiłkiem osiągnęliśmy w SMA i stworzyć ogólnopolski model tranzycji” – podkreśliła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Kluczowe rekomendacje
Wiceminister zdrowia Urszula Demkow zapewniła, że resort jest otwarty na wprowadzenie systemowych rozwiązań. – „Obecnie z powodzeniem działa platforma e-konsultacji dla kardiologii i nie ma przeszkód do tego, aby rozszerzyć ją na choroby rzadkie. Planujemy też wdrożenie karty pacjenta z chorobami rzadkimi. I na pewno musimy uzupełnić białe plamy na mapie Polski, jeśli chodzi o ośrodki dla dorosłych” – powiedziała minister zdrowia.

Eksperci przedstawili konkretne rekomendacje. Po pierwsze – konieczne jest stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji z pilotażem w wybranych ośrodkach. Kluczowe jest sformalizowanie i odpowiednia wycena e-konsultacji między lekarzami i fizjoterapeutami, a także zapewnienie koordynatora opieki – osoby, która nie musi być lekarzem, ale będzie odpowiedzialna za organizację procesu leczenia, badań i kontaktów z różnymi specjalistami. Postulowane jest również utrzymanie wysokospecjalistycznych procedur w ośrodkach pediatrycznych, pomimo osiągnięcia przez pacjenta z SMA pełnoletniości. Dzięki współpracy lekarzy, fizjoterapeutów, organizacji pacjenckich i decydentów można stworzyć model, który stanie się wzorem dla systemu opieki w innych chorobach rzadkich.

Konferencja poświęcona SMA dobitnie pokazała, że sukcesy w terapii i diagnostyce tej rzadkiej choroby muszą iść w parze z modernizacją systemu opieki. Główne rekomendacje obejmują stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji, uzupełnienie brakujących ośrodków leczenia dorosłych pacjentów z SMA, powołanie koordynatorów opieki oraz formalne rozwiązania zapewniające ciągłość leczenia i rehabilitacji. Dzięki determinacji środowisk eksperckich i organizacji pacjenckich – takich jak Fundacja SMA – możliwe jest opracowanie modelu, który stanie się wzorem dla innych chorób rzadkich w Polsce.

Zródło: PAP MediaRoom

System ochrony zdrowia to układ naczyń połączonych. Nie wystarczy wprowadzić opiekę koordynowaną w części POZ i oczekiwać, że naprawimy w ten sposób cały system – mówi Krzysztof Zdobylak, ekspert Naczelnej Rady Lekarskiej ds. transformacji i strategii rozwoju systemu ochrony zdrowia.

Opieka koordynowana rozumiana jako organizacja ścieżki pacjenta to zaopiekowanie się zdrowiem pacjenta w całości i upewnienie się, że jest on dobrze pokierowany w systemie ochrony zdrowia – wie dokładnie, gdzie ma się udać w dalszej kolejności, jest zapewniona ciągłość opieki nad nim. Wszystkie oferowane mu świadczenia są ze sobą powiązane, nie ma w tym elementu przypadku. W ramach nowego modelu wprowadzonego przez NFZ lekarz podstawowej opieki zdrowotnej współpracuje ze specjalistami oraz innymi zawodami medycznymi w zakresie profilaktyki, diagnozowania, edukacji oraz leczenia pacjenta w wybranych chorobach z dziedziny kardiologii, diabetologii, endokrynologii, pulmonologii oraz nefrologii.

Tak naprawdę płatnik, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia powinien postarać się o to, aby pacjenci nie biegali po systemie w chaosie, nie musieli szukać zaproponowanych świadczeń, szukać bardziej efektywnych możliwości – wszystko powinni dostać w pakiecie, być poprowadzeni „za rękę”.

Gdy mamy stłuczkę, dzwonimy do ubezpieczyciela, zgłaszamy szkodę i później cały proces naprawy szkody jest już koordynowany przez ubezpieczyciela. Podobnie powinno to wyglądać w ochronie zdrowia. Jeśli coś nam się przytrafia, zgłaszamy się do pierwszego punktu – w tym przypadku POZ – i potem jesteśmy proaktywnie prowadzeni przez tę ścieżkę. To z jednej strony sprawia, że pacjenci są bardziej zadowoleni, ponieważ są kompleksowo zaopiekowani i ich zdrowie na tym zyskuje. A z drugiej pozwala efektywnie wykorzystać środki dostępne w systemie ochrony zdrowia, ponieważ ścieżka pacjenta jest koordynowana i kontrolowana.

Obecnie bez opieki koordynowanej, pacjent, wychodząc od lekarza, musi sobie radzić sam.

W wielu wystąpieniach publicznych wskazuje pan na potrzebę rozpoczęcia mierzenia jakości w opiece koordynowanej. Dlaczego pana zdaniem dzisiaj nie możemy w pełni ocenić jej efektywności?

Zacznijmy od tego, że do tej pory wykonaliśmy wyłącznie pierwszy krok na drodze do idealnego systemu, który przed chwilą opisałem. Przy wdrażaniu opieki koordynowanej musimy bowiem zadbać o jej powszechność i osiągane przez nią wyniki, czyli szeroko rozumianą jakość.

Problem typowy dla naszego systemu ochrony zdrowia i wszelkich podejmowanych przez ostatnie 20 lat prób jego naprawy jest taki, że wszystko jest robione „na pół gwizdka”: tylko połowa placówek POZ wdrożyła opiekę koordynowaną i nie ma żadnej wizji, jak dokończyć ten proces. I jest to powiązane z drugim problemem, czyli jakością. Żeby przekonać pozostałe placówki do wdrożenia opieki koordynowanej, należy pokazać im, że to rzeczywiście ma sens i przynosi efekt.

Wszyscy zaangażowani w ten proces wierzą, że opieka koordynowana przynosi pacjentom korzyści – pod względem kompleksowości, jakości świadczeń oraz tego, jak zorganizowana jest opieka w tych kilku wybranych przez płatnika ścieżkach. Brak jest jednak na ten moment twardych, przekonujących danych, że faktycznie tak jest. I to jest trochę niezrozumiałe, ponieważ ministerstwo zdrowia twierdzi, że monitoruje przynajmniej część wskaźników dotyczących jakości i efektywności programu opieki koordynowanej. Tyle, że ciężko jest je poznać, ponieważ nie są upubliczniane. Nie mamy zatem pełnych dowodów na to, że opieka koordynowana w tej formie, w jakiej jest wprowadzana, przynosi efekty. To uniemożliwia przekonanie pozostałych uczestników systemu, żeby ją wdrażali.

Z drugiej strony wiadomo, że jak nie będzie w pełni wdrożona, to nie przyniesie takich efektów, jakie mogłaby przynieść, gdyby wdrożyły ją wszystkie placówki. Mamy więc swego rodzaju „błędne koło”.

Zgodnie z założeniami w opiece koordynowanej lekarz rodzinny ma możliwość konsultacji z lekarzami specjalistami z danej dziedziny. Czy to oznacza, że skróciły się kolejki do poradni specjalistycznych?

Obawiam się, że nie znam żadnych twardych danych, które by to potwierdziły. Rzeczywiście, takie było główne założenie: ta forma opieki koordynowanej, która została wprowadzona w POZ, miała doprowadzić do skrócenia kolejek do specjalistów kilku wybranych specjalizacji. Ale czy tak się dzieje – tego nie wiemy.

A bez twardych danych, jakby pan to ocenił?
Nie podejmę się takiej oceny, ponieważ właśnie o to chodzi, żeby w naszym systemie przestać działać „na czuja”, lecz żeby opierać się na twardych danych, bo tylko one dają nam realny wgląd w sytuację. Lekceważenie tego jest jednym z największych problemów naszego systemu: mimo że mamy ogromny przerost biurokracji w systemie ochrony zdrowia to nie ma przepływu informacji, nie ma danych i wniosków, które są konieczne do podejmowania decyzji.

Jedną z kluczowych zalet opieki koordynowanej jest dostęp do badań diagnostycznych właśnie na poziomie POZ. Jakie badania są obecnie dostępne, a jakich brakuje?

Ciężko odpowiedzieć na tak szczegółowe pytanie. Poszerzenie katalogu badań diagnostycznych, które może zlecać POZ, jest na pewno korzystnym zjawiskiem.

W klasycznym modelu opieki wielu pacjentów traci czas na kilka wizyt u specjalisty, zanim badania zostaną zlecone, wykonane i zinterpretowane. W modelu opieki koordynowanej lekarz POZ może zlecać badania, które do tej pory były dostępne wyłącznie u lekarzy specjalistów, co powinno ułatwiać diagnozowanie i monitorowanie chorób przewlekłych. Natomiast znowu muszę powtórzyć: nie ma twardych danych pokazujących, że tam, gdzie wprowadzono opiekę koordynowaną, taka zmiana przyniosła wymierne korzyści dla pacjentów i dla systemu ochrony zdrowia.

Przedstawiciele placówek mówią, że trudne jest samo wejście do opieki koordynowanej. Na czym polega problem?
Z informacji, które na sejmowej Komisji Zdrowia przedstawiali reprezentanci strony społecznej oraz reprezentujący placówki POZ, które nie przystąpiły do opieki koordynowanej, wynika, że jest problem braku specjalistów, którzy byliby skłonni nawiązać współpracę z POZ w danej ścieżce terapeutycznej i w miarę bliskiej okolicy danego POZ. W niektórych przypadkach to także problem ze znalezieniem odpowiednio wykwalifikowanych osób do pełnienia funkcji koordynatorów w danym POZ.

Na pewno innym wyzwaniem jest też niepewność po stronie niektórych lekarzy POZ: jak to naprawdę funkcjonuje? Czy przynosi efekty? Czy to nie będzie dla nich tylko dodatkowe utrudnienie? Zawsze jest obawa czy organizacyjnie ten POZ sobie poradzi – jakie wsparcie otrzyma od płatnika, od regulatora?

Niestety Ministerstwo Zdrowia żadnego z tych problemów nie stara się wyjaśnić czy rozwiązać. A dodatkowo sytuację w ostatnim czasie komplikuje napięta sytuacja finansowa NFZ w połączeniu z niezbyt jasnym zarządzaniem oczekiwaniami, przez co placówki nie są przekonane, że środki na opiekę koordynowaną zawsze będą zagwarantowane.

Co pana zdaniem można zrobić?
Chociażby przeanalizować, jakie są różnice pomiędzy województwami: tam, gdzie rzeczywiście wdrożono na szerszą skalę opiekę koordynowaną w POZ, i tam gdzie jej nie wdrożono, i wyciągnąć wnioski, co się zadziałało, jakie działania podjęto na danym terenie. Przenosząc dobre praktyki, można zniwelować lukę i zwiększyć powszechność opieki koordynowanej w POZ we wszystkich województwach. Niestety nic mi nie wiadomo, żeby takie próby były podjęte.

A wynika to przede wszystkim z faktu, że brak jest spójnej wizji, jak i kiedy ma być wdrożona opieka koordynowana, czy w ogóle ma być w pełni wdrożona? Czy zależy nam na tym, aby jak najwięcej placówek miało w pełni wdrożone wszystkie pięć ścieżek opieki koordynowanej? Czy może raczej, żeby najpierw wszystkie placówki przyjęły chociaż jedną ścieżkę opieki koordynowanej, a potem będziemy dodawać kolejne? Tych możliwości jest dużo i niestety nie ma szczegółowego planu ani horyzontu czasowego.

Dlatego nie powinno dziwić, że proces wdrażania opieki koordynowanej osiągnął fazę plateau i przyrost liczba placówek do systemu jest obecnie bardzo powolny.

Ile obecnie placówek jest w tym systemie?
Z danych dostępnych na stronie NFZ (stan na 01.04.2025), od momentu wdrożenia opieki koordynowanej w POZ do jej realizacji przystąpiło 4269 placówek, co stanowi już niemal połowę POZów w Polsce.

A jakie było założenie?
Obawiam się, że takiego założenia nigdy nie poczyniono. Natomiast z mojego doświadczenia przy transformacjach biznesowych i systemowych wynika, że 100 proc. wdrożenia i pełna realizacja efektów powinna nastąpić poniżej 3 lat. Zarządzanie zmianą wymaga bowiem utrzymania pewnego tempa wprowadzania tej zmiany. Później niestety naturalnie taki proces zaczyna przymierać – czyli dokładnie to, co teraz obserwujemy. To najbardziej klasyczna pułapka takich procesów.

Czyli jakie rozwiązania należałoby wprowadzić w najbliższej perspektywie, żeby zdynamizować ten proces i żeby zbliżyć się do celu?
Po pierwsze trzeba zbudować transparentność, przejrzystość, pokazać realny stan wdrożenia. Powiedzieć otwarcie, ile placówek wdrożyło 100 proc. opieki koordynowanej i jakie to przynosi efekty, czy one są zadowalające i czy rzeczywiście korzyści się materializują. I to zarówno dla pacjentów, jak i dla systemu ochrony zdrowia, czyli jakie są korzyści ekonomiczne. Tutaj też trzeba by się zastanowić, jak dokładnie te korzyści mierzyć i jak wyznaczyć w nich mierniki i cele.

Po drugie trzeba wyznaczyć bardzo jasny cel, co tak naprawdę chcemy osiągnąć, w jakim czasie i z jakimi efektami. Myślę, że mogłoby to być pełne wdrożenie opieki koordynowanej w 100 proc. placówek, we wszystkich ścieżkach, w ciągu 18 miesięcy.

I po trzecie – trzeba zoperacjonalizować plan wdrożenia. Nie wystarczy ogłoszenie rozporządzenia albo zarządzenia prezesa NFZ. Musi to być poparte bardzo rygorystycznym i sprawnie działającym wdrożeniem w terenie. Należy wyznaczyć zespół wdrożeniowy – ludzi, którzy mają odpowiadać za tę transformację i na bieżąco ją realizować, wyznaczyć im jasne cele, jakie mają osiągnąć co miesiąc, żeby dotrzeć do celu finalnego. Należy skaskadować te cele na poszczególne województwa i na bieżąco monitorować postępy oraz reagować tam, gdzie występują negatywne odstępstwa od tej ścieżki dojścia.

Kolejna rzecz to zapewnienie odpowiedniej komunikacji i zbudowanie zrozumienia wśród POZ, w jaki sposób działa opieka koordynowana i dlaczego jest dobra zarówno dla pacjentów, jak i dla nich. Pokazanie „centers of excellence”, czyli miejsc, gdzie opieka koordynowana zadziałała bardzo dobrze – to umożliwi czerpanie wiedzy i doświadczeń od tych, którzy już z korzyścią opiekę koordynowaną wdrożyli.

Jakie korzyści miałby pacjent, gdyby udało się wprowadzić zgodnie z założeniami opiekę koordynowaną we wszystkich POZ? Co otrzymałby w ramach opieki koordynowanej i jak wyglądałaby jego droga do zdrowia?
Po pełnym wdrożeniu opieki koordynowanej pacjent niezależnie od tego, gdzie mieszka i do którego POZ przynależy, powinien mieć szerszy zakres świadczeń oferowanych już przez lekarza POZ, w tym szybszy dostęp do badań diagnostycznych, dzięki czemu ambulatoryjna opieka specjalistyczna zostanie odciążona.

Jeśli pacjent będzie wymagał konsultacji specjalisty, to albo jego lekarz POZ będzie w stanie szybciej skontaktować się ze specjalistą i ustalić właściwe postępowanie, albo (gdy będzie taka potrzeba) pacjent będzie miał możliwość sam dostać się do niego dużo szybciej niż w tradycyjnym systemie. A ponieważ szybciej zostanie wdrożone leczenie, powinien dłużej funkcjonować w zdrowiu.

Musimy sobie jednak jasno powiedzieć, że nadal poprawi to tylko część naszego systemu ochrony zdrowia

To znaczy?
Że na poziomie decydentów trzeba jeszcze przewidzieć wszystkie możliwe pośrednie konsekwencje tego działania, jak na przykład potencjalne zmniejszenie liczby AOS-ów, jeśli nie będzie już tak dużego zapotrzebowania na ich usługi. Trzeba się zastanowić, jak to wpłynie na szpitalnictwo oraz na całą piramidę systemu, bo w idealnym świecie powinno zmaleć także zapotrzebowanie na hospitalizacje. Być może to będzie wymagało działań dostosowawczych, także w dość oddalonych elementach systemu. Niezbędnym jest zapewnienie ich harmonizacji.

Bo proszę sobie wyobrazić np. pacjenta kardiologicznego, który zostanie szybciej i lepiej zaopiekowany przez POZ realizujący opiekę koordynowaną, dzięki czemu rzeczywiście dłużej pozostanie w zdrowiu, ale jeśli później jednak przytrafi mu się zawał, to znowu to, czy trafi do specjalistycznej opieki koordynowanej czy nieskoordynowanej – będzie dziełem przypadku. I może się okazać, że koordynacja opieki nad pacjentem urwie się w momencie, gdy opuści POZ.

Czyli sporo jeszcze jest do zrobienia w tej kwestii…
Tak, tak. System ochrony zdrowia to układ naczyń połączonych, nie wystarczy wprowadzenie jednego dobrego rozwiązania, by naprawić cały system.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

W drugiej połowie 2025 roku ruszyć ma nowy program koordynowanej opieki kardiologicznej (KOK). Jego celem jest nie tylko skrócenie czasu oczekiwania na leczenie i diagnostykę, ale także zapewnienie kompleksowego podejścia do pacjentów z chorobami układu sercowo-naczyniowego. Program ma objąć nawet 400 tys. osób rocznie i znacząco odciążyć szpitale, kierując pacjentów na leczenie ambulatoryjne z lepszym wsparciem i kontrolą.
Pacjenci z problemami kardiologicznymi mają szansę na szybsze leczenie. W drugiej połowie roku ma zostać wdrożony program kompleksowej i koordynowanej opieki kardiologicznej, który jest obecnie w fazie konsultacji.
„To ma być system koordynowanej opieki, który pozwoli szybciej objąć pacjenta leczeniem w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, a nie dopiero po hospitalizacji” – powiedział Portalowi Samorządowemu Łukasz Jankowski, prezes Naczelnej Rady Lekarskiej.
Zaznaczył, że chodzi o zapewnienie możliwości prowadzenia leczenia i diagnostyki w sposób kompleksowy, ale na poziomie ambulatoryjnym, bez konieczności wcześniejszego leczenia szpitalnego. Program ma objąć ok. 400 tys. pacjentów rocznie, co ma szansę realnie poprawić dostępność świadczeń i odciążyć przeciążone oddziały szpitalne.

Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że konsultacje nad projektem rozpoczną się w najbliższym czasie. Program ma być wzorowany na wcześniejszych rozwiązaniach z zakresu koordynowanej opieki, jak np. program KOS-zawał, którego pozytywne efekty potwierdziły zasadność takiego podejścia do leczenia pacjentów z chorobami układu krążenia.

Jak informują przedstawiciele NFZ, rozwiązania tego typu mają na celu skrócenie ścieżki pacjenta, eliminację zbędnych etapów diagnostycznych oraz zwiększenie skuteczności leczenia. W ramach programu możliwe będzie m.in. szybsze wykonanie badań obrazowych i laboratoryjnych, konsultacji specjalistycznych, a także rozpoczęcie terapii farmakologicznej bez konieczności hospitalizacji.

„To ma być system koordynowanej opieki, który pozwoli szybciej objąć pacjenta leczeniem w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, a nie dopiero po hospitalizacji.”
– Łukasz Jankowski, prezes NIL.

Eksperci zwracają uwagę, że Polska od lat mierzy się z wysoką liczbą zgonów z powodu chorób układu krążenia, a problem pogłębiła pandemia COVID-19, która ograniczyła dostęp do szybkiej diagnostyki i leczenia. Nowy program ma stanowić odpowiedź na te wyzwania.

Ustawa o Krajowej Sieci Kardiologicznej (KSK)

Sejm w nadchodzący piątek, 9 maja, będzie głosował nad ustawą o Krajowej Sieci Kardiologicznej (KSK). Podczas środowej (7 maja) debaty najważniejsze sejmowe kluby poparły projekt ustawy.

Głównym celem ustawy o Krajowej Sieci Kardiologicznej jest poprawa organizacji opieki nad pacjentami z chorobami sercowo-naczyniowymi. Będzie to możliwe m.in. dzięki koordynacji i kompleksowości opieki, jak również zapewnieniu jej ciągłości: od diagnostyki przez leczenie aż po rehabilitację i następnie powrót pacjenta do poradni celem dalszego prowadzenia przez lekarza opieki specjalistycznej lub podstawowej.

Krajowa Sieć Kardiologiczna ma być wdrażana stopniowo. A w pełni zacznie funkcjonować od 1 stycznia 2028 r. To data, jaką ustawa wyznacza dla ostatecznego wdrożenia elektronicznej karty opieki kardiologicznej (e-KOK), w której będą zapisywane wszystkie dane dotyczące leczenia pacjenta. Elektroniczna wersja karty umożliwi wgląd w te dane w każdym ośrodku KSK, co ma ma znacznie usprawnić leczenie i przekazywanie chorego między ośrodkami.

Ustawa przewiduje trzy poziomy sieci. Na drugim znajdą się ośrodki posiadające wyspecjalizowane oddziały kardiologiczne i pracownie hemodynamiki lub elektrofizjologii, a na trzecim ośrodki dysponujące także oddziałem kardiochirurgii.

Projekt ustawy o Krajowej Sieci Kardiologicznej realizuje założenia reformy, które są zapisane w Krajowym Planie Odbudowy (KPO). To jeden z kamieni milowych KPO, którego spełnienie warunkuje przyznanie środków unijnych przeznaczonych na modernizację oddziałów kardiologicznych i zakup sprzętu. Z Krajowego Planu Odbudowy na kardiologię zostanie przeznaczone 2,5 mld zł.

Źródło: Portal Samorządowy

Wielochorobowość dotyka coraz większą część społeczeństwa i staje się jednym z kluczowych wyzwań dla polskiego systemu ochrony zdrowia. Podczas ostatniego posiedzenia sejmowej Podkomisji Stałej ds. Organizacji Ochrony Zdrowia omówiono konieczność usprawnienia opieki nad pacjentami z wieloma chorobami przewlekłymi. W imieniu środowiska pacjentów głos zabrała Prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, Monika Kaczmarek, apelując o skuteczne wdrożenie koordynowanej opieki zdrowotnej w ramach Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ).

Według szacunków blisko 15 milionów obywateli Polski ma nadwagę, 4 miliony Polaków cierpi na otyłość, 3 miliony choruje na cukrzycę, u kolejnych 3 milionów występuje zespół metaboliczny. Ponad 2 miliony Polaków cierpi na chorobę niedokrwienną serca, a niewydolność serca dotyka ponad milion chorych. Przewlekła choroba nerek to 4 miliony chorych. Jedna choroba przyczynia się do rozwoju kolejnej, ponieważ są ze sobą powiązane i wzajemnie się napędzają.

Powszechność tych zjawisk oraz ciężar powikłań zaawansowanej choroby jest jednym z najpoważniejszych wyzwań dla systemu ochrony zdrowia już dzisiaj, a zmiany demograficzne będą się pogłębiać. Jak przekazał obecny na posiedzeniu dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia – w Polsce wielochorobowość dotyczy 70,9% osób w wieku 55-59 lat, 88,4% w wieku 65-79 lat oraz 83,9% w wieku 80+. W związku ze skalą problemu, wprowadzono systemowe rozwiązania mające usprawnić opiekę nad chorymi.

Systemowe rozwiązania – czy są wystarczające?

Od lipca 2023 r. wprowadzono dodatek za opiekę nad pacjentami z wielochorobowością w POZ. Stawka rośnie w zależności od liczby współistniejących schorzeń z zakresu kardiologii, diabetologii, nefrologii, pulmonologii i endokrynologii. Warunkiem uzyskania dodatku jest prowadzenie pacjenta głównie w POZ, bez przekazywania leczenia do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.

Jednak – jak podkreślano podczas debaty – brakuje danych dotyczących efektywności tych działań, a opieka koordynowana w wielu miejscach funkcjonuje wyłącznie w ograniczonym zakresie.
Głos ekspertów i pacjentów

Krzysztof Zdobylak (Naczelna Izba Lekarska) i Magdalena Władysiuk (HTA Consulting) wskazywali na potrzebę:
Prezes Monika Kaczmarek, reprezentując Polskie Stowarzyszenie Diabetyków oraz organizacje „EcoSerce” i „Moje Nerki”, zwracała uwagę na braki sprzętowe, kadrowe oraz ograniczony dostęp do specjalistów w mniejszych miejscowościach.
Wyniki ankiety PSD

Badanie przeprowadzone wśród pacjentów diabetologicznych ujawniło, że:

Apel pacjentów

W związku z sytuacją, organizacje pacjentów wystosowały pismo do parlamentarzystów, apelując o:

Jak podkreśliła Prezes Monika Kaczmarek – szybka diagnostyka, dostępność lekarzy i kompleksowe podejście to klucz do poprawy zdrowia publicznego i zmniejszenia obciążenia systemu ochrony zdrowia w przyszłości.

Źródło: diabetyk.org.pl

Choroba Parkinsona dotyka w Polsce blisko 100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozuje się około 8 tysięcy nowych przypadków, często u coraz młodszych pacjentów. Pomimo postępów w leczeniu, wielu chorych nie ma dostępu do nowoczesnych terapii z powodu braku kompleksowego podejścia systemowego. Eksperci alarmują, że bez pilnych reform i wdrożenia koordynowanej opieki, sytuacja pacjentów będzie się pogarszać.
Sytuacja chorych z chorobą Parkinsona w ostatnim czasie znacznie się pogorszyła. Pilotaż zawierający programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona, przygotowany już kilka lat temu, wciąż leży w ministerialnej szufladzie, a nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii praktycznie zredukował możliwości leczenia chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. Konieczne jest uporządkowanie systemu opieki nad tymi chorymi – apelowali specjaliści podczas debaty, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów. Eksperci przewidują, że ze względu na starzenie się społeczeństwa chorych będzie lawinowo przybywać, bo po 65 r.ż. zachorowalność na tę chorobę wzrasta aż dziesięciokrotnie.

Najczęstszym objawem jest drżenie ręki, czasem kciuka – od tego się zaczyna. Pojawia się spowolnienie, pacjentowi coraz więcej czasu zajmują codzienne czynności: ubieranie się, zapinanie guzików.

„To najczęściej rodzina zwraca na to uwagę i to oni powinni zadbać o wizytę u lekarza, który potrafiłby rozpoznać tę chorobę. Szybka diagnoza ma znaczenie, ponieważ choć nie mamy możliwości wyleczenia, są coraz większe możliwości leczenia Parkinsona. A dzięki szybko wdrożonej odpowiedniej terapii osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności” – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Długa diagnoza, a choroba postępuje

Choroba polega na obumieraniu komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Doprowadza to do spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, zubożonej mimiki twarzy, drżenia rąk. Niestety choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.
Choć choroba Parkinsona kojarzona jest przede wszystkim z osobami w podeszłym wieku, chorują na nią także młode osoby, nawet przed 30 r.ż.

„U mnie choroba zaczęła się w wieku 35 lat. Pierwszym objawem było sztywnienie prawej ręki, potem nogi, aż przestałam mieć moc do chodzenia. Ze względu na młody wiek diagnozowałam się cztery lata” – mówi Anna Knopkiewicz.

„Potwierdzenie diagnozy trwało u mnie rok, ale po wcześniejszych latach badań. Zaczęło się od utraty węchu, ale dopiero objawy ruchowe – spowolnienie ruchu, niesprawność dłoni skłoniły mnie do szukania pomocy ortopedy i potem neurologa. Wcześniej słyszałem, że jestem za młody na Parkinsona” – opowiada Paweł Kaczmarek.

Właśnie ze względu na różnorodność objawów ważne jest, by lekarze potrafili przeprowadzić diagnostykę różnicową. Tymczasem z tym różnie bywa, ponieważ są województwa – jak podlaskie, warmińsko-mazurskie czy Opolszczyzna, gdzie nie ma ośrodków leczenia.

„Program lekowy jest nierównomiernie rozłożony: na Śląsku, w Krakowie jest w sumie 10 ośrodków, ale już w Łodzi tylko dwa, a w Warszawie i w Gdańsku po jednym. W dodatku to właśnie tam przyjeżdżają pacjenci z innych miast i w efekcie musimy zaopatrzyć dużą część kraju. A problem polega na tym, że liczba zakontraktowanych świadczeń na Mazowszu i na Pomorzu jest za mała” – mówi prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Zdaniem prof. Friedmana wynika to z nieodpowiedniego finansowania – za wizytę pacjenta w poradni parkinsonowskiej lekarz otrzymuje 17,50 zł bez względu na to, czy wypisuje receptę na kontynuację leczenia, czy jest to wizyta stymulatorowa wymagająca korekty urządzenia, albo przedstawianie korzyści z bardziej zaawansowanego leczenia. Nie ma się co dziwić, że chętnych do wykonywania tej pracy jest coraz mniej.

„Ale nie ma co powoływać kolejnych ośrodków na siłę. Ważne, by te, które już funkcjonują, miały dobrze wykwalifikowany personel, który zna się na diagnostyce różnicowej i umiał zaopiekować się pacjentami w różnych metodach leczenia. To jest podstawą sukcesu w każdej chorobie neurologicznej” – mówi prof. Friedman.

Zaawansowane możliwości leczenia tylko w specjalistycznych ośrodkach

„O ile przez pierwsze pięć-sześć lat chorego prowadzić może lekarz nie specjalizujący się w leczeniu choroby Parkinsona, o tyle po tym czasie – nazywanym miodowym miesiącem, ze względu na jeszcze dość skąpe objawy i podatność na leczenie – następuje raj utracony, gdy konieczna jest już specjalistyczna terapia” – zwraca uwagę Wojciech Machajek prezes zarządu Fundacji Chorób Mózgu.
Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona opiera się na uzupełnieniu dopaminy w układzie pozapiramidowym, ale wzbogacane jest również o leki przeciwpadaczkowe, neuroleptyki, leki przeciwdepresyjne czy poprawiające kinetykę przewodu pokarmowego. Najbardziej znany lek stosowany w chorobie Parkinsona to lewodopa, ale często stosowane są także: antagoniści receptora dopaminergicznego i leki działające na metabolizm lewodopy i w innych mechanizmach.

„Moment dekompensacji choroby, gdy pojawiają się powikłania ruchowe, to czas by pomyśleć o bardziej zaawansowanych metodach leczenia, porozmawiać z opiekunem, wybrać najlepszą metodę i przekonać do niej pacjenta. Możemy zaoferować choremu leczenie terapiami infuzyjnymi bądź – jeśli nie ma przeciwwskazań – zabieg głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg jest tzw. świadczeniem gwarantowanym, a terapie infuzyjne dostępne są w ramach programu lekowego. Polegają one na ciągłym podawaniu leków za pomocą zewnętrznej pompy umieszczonej podskórnie apomorfiny lub dojelitowo lewodopy z karbidopą” – wyjaśnia prof. Koziorowski.
Przygotowanie do zabiegu DBS wymaga starannej kwalifikacji chorych, która powinna odbywać się w wyspecjalizowanym ośrodku neurologicznym.

„W czasie 2-3-dniowego pobytu chory przechodzi ocenę sprawności ruchowej w okresie brania leków i po ich odstawieniu (muszą się one istotnie różnić), ocenę neuropsychologiczną w kierunku wykluczenia depresji i otępienia oraz badanie MRI mózgu. Dopiero wtedy po wspólnej konsultacji z udziałem neurologa, neuropsychologa, neuroradiologa, neurochirurga i psychiatry podejmuje się decyzję o kwalifikacji pacjenta do leczenia operacyjnego” – opowiada prof. Tomasz Mandat zastępca kierownika Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Są możliwości, gorzej z dostępnością

Choć dostępne w Polsce terapie mogą zapewnić sprawność pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona, to wciąż niewielu chorych leczonych jest nowocześnie.

Terapie infuzyjne dostępne wyłącznie w programie lekowym B.90 realizuje w Polsce obecnie kilkanaście ośrodków, jednakże leczonych w ten sposób chorych jest stosunkowo niewielu, bo około 300 pacjentów rocznie. Do niedawna kryteria kwalifikacji do programu były bowiem bardzo restrykcyjne.

„Teraz udaje się nam objąć leczeniem trochę więcej pacjentów, choć wciąż poniżej pułapu, który moglibyśmy osiągnąć. Problem leży w dostępie do opieki ambulatoryjnej. Poradnie parkinsonowskie są tak naprawdę bardzo mało dostępne, znajdują się bowiem tylko w kilku ośrodkach akademickich. W dodatku płatnik wycenia te procedury tak samo, bez względu na to, czy to wizyta w poradni neurologicznej, czy w parkinsonowskiej. A przecież czym innym jest przepisanie kolejnej recepty na kontynuację leczenia, a czym innym opieka nad chorym z wszczepionym stymulatorem. Zaczyna więc brakować lekarzy, którzy chcieliby pracować w specjalistycznych poradniach” – zwraca uwagę prof. Friedman.

Tymczasem jakość życia po zastosowaniu bardziej zaawansowanych terapii zmienia się nie do poznania.

„Do programu z lekiem zostałam zakwalifikowana w grudniu. W pierwszą noc po podaniu leku poczułam tak ogromne rozluźnienie mięśni, że pomyślałam, że stał się cud. Co prawda nie trwało to długo, bo kalibracja tego leku też wymaga czasu, ale już wiem, do czego mam dążyć i czego mogę oczekiwać” – opowiada Anna Knopkiewicz.

Podobne odczucia miał Paweł Kaczmarek

„Przyszedł czas, kiedy pojawiły się problemy z wchłanianiem, silne dystonie. Moja codzienna praca stanęła pod znakiem zapytania. Miałem szczęście, że lekarz przekazał mnie do specjalistycznego lecznictwa. Musiałem jednak poczekać, aż lek zostanie zarejestrowany w Polsce – ten czas przerwałem tylko dzięki mojemu pracodawcy, który płacił mi za nierefundowane leki. Kiedy w końcu dostałem lek, różnica była olbrzymia. Do izolatki wchodziłem, powłócząc nogami, a po podaniu leku dosłownie wybiegłem z niej. Teraz pracuję, bez problemu wstaję rano z łózka, w nocy mogę samodzielnie przekręcać się na drugi bok. Mogę samodzielnie funkcjonować. Ten lek przywrócił mnie do życia” – mówi Paweł Kaczmarek.

W Polsce terapiami infuzyjnymi jest leczonych średnio 4-5 razy mniej pacjentów niż w innych krajach europejskich.

Dlaczego skoro mamy tak dobre metody leczenia, sytuacja leczenia chorych na Parkinsona w Polsce wciąż się nie poprawia?

„W związku z brakiem dostępności do lekarzy specjalistów od 2 lat prowadzimy Akademię Młodego Parkinsonologa, wykształciliśmy ok. 60 młodych specjalistów – to wyjście naprzeciw lepszemu rozpoznawaniu choroby, lepszej diagnostyce i dostępności do specjalistów w tym zakresie, pierwszy krok do poprawy sytuacji” – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Redukcja wyceny i pilotaż w szufladzie

Kilka lat temu grupa specjalistów opublikowała tzw. Białą Księgę, gdzie zawarto strategię dla polskiej neurologii, i choroba Parkinsona była jednym z sześciu najważniejszych punktów, którymi się zajęli.

„Choć pierwszy projekt pilotażu – programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona – został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku, a kolejny w 2023 roku, wciąż nie ujrzał światła dziennego. Prace, w których uczestniczyli także przedstawiciele środowiska pacjentów, prowadziliśmy w rekordowo szybkim tempie, ale nasze wysiłki nie przyniosły jak na razie spodziewanego efektu w postaci wdrożenia programu w życie. Projekt trafił do ministerialnej szuflady” – mówi prof. Jarosław Sławek.

Problemy pacjentów chorych na Parkinsona potęguje także nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii, który zredukował możliwości leczenia – AOTM zaproponował znaczną redukcję wyceny procedur i zabiegów stymulacji głębokich mózgu oraz zmniejszenie do 30 proc. refundacji wymiany części w stymulatorach.

Ponadto za wszczepienie stymulatora rozliczani są tylko neurochirurdzy, płatnik nie uwzględnia procesu kwalifikacyjnego i doglądania tego chorego.

„To blokuje rozwój tej metody, bo przecież do zrealizowania usługi potrzeba też innych specjalistów. Jeśli wycena tych zabiegów się nie zmieni, odbije się to na jej dostępności dla pacjentów. Poza tym, by móc je bezpiecznie realizować, musimy mieć promesę zapłaty za te procedury” – uważa prof. Koziorowski.

„W Gdańsku środki, które otrzymujemy, nie pokrywają nawet dotychczas leczonych, nie mówiąc o włączaniu nowych pacjentów. A ze względu na brak leczenia w innych województwach mamy ich coraz więcej. Obecnie na liście oczekujących na terapię infuzyjną znajduje się 50 osób, 12 jest już zakwalifikowanych. Leczonych jest zaledwie kilku. Problem refundacji jest kluczowy, żebyśmy mogli skutecznie pomagać pacjentom. Młodszym, którzy dzięki tej metodzie mogą normalnie funkcjonować, i starszym, którzy rzadziej dzięki niej wymagają specjalistycznej opieki” – ocenia prof. Sławek.

Konieczne rozwiązania systemowe

Ostania retaryfikacja jest dla środowiska specjalistów kompletnie niezrozumiała.

„Choroba Parkinsona jest przykładem choroby interdyscyplinarnej, gdzie zajmując się pacjentem, musimy mieć wiedzę z dziedziny dermatologii – bo terapie infuzyjne wiążą się z problemami skórnymi, urologii – bo powodują problemy z oddawaniem moczu, dietetyki – bo towarzyszą im zaparcia i inne problemy z przewodem pokarmowym, fizjoterapii – aby aktywizować pacjentów, psychiatrii – bo często towarzyszy im depresja. Do tego terapie infuzyjne i DBS to skomplikowane procedury, w trakcie których napotykamy na wiele różnych problemów” – zwraca uwagę prof. Koziorowski.

„Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. To powinno leżeć w interesie państwa, żeby wiedzieć, na co wydawane są pieniądze, a dziś płatnik refunduje wszczepienie stymulatora i dalej nikt nie interesuje się, co się z pacjentem i z urządzeniem, które mu wszczepiono, dzieje. To jest niezrozumiałe” – twierdzi prof. Friedman.

Liczba pacjentów chorych na Parkinsona wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie wzrastać – według prognoz z 6 mln w 2016 r. do 16 mln w 2040. Problem będzie narastał, dlatego musimy umieć go systemowo rozwiązywać, poukładać te terapie, rozdzielić czym maja się zajmować neurochirurdzy, czym neurolodzy.

„Na świecie pojawiły się już unowocześnione stymulatory i stymulatory inteligentne, które są droższe i wymagają więcej nakładu pracy, jeśli chodzi o ich programowanie. Czekamy na leki, które będą spowalniały postęp choroby, i one prędzej czy później się pojawią, więc powinniśmy być na to przygotowani. Potrzebna jest nam struktura, czyli sieć ośrodków, gdzie można wykonać diagnostykę, w tym badania genetyczne, i przeprowadzać diagnozę różnicową. Poukładać współpracę z ośrodkami ogólnymi, które mogą prowadzić tego chorego przez pierwszych 5-6 lat, a później przekazywać go do ośrodków specjalistycznych. Zróbmy chociaż pilotaż, przekonajmy się, jak to działa. W tej chwili ci pacjenci przynoszą państwu same straty, bo chociażby samo złamanie szyjki kości udowej występuje u nich sześciokrotnie częściej niż u ich rówieśników, a leczenie takiego złamania jest przecież bardzo kosztowne” – zwraca uwagę prof. Koziorowski.

Pacjenci się nie skarżą

Do biura Rzecznika Praw Pacjenta wpływa rocznie 90 tys. zgłoszeń, 800 z nich jest od pacjentów neurologicznych, w tym od chorych na Parkinsona zaledwie kilkadziesiąt.

„Pacjenci zgłaszają brak kompleksowości leczenia, kłopoty z dostaniem się do poradni. Najbardziej niepokojące dla nas jest to, że są duże nierówności w zdrowiu. Załapanie się na leczenie często jest kwestią szczęścia. Chorzy czekają na terapie miesiącami – jest problem z dostępem do leczenia i do rehabilitacji. Tak nie może być. Deklarujemy swoją pomoc, zgłosimy swoje wnioski do MZ, potrzebujemy tylko więcej głosów od samych pacjentów” – mówi Joanna Niewiadomska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Źródło : PAP MediaRoom
Sytuacja chorych z chorobą Parkinsona w ostatnim czasie znacznie się pogorszyła. Pilotaż zawierający programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona, przygotowany już kilka lat temu, wciąż leży w ministerialnej szufladzie, a nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii praktycznie zredukował możliwości leczenia chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. Konieczne jest uporządkowanie systemu opieki nad tymi chorymi – apelowali specjaliści podczas debaty, która odbyła się w Centrum Prasowym PAP z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona.
W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów. Eksperci przewidują, że ze względu na starzenie się społeczeństwa chorych będzie lawinowo przybywać, bo po 65 r.ż. zachorowalność na tę chorobę wzrasta aż dziesięciokrotnie.

Najczęstszym objawem jest drżenie ręki, czasem kciuka – od tego się zaczyna. Pojawia się spowolnienie, pacjentowi coraz więcej czasu zajmują codzienne czynności: ubieranie się, zapinanie guzików.

„To najczęściej rodzina zwraca na to uwagę i to oni powinni zadbać o wizytę u lekarza, który potrafiłby rozpoznać tę chorobę. Szybka diagnoza ma znaczenie, ponieważ choć nie mamy możliwości wyleczenia, są coraz większe możliwości leczenia Parkinsona. A dzięki szybko wdrożonej odpowiedniej terapii osoba chora może jeszcze przez wiele lat być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności” – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Andrzej Friedman z Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Długa diagnoza, a choroba postępuje
Choroba polega na obumieraniu komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Doprowadza to do spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, zubożonej mimiki twarzy, drżenia rąk. Niestety choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Niezbędna staje się pomoc i opieka ze strony innych osób.

Choć choroba Parkinsona kojarzona jest przede wszystkim z osobami w podeszłym wieku, chorują na nią także młode osoby, nawet przed 30 r.ż.

„U mnie choroba zaczęła się w wieku 35 lat. Pierwszym objawem było sztywnienie prawej ręki, potem nogi, aż przestałam mieć moc do chodzenia. Ze względu na młody wiek diagnozowałam się cztery lata” – mówi Anna Knopkiewicz.

„Potwierdzenie diagnozy trwało u mnie rok, ale po wcześniejszych latach badań. Zaczęło się od utraty węchu, ale dopiero objawy ruchowe – spowolnienie ruchu, niesprawność dłoni skłoniły mnie do szukania pomocy ortopedy i potem neurologa. Wcześniej słyszałem, że jestem za młody na Parkinsona” – opowiada Paweł Kaczmarek.

Właśnie ze względu na różnorodność objawów ważne jest, by lekarze potrafili przeprowadzić diagnostykę różnicową. Tymczasem z tym różnie bywa, ponieważ są województwa – jak podlaskie, warmińsko-mazurskie czy Opolszczyzna, gdzie nie ma ośrodków leczenia.

„Program lekowy jest nierównomiernie rozłożony: na Śląsku, w Krakowie jest w sumie 10 ośrodków, ale już w Łodzi tylko dwa, a w Warszawie i w Gdańsku po jednym. W dodatku to właśnie tam przyjeżdżają pacjenci z innych miast i w efekcie musimy zaopatrzyć dużą część kraju. A problem polega na tym, że liczba zakontraktowanych świadczeń na Mazowszu i na Pomorzu jest za mała” – mówi prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.

Zdaniem prof. Friedmana wynika to z nieodpowiedniego finansowania – za wizytę pacjenta w poradni parkinsonowskiej lekarz otrzymuje 17,50 zł bez względu na to, czy wypisuje receptę na kontynuację leczenia, czy jest to wizyta stymulatorowa wymagająca korekty urządzenia, albo przedstawianie korzyści z bardziej zaawansowanego leczenia. Nie ma się co dziwić, że chętnych do wykonywania tej pracy jest coraz mniej.

„Ale nie ma co powoływać kolejnych ośrodków na siłę. Ważne, by te, które już funkcjonują, miały dobrze wykwalifikowany personel, który zna się na diagnostyce różnicowej i umiał zaopiekować się pacjentami w różnych metodach leczenia. To jest podstawą sukcesu w każdej chorobie neurologicznej” – mówi prof. Friedman.

Zaawansowane możliwości leczenia tylko w specjalistycznych ośrodkach
„O ile przez pierwsze pięć-sześć lat chorego prowadzić może lekarz nie specjalizujący się w leczeniu choroby Parkinsona, o tyle po tym czasie – nazywanym miodowym miesiącem, ze względu na jeszcze dość skąpe objawy i podatność na leczenie – następuje raj utracony, gdy konieczna jest już specjalistyczna terapia” – zwraca uwagę Wojciech Machajek prezes zarządu Fundacji Chorób Mózgu.

Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona opiera się na uzupełnieniu dopaminy w układzie pozapiramidowym, ale wzbogacane jest również o leki przeciwpadaczkowe, neuroleptyki, leki przeciwdepresyjne czy poprawiające kinetykę przewodu pokarmowego. Najbardziej znany lek stosowany w chorobie Parkinsona to lewodopa, ale często stosowane są także: antagoniści receptora dopaminergicznego i leki działające na metabolizm lewodopy i w innych mechanizmach.

„Moment dekompensacji choroby, gdy pojawiają się powikłania ruchowe, to czas by pomyśleć o bardziej zaawansowanych metodach leczenia, porozmawiać z opiekunem, wybrać najlepszą metodę i przekonać do niej pacjenta. Możemy zaoferować choremu leczenie terapiami infuzyjnymi bądź – jeśli nie ma przeciwwskazań – zabieg głębokiej stymulacji mózgu. Zabieg jest tzw. świadczeniem gwarantowanym, a terapie infuzyjne dostępne są w ramach programu lekowego. Polegają one na ciągłym podawaniu leków za pomocą zewnętrznej pompy umieszczonej podskórnie apomorfiny lub dojelitowo lewodopy z karbidopą” – wyjaśnia prof. Koziorowski.

Przygotowanie do zabiegu DBS wymaga starannej kwalifikacji chorych, która powinna odbywać się w wyspecjalizowanym ośrodku neurologicznym.

„W czasie 2-3-dniowego pobytu chory przechodzi ocenę sprawności ruchowej w okresie brania leków i po ich odstawieniu (muszą się one istotnie różnić), ocenę neuropsychologiczną w kierunku wykluczenia depresji i otępienia oraz badanie MRI mózgu. Dopiero wtedy po wspólnej konsultacji z udziałem neurologa, neuropsychologa, neuroradiologa, neurochirurga i psychiatry podejmuje się decyzję o kwalifikacji pacjenta do leczenia operacyjnego” – opowiada prof. Tomasz Mandat zastępca kierownika Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Są możliwości, gorzej z dostępnością
Choć dostępne w Polsce terapie mogą zapewnić sprawność pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona, to wciąż niewielu chorych leczonych jest nowocześnie.

Terapie infuzyjne dostępne wyłącznie w programie lekowym B.90 realizuje w Polsce obecnie kilkanaście ośrodków, jednakże leczonych w ten sposób chorych jest stosunkowo niewielu, bo około 300 pacjentów rocznie. Do niedawna kryteria kwalifikacji do programu były bowiem bardzo restrykcyjne.

„Teraz udaje się nam objąć leczeniem trochę więcej pacjentów, choć wciąż poniżej pułapu, który moglibyśmy osiągnąć. Problem leży w dostępie do opieki ambulatoryjnej. Poradnie parkinsonowskie są tak naprawdę bardzo mało dostępne, znajdują się bowiem tylko w kilku ośrodkach akademickich. W dodatku płatnik wycenia te procedury tak samo, bez względu na to, czy to wizyta w poradni neurologicznej, czy w parkinsonowskiej. A przecież czym innym jest przepisanie kolejnej recepty na kontynuację leczenia, a czym innym opieka nad chorym z wszczepionym stymulatorem. Zaczyna więc brakować lekarzy, którzy chcieliby pracować w specjalistycznych poradniach” – zwraca uwagę prof. Friedman.

Tymczasem jakość życia po zastosowaniu bardziej zaawansowanych terapii zmienia się nie do poznania.
„Do programu z lekiem zostałam zakwalifikowana w grudniu. W pierwszą noc po podaniu leku poczułam tak ogromne rozluźnienie mięśni, że pomyślałam, że stał się cud. Co prawda nie trwało to długo, bo kalibracja tego leku też wymaga czasu, ale już wiem, do czego mam dążyć i czego mogę oczekiwać” – opowiada Anna Knopkiewicz.

Podobne odczucia miał Paweł Kaczmarek.
„Przyszedł czas, kiedy pojawiły się problemy z wchłanianiem, silne dystonie. Moja codzienna praca stanęła pod znakiem zapytania. Miałem szczęście, że lekarz przekazał mnie do specjalistycznego lecznictwa. Musiałem jednak poczekać, aż lek zostanie zarejestrowany w Polsce – ten czas przerwałem tylko dzięki mojemu pracodawcy, który płacił mi za nierefundowane leki. Kiedy w końcu dostałem lek, różnica była olbrzymia. Do izolatki wchodziłem, powłócząc nogami, a po podaniu leku dosłownie wybiegłem z niej. Teraz pracuję, bez problemu wstaję rano z łózka, w nocy mogę samodzielnie przekręcać się na drugi bok. Mogę samodzielnie funkcjonować. Ten lek przywrócił mnie do życia” – mówi Paweł Kaczmarek.

W Polsce terapiami infuzyjnymi jest leczonych średnio 4-5 razy mniej pacjentów niż w innych krajach europejskich.
Dlaczego skoro mamy tak dobre metody leczenia, sytuacja leczenia chorych na Parkinsona w Polsce wciąż się nie poprawia?
„W związku z brakiem dostępności do lekarzy specjalistów od 2 lat prowadzimy Akademię Młodego Parkinsonologa, wykształciliśmy ok. 60 młodych specjalistów – to wyjście naprzeciw lepszemu rozpoznawaniu choroby, lepszej diagnostyce i dostępności do specjalistów w tym zakresie, pierwszy krok do poprawy sytuacji” – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Redukcja wyceny i pilotaż w szufladzie
Kilka lat temu grupa specjalistów opublikowała tzw. Białą Księgę, gdzie zawarto strategię dla polskiej neurologii, i choroba Parkinsona była jednym z sześciu najważniejszych punktów, którymi się zajęli.

„Choć pierwszy projekt pilotażu – programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona – został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 roku, a kolejny w 2023 roku, wciąż nie ujrzał światła dziennego. Prace, w których uczestniczyli także przedstawiciele środowiska pacjentów, prowadziliśmy w rekordowo szybkim tempie, ale nasze wysiłki nie przyniosły jak na razie spodziewanego efektu w postaci wdrożenia programu w życie. Projekt trafił do ministerialnej szuflady” – mówi prof. Jarosław Sławek.

Problemy pacjentów chorych na Parkinsona potęguje także nowy plan finansowy dla programów lekowych w neurologii, który zredukował możliwości leczenia – AOTM zaproponował znaczną redukcję wyceny procedur i zabiegów stymulacji głębokich mózgu oraz zmniejszenie do 30 proc. refundacji wymiany części w stymulatorach.

Ponadto za wszczepienie stymulatora rozliczani są tylko neurochirurdzy, płatnik nie uwzględnia procesu kwalifikacyjnego i doglądania tego chorego.

„To blokuje rozwój tej metody, bo przecież do zrealizowania usługi potrzeba też innych specjalistów. Jeśli wycena tych zabiegów się nie zmieni, odbije się to na jej dostępności dla pacjentów. Poza tym, by móc je bezpiecznie realizować, musimy mieć promesę zapłaty za te procedury” – uważa prof. Koziorowski.

„W Gdańsku środki, które otrzymujemy, nie pokrywają nawet dotychczas leczonych, nie mówiąc o włączaniu nowych pacjentów. A ze względu na brak leczenia w innych województwach mamy ich coraz więcej. Obecnie na liście oczekujących na terapię infuzyjną znajduje się 50 osób, 12 jest już zakwalifikowanych. Leczonych jest zaledwie kilku. Problem refundacji jest kluczowy, żebyśmy mogli skutecznie pomagać pacjentom. Młodszym, którzy dzięki tej metodzie mogą normalnie funkcjonować, i starszym, którzy rzadziej dzięki niej wymagają specjalistycznej opieki” – ocenia prof. Sławek.

Konieczne rozwiązania systemowe
Ostania retaryfikacja jest dla środowiska specjalistów kompletnie niezrozumiała.
„Choroba Parkinsona jest przykładem choroby interdyscyplinarnej, gdzie zajmując się pacjentem, musimy mieć wiedzę z dziedziny dermatologii – bo terapie infuzyjne wiążą się z problemami skórnymi, urologii – bo powodują problemy z oddawaniem moczu, dietetyki – bo towarzyszą im zaparcia i inne problemy z przewodem pokarmowym, fizjoterapii – aby aktywizować pacjentów, psychiatrii – bo często towarzyszy im depresja. Do tego terapie infuzyjne i DBS to skomplikowane procedury, w trakcie których napotykamy na wiele różnych problemów” – zwraca uwagę prof. Koziorowski.

„Są w leczeniu tej choroby pewne sukcesy, ale brakuje nam kompleksowego myślenia. To powinno leżeć w interesie państwa, żeby wiedzieć, na co wydawane są pieniądze, a dziś płatnik refunduje wszczepienie stymulatora i dalej nikt nie interesuje się, co się z pacjentem i z urządzeniem, które mu wszczepiono, dzieje. To jest niezrozumiałe” – twierdzi prof. Friedman.

Liczba pacjentów chorych na Parkinsona wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie wzrastać – według prognoz z 6 mln w 2016 r. do 16 mln w 2040. Problem będzie narastał, dlatego musimy umieć go systemowo rozwiązywać, poukładać te terapie, rozdzielić czym maja się zajmować neurochirurdzy, czym neurolodzy.

„Na świecie pojawiły się już unowocześnione stymulatory i stymulatory inteligentne, które są droższe i wymagają więcej nakładu pracy, jeśli chodzi o ich programowanie. Czekamy na leki, które będą spowalniały postęp choroby, i one prędzej czy później się pojawią, więc powinniśmy być na to przygotowani. Potrzebna jest nam struktura, czyli sieć ośrodków, gdzie można wykonać diagnostykę, w tym badania genetyczne, i przeprowadzać diagnozę różnicową. Poukładać współpracę z ośrodkami ogólnymi, które mogą prowadzić tego chorego przez pierwszych 5-6 lat, a później przekazywać go do ośrodków specjalistycznych. Zróbmy chociaż pilotaż, przekonajmy się, jak to działa. W tej chwili ci pacjenci przynoszą państwu same straty, bo chociażby samo złamanie szyjki kości udowej występuje u nich sześciokrotnie częściej niż u ich rówieśników, a leczenie takiego złamania jest przecież bardzo kosztowne” – zwraca uwagę prof. Koziorowski.

Pacjenci się nie skarżą
Do biura Rzecznika Praw Pacjenta wpływa rocznie 90 tys. zgłoszeń, 800 z nich jest od pacjentów neurologicznych, w tym od chorych na Parkinsona zaledwie kilkadziesiąt.

„Pacjenci zgłaszają brak kompleksowości leczenia, kłopoty z dostaniem się do poradni. Najbardziej niepokojące dla nas jest to, że są duże nierówności w zdrowiu. Załapanie się na leczenie często jest kwestią szczęścia. Chorzy czekają na terapie miesiącami – jest problem z dostępem do leczenia i do rehabilitacji. Tak nie może być. Deklarujemy swoją pomoc, zgłosimy swoje wnioski do MZ, potrzebujemy tylko więcej głosów od samych pacjentów” – mówi Joanna Niewiadomska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Źródło: PAP MediaRoom
Po ponad dwóch latach od wdrożenia programu opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej (POZ) można stwierdzić, że ten model zwiększa dostęp do badań oraz konsultacji i innych świadczeń specjalistycznych a także usprawnia proces diagnostyczno-terapeutyczny. Potrzeba dalszych zmian organizacyjnych, w tym powołania ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentami z niewydolnością serca (KONS), pełniejszego wykorzystania potencjału pielęgniarek-edukatorek niewydolności serca i promocji działań świadomościowych – uważa prof. Jadwiga Nessler, kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej i Niewydolności Serca, Instytut Kardiologii, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum, pełnomocnik Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego ds. Inicjatyw w Niewydolności Serca.
Pani Profesor, na czym polega idea programu opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej? Porozmawiajmy w kontekście niewydolności serca.
Program opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej (POZ) działa w Polsce od października 2022 roku, ale warto przypomnieć, że idea opieki koordynowanej jest starsza i jest ugruntowana w Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization, WHO). Koncepcja ta polega na świadczeniach związanych z promocją postaw prozdrowotnych, diagnozowaniem, leczeniem, opieką i rehabilitacją pacjentów, pojmowanymi jako zintegrowana i skoordynowana całość. W opisanym modelu organizacyjnym różne dziedziny medycyny przenikają się i uzupełniają w sposób komplementarny. Jest to zatem model wielodyscyplinarny, który ma wpływać na doskonalenie efektywności i skuteczności całego procesu opieki zdrowotnej.

Co to oznacza w praktyce?
W praktyce oznacza to, że różni specjaliści, począwszy od lekarza pierwszego kontaktu, przez kardiologa, po dietetyka, rehabilitanta i farmaceutę współpracują ze sobą i z pacjentem, zapewniając choremu skoordynowaną i spersonalizowaną opiekę. Koordynacja i współpraca pomiędzy różnymi interesariuszami i podmiotami ma przekładać się na poprawę dostępności świadczeń, jakości opieki medycznej i jej efektywności. Wymienione czynniki mają z kolei przełożyć się na rezultat końcowy, to jest na poprawę wyników terapii, samopoczucia pacjenta i jakości jego życia.

Czy funkcjonujący w Polsce model opieki koordynowanej wyróżnia się czymś szczególnym?
Założenia polskiego modelu opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej zostały przygotowane w oparciu o wyniki różnych analiz międzynarodowych, z uwzględnieniem specyfiki lokalnego systemu opieki zdrowotnej i po konsultacjach z przedstawicielami różnych dziedzin medycyny oraz organizacjami działającymi na rzecz pacjentów w Polsce.
Według polskiego modelu opieki koordynowanej w POZ w centrum znajduje się pacjent, a wiodącą rolę koordynującą proces opieki ma lekarz rodzinny, którzy przeprowadza wywiad lekarski, realizuje i zleca konieczne badania oraz prowadzi pacjenta.

Jakie świadczenia są realizowane w ramach programu opieki koordynowanej w POZ?
Obecnie w zakres tego modelu opieki wchodzą świadczenia z zakresu profilaktyki oraz kompleksowego wsparcia pacjenta w diagnostyce i terapii wybranych chorób przewlekłych. W ramach tak zdefiniowanego zakresu lekarze rodzinni mogą kierować swoich pacjentów na określone badania diagnostyczne dostępne w ramach tak zwanego funduszu powierzonego. Dodatkowo, dostępne są także inne świadczenia, w tym takie jak porady pielęgniarskie, konsultacje dietetyczne czy konsultacje specjalistyczne.

Idea opieki koordynowanej polega na stworzeniu tak zwanego indywidualnego planu opieki, opracowanego w oparciu o stan zdrowia konkretnego pacjenta i jego indywidualne uwarunkowania ekonomiczno-społeczne. Wyznacza się w nim konkretne cele zdrowotne, które pacjent przy wsparciu całego interdyscyplinarnego zespołu powinien osiągać. Plan powinien być w zamyśle regularnie aktualizowany – w miarę postępu procesu terapii i w odniesieniu do przebiegu choroby. Aby takie działanie było możliwe, warunkiem koniecznym jest sprawna komunikacja pomiędzy podmiotami sprawującymi opiekę nad pacjentem i koordynacja procesu opieki. Chociaż zarówno indywidualny plan opieki, jak i wyniki przeprowadzonych badań znajdują się na Internetowym Koncie Pacjenta (IKP), to kluczową rolę we wsparciu pacjenta w realizacji procesu terapii mają koordynatorzy, którzy w zamyśle systematycznie monitorują przebieg całego procesu.

Jakie zadania ma koordynator procesu opieki?
Funkcja koordynatora w modelu opieki koordynowanej to nowa jakość w kontekście tradycyjnych modeli opieki. Osoba koordynująca zarządza komunikacją pomiędzy wszystkimi członkami zespołu opiekującego się danym pacjentem, co znacząco usprawnia proces terapii. Koordynator umawia i pilnuje terminów realizacji poszczególnych badań i konsultacji, informuje o nich pacjenta i wspiera chorego w terminowym zgłaszaniu się na kolejne zaplanowane procedury. Koordynator stanowi także pierwszy kontakt dla pacjenta, dzięki czemu chory nie błądzi po systemie opieki zdrowotnej, próbując we własnym zakresie poszukiwać poradni czy możliwości realizacji określonych badań lub zabiegów. Koordynator śledzi także postępy w realizacji indywidualnego planu opieki i wyznaczonych celów, motywuje chorego do wzięcia odpowiedzialności za swoje zdrowie i zaangażowania się w proces terapii.

Jak takie podejście przekłada się na proces leczenia?
Opisany model pozwala na wczesne rozpoznanie schorzenia i jego ewentualnych zaostrzeń oraz niezwłoczne wdrożenie właściwych interwencji. W przypadku niewydolności serca, gdzie każde zaostrzenie zagraża hospitalizacją, a ta z kolei istotnie przekłada się na pogorszenie rokowania, to możliwości nie do przecenienia.
Indywidualne i holistyczne podejście do zdrowia pacjenta ma w zamyśle uwzględniać także różne pozamedyczne aspekty zdrowia i dobrostanu, takie jak styl życia pacjenta, jego warunki socjalno-rodzinne czy stan psychiczny. Wymienione czynniki odgrywają ogromną rolę w procesie terapii, wpływając między innymi na jej optymalne stosowanie przez pacjenta, i przekładają się na jego efektywność.

Ile poradni podstawowej opieki zdrowotnej oferuje pacjentom taką formę opieki?
Do programu opieki koordynowanej przystąpiło jak dotąd 38% uprawnionych świadczeniodawców. Po dwóch latach od wdrożenia programu taki wskaźnik można uznać za zadowalający, chociaż trzeba zaznaczyć, że trend wzrostowy w zakresie włączania nowych podmiotów do programu opieki koordynowanej w ostatnim czasie wyhamował. Przedstawiciele medycyny rodzinnej zgłaszali obawy o finansowanie świadczeń ujętych w programie opieki koordynowanej, w tym ewentualnych nadwykonań dotyczących świadczeń limitowanych. Ministerstwo Zdrowia zapewniło jednak, że świadczenia te wciąż będą finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ).

Jak model opieki koordynowanej w POZ wygląda od strony organizacyjnej?
Świadczenia w omawianym programie realizowane są w ramach pięciu grup dziedzinowych: kardiologii, diabetologii, pulmonologii, endokrynologii i dodanej nieco później nefrologii. Łącznie realizuje je 2 100 podmiotów. Największy odsetek realizowanych świadczeń dotyczy kardiologii – to 1 707 współpracujących jednostek. W obszarze kardiologii wyodrębniono dodatkowo postępowanie w ramach czterech schorzeń głównych: nadciśnienia tętniczego, niewydolności serca, choroby niedokrwiennej serca i migotania przedsionków.
W ramach budżetu powierzonego można skierować pacjenta kardiologicznego na badania takie jak: EKG, 24- i 48-godzinne badanie holterowskie, EKG wysiłkowe, badanie echokardiograficzne serca, Holter ciśnieniowy, USG dopplerowskie tętnic szyjnych i kończyn dolnych a także oznaczenie markera NT-proBNP czyli oceny stężenia peptydów natriuretycznych (notabene, niezwykle ważnego badania, które, jeśli jego wyniki są prawidłowe, w znaczącym odsetku przypadków pozwala na wykluczenie niewydolności serca).

Pani Profesor, czy po ponad dwóch latach od wdrożenia tego modelu opieki można ocenić czy ten program działa zgodnie z oczekiwaniami?
Bez wątpienia wdrożenie modelu opieki koordynowanej jest dużym i ważnym krokiem usprawniającym opiekę nad pacjentami z najczęściej występującymi chorobami przewlekłymi, w tym kardiologicznymi, w tym pacjentami z niewydolnością serca.
Według opinii chorych, którzy trafiają do naszych ośrodków właśnie ścieżką opieki koordynowanej i według informacji przekazywanych nam przez organizacje pacjentów, ten model opieki jest przyjazny dla pacjentów i realnie ułatwia im realizację procesu terapii oraz zwiększa możliwości sprawnego wykonania koniecznych badań i procedur.
W kontekście oceny efektywności programu opieki koordynowanej w POZ w trakcie debat eksperckich podkreśla się jednak, że do miarodajnej oceny efektów tego modelu potrzebne byłyby określone obiektywne mierniki jakości, takie jak częstość hospitalizacji i skrócenie czasu oczekiwania na konsultację specjalistyczną. Czy dzięki programowi nastąpiło zmniejszenie częstotliwości korzystania ze świadczeń dostępnych w ramach AOS? Czy doszło do zmniejszenia liczby hospitalizacji? Odpowiedzi na te pytania byłyby istotne.

Czy istnieją jakieś dane, które sugerowałyby odpowiedzi?
Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia w całym 2023 roku wystawiono pół miliona indywidualnych planów opieki medycznej, a tylko w pierwszej połowie 2024 roku wystawiono kolejne pół miliona planów. Tendencja jest więc rosnąca.
Podczas niedawnej konferencji w Uczelni Łazarskiego, w kontekście programu opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia (MZ) zauważył, że ministerstwo dostrzega pewien trend spadkowy jeśli chodzi o liczbę konsultacji odbywanych w ramach AOS, ale także świadczeń realizowanych w ramach sektora prywatnej opieki medycznej. Takie obserwacje świadczyłyby o efektywności programu opieki koordynowanej; o tym, że skrócił się czas oczekiwania na badania i zwiększyła dostępność konsultacji specjalistycznych w ramach programu (których w związku z tym nie trzeba już poszukiwać prywatnie).

Szybsza i większa dostępność badań usprawnia cały proces opieki?
Oczywiście. Mechanizm jest taki: możliwość wykonania przez lekarza rodzinnego wielu niedostępnych do tej pory (poza programem opieki koordynowanej) badań, umożliwia wstępne rozpoznanie; potwierdzenie bądź wykluczenie (co jest nie mniej istotne) na wczesnym etapie określonych schorzeń. To w dłuższej perspektywie zauważalnie przełoży się na zmniejszenie kolejek do procedur specjalistycznych, do których będą w zamyśle właściwie kwalifikowani pacjenci rzeczywiście wymagający określonych form diagnostyki i terapii. Dzięki temu pacjent w wielu przypadkach może być prowadzony w ramach POZ a do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej lub ośrodków referencyjnych trafią jedynie pacjenci z właściwie zdefiniowanymi potrzebami i o najbardziej złożonym profilu klinicznym.

Lekarz rodzinny, specjalista, koordynator. Kto jeszcze należy do zespołu w ramach opieki koordynowanej?
W kontekście wielodyscyplinarności opieki koordynowanej bardzo ważnym ogniwem są pielęgniarki. W opisywanym modelu opieki pielęgniarki i pielęgniarze pełnią rolę edukatorów pacjenta z niewydolnością serca. Głównym celem tych działań jest wspieranie pacjenta w adherencji, to jest właściwym stosowaniu zaleconego leczenia i przestrzeganiu zaleceń, skuteczna nauka samoopieki, w tym modyfikacji terapii w przypadku wystąpienia pierwszych objawów zaostrzeń niewydolności serca. Aktualnie mamy w Polsce 2 400 pielęgniarek–edukatorek niewydolności serca – osób, które ukończyły kurs zwieńczony uzyskaniem stosownego certyfikatu. To ogromny potencjał i warto, by system opieki zdrowotnej z niego skorzystał. Dzięki temu możliwe będzie efektywniejsze zorganizowanie opieki i umożliwienie lekarzom poświęcania większej ilości czasu na zaplanowanie i przeprowadzenie terapii.

Do jakich innych źródeł wiedzy mogą sięgać pacjenci z niewydolnością serca i ich bliscy?
Jeśli chodzi o edukację, warto przypominać o unikatowych wręcz zasobach wiedzy, zgromadzonych i przygotowanych z myślą o edukacji zarówno środowiska medycznego, jak i pacjentów oraz ich bliskich, którzy wspierają ich w procesie terapii. Dobrym źródłem wiedzy i platformą umożliwiającą specjalistom doskonalenie i poszerzanie umiejętności w zakresie opieki nad pacjentami z omawianej grupy, jest regularnie aktualizowany portal Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego www.slabeserce.pl. Nowością skierowaną do pacjentów jest www.Kardiolinia.pl – centrum edukacji i wsparcia pacjenta z niewydolnością serca stworzone przez Asocjację Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Pani Profesor, wróćmy do statystyk. Co zdaniem Pani Profesor warto byłoby zrobić, by odsetek poradni POZ, oferujących opiekę koordynowaną, był coraz wyższy?
W kontekście wyzwań dotyczących pełniejszego wykorzystania możliwości, jakie oferuje program opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej, warto wymienić bariery administracyjne. Niektóre podmioty POZ zgłaszają trudności w zawarciu umów ze specjalistą kardiologiem.

Budżet powierzony umożliwia oczywiście realizację różnych wspomnianych badań diagnostycznych, jednak potrzebna jest także kompleksowa wizyta specjalistyczna, podczas której kardiolog oceni stan chorego, właściwie zinterpretuje (zwłaszcza potencjalnie niejednoznaczne) wyniki badań i zaproponuje dalszą ścieżkę terapii, w tym ewentualne procedury specjalistyczne.

Doskonalenia wymaga także system przygotowywania zaleceń ze strony AOS i szpitalnictwa – im pełniejsze, jasne i bardziej szczegółowe zalecenia otrzyma pacjent po wypisie ze szpitala lub po realizacji procedur w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, tym lepiej ma szansę być prowadzony w ramach podstawowej opieki zdrowotnej.

W ramach profilaktyki i wczesnej diagnostyki niewydolności serca bardzo ważne jest szkolenie lekarzy rodzinnych w zakresie prewencji oraz aktywnego poszukiwania schorzeń kardiologicznych, pamiętania o fenotypach niewydolności serca takich jak: niewydolność serca z zachowaną i lekko obniżoną frakcją wyrzutową serca, które wymagają innej strategii terapeutycznej niż niewydolność serca z obniżoną frakcją wyrzutową, ale bezwzględnie wymagają monitorowania i odpowiedniego postępowania.
Odpowiedzią na wymienione wyzwania a także wciąż aktualną potrzebą systemową jest powołanie ośrodków KONS (kompleksowej opieki nad pacjentami z niewydolnością serca). W tym modelu lekarze podstawowej opieki zdrowotnej mogliby zawrzeć umowę ze specjalistami w ramach tego modelu. Skorzystaliby na tym pacjenci, ale także system i budżet opieki zdrowotnej w Polsce.

Pani Profesor, uprzejmie dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała Marta Sułkowska
Wywiad odbył się w ramach XI Łódzkich Warsztatów Niewydolności Serca. Patronat naukowy i merytoryczny nad wydarzeniem: Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek, FESC, FHFA, Zakład Kardiologii Nieinwazyjnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi Więcej informacji: https://www.wnslodz.pl/
źródło: saluspr
Dzięki postępom medycyny, osoby z chorobą Parkinsona mogą być leczone coraz skuteczniej. Współczesne terapie pozwalają przez długi czas kontrolować objawy choroby, choć warunkiem powodzenia jest wczesne rozpoczęcie leczenia. W Polsce dostęp do farmakoterapii choroby Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda organizacja opieki nad tymi chorymi. Pacjenci, zwłaszcza ci będący w zaawansowanym stadium choroby, wymagają bezwzględnie opieki wielodyscyplinarnej, a z tym jest duży problem. Chorzy błądzą po systemie – od jednego specjalisty do drugiego. Rozwiązaniem, korzystnym zarówno dla pacjenta, opiekuna, jak i dla systemu, byłaby opieka koordynowana. Niestety, choć pilotażowy program takiej opieki został opracowany już w maju 2023 roku, do tej pory nie doczekał się wejścia w życie. Czy nadchodzący rok 2025 przyniesie bardzo oczekiwane przez pacjentów i lekarzy wdrożenie?
Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, a u jej podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Wraz z postępem choroby, zmiany w mózgu nasilają się, czego efektem jest upośledzenie funkcji poznawczych zaburzenia ruchowe. W okresie zaawansowanym choroby pacjent ma trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Konieczna staje się całodobowa pomoc i opieka ze strony innych osób. W Polsce każdego roku choroba Parkinsona jest diagnozowana u prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią już ponad 90 tys. osób. Szacuje się, że około 20% pacjentów ma chorobę w stadium zaawansowanym. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety coraz częściej zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia.

Choć choroba Parkinsona nie skraca istotnie długości życia istotny, to znacząco wpływa na jego jakość. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie choroby rozpocząć leczenie objawowe. Leczenie to polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy.

„Społeczeństwo ma coraz większą świadomość, że schorzenia neurodegeneracyjne, takie jak m.in. choroba Parkinsona, możemy dobrze leczyć, lub jesteśmy w stanie dobrze kontrolować ich objawy. Dzięki temu pacjenci zgłaszają się do lekarza wcześniej i wielu młodych pacjentów z chorobą Parkinsona pozostaje aktywnych zawodowo i dobrze funkcjonuje w społeczeństwie przez długi czas. Pacjent musi jednak przyjmować leki nawet kilka razy dziennie, czasami kilka preparatów jednocześnie. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania tych leków przez cały dzień. Choroba jednak postępuje i leki działają coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Dzięki skutecznemu dialogowi pomiędzy neurologami, pacjentami i Ministrem Zdrowia, polscy pacjenci z zaawansowaną chorobą Parkinsona od siedmiu lat mają dostęp refundacyjny do terapii infuzyjnych w ramach programu lekowego B.90, a dzięki tegorocznej aktualizacji tego programu refundacją objęte są  wszystkie opcje terapeutyczne dostępne w Europie i na świecie. To jest ogromna korzyść zarówno dla pacjentów zmagających się z tym trudnym schorzeniem, jak i ich opiekunów. Niestety nadal są w Polsce chorzy, którzy ze względu na miejsce zamieszkania mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących. Obecnie program B.90 realizuje jedynie 20 placówek w całym kraju. Pacjenci zmagający się z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona to przeważnie osoby starsze, nie w pełni sprawne, wymagające wsparcia opiekuna. Dlatego ważne jest, aby mieli oni dostęp do terapii możliwie najbliżej ich miejsca zamieszkania” – mówi Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.

Gdy leczenie farmakologiczne staje się niewystarczające, pacjentom można zaproponować także leczenie chirurgiczne. Taką metodą jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod, wyciszających pracę tych obszarów w mózgu, które są nadmiernie aktywnych w chorobie Parkinsona. W Polsce jest ok. 15 ośrodków wszczepiających DBS. Jest to dosyć poważny zabieg i kosztowna procedura. Dlatego tak ważne jest, żeby chorzy byli prawidłowo do niej kwalifikowani, a obecnie nie zawsze tak się dzieje. Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować urządzenie, a następnie monitorować chorego, czyli prowadzić tzw. serwis. Niestety neurologów, którzy zajmują się ustawianiem DBS, jest zbyt mało, ponieważ jest to czynność długotrwała i wymagająca dużych umiejętności, a dodatkowo nie  wyceniona i nie refundowana przez NFZ (w przeciwieństwie do regulacji stymulatorów serca). W efekcie osoby z DBS są zmuszone do korzystania z prywatnych świadczeń, co nie powinno mieć miejsca” – podkreśla Wojciech Machajek.

Największą bolączką jest organizacja opieki nad pacjentem. „W leczeniu choroby Parkinsona, która jest chorobą multidyscyplinarną, konieczna jest współpraca wielu specjalistów – m.in. neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, rehabilitanta czy specjalisty terapii behawioralnej. W chorobie zaawansowanej często dochodzi do powikłań, takich jak złamania kości udowej, pojawiają się problemy urologiczne, kardiologiczne, powstają odleżyny i trudności z oddychaniem. Dlatego niezbędna jest kompleksowa opieka koordynowana. Opieka nad pacjentami z chorobą Parkinsona powinna być prowadzona w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii, dostosowanej do różnych etapów choroby – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną, kompleksową rehabilitację. Program koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS) byłby najlepszą formą leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona pod względem farmakoekonomicznym. Taka zintegrowana opieka byłaby też z ogromną korzyścią dla osób chorych, które obecnie błąkają się w systemie opieki zdrowotnej” – wyjaśnia Wojciech Machajek.

Na początku 2023 roku resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie pilotażu takiego programu wraz z wyceną świadczenia. Rozpoczęły się intensywne prace, w których z dużym zaangażowaniem uczestniczyli eksperci neurolodzy i przedstawiciele środowiska pacjentów. Dzięki rekordowemu tempu działania, projekt pilotażu kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, opracowany w najdrobniejszych szczegółach,  był gotowy maju 2023. Pilotaż miał ruszyć jesienią 2023 i objąć województwa pomorskie, mazowieckie i dolnośląskie. Tak się jednak nie stało.

„Mamy ogromną nadzieję, że Minister Zdrowia i Prezes NFZ wprowadzą w życie to bardzo potrzebne pacjentom rozwiązanie w nadchodzącym roku, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mogą już dłużej czekać. Liczymy na to, że ważnym krokiem w budowaniu dialogu pomiędzy wszystkimi interesariuszami, prowadzącym do niezbędnych zmian systemowych w leczeniu chorób neurologicznych okaże się powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Ośrodkowego Układu Nerwowego w Sejmie RP” – kończy Wojciech Machajek.

źródło: Ad Meritum

Mijają właśnie dwa lata od wprowadzenia w pierwszych przychodniach jednej z najważniejszych reform w ochronie zdrowia w ostatnich dekadach: opieki koordynowanej. Jej cel był jasny: umożliwienie pacjentom kompleksowego leczenia w POZ, prowadzonego przez zaufany personel medyczny i specjalnego koordynatora. Najnowsze badanie przeprowadzone przez Fundację MY PACJENCI pokazuje, że program spełnia pokładane w nim nadzieje.

Wyniki ankiety przeprowadzonej wśród ponad tysiąca pacjentów korzystających z opieki koordynowanej zostały zaprezentowane podczas konferencji w Centrum Prasowym PAP. Uczestniczyli w niej przedstawiciele instytucji i środowisk, będących jednocześnie współautorami tego przełomowego dla bezpieczeństwa oraz dobrostanu milionów Polaków programu – organizacje pacjentów, Ministerstwo Zdrowia i NFZ, stowarzyszenia lekarskie.

„Opinie respondentów objętych naszym badaniem pokazują, że możliwe jest wprowadzanie pozytywnych i dobrze ocenianych przez pacjentów zmian w polskim systemie ochrony zdrowia. Nasi rozmówcy deklarują, że są angażowani w podejmowanie decyzji terapeutycznych, mają zaufanie i dostęp do personelu medycznego, a diagnostyka przebiega zgodnie z planem i w sposób terminowy” – tłumaczyła Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji MY PACJENCI.

W modelu opieki koordynowanej to w Poradni Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ) odbywa się cały proces leczenia: od diagnostyki, po badania (dotychczas leżące najczęściej w kompetencji lekarzy specjalistów), aż po monitorowanie stanu pacjenta i doraźną pomoc. Wszystko jest oparte na indywidualnym planie leczenia, uwzględniającym konsultacje między lekarzem POZ a różnymi specjalistami, nad którego prawidłowym przebiegiem czuwa specjalny koordynator.

„Model opieki koordynowanej został wdrożony w odpowiedzi na potrzebę poprawy skuteczności opieki nad coraz większą liczbą pacjentów z chorobami przewlekłymi i wielochorobowością. U jego podstaw leży zmiana paradygmatu z udzielania pomocy w sytuacjach epizodycznych w kierunku podejścia długofalowego i zapobiegawczego” – komentowała prof. Agnieszka Mastalerz-Migas, pełnomocnik Ministerstwa Zdrowia ds. wdrożenia opieki koordynowanej.

Dostęp do opieki koordynowanej z miesiąca na miesiąc staje się doświadczeniem coraz większej liczby pacjentów w całym kraju.

„Odsetek ośrodków POZ realizujących opiekę koordynowaną od momentu jej wprowadzenia ciągle rośnie: obecnie jest to ponad 2270 placówek, co oznacza, że możliwość skorzystania z tego modelu ma już niemal połowa populacji Polski. Co więcej, pozytywne opinie pacjentów, wyrażone m.in. w omawianym badaniu, stanowią dla nas argument, by ten projekt kontynuować i stale rozbudowywać” – zadeklarował Maciej Karaszewski z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Z badania Fundacji MY PACJENCI wynika, że aż 95 proc. pacjentów objętych tym modelem opieki ma poczucie, że ich potrzeby czy sugestie były uwzględnianie na etapie konsultacji z lekarzem. Ponad 90 proc. respondentów stosuje się do jego zaleceń i nie dostrzega potrzeby sięgania po dodatkowe opinie czy konsultacje poza swoją placówką POZ.

„Wracamy do pryncypiów medycyny rodzinnej: budowania relacji z pacjentami, planowania długofalowej opieki nad nimi. Mówimy dziś o sukcesie nie tylko ostatnich dwóch lat funkcjonowania modelu opieki koordynacyjnej, ale również poprzedzającego je okresu pilotażu i ciężkiej pracy koncepcyjnej wielu ludzi, niesionych ideą pomocy pacjentom” – podkreślał dr Aleksander Biesiada z Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej.

Bardzo pozytywnie oceniana jest także funkcja koordynatora leczenia – pytane przez Fundację MY PACJENCI osoby podkreślają, że efektywnie pomaga im on na każdym etapie procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Ponad 91 proc. respondentów w ankiecie Fundacji MY PACJENCI potwierdziło zaangażowanie koordynatora, a 97 proc. było zadowolonych z jakości jego pracy.

„Uważam, że opieka koordynowana powinna przejąć wszystkich pacjentów i ich potrzeby: od badań profilaktycznych po szczepienia. Chorzy powinni być kierowani do szpitali tylko w wyjątkowych sytuacjach, wymagających unikalnego sprzętu czy kompetencji. Idealną sytuacją byłoby, gdyby pacjenci zaczęli konsultować ze swoimi lekarzami rodzinnymi, czy specjalista przepisał im właściwe leki bądź kuracje, a nie odwrotnie” – powiedział Michał Dzięgielewski z Ministerstwa Zdrowia.

Prowadząca debatę Ewelina Nazarko-Ludwiczak z Fundacji MY PACJENCI dodała, że badaniu towarzyszyły pogłębione wywiady z 16 pacjentami korzystającymi z opieki koordynowanej. Wynika z nich, że wśród ankietowanych przewija się poczucie bezpieczeństwa i satysfakcji, a także nadzieja na rozciągnięcie dobrych praktyk na kolejne obszary: rehabilitację, psychologię, neurologię.

„Wprowadzenie i rozwój opieki koordynowanej skutkują już obecnie znacznym wzrostem dostępności świadczeń zdrowotnych, również w mniejszych ośrodkach miejskich czy na terenach wiejskich. Pozostajemy jednak wciąż na początku długiej drogi: musimy teraz skoncentrować się na zachęcaniu specjalistów, takich jak kardiolodzy czy diabetolodzy, by chcieli coraz liczniej dołączać do programu” – komentował Filip Pawliczak z Naczelnej Izby Lekarskiej.

Jednym z fundamentalnych osiągnięć opieki koordynowanej jest wyraźne skrócenie czasu oczekiwania na badania. Przykładowo, objęci nią pacjenci czekają na założenie holtera EKG średnio 2,5 tygodnia wobec 16 tygodni w „tradycyjnym” systemie. Biopsja tarczycy wykonywana jest natomiast po zaledwie trzech zamiast po 22 tygodniach.

„Dlatego wprowadzenie opieki koordynowanej uważam za jedną z najważniejszych reform w systemie ochrony zdrowia w ostatnich dekadach. Skróceniu czasu diagnostyki towarzyszy poczucie bezpieczeństwa, również bardzo istotne dla powodzenia każdej terapii” – argumentował Jakub Adamski, reprezentujący Rzecznika Praw Pacjenta.

Z przedstawicielem RPP zgodził się dr Tomasz Zieliński, wiceprzewodniczący Porozumienia Zielonogórskiego.
„Kiedyś sam nie byłem entuzjastą idei organizowania opieki koordynacyjnej, jednak po zgłębieniu tematu dostrzegłem w niej szansę na gruntowną zmianę roli POZ w całym systemie ochrony zdrowia i możliwość pełnego zaopiekowania pacjenta w ramach najbliższej mu placówki” – wskazywał ekspert.

Uczestnicy debaty zgodzili się, że pomimo ewidentnego sukcesu dotychczasowego funkcjonowania opieki koordynowanej nie należy spoczywać na laurach. System wciąż wymaga udoskonaleń (chociażby podkreślania, że POZ to nie tylko lekarze, ale cały personel, na czele z pielęgniarkami mogącymi wykonywać większość czynności medycznych) oraz coraz większego finansowania (wraz z dołączaniem kolejnych placówek), a także pewnych zmian organizacyjnych.

„Ostatecznie dążymy przecież do odwrócenia tzw. piramidy świadczeń zdrowotnych, czyli przeniesienia ciężaru lecznictwa szpitalnego do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz podstawowej opieki zdrowotnej. Aby to się udało, opiekę koordynowana musi być dostępna w minimum 60 – 70 proc. placówek. Bez tego żadne zmiany systemowe okażą się niemożliwe” – konkludował Paweł Żuk ze Stowarzyszenia IFIC Polska.

Z pełnymi wynikami badania można się zapoznać na stronie Fundacji.

źródło: PAP 

 

Ponad 80% pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) leczonych nusinersenem jest zadowolonych z terapii. 90% pacjentów pediatrycznych oraz 66% pacjentów dorosłych stwierdziło, że terapia spełniła ich oczekiwania – wynika z badania ankietowego sprawdzającego satysfakcję polskich pacjentów oraz zmianę jakości ich życia w długofalowym dostępie do terapii nusinersenem. Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że jest to pierwsze polskie badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SMA, podczas którego zwrócono uwagę nie tylko na wartość terapii, lecz także na równie ważną dla chorych jakość życia. Wyniki zostały przedstawione w Raporcie PEX pn. Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i jakość życia pacjentów.

Skuteczne leczenie, które poprawia jakość życia. Pacjenci poleciliby je innym chorym

Program leczenia SMA funkcjonuje w Polsce od 2019 roku. Pierwszych pacjentów włączono do programu w marcu. Wówczas jedynym zarejestrowanym lekiem był nusinersen, który został objęty refundacją. Od samego początku funkcjonowania programu refundacja była zgodna z szerokim zakresem rejestracji leku, obejmowała bowiem wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od ich wieku, stanu zaawansowania choroby, typu SMA czy liczby kopii genu SMN2.

Badanie ankietowe sprawdza satysfakcję polskich pacjentów oraz zmianę jakości ich życia w długofalowym dostępie do terapii nusinersenem w ramach trwającego ponad 5 lat programu lekowego B.102.FM[1]

Wysoki odsetek zadowolonych z leczenia pacjentów pokazuje, że terapia nusinersenem to nie tylko obiektywna poprawa funkcji motorycznych, lecz także w dużej mierze poprawa jakości życia w wielu obszarach. Badanie przeprowadzono wśród pacjentów dorosłych i pediatrycznych. Zarówno pacjenci dorośli (80%), jak i pediatryczni (65%) chętnie poleciliby leczenie nusinersenem innym osobom dotkniętym SMA.

Z badania wynika również, że ponad 90% pacjentów pediatrycznych oraz 66% pacjentów dorosłych stwierdziło, że terapia nusinersenem spełniła ich oczekiwania, a 12% pacjentów pediatrycznych oraz 10% pacjentów dorosłych zaznaczyło, że efekty terapii przerosły ich oczekiwania.

Zarówno zagraniczne, jak i krajowe doniesienia z badań klinicznych oraz rzeczywistej praktyki klinicznej (RWE) wskazują na korzyści, jakie pacjenci odnoszoną z leczenia SMA nusinersenem. Potwierdza to wysoki odsetek pacjentów zadowolonych z leczenia, który pokazuje, że terapia nusinersenem to nie tylko obiektywna poprawa funkcji motorycznych wpływająca na ich większą samodzielność, lecz także w dużej mierze poprawa jakości życia w obszarze emocjonalnym. Zarówno pacjenci pediatryczni, jak i pacjenci dorośli zauważają poprawę samopoczucia i komfortu psychicznego. Jak wynika z badania, prawie 80 % pacjentów wykazuje zadowolenie w kategorii samopoczucie emocjonalne.

U większości pacjentów występuje wyraźna poprawa

Dowody skuteczności klinicznej leczenia pochodzą z ponad 5-letnich obserwacji w programie lekowym B.102 FM „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, który obejmuje wszystkich pacjentów z SMA.

Nusinersen był pierwszą terapią zarejestrowaną w SMA i jako pierwszy został zrefundowany w ramach programu lekowego. Jedynym wykluczeniem były przeciwwskazania do podania leku. Zaznaczyć warto, że tak szeroka refundacja była wówczas wyjątkiem, ponieważ w większości krajów stosowano ograniczenia (np. wiekowe). Warto wspomnieć, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu środowiska medycznego oraz sprawnej współpracy z NFZ i MZ, program od początku działał bardzo dynamicznie i skutecznie, szybko obejmując leczeniem oczekujących pacjentów.

– Po dwóch latach terapii podjęliśmy się pierwszych ocen działania leczenia. Zarówno w grupie dzieci[2], jak i osób dorosłych[3] wykazano bardzo wysoką skuteczność leczenia. Nie notowaliśmy przypadków spełniania przez pacjentów kryterium nieskuteczności, jakim jest nieosiągnięcie przynajmniej zahamowania postępu choroby. U większości pacjentów (ponad trzy czwarte dzieci) obserwowano wyraźną poprawę – komentuje prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, specjalistka w dziedzinie neurologii i neurologii dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.

– Ogromnym sukcesem programu jest dostarczenie danych na temat skutecznego i dostępnego leczenia, co doprowadziło do uruchomienia programu badań przesiewowych noworodków. Dzięki temu niemal wszyscy pacjenci z SMA obecnie diagnozowani są w pierwszych dniach życia i otrzymują szansę na bardzo wczesne leczenie, w wielu przypadkach przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby. Dzieci leczone przedobjawowo w znakomitej większości rozwijają się podobnie do zdrowych rówieśników. Dzieci leczone po wystąpieniu objawów, ale bardzo wcześnie, unikają najcięższych powikłań choroby, jakimi są niewydolność oddechowa i głęboka niepełnosprawność – dodaje ekspertka.

 

Poprawa stanu funkcjonalnego staje się coraz wyraźniejsza w czasie

Dysponujemy też danymi z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWE), pochodzącymi z długofalowej obserwacji leczenia nusinersenem w szerokim spektrum nasilenia rdzeniowego zaniku mięśni u pacjentów dorosłych. Wnioski z tego badania zostały opublikowane w sierpniu 2023 roku w międzynarodowym czasopiśmie naukowym „Orphanet Journal of Rare Diseases”[4].

– Dorośli z rdzeniowym zanikiem mięśni to liczna grupa. Według danych z rejestru prowadzonego od ponad dekady przez zespół naszej Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w ramach globalnego rejestru TREAT-NMD, stanowią oni minimum 50 proc. populacji chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Oznacza to, że w Polsce jest około 600 takich osób – podaje dane prof. Anna Kostera-Pruszczyk, współautorka badania, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych ERN EURO NMD.

Dorośli z SMA to przede wszystkim chorzy z tzw. postaciami przewlekłymi SMA2 i SMA3. Niewielką grupę stanowią pacjenci z SMA1, a więc z ostrą postacią o początku w pierwszym półroczu życia. We wszystkich tych postaciach bez leczenia farmakologicznego choroba nieuchronnie postępuje. Badania wykazały, że leczenie nusinersenem prowadzi do stabilizacji choroby, a w 94 proc. przypadków do widocznej w czasie poprawy stanu funkcjonalnego.

– Opublikowane przez nas wyniki długiej, bo sięgającej 30 miesięcy obserwacji pacjentów dorosłych z SMA, wykazały, w postaci wyników w odpowiednich skalach, to co obserwujemy na co dzień, czyli poprawę stanu funkcjonalnego, która z czasem staje się coraz wyraźniejsza – podkreśla prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Jakość życia równie ważna jak skuteczność terapii

Wpływ terapii na jakość życia pacjenta jest nie mniej ważny, niż skuteczność kliniczna leku. Zarówno pacjenci pediatryczni, jak i pacjenci dorośli zauważają poprawę samopoczucia i komfortu psychicznego po terapii nusinersenem, objawiające się między innymi zwiększeniem samodzielności, większą radością z życia, ustąpieniem niepokoju o przyszłość, większą motywacją do działania i powrotem nadziei na przyszłość.

Warty podkreślenia jest fakt, że obie grupy pacjentów zgodnie wyrażają zadowolenie z efektów terapii w najważniejszych dla nich kategoriach wpływających na jakość ich życia.

Wśród ważnych dla siebie efektów terapii pacjenci dorośli najczęściej wymieniają elementy takie, jak siła i wytrzymałość, funkcje ruchowe, samopoczucie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne, poprawa funkcji rąk.

W przypadku pacjentów pediatrycznych obok siły i wytrzymałości, funkcji ruchowych i poprawy funkcji rąk, niezwykle istotna jest możliwość samodzielnego oddychania oraz wykonywanie codziennych czynności życiowych.Jednocześnie ponad 70% pacjentów pediatrycznych zauważyło, że niektóre objawy ustąpiły. U pacjentów dorosłych najczęściej zauważanymi efektami terapii były brak postępów choroby i zwiększony komfort życia.

Wysoki odsetek zadowolonych z leczenia pacjentów pokazuje, że terapia nusinersenem to nie tylko obiektywna poprawa funkcji motorycznych, lecz także w dużej mierze poprawa jakości życia w wielu obszarach.

Potrzebna koordynacja

Przez ponad 5 lat funkcjonowania programu lekowego B.102, życie pacjentów bardzo się zmieniło. Wyraźnej poprawy wymaga jeszcze koordynacja opieki nad pacjentami.

– Myślę, że we wszystkich chorobach opieka koordynowana jest dużym wyzwaniem. Nie mamy narzędzi systemowych, które pozwoliłyby całościowo zająć się pacjentem. W większości przypadków opieka spada na rodzica, opiekuna albo samego chorego, gdy ten jest już dorosły – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

– Program lekowy w Polsce zawiera w sobie zalążek opieki koordynowanej. Pacjent dostaje zalecenia do regularnej fizjoterapii. Przechodzi również badania wykonywane przez różnych specjalistów, ale na razie brakuje jednego koordynatora, którym na ten moment jest lekarz neurolog prowadzący pacjenta w programie lekowym. Liczymy na to, że w momencie wejścia w życie planu dla chorób rzadkich i powstania referencyjnych ośrodków eksperckich, taka koordynacja się pojawi. Niezwykle ważne jest też wsparcie psychologiczne chorego, zaopiekowanie się jego samopoczuciem i zadbanie o jakość życia. Opieka psychologiczna jest też wskazana dla opiekunów i rodziny pacjenta, jako środowiska, które go wspiera – dodaje.

 

[1] Raport „Doświadczenia pacjentów z SMA z leczenia nusinersenem. Satysfakcja z leczenia i poprawa jakości życia pacjentów” przygotowany przez firmę PEX, 2024.
[2] K. Kotulska et al., Safety, Tolerability, and Eefficacy of a Widely Available Nusinersen Program for Polish Children with Spinal Muscular Atrophy, „European Journal of Paediatric Neurology” 39:2022, s. 103–109. DOI: 10.1016/j.ejpn.2022.06.001.
[3] A. Łusakowska et al., Long-term Nusinersen Treatment Across a Wide Spectrum of Spinal Muscular Atrophy Severity: a Real-World Experience, „Orphanet Journal of Rare Diseases” 18:2023, no. 230. DOI: 10.1186/s13023-023-02769-4. PMID: 37542300).
[4] Ibidem.

źródło: Fundacja SMA

Polska znajduje się wśród krajów UE, w których współczynniki umieralności z powodu nowotworów są najwyższe, a rak płuca to główna przyczyna zgonów z powodu chorób nowotworowych zarówno wśród kobiet jak i mężczyzn. Co roku odnotowuje się ok. 22 tys. zachorowań na ten nowotwór i ok. 23 tys. zgonów z tego powodu. – Mając na uwadze te wyzwania, Polska Grupa Raka Płuca we współpracy ponad 10 towarzystwami naukowymi i organizacjami pacjentów działającymi w obszarach medycyny rodzinnej, diagnostyki, chirurgii i onkologii, powołała dziś MISJĘ RAKA PŁUCA 2024 – 2034, na rzecz poprawy efektów opieki nad pacjentami z rakiem płuca w Polsce w perspektywie najbliższych 10 lat. – powiedział prof. Dariusz M. kowalski, sekretarz generalny Polskiej Grupy Raka Płuca.

Celem podjętej współpracy jest przeciwdziałanie negatywnym – zdrowotnym, społecznym i gospodarczym skutkom, jakie niesie za sobą rosnąca zachorowalność i nadumieralność Polek i Polaków na raka płuca, będącego najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce.
 
– Liczę, że współpraca tak wielu środowisk, przyniesie namacalne owoce, o czym będziemy Państwa informować. Liczymy też na wsparcie mediów w informacji o zmianie podejścia do raka płuca, gdzie chorzy, nawet z zaawansowaną chorobą, mogą żyć dzięki nowoczesnemu leczeniu wiele lat – podkreślił Prof. Rodryg Ramlau, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca.
 
– Misja Rak Płuca to dobry kierunek działania – postępowanie diagnostyczne i terapeutyczne w onkologii, bowiem to jest współgranie różnych specjalności i tutaj w obszarze nowotworów klatki piersiowej, szczególnie raka płuca, współdziałanie specjalistów, chorób płuc, chirurgii klatki piersiowej i onkologii klinicznej, radioterapii jest niezbędne. Coraz rzadziej mamy do czynienia z chorymi, u których stosujemy tylko jedną metodę leczenia, kojarzymy chirurgię czy radioterapię z leczeniem systemowym i stosujemy leczenie uzupełniające i wspomagające. – podkreślił prof. Maciej Krzakowski, Konsultant Krajowy ds. Onkologii Klinicznej, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

Już w listopadzie tego roku ukaże się dokument kierunkowy „Misja Rak Płuca 2024 – 2034” wraz z roadmap’ą aktualnego stanu opieki, który będzie drogowskazem zarówno dla rozwiązań systemowych i organizacyjnych w krótko- i długoterminowej perspektywie.

Nawet 95% chorych to byli lub obecni palacze tytoniu
 
Głównym i modyfikowalnym czynnikiem ryzyka pozostaje dym tytoniowy, przyczyniający się do około 2/3 zgonów nowotworowych w Polsce.  – Przy utrzymaniu trendów związanych z paleniem tytoniu, szacunki wskazują nawet na możliwość podwojenia liczby zachorowań na raka płuca w krajach Unii Europejskiej. – wskazał Prof. Rodryg Ramlau.
 
– Palenie tytoniu to bez wątpienia główny czynnik ryzyka zdrowotnego, który bezpośrednio koreluje on z zachorowalnością na raka płuca. W naszym kraju pali ponad 8 mln. osób (ok. 29% dorosłych), w tym rośnie liczba palących kobiet. – powiedział dr Jerzy Gryglewicz, ekspert ochrony zdrowia. – Problem ten został zauważony we wszystkich najważniejszych dokumentach strategicznych państwa. Potrzebna jest jednak nowa, skuteczna i kompleksowa strategia antytytoniowa.
 
– Ciężko jest znaleźć lepiej zbadaną przyczynę chorób, w tym nowotworowych, niż palenie tytoniu! Dodatkowo widzimy nowe zagrożenie zdrowotne, w postaci nowych wyrobów nikotynowych, które mogą zachęcać dzieci i młodzież do rozpoczęcia palenia. – dodał dr hab. Paweł Koczkodaj z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii, Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie.
 
W tym kontekście, działania na rzecz prewencji pierwotnej, ograniczające odsetek palących w populacji, są nie do przecenienia. Należy promować i wspierać działania polityki zdrowotnej obejmujące edukację, legislację oraz politykę fiskalną, zmierzające do maksymalnego ograniczenia inicjacji tytoniowej wśród dzieci i młodzieży, jak również do sukcesywnego zmniejszania odsetka osób palących w populacji dorosłej.
 
Tylko 20% przypadków raka płuca diagnozowanych we wczesnej fazie
 
Rak płuca nie daje objawów we wczesnych fazach rozwoju, dlatego tak ważne jest, aby osoby z grupy ryzyka, np. nałogowi palacze, badali się profilaktycznie. Najskuteczniejszym badaniem przesiewowym jest niskodawkowa tomografia komputerowa, bardzo czuła, pozwalająca na wykrycie bardzo małych zmian. Program w formie pilotażu był realizowany od kilku lat w Polsce i trwa do końca b.r. – Mamy obietnice decydentów i płatnika, że tego typu badania wejdą do koszyka i będą mogły być wykonywane w sposób bardziej usystematyzowany. – podkreślił prof. Tadeusz Orłowski, wiceprezes Polskiej Grupy Raka Płuca.

– Niesłychanie ważne, aby ustalić rozpoznanie raka płuca przed operacją, co zwiększa szanse na mniej inwazyjny zabieg, ale co ważne, dysponujemy już programami lekowymi, które umożliwiają włączenie leczenia przedoperacyjnego, które daje szanse na wyleczenie. Diagnostyka przed decyzją o leczeniu, powinna być odpowiednio szybka i skuteczna. Chcielibyśmy, żeby cały proces diagnostyczny, od podejrzenia do decyzji o skutecznym leczeniu, zamykał się w ciągu miesiąca. – dodał prof. Orłowski.

– Widzimy ogromną potrzebę edukacji lekarzy rodzinnych w zakresie czujności onkologicznej pod kątem raka płuca, tak aby mogli wyłapywać pacjentów, którzy mogą być w grupie ryzyka albo mają niepokojące objawy i wymagają wstępnej diagnostyki. POZ powinien być pierwszym ogniwem, które przekaże pacjenta, najlepiej do wyspecjalizowanego ośrodka, gdzie pacjent będzie kompleksowo zaopiekowany. – wskazał dr Janusz Krupa, prezes Instytutu Człowieka Świadomego.

Zastosowanie prawidłowego leczenia jest uwarunkowane dobrą, sprawną i prawidłową diagnostyką. – I tu mamy w Polsce problem, po pierwsze zbyt długo trwa proces skierowania osoby z podejrzeniem nowotworu klatki piersiowej do pneumonologa. W konsekwencji zbyt wiele czasu upływa do wykonania podstawowego badania, od którego należy rozpocząć, czyli tomografii komputerowej klatki piersiowej, kolejny czas upływa do wykonania bronchoskopii, (pobranie materiału tkankowego do badań histopatologicznych i molekularnych), która nie zawsze jest wykonywana prawidłowo i musi być, w wielu wypadkach, powtarzana, czego efektem jest mediana czasu od momentu wykonania TK klatki piersiowej do resekcji miąższu płucnego wynosząca ok. 50 dni. – zaznaczył Prof. Maciej Krzakowski, Konsultant Krajowy ds. Onkologii Klinicznej, Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.

– Bolączką opieki nad pacjentem z rakiem płuca w Polsce jest rozdrobnienie procesu diagnostyczno-terapeutycznego pomiędzy wiele ośrodków. Materiału tkankowego jest zawsze mało, dlatego pacjent powinien być zaopiekowany kompleksowo i diagnozowany w sposób kompleksowy. – wskazał prof. Artur Kowalik, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, Kierownik Zakładu Diagnostyki Molekularnej Świętokrzyskiego Centrum Onkologii.
Eksperci zwrócili uwagę, że w raku płuca ze względu na dużą liczbę zaburzeń molekularnych, powinno stosować się technologię sekwencjonowania nowej generacji, która pozwala na jednoczasowe zbadanie wszystkich mutacji.
– Nasze możliwości terapeutyczne cały czas rosną, mamy dobry program lekowy, tylko trafia do nas za mało chorych. Problemem jest zbyt późna lub nieadekwatna diagnostyka. My czekamy na tych pacjentów, bo mamy dla nich rozmaite możliwości leczenia. Dopiero wtedy możemy chorych kwalifikować do odpowiednich terapii i dopiero wtedy uzyskamy spektakularne efekty. – podkreślił prof. Dariusz. M. Kowalski.

Koordynacja opieki i ośrodki doskonałości
– Aktualnie pacjenci napotykają wiele barier na swojej ścieżce, a czas diagnostyki jest zbyt długi, dlatego widzimy ogromny potencjał we wdrożeniu Lung Cancer Units, gdzie pacjenci będą mieli dostęp do odpowiednich specjalistów, narzędzi i technologii pod jednym dachem, co przełoży się na skrócenie czasu diagnostyki i włączenie większej liczby pacjentów do programu lekowego. – powiedziała Aleksandra Wilk, Dyrektor Sekcji Raka Płuca, Fundacji TO SIĘ LECZY.

– Czas od podejrzenia i pierwszych objawów, przez rozpoznanie do rozpoczęcia leczenia, jest kluczowy, tymczasem wielu chorych traci szansę na radykalne leczenie, a co za tym idzie wyleczenie, ponieważ proces diagnostyczny został dramatycznie opóźniony. Obecnie na znaczeniu zyskało leczenie okołooperacyjne, wysoce radykalne z zamysłem wyleczenia, które jest jednak możliwe do przeprowadzenia tylko po bardzo szczegółowej diagnostyce. To wszystko wymusza zatem powstanie ośrodków wysokospecjalistycznych, które obejmą docelowo zasięgiem cały kraj. – zaznaczył prof. Rodryg Ramalu.

Kompleksowa i efektywna opieka nad pacjentami z rakiem płuca wymaga współpracy multidyscyplinarnej i wypracowania rozwiązań akceptowanych przez szerokie grono ekspertów, biorących udział w procesie diagnostyki i leczenia tego nowotworu, w oparciu o aktualne wytyczne kliniczne oraz dane epidemiologiczne i naukowe. 

– Miesiąc temu powołano zespół specjalistów reprezentujących chirurgię klatki piersiowej, pneumonologię i onkologię, w ramach którego opracowaliśmy strukturę i wymagania, które będzie spełniał ośrodek kompetencji – Lung Cancer Unit. Myślę, że to jest już ostatni etap uzgodnień, a na najbliższym posiedzeniu Krajowej Rady Onkologicznej będziemy mogli przedstawić projekt, który po zaopiniowaniu przez Radę, trafi w ręce Pani Minister, do wdrożenia – zapowiedział prof. Maciej Krzakowski.

Jak podkreśliła dr hab. Beata Jagielska, przewodnicząca Krajowej Rady Onkologicznej, Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii – PIB, aktualny projekt LCU trafi do resortu w celu zrewidowania konieczności ewentualnych zmian legislacyjnych. Niedawno powołano też zespół ds. badań molekularnych, który będzie działał do września b.r. i zajmie się m.in. nowotworami BRCA-zależnymi i kompleksową diagnostyką molekularną, przeanalizuje również aktualnie finansowane świadczenia w tym zakresie. – Wiemy, że samo finansowanie nie załatwia sprawy, istotą są idące za nim zmiany organizacyjne i współpraca. Żaden kraj na świecie nie działa w ten sposób, że w najmniejszym szpitalu są dostępne wszystkie najbardziej nowoczesne technologie, ale to nie oznacza, że pacjent z małego miasteczka czy wsi nie może korzystać ze zdobyczy tych technologii. To jest właśnie koordynacja opieki, a system powinien pacjenta pokierować, tak aby w określonym dniu i określonym ośrodku miał wykonany konkretny etap diagnostyki lub leczenia. – zaznaczyła dr hab. Beata Jagielska.

Deklaracja MISJA RAKA PŁUCA 2024-2034 – zobacz

źródło: PGRP, redakcja