W przebiegu choroby Parkinsona przychodzi moment, w którym leczenie tabletkami przestaje zapewniać stabilną kontrolę objawów. Mimo regularnego przyjmowania leków pojawiają się każdego dnia, trwające nawet kilka godzin na dobę tzw. stany off oraz dyskinazy – okresy, kiedy działanie leków słabnie, a chory doświadcza drżenia, niezwykle bolesnej sztywności mięśni, trudności z chodzeniem czy wykonywaniem codziennych czynności. W takich sytuacjach rozwiązaniem może być terapia zaawansowana z wykorzystaniem pomp infuzyjnych, które zapewniają ciągłe podawanie leku i bardziej stabilny poziom dopaminy w organizmie.

Pompy infuzyjne należą do nowoczesnych metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona. W przeciwieństwie do terapii doustnej, w której stężenie leku w organizmie zmienia się wraz z kolejnymi dawkami, pompa dostarcza lek w sposób ciągły. Dzięki temu możliwe jest ograniczenie wahań działania leczenia, zmniejszenie liczby stanów off oraz poprawa sprawności ruchowej i jakości życia pacjentów. U wielu chorych oznacza to większą samodzielność, możliwość wykonywania codziennych czynności, powrót do aktywności społecznej i rodzinnej oraz odciążenie opiekunów.

Czym jest choroba Parkinsona?

Choroba Parkinsona to postępująca choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej głównym mechanizmem jest stopniowe obumieranie neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina odpowiada za płynność ruchów, koordynację oraz kontrolę napięcia mięśniowego. Wraz ze spadkiem jej poziomu pojawiają się charakterystyczne objawy, takie jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie rąk, zaburzenia równowagi czy trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Chorobie często towarzyszą także objawy pozaruchowe, m.in. depresja, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie i lęk.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 80-100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy około 8 tysięcy kolejnych pacjentów.

„Choroba Parkinsona jest chorobą, która znacząco wpływa na jakość życia chorych, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo istotne, aby była wykrywana na wczesnym etapie. Prawidłowa diagnoza pozwala rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w mózgu i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych przez cały dzień. Jednak w miarę postępu choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Ponadto mogą występować tzw. objawy pozaruchowe, nie wiązane bezpośrednio z chorobą Parkinsona, takie jak napady lęku, bólu czy obniżonego nastroju. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, zwiększamy ich dawki i częstotliwość ich podawania oraz dołączamy leki mające na celu przedłużenie działania każdej dawki”- wyjaśnia dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Gdy tabletki przestają wystarczać

Na początku choroby leczenie doustne zwykle pozwala skutecznie kontrolować objawy. Jednak wraz z jej postępem działanie każdej dawki staje się coraz krótsze, a pacjenci doświadczają coraz częstszych okresów pogorszenia stanu zdrowia. Konieczne jest zwiększanie liczby dawek, co utrudnia codzienne funkcjonowanie i często wiąże się z dodatkowymi ograniczeniami, np. dotyczącymi spożywania posiłków.

To właśnie na tym etapie lekarze rozważają zastosowanie terapii zaawansowanych, w tym leczenia z wykorzystaniem pomp infuzyjnych.

Co może zmienić terapia infuzyjna?

Terapia infuzyjna pomaga chorym na Parkinsona. Tak było w przypadku mamy pani Agnieszki, Początkowo leczenie tabletkami przynosiło bardzo dobre efekty, jednak z czasem konieczne było ciągłe zwiększanie dawek. Mimo przyjmowania leków pięć razy dziennie pojawiały się coraz częstsze stany off, silne bóle i problemy z poruszaniem się. Dużym problemem stały się także ograniczenia związane z terapią doustną.

W kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z wykorzystaniem pompy infuzyjnej podającej lek w sposób ciągły. Efekty terapii pojawiły się bardzo szybko, a pacjentka mogła wrócić do czynności, które wcześniej były niemożliwe ze względu na chorobę.

Liczy się właściwy moment wdrożenia terapii

Jak podkreśla dr Monika Figura, opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga kompleksowego podejścia i uważnej obserwacji momentu, w którym leczenie doustne przestaje być wystarczające.

„Choroba Parkinsona wpływa nie tylko na sprawność ruchową, ale również na psychikę pacjenta, jego relacje rodzinne i codzienne funkcjonowanie. Jest to choroba postępująca w różnym tempie u różnych chorych. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do chorego oraz odpowiednio dobranie leczenia. Celem nowoczesnego leczenia jest nie tylko ograniczenie uciążliwości objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu samodzielności i dobrego samopoczucia chorego i odciążenie opiekunów” – mówi dr Figura.

Jak dodaje, ogromne znaczenie ma również wsparcie rodzin: choroba Parkinsona dotyka całego otoczenia pacjenta. Dlatego system opieki powinien uwzględniać potrzeby zarówno chorego, jak i jego bliskich.

Program lekowy zwiększył dostęp do terapii, ale nadal potrzebne są zmiany

„Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Program ten znacząco zwiększył dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii zaawansowanych, jednak nadal istnieją istotne bariery ograniczające jego efektywność. Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skoncentrowane głównie w dużych miastach. W efekcie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco wcześnie, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod leczenia. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych regionach. Dodatkowym problemem są bariery organizacyjne i finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z NFZ. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Źródło: PAP MediaRoom

Każdego roku około 800 osób w Polsce słyszy diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS/SLA). To rzadka, szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna prowadząca do utraty sprawności, możliwości mówienia, samodzielnego jedzenia i oddychania. Dla niewielkiej części pacjentów istnieje terapia modyfikująca przebieg choroby, jednak warunkiem jej zastosowania jest potwierdzona w badaniu genetycznym mutacja w genie SOD1. Eksperci podkreślają, że dziś największym wyzwaniem pozostaje skrócenie czasu diagnostyki oraz zapewnienie chorym i ich rodzinom kompleksowego wsparcia.

– ALS objawia się bardzo podstępnie. Początkowo są to drobne potknięcia, problemy z utrzymaniem przedmiotów w dłoni czy osłabienie jednej ręki lub nogi, które często są bagatelizowane. Z czasem choroba może prowadzić do całkowitego niedowładu kończyn, problemów z mówieniem, poruszaniem się, a nawet oddychaniem – mówi agencji Newseria Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

ALS (z ang. amyotrophic lateral sclerosis) to rzadka, wyniszczająca i szybko postępująca choroba. Podobnie jak rdzeniowy zanik mięśni (SMA) należy do grupy chorób neurodegeneracyjnych. W mózgu i rdzeniu kręgowym osób nią dotkniętych dochodzi do uszkodzenia i utraty neuronów ruchowych, tzw. motoneuronów.

Obecnie jedyną refundowaną terapią modyfikującą przebieg ALS jest tofersen – pierwsze na świecie leczenie przeznaczone dla pacjentów z mutacją genu SOD1. W Polsce jest ono dostępne w ramach programu lekowego B.176 od października 2025 roku. Największe korzyści przynosi wtedy, gdy zostanie wdrożone na wczesnym etapie choroby.

– Na dzisiaj choroba ALS jest nadal chorobą nieuleczalną, ale obserwujemy już ogromny postęp w medycynie. Od zeszłego roku mamy refundowany lek dla grupy około 100 osób, które mają mutację w genie SOD1. Jest to ogromny postęp, leczenie niestety nie powoduje wyleczenia z choroby, ale może w dużej mierze ją spowolnić bądź nawet zatrzymać. Liczymy na to, że w związku z odkryciem tego leku już niedługo pojawią się kolejne leki na kolejne mutacje, a nawet lek dla wszystkich chorych – mówi Ewa Waksmundzka.

Pierwsze objawy ALS mogą być bardzo różne i łatwo je pomylić z innymi schorzeniami. Choroba może się początkowo objawiać m.in. trudnościami z wykonywaniem precyzyjnych ruchów dłoni, osłabieniem kończyn, problemami z mową lub przełykaniem. To właśnie niespecyficzny przebieg sprawia, że postawienie właściwej diagnozy często zajmuje wiele miesięcy, a nawet lat.

Mutacja genu SOD1 odpowiada jedynie za część przypadków ALS. Szacuje się, że około 90 proc. zachorowań ma charakter sporadyczny, a około 10 proc. – rodzinny. Do tej pory zidentyfikowano około 40 genów związanych z rozwojem choroby, przy czym najczęściej mutacje dotyczą genów C9orf72, TARDBP, FUS oraz SOD1.

– Wobec pierwszej terapii celowanej dla pacjentów z ALS każdy pacjent powinien trafić na badania genetyczne i mieć zbadany co najmniej gen SOD1. Dobrze, gdyby miał zbadanych tych genów więcej, dlatego że spodziewamy się kolejnych terapii – zaznacza dr hab. n. med. Magdalena Badura-Stronka z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Eksperci podkreślają, że ponieważ mutacja SOD1 występuje zarówno u części pacjentów z rodzinną, jak i sporadyczną postacią ALS, diagnostyka genetyczna powinna być wykonywana u wszystkich chorych, niezależnie od wywiadu rodzinnego, wieku czy stanu zdrowia. W Polsce z ALS żyje ok. 3 tys. osób, z czego ok. 100 ma mutację genu SOD1 i może zostać zakwalifikowanych do leczenia tofersenem.

– Leczenie nie cofa tego, co już się stało, ale może zatrzymać skutki w przyszłości. Dlatego na obecnym etapie bardzo ważna jest szybka diagnostyka, która obecnie trwa nawet rok, oraz szybkie wykonywanie badań genetycznych, na których wyniki czeka się kolejne miesiące. Priorytetem jest dziś przyspieszenie diagnostyki i badań genetycznych – podkreśla Ewa Waksmundzka.

Choć pojawienie się pierwszej terapii celowanej otworzyło nowe możliwości leczenia, eksperci podkreślają, że przed medycyną wciąż wiele wyzwań związanych z opracowaniem terapii dla pozostałych pacjentów.

– Mam nadzieję, że skoro latamy już komercyjnie w kosmos, to i w leczeniu ALS w najbliższych latach nastąpi przyspieszenie – ocenia dr hab. n. med. Magdalena Badura-Stronka. – Pacjenci chorują w Polsce od 18. do 80. roku życia, każdego roku przybywa ich około 800. Musimy o nich mówić, wspierać ich w tej walce i wspierać także ich rodziny, które są niezwykle dzielne.

Postępujący charakter ALS sprawia, że z czasem chorzy tracą możliwość samodzielnego poruszania się, mówienia i oddychania. Wymagają nie tylko leczenia, ale także rehabilitacji, opieki wielu specjalistów oraz kosztownego sprzętu wspomagającego oddychanie i żywienie. W praktyce ciężar codziennej opieki najczęściej spoczywa na rodzinach i bliskich.

– Jest bardzo dużo osób chorych, które nie chorują na mutację w genie SOD1, są to inne mutacje, które wymagają sprzętu i opiekunów, gdzie rodzina też czasami chce normalnie funkcjonować, na przykład wyjść do kina, a nie ma takiej możliwości. Stowarzyszenie pomaga w specjalistycznym sprzęcie, mamy też wsparcie psychologów, co jest bardzo ważne – mówi Monika Partyka, pacjentka Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Aby zwrócić uwagę na potrzeby osób żyjących z ALS i ich rodzin, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zorganizowało w Poznaniu akcję „800 flag dla ALS”. Każda z błękitnych flag była poświęcona konkretnej osobie żyjącej z ALS lub zmarłej z powodu tej choroby. Instalacja miała przypominać, że za statystykami kryją się ludzie oraz ich historie.

– Przechadzając się przez tę instalację, odczuwam ogromne wzruszenie, ponieważ są tu nazwiska osób, które kojarzę ze stowarzyszenia. Wiem, z jakimi problemami się do nas zwracają, wiem też, że niektórych z nich już z nami nie ma. Tym bardziej się cieszę, że ta akcja spotkała się z tak pozytywnym odzewem wśród chorych i ich rodzin – wskazuje Ewa Waksmundzka.

Akcja „800 flag dla ALS”, zorganizowana z okazji Światowego Dnia ALS, odbyła się w Polsce po raz pierwszy. Inspiracją była inicjatywa amerykańskiej organizacji I AM ALS, która co roku tworzy podobną instalację w Waszyngtonie. Organizatorzy podkreślają, że celem przedsięwzięcia było nie tylko upamiętnienie osób żyjących z ALS i tych, którzy zmarli z powodu choroby, ale także zwrócenie uwagi na potrzebę szybszej diagnostyki oraz zapewnienia chorym kompleksowej opieki.

Źródło: Newseria

21 czerwca, w Światowy Dzień ALS, poznańska Cytadela stała się miejscem wyjątkowej instalacji „800 flag dla ALS”, z których każda symbolizuje jedną osobę słyszącą w Polsce co roku diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego. To poruszające wydarzenie łączy pamięć o chorych z nową nadzieją, jaką daje uruchomiony program lekowy B.176, oferujący terapię celowaną dla pacjentów z mutacją w genie SOD1. Polska po raz pierwszy tak głośno upomina się o los chorych, dla których szybka diagnostyka i dostęp do nowoczesnego leczenia to dziś realna walka o życie.

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS/SLA) jest jedną z najcięższych chorób neurodegeneracyjnych, która prowadzi do szybkiego i nieodwracalnego osłabienia siły mięśni. Istotą choroby jest uszkodzenie neuronów ruchowych, czyli komórek nerwowych odpowiedzialnych za kontrolę pracy mięśni i wykonywanie ruchów. W miarę postępu schorzenia dochodzi do narastającego osłabienia i zaniku mięśni, co przekłada się na coraz większy brak samodzielności chorego. ALS ma charakter wyniszczający i rozwija się szybko. Średni czas przeżycia wynosi od 3 do 5 lat od pojawienia się pierwszych objawów. W stadium zaawansowanym pojawia się porażenie czterokończynowe, trudności z oddychaniem, mówieniem i połykaniem, a najczęstszą przyczyną zgonu pozostaje niewydolność oddechowa.

Szacuje się, że około 15 proc. przypadków ALS ma podłoże genetyczne i wynika z mutacji pojedynczych genów. Zdecydowana większość zachorowań pojawia się jednak sporadycznie, bez uchwytnej przyczyny. Choroba może także występować rodzinnie.

Jedna flaga – jedna historia – jeden człowiek

Akcja „800 flag dla ALS”, zainspirowana amerykańskim ruchem „I AM ALS” na National Mall w Waszyngtonie, odbywa się w Polsce po raz pierwszy i ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat trudności związanych z tą postępującą chorobą neurodegeneracyjną. Patronat honorowy nad tym wydarzeniem objął Prezydent Miasta Poznania.

– Instalacja 800 flag to dla chorych i ich rodzin moment szczególny, dający poczucie, że przestają być niewidzialni – komentuje Ewa Waksmundzka, członek Zarządu Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Jak zaznacza, rodziny zareagowały na tę pierwszą w Polsce taką akcję z ogromnym wzruszeniem, traktując ją jako wyraz solidarności. Jednak, jak dodaje przedstawicielka stowarzyszenia, codzienna sytuacja chorych wciąż wymaga systemowych zmian, szczególnie w zakresie dostępu do wentylacji domowej, specjalistów i diagnostyki genetycznej.

– Mamy program lekowy, ale nowi pacjenci nie są do niego włączani, ponieważ nie każdy z diagnozą ALS jest kierowany na badania genetyczne, a to one są kluczem do leczenia SOD1 – stwierdza Ewa Waksmundzka.

Podkreśla ona, że niedopuszczalne jest oczekiwanie na wynik badania genetycznego średnio 9 miesięcy, podczas gdy w przypadku tej błyskawicznie postępującej choroby diagnoza jest potrzebna w 3-4 tygodnie, by zatrzymać jej postęp na wczesnym etapie.

Wyścig z czasem

Kluczowe znaczenie czasu w diagnostyce potwierdzają najnowsze dane medyczne. – Wyniki badania klinicznego VALOR to kamień milowy; pokazują one, że terapia tofersenem prowadzi do trwałego obniżenia poziomu neurofilamentów o 60–70 proc., co świadczy o wyhamowaniu procesu niszczenia neuronów – wyjaśnia prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Kliniki Neurologii WUM. Jak zaznacza ekspertka, u około 25 proc. pacjentów odnotowano nawet niespotykaną wcześniej w ALS poprawę siły mięśni oraz znaczące wydłużenie czasu do wystąpienia niewydolności oddechowej.

– Program lekowy B.176 realizuje obecnie 41 ośrodków w całym kraju, co pozwala podjąć leczenie blisko domu – zauważa prof. Kuźma-Kozakiewicz. Dodaje ona, że szacunkowo w Polsce może być leczonych od 80 do 100 pacjentów z mutacją SOD1, a aby przyspieszyć ten proces, każdy neurolog może skierować chorego bezpośrednio na badanie genetyczne, co skraca ścieżkę do otrzymania leku.

Dla samych pacjentów dostęp do nowoczesnej terapii to przede wszystkim szansa na odzyskanie skrawków dawnego życia.

– Na właściwe rozpoznanie ALS i potwierdzenie mutacji SOD1 czekałam aż 3 lata, tracąc w tym czasie sprawność – mówi Monika Partyka, pacjentka chora na ALS. Jak podkreśla, moment włączenia do leczenia był dla niej przełomem, a efekty terapii widoczne są każdego dnia. – Odkąd otrzymuję lek, czyli od października 2023 roku,  postęp choroby wyhamował, a ja czuję się silniejsza. Widoczna poprawa daje mi nadzieję na utrzymanie samodzielności, o której wcześniej mogłam tylko marzyć, ale także na aktywne życie zawodowe i rodzinne – wyznaje Monika Partyka. Jej historia pokazuje, że wczesne wdrożenie leczenia to nie tylko statystyka, ale realne życie w lepszej jakości dla grupy chorych, która po raz pierwszy w historii dostała taką szansę.

Genetyka kluczem do walki z ALS

Opublikowane w październiku ubiegłego roku pierwsze polskie wytyczne dotyczące diagnostyki klinicznej i genetycznej ALS fundamentalnie zmieniają podejście do rozpoznawania tej choroby. Genetyka przestała być jedynie naukowym dodatkiem – stała się kluczowym elementem, który pozwala nie tylko postawić precyzyjną diagnozę, ale również objąć rodziny chorych niezbędnym poradnictwem genetycznym

O ALS

Stwardnienie zanikowe boczne (łac. sclerosis lateralis amyotrophica – SLA, ang. amyotrophic lateral sclerosis – ALS) to rzadka, nerwowo-mięśniowa choroba o charakterze neurozwyrodnieniowym. Cechuje się ciężkim i postępującym przebiegiem. W Polsce z ALS zmaga się blisko ok. 2700 – 3000 osób. Każdego roku diagnozę słyszy około 800 osób, z tej liczby około 100 osób ma mutację w genie SOD1. Na świecie liczba pacjentów z tym schorzeniem szacowana jest na około 300 tysięcy.

Więcej o ALS na stronie Dignitas Dolentium: www.mnd.pl

Źródło: inf pras

„Staraliśmy się odpowiedzieć na jedno podstawowe pytanie – czy polscy obywatele mają równy dostęp do aptek. Równość w dostępie jest osią spajającą przesłanki raportu. Dostęp do apteki zależy od miejsca zamieszkania. Mamy więc bezpośrednią korelację pomiędzy wykluczeniem związanym z dostępnością do rynku farmaceutyków i jednocześnie z wykluczeniem wynikającym z miejsca zamieszkania” – powiedział dr Tomasz Sińczak, prezes Forum Konsumentów, prezentując wyniki 2. edycji raportu o kondycji rynku aptecznego.

Badanie, mające charakter cykliczny, obejmuje analizę cen leków, ich dostępności oraz jakości obsługi w aptekach. Jak podkreślono podczas premiery raportu, jego celem jest długofalowe monitorowanie zmian zachodzących na rynku, w szczególności w kontekście dynamiki cen, liczby placówek oraz sytuacji pacjentów w mniejszych gminach. Autorzy opracowania wskazują, że dostęp do apteki często bywa niedostrzeganym elementem systemu ochrony zdrowia do momentu, gdy przestaje być oczywisty i staje się realnym warunkiem bezpieczeństwa zdrowotnego.

Wiceprezes Forum Konsumentów Ziemowit Bagłajewski zwrócił uwagę, że wyniki raportu pokazują wyraźne zróżnicowanie cen i dostępności: „Z przeprowadzonego badania wynika, że właściwie nie mamy do czynienia z jednym rynkiem aptecznym na terenie całej Polski, lepiej lub gorzej uregulowanym, ale tak naprawdę z dwoma różnymi rynkami. Jednym stworzonym dla Polski A, gdzie mamy do czynienia z pełną konkurencyjnością, z niższymi cenami i możliwością porównywania ofert, oraz Polską B, gdzie nie ma żadnej apteki, funkcjonuje punkt apteczny bądź też tylko jedna apteka i nie ma z kim konkurować” – ocenił Bagłajewski.

Jak dodał, w większych ośrodkach miejskich pacjenci mają możliwość wyboru i korzystają z efektu konkurencji, natomiast w mniejszych miejscowościach sytuacja jest odmienna. „Mamy do czynienia z sytuacjami, w których brak alternatywy prowadzi do wyższych cen i ograniczonej dostępności, co szczególnie dotyka osoby starsze i wykluczone komunikacyjnie” – zaznaczył wiceprezes Forum Konsumentów.

Bagłajewski zwrócił również uwagę na mechanizmy funkcjonowania rynku: „Na obszarach miejskich konkurencja została w dużej mierze wzmocniona przez apteki sieciowe, działające w modelu, który umożliwia im dokonywanie zakupów po niższych cenach. Z perspektywy pacjenta jest to wartość dodana, ponieważ może on porównywać oferty i wybierać najkorzystniejsze rozwiązania” – powiedział.

Do metodologii badania odniósł się dr Marek Garlicki, podkreślając jego kompleksowy charakter: „Badaliśmy zarówno stronę podażową, czyli realne ceny, dostępność leków i zakres usług w aptekach, jak i perspektywę pacjenta, uzyskaną w badaniu telefonicznym. Wyniki są zbieżne i tworzą spójny obraz rynku” – powiedział. Jak dodał, badanie objęło różne typy gmin, co pozwoliło uchwycić skalę zróżnicowania.

Ekspert zwrócił także uwagę na praktyczne problemy ujawnione w trakcie analizy: „Okazało się, że część aptek, które według oficjalnych rejestrów powinny być otwarte, faktycznie była zamknięta. Pojawia się więc dodatkowy wymiar dostępności, nie tylko formalnej, ale też rzeczywistej” – wskazał.

Perspektywę pacjentów przedstawił Szymon Chrostowski, prezes Fundacji „Wygrajmy zdrowie”: „Są trzy kluczowe elementy: dostępność, cena i lokalizacja. Badania pokazały, że aż 73 proc. ankietowanych uznało lokalizację za jeden z najważniejszych czynników, a brak bliskości apteki powoduje zaburzenie bezpieczeństwa lekowego” – powiedział.

Podkreślił, że problem szczególnie dotyka osoby przewlekle chore i starsze: „Pacjenci często z powodu ograniczonej mobilności nie są w stanie dotrzeć do apteki, a brak wykupienia leku prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia i może skutkować poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi oraz ekonomicznymi” – zaznaczył Chrostowski.

Jak wynika z raportu, źródłem tych różnic jest sama struktura rynku. W części gmin nie działa żadna apteka, w wielu kolejnych funkcjonuje tylko jedna placówka. Autorzy opracowania wskazują, że w praktyce oznacza to ograniczoną konkurencję lub jej brak, co bezpośrednio przekłada się na wyższe ceny i mniejszy wybór dla pacjentów.

Podkreślają też, że ograniczony dostęp do leków prowadzi do zjawiska kumulacji wykluczeń: komunikacyjnego, ekonomicznego i cyfrowego. W efekcie część pacjentów rezygnuje z leczenia lub je przerywa, co – według badaczy – może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia i wyższych kosztów dla systemu ochrony zdrowia.

W trakcie debaty pojawiły się również głosy wskazujące na potrzebę dalszej analizy funkcjonujących rozwiązań systemowych. Uczestnicy ocenili, że obecne regulacje rynku mogą nie odpowiadać na wyzwania związane z równym dostępem do usług, co, ich zdaniem, powinno być przedmiotem dalszej dyskusji.

Podsumowując wyniki, dr Tomasz Stańczak wskazał, że sednem problemu są ceny i realna dostępność leków: „Nawet 80 proc. pacjentów z mniejszych miejscowości może zrezygnować z zakupu leku. 40 proc. pacjentów rezygnuje z powodu ceny, a kolejne 40 proc. ze względu na brak dostępności. Brak apteki albo tylko jedna apteka oznacza ograniczenie konkurencji, a to przekłada się na wyższe ceny i mniejszy wybór” – podsumował prezes Forum Konsumentów.

Jako tło dla tych danych prezes przywołał skalę zjawiska tzw. białych plam: „Mamy 546 gmin bez apteki, 687 to gminy tylko z jedną apteką. To łącznie ponad 1200 gmin, czyli niemal połowa wszystkich jednostek tego typu w Polsce. Nową definicją białej plamy jest brak apteki lub jej minimalna dostępność” – dodał.

„Miejmy nadzieję, że wraz z kolejnymi edycjami raportu będziemy obserwować spadek liczby gmin pozbawionych dostępu do aptek, a nie jej dalszy wzrost. Większa konkurencja oznacza większą dostępność oraz niższe ceny, a odpowiedzialna polityka zdrowotna powinna prowadzić do ograniczania, a nie pogłębiania wykluczenia” – stwierdził dr Stańczak.

Jeszcze kilkanaście lat temu rdzeniowy zanik mięśni (SMA) był jedną z najcięższych chorób neurologicznych wieku dziecięcego. Dziś, dzięki przełomowym terapiom i programowi badań przesiewowych noworodków, coraz więcej pacjentów prowadzi aktywne życie, a SMA stopniowo staje się chorobą przewlekłą. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, współczesne wyzwania nie dotyczą już wyłącznie dostępu do leczenia, ale przede wszystkim jego optymalizacji. Coraz większą rolę odgrywają medycyna personalizowana, biomarkery, terapie sekwencyjne oraz zapewnienie pacjentom kompleksowej opieki na każdym etapie życia.

Pani Profesor, jak dziś wygląda leczenie rdzeniowego zaniku mięśni i czym obecna sytuacja chorych różni się od tej sprzed kilku lat?

Zmiana w leczeniu pacjentów z SMA, której jesteśmy świadkami, jest naprawdę fundamentalna. Jeszcze stosunkowo niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą głównie dziecięcą, o ciężkim, często dramatycznym przebiegu. Dziś, dzięki ogromnemu postępowi terapeutycznemu, widzimy coś zupełnie nowego, a mianowicie rosnącą populację pacjentów dorosłych. To najlepszy dowód na skuteczność leczenia, ale jednocześnie początek zupełnie nowego etapu w myśleniu o tej chorobie. Coraz częściej mamy do czynienia z pacjentami, którzy żyją długo, a SMA przyjmuje charakter choroby przewlekłej, ustabilizowanej. To automatycznie zmienia nasze cele terapeutyczne. Nie koncentrujemy się już wyłącznie na ratowaniu życia, ale na jego jakości – na funkcjonowaniu ruchowym, oddechowym, społecznym. To z kolei wymusza rozwój długoterminowych strategii opieki nad pacjentami, zwłaszcza w zakresie rehabilitacji i wsparcia wielospecjalistycznego.

Czyli zmieniło się podejście do samej terapii?

Zdecydowanie tak. Przeszliśmy od pytania „czy leczyć?” do pytania „jak leczyć najlepiej?”. Pojawienie się przełomowych terapii – takich jak nusinersen, risdiplam czy terapia genowa onasemnogene abeparvovec – oraz ich refundacja w ramach programu lekowego całkowicie zmieniło krajobraz terapeutyczny. Obecnie w Polsce w programie lekowym leczymy 655 pacjentów nusinersenem i 474 risdiplamem, terapię genową otrzymało 85 dzieci. Nie dyskutujemy już więc o dostępności leczenia, ale o jego optymalizacji. Z tego względu coraz większego znaczenia nabierają koncepcje terapii sekwencyjnych i skojarzonych. Zastanawiamy się, kiedy zmienić leczenie, a kiedy łączyć różne terapie. Każda taka decyzja musi być bardzo precyzyjna i uwzględniać wiek pacjenta, jego stan funkcjonalny, a także historię wcześniejszego leczenia, w tym udział w badaniach klinicznych. Jest to nowe podejście, które sprawia, że leczenie staje się procesem ciągłego dostosowywania do zmieniającej się sytuacji pacjenta.

Czy to oznacza, że wchodzimy w erę medycynie spersonalizowanej w rdzeniowym zaniku mięśni?

Medycyna personalizowana to jeden z najważniejszych kierunków rozwoju. Odchodzimy od modelu „jedna terapia dla wszystkich chorych” i coraz wyraźniej zmierzamy w stronę leczenia szytego na miarę. Chcemy dobierać terapię nie tylko do rozpoznania, ale też do konkretnego pacjenta – jego wieku, fenotypu, dynamiki choroby i wcześniejszych doświadczeń terapeutycznych. Ogromną rolę odegrają tutaj biomarkery. Dziś najbardziej zaawansowanym kandydatem są neurofilamenty (łańcuchy lekkie), które zostały uznane przez Europejską Agencję Leków za biomarker rozwojowy. U dzieci obserwujemy wyraźną zależność – wysokie wartości neurofilamentów odpowiadają aktywnej chorobie, a ich spadek świadczy o skuteczności leczenia. U dorosłych sytuacja jest bardziej skomplikowana, bo ta korelacja nie jest już tak wyraźna. Dlatego coraz częściej mówi się o biomarkerach złożonych, które będą łączyć parametry biologiczne, takie jak neurofilamenty, z oceną kliniczną i neuropsychologiczną.

W przyszłości biomarkery mogą pełnić trzy kluczowe funkcje – monitorować skuteczność leczenia, przewidywać przebieg choroby oraz pomagać w wyborze optymalnej terapii dla konkretnego pacjenta, także w kontekście decyzji o zmianie leczenia lub zastosowaniu terapii skojarzonych.

Jednym z przełomów w SMA jest także bardzo wczesne leczenie…

To prawda – leczenie presymptomatyczne, czyli jeszcze przed pojawieniem się jakichkolwiek objawów choroby, jest absolutnym przełomem. W Polsce jest to możliwe dzięki badaniom przesiewowym noworodków. Efekty takiego postępowania, kiedy staramy się wyprzedzać chorobę, są zdecydowanie najlepsze, co potwierdzają nasze doświadczenia kliniczne.

Obecnie idziemy jeszcze o krok dalej. Pojawiają się pierwsze doniesienia o leczeniu prenatalnym, czyli terapii rozpoczynanej jeszcze w czasie ciąży – podawanej matce, z myślą o dziecku. Dotyczy to bardzo szczególnej grupy przypadków, w których SMA zostaje rozpoznane już na etapie życia płodowego, na podstawie badań genetycznych – na przykład wtedy, gdy w rodzinie jest już chore dziecko i wykonuje się diagnostykę prenatalną. W tym kontekście mówimy o stosowaniu doustnego risdiplamu, podawanego jeszcze przed narodzinami, zanim choroba zdąży się ujawnić i doprowadzić do nieodwracalnych uszkodzeń. Na razie jest to leczenie eksperymentalne, ale pierwsze wyniki są bardzo obiecujące. To podejście pokazuje, jak bardzo przesuwa się granica możliwości terapeutycznych w rdzeniowym zaniku mięśni.

A co z nowościami terapeutycznymi?

Tych zmian jest naprawdę dużo, biorąc pod uwagę, że SMA jest chorobą rzadką. Aktualnie mamy już dostęp do risdiplamu w formie tabletek, które znacząco ułatwiają codzienne funkcjonowanie pacjentów. Zarejestrowana jest wyższa dawka nusinersenu oraz terapia genowa podawana drogą dokanałową, przeznaczona dla starszych dzieci i dorosłych pacjentów. Ponadto rozwijane są nowe cząsteczki działające bezpośrednio na mięśnie i jednocześnie coraz większego znaczenia nabiera koncepcja łączenia terapii – na przykład obecnych leków wpływających na białko SMN z terapiami ukierunkowanymi na mięśnie. To może być kolejny krok w zwiększaniu skuteczności leczenia.

Rozwój terapii niesie jednak nowe wyzwania systemowe…

Tak, i to bardzo poważne. Jednym z największych wyzwań jest dziś płynna tranzycja pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu dla osób dorosłych. Liczba dorosłych pacjentów z SMA rośnie, natomiast liczba ośrodków przygotowanych do ich leczenia pozostaje niewystarczająca. To może wpływać na ciągłość terapii. Z jednej strony potrzebujemy standaryzacji, czyli jasnych wytycznych i algorytmów postępowania, które zapewnią pacjentom bezpieczeństwo i spójność terapii, ale z drugiej – musimy zachować elastyczność i możliwość dostosowania leczenia do konkretnego chorego.

Kolejnym wyzwaniem jest monitorowanie efektów leczenia. Potrzebujemy dobrze prowadzonych rejestrów, które pozwolą nam ocenić skuteczność i bezpieczeństwo terapii – szczególnie w przypadku terapii sekwencyjnych i skojarzonych – a także ich wpływ na jakość życia pacjentów. Jest to niezwykle ważne również w kontekście decyzji refundacyjnych, ponieważ mówimy o terapiach bardzo kosztownych.

Jakie są najważniejsze kierunki na najbliższe lata?

Bez wątpienia dalszy rozwój medycyny personalizowanej czyli terapii szytych na miarę, opartych na kompleksowych danych i biomarkerach. Równolegle będą rozwijać się strategie łączenia i sekwencjonowania terapii oraz bardzo wczesnej interwencji terapeutycznej. Ale równie ważne będzie zarządzanie odniesionym już sukcesem, bo będąca jego efektem, rosnąca liczba dorosłych pacjentów z SMA oznacza nowe wyzwania, m.in. ortopedyczne, społeczne i związane z jakością życia.

Ale największa, najważniejsza zmiana już się dokonała – dziś nie pytamy już, czy możemy pomóc pacjentowi z SMA, lecz pytamy o to, jak najlepiej prowadzić go przez całe jego życie. I to jest zupełnie nowy rozdział w historii tej choroby.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z chorobą dorosłych, jednak diagnozę tę słyszą także dzieci i nastolatki. W ich przypadku choroba pojawia się w jednym z najbardziej wrażliwych momentów życia – w czasie dojrzewania, kształtowania tożsamości i relacji społecznych. 

O emocjach młodych pacjentów, wyzwaniach terapeutycznych dotyczących tej grupy oraz o tym, czego dziś najbardziej brakuje w systemie opieki nad dziećmi z SM – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z dorosłymi. Dlaczego fakt, że choroba dotyka także dzieci i nastolatków, jest szczególnie trudny – zarówno medycznie, jak i psychologicznie?

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Pamiętam pacjenta – nastolatka leczonego jednym z leków starszej generacji – u którego w trakcie terapii pojawiły się bardzo nasilone objawy depresji, włącznie z myślami samobójczymi. Konieczna była zmiana sposobu leczenia i pomoc psychiatryczna. To pokazuje, jak istotne jest bardzo uważne monitorowanie stanu psychicznego młodych pacjentów oraz dobór terapii o możliwie najlepszym profilu bezpieczeństwa, także z uwzględnieniem wpływu leku na stan psychiczny pacjenta.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Rodzicom natomiast powiedziałabym, że najważniejsze jest wsparcie i otwarta rozmowa z dzieckiem – bez bagatelizowania emocji, ale też bez odbierania mu poczucia sprawczości. Wydaje mi się, ze  zarówno dla nastolatka, jaki i rodziców bardzo ważna jest szczera rozmowa na temat natury choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci  obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające  zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa  komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

Polski system ochrony zdrowia funkcjonuje dziś w coraz większej mierze dzięki pielęgniarkom, które osiągnęły już wiek emerytalny, wynika z najnowszego raportu Ogólnopolskiego Związku Zawodowego Pielęgniarek i Położnych zaprezentowanego podczas konferencji prasowej poświęconej sytuacji kadrowej w pielęgniarstwie. Choć statystyki wskazują na niewielki wzrost liczby pielęgniarek pracujących z pacjentami, eksperci podkreślają, że poprawa ma charakter jedynie pozorny.

W 2024 roku liczba pielęgniarek pracujących z pacjentami wzrosła do 219,9 tys., czyli o 3,8 tys. więcej niż rok wcześniej. Jednak niemal cały ten wzrost zapewniły osoby po 60. roku życia. Liczba pielęgniarek w wieku emerytalnym wzrosła o 3,7 tys., co oznacza, że system coraz bardziej uzależnia się od pracy osób, które mogłyby już zakończyć aktywność zawodową.

„To nie młode kadry ratują dziś system. Ratują go pielęgniarki, które dawno mogły przejść na emeryturę. Polski system ochrony zdrowia stoi dziś na barkach kobiet, które powinny już odpoczywać po kilkudziesięciu latach pracy. W obliczu systemowego braku pielęgniarek, niewykorzystane zostają kompetencje położnych” – podkreśla Krystyna Ptok, Przewodnicząca OZZPIP.

Polska nadal daleko za Europą

Mimo niewielkiego wzrostu wskaźnika liczby pielęgniarek na 1000 mieszkańców, Polska nadal pozostaje znacząco poniżej średniej państw OECD. Obecnie wskaźnik ten wynosi około 5,8 pielęgniarki na 1000 mieszkańców, podczas gdy średnia dla porównywalnych systemów ochrony zdrowia przekracza 11 pielęgniarek.

Tempo wzrostu liczby pielęgniarek jest również ponad dwukrotnie wolniejsze niż zakładała rządowa strategia rozwoju pielęgniarstwa z 2019 roku. Eksperci alarmują, że obecna dynamika nie odpowiada rosnącym potrzebom zdrowotnym starzejącego się społeczeństwa. Od 2019 roku liczba seniorów wzrosła czterokrotnie szybciej niż liczba pielęgniarek pracujących z pacjentami.

System coraz bardziej zależny od seniorek

Już ponad jedna piąta pielęgniarek pracujących z pacjentami posiada uprawnienia emerytalne. Efektywny wiek odejścia z zawodu wynosi obecnie około 64,5 roku, podczas gdy dla ogółu kobiet w Polsce to około 60,7 roku. W praktyce oznacza to, że wiele pielęgniarek pracuje długo po osiągnięciu wieku emerytalnego, część nawet po 70. i 80. roku życia.

Eksperci zwracają uwagę, że pozostawanie pielęgniarek w zawodzie było w ostatnich latach możliwe przede wszystkim dzięki poprawie wynagrodzeń i warunków zatrudnienia. Ewentualny powrót do wcześniejszych mechanizmów płacowych może doprowadzić do gwałtownych odejść z zawodu.

„Nie wiemy, ile pielęgniarek odejdzie z pracy po zmianach płacowych. Wiemy jedno – system może tego nie wytrzymać” – podkreśla Ptok.

Deficyt pielęgniarek obejmuje już niemal cały kraj

Raport pokazuje również, że kryzys kadrowy przestał być problemem lokalnym. Według danych Barometru Zawodów w 2026 roku w niemal 300 powiatach występuje deficyt lub znaczny deficyt pielęgniarek, a w żadnym powiecie nie odnotowano nadwyżki kadrowej.

Jednocześnie pogłębiają się różnice między województwami. Regiony, które już wcześniej miały najmniej pielęgniarek, nadal rozwijają się pod tym względem wolniej niż średnia krajowa.

Więcej studentów nie rozwiązuje problemu

Choć rekordowa liczba osób rozpoczęła studia pielęgniarskie, znaczna część nie dociera do końca kształcenia. Coraz większą grupę nowych osób uzyskujących prawo wykonywania zawodu stanowią także osoby w wieku 35-50 lat, które będą pracować znacznie krócej niż młode kadry rozpoczynające karierę zawodową po studiach.

„Nie wystarczy otworzyć kierunków studiów. Trzeba jeszcze doprowadzić studentów do zawodu i zatrzymać ich w systemie” – wskazuje przewodnicząca OZZPIP.

Medycyna się rozwija – a system nadal liczy pielęgniarki jak 20 lat temu

Nowoczesna medycyna skraca czas hospitalizacji, ale jednocześnie znacząco zwiększa liczbę, intensywność i złożoność procedur wykonywanych każdego dnia przez pielęgniarki. Pacjenci trafiają dziś do szpitali w cięższym stanie niż jeszcze kilkanaście lat temu: są starsi, wielochorobowi i wymagają stałego monitorowania oraz bardziej zaawansowanej opieki. Coraz większa część leczenia odbywa się poza szpitalem: w domu pacjenta, opiece długoterminowej, środowiskowej i ambulatoryjnej. To również wymaga obecności pielęgniarek i zwiększa obciążenie systemu.

„Rozwój nowych technologii i terapii nie zmniejsza zapotrzebowania na pielęgniarki. Przeciwnie, wymaga wyższych kompetencji, większej odpowiedzialności i większej ilości czasu poświęcanego pacjentowi. Obecne normy zatrudnienia oraz wyceny świadczeń nadal opierają się głównie na liczbie łóżek lub pacjentów, a nie na rzeczywistym czasie i poziomie trudności pracy pielęgniarki. System nadal nie uwzględnia faktu, że jedna pielęgniarka wykonuje dziś znacznie więcej czynności medycznych, administracyjnych i koordynacyjnych niż jeszcze 20 lat temu. W praktyce oznacza to rosnące przeciążenie personelu, mniej czasu dla pacjenta i coraz większe ryzyko błędów oraz wypalenia zawodowego” – mówi Katarzyna Tymińska, pielęgniarka z 40-letnim stażem pracy na oddziale kardiochirurgii dziecięcej.

Pacjenci już odczuwają skutki kryzysu

Niedobory pielęgniarek przekładają się bezpośrednio na bezpieczeństwo pacjentów. W wielu placówkach personel pracuje w warunkach przeciążenia, pojawiają się jednoosobowe dyżury, nieobsadzone minimalne normy zatrudnienia oraz ograniczony czas dla pacjentów. Rosną także ryzyko błędów medycznych i wypalenia zawodowego personelu.

„Braki pielęgniarek to nie problem statystyczny. To problem bezpieczeństwa pacjentów. Sytuacja jest trudna na wielu oddziałach, a dramatyczna na oddziałach psychiatrycznych. Bez norm zatrudnienia niestety nagminnie obsady są za małe i zdarzają się nawet te jednoosobowe” – mówi Jolanta Januszczak, pielęgniarka psychiatryczna.

„Pielęgniarka jest często pierwszą osobą, z którą mamy styczność, kiedy jesteśmy przyjmowani na oddział czy w innych miejscach, np. centrach zdrowia psychicznego. Dla bezpieczeństwa pacjentów wystarczająca ilość pielęgniarek jest gwarantem bezpieczeństwa” – mówi Norbert Bolek z Fundacji eFkropka.

„Dla pacjenta nie ma znaczenia, czy pielęgniarka pracuje w szpitalu, domu opieki czy opiece środowiskowej. Ważne jest, żeby ktoś był obok wtedy, gdy potrzebuje profesjonalnej pomocy. Tymczasem w opiece długoterminowej brakuje dziś pielęgniarek dramatycznie, a personel jest skrajnie przeciążony. Społeczeństwo starzeje się coraz szybciej, liczba osób wymagających codziennej opieki rośnie z roku na rok, a już dziś brakuje ludzi do jej zapewnienia. Musimy pamiętać, że pielęgniarki są potrzebne nie tylko przy szpitalnym łóżku, ale także w domach pacjentów, zakładach opiekuńczych i całym, szeroko pojętym systemie opieki długoterminowej” – mówi Tomasz Michałek z Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”.

Polska bez długofalowej strategii

Podczas, gdy kraje takie jak Niemcy, Norwegia czy Szwajcaria wdrażają wieloletnie strategie zabezpieczenia kadr pielęgniarskich nawet do 2040 roku, w Polsce nadal brakuje aktualizacji polityki kadrowej i kompleksowego planu działań. OECD, WHO oraz Komisja Europejska coraz częściej alarmują o pogłębiającym się kryzysie pielęgniarskim w Europie.

Autorzy raportu apelują o pilne wdrożenie działań naprawczych obejmujących m.in. poprawę warunków pracy, rozwój ścieżek kariery, skuteczne programy mentoringowe dla młodych pielęgniarek oraz długofalowe planowanie kadr medycznych. – „Koniecznie musimy dokonać przeglądu i aktualizacji norm pracy, tak aby odpowiadały realnym procedurom wykonywanym na oddziałach” – apelowała Dorota Ronek, wiceprezes OZZPIP.

Raport kadrowy pielęgniarek i położnych ma na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej i decydentów na rzeczywistą skalę kryzysu kadrowego w pielęgniarstwie oraz jego konsekwencje dla bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli.

Raport „Analizy kadrowe pielęgniarek – aktualizacja” wskazuje jednoznacznie: bez systemowych działań Polska w najbliższych latach może stanąć wobec dramatycznego pogłębienia kryzysu kadrowego w ochronie zdrowia.

Źródło: OZZPiP

Prehabilitacja, rozumiana jako kompleksowe przygotowanie pacjenta do leczenia i rehabilitacji, była głównym tematem XIV Bonifraterskich Spotkań z Rehabilitacją w Piaskach koło Gostynia. Wydarzenie organizowane przez Bonifraterskie Centrum Medyczne zgromadziło ekspertów różnych dziedzin medycyny, którzy podkreślali, że skuteczne leczenie nie zaczyna się w dniu zabiegu i nie kończy w momencie wypisu ze szpitala. Coraz większe znaczenie zyskuje holistyczne podejście obejmujące nie tylko terapię medyczną, ale także żywienie, przygotowanie psychiczne, rehabilitację i bezpieczeństwo pacjenta.

Organizowane przez Bonifraterskie Centrum Medyczne – Szpital Rehabilitacyjny Zakonu Bonifratrów w Piaskach k. Gostynia – spotkanie od dawna wykracza poza formułę konferencji. To przestrzeń dialogu, wymiany doświadczeń i interdyscyplinarnej rozmowy o tym, jak mądrzej, uważniej i skuteczniej pomagać pacjentom.

Człowiek w centrum – przesłanie otwarcia

Konferencję otworzył list Prowincjała Zakonu Bonifratrów, br. Pawła Kulki OH, który nadał całemu wydarzeniu głęboki, wartościowy kontekst. „Troska o człowieka chorego nie jest jedynie zadaniem zawodowym, ale także drogą formacji serca: uczenia się uważności, cierpliwości i miłosierdzia” – napisał Prowincjał w liście odczytanym przez pierwszego radnego Prowincji, br. Tymoteusza Hołozubca OH.

W centrum tego spojrzenia znalazła się prehabilitacja – rozumiana nie jako etap, ale jako sposób myślenia o pacjencie. „Nie wszystko zaczyna się w dniu zabiegu i nie wszystko kończy się w dniu wypisu” – zaznaczył Prowincjał. Podkreślił, że Św. Jan Boży pozostawił charyzmat hospitalitas – gościnności gotowej przyjąć człowieka takim, jakim jest, z jego cierpieniem, niepewnością i kruchością. „W tym świetle rehabilitacja i prehabilitacja stają się czymś więcej niż zestawem ćwiczeń czy zaleceń – są towarzyszeniem człowiekowi w odzyskiwaniu zdrowia, sprawności i nadziei. To właśnie w takim podejściu szczególnie wyraźnie widać, […] że prawdziwa troska obejmuje całego człowieka: jego ciało i kondycję, jego godność  i bezpieczeństwo, jego relacje oraz duchowość. Człowiek jest jednością – a więc i nasza pomoc powinna być integralna: oparta na wiedzy i profesjonalizmie, a zarazem przeniknięta uważnością, cierpliwością i szacunkiem” – napisał w liście do uczestników spotkania przełożony Polskiej Prowincji Zakonu Bonifratrów.

Naszym zadaniem jest szukać rozwiązań, które służą pacjentowi

Wystąpienie Prezesa Zarządu Bonifraterskiego Centrum Medycznego mocno osadziło konferencję w realiach codziennej pracy zespołów medycznych. „O jakości w ochronie zdrowia nie świadczą deklaracje ani dokumenty – świadczy nasza codzienna praca, decyzje, które podejmujemy, i sposób, w jaki jesteśmy obecni przy pacjencie” – mówił Jacek Graliński. Podkreślił, że prehabilitacja pokazuje, iż leczenie nie zaczyna się w dniu zabiegu i nie kończy się w dniu wypisu – to proces, w którym towarzyszymy pacjentowi dużo wcześniej i dużo dłużej. Jak zaznaczył, jest to także istotne wyzwanie organizacyjne. „System nie zawsze nadąża za rzeczywistością kliniczną, ale naszym zadaniem jest każdego dnia szukać rozwiązań, które najlepiej służą pacjentowi – nawet w warunkach ograniczeń i wyzwań organizacyjnych” – podkreślił.

Mocny i wielowątkowy głos ekspertów

Część merytoryczna konferencji pokazała, jak szeroko i wielowymiarowo współcześnie rozumiane jest przygotowanie pacjenta do leczenia – od zagadnień chirurgicznych i internistycznych po żywienie, fizjoterapię i nowoczesne podejście do bezpieczeństwa terapii.

Mocnym otwarciem części eksperckiej było wystąpienie prof. dr. hab. n. med. Rafała Stojko, zastępcy dyrektora ds. medycznych Szpitala Zakonu Bonifratrów w Katowicach, prezesa Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników poświęcone zarządzaniu krwią jako ważnemu elementowi prehabilitacji – zagadnieniu coraz wyraźniej obecnemu w nowoczesnym podejściu do bezpieczeństwa pacjenta. O znaczeniu prehabilitacji w chirurgii onkologicznej mówił z kolei prof. dr hab. n. med. Mirosław Szura, dyrektor ds. medycznych Szpitala Zakonu Bonifratrów w Krakowie i przewodniczący Rady Naukowej Bonifraterskiego
Centrum Medycznego, pokazując, jak właściwe przygotowanie chorego wpływa na przebieg leczenia i proces rekonwalescencji.

Perspektywę praktyczną wniósł Mateusz Kózka – chirurg, specjalista chirurgii naczyniowej z zespołu dr. n. med. Macieja Chwały ze Szpitala Zakonu Bonifratrów św. Jana Grandego w Krakowie – omawiając ścieżkę przygotowania pacjenta do zabiegu angiologicznego. Do codziennych dylematów klinicznych odniosła się natomiast dr Dorota Studzińska, także z krakowskiego Szpitala Zakonu Bonifratrów, podejmując temat modyfikacji leczenia przewlekłego w okresie przedoperacyjnym – decyzji wymagających doświadczenia, uważności i dużej odpowiedzialności.

Istotnie wybrzmiał również wątek żywienia. Mgr Marta Zygmanowska-Mykaj podkreśliła rolę diety przeciwzapalnej jako elementu przygotowania pacjenta do leczenia, a temat ten został rozwinięty także w wystąpieniu dr hab. n.med. Agaty Kosmaczewskiej poświęconym znaczeniu żywienia w poprawie jakości życia kobiet z endometriozą.

O roli rehabilitacji i prehabilitacji uroginekologicznej mówił dr hab. n. o zdr. Kuba Ptaszkowski, prof. UMW, zwracając uwagę na obszary, które wciąż wymagają większej obecności w codziennej praktyce klinicznej.

Mgr Aleksandra Reichert zaprezentowała z kolei trening węchowy jako jedną z metod prehabilitacji, pokazując, jak szeroko można dziś definiować przygotowanie pacjenta do terapii.

Część wykładową domknęło wystąpienie dr. hab. n. med. Macieja Krawczyka, który spojrzał w przyszłość, mówiąc o rozwoju kompetencji fizjoterapeutów w Polsce i na świecie.

Ważnym zwieńczeniem wydarzenia była dyskusja panelowa z udziałem m.in. prezesa Jacka Gralińskiego oraz prof. Jana Szczegielniaka – podsumowująca najważniejsze wątki konferencji i otwierająca przestrzeń do wymiany doświadczeń między ekspertami.

Bonifraterskie Spotkania z Rehabilitacją to cykliczna konferencja organizowana przez Bonifraterskie Centrum Medyczne – Szpital Rehabilitacyjny Zakonu Bonifratrów pod wezwaniem św. Benedykta Menni w Piaskach-Marysinie – która od lat gromadzi specjalistów różnych dziedzin medycyny, fizjoterapii i opieki nad pacjentem. Spotkania w Piaskach od lat są przestrzenią wymiany wiedzy, doświadczeń i dobrych praktyk, ale także miejscem budowania relacji i dialogu między środowiskami medycznymi. Ich celem pozostaje wspólne poszukiwanie rozwiązań, które realnie przekładają się na jakość życia pacjentów.

Szpital Rehabilitacyjny Zakonu Bonifratrów pod wezwaniem św. Benedykta Menni w Piaskach-Marysinie jest jednym z kluczowych ośrodków Bonifraterskiego Centrum Medycznego, specjalizującym się w kompleksowej rehabilitacji ogólnoustrojowej i neurologicznej. Placówka rozwija model opieki oparty na współpracy zespołów interdyscyplinarnych – lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek i specjalistów innych dziedzin – zapewniając pacjentom ciągłość i spójność procesu leczenia. Szpital w Piaskach jest także miejscem, w którym szczególny nacisk kładzie się na jakość i bezpieczeństwo opieki, co znajduje potwierdzenie w uzyskiwanych certyfikatach i wyróżnieniach jakościowych, a przede wszystkim w doświadczeniu pacjentów.

Bonifraterskie Centrum Medyczne prowadzi szpitale wielospecjalistyczne, stacjonarną, ambulatoryjną i domową opiekę rehabilitacyjną, hospicjum stacjonarne i domowe oraz stacjonarną opiekę paliatywną, a także podstawową opiekę zdrowotną i ambulatoryjną opiekę specjalistyczną. Działa w zgodzie z etosem – charyzmatem szpitalnictwa Zakonu Bonifratrów, którego fundamentami są jakość, odpowiedzialność, szacunek oraz duchowość. Z powodzeniem łączy wielowiekową tradycję Bonifratrów z otwartością na innowacje w ochronie zdrowia.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane (SM) najczęściej rozpoznawane jest między 20. a 40. rokiem życia – czyli w okresie, w którym wiele kobiet podejmuje decyzję o macierzyństwie. Jeszcze niedawno diagnoza tej choroby oznaczała dla wielu pacjentek konieczność rezygnacji z planów macierzyńskich. Dziś, dzięki dynamicznemu rozwojowi neurologii i dostępowi do wysoko skutecznych terapii, sytuacja ta zmieniła się diametralnie. Kobiety z SM mogą prowadzić aktywne życie, realizować swoje ambicje oraz bezpiecznie zostać mamami. Eksperci podkreślają, że SM nie jest przeciwwskazaniem ani do zajścia w ciążę, ani do karmienia piersią, a odpowiednio prowadzone leczenie pozwala bezpiecznie przejść przez cały proces – od planowania ciąży po okres poporodowy. To temat, o którym warto mówić głośno i przełamywać stereotypy, a szczególną okazją, aby przypomnieć, że stwardnienie rozsiane nie przekreśla marzeń o macierzyństwie jest Dzień Matki.

12 maja na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Pielęgniarek i Położnych. Data nie jest przypadkowa. To rocznica urodzin Florence Nightingale, brytyjskiej pielęgniarki uznawanej za prekursorkę nowoczesnego pielęgniarstwa, która w XIX wieku zmieniła sposób myślenia o opiece nad pacjentem i stworzyła podwaliny współczesnego systemu pielęgniarskiego. Święto zostało ustanowione przez Międzynarodową Radę Pielęgniarek podczas kongresu w Meksyku w 1973 roku.

Choć każdego roku pojawiają się życzenia, podziękowania i okolicznościowe apele o szacunek dla zawodu, rzeczywistość pielęgniarek i położnych nadal pozostaje jedną z najbardziej wymagających w polskim systemie ochrony zdrowia. To grupa zawodowa, bez której szpitale, przychodnie, oddziały ratunkowe, hospicja, domy opieki i porodówki po prostu nie mogłyby funkcjonować. Jednocześnie to środowisko od lat alarmujące o przeciążeniu pracą, brakach kadrowych i rosnącej odpowiedzialności.

Pielęgniarki i położne są obecne na każdym etapie życia człowieka. Towarzyszą pacjentom podczas narodzin, leczenia, rehabilitacji i opieki paliatywnej. Są często pierwszymi osobami, które zauważają pogorszenie stanu chorego, reagują na nagłe zagrożenia i spędzają z pacjentami więcej czasu niż jakakolwiek inna grupa zawodowa w medycynie. W praktyce ich rola daleko wykracza poza wykonywanie procedur medycznych. To również edukacja zdrowotna, wsparcie emocjonalne, koordynacja opieki i kontakt z rodziną chorego.

Paradoks polega na tym, że właśnie ta codzienna obecność sprawia, iż praca pielęgniarek bywa społecznie „niewidzialna”. Pacjent pamięta operację, diagnozę czy nazwisko lekarza prowadzącego, ale to pielęgniarka najczęściej spędza z nim wielogodzinne dyżury, pomaga w najtrudniejszych momentach i odpowiada za bezpieczeństwo chorego przez całą dobę. Dopiero sytuacje kryzysowe, takie jak pandemia COVID-19, uświadomiły opinii publicznej skalę odpowiedzialności tej profesji.

Pandemia była dla pielęgniarek i położnych momentem szczególnym. To właśnie one znalazły się na pierwszej linii walki z koronawirusem, pracując ponad siły, często kosztem własnego zdrowia i życia. Dane Ministerstwa Zdrowia z 2021 roku wskazywały, że zakażenie SARS-CoV-2 wykryto u ponad 61 tys. pielęgniarek, a wiele z nich zmarło w trakcie pandemii. Dla części środowiska był to moment graniczny, po którym wiele osób zdecydowało się odejść z zawodu lub ograniczyć aktywność zawodową.

Problem starzenia się kadry pielęgniarskiej od lat pozostaje jednym z największych wyzwań polskiej ochrony zdrowia. Według danych Centralnego Rejestru Pielęgniarek i Położnych w Polsce zarejestrowanych jest ponad 315 tys. pielęgniarek i ponad 41 tys. położnych, jednak aktywnie pracuje jedynie około 74 proc. pielęgniarek i 70 proc. położnych. Średnia wieku personelu systematycznie rośnie, a liczba młodych osób wchodzących do zawodu nadal nie rekompensuje skali odejść na emeryturę.

Eksperci od lat podkreślają, że problemem nie jest wyłącznie liczba personelu, ale również organizacja pracy i sposób traktowania pielęgniarek w systemie. W wielu placówkach nadal funkcjonuje model, w którym pielęgniarki są przeciążone obowiązkami administracyjnymi, pracują na kilku etatach i mierzą się z ogromną odpowiedzialnością przy niewystarczającym wsparciu. Coraz częściej mówi się także o wypaleniu zawodowym, kryzysie zdrowia psychicznego personelu medycznego i konieczności budowania bardziej partnerskich relacji w zespołach terapeutycznych.

Jednocześnie zmienia się samo pielęgniarstwo. To dziś zawód coraz bardziej specjalistyczny i samodzielny. Pielęgniarki posiadają kompetencje do zapisywania części leków, wystawiania recept czy prowadzenia porad edukacyjnych. Rozwija się pielęgniarstwo specjalistyczne, anestezjologiczne, onkologiczne, geriatryczne czy psychiatryczne. Coraz większą rolę odgrywają także położne, które nie tylko uczestniczą w porodach, ale prowadzą edukację zdrowotną kobiet, wspierają pacjentki po porodzie i zajmują się profilaktyką zdrowia reprodukcyjnego.

Mimo postępu technologicznego medycyna nadal pozostaje obszarem, w którym kluczowe znaczenie ma obecność drugiego człowieka. Żaden system informatyczny, algorytm czy urządzenie nie zastąpi empatii, doświadczenia i uważności pielęgniarki przy łóżku chorego. To właśnie dlatego zawody pielęgniarki i położnej od lat uznawane są za jedne z profesji o najwyższym poziomie społecznego zaufania.

Źródło: Gov.pl

Od 1 października 2025 roku chorzy na ALS z mutacją w genie SOD1 otrzymali szansę na leczenie w programie lekowym B.176 „Leczenie chorych na stwardnienie zanikowe boczne”. Do tej pory do realizacji programu przystąpiło 41 ośrodków z różnych regionów Polski. Teraz kluczowe jest wykonywanie badań genetycznych określających mutację SOD1 u wszystkich chorych na ALS i włączanie leczenia na wczesnym etapie choroby.

W 2025 roku Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zainicjowało kampanię „Sto żyć. ALS”. Nazwa kampanii nawiązuje do liczby chorych z mutacją w genie SOD1, których szacuje się, że w Polsce jest ok. 100 osób. To stu pacjentów – sto żyć, które dziś zyskało realną szansę na zatrzymanie postępu choroby.

– Środowisko pacjentów bardzo pozytywnie oceniło uruchomienie programu lekowego dla chorych z ALS. Pacjenci z mutacją w genie SOD1 uzyskali dostęp do nowoczesnego leczenia celowanego. To ogromna zmiana w terapii tej ciężkiej choroby. Podstawą kwalifikacji do programu jest wykonanie badań genetycznych oraz potwierdzenie mutacji w genie SOD1. Dlatego istotne jest, by każdy chory z postawionym rozpoznaniem ALS miał wykonane badania genetyczne. Niestety dostęp do tych badań wciąż pozostaje mocno ograniczony. Z informacji, które do nas docierają wiemy, że nie każdy pacjent ma zlecane badania genetyczne. Ponadto problemem jest również długi czas oczekiwania na ich wykonanie średnio – ok. 9 miesięcy. Tymczasem w przebiegu ALS kluczowy jest właśnie czas: im szybciej pacjent otrzyma diagnozę i wynik badania genetycznego, tym prędzej będzie mógł zostać objęty leczeniem – mówi Ewa Waksmundzka, członek Zarządu Stowarzyszenia „Dignitas Dolentium”.

Kamień milowy w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego

Jak wyjaśnia prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, stwardnienie zanikowe boczne jest jedną z najcięższych chorób neurodegeneracyjnych, ponieważ prowadzi do szybkiego i nieodwracalnego osłabienia siły mięśni, co skutkuje zaburzeniami połykania i mowy oraz niewydolnością oddechową, która jest główną przyczyną śmierci. Dla większości chorych nie istnieje w tej chwili opcja leczenia, która pozwalałaby odwrócić lub zatrzymać postęp ALS.

– Wprowadzenie terapii tofersenem dla pacjentów z mutacją w genie SOD1, jest kamieniem milowym w leczeniu ALS. W populacji chorych na stwardnienie zanikowe boczne takich pacjentów może być ok. 3,5 proc.. Nowoczesne leczenie istotnie zmienia rokowanie tych chorych. Jednak, żeby pacjent mógł je otrzymać, wymagane jest potwierdzenia mutacji w genie SOD1. Stąd istnieje konieczność uwzględnienia w diagnostyce ALS badań genetycznych, które powinny być wykonywane absolutnie u wszystkich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym – podkreśla prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz.

Jakie kryteria musi spełnić pacjent, aby zostać zakwalifikowanym do programu lekowego B.176? Konieczne jest postawienie rozpoznania ALS, potwierdzenie obecności mutacji w genie SOD1 za pomocą badania genetycznego i wiek powyżej 18 lat. W procesie kwalifikacji do programu nie ma znaczenia czas trwania choroby czy wydolności oddechowa.

– Pacjent powinien być w stabilnym stanie ogólnym, bez ciężkich schorzeń współtowarzyszących, które mogłyby potencjalnie skrócić jego przeżycie, takich jak np. choroba nowotworowa, niewydolność krążenia czy nerek – dodaje ekspertka.

Nowoczesne leczenie blisko domu

Pacjent z objawami sugerującymi ALS powinien jak najszybciej zostać skonsultowany przez neurologa. Jeśli lekarz podejrzewa, że osłabienie mięśni może być następstwem stwardnienia zanikowego bocznego, może od razu skierować pacjenta do pracowni genetycznej. Prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz podkreśla, że z uwagi na niewystarczającą liczbę genetyków klinicznych w Polsce i związany z tym długi okres oczekiwania na konsultację, to ważne, aby chorego kierować do pracowni diagnostyki genetycznej, a dopiero po uzyskaniu nieprawidłowego wyniku – do poradni genetycznej. W ten sposób można znacząco skrócić czas oczekiwania na diagnostykę genetyczną.

– Co ważne, z uwagi na specyfikę ALS, pacjenci z podejrzeniem tej choroby w większości pracowni genetycznych są traktowani priorytetowo. Na badania genetyczne pacjenta może skierować każdy specjalista neurologii. Jeśli skierowanie pacjenta na diagnostykę genetyczną przebiegnie sprawnie, chory w ciągu ok. 2 miesięcy uzyska informację dotyczącą potencjalnej mutacji w genie SOD1, a także ewentualnych nieprawidłowych wariantów w około 20 innych genach związanych z ALS. Co prawda, w ALS uwarunkowanym mutacjami w genach innych niż SOD1 nie mamy w tej chwili leczenia celowanego, ale to może się zmienić. Z dużą nadzieją czekamy na celowaną terapię dla pacjentów z mutacją w genie FUS – mówi prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz.

Skuteczność leczenia, w przypadku SOD1 z wykorzystaniem celowanej terapii, zależy od tego, jak szybko pacjent zostanie nią objęty. Od 1 października 2025 roku pacjenci z SOD1 mają dostęp do tofersenu w ramach lekowego B.176 „Leczenie chorych na stwardnienie zanikowe boczne”.

– Sieć 41 ośrodków jest rozmieszczona dość równomiernie, dzięki czemu większość pacjentów może korzystać z leczenia stosunkowo blisko miejsca zamieszkania. To ważne, ponieważ leczenie w fazie nasycającej wymaga częstych wizyt w ośrodku – nawet trzech w miesiącu. Następnie w leczeniu podtrzymującym podanie leku odbywa się co miesiąc. Obecnie z leczenia korzysta około 30 pacjentów, tymczasem szacujemy, że docelowo może być ich od 80 do 100 osób. Widzimy więc, że wciąż wielu chorych ze względu na brak badań genetycznych, nie jest leczonych – przyznaje prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz.

Potrzeba opieki koordynowanej dla pacjentów z ALS

Poprawa dostępu do nowoczesnego leczenia to oczywiście nie jedyna potrzeba pacjentów z ALS i ich rodzin. Zalecenia American Academy of Neurology rekomendują objęcie pacjentów z diagnozą ALS opieką koordynowaną, co pozwala nie tylko poprawić jakość ich życia, ale również wydłużyć przeżycie.

– Chorzy leczeni w ośrodkach, które mogą zapewnić im interdyscyplinarną opiekę, m.in. pulmonologa, fizjoterapeuty, dietetyka, oraz wsparcie żywieniowe i oddechowe, żyją dłużej i później wymagają włączenia wentylacji mechanicznej. Niestety, w Polsce wciąż brakuje takich ośrodków oferujących pacjentom z ALS opiekę koordynowaną. Z perspektywy rodzin sprawujących opiekę nad chorymi, ogromną niezaspokojoną potrzebę są ośrodki opieki wytchnieniowej – mówi prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz.

Oprócz opieki koordynowanej pacjenci z czasem trwania choroby wymagają wentylacji mechanicznej, która ratuje życie.  

– Jednym z ważnych dla chorych problemów jest dostęp do wentylacji mechanicznej, a niestety od stycznia obserwujemy w tym zakresie utrudnienia. Tymczasem na pewnym etapie ALS wspomaganie oddychania jest po prostu konieczne – podkreśla Ewa Waksmundzka.

Źródło: Komunikat Prasowy

Przewlekła choroba nerek może dotyczyć ponad 4,7 mln Polaków, z czego ok. 21 tysięcy wymaga regularnych dializ. Pacjenci dializowani są też coraz starsi – ponad 62% osób rozpoczynających leczenie nerkozastępcze ma 65 lat lub więcej. Oznacza to, że jest coraz więcej pacjentów dializowanych potrzebujących usług opiekuńczych i pielęgnacyjnych, które z powodzeniem może dostarczyć opiekun medyczny.

Równolegle narasta problem braku personelu pielęgniarskiego. Szacuje się, że już dziś ok. 1/3 pielęgniarek aktywnych zawodową (czyli ok. 100 tys.) osiągneła wiek emerytalny, a do 2030 roku liczba pielęgniarek i położnych zmniejszy się o ponad 26 tysięcy. W tym miejscu pojawia się więc potrzeba poszukiwania nowych rozwiązań organizacji pracy w stacjach dializ.
Jednym ze sposobów złagodzenia niedoboru pielęgniarek w stacjach dializ oraz utrzymania profesjonalnej opieki nad pacjentami hemodializowanymi może być włączenie do zespołów dializacyjnych opiekunów medycznych z kwalifikacjami MED.14.

Kim jest opiekun medyczny w stacji dializ?

Opiekun medyczny to osoba z odpowiednimi kompetencjami zawodowym, która ściśle współpracuje z pielęgniarką i przejmuje część zadań opiekuńczych i wspierających w opiece nad pacjentem hemodializowanym. Jego zadania są jasno określone przepisami prawa – Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z 22.04.2025 w sprawie szczegółowego wykazu czynności zawodowych osób wykonujących niektóre zawody medyczne. Przypisuje ono szczegółowe zadania dla opiekuna medycznego, co pozwala jasno określić zakres obowiązków i chroni placówkę przed powierzaniem pracownikom zadań, do których nie mają uprawnień.

Opiekunowie medyczni mogą przejąć od pielęgniarki dializacyjnej czynności zgodne z ich kompetencjami zawodowymi oraz wykonywać po przeszkoleniu określone czynności specyficzne dla stacji dializ takie jak: przygotowanie stanowiska do dializy, w tym instalacja na maszynie zestawu jednorazowego, przygotowanie pacjenta do dializy (kontrola wagi ciała, ciśnienia, temperatury ciała, wykonanie pomiaru BCM), opieka nad pacjentem po dializie, dezynfekcja maszyn do dializy.

„Przekazanie opiekunom medycznym określonych czynności specyficznych dla stacji dializ zmniejsza obciążenie pielęgniarek dializacyjnych i umożliwia im skoncentrowanie się na procedurach specjalistycznych i klinicznych”, wyjaśnia Małgorzata Liber, Menedżer Projektu.

Efekty projektu „Opiekun medyczny w stacji dializ”

W odpowiedzi na wyzwania rynkowe, w 2025 roku firma Fresenius NephroCare Polska włączyła opiekunów medycznych do zespołów stacji. W ramach projektu zatrudniono
31 opiekunów medycznych w 15 stacjach dializ. Projekt jest wspierany dedykowanymi szkoleniami dla opiekunów medycznych (m.in. z zakresu bezpieczeństwa pacjenta
w placówce medycznej, przygotowania stanowiska do dializy, ochrony dostępu naczyniowego oraz zapobiegania zakażeniom).

Jak podkreśla Jakub Janiak, Dyrektor Zarządzający Fresenius NephroCare Polska, „Włączenie opiekunów medycznych do zespołów stacji dializ jest odpowiedzią na zmiany demograficzne i wyzwania rynku ochrony zdrowia. Z perspektywy pracowników stacji dializ rozwiązanie to przynosi korzyści – opiekunowie medyczni wykonują szereg czynności opiekuńczych i pomocniczych, wzmacniając zdolność zespołu do świadczenia kompleksowych usług pacjentom dializowanym. Wyniki naszego pilotażu potwierdzają, że jest to kierunek, który warto rozwijać i systematycznie wzmacniać w kolejnych latach”.

Co dalej?

W 2026 roku Fresenius NephroCare Polska planuje kontynuację projektu w kolejnych ośrodkach dializ oraz dalsze działania, które pozwolą lepiej wykorzystywać wysokie kompetencje personelu medycznego w realizacji świadczeń medycznych.

Źródło: Komunikat Prasowy