Medicalpress
Przez lata wiele osób zmagających się z nadmierną masą ciała słyszało: „wystarczy mniej jeść i więcej się ruszać”. Dziś wiemy już, że takie podejście jest zbyt dużym uproszczeniem.
– Otyłość jest chorobą przewlekłą, wynikającą z wielu czynników – metabolicznych, hormonalnych, środowiskowych i psychologicznych. Wymaga profesjonalnej diagnostyki oraz kompleksowego leczenia, tak jak każda inna choroba – podkreśla Zofia Dymitrow, dyrektor Centrów Medycznych Scanmed.
Niemal co trzeci dorosły Polak mierzy się z otyłością

Skala problemu jest ogromna. Nadwaga i otyłość dotyczą już około 58% dorosłych Polaków, a sama otyłość – ponad 28% społeczeństwa. Według definicji WHO nadwaga oznacza BMI wynoszące co najmniej 25 kg/m², natomiast otyłość – BMI na poziomie 30 kg/m² lub wyższym. To rozróżnienie jest istotne, ponieważ otyłość nie jest jedynie większą masą ciała, ale przewlekłą chorobą wymagającą odpowiedniego leczenia i długofalowej opieki.

Dziecięca otyłość wymaga szybkiej i kompleksowej reakcji

Coraz częściej problem ten dotyczy również dzieci – szacuje się, że nadmierna masa ciała występuje u około jednej trzeciej najmłodszych pacjentów. Otyłość u dzieci to jedno z największych wyzwań zdrowotnych naszych czasów, a jednocześnie temat, który wciąż wymaga większej uwagi. W przypadku najmłodszych nie chodzi wyłącznie o wagę, ale o ich rozwój, zdrowie, samopoczucie i relacje z rówieśnikami. Dlatego tak ważne jest, aby leczenie było prowadzone z wyczuciem, bez oceniania i stygmatyzacji – podkreśla Zofia Dymitrow.

Odpowiedzią na rosnące potrzeby pacjentów jest kompleksowy program leczenia otyłości realizowany na NFZ w ramach opieki koordynowanej w Centrum Medycznym Scanmed w Przeźmierowie. Nad zdrowiem dzieci czuwa interdyscyplinarny zespół specjalistów, w którym kluczową rolę odgrywają pediatrzy – lekarze najlepiej znający fizjologię rozwijającego się organizmu i potrzeby najmłodszych pacjentów. Wspólnie z dietetykami, psychodietetykami, fizjoterapeutami i trenerami personalnymi pomagają dzieciom i ich rodzinom wprowadzać trwałe zmiany w codziennym życiu. Chcemy, aby droga do lepszego zdrowia była dla dziecka budowaniem pewności siebie i dobrych nawyków, a nie kolejnym źródłem kompleksów czy poczucia, że jest oceniane – wyjaśnia Zofia Dymitrow, dyrektor Centrów Medycznych Scanmed.

Nowe spojrzenie na leczenie otyłości

Otyłość to poważna choroba zwiększająca ryzyko wielu powikłań – między innymi chorób serca, zaburzeń metabolicznych, a także niektórych nowotworów.

–  Najlepsze efekty przynosi połączenie kilku elementów: leczenia, edukacji, odpowiedniego żywienia i aktywności fizycznej. Właśnie na takim kompleksowym podejściu opiera się program leczenia otyłości w Centrum Medycznym Scanmed w Przeźmierowie – podkreśla Zofia Dymitrow.

Pacjent w centrum – jak wygląda droga leczenia?

– Program leczenia otyłości został zaplanowany tak, aby pacjent otrzymał wsparcie na każdym etapie w jednym miejscu. Takie podejście pozwala stworzyć indywidualny plan leczenia dopasowany do możliwości, wieku i stanu zdrowia. Pierwszym krokiem jest konsultacja lekarska, podczas której oceniany jest stan zdrowia, historia choroby oraz indywidualne potrzeby pacjenta. Następnie wykonywana jest profesjonalna analiza składu ciała, pozwalająca sprawdzić nie tylko masę ciała, ale także między innymi poziom tkanki tłuszczowej i mięśniowej – wyjaśnia ekspert. Kolejne etapy obejmują: edukację zdrowotną, konsultację dietetyczną, wsparcie fizjoterapeuty, współpracę z trenerem personalnym, pomoc psychologa lub psychodietetyka.

Dlaczego jeden specjalista to za mało?

Skuteczna walka z otyłością wymaga spojrzenia na pacjenta z wielu perspektyw. Samo ograniczenie kalorii często nie wystarcza, podobnie jak sama aktywność fizyczna czy leczenie farmakologiczne.

– Leki stosowane w terapii otyłości mogą skutecznie wspierać redukcję masy ciała, ale jednym z ich efektów może być również zmniejszenie masy mięśniowej. Dlatego tak ważna jest odpowiednio dobrana aktywność – szczególnie trening oporowy – oraz dbałość o właściwą podaż białka i prawidłowe nawyki żywieniowe. Wielu pacjentów próbowało już wcześniej schudnąć na własną rękę. Często kończyło się to jednak zniechęceniem. Pierwsze tygodnie aktywności fizycznej bywają trudne, męczące i frustrujące, szczególnie gdy osoba zmagająca się z nadwagą lub otyłością trafia do środowiska pełnego bardzo sprawnych fizycznie ludzi. W takich sytuacjach łatwo stracić motywację i utwierdzić się w przekonaniu, że zmiana jest poza zasięgiem – podkreśla Zofia Dymitrow.

Dlatego w kompleksowym leczeniu otyłości tak ważne jest wsparcie zespołu specjalistów, którzy pomagają dobrać realne cele i tempo zmian do możliwości konkretnego pacjenta. Dzięki temu pacjent nie zostaje sam z problemem. Otrzymuje nie tylko plan redukcji masy ciała, ale także wsparcie i narzędzia, które pomagają budować trwałe nawyki oraz utrzymać efekty przez lata.

Diagnostyka, która pomaga działać skutecznie

Leczenie rozpoczyna się od dokładnej oceny organizmu. W procesie diagnostycznym wykorzystywane są między innymi: profesjonalna analiza składu ciała, badania laboratoryjne, ultrasonografia tarczycy, ultrasonografia jamy brzusznej – wymienia.

Otyłość u dzieci – ważna jest cała rodzina

– Terapia może być prowadzona już u dzieci od 8. roku życia, jeśli istnieją odpowiednie wskazania. Kluczową rolę odgrywa jednak nie tylko dziecko, ale całe otoczenie – dlatego ważna jest edukacja rodziców i wspólna zmiana codziennych nawyków.

Nie chodzi tylko o kilogramy

Najważniejszym celem leczenia nie jest wyłącznie spadek masy ciała. Chodzi przede wszystkim o poprawę zdrowia, większą sprawność, lepsze samopoczucie i zmniejszenie ryzyka powikłań – podkreślają eksperci Grupy Scanmed.

Pacjent, który osiągnie założony cel terapeutyczny, nadal pozostaje pod opieką zespołu. Regularne wizyty kontrolne, konsultacje dietetyczne, wsparcie fizjoterapeuty i trenera oraz – jeśli jest taka potrzeba – kontynuacja farmakoterapii pomagają utrzymać osiągnięte rezultaty.

Program leczenia otyłości w realizowany w Centrum Medycznym Scanmed w Przeźmierowie pokazuje, że droga do zmiany nie musi zaczynać się od kolejnej restrykcyjnej diety. Może zacząć się od rozmowy ze specjalistą i indywidualnie dobranego planu, który uwzględnia zdrowie, potrzeby i cele.

Kiedy warto poprosić o pomoc?

Wiele osób przez lata próbuje schudnąć samodzielnie. Często pojawia się efekt jo-jo, frustracja i poczucie porażki. Tymczasem brak trwałych efektów może być sygnałem, że potrzebne jest profesjonalne wsparcie.

Źródło: inf pras

Medycyna nuklearna staje się jednym z kluczowych elementów nowoczesnej diagnostyki i leczenia, szczególnie w onkologii, hematologii i kardiologii. Podczas XIX Zjazdu Polskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjentów zwracali uwagę, że mimo dynamicznego rozwoju tej dziedziny jej potencjał w Polsce nadal ograniczają limity finansowania, nierówny dostęp do badań, braki kadrowe oraz niewystarczająca świadomość zarówno pacjentów, jak i części środowiska medycznego.
Podczas debaty odbywającej się w ramach tegorocznego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej (PTMN) specjaliści reprezentujący różne dziedziny medycyny oraz organizacje pacjentów podkreślali, że medycyna nuklearna nie jest wyłącznie specjalistyczną diagnostyką obrazową. W onkologii, hematologii, endokrynologii i kardiologii staje się jednym z warunków nowoczesnego leczenia.

Pozwala ocenić nie tylko strukturę narządu, ale przede wszystkim jego funkcję, aktywność choroby i odpowiedź na terapię.

Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Leszek Królicki z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, konsultant krajowy w dziedzinie medycyny nuklearnej:

„Medycyna nuklearna, w odróżnieniu od tomografii komputerowej, od rezonansu magnetycznego, nawet od ultrasonografii, przedstawia zaburzenia czynnościowe. Przedstawia przepływ krwi, czynność układów receptorowych, mechanizmów transportujących i ten element stanowi bardzo ważny wkład w to, by wybrać właściwą metodę leczenia”.

Diagnostyka, która zmienia decyzje terapeutyczne

Współczesna medycyna nuklearna coraz częściej łączy diagnostykę z terapią. Badania PET-CT pomagają określić zaawansowanie choroby, monitorować skuteczność leczenia i zdecydować, czy terapię należy kontynuować, zmienić albo zintensyfikować. Szczególne znaczenie ma teranostyka — podejście, w którym ten sam cel molekularny służy najpierw do rozpoznania choroby, a następnie do jej leczenia.

„My jako medycy nuklearni możemy rzeczywiście zaproponować postawienie ostatecznej diagnozy. To nie wszystko: jesteśmy w stanie określić stopień zaawansowania choroby, a dopiero wtedy tak naprawdę klinicysta rozpoczyna właściwe leczenie — precyzyjne, takie, które ma szansę uratować życie czy przedłużyć pacjentowi życie” — mówi prof. dr hab. n. med. Zbigniew Adamczewski, kierownik Zakładu Medycyny Nuklearnej Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przewodniczący Komitetu Organizacyjnego XIX Zjazdu PTMN.

W hematologii znaczenie PET-CT jest już niepodważalne. Jak zaznacza prof. dr hab. n. med. Tomasz Wróbel, kierownik Kliniki Hematologii, Terapii Komórkowych i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu: „Współczesna hematologia nie może istnieć bez medycyny nuklearnej. Głównie mam na myśli badanie PET-CT, dlatego że leczenie nowotworów układu chłonnego, chłoniaków, ale też szpiczaka plazmocytowego, bez badania PET-CT właściwie nie jest współczesnym leczeniem”.

Limity, kolejki i utracony czas pacjenta

Największym problemem pozostaje dostępność. Rozszerzenie wskazań refundacyjnych zwiększyło liczbę pacjentów, którzy mogą skorzystać z badań PET-CT, ale nie rozwiązało problemu finansowania. Limity powodują, że pacjenci czekają, a lekarze szukają rozwiązań zastępczych.

„Co z tego, że limit kryterialny przejdzie pięciuset pacjentów, jeśli mamy pieniędzy na zrefundowanie jedynie trzystu. Czyli komu powiedzieć, kto jest bardziej chory, kto jest mniej chory?” — pyta dr n. med. Andrzej Kołodziejczyk, past prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej, specjalista medycyny nuklearnej reprezentujący 4. Wojskowy Szpital Kliniczny oraz Dolnośląskie Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii we Wrocławiu.

W opinii specjalistów opóźnienia mogą mieć bezpośrednie konsekwencje kliniczne. W raku płuca kilkutygodniowe lub kilkumiesięczne oczekiwanie na badanie może oznaczać utratę szansy na leczenie radykalne.

„Może się okazać, że na przykład ten pacjent z rakiem płuca zamiast za dwa tygodnie ma badanie za trzy miesiące, a w tym czasie jego stopień zaawansowania może dramatycznie się zwiększyć i pacjent już nie będzie mógł być operowany” — mówi prof. dr hab. n. med. Rafał Czepczyński z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Nuklearnej.

Także w hematologii czas ma znaczenie krytyczne. Badanie PET-CT wykonane zbyt późno może przestać być użyteczne.

„Jeżeli wynik przyjdzie za późno, to w zasadzie nie jesteśmy w stanie już go racjonalnie wykorzystać. Jeżeli badanie jest wykonane zbyt późno, jest wykonane bezsensownie” — podkreśla prof. Tomasz Wróbel.

Na znaczenie limitów z perspektywy pacjentów onkologicznych zwracał uwagę również Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

„Myślę, że to jest największy problem pacjentów — karta diagnostyki i leczenia onkologicznego miała ułatwić dostęp do diagnostyki, ale kiedy pacjent wypada z tej ścieżki, zaczyna się bardzo duży problem z limitami” — mówi Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

Pacjent sam szuka miejsca na badanie

Z perspektywy pacjentów problemem jest nie tylko długość kolejek, ale też nierówny dostęp regionalny i brak koordynacji. Chorzy często sami szukają placówki, w której badanie można wykonać szybciej — nierzadko w innym mieście.

„Z perspektywy pacjentów ważnym problemem jest brak dostępności i równości w dostępności tego badania. Jest regionalnie nierówny” — mówi Joanna Frontczak-Kazana z Fundacji Onkologicznej Alivia, członkini prezydium Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Jak dodaje, system powinien prowadzić pacjenta przez diagnostykę, a nie przerzucać na niego odpowiedzialność za znalezienie świadczenia.

„Wciąż mamy brak koordynacji. Ponieważ ten dostęp jest nierówny, choć coraz lepszy, pacjenci muszą sami poszukiwać miejsc, w których ewentualnie mogliby takie badanie wykonać szybciej”.

Perspektywę pacjenta z rakiem prostaty przedstawił także przedstawiciel Stowarzyszenia Gladiator, wskazując, że dobrze wyjaśniona diagnostyka może budzić ciekawość, a nie lęk.

„Kiedy powiedziano mi, że będzie to badanie izotopami, podszedłem do tego z wielkim zaciekawieniem. Ani się nie bałem, ani nie przyjąłem tego z entuzjazmem — byłem ciekaw, jak to technicznie wygląda” — mówi przedstawiciel Stowarzyszenia Gladiator.

Jednocześnie zwrócił uwagę na szerszy problem profilaktyki i niskiej zgłaszalności mężczyzn na badania.

„Bardzo ciężko namówić, szczególnie panów, na jakiekolwiek badania, chociażby te pierwsze, przesiewowe” — podkreśla przedstawiciel Stowarzyszenia Gladiator.

Kardiologia też potrzebuje medycyny nuklearnej

Choć medycyna nuklearna najczęściej kojarzona jest z onkologią, jej znaczenie rośnie także w kardiologii. Badania SPECT i PET mogą pomagać m.in. w ocenie ukrwienia mięśnia sercowego, ryzyka kolejnych zdarzeń sercowo-naczyniowych oraz rokowania po zawale.

„Bardzo często pacjenci kardiologiczni nie mają bladego pojęcia, że tego typu badania mogą być wykorzystywane do obrazowania chociażby ukrwienia mięśnia sercowego czy oceny ryzyka przyszłych zdarzeń sercowo-naczyniowych” — mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia EcoSerce.

Jak podkreśla, nowoczesna diagnostyka powinna być szerzej uwzględniana w standardzie opieki nad pacjentem kardiologicznym.

„My potrzebujemy ścieżki diagnostycznej maksymalnie rozbudowanej o wszystkie najnowsze technologie, które są dostępne w Europie, spełniają standardy i są rekomendowane w wytycznych” — dodaje Agnieszka Wołczenko.

To pokazuje, że wyzwaniem nie jest wyłącznie dostępność badań, ale także szersze uwzględnienie medycyny nuklearnej w ścieżkach diagnostycznych poza onkologią.

Odczarować słowo „nuklearna”

Jednym z wyzwań pozostaje również potrzeba dalszego szerzenia wiedzy o medycynie nuklearnej. Słowo „nuklearna” nadal budzi lęk, a pacjenci często obawiają się izotopów bardziej niż konsekwencji opóźnionej diagnostyki lub progresji choroby.

„Musimy odkłamać rzeczywistość strachu przed izotopem. Często brak świadomości powoduje, że pacjent boi się przyjść do medyków nuklearnych, ponieważ to są IZOTOPY. Nie przejmuje się wszystkimi innymi niekorzyściami, progresją choroby, a boi się izotopów” — wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Marek Ruchała, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii.

Edukacja jest istotna także w odniesieniu do środowiska lekarskiego. Część lekarzy nadal nie kieruje pacjentów na badania medycyny nuklearnej, ponieważ nie zna pełnych możliwości tej dziedziny.

„Częściej jest tak, że lekarze nie kierują na te badania, ponieważ nie wiedzą, że mamy tak duże możliwości diagnostyczne, nie mówiąc już o terapeutycznych” — zaznacza prof. Rafał Czepczyński.

O potrzebie prostego, dobrze przygotowanego języka edukacji mówiła również Aleksandra Rudnicka, dziennikarka medyczna, rzeczniczka osób objętych opieką paliatywną i rzeczniczka Stowarzyszenia Onkologicznego Sanitas.

„Zauważyłam, że wiele placówek, które świadczą usługi medycyny nuklearnej, przygotowuje pacjentów. Informują o tym, co pacjenta czeka, czego nie powinien jeść, jak będzie wyglądało badanie. To bardzo ważne” — mówi Aleksandra Rudnicka.

Jak dodaje, oswojenie pacjenta z procedurą pomaga zmniejszyć lęk i zwiększa poczucie bezpieczeństwa.

Strategiczna inwestycja, nie koszt

Eksperci wskazują, że medycyna nuklearna powinna zostać potraktowana jako strategiczny element systemu ochrony zdrowia. Jej rozwój oznacza szybszą diagnostykę, trafniejsze decyzje terapeutyczne, mniej nietrafionych terapii i lepsze wykorzystanie publicznych środków.

„Medycyna nuklearna w kontekście leczniczym jest traktowana po macoszemu. To jest rzeczywisty problem, bo przecież techniki medycyny nuklearnej to jest jedna z najbardziej dynamicznie rozwijających się części medycyny” — mówi prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, chirurg onkolog, przedstawiciel Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

Zdaniem przedstawicieli organizacji pacjentów rozmowa z decydentami powinna jasno pokazywać, że inwestycja w diagnostykę i leczenie to nie wydatek, ale sposób na ograniczenie późniejszych kosztów systemu.

„Warto rozmawiać językiem pieniędzy. Podkreślać, że wykorzystanie technik medycyny nuklearnej płatnikowi po prostu się opłaci, a wydatki w odniesieniu do całego procesu leczniczego będą niższe” — mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Medycyna nuklearna nie jest odległą przyszłością. To narzędzie, którego pacjenci potrzebują już dziś — w diagnostyce, kwalifikacji do leczenia, monitorowaniu terapii i coraz częściej również w samym leczeniu. Warunkiem jest jednak system, który pozwoli wykorzystać jej potencjał wtedy, kiedy dla pacjenta ma to największe znaczenie: na czas.

Żródło: inf pras

Badania prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu pokazują, jak nauka może przekładać się na konkretną pomoc pacjentom: szybsze rozpoznawanie chorób rzadkich u dzieci, rekomendacje dla lekarzy, skoordynowaną opiekę specjalistyczną i wsparcie rodzin. Rok 2026 jest kolejnym etapem wdrażania Planu dla Chorób Rzadkich, a zespół kierowany przez prof. Roberta Śmigla, członka Rady Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia oraz Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorób Ultrarzadkich przy NFZ, a także prof. Annę Rozensztrauch, pioniera badań nad jakością życia w chorobach rzadkich, od lat łączą badania naukowe z codzienną praktyką kliniczną.
Choroby rzadkie, choć każda z osobna dotyczy niewielkiej grupy pacjentów, łącznie stanowią jedno z najważniejszych wyzwań współczesnej medycyny. Są częstą przyczyną hospitalizacji dzieci i jednym z istotnych czynników śmiertelności niemowląt. Dla rodzin oznaczają zwykle długą drogę do rozpoznania („odyseja diagnostyczna”), konsultacje u wielu specjalistów, niepewność oraz konieczność organizowania opieki medycznej, rehabilitacyjnej i psychologicznej.

W 2026 roku w Polsce kontynuowana jest realizacja Planu dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. rozwój ośrodków eksperckich, poprawę dostępu do badań diagnostycznych, prowadzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, wdrażanie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz rozwój Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”,  której redaktorem jest prof. Śmigiel). To działania systemowe, ale ich skuteczność weryfikuje się przede wszystkim w praktyce – przy łóżku pacjenta, w poradni genetycznej, podczas rozmowy z rodziną i w decyzjach podejmowanych przez zespoły specjalistów.

Diagnoza przełomem

Na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu od lat prowadzone są interdyscyplinarne badania nad chorobami rzadkimi, ich podłożem genetycznym, przebiegiem klinicznym oraz możliwościami leczenia i wsparcia pacjentów. Prace zespołów UMW przyczyniły się m.in. do rozpoznania nowych przyczyn zaburzeń rozwoju u dzieci, opisania mutacji w genach związanych z chorobami neurometabolicznymi i rozwojowymi oraz lepszego zrozumienia mechanizmów wielu zespołów genetycznych.

 
– W chorobach rzadkich diagnoza jest momentem przełomowym. Dla lekarza oznacza możliwość zaplanowania dalszego postępowania, ale dla rodziny bardzo często jest końcem wieloletniej niepewności. Możemy wreszcie nazwać problem, określić ryzyko, zaproponować opiekę i powiedzieć rodzicom, czego mogą się spodziewać – mówi prof. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych UMW oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu.

Badania prowadzone na UMW dotyczą m.in. chorób neurometabolicznych, zaburzeń neurorozwojowych, zespołów genetycznych i wad wrodzonych. Naukowcy analizują zarówno przyczyny genetyczne chorób, jak i ich konsekwencje kliniczne, psychologiczne oraz społeczne. Wśród obszarów badawczych znajdują się m.in. zespół Downa, zespół Pradera-Williego, zespół DiGeorge’a, zespół Angelmana, zespołu Pitta-Hopkinsa, zespołu Kabuki, zespołu CHARGE, FASD (jako diagnostyka różnicowa genetycznych zaburzeń rozwoju u dzieci), padaczki uwarunkowane genetycznie, wrodzone zarośnięcie przełyku czy wrodzone defekty surfaktantu odpowiedzialne za ciężką niewydolność oddechową u noworodków urodzonych o czasie oraz inne wrodzone wady metabolizmu.

Rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne

Jednym z najważniejszych efektów prac naukowców i klinicystów z UMW jest udział w opracowywaniu rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych. Dotyczą one m.in. zespołu Pitta-Hopkinsa, zespołu Pradera-Williego, zespołu Kabuki, zespołu Schaafa-Yang, delecji 22q11.2, zespołu Beckwitha-Wiedemanna, zespołu GAPO, FASD, padaczki związanej z mutacją w genie CDKL5 oraz wrodzonego zarośnięcia przełyku.

Takie zalecenia mają bezpośrednie znaczenie dla pacjentów. Pozwalają ujednolicić diagnostykę, leczenie, rehabilitację i monitorowanie stanu zdrowia, a lekarzom różnych specjalności pomagają prowadzić pacjenta według wspólnego, sprawdzonego schematu.

– W chorobach rzadkich jest to szczególnie ważne, ponieważ pacjent często wymaga opieki wielospecjalistycznej, w tym opieki pediatry, genetyka, neurologa, neonatologa, psychologa, fizjoterapeuty, dietetyka i wielu innych specjalistów – podkreśla prof. Robert Śmigiel. – Nie wystarczy postawić rozpoznanie genetyczne i zakończyć proces diagnostyczny. Pacjent oraz jego rodzina potrzebują planu opieki, informacji, wsparcia psychologicznego i dostępu do specjalistów, którzy rozumieją specyfikę danej choroby.

Szczególne znaczenie ma rozwój diagnostyki genetycznej. W ramach „Programu polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt” opieką objęto dzieci z województwa dolnośląskiego urodzone w latach 2022–2026, u których występowały wady rozwojowe, zespoły wad lub zaburzenia neurorozwoju. Do połowy 2026 roku przebadano ponad 1300 dzieci, a skuteczność diagnostyczna u pacjentów zakwalifikowanych do szerokoprzepustowych badań genetycznych wyniosła 65 procent.

Dla rodzin taka informacja ma ogromne znaczenie. Rozpoznanie konkretnej przyczyny choroby pozwala lepiej zrozumieć stan dziecka, zaplanować dalszą opiekę, określić ryzyko wystąpienia podobnych problemów w rodzinie i szybciej rozpocząć odpowiednie działania terapeutyczne, rehabilitacyjne oraz wspierające rozwój.

Kompleksowa opieka i edukacja

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu rozwija także zaplecze organizacyjne dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Utworzone Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich ma zapewniać kompleksową, koordynowaną i wielospecjalistyczną diagnostykę oraz opiekę nad pacjentem i jego rodziną. Centrum integruje różne jednostki kliniczne, dzięki czemu łatwiej prowadzić chorego przez kolejne etapy diagnostyki, leczenia i opieki długoterminowej.

Ważnym elementem działań jest również edukacja. Prof. Robert Śmigiel jest przewodniczącym zespołu redakcyjnego rządowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, która gromadzi informacje o ścieżkach diagnostycznych, możliwościach leczenia i dostępnych formach wsparcia. Platforma jest skierowana zarówno do pacjentów i ich rodzin, jak i do specjalistów systemu ochrony zdrowia.

– W chorobach rzadkich wiedza jest formą pomocy. Rodzice potrzebują rzetelnych informacji, a lekarze dostępu do aktualnych zaleceń. Dobrze przygotowana edukacja skraca dystans między nauką a praktyką i pomaga uniknąć przypadkowości w opiece nad pacjentem – zaznacza prof. Robert Śmigiel.

Działania UMW obejmują także współpracę z organizacjami pacjenckimi i fundacjami. Konferencje, spotkania rodzicielskie i inicjatywy edukacyjne organizowane m.in. we współpracy z Fundacją „Potrafię Pomóc” pozwalają rodzinom lepiej rozumieć chorobę, wymieniać doświadczenia i budować sieci wsparcia. Przykładem takiej aktywności jest także powstanie Polskiego Stowarzyszenia Dzieci z Atrezją Przełyku, wspierającego rodziny dzieci z wrodzonym zarośnięciem przełyku. W skład  rady naukowej stowarzyszenia wchodzą naukowcy UMW: prof. Dariusz Patkowski, prof. Robert Śmigiel oraz prof. Anna Rozensztrauch.

Badacze z Wrocławia współpracują również z ośrodkami zagranicznymi, m.in. z Uniwersytetem w Göteborgu i The Queen Silvia Children’s Hospital w Szwecji, w ramach projektu „Joint Initiative: EA-QOL International”. Projekt koncentruje się na ocenie jakości życia dzieci z chorobami przewlekłymi i rzadkimi oraz ich rodzin. Współpraca międzynarodowa pozwala porównywać doświadczenia różnych systemów opieki i lepiej projektować wsparcie dla pacjentów oraz opiekunów.

Dorobek zespołów UMW w obszarze chorób rzadkich obejmuje setki publikacji międzynarodowych, a wyniki badań zasilają specjalistyczne bazy wiedzy, takie jak Orphanet. Dzięki temu ustalenia naukowców mogą być wykorzystywane przez lekarzy i badaczy w innych ośrodkach, wspierając rozpoznawanie chorób oraz rozwój nowych metod postępowania.

Najważniejszy pozostaje jednak pacjent. W przypadku chorób rzadkich postęp naukowy ma bardzo praktyczny wymiar: może oznaczać szybszą diagnozę, trafniejsze leczenie, lepiej zaplanowaną rehabilitację, wsparcie psychologiczne oraz większe poczucie bezpieczeństwa dla rodziny. Dlatego działania prowadzone na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu łączą badania, klinikę, edukację i współpracę społeczną.

– Naszym celem jest, aby dziecko z chorobą rzadką nie było pozostawione samo sobie w systemie. Nowoczesna medycyna powinna prowadzić rodzinę krok po kroku: od podejrzenia choroby, przez diagnostykę, po długofalową opiekę. To właśnie w takim modelu wiedza naukowa naprawdę służy pacjentom – podsumowuje prof. Robert Śmigiel.

Źródło: inf. pras.

Sejmowa Komisja Zdrowia przyjęła projekt nowelizacji ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej. Wbrew pozorom nie jest to jednak dowód porażki reformy. Przeciwnie, można odnieść wrażenie, że resort zdrowia postanowił wsłuchać się w głosy szpitali i lekarzy, którzy od miesięcy alarmowali, że część przepisów okazała się nadmiernie skomplikowana i generuje kolejne obowiązki administracyjne.

Kiedy w 2023 roku uchwalano ustawę o Krajowej Sieci Onkologicznej, przedstawiano ją jako jeden z najważniejszych projektów porządkujących opiekę nad pacjentami z chorobami nowotworowymi w Polsce. Sieć miała zapewnić bardziej równy dostęp do diagnostyki i leczenia, poprawić jakość świadczeń oraz ograniczyć różnice pomiędzy poszczególnymi regionami kraju. Dziś, zaledwie kilka miesięcy po rozpoczęciu praktycznego wdrażania nowych rozwiązań, Ministerstwo Zdrowia proponuje ich istotną korektę.

Najważniejszą zmianą będzie pełna cyfryzacja ścieżki pacjenta onkologicznego. Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, czyli DiLO, ma zostać zastąpiona jej elektronicznym odpowiednikiem. Do końca 2026 roku możliwe będzie korzystanie zarówno z wersji papierowej, jak i elektronicznej, ale od 2027 roku pozostanie już wyłącznie e-DiLO. Co istotne, dokument ten ma zostać powiązany z rozliczaniem świadczeń realizowanych w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej.

To rozwiązanie może okazać się znacznie ważniejsze, niż wynikałoby z samej zmiany formatu dokumentu. Przez lata karta DiLO była przede wszystkim narzędziem administracyjnym. Teraz staje się elementem, od którego zależeć będzie funkcjonowanie całego systemu monitorowania pacjenta. Jeżeli cyfryzacja zostanie przeprowadzona sprawnie, możliwe będzie śledzenie rzeczywistej ścieżki chorego od momentu podejrzenia nowotworu aż po zakończenie leczenia.

Drugim filarem zmian jest próba uporządkowania pojęcia koordynowanej opieki. Projekt po raz pierwszy wprowadza definicję ciągłości opieki onkologicznej. Dla pacjentów może to brzmieć abstrakcyjnie, ale właśnie brak ciągłości leczenia jest jednym z najczęściej wskazywanych problemów polskiej onkologii. Chorzy często przechodzą pomiędzy poradniami, oddziałami i placówkami, tracąc czas oraz powtarzając część badań.

Nowelizacja wzmacnia również rolę koordynatora opieki onkologicznej. To stanowisko od początku było jednym z fundamentów KSO, ale dotychczas brakowało szczegółowych regulacji dotyczących zakresu obowiązków i organizacji pracy. Tymczasem doświadczenia wielu krajów pokazują, że dobrze funkcjonujący koordynator może realnie skrócić ścieżkę diagnostyczną i zmniejszyć stres pacjenta.

Równie interesujące są zmiany dotyczące jakości leczenia. Ministerstwo Zdrowia chce przekazać Narodowemu Funduszowi Zdrowia większą odpowiedzialność za monitorowanie wskaźników jakości. W praktyce oznacza to próbę centralizacji procesu oceny placówek i ograniczenia liczby raportów przygotowywanych przez szpitale. To odpowiedź na liczne sygnały płynące z ośrodków onkologicznych, które wskazywały, że ilość obowiązków sprawozdawczych zaczyna utrudniać codzienną pracę.

Nowelizacja przewiduje także wydłużenie okresu weryfikacji ośrodków należących do sieci z dwóch do trzech lat. Dla wielu placówek może to być kluczowa zmiana. Część szpitali obawiała się bowiem, że przy obecnym tempie wdrażania reform i licznych problemach organizacyjnych nie będzie w stanie spełnić wszystkich wymogów jakościowych w zakładanym terminie.

Projekt zawiera również rozwiązania deregulacyjne. Zniknąć ma obowiązek prowadzenia odrębnej infolinii onkologicznej, a część zadań przejmą centralne narzędzia, takie jak e-rejestracja i Telefoniczna Informacja Pacjenta. Resort zdrowia chce także uprościć funkcjonowanie wielodyscyplinarnych zespołów terapeutycznych, które dla wielu placówek okazały się trudne organizacyjnie.

Warto jednak zauważyć, że proponowane zmiany nie rozwiązują wszystkich problemów Krajowej Sieci Onkologicznej. Nadal otwarte pozostają pytania o rzeczywistą dostępność świadczeń, niedobory kadrowe czy różnice pomiędzy regionami. Sama cyfryzacja nie skróci kolejek do diagnostyki, a nowa definicja ciągłości opieki nie sprawi automatycznie, że pacjent szybciej trafi do specjalisty.

Mimo to kierunek zmian wydaje się racjonalny. Po pierwszym okresie funkcjonowania KSO resort zdrowia nie zdecydował się na rewolucję, ale na korektę elementów, które w praktyce okazały się najbardziej problematyczne. To sygnał, że system zaczyna dojrzewać i przechodzi z etapu tworzenia przepisów do etapu ich rzeczywistego wdrażania.

Najbliższe miesiące pokażą, czy cyfrowa karta e-DiLO, silniejsza pozycja koordynatora oraz uproszczenie obowiązków administracyjnych przełożą się na to, co dla pacjentów najważniejsze – szybszą diagnostykę, lepszą organizację leczenia i większe poczucie bezpieczeństwa podczas całej terapii onkologicznej.

Źródło: SejmRP

Jesteśmy jednym z europejskich liderów, jeśli chodzi o refundację innowacyjnych terapii w chorobach rzadkich. Problemem pozostaje nadal stworzenie systemu, z ośrodkami eksperckimi, leczeniem koordynowanym i stabilnym finansowaniem, co pozwoli pacjentom uniknąć odysei diagnostycznej czy dublowania badań – podkreślali eksperci kliniczni i systemowi oraz pacjenci w czasie okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania” organizowanym przez Instytut Rozwoju Spraw społecznych i Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.
Piątkowe (12.06) spotkanie otworzył dr Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Siedem jego klinik działa w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), co oznacza, że opiekują się dziećmi z chorobami rzadkimi zgodnie z europejskim standardem. Dr Migdał podkreślił, że wymagało to wielu lat skoordynowanych wysiłków wybitnych specjalistów, jakich zatrudnia IPCZD: „Musimy być dumni z naszych osiągnięć, bo w pewnych obszarach w zakresie diagnostyki istnieją przykłady działań, które realnie rozwiązują problemy pewnych grup rozpoznań chorób rzadkich. Takim wzorcowym przykładem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Ja jako lekarz zajmowałem się przez 32 lata intensywną terapią dzieci. Kilkanaście lat temu i mogliśmy rodzicom takich pacjentów zaoferować albo odejście dziecka w formie opieki paliatywnej, albo włączenie go do naszego programu wentylacji w warunkach domowych. W 2016 roku pojawił się pierwszy zarejestrowany lek. No i potem kolejny krok milowy, bardzo dobrze postrzegany przez kolegów z innych krajów – przesiew noworodkowy. Zyskaliśmy możliwość leczenia dzieci w ciągu pierwszych kilku tygodni życia, co jeszcze kilkanaście lat temu było niewyobrażalne”.

Dyr. Migdał zaznaczył, że niezbędnym elementem jest stworzenie rejestru chorób rzadkich, bo bez tego jednostki lecznicze nie są w stanie planować działań w zakresie diagnostyki i terapii. Rejestr będzie miał również zastosowanie w ramach powstającego European Health Data Space, co pozwoli pacjentom z chorobami rzadkimi korzystać z analogicznych form opieki w całej Unii Europejskiej.

Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski zwrócił uwagę, że postęp dokonuje się także w obszarze dostępności do nowoczesnych terapii. Od kilku lat na listach leków refundowanych pojawia się coraz więcej technologii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich: „Zgodnie z naszymi statystykami, co trzecie wskazanie jest procedowane w zakresie chorób rzadkich i ultrarzadkich. Polska bardzo mocno się wyróżnia pod tym względem, ale mamy jeden z najmniejszych budżetów, jeśli chodzi o ochronę zdrowia, więc można to uznać za nie lada sukces. Ten sukces jest związany z tym, że rzeczywiście te wnioski refundacyjnej w Polsce się pojawiają. Przyczynia się do tego rosnąca liczba badań klinicznych. Jesteśmy pod tym względem na piątym miejscu w Europie i dziewiątym miejscu na świecie. Myślę, że oprócz dalszego powiększania tego wachlarza terapii, powinniśmy skupić się na innych elementach powiązanych z polityką lekową, jak analiza wielokryterialna, zdefiniowanie chorób rzadkich, ultrarzadkich, uporządkowanie alternatywnych ścieżek pacjenta”.

Część tych rozwiązań znalazła się w Krajowym Planie dla Chorób Rzadkich, a część – w projekcie nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Nowością w tym ostatnim dokumencie ma być tzw. compassionate use – tryb dostępu do technologii lekowej, który pozwala na donację przez firmę farmaceutyczną, decydenta lub płatnika w okresie między zakończeniem badania klinicznego do zarejestrowania terapii. Przepisy wprowadzające taką możliwość jeszcze w tym miesiącu będą przedmiotem konsultacji społecznych.

Po wystąpieniu dyr. Oczkowskiego o swoich potrzebach mówili reprezentanci organizacji pacjentów oraz eksperci kliniczni. Część uwag dotyczyła ogłoszonego dwa dni wcześniej projektu listy leków refundowanych. O braku ważnego leku hematoonkologicznego na liście mówił Dominik Romiński z organizacji Kierunek Zdrowie. Prof. Lucyna Bednarek – Papierska wspomniała o potrzebie refundowania jedynej istniejącej terapii w zespole Von Hippel – Lindaua (VHL), która wykazała 70-procentową skuteczność. Prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei Barbara Pepke oraz prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, kierowniczka Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przypomniały, że pacjentki z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych czekają na dostęp do nowoczesnych terapii niwelujących najbardziej uciążliwe objawy choroby, jak świąd i chroniczne zmęczenie. Pacjenci informowali też o innych problemach systemowych.

Karolina Jankowska ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego zaalarmowała o potrzebie podań domowych, które dla chorych dzieci i ich rodziców są znaczącą oszczędnością wysiłku, czasu i pieniędzy. Monika Zbaraska ze Stowarzyszenia VHL Poland podkreśliła, że osoby żyjące z VHL pilnie potrzebują opieki koordynowanej w ośrodkach eksperckich, ponieważ, cierpiąc na wielonarządowy zespół nowotworowy, wymagają stałego zaangażowania wielu specjalistów. Obie mają doświadczenie odysei diagnostycznej, czyli podróżowania po kraju i odwiedzania kolejnych lekarzy w nadziei na trafną diagnozę, co jest o tyle kosztowne i uciążliwe, że choroby dotknęły kilku osób w ich rodzinach. Pani Karolina i jej synek cierpią na chorobę Fabry’ego, z kolei z VHL zmaga się mąż pani Moniki oraz obu jej dorosłych synów.

Odpowiedzią na te potrzeby jest Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przewiduje choćby tworzenie na nowych zasadach ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Mówiła o nim przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, która kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Zaznaczyła, że kilku istotnych elementów w obecnym planie brakuje: „Nie ma integracji z obszarem badań naukowych, które w wielu krajach są istotnym elementem planu dla chorób rzadkich. Agencja Badań Medycznych byłaby bardzo dobrym adresatem takich działań i pewnie w przyszłości trzeba będzie na tym się także pochylić. Nie ma jasnych zasad finansowania i to jest ogromna bolączka. Nie ma także zaleceń dotyczących kolejnych planów. Wydaje się, że taka krótkoterminowość planu jest jedną z jego słabości. Długoterminowych działań w tak krótkim planie oczywiście być nie może. Nie ma tego, co choćby francuski plan już ma, a zatem integracji narzędzi sztucznej inteligencji – wydaje się, że to jest rzecz, którą powinniśmy zdecydowanie zająć się w najbliższej przyszłości”.

Tym zagadnieniom poświęcone będą posiedzenia Rady dotyczące kolejnej edycji Krajowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Według Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum ORPHAN – parasolowej organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi – realizacja planu przebiega zbyt wolno. Ostatnia konkretna informacja dotycząca tworzenia OECR-ów to ta z 2026 r., że projekt został rozpatrzony i przyjęty na posiedzeniu Komitetu Stałego Rady Ministrów.

„Jesteśmy na razie na poziomie rządowym, dopiero następny krok to będzie przekazanie do parlamentu; tak więc deklaracje, które słyszę od 2021 roku, że nowelizacja ustawy, która da możliwość uruchomienia ośrodków eksperckich będzie za kilka tygodni czy miesięcy, w tym momencie przesuwa się w latach”.

Prezes Maćkowiak zwrócił też uwagę na potrzebę jak najszybszego stworzenia rejestru chorób rzadkich, ponieważ bez nich nie da się oszacować kosztów leczenia wszystkich cierpiących na nie pacjentów, a więc zaplanować budżetu na ten cel.

Wielu obecnych na spotkaniu klinicystów reprezentowało ośrodki, które już w pełni zasługują na miano eksperckich. Nie jest to jednak wynik zastosowania rozwiązań systemowych, ale pracy ludzi dobrej woli, co podkreślała prof. Jolanta Wierzba z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, współzałożycielka i koordynatorka założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich UCK: „U nas pacjenci są w jednym miejscu przez trzy dni, mamy koordynatora, który co do minuty pilnuje, który specjalista do nich przyjdzie i jakie świadczenie wykona. Ten koordynator to jest serce systemu w ośrodku eksperckim. zrobi, którzy wychodzą z opinią i którzy wychodzą z tym co dalej. Ale jest jeszcze jedna rzecz. Musi być ten koordynator, bez tego system leży w ośrodku eksperckim. Druga rzecz, którą sami wymyśliliśmy, to taki menadżer pacjenta. Kiedy chory wychodzi ze szpitala, to on pilnuje, żeby dzieciak miał dobry wózek inwalidzki, żeby w jego szkole były odpowiednie udogodnienia”.

Wszystko to, jak podkreśla specjalistka, dokonało się dzięki organizacjom pacjentów, bo to one komunikują lekarzom potrzeby chorych. Przy ośrodku w Gdańsku mają zresztą swoją radę i biorą udział w pracach nad rozwiązaniami usprawniającymi jego prace. Jest to również szpital, który prowadzi własny rejestr pacjentów i zachęca do wykorzystania stworzonego u siebie systemu informatycznego na poziomie ogólnopolskim.

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych to obywatelski think-tank, który jest miejscem pogłębionej debaty, opracowywania analiz, formułowania propozycji rozwiązań i wymiany poglądów między wieloma środowiskami. Jego misją jest analizowanie zjawisk ekonomiczno-społecznych przez pryzmat kwestii zdrowia i opieki zdrowotnej, które mają wpływ na każdą dziedzinę życia i aktywności gospodarczej.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych
 
Źródło: PAP MediaRoom
Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.
 
Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej prowadzą intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Prace nad propozycjami zmian toczą się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku, którego gospodarzem jest prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prace zespołu eksperckiego koncentrują się wokół trzech fundamentalnych, wzajemnie uzupełniających się filarów: utworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), rozwoju rozwiązań w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość oraz wspierania niekomercyjnych badań klinicznych.

Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)

Pierwszym kluczowym postulatem, nad którego operacjonalizacją pracują eksperci pod przewodnictwem prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego, prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. dr. hab. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.

KSOHD ma na nowo zdefiniować strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare). Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny, np. Hope for Children. Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. Szymon Skoczeń, prof. dr hab. Joanna Trelińska, prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, prof. dr hab. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. Katarzyna Drabko.

Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji

Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18. roku życia pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.

Liderzy tego postulatu – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna czy chłoniaki, jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.

– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci. – Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu.

Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które podąża za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności. Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: dr Agnieszka Wziątek, dr Angelina Moryl-Bujakowska, dr hab. Eryk Latoch oraz dr hab. Małgorzata Sawicka.

Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie

Trzecim, fundamentalnym obszarem prac zainaugurowanych w Gdańsku jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej.

Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej opracowuje postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.

Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.

Wielki finał we wrześniu

PTOHD zaznacza, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych i precyzyjnych decyzji regulacyjnych oraz finansowych, które przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów. Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja oraz przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpią we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.

O Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD)

PTOHD zrzesza wiodących ekspertów, lekarzy i naukowców zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych i układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży w Polsce, działając na rzecz stałego podnoszenia standardów opieki medycznej i równego dostępu do nowoczesnych terapii.

Źródło: inf pras

Dla poprawy sytuacji pacjentów w ochronie zdrowia powinniśmy rozszerzać zakres skoordynowanej opieki, która z jednej strony usprawni diagnostykę, z drugiej ułatwi pacjentom proces leczenia – ocenili eksperci podczas debaty „Zdrowie i Pacjent”, która odbyła się w ramach Europejskiego Kongresu Gospodarczego 2026 w Katowicach. Zaapelowali o zwiększenie nakładów organizacyjnych i finansowych na profilaktykę.
Dyskusję o sytuacji pacjentów w ochronie zdrowia rozpoczął przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta – Konrad Madejczyk, dyrektor Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Zwrócił on uwagę, że najwięcej zgłoszeń i skarg kierowanych do Biura RPP dotyczy prawa do informacji medycznej (37 tys. zgłoszeń rocznie) oraz przebiegu leczenia, na co skarży się ok. 24 tys. pacjentów rocznie.

„Pacjenci wciąż gubią się w systemie. Dużym problem jest np. przenoszenie dokumentacji medycznej z przychodni do szpitala, którą obarczony jest pacjent. Tak nie powinno być, bo mamy w systemie narzędzie do tego, ale nie jest ono wykorzystane” – zaznaczył dyrektor Madejczyk.

Zwrócił też uwagę na konieczność wzmocnienia bezpieczeństwa pacjenta w kontekście działalności szarlatanów. Przypomniał o tym, że do prac parlamentarnych trafił projekt ustawy pozwalający skutecznie ograniczyć pseudomedyczną działalność.

Według Agnieszki Gorgoń-Komor, senatorki RP i wiceprzewodniczącej Senackiej Komisji Zdrowia, legislacja nie rozwiąże wszystkich problemów w ochronie zdrowia.

„Potrzebujemy większych nakładów na zdrowie i lepszej organizacji, żeby z jednej strony lekarze mieli więcej czasu dla pacjentów, a z drugiej strony, by usprawnić i skrócić proces diagnostyki. To pozwoli też na efektywniejsze wydatkowanie środków w systemie” – wskazała.

Jej zdaniem kluczowe jest przesunięcie ciężaru działań na profilaktykę. „Profilaktyka to inwestycje, a leczenie to koszt. Kto nie jest leczony, powinien być w systemie opieki profilaktycznej. Oczywiście powinniśmy płacić za efekt leczenia, ale musimy zmienić organizacyjnie dostęp do profilaktyki i pamiętać, że opieka szpitalna jest najdroższa” – podkreśliła senatorka.

Według prof. Marcina Czecha, kierownika Zakładu Farmakoekonomiki w Instytucie Matki i Dziecka, członka Rady Naukowej Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Chorób Infekcyjnych, biorąc pod uwagę sytuację demograficzną, bez zwiększenia profilaktyki, w tym rozszerzenia szczepień ochronnych, nie da się na dłuższą metę poprawić sytuacji w publicznej ochronie zdrowia.

„Jesteśmy w Polsce nastawieni na medycynę naprawczą, ale jeśli chcemy przejść na poziom populacyjny, musimy postawić na profilaktykę – tak pod względem organizacyjnym, jak i finansowym. W Polsce ledwie 1,7 proc. budżetu zdrowotnego trafia na profilaktykę, to o połowę mniej niż średnia w UE” – podał prof. Czech. Dodał, że tylko 0,5 proc. trafia na szczepienia ochronne zapobiegające wielu chorobom, które później generują bardzo duże koszty leczenia.

Konrad Korbiński, dyrektor generalny w Ministerstwie Zdrowia, zwrócił uwagę, że resort zdrowia próbuje nadrobić wieloletnie zapóźnienia w profilaktyce.

„Już 1 mld zł zainwestowaliśmy w prewencję. Efekty tego będą odroczone w czasie, ale bardzo wymierne, bo 1 złoty zainwestowany w profilaktykę oznacza zwrot 4 złotych na leczeniu” – podał urzędnik.

Przyznał, że są opóźnienia we wprowadzaniu opieki koordynowanej, ale w onkologii już jest wdrażana. Dodał, że przygotowywana jest najpierw standaryzacja, a potem nastąpi wprowadzanie koordynatora do kolejnych specjalizacji.

Prof. Sebastian Majewski z Kliniki Pneumonologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, zwrócił uwagę, że w chorobach płuc potrzebna jest strategia na wzór kardiologii i onkologii.

Podał przykład przewlekłej obturacyjnej choroby płuc (POChP) i jej niedostatecznego rozpoznania, a jak podał przypomniał choruje na nią ok. 400 mln osób na świecie, a w Polsce ok. 2 mln.

„Wielu chorych pozostaje niezdiagnozowanych, ponieważ początkowe objawy – takie jak kaszel, zmęczenie czy duszność – są bagatelizowane i przypisywane wiekowi lub paleniu papierosów. Tymczasem szacuje się, że nawet 50 proc. chorych nie wie o swojej chorobie, co ma swoje konsekwencje” – ocenił.

Jak wyjaśnił prof. Majewski, POChP jest chorobą społeczną, wpływającą nie tylko na zdrowie, ale też na funkcjonowanie pacjentów – obniża jakość życia, prowadzi do utraty zdolności do pracy i zwiększa zależność od opieki bliskich.

„Zaostrzenia choroby często wymagają hospitalizacji i generują wysokie koszty dla systemu ochrony zdrowia. Dlatego kluczową rolę w profilaktyce i diagnostyce odgrywa identyfikacja czynników ryzyka, przede wszystkim palenia tytoniu, wieku oraz narażenia na zanieczyszczenia powietrza” – zauważył specjalista.

Podkreślił, że chorym „dramatycznie” potrzebna jest rehabilitacja, bo ledwie 1 proc. pacjentów z POchP na nią trafia.

„Potrzebujemy też poprawy wyceny w pulmonologii, bo już od trzeciego dnia z zapaleniem płuc szpital dopłaca do pacjenta” – wskazał prof. Majewski.

Według prof. Edwarda Wylęgały, konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie okulistyki, prorektora d/s Rozwoju i Transferu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, do chorób cywilizacyjnych trzeba włączyć problemy okulistyczne. Wskazał, że z jednej strony mamy starzejące się społeczeństwo, z drugiej zaczyna się epidemia krótkowzroczności u dzieci z powodu nadmiernej ekspozycji na ekrany.

„Musimy zwiększyć profilaktykę i edukację oraz rozwijać dostęp do programu lekowego” – podkreślił specjalista.

Krystian Wit, konsultant wojewódzki w dziedzinie kardiologii w woj. śląskim, zastępca dyrektora ds. lecznictwa, kierownik Oddziału Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca w Katowicach, powiedział, że Polska jest w czołówce europejskiej w dziedzinie kardiologii.

Zauważył, że powoływanie koordynatorów jeszcze wymaga doprecyzowania ich roli w ramach elektronicznej karty pacjenta kardiologicznego. Podkreślił jednak, że w Polsce cyfryzacja w ochronie zdrowa jest jedną z najwyższych w Europie, a sam system na bardzo „przyzwoitym poziomie”.

Źródło: PAP MediaRoom

Ponad 3,7 mln osób wypełniło ankietę programu „Moje Zdrowie”, a ponad 1,6 mln zrealizowało indywidualny bilans zdrowia, wynika z podsumowania pierwszego roku działania programu profilaktycznego. Eksperci podkreślają, że projekt nie tylko zwiększył zainteresowanie profilaktyką zdrowotną, ale także pozwolił wcześniej wykrywać choroby cywilizacyjne i kierować pacjentów do dalszej diagnostyki. Zdaniem lekarzy kluczowym elementem programu pozostaje indywidualna rozmowa z pacjentem oraz tworzenie spersonalizowanego planu zdrowotnego.
Fundacja MY PACJENCI podsumowała rocznicę funkcjonowania programu profilaktycznego w formie debaty ekspertów, którzy komentowali zaprezentowane przez Profesor Agnieszkę Mastalerz – Migas, Konsultant Krajową w dziedzinie medycyny rodzinnej oraz Macieja Karaszewskiego, Dyrektora Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia dane dotyczące realizacji programu oraz wskazywali na oczekiwane/zasadne/oczekiwane modyfikacje.

Maciej Karaszewski, Dyrektor Departamentu Lecznictwa Ministerstwa Zdrowia jako sukces programu uznaje jego bardzo duży zasięg populacyjny – w ciągu niespełna roku 3, 6 miliona osób wypełniło ankietę, a ponad 1,6 miliona zrealizowało indywidualny bilans zdrowia, co stanowi 72 % ankiet. W grupach wiekowych 20 – 39 lat ankietę wypełniło ponad milion osób. Założenie przy uruchomieniu programu było takie, że do końca 2025 skorzysta z niego 600 tysięcy osób –  ankiet wypełnionych na koniec 2025 było 2,3 miliona, gdzie  w całym programie PROFILAKTYKA 40 plus udział wzięło 1,2 miliona osób. Łączny koszt realizacji programu to 800 milionów złotych. Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji MY PACJENCI wskazuje, że ilość zgłoszeń do programu obala stereotyp, że Polacy nie chcą korzystać z profilaktyki, wskazując też, że w sondzie przeprowadzonej przez Fundację wśród osób, które z niego skorzystało, oceniony został pozytywnie, szczególnie zaś ankieta czyli moment wejścia do programu.     

Jakie są cele programu MOJE ZDROWIE?

Głównym celem programu Moje Zdrowie jest zbudowanie modelu kompleksowej profilaktyki dostępnej dla każdego w jego przychodni POZ oraz zachęcanie do kontrolowania swojego zdrowia. Z programu może skorzystać każda ubezpieczona dorosła osoba, która ukończyła 20 lat – co 5 lat w okresie życia od 20 do 49 lat i co 3 lata, gdy ukończy 49 lat.

Program Moje zdrowia składa się z poniższych elementów:

– kwestionariusz bilansu
– badania laboratoryjne
– wizyta podsumowująca z utworzeniem Indywidualnego Planu Zdrowotnego
– interwencje prozdrowotne
– budowania nawyku badań profilaktycznych
– długoterminowe wsparcie monitorowania zdrowia pacjentów

Lekarze specjaliści medycyny rodzinnej podkreślają, że kluczowym elementem programu jest wizyta podsumowująca, która jest indywidualnym świadczeniem medycznym, kończącym się opracowaniem Indywidualnego Planu Zdrowotnego. Pacjent może otrzymać także dwie porady edukacyjne. To jeden z najlepszych programów profilaktycznych w Europie. I decyduje o tym właśnie jego unikalna konstrukcja, czyli to indywidualne spotkanie omawiające wyniki badań i  inne rekomendacje dla danej osoby – ocenia dr Michał Sutkowski, Prezes Kolegium Lekarzy Rodzinnych.   

Zdaniem dr n. med. Aleksandra Biesiady, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej – „Moje Zdrowie” to nie tylko badania diagnostyczne, które stanowią jeden z elementów programu. To przede wszystkim okazja do kompleksowej oceny stanu zdrowia pacjenta, umożliwiająca identyfikację chorób oraz czynników ryzyka ich wystąpienia. To także przestrzeń do indywidualnej edukacji zdrowotnej i dopasowania zaleceń do potrzeb pacjenta. Dla wielu osób udział w programie to impuls do zmiany stylu życia i poprawy zdrowia.

Michał Dzięgielewski, Pełnomocnik Prezesa NFZ, podkreśla, że program trafił do ludzi młodych, którzy nie chodzą zazwyczaj do lekarza i nie było dla nich oferty profilaktycznej.

Po wykonaniu badań pacjent wraca do placówki POZ, gdzie odbywa się wizyta podsumowująca. Podczas niej lekarz, pielęgniarka lub położna przygotowują indywidualny plan zdrowotny.

Najczęstsze choroby wykrywane w programie „Moje Zdrowie”

Lekarze wskazują, że w programie „Moje Zdrowie najczęściej diagnozowane są choroby cywilizacyjne. Do najważniejszych należą: choroba otyłościowa, zaburzenia lipidowe, nadciśnienie oraz cukrzyca. Pacjenci najczęściej otrzymywali recepty na zaburzenia lipidowe, nadciśnienie tętnicze, cukrzycę, niedoczynność i nadczynność tarczycy. 3670 pacjentów otrzymało kartę DILO. Problemem jest fakt, że z ponad 65 000 (grypa, pneumokoki, półpasiec, RSV) wystawionych w ramach Indywidualnego Planu Opieki Medycznej recept na szczepienia aż 22 480 nie zostało zrealizowanych. W ankiecie wstępnej do programu prawie 30 % podało, że ma objawy obniżonego nastroju lub utratę zainteresowania codziennymi aktywnościami, a aż 40 % odczuwa przewlekłe zmęczenie i problemy ze snem.

Wykonano prawie 600 000 badań anty HCV, 185 000 liporoteiny oraz prawie 76 000 testów FIT OC.

Wielu pacjentów wymaga dalszego leczenia w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, a część trafia do opieki koordynowanej, gdzie możliwe są konsultacje ze specjalistami. Pozostałe osoby otrzymują skierowania do dalszej diagnostyki lub leczenia w AOS.  Najczęściej wystawiano skierowania na kolonoskopię, USG brzucha, gastroskopię, USG tarczycy i RTG klatki piersiowej.

Sukces programu to przede wszystkim efekt ogromnego zaangażowania zespołów POZ. Lekarze, pielęgniarki, położne, koordynatorzy, profilaktycy, a także pracownicy rejestracji i administracji łączyli działania profilaktyczne z bieżącą opieką nad pacjentami, co w praktyce przełożyło się na lepsze rozpoznawanie potrzeb zdrowotnych, większą dostępność badań i wzrost świadomości pacjentów w zakresie zdrowia i działań sprzyjających jego utrzymaniu – podkreśla Profesor Agnieszka Mastalerz – Migas, Konsultant Krajowa w dziedzinie medycyny rodzinnej.

Co można zrobić lepiej?

Pacjenci i eksperci są zgodni, że nie ma sensu wykonywać badań na przykład poziomu glukozy na czczo u osób chorujących na cukrzycę czy anty HCV u osób, które przeszły to zakażenie – zamiast tego zasadne jest wprowadzenie nowoczesnych badań diagnostycznych, które aktualnie są dostępne jedynie dla pacjentów objętych opieka koordynowaną. „Mamy NT-proBNP, który wiemy, z czym się wiąże, jak możemy monitorować tego pacjenta i jakie mamy ryzyko zgonu. W Polsce jedną z najbardziej kosztownych jednostek leczenia są pacjenci z niewydolnością serca, więc dodanie tego badania mogłoby program jeszcze wzmocnić – mówiła prof. Agnieszka Pawlak z Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Wskazywane jest także badanie UACR, które jest zalecane do wykonania u osób chorujących na cukrzycę oraz nadciśnienie tętnicze jako kluczowe badanie diagnostyczne wykrywające wcześnie przewlekłą niewydolność nerek. Istnieje silny związek pomiędzy przewlekłą chorobą nerek, cukrzycą, chorobami układu sercowo-naczyniowego oraz zaburzeniami metabolicznymi.  

Szacuje się, że cukrzyca typu 2 i nadciśnienie tętnicze stanowią przyczynę 80% przypadków niewydolności nerek. Aby pakiet badań mógł być bardziej zindywidualizowany niezbędne jest wdrożenie narzędzi cyfrowych, które to umożliwią, co podkreśla dr Tomasz Zieliński, wiceprezes Porozumienia Zielonogórskiego. Joanna Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia apeluje o umożliwienie lekarzom POZ dostępu/wglądu w informacje czy pacjent wykonuje badania profilaktyczne poza POZ (typu mammografia czy test HPV HR) oraz o zbieranie przez system większej ilości kompletnych danych z tego typu programów by móc badać ich dokładny wymiar w zakresie dalszej ścieżki pacjenta, już poza POZ.   

Program MOJE ZDROWIE po roku – liczby – dane Centrum e-Zdrowia: 

 
– 3 739 583 osoby wypełniło ankietę
– 95 proc. ankiet zostało podjętych przez placówki POZ
– lekarze zlecili 61,2 proc. badań podstawowych oraz 38,8 proc. badań rozszerzonych
– najwięcej ankiet wypełniono w województwie mazowieckim, a najmniej w lubuskim i opolskim
– prawie 62 proc. ankiet wypełniły kobiety
– co piąta osoba, która wypełniła ankietę, ma 30-39 lat, a prawie co piąta 40-49.  
– 53 proc. pacjentów wybrało tradycyjny sposób zapisów w przychodni POZ, 26 proc. osób skorzystało z IKP, a 21 proc. z aplikacji moje IKP

Ocena satysfakcji

Fundacja My Pacjenci przeprowadziła sondę internetową oceny satysfakcji odbiorców programu Moje Zdrowie. Badanie pokazuje, że uczestnicy programu „Moje Zdrowie” generalnie pozytywnie oceniają udział w programie, szczególnie w zakresie prostoty procesu, możliwości wykonania badań profilaktycznych oraz omówienia wyników z personelem medycznym. Najwyżej oceniono proces wypełniania ankiety (NPS 58,34) oraz wizyty omawiające wyniki badań (NPS 48,15). Uczestnicy doceniali przede wszystkim możliwość wykonania badań bez konieczności wcześniejszej wizyty lekarskiej, dostępność profilaktyki oraz szansę na kontrolę stanu zdrowia.  „Badanie pokazuje, że program ma potencjał do wzmacniania postaw prozdrowotnych i budowania większej świadomości zdrowotnej. Pacjenci często wskazywali, że udział w programie był impulsem do wykonania badań, których wcześniej nie realizowali oraz pozwolił im lepiej zrozumieć własny stan zdrowia” – komentuje Magdalena Kołodziej, Prezes Fundacji My Pacjenci.

Źródło: inf pras

Rosnąca liczba starszych pacjentów z chorobami nowotworowymi sprawia, że onkologia geriatryczna staje się jednym z najważniejszych wyzwań współczesnej medycyny. O tym, jak leczyć pacjentów senioralnych w erze terapii personalizowanej, będą dyskutować eksperci podczas I Ogólnopolskiej Konferencji Onkologii Geriatrycznej „Starszy pacjent w onkologii – decyzje kliniczne w erze terapii personalizowanej”, która odbędzie się 19 czerwca 2026 r. w Narodowym Instytucie Onkologii PIB w Warszawie.
Wydarzenie organizowane pod patronatem środowisk onkologicznych i geriatrycznych ma być pierwszą w Polsce platformą poświęconą kompleksowej opiece nad starszym pacjentem onkologicznym. Organizatorzy podkreślają, że dynamiczny rozwój nowoczesnych terapii wymaga coraz bardziej indywidualnego podejścia do leczenia osób w podeszłym wieku, uwzględniającego nie tylko sam nowotwór, ale także choroby współistniejące, sprawność funkcjonalną i jakość życia pacjenta.

Program konferencji obejmie zarówno zagadnienia kliniczne, jak i systemowe. Eksperci będą rozmawiać m.in. o kompleksowej ocenie geriatrycznej, kwalifikacji seniorów do leczenia systemowego, chirurgicznego i radioterapii, a także o wykorzystaniu nowoczesnych terapii, w tym immunoterapii, leków CDK4/6 oraz ADC – u starszych chorych. Zaplanowano również moderowane sesje typu case-based dotyczące leczenia raka płuca i raka piersi u pacjentów geriatrycznych.

Jednym z ważniejszych punktów wydarzenia będzie debata poświęcona gotowości polskiego systemu ochrony zdrowia do wdrażania kompleksowej opieki onkogeriatrycznej. W centrum dyskusji znajdą się pytania o organizację opieki, interdyscyplinarną współpracę oraz potrzebę tworzenia modeli leczenia odpowiadających na wyzwania starzejącego się społeczeństwa.

Organizatorzy zapowiadają również prezentację projektu ONKOger – pierwszego w Polsce modelu opieki onkogeriatrycznej zakładającego wdrożenie kompleksowej oceny geriatrycznej w strukturach onkologicznych. W konferencji udział wezmą onkolodzy kliniczni, geriatrzy, radioterapeuci, chirurdzy onkologiczni oraz specjaliści innych dziedzin zaangażowani w leczenie pacjentów senioralnych.

Wydarzenie odbędzie się w formule stacjonarnej, a udział wymaga wcześniejszej rejestracji.

Szczegółowy program oraz informacje organizacyjne dostępne są na stronie konferencji.

Link do konferencji: https://onkogeriatria.pl/

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ), które dotyczą głównie ludzi młodych, powinny być leczone skutecznie, niezależnie od miejsca zamieszkania pacjentów – przypominają eksperci z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, który przypada 19 maja.
Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

W dniach 22-23 maja 2026 r. w Hotelu Lipowy Most k. Białegostoku odbędzie się ogólnopolska konferencja „Geriatria w systemie i w praktyce” – wydarzenie stworzone przez środowisko lekarzy geriatrów jako przestrzeń rozmowy o tym, jak realnie poprawić organizację, dostępność i jakość opieki nad pacjentami starszymi w Polsce.
Konferencja odbywa się pod honorowym patronatem Minister Zdrowia i Pełnomocnik Rządu ds. Polityki Senioralnej oraz z honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta i Rzecznika Praw Obywatelskich. Partnerem strategicznym wydarzenia jest Województwo Podlaskie.

Za poziom merytoryczny wydarzenia odpowiada Interdyscyplinarny Komitet Naukowy, któremu przewodniczy prof. dr hab. Barbara Bień, a funkcję wiceprzewodniczącej pełni dr hab. Karolina Piotrowicz, prof. UJ (Sekretarz Generalna Europejskiego Towarzystwa Geriatrycznego). Komitetowi Organizacyjnemu przewodniczy dr n. med. Katarzyna Klimiuk.

Organizatorzy podkreślają, że wobec dynamicznego starzenia się społeczeństwa geriatria wymaga wzmocnienia w systemie – nie tylko jako „kolejna specjalizacja”, ale jako praktyka całościowego, interdyscyplinarnego prowadzenia pacjentów starszych.

Rdzeniem wydarzenia będą dwie debaty z udziałem interesariuszy systemu ochrony zdrowia:

  1. Debata inauguracyjna: „Czego państwo oczekuje od geriatrów, a geriatrzy od państwa?” – rozmowa o wzajemnych oczekiwaniach, priorytetach i odpowiedzialności za wzmocnienie opieki geriatrycznej.
  2. Debata systemowa: „Czy geriatria może być opłacalna? Jak włączyć geriatrię do głównego nurtu ochrony zdrowia?” – skoncentrowana na rozwiązaniach organizacyjnych i ekonomice opieki nad seniorami.
 
W ramach drugiej debaty zaplanowano m.in. udział dr hab. Barbary Więckowskiej, Dyrektor Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia. Organizatorzy zapowiadają prowadzenie debat przez doświadczonych moderatorów oraz dyskusję z zachowaniem zasad bezstronności i równego dostępu do głosu.

Czy geriatria może się „spinać” finansowo? Eksperci o opłacalności i systemowych zachętach

Organizatorzy chcą, aby rozmowa o opiece nad seniorami uwzględniała nie tylko perspektywę kliniczną, ale również realne mechanizmy ekonomiczne i organizacyjne – tak, aby geriatria mogła być skutecznie włączona do głównego nurtu ochrony zdrowia.

Starzenie się społeczeństwa nie jest już prognozą – zauważa prof. Barbara Bień i dodaje – to proces, który już dziś zmienia strukturę potrzeb zdrowotnych i obciąża system. Jeśli nie włączymy geriatrii do głównego nurtu ochrony zdrowia, będziemy płacić coraz wyższą cenę za fragmentaryczne leczenie: więcej powikłań, więcej niepotrzebnych hospitalizacji i więcej kosztów wynikających z polifarmakoterapii. Geriatria to inwestycja w bezpieczeństwo pacjenta i w ekonomiczną racjonalność systemu – bo całościowa ocena, depreskrypcja i koordynacja opieki ograniczają spiralę kosztów interwencyjnych.

Geriatra w opiece koordynowanej: mniej fragmentacji, większe bezpieczeństwo leczenia seniorów

Wśród kluczowych wątków konferencji jest całościowa ocena geriatryczna (COG) – narzędzie wczesnego wykrywania ryzyk zdrowotnych, funkcjonalnych i społecznych – oraz postulat jej szerszego stosowania i adekwatnego finansowania.

Największą wartością geriatrii jest to, że widzi pacjenta jako całość – zdrowie, funkcjonowanie i kontekst społeczny – przekonuje prof. Karolina Piotrowicz. – Tego podejścia nie da się zastąpić pojedynczymi konsultacjami „od narządu do narządu”. W Europie rozwijają się modele opieki geriatrycznej oparte na koordynacji, ocenie funkcjonalnej i bezpiecznej farmakoterapii. W Polsce mamy kompetencje i doświadczenia – potrzebujemy mechanizmów, które pozwolą je skalować i zapewnić równy dostęp do świadczeń dla seniorów.

Organizatorzy podkreślają, że obecność geriatry w interdyscyplinarnych zespołach opieki koordynowanej jest kluczowa dla pacjentów w wieku podeszłym, szczególnie w obszarze oceny funkcjonalnej, depreskrypcji i optymalizacji polifarmakoterapii oraz planowania długofalowej opieki.

6 tematów „do wdrożenia”: postulaty środowiska geriatrycznego

Podczas konferencji organizatorzy chcą zainicjować rozmowę o rozwiązaniach systemowych, które – w ocenie środowiska – pomogą wzmocnić rolę geriatrii w ochronie zdrowia, tym samym przyczyniając się do jego „uzdrowienia”. Wśród kluczowych kierunków zmian znajdują się:

 
Konferencja powstała oddolnie – z praktyki i codziennych doświadczeń lekarzy, którzy widzą, gdzie system nie nadąża za potrzebami pacjentów starszych – podkreśla dr Katarzyna Klimiuk i dodaje – ale równie ważne jest to, co będzie dalej: w naszych oddziałach kształcimy nowych specjalistów geriatrii – rezydentów, którzy za chwilę wejdą do systemu. Państwo musi ich optymalnie zagospodarować: zapewnić realne miejsca pracy, sensowne finansowanie świadczeń i takie rozwiązania organizacyjne, które pozwolą geriatrom pracować w zespołach opieki koordynowanej, a nie „na marginesie”. W przeciwnym razie stracimy potencjał ludzi, których właśnie przygotowujemy do tej roli – podsumowuje dr Klimiuk.

Informacje organizacyjne:

 
W dniach 27 kwietnia – 3 maja 2026 roku odbędzie się kolejna edycja Dni Świadomości Niewydolności Serca (ang. Heart Failure Awareness Days), koordynowana przez Asocjację Niewydolności Serca Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ang. Heart Failure Association) we współpracy z narodowymi towarzystwami naukowymi zajmującymi się problematyką niewydolności serca. Stąd też wiodąca rola Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, która odpowiada za przebieg obchodów w Polsce. Hasło przewodnie kampanii brzmi: „Zwiększmy świadomość dziś, chrońmy serce jutro” i podkreśla kluczową rolę edukacji w zapobieganiu oraz skutecznym leczeniu niewydolności serca.
Niewydolność serca to złożony zespół kliniczny, w którym serce nie jest w stanie pompować krwi w ilości wystarczającej do pokrycia potrzeb organizmu lub może to robić jedynie kosztem podwyższonego ciśnienia w jamach serca. W praktyce oznacza to, że narządy i tkanki nie otrzymują odpowiedniej ilości tlenu i składników odżywczych, co prowadzi do stopniowego pogorszenia funkcjonowania całego organizmu.

Do najczęstszych objawów należą:

Przyczyny niewydolności serca są różnorodne, jednak najczęściej wynikają z innych chorób układu sercowo-naczyniowego. Do kluczowych czynników należą:
Istotną rolę odgrywają również czynniki stylu życia oraz choroby współistniejące, takie jak:
Niewydolność serca stanowi jedno z największych wyzwań zdrowia publicznego – dotyka miliony osób na całym świecie, w tym znaczną liczbę pacjentów w Polsce. Choroba ta wiąże się z wysoką śmiertelnością, częstymi hospitalizacjami, wysokimi kosztami leczenia oraz istotnym obniżeniem jakości życia.
Kluczowe znaczenie ma profilaktyka, która pozwala zmniejszyć ryzyko rozwoju choroby lub opóźnić jej postęp. Eksperci podkreślają, że podstawowe działania obejmują:
Wczesne rozpoznanie niewydolności serca oraz szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia mogą znacząco poprawić rokowanie i komfort życia pacjentów. Nowoczesne terapie pozwalają dziś skuteczniej kontrolować przebieg choroby, jednak ich efektywność w dużej mierze zależy od świadomości pacjentów i szybkiego zgłoszenia się po pomoc

W ramach obchodów Dni Świadomości Niewydolności Serca planowane są liczne inicjatywy edukacyjne, kampanie informacyjne oraz działania w mediach społecznościowych. Ich celem jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców i zwiększenie wiedzy na temat objawów, czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania chorobie.

Eksperci apelują zarówno do społeczeństwa, jak i decydentów o podejmowanie działań na rzecz poprawy profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób serca.

Co możesz się dowiedzieć i gdzie?

W ramach obchodów Dni Świadomości Niewydolności Serca zaplanowano szereg działań skierowanych do pacjentów, ich rodzin oraz szerokiej opinii publicznej. Uczestnicy będą mogli wziąć udział w otwartych wykładach edukacyjnych poświęconych niewydolności serca, jej objawom, leczeniu i profilaktyce.

W programie znajdą się także akcje informacyjne i edukacyjne, w tym quizy, ankiety oraz materiały edukacyjne dostępne w przestrzeni publicznej i w internecie. Organizatorzy zachęcają również do aktywnego udziału w kampanii w mediach społecznościowych oraz śledzenia działań prowadzonych w ramach wydarzenia.

Celem wszystkich inicjatyw jest zwiększenie świadomości społecznej oraz zachęcenie do profilaktyki i wczesnej diagnostyki chorób serca.

Świadomość dziś to ochrona jutro – zadbajmy o serce, zanim pojawią się pierwsze objawy.

Źródło: Komunikat Prasowy

Pacjent z niewydolnością serca trafia do szpitala, jest skutecznie leczony, po czym wraca do domu bez zapewnionej dalszej opieki. W tym czasie system wydaje ponad 90 proc. środków właśnie na hospitalizacje, zamiast na leczenie ambulatoryjne i monitorowanie choroby. Eksperci nie mają wątpliwości: to model, który generuje kolejne zaostrzenia i kolejne przyjęcia do szpitala. Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii wskazano wprost – rozwiązania są znane, ale nadal nie są wdrażane.
Eksperci uczestniczący w posiedzeniu byli zgodni, że dalsze utrzymywanie obecnego modelu będzie pogłębiało zarówno obciążenie kliniczne, jak i ekonomiczne. W centrum rozmowy znalazły się więc nie tylko dane o skali niewydolności serca, ale także pytanie, dlaczego pacjent nadal trafia do systemu zbyt późno, a po hospitalizacji zbyt często nie otrzymuje opieki adekwatnej do ryzyka zaostrzenia choroby.

Rosnąca skala problemu i kosztów

Dane Narodowego Funduszu Zdrowia nie pozostawiają wątpliwości co do skali problemu niewydolności serca w Polsce. Jak zaznaczył Anatol Gołąb, główny specjalista w Departamencie Analiz, Monitorowania Jakości i Optymalizacji Świadczeń Narodowego Funduszu Zdrowia, „liczba pacjentów z niewydolnością serca w Polsce systematycznie rośnie. Widzimy to konsekwentnie od 2016 roku, niezależnie od poziomu opieki”, a po okresie pandemii system wrócił do trendu wzrostowego również w lecznictwie szpitalnym. Jednocześnie struktura kosztów pozostaje niezmienna: „około 90% wydatków związanych z leczeniem niewydolności serca przypada na lecznictwo szpitalne”, podczas gdy opieka ambulatoryjna i POZ generują jedynie marginalną część kosztów.

Ten obraz potwierdzała prof. Agnieszka Pawlak, zastępca Kierownika Kliniki Kardiologii, Kierownik Pododdziału Niewydolności Serca i Transplantologii PIM MSWiA, która zwróciła uwagę, że mimo skutecznego leczenia w warunkach szpitalnych system nie potrafi utrzymać efektów terapii. „Pacjent z niewydolnością serca jest skutecznie leczony w warunkach szpitalnych – to leczenie ratuje życie. Problem polega jednak na tym, że ten efekt często zostaje później zaprzepaszczony, ponieważ brakuje ciągłości opieki po wypisie. To właśnie ten moment jest najsłabszym ogniwem całego systemu” – mówiła.

Skala obciążenia jest ogromna. „W 2024 roku było to około 660 tysięcy osób hospitalizowanych z powodu niewydolności serca” – przypomniała prof. Pawlak, dodając, że rosnąca liczba świadczeń przekłada się bezpośrednio na wzrost kosztów systemowych. Jednocześnie wiadomo, że znaczną część hospitalizacji można byłoby uniknąć. „Znaczna część hospitalizacji wynika z zaostrzeń choroby, często związanych z retencją płynów, którym można by zapobiec poprzez skuteczne monitorowanie i leczenie ambulatoryjne”.

Na złożoność tych zaostrzeń zwracała uwagę także prof. Renata Główczyńska, konsultant wojewódzka w dziedzinie intensywnej terapii, podkreślając, że niewydolność serca nie jest jednorodnym schorzeniem. „Jednym z podstawowych mitów jest przekonanie, że niewydolność serca to wyłącznie problem lewej komory. Tymczasem musimy pamiętać o niewydolności prawokomorowej, nadciśnieniu płucnym czy ciężkich wadach zastawkowych, które istotnie pogarszają rokowanie i zwiększają ryzyko hospitalizacji”.

Luka po wypisie: krytyczne 14 dni dla pacjenta z niewydolnością serca

Najbardziej krytyczny moment w ścieżce pacjenta to okres bezpośrednio po hospitalizacji. Prof. Jadwiga Nessler, kierownik Oddziału Klinicznego Choroby Wieńcowej i Niewydolności Serca Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II, nie pozostawiła tu miejsca na wątpliwości: „Pacjent wypisywany ze szpitala trafia w lukę systemową, bo nie ma zapewnionej ciągłości opieki. Efekt jest taki, że nawet 50 proc. chorych wraca do szpitala w ciągu 30 dni, a część z nich w tym czasie umiera”.

Kluczowym elementem, który w tej dyskusji powracał wielokrotnie, była potrzeba zapewnienia pacjentowi realnej kontroli w krótkim czasie po wypisie ze szpitala – najlepiej w ciągu 14 dni.  Prof. Pawlak mówiła wprost: „Pacjent wychodzący ze szpitala powinien dostać wizytę w 14. dniu (…) Na razie ciągle rozmawiamy o tym, że coś będzie, że coś powstanie, że coś się wdroży. Tymczasem pacjenci nam umierają”.

Podobnie senator Gorgoń-Komor zwracała uwagę, że bez realnej dostępności do opieki ambulatoryjnej system pozostaje niewydolny organizacyjnie. „Nie możemy powiedzieć pacjentowi: proszę czekać w kolejce. Co ma zrobić, jeśli w tym czasie się zaostrzy? Ma jechać na SOR? Gdzie on ma być w systemie?” – pytała, wskazując, że brak szybkiej wizyty kontrolnej oznacza w praktyce powrót do hospitalizacji.

Od „gaszenia pożarów” do zarządzania chorobą

Wielu ekspertów podkreślało, że obecny model opieki nad pacjentem z niewydolnością serca ma charakter reaktywny. Prof. Paweł Rubiś, Przewodniczący Asocjacji Niewydolności Serca PTK, trafnie opisał tę sytuację jako „model gaszenia pożarów”, w którym pacjent trafia do szpitala dopiero w momencie zaostrzenia, a wcześniej nie jest objęty odpowiednim nadzorem.

„Choć hospitalizacje stanowią około jednej czwartej świadczeń, generują aż 90 proc. kosztów leczenia niewydolności serca” – zaznaczył, wskazując jednocześnie, że kluczowe jest przesunięcie ciężaru opieki na wcześniejsze etapy choroby. Jednym z proponowanych rozwiązań są oddziały jednodniowe i szybkie interwencje ambulatoryjne. „Pacjent przychodzi rano, jest szybko oceniany, otrzymuje leczenie – najczęściej diuretyczne – i wraca do domu tego samego dnia. To realna alternatywa dla hospitalizacji”.

Jak podkreślała prof. Pawlak, „możemy przejść od modelu reaktywnego – czyli leczenia zaostrzeń w szpitalu – do modelu proaktywnego, opartego na wczesnym wykrywaniu pogorszenia i interwencji w warunkach domowych”.

Koordynacja i cyfryzacja: rozwiązania są znane

Po stronie Ministerstwa Zdrowia odpowiedzią na te wyzwania ma być Krajowa Sieć Kardiologiczna oraz rozwój narzędzi cyfrowych. Piotr Czerwonka, naczelnik Wydziału Narodowego Programu Chorób Układu Krążenia w Departamencie Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia, podkreślał, że celem jest „prowadzenie pacjenta w sposób zaplanowany i ciągły, a nie tylko w momentach zaostrzenia choroby”, a kluczową rolę mają odegrać koordynatorzy opieki.

Istotnym elementem systemu ma być elektroniczna karta opieki kardiologicznej (EKOK), której obligatoryjne wdrożenie planowane jest na 2028 rok, choć – jak zaznaczył Czerwonka – już teraz trwają prace pilotażowe i szkoleniowe. „Mam nadzieję, że jeszcze po wakacjach będziemy mogli pokazać pierwsze efekty tych prac” – deklarował.

Równolegle rozwijana jest platforma domowej opieki medycznej. „Informacje będą automatycznie zaciągane do systemu. Lekarz i koordynator będą je widzieli, a docelowo pojawią się także powiadomienia związane ze zmianami parametrów, takich jak masa ciała czy ciśnienie” – mówił przedstawiciel MZ.

Jednak w dyskusji wyraźnie wybrzmiała potrzeba doprecyzowania, jak nowe rozwiązania – zwłaszcza w obszarze innowacji i wyrobów medycznych – będą w praktyce włączane do systemu opieki nad pacjentem.
 
Pacjent w systemie: nadal zagubiony

W centrum tej dyskusji pozostaje pacjent – i to, co dzieje się z nim po zakończeniu leczenia szpitalnego. Jak mówi Tomasz Łaszcz, koordynator Sekcji Niewydolności Serca Fundacji TO SIĘ LECZY, „pacjent jest dziś chory, dziś musi być leczony i dziś bardzo często jest zagubiony w systemie, który go po prostu gubi”, co dobrze oddaje doświadczenie wielu chorych pozostawionych po wypisie bez realnego wsparcia.

Najbardziej widocznym problemem jest dostęp do dalszej opieki. „Jeżeli po hospitalizacji pacjent ma czekać pół roku na wizytę u kardiologa, to znaczy, że ten system po prostu nie działa” – podkreśla Łaszcz, wskazując, że ścieżka leczenia powinna być zaplanowana już na etapie wypisu ze szpitala, tak aby pacjent miał zapewnioną ciągłość opieki i konkretne terminy kolejnych wizyt.

Problem ten ma również wymiar systemowy. Jak wskazuje prof. Marek Gierlotka, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, udział ambulatoryjnej opieki specjalistycznej w leczeniu pacjentów z niewydolnością serca pozostaje niewystarczający, a sama choroba często rozpoznawana jest dopiero w warunkach szpitalnych. „Jeżeli pacjent z podejrzeniem niewydolności serca chciałby zapisać się planowo do kardiologa, to realnie musi liczyć się z czasem oczekiwania rzędu 100–200 dni, a w niektórych regionach nawet blisko 300 dni”.

Jak dodaje, przeciętny pacjent trafia do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej zaledwie około dwóch razy, co rodzi pytanie o realną możliwość prowadzenia skutecznej kontroli choroby.

Do tego dochodzi wymiar psychologiczny choroby. „Pacjenci po rozpoznaniu niewydolności serca bardzo często są przerażeni. Ta diagnoza dla wielu z nich brzmi niemal jak diagnoza onkologiczna”, co przekłada się na dezorientację i trudności w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.

Na znaczenie prostych rozwiązań organizacyjnych zwraca uwagę także Marek Kustosz z Fundacji TO SIĘ LECZY: „Koordynacja nie musi być od razu czymś bardzo kosztownym, a może rozwiązać ogromną część problemów. Ważne jest też, żeby taka pomoc pojawiała się jak najwcześniej, a nie dopiero wtedy, gdy pacjent już zdąży się zgubić w systemie”.

Jednocześnie w systemie istnieją zasoby, które mogłyby odciążyć lekarzy i poprawić ciągłość opieki. Jak podkreśla dr Ewa Molka, wiceprezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, „pielęgniarki od lat mają kompetencje do ordynowania leków, kierowania na badania i prowadzenia części procesu diagnostyczno-terapeutycznego. System jednak nie wykorzystuje tego potencjału”.

Model opieki – jak zaznacza – powinien zakładać większe włączenie pielęgniarek w prowadzenie stabilnych pacjentów. „Część wizyt w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej to wizyty kontrolne, które mogłyby być prowadzone przez pielęgniarki. Szacunkowo nawet 15% tych świadczeń można byłoby w ten sposób odciążyć lekarzy”.

Dyskusja pokazała również niespójność w zakresie opieki koordynowanej. Jak wskazywano, obejmuje ona obecnie około połowy placówek podstawowej opieki zdrowotnej – według różnych szacunków około 51% – co oznacza, że znaczna część pacjentów nadal pozostaje poza tym modelem.

Ekonomia i rynek pracy: rosnące konsekwencje

Konsekwencje niewydolności serca wyraźnie widać również poza systemem ochrony zdrowia. Dane ZUS pokazują rosnące obciążenie dla gospodarki. Jak wskazał dr Piotr Winciunas, naczelny lekarz ZUS, „liczba dni absencji chorobowej spowodowanej niewydolnością serca wzrosła z 617 tysięcy dni w 2020 roku do 768 tysięcy w roku ubiegłym”, a liczba pacjentów objętych zwolnieniami wzrosła z 11 do 16 tysięcy.

Jednocześnie pojawia się pewien pozytywny sygnał: „liczba osób przechodzących na rentę spadła – z około 14 tysięcy do 12,3 tysiąca”, co może świadczyć o skuteczniejszym leczeniu. Nie zmienia to jednak faktu, że koszty systemowe rosną – z 304 mln zł w 2020 roku do 466 mln zł obecnie.

System, który trzeba zmierzyć

Bez mierzenia efektów leczenia nie da się mówić o realnej zmianie systemu ochrony zdrowia. Jak podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego Uczelni Łazarskiego, bez jasno określonych wskaźników klinicznych reformy pozostają jedynie deklaracjami. „Jeśli wprowadzamy ścieżkę pacjenta, to musimy równocześnie jasno zdefiniować parametry kliniczne (…) Bez tego my się po prostu oszukujemy”.

Ten sam problem dotyczy nowych programów zdrowotnych. Odnosząc się do programu „Moje Zdrowie”, zwraca uwagę, że brak obowiązku raportowania efektów uniemożliwia realną ocenę jego skuteczności. „To będzie kolejna wielka inwestycja, która być może przyniesie zwrot, ale my nie będziemy umieli powiedzieć, jaki to jest zwrot”.

W szerszym ujęciu dobrze zorganizowana opieka zdrowotna powinna – jak wskazuje – opierać się na trzech filarach: „kompleksowości, koordynacji i orientacji na wynik leczenia”. Tymczasem w praktyce system wciąż koncentruje się na zarządzaniu zasobami, a nie na osiąganych efektach zdrowotnych. „Dziś zbyt często organizujemy system nie po to, by osiągać najlepsze efekty zdrowotne, ale by efektywnie zarządzać zasobami”.

W przypadku niewydolności serca te proporcje są szczególnie wyraźne. „W Europie hospitalizacje generują średnio około 65% kosztów leczenia niewydolności serca. W Polsce jest to ponad 95%. To jest jeden z najważniejszych wskaźników, który powinniśmy monitorować, bo pokazuje, czy system się zmienia”. Jeśli jego udział nie spada, oznacza to, że wprowadzane rozwiązania nie przekładają się na rzeczywistą poprawę funkcjonowania systemu.

Zmiana wymaga nie tylko nowych narzędzi, ale także innego podejścia do finansowania opieki. „Nie powinniśmy finansować pojedynczych procedur, tylko całe plany opieki. To jest fundament nowoczesnych systemów ochrony zdrowia”. Jak podkreśla, Polska ma już doświadczenia pokazujące, że taki model może działać. „Mamy własny przykład – KOS-zawał. To dowód, że w Polsce można stworzyć skuteczny, zintegrowany model opieki, który przynosi realne efekty zdrowotne i ekonomiczne”.

Punkt krytyczny: decyzje zamiast dyskusji

Cała dyskusja prowadzi do jednego wniosku: problem niewydolności serca nie polega już na braku wiedzy czy narzędzi, ale na braku zdecydowanych działań. Jak podsumowała senator Gorgoń-Komor,to już nie jest czas na dyskusję, tylko na podejmowanie decyzji”.

Eksperci są zgodni, że model hospitalocentryczny jest nie do utrzymania – zarówno klinicznie, jak i ekonomicznie. System musi przejść w stronę zintegrowanej opieki ambulatoryjnej, aktywnego monitorowania pacjenta i realnej koordynacji leczenia. Pytanie, które pozostało po tym spotkaniu, nie dotyczy już tego, co należy zrobić, ale jak szybko państwo będzie w stanie to wdrożyć – i czy zdąży przed kolejną falą rosnącej liczby pacjentów.
 
Materiał redakcyjny opracowany na podstawie wypowiedzi uczestników posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Kardiologii, które odbyło się 17 kwietnia 2026 r. w Senacie RP