Rodzice dzieci leczonych z powodu nowotworów spędzają w szpitalu tygodnie, a często nawet miesiące. We wrocławskim Przylądku Nadziei ruszyła akcja „Kawa dla Mam”, która ma pomóc opiekunom choć na chwilę odpocząć, zregenerować siły i lepiej radzić sobie z codziennym stresem. Jak podkreślają organizatorzy i psychologowie, nawet krótki moment wytchnienia może przełożyć się na lepsze wsparcie dziecka podczas leczenia.

24 godziny, 7 dni w tygodniu, przez 3 miesiące. Bez przerwy. Tyle czasu średnio spędza w szpitalu onkologicznym mama, która opiekuje się dzieckiem podczas leczenia. We wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei ruszył projekt, który w prosty sposób pomaga rodzicom ograniczyć stres, wyciszyć emocje i dodaje energii do opieki. A to przekłada się na skuteczność leczenia dzieci.

Potrafisz sobie wyobrazić, co czuje rodzic, który musi oddać cały swój czas, energię i siłę małej, najważniejszej osobie na świecie? Mamy we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej Przylądek Nadziei USK robią to dosłownie każdego dnia. KAŻDEGO. Bo to SUPERmamy.

Ile jest takich mam? Każdego dnia w klinice przebywa około siedemdziesiątki dzieci i nastolatków. W ciągu roku jest ich w Przylądku Nadziei przeszło dwa tysiące. Każde z opiekunem. Najczęściej właśnie mamą, dla której również szpital staje się na długie tygodnie drugim domem. Jednak domu wcale nie zastępuje, a taka codzienność niesłychanie obciąża. Psychicznie, emocjonalnie i fizycznie.

– Dziecko w szpitalu onkologicznym spędza długie miesiące. Rodzicem, który jest cały czas przy nim, targają skrajne emocje. To ciągły stres, kryzysowa sytuacja, niepewność, zmęczenie i brak swojego miejsca, spokojnej przestrzeni – wylicza Anna Szymańska z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Pobyt z dzieckiem w szpitalu jest jak cały czas na warcie, w trybie czuwania. To potrafi skrajnie wyczerpać i wypalić.

Dlatego Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od lipca ogłasza akcję KAWA DLA MAM. Energetyczny i uśmiechnięty projekt dodawania mamom sił, uzupełniania energii i fundowania… chwili dla siebie. Odrobiny oddechu, momentu przyjemności. Po prostu DOBREJ KAWY. 

Do projektu może dołączyć każdy. Zasada jest prosta. Wystarczy wejść na stronę internetową https://naratunek.org/kawa i dorzucić dowolną kwotę do trwającej od początku lipca zbiórki. Za zebrane pieniądze fundacja kupuje dobrej jakości ziarna i zaprasza przez cały dzień do kameralnego pomieszczenia, w którym pracownik fundacji serwuje mamom espresso, latte, cappuccino, kawę z mlekiem albo klasyczną czarną. Poświęci uwagę, znajdzie czas na rozmowę, wysłucha. Czasem wspólnie pomilczy.

Ładowanie baterii? Tak, to pomaga!

Jest tu teraz trochę jak w kameralnej, ale profesjonalnej kawiarence. W pokoiku Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową na parterze Przylądka Nadziei stanął profesjonalny, kawiarniany ekspres, podarowany przez dystrybutora sprzętu gastronomicznego Primulator. Można przyjść o każdej porze, nawet kilka razy dziennie. Nie ma limitów, dla każdego wystarczy, a ceną jest uśmiech wdzięczności i chwila spokoju. Waluta, której w szpitalu potrzeba w każdych ilościach.

Z pozoru wyglądać to może na drobny gest. Jednak badania psychologiczne, publikowane w renomowanych czasopismach medycznych, jak Journal of Pediatric Psychology, Stress and Health czy Annals of Behavioral Medicine pokazują coś zupełnie innego.

• Możliwość wypicia dobrej kawy, rozmowy z innymi rodzicami lub wolontariuszami oraz doświadczenie zwykłej życzliwości mogą stanowić ważny, wspierający sygnał: „nie jesteś sama w tej sytuacji”.
• To z kolei sprzyja budowaniu nadziei, poczucia wspólnoty i lepszemu radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami związanymi z chorobą dziecka.
• Nawet krótkie momenty odpoczynku i regeneracji w ciągu dnia pomagają obniżać poziom stresu, wspierają regulację emocji oraz zwiększają odporność psychiczną.
• Pełnią funkcję tak zwanej mikroregeneracji, pozwalają opiekunowi wrócić do dziecka z większą cierpliwością, uważnością i zdolnością do podejmowania trafnych decyzji.

Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.

 

We wrocławskiej klinice onkologii i hematologii pediatrycznej USK „Przylądek Nadziei” powstała pierwsza w Polsce strefa dla nastolatków w szpitalu dziecięcym. Przygotowana pod okiem psychologów przestrzeń dostosowana do potrzeb młodzieży. Bo nastolatkowie w szpitalach dziecięcych mają najtrudniej. Są praktycznie niewidzialni. I czas to zmienić.

Szpital dziecięcy kojarzy się z maluchami. Przedszkolaki, dzieci w wieku szkolnym – taki obrazek większość z nas ma w głowie, kiedy słyszy o chorych dzieciach. Tymczasem rzeczywistość jest znacznie bardziej skomplikowana.

– W szpitalu pediatrycznym leczy się pacjentów w wieku od zera do osiemnastu lat. A jeśli osiągają pełnoletność w trakcie terapii, nawet dłużej – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak, kierownik wrocławskiej kliniki. – Tak jest również w Przylądku Nadziei, klinice onkologii dziecięcej. Wśród naszych pacjentów około 40 procent to właśnie nastolatkowie. Młodzież powyżej 12 roku życia.

Czy to dużo? Co roku w Przylądku Nadziei pojawia się około 2000 pacjentów. Jedni na chwilę, inni na kilka, czasem kilkanaście miesięcy. Każdy rok to kilkaset, nawet tysiąc osób, którym bliżej do dorosłości, niż przedszkola. Świadomych swojej sytuacji, tego z jaką chorobą przyszło im się mierzyć. Osób, którym pluszowy miś, lalka czy samochodzik nie pomogą spojrzeć z nadzieją i uśmiechem na najbliższe dni czy tygodnie.

– W tym wieku potrzeby są zupełnie inne. Czas dorastania jest sam w sobie trudny. Tutaj nakłada się na niego poważna choroba, która dodatkowo ogranicza. Zabiera niezależność, izoluje od rówieśników, pozbawia poczucia sprawczości – tłumaczy Joanna Kowalkowska, psycholog Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową z zespołu wsparcia psychospołecznego w Przylądku Nadziei. – Stąd pomysł, żeby stworzyć przestrzeń, w której nastolatkowie, młodzież, będą mogli poczuć się jak u siebie.

Odpocząć od roli pacjenta

Tak pojawił się pomysł, by w Przylądku Nadziei, części Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, stworzyć przestrzeń przeznaczoną i dostosowaną do potrzeb nastolatków. Miejsce, w którym będą mogli odciąć się od szpitalnej codzienności. Pobyć we własnym gronie, zająć się rzeczami pasującymi do ich zainteresowań. Jak mówią psychologowie – odpocząć od roli pacjenta.

– Dlatego powstała Strefa Nastolatków. Kolorowe miejsce, które już od progu woła krzykliwym neonem: czuj się, jak u siebie! Dziecięce atrakcje zostawiamy za drzwiami. Mamy coś, co pasuje do twojego wieku – tłumaczy Agnieszka Perczyk z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. –  Miejsce, gdzie można wygodnie usiąść i swobodnie porozmawiać, albo pograć w piłkarzyki. Z minipracownią młodzieżowego LEGO od Technics po Creator. A do tego konsole Xbox i PlayStation z najnowszymi tytułami, profesjonalne stanowisko rajdowe do gier wyścigowych i wielki telewizor, żeby rozgrywka dawała jak najwięcej przyjemności.

W stworzeniu przylądkowej Strefy Nastolatków pomogli klinice i fundacji darczyńcy. Hard Rock Heals Foundation przekazała środki na umeblowanie i zaaranżowanie przestrzeni. Firma Magik Chłodnictwo wyposażyła stanowiska dla graczy i konstruktorów LEGO, organizatorzy festiwalu Rap Stacja dołożyli gry na konsole, a organizatorzy i uczestnicy gamingowego wydarzenia Gramy Szybko Pomagamy Skutecznie Dzieciom zebrali podczas marcowego wydarzenia pond 37 tysięcy złotych na wyposażenie Strefy we wszystko, co młodym pacjentom pozwoli zapomnieć, że wciąż są w szpitalu.

Emocje wspierają leczenie

To pierwsza taka nastoletnia przestrzeń w publicznym szpitalu dziecięcym. Wyposażenie i funkcjonalność Strefy Nastolatków komponowana była pod okiem psychologów. Tak, aby oprócz funkcji rozrywkowej wspierać również skuteczność terapii.

– To ważny komunikat. „Widzimy was, słyszymy, rozumiemy wasze potrzeby” – wyjaśnia psycholog Joanna Kowalkowska. – Psychiczny dobrostan, właściwie zaopiekowane emocje to element kompleksowej opieki nad pacjentem. Jest jak naczynia połączone z terapią medyczną. Wzmacnia i pozytywnie wpływa na proces leczenia.

– Szpital dla naszych nastolatków jest drugim domem, a specjalna strefa pomoże im poczuć właśnie jak w domu – przyznaje prof. Krzysztof Kałwak. – To niezwykle istotne, bo właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej obserwujemy depresje i rezygnację z walki z nowotworem. Jestem pewien, że strefa doda im sił do tej walki.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że Strefa Nastolatków będzie miejscem, które rozwijać się będzie wraz ze swoimi użytkownikami. Tak, jak zmieniać się będą gusty i mody nastolatków, tak modyfikowana będzie przestrzeń i atrakcje Strefy. Wszystko jednak pod okiem psychologów i psychoonkologów. Tak, by młodzi ludzie mogli zapomnieć, o byciu pacjentami, ale by te zapomnienie realnie wspierało powrót do zdrowia.

Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową od 1991 roku opiekuje się dziećmi i nastolatkami chorymi onkologicznie oraz ich rodzinami. Opłaca nierefundowane leki i terapie, zapewnia profesjonalną opiekę psychologiczną, wspiera i finansuje badania naukowe nad nowoczesnymi metodami leczenia. Z inicjatywy Fundacji powstał Przylądek Nadziei, nowoczesny budynek wrocławskiej kliniki onkologii pediatrycznej USK.

Źródło: inf pras

Najtrudniejsze przypadki ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci coraz częściej mogą być skutecznie leczone dzięki terapii CAR-T – jednej z najbardziej zaawansowanych metod współczesnej hematoonkologii. Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu, uznawana za lidera terapii CAR-T w Polsce, opracowała własną strategię tzw. spersonalizowanego pomostowania, która pozwala osiągać wyniki leczenia przewyższające rezultaty notowane w wielu zagranicznych ośrodkach.

Terapia CAR-T to jedna z najbardziej zaawansowanych metod leczenia nowotworów krwi. Polega na genetycznej modyfikacji limfocytów pacjenta w taki sposób, aby potrafiły one samodzielnie rozpoznawać i niszczyć komórki nowotworowe. Zanim wyprodukowany w zagranicznym laboratorium „żywy lek” trafi z powrotem do chorego dziecka, mija około 4-5 tygodni. Ten czas oczekiwania ma kluczowe znaczenie – wyjaśnia kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prof. Krzysztof Kałwak:

– Zindywidualizowane leczenie pomostowe wprowadzone w naszej klinice, oprócz standardowej chemioterapii, obejmuje również – dotąd uznawaną za „kontrowersyjną” – immunoterapię. Takie podejście pozwoliło na uzyskanie lepszych wskaźników przeżycia wolnego od choroby w porównaniu do ośrodków w Stanach Zjednoczonych oraz innych krajach Europy. Każdego pacjenta traktujemy indywidualnie, czyli jeśli trzeba, dostanie immunoterapię, na przykład blinatumomab (przeciwciało bispecyficzne) albo inotuzumab ozogamycyny (lek skierowany na cząsteczkę CD22, działający jak chemioimmunoterapeutyk). Jeśli jest w lepszym stanie i ma niski poziom tzw. „choroby resztkowej”, wystarczy leczenie podtrzymujące.

Kwalifikacja i precyzyjne przygotowanie do pobrania komórek

Terapia CAR-T nie jest leczeniem pierwszej linii. Rezerwuje się ją dla pacjentów w najcięższym stanie, opornych na standardową chemioterapię lub zmagających się ze wznową po wcześniejszym przeszczepieniu komórek krwiotwórczych. Warunkiem koniecznym jest również obecność antygenu CD19 na komórkach białaczkowych.

Gdy pacjent zostaje zakwalifikowany, proces rozpoczyna się od aferezy – zabiegu przypominającego dializę, trwającego od 3 do 5 godzin. Specjalistyczny sprzęt odwirowuje krew, separując z niej jednojądrzaste komórki z limfocytami – tłumaczy koordynatorka programu leczenia nawrotów ALL w Polsce, dr n. med. Monika Mielcarek-Siedziuk:

– Najlepiej, gdy pacjent trafia do nas zaraz przy rozpoznaniu. Wykonujemy wtedy aferezę na świeżym materiale, na nieosłabionych przez chemioterapię komórkach, więc mają one szansę zadziałać lepiej. Za każdym razem w sposób zindywidualizowany dobieramy terapię przed aferezą, aby zminimalizować ryzyko dysfunkcji limfocytów T.

Inżynieria genetyczna

Pobrany od pacjenta materiał zostaje zamrożony w oparach ciekłego azotu w temperaturze niemal -190°C i wysłany do specjalistycznych laboratoriów (najczęściej w Szwajcarii lub USA).

– W laboratorium komórki są rozmrażane, izoluje się z nich limfocyty T, a następnie przeprowadza najważniejszą procedurę: wprowadzenie przy pomocy wektora lentiwirusowego genu kodującego CAR (chimeryczny receptor antygenowy anty-CD19) – tłumaczy prof. Krzysztof Kałwak. – Dzięki temu komórka T nabiera możliwości precyzyjnego zabijania nowotworu oraz namnażania się i przetrwania w organizmie pacjenta przez miesiące, a nawet lata.

Podczas gdy lek powstaje za granicą, kluczową rolę odgrywa wspomniane leczenie pomostowe.

– Musimy pacjenta czekającego na terapię doprowadzić do najlepszego możliwego stanu (uzyskać najniższy poziom „choroby resztkowej”), aby optymalnie wykorzystać potencjał komórek CAR-T

– precyzuje dr Karolina Liszka z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej. –  Przed samą infuzją chory przechodzi jeszcze krótką chemioterapię (tzw. protokół limfodeplecyjny), aby wyhamować działanie jego własnych, niezmodyfikowanych limfocytów i zrobić miejsce dla tych „zaprogramowanych” do walki z nowotworem.

Cud medycyny przypominający kroplówkę

Gotowy, innowacyjny lek jest szczytowym osiągnięciem inżynierii genetycznej, jednak jego podanie to po prostu szybka infuzja. Rozmrożony preparat trafia do krwiobiegu dziecka zaledwie w kilka minut. Oznaki skuteczności zwykle pojawiają się błyskawicznie. Według dr Mielcarek-Siedziuk już po 3-4 dniach we krwi pacjenta widać komórki CAR-T. Często towarzyszy temu podwyższona temperatura – objaw tzw. zespołu uwalniania cytokin (CRS).

– Paradoksalnie to doskonały znak świadczący o tym, że zmodyfikowane limfocyty napotkały antygen i rozpoczęły destrukcję białaczki – dodaje dr Mielcarek-Siedziuk.

Spektakularne statystyki „Przylądka Nadziei”

Od 2020 roku terapię CAR-T otrzymało w Polsce 55 pacjentów (46 we Wrocławiu, 9 w Bydgoszczy). Specjaliści nie mają wątpliwości, że spersonalizowane pomostowanie daje rewelacyjne efekty.
W grupie dzieci leczonych z powodu wznowy po wcześniejszej transplantacji przeżycie ogólne wynosi aż 87 proc., a przeżycie wolne od choroby – 70 proc. Z kolei w skali wszystkich leczonych pacjentów wskaźniki te utrzymują się na poziomie odpowiednio 80 proc. oraz 60 proc. Dla porównania, analogiczny wskaźnik w grupie amerykańskiej wynosi 50 proc.

Twarze Nadziei: Olek i Piotrek

Za każdą innowacją medyczną kryją się historie konkretnych pacjentów. Pierwszym dzieckiem w Polsce, które przeszło terapię CAR-T, był 11-letni Olek. Chłopiec nie odpowiadał na standardowe leczenie, a dziś – sześć lat po podaniu „żywego leku” – pozostaje całkowicie zdrowy. Kolejnym wyjątkowym pacjentem był 22-letni Piotrek, u którego z powodu złożonej historii choroby terapię zastosowano po raz drugi. Biorąc pod uwagę doskonałą reakcję jego organizmu na wcześniejszą modyfikację i ogromne ryzyko związane z tradycyjnym przeszczepem, lekarze zdecydowali się na kolejną infuzję. Odbyła się ona na początku 2026 roku i przyniosła wymarzony skutek, pozwalając pacjentowi na bezpieczny powrót do domu.

Polskie rekomendacje poszły w świat

Aby zapewnić jednolite i bezpieczne stosowanie terapii, Zespół Koordynacyjny ds. CAR-T we współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologii i Hematologii Dziecięcej opracował kompleksowe wytyczne. Dokument, którego autorem jest między innymi prof. Krzysztof Kałwak, jest dziś fundamentem pracy polskich klinicystów. Dzięki znakomitym wynikom leczenia polskie standardy realnie kształtują globalne podejście do tej terapii. Dowodem tego są liczne cytowania w prestiżowych czasopismach naukowych oraz ścisła współpraca nawiązana z wiodącymi ośrodkami w Europie i Azji.

Źródło: inf pras

Leczenie nowotworów u dzieci w Polsce jest na europejskim poziomie, jednak onkolodzy i hematolodzy dziecięcy chcą zrobić wszystko, by wyniki leczenia były jeszcze lepsze, a dzieci wyleczone z nowotworu mogły w życiu dorosłym cieszyć się pełnią życia. O wyzwaniach w onkologii i hematologii dziecięcej będą mówić eksperci na konferencji „Nowe Horyzonty w Onkologii Dziecięcej”.

Konferencja odbędzie się 16 lutego 2026 roku w Katowicach, z okazji przypadającego dzień wcześniej Międzynarodowego Dnia na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi. –  Pierwszy raz dołączamy do obchodów Międzynarodowego Dnia na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi oficjalnie jako Polska. Chcemy zwrócić uwagę na potrzeby dzieci z chorobami nowotworowymi – mówi prof. Tomasz Szczepański, inicjator konferencji, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD), rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, przedstawi najnowsze wyniki leczenia nowotworów u dzieci i młodzieży w Polsce; prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, poruszy istotny temat opieki nad ozdrowieńcami, a prof. Jerzy Kowalczyk, wieloletni prezes PTOHD, powie o najnowszych wynikach badań epidemiologicznych dotyczących nowotworów u dzieci. Podczas konferencji mowa będzie również o leczeniu poszczególnych nowotworów: ostrej białaczki limfoblastycznej, ostrej białaczki szpikowej, guzów ośrodkowego układu nerwowego, guzów litych, a także o najnowszych metodach leczenia, w tym o terapiach CAR-T. – Chcieliśmy, żeby w konferencji uczestniczyły także osoby, które mają wpływ na kształt opieki nad dziećmi z nowotworami, dlatego zaprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia, parlamentarzystów, władze lokalne. Mamy nadzieję, że wszyscy jednym głosem wyrażą wsparcie dla dalszego rozwoju onkologii i hematologii dziecięcej, a przede wszystkim działań, które poprawią jakość życia naszych pacjentów – zaznacza prof. Tomasz Szczepański.

Leczenie w Polsce na bardzo dobrym poziomie

Wyniki leczenia nowotworów u dzieci w Polsce są dziś na poziomie europejskim. – Jesteśmy w stanie wyleczyć średnio ponad 80 proc. dzieci z chorobami nowotworowymi. W przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej, która jest najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego, wyleczalność dotyczy blisko 90 proc. To znakomite wyniki – mówi prof. Tomasz Szczepański.

Te dane potwierdza prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – Dzięki pracy zespołowej, wspólnemu działaniu wszystkich ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej, nasze wyniki leczenia są dziś na poziomie światowym, a czasem nawet lepsze. Trzy lata temu Komisja Zdrowia UE ogłosiła, że wyniki leczenia białaczek u dzieci w Polsce są lepsze niż średnia europejska: to jedyna choroba nowotworowa w onkologii dzieci i dorosłych, w przypadku której mamy lepsze wyniki niż średnia europejska! A od tego czasu dzięki wieloośrodkowemu wysiłkowi jeszcze poprawiliśmy wyniki leczenia. W przypadku innych chorób onkologicznych u dzieci nasze wyniki leczenia dorównują wynikom europejskim i światowym. To efekt heroicznej pracy lekarzy, pielęgniarek i wszystkich osób zaangażowanych w pracę z dziećmi – zaznacza prof. Jan Styczyński.

Mimo że w mediach zdarzają się informacje na temat zbiórek na leczenie onkologiczne dzieci za granicą, to jednak – jak podkreślają eksperci – dziś nie ma takiej potrzeby. Zwykle są to terapie eksperymentalne, niezarejestrowane w Europie.

– Potwierdzam: Polska dokonała ogromnego przełomu, jeśli chodzi o leczenie chorób onkologicznych u dzieci. To ogromna zasługa naszych lekarzy, którzy łączą siły na arenie międzynarodowej, prowadzą wspólne badania kliniczne, wprowadzają do Polski nowoczesne protokoły leczenia. Obecnie nie ma potrzeby, by dzieci były leczone za granicą, nowoczesne leczenie jest dostępne w Polsce – zaznacza Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji ISKIERKA zrzeszającej rodziców i opiekunów dzieci z chorobą nowotworową i po leczeniu onkologicznym.

Bardzo dobre wyniki terapii są też efektem znakomitej organizacji leczenia onkologicznego i hematoonkologicznego w Polsce oraz współpracy międzyośrodkowej, dzięki czemu każde dziecko – niezależnie od tego, w jakim przebywa ośrodku – jest leczone według tych samych protokołów leczenia.

Nowe horyzonty w onkologii dziecięcej

Postęp w onkologii i hematologii jest jednak ogromny, wciąż pojawiają się nowe metody diagnozy i leczenia. Polscy hematolodzy i onkolodzy dziecięcy mają bardzo ambitny cel i marzenie: żeby dzieci nie umierały z powodu chorób nowotworowych, a także, żeby nie miały w życiu dorosłym powikłań po leczeniu onkologicznym w dzieciństwie. Dlatego bardzo ważne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie choroby nowotworowej, dostęp do coraz bardziej precyzyjnej diagnostyki, a także do nowych opcji leczenia.

– Musimy przyspieszyć i sprecyzować diagnostykę na poziomie molekularnym, ale też histopatologicznym, a także wprowadzać nowe leki, mniej toksyczne, bardziej skuteczne. Musimy wprowadzać takie rozwiązania organizacyjne, żeby pacjenci mieli jak najlepszy i jak najszybszy dostęp do wielospecjalistycznej opieki. Chcemy leczyć zgodnie z protokołami międzynarodowymi, a obecnie wymaga to bardzo dobrej opieki organizacyjnej i zabezpieczenia finansowego akademickich badań klinicznych – dodaje prof. Styczyński.

Nowe technologie lekowe, do których eksperci chcieliby mieć jak najlepszy dostęp, to przede wszystkim nowoczesna immunoterapia, skuteczniejsza i mniej toksyczna niż chemioterapia, m.in. w ostrej białaczce limfoblastycznej. Nowe terapie są też niezbędne w przypadku nowotworów o gorszym rokowaniu: jednym z największych wyzwań obecnie jest neuroblastoma wysokiego ryzyka: choć wyniki poprawiają się, to jednak konieczny jest dalszy rozwój metod leczenia.

W przypadku nowotworów opornych, o trudnym rokowaniu, szansą dla małych pacjentów jest udział w międzynarodowych badaniach klinicznych, które toczą się również w Polsce. – Cały czas współpracujemy z ośrodkami w Europie Zachodniej i USA. Nowotwory u dzieci to rzadkie jednostki chorobowe, dlatego jeśli chcemy osiągnąć postęp, to musimy współpracować. Dla nas najważniejsze jest to, że jesteśmy partnerami dla międzynarodowych ośrodków leczenia – mówi prof. Jan Styczyński. – Większość naszych protokołów leczenia opiera się na niekomercyjnych badaniach klinicznych. To dzięki nim możemy wprowadzać u dzieci te najbardziej nowoczesne opcje leczenia, dlatego bardzo zależy nam na tym, by nadal tak dobrze działała Agencja Badań Medycznych – zaznacza prof. Szczepański.

Opieka w życiu dorosłym nad osobami wyleczonymi

Ważnym elementem „nowych horyzontów onkologii dziecięcej” jest oncofertility: zabezpieczenie płodności i takie prowadzenie terapii, by w życiu dorosłym osoby wyleczone z choroby nowotworowej mogły mieć dzieci. Bardzo istotna jest też długofalowa opieka nad osobami, które zostały wyleczone z choroby nowotworowej – tzw. ozdrowieńcami: monitorowanie nawet wiele lat po leczeniu, zwracając uwagę, czy nie pojawiają się powikłania i skutki uboczne.

W Polsce powstają już pierwsze poradnie zajmujące się opieką nad młodymi dorosłymi wyleczonymi z choroby nowotworowej (m.in. Gliwicach, Wrocławiu). – Monitorowanie po leczeniu onkologicznym i przejście pod opiekę onkologów zajmującymi się pacjentami dorosłymi jest jednym z najbardziej kluczowych obecnie spraw. W ramach Narodowej Strategii Onkologicznej, pod kierunkiem prof. Piotra Rutkowskiego, wypracowujemy taki model postępowania, by to przejście pod opiekę onkologów „dorosłych” odbywało się w płynny sposób. Nie jest to proste, ponieważ dorosłych chorych na nowotwory jest wielu, a pacjenci leczeni w dzieciństwie z powodu nowotworu powinni być w specjalistycznych poradniach. Taki jest światowy trend i oczekiwania pacjentów – zaznacza prof. Styczyński.

Współpraca z rodzicami dzieci z chorobą nowotworową

Współorganizatorem konferencji „Nowe horyzonty w onkologii dziecięcej” jest Fundacja ISKIERKA. – Organizacje pacjenckie są pełnoprawnymi uczestnikami konferencji medycznych; to bardzo się zmieniło w ostatnich latach. Możemy mówić o swoich problemach, zadawać ekspertom pytania o to, co jest ważne z naszej perspektywy, a później dzielić się wiedzą z rodzicami małych pacjentów. Obecnie w onkologii i hematologii dziecięcej działa już kilkanaście organizacji skupiających rodziców i opiekunów; wymieniamy się informacjami, dzielimy wiedzą, wspieramy – zaznacza Jolanta Czernicka-Siwecka.

Z punktu widzenia pacjentów istotny jest dostęp do precyzyjnej diagnostyki, do jak najbardziej skutecznych i bezpiecznych leków, powodujących mniejsze ryzyko powikłań, także odległych. – Bardzo ważne jest też wsparcie psychologiczne pacjenta i całej rodziny, a także rehabilitacja po leczeniu onkologicznym: to bardzo często w Polsce jest jeszcze wyzwaniem – dodaje Jolanta Czernicka-Siwecka.

Dzięki ścisłej współpracy lekarzy, decydentów i organizacji pacjenckich możliwe jest tworzenie systemu opieki, który kompleksowo wspiera dziecko i jego rodzinę na każdym etapie choroby nowotworowej. Konferencja „Nowe horyzonty w onkologii dziecięcej” ma być impulsem do dalszych zmian, których celem jest wyleczenie dzieci z choroby nowotworowej w taki sposób, by w życiu dorosłym mogły cieszyć się pełnią życia.

Źródło: Komunikat Prasowy

W polskim systemie ochrony zdrowia od lat pojawia się alarmujący problem przechodzenia młodych pacjentów z chorobami przewlekłymi z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych. Choć medycyna i terapie wyspecjalizowane znacznie się rozwinęły, to proces „transition” – czyli zaplanowanego, bezpiecznego przekazania opieki – wciąż pozostaje w wielu przypadkach nieuporządkowany i grozi przerwami w terapii oraz utratą ciągłości leczenia. Tak wynika z najnowszego pisma Marcin Wiącek, Rzecznika Praw Obywatelskich, skierowanego do Ministerstwo Zdrowia.

Rzecznik zwraca uwagę, że „brak spójnych, jednolitych i powszechnych zasad przekazywania pacjentów z chorobami przewlekłymi prowadzi do ryzyka przerw w leczeniu, pogorszenia rokowania oraz dodatkowych obciążeń organizacyjnych zarówno dla pacjentów, ich rodzin, jak i dla podmiotów leczniczych”.

To kluczowy fragment, bo właśnie w momentach przejścia, gdy młody człowiek kończy 18 lat i opuszcza pediatryczny system opieki, często zaczynają się luki w dostępie do wyspecjalizowanej opieki, badania potwierdzają, że jest to globalne wyzwanie – bez dobrze zaplanowanego transferu wzrasta ryzyko przeskoków między systemami, które mogą negatywnie wpływać na zdrowie i rozwój pacjenta.

W piśmie RPO znalazły się przykłady kilku dziedzin, w których problem jest szczególnie dotkliwy. Jednym z nich jest mukowiscydoza, gdzie model przejścia – choć najlepiej zorganizowany przez wymianę informacji i współpracę zespołów – nadal napotyka na realne ograniczenia. Niedobór wyspecjalizowanych ośrodków oraz ich przepustowość sprawiają, że transfer opieki bywa niedostatecznie efektywny.

Jeszcze większe wyzwania dotyczą onkologii dziecięcej, gdzie znacząco rośnie grupa dorosłych pacjentów, którzy byli leczeni od wczesnego wieku. Część z nich, mimo ukończenia 18 lat, preferuje kontynuację terapii w ośrodkach pediatrycznych, co w praktyce dopuszcza Narodowy Fundusz Zdrowia, ale jednocześnie podkreśla brak jasno określonych i przewidywalnych ścieżek przekazywania.

W przypadku reumatologii największym problemem jest brak efektywnej współpracy między ośrodkami pediatrycznymi a poradniami dla dorosłych, co sprzyja dyskontynuacji terapii, szczególnie u chorych, u których w młodości uzyskano remisję. RPO rekomenduje, aby planowanie przekazania pacjenta zaczynało się dużo wcześniej – nawet rok przed osiągnięciem pełnoletności – oraz aby dokumentacja była przekazywana kompleksowo, z udziałem obu zespołów medycznych.

Najbardziej złożony wyzwanie stanowi neurologia, gdzie pacjenci z chorobami rzadkimi i skomplikowanymi schorzeniami wymagają wielodyscyplinarnego podejścia i jednoczesnej rozmowy specjalistów z obu stron – dziecięcej i dorosłej. W piśmie wskazano, że obecnie nawet nie ma możliwości, aby neurolog dziecięcy, neurolog dla dorosłych oraz pacjent spotkali się wspólnie przy ustalaniu planu opieki po transferze. RPO proponuje m.in. model wspólnej wizyty, zarówno stacjonarnej, jak i w formie teleporady, która byłaby rozliczana jednoczasowo przez oba ośrodki.

Apel Rzecznika nie dotyczy tylko współpracy klinicznej, ale także systemowych rozwiązań administracyjnych i finansowych, które zapewniłyby płynne i bezpieczne przejście pacjentów bez przerw w leczeniu. Chodzi o stabilne mechanizmy finansowania po stronie opieki dorosłej, jasno określone standardy kliniczno-organizacyjne oraz mechanizmy wsparcia – zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin – w trakcie tej zmiany.

Polskie doświadczenia nie są odosobnione – w wielu krajach europejskich podkreśla się, że proces przejścia opieki to nie tylko kwestia medyczna, ale także psychospołeczna i edukacyjna, która powinna obejmować pacjenta, jego opiekunów oraz zespoły medyczne po obu stronach.

Na razie RPO oczekuje odpowiedzi ze strony Ministerstwa Zdrowia, w tym planowanych działań i strategii, które mogłyby przełożyć się na realną poprawę jakości przejścia opieki i uniknięcie sytuacji, w której chorzy są pozostawieni sami sobie w najbardziej krytycznym momencie – gdy wchodzą w dorosłość.

Źródło: Biuletyn Informacyjny RPP

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu (UMW) jest liderem ośmioletniego projektu LiBRha – „Liquid biopsy and comprehensive molecular testing of pediatric soft tissue sarcoma in Poland to improve diagnosis, risk stratification and outcome”. To największe w Polsce i jedno z nielicznych w Europie przedsięwzięć, które tak kompleksowo zajmuje się nowotworami tkanek miękkich u dzieci, łącząc nowoczesną diagnostykę molekularną, biopsję płynną i centralizację oceny histopatologicznej.

Projekt o wartości ponad 26,2 mln zł będzie realizowany w latach 2025–2033 z udziałem 18 ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Już sama skala i konstrukcja projektu pokazują próbę trwałej zmiany standardu opieki nad dziećmi z mięsakami tkanek miękkich.

– Chcemy, aby dostęp do pełnej diagnostyki molekularnej i biopsji płynnej nie dotyczył pojedynczych ośrodków, ale był elementem codziennej praktyki klinicznej w całym kraju – podkreśla prof. Bernarda Kazanowska z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej UMW, kierownik projektu LiBRha. – Mięsaki tkanek miękkich występują rzadko, wymagają ogromnego doświadczenia diagnostycznego i ścisłej współpracy zespołów. Ten projekt ma stworzyć takie warunki na poziomie systemowym.

Wyzwanie diagnostyczne

Mięsaki tkanek miękkich (ang. soft tissue sarcoma, STS) to niezwykle heterogenna grupa nowotworów złośliwych, występujących zarówno u dzieci, jak i dorosłych. Stanowią ok. 7% wszystkich nowotworów złośliwych u dzieci. Mogą rozwijać się w każdej lokalizacji ciała, co już na wstępie utrudnia diagnostykę. Światowa Organizacja Zdrowia wyróżnia ponad 70 podtypów histologicznych, a wraz z rozwojem technologii molekularnych odkrywane są kolejne, definiowane głównie przez charakterystyczne zmiany genetyczne lub epigenetyczne. W pediatrii szczególnie istotnym nowotworem jest mięsak prążkowanokomórkowy (ang. rhabdomyosarcoma, RMS), który stanowi około 70% wszystkich STS u dzieci. W Polsce to ok. 80 nowych zachorowań rocznie. Z punktu widzenia systemu to niewiele, ale w praktyce klinicznej oznacza ogromne wyzwanie: rzadkość choroby, duża różnorodność obrazów klinicznych, histopatologicznych i molekularnych oraz konieczność odpowiedniego doświadczenia.

Etiologia mięsaków tkanek miękkich pozostaje w dużej mierze nieznana. Większość przypadków RMS u dzieci ma charakter sporadyczny, ale wiadomo, że pewne zespoły genetyczne istotnie zwiększają ryzyko zachorowania. Do najważniejszych należą m.in. zespół Li-Fraumeni, zespół Costello, zespół Noonan, zespół Beckwitha-Wiedemanna, zaburzenia związane z genem DICER1, a także nerwiakowłókniakowatość typu I. Ta wiedza jest już uwzględniana w praktyce klinicznej, jednak konieczne jest postawienie prawidłowego rozpoznania, aby odpowiednio kwalifikować do terapii i prowadzić długoterminowy nadzór.

– W wielu przypadkach wciąż opieramy się głównie na histopatologii, klasycznym obrazowaniu i czynnikach klinicznych, takich jak wiek, lokalizacja guza czy stopień zaawansowania choroby. To za mało, jeśli chcemy naprawdę precyzyjnie oceniać reakcje na leczenie, ryzyko nawrotu i zmniejszyć toksyczność terapii u konkretnego dziecka – wyjaśnia prof. Kazanowska.

Biopsja płynna

Projekt LiBRha ma tę sytuację zmienić, wprowadzając do praktyki pediatrycznej onkologii w Polsce zaawansowane, a jednocześnie wystandaryzowane metody diagnostyki molekularnej. W przypadku nowotworów tkanek miękkich planowane jest kompleksowe profilowanie obejmujące sekwencjonowanie całego genomu (WGS) i eksomu (WES), analizę transkryptomu (RNA-seq) oraz metylacji DNA. Tego typu podejście pozwala nie tylko na potwierdzenie rozpoznania i ocenę podtypów histopatologicznych, ale także na identyfikację nowych markerów prognostycznych i predykcyjnych. Dane molekularne stają się podstawą do precyzyjnej stratyfikacji ryzyka, wykraczającej poza klasyczne kategorie niskiego, pośredniego i wysokiego ryzyka, które dotąd opierały się głównie na parametrach kliniczno-patologicznych.

Kluczową innowacją, która odróżnia LiBRha od większości dotychczasowych projektów, jest systemowe wdrożenie biopsji płynnej (ang. liquid biopsy, LB) w Polsce jako narzędzia monitorowania leczenia dzieci z mięsakiem prążkowanokomórkowym. Biopsja płynna polega na analizie krążącego we krwi DNA nowotworowego (ctDNA). W praktyce oznacza to, że zamiast każdorazowo sięgać po kolejne, często obciążające inwazyjne procedury diagnostyczne, lekarze mogą śledzić dynamikę choroby za pomocą analizy krwi.

– Biopsja płynna pozwala nam zajrzeć w „molekularne życie” nowotworu bez konieczności powtarzania zabiegów chirurgicznych i narażania dziecka na dodatkowe znieczulenia i ryzyko powikłań – tłumaczy prof. Kazanowska. – Daje możliwość wykrycia i monitorowania choroby resztkowej (ang. minimal residual disease, MRD), identyfikacji braku remisji lub wczesnego nawrotu, zanim będzie widoczny w badaniach obrazowych i klinicznych. W przypadku np. dodatniego wyniku minimalnej choroby resztkowej przy pozornie pełnej remisji klinicznej i radiologicznej, możliwe będzie rozważenie intensyfikacji terapii lub zastosowania alternatywnych sposobów leczenia. Z kolei brak wykrywalnego ctDNA może stać się podstawą do ograniczenia toksyczności terapii przez zmianę sposobu leczenia. W pediatrii, gdzie każdy dodatkowy cykl leczenia może przełożyć się na późniejsze powikłania, takie jak uszkodzenie mięśnia sercowego, kanalików nerkowych, bezpłodność czy wtórne nowotwory, jest to szczególnie istotne.

Aby to osiągnąć, projekt LiBRha został zaplanowany jako prospektywne, wieloośrodkowe badanie obejmujące wszystkie ośrodki onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce – łącznie 18 jednostek. Oznacza to, że dzieci z mięsakiem tkanek miękkich będą mogły zostać objęte jednolitym protokołem diagnostycznym i terapeutycznym. Liderem klinicznym projektu jest Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, który odpowiada za prowadzenie badań, gromadzenie danych klinicznych oraz analizę wyników. Uczelnia dysponuje rozbudowaną infrastrukturą badawczą, doświadczeniem w prowadzeniu badań klinicznych oraz ugruntowaną pozycją w krajowych i międzynarodowych rankingach, co zwiększa szansę na utrzymanie wysokiej jakości realizacji projektu przez pełne osiem lat.

Nowa infrastruktura

Drugim filarem projektu jest Uniwersytet Medyczny w Łodzi, który pełni funkcję centralnego ośrodka referencyjnego w zakresie patologii i biologii molekularnej mięsaków tkanek miękkich u dzieci. To tam będzie trafiał materiał biologiczny od współpracujących ośrodków, który zostanie poddany standaryzowanej ocenie histopatologicznej oraz molekularnej. Centralizacja diagnostyki umożliwi ujednolicenie kryteriów rozpoznania i przełożenie ich na schematy terapeutyczne.

Równolegle w Łodzi powstanie ogólnopolski biobank materiału biologicznego STS, obejmujący zarówno tkanki guza, jak i próbki krwi, szpiku kostnego, płynu mózgowo-rdzeniowego. Biobank stanie się docelowo zasobem nie tylko na potrzeby LiBRha, ale również przyszłych projektów badawczych, w tym potencjalnych badań translacyjnych i międzynarodowych.

Trzecim partnerem jest fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. W ramach LiBRha odpowiada za stworzenie i koordynację nowoczesnego systemu zarządzania danymi oraz zbudowanie sieci Data Administrators Network – osób czuwających nad jakością, kompletnością i bezpieczeństwem danych medycznych. Równolegle fundacja włącza projekt w kontekst istniejącej już ogólnopolskiej bazy danych nowotworów pediatrycznych „Hope for Children”, co znacząco zwiększa potencjał analityczny całego przedsięwzięcia.

Fundacja ma za zadanie także dbać o jasną komunikację z rodzinami, przejrzyste procedury uzyskiwania zgody na udział w badaniu oraz czujną ocenę opinii uczestników. W praktyce oznacza to m.in. przygotowanie zrozumiałych materiałów informacyjnych, wsparcie psychologiczne w podejmowaniu decyzji o udziale w badaniu oraz stałą edukację na temat sensu badań molekularnych i biopsji płynnej.

– Rodzice często pytają, czy naprawdę potrzebujemy kolejnych badań, skoro guz został już rozpoznany i leczony. Odpowiadamy, że to właśnie dzięki lepszemu zrozumieniu biologii nowotworu możemy bezpiecznie zmniejszyć intensywność leczenia u jednego dziecka, a u innego w porę je wzmocnić – zaznacza prof. Kazanowska.

Znaczenie projektu LiBRha wykracza daleko poza indywidualne korzyści dla poszczególnych pacjentów. Dzięki centralizacji diagnostyki, utworzeniu biobanku, włączeniu biopsji płynnej do standardu monitorowania RMS i integracji danych w ogólnopolskiej bazie, polska onkologia dziecięca zyskuje infrastrukturę porównywalną z wiodącymi ośrodkami w Europie. Jednocześnie projekt ma szansę stać się modelem, który będzie można przenieść na inne grupy nowotworów rzadkich w pediatrii, takich jak guzy kości, nowotwory ośrodkowego układu nerwowego i inne.

Nie bez znaczenia jest także komponent badań nad predyspozycją do nowotworzenia, przewidziany w ramach szerokich analiz genomowych. Określenie indywidualnych uwarunkowań genetycznych dziecka pozwoli objąć odpowiednim nadzorem nie tylko pacjenta, lecz także jego rodzinę, a w razie potrzeby wprowadzić działania profilaktyczne lub programy wczesnego wykrywania innych nowotworów. To kolejny krok w stronę medycyny spersonalizowanej, w której leczenie, diagnostyka i profilaktyka są zsynchronizowane i oparte na wspólnym, molekularnym „języku”.

– Rzadkie nowotwory dziecięce wymagają wyjątkowo przemyślanego podejścia. Nie możemy pozwolić sobie na przypadkowość decyzji, bo margines błędu jest bardzo wąski. LiBRha ma nam dostarczyć narzędzi, dzięki którym każda decyzja terapeutyczna będzie maksymalnie dobrze uzasadniona biologicznie i klinicznie – podsumowuje prof. Kazanowska.

Projekt LiBRha znalazł się na pierwszym miejscu listy rankingowej konkursu Agencji Badań Medycznych na projekty niekomercyjne o wysokim potencjale wdrożeniowym. Ten sukces to nie tylko dowód wysokiej jakości merytorycznej wniosku, lecz także wyraz zaufania do kompetencji polskich zespołów zajmujących się onkologią dziecięcą. Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, jako lider konsorcjum, umacnia tym samym swoją pozycję instytucji wyznaczającej kierunki rozwoju badań klinicznych i diagnostyki pediatrycznej w kraju. Współpraca z Uniwersytetem Medycznym w Łodzi i Fundacją „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” tworzy unikalną synergię wiedzy, doświadczenia i wrażliwości na potrzeby pacjentów. Jeżeli założenia projektu zostaną zrealizowane zgodnie z planem, za kilka lat biopsja płynna i zaawansowane profilowanie molekularne mogą stać się w Polsce fundamentem nowoczesnej opieki nad dziećmi z mięsakami tkanek miękkich.

Źródło: Komunikat Prasowy

W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu terapia CAR-T została zastosowana u pacjentów pediatrycznych już po raz pięćdziesiąty. Ten „okrągły” moment jest nie tylko kolejnym punktem na mapie innowacyjnych terapii w Polsce, ale też symbolem skali i tempa rozwoju Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, znanej jako Przylądek Nadziei. Kilka dni wcześniej ośrodek podsumował dekadę pracy w nowej lokalizacji: ponad 8000 dzieci leczonych na oddziałach kliniki i kolejne tysiące wspieranych ambulatoryjnie, setki przeszczepień i wdrażanie technologii, które jeszcze niedawno były dostępne wyłącznie w największych centrach na świecie.

CAR-T należy do najbardziej zaawansowanych metod leczenia nowotworów krwi. W uproszczeniu to immunoterapia „szyta na miarę”: pacjentowi pobiera się limfocyty T, następnie komórki są modyfikowane genetycznie tak, by rozpoznawały komórki nowotworowe, i wracają do organizmu jako precyzyjna broń przeciw chorobie.

Pięćdziesiąta pacjentka: szybciej niż kiedyś, zanim choroba zdąży wracać wielokrotnie

Pięćdziesiątą pacjentką była 9-letnia Antonina z Katowic, u której po przeszczepie szpiku doszło do nawrotu choroby. Zespół kliniki podkreśla, że w praktyce coraz częściej nie czeka się już na kolejne wznowy – CAR-T bywa wdrażane wcześniej, jako realna szansa na przerwanie złego scenariusza.
– Przygotowanie do zabiegu trwa zwykle około miesiąca. W przypadku Tosi pobranie komórek odbyło się około dwóch miesięcy temu. Dziewczynka przyjechała do nas na krótką wizytę, podczas której jej komórki zostały wyizolowane i wysłane za granicę do zmodyfikowania, czyli uzbrojenia do walki z nowotworem – wyjaśnia prof. Krzysztof Kałwak.
Okres oczekiwania na gotowe komórki jest jednym z najbardziej wymagających elementów całego procesu. Chorobę trzeba w tym czasie utrzymać w ryzach – temu służy leczenie pomostowe, prowadzone w miejscu wcześniejszego leczenia pacjentki.
– Pomostowanie jest kluczowe, żeby zmniejszyć „ładunek” nowotworu, czyli liczbę blastów białaczkowych. Trwa to czasami miesiąc, czasami dwa. Natomiast już przed samym podaniem zmodyfikowanych komórek stosuje się tak zwaną chemioterapię limfodeplecyjną, która ułatwia wszczepienie nowych komórek. To są dwa małe woreczki po 5–10 mililitrów, które są na wagę życia – dodaje prof. Kałwak.

Od „pierwszego razu w Polsce” do leczenia na skalę europejską

Wrocław był pionierem CAR-T w pediatrii w Polsce — to tutaj 3 marca 2020 roku po raz pierwszy w kraju podano tę terapię dziecku. Pierwszym pacjentem był Olek, który miał za sobą długi, wieloletni przebieg choroby i kolejne niepowodzenia leczenia.
– Pierwszym pacjentem był Olek. Chłopiec przez 7 lat walczył nieskutecznie z ostrą białaczką limfoblastyczną. Miał za sobą kolejne wznowy, nieudane transplantacje i immunoterapię. Wreszcie, po zdobyciu akredytacji i środków finansowych, podaliśmy mu te pierwsze komórki – opowiada prof. Kałwak.
Po trzech miesiącach pacjent uzyskał ujemną chorobę resztkową. Dziś jest w bardzo dobrej formie, pozostając pod kontrolą ośrodka.
– Dziś, praktycznie dorosły Olek, przyjeżdża do Przylądka raz na miesiąc. Otrzymuje wciąż immunoglobuliny, ponieważ terapia CAR-T działa tak dobrze, że jego organizm jeszcze ich nie produkuje. To jest tak zwany pożądany objaw uboczny – tłumaczy dr Monika Mielcarek-Siedziuk. – Z dotychczasowych obserwacji wynika, że większość pacjentów bardzo długo utrzymuje te namnożone komórki w swoim organizmie. Olek już prawie 6 lat.
W kolejce są kolejne dzieci kwalifikujące się do terapii; następne podania zapowiedziano na koniec grudnia i styczeń.

Liczby, które tłumaczą, skąd bierze się skuteczność
W grupie 50 dzieci leczonych CAR-T we Wrocławiu dominują pacjenci z ostrą białaczką limfoblastyczną B-komórkową (47 przypadków), a pozostała część to oporne na leczenie chłoniaki B-komórkowe (3 przypadki). Ośrodek przypomina też o realiach początków: pierwsza dziesiątka pacjentów otrzymała leczenie jeszcze przed refundacją – dzięki zbiórkom publicznym.
Zespół przedstawia również twarde wyniki leczenia, wskazując, że są one porównywalne z czołowymi ośrodkami na świecie, a w części parametrów je przewyższają.
– Obserwujemy 3-letnie przeżycie całkowite na poziomie ok. 82% w całej grupie, a w grupie dzieci, które otrzymały terapię z powodu wznowy po transplantacji, wskaźnik ten wynosi aż 87% – podkreśla prof. Kałwak. – Co więcej, nasze 2-letnie przeżycie wolne od wznowy przekracza 66%. Dla porównania, analogiczny wskaźnik w grupie amerykańskiej wynosi 50%.
W Polsce – poza Wrocławiem – akredytację do CAR-T w białaczce u dzieci posiada również ośrodek w Bydgoszczy.

10 lat kliniki w nowej siedzibie: skala większa niż „jeden oddział”

Włączenie wątku 10-lecia kliniki pozwala zobaczyć CAR-T w szerszym obrazie: ośrodek jest nie tylko miejscem pojedynczych innowacji, ale jednym z największych centrów onkologii i transplantologii dziecięcej w regionie. W ciągu dekady w nowej lokalizacji Przylądek Nadziei przyjął ponad 8000 pacjentów na oddziałach, a kolejne tysiące korzystały z opieki ambulatoryjnej. Klinika dysponuje 70 łóżkami (onkologicznymi i przeszczepowymi) oraz trybem jednodniowym, w którym każdego dnia pomoc otrzymuje kilkadziesiąt dzieci.
Skala transplantacji jest jedną z tych, które realnie budują europejską pozycję ośrodka.
– Niewątpliwie jesteśmy największym ośrodkiem onkologii i transplantologii dziecięcej w Polsce. Jeśli chodzi o Europę, w przypadku transplantacji, większy jest tylko ośrodek w Rzymie, więc rzeczywiście jesteśmy w ścisłej czołówce. Plasujemy się na 2–3 miejscu w Europie, biorąc pod uwagę liczbę transplantacji u dzieci. Od 2015 roku w Przylądku przeprowadziliśmy ich ponad 750 – wylicza prof. Kałwak.

„Rak kiedyś był wyrokiem”. Perspektywa czterech dekad

W listopadowym materiale jest też bardzo mocny, „ludzki” wątek: spojrzenie z perspektywy lekarza, który pamięta czasy, gdy warunki sanitarne i powikłania infekcyjne potrafiły przekreślać szanse leczenia.
– Niestety możliwości terapeutyczne były zupełnie inne, a przede wszystkim była ogromna ilość powikłań infekcyjnych i z tego powodu dzieci odchodziły. Kiedyś „rak” to był wyrok. Jak ktoś dowiadywał się o chorobie, to była tragedia – mogliśmy uratować zaledwie 20% dzieci – wspomina prof. Bernarda Kazanowska.
– W przypadku białaczek i chłoniaków wyleczalność sięga nieprawdopodobnego poziomu 90–95% – dodaje.
Ten kontrast jest ważny, bo pokazuje, że przełom to nie tylko „nowy lek”, ale też infrastruktura, kontrola zakażeń, doświadczenie zespołu, organizacja i finansowanie.

Co dalej: terapia genowa i „akademickie CAR-T” jako kierunek dostępności

Wrocław rozwija także obszar terapii genowych. Ośrodek wdrożył już leczenie w rzadkim niedoborze odporności (RAG1-SCID), a w planach są kolejne wskazania oraz projekty międzynarodowe. Jednocześnie USK informował o przełomie u dorosłych pacjentów: w sierpniu 2025 roku podano pierwsze w Polsce komórki CAR-T wyprodukowane w ramach ośrodka akademickiego (bez udziału firm komercyjnych), co potencjalnie może skracać czas przygotowania i obniżać koszty.
– Terapia CAR-T to symbol zmiany, jaka dokonuje się w medycynie. To już nie tylko leczenie, ale całkowita zmiana w leczeniu pacjentów z chorobami nowotworowymi – podsumowuje Beata Freier. – Jesteśmy dumni, że to właśnie we Wrocławiu tworzymy polskie standardy nowoczesnej onkologii.

Źródło: USK we Wrocławiu

Wrzesień na całym świecie jest szczególnym czasem przypomnienia, jak ważna jest świadomość nowotworów wieku dziecięcego. Kampania Złoty Wrzesień, obchodzona także w Polsce, to okazja, by mówić nie tylko o statystykach, ale przede wszystkim o czujności, edukacji i nadziei. Dzieci chore na nowotwory potrzebują wsparcia całego społeczeństwa – a każdy z nas może mieć wpływ na to, czy choroba zostanie wykryta na czas.

 

Inicjatywa Złotego Września narodziła się w 2010 roku w USA, a jej symbolem został kolor złoty – oznaczający siłę, odwagę i wytrwałość dzieci zmagających się z chorobą. W Polsce kampania od 2022 roku koordynowana jest przez portal onkologia-dziecieca.pl i z roku na rok zyskuje coraz większe znaczenie.

Choć nowotwory u dzieci stanowią jedynie około 1% wszystkich przypadków onkologicznych, to właśnie w tej grupie wiekowej przebieg choroby bywa wyjątkowo dynamiczny. Najczęściej diagnozuje się białaczki, guzy mózgu, mięsaki, chłoniaki czy nowotwory zarodkowe, takie jak neuroblastoma czy guz Wilmsa. Postęp medycyny sprawił, że w Polsce wskaźniki przeżywalności sięgają 80–85%, a w niektórych jednostkach chorobowych przekraczają nawet 90%.

Onkoczujność – pierwszy krok do skutecznego leczenia

Jednym z głównych celów kampanii jest promowanie tzw. onkoczujności, czyli umiejętności rozpoznawania pierwszych, często niespecyficznych objawów. Należą do nich m.in. utrzymujące się powiększenie węzłów chłonnych, przewlekłe zmęczenie, nocne bóle kości i stawów, przewlekłe bóle głowy z wymiotami, niewyjaśnione siniaki czy utrata masy ciała. Wczesne dostrzeżenie tych sygnałów i szybka diagnostyka mogą zdecydować o powodzeniu leczenia.

Lekarze i specjaliści podkreślają także rolę prostych badań profilaktycznych, jak morfologia krwi wykonywana raz w roku. To badanie, często bagatelizowane, może być jednym z najważniejszych narzędzi w wykrywaniu chorób nowotworowych u dzieci na wczesnym etapie.

Wspólna odpowiedzialność i wsparcie

Kampania Złoty Wrzesień ma wymiar nie tylko medyczny, ale i społeczny. Edukacja w szkołach, akcje organizowane przez przedszkola, działalność lekarzy i wsparcie rodzin – wszystkie te elementy składają się na szeroki ruch budowania świadomości. Każde udostępnienie informacji, udział w wydarzeniu czy rozmowa o objawach chorób nowotworowych to krok w stronę większej wiedzy i skuteczniejszej profilaktyki.

Organizatorzy podkreślają, że czas odgrywa kluczową rolę w leczeniu nowotworów u dzieci. Im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym większe szanse na pełne wyleczenie. Dlatego Złoty Wrzesień to nie tylko kampania, ale także symbol wspólnoty i solidarności – bo w walce z nowotworami dzieci nikt nie powinien być sam.

Wrzesień, obchodzony jako Złoty Wrzesień, przypomina o znaczeniu świadomości nowotworów u dzieci. To czas edukacji, promocji badań i wsparcia dla rodzin. Każdy może włączyć się w działania – od obserwacji zdrowia dziecka, przez udział w akcjach edukacyjnych, po szerzenie wiedzy w swoim otoczeniu. Wczesne rozpoznanie daje szansę na życie i zdrowie najmłodszych.

Źródło: Komunikat Prasowy

W szpitalnej codzienności, gdzie kroplówki, badania i procedury często przysłaniają dziecięcą beztroskę, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu proponuje coś wyjątkowego – bajkę. Nie jako ucieczkę od rzeczywistości, ale jako narzędzie wspierające proces leczenia. Latem 2025 r. kampania „Bajka na zdrowie” powróciła z nową odsłoną. Tym razem głosy dzieciom oddali dziennikarze.

Po wiosennej inauguracji, kiedy bajki czytali znani wrocławscy artyści, teraz przed mikrofonem stanęli przedstawiciele redakcji TVN24, TVP3 Wrocław, Gazety Wrocławskiej, Radia Wrocław i RMF FM. Nie przyjechali z kamerami, nie relacjonowali wydarzeń. Czytali. I przypominali, że słowo może leczyć.

– „Chcemy zachęcać rodziców, by zamiast sięgać po telefon lub tablet, wybierali książkę i własny głos. To coś pozornie błahego, ale jak podkreślają również nasi specjaliści, może mieć wielkie znaczenie” – mówi dr Marcin Drozd, dyrektor USK. – „Obecność bliskiej osoby i wspólna lektura potrafią skutecznie oswoić lęk, odciągnąć uwagę dziecka od trudnych procedur, a przede wszystkim – budować więź. Wszystko to ma pozytywny wpływ na proces leczenia. (…) Dla odmiany dzisiaj kolejny raz pokazujemy, że te starania mogą wychodzić poza ramy stricte leczenia, że ważne jest kompleksowe ujęcie procesu powrotu do zdrowia.”

W kwietniu w Światowy Dzień Książki bajki czytali aktorzy Justyna Szafran i Robert Gonera. Akcja miała nie tylko promować czytanie, ale także zwracać uwagę na niepokojące zjawisko: wszechobecność ekranów na oddziałach. – „Coraz częściej widzimy, że dzieci w salach są 'otulane’ nie niebem opowieści, a niebieskim światłem ekranów. Tymczasem badania jasno pokazują: mózg dziecka, nawet uśpiony przez leki, rejestruje dźwięki, emocje, głos bliskiej osoby” – mówiła wówczas prof. dr hab. Marzena Zielińska z Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej.

Kampania „Bajka na zdrowie” to coś więcej niż czytanie. To również realna pomoc edukacyjna. We współpracy z partnerami i sponsorami, m.in. Fundacją Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i firmą Nettle, szpital opracował serię książek dla małych pacjentów i ich rodzin. Inspiracją były poradniki brytyjskiej organizacji Children’s Cancer and Leukemia Group – teksty zostały zaadaptowane do polskich realiów, przetłumaczone i zilustrowane przez zespół USK.

Publikacje, takie jak „Mój brat lub siostra ma nowotwór”, „Ani wypadają włosy” czy „Wojtek i Zosia idą na radioterapię”, w prosty, ale empatyczny sposób tłumaczą, co dzieje się z chorym dzieckiem i jego otoczeniem. Są wykorzystywane nie tylko w Polsce – zyskały uznanie również wśród zespołów medycznych w Anglii i Irlandii.

Najświeższą pozycją w serii jest „Kuba i Martynka w szpitalu” – książeczka o długoterminowych dostępach naczyniowych, takich jak Broviac czy port. Choć niewidoczne, są dla wielu dzieci kluczowym elementem leczenia onkologicznego. Książka powstała w ramach współpracy Działu Farmacji Klinicznej USK i Katedry Farmakologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego.

– „Naturalnym odbiorcą naszych działań są dzieci z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK, które często nie rozumieją, co dzieje się wokół nich” – tłumaczy dr Olga Fedorowicz, koordynatorka projektu. – „Dlatego tak ważne było dla nas przygotowanie m.in. książeczki „Kuba i Martynka w szpitalu”, która w prosty, zrozumiały sposób tłumaczy szpitalną rzeczywistość.”

Tekst napisała mgr Ewa Zygadło-Kozaczuk, a publikacja powstała na podstawie doświadczeń pacjentów i personelu. – „Pomaga dziecku zrozumieć, co się dzieje z jego ciałem, dlaczego niektóre rzeczy wyglądają inaczej niż dotychczas i że wszystko, co dzieje się wokół, ma swój sens i cel. Daje poczucie sprawczości i zmniejsza lęk – a to ogromnie ważne w procesie terapii” – dodaje dr Fedorowicz.

Wszystkie książeczki zawierają też informacje dla dorosłych – jak rozmawiać z dzieckiem, jak je wspierać i jak pomóc mu poradzić sobie z emocjami. Na końcu każdej publikacji jest miejsce, by dziecko mogło opisać własną historię.

Zaangażowanie mediów w akcję miało nie tylko wymiar symboliczny. – „Cieszy mnie, że redaktorzy i redaktorki na co dzień współtworzący z nami materiały edukacyjne i informacyjne o terapii nowotworów, tym razem osobiście dołączyli do wsparcia naszych małych pacjentów” – mówi prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – „Ich zaangażowanie ma szczególną wartość – pokazuje dzieciom i rodzinom, że są widziani i ważni również poza salą szpitalną.”

Dziennikarze czytali dzieciom zarówno fragmenty najnowszej książeczki, jak i wybrane przez najmłodszych tytuły. Dla wielu była to pierwsza taka wizyta. Ale – jak pokazuje reakcja dzieci – z pewnością nie ostatnia.

Kampania „Bajka na zdrowie” w USK to opowieść o czymś prostym i zarazem fundamentalnym. O sile opowieści, o znaczeniu głosu, o więzi, która potrafi przebić się przez szpitalne mury i procedury. O literaturze, która w szpitalu zyskuje nowy wymiar.

– „Zależy nam, by w szpitalnych salach wracała kultura wspólnego czytania i obecności” – mówi dr hab. Monika Szewczuk-Bogusławska. – „Literatura daje możliwość rozmowy, opisu emocji i wspólnego przeżywania. To nie tylko zdrowy nawyk, ale też skuteczna forma wspierania dziecka w chorobie.”

W świecie, w którym coraz więcej spraw załatwiamy przez ekran, a kontakt z drugim człowiekiem coraz częściej zastępuje emotikon, we wrocławskim szpitalu ktoś otwiera książkę i zaczyna czytać: „Za siedmioma górami, za siedmioma lasami…”

I wtedy naprawdę zaczyna się magia.

Źródło: USK we Wrocławiu Fot. USK we Wrocławiu