9 października br. w Sejmie RP odbyło się posiedzenie Podkomisji stałej ds. onkologii, poświęcone monitorowaniu jakości opieki onkologicznej oraz rejestrom klinicznym.
W dyskusji wiele emocji wzbudziła kwestia narzędzia, które zdaniem środowiska onkologów i hematologów dziecięcych ma szansę poprawić wskaźniki wyleczalności dzieci zmagających się z nowotworami w Polsce. Obecni na posiedzeniu pacjenci zaapelowali do resortu zdrowia o ponowne rozpatrzenie sprawy.

Dzieci chorujące na nowotwory są szczególną grupą pacjentów. Choroby onkologiczne u najmłodszych przebiegają inaczej niż u dorosłych nawet w tych samych jednostkach chorobowych. Co więcej, każdy nowotwór dziecięcy jest chorobą rzadką. Pomimo tego wskaźniki wyleczalności w Polsce osiągają ok. 80% i stanowią jedne z najwyższych w Europie. Doświadczenie środowiska jasno wskazuje na to, że wiedza stanowi nie mniej istotny czynnik jak stosowane leki. Z tego względu przygotowano narzędzie, którego rozwój może jeszcze bardziej poprawić wyniki leczenia nowoczesną bazę danych „Hope for Children”.

– Chcemy, żeby ta wyleczalność rosła dalej, żeby przekroczyła 90%, zbliżyła się do 100%. Ale każde kolejne dziecko jest już coraz trudniejsze do wyleczenia, dlatego że to są już te wyselekcjonowane, najtrudniejsze przypadki kliniczne, gdzie trzeba uruchomić bardzo różnego rodzaju narzędzia, metody terapeutyczne i wiedzę. Wiedza w obecnej dekadzie staje się czynnikiem równie istotnym jak sam lek – powiedział prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – Od ponad 30 lat zbieramy dane jakościowe […]. Ta baza pokazuje funkcjonalność, czyli zbieranie danych klinicznych we współpracy z klinicystami, z udziałem klinicystów, ze zrozumieniem klinicznym. Baza „Hope for Children” jest zaawansowana technologicznie, włączyli się w to specjaliści. Ta baza jest interdyscyplinarna. Można ją łączyć również z międzynarodowymi bazami, bo tylko współpraca międzynarodowa gwarantuje postęp w onkologii dziecięcej – dodał.  

Pomimo poparcia środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, poprzednia minister zdrowia Izabela Leszczyna w czerwcu br. podjęła decyzję o niepowoływaniu kolejnego rejestru w onkologii. Zgromadzone do tej pory dane mają natomiast zostać przekazane Krajowemu Rejestrowi Nowotworów.

– Nie będzie osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Zasili on Krajowy Rejestr Nowotworów. Taką decyzję podjęła w czerwcu br. minister zdrowia po rekomendacji Krajowej Rady Onkologicznej – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępczyni Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

Szansę w utworzeniu rejestru jakościowego obejmującego populację dziecięcą dostrzegają nie tylko klinicyści. Obecni na sali reprezentanci organizacji pacjentów zwrócili uwagę na wysoką jakość opieki nad pacjentami pediatrycznymi, która w wielu jednostkach chorobowych przewyższa poziom leczenia pacjentów dorosłych.

– Pacjenci nie pytają, gdzie lepiej u dzieci leczy się raka. Wiedzą, że gdziekolwiek trafią, tam będą mieć dobrą opiekę. Mówię o bardzo wyrównanym poziomie leczenia onkologicznego
i bardzo wysokim w Polsce na tle i Europy i świata, o czym wszyscy wiemy […]. Jeżeli mamy coś, co jest dobre i co działa, dlaczego nie zrobić wszystkiego, żeby to podtrzymać za wszelką cenę?  – powiedziała Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. –  Jeżeli u pacjentów się sprawdza, bo już można powiedzieć, że taki rejestr się sprawdza, to jedynym pytaniem powinno być, co zrobić, żeby ten stan rzeczy podtrzymać – dodała.

Rejestry medyczne odgrywają kluczową rolę w skutecznym planowaniu i monitorowaniu leczenia nowotworów. Ze względu na znaczenie, ich rozwój i utrzymanie zostały wpisane jako jedno z zadań w Narodowej Strategii Onkologicznej.

– Zadanie 222 w Narodowej Strategii Onkologicznej to tworzenie, utrzymywanie i wspieranie rozwoju rejestrów narządowych oraz rejestrów badań przesiewowych – zwróciła uwagę Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia. – Jest dyskusja między klinicystami, między ekspertami, między KRN, a tak naprawdę finalnie to Ministerstwo Zdrowia powinno podjąć decyzję, bo to jest w gestii Ministerstwa Zdrowia – podkreśliła.

Zdaniem obecnych na posiedzeniu przedstawicieli i przedstawicielek pacjentów, decyzja Ministerstwa jest niezrozumiała, dlatego zaapelowano do resortu zdrowia o ponowne rozpatrzenie sprawy.

Źródło: Komunikat Prasowy

 

28 maja obchodzimy Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day) – dzień, który ma przypominać o tym, jak podstępne i wciąż mało znane są choroby takie jak białaczki, chłoniaki czy szpiczak mnogi. Liczba diagnoz rośnie, a świadomość społeczeństwa nadal jest niewystarczająca. W Polsce każdego dnia 36 osób słyszy, że choruje na nowotwór krwi – czyli jedna diagnoza co 40 minut. Ten dzień to okazja, by mówić głośno o potrzebie wczesnej diagnostyki, dostępie do leczenia i empatii wobec chorych.

Nowotwory układu krwiotwórczego i chłonnego to grupa chorób, które często rozwijają się podstępnie i bezobjawowo. Zmęczenie, bladość skóry, utrata wagi czy nocne poty to pierwsze objawy, które łatwo zbagatelizować. Niestety, to właśnie one często pojawiają się jako pierwsze symptomy rozwijającej się białaczki, chłoniaka czy szpiczaka.

Według danych za rok 2022, w Polsce z tymi chorobami zmagało się ponad 100 tysięcy osób. Co więcej, w ciągu ostatnich 30 lat liczba zachorowań ponad dwukrotnie wzrosła.

Diagnostyka i leczenie – zmieniają się, ale nie wystarczająco szybko
Dzięki rozwojowi medycyny, dostępności terapii celowanych i immunoterapii, szanse pacjentów na przeżycie są dziś większe niż jeszcze dekadę temu. Jednak jak podkreślają hematolodzy, kluczowe jest wczesne rozpoznanie choroby i szybkie włączenie odpowiedniego leczenia.

Problemem pozostaje także dostępność do najnowszych terapii. W Polsce wciąż wiele nowoczesnych leków nie jest refundowanych lub refundacja obejmuje tylko wąskie grupy pacjentów. Ponadto, nierównomierny dostęp do diagnostyki i specjalistycznych ośrodków sprawia, że leczenie wciąż nie zawsze jest dostępne na czas.

Świadomość ratuje życie
Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi został ustanowiony po to, aby mówić głośno o tych chorobach i zwiększać społeczną świadomość. Edukacja na temat objawów, znaczenia badań profilaktycznych oraz roli dawstwa komórek macierzystych może realnie przełożyć się na większą liczbę wczesnych diagnoz i większą skuteczność leczenia.

Eksperci przypominają również o znaczeniu banków dawców szpiku – szczególnie w kontekście pacjentów z ostrą białaczką, dla których przeszczep może być jedyną szansą na życie.

Nowotwory krwi to nie tylko medyczne wyzwanie, ale też społeczna odpowiedzialność. Każda godzina zwłoki w rozpoznaniu może zmniejszyć szanse pacjenta. W Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi warto przypomnieć, że świadomość objawów, szybka diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii ratują życie. Wspierajmy edukację, dzielmy się wiedzą i nie bójmy się mówić głośno o tych chorobach – również poza datą 28 maja.

Jury spośród 47 zgłoszonych wniosków wybrało 21 projektów, które otrzymają wsparcie finansowe w ramach 4. edycji projektu Dotacja Fundacji DKMS. Łączna kwota, czyli blisko 1,4 mln zł zostanie przeznaczona na działania zapewniające wsparcie psychologiczne dla pacjentów chorujących na nowotwory krwi i ich bliskich. Maksymalna kwota dotacji na projekt wynosiła 90.000 złotych.

Wśród wybranych inicjatyw znalazły się m.in. indywidualne i grupowe konsultacje psychologiczne, arteterapia, warsztaty redukcji stresu i technik uważności, wsparcie dla dzieci, młodzieży i dorosłych pacjentów hematoonkologicznych, a także ich rodzin i opiekunów. Projekty obejmują również działania edukacyjne, terapię sensoryczną, rehabilitację ruchową, programy integracyjne dla rodzeństwa chorych dzieci, animacje wyjaśniające proces leczenia, wsparcie wolontariuszy oraz interdyscyplinarną opiekę psychologiczną, dietetyczną i fizjoterapeutyczną. Proces wyboru projektów był jasno zdefiniowany i opierał się na ocenie merytorycznej nadesłanych wniosków, zgodnie z celami i kryteriami określonymi w Regulaminie Dotacji Fundacji DKMS.

– Miałam przyjemność oceniać wnioski w ramach pierwszej i tegorocznej edycji Dotacji Fundacji DKMS i widzę, że z edycji na edycję jakość ich jest coraz wyższa, a co za tym idzie – nasze zadanie jako Jury staje się coraz trudniejsze. Jednak, to co wydaje mi się bardzo istotne, Fundacja DKMS z niezwykłą starannością zadbała o to, aby grono ekspertek oceniających zgłoszone projekty reprezentowały różne punkty widzenia i posiadały uzupełniające się kompetencje – od perspektywy pacjenta i jego otoczenia, przez perspektywę praktyków, lekarzy i psychologów pracujących bezpośrednio z chorymi, aż po osoby reprezentujące świat badań naukowych oraz organizacje pozarządowe realizujące istotne społecznie projekty. Niezwykle cieszę się, że w tym roku udało nam się wybrać zarówno projekty, które już są realizowane i o których wiemy, że zapewniają nieustannie duże wsparcie pacjentom i ich otoczeniu, jak i te o dużym stopniu innowacyjności, które po ich wdrożeniu mogą wnieść istotną zmianę w dobrostan pacjentów hematoonkologicznych – mówi dr Monika Kornacka, zastępczyni dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS.

Dotacja Fundacji DKMS to projekt mający na celu zapewnienie długofalowej pomocy pacjentom i ich bliskim, poprzez dostarczenie specjalistycznego wsparcia, edukację oraz niezbędne narzędzia potrzebne do radzenia sobie z wyzwaniami zdrowotnymi i emocjonalnymi. Inicjatywa będąca elementem Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów, skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów zmagających się z nowotworami krwi i chorobami układu krwiotwórczego.

– Czwarta edycja Dotacji Fundacji DKMS ponownie pokazała nam, jak istotne jest wsparcie psychologiczne w procesie leczenia pacjentów hematoonkologicznych. Potwierdzeniem tego jest utrzymująca się od dwóch lat imponująca liczba zgłaszanych przez organizacje projektów. Cieszy nas również, że aż 13 z nich zostało przygotowane przez NGO’s, które jeszcze nie ubiegały się o dotację w poprzednich edycjach naszego projektu. Każdy z tegorocznych projektów wnosi realną wartość, dostarczając pacjentom i ich bliskim narzędzia do radzenia sobie ze stresem, emocjami i wyzwaniami wynikającymi z choroby. To niezwykle ważny element Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów, który od 2018 roku konsekwentnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób chorych się z nowotworami krwi – podsumowuje Ewa Visan, członek Jury i Kierownik Działu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów Fundacji DKMS.

Wszystkie projekty zgłoszone w ramach Dotacji Fundacji DKMS zostały oceniane przez Jury w składzie: prof. Marzena Samardakiewicz, specjalista psycholog kliniczny, Kierownik Zakładu Psychologii UM w Lublinie; Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego w latach 2016 – 2023, Ilona Stankiewicz, psycholog-psychoonkolog z Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych, Klinika Onkologii UCK WUM, dr Monika Kornacka, zastępczyni dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS, Izabela Dembicka-Starska, członkini zarządu Stowarzyszenia Klon/Jawor, koordynatorka projektów społecznych, Małgorzata Paczyńska, wykładowczyni akademicka, pacjentka po chorobie hematoonkologicznej, Ewa Visan, Kierownik Działu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów Fundacji DKMS, Zuzanna Jastrzębska, Lider Działu Follow up Fundacji DKMS.

Lista laureatów 4. edycji Dotacji Fundacji DKMS oraz ich projekty

1. Fundacja Dobrze Że Jesteś będzie kontynuować projekt pt.: „Rozwój Ogólnopolskiej Sieci Onkowolontariatu ROS-ONKO”, dzięki któremu powiększą zespół wolontariuszy onkologicznych. W tegorocznej odsłonie projektu zaplanowano dodatkowo terapie zajęciowe skupione na elementach arteterapii, treningów uważności i psychologii pozytywnej.
2. Dzieciaki Chojraki. Stowarzyszenie Wspierania Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej ponownie zrealizuje „Chojrakowy Help Box”, który zapewnia pierwszą pomoc emocjonalną. Nowa edycja projektu obejmuje także pakiety dydaktyczne „HelpBox Relacje”, które wspierają komunikację między dziećmi chorymi onkologicznie a ich rówieśnikami. Dodatkowo, udostępnione zostaną materiały do pobrania online dla placówek z całej Polski.
3. Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie będzie kontynuować projekt „Kierunek PoMoc” zapewniający wsparcie psychologiczne, terapeutyczne, prawne i dietetyczne. Nowym elementem w projekcie jest aktywność wolontariuszy na oddziałach hematologii tj. konsultacje hematologa w sytuacjach krytycznych oraz dostęp do fizjoterapeuty jako część interdyscyplinarnej opieki.
4. Projekt realizowany przez Fundację Naszpikowani zapewni wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematoonkologicznych w różnych grupach wiekowych. Obejmie indywidualne sesje z psychologiem/psychoonkologiem oraz warsztaty dla dzieci, młodzieży oraz dla rodziców. W ramach projektu kontynuowane będą zajęcia SI, arteterapia i TUS.
5. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie zrealizuje projekt „Power-UP – dodajemy sił w chorobie”, który zapewnia wsparcie dzieci i młodzieży poprzez rehabilitację w formie zajęć sportowych, dostosowanych do ich wcześniejszych doświadczeń. Dodatkowo, przewidziano wsparcie opiekunów w postaci zajęć z trenerem fitness oraz dystrybucję pakietów sportowych.
6. Fundacja UNICORN będzie kontynuować projekt „ON_KOnsultacje” obejmujący bezpłatne konsultacje psychoonkologiczne dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich. W ramach projektu przewidziano 325 godzin konsultacji, które będą prowadzone zarówno online, jak i stacjonarnie w Centrum Psychoonkologii Unicorn w Krakowie i Warszawie.
7. Stowarzyszenie „PRO TIBI” zrealizuje projekt „Moc wsparcia”, który obejmuje indywidualne konsultacje psychologiczne (200h) oraz warsztaty grupowe. Dodatkowo, przewidziano szkolenia dla wolontariuszy i grupowe zajęcia relaksacyjne, a także obecność i wsparcie specjalistów tj. dietetyk i doradca zawodowy.
8. Fundacja Simontonowski Instytut Zdrowia będzie oferować pierwszą pomoc psychologiczną dla rodzin doświadczających choroby hematoonkologicznej. Projekt zakłada 420h konsultacji online i stacjonarnych dla pacjentów i ich bliskich.
9. Fundacja z Pompą – Pomóż Dzieciom z Białaczką w ramach inicjatyw wspierających zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, będzie oferować wsparcie psychologiczne dla chorych i ich bliskich po przejściu choroby. Projekt ma na celu stworzenie bezpiecznej przystani w Gdańsku, gdzie pacjenci i ich rodziny mogą liczyć na profesjonalne wsparcie.
10. Fundacja Dobre Znaki będzie kontynuować program interdyscyplinarnego wsparcia dobrostanu pacjentów hematoonkologicznych obejmujący pomoc psychologiczną, fizjoterapeutyczną oraz różnego rodzaju zabiegi wspomagające powrót do zdrowia. Dodatkowo, przewidziano konsultacje metodą FRIS Style Myślenia oraz organizację ONKOkawek z edukacyjnym, arteterapeutycznym i rozwojowym programem.
11. Projekt Fundacji Równie Ważni jest kontynuacją wsparcia dla rodzeństwa dzieci chorujących hematologicznie. W trzeciej edycji projektu zaplanowano pomoc psychologiczną i rozwojową dla rodzeństwa, w tym kursy rozwijające pasje, warsztaty integracyjne oraz narzędzia wspomagające rozmowy o emocjach.
12. Fundacja PozyTYwka zrealizuje projekt „PozyTYwnym tRAKtem”, w ramach którego zaplanowano 120 godzin indywidualnych konsultacji z psychologiem, sześć warsztatów psychoedukacyjnych oraz utworzenie grup wsparcia. Dodatkowo, przewidziano organizację dwóch „PozyTYwnych Onkośniadań” dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich.
13. Fundacja Gajusz w ramach projektu „Otwieramy OKNO na świat. Pomoc dla dzieci będących w trakcie oraz po chorobie ONKOlogicznej” przewiduje wsparcie psychologa (ponad 600h) i spotkania terapeutyczno-aktywizujące.
14. Fundacja Odzyskaj Zdrowie będzie kontynuować projekt „Razem Mocniejsi” obejmujący indywidualne konsultacje, warsztaty grupowe, zajęcia relaksacyjno-integracyjne oraz szkolenia dla wolontariuszy.
15. Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu w ramach projektu „Sala 7 zmysłów” dzięki dotacji koncentrować się będzie na poprawie stanu psychicznego chorych dzieci i ich opiekunów poprzez terapię w sali Doświadczania Świata opartej na metodzie Snoezelen. Projekt obejmuje przeszkolenie 15 terapeutów oraz zwiększenie kompetencji psychospołecznych 16 wolontariuszy poprzez organizację 60 godzin zajęć.
16. Życie z Rakiem – Fundacja Onkologiczna będzie kontynuować warsztaty z psychoonkologami dla dorosłych pacjentów i ich bliskich, podczas których będą mogli zrozumieć emocje związane z chorobą, nauczyć się technik radzenia sobie ze stresem oraz uzyskać porady dietetyczne.
17. Warszawskie Centrum Psychoonkologii ponownie będzie oferować konsultacje psychologiczne dla pacjentów Instytutu Hematologii i Transfuzjologii (IHiT). Projekt ma na celu wypełnienie luki w dostępie do wsparcia psychologicznego poza oddziałami stacjonarnymi IHiT w Warszawie. Konsultacje będą realizowane w formie stacjonarnej lub online, zgodnie z preferencjami pacjentów.
18. Projekt Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową przewiduje otwarcie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie sali Doświadczania Świata, w której zapewni terapię sensoryczną dla dzieci z chorobami hematoonkologicznymi. Nowoczesna przestrzeń multisensoryczna pomoże pacjentom, wspierać ich rozwój psychofizyczny, redukując stres i poprawiając komfort hospitalizacji.
19. Ruch Onkologiczny PARS w ramach projektu „Zdrowiej” dla pacjentów i ich bliskich przeprowadzi cykl spotkań online opartych na nauce technik uważności oraz budowania odporności psychicznej. Uczestnicy otrzymają praktyczne narzędzia, które pomogą im radzić sobie ze stresem i poprawią jakość życia.
20. Fundacja Onkologiczna Nadzieja uruchomi grupę wsparcia „W Tobie jest siła” dla pacjentów hematoonkologicznych. Pod okiem doświadczonego psychoonkologa odbędą się warsztaty poświęcone m.in. oswajaniu choroby i komunikacji ze środowiskiem.
21. Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec zrealizuje projekt „Odczarowujemy szpital”, w ramach którego powstaną animacje wyjaśniające m.in. proces leczenia, zabiegi czy pobyt w szpitalu. Filmy rozwieją największe obawy pacjentów i ich bliskich, a ich treść zostanie dostosowana na podstawie przeprowadzonych ankiet.

 

Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl 

Bóle i zawroty głowy, senność, spadek odporności, utrata masy ciała, powiększenie węzłów chłonnych, gorączka – takie niespecyficzne symptomy mogą wskazywać na nieuleczalną chorobę nowotworową. Objawy makroglobulinemii Waldenströma (MW) różnią się w zależności od osoby oraz etapu rozwoju choroby a część pacjentów może być zdiagnozowana zanim pojawią się pierwsze objawy w wyniku rutynowych badań lekarskich. Co ważne, tacy pacjenci nawet po postawieniu rozpoznania mogą nie doświadczać żadnych symptomów przez wiele lat. Aby zwrócić uwagę na sytuację pacjentów z tym ultrarzadkim nowotworem krwi, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec rozpoczyna kampanię edukacyjną „Makroglobulinemia Waldenströma – Śladami doktora Jana”.

W makroglobulinemii Waldenströma nieprawidłowe komórki gromadzą się w szpiku kostnym, co może prowadzić do niedokrwistości i znacząco obniżać odporność. Choroba najczęściej jest rozpoznawana u pacjentów w wieku 65-75 lat[1], nierzadko już obciążonych innymi chorobami przewlekłymi. Zapadalność na makroglobulinemię Waldenströma wynosi w Europie 7,3[2] przypadków na milion w przypadku mężczyzn i 4,2[3] przypadki na milion kobiet. Jak dotąd nie określono jednoznacznych czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór.

W 1944 roku[4] po raz pierwszy chorobę opisał Jan Waldenström, szwedzki lekarz chorób wewnętrznych. Do dziś jego pierwotny opis choroby pozostaje charakterystyczny dla obrazu klinicznego i nieprawidłowości klinicznych.

Według danych z raportu „Spojrzenie na makroglobulinemię Waldenströma. Perspektywa hematologa, perspektywa pacjenta i perspektywy na przyszłość” przygotowanego przez Polską Grupę Szpiczakową, redakcję Hematoonkologia.pl oraz Fundację Carita wyzwaniem nadal pozostaje czas od wystąpienia pierwszych objawów makroglobulinemii Waldenströma do postawienia diagnozy. U wszystkich pacjentów czas diagnozy wynosił powyżej 3 miesięcy, u ok. 20 proc. przeciągała się ona do ponad 6 miesięcy od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów^[5]. Jak podkreślają eksperci choroba swoimi objawami przypomina szpiczaka, jednak nieprawidłowe komórki mogą znajdować się nie tylko w szpiku kostnym, ale też w węzłach chłonnych. Dlatego objawy mogą być też podobne do tych występujących w przypadku chłoniaka.

 – Zgłosił się do nas pacjent z makroglobulinemią Waldenströma z pytaniem, czy zajmujemy się również pacjentami z innymi chorobami hematoonkologicznymi. Podczas dyskusji okazało się, że pacjenci z makroglobulinemią Waldenströma nie mają organizacji, która ich reprezentuje i wspiera. Jest ich niewielu; pojawiło się pytanie, czy nie moglibyśmy ich wesprzeć, gdyż, podobnie jak szpiczak, jest to choroba hematoonkologiczna, w dodatku na początku czasami mylona ze szpiczakiem. Niektóre objawy mogą sugerować, że pacjent choruje na szpiczaka, dopiero w trakcie diagnostyki okazuje się, że jest to makroglobulinemia Waldenströma. To choroba rzadka, w Polsce choruje na nią kilkudziesięciu pacjentów. Stwierdziliśmy, że spróbujemy tych pacjentów zrzeszyć, porozmawiać o ich problemach i wyzwaniach, dowiedzieć się, co możemy dla nich zrobić. Dlatego zdecydowaliśmy o stworzeniu kampanii edukacyjnej dedykowanej makroglobulinemii Waldenströma. To pierwsza taka inicjatywa w Polsce – wyjaśnia Łukasz Rokicki, prezes fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. 

Kampania Makroglobulinemia Waldenströma – Śladami Doktora Jana ma za zadanie upowszechnić wiedzę na temat makroglobulinemii, a także rozwiać mity i wątpliwości z nią związane. Dla większości ludzi diagnoza bardzo rzadkiej choroby jest szokiem. Perspektywa schorzenia ograniczającego codzienną aktywność może być przytłaczająca. Jeśli choroba nie wymaga natychmiastowej terapii, tylko strategii aktywnej obserwacji, brak działania po otrzymaniu diagnozy nowotworu może niepokoić. Osoba, która dowiedziała się o rozpoznaniu choroby nowotworowej, czuje się zazwyczaj przytłoczona i bezsilna. Uczucia te nasilają się zwłaszcza na początku, gdy pacjenci są poddawani licznym badaniom diagnostycznym. Makroglobulinemia to złożona choroba, z wieloma objawami, dlatego tak ważne jest wsparcie osób, którzy znaleźli się na ścieżce diagnostycznej.

Kampania Makroglobulinemia Waldenströma – Śladami Doktora Jana oprócz celów edukacyjnych, ma integrować środowisko osób żyjących z tą chorobą – zarówno pacjentów, jak i ich rodziny i bliskich.

W ramach kampanii powstała pierwsza w Polsce strona internetowa nt. makroglobulinemii Waldenströma, rozpowszechniane są materiały informacyjne – sukcesywnie będą one się pojawić na stronie internetowej www.makroglobulinemia.pl. Pod hasłem przewodnim „Śladami doktora Jana” na stronie publikowane są artykuły, wywiady z hematologami i hematoonkologami, filmy i materiały do wydruku. Organizatorzy kampanii liczą, że wokół Fundacji Carita uda się zbudować społeczność pacjentów, ich bliskich i ekspertów – tak, by osoby dotknięte tą chorobą nie były same.

 

Fundacja Carita powstała w 2010 roku. Założyła ją Wiesława Adamiec, która zachorowała na szpiczaka mnogiego. Misją fundacji jest działanie na rzecz wyrównania szans pacjentów i zwiększania dostępu do najnowszych metod leczenia. Fundacja prowadzi edukację zarówno w zakresie choroby, jak i praw pacjenta, służąc wsparciem dla pacjentów oraz ich rodzin, organizując warsztaty i spotkania integracyjne.

Fundacja współpracuje z wieloma organizacjami na całym świecie. Należy do organizacji parasolowych: Myeloma Patients Europe, International Myeloma Foundation, World Patient Aliance, Eurordis – Rare Diseases Europe.

 

Przeciwciała dwuswoiste to nowa kategoria leków, które znajdują szerokie zastosowanie w hematoonkologii. Mogą być wykorzystywane m.in. w leczeniu nowotworów układu chłonnego, np. chłoniaku rozlanym z dużych komórek B czy chłoniaku grudkowym. Z okazji obchodzonego 28 maja Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, prezentujemy wypowiedzi czołowych polskich ekspertów, którzy opowiadają o tym, czym są przeciwciała bispecyficzne i jakie są możliwości ich stosowania w chłoniakach.

Technologię przeciwciał dwuswoistych przybliżył prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos.

– Terapie z przeciwciałami dwuswoistymi w odniesieniu do chłoniaków, dotyczą chorych po co najmniej 2 liniach leczenia. To są chorzy, którzy często otrzymywali immunochemioterapię, w przypadku chłoniaków agresywnych, w grupie młodszych pacjentów, również przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych. W 3. linii leczenia w przypadku chłoniaków agresywnych mamy dostępność do technologii CAR-T, tu trzeba powiedzieć, że jest to przełom, natomiast technologia CAR-T nie może być u wszystkich zastosowana w przypadku progresji szybko przebiegającej. Kiedy procedury generacji CAR-T trwają 3-4 tygodnie, często nie mamy klinicznie tego okna, jak to mówimy, żeby zastosować optymalne leczenie. Dodatkowo jest ograniczenie w odniesieniu do ośrodków certyfikowanych. My się cieszymy, że ich przybywa, bo jest już ich 10 w Polsce, natomiast w porównaniu z ośrodkami, które leczą chorych na chłoniaki, a to jest 50 ośrodków hematologicznych, często również ośrodki onkologiczne się tym zajmują, widać że zdecydowanie nie jest zabezpieczony ten obszar.

O nowoczesnych możliwościach leczenia chłoniaka rozlanego z dużych komórek B mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Wróbel, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

O tym, w jaki sposób przeciwciała dwuswoiste mogą poprawiać wyniki leczenia chłoniaka grudkowego, opowiada prof. dr hab. n. med. Sebastian Giebel, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Narodowego Instytutu Onkologii oddziału w Gliwicach.

– Chłoniak grudkowy należy do tak zwanych nowotworów indoletnych, czyli rozwijających się powoli. U wielu pacjentów możemy obserwować, nie musimy spieszyć się z leczeniem. Czasem to trwa kilka lat, czasem choroba sama się cofa, ale zazwyczaj prędzej czy później następuje progresja i to leczenie jest niezbędne.

Wszystkie materiały wideo z wypowiedziami ekspertów dostępne są na kanale YouTube Fundacji Rzecznicy Zdrowia: https://www.youtube.com/@rzecznicyzdrowia

źródło: rzecznicy zdrowia

Dzięki możliwości stosowania nowych terapii nowotwory hematologiczne coraz częściej są możliwe do wyleczenia lub stają się chorobami przewlekłymi, z którymi pacjenci mogą aktywnie żyć. Postęp medycyny jest jednak bardzo szybki, trzeba otwierać się na nowe możliwości leczenia, dające jeszcze większe szanse chorym – podkreślają eksperci podczas debaty na temat hematoonkologii zorganizowanej przez Fundację Carita oraz HematoKoalicję.

– Bardzo cieszymy się z nowych możliwości leczenia, dzięki którym pacjenci mogą żyć, ale też normalnie funkcjonować, być aktywni zawodowo, gdyż nie są one obciążające i nie mają wielu poważnych skutków ubocznych. Dzięki temu, że terapie są dostępne w Polsce, pacjenci nie są „wykluczeni” z życia – zaznacza Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita. Wszystko to stało się możliwe dzięki ogromnemu postępowi medycyny w ostatnich latach, a zwłaszcza hematologii.

– Hematologia jest „pędzącym pociągiem” postępu w medycynie. Jest to efekt  rozwoju nauk podstawowych, dzięki którym możemy bardziej poznać i zrozumieć  patomechanizmy nowotworów krwi, zidentyfikować geny i ich zaburzenia, które z kolei stają się celami terapeutycznymi dla nowoczesnych leków. Kilka przełomowych terapii uzyskało w ostatnich latach rejestrację EMA i, co należy podkreślić: również refundację w Polsce. Mam na myśli chociażby terapię CAR-T, która jest dostępna dla polskich chorych na agresywne chłoniaki B-komórkowe, chłoniaka z komórek płaszcza czy ostrą białaczkę limfoblastyczną z komórek B – potwierdza prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii.

W 2023 r. zostało zrefundowanych w hematologii 28 cząsteczkowskazań oraz wprowadzono 8 zmian w programach lekowych, co oznacza ogromny postęp w dostępie do nowoczesnych terapii dla polskich chorych. – Przykład: dla chorych na chłoniaki zrefundowano 10 nowych cząsteczkowskazań (m.in. CAR-T i ibrutytynib dla chorych na chłoniaka z komórek płaszcza, tafasytamab z lenalidomidem dla pacjentów z nawrotem chłoniaka rozlanego z dużych komórek B); dla chorych na szpiczaka plazmocytowego zrefundowano 5 cząsteczko-wskazań, schemat Daratumumab-CyBorD w pierwszej linii dla chorych na amyloidozę AL, trzy cząsteczkowskazania dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową (ibrutynib lub akalabrutynib w 1. linii leczenia dla chorych wysokiego ryzyka genetycznego oraz akalabrutynib w przypadku choroby opornej lub nawrotowej) – podkreśla prof. Ewa Lech-Marańda.

Postęp w hematologii jest tak duży, że niemal co roku publikowane są nowe rekomendacje i pojawiają się nowe potrzeby refundacyjne. – Śmiało można jednak powiedzieć, że refundacje lekowe, które miały miejsce w ciągu ostatnich 5 lat w Polsce spowodowały, że dostępność do leków dla pacjentów hematologicznych jest bardzo dobra i zgodna z międzynarodowymi standardami, choć oczywiście, jak wspomniałam, są wskazania, w których z uwagi na dynamicznie zmieniające się rekomendacje dostęp do nowoczesnych leków mógłby być jeszcze szerszy – wyjaśnia prof. Ewa Lech-Marańda.

– Dziś w Polsce leczymy zgodnie z międzynarodowymi standardami, sytuacja w hematoonkologii bardzo się poprawiła. Mamy jednak ogromny postęp i dziś już wiemy, że moglibyśmy niektóre grupy pacjentów leczyć lepiej – dodaje prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

 

W żadnej innej chorobie hematoloonkologicznej nie pojawiło się aż tak wiele nowych leków i nowych schematów leczenia jak w szpiczaku plazmocytowym. – Cieszymy się z możliwości leczenia, które zostały udostępnione w Polsce w ostatnich miesiącach. Dzięki przesunięciu lenalidomidu do katalogu chemioterapii może on być znacznie częściej stosowany, m.in. w leczeniu podtrzymującym po przeszczepieniu szpiku. W tym roku pojawiła się też dla pacjentów kwalifikujących się do przeszczepienia autologicznego szpiku możliwość stosowania w pierwszej linii bardzo skutecznego schematu daratumumab, bortezomid, talidomid, deksametazon (Dara-VTd); dla pacjentów nawrotowych i opornych stosowania daratumumabu z lenalidomidem i deksametazonem (DaraRd)  oraz  elotuzumabu z pomalidomidem i deksametazonem (EloPd). U pacjentów wysokiego ryzyka można stosować schemat IRd (iksazomib, lenalidomid, deksametazon) już od drugiej linii, a u pacjentów z chorobami nefrologicznymi schemat  IsaPd (izatuksymab w skojarzeniu z pomalidomidem i deksametazonem) – wylicza Łukasz Rokicki.

–  Możliwość stosowania lenalidomidu w leczeniu podtrzymującym po przeszczepieniu szpiku to jedna z najważniejszych zmian w ostatnim czasie. Znacznie wydłużył się czas remisji po przeszczepieniu szpiku; bardzo ważne jest też to, że takie leczenie praktycznie nie powoduje poważnych skutków ubocznych – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego.

Pacjenci są zadowoleni ze zmian w programie leczenia szpiczaka, czekają jednak na kolejne uzupełnienia. – Generalnie program jest zbliżony do standardów europejskich, chcielibyśmy jednak, by nasi lekarze mieli jak najwięcej możliwości terapii, bo każdy pacjent jest inny, powinien być inaczej leczony. Im większa możliwość indywidualizacji, tym większa szansa na skuteczność. Pewną bolączką jest to, że w ramach programu lekowego nie możemy stosować leków w pełnym zakresie wskazań rejestracyjnych; początkowo są podawane małym grupom pacjentów, w poszczególnych liniach. Bardzo długo trzeba czekać na zmiany, na rozszerzenie leczonej populacji – dodaje Łukasz Rokicki.

Zgodnie z rekomendacjami międzynarodowych i polskich towarzystw naukowych, na każdym etapie powinno się stosować optymalną terapię. – Szpiczak jest chorobą z wieloma liniami leczenia; zawsze jednak trzeba zrobić wszystko, by pierwsza linia była najskuteczniejsza – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld. Eksperci oczekują na możliwość stosowania w pierwszej linii u pacjentów starszych, z chorobami współistniejącymi, którzy nie kwalifikują się do autoprzeszczepienia szpiku, schematu złożonego z trzech leków: daratumumabu w skojarzeniu z lenalidomidem z deksametazonem (DaraRd). – U pacjentów starszych, którzy otrzymali taki schemat, mediana czasu odpowiedzi na leczenie wynosiła ponad 60 miesięcy, czyli powyżej 5 lat! To znakomite wyniki, dzięki tej terapii można bardzo długo kontrolować szpiczaka, staje się on od razu chorobą przewlekłą – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld. W przypadku pacjentów starszych istotna jest też bardzo dobra tolerancja leczenia, bez poważnych toksyczności. – Schemat DaraRd jest też skuteczny w drugiej, trzeciej i kolejnych liniach; w tym przypadku mediana odpowiedzi wynosiła ponad 40 miesięcy. To dużo, jednak o 20 miesięcy mniej niż w przypadku pierwszej linii. Widać, że jeśli takiego leczenia nie zastosujemy w pierwszej linii, to nie uzyskamy później takich samych efektów. Potencjał tej terapii jest duży, jednak żeby była maksymalnie wykorzystana, powinna ona być zastosowana w pierwszej linii – dodaje dr hab. Dominik Dytfeld.

Z kolei w drugiej linii najbardziej oczekiwanym obecnie schematem jest połączenie daratubumabu z karfilzomibem i deksametazonem. – Większość pacjentów w pierwszej linii jest leczona którymś ze schematów zawierających lenalidomid, dlatego nie możemy go stosować w kolejnej linii. Optymalną terapią byłoby połączenie daratubumabu z karfilzomibem i deksametazonem, czyli terapia trójlekowa zamiast obecnie stosowanej dwulekowej (karfilzomib plus deksametazon). Terapia trójlekowa zmniejsza ryzyko zgonu o 37 proc. i wydłuża medianę czasu wolnego od progresji choroby z 15 do 28 miesięcy – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld.

W szpiczaku szczególnie ważna jest indywidualizacja leczenia. – Problemem jest też to, że nowoczesne leczenie w naszym programie w zasadzie kończy się na czwartej linii. Tymczasem wielu pacjentów z powodzeniem może być leczonych w piątej, szóstej i kolejnych liniach. Niedawno zgłosiła się do nas pacjentka w siódmej linii, niestety nie może dostać optymalnych terapii, gdyż nasz program lekowy jest zawężony – przekonuje Łukasz Rokicki.

Kolejnym problemem jest określenie jeszcze przed rozpoczęciem leczenia ryzyka cytogenetycznego. – Niestety obecnie diagnostyka cytogenetyczna nie jest standardem. Ankieta wśród osób chorujących na szpiczaka wykazała, że tylko połowa respondentów miała wykonane badania cytogenetyczne, a zaledwie u 40% tej grupy wykonano je we właściwym momencie, czyli tuż po diagnozie i przed rozpoczęciem chemioterapii. Dlatego stworzyliśmy stronę cytogenetyczneryzyko.pl, zachęcamy pacjentów do jej odwiedzania, każdy może dowiedzieć się, jak i kiedy takie badania powinny być wykonywane – dodaje Łukasz Rokicki.

– Podczas naszego niedawnego spotkania, pacjenci z chłoniakiem z dużych komórek B (DLBCL) i z chłoniakiem Hogdkina zwracali uwagę na to, jak ważne jest przesuwanie do pierwszej linii najbardziej efektywnych terapii. Dla pacjentów bardzo ważne jest poczucie, że są dobrze zaopiekowani i dobrze leczeni od samego początku, że nie muszą czekać na wznowę, by dostać najlepszą dla nich terapię. Bardzo mnie cieszy trend Ministerstwa Zdrowia przenoszenia najbardziej efektywnych terapii do pierwszych linii – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe, wchodzącej w skład HematoKoalicji.

Eksperci postulują zmianę w leczeniu pierwszej linii chłoniaka rozlanego z dużych komórek B (DLBCL) oraz chłoniaka Hodgkina. – To różne nowotwory, ale procesy refundacyjne, które się toczą, są bardzo podobne. W obydwu przypadkach mamy już bardzo efektywne leki: w przypadku DLBCL jest to polatuzumab vedotin, a w przypadku chłoniaka Hodgkina brentuximab vedotin. To immunotoksyny, dodawane do trzonu chemioterapii. Obydwa leki są już dostępne w programach lekowych, jednak dopiero w nawrocie choroby, a wyniki badań jednoznacznie pokazują, że przesunięcie ich do pierwszej linii zwiększyłoby skuteczność. Oznacza to nie tylko wydłużenie czasu do progresji choroby, ale też szansę na wyleczenie. To oczywiste, jak wielką różnicą dla pacjentów jest możliwość wyleczenia, a byłaby to też duża korzyść dla systemu ochrony zdrowia, gdyż pacjenci nie musieliby np. w kolejnych liniach mieć przeszczepienia szpiku czy terapii CAR-T – zaznacza prof. Giannopoulos.

Z pilnych potrzeb eksperci wymieniają też nowe przeciwciało bispecyficzne w drugiej linii leczenia chłoniaka grudkowego (mosunetuzumab). – W chłoniaku grudkowym mamy bardzo skuteczną immunochemioterapię w pierwszej linii. Nowe przeciwciało bispecyficzne jest ważne szczególnie u pacjentów o gorszym rokowaniu. Dla nich szansą jest albo terapia CAR-T (w tym wskazaniu jeszcze Polsce niedostępna) albo właśnie ten lek. Jego przewagą jest to, że można go szybko podać (nie jest potrzebne pobranie limfocytów T, ich modyfikacja i podanie choremu). Lek wykazuje bardzo dużą skuteczność, szczególnie w przypadku oporności i nieskuteczności immunochemioterapii – zaznacza prof. Giannopoulos.

Leczenie PBL w Polsce jest obecnie zgodne z międzynarodowymi standardami, jednak po publikacji wyników nowych badań naukowych pojawiły się nowe wytyczne europejskich i amerykańskich towarzystw naukowych, a w ślad za nimi również polskie wytyczne. – W Polsce mamy dostępne nowe leki, zarówno z grupy inhibitorów kinazy Brutona (BTK) pierwszej i drugiej generacji (ibrutynib, akalabrutynib), jak inhibitory BCL-2 (wenetoklaks w połączeniu z obinutuzumabem), ale tylko dla   pacjentów wysokiego ryzyka oraz z chorobami współistniejącymi. Pozostali nadal otrzymują immunochemioterapię, co nie jest optymalne; chcielibyśmy to zmienić – mówi prof. Krzysztof Giannopoulos.

W pierwszej linii brakuje m.in. możliwości stosowania wenetoklaksu w połączeniu z obinutuzumabem w grupie niskiego ryzyka oraz ibrutynibu w połączeniu z wenetoklaksem. – Ibrutynib i wenetoklaks są dostępne w programie lekowym, ale nie w takim połączeniu, które mogłoby w pełni wykorzystać potencjał obydwu leków. Jest to leczenie ograniczone w czasie (do 15 miesięcy), a jednocześnie ma wysoką efektywność. Dużą zaletą jest to, że jest to leczenie doustne – zaznacza prof. Giannopoulos.

Eksperci chcieliby mieć też możliwość stosowania zanubrutynibu (inhibitor BTK drugiej generacji). – Tu wskazania są bardzo szerokie: badania wykazały, że stosowanie go w pierwszej linii jest korzystniejsze od chemioimmunoterapii zarówno w grupie pacjentów z korzystnym rokowaniem, jak w grupie wysokiego ryzyka. Ograniczamy długofalowo narażenie pacjenta na drugie pierwotne nowotwory. Z kolei w drugiej linii wykazano przewagę zanubrutynibu w stosunku do inhibitora BTK pierwszej generacji – wyjaśnia prof. Giannopoulos.

O zmiany w leczeniu PBL apelują też pacjenci. – W Polsce nie stać nas na to, żebyśmy czekali na wznowę i dopiero wtedy leczyli optymalnie. Nieoptymalna terapia oznacza więcej szkód dla pacjenta, dla systemu ochrony zdrowia i w sumie wyższe koszty dla nas wszystkich. Często słyszymy też argumenty, że schematy dwulekowe złożone z nowoczesnych leków są bardzo kosztowne, jednak tak naprawdę te terapie powodują dłuższe okresy remisji, są więc zdecydowanie bardziej opłacalne dla nas wszystkich. O ich wprowadzenie apelujemy – zaznacza Anna Kupiecka.

 

Pacjentów hematologicznych może zabić nie tylko choroba onkologiczna, ale też zwykła infekcja. Nowotwór hematologiczny lub jego leczenie bardzo często powodują znaczne osłabienie układu odpornościowego, przez co pacjenci są bardziej wrażliwi na infekcje i przebiegają one u nich ciężej. – Chorych z nowotworami hematologicznymi COVID-19 dotknął w szczególności; wielu z nich zmarło z tego powodu. Znam też pacjentów, którzy zmarli w wyniku powikłań po grypie. Jedna z moich pacjentek miała z powodu półpaśca odroczoną chemioterapię, przez co doszło do wznowy szpiczaka; niestety, w efekcie zmarła. Inna moja pacjentka chorowała już czterokrotnie na półpaśca, doszło do bardzo ciężkiej neuropatii bólowej w zakresie nerwu kulszowego. Obecnie ma ona szpiczaka pod kontrolą, ale bardzo cierpi z powodu neuropatii. Dlatego zachęcam do szczepień, pacjenci sami też często o nie pytają – mówi dr hab. Dominik Dytfeld. Do szczepień zachęcają też chorych hematoonkologicznych organizacje pacjenckie.

 

 

Możliwości zastosowania nowoczesnego leczenia powodują, że pacjenci nie tylko żyją dłużej, ale też pracują zawodowo, wychowują dzieci, cieszą się wnukami, wyjeżdżają na wakacje, chodzą po górach, jeżdżą na rowerze i… biorą udział w rowerowym rajdzie „Pokonaj szpiczaka”. – Serce rośnie, jak z roku na rok coraz więcej pacjentów bierze udział w rajdzie. W pierwszym wzięło udział ok. 70 osób, w tym roku już ponad 340: to pacjenci, wraz z rodzinami i osobami wspierającymi, także z naszymi wspaniałymi lekarzami. Wielu chorych przejechało dłuższą trasę, czyli 23 km, bez zadyszki i w dobrej formie – podkreśla Łukasz Rokicki.

W tym roku po raz pierwszy w rajdzie wzięli też udział pacjenci z innymi chorobami hematoonkologicznymi, gdyż chcą wspierać się nawzajem. – Coraz częściej szpiczak i inne choroby hematologiczne są chorobami osób, które mogą funkcjonować normalnie, pracować, spędzać czas z rodziną, przyjaciółmi. Coraz lepiej wygrywamy z chorobą, jednak oczywiście warunkiem jest możliwość korzystania z nowoczesnych terapii – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld.

Fundację Carita założyła w 2010 roku Wiesława Adamiec; impulsem była diagnoza szpiczaka, potrzeba wsparcia innych osób chorujących oraz starania o lepsze leczenie. Podstawowym celem Fundacji jest edukacja pacjentów, budowanie świadomości na temat szpiczaka w społeczeństwie oraz wśród pacjentów, prowadzenie działań mających na celu poprawę diagnostyki i leczenia szpiczaka oraz wprowadzanie do Polski najnowszych metod leczenia. Fundacja wspiera pacjentów i ich rodziny. Materiały edukacyjne i informacje o aktualnie prowadzonych działaniach są dostępne na stronie www.fundacjacarita.pl

HematoKoalicja składa się z czterech organizacji pacjenckich, które połączyły siły, by lepiej edukować, wspierać i reprezentować pacjentów hematoonkologicznych, realizować cele w zakresie hematoonkologii  na różnych płaszczyznach: systemowej, medycznej i pacjenckiej. W skład HematoKoalicji wchodzą: Fundacja OnkoCafe , Fundacja Carita, Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Alivia.

Pacjenci z chłoniakami agresywnymi mogą być leczeni skuteczniej. Zastosowanie nowych terapii sprawia, że możliwe jest wydłużenie czasu progresji choroby, co przynosi korzyść tak pacjentowi, jak i systemowi. O nowych możliwościach leczenia chłoniaków opowiada prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.

Nowoczesne metody leczenia chorób nowotworowych układu chłonnego obejmują m.in. stosowanie przeciwciał monoklonalnych sprzężonych z lekiem cytostatycznym. Takie terapie dostępne są już dla niektórych polskich pacjentów z chłoniakami, jednak dotyczą postaci opornych i nawrotowych, czyli leczenia II linii – np. w przypadku najczęstszego typu chłoniaka agresywnego, czyli chłoniaka rozlanego z dużych komórek B (DLBCL). Jak zauważa prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, pożądaną sytuacją byłaby możliwość stosowania tego leczenia już w I linii, gdyż, zwłaszcza u pacjentów, z gorszymi rokowaniami, poprawia to długość czasu trwania do progresji choroby.

– Przez bardzo wiele lat toczyły się badania, które były badaniami negatywnymi. Nie udało się wykonać lepszego badania niż ten dotychczasowy standard stosowany od wielu lat. Natomiast tutaj pokazano, że dołączenie polatuzumabu wedotyny do chemioterapii jest lepsze niż dotychczasowy standard w odniesieniu do czasu progresji choroby, czyli po 10 latach, 30% chorych więcej nie wymaga leczenia kolejnej linii.

To jest pierwsze z przeciwciał, o których chciałabym powiedzieć, a drugie to jest brentuksymab wedotyny. Podobna sytuacja – lek, który ma rejestrację w opornej nawrotowej postaci chłoniaka Hodgkina, natomiast ma również rejestrację w pierwszej linii w połączeniu z określonym rodzajem chemioterapii i również wpływa na wydłużanie u części chorych czasu do progresji choroby. Im lepsze leczenie zastosujemy na początku, tym lepszych wyników możemy spodziewać się później. Zarówno dla pacjenta, który ma wydłużony czas do progresji choroby, do konieczności rozpoczęcia następnego leczenia – my mówimy o chłoniakach agresywnych, ale również dla płatnika, bo kolejne leczenie potrzebne jest znacznie później – powiedziała prof. Iwona Hus.

Wypowiedź została zarejestrowana podczas konferencji z okazji inauguracji raportu „Nowotwory układu chłonnego” opracowanego przez Modern Healthcare Institute.
Raport w wersji elektronicznej dostępny jest na stronie internetowej:
https://www.mzdrowie.pl/wp-content/uploads/2023/09/05-raport-chloniaki-www-final.pdf.

źródło: PublicPolicy, mzdrowie

Zmiany w obszarze diagnostyki i finansowania procedur diagnostycznych, dalsze zwiększanie dostępu do nowoczesnych terapii, a także rola organizacji pacjenckich we wspieraniu osób chorych na chłoniaki – były tematami debaty z udziałem ekspertów i przedstawicieli pacjentów zorganizowanej z okazji inauguracji raportu „Nowotwory układu chłonnego”. Publikacja Modern Healthcare Institute ma na celu identyfikację kluczowych potrzeb i wyzwań w systemie opieki nad pacjentami z chłoniakami w Polsce.

Wrzesień to Światowy Miesiąc Świadomości Nowotworów Krwi. Najczęstszymi nowotworami krwi są chłoniaki. W grupie wszystkich nowotworów złośliwych odpowiadają za ok. 2% zachorowań. Ze względu na duże zróżnicowanie, każdy typ chłoniaka to choroba rzadka. Odpowiednia opieka oraz nieustanne śledzenie najnowszych doniesień naukowych jest konieczne, by zapewnić pacjentom chorym na chłoniaki najlepszą możliwą pomoc. O tym, co można zmienić w tym zakresie rozmawiali uczestnicy debaty inaugurującej raport „Nowotwory układu chłonnego”.

W debacie zorganizowanej przez Modern Healthcare Institute udział wzięli m.in. ustępująca prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. dr hab. n. med. Iwona Hus oraz nowy prezes PTHiT prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos. Eksperci zwrócili uwagę na dynamikę, jakiej podlega cała hematoonkologia oraz związane z tym wyzwania.

– Myślę, że najważniejszym trendem jest zastępowanie chemioterapii nowymi metodami leczenia, czyli immunoterapią. To się też podkreśla i często spotykamy się ze stwierdzeniem, że jesteśmy w erze immunoterapii. Uważam, że pacjent w Polsce ma coraz lepszą dostępność do tych terapii. Wielu ekspertów PTHiT, my również, występowaliśmy do pana ministra, kiedy była taka potrzeba. Myślę, że rozpoczął się dialog, którego wcześniej nie było, między ekspertami systemowymi a lekarzami. Głos hematologa był słyszalny. To jest dla nas ważne, to jest ważne dla pacjentów – podkreśliła prof. Iwona Hus.

– To, że pojawiają się nowe potrzeby, to bardzo dobrze. To jest postęp po prostu. W odniesieniu do chłoniaków, widzimy w chłoniakach agresywnych, myślę tutaj o najczęstszym, o chłoniaku rozlanym z dużych komórek B, dwie potrzeby. Jedna dotyczy leczenia pierwszej linii, gdzie pojawia się polatuzumab wedotyny. To nowa immunotoksyna, która jest w Polsce refundowana, ale w sytuacji, kiedy pacjent nie kwalifikuje się do przeszczepienia i w sytuacji nawrotowego chłoniaka.

(…) Drugi przełom, który się dokonał to technologie przeciwciał dwuswoistych. Rzeczywiście w Polsce na razie dostępu do tych technologii nie mamy. One są zarejestrowane zarówno w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, ale również chłoniaków. Tutaj myślę o chłoniaku indolentnym, grudkowym, ale również za chwilę te rejestracje będą w chłoniaku DLBCL – powiedział prof. Krzysztof Giannopoulos. 

Oprócz kwestii dostępu do leczenia, uczestnicy dyskusji rozmawiali również o innych potrzebach, w tym w zakresie diagnostyki czy finansowania. O możliwościach poprawy w tych obszarach powiedział prof. dr hab. n. med. Wojciech Jurczak, p.o. p.o. Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.

Wydaje mi się, że jeżeli byśmy organizacyjnie to poprawili, jeżeli byśmy nie prosili patologów o robienie dwa razy tej samej roboty, jeżeli mielibyśmy procedurę jasno sformułowaną w NFZ, że węzły chłonne czy wycinki podejrzane o rozrosty układu limfoidalnego są od razu kierowane do pracowni specjalistycznych to by oszczędziło czas i pieniądze. Chłoniaki muszą być rozpoznane w sposób dokładny i nowoczesny. Przy coraz większym dostępie do terapii celowanych, w ogóle nie można ich stosować bez prawidłowego rozpoznania – podkreślił.

– To zawsze będzie tak, że my będziemy mówić, że chcielibyśmy kolejną terapię, bo zawsze jest jakaś grupa chorych, która by z tego skorzystała. Jeśli chodzi o nasze możliwości leczenia, uważam, że w porównaniu do sytuacji sprzed 4 lat jest znacznie lepiej. Natomiast znacznie gorzej jest w odniesieniu do diagnostyki, do dostępu do niej. Mam nadzieję, że ten trend zwiększania dostępności do terapii się utrzyma, więc musimy skupić się na tym, aby pacjent był jak najszybciej był właściwie diagnozowany – dodała prof. Iwona Hus.

W debacie udział wzięły również przedstawicielki organizacji pacjentów: Alicja Prochoń, Dyrektor Fundacji Pokonaj Chłoniaka oraz Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni. Mówiły m.in. o edukacji pacjentów i wyzwań, jakie stoją w tym obszarze przed organizacjami pacjenckimi:

– Myślę, że ważne jest to, żeby skoncentrować się na jakości tego czasu, który pacjent spędza w gabinecie lekarza i żeby uzupełnić wiedzę pacjenta, której nie może dostać od lekarza. I my i Hematoonkologiczni, tworzymy poradniki, staramy się dotrzeć z tą wiedzą, którą pacjent powinien dostać, ale nie jest w stanie w ciągu ograniczonego czasu w gabinecie u lekarza. Jeżeli pacjent zapyta np. na czym polega autoprzeszczep, to lekarz będzie tracił czas na opowiadanie o tej procedurze. Ale jeśli pacjent wcześniej dowie się podstaw i zapyta „a jak to będzie wyglądać u mnie?”, to już ten czas, jaki spędzi z lekarzem w gabinecie będzie dotyczył jego i konkretnie jego przypadku. Pacjent, który przychodzi przygotowany do wizyty, zadaje konkretne pytania, uzyska konkretne odpowiedzi – zwróciła uwagę Alicja Prochoń.

– Od 14 lat staram się edukować pacjentów. Od 8 lat robimy to na zamkniętych grupach wsparcia. Od kilku lat współpracujemy też z innymi fundacjami, organizacjami, bardzo mocno m.in. z Fundacją Pokonaj Chłoniaka. Stawiamy na prawdziwą edukację, która pomoże lekarzom. My nie wchodzimy w kompetencje lekarzy. Staramy się wytłumaczyć pacjentowi, żeby idąc do lekarza był przygotowany. Lekarzy jest mało, my jesteśmy pomostem między lekarzem a pacjentem. (…) Skupiamy się na edukacji. Dlaczego dana terapia jest dla konkretnego pacjenta? Dlaczego jeden pacjent dostaje leki tabletkowe do domu? Dlaczego drugi pacjent ma inną terapię? Co to są terapie określone w czasie? To wszystko tematy, o których staramy się mówić – dodała Katarzyna Lisowska. 

Autorami raportu „Nowotwory układu chłonnego” są prof. dr hab. n. med. Tomasz Wróbel, prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, prof. dr hab. n. med. Wojciech Jurczak, Alicja Prochoń z Fundacji Pokonaj Chłoniaka, Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni oraz Krzysztof Jakubiak z Modern Healthcare Institute.

Raport w wersji elektronicznej dostępny jest na stronie internetowej:

https://www.mzdrowie.pl/wp-content/uploads/2023/09/05-raport-chloniaki-www-final.pdf

Nowotwory u dzieci są wyleczalne w ponad 80 proc. przypadków, a wyniki leczenia białaczek u dzieci w Polsce są lepsze niż w Europie Zachodniej. Wyzwaniem jest czujność onkologiczna rodziców i lekarzy, dostęp do diagnostyki molekularnej oraz indywidualizacja leczenia – podkreślają onkolodzy i hematolodzy dziecięcy.

 

Wrzesień jest miesiącem świadomości nowotworów dziecięcych, o czym przypomina akcja Złoty Wrzesień (Gold September), obchodzona na całym świecie. W tym roku organizatorzy polskiego Złotego Września chcą przede wszystkim zaznaczyć, że nowotwory dziecięce w dużym stopniu są wyleczalne, najważniejsze jest jednak to, żeby zarówno rodzice, jak lekarze rodzinni i pediatrzy, nie bagatelizowali niepokojących objawów. Warunkiem poprawy wyników leczenia jest też dostęp do nowoczesnej diagnostyki molekularnej oraz możliwość dopasowania leczenia do nowotworu u konkretnego dziecka.

 

Symbolem miesiąca nowotworów dziecięcych jest złoty kolor, bo złoto symbolizuje to, co w życiu najważniejsze – zdrowie dziecka.

– Chcielibyśmy wyleczyć 100 proc. dzieci, które zachorują na nowotwór, żeby żadne nie umierało z tego powodu. W przypadku wczesnego wykrycia wyleczalność sięga nawet 95-100 proc., dlatego chcemy uświadomić całemu społeczeństwu, a zwłaszcza rodzicom, że nowotwory u dzieci istnieją i uwrażliwić na potencjalne objawy. Czasem jesteśmy zdumieni, jak długi czas mija od pojawienia się u dziecka np. guzka, do czasu przyjścia z tym problemem do lekarza. Chcemy też jeszcze bardziej uwrażliwić pediatrów i lekarzy rodzinnych. Nowotwory u dzieci są chorobami rzadkimi; ale z drugiej strony to druga, po urazach i wypadkach, przyczyna zgonów dzieci w Polsce – mówi prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Co roku w Polsce rozpoznaje się ok. 1100-1200 nowych przypadków nowotworów u dzieci. Pierwsze objawy są niespecyficzne; może to być np. zmiana zachowania, utrata apetytu, bóle kończyn, pogorszenie wydolności fizycznej, szybkie męczenie się, nawracające stany gorączkowe lub podgorączkowe (niespowodowane infekcją), bóle głowy, nudności, wymioty, zwłaszcza poranne (mimo braku infekcji), skłonność do siniaczenia (bez przebytego urazu), pojawianie się wybroczyn.

– Te objawy nie muszą oznaczać nowotworu, jeśli jednak utrzymują się, to trzeba iść do lekarza. Nikt nie zna dziecka lepiej niż rodzic, dlatego zwykle to on zauważa pierwsze objawy. Jednak muszą na nie zwracać uwagę wszyscy, którzy mają kontakt z dzieckiem: w szkole, przedszkolu i innych miejscach, gdzie ono się znajduje. Musimy o tym ciągle przypominać – zaznacza prof. dr hab. Jan Styczyński, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.

Wiele osób wciąż nie zdaje sobie sprawy, że nawet niemowlę może zachorować na nowotwór. Większą czujnością onkologiczną muszą wykazać się też pediatrzy i lekarze rodzinni. – W trakcie badań bilansowych lekarz powinien dokładnie obejrzeć dziecku skórę, zbadać węzły chłonne, brzuch, jądra u chłopców. Jeśli ma wątpliwości, powinien zlecić badania, np. morfologię z rozmazem, USG jamy brzusznej, USG węzłów chłonnych, jąder – podkreśla prof. dr hab. Katarzyna Derwich z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Jednym z najtrudniejszych problemów jest rozpoznawanie nowotworów u nastolatków, którzy często wstydzą się powiedzieć, że dzieje się coś niepokojącego. – Są sytuacje, kiedy zastanawiamy się, dlaczego rodzic nie zwrócił wcześniej uwagi, dlaczego niepokojący objaw został zignorowany. Nie zapomnę młodego człowieka z monstrualnie dużym guzem jądra, który rósł przez kilka miesięcy. Nikt nie wiedział, że coś się dzieje, dopóki chłopca nic nie bolało – dodaje prof. Tomasz Szczepański.

 

Złoty Wrzesień jest organizowany również po to, by pokazać, że lęk przed diagnozą nie powinien paraliżować i nie może być przyczyną odwlekania wizyty u lekarza. Im szybciej nowotwór zostanie rozpoznany, tym możliwe jest mniej agresywnie leczenie, powodujące mniej ewentualnych powikłań, i tym większa szansa na wyleczenie.

Onkologów i hematologów dziecięcych cieszy fakt, że w ostatnim czasie znacznie poprawiły się możliwości wykonywania precyzyjnej diagnostyki, także molekularnej. – W 95 proc. przypadków diagnostyka jest już finansowana ze środków publicznych. Dzięki badaniom klinicznym, a także dzięki fundacjom, które wspomagają onkologię i hematologię dziecięcą, możemy w najtrudniejszych przypadkach, gdy zawodzi konwencjonalne leczenie, stosować terapie, które są jeszcze nierefundowane, albo jest to leczenie off label, czy nawet jeszcze eksperymentalne. Podobnie działają fundacje na całym świecie, to często dzięki nim jest możliwość wprowadzania innowacji – zaznacza prof. Szczepański.

Dużą rolę odgrywa też indywidualizacja leczenia. – Naszym największym wyzwaniem jest możliwość stosowania leczenia dopasowanego do pacjenta. Konieczne są badania molekularne, które pozwolą stwierdzić, jaki to rodzaj nowotworu, zidentyfikować w komórkach nowotworowych miejsca, gdzie możemy uderzyć, by skutecznie leczyć dziecko – tłumaczy prof. dr hab. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii UM w Łodzi.

 

Dużą rolę w dostępie do najnowocześniejszej diagnostyki i leczenia w przypadku trudnego rokowania odgrywają też badania kliniczne. – Dzięki udziałowi w dużym niekomercyjnym badaniu klinicznym mamy obecnie możliwość bardzo nowoczesnego leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej. Możemy zaoferować bardzo wysokiej jakości diagnostykę i leczenie – zaznacza prof. Derwich.

– Dla mnie najbardziej optymistyczną informacją świadczącą o stanie onkologii i hematologii w Polsce jest raport komisji Zdrowia UE, który podsumował wyniki leczenia różnych nowotworów w Europie. Potwierdził on, że wyniki leczenia hematologii dziecięcej są takie jak średnia europejska, a w przypadku białaczek mamy nawet wyższą wyleczalność. To efekt wielu lat pracy wielu osób. Wyzwaniem jest utrzymanie tego wyniku i jeszcze poprawienie go – podkreśla prof. Jan Styczyński.

 

W ostatnich latach coraz większa jest świadomość tego, że w leczeniu onkologicznym ważną rolę odgrywa psychika pacjenta. – Niezbędne jest wsparcie psychologiczne chorego dziecka i jego rodziców. Obecnie jest to możliwe na oddziałach, często dzięki fundacjom, które nam pomagają i opłacają psychologów. Dobrze, że są psycholodzy, przydałyby się jednak pod tym względem rozwiązania systemowe – zaznacza prof. Młynarski.

Wyzwaniem jest też poprawa dostępu do rehabilitacji, która również stanowi integralną część leczenia onkologicznego. – Jest ona finansowana przez NFZ, ale liczba refundowanych zabiegów, np. dla dziecka po operacji guza mózgu, jest zdecydowanie niewystarczająca – dodaje prof. Młynarski.

W oddanej w ubiegłym roku nowoczesnej klinice onkologii dziecięcej w Poznaniu dla małych pacjentów, oprócz kompleksowej diagnostyki i leczenia, jest dostępna zarówno rehabilitacja, jak opieka psychologiczna, neurologopedyczna i dietetyczna, jeśli to potrzebne. – Mamy salę rehabilitacyjną, pomieszczenia edukacyjne, jest psycholog, dietetyk, rehabilitant, neurologopeda; są oni jednak opłacani ze środków pozabudżetowych, finansują ich fundacje. Podobnie jest w innych ośrodkach w Polsce, każdy ośrodek musi ten problem rozwiązać sam. Warto jednak by pomyśleć o rozwiązaniach systemowych – zaznacza prof. Derwich.

Wyzwaniem pozostaje też zorganizowanie długoterminowej opieki nad ozdrowieńcami, monitorowanie odległych objawów ubocznych, by jakość życia dzieci wyleczonych z nowotworu była jak najlepsza, żeby mogli być w pełni aktywnymi członkami społeczeństwa. – Przed nami wiele wyzwań: musimy zwiększyć świadomość problemów tej grupy chorych, zarówno wśród onkologów i hematologów dziecięcych, jak i onkologów i hematologów leczących dorosłych, a także wśród innych pracowników ochrony zdrowia – mówi prof. Derwich.

 

Inicjatorem Złotego Września jako Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci i Młodzieży był w 2012 r. prezydent Stanów Zjednoczonych Barack Obama. Ideę wypromowało międzynarodowe stowarzyszenie Childhood Cancer International (CCI), które zrzesza organizacje rodziców. W Polsce akcję Złotego Września prowadzi Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) oraz wiele organizacji wspierających dzieci chore na nowotwory i ich rodziny.

Co roku we wrześniu odbywa się Akademia Edukacyjna PTOHD, by onkolodzy dziecięcy rozszerzali swoją wiedzę na temat diagnostyki i leczenia nowotworów u dzieci. – Tegoroczny program Akademii Edukacyjnej jest bardzo bogaty; obejmuje zarówno wykłady z zakresu onkologii molekularnej, immunoterapii, transplantologii, hematologii nieonkologicznej i powikłań infekcyjnych w onkologii dziecięcej, jak również tematy bliższe codziennej praktyce klinicznej, jak interpretacja wyników badań laboratoryjnych, problemy lekarza dyżurnego w onkologii i hematologii dziecięcej, warsztaty w Centrum Symulacji Medycznej, a także zagadnienie wypalenia zawodowego lekarzy w onkologii i hematologii dziecięcej. Odbędzie się też spotkanie integracyjne stowarzyszeń i fundacji wspierających kliniki onkologii i hematologii dziecięcej pod hasłem „Razem możemy więcej” – zaznacza prof. Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu.

Partnerzy kampanii Złoty Wrzesień na świecie w geście solidarności, rozświetlają złotym światłem sławne budowle m.in.: Tower w Londynie, wieżowce w Toronto. W Polsce oświetlano Pałac Kultury w Warszawie, a także m.in. obiekty w Gdańsku, Katowicach, Wrocławiu. Również w tym roku na znak solidarności rozbłysną charakterystyczne budynki (np. katowicki Spodek). 10 września zainaugurowano obchody Złotego Września w Lublinie (odbyła się m.in. gra edukacyjna, a w edukacyjnym miasteczku namiotowym można było uzyskać informacje dotyczące diagnozowania i leczenia). W akcję Złotego Września włączyły się też organizacje pacjenckie, m.in. Fundacja Iskierka, Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, a także m.in. Studenckie Koło Naukowe Onkologii i Hematologii Dziecięcej przy Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu, portal Onkorodzice.pl, onkologia-dziecięca.pl, hematoonkologia.pl, zlotywrzesien.pl.

Nowotwory hematologiczne stanowią 10 proc. wszystkich nowotworów. Dotyczą zarówno systemu krwiotwórczego, jak i układu limfatycznego. Wśród najczęściej diagnozowanych są chłoniaki, białaczki i szpiczak plazmocytowy. Choć zachorowalność na nowotwory krwi rośnie wraz z wiekiem, to dotyczą one też młodszych osób. W momencie diagnozy, obok trudnych emocji, pacjentowi i bliskim mu osobom nasuwa się mnóstwo pytań o rokowania i leczenie. Niezwykle ważne jest korzystanie z rzetelnych i aktualnych źródeł wiedzy. Warto skorzystać z Centrum Kryzysowego www.centrumkryzysowe.org.pl, merytorycznej platformy, która krok po kroku przeprowadza przez wszystkie etapy diagnozy i leczenia nowotworu.

Diagnoza nowotworowa to trudne doświadczenie, z którym związane jest wiele niewiadomych. W momencie rozpoznania pacjenci czują się zagubieni. Zwykle dopiero po wyjściu z gabinetu lekarskiego zdają sobie sprawę, że na wiele pytań nie znają jeszcze odpowiedzi. Właśnie dlatego z inicjatywy stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny powstało Centrum Kryzysowe. To kompleksowa platforma skupiająca wiadomości opracowane przez specjalistów i regularnie aktualizowana.

 

– Pacjenci onkologiczni są coraz bardziej świadomi i potrafią selekcjonować źródła wiedzy. Ważne jest dla nich, kto jest autorem informacji i czy wiedza, z której korzystają jest aktualna. W przypadku nowotworów hematologicznych, to niezwykle ważne, bo stan wiedzy zmienia się szybko. Centrum Kryzysowe to wyjątkowa strona, która daje rzetelną, przystępną wiedzę i poczucie bezpieczeństwa zarówno pacjentom, jak i ich bliskim – komentuje dr Marcin Rymko, hematolog, współautor treści na www.centrumkryzysowe.org.pl, koordynator oddziału hematologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Toruniu.

 

W przypadku pacjentów hematologicznych na www.centrumkryzysowe.org.pl znajdują się stale aktualizowane informacje dotyczące: chłoniaków indolentnych (chłoniak grudkowy, chłoniak strefy brzeżnej, chłoniak limfoplazmocytowy, chłoniak skórny), szpiczaka oraz przewlekłej białaczki szpikowej. Pacjenci oraz ich bliscy mogą dowiedzieć się o objawach, czynnikach zwiększających ryzyko zachorowania, przebiegu nowotworów, ścieżkach ich leczenia czy postępowaniu w sytuacji wznowy. Od 18 września dostępne będą także informacje dla osób z chłoniakami agresywnymi, ostrymi białaczkami oraz nowotworami mieloproliferacyjnymi.

 

– Dostarczamy odpowiedzi na nurtujące pytania i zmniejszamy w ten sposób niepokój pacjentów. Pomagamy odnaleźć się w procesie diagnostycznym i terapeutycznym. Na naszej stronie można znaleźć listę referencyjnych ośrodków, które posiadają odpowiednie kwalifikacje i gwarantują najwyższy standard leczenia. Oprócz wiedzy dostępnej na platformie internetowej, uruchomiliśmy także infolinię pod numerem 22 105 55 33, gdzie wykwalifikowane osoby od poniedziałku do piątku w godz. 17:00-19:00 są do dyspozycji pacjentów i ich bliskich – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

 

Oprócz informacji na temat nowotworów krwi, na platformie Centrum Kryzysowe znajdują się obecnie także wskazówki dotyczące diagnostyki i leczenia raka piersi, raka płuca i raka jajnika.

Infolinia Centrum Kryzysowego działa od poniedziałku do piątku w godz.17.00-19.00 pod numerem 22 105 55 30.

źródło: PARS

Badanie wydaje się bardzo ciekawe z praktycznego punktu widzenia, ponieważ jego wyniki mogą wpłynąć na sposób leczenia chorych na szpiczaka plazmocytowego. Inspiracją stała się refundacja w Polsce czterolekowego schematu leczenia w pierwszej linii, który obejmuje przeciwciało monoklonalne anty-CD38 (daratumumab) z trzema lekami, czyli bortezomibem, talidomidem i deksametazonem. Rejestracja została dokonana na podstawie badania Cassiopeia, w którym pacjenci otrzymywali 4 cykle schematu DaraVTd, później mieli wykonaną autotransplantację, a następnie otrzymywali dwa cykle konsolidujące terapii czterolekowej. Wyniki tego badania pokazały bardzo wysoki odsetek całkowitych remisji, nawet na głębszym poziomie, czyli negatywizacji minimalnej choroby resztkowej.

W dotychczasowej praktyce klinicznej stosowano słabsze leczenie pierwszej linii (składające się z trzech leków), konsolidację za pomocą autotransplantacji, a następnie leczenie podtrzymujące za pomocą lenalidomidu. Pacjenci przyjmowali ten lek często przez długie lata, do czasu progresji lub nietolerancji. Problem jednak polega na tym, że przewlekłe stosowanie lenalidomidu może powodować toksyczność hematologiczną, jak również – przez to, że jest on lekiem immunomodulującym – może indukować drugie nowotwory. Nawet do 12% pacjentów w dłuższej obserwacji może mieć drugi nowotwór. Leczenie podtrzymujące lenalidomidem było właściwym postępowaniem, kiedy leczenie pierwszej linii było słabsze; podawanie przewlekłe lenalidomidu pozwalało trzymać w ryzach szpiczaka. Natomiast teraz mamy w pierwszej linii cztery leki, uzyskujemy bardzo dobre odpowiedzi, dlatego zasadne jest pytanie, czy pacjenci w ogóle potrzebują leczenia podtrzymującego. Może się okazać, że nie jest to konieczne.

Po to, żeby odpowiedzieć na to pytanie, stworzyliśmy projekt randomizowanego badania klinicznego, niekomercyjnego, do którego będziemy włączać pacjentów, którzy uzyskują głęboką odpowiedź po schemacie: daratumumab, bortezomib, talidomid, deksametazon (DVTd), po autoprzeszczepie i dwóch cyklach konsolidujących. Badanie Cassiopeia pokazało, że ponad 60% pacjentów uzyskiwało negatywizację minimalnej choroby resztkowej.

Tak, badanie jest skierowane do grupy pacjentów z najlepszą odpowiedzią po nowym leczeniu, które obecnie jest refundowane przez NFZ. Pacjenci z negatywną chorobą resztkową będą randomizowani do dwóch grup. Pierwsza będzie przyjmowała lenalidomid w leczeniu podtrzymującym, a druga grupa –  nie. Będziemy u tych pacjentów monitorować okresowo minimalną chorobę resztkową i zwracać uwagę, czy pacjenci przyjmujący lenalidomid odnoszą z tego korzyść, czy czas utrzymywania się minimalnej choroby resztkowej jest dłuższy, czy nie.

Jest to badanie typu noninferiority (nie mniejszej skuteczności): chcemy wykazać, że pacjenci, którzy nie otrzymają leczenia podtrzymującego, będą mieli taki sam czas do progresji. Mamy nadzieję, że pozwoli to nam udowodnić, że skuteczne leczenie pierwszej linii powoduje, że pacjenci nie będą wymagać kontynuacji terapii przewlekłej lenalidomidem. Jeśli badanie powiedzie się, to „uwolnimy” pacjentów od leczenia podtrzymującego.

Tak, a ponadto zmniejszamy w ten sposób ryzyko powikłań, takich jak cytopenia, niedokrwistość, niski poziom leukocytów czy pojawienie się drugiego nowotworu. Lenalidomid to dobry lek, znany od lat, stosowany w leczeniu podtrzymującym, jednak zawsze terapia ograniczona w czasie jest lepsza niż terapia ciągła.

Byłaby jeszcze jedna korzyść z niestosowania lenalidomidu w leczeniu podtrzymującym: nawet jeśli pacjent będzie miał po dłuższym czasie wznowę choroby, to zapewne będzie możliwe zastosowanie lenalidomidu w kolejnej linii. Lenalidomid jest skutecznym lekiem w terapii szpiczaka plazmocytowego, niestety gdy wystąpi na niego odporność, to pacjenci mają złe rokowanie, nawet przy nowych terapiach. Zaletą naszego badania jest to, że gdy udowodnimy, że pacjenci nie muszą przyjmować lenalidomidu w leczeniu podtrzymującym, to w przypadku progresji będzie można go zastosować w skojarzeniu z innymi lekami w kolejnej linii. Leczenie będzie więc prawdopodobnie skuteczniejsze niż gdyby pacjent był lekooporny, gdyż brał wcześniej lenalidomid w leczeniu podtrzymującym.

Planujemy włączyć ok. 160 pacjentów, ponieważ będzie randomizacja 1:1, czyli jedna grupa będzie otrzymywać leczenie podtrzymujące, a druga nie. Czas rekrutacji będzie wynosił 2 lata, a czas obserwacji – 3 lata, wraz z monitorowaniem minimalnej choroby resztkowej.

Opierając się na dotychczasowych publikacjach i analizie statystycznej zakładamy, że odsetek konwersji do dodatniej choroby resztkowej na poziomie 7% w ramieniu eksperymentalnym i 5% w ramieniu kontrolnym w czasie 3 lat od randomizacji. W badaniu Cassiopiea w 2-3 letniej obserwacji nawroty występowały rzadko. Terapia czterolekowa jest naprawdę skuteczna.

Dokładnie. Chodzi o to, że pacjent nie będzie oporny na poprzednio stosowaną terapię. Nigdy nie wiemy, czy lepiej zastosować leczenie podtrzymujące, czy przerwać terapię po głębokiej remisji i zastosować leczenie, gdy choroba nawróci. Gdy kontynuujemy leczenie aż do momentu progresji, to mamy do czynienia z klonem opornym i dany lek, stosowany w podtrzymywaniu, już na chorego nie działa. Zwykle mamy wtedy chorobę trudniejszą do leczenia.

Teoretycznie tak. Na razie to tylko hipoteza, są jednak pewne przesłanki mówiące o tym, że w przypadku pacjenta opornego na lenalidomid, rokowanie jest gorsze. Nasi pacjenci, jeśli nie będą przyjmować lenalidomidu w podtrzymywaniu, to w przypadku nawrotu nie byliby oporni. Leczenie w kolejnej linii powinno być skuteczniejsze, tak więc długofalowo taka strategia powinna przynieść pacjentowi korzyść w postaci wydłużenia całkowitego przeżycia.

Nie; planujemy przeprowadzenie badania z innymi ośrodkami, m.in. z kliniką prof. Jana Zauchy (Gdański Uniwersytet Medyczny), z Instytutem Hematologii i Transfuzjologii (prof. Ewa Lech-Marańda) oraz z Kliniką Hematologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego (prof. Grzegorz Helbig).

Dopiero niedawno dowiedzieliśmy się o wynikach konkursu. Teraz trzeba podpisać umowę, przygotować protokół, zarejestrować badanie. Przypuszczam, że potrwa to kilka miesięcy.

Bardzo się cieszymy, że projekt zyskał uznanie recenzentów. Już wcześniej dyskutowaliśmy w środowisku hematologów, jak wykorzystać zalety nowoczesnego schematu leczenia pierwszej linii, który obecnie jest dostępny w Polsce. Myślę, że to badanie będzie służyło jak najlepszemu wykorzystaniu nowych schematów leczenia dla naszych pacjentów.

Nas też to bardzo cieszy. W tej chwili terapia czterolekowa jest standardem, a wyniki napawają optymizmem. Najprawdopodobniej dzięki temu, że mamy bardzo skuteczne leczenie w pierwszej linii, to wielu naszych pacjentów nie będzie wymagało przewlekłej terapii i nie będzie mieć szybkiej wznowy. Będą żyli dłużej.