NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ – Medicalpress

Problemy z chodzeniem, przewlekłe zmęczenie, zawroty głowy i zaburzenia emocjonalne przez lata nie zostały połączone w jedną diagnozę. Dopiero w wieku 17 lat Wiktoria usłyszała, że choruje na stwardnienie rozsiane. Dziś wraz z mamą opowiada o wieloletniej drodze do rozpoznania, opóźnionym wdrożeniu właściwego leczenia oraz o tym, dlaczego w stwardnieniu rozsianym każda zwłoka może oznaczać nieodwracalną utratę sprawności.

Pierwsze objawy pojawiły się już w dzieciństwie, ale przez lata nikt nie potrafił połączyć ich w jedną całość. Dopiero w wieku 17 lat Wiktoria usłyszała diagnozę stwardnienia rozsianego. Dziś ma 24 lata i wraz z mamą opowiada o długiej drodze do rozpoznania choroby, walce o skuteczne leczenie i o tym, jak jedna decyzja terapeutyczna może zmienić całe życie pacjenta.

Jakie były pierwsze objawy choroby? Kiedy się pojawiły?

Wiktoria: Pierwsze wyraźne objawy pojawiły się, gdy miałam około 16 lat. Zaczęło się od problemów z pęcherzem, zaburzeń emocjonalnych, a później doszły trudności z chodzeniem i coraz większe przygarbienie sylwetki.

Dziś, z perspektywy czasu, widzę, że choroba dawała o sobie znać już dużo wcześniej, jeszcze w szkole podstawowej. Podczas szkolnych wycieczek bardzo szybko się męczyłam, a po zajęciach na basenie nie byłam w stanie wrócić pieszo do domu. Mama musiała przyjeżdżać po mnie samochodem. Zdarzały się także niewyjaśnione zawroty głowy. Kiedyś przewróciłam się na boisku bez wyraźnej przyczyny i złamałam rękę. Lekarze badali wtedy nawet błędnik, ale nikt nie podejrzewał choroby neurologicznej.

Patrycja, mama Wiktorii: W tamtym czasie nikt nie łączył tych objawów w jedną całość. Każdy problem był traktowany osobno i szukano dla niego innego wyjaśnienia. W liceum pojawiły się kolejne trudności. Wiktoria zmagała się z fobią społeczną, a jednocześnie coraz bardziej odczuwała skutki postępującej choroby.

Wiktoria: Bardzo ciężko było mi wejść do klasy znajdującej się na najwyższym piętrze szkoły. Rówieśnicy żartowali, że mam słabą kondycję, a ja sama nie rozumiałam, dlaczego zwykłe czynności sprawiają mi taką trudność.

Jak wyglądała droga do diagnozy?

Patrycja, mama Wiktorii: Trafiałyśmy od jednego specjalisty do drugiego – nefrologa, ortopedy, psychologa. Słyszałyśmy, że problem może być związany z kręgosłupem. Nikt nie łączył tych objawów z chorobą neurologiczną. Zaburzenia emocjonalne również wydawały się czymś zupełnie niezwiązanym z późniejszą diagnozą. Wszystkie wizyty i badania wykonywałyśmy prywatnie, bo w publicznym systemie ochrony zdrowia czas oczekiwania był bardzo długi. W końcu jeden z lekarzy skierował Wiktorię na rezonans magnetyczny. Badanie wykazało zmiany demielinizacyjne i jako matka od razu przeczuwałam, że może chodzić o stwardnienie rozsiane. Najgorsze było jednak to, że nikt nie powiedział nam, gdzie dalej szukać pomocy. Nie wiedziałyśmy, do którego szpitala się zgłosić, gdzie działa neurologia dziecięca. Tymczasem stan Wiktorii wyraźnie się pogarszał i potrzebowała pomocy już nawet przy codziennych czynnościach. Ostatecznie trafiłyśmy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie postawiono diagnozę.

Co czułyście, kiedy padła diagnoza?

Wiktoria: Dla mnie była to przede wszystkim ulga. Wreszcie dowiedziałam się, dlaczego mając 17 lat nie mogę normalnie chodzić. Najbardziej bałam się usłyszeć, że nic mi nie jest albo że lekarze nie wiedzą, co mi dolega.

Patrycja, mama Wiktorii: Przed diagnozą wiele osób uważało Wiktorię za leniwą. Słyszała, że nie chce ćwiczyć na WF-ie, jeździć na rowerze czy chodzić na spacery. Diagnoza była wyjaśnieniem tych objawów – i dla nas i dla otoczenia.

Paradoksalnie, po pobycie w szpitalu i zetknięciu się z innymi ciężkimi chorobami, stwardnienie rozsiane nie wydawało się nam najgorszym możliwym scenariuszem. Przede wszystkim, wiedziałyśmy, że nie jest to choroba śmiertelna. Oczywiście pojawiło się wiele obaw dotyczących przyszłości i tego, jak poradzimy sobie również pod względem finansowym.

Czy po diagnozie udało się zatrzymać postęp choroby?

Wiktoria: Początkowo otrzymałam leczenie tabletkowe. Miałam wtedy 17 lat i ze względu na wiek nie kwalifikowałam się do terapii, którą otrzymuję obecnie. Nikt nie poinformował nas o możliwości zastosowania leczenia o wyższej skuteczności. Niestety choroba stale postępowała. Coraz bardziej pogarszało się chodzenie, później także sprawność rąk. Bywały dni, kiedy nie byłam w stanie wstać z łóżka. Nie doświadczałam typowych rzutów – objawy po prostu stopniowo się nasilały.

Patrycja, mama Wiktorii: Przy leczeniu tabletkowym choroba była obecna w naszym życiu każdego dnia. Musiałam stale przypominać córce o przyjmowaniu leków, co często prowadziło do napięć między nami. Gdy Wiktoria skończyła 18 lat, musiałyśmy samodzielnie szukać ośrodka, który przejmie dalsze leczenie. Nikt nas nigdzie nie pokierował. W nowym szpitalu kontynuowano dotychczasową terapię, nie analizując dokładnie postępu choroby. Sytuację dodatkowo utrudniała pandemia – wizyty ograniczały się właściwie do wydawania leków.

Wiktoria: W końcu doszło do tego, że zaczęłam poruszać się na wózku. Dopiero wtedy przeprowadzono ponownie pełną diagnostykę. Okazało się, że mam pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego. Diagnoza została zmieniona po trzech latach od rozpoznania choroby. I wtedy udało się wdrożyć leczenie okrelizumabem podawanym dożylnie. Otrzymuję ten lek już prawie cztery lata i choroba praktycznie się zatrzymała. Mój stan jest stabilny od momentu rozpoczęcia tej terapii. Mam też więcej energii, nie odczuwam już tak ogromnego zmęczenia jak wcześniej. Poprawiła się również sprawność moich rąk. Bardzo żałuję, że wcześniej nie dostałam tego właśnie leczenia. Być może pozwoliłoby mi to uniknąć tak dużej niepełnosprawności.

Patrycja, mama Wiktorii: Nasz historia pokazuje, że każdy przypadek SM przebiega inaczej, dlatego tak ważny jest dostęp do szerokiego wachlarza terapii, niezależnie od wieku pacjenta. Jeśli dziecko kwalifikuje się do leczenia wysoko skutecznego, powinno otrzymać je jak najszybciej. W początkowym okresie choroby czas ma ogromne znaczenie.

Czy po diagnozie były momenty złości i buntu?

Wiktoria: Oczywiście. Byłam zła na cały świat. Przez pewien czas nie chciałam nawet się rehabilitować. Nie mogłam pogodzić się z tym, że choroba pojawiła się właśnie wtedy, gdy wchodziłam w dorosłość. Dziś jest już inaczej. Zaakceptowałam chorobę i uczę się z nią żyć. Wychodzę z domu, poznaję ludzi, mam chłopaka.

Jak dziś wygląda Wasza codzienność?

Wiktoria: Choroba zmieniła moje spojrzenie na życie. Dziś bardziej doceniam małe rzeczy. Staram się żyć tu i teraz. Nie wybiegam daleko w przyszłość, ale na co dzień znajduję sobie wiele zajęć – szydełkuję, maluję, układam klocki LEGO. Dlatego sprawność rąk jest dla mnie tak ważna. Obecnie robię także prawo jazdy. Paradoksalnie dzięki wózkowi mogę dotrzeć do miejsc, do których wcześniej nie byłam w stanie dojść o własnych siłach.

Patrycja, mama Wiktorii: Ze względu na konieczność opieki nad córką musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Musieliśmy też dostosować dom do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Niestety nadal napotykamy mnóstwo barier. Nawet miejsca oznaczone jako dostępne często nie są w pełni przystosowane. Zdarza się na przykład, że toaleta dla osób z niepełnosprawnościami ma ciężkie drzwi, których osoba na wózku nie jest w stanie samodzielnie otworzyć.

Co chciałybyście powiedzieć rodzicom dzieci, które właśnie usłyszały diagnozę SM?

Patrycja, mama Wiktorii: Przede wszystkim, żeby się nie poddawali i wspierali swoje dziecko najlepiej, jak potrafią. Jednocześnie nie można dopuścić do tego, żeby całe życie kręciło się wyłącznie wokół choroby. Dziecko musi mieć przestrzeń, aby czasem o niej zapomnieć, śmiać się, wygłupiać i robić zwyczajne rzeczy.

Wiktoria: Bardzo ważne jest dobre leczenie od samego początku choroby – to może zmienić całe życie pacjenta. To nie tylko kwestia zdrowia i samodzielności, ale także przyszłości – możliwości nauki, pracy i niezależności. Nieskutecznie leczone stwardnienie rozsiane generuje ogromne koszty społeczne. Dziś ani ja, ani moja mama nie pracujemy. Jeśli nasza historia pomoże choć jednej rodzinie szybciej trafić na właściwe leczenie, będzie to miało ogromny sens.

źródło: informacja prasowa

Dziennikarz przyznaje, że odkąd sam musiał walczyć o sprawność, znacząco zmieniło się jego spojrzenie na życie i na problemy osób z niepełnosprawnościami. Uświadomił sobie, że na co dzień mierzą się one nie tylko z barierami fizycznymi i architektonicznymi, ale także z dużą nietolerancją. Zdaniem Michała Figurskiego wynika to nierzadko z braku wiedzy, lęku, stereotypowego postrzegania niepełnosprawności lub też z braku osobistych kontaktów z takimi osobami.

– Widzę, jaką sensacją na ulicy nadal potrafi być osoba z niepełnosprawnością, a osoba rozpoznawalna z niepełnosprawnością to jest jeszcze większa gratka dla mało rozgarniętego przechodnia. Ale wydaje mi się, że nie chodzi o żadne celebryctwo, tylko po prostu o jakąś inność. Ta inność od PRL-u była uliczną sensacją: patrzcie, czarny idzie, patrzcie, ktoś na wózku, o, jaka biedna osoba. Wtedy się uruchamia okropna, zaściankowa empatia, której bardzo nie lubię. I to ona chyba dzisiaj wkurza mnie najbardziej, pełna niezrozumienia, ale niestety jednak podszyta nietolerancją – mówi agencji Newseria Michał Figurski.

Jak zauważa, nietolerancja prowadzi do wykluczenia społecznego i izolacji, a także obniża poczucie własnej wartości osób z niepełnosprawnościami i zwiększa ryzyko stanów depresyjnych.

– Osoby nietolerancyjne nie wykazują odwagi, bo ja zatrzymałbym się i zapytał, skąd to spojrzenie, skąd takie komentarze, skąd te słowa. Ja nie mam z tym żadnego problemu. Wydaje mi się, że im bardziej my, osoby z niepełnosprawnościami zaakceptujemy fakt, że jest, jak jest, inaczej nie będzie, bo tak chciała natura, tym bardziej będziemy tkwili zamknięci we własnych barierach, a jeżeli te wewnętrzne runą, to i w tych zewnętrznych pojawią się pęknięcia – mówi.

Michał Figurski podkreśla, że z czasem zaakceptował swój brak sprawności i nauczył się żyć z chorobą. Nie ukrywa jednak, że codzienne funkcjonowanie wymaga od niego dużego wysiłku i nie brakuje momentów zwątpienia.

– Kiedyś wszystko przychodziło łatwo, a dzisiaj niektóre rzeczy przychodzą trudno. To, że teraz mogę sobie tutaj stać przed kamerą i się nie przewracać, było okupione wieloma godzinami rehabilitacji i ciężką pracą. Jestem wdzięczny tym, którzy chcieli mi pomóc, wytrzymywali różne moje stany zniechęcenia, poddania się, cierpienia. Do tego dochodzą jeszcze oczywiście ogromne koszty – tłumaczy.

Dyrektor kreatywny Radia Zet zaznacza, że w trakcie jego rehabilitacji i walki o sprawność kluczową rolę odegrała praca z psychologiem. Jego zdaniem osoby mierzące się z niepełnosprawnością nie powinny się zamykać w czterech ścianach i pozwalać, by definiowała je jedynie choroba. Muszą przełamywać swoje bariery, najlepiej pod okiem fachowców.

– Jeżeli choruje głowa, to choruje całe ciało. Nie ma mowy o skutecznym zdrowieniu bez zdrowego umysłu, to też jedna z lekcji, które wyciągnąłem w fundacji. Jeżeli mamy do czynienia z przypadkiem beznadziejnym, trochę jak ja kiedyś, czyli człowieka, który nie godzi się ze swoją chorobą, nie chce się leczyć i wpada w tendencję samobójczą, to jedynym, który może mu pomóc, jest psycholog, i mówimy o tym głośno – dodaje założyciel Fundacji Najsłodsi.

Jednocześnie zwraca on uwagę na szerszy problem społeczny, gdyż w Polsce nadal brakuje otwartej debaty o niepełnosprawności. Dopóki będzie ona traktowana jako temat niewygodny lub budzący sensację, osoby zmagające się z chorobą czy ograniczeniami ruchowymi będą narażone na wykluczenie. Zmiana może nastąpić jedynie poprzez edukację i większą obecność takich osób w przestrzeni publicznej.

Źródło: Newseria

28 maja 2026 roku w Warszawie odbyło się wydarzenie „Dostępność 360°. Dostępność miejsca pracy jako strategia biznesowa”, zorganizowane przez Fundację Szklane Domy. Spotkanie poświęcono praktycznym aspektom zatrudniania osób z niepełnosprawnościami oraz budowania dostępnego środowiska pracy.

Eksperci Fundacji Szklane Domy i zaproszeni goście rozmawiali o rekrutacji, onboardingu, roli menedżerów, obowiązkach kadrowo-płacowych oraz możliwościach lepszego wykorzystania dostępnych narzędzi wsparcia. Ważnym wątkiem była także zmiana perspektywy: dostępność nie jako dodatkowy obowiązek, ale jako element dojrzałego zarządzania organizacją. Wnioski ze spotkania były jasne: dostępność miejsca pracy coraz częściej staje się odpowiedzią na realne wyzwania biznesu — niedobór pracowników, rotację, potrzebę porządkowania procesów oraz budowania stabilnych zespołów.

Zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami zaczyna się od zmiany perspektywy

W wielu organizacjach temat zatrudniania osób z niepełnosprawnościami nadal budzi ostrożność. Pracodawcy obawiają się skomplikowanych procedur, dodatkowego obciążenia menedżerów, kosztownych dostosowań lub błędów komunikacyjnych. Tymczasem praktyka pokazuje, że wiele tych obaw wynika nie z realnych barier, lecz z braku wiedzy i doświadczenia.

Podczas wydarzenia zwracano uwagę, że pierwszym krokiem nie musi być kompleksowa przebudowa biura ani stworzenie rozbudowanego programu od podstaw. Często wystarczy rzetelna analiza stanowiska, otwarta rozmowa z kandydatem i wsparcie specjalistów, którzy pomagają przeprowadzić organizację przez cały proces.

– Największą barierą w zatrudnianiu osób z niepełnosprawnościami rzadko jest sama niepełnosprawność. Najczęściej jest nią wyobrażenie o niej i towarzyszący mu lęk przed tym, że zrobi się coś nie tak – podkreśla Ilona Brągiel, Talent Acquisition Manager CEE w Everfield.

To ważna perspektywa szczególnie dla działów HR, które na co dzień mierzą się z rosnącymi trudnościami w pozyskiwaniu kandydatów. Osoby z niepełnosprawnościami nadal zbyt często pozostają poza standardowymi kanałami rekrutacji. Nie dlatego, że brakuje im kompetencji, ale dlatego, że procesy rekrutacyjne nie zawsze są projektowane z myślą o różnorodnych potrzebach kandydatów.

Niedostępne formularze aplikacyjne, brak alternatywy dla rozmów wideo, zbyt automatyczne wymagania w ogłoszeniach czy bariery architektoniczne w miejscu spotkań mogą sprawić, że część kandydatów rezygnuje jeszcze przed realną oceną ich doświadczenia. W praktyce firma może tracić wartościowych pracowników, nawet nie wiedząc, że jej procesy wykluczają ich na wczesnym etapie.

Dostępność nie oznacza perfekcji od pierwszego dnia

Jednym z ważnych tematów wydarzenia była rozmowa o tym, jak rozumieć dostępność w miejscu pracy. Eksperci Fundacji Szklane Domy podkreślali, że dostępność nie polega na natychmiastowym spełnieniu wszystkich możliwych standardów technicznych. To raczej proces stopniowego usuwania barier i tworzenia warunków, w których pracownik może wykonywać swoje zadania w sposób bezpieczny, komfortowy i efektywny.

W wielu przypadkach dostosowania są prostsze, niż zakładają pracodawcy. Mogą dotyczyć organizacji pracy, sposobu komunikacji, harmonogramu, narzędzi cyfrowych, układu stanowiska czy jasności instrukcji. Czasem kluczowa okazuje się nie inwestycja finansowa, ale rozmowa.

W procesie rekrutacji warto zadać kandydatowi proste, neutralne pytania:

„Czy są warunki, które pomogą Ci komfortowo wykonywać pracę?”

„Jak możemy najlepiej przygotować Twój onboarding?”

„Czy są rozwiązania, które sprawdzały się u Ciebie wcześniej?”

Takie pytania przenoszą rozmowę z poziomu domysłów na poziom partnerskiej współpracy. Kandydat staje się ekspertem od własnych potrzeb, a pracodawca nie musi opierać się na stereotypach ani nadmiernie rozbudowanych procedurach.

Model Zatrudnienia Wspomaganego: wsparcie dla pracownika i pracodawcy

W trakcie wydarzenia wiele miejsca poświęcono Modelowi Zatrudnienia Wspomaganego, który może być szczególnie pomocny dla firm rozpoczynających zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami. To rozwiązanie, w którym ważną rolę pełni trener pracy – specjalista wspierający zarówno pracownika, jak i organizację.

Trener pracy nie zastępuje menedżera, nie wykonuje zadań za pracownika i nie jest osobą kontrolującą firmę. Jego rolą jest ułatwienie wdrożenia, pomoc w dopasowaniu komunikacji, analiza stanowiska, wsparcie zespołu oraz szybkie reagowanie na ewentualne trudności w okresie adaptacji.

Dla menedżerów oznacza to większe poczucie bezpieczeństwa. Nie muszą samodzielnie rozwiązywać wszystkich wątpliwości ani uczyć się procesu metodą prób i błędów. Otrzymują wsparcie specjalisty, który pomaga uporządkować onboarding i ograniczyć ryzyko nieporozumień.

– Model zatrudnienia wspomaganego w codziennej praktyce HR to most łączący dwa światy – naturalną potrzebę biznesu do pozyskiwania lojalnych talentów oraz kapitał kompetencyjny osób, które ze względu na bariery systemowe zbyt rzadko dostają szansę na realizację swojego potencjału. Rola trenera pracy polega na profesjonalnej, bezszwowej integracji. Działamy jak tłumacz i architekt środowiska pracy – zdejmujemy z menedżerów obawę przed nieznanym, zabezpieczamy onboarding od strony proceduralnej i psychologicznej, a zespołom dajemy gotowe narzędzia komunikacyjne. Prawdziwa inkluzja nie wymaga od organizacji rewolucji ani natychmiastowej perfekcji. Wymaga empatii popartej procesem – komentuje Bartłomiej Jungiewicz, Head of Development and Strategic Partnerships w Fundacji Szklane Domy.

Dostępność to także temat dla kadr, płac i finansów

Drugim ważnym obszarem wydarzenia były kwestie formalne i finansowe związane z zatrudnianiem osób z niepełnosprawnościami. Dla wielu firm PFRON jest traktowany jako stały, comiesięczny koszt. Eksperci zwracali jednak uwagę, że przy odpowiednio zaprojektowanych procesach można lepiej zarządzać tym obszarem, ograniczać ryzyko błędów oraz korzystać z dostępnych narzędzi wsparcia.

Jednym z najczęstszych problemów są błędy w deklaracjach DEK, nieprawidłowo wyliczany stan zatrudnienia, brak kontroli ważności orzeczeń czy niewykorzystywanie ulg i dofinansowań. Nie zawsze wynika to z zaniedbań. Często przyczyną jest złożoność przepisów, częste zmiany oraz brak jasnych procedur po stronie organizacji.

– Ustawa o rehabilitacji jest wielokrotnie nowelizowana, dlatego działy kadr i płac często działają bardzo ostrożnie, opierając się na utrwalonych schematach. To zrozumiałe, ale jednocześnie może prowadzić do błędów w wyliczeniach, nadpłat albo ryzyka korekt podczas kontroli. Prawidłowe uporządkowanie deklaracji DEK, kontrola dokumentów i mądre wdrożenie zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami pozwalają firmom lepiej zarządzać kosztami i ograniczać niepotrzebne ryzyka – wyjaśnia Przemysław Mach, General Ledger Expert w Fundacji Szklane Domy.

W praktyce firmy powinny zwrócić szczególną uwagę na kilka obszarów: prawidłowe wyliczanie wskaźnika zatrudnienia, bieżące monitorowanie ważności orzeczeń, terminowe składanie wniosków SODiR, analizę możliwości korzystania z ulg zakupowych oraz właściwą kolejność działań przy adaptacji stanowiska pracy.

Szczególnie istotne jest to ostatnie. Jeśli firma chce ubiegać się o zwrot kosztów przystosowania stanowiska pracy, powinna najpierw dopełnić formalności i podpisać odpowiednią umowę, zanim poniesie wydatek. Odwrócenie tej kolejności może oznaczać utratę możliwości uzyskania zwrotu.

Konkretne liczby pomagają podejmować decyzje

Zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami powinno być rozpatrywane nie tylko w kategoriach społecznej odpowiedzialności, ale również jako decyzja organizacyjna i finansowa. Firmy, które osiągają wymagany wskaźnik zatrudnienia, mogą ograniczać lub eliminować obowiązkowe wpłaty na PFRON. Dodatkowo, po spełnieniu określonych warunków, mogą korzystać z dofinansowań do wynagrodzeń.

– Dla organizacji zatrudniającej 150 pracowników brak wymaganego 6% wskaźnika zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami oznacza brak 9 etatów OzN, co przy aktualnych stawkach generuje wpłaty na PFRON na poziomie prawie 35 000 zł miesięcznie i blisko 420 000 zł rocznie. Przy dobrze zaprojektowanym zatrudnieniu osób z niepełnosprawnościami firma nie tylko może ograniczyć lub wyeliminować te wpłaty, ale także – po spełnieniu warunków formalnych – korzystać z dofinansowań do wynagrodzeń. W wariancie 9 pełnych etatów pracowników z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności i schorzeniami szczególnymi łączny efekt finansowy może sięgnąć około 699 000 zł rocznie – mówi Iwona Urbańska, Partnerships Ambassador w Fundacji Szklane Domy.

Takie wyliczenia pokazują, że dostępność może mieć bezpośredni wpływ na budżet organizacji. Nie oznacza to jednak, że zatrudnianie osób z niepełnosprawnościami należy sprowadzać wyłącznie do optymalizacji kosztów. Największą wartością jest połączenie kilku efektów: pozyskania zaangażowanych pracowników, poprawy stabilności zespołów, ograniczenia rotacji, uporządkowania procesów i budowania odpowiedzialnej kultury organizacyjnej.

Dostępność jako element dobrego zarządzania

Wnioski z wydarzenia „Dostępność 360°” są jednoznaczne: dostępność miejsca pracy to nie jednorazowe działanie, ale sposób myślenia o organizacji. Dotyczy rekrutacji, komunikacji, onboardingu, kadr, finansów, procedur i codziennej współpracy zespołów.

Dla firm oznacza to szansę na pozyskanie kandydatów, którzy zbyt często pozostają poza głównym nurtem rynku pracy. Dla osób z niepełnosprawnościami – możliwość realnego wykorzystania swoich kompetencji. Dla menedżerów – lepiej przygotowany proces i konkretne wsparcie. Dla działów kadr i płac – większy porządek formalny i mniejsze ryzyko błędów.

Dostępność nie wymaga od organizacji natychmiastowej perfekcji. Wymaga gotowości do rozmowy, uporządkowania procesów i podjęcia pierwszych decyzji. To właśnie od nich zaczyna się zmiana, która może przynieść korzyści zarówno pracownikom, jak i całemu biznesowi.

Źródło: inf pras

Choć uwaga opinii publicznej i decydentów koncentruje się głównie na wydatkach Narodowego Funduszu Zdrowia, najnowsze analizy pokazują, że stanowią one jedynie niewielką część rzeczywistych kosztów chorób. Z raportów EconMed Europe wynika, że rak piersi oraz choroby siatkówki, takie jak AMD i DME, kosztowały polską gospodarkę w 2024 roku blisko 27,5 mld zł. Największe obciążenie stanowiły koszty pośrednie związane m.in. z utratą produktywności, absencjami w pracy, koniecznością sprawowania opieki nad chorymi oraz wydatkami ponoszonymi bezpośrednio przez pacjentów i ich rodziny.

Blisko 27,5 mld zł – tyle w 2024 roku kosztowało polską gospodarkę leczenie raka piersi i chorób siatkówki (AMD i DME). Z raportów EconMed Europe wynika, że w przypadku pierwszego obszaru terapeutycznego tylko 20 proc. kosztów stanowiły wydatki z NFZ, a w drugim – zaledwie 8 proc., chociaż to właśnie na tych kosztach bezpośrednich ponoszonych przez fundusz koncentruje się uwaga. Eksperci wskazują na znaczące wydatki ponoszone przez pacjentów, ale też wiele ukrytych, pośrednich kosztów tych chorób wynikających m.in. z absencji chorobowej pacjentów i ich bliskich, obniżonej produktywności czy utraty samodzielności.

– Obecne wskaźniki, jeżeli mówimy o kosztach technologii medycznej i chorób, niestety nie odzwierciedlają w pełni rzeczywistości. Patrzymy głównie na koszty bezpośrednie, na to, ile wydaje płatnik, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia, co oczywiście jest rozsądne. Ale nie patrzymy na cały szereg innych kosztów pośrednich, związanych z utraconą produktywnością z powodu chorób. Nie patrzymy na to, ile wydają pacjenci z własnej kieszeni, ile my jako gospodarka tracimy na chorobach, a ile moglibyśmy zyskać, gdybyśmy skutecznie i efektywnie je leczyli – mówi agencji Newseria dr Michał Seweryn, wiceprezes EconMed Europe.

EconMed Europe opracowało dwa raporty, w których policzyło koszty społeczne raka piersi oraz chorób siatkówki (zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem i cukrzycowego obrzęku plamki, czyli AMD i DME). Oba są dostępne na stronie Fundacji Zdrowia Publicznego: fzp.com.pl/raporty. Jak pokazuje raport „Systemowa analiza opieki onkologicznej nad pacjentami z rakiem piersi w Polsce”, w 2024 roku leczeniem z powodu raka piersi objętych było ponad 231 tys. Polek. Całkowite koszty tej choroby oszacowano na 18 mld zł, z czego koszty bezpośrednie po stronie NFZ wyniosły 3,58 mld zł (20 proc.), a po stronie pacjentek – 1,38 mld zł (7 proc.).

Z kolei raport „Systemowa analiza leczenia pacjentów z chorobami siatkówki – AMD i DME w Polsce” wskazuje, że liczba pacjentów w 2024 roku wyniosła nieco ponad 339 tys. Koszty leczenia całej populacji to ponad 9,4 mld zł. Całkowite koszty bezpośrednie ponoszone przez pacjentów, na które składały się prywatne wydatki medyczne i te związane z wizytami w ośrodku, wyniosły ponad 750 mln zł (8 proc.). Podobna była wysokość wydatków po stronie NFZ, w tym m.in. na program lekowy i leczenie szpitalne – 767 mln zł (8 proc.).

– Najbardziej zaskakujące jest to, że pomimo faktu, iż w takich chorobach wydajemy mnóstwo pieniędzy na leczenie, bardzo drogie leki, to okazuje się, że te wydatki płatnika stanowią zaledwie niewielką część kosztów, które ponosimy jako społeczeństwo – podkreśla dr Michał Seweryn. – W przypadku raka piersi 73 proc. kosztów to są właśnie koszty pośrednie, czyli niezwiązane z wydatkami płatnika. W przypadku chorób siatkówki, takich jak AMD i DME, koszty pośrednie wynosiły prawie 85 proc.

– Koncentrujemy się wyłącznie na kosztach, które ponosi Narodowy Fundusz Zdrowia. Nawet nie bierzemy pod uwagę kosztów ZUS-u, który też z pieniędzy publicznych opłaca absencje chorobowe czy renty, które są wskutek nieefektywnego działania na poziomie profilaktyki czy medycyny naprawczej – mówi dr Jakub Gierczyński, członek Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

W kosztach pośrednich autorzy raportów uwzględnili te związane z krótko- i długotrwałą nieobecnością na rynku pracy, mniejszą produktywnością w miejscu pracy, kosztami pracy nieodpłatnej czy opieki nieformalnej. W przypadku AMD i DME wyniosły one w sumie 7,9 mld zł, a w przypadku raka piersi – 13,3 mld zł.

– W perspektywie kosztów społecznych patrzymy właśnie na to, ile tracimy z powodu tego, że chorzy nie pracują, ponieważ są nieobecni, muszą zrezygnować z pracy. Patrzymy na to, czy opiekunowie nie ponoszą dodatkowych kosztów, nie muszą się zwalniać z pracy lub ograniczać swoich etatów, czy chorzy nie tracą pieniędzy w związku z dodatkowymi wydatkami, które generuje ta choroba – wymienia dr Michał Seweryn.

Spośród aktywnych zawodowo pacjentek z rakiem piersi 66 proc. zrezygnowało z pracy z powodu choroby, a pracujące chore korzystały ze zwolnień lekarskich średnio 31 dni rocznie, a ich średnia produktywność spadła do 58 proc. Około 50 proc. pacjentek przeznaczało część swojego urlopu wypoczynkowego na leczenie, a 13 proc. musiało poświęcić na ten cel ponad 19 dni w roku. W przypadku AMD i DME, gdzie szczyt zachorowań przypada na 60.–75. rok życia, co trzeci pracujący pacjent zredukował wymiar pracy średnio o 13 godz. tygodniowo. 37 proc. pacjentów wskazało częste wizyty w ośrodku jako napotkaną trudność.

– Każda złotówka, którą wydaje NFZ na leczenie, to jest 3 zł, które wydają chorzy i ich rodziny. Patrzymy na chorobę i jej leczenie nie tylko przez pryzmat tego, ile wydajemy, ale bardziej jak na inwestycję. Dzięki temu, że lepiej i skuteczniej leczymy choroby, unikamy bardzo dużych kosztów – podkreśla wiceprezes EconMed Europe.

– Niestety Polaków trzeba cały czas przekonywać do tego, że inwestowanie w zdrowie i finanse osobiste to jest inwestycja z wysoką stopą zwrotu. Pojawiło się takie pojęcie jak finansowe zdrowie i myślę, że to bardzo ładnie odpowiada na to pytanie, czy zająć się zdrowiem, czy finansami. Zajmijmy się jednym i drugim – mówi Dominika Nawrocka, ekspertka ds. finansów osobistych, założycielka serwisu Kobieta i Pieniądze.

Jak wynika z danych McKinsey & Company z 2020 roku, każdy dolar zainwestowany w ochronę zdrowia przynosi oczekiwany zwrot gospodarczy w wysokości 2–4 dol.

– Gdy myślimy o następnych pokoleniach, warunkiem koniecznym jest patrzenie na inwestycje w innowacje w zdrowiu z perspektywy wartości społecznej. Przypomnę, że w 1950 roku oczekiwana długość życia kobiety wynosiła 62 lata, a mężczyzny – 56 lat. W 2025 roku jest to odpowiednio 82 i 76 lat – tłumaczy dr Jakub Gierczyński. – To jest sukces między innymi medycyny i zmiany stylu życia, więc musimy utrzymać dostęp do medycyny na najwyższym europejskim poziomie, żeby polskie społeczeństwo miało szansę uniknąć nadmiarowych zgonów i żyć z chorobą przewlekłą w sposób możliwie zbliżony do normalnego życia.

Jak podkreśla, kluczowe są nie tylko innowacje w medycynie, ale też większy nacisk na profilaktykę.

– W Polsce rodzi się 240 tys. dzieci rocznie przy zgonach na poziomie 400 tys., czyli 160 tys. osób więcej umiera, niż się rodzi. To znaczy, że zmierzamy nieuchronnie w kierunku depopulacji, czyli zmniejszenia się liczby Polaków w Polsce. Jeżeli nie poprawimy stanu zdrowia dzieci i młodzieży, osób w wieku produkcyjnym i osób senioralnych, to po prostu będzie dalej postępować. Wskaźnik zgonów możliwych do uniknięcia dzięki leczeniu i profilaktyce, jeżeli dotarlibyśmy do średniej unijnej, wynosi 36 tys. – wskazuje członek Prezydium Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.

Źródło: Newseria

Pacjenci onkologiczni po powrocie do pracy nie są traktowani jak osoby niepełnosprawne, a nimi są – powiedziała nam Magda, pacjentka w remisji. Orzeczenie o niepełnosprawności to nie tylko dodatkowe środki, ale i dokument, dzięki któremu skorzystamy z ważnych przywilejów. Podpowiadamy, jak się o niego ubiegać.

Zabiegi chirurgiczne związane z leczeniem nowotworów, choć ratują życie, niosą za sobą bardzo poważne konsekwencje zdrowotne. Blizny i zrosty mogą powodować ból i „ciągnięcie”, co utrudnia proste czynności, jak sięganie po coś z półki czy prowadzenie auta. W przypadku raka piersi usunięcie węzłów chłonnych zaburza krążenie limfy. Ręka po stronie operowanej może puchnąć, stawać się ciężka i bolesna. Pacjentka musi unikać przeciążania tej kończyny W takiej sytuacji każda praca, która wymaga nawet minimalnej aktywności fizycznej, może być bardzo trudna, zwłaszcza jeśli mówimy o pełnym wymiarze godzin.

– Realne dochodzenie do pełni sił trwa wiele lat, a skutków ubocznych jest tyle, że powrót do dawnego funkcjonowania jest niemalże niemożliwy. Tylko w systemie widniejemy jako zdrowe. Nie każdy ma warunki, żeby wykonywać Człowiek nie jest już taki sam, jak przed leczeniem. Pacjenci onkologiczni po powrocie do pracy nie są traktowani jak osoby niepełnosprawne, a nimi są – powiedziała Magda, pacjentka, u której 4 lata temu zdiagnozowano raka piersi z przerzutami do węzłów chłonnych. Dziś, choć jest już po leczeniu, nadal zmaga się z wieloma barierami.

Magda nie była w stanie wrócić do obowiązków, które wykonywała przed chorobą. Niestety, o tym, że w takiej sytuacji można otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności, wie niewiele pacjentek. Zamieszanie i olbrzymi stres podczas leczenia powodują, że myślenie o praktycznych kwestiach schodzi na dalszy plan. W teorii takie informacje powinien przekazywać lekarz. Problemem są również kwestie psychologiczne – chorzy na raka chcą myśleć przede wszystkim o wyzdrowieniu, nie o chorobie.

Pacjentki w trakcie lub po intensywnym leczeniu onkologicznym często otrzymują co najmniej umiarkowany, a w cięższych przypadkach znaczny stopień n. Jest to związane z aktualnym stanem zdrowia, a nie samą diagnozą onkologiczną. Orzeczenie przyznaje się wtedy, gdy naruszenie sprawności organizmu wyraźnie utrudnia codzienne funkcjonowanie.

– Choroba onkologiczna często powoduje ograniczoną w czasie niepełnosprawność. Warto ubiegać się wtedy o orzeczenie o niepełnosprawności, które uprawnia do różnych ulg i form pomocy w trakcie choroby i rekonwalescencji. Dzięki orzeczeniu chorzy z nowotworem mogą m.in. skorzystać ze skróconego czasu pracy czy dodatkowych dni urlopu na badania czy rehabilitację. Dlaczego warto starać się o orzeczenie o niepełnosprawności z powodu raka, wyjaśnia Monika Szawłowska, pracowniczka socjalna z Poradni Psychoonkologii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności?

Zanim złożymy wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, warto upewnić się, że posiadamy wszystkie niezbędne dokumenty. To przede wszystkim poprawnie wypełniony wniosek (dostępny w stacjonarnym lub internetowym punkcie Powiatowego bądź Miejskiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności) oraz aktualne, ważne przez 30 dni od daty wystawienia zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia od lekarza prowadzącego (np. onkologa). Do dokumentów tych należy dołączyć kserokopie zgromadzonej dokumentacji medycznej (oryginały do wglądu), w tym karty szpitalne, wyniki badań histopatologicznych i obrazowych (TK, MRI, PET) oraz konsultacje specjalistyczne potwierdzające diagnozę i przebieg leczenia. Warto również uzupełnić teczki o inne istotne materiały, takie jak opinie psychologiczne, dokumentacja z rehabilitacji czy orzeczenia innych instytucji, np. ZUS.

Kompletny wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności wraz ze wszystkimi załącznikami należy złożyć w Powiatowym (lub Miejskim) Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, właściwym ze względu na miejsce stałego pobytu.

Dlaczego warto ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności?

Orzeczenie o niepełnosprawności zapewnia szereg realnych korzyści, z których najważniejsze to przywileje pracownicze. Osoby z orzeczeniem mają do dyspozycji dodatkowe 10 dni urlopu, skrócony czas pracy do 7 godzin dziennie oraz prawo do kilku przerw w ciągu dnia. Dokument ten uprawnia również do korzystania z ulgi rehabilitacyjnej przy rozliczaniu podatku PIT (np. odliczenie wydatków na leki, zakup sprzętu czy usługi opiekuńcze), ubiegania się o dofinansowanie z PFRON do turnusów rehabilitacyjnych czy zakupu wyrobów medycznych, a także do zniżek w komunikacji publicznej i instytucjach kultury. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności mogą otrzymać zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215 zł miesięcznie. Dodatkowo, jeżeli pacjentka ma dzieci, może odliczyć koszty związane z ich zorganizowanym wyjazdem. Pamiętajmy, że orzeczenie o niepełnosprawności, jeśli chodzi o pracę jest wsparciem dla obu stron – o takim dokumencie warto powiedzieć pracodawcy. Skorzysta on wówczas z dofinansowań przewidzianych przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

W najtrudniejszych sytuacjach osoby z orzeczoną niepełnosprawnością, które są objęte ubezpieczeniem chorobowym, mogą ubiegać się o zasiłek chorobowy. Wysokość zasiłku wynosi 80% podstawy wymiaru (dla większości chorób). Świadczenie przysługuje maksymalnie przez 182 dni.

Rola lekarza POZ w opiece nad pacjentem onkologicznym

Ważną rolę w procesie leczenia i powrotu do codziennego funkcjonowania odgrywają również lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (POZ). To oni często jako pierwsi mogą pomóc pacjentom w zebraniu dokumentacji medycznej, wystawieniu wymaganych zaświadczeń oraz skierowaniu do dalszej diagnostyki, rehabilitacji czy poradni specjalistycznych. Lekarz rodzinny pozostaje także ważnym wsparciem w opiece nad pacjentem po zakończeniu leczenia onkologicznego, monitorując jego stan zdrowia i pomagając w koordynacji dalszych działań medycznych.

– Rolą lekarza POZ w pierwszej kolejności jest czujność onkologiczna. Staramy się słuchać tego, co mówią pacjenci. Między słowami można wyłapać elementy, które świadczą o tym, że u pacjenta rozwija się nowotwór – powiedział Janusz Krupa, lekarz specjalista medycyny rodzinnej.

Jak wyjaśnił, kluczowy jest wywiad z pacjentem. Podczas rutynowej wizyty u lekarza POZ najważniejsze jest, żeby jasno opowiedzieć o wszystkich niepokojących objawach i zmianach w stanie zdrowia, nawet jeśli wydają się nieistotne. Warto też powiedzieć o przebytych chorobach, leczeniu, przyjmowanych lekach oraz o tym, co utrudnia codzienne funkcjonowanie. Na końcu dobrze upewnić się, że lekarz ma pełny obraz sytuacji i nie pominął żadnej istotnej informacji, która może mieć znaczenie diagnostyczne.

Leczenie nowotworów wygląda dziś inaczej niż dawniej. O obawach warto rozmawiać ze specjalistami

Dzięki postępowi medycyny, wiele nowotworów staje się dziś chorobami przewlekłymi. Eksperci podkreślają, że mimo wielu trudności związanych z chorobą i rekonwalescencją, leczenie nowotworów jest dziś znacznie skuteczniejsze i lepiej tolerowane niż jeszcze kilkanaście lat temu. Dotyczy to również radioterapii, która dzięki nowoczesnym technologiom staje się coraz bardziej precyzyjna i pozwala ograniczać skutki uboczne. U wielu pacjentów działania niepożądane mają charakter przejściowy, a leczenie można pogodzić z codziennym funkcjonowaniem. Lekarze zaznaczają, że obawy przed radioterapią często wynikają z dawnych wyobrażeń o terapii, które nie odpowiadają już współczesnym standardom leczenia onkologicznego.

– Radioterapia ratuje życie i nie powinniśmy się jej obawiać. Mówię to z perspektywy organizacji, , która od lat słucha pacjentów i ich rodzin. Te rozmowy zwykle zaczynają się od lęku. Kiedy pada słowo radioterapia, wiele osób myśli o bólu. To pytania podstawowe, które pokazują, że w onkologii musimy mówić nie tylko o wyleczeniu, ale i o emocjach, które temu leczeniu towarzyszą – powiedziała prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Prezes Częstochowskiego Oddziału Amazonek, Elżbieta Markowska.

Poza formalnymi rozwiązaniami, takimi jak orzeczenie o niepełnosprawności czy świadczenia socjalne, ważną rolę w procesie leczenia i powrotu do codzienności odgrywają organizacje pacjenckie. To właśnie one często jako pierwsze odpowiadają na pytania i wątpliwości chorych, oferują wsparcie psychologiczne, edukacyjne i praktyczne, a także pomagają odnaleźć się w trudnym systemie opieki zdrowotnej. Dla wielu pacjentek stają się miejscem, w którym mogą porozmawiać z osobami mającymi podobne doświadczenia i uzyskać realne wsparcie w trakcie całej drogi leczenia.

Osoby potrzebujące wsparcia mogą zgłosić się do Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych telefonicznie, mailowo lub poprzez formularz kontaktowy dostępny na stronie organizacji pkpo.pl. Koalicja oferuje pomoc informacyjną i wsparcie dla pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich, a także kieruje do organizacji współpracujących w całej Polsce.

Kontakt jest możliwy telefonicznie pod numerem 780 488 600, mailowo na adres info@pkpo.pl lub poprzez formularz kontaktowy dostępny na stronie organizacji pkpo.pl.

Źródło: PAP/zwrotnikraka.pl/pacjent.gov/KSON

Automaty paczkowe są stopniowo dostosowywane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami i starszych użytkowników. DPD Polska wdrożyło zmiany w ponad 70 proc. swoich maszyn, ale też w aplikacji DPD Mobile. Rekomendacje w tej sprawie przygotowała Politechnika Morska w Szczecinie na podstawie badań, które pozwoliły zidentyfikować największe bariery dla osób z niepełnosprawnościami.

– Projekt dostępności automatów paczkowych dla osób z niepełnosprawnościami rozpoczęliśmy głównie ze względu na to, co słyszeliśmy od naszych odbiorców. Często osoby poruszające się na wózkach czy niedowidzące zgłaszały nam problemy z odbiorem paczek z naszych maszyn. Dodatkowo widzimy, co się dzieje na świecie i w Polsce – społeczeństwo się starzeje, więc ten projekt jest przeznaczony również dla osób starszych – mówi agencji Newseria Rafał Nawłoka, prezes DPD Polska.

Firma kurierska dostosowała już ponad 70 proc. swoich automatów paczkowych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Zmiany oparto na wynikach pierwszych w Polsce kompleksowych badań dostępności automatów paczkowych, przeprowadzonych wspólnie z Wydziałem Inżynieryjno-Ekonomicznym Transportu Politechniki Morskiej w Szczecinie oraz zachodniopomorskim oddziałem Polskiego Związku Niewidomych.

– W pierwszej części naszego badania zrealizowaliśmy cztery etapy, w ramach których dokonaliśmy wstępnej oceny przydatności maszyn paczkowych dla osób z niepełnosprawnościami, następnie przeprowadziliśmy serię eksperymentów z wykorzystaniem dostarczonej maszyny paczkowej. W ramach tych eksperymentów osoby z różnymi niepełnosprawnościami – na wózkach, z niedowładem kończyn górnych lub dolnych, niedowidzące lub niewidome – zostały poproszone o przeprowadzenie odbioru czy nadania fantomu przesyłki. Przeprowadziliśmy analizę dostępności maszyny pod kątem wysokości poszczególnych skrytek, oznakowania i czytelności maszyny. Analizowaliśmy również dostępność urządzenia pin-pad, które zostało w tym czasie zainstalowane w maszynach paczkowych DPD Polska – wyjaśnia dr hab. Stanisław Iwan, prof. PM, dziekan Wydziału Inżynieryjno-Ekonomicznego Transportu Politechniki Morskiej w Szczecinie.

Ekspert wyjaśnia, że trudność osobom z ograniczoną mobilnością sprawiały m.in. maszyny umieszczane na podwyższeniach lub podjazdach. Z kolei osoby niedowidzące wskazywały na brak odpowiedniego oznakowania.

– Wykorzystaliśmy również specjalny symulator odczuć wieku starczego, który pozwalał nam sprawdzić, jak może się poczuć osoba starsza, która ma ograniczoną mobilność wynikającą z wieku, jak może współpracować z maszyną paczkową, na jakiej wysokości jest w stanie podjąć przesyłkę, a jakie wysokości będą dla niej uciążliwe – mówi dr hab. Stanisław Iwan.

W następnym etapie badań przeprowadzono analizę wykorzystania aplikacji DPD Mobile przez osoby niewidome i niedowidzące.

– W ramach tego eksperymentu pozyskaliśmy bardzo wiele bardzo istotnych wniosków dotyczących użyteczności aplikacji, na ile współpracuje ona z aplikacjami odczytującymi treść na urządzeniach przenośnych – wyjaśnia ekspert.

– Po otrzymaniu wyników badań Politechniki Morskiej nasza praca szła w dwóch kierunkach. Pierwszym było dostosowanie miejsca, gdzie stoi maszyna, do tego, żeby była dostępna dla osób z niepełnosprawnościami, ale też żeby panel, na którym wprowadza się kod odbioru paczki, był umieszczony na odpowiedniej wysokości – wyjaśnia prezes DPD Polska.

Jednym z usprawnień, które firma wprowadziła na podstawie otrzymanych rekomendacji, było obniżenie paneli pin-pad we wszystkich automatach paczkowych. Wydzielono także strefy łatwego dostępu. Mowa o skrytkach, które znajdują się na wysokości 80–130 cm, czyli najwygodniejszej dla osób poruszających się na wózkach, osób starszych i z ograniczoną mobilnością. Dostosowane automaty paczkowe stoją na płaskich, utwardzonych powierzchniach, z minimum 1,5 m na 1,5 m wolnej przestrzeni przed automatem i bez przeszkód pionowych, takich jak słupki czy znaki drogowe. Dostosowane automaty są oznaczone w aplikacji i na stronach DPD.

– W naszych planach jest dalsze relokowanie maszyn, dopasowywanie lokalizacji i uczynienie ich bardziej dostępnymi – zapowiada Rafał Nawłoka. – Druga grupa działań miała za zadanie sprawić, żeby nasza aplikacja stała się przyjaźniejsza dla osób niedowidzących i osób starszych.

Firma wdrożyła nowe funkcje w aplikacji, m.in. pełną obsługę VoiceOver i TalkBack, które ułatwiają korzystanie z usług osobom niewidomym i słabowidzącym. Po wdrożeniu zmian 87 proc. ankietowanych w badaniu oceniło dostępność aplikacji DPD „bardzo dobrze” lub „dobrze”, a 80 proc. uznało nawigację za intuicyjną i logiczną.

– Otrzymaliśmy bardzo wiele pozytywnych opinii, zgodnie z którymi maszyny paczkowe mogą być używane przez osoby niewidome, jeżeli właśnie wykorzystuje się dobrze zbudowaną aplikacje. Wiele jej funkcji zostało tak przebudowanych, żeby były dostępne dla osób niewidomych – mówi ekspert Politechniki Morskiej w Szczecinie.

– Planujemy kolejne działania z aplikacją, bardziej skupione na komunikacji, głównie głosowej. Chcemy, żeby była narzędziem do dwustronnej komunikacji z odbiorcą – podkreśla Rafał Nawłoka.

Rozwój dostępności maszyn jest związany także z rosnącą liczbą osób powyżej 50. roku życia kupujących online. Zgodnie z raportem „E-commerce w Polsce 2025” 35 proc. internautów z tej grupy przyznaje, że robi zakupy w sieci. Dane GUS z 2024 roku wskazują, że w naszym kraju 3,9 mln osób ma ważne orzeczenie o niepełnosprawności albo o stopniu niepełnosprawności wydane przez zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, lub orzeczenie równoważne.

– W 2015 roku największą grupą użytkowników handlu elektronicznego były osoby w wieku 25–34 lata, natomiast w roku 2025 była to grupa 55+ – przypomina prof. Stanisław Iwan.

– Dla nas to jasny sygnał. Dostępność automatów paczkowych to nie tylko kwestia społecznej odpowiedzialności, ale przede wszystkim odpowiedź na realne potrzeby rosnącej grupy klientów. Naszym celem jest dostosowanie jak najwięcej punktów w naszej sieci do potrzeb osób starszych i z niepełnosprawnościami – zaznacza prezes DPD Polska.

W Polsce jest ponad 69,9 tys. automatów paczkowych – wynika z danych serwisu Cashless.pl na koniec pierwszego kwartału 2026 roku. To o blisko 5 proc. więcej niż pod koniec 2025 roku i o 30,4 proc. więcej niż na koniec marca 2025 roku. Sieć DPD Polska liczy ponad 12,5 tys. automatów paczkowych.

Źródło: Newseria

Aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych to nie tylko doraźna pomoc, ale też tworzenie trwałych standardów, dzięki którym niepełnosprawność przestaje być barierą dla – zarówno dla OzN, jak i pracodawcy. Jednym z liderów tej zmiany jest Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON), który realizuje ogólnopolskie projekty finansowane przez PFRON. Jak podkreślają przedstawiciele KSON, każda osoba, niezależnie od swojego stanu zdrowia, ma prawo do pełnego, aktywnego uczestnictwa w życiu zawodowym.

Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych: program Stabilne Zatrudnienie – wspólny sukces Sejmiku i administracji państwowej

Współczesny rynek pracy jest coraz bardziej dostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Mimo że świadomość na temat dostępności rośnie, nadal jest wiele do zrobienia w tej kwestii. Ważne jest przede wszystkim przekonanie przedsiębiorców, że przełamywanie barier i tworzenie inkluzywnych miejsc pracy nie jest kosztem, a inwestycją, która bardzo szybko się zwróci, zwłaszcza że zwykle wystarczy wprowadzenie kilku praktycznych rozwiązań, by umożliwić OzN pracę. Niepełnosprawność nie definiuje umiejętności, a kandydaci często posiadają wysokie kwalifikacje, doświadczenie i unikalną perspektywę, która wzbogaca cały zespół.

Istotnym łącznikiem między OzN a instytucjami publicznymi pełni Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON). W skład Sejmiku wchodzi aż 17 organizacji pozarządowych i 38 członków wspierających. Misją Sejmiku jest nie tylko reprezentowanie interesów osób niepełnosprawnych, ale też koordynacja działań organizacji członkowskich oraz tworzenie warunków dla pełnego i aktywnego udziału osób niepełnosprawnych w życiu społecznym.

Sukces, który odzwierciedlają liczby. Konferencja „Debiutant 1.0”

Podczas konferencji „Debiutant 1.0. Staże w administracji publicznej – jestem na Tak!”, która odbyła się w lutym 2026 roku, podsumowano dotychczasowe osiągnięcia KSON. Efekty są imponujące: w ramach samego projektu „Debiutant 1.0” zrealizowano aż 142 staże zawodowe. Co najważniejsze, nie były to wyłącznie krótkoterminowe praktyki, ale realne wejście w struktury państwowe.

„Człowiek nie jest maszyną, którą puszczamy w ruch – potrzebuje wodza. Tym wodzem są wszystkie wspierające nas instytucje, które pomagają naszym podopiecznym” – mówił podczas wydarzenia prezes KSON, Stanisław Schubert.

Realizacja programu pokazała bowiem, jak istotną rolę w procesie aktywizacji zawodowej odgrywają instytucje administracji publicznej. Wśród wyróżnionych instytucji, które otworzyły swoje drzwi dla stażystów, znalazły się m.in. Główny Urząd Miar (8 staży), Ministerstwo Rolnictwa i Rozwoju Wsi (11 staży) czy Dolnośląski Urząd Wojewódzki (aż 33 staże).

Program Stabilne Zatrudnienie

Program „Stabilne Zatrudnienie – osoby niepełnosprawne w administracji i służbie publicznej”, realizowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ma na celu zwiększenie zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami w administracji publicznej, poprzez kompleksowe wsparcie zarówno pracodawców, jak i kandydatów do pracy. Oejmuje on dwa moduły: „Instytucje”, który oferuje dofinansowanie m.in. wyposażenia stanowisk, adaptacji przestrzeni oraz zakupu technologii wspierających dla instytucji zatrudniających osoby z niepełnosprawnościami na co najmniej 12 miesięcy, oraz „Staże zawodowe”, skierowany do organizacji pozarządowych przygotowujących beneficjentów do pracy poprzez szkolenia, doradztwo, kursy i wsparcie asystenta podczas stażu w administracji rządowej; program zapewnia także szkolenia dla pracowników instytucji.

Z danych, którymi dysponuje PFRON wynika, że moduł „Staże zawodowe” programu „STABILNE ZATRUDNIENIE” zwiększa szanse beneficjentów ostatecznych na rynku pracy i przynosi wymierne rezultaty w postaci ich zatrudnienia – podkreśla Krzysztof Kaca, Zastępca Dyrektora Departamentu ds. Polityki Regionalnej, Państwowy Fundusz Osób Niepełnosprawnych.

Według statystyk, ponad połowa uczestników znalazła zatrudnienie, często w miejscu odbywania stażu.

Nowe kompetencje i płatne staże z Debiutantem 1.0

Debiutant 1.0 to inicjatywa skierowana do osób bezrobotnych lub biernych zawodowo z orzeczeniem o niepełnosprawności, będących w wieku aktywności zawodowej (do 60 lat dla kobiet i 65 lat dla mężczyzn). Projekt oferuje coś więcej niż tylko pośrednictwo pracy – to kompleksowy system wsparcia, który obejmuje:

Płatne staże zawodowe trwające od 3 do 12 miesięcy.
Indywidualne ścieżki rozwoju (IPDZ i IPS) dostosowane do kwalifikacji uczestnika.
Wsparcie trenera pracy oraz asystenta, którzy pomagają w niwelowaniu barier i aklimatyzacji w nowym miejscu.
Warsztaty z kompetencji cyfrowych, autoprezentacji oraz wsparcie psychologiczne, budujące pewność siebie niezbędną na otwartym rynku pracy.

Projekt skierowany jest do osób z niepełnosprawnością, które chcą podnieść swoje kwalifikacje zawodowe i znaleźć zatrudnienie. Aby wziąć udział w powyższych projektach, trzeba posiadać aktualne orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydane przez organy do tego upoważnione.

Każdy powinien spróbować

Jak wyjaśnia Agnieszka Brzostek, trenerka w Fundacji Szklane Domy i Karkonoskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych, coraz więcej firm, również prywatnych, jest zainteresowanych przyjmowaniem na staż OzN.

Z roku na rok zwiększa się poziom zatrudnienia. PFRON oferuje dopłaty do wynagrodzeń dla OzN. Staż trwa zazwyczaj trzy miesiące i w tym czasie wielu pracodawców widzi, że OzN to zaangażowani, efektywni pracownicy.

Tłumaczy, że w programach KSON mogą uczestniczyć osoby ze wszystkimi stopniami niepełnosprawności. W praktyce rodzaj wsparcia dostosowany jest do indywidualnych potrzeb – może to być pomoc asystenta lub zdalne uczestnictwo w szkoleniach. Dzięki temu osoby, które mają problem z mobilnością, również mogą uczestniczyć w programie. Wśród beneficjentów są m.in. osoby poruszające się na wózkach inwalidzkich.

Pierwszym krokiem jest sporządzenie indywidualnego planu działania. Razem z beneficjentem projektu pracuje doradca zawodowy i trener pracy, którzy razem identyfikują predyspozycje kandydata i wyznaczają kierunek rozwoju. Następnie rozpoczyna się praca praktyczna – czasami jest to szkolenie branżowe, które trwa 150 godzin. Ma ono przyuczyć daną osobę do zawodu. Dostępne są również staże zawodowe. Kolejny krok to współpraca z pośrednikiem pracy, który stara się znaleźć kandydatowi zatrudnienie. W trakcie programu przewidziane są różnego rodzaju warsztaty grupowe, m.in. psychologiczne czy cyfrowe (bezpieczeństwo w sieci, sztuczna inteligencja). Kandydaci uczestniczą także w zajęciach z autoprezentacji, na których wykonywane są profesjonalne zdjęcia do CV.

Zawsze warto próbować, bo taki program to wielka szansa dla obu stron. Najważniejszy jest pierwszy krok – nawet jeśli dana praca nie będzie współgrała z oczekiwaniami kandydata, po trzech miesiącach stażu można rozważyć inne stanowiska – podkreśla trenerka.

Źródło: inf pras

Konferencja Fundacji Avalon “Nowoczesne trendy kształtujące widoczność i prawa osób z niepełnosprawnościami” odbywająca się 8-9 maja w CIC Warsaw i online zbliża się wielkimi krokami. Wciąż można zarejestrować się na Konferencję w formie online, miejsca stacjonarne już się wyczerpały – pozostaje zapis na listę rezerwową. Wciąż można zapisywać się na towarzyszące warsztaty. Fundacja ogłasza również listę patronów i sponsorów, którzy wspierają wydarzenie.

Osoby uczestniczące w Konferencji mogą liczyć na różnorodny program – obejmuje on tematy z wielu branż, takich jak biznes, praca, seksualność, prawa osób z niepełnosprawnościami (OzN), edukacja włączająca czy nowe technologie.

W programie wydarzenia przewidziano między innymi panele i warsztaty dotyczące nowych technologii i innowacji w dostępności. Osoby eksperckie i praktycy m. in. Ewa Bukowska (ekspertka w obszarze wspomagających technologii edukacyjnych, starszy menadżer produktu w Cosmo) oraz Andrzej Byszewski (innowator, prezes zarządu TeleCompGROUP) opowiedzą o tym, jak nowoczesne rozwiązania, takie jak aplikacje, systemy czy centra wsparcia ułatwiają codzienność i edukację osób z niepełnosprawnościami.

Ważnym punktem programu będzie również zdrowie psychiczne. Dyskusja skupi się na tym, dlaczego obecny system wsparcia psychologicznego wciąż nie jest dostosowany do realnych potrzeb OzN. Poruszony zostanie problem barier, które sprawiają, że pomoc psychologiczna jest często trudno dostępna i wskazane zostaną sposoby ułatwiające dostęp do terapii. O tych wyzwaniach porozmawiają ekspertki m.in. Sylwia Lipińska-Wycisk (psycholożka, prezeska Fundacji Psychologia Dostępna) oraz dr n. hum. Alicja Długołęcka (pedagożka, seksuolożka, wykładowczyni akademicka).

Nie zabraknie także tematów dotyczących pracodawców i rynku pracy. Uczestnicy będą mogli posłuchać dyskusji o globalnych trendach rekrutacyjnych, realnych korzyściach płynących z dostępności w biznesie, a także zweryfikować fakty i mity na temat inkluzywności pracy zdalnej. Głos w tej sprawie zabiorą m.in. Sylwia Dubiel (ekspertka w analizie globalnych trendów rekrutacyjnych), Piotr Rogowiecki (Dyrektor Departamentu Analiz i Legislacji, sekretarz Prezydium Rady Dialogu Społecznego) oraz Przemysław Żydok (prezes zarządu Fundacji Aktywizacja).

Sprawdź szczegółowy program Konferencji na stronie internetowej

Warsztaty – czas na praktykę

Po części wykładowej odbędą się angażujące warsztaty tematyczne (stacjonarnie i online). Będzie to szansa na poszerzenie swoich umiejętności i otrzymanie konkretnych narzędzi do wykorzystania w praktyce.

Temat tworzenia wiarygodnego wizerunku w mediach podejmie Maykel Jaworski (specjalista ds. fundraisingu indywidualnego w Fundacji Avalon) na warsztacie online pt. “Twój wizerunek w sieci – jak skutecznie opowiadać swoją historię i prowadzić zbiórki online”. Uczestnicy poznają konkretne metody wspomagające efektywne zbieranie środków i dowiedzą się, czego należy unikać w komunikacji z odbiorcami.

Warsztat pt. “Stres i wypalenie w pracy, jak sobie z nim radzić?” poprowadzi Karolina Prusińska (psycholożka, psychoterapeutka i trenerka kompetencji miękkich). Opowie o tym, jak rozumieć mechanizmy stresu i wypalenia zawodowego oraz przedstawi praktyczne narzędzia i sposoby na szybką regulację układu nerwowego.

Praktycznych rad, jak skutecznie ubiegać się o świadczenia, udzieli Anna Mikołajczyk (adwokatka i ekspertka prawna Pomarańczowego Telefonu Wsparcia Fundacji Avalon) podczas warsztatów pt. „Odwołania i świadczenia: jak walczyć o swoje prawa”. Przedstawi proste sposoby na komunikację z instytucjami i pokaże, jak prawidłowo formułować pisma oraz odwołania krok po kroku.

Przestrzeń bez barier

Organizatorzy zadbali o najwyższy standard dostępności. Przestrzeń w CIC Warsaw została w pełni dostosowana do osób z niepełnosprawnościami – na miejscu zapewnione będą m.in. pętla indukcyjna, dostępna toaleta, komfortka, przestrzeń wyciszenia oraz bezpośrednie wsparcie wolontariuszy i wolontariuszek. Mile widziane są również psy asystujące.

Zadbano również o dostępność cyfrową i komunikacyjną: program wydarzenia jest odczytywalny maszynowo, a prelekcje i dyskusje (zarówno dla uczestników stacjonarnych, jak i online) będą tłumaczone na Polski Język Migowy.

Prowadząc codzienną działalność Fundacji widzimy wyraźnie, jak bardzo potrzebna jest przestrzeń do merytorycznej rozmowy o dostępności czy o brakach systemowych. Konferencja to dla nas miejsce spotkania i łączenia różnych perspektyw – od biznesu po organizacje społeczne, a przede wszystkim przestrzeń, w której oddajemy głos samym osobom z niepełnosprawnościami. Skupiamy się na wymianie doświadczeń i poszukiwaniu rozwiązań, które mają szansę przełożyć się na realne działania. To spotkanie, na którym warto być. Serdecznie zapraszam do udziału – mówi Łukasz Wielgosz, członek zarządu Fundacji Avalon.

Wsparcie instytucjonalne i merytoryczne

Interesujące zagadnienia i znaczenie poruszanych tematów sprawiły, że ważni patroni honorowi zdecydowali się wesprzeć działania na rzecz Konferencji.

Są to przedstawiciele administracji publicznej: Prezydent miasta stołecznego Warszawy, Rzecznik Praw Obywatelskich, Rzecznik Praw Pacjenta i Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON).

Źródło: Komunikat Prasowy

W dniach 8-9 maja 2026 roku, w formule stacjonarnej (CIC Warsaw) oraz online, odbędzie się Konferencja “Nowoczesne trendy kształtujące widoczność i prawa osób z niepełnosprawnościami” organizowana przez Fundację Avalon. Będzie to ogólnopolskie forum dialogu poświęcone prawom, widoczności i jakości życia osób z niepełnosprawnościami w Polsce, a także przestrzeń merytorycznej, międzysektorowej rozmowy, która łączy środowisko osób z niepełnosprawnościami, organizacje społeczne, administrację publiczną, biznes oraz media.

Fundacja Avalon od lat konsekwentnie rozwija działania mające na celu zmiany systemowe i prawne oraz zabiera głos w kluczowych dla społeczności kwestiach. Podczas dwóch dni Konferencji uczestnicy będą mogli wziąć udział w licznych panelach dyskusyjnych i prelekcjach, które poruszą takie tematy jak dostępność, współpraca z biznesem, aktywizacja zawodowa, asystencja osobista, edukacja włączająca czy też wizerunek osób z niepełnosprawnościami. Zaproszeni eksperci reprezentujący różne środowiska przedstawią najnowsze rozwiązania, które wspierają realizację Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Spotkanie wypełnione dialogiem

Konferencja Fundacji Avalon jest miejscem spotkania wielu branż. Organizacja chce dać konkretne narzędzia wzmacniające widoczność osób z niepełnosprawnościami mediom, pracodawcom, samorzecznikom, osobom pracującym w biznesie, rodzicom czy też innym organizacjom pozarządowym. Części wykładowej będzie towarzyszyć seria warsztatów oraz możliwość networkingu.

Panel „Jak nas widzą tak nas piszą, niepełnosprawność w mediach – kto tworzy wizerunek?” skupi się na tym, jak media pokazują niepełnosprawność i jak mówić o niej bez stereotypów. Rozmowę poprowadzi dr Maciej Chudkiewicz (dziennikarz, wykładowca akademicki, trener komunikacji), a udział wezmą: Michał Figurski (dyrektor kreatywny Radia Zet, założyciel Fundacji Najsłodsi), Iwona Krzyżak (dziennikarka, redaktorka naczelna portalu LM.pl) oraz Klaudia Wysiadecka (niesłysząca dziennikarka telewizyjna, graficzka, autorka publikacji).

Temat asystencji osobistej i jej znaczenia dla niezależności w życiu i pracy podkreśli rozmowa pod hasłem „Wsparcie, które daje wolność – asystencja osobista w pracy i codzienności”. Dyskusję poprowadzi Jędrzej Dudkiewicz (dziennikarz freelancer ds. społecznych, autor książki „Inny dom. Ludzie, system i granice wsparcia w polskich DPS”), a udział wezmą: Bogumiła Siedlecka-Goślicka (specjalistka ds. niepełnosprawności w Pomarańczowym Telefonie Wsparcia Fundacji Avalon), Małgorzata Szumowska (Dyrektorka Niewidzialnej Wystawy, prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna) oraz Tomasz Przybysz-Przybyszewski (sekretarz Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami).

Nie zabraknie też ważnych rozmów dla przedstawicieli biznesu. Wątek dostępności i aktywizacji zawodowej podejmie między innymi panel dyskusyjny „Dlaczego dostępność się opłaca? O dostępności w biznesie”. Rozmowę poprowadzi Ewa Lefik-Babiasz (Kierowniczka działu dostępności Fundacji Avalon), a udział wezmą: Łukasz Iwancio (Dyrektor Departamentu Dostępności w PFRON), Aleksander Waszkielewicz (Fundacja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami „Fronia”) oraz Zuzanna Raszkowska (zastępczyni dyrektora Departamentu Spraw Europejskich i Współpracy Międzynarodowej, Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej).

Przestrzeń do relacji

Podczas pierwszego dnia Konferencji, w piątek 8 maja, uczestnicy będą mogli wejść w bezpośrednią rozmowę z przedstawicielami Fundacji Avalon, a także innych podmiotów, specjalistami w dziedzinie technologii czy też polityki publicznej w ramach “Stolików dialogu i współpracy”.

Każdy stolik to moderowana rozmowa z osobą ekspercką, karta inspirujących pytań i wspólne wypracowanie odpowiedzi na najważniejsze pytanie: „Co możemy zrobić razem?”. To okazja do wymiany perspektyw, przełamywania stereotypów i budowania relacji opartych na partnerstwie – z realną wymianą kontaktów i publikacją wniosków po wydarzeniu. Każdego dnia po części wykładowej odbywać się będą warsztaty tematyczne dla uczestników Konferencji. Dodatkowo, w sobotę 9 maja będzie można wziąć udział w Speed Friendingu, który będzie doskonałą okazją do nawiązania nowych znajomości!

Konferencja Fundacji Avalon to wydarzenie skupione na kluczowych wyzwaniach związanych z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnościami w Polsce – od dostępności i aktywizacji zawodowej, po wizerunek w mediach i system wsparcia. Spotkanie łączy przedstawicieli różnych środowisk, oferując zarówno przestrzeń do debaty, jak i praktyczne narzędzia oraz rozwiązania wspierające wdrażanie Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Program obejmuje panele eksperckie, warsztaty i networking, wzmacniając dialog między sektorem publicznym, biznesem i organizacjami społecznymi.

Fundacja Avalon zachęca do wzięcia udziału w Konferencji oraz skorzystania z przestrzeni spotkania i wymiany doświadczeń!
Pełny program Konferencji dostępny jest na stronie internetowej.

Źródło: Fundacja Avalon

Najwyższa Izba Kontroli oceniła funkcjonowanie programów „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami” oraz „Opieka wytchnieniowa” finansowanych z Funduszu Solidarnościowego. Z raportu wynika, że opóźnienia w podpisywaniu umów, problemy organizacyjne oraz nieprawidłowości w dokumentacji i rozliczeniach powodowały przerwy w dostępie do wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. NIK wskazuje na konieczność zmian systemowych, które zapewnią ciągłość usług i większą przejrzystość wydatkowania środków publicznych.

Programy asystencji osobistej mają umożliwiać osobom z niepełnosprawnościami wykonywanie codziennych czynności i aktywne uczestnictwo w życiu społecznym. Z kolei opieka wytchnieniowa ma odciążać rodziny i opiekunów poprzez zapewnienie czasowego zastępstwa w opiece nad osobą wymagającą wsparcia. Z ustaleń kontroli wynika jednak, że realizacja tych programów nie zawsze przebiegała w sposób zapewniający ciągłość pomocy.

Jednym z głównych problemów wskazanych przez NIK były opóźnienia w zawieraniu umów pomiędzy ministrem właściwym do spraw zabezpieczenia społecznego lub jednostkami samorządu terytorialnego a organizacjami pozarządowymi realizującymi usługi. Umowy podpisywano nawet kilka miesięcy po zakończeniu poprzednich kontraktów, które wygasały z końcem roku kalendarzowego. W praktyce oznaczało to, że w pierwszych miesiącach kolejnego roku osoby z niepełnosprawnościami nie zawsze mogły korzystać ze wsparcia, a jego zakres był ograniczony. Opóźnienia powodowały także trudności organizacyjne po stronie realizatorów programów. Organizacje pozarządowe miały problemy z utrzymaniem zatrudnienia personelu oraz zapewnieniem stabilnego finansowania usług. Jedna z organizacji, aby utrzymać ciągłość działań, musiała korzystać z pożyczek, których kosztów nie można było pokryć ze środków Funduszu Solidarnościowego.

Jak podkreśla NIK, potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów mają charakter ciągły i nie kończą się wraz z końcem roku budżetowego, dlatego wsparcie powinno być zapewnione bez przerw.

Nieprawidłowości w realizacji usług

Kontrola wykazała również nieprawidłowości w sposobie dokumentowania i rozliczania usług. W części przypadków stwierdzono, że niektóre usługi nie zostały wykonane lub zostały rozliczone podwójnie. W dokumentacji pojawiały się sytuacje, w których jeden asystent w tym samym czasie miał świadczyć pomoc w dwóch różnych miejscach albo wykonywać usługę dla tej samej osoby w ramach różnych programów. Zdarzały się także przypadki, gdy kilku asystentów jednocześnie wykazywało świadczenie usług na rzecz tej samej osoby z niepełnosprawnością. W trakcie kontroli jedna z organizacji skorygowała 279 godzin usług asystencji osobistej o wartości ponad 11 tys. zł i zwróciła nienależnie pobrane środki. W innym przypadku wykazano pokrywające się godziny usług pomiędzy różnymi organizacjami pozarządowymi.

Kontrolerzy wskazali również na nieprawidłowości w prowadzeniu dokumentacji finansowej. Jedna z organizacji nie prowadziła wyodrębnionej ewidencji księgowej dla środków z Funduszu Solidarnościowego, a w jednym roku w ogóle nie prowadziła ksiąg rachunkowych, mimo że była do tego zobowiązana. W sprawozdaniach z realizacji programów wykazywano koszty, które nie miały pełnego potwierdzenia w dokumentacji źródłowej. Wartość nieudokumentowanych wydatków oszacowano na ponad 372 tys. zł. Łączna wartość ustaleń kontroli wyniosła blisko 2,9 mln zł. W trakcie kontroli oraz po jej zakończeniu organizacje skorygowały część sprawozdań i zwróciły środki w wysokości ponad 86 tys. zł.

Kontrola Najwyższej Izby Kontroli pokazała, że programy wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów – mimo dużego znaczenia społecznego – nie zawsze są realizowane w sposób zapewniający ciągłość pomocy. Opóźnienia w podpisywaniu umów, problemy organizacyjne po stronie realizatorów oraz nieprawidłowości w dokumentowaniu i rozliczaniu usług powodowały przerwy w dostępie do asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej. NIK wskazuje, że konieczne są zmiany systemowe, w tym usprawnienie procedur finansowania, wzmocnienie nadzoru nad wydatkowaniem środków oraz wprowadzenie rozwiązań umożliwiających dłuższe planowanie usług, tak aby wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami było stabilne i dostępne bez przerw.

Źródło: NIK

Powołana została Rada do spraw Osób z Niepełnosprawnościami przy Prezydencie Rzeczypospolitej Polskiej. Akty powołania członkom Rady wręczył minister Mateusz Kotecki. W uroczystości uczestniczył również zastępca Szefa Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej Adam Andruszkiewicz. Po uroczystości wręczenia nominacji z nowo powołanymi członkami Rady spotkała się Małżonka Prezydenta Marta Nawrocka.

Akty powołania członkom gremium wręczył minister Mateusz Kotecki. W uroczystości uczestniczył także zastępca szefa Kancelarii Prezydenta RP Adam Andruszkiewicz. Po wręczeniu nominacji z nowo powołanymi członkami Rady spotkała się Małżonka Prezydenta, Marta Nawrocka. Pierwsza Dama, nawiązując do spotkań ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami oraz przedstawicielami organizacji działających na ich rzecz, wyraziła nadzieję, że działalność Rady przyczyni się do poprawy sytuacji zarówno samych osób z niepełnosprawnościami, jak i ich rodzin.

Rada do spraw Osób z Niepełnosprawnościami będzie gremium konsultacyjno-doradczym Karol Nawrocki, Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej. Do jej głównych zadań należeć będzie analizowanie aktualnej sytuacji osób z niepełnosprawnościami w Polsce oraz ocena prowadzonych działań publicznych w tym obszarze.

Członkowie Rady będą przygotowywać opinie i analizy dla Prezydenta RP, prowadzić debatę strategiczną oraz formułować wnioski dotyczące polityki państwa wobec osób z niepełnosprawnościami.

W skład Rady weszli przedstawiciele środowiska osób z niepełnosprawnościami, eksperci zajmujący się tą tematyką oraz osoby zaangażowane w działalność społeczną i organizacje pozarządowe.

Podczas uroczystości głos zabrał minister Mateusz Kotecki, który w imieniu Prezydenta podziękował członkom Rady za przyjęcie zaproszenia do udziału w jej pracach. Podkreślił, że obszar działań gremium wymaga szczególnej wrażliwości społecznej, a zakres wyzwań stojących przed Radą jest szeroki ze względu na znaczenie problemów, z jakimi mierzą się osoby z niepełnosprawnościami.

Z kolei Adam Andruszkiewicz zwrócił uwagę, że działalność Rady wpisuje się w ideę bezpośredniego dialogu prowadzonego przez ośrodek prezydencki z różnymi środowiskami społecznymi w ramach gremiów doradczych działających przy Prezydencie RP.

W skład Rady do spraw Osób z Niepełnosprawnościami wchodzą:

Małgorzata Radziszewska (przewodnicząca), Bawer Aondo–Akaa, Michał Brutkowski, Paweł Bilski, Jakub Gietka, Maciej Jabłoński, Robert Jagodziński, Małgorzata Jarosińska–Jedynak, Katarzyna Karczewska, Maria Król, Lilianna Lewandowska, Paulina Malinowska–Kowalczyk, Agnieszka Mazurek, Tomasz Piesiecki, Blanka Popowska, Krzysztof Rowiński, Magdalena Ruszkowska–Cieślak, Jolanta Rychlik, Agnieszka Ścigaj, Paweł Wdówik oraz Tomasz Wieczerzak.

Źródło: Prezydent.pl
Foto: Prezydent.pl

Osoby z niepełnosprawnościami wciąż doświadczają upraszczającego postrzegania i etykietowania, które często prowadzi do wykluczenia lub dyskryminacji w codziennym życiu – od urzędów i rynku pracy po ochronę zdrowia i przekaz medialny. Choć stereotypy nadal są silnie zakorzenione, coraz wyraźniej widać, że dobrze zaprojektowane kampanie społeczne mogą stopniowo zmieniać sposób myślenia i język, jakim opisujemy niepełnosprawność. Takie efekty przyniosła ogólnopolska kampania Fundacja Avalon „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”, której wyniki znalazły odzwierciedlenie w badaniach opinii społecznej.

Osoby z niepełnosprawnościami czują się etykietowane ze względu na swoją niepełnosprawność. Skłonność społeczeństwa do szufladkowania wiąże się również z zachowaniami dyskryminacyjnymi. Na ten problem uwagę zwróciła Fundacja Avalon w ogólnopolskiej kampanii społecznej „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”. Trwające przez kilka miesięcy działania przyniosły wymierne efekty – w badaniach opinii społecznej zauważono spadek negatywnych skojarzeń z osobami z niepełnosprawnościami oraz zmianę w postrzeganiu ich ról społecznych.

– W maju 2023 roku Fundacja Avalon przeprowadziła badania dotyczące dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami. Wynika z nich, że ponad 80 proc. osób z niepełnosprawnościami twierdzi, że przynajmniej w niewielkim stopniu ma poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej ze względu na niepełnosprawność – mówi agencji Newseria Helena Szczuka-Kalenský, kierowniczka Działu Komunikacji i Promocji w Fundacji Avalon.

Jak pokazują wyniki badania, osoby deklarujące poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej najczęściej doświadczały takich sytuacji w urzędach, w miejscu pracy i w trakcie jej poszukiwania, a także w przychodniach i szpitalach. Wśród wskazywanych problemów pojawiały się m.in. niedostosowanie infrastruktury do potrzeb osób z niepełnosprawnościami czy brak przygotowania personelu do obsługi pacjentów i klientów z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

– Zachowania dyskryminacyjne kreują negatywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie i mediach. Blisko 60 proc. badanych potwierdza, że nie spotkało się w mediach z sytuacją, gdzie osoby z niepełnosprawnością były ukazywane w innym kontekście niż nawoływanie do wsparcia jakiejś zbiórki. Zauważalnym zjawiskiem jest również to, że media ukazują w różnych sytuacjach tylko niepełnosprawności widoczne. To powoduje, że społeczeństwo zapomina o tym, że niepełnosprawność nie zawsze musi być od razu zauważalna – podkreśla Helena Szczuka-Kalenský.

Potwierdzają to również dane z badania Ogólnopolskiego Panelu Badawczego Ariadna dla Fundacji Avalon z 2024 roku. Wynika z nich, że obraz osób z niepełnosprawnościami w mediach jest silnie nacechowany elementami pomocowymi i chorobowymi, a przekaz często wywołuje postawy opiekuńcze. Osoby z niepełnosprawnościami są najczęściej przedstawiane jako bierne, doświadczające cierpienia, choroby lub braku wsparcia. Tylko co dziesiąty respondent wskazał, że uwaga mediów koncentruje się na ich osiągnięciach czy pokonywaniu codziennych wyzwań.

W odpowiedzi na to zjawisko Fundacja Avalon zainicjowała kampanię „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”, realizowaną od września do grudnia 2025 roku. Jej celem było zakwestionowanie utrwalonego schematu oceniania ludzi wyłącznie przez pryzmat niepełnosprawności.

– Celem kampanii społecznej Fundacji Avalon „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy” było wyraźne sprzeciwienie się etykietowaniu ludzi tylko przez wzgląd na ich niepełnosprawność. Historiami dziewięciorga bohaterów pokazaliśmy, że niepełnosprawność jest tylko jedną z cech. Zwróciliśmy uwagę na to, że największą barierą, którą mamy w społeczeństwie, jest ta mentalna – mówi Maria Wachowicz, główna specjalistka ds. PR Fundacji Avalon.

Kampania spotkała się z dużym zainteresowaniem odbiorców i wysokim zaangażowaniem w mediach społecznościowych. Odnotowano ponad 55 tys. płatnych aktywności, wzrost interakcji o 130 proc. na Facebooku i 278 proc. na Instagramie, a treści publikowane na TikToku wyświetlono niemal 7 mln razy. Zasięg kampanii telewizyjnej w grupie osób powyżej 16. roku życia osiągnął poziom 51,24 proc., co przełożyło się na dotarcie do 14,9 mln osób. Kampania radiowa pozwoliła zapoznać się z przekazem ponad 8 mln słuchaczy. Łącznie działania wygenerowały ponad 24,6 mln kontaktów z przekazem oraz 24,7 mln płatnych wyświetleń w kanałach digital, mediach społecznościowych i we współpracy z twórcami internetowymi.

– Głównym przekazem kampanii był muzyczny spot z nową aranżacją piosenki „Krzyżówki dnia” Monika Brodka. Artystka wcieliła się w jednego z przechodniów i z uwagą obserwowała przez szybę codzienne życie osób z niepełnosprawnościami. Doświadczenie kampanii i spotkanie z bohaterami pozwoliło artystce zastanowić się nad własnym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami – mówi Maria Wachowicz. – Szyba, którą widzimy w spocie wideo, jest symbolem braku jedności w społeczeństwie. Jako Fundacja Avalon chcemy zburzyć wszelkie stereotypy, mylne wyobrażenia i budować świat bez barier.

Po zakończeniu kampanii agencja badawcza Fieldstat przeprowadziła badanie ewaluacyjne. Jego wyniki wskazują na spadek negatywnych skojarzeń z osobami z niepełnosprawnościami – określenie „choroba/chora” pojawiało się rzadziej (spadek z 21,1 proc. do 15,8 proc.). Jednocześnie wzrosła liczba pozytywnych określeń, takich jak „silna, zdeterminowana” – z 28,1 proc. do 32,1 proc.

Zmieniło się również postrzeganie ról społecznych. Na pytanie, jaka powinna być osoba z niepełnosprawnością, najczęściej padała odpowiedź: „taka jak inni/normalna” – 19,5 proc., która wyprzedziła odpowiedź „wymagająca pomocy/wsparcia” (spadek z 18,1 proc. do 14,5 proc.).

– Kampanie społeczne są ważnym narzędziem kształtowania wizerunku osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie. Każda kampania społeczna Fundacji Avalon podejmuje inny temat. Zauważamy potrzebę nieustannej edukacji społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności, ponieważ istnieje wiele stereotypów i krzywdzących etykiet. Wierzymy również w to, że nasze kampanie są impulsem do zmian systemowych w Polsce – uważa Helena Szczuka-Kalenský.

Badanie wykazało także wzrost deklarowanej otwartości i serdeczności w kontaktach z osobami z niepełnosprawnościami – wskaźnik ten wzrósł z 4,69 do 4,84 na siedmiostopniowej skali.

Źródło: Newseria

W polskiej debacie o ochronie zdrowia neurologia przez lata funkcjonowała w cieniu dwóch wielkich narracji: onkologicznej i kardiologicznej. To wokół nich budowano strategie, programy lekowe, sieci referencyjne i język politycznego priorytetu. Tymczasem dane epidemiologiczne, ekonomiczne i demograficzne coraz wyraźniej pokazują, że choroby mózgu nie tylko dorównują tym obszarom skalą problemu, ale w wielu aspektach już je przewyższają. Różnica polega na tym, że ich ciężar jest mniej spektakularny, rozłożony w czasie i w dużej mierze „niewidzialny” w statystykach sukcesu medycyny.

To właśnie ten rozdźwięk stał się punktem wyjścia do dyskusji o potrzebie uznania neurologii za trzecią specjalizację strategiczną w polskim systemie ochrony zdrowia – obok onkologii i kardiologii. Nie jako gest symboliczny, lecz jako konsekwencję twardych danych i narastających kosztów społecznych.

Choroby mózgu jako główne źródło utraconych lat życia w zdrowiu

W skali europejskiej zaburzenia układu nerwowego od lat odpowiadają za największy udział w wskaźniku DALY, czyli liczbie lat życia skorygowanych o niepełnosprawność. To miara, która w sposób szczególny obnaża różnicę między chorobami prowadzącymi szybko do zgonu a tymi, które przez dziesięciolecia ograniczają samodzielność, zdolność do pracy i jakość życia.

Neurologia należy do tej drugiej kategorii. Udar mózgu, stwardnienie rozsiane, choroby neurodegeneracyjne, padaczka czy migrena nie zawsze kończą się śmiercią, ale bardzo często prowadzą do trwałej, złożonej niepełnosprawności. Wraz ze starzeniem się populacji efekt ten narasta, ponieważ długość życia z chorobą staje się coraz większa, nawet jeśli medycyna potrafi skuteczniej zapobiegać zgonom.

Ten mechanizm sprawia, że obciążenie systemu nie jest jednorazowe, lecz rozciągnięte w czasie – obejmuje opiekę ostrą, rehabilitację, leczenie przewlekłe, wsparcie społeczne i koszty pośrednie związane z utratą aktywności zawodowej.

Koszty, które wymykają się uwadze

Szacunki europejskie pokazują, że już kilkanaście lat temu całkowite koszty chorób mózgu przewyższały łączne koszty chorób sercowo-naczyniowych i nowotworów. Od tego czasu trend jest wyłącznie wzrostowy. Co istotne, znaczna część tych kosztów nie pojawia się bezpośrednio w budżetach ochrony zdrowia, lecz w systemie zabezpieczenia społecznego, rynku pracy i w nieformalnej opiece sprawowanej przez rodziny.

Neurologia generuje koszty, które są trudne do „przypisania” jednej procedurze lub jednemu epizodowi leczenia. To choroby wymagające ciągłości, koordynacji i długofalowego myślenia, a właśnie te elementy najsłabiej funkcjonują w obecnym modelu organizacyjnym.

Udar mózgu – najbardziej wymierny przykład systemowego wyzwania

W polskich realiach udar mózgu pozostaje najczęstszą przyczyną trwałej, złożonej niepełnosprawności dorosłych. Rocznie dotyka około 90 tysięcy osób, z czego zdecydowaną większość stanowią udary niedokrwienne. Choć w ostatnich latach udało się zbudować sieć oddziałów udarowych i poprawić dostęp do leczenia reperfuzyjnego, skala potrzeb wciąż znacząco przewyższa możliwości systemu.

Odsetek pacjentów poddawanych trombolizie i trombektomii pozostaje ograniczony, a różnice regionalne w dostępności procedur są nadal wyraźne. Dodatkowo około jedna dziesiąta pacjentów doświadcza udaru nawrotowego, co pokazuje, jak istotna jest skuteczna profilaktyka wtórna i długoterminowa opieka neurologiczna.

Udar obnaża też inną słabość systemu: brak płynnego przejścia między leczeniem ostrym a rehabilitacją i opieką przewlekłą. Dla wielu pacjentów moment wypisu ze szpitala oznacza faktyczny początek problemów, a nie ich koniec.

Choroby neurologiczne młodych dorosłych – cichy ciężar gospodarki

Choć neurologia często kojarzona jest z podeszłym wiekiem, część jej największych kosztów dotyczy osób w wieku produkcyjnym. Stwardnienie rozsiane pozostaje jedną z głównych przyczyn trwałej niepełnosprawności młodych dorosłych, a migrena – jedną z najważniejszych przyczyn absencji i obniżonej wydajności pracy.

To właśnie te schorzenia w największym stopniu wpływają na koszty pośrednie: zwolnienia lekarskie, wcześniejsze wyjścia z rynku pracy, konieczność zmiany zawodu lub rezygnacji z aktywności zawodowej. Z perspektywy państwa oznacza to nie tylko wydatki, ale także realne straty w kapitale ludzkim.

Paradoks inwestycji i brak spójnej strategii

Dane dotyczące badań i rozwoju pokazują, że neurologia znajduje się dziś na drugim miejscu – zaraz po onkologii – pod względem liczby rozwijanych terapii. To obszar intensywnego postępu naukowego, nowych leków, technologii i metod diagnostycznych. Jednocześnie system ochrony zdrowia nie nadąża organizacyjnie za tym rozwojem.

Nowe terapie oznaczają nie tylko koszty refundacyjne, lecz także konieczność przygotowania kadr, infrastruktury, ścieżek diagnostycznych i modeli opieki. Bez strategicznego podejścia ryzyko fragmentaryzacji i nierówności dostępu będzie rosło, zamiast maleć.

Neurologia jako priorytet – co to realnie oznacza?

Uznanie neurologii za specjalizację strategiczną nie sprowadza się do symbolicznej decyzji. Oznaczałoby konieczność myślenia o chorobach mózgu w kategoriach całościowych: od profilaktyki i wczesnej diagnostyki, przez leczenie ostre, po opiekę długoterminową i rehabilitację. To również pytanie o adekwatność wycen świadczeń, organizację sieci opieki, dostęp do nowoczesnych terapii oraz planowanie zasobów kadrowych w perspektywie demograficznej.

Bez takiego podejścia neurologia pozostanie obszarem reagowania na kryzysy, a nie zarządzania ryzykiem zdrowotnym populacji.

Decyzja polityczna, nie tylko medyczna

Dyskusja o miejscu neurologii w systemie ochrony zdrowia jest w istocie rozmową o tym, jak państwo rozumie pojęcie priorytetu zdrowotnego. Czy oznacza ono jedynie walkę z chorobami o wysokiej śmiertelności, czy także odpowiedzialność za długotrwałe konsekwencje chorób przewlekłych, które latami odbierają sprawność i samodzielność.

Dane epidemiologiczne nie pozostawiają wątpliwości: choroby mózgu już dziś są jednym z największych wyzwań zdrowotnych XXI wieku. Pytanie nie brzmi więc, czy neurologia powinna stać się priorytetem, lecz jak długo system będzie jeszcze w stanie ignorować ciężar, który od dawna przekracza granice „niszowej specjalizacji”.

Źródło: transmisja posiedzenia Parlamentarnego Zespół ds. leczenia chorób neurologicznych, 22.01.2026

Zapisz się do Newslettera