Fundacja Avalon od lat konsekwentnie rozwija działania mające na celu zmiany systemowe i prawne oraz zabiera głos w kluczowych dla społeczności kwestiach. Podczas dwóch dni Konferencji uczestnicy będą mogli wziąć udział w licznych panelach dyskusyjnych i prelekcjach, które poruszą takie tematy jak dostępność, współpraca z biznesem, aktywizacja zawodowa, asystencja osobista, edukacja włączająca czy też wizerunek osób z niepełnosprawnościami. Zaproszeni eksperci reprezentujący różne środowiska przedstawią najnowsze rozwiązania, które wspierają realizację Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.  

Spotkanie wypełnione dialogiem 

Konferencja Fundacji Avalon jest miejscem spotkania wielu branż. Organizacja chce dać konkretne narzędzia wzmacniające widoczność osób z niepełnosprawnościami mediom, pracodawcom, samorzecznikom, osobom pracującym w biznesie, rodzicom czy też innym organizacjom pozarządowym. Części wykładowej będzie towarzyszyć seria warsztatów oraz możliwość networkingu. 

Panel „Jak nas widzą tak nas piszą, niepełnosprawność w mediach – kto tworzy wizerunek?” skupi się na tym, jak media pokazują niepełnosprawność i jak mówić o niej bez stereotypów. Rozmowę poprowadzi dr Maciej Chudkiewicz (dziennikarz, wykładowca akademicki, trener komunikacji), a udział wezmą: Michał Figurski (dyrektor kreatywny Radia Zet, założyciel Fundacji Najsłodsi), Iwona Krzyżak (dziennikarka, redaktorka naczelna portalu LM.pl) oraz Klaudia Wysiadecka (niesłysząca dziennikarka telewizyjna, graficzka, autorka publikacji). 

Temat asystencji osobistej i jej znaczenia dla niezależności w życiu i pracy podkreśli rozmowa pod hasłem „Wsparcie, które daje wolność – asystencja osobista w pracy i codzienności”. Dyskusję poprowadzi Jędrzej Dudkiewicz (dziennikarz freelancer ds. społecznych, autor książki „Inny dom. Ludzie, system i granice wsparcia w polskich DPS”), a udział wezmą: Bogumiła Siedlecka-Goślicka (specjalistka ds. niepełnosprawności w Pomarańczowym Telefonie Wsparcia Fundacji Avalon), Małgorzata Szumowska (Dyrektorka Niewidzialnej Wystawy, prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna) oraz Tomasz Przybysz-Przybyszewski (sekretarz Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami).

Nie zabraknie też ważnych rozmów dla przedstawicieli biznesu. Wątek dostępności i aktywizacji zawodowej podejmie między innymi panel dyskusyjny „Dlaczego dostępność się opłaca? O dostępności w biznesie”. Rozmowę poprowadzi Ewa Lefik-Babiasz (Kierowniczka działu dostępności Fundacji Avalon), a udział wezmą: Łukasz Iwancio (Dyrektor Departamentu Dostępności w PFRON), Aleksander Waszkielewicz (Fundacja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami „Fronia”) oraz Zuzanna Raszkowska (zastępczyni dyrektora Departamentu Spraw Europejskich i Współpracy Międzynarodowej, Ministerstwo Funduszy i Polityki Regionalnej). 

Przestrzeń do relacji

Podczas pierwszego dnia Konferencji, w piątek 8 maja, uczestnicy będą mogli wejść w bezpośrednią rozmowę z przedstawicielami Fundacji Avalon, a także innych podmiotów, specjalistami w dziedzinie technologii czy też polityki publicznej w ramach “Stolików dialogu i współpracy”.

Każdy stolik to moderowana rozmowa z osobą ekspercką, karta inspirujących pytań i wspólne wypracowanie odpowiedzi na najważniejsze pytanie: „Co możemy zrobić razem?”. To okazja do wymiany perspektyw, przełamywania stereotypów i budowania relacji opartych na partnerstwie – z realną wymianą kontaktów i publikacją wniosków po wydarzeniu. Każdego dnia po części wykładowej odbywać się będą warsztaty tematyczne dla uczestników Konferencji. Dodatkowo, w sobotę 9 maja będzie można wziąć udział w Speed Friendingu, który będzie doskonałą okazją do nawiązania nowych znajomości!

Konferencja Fundacji Avalon to wydarzenie skupione na kluczowych wyzwaniach związanych z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnościami w Polsce – od dostępności i aktywizacji zawodowej, po wizerunek w mediach i system wsparcia. Spotkanie łączy przedstawicieli różnych środowisk, oferując zarówno przestrzeń do debaty, jak i praktyczne narzędzia oraz rozwiązania wspierające wdrażanie Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Program obejmuje panele eksperckie, warsztaty i networking, wzmacniając dialog między sektorem publicznym, biznesem i organizacjami społecznymi.

Fundacja Avalon zachęca do wzięcia udziału w Konferencji oraz skorzystania z przestrzeni spotkania i wymiany doświadczeń!   
Pełny program Konferencji dostępny jest na stronie internetowej.

Źródło: Fundacja Avalon

Blisko milion czterysta tysięcy złotych zostanie przeznaczone na wsparcie psychologiczne dla chorych zmagających się z nowotworami krwi w ramach Dotacji Fundacji DKMS. To już trzecia edycja programu, który ma na celu wsparcie finansowe organizacji ubiegających się o środki finansowe na projekty skupiające się na pomocy psychologicznej dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich. Do tegorocznej edycji wpłynęło aż 49 wniosków, spośród których Jury wybrało 21 do realizacji.

Dotacja Fundacji DKMS realizowana jest w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów i ma na celu zapewnienie długofalowej pomocy pacjentom oraz ich bliskim, poprzez dostarczenie specjalistycznego wsparcia, edukacji oraz niezbędnych narzędzi, tak potrzebnych do radzenia sobie zwyzwaniami zdrowotnymi i emocjonalnymi.

– Trzecia edycja Dotacji Fundacji DKMS spotkała się z ogromnym zainteresowaniem organizacji, które na co dzień działają dla pacjentów zmagających się z chorobami i nowotworami układu krwiotwórczego. Blisko 50 zgłoszonych projektów świadczy o rosnącym zaangażowaniu społecznym i potrzebie rozszerzania wsparcia dla osób dotkniętych chorobami hematologicznymi – mówi Ewa Nawrot, Starszy Koordynator ds. Współpracy z Organizacjami Pacjentów, Fundacja DKMS.  

– To dla nas i Fundacji DKMS jest zachętą do dalszej pracy i inwestowania w projekty, które mogą realnie poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin. Wybrane przez Jury inicjatywy są dowodem na to, że wsparcie psychoonkologiczne może przybierać wiele form, od indywidualnej opieki na oddziałach szpitalnych po szersze programy edukacyjne. Holistyczne podejście do leczenia, obejmujące zarówno aspekty medyczne, jak i psychologiczne, jest niezbędne dla efektywnej terapii i poprawy jakości życia pacjentów z chorobami krwi- dodaje Ewa Nawrot.

W wyniku głosowania, Jury wybrało 21 projektów, które otrzymają wsparcie finansowe o łącznej wartości 1.391.000 złotych. Lista beneficjentów Dotacji Fundacji DKMS obejmuje różnorodne inicjatywy, które będą miały duże znaczenie dla wsparcia pacjentów z chorobami hematologicznymi oraz ich rodzin. Proces wyboru był jasno zdefiniowany i opierał się na ocenie merytorycznej nadesłanych inicjatyw, zgodnie z celami i kryteriami określonymi w regulaminie.

Jury w składzie: prof. Marzena Samardakiewicz – Prodziekan Wydziału Nauk Medycznych, Zakład Psychologii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie, Izabela Dembicka-Starska – Członkini Zarządu Stowarzyszenia Klon/Jawor, koordynatorka projektów społecznych, Ewa Visan – Kierownik Zespołów Fundraisingu, PR i Programu Pacjenckiego Fundacji DKMS, Zuzanna Jastrzębska – Lider działu Follow up Fundacji DKMS oraz Małgorzata Paczyńska-Jędrycka – dr n. o kulturze fizycznej, była pacjentka, 17 miesięcy po przeszczepieniu szpiku, szczegółowo analizowało podczas obrad zgłoszone wnioski w oparciu o następujące kryteria:

1. Podstawowe:
   • czy projekt rozwiązuje realne problemy związane z dostępem do psychologa/psychoonkologa dla Pacjentów i ich Bliskich oraz wsparciem psychologicznym,
   • jakie są oddziaływanie i skuteczność projektu tj. czy przyniosą długotrwałe i skuteczne efekty z korzyścią dla dobrostanu psychicznego Pacjentów,
   • logika i spójność projektu.
2. Kryteria uzupełniające:
   • wyjątkowość projektu tj. czy uwzględniono działania w nowym lub do tej pory nie zagospodarowanym obszarze, a ważnym dla dobrostanu psychicznego Pacjentów,
   • dobrze przemyślana rekrutacja beneficjentów do zaproponowanych we wniosku działań.

Oto laureaci 3. edycji Dotacji Fundacji DKMS, którzy otrzymają wsparcie finansowe na realizację zgłoszonych projektów.

1. Fundacja Odzyskaj Zdrowie w ramach projektu „Razem Mocniejsi” zorganizuje warsztaty, indywidualne, spotkania oraz sesje relaksacyjne dla pacjentów a także przeprowadzi szkolenia dla wolontariuszy, aby wsparcie było jak najbardziej efektywne.
2. „Złap oddech z Naszpikowanymi” to projekt Fundacji Naszpikowani, w ramach którego udzielana będzie pomoc psychoonkologa i terapeuty oraz odbędą się zajęcia arteterapeutyczne. Fundacja zadba też o pokój wytchnieniowy, w którym będzie można bezpiecznie spędzać czas podczas choroby i rekonwalescencji.
3. Fundacja Dzieciaki Chojraki ponownie przygotuje ale tym razem w języku angielskim i ukraińskim „Help Box” czyli bajki terapeutyczne w formie pisanej i audio, które będą pomagać młodym pacjentom zrozumieć i wyrażać emocje związane z chorobą. Ponadto zaplanowane zostały szkolenia z wykorzystania kart terapeutycznych dla rodziców i personelu medycznego oraz poradnik „Pierwsza pomoc emocjonalna” dla rodziców. W poprzedniej edycji Fundacja przygotowała polskojęzyczną wersję bajek terapeutycznych, a także poprowadziła szkolenia online i stacjonarne, skupiające się na zrozumieniu emocji dzieci i technikach relaksacyjnych dla rodziców/opiekunów, personelu i wolontariuszy.
4. Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie zrealizuje projekt „PoMoc”, który ma na celu zapewnić wsparcie psychologiczne, terapeutyczne, prawne i dietetyczne. Ponadto, skupią się na edukacji pacjentów w zakresie walki z nałogami, aktywności fizycznej, zdrowych nawyków żywieniowych oraz wsparciu w powrocie do pracy.
5. Fundacja Active Recovery zorganizuje szkolenia z komunikacji empatycznej dla lekarzy i pacjentów mające na celu ułatwienie porozumienia w trudnych sytuacjach podczas prowadzonej terapii i lepsze radzenie sobie ze stresem.
6. Fundacja Warszawskie Centrum Psychoonkologii będzie oferować konsultacje psychologiczne dla pacjentów Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Zaplanowano 50-minutowe spotkania z psychoonkologami, które będą dostępne zarówno dla pacjentów przebywających w placówce oraz dla tych, którzy zakończyli leczenie, a także dla ich bliskich.
7. Fundacja Dobre Znaki otrzymała dotację na projekt „TWÓJ (RAK) RUCH!”, w ramach którego pacjenci będą mogli skorzystać ze wsparcia psychologa, fizjoterapeuty oraz wziąć udział w warsztatach z onkokosmetologiem.
8. Fundacja Dobre Znaki dzięki projektowi „Twój (Onko) Rozwój” zapewni opiekę psychologiczną, a także poprowadzi sesje rozwojowe, porady socjalno-prawne oraz program Onkojogii.
9. Fundacja Dobrze Że Jesteś będzie kontynuować projekt z ub. roku tj. „Rozwój Ogólnopolskiej Sieci Onkowolontariatu”, dzięki któremu powiększą zespół wolontariuszy onkologicznych. W tegorocznej odsłonie projektu zaplanowano także organizację grup wsparcia i terapię zajęciową dla pacjentów Gdyńskiego Centrum Onkologii.
10. Fundacja Onkologiczna Życie z Rakiem zorganizuje dla dorosłych pacjentów i ich bliskich warsztaty z psychoonkologami, podczas których będą mogli zrozumieć emocje związane z chorobą, nauczyć się technik radzenia sobie ze stresem oraz uzyskać porady dietetyczne.
11. Fundacja z Pompą wesprze personel medyczny kliniki w Gdańsku w pracy z trudnymi przypadkami chorób nowotworowych u dzieci, poprzez szkolenia specjalistyczne i wyjazdy integracyjne.
12. Fundacja Czerwone Noski Klown w Szpitalu przygotuje webinaria dla rodziców i szkolenia dla personelu medycznego, mające na celu zastosowanie humoru jako wsparcia w budowaniu relacji z pacjentem.
13. Fundacja Anny Wierskiej „Dar Szpiku” zorganizuje serię warsztatów edukacyjnych skierowanych do nauczycieli – ich celem jest wyposażenie kadry pedagogicznej w wiedzę i umiejętności potrzebne do skutecznego wsparcia uczniów zmagających się z chorobą.
14. Fundacja Równie Ważni będzie kontynuować ubiegłoroczny projekt „Razem dla równych szans”, oferujący pomoc psychologiczną i rozwojową dla rodzeństwa dzieci chorujących hematologicznie.
15. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Białaczki wyremontuje i wyposaży gabinet psychologiczny na oddziale hematoonkologii i transplantacji szpiku w Lublinie, tym samym zapewni potrzebne zaplecze dla pacjentów, ich rodzin i personelu medycznego.
16. Fundacja Rak’n’Roll będzie oferować wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich po otrzymaniu diagnozy, w trakcie trwania choroby, jak również po jej zakończeniu. Projekt przewiduje organizację sesji terapeutycznych prowadzonych przez wykwalifikowany personel medyczny.
17. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie zainicjuje projekt „Wakacje od choroby nowotworowej”, w ramach którego na szpitalnym tarasie będą organizowane różnorodne aktywności i zabawy animacyjne, dedykowane małym pacjentom. Celem jest stworzenie przyjaznej przestrzeni, która umożliwi dzieciom chwilę zapomnienia o chorobie i radość z beztroskiej zabawy.
18. Fundacja Unicorn będzie kontynuować projekt „ON_Konsultacje”, który przewiduje 320 godzin konsultacji online dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich.
19. Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka” zorganizuje turnus terapeutyczno-wypoczynkowy dla dzieci chorych onkologicznie i hematologicznie oraz ich bliskich, oferując opiekę psychologiczną i medyczną.
20. Fundacja Pani Ani zaprosi młodych survivors do Akademii AYA, gdzie będą odbywać się warsztaty i spotkania online, integrujące, motywujące i wzmacniające więzi w grupach rówieśniczych.
21. Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne w projekcie „PoMoc psychologiczna. Wspólna sprawa” oferować będzie kompleksowe wsparcie i edukację pacjentów, w tym poradnictwo specjalistyczne i szkolenia dla personelu medycznego i wolontariuszy.

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz jako niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest się ponad 1 900 000 dawców, spośród których 13 000 (dane na styczeń 2024 r.) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym dawcą, wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.

źródło: DKMS

Polski sektor organizacji pozarządowych radzi sobie wyjątkowo dobrze, szczególnie na tle innych firm zarejestrowanych w KRS. Według analizy dla Fundacji Dr Clown od 2010 r. przybyło 50 tys. stowarzyszeń i fundacji, a jedynie 216 zawiesiło działalność. Jednak Polacy mają niską świadomość na temat działalności organizacji pożytku publicznego, a liczba osób, które w ubiegłym roku odpisały odsetek podatku dochodowego na ich rzecz, spadła o 3 mln w porównaniu do roku poprzedniego.

Gedeon Richter, we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, ogłaszają III edycję konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter  i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”.  Projekt dedykowany jest działaniom na rzecz poprawy jakości  i komfortu życia w obszarze zdrowia kobiet. Dwie zwycięskie organizacje otrzymają granty w wysokości 20 000 zł na realizację swoich projektów. Zgłoszenia można nadsyłać do 15.12.2022r. Ogłoszenie wyników oraz uroczystość rozdania nagród zaplanowano na 08.02.2023 r.

„Światowy Dzień Chorego to najlepszy moment na to aby wręczyć nagrody przyczyniające się do zrealizowania najpilniejszych potrzeb pacjentek” – mówi Igor Grzesiak, Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. – „Wspólnie z Gedeon Richter ogłaszamy kolejną, już 3. edycję konkursu Grant na zdrowie, ponieważ mamy świadomość jak wiele pozostaje jeszcze do zrobienia w obszarze zdrowia kobiet.”

Celem konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta  i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”  jest wyróżnienie i promowanie organizacji pacjentów, które realizują projekty w obszarze zdrowia kobiet. W poprzednich dwóch edycjach w sumie zostało zgłoszonych aż ok 100 różnych projektów, co świadczyć może o skali problemów z jakimi borykają się w swoim codziennym życiu pacjentki.

„Organizacje pacjentów wiedzą najlepiej jakiej pomocy oczekują ich podopieczni. Organizując konkurs Grant na zdrowie możemy być bliżej pacjentek, wesprzeć je w codziennym życiu i zmaganiach na drodze do zdrowia.” – mówi Aneta Grzegorzewska, Dyrektor Pionu Korporacyjnego i Relacji Zewnętrznych Gedeon Richter Polska – „W Gedeon Richter zdajemy sobie sprawę z tego, że sukces terapeutyczny zależy nie tylko od wartościowych leków. Ogromne znaczenie ma świadomość pacjenta dotycząca przebiegu samej terapii i codzienność w życia w chorobie. Odpowiedzialność za powodzenie terapii w dużej mierze spada na pacjenta lub opiekunów chorej osoby. Rozumiemy to i, dzięki Grantowi na zdrowie, udzielamy realnej pomocy tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna.” – tłumaczy.

„Inicjatywy takie jak konkurs „Grant na zdrowie” są szczególnie cenne dla niewielkich organizacji pozarządowych. Dzięki środkom z grantu mogą wdrażać projekty, które mają szanse realnie poprawić sytuację pacjentów” – mówi Igor Grzesiak. – „Jako instytucja powołana w celu zwiększania świadomości obywatelskiej w zakresie praw pacjenta, postaw prozdrowotnych oraz rozwoju środowiska organizacji pacjentów w Polsce, z pełnym przekonaniem wspieramy inicjatywę konkursu Grant na zdrowie i przystępujemy do kolejnej jego edycji.”

Zainteresowanie konkursem „Grant na zdrowie” w środowisku organizacji pozarządowych rośnie.
W ubiegłorocznej edycji o grant walczyło aż 50 zgłoszeń. Jak oceniają konkurs ubiegłoroczni beneficjenci?

Fundacja StawardnienieRozsiane.info za projekt „Kobieca strona SM – edukacyjno-informacyjny portal dla kobiet chorujących na stwardnienie rozsiane”

Choroby przewlekłe, takie jak np. stwardnienie rozsiane, nie wykluczają macierzyństwa, ale wymagają zaplanowania ciąży oraz właściwego przygotowania do niej. Niestety, wiedza na ten temat nie jest powszechna ani wśród pacjentek, ani wśród lekarzy.

„Mamy nadzieję, że portal, który uda się nam stworzyć dzięki środkom z Grantu na zdrowie, bardzo pomoże kobietom chorującym na SM w planowaniu ciąży i w macierzyństwie” – mówi Monika Łada, prezes zarządu Fundacji strawdnienierozsiane.info.

Na portalu kobiety chorujące na SM znajdą specjalistyczne i wyłącznie sprawdzone informacje na temat antykoncepcji, przygotowania do ciąży, specyficznych potrzeb ciężarnych z SM oraz opieki nad dzieckiem. Będą to zarówno artykuły, jak i filmiki z udziałem pacjentek, lekarzy i fizjoterapeutów. Portal ruszy w najbliższych tygodniach.

„Bardzo zachęcam do udziału w konkursie Grant na zdrowie nawet poczatkujące organizacje działające na rzecz zdrowia kobiet” – mówi Monika Łada. – „Proces aplikowania w porównaniu z innymi konkursami jest naprawdę prosty, wystarczy mieć dobry pomysł, wypełnić wniosek aplikacyjny.”

Będziemy mieć łatwiejsze życie! – program dla kobiet cierpiących na Endometriozę
Fundacja Pokonać Endometriozę, za projekt „Pokonajmy endometriozę – konferencja ogólnopolska” oraz „EndoAsystent- aplikacja mobilna”

Drugi ze zwycięskich projektów w ubiegłorocznej edycji konkursu dotyczy edukacji na temat endometriozy – kobiecej choroby, która w Polsce jest niewystarczająco dobrze diagnozowana i leczona. Fundacja „Pokonać Endometriozę” zaproponowała zorganizowanie ogólnopolskiej konferencji na temat endometriozy oraz stworzenie aplikacji dla kobiet EndoAsystent, która ma ułatwić kontrolę nad chorobą.

„Dzięki aplikacji mobilnej, życie pacjentek z endometriozą będzie dużo łatwiejsze! Zgromadzenie tych danych w jednym miejscu ułatwi pacjentkom chorującym na endometriozę i ich lekarzom monitorowanie objawów choroby oraz skuteczności jej leczenia.” – wyjaśnia Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”. – „Chcemy także wpłynąć na rozbudowanie świadomości społecznej na temat tej powszechnej wśród kobiet choroby. Jestem przekonana, że dzięki zdobytemu Grantowi na zdrowie i organizacji konferencji, uda nam się zrealizować ten cel.” – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas i dodaje: – „Planujemy w przyszłości uczestniczyć w kolejnych edycjach konkursu!”

źródło: Gedeon Richter

Gedeon Richter, we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, ogłaszają III edycję konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter  i Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”.  Projekt dedykowany jest działaniom na rzecz poprawy jakości  i komfortu życia w obszarze zdrowia kobiet. Dwie zwycięskie organizacje otrzymają granty w wysokości 20 000 zł na realizację swoich projektów. Zgłoszenia można nadsyłać do 15.12.2022r. Ogłoszenie wyników oraz uroczystość rozdania nagród zaplanowano na 08.02.2023 r.

„Światowy Dzień Chorego to najlepszy moment na to aby wręczyć nagrody przyczyniające się do zrealizowania najpilniejszych potrzeb pacjentek” – mówi Igor Grzesiak, Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. – „Wspólnie z Gedeon Richter ogłaszamy kolejną, już 3. edycję konkursu Grant na zdrowie, ponieważ mamy świadomość jak wiele pozostaje jeszcze do zrobienia w obszarze zdrowia kobiet.”

Celem konkursu „Grant na zdrowie – Gedeon Richter i Instytut Praw Pacjenta  i Edukacji Zdrowotnej w służbie pacjentom”  jest wyróżnienie i promowanie organizacji pacjentów, które realizują projekty w obszarze zdrowia kobiet. W poprzednich dwóch edycjach w sumie zostało zgłoszonych aż ok 100 różnych projektów, co świadczyć może o skali problemów z jakimi borykają się w swoim codziennym życiu pacjentki.

„Organizacje pacjentów wiedzą najlepiej jakiej pomocy oczekują ich podopieczni. Organizując konkurs Grant na zdrowie możemy być bliżej pacjentek, wesprzeć je w codziennym życiu i zmaganiach na drodze do zdrowia.” – mówi Aneta Grzegorzewska, Dyrektor Pionu Korporacyjnego i Relacji Zewnętrznych Gedeon Richter Polska – „W Gedeon Richter zdajemy sobie sprawę z tego, że sukces terapeutyczny zależy nie tylko od wartościowych leków. Ogromne znaczenie ma świadomość pacjenta dotycząca przebiegu samej terapii i codzienność w życia w chorobie. Odpowiedzialność za powodzenie terapii w dużej mierze spada na pacjenta lub opiekunów chorej osoby. Rozumiemy to i, dzięki Grantowi na zdrowie, udzielamy realnej pomocy tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna.” – tłumaczy.

„Inicjatywy takie jak konkurs „Grant na zdrowie” są szczególnie cenne dla niewielkich organizacji pozarządowych. Dzięki środkom z grantu mogą wdrażać projekty, które mają szanse realnie poprawić sytuację pacjentów” – mówi Igor Grzesiak. – „Jako instytucja powołana w celu zwiększania świadomości obywatelskiej w zakresie praw pacjenta, postaw prozdrowotnych oraz rozwoju środowiska organizacji pacjentów w Polsce, z pełnym przekonaniem wspieramy inicjatywę konkursu Grant na zdrowie i przystępujemy do kolejnej jego edycji.”

Zainteresowanie konkursem „Grant na zdrowie” w środowisku organizacji pozarządowych rośnie.
W ubiegłorocznej edycji o grant walczyło aż 50 zgłoszeń. Jak oceniają konkurs ubiegłoroczni beneficjenci?

Fundacja StawardnienieRozsiane.info za projekt „Kobieca strona SM – edukacyjno-informacyjny portal dla kobiet chorujących na stwardnienie rozsiane”

Choroby przewlekłe, takie jak np. stwardnienie rozsiane, nie wykluczają macierzyństwa, ale wymagają zaplanowania ciąży oraz właściwego przygotowania do niej. Niestety, wiedza na ten temat nie jest powszechna ani wśród pacjentek, ani wśród lekarzy.

„Mamy nadzieję, że portal, który uda się nam stworzyć dzięki środkom z Grantu na zdrowie, bardzo pomoże kobietom chorującym na SM w planowaniu ciąży i w macierzyństwie” – mówi Monika Łada, prezes zarządu Fundacji strawdnienierozsiane.info.

Na portalu kobiety chorujące na SM znajdą specjalistyczne i wyłącznie sprawdzone informacje na temat antykoncepcji, przygotowania do ciąży, specyficznych potrzeb ciężarnych z SM oraz opieki nad dzieckiem. Będą to zarówno artykuły, jak i filmiki z udziałem pacjentek, lekarzy i fizjoterapeutów. Portal ruszy w najbliższych tygodniach.

„Bardzo zachęcam do udziału w konkursie Grant na zdrowie nawet poczatkujące organizacje działające na rzecz zdrowia kobiet” – mówi Monika Łada. – „Proces aplikowania w porównaniu z innymi konkursami jest naprawdę prosty, wystarczy mieć dobry pomysł, wypełnić wniosek aplikacyjny.”

Będziemy mieć łatwiejsze życie! – program dla kobiet cierpiących na Endometriozę
Fundacja Pokonać Endometriozę, za projekt „Pokonajmy endometriozę – konferencja ogólnopolska” oraz „EndoAsystent- aplikacja mobilna”

Drugi ze zwycięskich projektów w ubiegłorocznej edycji konkursu dotyczy edukacji na temat endometriozy – kobiecej choroby, która w Polsce jest niewystarczająco dobrze diagnozowana i leczona. Fundacja „Pokonać Endometriozę” zaproponowała zorganizowanie ogólnopolskiej konferencji na temat endometriozy oraz stworzenie aplikacji dla kobiet EndoAsystent, która ma ułatwić kontrolę nad chorobą.

„Dzięki aplikacji mobilnej, życie pacjentek z endometriozą będzie dużo łatwiejsze! Zgromadzenie tych danych w jednym miejscu ułatwi pacjentkom chorującym na endometriozę i ich lekarzom monitorowanie objawów choroby oraz skuteczności jej leczenia.” – wyjaśnia Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”. – „Chcemy także wpłynąć na rozbudowanie świadomości społecznej na temat tej powszechnej wśród kobiet choroby. Jestem przekonana, że dzięki zdobytemu Grantowi na zdrowie i organizacji konferencji, uda nam się zrealizować ten cel.” – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas i dodaje: – „Planujemy w przyszłości uczestniczyć w kolejnych edycjach konkursu!”

źródło: Gedeon Richter

Aż 18 organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych oraz ich najbliższych, 18 zgłoszonych inicjatyw, a w efekcie 6 wybranych projektów – tak w skrócie można podsumować pilotażową edycję inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. Jury wybrało projekty, które otrzymają wsparcie finansowe na łączną kwotę 297.789,41 zł. 

Z końcem sierpnia odbyły się obrady Jury inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. W składzie Jury zasiedli: prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego; dr Monika Kornacka, Zastępca Dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS; Andrzej Dziedzic, pacjent po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych, Ewa Visan, Kierownik Działu Fundraisingu, PR i Programu Pacjenckiego Fundacji DKMS oraz Magdalena Przysłupska, Rzecznik Prasowy Fundacji DKMS.

 

W efekcie obrad wybranych zostało 6 projektów z obszaru wsparcia psychologicznego dla pacjentów cierpiących na nowotwory oraz choroby układu krwiotwórczego, a także ich najbliższych. Przedstawiamy listę laureatów i ich projekty:

• Fundacja W związku z rakiem – wdrożenie w wybranych ośrodkach leczenia pacjentów hematoonkologicznych programu coaching cancer;
• Fundacja Anny Wierskiej „Dar szpiku” – cykl warsztatów dla wolontariuszy Fundacji oraz pacjentów i ich bliskich, a także spotkania w szkołach oraz dyżur psychoonkologa;
• Fundacja „Pomóż Im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci – warsztaty dla lekarzy i pielęgniarek z Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku, a także dyżur psychologa dla dzieci i ich opiekunów;
• Fundacja Gajusz – projekt zakładający szereg działań terapeutyczno-aktywizujących dla pacjentów w szpitalu Uniwersytetu Medycznego w Łodzi na oddziałach pediatrii, onkologii, a także hematoonkologii dla dzieci i młodzieży;
• Fundacja Pokonaj Chłoniaka – cykl webinariów prowadzonych interdyscyplinarnie przez psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów oraz ich rodzin;
• Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie – projekt stworzenia „Niezbędnika adaptacyjnego”, którego celem jest pomoc w adaptacji diagnozy nowotworowej oraz hospitalizacji małych pacjentów.

 

– Ogromnie cieszy nas możliwość pomocy organizacjom z całej Polski i przekazania dotacji dla projektów z zakresu psychoonkologii, które mają duże oddziaływanie społeczne. Nie tylko optymalnie i realnie pomagają potrzebującym, ale również poprzez edukację personelu medycznego oraz psychologów przyniosą długoterminowe rezultaty – prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

 

Wybrane projekty wymagają dofinansowania w kwocie niecałych 300.000 zł, podczas gdy Fundacja DKMS przeznaczyła na pilotażową edycję Dotacji Fundacji DKMS 350.000 zł. Decyzją Jury pozostała kwota w wysokości 52.210,59 zł zostanie przeniesiona na kolejną edycję Dotacji.

 

– Ważny dla nas był nie tylko pomysł i możliwość dotarcia do chorych, ich najbliższych czy personelu medycznego. Jury oceniało także założenia budżetowe oraz możliwości kadrowe NGO’sów, aby zgłoszony pomysł mógł ostatecznie zostać zrealizowany w zakładanym kształcie – wyjaśnia Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS. Wróciliśmy z uzasadnieniem decyzji Jury do każdej organizacji, która zgłosiła się do naszej inicjatywy, aby przekazać im szczegółowe informacje, co warto dopracować we wniosku, jakie były wątpliwości i pytania do projektu, a także zaprosić do wzięcia udziału w kolejnej edycji Dotacji z poprawionym lub innym wnioskiem – dodaje Nawrot.

 

Dotacja Fundacji DKMS, będąca elementem Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki są przyznawane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich.

 

 

źródlo: DKMS                                                     

Aż 18 organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych oraz ich najbliższych, 18 zgłoszonych inicjatyw, a w efekcie 6 wybranych projektów – tak w skrócie można podsumować pilotażową edycję inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. Jury wybrało projekty, które otrzymają wsparcie finansowe na łączną kwotę 297.789,41 zł. 

Z końcem sierpnia odbyły się obrady Jury inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. W składzie Jury zasiedli: prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego; dr Monika Kornacka, Zastępca Dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS; Andrzej Dziedzic, pacjent po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych, Ewa Visan, Kierownik Działu Fundraisingu, PR i Programu Pacjenckiego Fundacji DKMS oraz Magdalena Przysłupska, Rzecznik Prasowy Fundacji DKMS.

 

W efekcie obrad wybranych zostało 6 projektów z obszaru wsparcia psychologicznego dla pacjentów cierpiących na nowotwory oraz choroby układu krwiotwórczego, a także ich najbliższych. Przedstawiamy listę laureatów i ich projekty:

• Fundacja W związku z rakiem – wdrożenie w wybranych ośrodkach leczenia pacjentów hematoonkologicznych programu coaching cancer;
• Fundacja Anny Wierskiej „Dar szpiku” – cykl warsztatów dla wolontariuszy Fundacji oraz pacjentów i ich bliskich, a także spotkania w szkołach oraz dyżur psychoonkologa;
• Fundacja „Pomóż Im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci – warsztaty dla lekarzy i pielęgniarek z Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku, a także dyżur psychologa dla dzieci i ich opiekunów;
• Fundacja Gajusz – projekt zakładający szereg działań terapeutyczno-aktywizujących dla pacjentów w szpitalu Uniwersytetu Medycznego w Łodzi na oddziałach pediatrii, onkologii, a także hematoonkologii dla dzieci i młodzieży;
• Fundacja Pokonaj Chłoniaka – cykl webinariów prowadzonych interdyscyplinarnie przez psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów oraz ich rodzin;
• Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie – projekt stworzenia „Niezbędnika adaptacyjnego”, którego celem jest pomoc w adaptacji diagnozy nowotworowej oraz hospitalizacji małych pacjentów.

 

– Ogromnie cieszy nas możliwość pomocy organizacjom z całej Polski i przekazania dotacji dla projektów z zakresu psychoonkologii, które mają duże oddziaływanie społeczne. Nie tylko optymalnie i realnie pomagają potrzebującym, ale również poprzez edukację personelu medycznego oraz psychologów przyniosą długoterminowe rezultaty – prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

 

Wybrane projekty wymagają dofinansowania w kwocie niecałych 300.000 zł, podczas gdy Fundacja DKMS przeznaczyła na pilotażową edycję Dotacji Fundacji DKMS 350.000 zł. Decyzją Jury pozostała kwota w wysokości 52.210,59 zł zostanie przeniesiona na kolejną edycję Dotacji.

 

– Ważny dla nas był nie tylko pomysł i możliwość dotarcia do chorych, ich najbliższych czy personelu medycznego. Jury oceniało także założenia budżetowe oraz możliwości kadrowe NGO’sów, aby zgłoszony pomysł mógł ostatecznie zostać zrealizowany w zakładanym kształcie – wyjaśnia Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS. Wróciliśmy z uzasadnieniem decyzji Jury do każdej organizacji, która zgłosiła się do naszej inicjatywy, aby przekazać im szczegółowe informacje, co warto dopracować we wniosku, jakie były wątpliwości i pytania do projektu, a także zaprosić do wzięcia udziału w kolejnej edycji Dotacji z poprawionym lub innym wnioskiem – dodaje Nawrot.

 

Dotacja Fundacji DKMS, będąca elementem Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki są przyznawane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich.

 

 

źródlo: DKMS                                                     

Fundacja DKMS to nie tylko Ośrodek Dawców Szpiku, ale również organizacja, która działa na rzecz poprawy warunków i jakości leczenia pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego. Uruchomiony w czerwcu pilotaż inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS spotkał się z dużym zainteresowaniem NGO’sów zajmujących się pacjentami hematologicznymi i ich najbliższymi – zgłoszono aż 18 inicjatyw. Obecnie trwa ocena zgłoszeń projektów z obszaru wsparcia psychologicznego w konsekwencji, której Fundacja przyzna w sumie 350 000 zł. dla wygranych projektów. Laureatów i ich projekty poznamy 2 września.

Od początku istnienia misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. W 2018 roku organizacja rozszerzyła swoją działalność i rozpoczęła Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, poprzez który może przyczynić się do poprawy warunków leczenia i opieki specjalistycznej nad pacjentami hematologicznymi. Kluczowe w procesie terapeutycznym są bowiem nie tylko diagnostyka i indywidualny plan leczenia, ale także praca z dietetykiem, opieka psychoonkologa, czy rehabilitacja ruchowa.

Pilotaż Dotacji Fundacji DKMS, stanowiący część Programu, poświęcony jest roli wsparcia psychologicznego. To obszar będący realnym wsparciem leczenia chorych, ale także wymagający szczególnej uwagi. Jesteśmy szczęśliwi, że Dotacja Fundacji DKMS spotkała się z tak pozytywnym przyjęciem. Organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów hematologicznych dostrzegają, tak samo jak my, potrzebę zapewnienia chorym i ich bliskim opieki psychologicznej. Otrzymaliśmy 18 wniosków, które mogą stanowić doraźną pomoc, ale również pokazują kierunek dla rozwiązań systemowych – mówi Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS.

Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne mieszczące się w obszarach przygotowania warsztatów i szkoleń, finansowania specjalistów i psychologów oraz poradni psychologicznych dla pacjentów, a także innych działań służących opiece psychologicznej nad pacjentami i ich bliskimi. Zwycięskie projekty poznamy 2 września 2022 r.

źródlo: DKMS                                                    

Fundacja DKMS to nie tylko Ośrodek Dawców Szpiku, ale również organizacja, która działa na rzecz poprawy warunków i jakości leczenia pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego. Uruchomiony w czerwcu pilotaż inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS spotkał się z dużym zainteresowaniem NGO’sów zajmujących się pacjentami hematologicznymi i ich najbliższymi – zgłoszono aż 18 inicjatyw. Obecnie trwa ocena zgłoszeń projektów z obszaru wsparcia psychologicznego w konsekwencji, której Fundacja przyzna w sumie 350 000 zł. dla wygranych projektów. Laureatów i ich projekty poznamy 2 września.

Od początku istnienia misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. W 2018 roku organizacja rozszerzyła swoją działalność i rozpoczęła Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, poprzez który może przyczynić się do poprawy warunków leczenia i opieki specjalistycznej nad pacjentami hematologicznymi. Kluczowe w procesie terapeutycznym są bowiem nie tylko diagnostyka i indywidualny plan leczenia, ale także praca z dietetykiem, opieka psychoonkologa, czy rehabilitacja ruchowa.

Pilotaż Dotacji Fundacji DKMS, stanowiący część Programu, poświęcony jest roli wsparcia psychologicznego. To obszar będący realnym wsparciem leczenia chorych, ale także wymagający szczególnej uwagi. Jesteśmy szczęśliwi, że Dotacja Fundacji DKMS spotkała się z tak pozytywnym przyjęciem. Organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów hematologicznych dostrzegają, tak samo jak my, potrzebę zapewnienia chorym i ich bliskim opieki psychologicznej. Otrzymaliśmy 18 wniosków, które mogą stanowić doraźną pomoc, ale również pokazują kierunek dla rozwiązań systemowych – mówi Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS.

Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne mieszczące się w obszarach przygotowania warsztatów i szkoleń, finansowania specjalistów i psychologów oraz poradni psychologicznych dla pacjentów, a także innych działań służących opiece psychologicznej nad pacjentami i ich bliskimi. Zwycięskie projekty poznamy 2 września 2022 r.

źródlo: DKMS                                                    

Od ponad 10 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną zarówno wśród pacjentów jak i ogółu społeczeństwa. Budujemy świadomość na temat szpiczaka plazmocytowego i wczesnej diagnostyki a także inicjujemy i wspieramy działania mające na celu zwiększenie dostępu polskich pacjentów do nowoczesnych metod leczenia szpiczaka. Organizując „Rajd Po Zdrowie” chcemy pokazać po raz kolejny, że „niemożliwe nie istnieje”, a pacjenci dzięki odpowiedniemu leczeniu mogą żyć aktywnie – czasem nawet bardziej niż przed diagnozą – wyjaśnia Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. 

„Rajd po zdrowie” to wydarzenie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym skierowane do pacjentów ze szpiczakiem, ich bliskich oraz wszystkich, którzy chcą wesprzeć realizację celów Fundacji Carita.

Tegoroczna edycja rajdu odbędzie się pod hasłem #JedziemyPoZdrowie i będzie można w niej uczestniczyć zarówno stacjonarnie jak i online. Uczestnicy stacjonarni podczas zapisów, które trwały do 12 czerwca mieli do wyboru dwie trasy rowerowe. 70 uczestników zadeklarowało do pokonania trasę krótszą 5-cio kilometrową (przejazd wokół jeziora Malta), zaś aż 109 osób wybrało dłuższą 20-sto kilometrową trasę (z przerwą w połowie trasy). Spośród rajdowiczów 45 osób stanowić będą pacjenci, 30 osób – opiekunowie, 20 osób – personel medyczny, 33 osoby – pozostali uczestnicy. Zaś pozostałe 79 osób stanowić będą partnerzy wydarzenia.

Całość wydarzenia będzie transmitowana na stronie www.rajdpozdrowie.org.  

W rajdzie udział wezmą również organizacje działające na rzecz pacjentów onkologicznych między innymi: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Fundacja DKMS organizacje zrzeszone w HematoKoalicji, czyli Fundacja OnkoCafe, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Fundacja Alivia oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA.

Każdy z uczestników w ramach „Rajdu po zdrowie” otrzyma pakiet startowy. Osoby biorące udział w trybie online (28 uczestników), którzy zadeklarowali przebyć trasę z dowolnego miejsca w wybranej przez siebie lokalizacji, otrzymają spersonalizowaną koszulkę, medal oraz materiały edukacyjno – informacyjne.

 

– „Rajd po zdrowie” to inicjatywa, która ma na celu edukację prozdrowotną i przeciwnowotworową oraz budowanie wspierającej społeczności. Chcemy pokazać pacjentom ze szpiczakiem, że nie są sami a szpiczak to nie wyrok.  Pacjenci hematoonkologiczni dzięki nowoczesnym terapiom są aktywni społecznie i sprawni fizycznie mogą dalej pracować, realizować swoje marzenia i plany rodzinne.  Mogą prowadzić satysfakcjonujące życie, a nawet robić rzeczy, których nie robili przed chorobą. Są gotowi do podejmowania wyzwań, nie tylko rowerowych, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie – podkreśla Łukasz Rokicki Prezes Fundacji Carita –  Wyzwaniem natomiast nadal pozostaje dostęp do nowoczesnych terapii na wszystkich etapach leczenia. Pamiętać bowiem należy, że leczenie szpiczaka trwa przez całe życie pacjenta i musi się zmieniać, ponieważ komórki szpiczaka po jakimś czasie uodporniają się na lek i trzeba podać inny. Dlatego wszyscy pacjenci w Polsce –  i ci przeleczeni, i ci z nawracającą postacią – potrzebują dostępu do szerokiego wachlarza leków, bo tylko dzięki nim będą w stanie normalnie żyć i funkcjonować przez długie lata – puentuje Prezes Fundacji Carita Łukasz Rokicki.

– Organizując rajd chcemy wspólnie tworzyć nową historię i przełamywać wszelkie bariery. „Rajd po zdrowie” współtworzy społeczność wrażliwą na potrzeby innych. Integruje różne środowiska – chorych na szpiczaka, pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli władz i fanów kolarstwa.  To dobra okazja by spotkać się poza murami szpitala a przy okazji wesprzeć szczytny cel jakim jest rehabilitacja tych pacjentów, którzy ze względu na chorobę nie mogą aktywnie uczestniczyć w rajdzie – dodaje.

Na uczestników rajdu czekać będą nagrody i atrakcje, m.in.: strefa gastronomiczna oraz strefa Health Care z ofertą bezpłatnych badań diagnostycznych min. badaniem skóry, badaniem gęstości kości i ogólnymi badaniami diagnostycznymi. W tym samym miejscu Fundacja DKMS będzie prowadziła punkt rejestracyjny dawców szpiku. – W Polsce jedynie 25% pacjentów z nowotworami krwi i innymi chorobami krwiotwórczymi potrzebujących transplantacji szpiku znajduje dawcę wśród swojej rodziny. Szansą dla pozostałych jest pomoc dawcy niespokrewnionego. W punkcie rejestracyjnym Fundacji DKMS każda zdrowa osoba będzie mogła się jako dawca szpiku zarejestrować, znaleźć swojego bliźniaka genetycznego i tym samym dać komuś szansę na drugie życie – zachęca Rokicki.

W specjalnej strefie edukacyjnej dziennikarka telewizyjna Iwona Schymalla będzie rozmawiać z ekspertami i zaproszonymi gośćmi o sprawach najważniejszych dla pacjentów, w tym o nowych sposobach leczenia.

– Przygotowaliśmy również coś dla miłośników muzyki i latynoskich rytmów. Na naszej rajdowej scenie wystąpią: Rey Ceballo & Tripulacion Cubana. Będzie dużo pozytywnej energii, którą chcemy się podzielić ze światem. Bądźcie tego dnia z nami i razem okażmy wparcie pacjentom ze szpiczakiem – zaprasza Rokicki.

 

Inicjatorem rajdu jest podopieczny Fundacji Carita – Grzegorz, pasjonat kolarstwa i turystyki rowerowej. O tym, że choruje na szpiczaka dowiedział się w 2017 roku, gdy choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium. Szpiczak diametralnie zmienił życie Grzegorza, uniemożliwiając nie tylko realizowanie pasji, ale też prowadzenie normalnego życia. Dzięki nowoczesnym lekom Grzegorz wrócił do formy i rok po diagnozie na kolejną wizytę w szpitalu oddalonym o 250 kilometrów pojechał… rowerem!

 

Szpiczak mnogi (szpiczak plazmocytowy) to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego. Jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi. Co roku w Polsce diagnozuje się około 2000 nowych przypadków szpiczaka, a liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. W większości przypadków nowotwór ten występuje u osób po 50 roku życia, ale do fundacji coraz częściej zgłaszają się osoby młodsze, aktywne zawodowo i społecznie, będące w najbardziej produktywnym okresie życia.

Choroba charakteryzuje się nadmierną produkcją zmienionych nowotworowo plazmocytów w szpiku kostnym i wypieraniem zdrowych komórek. Choroba – oprócz pogorszenia samopoczucia i osłabienia – uszkadza układ kostny i prowadzi do złamań, upośledza także czynności krwiotwórcze szpiku, prowadząc do anemii i znacznego obniżenia odporności, powoduje także niewydolność nerek.

Nadal nie wiadomo jakie są bezpośrednie przyczyny szpiczaka mnogiego. Rozwój medycyny i pojawienie się nowoczesnych terapii spowodowało, że nieuleczalna choroba, jaką jest szpiczak, staje się chorobą przewlekłą.

źródło: Fundacja Carita

Od ponad 10 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną zarówno wśród pacjentów jak i ogółu społeczeństwa. Budujemy świadomość na temat szpiczaka plazmocytowego i wczesnej diagnostyki a także inicjujemy i wspieramy działania mające na celu zwiększenie dostępu polskich pacjentów do nowoczesnych metod leczenia szpiczaka. Organizując „Rajd Po Zdrowie” chcemy pokazać po raz kolejny, że „niemożliwe nie istnieje”, a pacjenci dzięki odpowiedniemu leczeniu mogą żyć aktywnie – czasem nawet bardziej niż przed diagnozą – wyjaśnia Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. 

„Rajd po zdrowie” to wydarzenie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym skierowane do pacjentów ze szpiczakiem, ich bliskich oraz wszystkich, którzy chcą wesprzeć realizację celów Fundacji Carita.

Tegoroczna edycja rajdu odbędzie się pod hasłem #JedziemyPoZdrowie i będzie można w niej uczestniczyć zarówno stacjonarnie jak i online. Uczestnicy stacjonarni podczas zapisów, które trwały do 12 czerwca mieli do wyboru dwie trasy rowerowe. 70 uczestników zadeklarowało do pokonania trasę krótszą 5-cio kilometrową (przejazd wokół jeziora Malta), zaś aż 109 osób wybrało dłuższą 20-sto kilometrową trasę (z przerwą w połowie trasy). Spośród rajdowiczów 45 osób stanowić będą pacjenci, 30 osób – opiekunowie, 20 osób – personel medyczny, 33 osoby – pozostali uczestnicy. Zaś pozostałe 79 osób stanowić będą partnerzy wydarzenia.

Całość wydarzenia będzie transmitowana na stronie www.rajdpozdrowie.org.  

W rajdzie udział wezmą również organizacje działające na rzecz pacjentów onkologicznych między innymi: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Fundacja DKMS organizacje zrzeszone w HematoKoalicji, czyli Fundacja OnkoCafe, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Fundacja Alivia oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA.

Każdy z uczestników w ramach „Rajdu po zdrowie” otrzyma pakiet startowy. Osoby biorące udział w trybie online (28 uczestników), którzy zadeklarowali przebyć trasę z dowolnego miejsca w wybranej przez siebie lokalizacji, otrzymają spersonalizowaną koszulkę, medal oraz materiały edukacyjno – informacyjne.

 

– „Rajd po zdrowie” to inicjatywa, która ma na celu edukację prozdrowotną i przeciwnowotworową oraz budowanie wspierającej społeczności. Chcemy pokazać pacjentom ze szpiczakiem, że nie są sami a szpiczak to nie wyrok.  Pacjenci hematoonkologiczni dzięki nowoczesnym terapiom są aktywni społecznie i sprawni fizycznie mogą dalej pracować, realizować swoje marzenia i plany rodzinne.  Mogą prowadzić satysfakcjonujące życie, a nawet robić rzeczy, których nie robili przed chorobą. Są gotowi do podejmowania wyzwań, nie tylko rowerowych, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie – podkreśla Łukasz Rokicki Prezes Fundacji Carita –  Wyzwaniem natomiast nadal pozostaje dostęp do nowoczesnych terapii na wszystkich etapach leczenia. Pamiętać bowiem należy, że leczenie szpiczaka trwa przez całe życie pacjenta i musi się zmieniać, ponieważ komórki szpiczaka po jakimś czasie uodporniają się na lek i trzeba podać inny. Dlatego wszyscy pacjenci w Polsce –  i ci przeleczeni, i ci z nawracającą postacią – potrzebują dostępu do szerokiego wachlarza leków, bo tylko dzięki nim będą w stanie normalnie żyć i funkcjonować przez długie lata – puentuje Prezes Fundacji Carita Łukasz Rokicki.

– Organizując rajd chcemy wspólnie tworzyć nową historię i przełamywać wszelkie bariery. „Rajd po zdrowie” współtworzy społeczność wrażliwą na potrzeby innych. Integruje różne środowiska – chorych na szpiczaka, pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli władz i fanów kolarstwa.  To dobra okazja by spotkać się poza murami szpitala a przy okazji wesprzeć szczytny cel jakim jest rehabilitacja tych pacjentów, którzy ze względu na chorobę nie mogą aktywnie uczestniczyć w rajdzie – dodaje.

Na uczestników rajdu czekać będą nagrody i atrakcje, m.in.: strefa gastronomiczna oraz strefa Health Care z ofertą bezpłatnych badań diagnostycznych min. badaniem skóry, badaniem gęstości kości i ogólnymi badaniami diagnostycznymi. W tym samym miejscu Fundacja DKMS będzie prowadziła punkt rejestracyjny dawców szpiku. – W Polsce jedynie 25% pacjentów z nowotworami krwi i innymi chorobami krwiotwórczymi potrzebujących transplantacji szpiku znajduje dawcę wśród swojej rodziny. Szansą dla pozostałych jest pomoc dawcy niespokrewnionego. W punkcie rejestracyjnym Fundacji DKMS każda zdrowa osoba będzie mogła się jako dawca szpiku zarejestrować, znaleźć swojego bliźniaka genetycznego i tym samym dać komuś szansę na drugie życie – zachęca Rokicki.

W specjalnej strefie edukacyjnej dziennikarka telewizyjna Iwona Schymalla będzie rozmawiać z ekspertami i zaproszonymi gośćmi o sprawach najważniejszych dla pacjentów, w tym o nowych sposobach leczenia.

– Przygotowaliśmy również coś dla miłośników muzyki i latynoskich rytmów. Na naszej rajdowej scenie wystąpią: Rey Ceballo & Tripulacion Cubana. Będzie dużo pozytywnej energii, którą chcemy się podzielić ze światem. Bądźcie tego dnia z nami i razem okażmy wparcie pacjentom ze szpiczakiem – zaprasza Rokicki.

 

Inicjatorem rajdu jest podopieczny Fundacji Carita – Grzegorz, pasjonat kolarstwa i turystyki rowerowej. O tym, że choruje na szpiczaka dowiedział się w 2017 roku, gdy choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium. Szpiczak diametralnie zmienił życie Grzegorza, uniemożliwiając nie tylko realizowanie pasji, ale też prowadzenie normalnego życia. Dzięki nowoczesnym lekom Grzegorz wrócił do formy i rok po diagnozie na kolejną wizytę w szpitalu oddalonym o 250 kilometrów pojechał… rowerem!

 

Szpiczak mnogi (szpiczak plazmocytowy) to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego. Jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi. Co roku w Polsce diagnozuje się około 2000 nowych przypadków szpiczaka, a liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. W większości przypadków nowotwór ten występuje u osób po 50 roku życia, ale do fundacji coraz częściej zgłaszają się osoby młodsze, aktywne zawodowo i społecznie, będące w najbardziej produktywnym okresie życia.

Choroba charakteryzuje się nadmierną produkcją zmienionych nowotworowo plazmocytów w szpiku kostnym i wypieraniem zdrowych komórek. Choroba – oprócz pogorszenia samopoczucia i osłabienia – uszkadza układ kostny i prowadzi do złamań, upośledza także czynności krwiotwórcze szpiku, prowadząc do anemii i znacznego obniżenia odporności, powoduje także niewydolność nerek.

Nadal nie wiadomo jakie są bezpośrednie przyczyny szpiczaka mnogiego. Rozwój medycyny i pojawienie się nowoczesnych terapii spowodowało, że nieuleczalna choroba, jaką jest szpiczak, staje się chorobą przewlekłą.

źródło: Fundacja Carita

Już 9 lipca nad poznańską Maltą odbędzie się druga edycja „Rajdu po Zdrowie” organizowanego przez Fundację Carita, pod patronatem honorowym Ministra Zdrowia Pana Adama Niedzielskiego, Marszałka Województwa Wielkopolskiego Pana Marka Woźniaka i Prezydenta Miasta Poznania Pana Jacka Jaśkowiaka. Akcja ma charakter ogólnopolski i międzynarodowy. W wydarzeniu udział weźmie 207 osób, które pokonywać będą kilometry na rzecz chorych ze szpiczakiem mnogim. Razem zadeklarowano do pokonania 3180 km. Zebrane środki organizatorzy rajdu przekażą na rehabilitację pacjentów z tym nowotworem.

– Od ponad 10 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną zarówno wśród pacjentów jak i ogółu społeczeństwa. Budujemy świadomość na temat szpiczaka plazmocytowego i wczesnej diagnostyki, a także inicjujemy i wspieramy działania mające na celu zwiększenie dostępu polskich pacjentów do nowoczesnych metod leczenia szpiczaka. Organizując „Rajd Po Zdrowie” chcemy pokazać po raz kolejny, że „niemożliwe nie istnieje”, a pacjenci dzięki odpowiedniemu leczeniu mogą żyć aktywnie – czasem nawet bardziej niż przed diagnozą – wyjaśnia Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. 

„Rajd po zdrowie” to wydarzenie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym skierowane do pacjentów ze szpiczakiem, ich bliskich oraz wszystkich, którzy chcą wesprzeć realizację celów Fundacji Carita.

Tegoroczna edycja rajdu odbędzie się pod hasłem #JedziemyPoZdrowie i będzie można w niej uczestniczyć zarówno stacjonarnie jak i online. Uczestnicy stacjonarni podczas zapisów, które trwały do 12 czerwca mieli do wyboru dwie trasy rowerowe. 70 uczestników zadeklarowało do pokonania trasę krótszą 5-cio kilometrową (przejazd wokół jeziora Malta), zaś aż 109 osób wybrało dłuższą 20-sto kilometrową trasę (z przerwą w połowie trasy). Spośród rajdowiczów 45 osób stanowić będą pacjenci, 30 osób – opiekunowie, 20 osób – personel medyczny, 33 osoby – pozostali uczestnicy. Zaś pozostałe 79 osób stanowić będą partnerzy wydarzenia.

Całość wydarzenia będzie transmitowana na stronie www.rajdpozdrowie.org.  

W rajdzie udział wezmą również organizacje działające na rzecz pacjentów onkologicznych między innymi: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Fundacja DKMS organizacje zrzeszone w HematoKoalicji, czyli Fundacja OnkoCafe, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Fundacja Alivia oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA.

Każdy z uczestników w ramach „Rajdu po zdrowie” otrzyma pakiet startowy. Osoby biorące udział w trybie online (28 uczestników), którzy zadeklarowali przebyć trasę z dowolnego miejsca w wybranej przez siebie lokalizacji, otrzymają spersonalizowaną koszulkę, medal oraz materiały edukacyjno – informacyjne.

 

– „Rajd po zdrowie” to inicjatywa, która ma na celu edukację prozdrowotną i przeciwnowotworową oraz budowanie wspierającej społeczności. Chcemy pokazać pacjentom ze szpiczakiem, że nie są sami, a szpiczak to nie wyrok.  Pacjenci hematoonkologiczni dzięki nowoczesnym terapiom są aktywni społecznie i sprawni fizycznie – mogą dalej pracować, realizować swoje marzenia i plany rodzinne.  Mogą prowadzić satysfakcjonujące życie, a nawet robić rzeczy, których nie robili przed chorobą. Są gotowi do podejmowania wyzwań, nie tylko rowerowych, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie – podkreśla Łukasz Rokicki Prezes Fundacji Carita –  Wyzwaniem natomiast nadal pozostaje dostęp do nowoczesnych terapii na wszystkich etapach leczenia. Pamiętać bowiem należy, że leczenie szpiczaka trwa przez całe życie pacjenta i musi się zmieniać, ponieważ komórki szpiczaka po jakimś czasie uodporniają się na lek i trzeba podać inny. Dlatego pacjenci w Polsce wszyscy i ci przeleczeni i ci z nawracającą postacią potrzebują dostępu do szerokiego wachlarza leków, bo tylko dzięki nim będą w stanie normalnie żyć i funkcjonować przez długie lata – puentuje Prezes Fundacji Carita Łukasz Rokicki.

– Organizując rajd chcemy wspólnie tworzyć nową historię i przełamywać wszelkie bariery. „Rajd po zdrowie” współtworzy społeczność wrażliwą na potrzeby innych. Integruje różne środowiska – chorych na szpiczaka, pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli władz i fanów kolarstwa.  To dobra okazja by spotkać się poza murami szpitala, a przy okazji wesprzeć szczytny cel jakim jest rehabilitacja tych pacjentów, którzy ze względu na chorobę nie mogą aktywnie uczestniczyć w rajdzie – dodaje

Na uczestników rajdu czekać będą nagrody i atrakcje, m.in.: strefa gastronomiczna oraz strefa Health Care z ofertą bezpłatnych badań diagnostycznych min. badaniem skóry, badaniem gęstości kości i ogólnymi badaniami diagnostycznymi. W tym samym miejscu Fundacja DKMS będzie prowadziła punkt rejestracyjny dawców szpiku. – W Polsce jedynie 25% pacjentów z nowotworami krwi i innymi chorobami krwiotwórczymi potrzebujących transplantacji szpiku znajduje dawcę wśród swojej rodziny. Szansą dla pozostałych jest pomoc dawcy niespokrewnionego. W punkcie rejestracyjnym Fundacji DKMS każda zdrowa osoba będzie mogła się jako dawca szpiku zarejestrować, znaleźć swojego bliźniaka genetycznego i tym samym dać komuś szansę na drugie życie – zachęca Rokicki.

W specjalnej strefie edukacyjnej dziennikarka telewizyjna Iwona Schymalla będzie rozmawiać z ekspertami i zaproszonymi gośćmi o sprawach najważniejszych dla pacjentów, w tym o nowych sposobach leczenia.

– Przygotowaliśmy również coś dla miłośników muzyki i latynoskich rytmów. Na naszej rajdowej scenie wystąpią: Rey Ceballo & Tripulacion Cubana. Będzie dużo pozytywnej energii, którą chcemy się podzielić ze światem. Bądźcie tego dnia z nami i razem okażmy wparcie pacjentom ze szpiczakiem – zaprasza Rokicki.

 

Inicjatorem rajdu jest podopieczny Fundacji Carita – Grzegorz, pasjonat kolarstwa i turystyki rowerowej. O tym, że choruje na szpiczaka dowiedział się w 2017 roku, gdy choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium. Szpiczak diametralnie zmienił życie Grzegorza, uniemożliwiając nie tylko realizowanie pasji, ale też prowadzenie normalnego życia. Dzięki nowoczesnym lekom Grzegorz wrócił do formy i rok po diagnozie na kolejną wizytę w szpitalu oddalonym o 250 kilometrów pojechał… rowerem!

Szpiczak mnogi (szpiczak plazmocytowy) to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego. Jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi. Co roku w Polsce diagnozuje się około 2000 nowych przypadków szpiczaka, a liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. W większości przypadków nowotwór ten występuje u osób po 50 roku życia, ale do fundacji coraz częściej zgłaszają się osoby młodsze, aktywne zawodowo i społecznie, będące w najbardziej produktywnym okresie życia.

Choroba charakteryzuje się nadmierną produkcją zmienionych nowotworowo plazmocytów w szpiku kostnym i wypieraniem zdrowych komórek. Choroba – oprócz pogorszenia samopoczucia i osłabienia – uszkadza układ kostny i prowadzi do złamań, upośledza także czynności krwiotwórcze szpiku, prowadząc do anemii i znacznego obniżenia odporności, powoduje także niewydolność nerek. Nadal nie wiadomo jakie są bezpośrednie przyczyny szpiczaka mnogiego. Rozwój medycyny i pojawienie się nowoczesnych terapii spowodowało, że nieuleczalna choroba, jaką jest szpiczak, staje się chorobą przewlekłą.

 

 

 

Już 9 lipca nad poznańską Maltą odbędzie się druga edycja „Rajdu po Zdrowie” organizowanego przez Fundację Carita, pod patronatem honorowym Ministra Zdrowia Pana Adama Niedzielskiego, Marszałka Województwa Wielkopolskiego Pana Marka Woźniaka i Prezydenta Miasta Poznania Pana Jacka Jaśkowiaka. Akcja ma charakter ogólnopolski i międzynarodowy. W wydarzeniu udział weźmie 207 osób, które pokonywać będą kilometry na rzecz chorych ze szpiczakiem mnogim. Razem zadeklarowano do pokonania 3180 km. Zebrane środki organizatorzy rajdu przekażą na rehabilitację pacjentów z tym nowotworem.

– Od ponad 10 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną zarówno wśród pacjentów jak i ogółu społeczeństwa. Budujemy świadomość na temat szpiczaka plazmocytowego i wczesnej diagnostyki, a także inicjujemy i wspieramy działania mające na celu zwiększenie dostępu polskich pacjentów do nowoczesnych metod leczenia szpiczaka. Organizując „Rajd Po Zdrowie” chcemy pokazać po raz kolejny, że „niemożliwe nie istnieje”, a pacjenci dzięki odpowiedniemu leczeniu mogą żyć aktywnie – czasem nawet bardziej niż przed diagnozą – wyjaśnia Łukasz Rokicki, Prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec. 

„Rajd po zdrowie” to wydarzenie o charakterze świadomościowym i edukacyjnym skierowane do pacjentów ze szpiczakiem, ich bliskich oraz wszystkich, którzy chcą wesprzeć realizację celów Fundacji Carita.

Tegoroczna edycja rajdu odbędzie się pod hasłem #JedziemyPoZdrowie i będzie można w niej uczestniczyć zarówno stacjonarnie jak i online. Uczestnicy stacjonarni podczas zapisów, które trwały do 12 czerwca mieli do wyboru dwie trasy rowerowe. 70 uczestników zadeklarowało do pokonania trasę krótszą 5-cio kilometrową (przejazd wokół jeziora Malta), zaś aż 109 osób wybrało dłuższą 20-sto kilometrową trasę (z przerwą w połowie trasy). Spośród rajdowiczów 45 osób stanowić będą pacjenci, 30 osób – opiekunowie, 20 osób – personel medyczny, 33 osoby – pozostali uczestnicy. Zaś pozostałe 79 osób stanowić będą partnerzy wydarzenia.

Całość wydarzenia będzie transmitowana na stronie www.rajdpozdrowie.org.  

W rajdzie udział wezmą również organizacje działające na rzecz pacjentów onkologicznych między innymi: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Fundacja DKMS organizacje zrzeszone w HematoKoalicji, czyli Fundacja OnkoCafe, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Fundacja Alivia oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki SARCOMA.

Każdy z uczestników w ramach „Rajdu po zdrowie” otrzyma pakiet startowy. Osoby biorące udział w trybie online (28 uczestników), którzy zadeklarowali przebyć trasę z dowolnego miejsca w wybranej przez siebie lokalizacji, otrzymają spersonalizowaną koszulkę, medal oraz materiały edukacyjno – informacyjne.

 

– „Rajd po zdrowie” to inicjatywa, która ma na celu edukację prozdrowotną i przeciwnowotworową oraz budowanie wspierającej społeczności. Chcemy pokazać pacjentom ze szpiczakiem, że nie są sami, a szpiczak to nie wyrok.  Pacjenci hematoonkologiczni dzięki nowoczesnym terapiom są aktywni społecznie i sprawni fizycznie – mogą dalej pracować, realizować swoje marzenia i plany rodzinne.  Mogą prowadzić satysfakcjonujące życie, a nawet robić rzeczy, których nie robili przed chorobą. Są gotowi do podejmowania wyzwań, nie tylko rowerowych, ale i tych najważniejszych – walki o życie i zdrowie – podkreśla Łukasz Rokicki Prezes Fundacji Carita –  Wyzwaniem natomiast nadal pozostaje dostęp do nowoczesnych terapii na wszystkich etapach leczenia. Pamiętać bowiem należy, że leczenie szpiczaka trwa przez całe życie pacjenta i musi się zmieniać, ponieważ komórki szpiczaka po jakimś czasie uodporniają się na lek i trzeba podać inny. Dlatego pacjenci w Polsce wszyscy i ci przeleczeni i ci z nawracającą postacią potrzebują dostępu do szerokiego wachlarza leków, bo tylko dzięki nim będą w stanie normalnie żyć i funkcjonować przez długie lata – puentuje Prezes Fundacji Carita Łukasz Rokicki.

– Organizując rajd chcemy wspólnie tworzyć nową historię i przełamywać wszelkie bariery. „Rajd po zdrowie” współtworzy społeczność wrażliwą na potrzeby innych. Integruje różne środowiska – chorych na szpiczaka, pracowników ochrony zdrowia, przedstawicieli władz i fanów kolarstwa.  To dobra okazja by spotkać się poza murami szpitala, a przy okazji wesprzeć szczytny cel jakim jest rehabilitacja tych pacjentów, którzy ze względu na chorobę nie mogą aktywnie uczestniczyć w rajdzie – dodaje

Na uczestników rajdu czekać będą nagrody i atrakcje, m.in.: strefa gastronomiczna oraz strefa Health Care z ofertą bezpłatnych badań diagnostycznych min. badaniem skóry, badaniem gęstości kości i ogólnymi badaniami diagnostycznymi. W tym samym miejscu Fundacja DKMS będzie prowadziła punkt rejestracyjny dawców szpiku. – W Polsce jedynie 25% pacjentów z nowotworami krwi i innymi chorobami krwiotwórczymi potrzebujących transplantacji szpiku znajduje dawcę wśród swojej rodziny. Szansą dla pozostałych jest pomoc dawcy niespokrewnionego. W punkcie rejestracyjnym Fundacji DKMS każda zdrowa osoba będzie mogła się jako dawca szpiku zarejestrować, znaleźć swojego bliźniaka genetycznego i tym samym dać komuś szansę na drugie życie – zachęca Rokicki.

W specjalnej strefie edukacyjnej dziennikarka telewizyjna Iwona Schymalla będzie rozmawiać z ekspertami i zaproszonymi gośćmi o sprawach najważniejszych dla pacjentów, w tym o nowych sposobach leczenia.

– Przygotowaliśmy również coś dla miłośników muzyki i latynoskich rytmów. Na naszej rajdowej scenie wystąpią: Rey Ceballo & Tripulacion Cubana. Będzie dużo pozytywnej energii, którą chcemy się podzielić ze światem. Bądźcie tego dnia z nami i razem okażmy wparcie pacjentom ze szpiczakiem – zaprasza Rokicki.

 

Inicjatorem rajdu jest podopieczny Fundacji Carita – Grzegorz, pasjonat kolarstwa i turystyki rowerowej. O tym, że choruje na szpiczaka dowiedział się w 2017 roku, gdy choroba była już w bardzo zaawansowanym stadium. Szpiczak diametralnie zmienił życie Grzegorza, uniemożliwiając nie tylko realizowanie pasji, ale też prowadzenie normalnego życia. Dzięki nowoczesnym lekom Grzegorz wrócił do formy i rok po diagnozie na kolejną wizytę w szpitalu oddalonym o 250 kilometrów pojechał… rowerem!

Szpiczak mnogi (szpiczak plazmocytowy) to nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego. Jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi. Co roku w Polsce diagnozuje się około 2000 nowych przypadków szpiczaka, a liczba osób diagnozowanych z roku na rok rośnie. W większości przypadków nowotwór ten występuje u osób po 50 roku życia, ale do fundacji coraz częściej zgłaszają się osoby młodsze, aktywne zawodowo i społecznie, będące w najbardziej produktywnym okresie życia.

Choroba charakteryzuje się nadmierną produkcją zmienionych nowotworowo plazmocytów w szpiku kostnym i wypieraniem zdrowych komórek. Choroba – oprócz pogorszenia samopoczucia i osłabienia – uszkadza układ kostny i prowadzi do złamań, upośledza także czynności krwiotwórcze szpiku, prowadząc do anemii i znacznego obniżenia odporności, powoduje także niewydolność nerek. Nadal nie wiadomo jakie są bezpośrednie przyczyny szpiczaka mnogiego. Rozwój medycyny i pojawienie się nowoczesnych terapii spowodowało, że nieuleczalna choroba, jaką jest szpiczak, staje się chorobą przewlekłą.