Medicalpress

Choroba Alzheimera staje się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych w Polsce. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie rosła liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowej opieki, a także związane z tym koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia, opiekę społeczną, rodziny i państwo. Jednocześnie choroba Alzheimera wkracza w erę przełomu diagnostycznego i terapeutycznego. Diagnostyka oparta na biomarkerach pozwala na wcześniejsze rozpoznawanie choroby, a pojawienie się terapii przyczynowych otwiera nowe możliwości leczenia pacjentów. Właśnie tym wyzwaniom oraz szansom, jakie stwarza postęp medycyny, poświęcony jest raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju”, który został zaprezentowany 15 października, podczas konferencji z udziałem ekspertów klinicznych i analityków zdrowotnych. Z przedstawionych danych wynika, że koszty opieki nad chorymi rosną lawinowo, a kluczem do ograniczenia przyszłych obciążeń społecznych i ekonomicznych jest rozwój wczesnej diagnostyki, dostęp do terapii przyczynowych oraz integracja opieki. Dokument opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

Choroba Alzheimera białą plamą na mapie neurologii

W ostatnich dekadach neurologia dokonała istotnego postępu w leczeniu wielu chorób,
m.in. stwardnienia rozsianego, udaru mózgu, padaczki i chorób nerwowo-mięśniowych. Choroba Alzheimera przez długi czas pozostawała obszarem, w którym możliwości medycyny ograniczały się przede wszystkim do rozpoznawania, monitorowania jego przebiegu i łagodzenia objawów. Terapie przyczynowe otwierają nowy etap w podejściu do tej choroby. Spowalniają postęp choroby, pozwalając zachować samodzielność u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie Alzheimera.

– Jest to [przyp. red.] przełom dlatego, że udało się stworzyć preparaty, które oddziałują na jeden z mechanizmów patogenetycznych. Ten mechanizm jest związany z odkładaniem się beta-amyloidu (…) Zaczyna się na wiele lat przed wystąpieniem pierwszych oznak choroby. (…) Teraz mamy dwa leki, które zostały zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków w ubiegłym roku. To jest lekanemab i donanemab. Mechanizm ich działania jest związany z wpływem właśnie na złogi beta-amyloidu, na rozpuszczanie istniejących złogów i – w przypadku lekanemabu – na hamowanie odkładania się kolejnych. (…) Efekt przekłada się na spowolnienie tempa progresji choroby, czyli przejścia z etapu chociażby łagodnych zaburzeń poznawczych do łagodnego otępienia, gdzie pacjent jest jeszcze nadal osobą samodzielną (…). Tak samo zwalnia proces przejścia z łagodnego otępienia do otępienia umiarkowanego, czyli wydłuża ten czas samodzielności – mówiła prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady do Spraw Neurologii, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dlatego dzisiaj kluczowe znaczenie mają wczesne rozpoznawanie choroby, zwiększenie dostępności nowoczesnej diagnostyki, w tym badań biomarkerowych oraz zapewnienie specjalistycznej kwalifikacji i monitorowania leczenia.

Polska pozostaje krajem późnej diagnostyki

Jednym z głównych wyzwań wskazanych w raporcie jest zbyt późne rozpoznawanie choroby Alzheimera. Wielu pacjentów trafia do specjalistycznej opieki dopiero na umiarkowanym lub zaawansowanym etapie choroby, kiedy zaburzenia poznawcze istotnie ograniczają codzienne funkcjonowanie.
W konsekwencji pacjenci szybciej tracą samodzielność, a ciężar opieki w większym stopniu spoczywa na rodzinach i systemie wsparcia społecznego.

Na tę sytuację wpływają m.in. niewystarczająca świadomość pierwszych objawów, trudności
w odróżnianiu ich od naturalnych procesów starzenia, ograniczona czujność diagnostyczna oraz nierówny dostęp do diagnostyki neuropsychologicznej i biomarkerów. Problemem pozostaje również brak jednolitej, powszechnie dostępnej ścieżki postępowania, która przeprowadziłaby pacjenta od pierwszych objawów do rozpoznania choroby i dalszego postępowania.

– Gdybym na tym etapie rozwoju całego tego procesu miał wyselekcjonować jedną najważniejszą rzecz do zrobienia na teraz, to jest właśnie system i krótka ścieżka od momentu, kiedy pacjent pojawia się w systemie, zgłasza z objawami albo otoczenie widzi te objawy do momentu, w którym otrzymuje prawidłową diagnozę. (…) Zapewne wokół programu lekowego powstanie jakiś rodzaj referencyjności w kontekście prowadzenia pacjenta. (…) Najważniejsze jest to, żeby pacjenci jak najszybciej do tych ośrodków trafiali. (…) Wczesna identyfikacja, etiologizacja, wczesne nazwanie z czego wynika zespół otępienny jest niesłychanie istotne – podkreślił prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Z danych przedstawionych w raporcie wynika, że częstość rozpoznawania choroby wyraźnie wzrasta po 75. roku życia. W grupie osób powyżej 85 lat zdiagnozowaną chorobę Alzheimera ma 20,5 proc. kobiet i 12,6 proc. mężczyzn. Dane te pokazują skalę wyzwania, przed którym stanie system wraz z dalszym starzeniem się społeczeństwa.

Rozwój diagnostyki ma szczególne znaczenie w kontekście nowych terapii przyczynowych. Badania biomarkerowe oraz MRI umożliwiają coraz precyzyjniejszą ocenę biologicznego podłoża choroby i wspierają kwalifikację pacjentów do leczenia.

– Jeśli chodzi o diagnostykę neuropsychologiczną, to jej rola na pewno też zmienia się w ostatnim czasie w związku z dostępnością biomarkerów – podkreśliła dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. SUM, przewodnicząca Sekcji Alzheimerowskiej Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Koszty choroby wykraczają poza budżet ochrony zdrowia

Choroba Alzheimera generuje koszty związane nie tylko z rozpoznaniem i leczeniem, ale również
z opieką długoterminową, świadczeniami społecznymi, utratą aktywności zawodowej oraz obciążeniami ponoszonymi przez rodziny. Z analizy danych NFZ i ZUS przedstawionej w raporcie wynika, że finansowe konsekwencje choroby obejmują wiele obszarów funkcjonowania państwa.

– Koszty choroby Alzheimera wykraczają daleko poza wydatki na samo leczenie. Obejmują również opiekę długoterminową, świadczenia społeczne oraz konsekwencje utraty zdolności do pracy. Dane NFZ pokazują, że w latach 2019–2025 wartość świadczeń udzielonych pacjentom z chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi wzrosła o ponad 100 proc., do niemal 440 mln zł rocznie. To wyraźny sygnał, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzebujemy nie tylko większych nakładów, ale przede wszystkim lepiej zorganizowanej opieki, wcześniejszej diagnostyki i dostępu do terapii przyczynowych. Inwestycje w te obszary należy postrzegać zarówno jako szansę na poprawę sytuacji pacjentów, jak i element odpowiedzialnego planowania długofalowych kosztów społecznych i ekonomicznych choroby – powiedziała dr n. o zdr. Katarzyna Sejbuk-Rozbicka, Akademia Łazarskiego.

Istotną część obciążeń stanowią koszty opieki nieformalnej, świadczonej przez członków rodzin.
W Polsce zdecydowana większość osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką bliskich, którzy przejmują coraz większą odpowiedzialność za organizację codziennego życia, bezpieczeństwo pacjenta i podejmowanie decyzji. Często wiąże się to z ograniczeniem aktywności zawodowej opiekunów, koniecznością reorganizacji życia rodzinnego oraz dodatkowymi wydatkami.

Skalę obciążeń pokazują również szacunki przywołane w raporcie. Globalne koszty opieki nad osobami z otępieniem wyniosły w 2019 r. 1,3 bln USD, z czego połowę stanowiły koszty opieki nieformalnej.
W Europie roczne koszty te szacowane są na 392 mld EUR, przy założeniu, że chorobami otępiennymi dotkniętych jest około 14 mln osób. Dane te pokazują skalę obciążenia, jakie choroby otępienne stanowią nie tylko dla systemów ochrony zdrowia, lecz także dla rodzin i opiekunów.

Wraz ze wzrostem liczby osób wymagających opieki koszty te będą rosnąć. Dlatego dyskusja
o rozwiązaniach dla osób z chorobą Alzheimera nie może ograniczać się wyłącznie do bieżących wydatków ponoszonych przez system ochrony zdrowia. Powinna uwzględniać również wpływ choroby na samodzielność pacjentów, obciążenie opiekunów oraz konsekwencje społeczne i ekonomiczne, które w znacznej części pozostają poza systemem ochrony zdrowia.

Rosnące potrzeby pacjentów wymagają lepszej organizacji opieki

Raport wskazuje na rozproszenie obecnego modelu opieki. Brakuje wystarczającej koordynacji pomiędzy podstawową opieką zdrowotną a opieką specjalistyczną, integracji świadczeń zdrowotnych
i społecznych oraz osoby lub zespołu odpowiedzialnego za prowadzenie pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia.

Pacjenci i ich bliscy często mają trudności w samodzielnym odnalezieniu się w tym systemie. Brak jasnej informacji o kolejnych krokach po pojawieniu się pierwszych objawów, trudnościach diagnostycznych
i formach pomocy może opóźniać uzyskanie właściwego wsparcia. Jak podkreśla dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska, istotne jest, aby pacjent i jego rodzina nie pozostawali
sami z diagnozą, lecz mieli dostęp do rzetelnych informacji oraz pomocy dostosowanej
do zmieniających się potrzeb.

– Naprawdę na ten przełom pacjenci i opiekunowie czekali 25 lat. Te leki (…) pozwalają zmienić myślenie osób, które doświadczają kłopotów z pamięcią, bo do tej pory jednak była bardzo duża stygmatyzacja wokół choroby Alzheimera czy innych chorób otępiennych. Brakowało tego leczenia. (…) Kluczowe jest to, że te nowe leki zaadresowane do tej grupy osób, które naprawdę będą zdiagnozowane na bardzo wczesnym etapie, otworzą taką możliwość lepszego życia, dłuższej samodzielności.  (…) Więc bardzo nas cieszy jako środowisko pacjenckie, że mamy te leki, że zmienia się myślenie w społeczeństwie i to podejście do tej wczesnej diagnozy, że pacjenci szukają tych miejsc i liczymy – to będzie nasz nowy taki postulat – że powstaną takie typowo dedykowane miejsca tej diagnozy, czyli poradnie chorób otępiennych w najbliższej przyszłości – powiedziała dr n. med. Edyta Ekwińska, prezes Alzheimer Polska.

Potrzebne jest więc zorganizowanie ścieżki opieki obejmującej wczesne wykrywanie zaburzeń poznawczych, diagnostykę specjalistyczną, kwalifikację do leczenia, monitorowanie pacjentów
i rehabilitację. Równie ważne jest zapewnienie rodzinom dostępu do edukacji, poradnictwa, wsparcia psychologicznego i opieki wytchnieniowej.

Krajowy Program to początek zmian

Przyjęcie przez Radę Ministrów Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych
na lata 2025-2030 stworzyło strategiczne ramy rozwoju polityki w tym obszarze. Kolejnym wyzwaniem jest przełożenie założeń programu na konkretne rozwiązania organizacyjne, finansowe i kliniczne.

Wśród priorytetów wskazanych w raporcie znalazły się m.in.:

Realizacja tych działań wymaga współpracy administracji publicznej, płatnika, środowiska klinicznego, ekspertów systemowych i organizacji reprezentujących pacjentów oraz ich bliskich. Konieczne jest również monitorowanie skali zachorowań, dostępności diagnostyki i leczenia oraz rzeczywistych kosztów choroby.

– Postęp medycyny otwiera nowy etap w podejściu do choroby Alzheimera. Nowe możliwości diagnostyczne oraz pojawienie się terapii przyczynowych stwarzają szansę na wcześniejsze rozpoznawanie choroby i skuteczniejsze wspieranie pacjentów na jej wczesnym etapie. Ważne jest, aby wiedza o tych możliwościach przekładała się na praktykę kliniczną, a pacjenci mieli coraz lepszy dostęp do nowoczesnej diagnostyki, leczenia i odpowiedniej opieki. Raport wskazuje kierunki rozwoju w tym obszarze i pokazuje, jak wykorzystać nowe możliwości terapeutyczne z korzyścią dla pacjentów i ich bliskich – powiedziała dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Akademii Łazarskiego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego.

O raporcie

Raport „Choroba Alzheimera – stan opieki i kierunki rozwoju” przedstawia analizę epidemiologii, diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera oraz innych chorób otępiennych w Polsce. Obejmuje również tematy organizacji opieki, kosztów społeczno-ekonomicznych, doświadczeń pacjentów i opiekunów, postaw społecznych oraz rozwiązania stosowane w innych krajach europejskich. Na podstawie przeprowadzonych analiz sformułowano rekomendacje dotyczące rozwoju diagnostyki, organizacji leczenia, wsparcia opiekunów i przygotowania systemu do wdrażania terapii przyczynowych.

Raport opracował Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego we współpracy
z zaproszonymi ekspertami klinicznymi i systemowymi.

O Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Akademii Łazarskiego

Działalność Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia (IZWOZ) Akademii Łazarskiego opiera się
na łączeniu doświadczeń praktyków sektora ochrony zdrowia z wiedzą akademicką oraz dobrymi praktykami prawniczymi i menedżerskimi w zakresie organizacji i zarządzania ochroną zdrowia. W prace Instytutu angażowani są przedstawiciele środowiska naukowego, administracji rządowej
i samorządowej oraz podmiotów leczniczych. IZWOZ uczestniczy w realizacji programów badawczych
i edukacyjnych we współpracy z uczelniami wyższymi i jednostkami badawczymi, a także zapewnia kadrę naukowo-dydaktyczną Akademii Łazarskiego w obszarze publicznego prawa ochrony zdrowia
i zdrowia publicznego. Instytut prowadzi działalność analityczną i ekspercką, wspierając rozwój wiedzy oraz rozwiązań dotyczących organizacji i funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.

Źródło: inf pras

Jednym największych mitów dotyczących migreny jest dość powszechne przekonanie, że jest to zaburzenie wywołane stresem. „Nie ma takiego bólu głowy w żadnej klasyfikacji. Migrena nie jest chorobą psychologiczną ani psychiatryczną” – zaznacza prof. Marta Waliszewska-Prosół.

Wiele osób jest wciąż przekonanych, że migrena rozwija się na tle nerwowym. Ten mit pokutuje nawet wśród lekarzy. – To nie jest zaburzenie wywołane stresem, a z naszych doświadczeń wynika, że połowa trafiających do nas pacjentów miało postawioną taką właśnie diagnozę. Zalecano im, by zmienili pracę i otoczenie, a nawet żonę lub męża – tłumaczyła specjalistka, która jest wiceprezesem Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy.

Jak wyjaśniała podczas XXV konferencji „Polka w Europie”, migrena – a nie migreny – to pojedyncza, poważna choroba neurologiczna, taka sama jak choroba Parkinsona czy stwardnienie rozsiane. Na migreny chorują dorośli i ludzie młodzi, nawet 13-14-latki. Jednak największe jej nasilenie występuje zwykle między 30. i 40. rokiem życia, czyli w okresie największej aktywności zawodowej i rodzinnej.

– To choroba uwarunkowana genetycznie. Jeśli ktoś ma na nią zachorować, to zachoruje – pokreśliła prof. Marta Waliszewska-Prosół, która przyznała, że sama zmaga się z migreną.

Główne objawy tej choroby to pulsujący, zazwyczaj jednostronny ból głowy, o umiarkowanym lub silnym nasileniu, trwający od czterech godzin do nawet czterech dni. Na dodatek nasilający się jeszcze podczas ruchu. 

– Najpierw pacjent odczuwa zmęczenie. U niektórych osób pojawia się aura migrenowa, a po tym zaczyna się ból głowy, najczęściej właśnie jednostronny i pulsujący. Pacjent odczuwa także silne nudności i wymioty oraz ma nadwrażliwość zmysłową, czemu towarzyszy nadaktywność elektryczna mózgu – tłumaczyła wiceprezes Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy. 

Nadwrażliwość może się objawiać w postaci światłowstrętu i nadwrażliwości na dźwięki. – Nawet woda pod prysznicem może powodować ból. Pacjent nie jest wtedy w stanie ugotować obiadu, bo każdy zapach podczas przygotowywania posiłku powoduje nasilenie się objawów. Potem czuje się jak na kacu, a wszystko to może trwać nawet trzy, cztery dni – ostrzega specjalistka. 

Ponad 65 proc. chorych na migrenę odczuwa bóle głowy od jednego do trzech dni w miesiącu. U niektórych osób migreny są jednak tak częste i nasilone, że kiedy kończy się jeden napad, to nadchodzi kolejny, i taka osoba cały czas jest w błędnym kole choroby i jej dolegliwości.

– Taki człowiek żyje w ciągłym cierpieniu i nie jest w stanie funkcjonować społecznie – zwraca uwagę prof. Waliszewska-Prosół. – Nie ma sił, żeby wstać z łóżka, a nadwrażliwość na każdy bodziec wywołuje ból trudny do zniesienia, a może być nim na przykład zwykłe światło dzienne. Z kolei aura wzrokowa może wywołać tak silne zaburzenia widzenia, że chory przestaje widzieć. 

U 750 tys. pacjentów w naszym kraju napady migreny występują powyżej piętnastu dni w miesiącu i jest to już postać przewlekła, wymagająca specjalistycznego leczenia. Większość z nich nie jest jednak właściwie leczona. Skutek jest taki, że niektórzy zażywają ogromne ilości leków, nawet 700 tabletek przeciwbólowych miesięcznie.

Najczęściej zażywane są dostępne bez recepty leki przeciwbólowe, takie jak paracetamol, oraz niesteroidowe leki przeciwzapalne. Wielu pacjentów sięga jednak po leki zawierające kodeinę. To słabszy lek opioidowy, hamujący ból o łagodnym i umiarkowanym nasileniu, często występujący w lekach złożonych wraz z paracetamolem albo ibuprofenem. Ma jednak tę wadę, że jeśli jest nadużywany, to można się od niego uzależnić.

– W Polsce aż 38 proc. chorych na migrenę jest uzależnionych od leków zawierających kodeinę – ostrzega prof. Marta Waliszewska-Prosół. Dodaje, że 23 proc. chorych na migrenę nadużywa leków przeciwbólowych, bo nie są oni właściwie leczeni i szukają jakieś alternatywy.

Kodeina jest szczególnie niebezpieczna. – Ma właściwości przeciwbólowe, ale wywołuje też euforię, senność i błogą apatię, wprowadza w stan niewrażliwości na przykre doznania, spowalnia perystaltykę żołądka i jelit oraz powoduje zanik odczuwania głodu – ostrzega specjalistka.

Niektóre preparaty z kodeiną można kupić bez recepty. Wprawdzie podlegają one ograniczeniem, polegającym na tym, że w jednej aptece można otrzymać tylko jedno opakowanie takiego leku. Jednak jest ono tylko pozorne, gdyż w drugiej aptece też można kupić jedno opakowanie, ale dla danego pacjenta będzie ono już kolejnym.

Prof. Marta Waliszewska-Prosół zaleca, żeby nie zwlekać i leczyć się w poradniach specjalizujących się w terapii migreny. – Opioidy nie są lekami, którymi leczymy napady migreny – zwraca uwagę. – Działają na początku, lecz z czasem powodują, że pacjenci potrzebują ich coraz więcej. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Pacjenci z lekooporną epilepsją mogą zyskać szerszy dostęp do precyzyjnej diagnostyki i leczenia. Eksperci z Politechniki Gdańskiej i Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu we współpracy z prof. Gregorym A. Worrell’em z Mayo Clinic, który otrzymał tytuł doktora honoris causa PG, rozwijają w Polsce metodę stereo-EEG. „Jesteśmy dosłownie o krok od udostępnienia tego dla pacjentów w Polsce. Czekamy tylko na decyzję o przyznaniu finansowania” – powiedział dr hab. Michał Kucewicz, prof. PG.

Eksperci z Politechniki Gdańskiej wraz z naukowcami z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i amerykańską kliniką Mayo Clinic prowadzą badania nad leczeniem lekoopornej epilepsji przy wykorzystaniu metody stereo-EEG. 

Jak wyjaśnili naukowcy, jest to metoda, która polega na wszczepieniu do mózgu pacjenta cienkich elektrod, by precyzyjnie zlokalizować ogniska epilepsji. Dzięki temu neurochirurdzy mogą usunąć jedynie niewielki fragment tkanki, bez głębokiej ingerencji i ryzyka uszkodzenia struktur mózgu.

Jedną z klinik specjalizujących się w leczeniu lekoopornej epilepsji jest amerykańska klinika Mayo Clinic, z którą współpracę nawiązał dr hab. Michał Kucewicz, prof. Politechniki Gdańskiej.

„Jednym z najważniejszych obszarów naszej współpracy z dr. Kucewiczem jest zrozumienie na poziomie komórkowym, w jaki sposób zapisywane są wspomnienia, jak są przechowywane i jak są przywoływane. Chodzi więc o to, abyśmy mogli nie tylko ukierunkowywać terapię na same napady, ale również na inne aspekty zdrowia mózgu – pamięć, nastrój czy sen” – wyjaśnił prof. Gregory Worrell z Mayo Clinic.

„Jest to dla mnie wielkim zaszczytem, że mogę być tutaj, na Politechnice Gdańskiej. I jestem też bardzo dumny i zaszczycony z tego, że mogę pracować i dokładać swoją niewielką cegiełkę do rozwoju neurochirurgii i neurobiologii” – dodał prof. Worrell.

Jak wyjaśnił prof. n. med. Paweł Tabakow z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, metoda stereo-EEG jest chirurgiczną metodą długoterminowego monitorowania funkcji bioelektrycznej mózgu w sytuacji, gdy u pacjentów lekarze poszukują ognisk powodujących epilepsję.

„I wtedy należy wykonać taką operację wprowadzenia od kilku do kilkunastu elektrod metodą stereotaktyczną i utrzymać te elektrody w mózgu pacjenta przez kilka do kilkunastu dni po zabiegu” – wyjaśnił prof. dr hab. Paweł Tabakow.

Do tej pory w Polsce z metody stereo-EEG skorzystało siedmiu pacjentów. Jedną z nich jest Joanna Włodarczyk, która od dzieciństwa każdego dnia zmagała się nawet z 20 atakami epilepsji.

„Ja jakbym się nie poddała tej operacji, to nadal miałabym po 20 ataków dziennie codziennie. Człowiek dostaje ataku w miejscu publicznym i (…) nikt mu nie pomaga. Miałam takich sytuacji bardzo dużo” – powiedziała Joanna Włodarczyk i podkreśliła, że operacja pozwoliła wrócić jej do normalnego życia.

„Moje życie po operacji zmieniło się diametralnie. Pierwszej nocy już nie miałam żadnego ataku. Było to dla mnie dziwne, całe życie miałam ataki i czułam, że coś może się wydarzyć. A tu nagle nic. (…) To jest takie szczęście wstać i wiedzieć, że nie miałam tych ataków” – powiedziała Joanna Włodarczyk.

Jak przekazał dr hab. Michał Kucewicz, prof. PG, z metody stereo-EEG już wkrótce będą też mogli skorzystać inni pacjenci w całej Polsce.

„Jesteśmy dosłownie o krok od udostępnienia tego dla pacjentów w Polsce. Metoda stereo-EEG dostała wszelkie możliwe akredytacje i akceptacje ze strony agencji oceny technologii medycznych, rządowych. W tej chwili pozostaje już tylko decyzja o przyznaniu budżetowania, bo już jest zgoda na dodanie tego do koszyka świadczeń NFZ dla każdego pacjenta w Polsce” – powiedział dr hab. Michał Kucewicz, prof. PG.

Naukowcy z PG pracują też nad wykorzystaniem wszczepionych elektrod nie tylko do rejestrowania, ale także do stymulowania aktywności mózgu.

„Teraz naszym celem jest, żeby ostatecznie móc nie tylko epilepsję, ale też inne choroby mózgu leczyć na poziomie konkretnych sieci neuronowych, które leżą u podstaw pojedynczych śladów pamięci, czy na przykład engramów, tak jak to nazywamy, czyli pojedynczych neuronów z taką dokładnością. I kluczem do tego jest właśnie łączenie tych najnowszych technologii z badaniami klinicznymi bezpośrednio u pacjentów” – wyjaśnił dr hab. Michał Kucewicz, prof. PG.

Za osiągnięcia w zakresie leczenia lekoopornej epilepsji i współpracę z Politechniką Gdańską prof. Gregory Worrell otrzymał tytuł doktora honoris causa, czyli najwyższe wyróżnienie akademickie.

„Dzisiejsza uroczystość ma szczególny charakter, ponieważ do grona doktorów honoris causa Politechniki Gdańskiej dołącza prof. Gregory Worrell z Mayo Clinic. To naukowiec o światowym autorytecie w dziedzinie epidemiologii, neurofizjologii i inżynierii biomedycznej. (…) Profesorze Worrell, bardzo się cieszymy, że od dziś jest pan jeszcze mocniej związany ze społecznością Politechniki Gdańskiej” – powiedział podczas inauguracji roku akademickiego rektor PG prof. Krzysztof Wilde.

„Dzisiejsza uroczystość ma wymiar szerszy niż tylko uhonorowanie wybitnego uczonego. Jest także wyrazem uznania dla modelu uprawiania nauki, który opiera się na współpracy, wzajemnym zaufaniu oraz przekonaniu, że najbardziej przełomowe odkrycia rodzą się tam, gdzie spotykają się różne perspektywy i sposoby myślenia. Nadając tytuł doktora honoris causa, społeczność akademicka wskazuje osoby, które w sposób wyjątkowy urzeczywistniają te wartości i stają się wzorem odpowiedzialności za rozwój nauki oraz jej służbę społeczeństwu. Profesor Gregory Worrell bezdyskusyjnie należy do tego grona” – powiedziała prof. Bożena Kostek, czł. rz. Polskiej Akademii Nauk i prof. Politechniki Gdańskiej.

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia z epilepsją zmaga się ponad 50 mln osób na całym świecie, co czyni ją jedną z najczęściej występujących chorób neurologicznych. W Polsce na epilepsję cierpi ponad 370 tys. pacjentów, z czego 30 proc. choruje na lekooporną formę tej choroby.

Źródło: PAP MediaRoom

W Polsce z chorobami otępiennymi żyje ok. 600 tys. osób. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba chorych będzie rosła. W przypadku alzheimera szczególnie ważne jest wczesne rozpoznanie, ponieważ nowe terapie mogą spowalniać postęp choroby u pacjentów na wczesnym etapie. Lekarze wskazują też na znaczenie profilaktyki i ograniczania czynników ryzyka, na które mamy wpływ. Badania z ostatnich lat sugerują, że z niższym ryzykiem demencji mogą się wiązać także szczepienia, m.in. przeciw półpaścowi.

Według raportu Alzheimer Europe w 2025 roku w Polsce żyło szacunkowo 618,2 tys. osób z demencją, co odpowiadało 1,62 proc. populacji. W tej grupie było 426,8 tys. kobiet i 191,4 tys. mężczyzn.

– W Polsce w tej chwili na różne choroby otępienne choruje ok. 600 tys. osób. Większość stanowią pacjenci z chorobą Alzheimera czy z patologią alzheimerowską. Część pacjentów ma otępienie mieszane, na które nakładają się również czynniki naczyniowe. To bardzo duża skala i spodziewamy się, że chorych będzie więcej – mówi agencji Newseria prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, neurolog, prorektor ds. nauki Uczelni Medycznej im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Prognozy Alzheimer Europe wskazują, że w 2030 roku liczba osób z demencją może wzrosnąć do ok. 770 tys., a w 2040 roku przekroczyć 900 tys.

– Pacjenci trafiają do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i neurologów zbyt późno. Większość osób próbuje jednak powiązać ze starością występujące zaburzenia poznawcze, trudności w radzeniu sobie z codziennymi czynnościami, które dotychczas nie sprawiały problemu, czyli robienie zakupów czy opłacanie rachunków. Natomiast choroba Alzheimera nie jest fizjologicznym starzeniem się, ale chorobą i trzeba o tym pamiętać – podkreśla prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Jak podaje Rzecznik Praw Pacjenta, 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej prawidłowej diagnozy, a w Polsce średni czas od pierwszego kontaktu z lekarzem POZ do rozpoznania choroby wynosi ok. 24 miesięcy. Jednocześnie jest to „choroba całej rodziny” – ok. 92 proc. chorych pozostaje pod całodobową opieką bliskich, najczęściej w warunkach domowych, a w 44 proc. przypadków ciężar opieki spoczywa wyłącznie na jednej osobie.

– Chorobę Alzheimera możemy już teraz rozpoznawać na podstawie stwierdzenia biomarkerów jeszcze przed pojawieniem się objawów chorobowych. Niestety pacjenci trafiają do nas wtedy, kiedy są już pacjentami objawowymi, gdzie efektywność leczenia jest o wiele mniejsza. Wielkim problemem jest opieka społeczna nad tymi pacjentami, nie ma domów dziennego pobytu, co w moim przekonaniu jest bardzo dużym obciążeniem dla opiekunów – wskazuje prof. dr hab. n. med. Tomasz Targowski, kierownik Kliniki Geriatrii z Pododdziałem Psychogeriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji, krajowy konsultant w dziedzinie geriatrii.

Wiek jest jednym z najważniejszych czynników ryzyka demencji, na część pozostałych można wpływać. Według WHO nawet 45 proc. ryzyka demencji można powiązać z czynnikami modyfikowalnymi. Należą do nich m.in. palenie tytoniu, spożywanie alkoholu, brak aktywności fizycznej, izolacja społeczna, zanieczyszczenie powietrza, a także nadciśnienie tętnicze, cukrzyca i podwyższony poziom cholesterolu.

– Ważne jest również właściwe leczenie zaburzeń słuchu, a u osób starszych – aktywność społeczna – wymienia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

– Warto pamiętać o tym, że trzeba regularnie wykonywać badania układu sercowo-naczyniowego, oceniać, czy nie mamy cukrzycy, czy zaburzeń lipidowych. Nie możemy również zapominać o szczepieniach profilaktycznych – przypomina prof. Tomasz Targowski.

W ostatnich latach pojawia się coraz więcej badań dotyczących możliwego związku między szczepieniami a ryzykiem demencji. W opublikowanym w 2025 roku na łamach „JAMA” badaniu obejmującym ponad 100 tys. osób w Australii szczepienie przeciw półpaścowi wiązało się z mniejszym prawdopodobieństwem rozpoznania demencji w kolejnych latach. Autorzy wykorzystali naturalny eksperyment wynikający z kryterium wieku uprawniającego do bezpłatnego szczepienia.

– Pojawiają się publikacje, które świadczą o tym, że pacjenci, którzy są zaszczepieni przeciwko półpaścowi, mają o mniej więcej jedną piątą mniejsze ryzyko rozwoju demencji w perspektywie czasowej. Wydaje się to dosyć logiczne z uwagi na fakt, że wirus półpaśca jest wirusem neurotropowym i pasożytuje w naszych nerwach. Każdy z nas praktycznie miał kontakt z takim wirusem w młodości, więc on jest w naszym układzie nerwowym i może się okresowo aktywować wtedy, kiedy mamy obniżoną odporność. Takie niewielkie zapalenie wywoływane przez wirusa może powodować, że dochodzi do obumierania neuronów i przez to do rozwoju otępienia – wyjaśnia krajowy konsultant w dziedzinie geriatrii.

Dane z Walii obejmujące ponad 280 tys. osób wskazały, że szczepienie przeciw półpaścowi wiązało się z ok. 20 proc. niższym ryzykiem rozpoznania demencji w ciągu siedmiu lat. Kolejne badanie, opublikowane pod koniec 2025 roku w czasopiśmie „Cell”, wskazuje, że szczepienie może mieć znaczenie także na innych etapach choroby – wiązało się z mniejszą częstością rozpoznawania łagodnych zaburzeń poznawczych, a u osób z demencją również ze zmniejszeniem liczby zgonów z jej powodu.

– Czy rekomendować szczepienia przeciwko półpaścowi jako element prewencji zaburzeń poznawczych u seniorów – to pytanie otwarte. Mamy dopiero początkowe badania, które wskazują na ochronne działanie szczepień nie tylko przeciwko półpaścowi, ale chociażby przeciwko grypie, przed rozwojem zaburzeń poznawczych – mówi prof. Tomasz Targowski.

W ostatnich latach pojawiły się również nowe możliwości leczenia choroby Alzheimera. W Unii Europejskiej zarejestrowano dwa przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko beta-amyloidowi, czyli białku, które w przypadku tej choroby gromadzi się w mózgu i tworzy blaszki amyloidowe. Badania kliniczne wykazały, że terapie te mogą spowalniać pogarszanie się funkcji poznawczych i sprawności w codziennym funkcjonowaniu. W Polsce nie są obecnie refundowane.

– To substancje, które w pewien sposób wpływają na jeden z głównych elementów patogenezy choroby, natomiast to nie są leki, które chorobę całkowicie zatrzymują. Te leki przedłużają okres względnie samodzielnego funkcjonowania i są przeznaczone dla pacjentów objawowych we wczesnej fazie otępienia i z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi – podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

21 września obchodzony był Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Tegoroczna kampania Alzheimer’s Disease International zwracała uwagę przede wszystkim na znaczenie wczesnej diagnozy. Opublikowany z tej okazji World Alzheimer Report 2026 koncentruje się na badaniach klinicznych nad demencją. Według ADI obecnie w 192 badaniach klinicznych testowanych jest 158 leków.

Źródło: Newseria

21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Jego celem jest podnoszenie świadomości społecznej na temat otępienia oraz walka ze stygmatyzacją chorych. Z tej okazji o najważniejszych zmianach w diagnostyce choroby Alzheimera, nowych terapiach oraz wyzwaniach mówią prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes PTN, prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.

Choroba Alzheimera to jedna z najczęściej występujących chorób neurodegeneracyjnych. Jak wygląda sytuacja epidemiologiczna w Polsce?

Prof. Alina Kułakowska: Najnowsze dane opublikowane na początku 2026 r. przez Alzheimer Europe wskazują, że w Polsce na różne postacie otępienia choruje ok. 618 tys. Polaków. Uważa się, że choroba Alzheimera może odpowiadać za ok. 60–70 proc. wszystkich przypadków otępienia, przy czym często też może współistnieć z innymi chorobami. Są to szacunki epidemiologiczne. Liczba osób, które otrzymały formalne rozpoznanie i pozostają pod opieką systemu ochrony zdrowia, jest znacznie mniejsza. Leki obecnie zarejestrowane i refundowane w Polsce przyjmuje tylko ok. 130 tys. chorych. Wskazuje to na istotny problem niedodiagnozowania chorób otępiennych.

Ponadto duża część pacjentów otrzymuje rozpoznanie zbyt późno, często dopiero wtedy, gdy zaburzenia poznawcze wyraźnie ograniczają ich codzienne funkcjonowanie. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczeństwa, ale również odpowiednie przygotowanie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej do wczesnego rozpoznawania niepokojących objawów.

W ostatnim czasie dużo mówi się o przełomie terapeutycznym w chorobie Alzheimera. Czy rzeczywiście tak jest?

Prof. Alina Kułakowska: Możemy mówić o początku nowej ery w diagnostyce i leczeniu choroby Alzheimera. Przez wiele lat dysponowaliśmy przede wszystkim lekami objawowymi łagodzącymi objawy otępienia. Obecnie po raz pierwszy pojawiły się terapie wpływające na jeden z mechanizmów rozwoju choroby, które mogą spowalniać jej postęp u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów. To bardzo ważna zmiana, ale jednocześnie ogromne wyzwanie dla całego systemu ochrony zdrowia. Najważniejsze jest nie tylko to, że pojawiły się nowe leki, lecz także wynikająca z tego potrzeba znacznie wcześniejszego rozpoznawania choroby. Nowe terapie mogą być stosowane wyłącznie u osób z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi albo z łagodnym otępieniem w przebiegu choroby Alzheimera, po potwierdzeniu obecności patologii amyloidowej. Jeżeli pacjent trafia do neurologa dopiero wtedy, gdy otępienie jest już zaawansowane, możliwości terapeutyczne są zdecydowanie mniejsze i nie ma możliwości zastosowania tych leków. Trwają badania kolejnych cząsteczek, które wkrótce być może staną się kolejnymi lekami. Niezależnie jednak od farmakoterapii, wczesne rozpoznanie daje pacjentom czas na podejmowanie świadomych decyzji oraz wdrożenie interwencji niefarmakologicznych, ma więc bardzo istotne znaczenie.

W jaki sposób można wcześniej rozpoznawać chorobę Alzheimera?

Prof. Alina Kułakowska: Do niedawna potwierdzenie choroby Alzheimera wymagało przede wszystkim badania płynu mózgowo-rdzeniowego albo specjalistycznego badania PET. Badania te nadal pozostają bardzo ważnymi elementami diagnostyki, ale w ostatnich latach pojawiły się również nowe możliwości. Coraz większe znaczenie mają biomarkery oznaczane we krwi, przede wszystkim fosforylowane białko tau, w tym p-tau181 i p-tau217. To ogromny krok naprzód, ponieważ pobranie krwi jest znacznie mniej inwazyjne i łatwiejsze do wykonania u większej liczby pacjentów. Należy jednak pamiętać, że biomarkery krwi nie zastępują oceny klinicznej. W zależności od zastosowanego testu, wyniku badania i sytuacji pacjenta nadal może być konieczne potwierdzenie patologii amyloidowej w płynie mózgowo-rdzeniowym albo za pomocą PET z użyciem specjalnego znacznika. Co więcej, badania te należy wykonywać w momencie pojawienia się objawów.

Czyli nie można ich wykonywać przesiewowo u każdej osoby, która obawia się choroby Alzheimera?

Prof. Alina Kułakowska: Nie, badania biomarkerów nie są obecnie przeznaczone do powszechnego stosowania u zdrowych osób, które nie mają objawów klinicznych. Diagnostyka powinna wynikać z oceny lekarza i być prowadzona w odpowiednim kontekście klinicznym. Dodatni wynik u osoby bez objawów mógłby wywołać ogromny stres, a obecnie nie dysponujemy zatwierdzonym leczeniem przeznaczonym dla całkowicie bezobjawowej fazy choroby. Natomiast u osób, które zgłaszają problemy z pamięcią lub innymi funkcjami poznawczymi, odpowiednio zastosowane biomarkery mogą znacząco usprawnić proces diagnostyczny. W ramach programu „Moje Zdrowie” u osób w wieku 60 lat lub starszych przewidziano ocenę funkcji poznawczych podczas wizyty podsumowującej w podstawowej opiece zdrowotnej. To ważny kierunek zmian, ponieważ lekarz rodzinny jest w tym przypadku pierwszą osobą, która ma szansę zauważyć niepokojące objawy i skierować pacjenta do dalszej diagnostyki.

Czy nowe leki rzeczywiście zmieniają przebieg choroby?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Terapie antyamyloidowe nie zatrzymują postępu choroby Alzheimera ani nie powodują ustąpienia jej objawów klinicznych. Spowalniają jednak jej postęp. Są to przeciwciała monoklonalne skierowane przeciwko beta-amyloidowi, które wiążą się z jego różnymi postaciami i prowadzą do zmniejszenia ilości złogów amyloidowych w mózgu. W badaniach klinicznych wykazano, że u odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów we wczesnym, objawowym stadium choroby mogą one spowalniać pogarszanie się funkcji poznawczych i codziennego funkcjonowania o około 25–35 proc. w porównaniu z grupą placebo, zależnie od leku, badanej populacji i zastosowanej skali oceny. Jest to względne spowolnienie tempa postępu choroby, a nie poprawa sprawności o 25–35 proc. W praktyce może to oznaczać, że pacjent dłużej pozostaje w łagodniejszym stadium choroby: wolniej narastają trudności z pamięcią, orientacją i wykonywaniem codziennych czynności, takich jak planowanie dnia, przygotowywanie posiłków, przyjmowanie leków czy zarządzanie finansami, a zależność od pomocy innych osób może pojawić się później. Dotychczasowe dane z przedłużonych faz badań klinicznych sugerują utrzymywanie się korzyści przy kontynuacji terapii. Dane z rzeczywistej praktyki klinicznej (real-world evidence, RWE) są jednak nadal ograniczone, dlatego długoterminowy wpływ tych terapii na czas samodzielnego funkcjonowania pacjentów wymaga dalszej oceny.

Czy terapie te mogą być stosowane u wszystkich pacjentów z chorobą Alzheimera?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Nie. Chorzy wymagają bardzo starannej kwalifikacji, ponieważ terapie antyamyloidowe są przeznaczone wyłącznie dla osób we wczesnym, objawowym stadium choroby Alzheimera (z łagodnymi zaburzeniami poznawczymi albo łagodnym otępieniem) i z potwierdzoną patologią amyloidową. Należy ocenić czynniki zwiększające ryzyko powikłań leczenia, w tym oznaczyć genotyp APOE, oraz wykonać badanie rezonansu magnetycznego. Kontrolne badania rezonansu magnetycznego są wymagane także podczas leczenia, ponieważ terapie te wiążą się z ryzykiem nieprawidłowości obrazowych określanych jako ARIA. Mogą one obejmować m.in. obrzęk mózgu, wysięki czy mikrokrwawienia. Większość zmian ARIA przebiega bezobjawowo, ale w niektórych przypadkach powikłania mogą być poważne. Dlatego leczenie powinno być prowadzone wyłącznie w odpowiednio przygotowanych ośrodkach, dysponujących możliwością regularnego monitorowania pacjenta i leczenia powikłań. Kwalifikacja zawsze wymaga indywidualnej oceny bilansu spodziewanych korzyści i ryzyka, z uwzględnieniem wyników badań dodatkowych, chorób współistniejących oraz stosowanych leków, zwłaszcza przeciwkrzepliwych.

Czy nowe leki są już dostępne dla polskich pacjentów?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Lekanemab i donanemab zostały dopuszczone do stosowania w Unii Europejskiej w ściśle określonej grupie pacjentów. Sama rejestracja europejska nie oznacza jednak automatycznej dostępności leczenia w publicznym systemie ochrony zdrowia. W Polsce terapie te nie są obecnie objęte refundacją. Ich wdrożenie do praktyki klinicznej będzie wymagało nie tylko decyzji refundacyjnych, lecz także stworzenia kompleksowej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, zwiększenia dostępności oznaczeń biomarkerów i badań rezonansu magnetycznego oraz przygotowania ośrodków do bezpiecznego prowadzenia leczenia. Konieczne będzie również określenie wymagań dla takich ośrodków oraz zasad ich ścisłej współpracy.

Jakie największe wyzwania stoją dzisiaj przed polską neurologią w zakresie diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Największym wyzwaniem jest przygotowanie całego systemu do wcześniejszego rozpoznawania choroby i wdrażania nowych terapii. Potrzebujemy dobrze zorganizowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej – od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, przez ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, aż po wyspecjalizowane ośrodki zajmujące się diagnostyką i leczeniem chorób prowadzących do otępienia. Konieczne jest zwiększenie dostępności oznaczeń biomarkerów, przeniesienie znacznej części diagnostyki do trybu ambulatoryjnego oraz odpowiednie przygotowanie laboratoriów i pracowni rezonansu magnetycznego. Potrzebna jest także sieć ośrodków spełniających jasno określone wymagania dotyczące kwalifikacji pacjentów, prowadzenia terapii i monitorowania jej bezpieczeństwa.

Prof. Alina Kułakowska: Polska neurologia znajduje się dziś w szczególnym momencie. Postęp medycyny otwiera możliwości diagnostyczne i terapeutyczne, które jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu były poza naszym zasięgiem. Choroba Alzheimera jest tego bardzo dobrym tego przykładem – pokazuje, jak ważne staje się rozpoznanie choroby na etapie, na którym możemy jeszcze skutecznie interweniować. Dlatego ogromne znaczenie ma również edukacja społeczna i zwiększanie świadomości na temat pierwszych objawów choroby. W neurologii czas często decyduje o możliwościach leczenia. Wobec starzenia się społeczeństwa choroby neurologiczne będą coraz większym wyzwaniem, dlatego neurologia powinna być traktowana jako jeden z kluczowych obszarów polityki zdrowotnej państwa. Potrzebujemy rozwiązań – systemowych, organizacyjnych – które pozwolą przełożyć postęp naukowy na realną dostępność nowoczesnej opieki dla pacjentów w Polsce.

Na zakończenie – co warto powiedzieć osobom, które zauważają u siebie lub swoich bliskich pierwsze problemy z pamięcią?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Przede wszystkim nie warto zwlekać z wizytą u lekarza, jeżeli problemy z pamięcią lub innymi funkcjami poznawczymi utrzymują się, narastają albo zaczynają wpływać na codzienne funkcjonowanie. Nie każdy taki objaw oznacza chorobę Alzheimera, ale każdy wymaga wyjaśnienia, w tym wykluczenia odwracalnych przyczyn zaburzeń poznawczych. Im wcześniej uda się ustalić przyczyny, tym większe są możliwości odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i zaplanowania dalszej opieki.

KOMENTARZ

Dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska

Każdego roku we wrześniu organizacje z całego świata zajmujące się chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi łączą siły, aby wspólnie z lekarzami zwiększać świadomość społeczną i przeciwdziałać stereotypom, które wciąż towarzyszą otępieniu. W 2026 roku Alzheimer’s Disease International zwraca szczególną uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania pod hasłem: Im wcześniej się dowiesz, tym więcej możesz zrobić – diagnoza otępienia ma znaczenie.

Za każdą diagnozą stoi jednak człowiek i jego bliscy. Choroba Alzheimera stopniowo odbiera samodzielność, wpływa na relacje rodzinne i społeczne oraz zmienia życie całej rodziny. U osoby chorej świadomość nieuchronnego postępu choroby może wzbudzać lęk, reakcje depresyjne i poczucie utraty niezależności. W miarę rozwoju schorzenia dochodzi do zaburzeń osobowości, osłabienia kontroli emocjonalnej oraz trudności w regulacji zachowania. Pacjenci mogą przejawiać impulsywność, podejrzliwość, chwiejność emocjonalną oraz zachowania agresywne. Obserwuje się także stopniową utratę poczucia tożsamości, związaną z zanikiem pamięci autobiograficznej. Z kolei bliscy, którzy często przez wiele lat pełnią rolę opiekunów, mierzą się z ogromnym obciążeniem emocjonalnym i organizacyjnym. Długotrwała opieka nad osobą z otępieniem stanowi jedno z najbardziej obciążających doświadczeń w życiu rodzinnym. Choroba Alzheimera wywołuje także daleko idące konsekwencje społeczne. Postępujące pogorszenie funkcji poznawczych prowadzi do ograniczenia aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej.

Nadal poważnym problemem pozostaje stygmatyzacja otępienia. Lęk przed diagnozą i niewystarczająca wiedza sprawiają, że wiele osób zbyt długo zwleka z szukaniem pomocy. Tymczasem wczesne rozpoznanie ma dziś coraz większe znaczenie. Jako organizacje pacjentów apelujemy o stworzenie w Polsce dobrze zorganizowanego systemu opieki nad osobami z chorobami otępiennymi, w tym rozwój wyspecjalizowanych poradni diagnozowania i leczenia tych chorób. W obliczu starzenia się populacji wzrasta też znaczenie działań profilaktycznych, edukacyjnych i wspierających, które mogą ograniczyć negatywne skutki choroby Alzheimera zarówno dla pacjentów, jak i dla całego społeczeństwa.

Źródło: inf pras

W Ministerstwie Zdrowia odbyła się konferencja inaugurująca realizację Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych. Program wyznacza długofalową strategię wsparcia pacjentów, ich rodzin oraz rozwoju wczesnej profilaktyki i diagnostyki do 2030 roku.

To pierwsza tego typu polityka publiczna przyjęta przez Radę Ministrów. Program ma na celu poprawę jakości życia osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów, zwiększanie świadomości w zakresie profilaktyki, wspieranie wczesnego rozpoznawania zaburzeń poznawczych oraz rozwijanie systemu wsparcia zdrowotnego i społecznego.

– Choroby otępienne dotykają całe rodziny, społeczności lokalne, rynek pracy oraz system opieki zdrowotnej i społecznej. Nie możemy ich postrzegać wyłącznie jako problemu medycznego. W grudniu 2025 r. program został przyjęty przez Radę Ministrów, z realizacją na 5 lat. Dokument, przygotowany wspólnie przez ministerstwo zdrowia, zespół przy pełnomocniku rządu ds. polityki senioralnej oraz ekspertów medycznych, ma wielką wagę, bo dotyka nie tylko obszarów zdrowotnych, ale też społecznych – kładzie duży nacisk na opiekę nad chorymi. Ten dokument to dowód, że Polska jest gotowa podjąć to wyzwanie w sposób systemowy, odpowiedzialny i oparty na dowodach naukowych – podkreśla wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka.

Choroby otępienne stanowią jedno z największych wyzwań medycznych, społecznych i gospodarczych XXI wieku. Zgodnie z danymi Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) na świecie żyje z nimi ponad 55 mln osób. W Polsce szacuje się, że z otępieniem zmaga się obecnie ponad pół miliona osób, a prognozy OECD wskazują, że do 2040 roku liczba ta może przekroczyć 770 tysięcy.

7 kluczowych filarów programu

Prace nad Programem obejmowały współpracę ekspertów z wielu sektorów. Dokument opiera się na kluczowych obszarach działań:

  1. Podnoszenie świadomości społecznej oraz przełamywanie tabu wokół demencji.
  2. Zmniejszanie ryzyka zachorowania poprzez promocję profilaktyki i zdrowego stylu życia.
  3. Wsparcie wczesnej diagnostyki, umożliwiające szybsze rozpoznanie pierwszych objawów.
  4. Leczenie i opieka nastawione na skoordynowaną pomoc medyczną i środowiskową.
  5. Wsparcie opiekunów nieformalnych, w tym ich edukacja oraz ochrona zdrowia psychicznego.
  6. Rozwój systemów gromadzenia danych, niezbędnych do optymalizacji polityk publicznych.
  7. Wspieranie badań naukowych nad chorobami otępiennymi.

Profilaktyka – dbając o serce, dbamy o mózg

Program kładzie duży nacisk na modyfikowalne czynniki ryzyka. Nawet około 45% przypadków otępienia wiąże się z czynnikami, na które mamy wpływ. Wśród nich wymienia się m.in. nadciśnienie tętnicze, wysoki poziom cholesterolu LDL, utratę słuchu, depresję, aktywność fizyczną, dietę oraz relacje społeczne. Wiele z nich pokrywa się z ryzykiem chorób układu krążenia, co potwierdza zasadę, że dbając o zdrowie serca, chronimy również mózg.

Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych powstał po to, aby wiedzę naukową przełożyć na działania publiczne. To plan konkretnych kroków, które będą realizowane w kolejnych latach przez różne instytucje i podmioty odpowiedzialne za ochronę zdrowia oraz politykę społeczną.

– Naszym zadaniem jest przygotowanie informatora, który ma podnosić świadomość o chorobach otępiennych oraz rekomendacje, jak ma wyglądać przestrzeń osób dotkniętych tą choroba i jak ją przygotować. Część działań jest już podejmowana. Jest program Aktywny Senior i rekomendacje, jak powinny funkcjonować placówki dziennego pobytu. Aktywność przychofizyczna ma wielkie znaczenie, bo aż o 45% zwiększa się szansa na uniknięcie chorób otępiennych – tłumaczy minister Marzena Okła-Drewnowicz, sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, pełnomocnik rządu ds. polityki senioralnej.

Prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, również podkreśla znaczenie profilaktyki w zahamowaniu chorób otępiennych: – Mamy bardzo niekorzystny profil demograficzny. W ciągu najbliższych 20 lat liczba chorych na Alzheimera i inne choroby otępienne znacząco wzrośnie. Dlatego tak ważna jest prewencja. Mamy dobrze zdefiniowane elementy, na które możemy wpływać. Ważne, żeby je implementować od najmłodszych lat. Rozpoczynamy też wielką rewolucję terapeutyczną choroby Alzheimera – zaczynamy rozumieć działania mechanizmów przyczynowych.

Realne wsparcie dla opiekunów

Opieka nad osobą z chorobą otępienną stanowi ogromne wyzwanie dla bliskich. Działania przewidziane w Programie uwzględniają m.in. adaptację bezpłatnych kursów edukacyjnych WHO dla opiekunów nieformalnych, wsparcie psychologiczne oraz funkcjonowanie dedykowanej infolinii.

Wiele z działań przewidzianych w Programie jest już podejmowanych. Od niespełna roku działa infolinia Rzecznika Praw Pacjenta dla pacjentów i ich bliskich, realizowane są projekty z Narodowego Programu Zdrowia i funduszy unijnych mające na celu wsparcie opiekunów nieformalnych i obejmujące profilaktykę funkcji poznawczych u osób starszych.

Podczas wydarzenia wręczono również oficjalne powołania członkom Zespołu do spraw monitorowania realizacji Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych, w którego skład weszli przedstawiciele świata nauki, administracji publicznej oraz organizacji pacjenckich.

Źródło: MZ

Migrena to poważna choroba neurologiczna, która dotyka przede wszystkim kobiety w najbardziej aktywnym okresie życia. 12 września obchodzony jest Europejski Dzień Migreny – to dobra okazja, aby mówić o tej chorobie i przedstawiać argumenty, które zmienią sposób postrzegania migreny. Bo to nie jest „zwykły ból głowy”, to wyzwanie zdrowotne, społeczne i gospodarcze, które kosztuje polską gospodarkę ponad 56 mld zł. rocznie, co odpowiada 1,5% PKB.

Migrena to nie „zwykły ból głowy”. To często godziny spędzone w ciemnym pokoju, ból, nudności, wymioty, i nadwrażliwość na światło, zapachy i dźwięki. To dni, w których osoby cierpiące na ból migrenowy nie mogą pracować, zajmować się dziećmi, prowadzić domu czy realizować codziennych obowiązków. Skala konsekwencji tej choroby jest ogromna.

– Migrena to choroba, którą cechuje oprócz bólu głowy, również szereg dodatkowych objawów, w tym objawów autonomicznych, takich jak nudności, wymioty, nadwrażliwość na dźwięki, na światło, na zapachy. Ból głowy jest najczęściej silny lub bardzo silny, ma charakter pulsujący, tętniący, a gdy pacjent wykonuje aktywność ruchową, fizyczną, to ból i objawy towarzyszące się nasilają i powodują niepełnosprawność pacjenta. Ta niepełnosprawność dotyczy aktywności i pracy fizycznej, ale także pracy umysłowej, bo pacjent nie może się na niczym skupić, a jedyne o czym może myśleć, to żeby zasnąć i nie mieć żadnego kontaktu ze światem – mówi prof. UMed dr hab. n. med. Jacek Rożniecki, Kierownik Kliniki Neurologii, Udarów Mózgu i Neurorehailitacji Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Past-Prezes Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy

Z powodu napadu migreny pacjenci nie mogą pracować, zajmować się dziećmi, a część obowiązków muszą przejmować osoby trzecie. Ma to swoje konsekwencje ekonomiczne.  Według raportu WifOR społeczno-ekonomiczny koszt migreny w Polsce przekracza 56 mld zł rocznie, co odpowiada około 1,55% polskiego PKB. Aby go zrekompensować, każda osoba powyżej 15. roku życia musiałaby pracować dodatkowo niemal dwa dni w roku. 72% tego obciążenia wynika z występowania choroby u kobiet, bo migrena występuje trzykrotnie częściej u kobiet niż u mężczyzn. Największe obciążenie chorobą przypada na lata największej aktywności zawodowej i rodzinnej.

– Niemiecki Instytut Naukowy WifOR zbadał pośrednie i bezpośrednie koszty migreny w 7 krajach – Polsce, Grecji, Szwajcarii, Chorwacji, Litwie, Słowacji i Słowenii. Koszty migreny w Polsce są jedne z najwyższych spośród tych krajów i składają się na nie koszty bezpośrednie  i pośrednie. Te pierwsze to koszty leków, które są używane do leczenia migreny zarówno doraźnego, jak i profilaktycznego, koszty konsultacji neurologicznych w poradniach i SORach/szpitalach, także nierzadkie hospitalizacje, oraz często wykonywane badania neuroobrazowe takie jak tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny głowy. Koszty pośrednie zaś związane są z absencją chorobową i tak zwanym prezenteizmem, czyli nieproduktywnością w pracy. Bo pacjenci albo w ogóle nie idą do pracy, bo biorą zwolnienie lub urlop, albo idą do pracy, ale są mniej wydolni lub wręcz zupełnie niezdolni  zarówno do pracy umysłowej, jak i w pracy fizycznej. Mówimy wtedy o utarcie potencjalnych zysków w miejscu, gdzie wykonywaliby pracę – dodaje prof. Jacek Rożniecki.

W latach 2011–2024 migrena odpowiadała za ponad 300mld zł. utraconej pracy zarobkowej oraz kolejne 193 mld zł. utraconej pracy nieodpłatnej wykonywanej w domach i rodzinach.

72% społeczno-ekonomicznego ciężaru migreny jest związane z chorobą występującą u kobiet. Kobiety ponoszą nieproporcjonalnie dużą część społeczno-ekonomicznego ciężaru migreny – przypada na nie 72% całkowitego obciążenia związanego z chorobą. Łączne straty związane z migreną występującą u kobiet wyniosły 356 mld zł., a ich całkowite obciążenie było ponad trzykrotnie większe niż u mężczyzn. Migrena jest więc także problemem zdrowia kobiet.

Migrena to problem rynku pracy

Raport WifOR pokazuje, że największa część kosztów migreny wiąże się z utraconą produktywnością. To dlatego migreny nie należy postrzegać wyłącznie jako problemu medycznego. Jednocześnie część kosztów pozostaje całkowicie niewidoczna: to praca wykonywana w domu, której pacjenci nie są w stanie wykonać podczas napadu, oraz obowiązki przejmowane przez członków rodziny.

Skala obciążenia społeczno-ekonomicznego migreną jest porównywalna z obciążeniem związanym z cukrzycą, a w niektórych analizach, w zakresie utraconej produktywności zawodowej, przewyższa obciążenie wynikające z chorób sercowo-naczyniowych.

Europejski Dzień Migreny to dobry moment, by zmienić perspektywę.

Migrena nie jest „tylko bólem głowy”. To choroba, która może odbierać pacjentkom dni nauki czy pracy, czas z rodziną, niezależność i możliwość normalnego funkcjonowania. Jej konsekwencje ponosi także gospodarka.

Dlatego skuteczniejsze leczenie migreny powinno być postrzegane nie tylko jako wydatek systemu ochrony zdrowia, ale jako inwestycja w zdrowie kobiet, aktywność zawodową i gospodarkę.

Skuteczne leczenie to mniej wyłączonych z życia dni

Skala obciążenia migreną pokazuje, że nie wystarczy mówić o jej skutkach – trzeba również skutecznie im przeciwdziałać. Odpowiednio dobrane i nowoczesne leczenie może ograniczać częstość i nasilenie napadów oraz pozwalać pacjentom na powrót do normalnego funkcjonowania.

Dlatego jednym z ważnych elementów odpowiedzi na rosnące obciążenie migreną powinien być szerszy dostęp do nowoczesnych, skutecznych i dobrze tolerowanych terapii. Szczególne znaczenie ma możliwość korzystania z leczenia w ramach refundacji aptecznej, bez konieczności kierowania wszystkich pacjentów wymagających nowoczesnego leczenia do programu lekowego.

– Program lekowy, który funkcjonuje w Polsce od 3 lat ma pewnie ograniczenia. To jedyny program, który jest ograniczony czasowo i pacjenci mogą się w nim leczyć tylko 2 razy po roku, łącznie maksymalnie przez 2 lata. W tej chwili korzysta z niego 1400 pacjentów z migreną przewlekłą – najcięższą formą migreny z bardzo licznymi napadami. To zdecydowanie zbyt mała liczba w stosunku do grupy potrzebujących. Dobrze by było po pierwsze wydłużyć ten program lekowy albo w ogóle nie limitować go czasowo, a po drugie, aby nowe leki w postaci tabletek zarejestrowane w leczeniu migreny przewlekłej, a może nawet leki przyjmowane przez pacjentów samodzielnie za pomocą autowstrzykiwacza, były dostępne w sprzedaży aptecznej. Oczywiście trzeba by było uwarunkować to specjalistycznym monitorowaniem terapii pacjenta  odpowiednią dokumentacją medyczną, a przede wszystkim, że pacjent spełnia kryteria migreny przewlekłej, a starsze, klasyczne leki profilaktyczne okazały się nieskuteczne, źle tolerowane lub przeciwskazane. Takie rozwiązanie byłoby racjonalne, mniej kosztochłonne i zapewniłoby łatwiejszy dostęp do terapii dla pacjenta – dodaje prof. Jacek Rożniecki.

Dostęp do nowoczesnego leczenia powinien być więc postrzegany także jako element racjonalnej polityki zdrowotnej. Im wcześniej i skuteczniej migrena jest kontrolowana, tym mniej dni pacjent traci z powodu choroby, a tym samym mniejsze są straty ponoszone przez pracodawców, rodziny i gospodarkę.

Inwestowanie w skuteczne leczenie migreny jest jednocześnie inwestowaniem w zdrowie i aktywność zawodową kobiet oraz w produktywność całego społeczeństwa.

Źródło: inf pras

Ratunkowy dostęp do technologii lekowych miał być rozwiązaniem na sytuacje wyjątkowe, w których pacjent nie ma już możliwości skorzystania ze standardowo finansowanego leczenia. Tymczasem proponowane zmiany w RDTL mogą sprawić, że droga do terapii stanie się dłuższa i bardziej sformalizowana. Eksperci, klinicyści i przedstawiciele organizacji pacjenckich pytają, czy próba zwiększenia kontroli nad mechanizmem nie doprowadzi do ograniczenia jego dostępności. Szczególnie że w połowie roku wykorzystano zaledwie około 38 proc. środków przeznaczonych na RDTL.

Ministerstwo Zdrowia pracuje nad zmianami dotyczącymi ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Fundamentalna zasada RDTL ma pozostać taka sama. Mechanizm nadal ma umożliwiać finansowanie terapii w indywidualnych przypadkach, gdy pacjent potrzebuje leczenia niedostępnego dla niego w standardowej ścieżce. Zmienić ma się jednak liczba etapów, które trzeba będzie przejść, zanim lek zostanie podany.

Według przedstawionych propozycji wniosek będzie wymagał pozytywnej opinii szpitalnego komitetu ds. RDTL, konsultanta krajowego lub wojewódzkiego oraz oddziału wojewódzkiego NFZ. Dwa z tych elementów, szpitalny komitet i opinia NFZ, mają być nowością.

I właśnie tutaj pojawia się zasadnicze pytanie. Czy mechanizm ratunkowy, którego istotą powinna być możliwość odpowiednio szybkiej reakcji na szczególną sytuację kliniczną, powinien otrzymywać kolejne szczeble kontroli?

Kontrowersje zaczynają się już na poziomie szpitala. Komitet ds. RDTL ma tworzyć przedstawiciel dyrekcji oraz dwóch specjalistów z danej dziedziny medycyny. W przedstawionych założeniach nie wskazano natomiast lekarza prowadzącego pacjenta.

„O pacjencie będą decydować osoby, które go nie leczą” – zwraca uwagę Izabela Obarska, ekspert systemu ochrony zdrowia, była dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.

Problem nie sprowadza się wyłącznie do składu komisji. W dużych, wielospecjalistycznych szpitalach pojawia się pytanie, czy należy stworzyć jeden komitet zajmujący się pacjentami z wielu dziedzin, czy kilka odrębnych gremiów. W mniejszych placówkach dodatkowa struktura może natomiast oznaczać kolejne obciążenie organizacyjne.

Zastrzeżenia budzi również planowane powiązanie RDTL z innymi sposobami finansowania leczenia. We wniosku ma znaleźć się informacja, czy pacjent korzysta z programu lekowego, chemioterapii lub innego kanału finansowania terapii. Odpowiedź twierdząca miałaby wykluczać możliwość sfinansowania leku w ramach RDTL. Eksperci wskazują, że w praktyce klinicznej sytuacja może być bardziej skomplikowana, chociażby wtedy, gdy nowa technologia jest dodawana do dotychczasowego leczenia albo choroba ma charakter wielonarządowy.

Kolejnym punktem zapalnym jest zwiększenie roli konsultantów. Prezes NFZ w przypadku pierwszego wniosku będzie mógł wystąpić do konsultanta krajowego o dodatkowe uzasadnienie zasadności zastosowania terapii. Intencją ma być zwiększenie nadzoru nad bezpieczeństwem pacjenta. Klinicyści pytają jednak, czy system dysponuje zasobami pozwalającymi realizować dodatkowe obowiązki bez wydłużenia procesu.

Prof. Barbara Radecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie onkologii klinicznej i zastępca dyrektora ds. lecznictwa Opolskiego Centrum Onkologii, ocenia tę propozycję jednoznacznie: „Największe kontrowersje budzą zapisy dotyczące opinii konsultantów krajowych. W praktyce mogą się one okazać wręcz niewykonalne”. Jak przypomina, konsultanci krajowi są jednocześnie czynnymi lekarzami i już obecnie mają szeroki zakres obowiązków.

Jednocześnie prof. Radecka nie odrzuca samej idei szpitalnych komitetów. W części dużych ośrodków podobne gremia już funkcjonują i mogą wspierać podejmowanie trudnych decyzji. Problemem jest próba zastosowania jednego rozwiązania do placówek działających w bardzo różnych warunkach. Jak zauważa ekspertka, dyrekcja szpitala już obecnie uczestniczy w procesie w jego części administracyjno-finansowej, a przedstawione założenia nie rozstrzygają nawet jednoznacznie, czy w szpitalu miałby funkcjonować jeden komitet dla wszystkich obszarów terapeutycznych.

Podobne obawy zgłaszają lekarze innych specjalności. Prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, ocenia, że RDTL w neurologii „nie jest nadużywany”, a obecny mechanizm działa dość sprawnie. Rozumie potrzebę racjonalizacji kosztów w sytuacji problemów finansowych płatnika, ale wskazuje jednocześnie na ryzyko przerostu biurokracji i „niepotrzebnej straty czasu”.

To właśnie czas może okazać się najważniejszym elementem całej dyskusji. RDTL nie jest przecież zwykłą, alternatywną ścieżką refundacyjną. Korzystają z niego pacjenci znajdujący się w szczególnej sytuacji klinicznej, często z ciężkimi lub bardzo rzadkimi chorobami. Każda kolejna opinia, posiedzenie komitetu czy dodatkowa procedura administracyjna ma więc inne znaczenie niż w standardowym procesie refundacyjnym.

Problem dobrze widać w chorobach ultrarzadkich. Prof. Bogdan Batko, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, zwraca uwagę na możliwe konsekwencje ograniczenia możliwości korzystania z RDTL przy innych ścieżkach dostępu do leków, w tym imporcie docelowym. Jako przykład podaje chorobę Takayasu, rzadkie zapalenie dużych naczyń, w którym brak odpowiedniej terapii może prowadzić do poważnych powikłań. Ekspert postuluje również zagwarantowanie obecności lekarza prowadzącego w komitecie ds. RDTL.

Projektowane rozwiązania mają także skłaniać producentów do przechodzenia ze ścieżki indywidualnego finansowania do standardowej refundacji. Jeżeli lek będzie podawany w RDTL dłużej niż 12 miesięcy, producent będzie musiał wystąpić z wnioskiem refundacyjnym. Planowane są również mechanizmy zwrotu części wydatków zależne od czasu finansowania i wartości środków wydanych na lek. W przypadku niepowodzenia negocjacji dalsze finansowanie terapii ma nie być możliwe.

Z punktu widzenia płatnika takie rozwiązanie ma swoją logikę. Jeżeli lek przestaje być wykorzystywany w pojedynczych, wyjątkowych przypadkach i coraz częściej trafia do pacjentów poprzez RDTL, pojawia się pytanie, czy nie powinien zostać oceniony i finansowany w standardowej procedurze refundacyjnej. Problem zaczyna się wtedy, gdy konsekwencje niepowodzenia negocjacji między państwem a firmą farmaceutyczną ponosi konkretny pacjent, który rozpoczął lub potrzebuje leczenia.

Dyskusja o uszczelnieniu systemu odbywa się przy tym w interesującym momencie. Według danych przedstawionych przez Izabelę Obarską po sześciu miesiącach roku wykorzystanie środków przeznaczonych na RDTL wynosi około 38 proc., podczas gdy w poprzednich latach budżet ten wykorzystywano w 85–90 proc. Nie przesądza to oczywiście, że każda terapia zgłaszana do RDTL powinna zostać sfinansowana. Stawia jednak pytanie o skalę problemu, który nowe regulacje mają rozwiązać. Jeśli mechanizm nie wyczerpuje obecnie dostępnego budżetu, uzasadnienie dla dokładania kolejnych barier powinno być szczególnie dobrze wyjaśnione.

Jest jeszcze jeden paradoks. Nie każdy ośrodek, który dysponuje odpowiednim doświadczeniem i spełnia kryteria jakościowe, może dziś korzystać z RDTL. Dr hab. Marcin Stajszczyk z Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego wskazuje przykład Śląskiego Centrum Reumatologii i krakowskiego Szpitala Dietla. Oba znalazły się wśród jedenastu placówek spełniających wszystkie jakościowe kryteria w nowych mapach potrzeb zdrowotnych, ale nie mogą zapewniać pacjentom reumatologicznym RDTL ze względu na wymagany ustawowo poziom referencyjności.

To pokazuje szerszy problem. Reforma mogłaby być okazją nie tylko do zwiększenia kontroli nad wydatkami, lecz również do usunięcia barier, które nie wynikają z jakości leczenia ani kompetencji ośrodka.

Najostrzej potencjalne konsekwencje zmian formułują organizacje pacjentów. Dorota Korycińska, prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, przypomina, że obecny RDTL również potrzebował czasu, aby zacząć sprawnie funkcjonować. Jej zdaniem proponowane regulacje mogą odwrócić ten proces.

„Bariery ograniczą liczbę pacjentów objętych RDTL. To będzie tor przeszkód, a bieg z przeszkodami nie każdy dokończy” – ocenia.

Właśnie ten „tor przeszkód” jest być może najważniejszym testem dla przygotowywanych przepisów. Kontrola wydatków publicznych, ocena zasadności terapii i bezpieczeństwo pacjenta są konieczne. RDTL nie został jednak stworzony po to, by być kolejną standardową ścieżką administracyjną. Ma działać tam, gdzie standardowa ścieżka przestaje wystarczać.

Dlatego o jakości nowych regulacji nie zdecyduje liczba dodatkowych zabezpieczeń wpisanych do ustawy. Zdecyduje to, czy pacjent, dla którego RDTL jest niekiedy ostatnią realną możliwością uzyskania leczenia, otrzyma decyzję wtedy, gdy terapia może mu jeszcze pomóc.

Źródło: PAP MediaRoom

Wczesna diagnoza choroby Alzheimera może dziś oznaczać więcej możliwości dla pacjenta. Z okazji Światowego Miesiąca Choroby Alzheimera Fundacja „Zapisane w mózgu” zwraca uwagę na znaczenie wczesnego rozpoznania, potrzebę przeciwdziałania stygmatyzacji oraz wsparcia opiekunów osób żyjących z chorobą. We wrześniu Fundacja organizuje m.in. akcję „Siejemy niezapominajki”, bieg AlzRun Polska oraz uroczysty pokaz filmu dokumentalnego „Pamiętaj o mnie”.

Jak wskazują szacunki Alzheimer Europe w raporcie „Prevalence of dementia in Europe” 2025, na chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zachorowało w Polsce 618,180 osób.Zgodnie z prognozami do 2050 r. liczba ta wzrośnie do 1,020,017 osób. Choroba Alzheimera jest najczęstszą postacią demencji i może odpowiadać za 60–70 proc. jej przypadków.

Zdiagnozowanie choroby Alzheimera na wczesnym etapie nabiera dziś szczególnego znaczenia. Po dekadach, w których leczenie koncentrowało się przede wszystkim na łagodzeniu objawów, pojawiły się terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na jej wczesnym etapie. Przełom nie dotyczy jednak wyłącznie pojawienia się nowych terapii. Zmienia się również podejście do samej choroby – coraz większego znaczenia nabierają wcześniejsza identyfikacja pacjentów, nowoczesna diagnostyka z krwi, w tym wykorzystanie biomarkerów oraz odpowiednio zaplanowana opieka.

To sprawia, że świadomość objawów i ścieżki postępowania stają się jeszcze ważniejsze. Lęk przed diagnozą i stygmatyzacja mogą prowadzić do odkładania wizyty u specjalisty, a tym samym opóźniać rozpoznanie choroby.

– Nie możemy bać się mówić o objawach. Ani wtedy, gdy zauważamy je u bliskiej osoby, ani wtedy, gdy zaczynamy obserwować niepokojące zmiany u siebie. Dziś diagnoza może oznaczać coś więcej niż tylko potwierdzenie choroby – może być początkiem konkretnego działania. Dlatego chcemy, żeby we wrześniu o Chorobie Alzheimera było głośno – nie tylko w kontekście choroby, ale przede wszystkim ludzi, których ona dotyka – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń, założycielka Fundacji Zapisane w Mózgu.

Fundacja zwraca również uwagę na sytuację opiekunów, którzy wraz z diagnozą bliskiej osoby często przejmują odpowiedzialność za organizację codziennego życia i opieki. To dlatego wsparcie powinno obejmować nie tylko pacjenta, ale również jego rodzinę i opiekunów.

W ramach wrześniowych działań Fundacja organizuje Bieg AlzRun Polska – wydarzenie sportowe dostępne również w formule marszu i nordic walking, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat chorób neurodegeneracyjnych oraz wyrażenie solidarności z osobami żyjącymi z demencją i ich rodzinami.

Podczas uroczystego pokazu zaprezentowany zostanie film „Pamiętaj o mnie”, realizowany przez Fundację Zapisane w Mózgu. To intymny dokument o codzienności osób żyjących z chorobami neurodegeneracyjnymi i ich bliskich – o diagnozie, opiece, zmieniających się relacjach i próbach zachowania samodzielności oraz godności. W filmie pokazano zarówno perspektywę osób chorych, jak i ich opiekunów, którzy często pozostają niewidoczni w tej debacie. Obok osobistych historii pojawia się także głos ekspertów, dzięki czemu dokument łączy doświadczenie rodzin z wiedzą medyczną. Jego celem jest przełamywanie tabu i lęku przed diagnozą oraz pokazanie, że choroba nie odbiera człowiekowi potrzeby bliskości, obecności i szacunku.

„Siejemy niezapominajki. Pamiętaj o mnie. Pamiętaj o nas!” to z kolei spontaniczna akcja, do której Fundacja zaprasza wszystkich użytkowników mediów społecznościowych. Uczestnicy mogą pobrać przygotowane i udostępnione na stronie Fundacji bezpłatne grafiki i ramki, ustawić niezapominajkę na zdjęciu profilowym lub opublikować ją w relacji, a następnie podać akcję dalej. Niebieskie kwiaty mają stworzyć w internecie symboliczne pole pamięci o osobach żyjących z demencją i solidarności z ich opiekunami.

Celem wrześniowych działań Fundacji jest zwiększenie świadomości choroby Alzheimera, przełamywanie lęku przed diagnozą i zachęcanie do wczesnego rozpoznawania objawów. To szczególnie ważne dziś, gdy na rynku są już zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby Alzheimera. Polscy pacjenci nie mogą jednak jeszcze skorzystać z nich w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia. Fundacja apeluje o szerszy dostęp do nowoczesnego leczenia poprzez objęcie tych terapii refundacją. Jednocześnie chce przeciwdziałać stygmatyzacji i przypominać o potrzebach osób żyjących z chorobą oraz ich opiekunów.

******

O Fundacji „Zapisane w mózgu”

Fundacja „Zapisane w mózgu” została założona przez Sabinę Obwiosło-Budzyń i jej męża
z potrzeby wsparcia osób żyjących z demencją oraz ich rodzin. Doświadczenie choroby Alzheimera w najbliższej rodzinie stało się impulsem do stworzenia miejsca, w którym opiekunowie mogą znaleźć wiedzę, wsparcie i zrozumienie. Fundacja prowadzi działania edukacyjne i społeczne, których celem jest zwiększanie świadomości chorób neurodegeneracyjnych, przeciwdziałanie stygmatyzacji oraz poprawa jakości życia osób żyjących z demencją i ich opiekunów.

Strona internetowa: zapisanewmozgu.pl   

O chorobie Alzheimera

Choroba Alzheimera to postępująca choroba neurodegeneracyjna, która stopniowo wpływa na pamięć, funkcje poznawcze i samodzielność. Zmiany w mózgu mogą rozpoczynać się wiele lat przed pojawieniem się pierwszych objawów. Wraz z postępem choroby pojawiają się trudności z orientacją, komunikacją i wykonywaniem codziennych czynności. Następuje stopniowa utrata samodzielności. Szacuje się, że w Polsce chorobą Alzheimera może być dotkniętych nawet ponad 600 tys. osób. Jak wynika z prognoz dla naszego kraju, już w 2050 roku liczba osób w wieku senioralnym z demencją może wynosić ponad 1,7 mln osób, z czego demencja spowodowana chorobą Alzheimera może dotyczyć nawet ponad 1 mln osób [3].

Jednym z największych wyzwań pozostaje wczesne rozpoznanie choroby. Pierwsze objawy bywają mylone z naturalnym starzeniem się, a diagnoza wymaga połączenia oceny klinicznej i psychologicznej z odpowiednio dobranymi badaniami. Wczesne rozpoznanie pozwala zaplanować leczenie, opiekę i wsparcie oraz jak najdłużej zachować samodzielność osoby chorującej. Choroba Alzheimera wpływa przy tym nie tylko na pacjenta, ale również na jego bliskich, którzy często przejmują znaczną część opieki.

Przełomem w podejściu do choroby są zarejestrowane terapie przyczynowe, przeznaczone dla odpowiednio zakwalifikowanych pacjentów na wczesnym etapie choroby, co zwiększa znaczenie wczesnego rozpoznania i nowoczesnej diagnostyki.

Źródło: inf pras

Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu ochrony zdrowia, środowiska medycznego, ale także pacjentów, ich rodzin i organizacji pacjenckich. Wraz z tym sukcesem pojawiają się jednak nowe wyzwania. Dziś nie chodzi już wyłącznie o to, jak długo osoba z SMA będzie żyła, ale także o to, jak będzie żyła – czy będzie mogła zachować samodzielność, uczyć się, pracować, zakładać rodzinę i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym.

3 września 2026 roku w Sejmie RP, z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej, odbył się briefing „Polski wkład w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA)”. Spotkanie było jednocześnie podsumowaniem sierpnia – Miesiąca Świadomości SMA – oraz okazją do rozmowy o tym, jak bardzo w ostatnich latach zmieniła się sytuacja osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni i jakie zadania stoją dziś przed polskim systemem opieki.

Briefing poświęcono polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o SMA, w tym doświadczeniom polskich ekspertów i ośrodków w zakresie badań klinicznych, gromadzenia danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), oceny długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa leczenia oraz rozwoju standardów opieki nad osobami z SMA. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, pacjenckiego, parlamentu i administracji publicznej: prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych i kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego; prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie; wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska; posłanka Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA; wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski; prezes Fundacji SMA Dorota Raczek oraz wiceprezes Fundacji SMA Katarzyna Pedrycz.

Czas w SMA ma fundamentalne znaczenie

Otwierając briefing, wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska zwróciła uwagę na jeden z najważniejszych czynników decydujących o przyszłości osoby z SMA, jakim jest czas. – Rdzeniowy zanik mięśni coraz częściej nie jest wyrokiem. To jest ogromny sukces medycyny, nauki, lekarzy, ale przede wszystkim samych pacjentów oraz ich rodzin. W SMA każdy miesiąc, a nawet każdy tydzień może decydować o tym, ile sprawności uda się zachować. Dlatego fundamentalne znaczenie mają badania przesiewowe, szybka diagnoza oraz możliwie szybkie rozpoczęcie leczenia. Rok 2026 został ogłoszony przez Sejm RP Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej. W przypadku SMA profilaktykę należy rozumieć szerzej niż tradycyjnie. To także możliwość wykrycia choroby przed wystąpieniem objawów i rozpoczęcia leczenia na tyle wcześnie, aby wyprzedzić jej postęp – podkreśliła wicemarszałek Monika Wielichowska.

O skali zmiany, jaka nastąpiła w ostatnich latach mówiła posłanka Iwona Kozłowska: –Dzieci z SMA chodzą dziś do żłobków, przedszkoli i szkół, a młodzi ludzie podejmują studia. Teraz już myślimy o nich jako dzieciach, które rozwijają się, które zaczynają realizować swoje plany i swoje marzenia. Ale tym samym przed całym systemem pojawiają się zupełnie nowe pytania: jak wspierać ich rozwój, edukację, samodzielność i realizację życiowych planów – mówiła, zaznaczając przy tym znaczenie współpracy Parlamentarnego Zespołu ds. SMA z Wicemarszałek Moniką Wielichowską, Ministerstwem Zdrowia, Fundacją SMA oraz ekspertami medycznymi.

Sukces leczenia otwiera nowe wyzwania

Prezes Fundacji SMA Dorota Raczek przypomniała, jak ogromna zmiana dokonała się w Polsce dzięki dostępowi do leczenia oraz badaniom przesiewowym noworodków:  – Mamy dostępne trzy terapie, mamy badania przesiewowe i dzięki temu nasze dzieci rozwijają się prawidłowo lub prawie prawidłowo. Ale ten sukces terapeutyczny nie może sprawić, że zapomnimy o osobach, u których choroba zdążyła doprowadzić do niepełnosprawności. One również potrzebują kompleksowego wsparcia i rozwiązań pozwalających poprawiać jakość codziennego życia.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska podkreśliła natomiast, że zmiana, jaka dokonała się w SMA, jest wynikiem wspólnego wysiłku wielu środowisk: naukowców, klinicystów, organizacji pacjenckich, pacjentów i ich rodzin. Zwróciła uwagę, że Polska znajduje się dziś w światowej i europejskiej czołówce pod względem opieki i dostępności leczenia dla osób z SMA, jednocześnie przestrzegając, aby sukces ostatnich lat nie przesłonił potrzeb osób, które nadal wymagają bardzo intensywnej, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki.

Podobne stanowisko przedstawiła prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk: – Część osób z SMA nadal wymaga interdyscyplinarnej, skoordynowanej opieki obejmującej neurologów, neurologów dziecięcych, fizjoterapeutów, ortopedów, pulmonologów, psychologów, pedagogów i przedstawicieli innych specjalności. Osoby z SMA uczą się, wchodzą w dorosłość i podejmują pracę. Oznacza to, że wraz z sukcesem terapeutycznym system musi być gotowy odpowiadać na ich potrzeby przez kolejne dekady życia.

O tym, jak sukces leczenia zmienia oczekiwania pacjentów i rodzin, mówiła także Katarzyna Pedrycz, reprezentująca perspektywę rodzin i opiekunów. – Możliwość myślenia o długim życiu sprawia, że na pierwszy plan coraz wyraźniej wysuwa się jego jakość. Potrzeby mamy takie same jak osoby zdrowe, różnią nas jedynie możliwości – podkreśliła. Wśród nadal istniejących problemów wymieniła m.in. bariery architektoniczne i organizacyjne, problemy związane z orzecznictwem i dostępnością szkół, a także dostęp do asystencji osobistej oraz opieki wytchnieniowej. Rodziny często muszą również samodzielnie zdobywać informacje o dostępnych formach wsparcia oraz krążyć pomiędzy wieloma rozwiązaniami systemowymi.

Polska w światowej czołówce leczenia SMA

Wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski przedstawił skalę dotychczasowych osiągnięć polskiego systemu. Jak poinformował podczas briefingu, dzięki badaniom przesiewowym wykryto SMA u ponad 100 noworodków, u których leczenie wdrażano w ciągu maksymalnie 14 dni od rozpoznania. Nowoczesnymi terapiami w programie lekowym leczenia SMA objętych jest natomiast ponad 1200 osób. Wiceminister również zwrócił również uwagę na konsekwencje tego sukcesu: SMA staje się chorobą przewlekłą, dlatego system ochrony zdrowia musi przygotować się na potrzeby osób żyjących z chorobą przez wiele lat, w tym coraz większej grupy dorosłych pacjentów.

Dorota Raczek przypomniała, że rola Polski nie ograniczała się do wdrażania nowych możliwości terapeutycznych. Polskie ośrodki uczestniczyły w badaniach klinicznych leków, które obecnie są dostępne i refundowane w naszym kraju. W Polsce prowadzono także rejestr chorych, o obecnie gromadzone są dane z rzeczywistej praktyki klinicznej. Kolejnym etapem powinno być dalsze rozwijanie opieki kompleksowej. Osoby z SMA potrzebują nie tylko terapii farmakologicznej, ale również rehabilitacji, dostępu do edukacji, wsparcia społecznego i odpowiednio przygotowanych placówek ochrony zdrowia. Wyzwaniem pozostaje również dostęp dorosłych pacjentów do ośrodków prowadzących leczenie w niektórych regionach kraju. Wyniku leczenia nie można bowiem oceniać wyłącznie w wymiarze medycznym. Ważna jest także samodzielność i możliwość realizowania własnych planów. Podsumowując spotkanie, wicemarszałek Monika Wielichowska zwróciła uwagę, że profilaktyka to nie tylko zdrowy styl życia. To również dostęp do badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki oraz natychmiastowego rozpoczęcia leczenia. – Naszym celem nie może być wyłącznie to, jak długo pacjent żyje, tylko jak długo pacjent żyje w samodzielności i dobrobycie. Bo miarą postępu w SMA jest dziś nie tylko długość życia, jest nią także jego jakość – podkreśliła.

Źródło: inf pras

O przełomie w leczeniu miastenii, możliwościach, jakie dają terapie celowane oraz o tym, dlaczego ich formalna dostępność nie zawsze oznacza realny dostęp dla pacjenta i co powinno się wydarzyć, by ta niekorzystna dla chorych sytuacja uległa zmianie mówi prof. Konrad Rejdak, kierujący Klinicznym Oddziałem Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie, past prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Zdaniem eksperta polski program lekowy był ogromnym krokiem naprzód, jednak doświadczenia z jego realizacją pokazują, że potrzebne są bardziej elastyczne kryteria kwalifikacji oraz stabilne finansowanie leczenia.

Panie Profesorze, jak bardzo w ostatnich latach zmieniło się leczenie miastenii?

Jesteśmy świadkami ogromnego postępu w terapii miastenii gravis – choroby rzadkiej, choć, jak pokazują najnowsze dane, prawdopodobnie częstszej niż dotychczas sądzono. To jedna z najlepiej poznanych chorób autoimmunologicznych pod względem mechanizmu powstawania, jednak przez wiele lat możliwości terapeutyczne pozostawały ograniczone. Największym wyzwaniem byli pacjenci, którzy nie odpowiadali na standardowe leczenie lub źle je tolerowali. U chorych z wysoką aktywnością choroby oznaczało to nie tylko znaczne i długotrwałe ograniczenie sprawności, ale w najcięższych przypadkach także ryzyko stanów bezpośredniego zagrożenia życia. Dziś mamy do dyspozycji terapie celowane, które selektywnie wpływają na mechanizmy odpowiedzialne za rozwój i zaostrzenia choroby. Pozwalają one stosunkowo szybko ograniczyć objawy, a tym samym dają możliwość bardziej skutecznego i spersonalizowanego leczenia. Co równie ważne, ich profil bezpieczeństwa jest korzystniejszy niż w przypadku wielu klasycznych terapii immunosupresyjnych. Ma to szczególne znaczenie, ponieważ dotychczasowe standardowe leczenie – przede wszystkim steroidy i inne leki immunosupresyjne – wiąże się z istotnym ryzykiem działań niepożądanych. Dodatkowo efekt tych terapii często pojawia się z opóźnieniem, po wielu miesiącach przyjmowania leków, podczas gdy wraz z długotrwałym stosowaniem narasta ryzyko powikłań. Oczywiście część pacjentów dobrze odpowiada na klasyczne leczenie, przy nawet umiarkowanych dawkach, i może dzięki niemu dobrze funkcjonować. Największy problem dotyczy jednak chorych, którzy tych terapii nie tolerują lub nie uzyskują na nie odpowiedniej odpowiedzi i mają utrzymującą się wysoką aktywność choroby. To znacznie mniejsza część chorych i dla nich dostępne powinny być nowoczesne terapie.

Jaki powinien być dziś cel leczenia miastenii? Czy wystarczy zapobieganie przełomom miastenicznym i hospitalizacjom?

Celem leczenia miastenii powinno być uzyskanie długotrwałej, możliwie pełnej remisji choroby. Chodzi o takie zahamowanie mechanizmów odpowiedzialnych za jej rozwój, aby nie dochodziło do trwałych zmian w obrębie mięśni. Nie powinniśmy więc ograniczać celu terapii wyłącznie do zapobiegania przełomom miastenicznym czy hospitalizacjom. Powinniśmy dążyć do jak najlepszej kontroli choroby, zachowania sprawności i umożliwienia pacjentowi możliwie normalnego funkcjonowania. Dla wielu osób oznacza to odzyskanie niezależności, możliwość funkcjonowania społecznego, a nawet zawodowego.

W Polsce, od kilku lat mamy już dostęp do kilku nowoczesnych terapii miastenii, a w ostatnim czasie nawet się on poszerzył w ramach programu lekowego. Czy oznacza to, że dostęp pacjentów do innowacyjnego leczenia jest zadowalający?

Wprowadzenie programu lekowego było ogromnym postępem i bardzo ważnym krokiem dla pacjentów z miastenią. Praktyka pokazuje jednak, że obecne kryteria stosowania nowoczesnych terapii są zdecydowanie zbyt restrykcyjne (nie związane z zapisami rejestracyjnymi leków). Sama obecność leku w programie nie oznacza jeszcze, że możemy zastosować go wtedy, kiedy z klinicznego punktu widzenia byłoby to najbardziej uzasadnione. Problemem jest przede wszystkim konieczność przechodzenia przez kolejne linie leczenia, często przez długi czas, a w niektórych sytuacjach także wymóg wystąpienia przełomu miastenicznego, czyli stanu bezpośredniego zagrożenia życia. To oznacza, że w części przypadków musimy czekać z zastosowaniem skutecznej terapii do momentu, w którym ryzyko dla pacjenta jest już bardzo duże.

Są też grupy chorych, którzy nie mieszczą się w obecnych kryteriach. Dotyczy to na przykład pacjentów, u których choroba od początku ma bardzo gwałtowny przebieg. Może dojść u nich do niewydolności oddechowej i niedowładów kończyn, zanim zdążą przejść przez wszystkie wymagane etapy terapii. W takich sytuacjach nie możemy pozwolić sobie na spokojne czekanie i klasyczną, wieloetapową eskalację leczenia. Następną grupę stanowią pacjenci, którzy przeszli kolejne linie terapii, ale nadal nie uzyskują pełnej poprawy. Nie dochodzi u nich do przełomu miastenicznego, więc formalnie mogą nie spełniać kryteriów włączenia do nowoczesnego leczenia, a jednocześnie przez długi czas pozostają z objawami, które istotnie ograniczają ich codzienne funkcjonowanie.

Czy oznacza to, że należałoby odejść od bardzo sztywnej sekwencyjności leczenia na rzecz większej indywidualizacji?

Sekwencyjność leczenia jest elementem obowiązującego schematu terapeutycznego, ale powinna być uzupełniona o możliwość bardziej elastycznego postępowania w szczególnych sytuacjach klinicznych. Lekarz musi mieć przestrzeń do tego, aby wyprzedzić fakty i zareagować zanim dojdzie do ciężkiego zaostrzenia czy stanu zagrożenia życia. Nie chodzi o całkowite zniesienie zasad czy odejście od uporządkowanej ścieżki leczenia, ale o szerszą możliwość doboru terapii u pacjentów, których przebieg choroby jest gwałtowny lub nieprzewidywalny.

Jak Polska wypada pod tym względem na tle innych krajów europejskich?

W zdecydowanej większości krajów kryteria dostępu do nowoczesnych terapii nie są aż tak rygorystyczne jak w Polsce. Po nowoczesne leki można sięgnąć u pacjentów z wysoką aktywnością choroby czy zaostrzeniami, bez konieczności przechodzenia przez tak ściśle określoną sekwencję leczenia. Dobrym punktem odniesienia w naszym regionie jest Rumunia, gdzie kryteria włączenia do leczenia efgartigimodem są mniej restrykcyjne, nie ma wymogu wcześniejszego zastosowania rytuksymabu, a terapia ta funkcjonuje w systemie aptecznym, a więc poza ograniczeniami budżetu szpitalnego. Dane wskazują, że w kolejnych latach liczba pacjentów leczonych tam efgartigimodem może być około trzykrotnie większa niż w Polsce. To pokazuje, jak duże znaczenie ma nie tylko sama refundacja leku, ale również sposób skonstruowania kryteriów kwalifikacji i organizacji finansowania. Jeżeli lekarz może wcześniej zastosować nowoczesną terapię u pacjenta z dużą aktywnością choroby, realny dostęp do leczenia jest po prostu większy. W miastenii ma to szczególne znaczenie, ponieważ przebieg choroby bywa nieprzewidywalny. Jak wspomniałem – nie zawsze możemy, a nawet nie powinniśmy czekać i przechodzić kolejno przez wszystkie etapy terapii. Powinniśmy za to mieć możliwość wcześniejszej interwencji i, jak już mówiłem, wyprzedzenia faktów, zanim dojdzie do ciężkiego zaostrzenia czy stanu zagrożenia życia.

Co z punktu widzenia pacjenta oznacza zbyt późne zastosowanie skutecznej terapii?

Miastenia jest chorobą wysoce nieprzewidywalną, bardzo zmienną i może wiązać się z bezpośrednim zagrożeniem życia. Ale może też oznaczać długotrwałą niezdolność do wykonywania podstawowych funkcji, realizowania zawodu czy po prostu normalnego życia codziennego. Choroba sprawia, że pacjent może mieć problemy z takimi czynnościami jak czesanie się, mycie zębów czy jedzenie. Do tego dochodzi ryzyko utrwalania się zmian strukturalnych w mięśniach. Dlatego nie powinniśmy czekać z zastosowaniem skutecznego leczenia aż do momentu wystąpienia nieodwracalnych zmian czy krytycznego zaostrzenia.

Czy problemem jest też liczba i rozmieszczenie ośrodków realizujących program lekowy?

Myślę, że w tym momencie nie jest to największy problem. Wiele ośrodków zgłosiło się do realizacji programu i jest przygotowanych do prowadzenia nowoczesnych terapii. Barierą pozostają przede wszystkim restrykcyjne kryteria kwalifikacji, które ograniczają liczbę pacjentów mogących skorzystać z leczenia. Drugim istotnym wyzwaniem jest finansowanie. Nowoczesne terapie są kosztowne, a brak pewności co do ciągłości finansowania może zniechęcać ośrodki do rozpoczynania leczenia, szczególnie te mniejsze, funkcjonujące w bardziej rygorystycznych warunkach budżetowych. To może tłumaczyć niewielką skalę realizacji programu. Ośrodek, który kwalifikuje pacjenta do terapii, musi mieć pewność, że będzie w stanie zapewnić jej bezpieczną i nieprzerwaną kontynuację.

Co powiedziałby Pan dziś osobom, które odpowiadają za dalszy kształt programu leczenia miastenii?

Po pierwszych doświadczeniach z realizacją programu na pewno wskazane jest jego zmodyfikowanie i złagodzenie kryteriów kwalifikacji pacjentów. Jednocześnie należy uspokoić, że nie musi się to wiązać z nagłym, niekontrolowanym przyrostem liczby leczonych chorych. Pacjenci mogą rozpocząć terapię, a następnie – po uzyskaniu wyraźnej remisji – ją zakończyć lub przerwać. Przede wszystkim ważna jest szybka dostępność leczenia dla tych osób, u których choroba ma bardzo znaczącą aktywność. Warto przy tym podkreślić, że analizując koszt nowoczesnego leczenia, powinniśmy patrzeć szerzej niż tylko na cenę leku. Koszty wtórne i pośrednie miastenii są bardzo wysokie. W miastenii mamy dwa piki zachorowań. Pierwszy dotyczy ludzi młodych, w przeważającej liczbie kobiet. Są to osoby aktywne, często pracujące zawodowo, więc niekontrolowana choroba może oznaczać wyłączenie z normalnego życia i aktywności zawodowej. Na drugim biegunie mamy osoby w wieku podeszłym, gdzie udział płci jest bardziej wyrównany lub przeważają mężczyźni. To często pacjenci z wielochorobowością, obciążeni innymi problemami zdrowotnymi. Miastenia może bardzo szybko skomplikować ich stan, prowadząc chociażby do zapalenia płuc przy niewydolności oddechowej, a także do urazów czy złamań związanych z osłabieniem mięśni. Są to duże wyzwania terapeutyczne i znaczące koszty dla systemu. Dlatego dziś najważniejsze jest, aby możliwości, które daje nam współczesna medycyna, przekładały się na realny dostęp pacjenta z miastenią do właściwego leczenia we właściwym momencie.

Źródło: inf pras

Dostęp do nowoczesnej terapii, sprawna kwalifikacja do leczenia i opieka wielu specjalistów – to elementy, które mogą decydować o tym, jak długo osoba z chorobą Parkinsona zachowa samodzielność. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa zapewnienie takiej opieki coraz większej grupie pacjentów staje się jednym z istotnych wyzwań dla systemu ochrony zdrowia.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 100 tys. osób, a nawet 15 tys. z nich może wymagać leczenia zaawansowanej postaci choroby.

– Choroby neurodegeneracyjne nie są już wyzwaniem przyszłości, lecz jednym z najpoważniejszych problemów zdrowotnych, z którymi mierzymy się obecnie. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba osób wymagających diagnostyki, leczenia i długoterminowego wsparcia będzie systematycznie rosła, wywierając coraz większą presję nie tylko na system ochrony zdrowia, ale także na system opieki społecznej i rodziny pacjentów. Dziś wiemy już, jakie rozwiązania są potrzebne, ale wciąż zbyt wielu pacjentów napotyka bariery utrudniające korzystanie z nich w praktyce. Dlatego choroba Parkinsona powinna być traktowana nie tylko jako wyzwanie medyczne, ale również organizacyjne i społeczne, wymagające skoordynowanych działań wielu środowisk – przekonuje Wojciech Machajek, prezes i współzałożyciel Fundacji Chorób Mózgu.

Nowoczesne leczenie nie dla każdego

Zaawansowana choroba Parkinsona wymaga specjalistycznego prowadzenia i decyzji terapeutycznych podejmowanych w ośrodkach z doświadczeniem w leczeniu tej grupy pacjentów. W Polsce dostępne są rozwiązania dla chorych, u których standardowe leczenie doustne przestaje wystarczać. Do metod zaawansowanych należą głęboka stymulacja mózgu oraz terapie infuzyjne, w tym dojelitowe wlewy lewodopy. Z szacunków wynika jednak, że z terapii infuzyjnych korzysta obecnie jedynie część pacjentów, którzy potencjalnie mogliby ich wymagać.

W tym kontekście kluczowe jest myślenie o dostępie do leczenia szerzej: poprzez wzmacnianie wyspecjalizowanych ośrodków, zwiększanie możliwości włączania pacjentów do programów lekowych, refundację nowych terapii oraz finansowanie elementów opieki, które realnie wspierają chorego poza gabinetem lekarskim – m.in. opieki pielęgniarskiej, fizjoterapii, logopedii czy wsparcia psychologicznego. Leczenie zaawansowane za pomocą terapii infuzyjnych (program lekowy B.90) jak i zabiegi głębokiej stymulacji mózgu są w Polsce całkowicie refundowane.

Odpowiedni ośrodek, ale nie terapia

Dostęp do leczenia ogranicza jednak nie tylko liczba wyspecjalizowanych placówek, ale także sposób finansowania świadczeń. Nawet jeśli pacjent trafi do jednego z niewielu ośrodków prowadzących takie terapie, może zderzyć się z kolejną barierą – ograniczoną możliwością włączania nowych chorych do programu. Oznacza to sytuację, w której medycyna dysponuje rozwiązaniami dla pacjentów, ale system nie zawsze nadąża za rzeczywistą skalą potrzeb.

– Najtrudniejsze w tej sytuacji jest to, że mówimy o pacjentach, dla których medycyna ma już konkretne rozwiązania, ale system nie zawsze pozwala zastosować je w odpowiednim momencie. Jeżeli ośrodek musi ograniczać liczbę nowych włączeń ze względu na kontrakt czy sposób rozliczania programu, pacjent pozostaje w zawieszeniu. W zaawansowanej chorobie Parkinsona czas ma ogromne znaczenie, ponieważ opóźnienie leczenia może oznaczać więcej okresów OFF. To zwiększa natomiast ryzyko powikłań, takich jak: upadki, złamania, infekcje, powoduje większą zależność od bliskich i szybszą utratę codziennej sprawności – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Kierownik Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku oraz Kierownik Kliniki Neurologii, Chorób Neurozwyrodnieniowych i Neuroimmunologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym.

Powrót do codzienności również wyzwaniem

Choroba Parkinsona nie kończy się na wizycie u neurologa ani na wdrożeniu odpowiedniego leczenia. Wręcz przeciwnie, największe wyzwania często pojawiają się wtedy, gdy pacjent wraca do domu i musi na co dzień mierzyć się z postępującymi objawami, obsługą terapii oraz zmianami wpływającymi na mowę, sprawność ruchową, odżywianie czy zdrowie psychiczne. W tym okresie potrzebuje wsparcia wielu specjalistów, w tym fizjoterapeuty, logopedy, psychologa lub psychiatry, dietetyka oraz gastroenterologa.

Choć opracowano już koncepcję kompleksowej opieki nad osobami z chorobą Parkinsona, w Polsce nadal brakuje modelu, który łączyłby te elementy w jedną, skoordynowaną ścieżkę opieki. Jednym z jej kluczowych, a wciąż brakujących ogniw pozostaje pielęgniarka parkinsonowska – osoba, która towarzyszyłaby pacjentowi i jego rodzinie po opuszczeniu ośrodka, pomagając odnaleźć się w terapii, koordynować kontakt ze specjalistami, edukując w zakresie obsługi urządzeń do podawania leków oraz zapewniając bieżące wsparcie i poczucie bezpieczeństwa.

– Pielęgniarka parkinsonowska wciąż pozostaje w Polsce rolą niszową, choć w praktyce to właśnie ona mogłaby być jednym z najważniejszych punktów kontaktu dla pacjenta i jego rodziny po wyjściu z ośrodka. Z doświadczenia klinicznego widzimy, że brakuje nam rozwiązania, które zapewniałoby choremu realnie skoordynowaną opiekę. Takie wsparcie powinno być elementem systemu refundowanego, bo w przeciwnym razie dostęp do dobrej opieki zaczyna zależeć również od zasobności portfela pacjenta. Konsekwencje niedostatecznie skoordynowanej opieki ponoszą również opiekunowie nieformalni, często członkowie rodziny lub bliscy chorego– wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Dla pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodzin stawką nie jest wyłącznie dostęp do leczenia, ale także możliwość zachowania samodzielności i przewidywalności codziennego życia. Dlatego tak ważne jest, aby system odpowiadał nie tylko na potrzeby medyczne, ale również organizacyjne i społeczne, które pojawiają się na każdym etapie choroby.

Potrzebna jest większa świadomość i współpraca

Wraz ze starzeniem się społeczeństwa potrzeby pacjentów z chorobą Parkinsona będą narastać. Odpowiedzią powinien być system, który nie tylko finansuje leczenie, ale również pomaga choremu utrzymać możliwie największą samodzielność – poprzez dostęp do skutecznych terapii, koordynację opieki i wsparcie bliskich, którzy na co dzień współuczestniczą w chorobie.

Nowoczesne terapie oferowane w ramach świadczenia gwarantowanego (jak głęboka stymulacja mózgu) czy terapii infuzyjnych (jak program lekowy B.90) stwarzają szanse przedłużenia sprawności chorego nawet o dekadę lub dłużej. Powinniśmy tak zorganizować nasz system opieki, aby ta oferta była realnie dostępna. Dzisiaj zabiegi DBS przechodzi około 250 chorych rocznie, a do zabiegów implantacji pomp infuzyjnych kwalifikowanych jest kolejne 200-300 osób w skali kraju. To dużo poniżej danych epidemiologicznych, mówiących o liczbie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona i dużo poniżej oczekiwań samych chorych.

Fundacja Chorób Mózgu od 2012 roku działa na rzecz osób z chorobami neurologicznymi, ich rodzin i opiekunów. Organizacja wspiera pacjentów z chorobą Parkinsona, Alzheimera, udarem mózgu, stwardnieniem rozsianym, migreną, padaczką oraz spastycznością. Jej misją jest upowszechnianie rzetelnej wiedzy, przeciwdziałanie wykluczeniu i poprawa jakości życia osób chorych.

W praktyce fundacja prowadzi kampanie społeczne i edukacyjne, przygotowuje webinary, podcasty, poradniki, materiały filmowe oraz rozmowy z ekspertami. Do jej najważniejszych inicjatyw należą portal „Życie po udarze”, projekt „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” i Akademia Fundacji Chorób Mózgu. Organizacja współpracuje z lekarzami, terapeutami i organizacjami pacjenckimi, wspierając dostęp do diagnostyki, nowoczesnego leczenia i rehabilitacji. Więcej informacji znajduje się na stronach chorobymozgu.pl i zyciepoudarze.pl.

Źródło: mat. pras.

Rosnąca liczba pacjentów z chorobami neurologicznymi, starzenie się społeczeństwa i rozwój nowych możliwości diagnostycznych i terapeutycznych stawiają przed polską neurologią kolejne wyzwania. Eksperci wskazują, że potrzebne są m.in. lepsza profilaktyka, skoordynowane ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne, Krajowa Sieć Neurologiczna, stabilne finansowanie programów lekowych oraz przygotowanie systemu na nowe metody diagnostyki i leczenia chorób neurozwyrodnieniowych.

Choroby mózgu stają się jednym z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i gospodarczych najbliższych dekad. Starzenie się społeczeństwa, rosnąca liczba osób z zaburzeniami psychicznymi, chorobami neurodegeneracyjnymi i naczyniowymi mózgu, ale również postęp diagnostyki i rozwój nowych możliwości terapeutycznych sprawiają, że potrzebne są rozwiązania wykraczające poza leczenie pojedynczych chorób.

Zdaniem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zdrowie mózgu powinno stać się jednym ze strategicznych obszarów polityki zdrowotnej państwa.

– Od kilku już lat działamy na rzecz podniesienia roli neurologii w obszarze zdrowia – poczynając od promocji profilaktyki, poprzez uznanie potrzeby alokacji większych zasobów finansowych i ludzkich, do wypracowania efektywniejszych systemowych sposobów postępowania z chorym. Musimy też współpracować – my, neurolodzy i psychiatrzy – bo razem diagnozujemy i leczymy choroby mózgu, które dotykają osób w każdym wieku, od zera do stu lat – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Profilaktyka coraz ważniejsza w starzejącym się społeczeństwie

Jednym z najważniejszych wyzwań pozostaje profilaktyka. Jak wskazuje prof. Alina Kułakowska, świadomość społeczna dotycząca możliwości zapobiegania chorobom mózgu jest wciąż niewystarczająca.

– Zadaniem pracowników ochrony zdrowia jest nie tylko diagnozowanie i leczenie, ale także uświadamianie i zachęcanie do profilaktyki, która wymaga od pacjenta trochę wysiłku i zaangażowania. Nie ma osobnej profilaktyki dla mózgu, serca czy profilaktyki przeciwnowotworowej. Jest pewien dekalog zachowań, który powinien obowiązywać każdego człowieka. Dlatego Polskie Towarzystwo Neurologiczne wspólnie z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Polskim Towarzystwem Onkologicznym opracowało „10-tkę Zdrowia”, czyli uniwersalny zestaw zasad wspierających profilaktykę najważniejszych chorób cywilizacyjnych – mówi prof. Alina Kułakowska.

Znaczenie profilaktyki będzie rosło wraz ze starzeniem się polskiego społeczeństwa. Już dziś liczbę osób z otępieniem szacuje się na około 600 tys., a w kolejnych dekadach może ona znacząco wzrosnąć. Jednocześnie na kondycję mózgu wpływają styl życia i środowisko, w którym funkcjonujemy.

– Coraz więcej czynników negatywnie wpływa na funkcjonowanie mózgu. Chodzi o nadmierną stymulację mózgu, zatrucie światłem i dźwiękiem oraz różnego rodzaju używki – to wszystko powoduje, że mamy coraz więcej pacjentów neurologicznych, którym należy pomóc kompleksowo – zaznacza prezes PTN.

Nowe terapie wymagają sprawnej organizacji i finansowania

Wzrost liczby pacjentów pozostających pod opieką neurologów jest również związany z postępem medycyny. Neurologia dysponuje dziś znacznie lepszą diagnostyką oraz terapiami, które jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu nie były dostępne. Pozwalają one nie tylko wydłużać życie pacjentów, ale w wielu przypadkach również dłużej zachowywać samodzielność, aktywność społeczną i zawodową.

Szczególne znaczenie mają programy lekowe zapewniające chorym z ciężkimi, przewlekłymi schorzeniami dostęp do nowoczesnego leczenia. Jak wskazuje prof. Kułakowska, problemem pozostaje jednak niedoszacowanie wartości kontraktów na ich realizację. Ośrodki obawiają się nadwykonań, ponieważ nie mogą przez wiele miesięcy finansować kosztownych terapii z własnych środków.

– Nie możemy dopuścić do sytuacji, w której problemy finansowania zaprzepaszczą korzyści zdrowotne, społeczne i ekonomiczne, które już osiągnęliśmy dzięki leczeniu nowoczesnymi terapiami. Postęp medycyny musi iść też w parze ze zmianami organizacyjnymi. Potrzebne są m.in. jasno określone ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne, referencyjność ośrodków oraz Krajowa Sieć Neurologiczna. Pacjenci nie powinni być zagubieni w systemie – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

Prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, zwraca uwagę, że poszczególnych problemów neurologii nie można rozpatrywać w oderwaniu od siebie. Jednym z najważniejszych kierunków zmian powinna być koordynacja opieki – zarówno nad osobami po udarze, jak i pacjentami z padaczką, otępieniem czy innymi przewlekłymi chorobami układu nerwowego.

Eksperci: rozwiązania są przygotowane, potrzebne jest ich wdrożenie

Środowisko neurologiczne od lat pracuje nad propozycjami zmian w organizacji opieki. Jak wskazuje prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, część rozwiązań jest już szczegółowo opracowana.

– Dyskusja nie zaczyna się dziś; jako środowisko neurologów od dawna mamy przygotowaną agendę najważniejszych zmian, które powinny zostać wdrożone w polskim systemie ochrony zdrowia. Spriorytetyzowaliśmy zadania według kryterium wartości zdrowotnej, to jest chcemy w możliwie najkrótszym czasie uzyskać możliwie największą korzyść zdrowotną dla naszych pacjentów, a zatem możliwie najbardziej poprawić komfort życia i rokowanie osób z chorobami neurologicznymi w Polsce – podkreśla prof. Bartosz Karaszewski.

Jak dodaje, w niektórych obszarach, m.in. w leczeniu udarów mózgu, zasadnicze elementy zmian zostały już sformułowane. Przykładem jest projekt zintegrowanej opieki nad pacjentami z udarem. Kolejnym krokiem powinno być konsekwentne wdrażanie przygotowanych rozwiązań na poziomie legislacyjnym i administracyjnym.

System musi przygotować się na nowe możliwości diagnostyczne

Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, past prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, podkreśla, że punktem wyjścia do kolejnych zmian są osiągnięcia polskiej neurologii z ostatnich lat, w tym rozwój programów lekowych. Jednocześnie pojawiają się nowe wyzwania związane m.in. z diagnostyką i leczeniem chorób neurozwyrodnieniowych.

– Jest wiele bolączek i wiele do poprawy, ale polska neurologia jest generalnie w niezłej kondycji. Wykonaliśmy w ostatnich latach dużo pracy i mamy wiele sukcesów, takich jak rozwój programów lekowych, które muszą mieć zapewnione finansowanie. Jednak wciąż pojawiają się nowe wyzwania, a jednym z nich jest rozwój nowoczesnej diagnostyki choroby Alzheimera oraz innych schorzeń neurozwyrodnieniowych. Musimy przygotować system nie tylko na udostępnienie nowych metod diagnostycznych i terapeutycznych, ale również na prawidłową kwalifikację pacjentów i organizację opieki – mówi prof. Konrad Rejdak.

Choroby mózgu generują koszty także poza ochroną zdrowia

Choroby neurologiczne i psychiatryczne mają konsekwencje wykraczające poza system ochrony zdrowia. Dr hab. Małgorzata Gałązka-Sobotka, rektor Uczelni Łazarskiego, zwraca uwagę na rosnące koszty pośrednie chorób mózgu – utratę produktywności pacjentów i ich opiekunów, absencję zawodową oraz prezenteizm, czyli ograniczoną efektywność pracy związaną ze stanem zdrowia.

Działania na rzecz zdrowia mózgu powinny więc mieć charakter międzyresortowy i obejmować nie tylko leczenie, lecz także profilaktykę, aktywizację społeczną i zawodową, przeciwdziałanie izolacji oraz rozwój opieki koordynowanej.

Potrzebę zmian dostrzega również Ministerstwo Zdrowia. Wśród wskazywanych kierunków znajdują się prace nad Narodową Strategią Neurologiczną, rozwój sieciowej organizacji opieki oraz wzmacnianie roli koordynatora. Ważnym obszarem jest również priorytet „Zdrowe serce – zdrowy mózg”, związany ze wspólnymi czynnikami ryzyka chorób neurologicznych i sercowo-naczyniowych.

II Szczyt Zdrowia Mózgu o kierunkach zmian

Dyskusja o rozwiązaniach systemowych będzie kontynuowana 29 października 2026 r. podczas II Szczytu Zdrowia Mózgu na Zamku Królewskim w Warszawie. Inicjatywa jest realizowana zgodnie ze strategicznymi celami Europejskiej Akademii Neurologii, Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej oraz Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

W programie znalazła się m.in. międzynarodowa debata „Neurologia bez granic – wyzwania neurologii w Polsce i na świecie”, z udziałem przedstawicieli European Academy of Neurology, European Brain Council, International Alliance for Brain Health oraz polskich ekspertów. Zaplanowano również dyskusję dotyczącą priorytetu „Zdrowe serce – zdrowy mózg” oraz debatę „Brain Plan dla Polski”, poświęconą całościowej polityce zdrowia mózgu.

Program obejmuje także panel dotyczący roli parlamentarzystów w tworzeniu polityki zdrowia mózgu oraz sesje lekarsko-pacjenckie poświęcone m.in. chorobom neurozwyrodnieniowym, migrenie, chorobom rzadkim i chorobom neuroimmunologicznym.

Źródło: mat. pras.