Dializa ratuje życie

Przewlekła choroba nerek może dotyczyć ponad 4,7 mln Polaków, z czego około 21 tysięcy wymaga regularnych dializ. Dializa to procedura ratująca życie, polegająca na oczyszczaniu krwi z toksyn, nadmiaru wody i produktów przemiany materii za pomocą tzw. „sztucznej nerki”. Jedna sesja hemodializy trwa minimum cztery godziny i musi być wykonywana trzy razy w tygodniu.

Fundament skutecznej hemodializy

Z punktu widzenia bezpieczeństwa i skuteczności leczenia preferowanym dostępem naczyniowym u pacjentów hemodializowanych jest przetoka tętniczo-żylna (AVF – arteriovenous fistula). Powstaje ona w wyniku chirurgicznego połączenia tętnicy z żyłą, najczęściej w obrębie przedramienia lub ramienia. Dzięki temu żyła poszerza się i wzmacnia, umożliwiając wielokrotne i bezpieczne nakłucia.

Zgodnie z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego co najmniej 80% pacjentów dializowanych powinno korzystać z przetoki tętniczo-żylnej. Tymczasem w Polsce odsetek ten wynosi około 52%. Jednocześnie obserwuje się niepokojący wzrost liczby pacjentów dializowanych z wykorzystaniem cewników naczyniowych, które wiążą się z wyższym ryzykiem zakażeń i powikłań.

– Dostęp naczyniowy to fundament leczenia nerkozastępczego. Bez niego dializa nie jest możliwa, a jego jakość bezpośrednio wpływa na bezpieczeństwo pacjenta, skuteczność terapii i jakość życia – podkreśla prof. dr hab. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki.

Odpowiedź na realne potrzeby regionu

Nowy ośrodek w Lesznie ma zapewnić kompleksową, specjalistyczną opiekę pacjentom z miasta oraz okolicznych powiatów. Placówka już rozpoczęła działalność i przygotowuje się do zwiększenia skali świadczonych usług.

Do współpracy zaproszono doświadczonych specjalistów, w tym chirurga naczyniowego lek. med. Jakuba Turka, co pozwala budować ośrodek oparty na wysokich kompetencjach oraz interdyscyplinarnej współpracy.

– Tworzenie ośrodka dostępów naczyniowych to odpowiedź na realne potrzeby pacjentów w naszym regionie. Chcemy, aby chorzy mogli korzystać z niezbędnych procedur blisko miejsca zamieszkania, bez konieczności poszukiwania pomocy w odległych ośrodkach – mówi Anna Jackowska, dyrektor Wojewódzkiego Szpitala Wielospecjalistycznego w Lesznie.

Współpraca systemowa kluczem do rozwoju

Uruchomienie ośrodka było możliwe dzięki kontraktowi z Narodowym Funduszem Zdrowia, który finansuje procedury związane z dostępem naczyniowym. To przykład skutecznej współpracy pomiędzy szpitalem, płatnikiem publicznym oraz środowiskiem medycznym.

– To duży sukces szpitala w Lesznie i realna pomoc dla pacjentów dializowanych. W imieniu pacjentów dziękuję Pani Dyrektor Annie Jackowskiej za podjętą inicjatywę oraz Panu Pawłowi Kurzakowi, Dyrektorowi Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ, za zrozumienie wagi tego projektu i wsparcie jego realizacji – komentuje Jakub Janiak, przewodniczący Nefron, członek Pracodawców dla Zdrowia oraz Dyrektor Zarządzający Fresenius NephroCare Polska, prowadzącej sieć 69 ośrodków dializ w całej Polsce.

Dalszy rozwój ośrodka oraz pełne zabezpieczenie potrzeb pacjentów z regionu będzie zależeć od skali finansowania świadczeń. Już dziś jednak projekt pokazuje, że systemowe wzmocnienie opieki nad osobami dializowanymi jest możliwe, gdy wszystkie strony działają wspólnie.

Źródło: inf pras

Źródło: inf pras

Dla pacjenta i jego bliskich diagnoza to początek dramatycznego wyścigu z czasem, w którym przeszkodą stają się nie tylko procedury medyczne, ale i barierę finansową.

W onkologii liczy się każdy dzień. Czas oczekiwania na kluczowe badania w ramach NFZ bywa mierzony w tygodniach, co skłania pacjentów do korzystania z prywatnej opieki medycznej. Koszt szybkiej diagnostyki (USG, tomografia z kontrastem, rezonans, konsultacje) to wydatek rzędu od 1 500 do nawet 10 000 zł.

Jeżeli pacjent decyduje się na skrócenie czasu oczekiwania na operację chirurgiczną, sam zabieg prywatnego usunięcia nerki (nefrektomia) to koszt około 20 000 zł. Sytuacja komplikuje się jeszcze bardziej w zaawansowanym stadium choroby, gdy konieczne jest leczenie systemowe poza restrykcyjnym programem lekowym B.10 NFZ.

Leczenie nowotworu to obciążenie, które dotyka całą strukturę domowego budżetu. Rodziny pacjentów zmagają się z tzw. kosztami ukrytymi, które narastają miesiąc po miesiącu.

– Realne wydatki pacjentów i ich rodzin daleko wykraczają poza to, co pokrywa system publiczny. Dojazdy do wyspecjalizowanych ośrodków oddalonych o setki kilometrów, specjalistyczna dieta niskobiałkowa, leki osłonowe redukujące skutki uboczne terapii oraz prywatna rehabilitacja po ciężkiej operacji to stałe obciążenia. Dodatkowo dochodzi do tego utrata dochodu, gdy najbliższy opiekun musi zrezygnować z pracy, by zająć się chorym. – opowiada Katarzyna Kalińska, asystentka zarządu Pomagam.pl.

Crowdfunding medyczny jako odpowiedź na kryzys finansowy

Gdy pełne koszty walki z rakiem nerki zaczynają sięgać 200 000 – 400 000 zł, większość polskich rodzin staje pod ścianą. Z danych BIG InfoMonitor wynika, że aż 43% Polaków dysponuje oszczędnościami nieprzekraczającymi 10 000 zł. Zaciąganie kredytów konsumenckich czy pożyczek w momentach kryzysowych rodzi ryzyko pętli zadłużenia.

W takich sytuacjach kluczowym wsparciem staje się crowdfunding, czyli zbiórki społecznościowe online. Badania opinii społecznej pokazują, że Polacy uznają zbiórki internetowe za najbardziej przejrzystą (ocena 3,39 w skali 1-5) i skuteczną metodę mobilizacji pomocy w trudnych sytuacjach życiowych. Platforma Pomagam.pl, będąca liderem w tym segmencie w Polsce, ułatwia natychmiastowe uruchomienie wsparcia, umożliwiając założenie darmowej zbiórki online – bez prowizji i opłat.

W Dniu Raka Nerki przypominamy, że walka z nowotworem to wyzwanie nie tylko medyczne, ale i społeczne. Tam, gdzie publiczna ochrona zdrowia nie jest w stanie zapewnić natychmiastowego lub pełnego finansowania, solidarność internetowa staje się realnym pomostem ratującym ludzkie życie.

Załóż darmową zbiórkę online: https://pomagam.pl/nowa-zbiorka

Źródło: inf pras

Partnerem merytorycznym badań i raportu z nich [w załączeniu] została DaVita Polska, zaproszona przez OSMN do klinicznej konsultacji opracowania wyników akcji badań.

Nerki nadal pozostają „niewidzialnym” problemem zdrowotnym

• u 7 proc. uczestników wykryto białko w moczu,
• u 5 proc. obecność glukozy,
• u ponad 10 proc. leukocyty mogące świadczyć o stanie zapalnym,
• u 12 proc. podwyższone wartości ciśnienia tętniczego.

„Wyniki tej akcji są ważnym sygnałem ostrzegawczym. Pokazują, że nawet osoby posiadające dostęp do systemu opieki zdrowotnej i wysoką świadomość zdrowotną często nie wykonują regularnych badań profilaktycznych i nie wiedzą, jak bardzo nadciśnienie czy cukrzyca uszkadzają nerki” – podkreśla prof. Rajmund Michalski.

Badania przesiewowe w Sejmie RP były prowadzone przez wykwalifikowaną pielęgniarkę dializacyjną zgodnie z obowiązującymi standardami klinicznymi. Uczestnicy mogli wykonać badanie moczu metodą paskową – prostą i szybką metodą przesiewową pozwalającą wykryć m.in. białko, glukozę, leukocyty czy erytrocyty w moczu. Badani mieli również możliwość pomiaru ciśnienia tętniczego oraz konsultacji pielęgniarskiej dotyczącej interpretacji wyników i dalszej diagnostyki. Za realizację badań na terenie Sejmu odpowiadała mgr Edyta Kaczmarek – pielęgniarka nefrologiczna z ponad
30-letnim doświadczeniem zawodowym.

Organizatorzy akcji podkreślają jednak, że najważniejszy był nie tylko sam wynik badania, ale również jej wymiar edukacyjny.

„Wielu uczestników mówiło wprost, że od dawna nie wykonywało podstawowych badań profilaktycznych. Część osób nie wiedziała, że nadciśnienie tętnicze może uszkadzać nerki, inni byli zaskoczeni, jak dużo informacji można uzyskać dzięki prostemu badaniu moczu. Duża grupa osób nie zdawała sobie sprawy ze znaczenia prawidłowego nawodnienia organizmu” – mówi Edyta Kaczmarek.

„Małe badanie” – duży obraz problemu społecznego

Eksperci podkreślają, że choroby nerek pozostają jednym z najbardziej niedocenianych problemów zdrowotnych w Polsce. „Nerki nie bolą, dlatego my musimy mówić za nie głośno i stale. Przewlekła choroba nerek rozwija się po cichu, często przez wiele lat nie dając żadnych objawów. W efekcie wielu pacjentów trafia do nefrologa dopiero w stadium zaawansowanej niewydolności nerek. Nerki nie mogą dłużej pozostawać poza główną agendą zdrowotną” – mówi prof. Rajmund Michalski.

Według szacunków przewlekła choroba nerek może dotyczyć nawet 4,5–5 mln Polaków, a 90 proc. chorych nie ma świadomości swojej choroby. Najczęstszymi przyczynami uszkodzenia nerek pozostają cukrzyca i nadciśnienie tętnicze. Tymczasem – jak pokazują wyniki akcji w Sejmie – wiele osób nadal nie kojarzy tych chorób z ryzykiem rozwoju przewlekłej choroby nerek.

Eksperci wyraźnie zaznaczają, że choć akcja objęła stosunkowo niewielką grupę osób, jej wyniki dobrze pokazują trendy obecne w całym społeczeństwie.

„Badania przesiewowe mają ogromną wartość epidemiologiczną. Pokazują nie tylko indywidualne problemy zdrowotne, ale również kondycję zdrowotną społeczeństwa. Jeżeli wśród osób aktywnych zawodowo, wykształconych i funkcjonujących w centrum życia publicznego widzimy tak wiele nieprawidłowości, to oznacza, że problem jest znacznie szerszy” – wskazują organizatorzy akcji.

Organizatorzy podkreślają także, że potrzebne są zarówno działania profilaktyczne, jak i zmiany systemowe dotyczące leczenia pacjentów już chorujących na nerki. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki apeluje, aby zdrowie nerek stało się jednym z priorytetów zdrowia publicznego w Polsce.

„Przede wszystkim warto zwiększyć dostępność badań przesiewowych. Dodanie oznaczenia stężenia kreatyniny w surowicy krwi oraz wskaźnika UACR (albuminuria) do obowiązkowych badań medycyny pracy mogłoby znacząco podnieść wykrywalność chorób nerek. Niezmiernie ważna pozostaje także edukacja, szczególnie na temat związku nadciśnienia tętniczego, cukrzycy i chorób nerek” – komentuje Rajmund Michalski.

Nie zapominajmy o pacjentach już się leczących

Autorzy raportu zwracają uwagę na fakt, że nowoczesna, kompletna nefrologia wymaga dziś równoczesnego myślenia o profilaktyce, wczesnym wykrywaniu choroby oraz dobrej organizacji leczenia osób już chorujących.

„Profilaktyka i nowoczesna opieka nad pacjentami nefrologicznymi powinny stać się dwoma równorzędnymi filarami polityki zdrowotnej państwa. Choroby nerek nie mogą dłużej pozostawać »cichą epidemią« — muszą zyskać należne znaczenie zarówno w świadomości społecznej, jak i w organizacji leczenia. Profilaktyka jest pierwszym krokiem, ale nie możemy zapominać o pacjentach już wymagających leczenia nerkozastępczego. Konieczne są zmiany systemowe poprawiające dostępność, koordynację i jakość opieki nefrologicznej w Polsce. To nie tylko inwestycja w zdrowie pacjentów, lecz także w budowanie wartości publicznej: lepsze wyniki leczenia, efektywniejsze wykorzystanie zasobów i większe bezpieczeństwo zdrowotne społeczeństwa” – podkreśla dr hab. n. med. Szymon Brzósko, nefrolog, dyrektor medyczny DaVita Polska, konsultant merytoryczny raportu.

Pacjenci z przewlekłą chorobą nerek (PChN) oraz osoby dializowane nadal mierzą się z poważnymi wyzwaniami systemowymi, wśród których najważniejsze to:

• niedobór lekarzy nefrologów i wykwalifikowanego personelu pielęgniarskiego,
• problemy z wytwarzaniem adekwatnego dostępu naczyniowego do dializ (przetoki tętniczo-żylnej),
• utrudniony dostęp do wielu specjalistów potrzebnych pacjentom z PChN, którzy są pacjentami z wielochorobowością,
• zbyt długi proces kwalifikacji do przeszczepienia nerki,
• niedoszacowanie wyceny dializoterapii, limitowanie nieaktualnymi wskazaniami dostępności do hemodiafiltracji.

Profilaktyka w miejscu pracy działa

Akcja badań w Sejmie RP pokazała również, jak dużą wartość mają badania przesiewowe organizowane bezpośrednio w miejscu pracy. Wielu uczestników podkreślało, że na co dzień nie znajduje czasu na wykonywanie badań, a możliwość udziału w akcji na terenie parlamentu była dla nich realną szansą na zadbanie o własne zdrowie.

Organizatorzy zapowiadają dalsze działania edukacyjne i profilaktyczne dotyczące zdrowia nerek w Polsce.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN)

OSMN (dawniej Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych) powstało w 2004 roku. Od ponad 20 lat skupia pacjentów leczonych nerkozastępczo w ośrodkach dializ na terenie Polski. Członkiem Stowarzyszenia może zostać każdy obywatel Unii Europejskiej, a w szczególności osoby dializujące się, ich rodziny oraz opiekunowie, osoby z przewlekłą niewydolnością nerek, po przeszczepieniu nerek i osoby w predializie. OSMN promuje profilaktykę chorób nerek, zwłaszcza wśród osób z grupy ryzyka oraz ideę transplantacji, jako najlepszą metodę leczenia osób z niewydolnością nerek. Stowarzyszenie organizuje otwarte wykłady dotyczące profilaktyki PChN – wszystko to, by zatrzymać rozprzestrzenianie się tej cywilizacyjnej choroby, dotykającej ok. 12–14 proc. społeczeństwa.

Więcej informacji o OSMN: https://moje-nerki.pl/

Źródło: inf pras

„To choroba, która na początku przebiega z niewielkimi objawami lub nawet bez. Mówi się, że nerki nie bolą” – podkreślała podczas konferencji „Przewlekła Choroba Nerek – niezbędne zmiany systemowe w opiece nad pacjentem” prof. Magdalena Krajewska z Katedry Nauk Klinicznych Niezabiegowych na Wydziale Medycznym Politechniki Wrocławskiej, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii.

W Polsce na PChN choruje ok. 4,7 mln osób. To druga – po nadciśnieniu – najczęściej występująca choroba przewlekła w kraju. Alarmujący jest fakt, że zaledwie 5 proc. chorych jest świadomych swojej diagnozy. Ze względu na starzenie się społeczeństwa oraz choroby cywilizacyjne (cukrzyca, otyłość, nadciśnienie, które powodują PChN), szacuje się, że liczba ta wzrośnie do ponad 5 mln osób w ciągu najbliższych lat. 

Główne metody leczenia nerkozastępczego to: transplantacja nerek, hemodializa i dializa otrzewnowa. Hemodializa to zabieg oczyszczania krwi wykonywany poza organizmem przy użyciu specjalnego aparatu (sztucznej nerki) i dializatora. Zazwyczaj odbywa się trzy razy w tygodniu w stacji dializ.

Dializa otrzewnowa pozwala zaś na oczyszczanie krwi ze zbędnych produktów przemiany materii oraz nadmiaru płynów bezpośrednio w organizmie pacjenta przy wykorzystaniu naturalnej błony otrzewnowej w charakterze filtra. Do jamy brzusznej chirurgicznie wszczepia się na stałe miękki cewnik i wlewa się specjalny płyn dializacyjny. Toksyny i nadmiar wody przechodzą przez błonę otrzewnową do tego płynu, który po kilku godzinach jest usuwany i zastępowany nowym. Dializę otrzewnową można wykonywać w domu. 

„W Polsce na dializie otrzewnowej pozostaje mniej niż cztery procent pacjentów. W innych krajach jest to dziesięć, dwadzieścia procent, a mówi się, że powinno to być nawet czterdzieści czy pięćdziesiąt procent pacjentów” – zauważyła prof. Magdalena Krajewska.

Wśród przyczyn tego stanu rzeczy profesor Krajewska wymienia m.in. niedostateczną świadomość pacjentów i personelu medycznego oraz deficyt kadr – według danych samorządu lekarskiego jest to mniej niż 1500 osób.

Profesor Krajewska przypomniała, że podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego uchwalona została Deklaracja Katowicka. Wyznacza ona nowe priorytety i plan rozwoju polskiej nefrologii na najbliższe lata, w tym zwiększenie dostępu do dializ domowych, szersze wykorzystanie telemedycyny oraz lepszą profilaktykę i wczesne wykrywanie przewlekłej choroby nerek. Najważniejsze postulaty to rozwój dializoterapii domowej, czyli leczenie metodami otrzewnowymi i hemodializami domowymi, co poprawia jakość życia pacjentów. Kolejne to: zastosowanie nowych klas leków w celu nefroprotekcji oraz spowalniania postępu niewydolności nerek oraz wielodyscyplinarna opieka, która ma polegać na zacieśnieniu współpracy nefrologów z diabetologami i kardiologami ze względu na ścisłe powiązanie chorób nerek z układem krążenia.

„Jeśli chronimy nerki to zapobiegamy udarom, zawałom i innym ciężkim powikłaniom, a także niepełnosprawności. Dlatego, że czynniki ryzyka są takie same: otyłość, nadciśnienie, cukrzyca. Gdyby trzy rodzaje dializowania były kontraktowane jednocześnie, to mielibyśmy zabezpieczoną kadrę. Trzeba włączyć do opieki dializacyjnej opiekunów pacjentów, aby pomagali osobom starszym w dializie otrzewnowej. Ważne jest też dostosowanie finansowania świadczeń do aktualnie istniejących specjalizacji” – podkreśla prof. Krajewska.

Elementem planowanej zmiany systemowej jest także projekt kompleksowej opieki nefrologicznej (KAOS), przygotowany przez środowisko nefrologiczne i przekazany do Ministerstwa Zdrowia w marcu br. Zakłada on uporządkowanie całej ścieżki pacjenta – od momentu rozpoznania przewlekłej choroby nerek, przez leczenie zachowawcze i nerkozastępcze, aż po transplantację nerki.

„Najważniejszą zmianą systemową, która musi zajść, jest przestawienie systemu opieki nad pacjentami nefrologicznymi (…) na system, który się skupia na profilaktyce, diagnostyce i wczesnym leczeniu, a nie na opłacaniu procedur, hospitalizacji i dializoterapii” – mówiła prof. Magdalena Krajewska.

Projekt przewiduje precyzyjny podział kompetencji między podstawową opieką zdrowotną a nefrologami. Pacjenci we wczesnych stadiach choroby byliby diagnozowani i monitorowani przede wszystkim w POZ, natomiast do specjalisty trafialiby w momencie, gdy wymaga tego stopień zaawansowania choroby. 

Prof. Katarzyna Krzanowska, kierownik Oddziału Klinicznego Nefrologii, Dializoterapii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego i konsultant na województwo małopolskie w dziedzinie nefrologii, zauważyła, że w diagnozowanie PChN powinna zostać włączona medycyna pracy. 

„Prowadzenie chorego powinno mieć miejsce już na poziomie Podstawowej Opieki Zdrowotnej. Jeżeli mobilizuje się pacjenta, jeżeli mobilizuje się rodzina, to ten pacjent ma świadomość własnej choroby i jest odpowiedzialny za siebie w prowadzeniu terapii. I mało tego – ci pacjenci zdecydowanie szybciej robią badania kwalifikujące do przeszczepienia nerki i mają je szybciej. Chorzy, którzy mają dializy otrzewnowe, mogą normalnie pracować i się uczyć. Nie są obciążeni psychicznie szpitalem ani pobytem w nim. Oni po prostu żyją normalnie i mają kwalifikacje do przeszczepienia” – powiedziała prof. Krzanowska.

Prof. Katarzyna Krzanowska dodała, że lekarze i pacjenci walczą o przyznanie tzw. szybkiej ścieżki do kwalifikacji do transplantacji nerki.

„Teraz pacjenci dostają skierowanie do stacji dializ i zaczynają się umawiać na wizyty u specjalistów. Oczekiwania na wizytę u kardiologa, czekanie na badania to tak długi czas, że zanim pacjenci skończą robić wszystkie badania, to w zasadzie powinni zacząć je robić od początku” – powiedziała prof. Krzanowska.

Prof. Zbigniew Heleniak, Katedra i Klinika Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego, zauważył, że wskazana jest integracja opieki różnych specjalistów nad chorymi na PChN. 

„Nasi pacjenci umierają głównie z przyczyn sercowo-naczyniowych. Potrzebne jest dołączenie do kampanii edukacyjnych informacji nefrologicznych i PChN jako bardzo istotnego czynnika ryzyka. Moment, kiedy pacjent bezobjawowy może zostać >>wyłapany<< , to są badania w ramach medycyny pracy. W bardzo małym procencie jest wykorzystywana ścieżka koordynowana opieki nefrologicznej” – zaznaczył prof. Heleniak.

Punkt widzenia pacjenta chorego na PChN przedstawił prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki”, który 13 lat temu przeszedł przeszczep nerki: „Przede wszystkim pacjenci powinni być informowani przez lekarzy o możliwościach terapeutycznych. Taka informacja z punkt widzenia pacjenta jest bardzo ważna. Istotna z punktu widzenia naszych pacjentów jest też kwestia ścieżki do przeszczepu i dostępu do specjalistów. Są skazani sami na siebie, żeby w pół roku wykonać badania specjalistyczne co, ze względu na długość kolejek, często kończy się tym, że nie mogą zdążyć i zaczynają ścieżkę do przeszczepu od początku” – powiedział prof. Michalski.

Jak dodał prof. Michalski, trzecia kwestia ważna dla pacjentów dotyczy programów lekowych: „To, że programy lekowe są dostępne, nie znaczy jednak, że lekarze o nich informują i pacjenci zawsze wiedzą, czy w danym ośrodku taki program istnieje, jakie należy spełniać kryteria i jak się do takiego programu dostać” – powiedział prof. Rajmund Michalski.

Program lekowy to bezpłatna terapia finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Zapewnia ona pacjentom dostęp do nowoczesnych, kosztownych leków, które ze względu na cenę nie są objęte standardową refundacją w aptekach.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Podczas konferencji „Przewlekła choroba nerek – niezbędne zmiany systemowe w opiece nad pacjentami” eksperci podkreślili potrzebę lepszej profilaktyki, wcześniejszej diagnostyki oraz usprawnienia organizacji opieki nad pacjentami nefrologicznymi. Prof. Magdalena Krajewska, konsultant krajowa w dziedzinie nefrologii, przedstawiła także propozycję zmian w obszarze leczenia pacjentów nefrologicznych, którą przekazała do resortu zdrowia. Zakłada ona połączenie trzech odrębnie kontraktowanych świadczeń – hemodializy, dializy otrzewnowej oraz dializoterapii
z całodobowym zabezpieczeniem – w jeden kompleksowy zakres leczenia nerkozastępczego.

Wyzwania systemowe w leczeniu nerkozastępczym

Jak podczas debaty podkreślali eksperci, obecny model finansowania i kontraktowania świadczeń utrudnia pacjentom dostęp do dializy otrzewnowej, mimo że dla wielu chorych może być ona skuteczną i wygodną formą terapii. Problem wynika m.in. z tego, że część ośrodków posiada kontrakty na hemodializę, ale nie spełnia wymogów kadrowych niezbędnych do zawarcia odrębnego kontraktu na dializę otrzewnową. W efekcie dostępność do tej metody leczenia pozostaje ograniczona, a pacjenci nie zawsze mają możliwość wyboru terapii najlepiej dopasowanej do swoich potrzeb.

– Chodzi o to, żeby (…) ośrodki nefrologiczne nie musiały zdobywać trzech kontraktów i żeby nie musiały do każdego tego świadczenia dawać osobnych lekarzy, bo to jest po prostu niemożliwe. Tych lekarzy nie ma. Nie ma też pielęgniarek. To nie przynosi dla płatnika żadnych dodatkowych obciążeń. To jest po prostu sytuacja, która uwolni potencjał ludzki, stworzy możliwość zaproponowania pacjentowi w każdym ośrodku wszystkich tych trzech metod dializy otrzewnowej, która absolutnie powinna być zwiększona i która absolutnie powinna być bardziej reprezentowana. Bo jest jej mniej niż 4 proc., a powinno być 20 proc. – mówiła prof. Magdalena Krajewska. 

Gdy nerki przestają prawidłowo funkcjonować, ich pracę można zastąpić przeszczepieniem nerki lub leczeniem nerkozastępczym w postaci dializ. W przypadku hemodializy pacjent musi regularnie zgłaszać się do stacji dializ. Dializa otrzewnowa umożliwia natomiast – po odpowiednim przygotowaniu chorego – na prowadzenie terapii samodzielnie, w warunkach domowych.

Niewykorzystany potencjał dializy otrzewnowej

Dializa otrzewnowa może być dostosowana do codziennego rytmu życia pacjenta. Część chorych wykonuje ją w nocy, co pozwala na zachowanie aktywności zawodowej i społecznej w ciągu dnia. Dla części pacjentów oznacza to także większą swobodę i możliwość przyjmowania większej ilości płynów, dzięki dłuższemu zachowaniu resztkowej funkcji nerek.

– Ja byłem dializowany otrzewnowo, co pozwoliło mi normalnie pracować, funkcjonować. (…) To nam daje wolność. Wiem jakie ograniczenia dietetyczne, jeżeli chodzi o spożycie płynów, mają pacjenci hemodializowani – mówił Rajmund Michalski, prezes Stowarzyszenia „Moje Nerki”.

Eksperci podkreślali kliniczne zalety dializy otrzewnowej, wskazując m.in. krótszą drogę do przeszczepienia nerki, która pozostaje najlepszą metodą leczenia schyłkowej niewydolności nerek. Istotne znaczenie mają również korzyści dla pacjentów z chorobami sercowo-naczyniowymi, dla których ta forma terapii może być bardziej korzystna klinicznie.

– Pacjenci z chorobą sercowo-naczyniową, zwłaszcza z niewydolnością serca, bardzo często lepiej tolerują ten sposób leczenia nerkozastępczego, a co za tym idzie też ich przeżycie jest dłuższe – mówił prof. Zbigniew Heleniak z Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.

Chory nie musi kilka razy w tygodniu korzystać z wielogodzinnej opieki w stacji dializ, a przy braku powikłań zgłasza się do ośrodka jedynie na okresowe kontrole. Zdaniem ekspertów szersze wykorzystanie tej metody może przyczynić się do lepszego wykorzystania ograniczonych zasobów kadrowych w systemie ochrony zdrowia.

– Po pierwsze jest oszczędność personelu: pielęgniarek i lekarzy. Po drugie, ci ludzie pracują, czyli nie wymagają transportu, nie płaci się im świadczenia rentowego, płacą podatki. Tylko że nikt tego nie liczy – mówiła prof. Magdalena Krajewska.

Wczesna diagnoza kluczem do świadomego wyboru leczenia

W opinii ekspertów jedną z przyczyn niewielkiego wykorzystania dializy otrzewnowej w Polsce jest zbyt późne rozpoznawanie przewlekłej choroby nerek. Wielu pacjentów trafia pod opiekę nefrologa
w zaawansowanym stadium choroby, co wymusza szybkie rozpoczęcie leczenia nerkozastępczego, najczęściej w postaci hemodializy.

– Hemodializę da się zrobić z nagła. Pacjent przychodzi (…) i zaczynamy dializować. Już na tej hemodializie zostaje. (…) Nie ma szans na rozpoczęcie dializy otrzewnowej, jeśli [leczenie – przyp. red.] rozpoczynamy późno – mówiła prof. Krajewska. 

Zdaniem specjalistów z zakresu nefrologii, edukacja pacjentów powinna rozpoczynać się już na etapie leczenia przewlekłej choroby nerek. Pacjent powinien znać różnice między hemodializą, dializą otrzewnową i przeszczepieniem nerki zanim pojawi się konieczność rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego.

– Czasem się zdarza tak, że przychodzi pacjent i mówi: gdybym wiedział, że jest taka metoda, to bym się wolał dializować, ale nikt mi o tym nie powiedział – mówiła prof. Krajewska.

Rajmund Michalski, prezes Stowarzyszenia „Moje Nerki” podkreślał, że pacjent powinien otrzymać kluczowe informacje dotyczące choroby jeszcze na etapie opieki lekarza rodzinnego, zanim trafi do nefrologa. Zdaniem przedstawiciela organizacji pacjentów, dostęp do rzetelnej wiedzy o przewlekłej chorobie nerek oraz możliwościach leczenia, powinien stanowić element standardowej opieki w podstawowej opiece zdrowotnej (POZ).

W związku z tym Stowarzyszenie „Moje Nerki” skierowało do Ministerstwa Zdrowia apel oraz prośbę o spotkanie poświęcone zmianom w opiece nefrologicznej.

Choroba, która przez lata nie daje objawów

– [Przewlekła choroba nerek [PChN] – przyp. red.] to jest choroba, która na początku przebiega skąpoobjawowo albo bezobjawowo. Mówi się, że [nerki – przyp. red.] nie bolą. Potem się okazuje, że jesteśmy już na takim etapie, że leczenie, a naprawdę mamy teraz w rękach możliwości leczenia bardzo skuteczne, po prostu nie przynosi skutku. Jak w każdej chorobie – jeśli zaczniemy za późno, to efekty są mniejsze – mówiła podczas konferencji prof. Magdalena Krajewska.

Zdaniem nefrologów trzeba położyć nacisk na wczesne wykrywanie przewlekłej choroby nerek. Wskazują oni, że podstawowa opieka zdrowotna (POZ), program „Moje Zdrowie”, badania medycyny pracy oraz medycyna szkolna mogą stanowić kluczowe miejsca identyfikacji pacjentów bezobjawowych, zanim dojdzie do nieodwracalnych zmian w nerkach.

Podstawą wczesnego wykrywania przewlekłe choroby nerek są proste i tanie badania, takie jak badanie moczu oraz oznaczenie stężenia kreatyniny. Eksperci apelowali przede wszystkim o wykorzystanie wskaźnika albumina/kreatynina (UACR), który umożliwia wykrycie choroby na bardzo wczesnym etapie jej rozwoju.

– Nie mamy również możliwości w ramach podstawowej opieki zrobienia UACR-u. (…). A to jest nasza profilaktyka, to jest nasze zdrowie nerek, bo wtedy mamy leki, które – jeżeli włączymy na wczesnym etapie – kiedy jeszcze nie ma niewydolności narządu, a mamy już przewlekłą chorobę nerek, (…) to wtedy osiągniemy największy sukces i nie tylko przeżyją dłużej nerki bez dializoterapii, ale ten pacjent przeżyje znacząco dłużej – mówiła prof. dr n. med. Katarzyna Krzanowska – kierownik Oddziału Klinicznego Nefrologii, Dializoterapii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.

Eksperci zwracali również uwagę na niewykorzystany potencjał ścieżki nefrologicznej w ramach opieki koordynowanej w podstawowej opiece zdrowotnej (POZ). Obecnie obejmuje ona ok. 70 tys. pacjentów, podczas gdy z przewlekłą chorobą nerek (PChN) żyje w Polsce blisko 4,5 mln osób. Zdaniem prof. Katarzyny Krzanowskiej jedną z głównych barier w szerszym wdrożeniu tego modelu są braki kadrowe i trudności w zakontraktowaniu współpracy z nefrologami.

Kompleksowa opieka zamiast leczenia ostatniego etapu choroby

Późne rozpoznawanie przewlekłej choroby nerek nie wynika wyłącznie z problemów diagnostycznych. Jest także konsekwencją sposobu organizacji całego systemu opieki nad pacjentami nefrologicznymi.

Elementem planowanej zmiany systemowej jest projekt kompleksowej opieki nefrologicznej (KAOS), przygotowany przez środowisko nefrologiczne i przekazany do Ministerstwa Zdrowia w marcu br. Zakłada on uporządkowanie całej ścieżki pacjenta – od momentu rozpoznania przewlekłej choroby nerek, przez leczenie zachowawcze i nerkozastępcze, aż po transplantację nerki.

Projekt przewiduje precyzyjny podział kompetencji między podstawową opieką zdrowotną a nefrologami. Pacjenci we wczesnych stadiach choroby byliby diagnozowani i monitorowani przede wszystkim w POZ, natomiast do specjalisty trafialiby w momencie, gdy wymaga tego stopień zaawansowania choroby.

Zdaniem autorów, wdrożenie tego modelu pozwoliłoby na istotną poprawę wczesnego wykrywania przewlekłej choroby nerek, bardziej efektywne wykorzystanie dostępnych zasobów systemu oraz ograniczenie liczby pacjentów trafiających do nefrologa dopiero wtedy, gdy konieczne jest rozpoczęcie dializoterapii.

– Wcześniejsze rozpoznanie [oznacza, że – przyp. red.] nawet jeżeli choroba progresuje, progresuje pewnie wolniej. Jeżeli tego pacjenta znam od początku, mamy obecnie leczenie nefroprotekcyjne, które zwalnia postęp choroby, a także może ją czasami zatrzymać – mówił prof. Zbigniew Heleniak.

Równolegle Polskie Towarzystwo Nefrologiczne opracowuje tzw. Deklaracją Katowicką – strategiczny dokument, który ma wyznaczyć kierunki rozwoju opieki nefrologicznej w Polsce na najbliższą dekadę. Jego celem jest kompleksowe zdefiniowanie najważniejszych wyzwań związanych z przewlekłą chorobą nerek, identyfikacja kluczowych luk systemowych oraz wskazanie priorytetów rozwoju nefrologii w obszarach opieki nad pacjentami, finansowania świadczeń i badań naukowych.

Krótsza droga do transplantacji

Eksperci wskazują na pilną potrzebę usprawnienia ścieżki kwalifikacji do przeszczepienia nerki. Pacjenci w tym procesie muszą wykonać szereg specjalistycznych badań, jednak wydłużone terminy oczekiwania na konsultacje powodują, że część wyników traci ważność – jeszcze przed zakończeniem całej procedury kwalifikacji. W konsekwencji proces przygotowania do transplantacji ulega wydłużeniu, co opóźnia dostęp pacjenta do optymalnej metody leczenia.

– To, o co my walczymy, to tak zwana szybka ścieżka do transplantacji nerki, czyli coś takiego jak DILO. Czyli mamy kartę, kartę powinien dostać pacjent, nie ma tego w naszym systemie. (…) Oczekiwanie na badania jest tak długie, że zanim skończą zrobić wszystkie badania, w zasadzie powinni zacząć od początku. (…) – mówiła prof. Katarzyna Krzanowska.

Czas ma znaczenie

Mimo że podczas konferencji poruszano wiele różnych zagadnień związanych z opieką nefrologiczną, eksperci byli zgodni co do najważniejszego celu: przewlekła choroba nerek powinna być rozpoznawana możliwie najwcześniej, a pacjenci powinni otrzymywać dostęp do właściwego leczenia we właściwym czasie i na odpowiednim etapie zaawansowania choroby.

– Każdy obszar nefrologii, od (…) edukacji, profilaktyki, wyboru dializoterapii, szybkiej ścieżki do transplantacji – on powinien być zaopatrzony już, nie za 10 lat. (…) Bo za 10 lat to będziemy w zupełnie innym punkcie i każdy z nas może mieć chore nerki, może mieć chore serce i to będzie nas dotyczyć – podsumowała prof. Katarzyna Krzanowska.

Źródło: inf pras

Leczenie nefropatii IgA przez wiele lat opierało się przede wszystkim na terapii wspomagającej – kontroli ciśnienia tętniczego, ograniczaniu białkomoczu oraz modyfikacji stylu życia. Celem było spowolnienie postępu choroby, jednak możliwości wpływania na jej przyczynę pozostawały ograniczone.

W ostatnim czasie pojawiły się jednak nowe możliwości terapeutyczne, ukierunkowane na mechanizmy immunologiczne odpowiedzialne za rozwój choroby. Należą do nich m.in. leki oddziałujące na proces powstawania i odkładania się nieprawidłowych przeciwciał IgA w nerkach, w tym budesonid, działający miejscowo, w obrębie jelita cienkiego. Jest to pierwszy i jedyny zarejestrowany lek ukierunkowany na modyfikację tej choroby. Terapie tego typu mogą wpływać na spowolnienie progresji schorzenia, opóźnić schyłkową niewydolność nerek, a także poprawić jakość życia pacjenta – pod warunkiem ich wdrożenia na odpowiednim etapie.

Systemowe wyzwania w dostępie do leczenia

W praktyce wykorzystanie nowoczesnych terapii pozostaje jednak ograniczone. Mimo, że lek zawierający budezonid jest refundowany w Polsce od 2025 roku w programie lekowym, dostępu do niego nie mają wszyscy pacjenci, którzy spełniają kryteria kliniczne. Dane dotyczące konkursów NFZ pokazują znaczące różnice w poziomie finansowania programu lekowego między województwami. W części regionów kwoty przeznaczone na leczenie wynoszą zaledwie kilkanaście lub kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie, co może być niewystarczające nawet do objęcia terapią jednego pacjenta. Jednocześnie w innych częściach kraju wartość kontraktów sięga znacznie wyższych poziomów – nawet kilku milionów złotych rocznie. Te różnice przekładają się na nierównomierną dostępność leczenia w skali kraju i ograniczoną możliwość skorzystania z terapii przez pacjentów.

Na dostępność terapii wpływa nie tylko poziom finansowania, ale również sposób rozliczania świadczeń. Z danych wynika, że opóźnienia w rozliczaniu oraz brak przewidywalności w zakresie terminu i skali rozliczanych nadwykonań mają bezpośredni wpływ na decyzje podejmowane przez administrację szpitali. W efekcie w części ośrodków włączanie nowych pacjentów do programu lekowego jest ograniczane lub odkładane w czasie, mimo że istnieją wskazania do rozpoczęcia leczenia.

Jest jeszcze jeden istotny aspekt, który w praktyce ogranicza możliwość skutecznego leczenia nefropatii IgA, a w dłuższej perspektywie może przekładać się na wyższe koszty związane z leczeniem konsekwencji choroby. Postępująca nefropatia IgA prowadzi do niewydolności nerek, co wymaga z kolei zastosowania leczenia nerkozastępczego, na przykład dializoterapii lub przeszczepu nerki. Roczny koszt samej dializy jednego pacjenta może sięgnąć kwoty 200.000 zł.  Z perspektywy długoterminowej efektywności systemu ochrony zdrowia kluczowe jest więc zapewnienie jak najszerszej grupie pacjentów z nefropatią IgA dostępu do terapii, które mogą ograniczyć konieczność leczenia nerkozastępczego lub istotnie odsunąć je w czasie.

Sytuacja pacjentów nefrologicznych w Polsce

Problem dostępności do nowoczesnego leczenia pierwotnej nefropatii IgA wpisuje się w szerszy kontekst funkcjonowania opieki nefrologicznej w Polsce. Jak wskazuje raport Najwyższej Izby Kontroli w latach 2021-2023 liczba pacjentów z rozpoznaniem niewydolności nerek wzrosła o prawie 15%. Zwiększona liczba pacjentów jest jedną z przyczyn dwukrotnego wydłużenia się czasu oczekiwania na wizytę w poradniach nefrologicznych. Kolejną kwestią jest również starzejąca się kadra specjalistów w dziedzinie nefrologii oraz problem braku zainteresowania tą dziedziną wśród absolwentów medycyny.

Dostęp do leczenia nefrologicznego jest nierówny w skali kraju. Różnice między województwami nie dotyczą tylko liczby ośrodków, ale też liczby lekarzy nefrologów i pacjentów przypadających na jednego lekarza. W przypadku pierwotnej nefropatii IgA te nierówności są szczególnie widoczne. Mimo pojawienia się nowoczesnych terapii, które mogą realnie wpłynąć na przebieg choroby, pacjenci nie wszędzie mają do nich taki sam dostęp. W praktyce okazuje się, że miejsce zamieszkania często decyduje o tym czy i kiedy chory zostanie włączony do leczenia. To duże wyzwanie na poziomie systemowym, zwłaszcza w chorobie, w której kluczowe znaczenie ma czas i szybkie wdrożenie terapii, zanim dojdzie do nieodwracalnych uszkodzeń nerek – mówi prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki.

Środowisko pacjentów podkreśla, że poprawa tej sytuacji wymaga nie tylko zapewnienia formalnej dostępności terapii, ale także zwiększenia stabilności finansowania i przewidywalności działania systemu, tak aby decyzje o leczeniu mogły być podejmowane w oparciu o potrzeby pacjenta, a nie ograniczenia organizacyjne.

Źródło: inf pras

Jak podkreśla prof. Maciej Guziński z Zakładu Radiologii Ogólnej, Zabiegowej i Neuroradiologii UMW, współautor publikacji, środki kontrastowe są kluczowe w diagnostyce i leczeniu chorób naczyniowych.

– Badania TK z kontrastem oraz zabiegi naczyniowe, w tym trombektomia w udarze mózgu, wymagają podania kontrastu jodowego, który pozwala dokładnie zobaczyć naczynia i szybko podjąć leczenie ratujące mózg lub życie – wyjaśnia prof. Guziński. – Naturalne jest jednak pytanie pacjentów i ich rodzin, czy kontrast jest bezpieczny dla nerek.

Skąd wzięły się obawy?

Pokontrastowe uszkodzenie nerek opisano po raz pierwszy w latach 50. XX wieku, gdy stosowane środki kontrastowe były znacznie mniej bezpieczne niż dziś. Przez dekady utrwaliło się przekonanie, że kontrast często prowadzi do poważnych powikłań.

– Od tego czasu ustalono jednak, że zagadnienie jest dużo bardziej złożone i zależne od wielu czynników, a nie tylko od ewentualnej nefrotoksyczności kontrastu – wyjaśnia dr Marta Nowakowska-Kotas z Kliniki Neurologii UMW, współautorka pracy.

Na ryzyko wpływają m.in. wiek pacjenta, choroby współistniejące czy ogólny stan zdrowia.

Pacjenci po udarze

Trombektomia mechaniczna jest dziś jedną z najskuteczniejszych metod leczenia udaru niedokrwiennego mózgu. Zabieg polega na mechanicznym usunięciu skrzepu z naczynia mózgowego
i przywróceniu przepływu krwi. Podczas procedury lekarze podają kontrast, aby dokładnie zobrazować naczynia i kontrolować przebieg zabiegu.

– Podczas trombektomii mechanicznej podaje się stosunkowo dużą ilość kontrastu, a jednocześnie są to często pacjenci starsi, z licznymi obciążeniami chorobowymi, przez co bardziej podatni na ostre uszkodzenie nerek – mówi lek. Michał Puła, rezydent radiologii, współautor publikacji.

Dlatego funkcja nerek u tych pacjentów jest szczególnie uważnie monitorowana.

Skala CAN-REST

Jednym z najważniejszych rezultatów badania było stworzenie wskaźnika CAN-REST, który pozwala jeszcze przed zabiegiem oszacować ryzyko pogorszenia funkcji nerek.

Do najważniejszych czynników należą m.in. parametry filtracji nerkowej (GFR), poziom hemoglobiny, stężenie glukozy, choroby nerek w wywiadzie, stosowane leki oraz stan neurologiczny pacjenta.

Co istotne, analiza pokazała również, że sama ilość kontrastu użyta podczas zabiegu nie zwiększała znacząco dokładności prognozy.

Czy kontrast jest bezpieczny?

Najważniejszy wniosek z badania jest uspokajający. 

– Ostre pogorszenie funkcji nerek po podaniu kontrastu zdarza się u około 5% pacjentów poddanych trombektomii. U zdecydowanej większości jest to jednak zaburzenie przejściowe, które ustępuje
w ciągu kilku dni. Trwalsze pogorszenie funkcji nerek dotyczy około pół procenta wszystkich pacjentów – wyjaśnia prof. Maciej Guziński.

W praktyce klinicznej oznacza to, że decyzja o podaniu kontrastu nie powinna opóźniać diagnostyki ani leczenia, zwłaszcza w sytuacjach nagłych.

– W przypadku udaru mózgu korzyści z wykonania badań i zabiegu zdecydowanie przewyższają potencjalne ryzyko. Trombektomia często pozwala uniknąć ciężkiej niepełnosprawności lub śmierci – podkreśla neurolog.

Nowe narzędzie prognostyczne CAN-REST może dodatkowo pomóc lekarzom jeszcze lepiej identyfikować pacjentów szczególnie narażonych na powikłania i odpowiednio wcześnie wdrażać działania zapobiegawcze.

Szybka diagnostyka i natychmiastowe leczenie ratują tkankę mózgową, sprawność pacjenta – i często jego życie.

Materiał powstał na podstawie artykułu: Contrast-Associated Acute Kidney Injury After Thrombectomy for Ischemic Stroke, Prognostic Impact and CAN-REST Predictive Score, Neurology
Źródło: Komunikat Prasowy

Pierwotna hiperoksaluria (PH) to genetycznie uwarunkowana, ultra-rzadka choroba metaboliczna, dziedziczona autosomalnie recesywnie. Prawdopodobnie jest mocno niedodiagnozowana, stąd w oficjalnych statystykach występuje ultra rzadko. Wyróżniamy trzy typy pierwotnej hiperoksalurii, a jej istotą jest defekt genu kodującego enzym obecny w hepatocytach, czyli komórkach wątroby, kluczowy w przemianach metabolicznych szczawianów. W wyniku tego defektu dochodzi do nadprodukcji szczawianów, które organizm próbuje usuwać przez nerki. Skutkiem tego jest hiperoksaluria, czyli nadmierne wydalanie szczawianów z moczem. Początkowo choroba dotyczy głównie nerek, ale w zaawansowanych stadiach staje się chorobą ogólnoustrojową. Gdy pogarsza się funkcja nerek i spada przesączanie kłębuszkowe, nerki nie są w stanie usuwać szczawianów z organizmu, które zaczynają odkładać się w wielu narządach i tkankach. Rozwija się oksaloza, czyli układowa szczawianica. Najczęściej zajęte są:

• kości i stawy – co objawia się silnymi bólami kostno-stawowymi,
• układ sercowo-naczyniowy – co prowadzi do zwapnień naczyń, ich sztywności, kardiomiopatii, zaburzeń rytmu serca i niewydolności krążenia,
• układ nerwowy – co powoduje polineuropatię i zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, w tym w mózgu,
• narząd wzroku – odkładanie kryształów w rogówce i siatkówce prowadzi do zaburzeń widzenia,
• skóra – co objawia się uporczywym świądem.

Kto jest narażony na zachorowanie i jakie objawy powinny zaniepokoić lekarza pierwszego kontaktu?

Znany około 200 różnych mutacji w genie AGXT, które odpowiadają za najczęstszą i jednocześnie najcięższą postać pierwotnej hiperoksalurii, czyli za typ 1. Niektóre z tych mutacji dają o sobie znać już w dzieciństwie, inne mogą ujawnić się dopiero w wieku dorosłym. Zachorować można zatem w każdym wieku. Najważniejszym sygnałem ostrzegawczym jest nawracająca kamica nerkowa, zwłaszcza występująca u dzieci, nastolatków i młodych dorosłych poniżej 25. roku życia, a także występująca w połączeniu z nefrokalcynozą lub postępującą niewydolnością nerek o niejasnej etiologii.

Jak wygląda diagnostyka i gdzie w Polsce są największe problemy?

Podstawowym badaniem jest określenie dobowego wydalania szczawianów z moczem oraz oznaczenie stężenia szczawianów w osoczu. Niezwykle ważna jest także pełna diagnostyka metaboliczna kamicy – z oceną również innych substratów i z analizą składu chemicznego kamieni nerkowych. Jeżeli stwierdzamy podwyższone wydalanie szczawianów, pacjent powinien bezwzględnie zostać skierowany na badania genetyczne. I tu pojawia się problem, bo niestety w Polsce diagnostyka genetyczna kamicy jest bardzo rzadko wykonywana, zwłaszcza u dorosłych.

Jakie mogą być konsekwencje braku rozpoznania?

Mieliśmy pacjentkę, u której nie rozpoznano pierwotnej hipeoksalurii i wykonano przeszczep nerki. Początkowo wszystko wyglądało dobrze, ale już w 14. dobie po transplantacji doszło do gwałtownego pogorszenia funkcji nerki. W takiej sytuacji zawsze wykonujemy biopsję, aby wykluczyć odrzucenie przeszczepu nowego narządu. I właśnie w biopsji stwierdziliśmy masywne odkładanie kryształów szczawianu wapnia w kanalikach nerkowych przeszczepionej nerki. To pokazuje, jak szybko może dojść do uszkodzenia przeszczepionej nerki, jeśli nie rozpoznamy pierwotnej hiperoksalurii przed wykonaniem transplantacji. Taka pacjentka nie powinna być kwalifikowana wyłącznie do przeszczepu nerki, lecz do jednoczasowego przeszczepu wątroby i nerki, ponieważ to wątroba jest źródłem nadprodukcji szczawianów.

Jakie są metody leczenia pierwotnej hiperoksalurii?

U pacjentów z PH konieczna jest bardzo wysoka podaż płynów, równomiernie rozłożona w ciągu doby i odpowiednia niskoszczawianowa dieta. U niektórych chorych, z określonymi mutacjami, skuteczna jest terapia pirydoksyną (witaminą B6). Stosujemy też leczenie zabiegowe kamicy metodami małoinwazyjnymi. W zaawansowanej chorobie nerek pacjent powinien być wcześnie kwalifikowany do leczenia nerkozastępczego, już w stadium 4. Hemodializa pozwala częściowo usuwać szczawiany, ale musi być prowadzona znacznie częściej, a sesje dializacyjne powinno być dłuższe niż standardowo.

Jakie znaczenie mają zaproponowane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany w programie lekowym?

Proponowane zmiany są niezwykle istotne. Po pierwsze, umożliwiają leczenie pacjentów z pierwotną hiperoksalurią we wszystkich stadiach przewlekłej choroby nerek, a nie tylko do stadium 3. To bardzo ważne, bo dzięki temu będziemy mogli leczyć również pacjentów w stadiach 4 i 5 przewlekłej choroby nerek, czyli tych najbardziej zagrożonych ciężkimi powikłaniami wielonarządowymi, które często decydują o jakości i długości życia pacjentów. Po drugie, zmiany otwierają drogę do leczenia pacjentów po przeszczepie nerki, czyli takich jak nasza chora – dotychczas było tak, że przebyty przeszczep nerki był kryterium wykluczającym z programu lekowego. Trzecia zaproponowana zmiana umożliwia natomiast leczenie pacjentek w ciąży – jeśli lekarz prowadzący, a w zasadzie cały zespół terapeutyczny, podejmie taką decyzję.

Czy pacjenci z pierwotną hiperoksalurią wymagają opieki wielospecjalistycznej?

Zdecydowanie tak. Pierwotna hiperoksaluria to choroba przewlekła i wieloukładowa. Dlatego pacjenci powinni być pod opieką nefrologa i hepatologa, a także dietetyka oraz często również psychologa. Bo dieta niskoszczawianowa, edukacja i wsparcie psychiczne są integralną częścią leczenia. Ponadto w zależności od objawów w skład zespołu powinni wchodzić m.in. kardiolog, neurolog, reumatolog, dermatolog czy okulista.

Co należałoby zmienić systemowo, aby poprawić wykrywalność pierwotnej hiperoksalurii i sytuację pacjentów?

Przede wszystkim należy wzmocnić edukację lekarzy na temat tej choroby, i to nie tylko lekarzy pierwszego kontaktu, ale też urologów (do których najczęściej trafiają pacjenci z PH), kardiologów, neurologów, czy endokrynologów. Bardzo ważne jest opracowanie i wdrożenie algorytmów diagnostyki i leczenia kamicy nerkowej, w których w standardzie będą dla określonych grup pacjentów badania genetyczne i analiza składu chemicznego kamieni nerkowych. Konieczny jest także screening w kierunku pierwotnej hiperoksalurii (ale również innych chorób, jak np. mikroangiopatia zakrzepowa czy choroba Fabry’ego) wśród pacjentów z niewyjaśnioną przyczyną niewydolności nerek, znajdujących się na krajowej liście oczekujących na przeszczep tego narządu. Tacy pacjenci powinni być oznaczeni czerwonym wykrzyknikiem i powinny podlegać pogłębionej diagnostyce, zanim wykona się u nich transplantację. Dzięki tym działaniom moglibyśmy znacząco poprawić wykrywalność pierwotnej hiperoksalurii i wdrażać leczenie przyczynowe wtedy, gdy przynosi ono największe korzyści.

Źródło: Komunikat Prasowy

Niepokój budzą również inne dane. W latach 2022–2024 czas oczekiwania na wizytę u nefrologa niemal się podwoił, a dostęp do leczenia pozostaje nierówny w zależności od regionu. Poważnym problemem jest też starzejąca się kadra. Odsetek nefrologów powyżej 65. roku życia w tym czasie wzrósł z 14 do 20 procent, przy jednoczesnym spadku liczby lekarzy młodych. Choć zwiększono liczbę miejsc rezydenckich, w latach 2023–2024 obsadzono jedynie około 22–23 procent z nich, a w przypadku nefrologii dziecięcej miejsc zajęto zaledwie 20–41 procent.

NIK wskazuje również na brak skutecznych działań edukacyjnych i promocyjnych, które mogłyby zachęcić pacjentów do udziału w badaniach profilaktycznych. „Program pilotażowy ‘Profilaktyka 40 PLUS’ nie przyczynił się do zwiększenia świadomości na temat potrzeby wczesnej diagnostyki przewlekłej choroby nerek. Zainteresowanie Programem było niewielkie” – podsumowali kontrolerzy.

W swoich wnioskach NIK rekomenduje ministrowi zdrowia m.in. powiązanie programów profilaktycznych z badaniami medycyny pracy, zwiększenie liczby specjalistów w nefrologii, stworzenie mechanizmów zapewniających kontraktowanie świadczeń w regionach o najniższej dostępności, a także przeprowadzenie szeroko zakrojonych działań edukacyjnych. Podobne zadania w zakresie promocji profilaktyki i diagnostyki Izba powierza również NFZ.

Przewlekła choroba nerek to druga, po nadciśnieniu, najczęściej występująca choroba przewlekła w Polsce. Jej pierwsze stadia przebiegają bezobjawowo, dlatego bez odpowiedniej profilaktyki pacjenci dowiadują się o chorobie dopiero w momencie, gdy jedynym ratunkiem stają się dializy lub przeszczep. W obliczu rosnących kosztów leczenia i dramatycznych statystyk zgonów pytanie postawione przez NIK – dlaczego system nie postawił na skuteczną profilaktykę – staje się jeszcze bardziej palące.

Źródło: NIK