Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) będzie przybywać ze względu chociażby na złe nawyki żywieniowe. Do tego brakuje indywidualnego podejścia, skoordynowanej opieki oraz najnowszych terapii. Czego jeszcze? Wsparcia żywieniowego, edukowania społeczeństwa, Karty Pacjenta z NChZJ, poradni nie tylko psychologicznych, ale też stomijnych. Ponadto w refundacji wciąż jest za mało leków.

Każdego roku 19 maja na całym świecie obchodzony jest Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). To dobra okazja, żeby wesprzeć osoby chore i ich bliskich, zwiększyć społeczną świadomość na temat tych chorób, a także nagłośnić najpilniejsze potrzeby i wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci. Bo choć w ostatnim czasie zaszło – także w Polsce – wiele pozytywnych zmian w opiece i leczeniu osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, to wciąż jest wiele do zrobienia po to, żeby poprawić jakość ich życia i dać im szansę na normalne funkcjonowanie – rodzinne, społeczne i zawodowe.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne dotyczące przewodu pokarmowego, przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Spośród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. NZJ zazwyczaj zaczynają się podstępnie, od łagodnych, przemijających symptomów, które mogą kilka miesięcy, a nawet lat, poprzedzać rozpoznanie. Późniejsze, bardziej charakterystyczne objawy NZJ to m.in. silne bóle brzucha, przewlekłe biegunki, naglące parcia, obecność krwi w kale, stany podgorączkowe

i gorączka, chudnięcie, niedokrwistość, różne niedobory pokarmowe oraz przewlekłe zmęczenie.
U dzieci, w ich następstwie, może dochodzić także opóźnienie wzrastania. U części pacjentów z NZJ pojawiają się uciążliwe objawy pozajelitowe, takie jak: bóle i obrzęki stawów, owrzodzenia na skórze, czy zapalenia tkanek oka. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, co niekiedy wiąże się z koniecznością wyłonienia stomii, a w przypadku dalszych interwencji chirurgicznych może doprowadzić do niepełnosprawności. Ból i wstydliwe objawy związane z wypróżnieniami, przelewaniem w brzuchu, gromadzeniem nadmiernej ilości gazów prowadzą często do wykluczenia społecznego i zawodowego. U większości pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna choroba ma charakter progresywny: najpierw dominuje stan zapalny, a wraz z upływem czasu mogą rozwinąć się dodatkowe powikłania w przebiegu choroby takie jak zwężenia jelit, przetoki i/lub ropnie. Wszystkie NZJ mają jednak mocno nieprzewidywalny przebieg, co wiąże się z dodatkowym obciążeniem psychologicznym i emocjonalnym dla pacjentów – mówi Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt na Życie”.

W 2022 roku ekspertom udało się oszacować liczbę chorych na nieswoiste zapalenia jelit w Polsce. Okazało się, że jest to aż 100 tys.¹ osób – czyli tyle, ilu mieszkańców ma Kalisz, Tarnów czy Włocławek! Mniej więcej trzy czwarte z tych osób cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a jedna czwarta – na chorobę Leśniowskiego-Crohna.¹ Szczyt zachorowalności na NZJ przypada na wiek pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. W przypadku WZJG drugi szczyt zapadalności obserwowany jest w 7. dekadzie życia, natomiast w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna drugą grupę wiekową pod względem zapadalności stanowią nastolatki w wieku 10-19 lat. Generalnie, zauważalny jest wyraźny wzrost liczby zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna w młodszych grupach wiekowych. Co czwarta nowo diagnozowana osoba to dziecko.

Ponieważ nieswoiste zapalenia jelit dotykają przede wszystkim osób młodych, często dopiero wkraczających w dorosłe życie, tym bardziej ważne jest, żeby zapewnić im odpowiednią opiekę medyczną, dzięki której będą mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zakładać rodziny, studiować, pracować i realizować swoje plany życiowe.

Sposób leczenia NZJ zależy od ciężkości objawów i szybkości postępowania choroby. Celem terapii jest uzyskanie remisji choroby, wygojenie śluzówki jelita, poprawa jakości życia pacjentów i uchronienie ich przez niepełnosprawnością. Leczeniem pierwszego wyboru są pochodne kwasu 5-aminosalicylowego, a w kolejnych etapach stosuje się leki immunosupresyjne i immunomodulujące. Są to leki, które prowadzą do przejściowego lub stałego osłabienia działania układu odpornościowego, a przez to ograniczają stan zapalny w przewodzie pokarmowym. U niektórych pacjentów leczenie tymi lekami okazuje się niewystarczające i konieczne staje się rozpoczęcie terapii lekami biologicznymi, które w Polsce są dostępne w ramach programów lekowych. Leki biologiczne wpływają na różne mechanizmy lub procesy immunologiczne, odgrywające rolę w patogenezie NZJ.²

W styczniu 2022 roku nastąpiła bardzo ważna zmiana dotycząca dostępności do leczenia biologicznego NZJ dla polskich pacjentów, a mianowicie zostały zniesione ramy czasowe w programach lekowych NZJ. Do końca 2021 roku pacjenci mogli być leczeni biologicznie w ściśle określonych przez programy lekowe ramach czasowych, czyli przez 12-24 miesiące, w zależności od stosowanego leku i/lub wskazania. Obecnie lekarz, w konsultacji z pacjentem, może zdecydować o kontynuacji leczenia oraz o tym, jak długo będzie ono trwało. Dzięki temu, chorzy nie są narażeni na przerwy w terapii biologicznej, które negatywnie wpływały na ich stan zdrowia i doprowadzały do kolejnych zaostrzeń z koniecznością hospitalizacji i sterydoterapii – wyjaśnia dr Maria Wiśniewska-Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii CSK Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zdaniem ekspertów, optymalizacji wymagają jeszcze kryteria obowiązujące przy włączaniu pacjentów do programów lekowych. Aktualnie obowiązujące kryteria sprawiają, że w Polsce liczba pacjentów z NZJ leczonych biologicznie jest wciąż dość mała. Ponadto rozpoczynanie leczenia biologicznego w mocno zaawansowanym stadium choroby powoduje, że odpowiedź na nie jest gorsza, a szansa na uzyskanie długotrwałej remisji – mniejsza.

Dużym postępem było wprowadzenie podskórnych form leków biologicznych. Zmiana formy dożylnej na podskórną nie zmienia profilu bezpieczeństwa i skuteczności leku, a z praktycznego punktu widzenia jest ona o wiele wygodniejsza, ponieważ umożliwia samodzielne podawanie leku w domu. Dożylna droga podania wymaga 1- lub 2-godzinnego wlewu leku, który musi odbywać się w warunkach szpitalnych, co oznacza, że konieczna jest jednodniowa hospitalizacja. Dzięki terapii podskórnej pacjenci z NZJ mogą być leczeni w domu i rzadziej wymagają wizyt kontrolnych. Znacznie usprawnia to ich codzienne funkcjonowanie, zwiększa komfort życia i zmniejsza koszty, związane z dojazdami do ośrodka czy absencjami w pracy. Możliwość leczenia podskórnego to także zaoszczędzenie pracy personelu medycznego oraz zmniejszenie kosztów podania leku. Dzięki temu, że pacjentowi możemy zaproponować leczenie podskórne, możliwe staje się dopasowanie terapii do życia i indywidualnych potrzeb pacjenta, co jest jednym z ważnych elementów personalizacji leczenia. Osoby, którym warto zaproponować leczenie podskórne to pacjenci młodzi i aktywni, ale także starsi, którzy są mniej mobilni i chcą ograniczyć konieczność przyjazdów i pobytów w placówce medycznej. Na pewno jest to dobra opcja dla pacjentów mieszkających daleko od ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne NZJ. Ważne jest jednak, aby byli to pacjenci zdyscyplinowani i przestrzegający zaleceń – podkreśla dr Maria Wiśniewska-Jarosińska.

Leczenie biologiczne jest przełomem, dzięki któremu pacjenci mogą być przez dłuższy czas leczeni zachowawczo, ale niestety u części chorych, pomimo leczenia, pojawia się po jakimś czasie konieczność operacji i usunięcia fragmentów jelit.

U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki czyli nieprawidłowe połączenia jelita z pobliskimi tkankami lub organami. Mogą być to przetoki jelitowo-jelitowe (pomiędzy pętlami jelit), jelitowo-skórne, jelitowo-pęcherzowe (pomiędzy jelitem a pęcherzem moczowym) czy odbytniczo-pochwowe. Szczególnie uciążliwe dla pacjentów są przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z takiej przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy, silne dolegliwości bólowe, a niekiedy także gorączka. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym, diametralnie pogarszającym jakość życia pacjentów i upośledzającym ich codzienną aktywność – wyjaśnia Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”.

Leczenie przetok jest trudne, bo każda z nich jest inna, stąd kluczowy jest indywidualny dobór metody terapeutycznej dla każdego pacjenta. Leczenie postaci przetokowej choroby Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii (stosowania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) oraz zabiegów chirurgicznych. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne zazwyczaj utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia przetok znacznie zwiększające szanse na prawidłowe gojenie się przetok po operacji, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego.

1. Zagórowicz E. i wsp. Nationwidata on epidemiology of inflammatory bowel disease in Poland between 2009-2020. PAIM 2022, Vol.132, No. 5.
2. Little RD. Therapeutic Drug Monitoring of Subcutaneous Infliximab in Inflammatory Bowel Disease—Understanding Pharmacokinetics and Exposure Response Relationships in a New Era of Subcutaneous Biologics, J. Clin. Med. 2022, 11(20), 6173.

Każdego roku 19 maja na całym świecie obchodzony jest Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (World IBD Day). To dobra okazja, żeby wesprzeć osoby chore i ich bliskich, zwiększyć społeczną świadomość na temat tych chorób, a także nagłośnić najpilniejsze potrzeby i wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci. Bo choć w ostatnim czasie zaszło – także w Polsce – wiele pozytywnych zmian w opiece i leczeniu osób z nieswoistymi zapaleniami jelit, to wciąż jest wiele do zrobienia po to, żeby poprawić jakość ich życia i dać im szansę na normalne funkcjonowanie – rodzinne, społeczne i zawodowe.

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne dotyczące przewodu pokarmowego, przebiegające z okresami zaostrzeń i remisji. Spośród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. NZJ zazwyczaj zaczynają się podstępnie, od łagodnych, przemijających symptomów, które mogą kilka miesięcy, a nawet lat, poprzedzać rozpoznanie. Późniejsze, bardziej charakterystyczne objawy NZJ to m.in. silne bóle brzucha, przewlekłe biegunki, naglące parcia, obecność krwi w kale, stany podgorączkowe

i gorączka, chudnięcie, niedokrwistość, różne niedobory pokarmowe oraz przewlekłe zmęczenie.
U dzieci, w ich następstwie, może dochodzić także opóźnienie wzrastania. U części pacjentów z NZJ pojawiają się uciążliwe objawy pozajelitowe, takie jak: bóle i obrzęki stawów, owrzodzenia na skórze, czy zapalenia tkanek oka. Pacjenci z powodu zaostrzeń są często hospitalizowani, wielu z nich przechodzi operację usunięcia fragmentu lub całego jelita, co niekiedy wiąże się z koniecznością wyłonienia stomii, a w przypadku dalszych interwencji chirurgicznych może doprowadzić do niepełnosprawności. Ból i wstydliwe objawy związane z wypróżnieniami, przelewaniem w brzuchu, gromadzeniem nadmiernej ilości gazów prowadzą często do wykluczenia społecznego i zawodowego. U większości pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna choroba ma charakter progresywny: najpierw dominuje stan zapalny, a wraz z upływem czasu mogą rozwinąć się dodatkowe powikłania w przebiegu choroby takie jak zwężenia jelit, przetoki i/lub ropnie. Wszystkie NZJ mają jednak mocno nieprzewidywalny przebieg, co wiąże się z dodatkowym obciążeniem psychologicznym i emocjonalnym dla pacjentów – mówi Marek Lichota ze Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego „Apetyt na Życie”.

W 2022 roku ekspertom udało się oszacować liczbę chorych na nieswoiste zapalenia jelit w Polsce. Okazało się, że jest to aż 100 tys.¹ osób – czyli tyle, ilu mieszkańców ma Kalisz, Tarnów czy Włocławek! Mniej więcej trzy czwarte z tych osób cierpi na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a jedna czwarta – na chorobę Leśniowskiego-Crohna.¹ Szczyt zachorowalności na NZJ przypada na wiek pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. W przypadku WZJG drugi szczyt zapadalności obserwowany jest w 7. dekadzie życia, natomiast w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna drugą grupę wiekową pod względem zapadalności stanowią nastolatki w wieku 10-19 lat. Generalnie, zauważalny jest wyraźny wzrost liczby zachorowań na chorobę Leśniowskiego-Crohna w młodszych grupach wiekowych. Co czwarta nowo diagnozowana osoba to dziecko.

Ponieważ nieswoiste zapalenia jelit dotykają przede wszystkim osób młodych, często dopiero wkraczających w dorosłe życie, tym bardziej ważne jest, żeby zapewnić im odpowiednią opiekę medyczną, dzięki której będą mogli normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zakładać rodziny, studiować, pracować i realizować swoje plany życiowe.

Sposób leczenia NZJ zależy od ciężkości objawów i szybkości postępowania choroby. Celem terapii jest uzyskanie remisji choroby, wygojenie śluzówki jelita, poprawa jakości życia pacjentów i uchronienie ich przez niepełnosprawnością. Leczeniem pierwszego wyboru są pochodne kwasu 5-aminosalicylowego, a w kolejnych etapach stosuje się leki immunosupresyjne i immunomodulujące. Są to leki, które prowadzą do przejściowego lub stałego osłabienia działania układu odpornościowego, a przez to ograniczają stan zapalny w przewodzie pokarmowym. U niektórych pacjentów leczenie tymi lekami okazuje się niewystarczające i konieczne staje się rozpoczęcie terapii lekami biologicznymi, które w Polsce są dostępne w ramach programów lekowych. Leki biologiczne wpływają na różne mechanizmy lub procesy immunologiczne, odgrywające rolę w patogenezie NZJ.²

W styczniu 2022 roku nastąpiła bardzo ważna zmiana dotycząca dostępności do leczenia biologicznego NZJ dla polskich pacjentów, a mianowicie zostały zniesione ramy czasowe w programach lekowych NZJ. Do końca 2021 roku pacjenci mogli być leczeni biologicznie w ściśle określonych przez programy lekowe ramach czasowych, czyli przez 12-24 miesiące, w zależności od stosowanego leku i/lub wskazania. Obecnie lekarz, w konsultacji z pacjentem, może zdecydować o kontynuacji leczenia oraz o tym, jak długo będzie ono trwało. Dzięki temu, chorzy nie są narażeni na przerwy w terapii biologicznej, które negatywnie wpływały na ich stan zdrowia i doprowadzały do kolejnych zaostrzeń z koniecznością hospitalizacji i sterydoterapii – wyjaśnia dr Maria Wiśniewska-Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii CSK Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Zdaniem ekspertów, optymalizacji wymagają jeszcze kryteria obowiązujące przy włączaniu pacjentów do programów lekowych. Aktualnie obowiązujące kryteria sprawiają, że w Polsce liczba pacjentów z NZJ leczonych biologicznie jest wciąż dość mała. Ponadto rozpoczynanie leczenia biologicznego w mocno zaawansowanym stadium choroby powoduje, że odpowiedź na nie jest gorsza, a szansa na uzyskanie długotrwałej remisji – mniejsza.

Dużym postępem było wprowadzenie podskórnych form leków biologicznych. Zmiana formy dożylnej na podskórną nie zmienia profilu bezpieczeństwa i skuteczności leku, a z praktycznego punktu widzenia jest ona o wiele wygodniejsza, ponieważ umożliwia samodzielne podawanie leku w domu. Dożylna droga podania wymaga 1- lub 2-godzinnego wlewu leku, który musi odbywać się w warunkach szpitalnych, co oznacza, że konieczna jest jednodniowa hospitalizacja. Dzięki terapii podskórnej pacjenci z NZJ mogą być leczeni w domu i rzadziej wymagają wizyt kontrolnych. Znacznie usprawnia to ich codzienne funkcjonowanie, zwiększa komfort życia i zmniejsza koszty, związane z dojazdami do ośrodka czy absencjami w pracy. Możliwość leczenia podskórnego to także zaoszczędzenie pracy personelu medycznego oraz zmniejszenie kosztów podania leku. Dzięki temu, że pacjentowi możemy zaproponować leczenie podskórne, możliwe staje się dopasowanie terapii do życia i indywidualnych potrzeb pacjenta, co jest jednym z ważnych elementów personalizacji leczenia. Osoby, którym warto zaproponować leczenie podskórne to pacjenci młodzi i aktywni, ale także starsi, którzy są mniej mobilni i chcą ograniczyć konieczność przyjazdów i pobytów w placówce medycznej. Na pewno jest to dobra opcja dla pacjentów mieszkających daleko od ośrodka prowadzącego leczenie biologiczne NZJ. Ważne jest jednak, aby byli to pacjenci zdyscyplinowani i przestrzegający zaleceń – podkreśla dr Maria Wiśniewska-Jarosińska.

Leczenie biologiczne jest przełomem, dzięki któremu pacjenci mogą być przez dłuższy czas leczeni zachowawczo, ale niestety u części chorych, pomimo leczenia, pojawia się po jakimś czasie konieczność operacji i usunięcia fragmentów jelit.

U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki czyli nieprawidłowe połączenia jelita z pobliskimi tkankami lub organami. Mogą być to przetoki jelitowo-jelitowe (pomiędzy pętlami jelit), jelitowo-skórne, jelitowo-pęcherzowe (pomiędzy jelitem a pęcherzem moczowym) czy odbytniczo-pochwowe. Szczególnie uciążliwe dla pacjentów są przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z takiej przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy, silne dolegliwości bólowe, a niekiedy także gorączka. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym, diametralnie pogarszającym jakość życia pacjentów i upośledzającym ich codzienną aktywność – wyjaśnia Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”.

Leczenie przetok jest trudne, bo każda z nich jest inna, stąd kluczowy jest indywidualny dobór metody terapeutycznej dla każdego pacjenta. Leczenie postaci przetokowej choroby Leśniowskiego-Crohna wymaga dobrej współpracy gastroenterologa z chirurgiem lub proktologiem, ponieważ na ogół jest połączeniem farmakoterapii (stosowania antybiotyków, sterydów, leków immunosupresyjnych i leków biologicznych) oraz zabiegów chirurgicznych. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne zazwyczaj utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia przetok znacznie zwiększające szanse na prawidłowe gojenie się przetok po operacji, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego.

1. Zagórowicz E. i wsp. Nationwidata on epidemiology of inflammatory bowel disease in Poland between 2009-2020. PAIM 2022, Vol.132, No. 5.
2. Little RD. Therapeutic Drug Monitoring of Subcutaneous Infliximab in Inflammatory Bowel Disease—Understanding Pharmacokinetics and Exposure Response Relationships in a New Era of Subcutaneous Biologics, J. Clin. Med. 2022, 11(20), 6173.

U chorych z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit głównym czynnikiem odpowiedzialnym za rozwój raka jelita grubego jest przewlekłe, źle kontrolowane zapalenie jelita grubego. Ryzyko wystąpienia tego nowotworu jest tym wyższe, im większy jest zasięg zmian zapalnych w jelicie grubym, i im bardziej agresywny jest przebieg choroby. Jak powinna zatem wyglądać profilaktyka nowotworowa u pacjentów z NChZJ?

Fundacja EuropaColon Polska wspólnie z dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie przygotowała materiały edukacyjne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Fundacja EuropaColon Polska od kilku lat zaangażowana jest w działania na rzecz poprawy jakości życia osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit. Naszym celem jest między innymi zapewnienie dostępu do odpowiedniej dla każdego pacjenta terapii, by  właściwe leczenie pozwoliło maksymalnie ograniczyć ryzyko raka jelita grubego, które w przypadku NChZJ jest wyższe niż u ogólnej populacji. W tym celu niezbędny jest właściwy nadzór onkologiczny. – wyjaśnia Iga Rawicka Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

Stąd pomysł na poradnik dla pacjentów „Rak Jelita Grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit”. Z cyklu „Dzień Zdrowy” nagrany został podcast z udziałem prof. Edyty Zagórowicz. Dla pacjentów dostępny jest również zapis webinaru, w trakcie którego pacjenci uzyskali odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Wszystkie materiały dostępne są już na stronie internetowej  https://europacolonpolska.pl/czujnosc-onkologiczna-nchzj/

Naszą czujność w przypadku raka jelita grubego powinny wzbudzić tzw. objawy alarmowe, takie jak obecność krwi w kale, niedokrwistość, chudnięcie. Są to objawy wspólne dla NChZJ i raka jelita grubego, niemniej takie objawy są wskazaniem do szybkiej diagnostyki, m.in. do wykonania badania endoskopowego. Prawidłowo wykonana kolonoskopia, przy dobrym oczyszczeniu jelita, pozwala na wykluczenie choroby nowotworowej jelita grubego i potwierdzenie choroby zapalnej, jeśli występuje.- zaznacza dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz.

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego – należą do czynników ryzyka zachorowania na raka jelita grubego. Wynika to z faktu, że w tych chorobach latami, praktycznie przez całe życie toczy się przewlekły proces zapalny w jelitach, co sprzyja pojawieniu się nowotworu. Mechanizm rozwoju raka różni się od mechanizmu powstawania raka sporadycznego i dlatego w niektórych przypadkach rozwój nowotworu może nastąpić bardzo szybko.  W związku z tym ustalono zasady nadzoru endoskopowego u pacjentów z tymi chorobami, które w bardzo precyzyjny sposób opisała w broszurze dla pacjentów Pani Prof. Edyta Zagórowicz. – wyjaśnia prof. dr hab. med. Jarosław Reguła, Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. Niektórzy chorzy z dodatkowymi czynnikami ryzyka wymagają kontroli kolonoskopowej co roku, inni znacznie rzadziej (np. co 5 lat). Zasady te powinny być znane, upowszechniane  i przestrzegane.– podkreśla prof. Reguła.

Rak jelita grubego w populacji ogólnej występuje najczęściej  u osób po 60 r.ż., ale nie dotyczy to pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, którzy w chwili zachorowania zwykle są osobami młodymi, w 2. i 3. dekadzie życia. Przewlekły stan zapalny jest bowiem czynnikiem predysponującym do rozwoju raka jelita grubego. Im dłużej trwa choroba i im słabiej jest kontrolowana, tym ryzyko wystąpienia raka jest wyższe. – wyjaśnia prof. Zagórowicz. Przyjmuje się, że okres trwania NChZJ, po którym ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej rośnie, wynosi 8-10 lat. Po tym czasie trwania choroby zapalnej jelit  należy objęć tę grupę pacjentów szczególnym nadzorem onkologicznym. Wówczas wykonuje się u pacjenta badanie endoskopowe całego jelita, najlepiej w okresie remisji choroby. Badanie to pomaga określić aktualny zasięg choroby i umożliwia pobranie wycinków z różnych odcinków jelita, w celu ich oceny mikroskopowej. Zależnie od wyników badania endoskopowego lekarz decyduje o wprowadzeniu szczególnego nadzoru onkologicznego nad pacjentem. Oznacza to wykonywanie badań endoskopowych w pewnych odstępach czasu po to,  by wychwycić zmiany przedrakowe (tzw. dysplazję w błonie śluzowej) i zdecydować o ich ew. usunięciu. Odstępy między kolejnymi badaniami zależą od dodatkowych czynników ryzyka rozwoju raka grubego u danego pacjenta. Przy ich braku oraz gdy pierwsze badanie w ramach nadzoru onkologicznego nie uwidoczni dysplazji i jeśli jelito jest wygojone, a w rodzinie chorego nie występowały nowotwory jelita grubego w młodym wieku, to następne badanie może odbyć się za 5 lat.- dodaje klinicystka.

Realizacja projektu „Rak jelita grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit” była możliwa dzięki  wsparciu Partnerów  firm Sandoz i Takeda.

Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat nowotworów układu pokarmowego ze szczególnym uwzględnieniem raka jelita grubego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów, a przede wszystkim pomoc w powrocie do zdrowia. Więcej na stronie: https://europacolonpolska.pl/

U chorych z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit głównym czynnikiem odpowiedzialnym za rozwój raka jelita grubego jest przewlekłe, źle kontrolowane zapalenie jelita grubego. Ryzyko wystąpienia tego nowotworu jest tym wyższe, im większy jest zasięg zmian zapalnych w jelicie grubym, i im bardziej agresywny jest przebieg choroby. Jak powinna zatem wyglądać profilaktyka nowotworowa u pacjentów z NChZJ?

Fundacja EuropaColon Polska wspólnie z dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie przygotowała materiały edukacyjne dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Fundacja EuropaColon Polska od kilku lat zaangażowana jest w działania na rzecz poprawy jakości życia osób chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit. Naszym celem jest między innymi zapewnienie dostępu do odpowiedniej dla każdego pacjenta terapii, by  właściwe leczenie pozwoliło maksymalnie ograniczyć ryzyko raka jelita grubego, które w przypadku NChZJ jest wyższe niż u ogólnej populacji. W tym celu niezbędny jest właściwy nadzór onkologiczny. – wyjaśnia Iga Rawicka Prezes Fundacji EuropaColon Polska.

Stąd pomysł na poradnik dla pacjentów „Rak Jelita Grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit”. Z cyklu „Dzień Zdrowy” nagrany został podcast z udziałem prof. Edyty Zagórowicz. Dla pacjentów dostępny jest również zapis webinaru, w trakcie którego pacjenci uzyskali odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Wszystkie materiały dostępne są już na stronie internetowej  https://europacolonpolska.pl/czujnosc-onkologiczna-nchzj/

Naszą czujność w przypadku raka jelita grubego powinny wzbudzić tzw. objawy alarmowe, takie jak obecność krwi w kale, niedokrwistość, chudnięcie. Są to objawy wspólne dla NChZJ i raka jelita grubego, niemniej takie objawy są wskazaniem do szybkiej diagnostyki, m.in. do wykonania badania endoskopowego. Prawidłowo wykonana kolonoskopia, przy dobrym oczyszczeniu jelita, pozwala na wykluczenie choroby nowotworowej jelita grubego i potwierdzenie choroby zapalnej, jeśli występuje.- zaznacza dr hab. n. med. Edytą Zagórowicz.

Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego – należą do czynników ryzyka zachorowania na raka jelita grubego. Wynika to z faktu, że w tych chorobach latami, praktycznie przez całe życie toczy się przewlekły proces zapalny w jelitach, co sprzyja pojawieniu się nowotworu. Mechanizm rozwoju raka różni się od mechanizmu powstawania raka sporadycznego i dlatego w niektórych przypadkach rozwój nowotworu może nastąpić bardzo szybko.  W związku z tym ustalono zasady nadzoru endoskopowego u pacjentów z tymi chorobami, które w bardzo precyzyjny sposób opisała w broszurze dla pacjentów Pani Prof. Edyta Zagórowicz. – wyjaśnia prof. dr hab. med. Jarosław Reguła, Konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. Niektórzy chorzy z dodatkowymi czynnikami ryzyka wymagają kontroli kolonoskopowej co roku, inni znacznie rzadziej (np. co 5 lat). Zasady te powinny być znane, upowszechniane  i przestrzegane.– podkreśla prof. Reguła.

Rak jelita grubego w populacji ogólnej występuje najczęściej  u osób po 60 r.ż., ale nie dotyczy to pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, którzy w chwili zachorowania zwykle są osobami młodymi, w 2. i 3. dekadzie życia. Przewlekły stan zapalny jest bowiem czynnikiem predysponującym do rozwoju raka jelita grubego. Im dłużej trwa choroba i im słabiej jest kontrolowana, tym ryzyko wystąpienia raka jest wyższe. – wyjaśnia prof. Zagórowicz. Przyjmuje się, że okres trwania NChZJ, po którym ryzyko wystąpienia choroby nowotworowej rośnie, wynosi 8-10 lat. Po tym czasie trwania choroby zapalnej jelit  należy objęć tę grupę pacjentów szczególnym nadzorem onkologicznym. Wówczas wykonuje się u pacjenta badanie endoskopowe całego jelita, najlepiej w okresie remisji choroby. Badanie to pomaga określić aktualny zasięg choroby i umożliwia pobranie wycinków z różnych odcinków jelita, w celu ich oceny mikroskopowej. Zależnie od wyników badania endoskopowego lekarz decyduje o wprowadzeniu szczególnego nadzoru onkologicznego nad pacjentem. Oznacza to wykonywanie badań endoskopowych w pewnych odstępach czasu po to,  by wychwycić zmiany przedrakowe (tzw. dysplazję w błonie śluzowej) i zdecydować o ich ew. usunięciu. Odstępy między kolejnymi badaniami zależą od dodatkowych czynników ryzyka rozwoju raka grubego u danego pacjenta. Przy ich braku oraz gdy pierwsze badanie w ramach nadzoru onkologicznego nie uwidoczni dysplazji i jeśli jelito jest wygojone, a w rodzinie chorego nie występowały nowotwory jelita grubego w młodym wieku, to następne badanie może odbyć się za 5 lat.- dodaje klinicystka.

Realizacja projektu „Rak jelita grubego w nieswoistych chorobach zapalnych jelit” była możliwa dzięki  wsparciu Partnerów  firm Sandoz i Takeda.

Fundacja EuropaColon Polska została powołana w marcu 2017 roku. Celem działań Fundacji jest przede wszystkim zwiększenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat nowotworów układu pokarmowego ze szczególnym uwzględnieniem raka jelita grubego. Podstawowym celem Fundacji jest promowanie profilaktyki, wczesnego wykrywania i właściwego leczenia nowoczesnymi i skutecznymi metodami terapeutycznymi w celu poprawy jakości życia pacjentów, a przede wszystkim pomoc w powrocie do zdrowia. Więcej na stronie: https://europacolonpolska.pl/

Jeśli interesuje Cię temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit (NCHZJ), jeśli poszukujesz sprawdzonej wiedzy i wsparcia to miło nam poinformować, że powstał nowy serwis edukacyjny. Przydatne informacje o objawach, diagnostyce i leczeniu NCHZJ przygotowane przez ekspertów, praktyczne porady dla pacjentów i ich bliskich, odpowiedzi na ważne i trudne pytania, ciekawe artykuły, wsparcie innych chorych – to wszystko czeka na użytkowników portalu www.jelitowe.pl

Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie psychologiczne, przydatne porady prawne, artykuły na temat prawidłowego odżywania, sprawdzone przepisy kulinarne oraz wiele więcej.

 

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit to choroby przewlekłe, nieuleczalne i niestety coraz częstsze.[1] W Polsce prawie 100 000 osób cierpi na NCHZJ[2]. Do tej grupy chorób zalicza się m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Co czwarta osoba z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit jest w wieku poniżej 18. roku życia.[3]

 

Uporczywy ból brzucha, biegunki czy osłabienie to poważne, ale nie jedyne problemy, które dotykają osób chorych na NCHZJ. Pacjenci napotykają szereg wyzwań, związanych z codziennym funkcjonowaniem. Ciągła obawa o dostępność czegoś tak przyziemnego, jak toalety w przestrzeni publicznej powoduje, że żyją w ciągłym stresie, napięciu i strachu.[4]

 

Chorzy czują wstyd, osamotnienie, niepewność co do swojej przyszłości. Problemy dotyczą niemalże każdego obszaru ich życia osobistego, jak również pracy i nauki, które choroba niejednokrotnie utrudnia, a nawet uniemożliwia.  

 

Portal www.jelitowe.pl powstał, by pomagać i być wsparciem dla osób z NCHZJ. To miejsce gdzie pacjenci mogą uzyskać potrzebną pomoc oraz wsparcie zarówno specjalistów, jak innych chorych. Osoby zmagające się z NCHZJ znajdą tam także artykuły napisane przez pacjentów, będących członkami stowarzyszeń, w których dzielą się oni swoim doświadczeniem i dodają otuchy innym. Dzięki temu życie osób z NCHZJ będzie miało szansę stać się prostsze.

 

Portal www.jelitowe.pl oferuje pacjentom szeroką, holistyczną perspektywę ujęcia NCHZJ: rzetelną wiedzę dotyczącą każdego etapu choroby, począwszy od niepokojących objawów, poprzez diagnostykę i leczenie, aż po codzienne funkcjonowanie. Poruszane są tam również problemy wyjątkowo trudne i wstydliwe, jak choćby życie z przetokami, czy wyłonioną stomią, seks w NCHZJ, ból towarzyszący chorobie. Portal stwarza przestrzeń dla organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, dzięki której mogą one docierać do chorych i oferować im swoją pomoc i wsparcie, jak również informować, dlaczego warto dołączyć do organizacji zrzeszających innych pacjentów.

 

www.jelitowe.pl to miejsce, w którym chorzy i ich bliscy znajdą bardzo przydatne narzędzie – mapę placówek medycznych w Polsce, w których prowadzone jest leczenie NCHZJ. Portal zawiera ponadto pakiet praktycznych rozwiązań i wskazówek dla pacjentów dotyczących m.in. podróży, pracy, uprawiania sportu, doboru właściwej garderoby etc.

 

Treści publikowane w serwisie powstały przy współpracy ze specjalistami: lekarzami, dietetykami, prawnikami, psychologami, ekspertami z organizacji pacjenckich.  Portal www.jelitowe.pl wykorzystuje różnorodne formy przekazu: artykuły, materiały wideo, podcasty, grafiki.

 

Partnerami serwisu są organizacje pacjenckie:

• Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’
• Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
• Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”
• Fundacja EuropaColon Polska.

 

W portalu przewidziano także strefę dla lekarza (dostępną po zalogowaniu), w której znajdują się aktualności dotyczące terapii NCHZJ, specjalistyczne webinary, wsparcie prawne oraz strefę dla pielęgniarek z przydatną wiedzą na temat pielęgnacji i postępowania z pacjentami zmagającymi się
z NCHZJ.

1 Ye Y, Pang Z, Chen W, Ju S, Zhou C. The epidemiology and risk factors of inflammatory bowel disease. Int J Clin Exp Med. 2015 Dec 15;8(12):22529-42. PMID: 26885239; PMCID: PMC4730025.

                 

Jeśli interesuje Cię temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit (NCHZJ), jeśli poszukujesz sprawdzonej wiedzy i wsparcia to miło nam poinformować, że powstał nowy serwis edukacyjny. Przydatne informacje o objawach, diagnostyce i leczeniu NCHZJ przygotowane przez ekspertów, praktyczne porady dla pacjentów i ich bliskich, odpowiedzi na ważne i trudne pytania, ciekawe artykuły, wsparcie innych chorych – to wszystko czeka na użytkowników portalu www.jelitowe.pl

Portal www.jelitowe.pl powstał z myślą o pacjentach z NCHZJ i ich bliskich. Jego kluczowym celem jest budowanie świadomości na temat Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zarówno wśród samych chorych jak i w całym społeczeństwie. Osoby zmagające się z NCHZJ oraz ich rodziny znajdą tam m.in.: praktyczne informacje o życiu z chorobą, porady lekarzy różnych specjalności, wsparcie psychologiczne, przydatne porady prawne, artykuły na temat prawidłowego odżywania, sprawdzone przepisy kulinarne oraz wiele więcej.

 

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit to choroby przewlekłe, nieuleczalne i niestety coraz częstsze.[1] W Polsce prawie 100 000 osób cierpi na NCHZJ[2]. Do tej grupy chorób zalicza się m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Co czwarta osoba z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit jest w wieku poniżej 18. roku życia.[3]

 

Uporczywy ból brzucha, biegunki czy osłabienie to poważne, ale nie jedyne problemy, które dotykają osób chorych na NCHZJ. Pacjenci napotykają szereg wyzwań, związanych z codziennym funkcjonowaniem. Ciągła obawa o dostępność czegoś tak przyziemnego, jak toalety w przestrzeni publicznej powoduje, że żyją w ciągłym stresie, napięciu i strachu.[4]

 

Chorzy czują wstyd, osamotnienie, niepewność co do swojej przyszłości. Problemy dotyczą niemalże każdego obszaru ich życia osobistego, jak również pracy i nauki, które choroba niejednokrotnie utrudnia, a nawet uniemożliwia.  

 

Portal www.jelitowe.pl powstał, by pomagać i być wsparciem dla osób z NCHZJ. To miejsce gdzie pacjenci mogą uzyskać potrzebną pomoc oraz wsparcie zarówno specjalistów, jak innych chorych. Osoby zmagające się z NCHZJ znajdą tam także artykuły napisane przez pacjentów, będących członkami stowarzyszeń, w których dzielą się oni swoim doświadczeniem i dodają otuchy innym. Dzięki temu życie osób z NCHZJ będzie miało szansę stać się prostsze.

 

Portal www.jelitowe.pl oferuje pacjentom szeroką, holistyczną perspektywę ujęcia NCHZJ: rzetelną wiedzę dotyczącą każdego etapu choroby, począwszy od niepokojących objawów, poprzez diagnostykę i leczenie, aż po codzienne funkcjonowanie. Poruszane są tam również problemy wyjątkowo trudne i wstydliwe, jak choćby życie z przetokami, czy wyłonioną stomią, seks w NCHZJ, ból towarzyszący chorobie. Portal stwarza przestrzeń dla organizacji i stowarzyszeń pacjenckich, dzięki której mogą one docierać do chorych i oferować im swoją pomoc i wsparcie, jak również informować, dlaczego warto dołączyć do organizacji zrzeszających innych pacjentów.

 

www.jelitowe.pl to miejsce, w którym chorzy i ich bliscy znajdą bardzo przydatne narzędzie – mapę placówek medycznych w Polsce, w których prowadzone jest leczenie NCHZJ. Portal zawiera ponadto pakiet praktycznych rozwiązań i wskazówek dla pacjentów dotyczących m.in. podróży, pracy, uprawiania sportu, doboru właściwej garderoby etc.

 

Treści publikowane w serwisie powstały przy współpracy ze specjalistami: lekarzami, dietetykami, prawnikami, psychologami, ekspertami z organizacji pacjenckich.  Portal www.jelitowe.pl wykorzystuje różnorodne formy przekazu: artykuły, materiały wideo, podcasty, grafiki.

 

Partnerami serwisu są organizacje pacjenckie:

• Stowarzyszenie Pacjentów z Niewydolnością Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’
• Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
• Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”
• Fundacja EuropaColon Polska.

 

W portalu przewidziano także strefę dla lekarza (dostępną po zalogowaniu), w której znajdują się aktualności dotyczące terapii NCHZJ, specjalistyczne webinary, wsparcie prawne oraz strefę dla pielęgniarek z przydatną wiedzą na temat pielęgnacji i postępowania z pacjentami zmagającymi się
z NCHZJ.

1 Ye Y, Pang Z, Chen W, Ju S, Zhou C. The epidemiology and risk factors of inflammatory bowel disease. Int J Clin Exp Med. 2015 Dec 15;8(12):22529-42. PMID: 26885239; PMCID: PMC4730025.