Ogólnopolskie Stowarzyszenie „Moje Nerki” (OSMN) zwróciło się do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy o pilne zwiększenie dostępu do dializ otrzewnowych dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek. Organizacja proponuje powołanie grupy roboczej, która przygotuje rozwiązania systemowe w tym obszarze.

Gdy nerki przestają działać, leczenie może polegać na przeszczepie, hemodializie w stacji dializ lub dializie otrzewnowej prowadzonej w domu. W Polsce korzysta z niej tylko ok. 4 proc. pacjentów, podczas gdy średnia europejska przekracza 15 proc. Terapia nie wymaga częstych dojazdów do ośrodka, co pozwala wielu chorym pracować i prowadzić aktywne życie rodzinne.

– Leczenie nerkozastępcze nie powinno automatycznie oznaczać wykluczenia z normalnego życia. Wielu pacjentów mogłoby korzystać z terapii lepiej dopasowanej do codziennego funkcjonowania, gdyby dostęp do dializ domowych był szerszy – mówi prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki”.

W Polsce zdecydowana większość pacjentów dializowanych jest leczona hemodializą w ośrodkach stacjonarnych. Zdaniem Stowarzyszenia potencjał dializ otrzewnowych pozostaje niewykorzystany. Metoda ta – choć dostępna – wciąż jest w naszym kraju niedoceniana, podczas gdy w wielu państwach europejskich stanowi powszechnie stosowaną formę leczenia.

– Warto korzystać z doświadczeń krajów, które skutecznie rozwijają leczenie domowe. Zwróciliśmy się do minister zdrowia z prośbą o spotkanie i wspólną rozmowę o tym, jak poprawić dostęp do dializ otrzewnowych w Polsce. Chcielibyśmy zaprosić do niej także przedstawiciela Hiszpańskiej Federacji Pacjentów Nefrologicznych Daniela Gallego Zurro, aby pokazał, jakie rozwiązania sprawdziły się w praktyce i poprawiły sytuację pacjentów w jego kraju – podkreśla prof. Rajmund Michalski.

Przewlekła choroba nerek to jedno z największych, a jednocześnie wciąż niedostatecznie dostrzeganych wyzwań zdrowotnych w Polsce. Choruje na nią ok. 4,7 mln osób, a według szacunków co roku z powodu jej późnego rozpoznania i leczenia przedwcześnie umiera nawet 80–100 tys. pacjentów.

Pomimo alarmujących danych choroby nerek nie zostały ujęte w Mapach Potrzeb Zdrowotnych wśród problemów zdrowotnych najbardziej obciążających społeczeństwo. Wyzwania dotyczące wczesnej diagnostyki oraz opieki nad pacjentami z PChN nie zostały też uwzględnione w dokumentach strategicznych. W Krajowym Planie Transformacji na lata 2022–2026 temat chorób nerek poruszono jedynie w kontekście opieki paliatywnej i hospicyjnej – czytamy w piśmie przesłanym do minister zdrowia.

Organizacja zadeklarowała gotowość współpracy z Ministerstwem Zdrowia, aby zwiększyć dostęp pacjentów nefrologicznych do dializ otrzewnowych.

– Jesteśmy otwarci na współpracę z resortem zdrowia i wspólne poszukiwanie rozwiązań korzystnych zarówno dla pacjentów, jak i całego systemu. Dobrym krokiem byłoby powołanie grupy roboczej, która mogłaby przygotować model szerszego wdrożenia dializ otrzewnowych – mówi prof. Rajmund Michalski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „Moje Nerki”.

źrodło: Stowarzyszenie Moje Nerki

O tym jak wcześnie zdiagnozować problemy z nerkami, jak postępować po diagnozie, aby zachować najlepszą jakość życia oraz jakie są aktualne możliwości leczenia chorób nerek rozmawiamy z prof. Rajmundem Michalskim, prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia MOJE NERKI, pacjentem, ze zdiagnozowanym w wieku 29 lat kłębuszkowym zapaleniem nerek.

Jeżeli zobaczymy, co się działo w ostatnich, powiedzmy 20 latach w nefrologii, jeżeli chodzi o nowe grupy leków oraz technologie dializoterapii, to postęp jest ogromny. Niestety jednoczesnie rośnie liczba pacjentów, którzy na choroby nerek różnego rodzaju chorują. I to jest dramat. To jest choroba cywilizacyjna, która znajduje się już w pierwszej piątce, a dane WHO m. wskazują, że chorych będzie jeszcze więcej. W Polsce choruje około 4,7 mln. osób, z czego zdiagnozowanych jest zaledwie ok. 5%. Czyli aż 95% osób nie wie, że choruje. Choroby nerek, niestety są często bezobjawowe czy skąpo objawowe, więc my nie wiemy o tym, że chorujemy, a kiedy jest stawiana diagnoza to często jest już źle i pacjneci stoją przed obliczem dializ. Dlatego rolą naszego ogólnopolskiego stowarzyszenia Moje Nerki jest to, żeby te osoby, rodziny, tych osób, generalnie całe społeczeństwo, edukować, informować o tym, czym te choroby są, co robić, czego nie robić, żeby do nich nie doszło.

Jak wyglądała Pana diagnoza? Jak wykryć problemy z nerkami?

O zapaleniu nerek dowiedziałem się przypadkowo przy okazji badań okresowych w instytucie, gdzie pacuję. Miałem wtedy 29 lat i okazało się, że już połowa nerek nie działa. Jestem już grubo ponad 20 po diagnozie, w tym miałem okres zaledwie roku dializ i od ponad 12 lat cieszę się nowym życiem, nową nerką, którą dzięki dawcy w rodzinie mam w sobie, ona funkcjonuje i mogę to życia normalne prowadzić.

Natomiast jeżeli chodzi o diagnostykę, co robić, żeby dowiedzieć się, jaki jest stan naszych nerek? Najprostszą rzeczą to są badania podstawowe, mianowicie ogólne badanie moczu. To już może być bardzo ważny wskaźnik funkcji nerek, jeżeli w moczu pojawia się nawet ślad białka. Świadczy o tym, że coś z naszymi nerkami. Równie ważne jest badanie kratyniny we krwi. To są te 2 takie proste badania, które najlepiej, gdyby lekarz rodzinny, lekarz pierwszego kontaktu zlecił nawet przy różnego rodzaju innych konsultacjach. Bo zwykle  jest tak, że gdy już trafiamy do lekarza, to z reguły wtedy, kiedy coś nas boli, kiedy się źle czujemy. A zlecenie tych badań pozwoli nam wykluczyć ewentualnie chorobę nerek.

Jak wygląda codzienność pacjenta nefrologicznego?

Kiedy usłyszałem diagnozę w wieku 29 lat, było to dla mnie ogromnym szokiem. Dowiedziałem się, że mam przewlekłe kłębuszkowe zapalenie nerek – chorobę, której nie można wyleczyć, ale z którą można żyć. Pierwsza reakcja to oczywiście ogromny stres i niepokój, ale później przychodzi świadomość, że kluczowe jest odpowiednie postępowanie.

Jestem przykładem, że z tą chorobą można żyć – minęło prawie 30 lat od momentu diagnozy. Najważniejsze jest ścisłe przestrzeganie zaleceń lekarza nefrologa i regularne wizyty kontrolne, które zazwyczaj odbywają się co trzy miesiące. Choć nie istnieją leki, które wyleczą nerki, to wiele terapii pomaga spowolnić postęp choroby, m.in. poprzez kontrolę nadciśnienia, które często towarzyszy pacjentom nefrologicznym.

Rzeczą niezwykle ważną w życiu każdego pacjenta chorującego na nerki jest dieta – to, co spożywamy, ma bezpośredni wpływ na stan nerek. Jako chemik z zawodu często porównuję nerki do oczyszczalni – muszą przetworzyć wszystko, co dostarczamy organizmowi. Pacjenci z chorobami nerek powinni unikać nadmiaru białka i cukru, które mogą dodatkowo obciążać narządy. Bardzo często spotykam przypadki osób, które chorują na nerki i mają choroby współistniejące, najczęściej jest to cukrzyca oraz problemy kardiologiczne. W ich przypadku odpowiednia dieta jest kluczowa – nie tylko wspomaga funkcjonowanie nerek, ale również pomaga kontrolować inne schorzenia, zmniejszając ryzyko ich powikłań.

Istotnym problemem jest także powszechne nadużywanie leków przeciwbólowych dostępnych bez recepty, które mogą prowadzić do nieodwracalnych uszkodzeń nerek. Często spotykam się z przekonaniem: „Nie pójdę do lekarza, bo jeszcze coś mi znajdzie i będzie problem”. Takie podejście jest bardzo niebezpieczne – nie możemy myśleć w ten sposób, musimy regularnie się badać, aby w porę wykryć ewentualne schorzenia.

Kolejnym kluczowym aspektem jest odpowiednie nawodnienie – nasze nerki potrzebują wody, niezależnie od jej źródła.

Ważna jest także odporność – osoby z przewlekłą chorobą nerek są bardziej podatne na infekcje, dlatego powinny szczególnie dbać o unikanie wirusów i bakterii.

Jeżeli dochodzi do konieczności leczenia nerkozastępczego, gdzie pacjenci mają do wyboru hemodializy lub dializy otrzewnowe, to w obu przypadkach kluczowe jest bezwzględne przestrzeganie zaleceń lekarzy.

 

Przeszczepienie nerki – czy to najlepsze rozwiązanie? Jak było w Pana przypadku?

Najlepszą formą leczenia przewlekłej niewydolności nerek jest przeszczepienie. Ja sam miałem szczęście – po roku dializ otrzymałem nerkę od dawcy z rodziny i od 12 lat mogę prowadzić normalne życie. Nie jest to jednak „nowa” nerka – to organ, który wcześniej funkcjonował w innym organizmie i ma swoją historię. Moja nerka jest o dwa lata starsza ode mnie.

Aby przeszczepiona nerka działała jak najdłużej, pacjent musi ściśle przestrzegać zaleceń lekarzy, regularnie przyjmować leki immunosupresyjne i unikać sytuacji, które mogłyby narazić organizm na infekcje. Właściwa dieta i zdrowy styl życia są równie istotne – nie tylko dla pacjentów nefrologicznych, ale dla każdego z nas.

Czy leczenie pacjentów nefrologicznych się poprawia?

Zdecydowanie tak, postęp w medycynie jest ogromny. Pamiętam jeszcze czasy, gdy dostęp do dializ był ograniczony i komisje lekarskie decydowały o tym, kto otrzyma leczenie. Dziś każda osoba, która go potrzebuje, ma do niego dostęp. Dializoterapia ratuje nam życie. W tej chwili każda osoba, która dializ wymaga, bez względu na wiek czy bez względu na nawet bardzo poważne inne choroby, ma tę możliwość.

Pojawiły się nowe grupy leków, które znacząco poprawiają jakość życia pacjentów i opóźniają konieczność dializ. Przykładem są flozyny, które stosuje się zarówno u chorych na cukrzycę, jak i u pacjentów z niewydolnością serca i nerek. Są też ketoanalogi, które wspierają organizm w przypadku diety o obniżonej zawartości białka.

Dzięki nowym terapiom pacjenci nefrologiczni żyją dłużej i w lepszej kondycji. Jako Stowarzyszenie, staramy się o to, żeby pacjenci mieli dostęp do najnowszych osiągnięć medycyny, szczególnie w zakresie nefrologii.

Panie Profesorze, przed nami ważne wydarzenie organizowane przez Państwa Stowarzyszenie. Czy mógłby Pan przybliżyć, na czym ono polega i dlaczego jest tak istotne?

– Choć nasze Stowarzyszenie działa w bardzo skromnym składzie – tak naprawdę tworzą je trzy osoby – robimy wszystko, aby wspierać pacjentów, edukować i szerzyć wiedzę na temat chorób nerek. W ciągu ostatnich miesięcy zorganizowaliśmy wiele ważnych inicjatyw, m.in. 4 marca odbyło się drugie posiedzenie parlamentarnego zespołu ds. nefrologii, na którym obecni byli najwybitniejsi nefrolodzy – zarówno stacjonarnie, jak i online.

Jednak największym wydarzeniem, które organizujemy już po raz trzeci, jest Marsz „Po zdrowe nerki”, który odbędzie się 29 marca w Krakowie, na Kopcu Kościuszki. Serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych – wydarzenie jest otwarte i bezpłatne. W programie mamy wystąpienia nefrologów, możliwość rozmów z ekspertami, a także konsultacje z diabetologiem.

Kopiec Kościuszki to dla nas symboliczna góra lodowa – nawiązująca do statystyk, które pokazują, że tylko 5% pacjentów z chorobami nerek wie o swojej chorobie. To oni, choć diagnoza jest trudna, mają szansę na leczenie i świadome dbanie o swoje zdrowie. Pozostałe 95% chorych wciąż żyje w nieświadomości – i to właśnie ich chcemy edukować.

Zapraszamy wszystkich chętnych – 29 marca, Kraków, Kopiec Kościuszki, start o godzinie 11:00. Całe wydarzenie potrwa do około 14:00, ale każdy może dołączyć w dowolnym momencie. Będzie nam ogromnie miło gościć Państwa z rodzinami i dziećmi. Do zobaczenia!

Bardzo dziękuję, Panie Profesorze. Na zakończenie – gdzie osoby chorujące na nerki lub ich bliscy mogą znaleźć wsparcie i kontakt ze Stowarzyszeniem?

Wszystkie osoby zainteresowane tematyką nefrologiczną zapraszamy na stronę internetową naszego Stowarzyszenia https://moje-nerki.pl/ oraz do grupy „Kocham swoje nerki” na Facebooku, gdzie pacjenci mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i wzajemnie wspierać.

źródło: Medicalpress

 

• Pomiary ciśnienia krwi w celu sprawdzenia nadciśnienia.
• Wskaźnik masy ciała (BMI), który jest oszacowaniem tkanki tłuszczowej na podstawie wzrostu i wagi.
• Badanie moczu:

• Badania krwi:

 

 

 

 

Dzisiaj chcemy poznać polityków, którzy przez następne cztery lata będą decydować o naszym leczeniu i zdrowiu. Teraz oczekujemy odpowiedzi na pytania, a w trakcie całej kadencji będziemy liczyć na ich zaangażowanie i aktywność na rzecz pacjentów z chorobami nerek – mówi prof. Rajmund Michalski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN) oraz pacjent, który od ponad 10 lat żyje z nową przeszczepioną nerką.

Największa organizacja skupiająca pacjentów nefrologicznych w Polsce przeprowadziła ankietę przedwyborczą wśród kandydatów na posłów i senatorów. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki zapytało kandydatów z wykształceniem i doświadczeniem medycznym o sprawy ważne dla pacjentów i ich rodzin.

Większość kandydatów zignorowała pytania Stowarzyszenia, które chciało dowiedzieć się, na kogo warto oddać głos w niedzielnych wyborach. Na ankietę wysłaną do ponad 160 kandydatów do Sejmu i Senatu odpowiedziały 32 osoby, w tym 29 ubiegających się o mandat poselski i trzech kandydatów na senatorów.

Tu warto zaznaczyć, że swoją odpowiedź, i to jako pierwszy, przesłał jeden z liderów Trzeciej Drogi Władysław Kosiniak-Kamysz, lekarz z zawodu. Najwięcej odpowiedzi przesłali Bezpartyjni Samorządowcy (12) i kandydaci Koalicji Obywatelskiej (9). Lewica przysłała 5 odpowiedzi, a Trzecia Droga łącznie cztery. Jeśli chodzi o Zjednoczoną Prawicę i Konfederację – tylko 1 kandydat z każdej formacji odpowiedział na pytania Stowarzyszenia.

Ankieta zawierała 11 krótkich pytań dotyczących m.in. priorytetów w leczeniu chorób nerek, konsultacji zmian przepisów z pacjentami, wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentem z przewlekłą chorobą nerek (PChN) i szerokiej dostępności do dializ. Ankieta została wysłana do wszystkich ogólnopolskich komitetów wyborczych.

Połowa kandydatów na pytanie o skalę problemów związanych z chorobami nerek w Polsce odpowiedziała, że opieka nefrologiczna w Polsce wymaga pilnych zmian. Ponad 90 proc. ankietowanych wskazało, że nefrologia powinna znaleźć się w gronie priorytetowych obszarów leczenia w Polsce i konieczne jest pilne wprowadzenie opieki koordynowanej nad pacjentem z przewlekłą chorobą nerek. Wszyscy zgadzają się, że Ministerstwo Zdrowia powinno konsultować zmiany przepisów z organizacjami pacjentów i świadczeniodawcami usług zdrowotnych.

– Wyzwania, z którymi się mierzymy, pozostają niezmiennie aktualne: braki personelu w stacjach dializ, utrudniona ścieżka do transplantacji, problemy z dostępnością i jakością leczenia. Chcemy, aby opieka nefrologiczna w Polsce była na coraz wyższym poziomie – wyjaśnia prof. Rajmund Michalski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki.

Na 41 okręgów wyborczych, w których rywalizują kandydaci do Sejmu, tylko 16 z nich jest reprezentowanych w ankiecie OSMN. Najwięcej odpowiedzi przyszło od kandydatów z okręgu nr 3 (Wrocław – 8 odpowiedzi), okręgu nr 19 (Warszawa – 4 odpowiedzi) i okręgu nr 33 (woj. świętokrzyskie – 4 odpowiedzi). W kampanii wyborczej, która skupiała się na kwestiach bezpieczeństwa i imigracji, temat zdrowia ewidentnie zszedł na dalszy plan.

W Polsce na różne choroby nerek choruje blisko 5 mln osób, z czego większość nie ma świadomości choroby. Nawet 100 tysięcy Polaków umiera w ciągu roku na skutek niewydolności nerek.

Więcej informacji o OSMN
https://moje-nerki.pl/

źródło Stowarzyszenie Moje Nerki