Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi prezentuje wyniki globalnego projektu mającego na celu poprawę komfortu dzieci podczas badań rezonansem magnetycznym (MRI). Inicjatywa, która wykorzystuje najbardziej rozpoznawalne i ponadczasowe animacje z nowymi technologiami, pozwala sprawniej przeprowadzać badania u najmłodszych pacjentów. Projekt realizowany jest we współpracy z The Walt Disney Company oraz firmą Philips.

Badanie rezonansem magnetycznym (MRI) może być dla dzieci sporym wyzwaniem. Wprowadzenie do dużego, nieznanego urządzenia, które dodatkowo wydaje głośne dźwięki oraz konieczność leżenia w całkowitym bezruchu nawet przez 40 minut, powoduje, że aż 66% najmłodszych pacjentów odczuwa lęk [1]. Stres wpływa nie tylko na samopoczucie dziecka, ale również na przebieg badania – może wydłużać procedurę, a nawet wymagać jej powtórzenia. Zakłócenia te mogą ograniczać liczbę pacjentów przyjmowanych każdego dnia, powodując potencjalne opóźnienia.

W odpowiedzi na te wyzwania Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi zdecydował się dołączyć, do międzynarodowego projektu oceniając zastosowanie systemu audiowizualnego Ambient Experience Philips ze światem Disneya. Rozwiązanie to polega na włączeniu ulubionych postaci i historii z filmów animowanych bezpośrednio do środowiska badań rezonansu magnetycznego. Specjalnie zaprojektowana przestrzeń MRI wykorzystuje światło, dźwięk oraz narrację, tworząc angażujące otoczenie, które ma pomóc najmłodszym poczuć się bezpieczniej.

– Dane z projektu, w którym uczestniczyliśmy pokazują, że takie podejście przynosi wymierne rezultaty – poziom stresu u dzieci po badaniu obniżył się o 43%, a efektywność pracy zespołów diagnostycznych wyraźnie wzrosła. To kierunek, który chcemy dalej rozwijać w naszej placówce – mówi dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Doświadczenia ICZMP potwierdzają, że obecność znanych bohaterów, takich jak syrenka Ariel, Vaiana, Myszka Miki i Minnie,  czy bohaterów Marvela i postaci z uniwersum Gwiezdnych Wojen, skutecznie odwraca uwagę dzieci od medycznego charakteru badania. Mali pacjenci są spokojniejsi, rzadziej przerywana jest procedura,
a uzyskiwane obrazy charakteryzują się wysoką jakością.

– Widzimy, że dzieci chętniej współpracują. Zarówno najmłodsi, jak również ich rodzice podchodzą do badania z mniejszym napięciem. To przekłada się na komfort całej rodziny oraz na sprawność procesu diagnostycznego – dodaje dr hab. n. med. Piotr Grzelak, Kierownik Zakładu Diagnostyki Obrazowej.

Globalna współpraca na rzecz poprawy opieki

Disney od lat wspiera szpitale dziecięce na całym świecie, prowadząc długofalowe działania na rzecz poprawy doświadczenia najmłodszych pacjentów. W Polsce Disney na stałe współpracuje z 11 szpitalami dziecięcymi, wspierając je w tworzeniu bardziej przyjaznego i mniej stresującego środowiska leczenia, m.in. poprzez wyjątkowe grafiki ścienne z postaciami Disneya, dostęp do Disney+ oraz inne formy wsparcia. Disney współpracuje także z organizacjami charytatywnymi i personelem medycznym, aby wspierać dzieci z poważnymi chorobami oraz ich bliskich. Wykorzystując siłę marki, a także znane historie i postacie, budujemy komfort emocjonalny najmłodszych pacjentów.

Philips od lat rozwija innowacje w pediatrii poprzez zaawansowane technologie, partnerstwa i rozwiązania obrazowe dostosowane do dzieci, takie jak Pediatric Coaching, Scan Buddy i Kitten Scanners, które usprawniają procesy kliniczne i poprawiają jakość opieki.

– Nasze doświadczenia pokazują, że w przypadku badań diagnostycznych, szczególnie u najmłodszych pacjentów równie ważne jak sama technologia jest również to jak pacjent się czuje. Spokojniejszy pacjent oznacza bardziej efektywną diagnostykę. Dlatego rozwijamy technologie, które pomagają ograniczyć stres, wspierają współpracę na linii badany – personel medyczny i pozostawiają pacjenta z dobrymi doświadczeniami  – mówi z Michał Grzybowski, Prezes  Philips Polska i dodaje – W tym celu często zapraszamy do współpracy partnerów. W przypadku Ambient Experience innowacja spotyka się w jednym rozwiązaniu z Yodą z Gwiezdnych Wojen oraz Myszką Miki.

–  Znane opowieści i bohaterowie Disneya od lat towarzyszą dzieciom w ważnych momentach ich życia. Pomagają oswoić nowe, często stresujące sytuacje i dają poczucie bezpieczeństwa. Współpraca przy tym projekcie pozwala nam przenieść to wsparcie do środowiska medycznego, gdzie jest ono szczególnie potrzebne, realnie poprawiając komfort dzieci i ich rodzin – mówi Marta Szafrańska, Director Corporate Communications, Publicity, Citizenship, The Walt Disney Company CEE.

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest jedną z sześciu placówek na świecie, która pilotażowo wdrożyła rozwiązanie Ambient Experience  z motywami Disney. Obok łódzkiej placówki w projekcie brały udział również renomowane ośrodki: Rady Children’s Health w Orange County (USA) oraz Calderdale Royal Hospital (Wielka Brytania). Docelowo rozwiązanie będzie dostępne w 87 krajach na całym świecie.

Źródło: inf pras

W imieniu organizatora, zapraszamy na kolejną, XXXI edycję Łódzkiej Konferencji Kardiologicznej, która będzie miała miejsce 5 kwietnia 2025 i jest skierowana do środowiska medycznego, kardiologów, ale też lekarzy innych specjalności, studentów i wszystkich zainteresowanych postępami w dziedzinie prewencji, diagnostyki oraz terapii chorób układu sercowo-naczyniowego.

Organizatorem pozostaje Katedra i I Klinika Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, a uczestnicy spotkają się w Centrum Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego przy ulicy Pomorskiej 251 w Łodzi.

Podobnie jak w poprzednich latach, sesje skierowane są do szerokiego profilu środowiska medycznego, kardiologów, ale też lekarzy innych specjalności, studentów i wszystkich zainteresowanych postępami w dziedzinie prewencji, diagnostyki oraz terapii chorób układu sercowo-naczyniowego. Wykładowcy naszego spotkania to tradycyjnie najwybitniejsi polscy eksperci i znakomici dydaktycy.

Tegoroczny program Łódzkiej Konferencji Kardiologicznej przynosi szczegółowe omówienie najnowszych wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego z zakresu przewlekłych zespołów wieńcowych, chorób naczyń obwodowych, prezentacje wielu szczegółowych informacji na temat migotania przedsionków, przegląd tematyki dotyczącej niewydolności serca, nadciśnienia płucnego, kardiomiopatii oraz najaktualniejszych wyników badań prezentowanych na najwyższej rangi kongresach naukowych.

Poza spotkaniem plenarnym w Auli 1000 odrębna sala zostanie przeznaczona dla XIX Forum Kardiologii Obrazowej, będącego cykliczną platformą prezentacji w ramach szkoleń akredytacyjnych Asocjacji Echokardiografii Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

 

Więcej informacji i rejestracja: https://lkk.umed.pl/

Już 23 listopada odbędzie się kolejna edycja konferencji naukowej „EKG wczoraj, dziś i jutro”, której celem jest popularyzacja wiedzy na temat badań EKG. Przy pomocy ekspertów-wykładowców organizatorzy przekazą medykom i studentom medycyny praktyczną wiedzę i umiejętności, dzięki którym ocena EKG nie będzie sprawiała w codziennej praktyce dużych problemów. 

Dostępność nowych technologii i prawidłowy dobór pacjentów skojarzony z optymalną farmakoterapią pozwala na zmianę codziennej praktyki klinicznej i niejednokrotnie prowadzi do zmiany strategii leczenia. U połowy skrupulatnie dobranych pacjentów Kliniki Elektrokardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi leczonych do tej pory z wykorzystaniem kamizelki defibrylującej nie było konieczności zastosowania urządzeń wszczepialnych na stałe. W pozostałej grupie dominowały kardiowertery-defibrylatory z funkcją resynchronizacji.

 

Kamizelka defibrylująca (ang. wearable cardioverter-defibrillator – WCD) jest urządzeniem medycznym pozwalającym na detekcję oraz terapię zagrażających życiu arytmii komorowych. Na system WCD składa się tekstylna kamizelka zakładana bezpośrednio na ciało pacjenta, w której zamontowane są cztery elektrody pozwalające na ciągłe monitorowanie czynności elektrycznej serca (EKG) a także zestaw trzech elektrod defibrylujących, dzięki którym możliwe jest dostarczenie impulsu elektrycznego w sytuacji, gdy dojdzie do groźnej arytmii komorowej.

 

Elektrody defibrylujące zawierają w sobie specjalny żel, który uwalniany jest tuż przed dostarczeniem terapii w celu poprawy przepływu impulsu elektrycznego oraz redukcji potencjalnych oparzeń. Jednostką centralną układu WCD jest monitor z dotykowym wyświetlaczem i dwoma guzikami odpowiedzi pozwalającymi pacjentowi na odroczenie defibrylacji jeśli chory zachowuje przytomność pomimo przekroczenia zaprogramowanych progów detekcji.

 

Kamizelka defibrylująca jest noszona przez pacjenta przez całą dobę, z wyłączeniem krótkich okresów związanych z higieną osobistą (prysznic lub kąpiel), podczas których zalecana jest obecność innej osoby w domu pacjenta. Zwiększa to bezpieczeństwo pacjenta i pozwala na udzielenie mu pomocy w przypadku wystąpienia incydentu w chwili, gdy kamizelka nie jest przez niego noszona.

 

Ocena arytmii dokonywana jest przez urządzenie na podstawie algorytmu opartego między innymi o częstość rytmu serca oraz morfologię wektokardiogramu tworzonego podczas konfiguracji monitora tuż po pierwszym założeniu urządzenia w trakcie szkolenia pacjenta. Kamizelka defibrylująca pozwala na czasowe zabezpieczenie chorych o zwiększonym ryzyku nagłego zgonu wtórnego do komorowych zaburzeń rytmu (ang. sudden cardiac death, SCD). Z uwagi na nieinwazyjny charakter WCD technologia ta znalazła zastosowanie w szeregu sytuacji klinicznych, gdzie wykorzystanie klasycznego wszczepialnego kardiowertera-defibrylatora (ang. implantable cardioverter-defibrillator, ICD) jest czasowo niemożliwe bądź niewskazane.

 

 

WCD to urządzenie stosowane jako „pomost” (ang. bridge) w zabezpieczeniu chorego o podwyższonym ryzyku SCD, u którego istnieje szansa na wycofanie się czynników ryzyka, będących wskazaniem do zabezpieczenia pacjenta przed nagłym zatrzymaniem krążenia lub chorego oczekującego na implantację ICD na stałe, a mającego czasowe przeciwwskazania do tego zabiegu. Ta strategia daje zabezpieczenie chorym z podwyższonym ryzykiem arytmicznym przed SCD, a w przypadku wskazań o charakterze potencjalnie odwracalnym pozwala uniknąć wczesnej implantacji urządzenia, które będzie stanowić dla chorego obciążenie do końca życia.

 

Terapia za pomocą WCD została uwzględniona w licznych wytycznych, zarówno europejskich, jak i amerykańskich towarzystw kardiologicznych. Kamizelka defibrylująca pozwala na zabezpieczenie pacjentów z przejściowo podwyższonym ryzykiem SCD w sytuacjach, takich jak na przykład zapalenie mięśnia sercowego czy kardiomiopatia połogowa. Kamizelka defibrylująca stanowi także zabezpieczenie wybranych chorych z obniżoną funkcją lewej komory (EF</=35%) z podwyższonym ryzykiem SCD bezpośrednio po zawale mięśnia sercowego czy po przezskórnych i chirurgicznych zabiegach rewaskularyzacji wieńcowej. Technologia może być zastosowana w czasie oczekiwania na implantację docelowego ICD bądź w okresie antybiotykoterapii po usunięciu takiego urządzenia z powodu infekcji.

 

 

W Klinice Elektrokardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi technologię WCD w okresie od początku 2020 roku do końca stycznia 2023 roku zastosowano u 14 chorych. Zdecydowaną większość z nich stanowili mężczyźni (92,9%) a średnia wieku pacjentów wynosiła 52 lata. Pacjenci byli obciążeni wielochorobowością. U 28,6% z nich występowało migotanie przedsionków a u 42,6% przewlekły zespół wieńcowy. Większość pacjentów cierpiała z powodu niewydolności serca (ang. heart failure, HF; 78,6%), która częściej miała etiologię nieniedokrwienną (58,3%). Średnia wartość frakcji wyrzutowej lewej komory serca pacjentów, oceniana w momencie kwalifikacji do WCD, wynosiła 28%.

 

Przed tym okresem Klinika Elektrokardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi wzięła udział w przeprowadzonym między innymi w Polsce badaniu VEST, w którym grupą docelową byli pacjenci po zawale ze znacznie obniżoną LVEF. Ośrodek łódzki odegrał w tym badaniu rolę wiodącą na polskim rynku, włączając prawie stu pacjentów. Podobnie jest i teraz, gdy mimo braku systemowej refundacji za pomocą kamizelki defibrylującej zabezpieczani są pacjenci mogący najbardziej skorzystać z takiej strategii. Pozwala na to prawidłowa diagnostyka i dobór pacjentów oraz dobra współpraca z oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), który każdorazowo musi wyrazić zgodę na indywidualne rozliczenie kosztów leczenia pacjenta obejmujących usługę zabezpieczenia pacjenta za pomocą WCD. Nadzieję na przyszłość budzą prowadzone prace, których celem jest wprowadzenie tej technologii do koszyka świadczeń gwarantowanych.

 

 

Analiza wskazań do WCD w analizowanej populacji pacjentów ośrodka wykazała, że najczęstszą przyczyną zastosowania omawianej terapii była kardiomiopatia rozstrzeniowa w trakcie diagnostyki przyczynowej. Kolejną przyczyną była potrzeba zabezpieczania chorych z uszkodzoną elektrodą defibrylującą w trakcie oczekiwania na zabieg jej wymiany. Z technologii WCD korzystali jako kolejna grupa pacjentów chorzy z niedokrwiennym uszkodzeniem serca w okresie wdrażania kompleksowej terapii HF.

 

U większości pacjentów technologię WCD stosowano w ramach profilaktyki pierwotnej SCD (64,3%). Analiza odległa wykazała, że u połowy pacjentów leczonych przy zastosowaniu kamizelki defibrylującej nie było konieczności zastosowania urządzeń wszczepialnych na stałe. W pozostałej grupie dominowały kardiowertery-defibrylatory z funkcją resynchronizacji (ang. cardiac resynchronisation therapy defibrillator, CRT-D). Szczegółowa analiza przyczyn odstąpienia od implantacji ICD/CRT-D wykazała, iż głównym powodem takiego stanu rzeczy były komorowe zaburzenia rytmu, które pod wpływem zastosowanej terapii ustąpiły. W drugiej kolejności powodem decyzji o nieimplantowaniu układu defibrylującego była poprawa funkcji skurczowej lewej komory w wyniku przeprowadzonego leczenia.

 

Dane te, pomimo, że pochodzą z jednego ośrodka, to wskazują na znaczną wartość i przydatność kamizelki defibrylującej jako metody leczenia. Aspektem nie do przecenienia związanym ze stosowaniem technologii WCD jest możliwość ciągłego telemonitoringu czynności elektrycznej serca. Daje to wgląd w proces patologiczny leżący u podstawy podwyższonego ryzyka nagłego zgonu arytmicznego i pozwala na monitorowanie zastosowanej terapii.

 

 

 

Dostępność nowych technologii i prawidłowy dobór pacjentów skojarzony z optymalną farmakoterapią pozwala na zmianę codziennej praktyki klinicznej i niejednokrotnie prowadzi do zmiany strategii leczenia. U połowy skrupulatnie dobranych pacjentów Kliniki Elektrokardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi leczonych do tej pory z wykorzystaniem kamizelki defibrylującej nie było konieczności zastosowania urządzeń wszczepialnych na stałe. W pozostałej grupie dominowały kardiowertery-defibrylatory z funkcją resynchronizacji.

 

Kamizelka defibrylująca (ang. wearable cardioverter-defibrillator – WCD) jest urządzeniem medycznym pozwalającym na detekcję oraz terapię zagrażających życiu arytmii komorowych. Na system WCD składa się tekstylna kamizelka zakładana bezpośrednio na ciało pacjenta, w której zamontowane są cztery elektrody pozwalające na ciągłe monitorowanie czynności elektrycznej serca (EKG) a także zestaw trzech elektrod defibrylujących, dzięki którym możliwe jest dostarczenie impulsu elektrycznego w sytuacji, gdy dojdzie do groźnej arytmii komorowej.

 

Elektrody defibrylujące zawierają w sobie specjalny żel, który uwalniany jest tuż przed dostarczeniem terapii w celu poprawy przepływu impulsu elektrycznego oraz redukcji potencjalnych oparzeń. Jednostką centralną układu WCD jest monitor z dotykowym wyświetlaczem i dwoma guzikami odpowiedzi pozwalającymi pacjentowi na odroczenie defibrylacji jeśli chory zachowuje przytomność pomimo przekroczenia zaprogramowanych progów detekcji.

 

Kamizelka defibrylująca jest noszona przez pacjenta przez całą dobę, z wyłączeniem krótkich okresów związanych z higieną osobistą (prysznic lub kąpiel), podczas których zalecana jest obecność innej osoby w domu pacjenta. Zwiększa to bezpieczeństwo pacjenta i pozwala na udzielenie mu pomocy w przypadku wystąpienia incydentu w chwili, gdy kamizelka nie jest przez niego noszona.

 

Ocena arytmii dokonywana jest przez urządzenie na podstawie algorytmu opartego między innymi o częstość rytmu serca oraz morfologię wektokardiogramu tworzonego podczas konfiguracji monitora tuż po pierwszym założeniu urządzenia w trakcie szkolenia pacjenta. Kamizelka defibrylująca pozwala na czasowe zabezpieczenie chorych o zwiększonym ryzyku nagłego zgonu wtórnego do komorowych zaburzeń rytmu (ang. sudden cardiac death, SCD). Z uwagi na nieinwazyjny charakter WCD technologia ta znalazła zastosowanie w szeregu sytuacji klinicznych, gdzie wykorzystanie klasycznego wszczepialnego kardiowertera-defibrylatora (ang. implantable cardioverter-defibrillator, ICD) jest czasowo niemożliwe bądź niewskazane.

 

 

WCD to urządzenie stosowane jako „pomost” (ang. bridge) w zabezpieczeniu chorego o podwyższonym ryzyku SCD, u którego istnieje szansa na wycofanie się czynników ryzyka, będących wskazaniem do zabezpieczenia pacjenta przed nagłym zatrzymaniem krążenia lub chorego oczekującego na implantację ICD na stałe, a mającego czasowe przeciwwskazania do tego zabiegu. Ta strategia daje zabezpieczenie chorym z podwyższonym ryzykiem arytmicznym przed SCD, a w przypadku wskazań o charakterze potencjalnie odwracalnym pozwala uniknąć wczesnej implantacji urządzenia, które będzie stanowić dla chorego obciążenie do końca życia.

 

Terapia za pomocą WCD została uwzględniona w licznych wytycznych, zarówno europejskich, jak i amerykańskich towarzystw kardiologicznych. Kamizelka defibrylująca pozwala na zabezpieczenie pacjentów z przejściowo podwyższonym ryzykiem SCD w sytuacjach, takich jak na przykład zapalenie mięśnia sercowego czy kardiomiopatia połogowa. Kamizelka defibrylująca stanowi także zabezpieczenie wybranych chorych z obniżoną funkcją lewej komory (EF</=35%) z podwyższonym ryzykiem SCD bezpośrednio po zawale mięśnia sercowego czy po przezskórnych i chirurgicznych zabiegach rewaskularyzacji wieńcowej. Technologia może być zastosowana w czasie oczekiwania na implantację docelowego ICD bądź w okresie antybiotykoterapii po usunięciu takiego urządzenia z powodu infekcji.

 

 

W Klinice Elektrokardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi technologię WCD w okresie od początku 2020 roku do końca stycznia 2023 roku zastosowano u 14 chorych. Zdecydowaną większość z nich stanowili mężczyźni (92,9%) a średnia wieku pacjentów wynosiła 52 lata. Pacjenci byli obciążeni wielochorobowością. U 28,6% z nich występowało migotanie przedsionków a u 42,6% przewlekły zespół wieńcowy. Większość pacjentów cierpiała z powodu niewydolności serca (ang. heart failure, HF; 78,6%), która częściej miała etiologię nieniedokrwienną (58,3%). Średnia wartość frakcji wyrzutowej lewej komory serca pacjentów, oceniana w momencie kwalifikacji do WCD, wynosiła 28%.

 

Przed tym okresem Klinika Elektrokardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi wzięła udział w przeprowadzonym między innymi w Polsce badaniu VEST, w którym grupą docelową byli pacjenci po zawale ze znacznie obniżoną LVEF. Ośrodek łódzki odegrał w tym badaniu rolę wiodącą na polskim rynku, włączając prawie stu pacjentów. Podobnie jest i teraz, gdy mimo braku systemowej refundacji za pomocą kamizelki defibrylującej zabezpieczani są pacjenci mogący najbardziej skorzystać z takiej strategii. Pozwala na to prawidłowa diagnostyka i dobór pacjentów oraz dobra współpraca z oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), który każdorazowo musi wyrazić zgodę na indywidualne rozliczenie kosztów leczenia pacjenta obejmujących usługę zabezpieczenia pacjenta za pomocą WCD. Nadzieję na przyszłość budzą prowadzone prace, których celem jest wprowadzenie tej technologii do koszyka świadczeń gwarantowanych.

 

 

Analiza wskazań do WCD w analizowanej populacji pacjentów ośrodka wykazała, że najczęstszą przyczyną zastosowania omawianej terapii była kardiomiopatia rozstrzeniowa w trakcie diagnostyki przyczynowej. Kolejną przyczyną była potrzeba zabezpieczania chorych z uszkodzoną elektrodą defibrylującą w trakcie oczekiwania na zabieg jej wymiany. Z technologii WCD korzystali jako kolejna grupa pacjentów chorzy z niedokrwiennym uszkodzeniem serca w okresie wdrażania kompleksowej terapii HF.

 

U większości pacjentów technologię WCD stosowano w ramach profilaktyki pierwotnej SCD (64,3%). Analiza odległa wykazała, że u połowy pacjentów leczonych przy zastosowaniu kamizelki defibrylującej nie było konieczności zastosowania urządzeń wszczepialnych na stałe. W pozostałej grupie dominowały kardiowertery-defibrylatory z funkcją resynchronizacji (ang. cardiac resynchronisation therapy defibrillator, CRT-D). Szczegółowa analiza przyczyn odstąpienia od implantacji ICD/CRT-D wykazała, iż głównym powodem takiego stanu rzeczy były komorowe zaburzenia rytmu, które pod wpływem zastosowanej terapii ustąpiły. W drugiej kolejności powodem decyzji o nieimplantowaniu układu defibrylującego była poprawa funkcji skurczowej lewej komory w wyniku przeprowadzonego leczenia.

 

Dane te, pomimo, że pochodzą z jednego ośrodka, to wskazują na znaczną wartość i przydatność kamizelki defibrylującej jako metody leczenia. Aspektem nie do przecenienia związanym ze stosowaniem technologii WCD jest możliwość ciągłego telemonitoringu czynności elektrycznej serca. Daje to wgląd w proces patologiczny leżący u podstawy podwyższonego ryzyka nagłego zgonu arytmicznego i pozwala na monitorowanie zastosowanej terapii.

 

 

 

W imieniu Prof. dr hab. med. Jarosława Kasprzaka serdecznie zapraszamy na kolejną, XXIX odsłonę Łódzkiej Konferencji Kardiologicznej, która będzie miała miejsce 11 marca 2023 roku. To kluczowe dla kardiologów z naszego makroregionu wydarzenie od wielu lat cieszy się niemalejącą popularnością w środowisku medycznym i gromadzi również lekarzy innych specjalności oraz studentów zainteresowanych postępami w dziedzinie prewencji, diagnostyki i terapii chorób układu sercowo-naczyniowego.

W imieniu Prof. dr hab. med. Jarosława Kasprzaka serdecznie zapraszamy na kolejną, XXIX odsłonę Łódzkiej Konferencji Kardiologicznej, która będzie miała miejsce 11 marca 2023 roku. To kluczowe dla kardiologów z naszego makroregionu wydarzenie od wielu lat cieszy się niemalejącą popularnością w środowisku medycznym i gromadzi również lekarzy innych specjalności oraz studentów zainteresowanych postępami w dziedzinie prewencji, diagnostyki i terapii chorób układu sercowo-naczyniowego.

– Od września br. refundujemy kolejną terapię dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. To innowacyjna, skuteczna, przełomowa terapia genowa, która jest finansowana w ramach Funduszu Medycznego. Dzięki niej pacjenci z SMA w Polsce – jako jednym z nielicznych krajów – mogą być leczeni tak skutecznie i kompleksowo – mówi agencji Newseria Biznes Aneta Zapart, dyrektor ds. medycznych łódzkiego oddziału NFZ.

Polska dzięki badaniom przesiewowym noworodków już jest jednym ze światowych liderów w leczeniu SMA, a od 1 września br. wystartował program refundacji tej terapii. Tego samego dnia w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi urodził się też Borys, który jako pierwsze w Polsce dziecko otrzymał lek. Jak poinformował szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP, po nim na świat przyszło już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do podania im innowacyjnej terapii genowej czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka i ciężka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie i stopniowy zanik mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Jej przyczyną jest mutacja w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – białka odpowiedzialnego za funkcjonowanie neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób. Jeżeli oboje rodziców są nosicielami tej wady genetycznej, istnieje 25 proc. ryzyka, że ich dziecko urodzi się z SMA. Takie dzieci nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia czy poruszania się, stopniowo tracą też możliwość przełykania i oddychania. Bez leczenia choroba może doprowadzić do zadławienia, niedożywienia i całkowitej niewydolności oddechowej. Jeszcze do niedawna SMA był najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z SMA. W większości przypadków pierwsze objawy choroby pojawiają się właśnie w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Co istotne, jeszcze kilka lat temu nie było dla nich żadnej możliwości leczenia, a lekarze mogli zalecać wyłącznie leczenie objawowe i rehabilitację. Zmieniło się to jednak w 2016 roku wraz z odkryciem i zarejestrowaniem pierwszej, przełomowej terapii – nusinersenem, który w Polsce w 2019 roku został objęty refundacją w ramach programu lekowego.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają to leczenie, mają duże szanse rozwijać się dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od 2021 roku działa program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu chorobę udaje się wykryć od razu i rozpocząć leczenie na etapie przedobjawowym.

– Mamy w całym kraju program badań przesiewowych dla noworodków w kierunku SMA, bez którego obecne możliwości leczenia byłyby niekompletne. Dzięki temu jesteśmy obecnie w światowej czołówce, jeśli chodzi o leczenie SMA. Mało jest takich krajów na świecie – mówi dr n. med. Łukasz Przysło, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Nusinersen musi być podawany chorym do końca życia, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego w kanale kręgowym. To zaś wiąże się z koniecznością okresowego zgłaszania się do szpitala i wykonywania punkcji lędźwiowych. Dlatego rodzice dzieci chorych na SMA samodzielnie organizowali zbiórki na innowacyjną terapię genową, która do września nie była w Polsce refundowana. Terapia genowa zatrzymująca SMA pojawiła się w 2019 roku, a rok później została zarejestrowana w UE. Działa bezpośrednio na przyczynę choroby – zastępuje wadliwy gen w komórkach dzieci z SMA genem prawidłowym, który uruchamia produkcję białka SMN1. Jednorazowe, dożylne podanie tej terapii dziecku jeszcze przed wystąpieniem objawów SMA sprawia, że nie dochodzi do rozwoju rdzeniowego zaniku mięśni i rozwija się ono całkowicie prawidłowo. 

Minister zdrowia Adam Niedzielski już w połowie sierpnia br. poinformował, że mimo wysokiej ceny leku terapia genowa będzie objęta refundacją z Funduszu Medycznego, której roczny koszt ma wynieść ok. 300 mln zł. Polska będzie dzięki temu czwartym krajem na świecie oferującym pacjentom z SMA to leczenie. Program refundacji wystartował 1 września br., a 3 października lek został podany pierwszemu pacjentowi – Borysowi, który urodził się również 1 września.

– Po raz pierwszy w Polsce podaliśmy terapię genową w rdzeniowym zaniku mięśni, która jest w całości pokrywana przez Fundusz Medyczny. Szczęśliwie, niedługo po ukończeniu czwartego tygodnia życia mogliśmy podać Borysowi dożylnie tę terapię genową – mówi dr n. med. Łukasz Przysło. – Decyzja co do metody leczenia przede wszystkim warunkowana jest dwoma czynnikami, po pierwsze, czynnikami czysto medycznymi. Musimy o tym pamiętać, że pacjent musi spełniać określone warunki, aby taką terapię genową otrzymać. Drugi czynnik to decyzja rodziców. Większość rodziców bardzo chce i cieszy się, że ich dziecko dostanie terapię genową, natomiast oczywiście potencjalnie mogą być rodzice, którzy krytycznie patrzą na terapię genową jako formę leczenia i wtedy mają do dyspozycji drugi rodzaj leczenia, czyli leczenie dokanałowe nusinersenem.

– Uważamy, że to była naprawdę siła wyższa, Pan Bóg musiał ingerować tutaj w tę sytuację, że mały urodził się 12 dni po terminie i doczekał do 1 września – powiedział podczas konferencji prasowej tata chłopca, Konrad Łacisz. – Mieliśmy do wyboru dwa sposoby leczenia. Jeden bardziej inwazyjny, gdzie czekałyby nas dwa razy w tygodniu, a później trzy razy w tygodniu kłucia i punkcje w kręgosłup, które też niosą ze sobą jakieś zagrożenia, potem co pół roku musiałyby się odbywać badania i zabiegi. A tutaj mamy jeden wlew, raz na całe życie, i ten lek powinien Borysa uratować, pozwolić mu żyć i zdrowo się rozwijać.

Podczas konferencji prasowej szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP poinformował, że po Borysie urodziło się już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do leku czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia terapia genowa jest w Polsce refundowana dla dzieci przed ukończeniem szóstego miesiąca życia, z mutacją genu SMN1 i nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2, u których nie zastosowano wcześniej leczenia nusinersenem. Równolegl, od 1 września br. objęty nią został także kolejny, innowacyjny lek doustny – risdiplam, refundowany dla chorych, którzy mają przeciwwskazania do leczenia nusinersenem.

źródło: newseria

– Od września br. refundujemy kolejną terapię dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. To innowacyjna, skuteczna, przełomowa terapia genowa, która jest finansowana w ramach Funduszu Medycznego. Dzięki niej pacjenci z SMA w Polsce – jako jednym z nielicznych krajów – mogą być leczeni tak skutecznie i kompleksowo – mówi agencji Newseria Biznes Aneta Zapart, dyrektor ds. medycznych łódzkiego oddziału NFZ.

Polska dzięki badaniom przesiewowym noworodków już jest jednym ze światowych liderów w leczeniu SMA, a od 1 września br. wystartował program refundacji tej terapii. Tego samego dnia w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi urodził się też Borys, który jako pierwsze w Polsce dziecko otrzymał lek. Jak poinformował szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP, po nim na świat przyszło już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do podania im innowacyjnej terapii genowej czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka i ciężka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie i stopniowy zanik mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Jej przyczyną jest mutacja w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – białka odpowiedzialnego za funkcjonowanie neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób. Jeżeli oboje rodziców są nosicielami tej wady genetycznej, istnieje 25 proc. ryzyka, że ich dziecko urodzi się z SMA. Takie dzieci nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia czy poruszania się, stopniowo tracą też możliwość przełykania i oddychania. Bez leczenia choroba może doprowadzić do zadławienia, niedożywienia i całkowitej niewydolności oddechowej. Jeszcze do niedawna SMA był najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z SMA. W większości przypadków pierwsze objawy choroby pojawiają się właśnie w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Co istotne, jeszcze kilka lat temu nie było dla nich żadnej możliwości leczenia, a lekarze mogli zalecać wyłącznie leczenie objawowe i rehabilitację. Zmieniło się to jednak w 2016 roku wraz z odkryciem i zarejestrowaniem pierwszej, przełomowej terapii – nusinersenem, który w Polsce w 2019 roku został objęty refundacją w ramach programu lekowego.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają to leczenie, mają duże szanse rozwijać się dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od 2021 roku działa program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu chorobę udaje się wykryć od razu i rozpocząć leczenie na etapie przedobjawowym.

– Mamy w całym kraju program badań przesiewowych dla noworodków w kierunku SMA, bez którego obecne możliwości leczenia byłyby niekompletne. Dzięki temu jesteśmy obecnie w światowej czołówce, jeśli chodzi o leczenie SMA. Mało jest takich krajów na świecie – mówi dr n. med. Łukasz Przysło, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Nusinersen musi być podawany chorym do końca życia, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego w kanale kręgowym. To zaś wiąże się z koniecznością okresowego zgłaszania się do szpitala i wykonywania punkcji lędźwiowych. Dlatego rodzice dzieci chorych na SMA samodzielnie organizowali zbiórki na innowacyjną terapię genową, która do września nie była w Polsce refundowana. Terapia genowa zatrzymująca SMA pojawiła się w 2019 roku, a rok później została zarejestrowana w UE. Działa bezpośrednio na przyczynę choroby – zastępuje wadliwy gen w komórkach dzieci z SMA genem prawidłowym, który uruchamia produkcję białka SMN1. Jednorazowe, dożylne podanie tej terapii dziecku jeszcze przed wystąpieniem objawów SMA sprawia, że nie dochodzi do rozwoju rdzeniowego zaniku mięśni i rozwija się ono całkowicie prawidłowo. 

Minister zdrowia Adam Niedzielski już w połowie sierpnia br. poinformował, że mimo wysokiej ceny leku terapia genowa będzie objęta refundacją z Funduszu Medycznego, której roczny koszt ma wynieść ok. 300 mln zł. Polska będzie dzięki temu czwartym krajem na świecie oferującym pacjentom z SMA to leczenie. Program refundacji wystartował 1 września br., a 3 października lek został podany pierwszemu pacjentowi – Borysowi, który urodził się również 1 września.

– Po raz pierwszy w Polsce podaliśmy terapię genową w rdzeniowym zaniku mięśni, która jest w całości pokrywana przez Fundusz Medyczny. Szczęśliwie, niedługo po ukończeniu czwartego tygodnia życia mogliśmy podać Borysowi dożylnie tę terapię genową – mówi dr n. med. Łukasz Przysło. – Decyzja co do metody leczenia przede wszystkim warunkowana jest dwoma czynnikami, po pierwsze, czynnikami czysto medycznymi. Musimy o tym pamiętać, że pacjent musi spełniać określone warunki, aby taką terapię genową otrzymać. Drugi czynnik to decyzja rodziców. Większość rodziców bardzo chce i cieszy się, że ich dziecko dostanie terapię genową, natomiast oczywiście potencjalnie mogą być rodzice, którzy krytycznie patrzą na terapię genową jako formę leczenia i wtedy mają do dyspozycji drugi rodzaj leczenia, czyli leczenie dokanałowe nusinersenem.

– Uważamy, że to była naprawdę siła wyższa, Pan Bóg musiał ingerować tutaj w tę sytuację, że mały urodził się 12 dni po terminie i doczekał do 1 września – powiedział podczas konferencji prasowej tata chłopca, Konrad Łacisz. – Mieliśmy do wyboru dwa sposoby leczenia. Jeden bardziej inwazyjny, gdzie czekałyby nas dwa razy w tygodniu, a później trzy razy w tygodniu kłucia i punkcje w kręgosłup, które też niosą ze sobą jakieś zagrożenia, potem co pół roku musiałyby się odbywać badania i zabiegi. A tutaj mamy jeden wlew, raz na całe życie, i ten lek powinien Borysa uratować, pozwolić mu żyć i zdrowo się rozwijać.

Podczas konferencji prasowej szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP poinformował, że po Borysie urodziło się już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do leku czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia terapia genowa jest w Polsce refundowana dla dzieci przed ukończeniem szóstego miesiąca życia, z mutacją genu SMN1 i nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2, u których nie zastosowano wcześniej leczenia nusinersenem. Równolegl, od 1 września br. objęty nią został także kolejny, innowacyjny lek doustny – risdiplam, refundowany dla chorych, którzy mają przeciwwskazania do leczenia nusinersenem.

źródło: newseria