Choć profilaktyka jest jednym z najważniejszych elementów ochrony zdrowia, większość Polaków uważa, że informacje o badaniach profilaktycznych i programach zdrowotnych nie docierają do nich w wystarczający sposób. Odpowiedzią na ten problem jest bezpłatny poradnik „Komunikacja dla zdrowia”, przygotowany przez Fundację Rak’n’Roll. Publikacja ma pomóc instytucjom, organizacjom i ekspertom tworzyć skuteczniejsze kampanie edukacyjne, które zachęcają do badań i wspierają zmianę nawyków zdrowotnych.

Trwała zmiana nawyków zdrowotnych Polaków zaczyna się od komunikacji, która jest dostępna, zrozumiała, dopasowana do odbiorcy i – co najważniejsze – motywuje do działania. Tymczasem, aż 73 proc. Polaków uznaje dostęp do informacji o inicjatywach zdrowotnych, programach profilaktycznych i kampaniach edukacyjnych za niewystarczający. Oznacza to, że informacje o zdrowiu zbyt rzadko docierają do odbiorców w sposób skuteczny i angażujący. W odpowiedzi na te potrzeby, z inicjatywy Fundacji Rak’n’Roll. Wygraj Życie! powstał poradnik „Komunikacja dla zdrowia. Jak mówić i pisać o profilaktyce chorób” – bezpłatna publikacja dla wszystkich podmiotów realizujących działania edukacyjne i kampanie społeczne dotyczące zdrowia: samorządów i organizacji im podległych, organizacji pozarządowych i pacjentów, towarzystw naukowych, uczelni wyższych i jednostek badawczych, instytucji i podmiotów klinicznych, stowarzyszeń branżowych i izb gospodarczych, pracodawców oraz agencji komunikacyjnych.

Poradnik opracowany przez naukowców, językoznawców, ekspertów komunikacji i marketingu oraz przedstawicieli Fundacji Rak’n’Roll ma jeden kluczowy cel: wspierać podmioty zajmujące się promocją zdrowia w tworzeniu komunikacji, która skutecznie dociera do odbiorców, zachęca do korzystania z badań profilaktycznych, realnie zmienia nawyki zdrowotne Polaków i wpływa na poprawę zdrowia publicznego.

„System ochrony zdrowia potrzebuje dziś przede wszystkim skutecznej profilaktyki – a za nią, nierozłącznie stoi dobrze zaplanowana edukacja. W tym kontekście stworzony przez nas poradnik  Komunikacja dla zdrowia staje się narzędziem wyjątkowo aktualnym, bo trwała zmiana nawyków zdrowotnych Polaków zaczyna się od komunikacji, która jest prosta, zrozumiała i dopasowana do odbiorcy, przełamuje bariery społeczne, odpowiada na potrzeby różnych grup – od młodzieży po seniorów – i sprawdza się zarówno lokalnie, jak i ogólnopolsko” – mówi Emilia Klimasara, koordynatorka projektu z ramienia Fundacji Rak’n’Roll.

Największą siłą publikacji jest różnorodność perspektyw i doświadczeń osób zaangażowanych w jej przygotowanie. Nad poradnikiem pracowali naukowcy, językoznawcy, eksperci komunikacji i marketingu społecznego oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych, dzięki czemu powstało narzędzie łączące wiedzę ekspercką z praktycznym podejściem do komunikacji i realnymi potrzebami odbiorców.

„W Fundacji Rak’n’Roll od wielu lat widzimy, że mimo ogromu pracy i dobrych intencji kampanii profilaktycznych, ich skuteczność często nie jest wystarczająca. Najczęściej nie wynika to z braku wiedzy, że badać się warto, ale z tego, jak mówimy o zdrowiu – zbyt skomplikowanym językiem, niedopasowaniem komunikatu do odbiorcy czy niewykorzystaniem narzędzi komunikacyjnych, które realnie wpływają na zmianę zachowań. Dlatego stworzyliśmy poradnik, który pokazuje, jak mówić prosto, jasno i angażująco, żeby komunikacja rzeczywiście działała” – dodaje Jacek Maciejewski z Fundacji Rak’n’Roll.

Co zawiera poradnik „Komunikacja dla zdrowia”?

„Zależało nam na stworzeniu praktycznego narzędziownika, dlatego publikacja zawiera najnowsze rekomendacje dotyczące prowadzenia skutecznych kampanii profilaktycznych, wskazówki, jak dostosowywać język i formę komunikatów do różnych grup odbiorców, omówienie stylów narracji i ich wpływu na odbiorców, praktyczne zasady prostego i zrozumiałego języka, przykłady dobrych i skutecznych praktyk komunikacyjnych, studia przypadków, listę sprawdzonych źródeł, z których warto czerpać dane, wiedzę i dobre praktyki, a także zestaw zasad >>do & don’t<<. Mamy nadzieję, że poradnik stanie się realnym wsparciem dla wszystkich podmiotów realizujących działania edukacyjne i kampanie społeczne dotyczące zdrowia oraz będzie zachętą do tworzenia komunikacji, która skutecznie dociera do odbiorców i motywuje do dbania o zdrowie” – dodaje Emilia Klimasara.

W poradniku poruszono również zagadnienia związane z budowaniem zaufania do nadawcy komunikatu, wykorzystywaniem emocji, humoru i groteski w przekazach zdrowotnych, a także doborem odpowiednich kanałów komunikacji i profilowaniem odbiorców.

Dla kogo powstała publikacja?

Poradnik może być wsparciem dla wszystkich, którzy chcą tworzyć skuteczne działania i kampanie profilaktyczne – od samorządów i instytucji realizujących lokalne programy zdrowotne, przez organizacje pozarządowe prowadzące działania edukacyjne, po agencje PR i reklamowe przygotowujące kampanie społeczne. Publikacja została przygotowana również z myślą o działach HR i CSR odpowiedzialnych za działania zdrowotne w firmach, instytucjach publicznych oraz wszystkich podmiotach zajmujących się promocją zdrowia i edukacją zdrowotną.

Bezpłatny poradnik dostępny jest na stronie: https://komunikacjadlazdrowia.pl

Źródło: PAP MediaRoom

Osoby z niepełnosprawnościami wciąż doświadczają upraszczającego postrzegania i etykietowania, które często prowadzi do wykluczenia lub dyskryminacji w codziennym życiu – od urzędów i rynku pracy po ochronę zdrowia i przekaz medialny. Choć stereotypy nadal są silnie zakorzenione, coraz wyraźniej widać, że dobrze zaprojektowane kampanie społeczne mogą stopniowo zmieniać sposób myślenia i język, jakim opisujemy niepełnosprawność. Takie efekty przyniosła ogólnopolska kampania Fundacja Avalon „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”, której wyniki znalazły odzwierciedlenie w badaniach opinii społecznej.

Osoby z niepełnosprawnościami czują się etykietowane ze względu na swoją niepełnosprawność. Skłonność społeczeństwa do szufladkowania wiąże się również z zachowaniami dyskryminacyjnymi. Na ten problem uwagę zwróciła Fundacja Avalon w ogólnopolskiej kampanii społecznej „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”. Trwające przez kilka miesięcy działania przyniosły wymierne efekty – w badaniach opinii społecznej zauważono spadek negatywnych skojarzeń z osobami z niepełnosprawnościami oraz zmianę w postrzeganiu ich ról społecznych.

– W maju 2023 roku Fundacja Avalon przeprowadziła badania dotyczące dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami. Wynika z nich, że ponad 80 proc. osób z niepełnosprawnościami twierdzi, że przynajmniej w niewielkim stopniu ma poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej ze względu na niepełnosprawność – mówi agencji Newseria Helena Szczuka-Kalenský, kierowniczka Działu Komunikacji i Promocji w Fundacji Avalon.

Jak pokazują wyniki badania, osoby deklarujące poczucie przynależności do grupy dyskryminowanej najczęściej doświadczały takich sytuacji w urzędach, w miejscu pracy i w trakcie jej poszukiwania, a także w przychodniach i szpitalach. Wśród wskazywanych problemów pojawiały się m.in. niedostosowanie infrastruktury do potrzeb osób z niepełnosprawnościami czy brak przygotowania personelu do obsługi pacjentów i klientów z różnymi rodzajami niepełnosprawności.

– Zachowania dyskryminacyjne kreują negatywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie i mediach. Blisko 60 proc. badanych potwierdza, że nie spotkało się w mediach z sytuacją, gdzie osoby z niepełnosprawnością były ukazywane w innym kontekście niż nawoływanie do wsparcia jakiejś zbiórki. Zauważalnym zjawiskiem jest również to, że media ukazują w różnych sytuacjach tylko niepełnosprawności widoczne. To powoduje, że społeczeństwo zapomina o tym, że niepełnosprawność nie zawsze musi być od razu zauważalna – podkreśla Helena Szczuka-Kalenský.

Potwierdzają to również dane z badania Ogólnopolskiego Panelu Badawczego Ariadna dla Fundacji Avalon z 2024 roku. Wynika z nich, że obraz osób z niepełnosprawnościami w mediach jest silnie nacechowany elementami pomocowymi i chorobowymi, a przekaz często wywołuje postawy opiekuńcze. Osoby z niepełnosprawnościami są najczęściej przedstawiane jako bierne, doświadczające cierpienia, choroby lub braku wsparcia. Tylko co dziesiąty respondent wskazał, że uwaga mediów koncentruje się na ich osiągnięciach czy pokonywaniu codziennych wyzwań.

W odpowiedzi na to zjawisko Fundacja Avalon zainicjowała kampanię „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy”, realizowaną od września do grudnia 2025 roku. Jej celem było zakwestionowanie utrwalonego schematu oceniania ludzi wyłącznie przez pryzmat niepełnosprawności.

– Celem kampanii społecznej Fundacji Avalon „Niepełnosprawność nie mówi jacy jesteśmy” było wyraźne sprzeciwienie się etykietowaniu ludzi tylko przez wzgląd na ich niepełnosprawność. Historiami dziewięciorga bohaterów pokazaliśmy, że niepełnosprawność jest tylko jedną z cech. Zwróciliśmy uwagę na to, że największą barierą, którą mamy w społeczeństwie, jest ta mentalna – mówi Maria Wachowicz, główna specjalistka ds. PR Fundacji Avalon.

Kampania spotkała się z dużym zainteresowaniem odbiorców i wysokim zaangażowaniem w mediach społecznościowych. Odnotowano ponad 55 tys. płatnych aktywności, wzrost interakcji o 130 proc. na Facebooku i 278 proc. na Instagramie, a treści publikowane na TikToku wyświetlono niemal 7 mln razy. Zasięg kampanii telewizyjnej w grupie osób powyżej 16. roku życia osiągnął poziom 51,24 proc., co przełożyło się na dotarcie do 14,9 mln osób. Kampania radiowa pozwoliła zapoznać się z przekazem ponad 8 mln słuchaczy. Łącznie działania wygenerowały ponad 24,6 mln kontaktów z przekazem oraz 24,7 mln płatnych wyświetleń w kanałach digital, mediach społecznościowych i we współpracy z twórcami internetowymi.

– Głównym przekazem kampanii był muzyczny spot z nową aranżacją piosenki „Krzyżówki dnia” Monika Brodka. Artystka wcieliła się w jednego z przechodniów i z uwagą obserwowała przez szybę codzienne życie osób z niepełnosprawnościami. Doświadczenie kampanii i spotkanie z bohaterami pozwoliło artystce zastanowić się nad własnym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami – mówi Maria Wachowicz. – Szyba, którą widzimy w spocie wideo, jest symbolem braku jedności w społeczeństwie. Jako Fundacja Avalon chcemy zburzyć wszelkie stereotypy, mylne wyobrażenia i budować świat bez barier.

Po zakończeniu kampanii agencja badawcza Fieldstat przeprowadziła badanie ewaluacyjne. Jego wyniki wskazują na spadek negatywnych skojarzeń z osobami z niepełnosprawnościami – określenie „choroba/chora” pojawiało się rzadziej (spadek z 21,1 proc. do 15,8 proc.). Jednocześnie wzrosła liczba pozytywnych określeń, takich jak „silna, zdeterminowana” – z 28,1 proc. do 32,1 proc.

Zmieniło się również postrzeganie ról społecznych. Na pytanie, jaka powinna być osoba z niepełnosprawnością, najczęściej padała odpowiedź: „taka jak inni/normalna” – 19,5 proc., która wyprzedziła odpowiedź „wymagająca pomocy/wsparcia” (spadek z 18,1 proc. do 14,5 proc.).

– Kampanie społeczne są ważnym narzędziem kształtowania wizerunku osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie. Każda kampania społeczna Fundacji Avalon podejmuje inny temat. Zauważamy potrzebę nieustannej edukacji społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności, ponieważ istnieje wiele stereotypów i krzywdzących etykiet. Wierzymy również w to, że nasze kampanie są impulsem do zmian systemowych w Polsce – uważa Helena Szczuka-Kalenský.

Badanie wykazało także wzrost deklarowanej otwartości i serdeczności w kontaktach z osobami z niepełnosprawnościami – wskaźnik ten wzrósł z 4,69 do 4,84 na siedmiostopniowej skali.

Źródło: Newseria

Niemal połowa pracujących matek w Polsce nie rezygnuje z obowiązków zawodowych i domowych mimo przeziębienia lub grypy – wynika z badań kampanii „MAMY czas na zdrowie”. Zamiast regenerować się w czasie choroby, próbują sprostać wszystkim oczekiwaniom, zawodowym i rodzinnym, kosztem własnego samopoczucia. Dlatego też budowanie lokalnych sieci pomocy i świadomości społecznej było celem programu grantowego w III edycji tej kampanii.

– Kampania społeczna „MAMY czas na zdrowie” zwraca uwagę na wyzwania, z jakimi mierzą się pracujące mamy w czasie choroby. Jak pokazują badania przeprowadzone w ramach kampanii, niemal 50 proc. pracujących matek kontynuuje pracę mimo przeziębienia, często kosztem własnego zdrowia i samopoczucia. Presja zawodowa, obowiązki domowe oraz poczucie winy sprawiają, że kobiety rzadko pozwalają sobie na odpoczynek i regenerację – podkreśla Edyta Mikołajewska, marketing manager w firmie Haleon, która jest jednym z organizatorów kampanii.

Wyniki badania Ipsos i SW Research przeprowadzonego w ramach kampanii wykazują, że 55 proc. pracujących mam odczuwa poczucie winy, kiedy choroba wpływa na opiekę nad dziećmi. Co więcej, 1/4 kobiet nie otrzymuje żadnej pomocy w takiej sytuacji. Te dane podkreślają głęboki wpływ barier społecznych i rodzinnych na możliwość regeneracji w czasie przeziębienia czy grypy. Duże znaczenie ma też presja w miejscu pracy – jedna trzecia matek obawia się negatywnych konsekwencji w oczach pracodawcy, jeśli zdecyduje się wziąć wolne, a 2/3 uważa, że nikt nie zastąpi ich obowiązków zawodowych, co prowadzi do decyzji o pracy mimo złego stanu zdrowia.

Światowa Organizacja Zdrowia wskazuje, że odpoczynek i ograniczenie aktywności w czasie infekcji wirusowych to nie tylko element dobrej praktyki zdrowotnej, ale też rekomendacja kluczowa dla szybszego powrotu do zdrowia. Dodatkowym obciążeniem, które sprawia, że choroba rzadko oznacza odpoczynek, są nadal nierówne obowiązki domowe i opiekuńcze w polskich rodzinach. Według raportu „Podział obowiązków domowych i jego konsekwencje dla dzietności” Polskiego Instytutu Ekonomicznego 63 proc. matek deklaruje, że wykonuje więcej obowiązków domowych i opiekuńczych niż ich partnerzy, podczas gdy tylko 10 proc. ojców wskazuje, że to oni wykonują większość tych prac. W praktyce przekłada się to także na dysproporcje czasowe – kobiety deklarują, że poświęcają średnio ok. 37 godzin tygodniowo na obowiązki domowe i opiekę, a mężczyźni ok. 22 godzin.

W odpowiedzi na te wyzwania organizatorzy kampanii „MAMY czas na zdrowie” – firma Haleon oraz Fundacja Share the Care – postawili w trzeciej edycji na realne wsparcie oddolnych inicjatyw w społecznościach lokalnych. Celem programu grantowego było wspieranie inicjatyw, które budują lokalną wspólnotę i siostrzeństwo oraz realnie pomagają pracującym mamom. Organizatorzy szukali projektów łączących edukację – podkreślającą, że odpoczynek podczas choroby jest konieczny i zgodny z zaleceniami WHO – z praktycznymi formami wsparcia, takimi jak grupy wsparcia, warsztaty czy działania sąsiedzkie. Ważnym elementem było także wzmacnianie umiejętności komunikowania własnych potrzeb oraz promowanie partnerskiego podziału obowiązków, by mamy mogły faktycznie zadbać o regenerację w czasie choroby.

– Program grantowy pozwala realnie wzmacniać lokalne inicjatywy i kierować wsparcie tam, gdzie jest ono naprawdę potrzebne. Zależało nam na formule, która daje organizacjom swobodę w projektowaniu działań i odpowiada na konkretne wyzwania, z jakimi mierzą się pracujące mamy. Dzięki temu realizowane projekty stworzą im przestrzeń na odpoczynek i regenerację w czasie choroby – podkreśla Edyta Mikołajewska.

Do programu grantowego wpłynęło blisko 100 zgłoszeń z całej Polski od fundacji i lokalnych organizacji społecznych, pokazujących skalę potrzeb i ogromne zaangażowanie lokalnych organizacji. Wśród laureatów znalazły się trzy inicjatywy, które w najbliższych tygodniach rozpoczną realizację swoich działań. Otrzymały one granty w wysokości 10 tys. zł każdy.

Pierwszy projekt to „Dzień Zdrowej Mamy, czyli Prawo do koca” Stowarzyszenia Bezpieczne Miejsce ze Szczecina. Jego celem jest zadbanie o zdrowie fizyczne i psychiczne mam poprzez stworzenie przestrzeni do odpoczynku, regeneracji i rozmowy. „Dzień Zdrowej Mamy” to też cykl podcastów, które mają wzmocnić świadomość, że mama ma prawo do słabości, relaksu i proszenia o pomoc, a także dostarczyć narzędzi do radzenia sobie z perfekcjonizmem i wypaleniem rodzicielskim.

– Bardzo cieszymy się z otrzymanego grantu. To dla nas ogromne wsparcie i potwierdzenie, że to, co robimy lokalnie, ma realną wartość. Dzięki programowi będziemy mogli jeszcze skuteczniej wspierać matki w trakcie choroby, co ma ogromne znaczenie nie tylko dla nich samych, ale dla całych rodzin i społeczności – mówi Mariusz Soboniak, prezes Stowarzyszenia Bezpieczne Miejsce.

„Wioska Kobiet – Czas na Zdrowie” Fundacji RE z Warszawy koncentruje się na budowaniu sąsiedzkich sieci wsparcia oraz warsztatów umiejętności komunikacyjnych. Projekt odpowiada na potrzebę pracujących matek, które w czasie choroby zostają z obowiązkami same. Wzmacnia ich odporność emocjonalną i zdrowotną, ucząc proszenia o pomoc i odpoczynku bez poczucia winy. Dzięki NVC, somatyce i kręgom wsparcia powstanie lokalna Sieć Dobrych Dłoni, która będzie funkcjonować także poza ramami samej kampanii.

Z kolei „Siła wsparcia mamy – czas na zdrowie!” Stowarzyszenia Studentów i Absolwentów Psychologii Adia z Wrześni stawia na poprawę zdrowia i samopoczucia pracujących matek w czasie choroby poprzez edukację zdrowotną, wsparcie emocjonalne i budowanie sieci pomocy w lokalnej społeczności. Inicjatywa ma na celu promowanie prawa kobiet do odpoczynku i regeneracji, wzmacniając ich świadomość zdrowotną oraz relacje rodzinne i społeczne.

– Kampania „MAMY czas na zdrowie” zwraca uwagę na to, jak ważne jest zmienianie społecznego podejścia do choroby tak, by dawać sobie prawo do odpoczynku i regeneracji bez poczucia winy. Program grantowy pozwala przełożyć ideę kampanii na konkretne działania w lokalnych społecznościach. Nie możemy doczekać się realizacji zwycięskich projektów oraz bezpośredniego udziału w inicjatywach, które realnie wspierają pracujące mamy w czasie choroby. To właśnie takie oddolne działania pokazują, jak ważna i potrzebna społecznie jest zmiana podejścia do odpoczynku i troski o zdrowie – ocenia Karolina Andrian z Fundacji Share the Care.

Kampania „MAMY czas na zdrowie” to nie tylko wsparcie finansowe dla lokalnych inicjatyw, ale również budowanie świadomości społecznej oraz konkretne aktywności na rzecz tworzenia przyjaźniejszych miejsc pracy i społeczności lokalnych. 

Żródło: Newseria

Dla wielu dzieci i nastolatków częste potykanie się, niepewny chód czy trudności z koordynacją ruchową bywają tłumaczone brakiem sprawności, „okresem dojrzewania” albo zwykłą niezdarnością. Tymczasem takie objawy – zwłaszcza gdy stopniowo się nasilają – mogą być pierwszym sygnałem rzadkiej choroby genetycznej: ataksji Friedreicha.

Szacuje się, że w Polsce żyje z nią około 150 osób. Choroba najczęściej ujawnia się między 8. a 15. rokiem życia i postępuje powoli, przez co przez długi czas pozostaje nierozpoznana.

Ataksja Friedreicha to choroba neurodegeneracyjna, która uszkadza układ nerwowy odpowiedzialny za koordynację ruchów, równowagę i mowę. Jej pierwsze objawy są niespecyficzne i łatwe do przeoczenia – zarówno przez rodziców, nauczycieli, jak i samych pacjentów.

– „Na początku pojawiły się niewielkie zaburzenia równowagi, które postępowały. Z czasem chód stawał się coraz bardziej chwiejny (tzw. chód pijanego marynarza), niezdarny, pojawiły się problemy z pisaniem. Pisałam jak kura pazurem, tak że nie dało się rozczytać. Dziś wiem, że to nie była »niezdarność«, tylko choroba, o której wtedy nic nie wiedziałam” – opowiada Beata, dziś 32-letnia pacjentka, u której ataksję Friedreicha rozpoznano dopiero w wieku 25 lat.

Podobną drogę przeszła Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha i mama 16-letniego Franciszka, u którego chorobę zdiagnozowano, gdy miał dziewięć lat.

– „Pierwsze sygnały pojawiły się, gdy Franek miał sześć lat. Na lekcjach WF-u nauczyciele zwracali uwagę, że syn często traci równowagę. W domu widzieliśmy, że gorzej radzi sobie z jazdą na rowerze czy grą w piłkę. Nazwanie problemu nie było łatwe, ponieważ wcześniej nie słyszeliśmy o takiej chorobie” – wspomina.

Ataksja Friedreicha nie przebiega u wszystkich pacjentów tak samo. Objawy mogą pojawiać się stopniowo, narastać latami i obejmować różne układy organizmu. Właśnie dlatego choroba bywa rozpoznawana późno.

Do sygnałów, na które warto zwrócić uwagę, należą m.in.:

• zaburzenia równowagi i chwiejny chód,

• trudności z koordynacją ruchową i częste potykanie się,

• problemy z precyzyjnymi czynnościami (pisanie, zapinanie guzików),

• niewyraźna mowa i trudności w połykaniu,

• zaburzenia czucia w kończynach,

• deformacje stóp (tzw. stopa Friedreichowska) i skolioza,

• przewlekłe zmęczenie,

• objawy kardiologiczne, takie jak kardiomiopatia czy zaburzenia rytmu serca,

• cukrzyca.

Nie wszystkie objawy muszą występować jednocześnie, a ich nasilenie może się zmieniać w czasie – co dodatkowo utrudnia szybką diagnozę.

Choć ataksja Friedreicha jest chorobą postępującą, wczesne rozpoznanie ma ogromne znaczenie. Pozwala szybciej wdrożyć leczenie modyfikujące przebieg choroby oraz kompleksową opiekę, która może spowolnić jej rozwój i na dłużej zachować sprawność pacjenta.

Postępowanie terapeutyczne obejmuje zwykle leczenie farmakologiczne, intensywną rehabilitację, fizjoterapię, terapię zajęciową oraz wsparcie psychologiczne – zarówno dla chorego, jak i jego bliskich. Odpowiednio dobrana opieka może realnie poprawić jakość życia i pomóc w zachowaniu samodzielności.

Eksperci podkreślają, że pierwszym krokiem może być nawet prosta samoocena objawów. Na stronie www.ataksjafriedreicha.pl dostępny jest krótki kwestionariusz, który – choć nie zastępuje konsultacji lekarskiej – może pomóc podjąć decyzję o dalszej diagnostyce.

Edukacja przez doświadczenie

Z myślą o zwiększaniu świadomości społecznej powstała kampania edukacyjna „Challenge Your Balance”, skierowana przede wszystkim do młodych ludzi i ich rodzin. Jej celem jest pokazanie, że problemy z równowagą i koordynacją mogą być objawem poważnej choroby, a nie tylko „gorszej sprawności”.

Kampania prowadzona jest głównie w mediach społecznościowych – na TikToku, Instagramie i Facebooku. Jednym z jej elementów jest filtr na TikToku, który symuluje zaburzenia równowagi: obraz zaczyna się chwiać, a wykonanie prostych czynności staje się trudne. To próba pokazania, z czym na co dzień mierzą się osoby z ataksją Friedreicha.

Kampanię „Challenge Your Balance” zainicjowała firma Biogen. Więcej informacji, w tym materiały edukacyjne i narzędzia wspierające wczesne rozpoznanie choroby, dostępne są na stronie www.ataksjafriedreicha.pl.

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to choroba, która odbiera sprawność fizyczną, ale nie odbiera świadomości. Dla wielu pacjentów diagnoza jest jak wyrok – zwłaszcza gdy choroba pojawia się w rodzinie od pokoleń. Historia Mariusza Żywko, emerytowanego strażaka, pokazuje jednak, że nawet w obliczu tak trudnego przeciwnika pojawia się nadzieja. Dzięki nowemu lekowi, dostępnym w ramach programu wczesnego dostępu do terapii, jego życie i codzienność nabrały nowego wymiaru. To opowieść o odwadze, determinacji i sile wsparcia bliskich.

Dla emerytowanego strażaka, który co roku przechodził ciężkie testy sprawnościowe, był okazem zdrowia, choroba ALS była zaskoczeniem, pomimo że występowała już wcześniej w rodzinie. Na stwardnienie zanikowe boczne cierpiał zarówno jego ojciec, jak i dziadek. Mariusz Żywko przez wiele lat zachowywał wyjątkową sprawność i nie przypuszczał, że podzieli los swoich krewnych i będzie musiał toczyć walkę tym razem o swoje życie z tak okrutnym przeciwnikiem.

Będąc małym chłopcem interesował się służbami mundurowymi, a szczególnie strażą pożarną. To z chęci niesienia pomocy i ratowania ludzi wstąpił w jej szeregi. Pan Mariusz to emerytowany strażak, a prywatnie mąż, ojciec dwóch synów i kochający swoje wnuki dziadek. Zawsze był bardzo aktywny zarówno zawodowo, jak i prywatnie. – Mieliśmy w straży takie ciężkie coroczne testy sprawności fizycznej. Byłem wtedy zdrowy i to dla mnie było normalne. Lubiłem biegać, jeździć z żoną w góry, nad morze, spacerować – mówi Mariusz Żywko.

Pod koniec 2018 roku zaczął zauważać u siebie pierwsze objawy choroby, które początkowo były bardzo subtelne. – Zauważyłem, że zaczynam utykać na lewą nogę. Na początku to było takie niebolące. W 2019 roku utykanie się pogłębiło, wyraźnie odczuwałem, że lewa noga jest coraz słabsza. Widziałem również, że prawa noga nie jest już tak sprawna, jak kiedyś – wyjaśnia pan Mariusz.

W rodzinie pana Mariusza były wcześniejsze przypadki zachorowań na ALS. Chorował ojciec i dziadek. Prawdopodobnie zmagali się z rodzinną postacią tej choroby. – Mój ojciec chorował na tę chorobę, podświadomie, więc myślałem, że może ja mam, to co on – dodaje.

To był moment, w którym stwierdził, że trzeba zacząć się diagnozować i szukać przyczyny tego stanu. Diagnostykę rozpoczął od szpitala w Sandomierzu, w którym nie postawiono właściwej diagnozy. Dopiero w lutym 2021 specjalistyczne badania w klinice w Warszawie przyniosły odpowiedź w postaci rozpoznania – ALS z mutacją w genie SOD1.

– Wykryto u mnie tę mutację i jest to choroba stwardnienie zanikowe boczne. Nie było to dla mnie łatwe, ale sobie myślę jakoś trzeba to wziąć i żyć z tym, bo poddanie się, to żadne rozwiązanie – wyznaje pan Mariusz.

Mutacje w genie SOD1 są drugą po mutacjach C9orf72 przyczyną genetycznej postaci ALS. W Polsce na SOD1-ALS choruje około 100 osób. Część zachorowań wynika z dziedziczenia wadliwej ko­pii genu po którymś z rodziców, ale warto wiedzieć, że prawie połowa wszystkich osób choru­jących na SOD1 nie ma obciążonego wywiadu rodzinnego.

W marcu 2024 roku pan Mariusz będąc na wizycie u neurologa dowiedział się, że jest dla niego nadzieja w postaci nowego leku, udostępnionego w ramach programu wczesnego dostępu do terapii (EAP). Pan Żywko został zakwalifikowany wówczas do leczenia jako jeden z nielicznych pacjentów w Polsce.

– Jestem bardzo wdzięczny wszystkim, którzy przyczynili się do tego, że jestem w tym programie. Bardzo się cieszę, że jest w moim przypadku lek, że choroba się zatrzymała i mogę w miarę normalnie funkcjonować, inaczej jak kiedyś, ale mogę funkcjonować. Najważniejsze jest to, że ja odczułem, że ta choroba mi się chyba zatrzymała. Ja sam po sobie to czuję i widzi to moja rodzina, która mnie obserwuje na co dzień. Młodszy syn, jak przyjeżdża do nas, to mówi – tata u ciebie nie widać postępu choroby, ty jak chodziłeś tak chodzisz – cieszy się pan Mariusz i dodaje – Dzięki niemu mogę normalnie żyć, być ojcem, pomagać i doradzać. Po prostu możemy prowadzić takie życie normalnej rodziny – podsumowuje pan Mariusz.

Dziś pan Żywko, choć na emeryturze dalej realizuje swoją pasję, która stała się jego pracą. Dalej jest aktywny, choć, jak sam podkreśla zdecydowanie inaczej niż było to przed diagnozą.

– Nie jeżdżę do akcji ratowniczo-gaśniczej wiadomo dlaczego, ale jestem w zarządzie straży, jestem w komisji rewizyjnej, służę pomocą młodszym kolegom, a przede wszystkim jestem z rodziną i z wnuczkami. Bawię się z nimi, potrafię przypilnować jeszcze te małe dzieci. Żona wtedy może coś innego zrobić czy syn z synową mogą się gdzieś udać – przytacza.

Rodzinna postać ALS może budzić niepokój w kolejnych pokoleniach, dlatego warto rozważyć przeprowadzenie badań genetycznych, żeby potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Synowie Pana Żywko mają tego świadomość.

 

Stwardnienie zanikowe boczne (ang. amyotrophic lateral sclerosis, ALS/SLA) jest rzadką, postępującą i śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną. W jej wyniku dochodzi do obumierania komórek nerwowych, odpowiadających za kontrolowanie dobrowolnych ruchów mięśni. Osoby chorujące na ALS stopniowo tracą zdolność poruszania się, mówienia, jedzenia i oddychania, jednocześnie zachowując pełną sprawność umysłową. Właśnie dlatego mówi się, że pacjenci z ALS stają się więźniami własnego ciała.

Średnia długość życia osób cierpiących na tę chorobę wynosi od 3 do 5 lat od momentu wystąpienia pierwszych objawów, a główną przyczyną zgonów jest niewydolność oddechowa.

ALS najczęściej rozwija się u osób w wieku 40-70 lat. Średnia wieku w momencie diagnozy to 55 lat, zdarzają się również przypadki zachorowań poniżej 30 r.ż..

W populacji polskiej co roku na ALS zapada około 800 osób, a wszystkich chorych jest ok. 3000.

 

Diagnostyka ALS wymaga wywiadu z pacjentem i rodziną, badania fizykalnego, badań laboratoryjnych, neuroobrazowych, elektrofizjologicznych i genetycznych. Badania genetyczne powinny być wykonywane u wszystkich chorych z rozpoznanym ALS, ponieważ pozwalają  określić podłoże choroby i zidentyfikować występującą mutację.

W maju 2024 roku zarejestrowano w Europie pierwszy lek modyfikujący przebieg choroby, ukierunkowany molekularnie w mutację SOD1. W Polsce z tego leczenia mogłoby skorzystać około 100 osób.

 

Zapraszamy do obejrzenia historii Mariusza Żywko na kanale YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=klXCMcWvA4w

 

Kampania „Sto żyć. ALS” ma na celu zwiększenie świadomości na temat ALS wśród osób dotkniętych tą chorobą i ich rodzin oraz polskiego społeczeństwa. Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.

Kampania „Sto żyć. ALS” została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.

Więcej informacji o działalności Stowarzyszenia Dignitas Dolentium i o chorobie ALS znajdziecie Państwo na stronie: https://mnd.pl/