Medicalpress
Nawet 6 na 10 osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej. Telefony milkną, relacje słabną, a pacjenci zostają sami z lękiem, obawami i niepewnością o przyszłość. Zjawisko to, określane jako „cancer ghosting”, pokazuje, jak trudno znaleźć właściwe słowa wsparcia, by nie urazić i nie powiedzieć czegoś nieodpowiedniego. Na to wyzwanie odpowiada Fundacja Rak’n’Roll, która w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” stworzyła bezpłatne i ogólnodostępne narzędzie pierwsze słowo.
Pomaga ono przełamać ciszę i zainicjować kontakt z osobą chorującą – podpowiada, jak wrócić do rozmowy po dłuższej przerwie i dobrać słowa, które okażą troskę i obecność. To szczególnie ważne, ponieważ wsparcie środowiska to coś więcej niż dobre samopoczucie – daje choremu poczucie, że nie jest sam, wzmacnia psychicznie i może realnie wspierać przebieg leczenia. Narzędzie dostępne jest na stronie: www.raknroll.pl/pierwszeslowo.

Cancer ghosting – kiedy bliscy znikają
O zjawisku cancer ghosting mówimy, gdy osoby z otoczenia chorego – przyjaciele, bliscy, znajomi – ograniczają kontakt lub całkowicie „znikają” po jego diagnozie nowotworowej. Objawia się to brakiem odpowiedzi, wycofaniem emocjonalnym lub nagłym zerwaniem relacji w momencie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. To doświadczenie jest częste i wyjątkowo bolesne, wynikające z lęku, bezradności lub
trudności w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby. Na szczęście istnieją skuteczne sposoby, by przeciwdziałać temu zjawisku – i właśnie o tym opowiada kampania Fundacji Rak’n’Roll.

„Kiedy dowiadujemy się, że bliska osoba choruje na raka, często brakuje nam słów. Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś „nie tak”. Z tej bezradności rodzi się cisza. Tymczasem obecność bliskich ma realny wpływ na zdrowie, redukuje stres, poprawia nastrój i wzmacnia motywację do leczenia, co przekłada się na skuteczniejszą terapię.” – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.

W ramach obchodów Światowego Dnia Raka, przypadającego na 4 lutego, Fundacja rozpoczyna kampanię „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam”, której celem jest wsparcie bliskich w przełamywaniu lęku, bezradności i niezręczności – emocji, które zęsto powstrzymują przed rozmową i byciem blisko.

Czasem wystarczy jedno pierwsze słowo
Rak wciąż pozostaje społecznym tematem tabu – nie dlatego, że brakuje nam empatii, lecz że brakuje słów. Lęk i niepewność sprawiają, że osoby chore często zostają same, a ich bliscy wycofują się, nie wiedząc, jak być obok.

– Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować – i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie. – komentuje Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.

Dla osoby chorej niezwykle ważne jest poczucie, że nie została zapomniana przez przyjaciół czy znajomych. – W swojej codziennej pracy spotykam się z tym, że pacjenci mówią o bardzo trudnym uczuciu, jakim jest poczucie osamotnienia. Zauważają, że ubywa osób w ich otoczeniu, że niektórzy się odsuwają, przestają odzywać się czy pisać – i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak ozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie. – dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.

Kampania Fundacji powstała, by to zmienić – dać odwagę i narzędzia do wykonania pierwszego kroku, wypowiedzenia pierwszego słowa i rozpoczęcia rozmowy, która przywraca bliskość i realne wsparcie.

Pierwsze słowo to bezpłatne narzędzie dostępne na stronie Fundacji, które pomaga przełamać lęk i niepewność. Podpowiada, jak rozpocząć rozmowę, wyrazić emocje i okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka.

Narzędzie zostało opracowane we współpracy ze specjalistką psychoonkologii, zespołem Fundacji oraz pacjentami onkologicznymi, co pozwoliło uwzględnić kluczowe niuanse komunikacji w sytuacjach kryzysowych. Pierwsze słowo ma zachęcić i ułatwić wykonanie kroku, małego gestu. Bo kto z nas nie chciałby w trudnej sytuacji usłyszeć znajomego głosu i szczerego: „tęskniłem, jak się dziś masz?”.

Jak działa w praktyce narzędzie pierwsze słowo?
Zależy Ci na osobie, która choruje na raka, wiesz, że Ciebie potrzebuje, ale zupełnie nie wiesz, jak rozpocząć rozmowę. Wejdź na stronę: www.raknroll.pl/pierwszeslowo i zadaj to pytanie w narzędziu stworzonym przez Fundację. Otrzymasz kilka podpowiedzi, jak zacząć i jak wypowiedzieć to pierwsze słowo – a później pójdzie już z górki. Znacie się przecież tyle lat, wystarczy zrobić ten pierwszy krok.

źródło: Rak&Roll
W środę 5 listopada w Warszawie zainaugurowano ogólnopolską kampanię edukacyjną „Słuchaj Swojego Pęcherza”, której celem jest zwiększenie świadomości na temat alarmujących objawów ze strony pęcherza moczowego oraz znaczenia czujności i wczesnej diagnostyki tego nowotworu. Inicjatywa realizowana przez Fundację To Się Leczy ma pomóc przełamać tabu wokół chorób układu moczowego i zachęcać Polaków, by uważniej wsłuchiwali się w sygnały wysyłane przez swoje ciało.

 
– Nie chcemy nikogo straszyć ani wzbudzać lęku. Chcemy oswoić temat tak codzienny, jak oddawanie moczu – nauczyć, że warto obserwować swoje ciało i nie „olewać” nietypowych objawów. Choć zmieniony kolor moczu czy krwiomocz, mogą z czasem zniknąć, to ich przyczyna pozostaje. Rak pęcherza to choroba, którą można skutecznie leczyć, jeśli zostanie wcześnie wykryta. Dlatego zachęcamy, by słuchać swojego organizmu, reagować na niepokojące sygnały i nie bać się wizyty u specjalisty – mówił Marek Kustosz, prezes Fundacji To Się Leczy.
 
Na stronie kampanii www.sluchajpecherza.pl znajduje się przewodnik po sygnałach i objawach ze strony układu moczowego, które powinny zwrócić naszą uwagę, quiz – sprawdź czy jesteś w grupie ryzyka z zaleceniami dalszego postępowania, filmy z ekspertami oraz praktyczne informacje o profilaktyce, diagnostyce i leczeniu raka pęcherza.
 
Sygnały, których nie można lekceważyć
Najbardziej charakterystycznym sygnałem jest krwiomocz – nawet pojedynczy epizod obecności krwi w moczu powinien skłonić do natychmiastowej wizyty u lekarza. Inne niepokojące sygnały to ból lub pieczenie przy oddawaniu moczu, nagłe parcia, częstomocz i ból w podbrzuszu. Niestety, wielu pacjentów tłumaczy te objawy infekcją lub „przemęczeniem”, co opóźnia diagnostykę.
 
–  Krew w moczu to sygnał alarmowy, nie przypadłość “po zjedzeniu buraczków”. Nawet jeśli ustąpi, nie wolno tego bagatelizować – trzeba pilnie zgłosić się do lekarza – podkreślał dr hab. n. med. Roman Sosnowski, urolog, Kierownik Kliniki Urologii i Onkologii Urologicznej Warmińsko-Mazurskiego Centrum Onkologii. – Warto też pamiętać, że jednym z głównych czynników ryzyka zachorowania na raka pęcherza jest palenie tytoniu. Nigdy nie jest za późno, aby rzucić palenie – to decyzja, która realnie zmniejsza ryzyko nowotworu i ratuje życie.
 
– Musimy sobie zdawać sprawę, że dym tytoniowy, który wdychamy paląc papierosy, to mieszanka wielu różnych kancerogenów, które trafiają do płuc, potem do krwiobiegu i w dalszej kolejności do nerek i moczu, który zalega w pęcherzu moczowym czekając na opróżnienie. Substancje toksyczne z dymu tytoniowego powodują zaburzenia DNA komórek, indukując powstanie raka pęcherza moczowego. – tłumaczył dr hab. n. med. Piotr Bryniarski, Kierownik Kliniki Urologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, Polskie Towarzystwo Urologiczne.
 
Krwiomocz występuje u ponad 2/3 pacjentów jako:
●     krwiomocz makroskopowy – mocz ma wyraźnie czerwone lub brunatne zabarwienie, co jest łatwe do zauważenia gołym okiem,
●     krwinkomocz (krwiomocz mikroskopowy) – ilość krwi jest tak niewielka, że zmiany w moczu można wykryć jedynie w badaniu laboratoryjnym.
 
– Trzeba zachować czujność i reagować na każdy niepokojący sygnał ze strony organizmu. Nawet pozornie błaha zmiana w kolorze moczu, powinna skłonić nas do działania – wizyty u lekarza. To pierwszy, kluczowy krok, który może uratować zdrowie i życie. – dodał prof. Sosnowski.
 
– Kiedy pojawia się krew w moczu – krwiomocz, to trzeba od razu wykonać diagnostykę, sprawdzić jego przyczynę. Niestety, bardzo często ten objaw jest bagatelizowany przez pacjentów, którzy tłumaczą sobie, że to pewnie “tylko” zapalenie pęcherza albo jakaś infekcja. Tymczasem, zawsze w takich przypadkach w pierwszej kolejności powinniśmy wykluczyć nowotwór. Żółta lampka powinna się szczególnie zapalić, jeśli pacjent palił lub pali papierosy. – mówił dr hab. n. med. Piotr Bryniarski.
 
Eksperci zgodnie wskazują na kluczową rolę lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w procesie wczesnego rozpoznania raka pęcherza. To właśnie lekarz POZ często jako pierwszy ma szansę wychwycić objawy alarmowe – zlecić podstawowe badanie moczu i skierować pacjenta do dalszej diagnostyki. podstawowa ocena moczu czy USG układu moczowo-płciowego powinno być pierwszym krokiem w diagnostyce niepokojących objawów.
 
– Jesteśmy z reguły pierwszą instytucją, do której zwraca się pacjent. Tworzymy z pacjentem wieloletnią więź, dlatego często jest im łatwiej się przed nami otworzyć. W każdym przypadku krwiomoczu musimy działać natychmiast, nie ma tu czasu do stracenia. Wykonujemy na początku bardzo proste, tanie, nieinwazyjne badanie ogólne moczu. Na podstawie jego wyników już możemy skierować pacjenta do specjalisty – urologa do poradni lub na oddział urologiczny. Tu liczy się czas.  – zaznaczył dr Janusz Krupa, lekarz rodzinny, Przychodnia “Orlik” w Warszawie.
 
Doktor Krupa zachęca też do świadomego zadbania o swoje zdrowie i udziału w programie profilaktyki Moje Zdrowie, gdzie wykonuje się m.in. badania moczu, a pacjent otrzymuje całościowe podsumowanie wyników i zalecenia.
 
Krwiomocz bywa jednorazowy, może też pojawiać się okresowo i samoistnie ustępować. Ponieważ zazwyczaj nie towarzyszą mu ból ani inne dolegliwości, jest często bagatelizowany. Tymczasem każdorazowe stwierdzenie krwi w moczu – widocznej lub wykrytej w badaniu (ogólne badanie moczu) – powinno być sygnałem do pilnej konsultacji lekarskiej i skierowania pacjenta do urologa.
 
Najważniejsze, by tej pierwszej ścieżki nie odwlekać – Krwiomocz pojawia się w przypadku ok. 15-20% diagnozowanych raków pęcherza. Zmiana koloru moczu jednak nie zawsze jest widoczna. Krwinkomocz to mocz, który ma barwę żółtą/słomkową, ale w badaniach laboratoryjnych (badanie ogólne moczu) diagnosta widzi większą niż prawidłowa ilość czerwonych krwinek. Może to być objaw raka pęcherza moczowego (ok. 5% przypadków). Krew w moczu nie zawsze oznacza nowotwór, ale zawsze powinno być to pierwszą rzeczą, którą trzeba wykluczyć. W porównaniu do infekcji i innych schorzeń rak pęcherza jest chorobą śmiertelną. – podkreślił dr hab. n. med. Piotr Bryniarski.
 
Rak pęcherza może manifestować się również innymi objawami, które łatwo pomylić z infekcją dróg moczowych czy kamicą. Należą do nich:
●      częstomocz,
●      nagłe, silne parcia na mocz,
●      uczucie niepełnego opróżnienia pęcherza,
●      ból, pieczenie czy szczypanie podczas oddawania moczu,
●      nawracające infekcje pęcherza moczowego.
 
Warto pamiętać, że gdy zakażenie pęcherza jest leczone antybiotykami, objawy powinny ustąpić w ciągu około tygodnia. Jeśli infekcje nawracają lub leczenie nie przynosi poprawy, należy poszukać innej przyczyny – w tym wykluczyć raka pęcherza.
 
Prostym i skutecznym sposobem na wczesne wykrycie raka pęcherza jest regularne wykonywanie badania ogólnego moczu – najlepiej raz w roku, razem z morfologią krwi. Nawet niewielka ilość krwi w moczu, niewidoczna gołym okiem, wymaga dalszej diagnostyki. Do kolejnych kroków należy wykonanie badań obrazowych, takich jak USG układu moczowego czy tomografia komputerowa, a także badanie cystoskopowe, które pozwala obejrzeć wnętrze pęcherza i pobrać wycinki do badania histopatologicznego.
 
Rak pęcherza – częstszy niż myślisz
Rak pęcherza moczowego to czwarty najczęściej diagnozowany nowotworów wśród mężczyzn i drugi nowotwór urologiczny wśród kobiet. Co roku odnotowuje się ok. 7,5 tys. nowych przypadków, ale świadomość społeczna dotycząca tego nowotworu wciąż jest bardzo niska. Wielu pacjentów trafia do lekarza dopiero wtedy, gdy choroba jest już zaawansowana, co znacząco ogranicza skuteczność leczenia.
 
– Wczesne wykrycie raka pęcherza znacząco zwiększa szanse na skuteczne leczenie. Dlatego każdy niepokojący objaw, zwłaszcza obecność krwi w moczu, wymaga pilnej diagnostyki. Szybka reakcja może uratować życie – mówił prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, Konsultant Krajowy w dziedzinie Onkologii Klinicznej. – Strach rodzi się z niewiedzy. Dlatego naszą rolą, ekspertów, organizacji, mediów, resortu zdrowia jest uświadamianie zagrożeń, ale jednocześnie możliwości profilaktyk, diagnostyki i leczenia – bo postęp jest ogromny. – dodał.
 
Listopad to miesiąc świadomości męskich nowotworów – to dobry moment, by przypomnieć, że rak pęcherza jest wciąż głównie domeną mężczyzn (panowie chorują nawet 3-4 razy częściej niż panie), choć niepokojąco rośnie liczba zachorowań u kobiet. Najważniejszym modyfikowalnym czynnikiem ryzyka pozostaje palenie tytoniu. Substancje toksyczne z dymu papierosowego są wydalane z moczem i przez lata uszkadzają błonę śluzową pęcherza oraz innych odcinków urotelium (w tym miedniczek nerkowych i moczowodów). Ryzyko zwiększają także ekspozycje zawodowe na związki chemiczne (np. w przemyśle farbiarskim, gumowym, przy smarach), przewlekłe drażnienie pęcherza oraz nawracające zakażenia układu moczowego.
 
– Rokowanie chorego z rakiem pęcherza, jak w każdej chorobie nowotworowej, zależy od momentu, w którym zostanie postawiona diagnoza – przypominał prof. Jakub Kucharz, prof. NIO-PIB, Kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Układu Moczowego NIO-PIB – Jeśli choroba jest ograniczona do pęcherza i nie nacieka jego ścian, rokowanie jest bardzo dobre. Leczenie polega wtedy na usunięciu zmiany podczas zabiegu przezcewkowego i ewentualnym leczeniu dopęcherzowym.
 
Historię swojej choroby przedstawił Pan Marian, który miał świadomość ryzyk związanych z męskimi nowotworami. Po ukończeniu 50 r. ż. regularnie badał się profilaktycznie u urologa. Przez wiele lat miał prawidłowe wyniki, ale momentem alarmowym była krew w moczu – Wyglądało to jakbym wysikał butelkę wina. – mówił. Pacjent na cito przeszedł pełną diagnostykę i był leczony zabiegowo i chemioterapią. To dzięki szybkiej reakcji Pana Mariana i lekarzy, może dalej cieszyć się życiem. Pozostaje pod kontrolą lekarza.
 
W bardziej zaawansowanych stadiach nowotworu, gdy guz nacieka mięśniówkę pęcherza, konieczne jest leczenie radykalne – najczęściej chirurgiczne, z usunięciem pęcherza (tzw. cystektomia). U części pacjentów stosuje się także chemioterapię przedoperacyjną lub immunoterapię pooperacyjną, która pobudza układ odpornościowy do walki z komórkami nowotworowymi. Mamy dziś coraz więcej możliwości – od chemioterapii i immunoterapii po terapie ukierunkowane molekularnie (np. w zaburzeniach genu FGFR). U części pacjentów pozwala to uzyskać długie przeżycia, a choroba przyjmuje postać przewlekłą.
 
Nowotwór pęcherza wymaga leczenia interdyscyplinarnego i stałej kontroli, ponieważ ma skłonność do nawrotów. Dlatego tak ważne jest, by po zakończonej terapii pacjent pozostawał pod opieką specjalistów i regularnie wykonywał badania kontrolne.
 
Nie wstyd, lecz choroba – psychologiczny wymiar diagnozy
Podczas wydarzenia poruszono również aspekt psychologiczny choroby i wstydu związanego z jej objawami. – Cały czas rozmowy na temat naszego ciała, kwestii zdrowia intymnego, układu trawienno-wydalniczego i moczowego to temat tabu – główny powód, że się nie badamy, udajemy, że nie ma problemu. Dlatego musimy nauczyć się mówić o zdrowiu intymnym bez skrępowania. Rak pęcherza to nie wstydliwa dolegliwość, tylko choroba, którą można i trzeba leczyć – zaznaczyła Dorota Minta, psycholog i prezes Fundacji StomaLife.
 
Eksperci podkreślali, że choroba i leczenie – zwłaszcza w przypadku konieczności usunięcia pęcherza – znacząco wpływają na jakość życia pacjentów. Dlatego niezbędne jest kompleksowe wsparcie, obejmujące opiekę stomijną, psychologiczną i rehabilitację. Dobrze zaplanowane leczenie i wsparcie emocjonalne pomagają pacjentom odzyskać poczucie kontroli i wrócić do aktywności.
 
– Bardzo ważne jest to, jak przekażemy pacjentowi pierwszą informację o diagnozie, chorobie i możliwościach leczenia, bo ludzie zapamiętują najbardziej to co pierwsze i te bardziej negatywne przekazy, a utrwalone przekonania np. że choroba ma fatalne rokowanie, jest trudno potem odwrócić. – dodał prof. Kucharz.
 
Słuchać swojego pęcherza – krok po kroku do zdrowia
Symbolicznym momentem inauguracji kampanii było odsłonięcie muralu edukacyjnego przy ul. Koszykowej – przypominającego, że warto słuchać swojego ciała i reagować, gdy coś niepokoi. Uroczystego odsłonięcia dokonali przedstawiciele Fundacji To Się Leczy oraz Mateusz Kusznierewicz, który następnie poprowadził uczestników wydarzenia w Power Walku – symbolicznym spacerze zdrowia pod hasłem „Ruch to profilaktyka – krok po kroku do zdrowia”.
 
– Zdrowie zaczyna się od uważności. Im więcej osób będzie mówić o sygnałach alarmowych raka pęcherza moczowego, tym więcej osób o tym usłyszy, dziś, jutro, za miesiąc. Swoje zasięgi i organizowane “power walki” chcę wykorzystać, aby dotrzeć z przekazem, co w takich przypadkach robić – mówił Mateusz Kusznierewicz, ambasador kampanii. – Osobiście bardzo dbam o zdrowie i aktywność fizyczną, co roku robię sobie w prezencie na urodziny przegląd zdrowia – badania profilaktyczne i zachęcam do tego innych.
 
– Wystarczy, że nie będziemy ignorować sygnałów naszego organizmu i będziemy reagować, to będzie już bardzo dużo. – dodał dr hab. Kucharz.
 
Z perspektywy praw pacjenta ważne jest, by nikt nie zostawał sam z niepokojącymi objawami ani wstydem. Pacjent ma prawo do szybkiej diagnostyki w ramach ścieżki DILO, do pełnej informacji, poszanowania intymności i godności podczas badań. – Zadaniem Rzecznika Praw Pacjenta jest także edukacja, w tym na temat podstawowego prawa jakim jest prawo do informacji, czyli prawo, aby dopytywać medyków i oczekiwać jasnej, zrozumiałej informacji. – mówiła Joanna Niewiadomska, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.
 
Te słowa doskonale oddają ideę kampanii – by nie bać się mówić o zdrowiu intymnym, korzystać z przysługujących praw i traktować profilaktykę jako naturalną część codziennej troski o siebie. „Słuchaj swojego pęcherza” to zaproszenie do uważności i działania – zanim niepokojące objawy staną się poważnym problemem.
 
 
O kampanii
Kampania „Słuchaj Swojego Pęcherza” jest realizowana przez Fundację To Się Leczy, która od lat prowadzi ogólnopolskie projekty edukacyjne i społeczne poświęcone profilaktyce chorób cywilizacyjnych i onkologicznych.
 
Partnerem głównym kampanii jest firma Merck, wspierająca działania na rzecz profilaktyki, wczesnej diagnostyki i zwiększenia świadomości zdrowotnej w zakresie chorób nowotworowych.
 
Patronat honorowy nad kampanią objęli: Polskie Towarzystwo Urologiczne, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta oraz Pracodawcy RP.
Wśród partnerów kampaniii znalałzy się: Fundacja StomaLife, Stowarzyszenie UroConti, Fundacja Wygrajmy Zdrowie, Karta Seniora oraz Apteki Gemini.
 
Kampanię wspierają także patroni medialni: Co w Zdrowiu, Głos Seniora, MedicalPress, Medonet, Medycyna Praktyczna, Puls Medycyny oraz Zwrotnik Raka.
 
Projekt obejmuje ogólnopolską kampanię medialną, działania edukacyjne, kampanię outdoorową, lokalne wydarzenia profilaktyczne oraz materiały informacyjne kierowane do pacjentów i personelu medycznego. Celem inicjatywy jest zwiększenie świadomości objawów raka pęcherza, promowanie wczesnej diagnostyki i przełamywanie tabu wokół zdrowia intymnego.
 
Więcej na:
www.sluchajpecherza.pl
Facebook
Instagram


źródło: Fundacja To Się Leczy

Wrzesień 2025 – onkofundacje pediatryczne z całej Polski, w tym Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, rozpoczynają ogólnokrajową Kampanię Złotej Wstążki, przypadającą w Międzynarodowym Miesiącu Świadomości Nowotworów Dziecięcych, którego symbolem jest złota wstążka – znak zdrowia najmłodszych i solidarności społecznej.
Skąd się wzięła kampania?
 
Kampania, znana na świecie także jako “Złoty Wrzesień”, jest obchodzona międzynarodowo – jej celem jest wsparcie, pomoc i okazanie solidarności z dziećmi i nastolatkami zmagającym się z chorobami nowotworowymi. Od 2020 roku kampania dociera co roku do milionów Polaków i zaangażowała dziesiątki partnerów: od instytucji publicznych, przez firmy, po media, by wspólnie szerzyć świadomość i wspierać chorych i ich opiekunów.
 
Cele kampanii
 
Co znaczy „Onkoczujność” i dlaczego jest tak ważna?
 
Onkoczujność to świadomość rodziców, opiekunów i lekarzy, aby reagować na niepokojące objawy, choćby wydawały się błahe. Taka postawa może uratować życie!
 
Nowotwór u dziecka rozwija się szybko, a opóźniona diagnoza może utrudniać leczenie. Niekiedy ciężko jest jednak rozpoznać pierwsze symptomy rozwijającej się choroby. Nietypowe bóle, zmiana nastroju, częste infekcje, apatia, brak apetytu czy siniaki – to wszystko jest łatwe do pomylenia ze “zwykłymi” dolegliwościami wieku dziecięcego.
Kampania Złotej Wstążki 2025 – kluczowe elementy działań
 
W ramach Kampanii najważniejsza jest edukacja społeczeństwa o podstawowych symptomach nowotworów dziecięcych oraz zachęta do szybkiej konsultacji z lekarzem. Ale to nie wszystko, bo przez cały wrzesień (i nie tylko) odbywać się będą akcje związane z promocją zarówno Onkoczujności, jak i tego, z czym mierzą się dzieci i nastolatkowie z chorobami nowotworowymi. To także znakomita okazja, żeby realnie ich wesprzeć!
 
RakReaton to coroczne – organizowane już szósty raz – wydarzenie sportowo-charytatywne, w którym udział może wziąć każdy, zarówno uczestnik indywidualny, jak i firma i jej pracownicy. Dzięki nowej, stworzonej z myślą o tej właśnie akcji aplikacji Move4Kids, udział w RakReatonie jest prosty i przystępny – wystarczy zainstalować aplikację i połączyć ją z Google Fit lub Apple Health, aby zbierać kilometry do głównego celu. A ten jest niebagatelny, bo przez cały wrzesień planujemy wspólnie osiągnąć 1,2 mln kilometrów. W słusznym celu, bo jeśli nam się to uda, Partnerzy Wydarzenia – Fundacja LOTTO im. Haliny Konopackiej, Grupa Impel oraz Banki Spółdzielcze SGB przekażą 120.000 zł na wsparcie najmłodszych pacjentów onkologicznych!
 
Anna Apel, Prezes Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, w tym roku podejmuje także niezwykłe, osobiste wyzwanie – w ciągu 10 miesięcy, począwszy od września, zamierza przebiec 1200 km dla dzieci chorych na nowotwory, a tym samym zebrać 400.000 zł, które przeznaczymy na innowacyjne badania genetyczne dotyczące predyspozycji dzieci i młodzieży do nowotworzenia. Jeśli nowotwór okaże się mieć podłoże genetyczne, nie tylko będzie można szybciej zareagować i wdrożyć leczenie, ale nawet monitorować stan zdrowia rodzeństwa, działając z wyprzedzeniem na możliwą chorobę. Każdy miesiąc będzie miał swojego Partnera, czyli firmę lub osobę prywatną, która wesprze tę inicjatywę finansowo. W każdym miesiącu Anna będzie także biegła dla dziecka lub nastolatka z doświadczeniem choroby nowotworowej. Wyzwanie zakończy się w czerwcu 2026 roku – w miesiącu ozdrowieńców z choroby nowotworowej wieku dziecięcego.

Zapraszamy do współpracy i wsparcia

Kampania Złotej Wstążki to akcja, która łączy edukację ze wsparciem społecznym. Każdy może dołożyć swoją cegiełkę – poprzez uczestnictwo, dzielenie się wiedzą, lub wsparcie materialne.

Onkoczujność – bo każde dziecko zasługuje na szansę i szczęśliwe dzieciństwo.

źródło: Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”

Fundacja eFkropka i EPP, największy zarządca centrów handlowych w Polsce, rozpoczynają kampanię #ZadbajOMental. Jej celem jest wprowadzenie tematu zdrowia psychicznego do miejsc, w których przecinają się ścieżki milionów ludzi: centrów handlowych i przestrzeni biurowych. Kampania ma zachęcać do rozmowy o zdrowiu psychicznym, budować świadomość, jak rozpoznawać sygnały kryzysu psychicznego i ułatwiać dostęp do profesjonalnego wsparcia. Bo zdrowie psychiczne nie zaczyna się w momencie kryzysu. Zaczyna się od uważności – na siebie i na innych.
Co czwarta osoba w Polsce doświadczyła w swoim życiu zaburzeń psychicznych, mimo to wiele z nich nie korzysta z żadnej formy pomocy[1]. To niepokojące statystyki, które pokazują skalę problemu i wskazują na potrzebę głośnego mówienia o dobrostanie psychicznym i dostępnym wsparciu, gdy jest ono potrzebne.

– Wynika to ze stygmatyzacji i autostygmatyzacji, która łączy się z problemami psychicznymi. Ludzie wstydzą się mówić o tym, że potrzebują konsultacji psychologa bądź psychiatry, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach. Niestety brak leczenia może skutkować narastaniem problemów. Zaniedbanie objawów nerwicy czy depresji powoduje utrwalenie choroby, co prowadzi do zmniejszenia skuteczności leczenia – podobnie jak i w chorobach somatycznych – wyjaśnia Joanna Krzyżanowska-Zbucka, psychiatra i fundatorka z Fundacji eFkropka.

4 x P dla zdrowia psychicznego
Przez cały sierpień mieszkańcy 21 miast będą mogli spotkać się z wyjątkową kampanią poświęconą zdrowiu psychicznemu. W przestrzeniach 25 centrów handlowych i 6 biurowców zarządzanych przez EPP pojawią się grafiki i plakaty zachęcające do zatrzymania się oraz refleksji nad tym, jak dbamy o siebie i innych.

W centrum kampanii znajduje się prosty, ale skuteczny schemat 4 x P: POPATRZ – POMYŚL – PYTAJ – PODEJMIJ DZIAŁANIE. Jego celem jest budowanie świadomości, jak rozpoznawać sygnały kryzysu psychicznego i jak na nie reagować – zarówno u siebie, jak i u innych.

Fundacja eFkropka uruchomiła także linię wsparciowo‑informacyjną. Od poniedziałku do piątku pod numerem 731 232 083 dyżurują psychologowie przeszkoleni w zakresie interwencji kryzysowej, którzy udzielają wsparcia osobom znajdującym się w trudnej sytuacji i wskazują miejsca, gdzie można uzyskać dalszą pomoc.

Dlaczego centra handlowe i biurowce?
Ponieważ to właśnie tam można dotrzeć do tysięcy ludzi w każdym wieku i z wielu środowisk. Kampania #ZadbajOMental celowo trafia w te miejsca, by pokazać, że rozmowy o zdrowiu psychicznym mogą być częścią naszej codzienności.

– W dzisiejszym, dynamicznym świecie coraz trudniej o wewnętrzny spokój, a zdrowie psychiczne wymaga opieki, wsparcia i otwartości. Zdecydowaliśmy się zaangażować w kampanię #ZadbajOMental, ponieważ dostrzegamy, że w Polsce temat zdrowia psychicznego potrzebuje szczególnej uwagi, a dostęp do profesjonalnej pomocy wciąż pozostaje wyzwaniem. Dysponujemy kanałami komunikacji, które pozwalają nam docierać z przekazem do milionów osób miesięcznie i dzięki temu możemy skutecznie przekazywać wiedzę o zdrowiu psychicznym, właściwym reagowaniu na sygnały kryzysu oraz dostępnych formach wsparcia. Wspólnie z Fundacją eFkropka pokazujemy, że nie trzeba być samemu w trudnych momentach – mówi Jakub Nowicki, marketing manager w EPP. 

Finał kampanii zaplanowano na ostatni weekend sierpnia (30-31.08). Przestrzeń warszawskiej Galerii Młociny stanie się miejscem rozmów o zdrowiu psychicznym. W programie znajdą się m.in. wykłady poświęcone emocjom i napięciom związanym np. z powrotem do szkoły, a także stand-up „Nietykalni” z udziałem Kuby Rafalskiego oraz Romana Kosteleckiego.
 
Zdrowie psychiczne dotyczy nas wszystkich. Chcemy mówić o nim głośno, odważnie i z szacunkiem. To nasze wspólne dobro społeczne, dlatego #ZadbajOMental nie tylko w sierpniu, ale każdego dnia.
 
[1] Raport z badania ilościowego. Dobrostan psychiczny w Polsce. Co myślimy o pomocy psychologicznej? | Instytut Psychologii PAN 

źródło: efKropka

Rosnące wskaźniki dotyczące choroby otyłościowej w Polsce wymagają nowego podejścia, większej świadomości i uznania otyłości za chorobę przewlekłą. Środowisko medyczne i pacjenckie podkreślają potrzebę wczesnego rozpoznania, badań przesiewowych i skutecznego zarządzania chorobą opartego na dowodach naukowych. Nowa kampania ma na celu zwalczanie stygmatyzacji i motywowanie pacjentów do walki o swoje zdrowie.
W Polsce na otyłość choruje około 9 milionów osób, czyli już co czwarty Polak[1]. Mimo tak dużej skali tego schorzenia, wciąż brakuje świadomości, że otyłość jest chorobą, a nie defektem kosmetycznym[2].  Niesie ze sobą ryzyko wystąpienia ponad 200 powikłań[3] i stanowi poważne wyzwanie finansowe dla polskiego systemu opieki zdrowotnej¹. Roczne bezpośrednie i pośrednie wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) związane z leczeniem otyłości szacuje się na około 36 miliardów złotych¹. Otyłość powoduje także wiele ograniczeń w życiu pacjentów – wpływa na ich wybory i decyzje związane z edukacją, pracą zawodową czy założeniem rodziny, a także na relacje społeczne.

Otyłość jest chorobą przewlekłą bez tendencji do samoistnego ustępowania i ze skłonnością do nawrotów³. U jej podstaw leżą zaburzenia równowagi neurohormonalnej, które prowadzą do dodatniego bilansu energetycznego, co przekłada się na nadmierne gromadzenie tkanki tłuszczowej³. Od ponad 25 lat otyłość uznawana jest przez Światową Organizację Zdrowia za chorobę, która wymaga kompleksowego leczenia[4]. Dlaczego więc osoby chorując na otyłość wciąż spotykają się z tak dużym niezrozumieniem i dyskryminacją ze strony społeczeństwa?

Dlaczego ciało chorego stawia opór?
Często nawet najnowsze wyniki badań naukowych nie są w stanie przebić się do świadomości społeczeństwa. Wciąż bardzo zakorzenione jest przeświadczenie, że „wystarczy tyle nie jeść i więcej się ruszać”, a problem otyłości sam się rozwiąże. Nic bardziej mylnego. Otyłość nie ustępuje samoistnie.

–  Za trudności w redukcji, a następnie utrzymaniu zmniejszonej masy ciała odpowiadają czynniki i mechanizmy, na które osoby chorujące na otyłość nie mają wpływu. Organizm może opierać się zmianom. Zaczyna spalać mniej kalorii, pojawia się zmniejszone uczucie sytości po jedzeniu i zwiększone uczucie głodu między posiłkami. Wynika to z faktu, że głód i sytość kontrolowane są przez neuroprzekaźniki – substancje chemiczne krążące w mózgu, pozostające poza kontrolą naszej silnej woli. Wyjaśnia to, dlaczego tak wiele osób, pomimo wprowadzenia w życie zdrowych nawyków, ma trudności z osiągnięciem i utrzymaniem docelowej masy ciała – mówi prof. Lucyna Ostrowska, prezes Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości.

Rosnący problem
Na przestrzeni 20 lat, Polska zanotowała wzrost średniego poziomu wskaźnika BMI z 25,5 kg/m2 do ponad 27,3 kg/m2[5]. Co więcej, według prognoz, w 2035 roku z otyłością będzie zmagało się nawet 33 proc Polaków[6]. Niestety u większości pacjentów sama modyfikacja stylu życia jest niewystarczająca do osiągnięcia trwałych rezultatów, dlatego kluczowe jest kompleksowe podejście do leczenia choroby otyłościowej3. Składa się na nie: pogłębiona diagnostyka przyczyn rozwoju schorzenia, określenie rodzaju powikłań i stopnia ich zaawansowania, a następnie opracowanie z chorym indywidualnego planu leczenia oraz jego realizacja.

Jak czytamy w raporcie „Choroba otyłościowa – wyzwania społeczne, kliniczne i ekonomiczne”, leczenie choroby otyłościowej opiera się na czterech równoważnych filarach i powinniśmy chorym zapewnić takie leczenie (medyczna terapia żywieniowa, zwiększona, indywidualnie dopasowana aktywność ruchowa, terapia behawioralna, pomagająca w zmianie stylu życia i farmakoterapia/chirurgia bariatryczna)² – wyjaśniają autorzy raportu.

Zrozumieć. Rozpoznać. Zapobiegać i leczyć
Aby chorzy zgłaszali się po pomoc do specjalistów, niezbędne jest zwiększenie ogólnej świadomości społeczeństwa o tym, że otyłość jest chorobą, którą dzięki szerokiemu wachlarzowi terapii, można z powodzeniem leczyć. Bez zrozumienia istoty tego schorzenia i jego konsekwencji, nie zdołamy zmienić przerażających statystyk, a co najważniejsze sytuacji samych chorych.

– Skuteczne leczenie choroby otyłościowej wymaga wczesnej diagnozy. Aby ta diagnoza miała miejsce, potrzebna jest świadomość i zrozumienie, że otyłość to groźna, przewlekła choroba, która samoistnie nie ustępuje, która ma tendencję do nawrotów. Niestety, badania pokazują, że ponad 80 proc. mieszkańców naszego kraju postrzega otyłość w kategoriach problemu kosmetycznego, wyboru pacjenta czy świadomej decyzji zaniedbania, a nie choroby, z którą należy zwrócić się do lekarza – mówi prof. Paweł Bogdański, kierownik Katedry Leczenia Otyłości, Zaburzeń Metabolicznych oraz Dietetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Podczas konferencji eksperci jednogłośnie stwierdzili, iż osoby z otyłością zasługują na wczesną diagnostykę, badania przesiewowe i skuteczne interwencje w celu kontroli masy ciała oparte na dowodach naukowych. Zasługują również na dostęp do kompleksowej opieki, w tym do programów poprawiających styl życia (takich jak prawidłowe żywienie i aktywność fizyczna) oraz do odpowiednich metod terapeutycznych z zakresu farmakoterapii oraz chirurgii bariatrycznej. Aby to osiągnąć, potrzebne są pilne decyzje na szczeblu politycznym, które zapewnią opiekę wielodyscyplinarną i skoncentrowaną na pacjencie. Brak interwencji w leczeniu choroby otyłościowej może prowadzić do znacznych długoterminowych kosztów dla pacjentów i ich rodzin, gospodarki kraju i systemu opieki zdrowotnej.

Zdrowie zaczyna się od zrozumienia. Zrozumieć otyłość
Tak duża potrzeba edukacji społecznej i przełamywania stygmatyzacji była bodźcem do zainicjowania kampanii społecznej „Zdrowie zaczyna się od zrozumienia. Zrozumieć otyłość”. Pomysłodawcą kampanii jest firma Lilly. Patronat nad projektem objęli: Polskie Towarzystwo Leczenia Otyłości oraz FLO – Fundacja na rzecz Leczenia Otyłości.

– W Polsce niestety wciąż brakuje zrozumienia, że otyłość nie jest winą pacjenta, ale groźną chorobą przewlekłą, która powoduje szereg poważnych schorzeń i znacząco zwiększa ryzyko przedwczesnego zgonu. Cieszymy się, że coraz więcej podmiotów i osób aktywnie włącza się w edukację pacjentów, że otyłość można i powinno się leczyć, oraz w zwiększanie świadomości społecznej na temat choroby otyłościowej. Od zrozumienia zaczyna się zdrowie i dzięki zrozumieniu możemy porzucić krzywdzące stereotypy, przestać oceniać i stygmatyzować, a w zamian za to okazać empatię i wsparcie, które są tak potrzebne osobom zmagającym się z chorobą otyłościową – zaznacza Katarzyna Głowińska, prezes Fundacji na rzecz Leczenia Otyłości.

–  W ramach kampanii „Zdrowie zaczyna się od zrozumienia. Zrozumieć otyłość” chcemy budować świadomość Polaków w temacie otyłości. Chcemy głośno mówić o tym, że choroba otyłościowa nie jest powodem do wstydu i że warto sięgać po wsparcie specjalistów. Na stronie internetowej kampanii zamieściliśmy wskazówki dla pacjentów odnośnie żywienia i aktywności fizycznej, ale również kwestionariusz, który pozwoli jeszcze lepiej przygotować się do rozmowy z lekarzem. Pacjenci znajdą tam też historie innych osób, które zmagają się z otyłością. Wszystko po to, by zmotywować ich do walki o swoje zdrowie – mówi Maciej Nowicki, Lead Governmental Affairs w Eli Lilly.

Więcej informacji o kampanii „Zdrowie zaczyna się od zrozumienia. Zrozumieć otyłość” można znaleźć na stronie internetowej: www.zrozumiecotylosc.pl

O firmie Lilly
Firma Lilly jest przedsiębiorstwem farmaceutycznym wykorzystującym doniesienia naukowe do ukierunkowania na rozwój nowych terapii, które poprawią życie ludzi na całym świecie. Od prawie 150 lat wprowadzamy pionierskie odkrycia, a obecnie nasze leki pomagają dziesiątkom milionów ludzi. Wykorzystując możliwości biotechnologii, chemii i medycyny genetycznej, nasi naukowcy energicznie pracują nad nowymi odkryciami, aby rozwiązać wiele ważnych problemów zdrowotnych: redefiniując opiekę nad pacjentami z cukrzycą czy chorobą otyłościową, z ograniczeniem ich powikłań, walcząc z chorobą Alzheimera, oferując rozwiązania dla pacjentów z niektórymi zaburzeniami immunologicznymi oraz przekształcając najtrudniejsze do leczenia nowotwory w choroby, którymi można zarządzać. Każdy nasz krok w kierunku zdrowszego świata motywowany jest przez jedno: poprawę życia milionom ludzi. Obejmuje to prowadzenie innowacyjnych badań klinicznych, które odzwierciedlają różnorodność naszego świata oraz dążenie do zapewnienia dostępności i przystępności cenowej. Aby dowiedzieć się więcej, odwiedź Lilly.com oraz Lilly.com/news, lub śledź nas na Facebook, Instagram i LinkedIn.
 
 
[1] Najwyższa Izba Kontroli. Profilaktyka i leczenie otyłości u osób dorosłych 2023; https://www.nik.gov.pl/plik/id,28874,vp,31705.pdf
[2] Choroba otyłościowa – wyzwania społeczne, kliniczne i ekonomiczne, Dostęp: luty 2024; https://flo.org.pl/wp-content/uploads/2024/10/Raport-Choroba-otylosciowa-wyzwania-spoleczne_kliniczne-i-ekonomiczne_2024.pdf
[3] Polskie Towarzystwo Leczenia Otyłości. Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u chorych na otyłość 2024. Stanowisko Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości. Med Prakt–Wyd Spec, 2024; https://ptlo.org.pl/aktualnosci/258-zalecenia_kliniczne_dotyczace_postepowania_u_chorych_na_otylosc_2024_stanowisko_polskiego_towarzystwa_leczenia_otylosci
[4] WORLD HEALTH ORGANIZATION, et al. Obesity: preventing and managing the global epidemic (publication WHO/NUT/NCD/98.1). WHO, Geneva, 1997.
[5] NFZ about health. Obesity and its consequences. Accessed: February 2024; https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/zdrowe-dane/raporty/otylosc
[6] World Obesity Atlas 2023 Accessed February 2024; https://www.worldobesity.org/resources/resource-library/world-obesity-atlas-2023
 
Około 3000 polskich pacjentów zmaga się z nieuleczalną, szybko postępującą chorobą neurodegeneracyjną, jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (ALS). To jedna z najcięższych i najbardziej dramatycznych w przebiegu chorób, jakie są znane na świecie. Chorzy w krótkim czasie od diagnozy tracą zdolność poruszania się, mówienia i oddychania. Zamknięci we własnym ciele, pozostają w pełni świadomi tego, co się z nimi dzieje i jaki czeka ich los.
ALS (ang. amyotrophic lateral sclerosis) to rzadka, wyniszczająca i szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna. W mózgu i rdzeniu kręgowym osób nią dotkniętych dochodzi do uszkodzenia i utraty neuronów ruchowych, tzw. motoneuronów. Choroba rozwija się pomiędzy 40. a 70. rokiem życia a chorzy w chwili zdiagnozowania mają średnio 55 lat. Zdarzają się również przypadki zachorowań wśród osób poniżej 30. r.ż..
 
Dla ALS nie ma kompromisów. Choroba postępuje błyskawicznie, w krótkim czasie doprowadza do niepełnosprawności. Perspektywa życia dla pacjentów z ALS to zaledwie 3–5 lat od momentu diagnozy. Główną przyczyną śmierci pacjentów jest niewydolność oddechowa. Z okrucieństwem choroby mierzą się pacjenci i ich rodziny.

Liczy się czas
W Światowy Dzień Chorego rozpoczyna się ogólnopolska kampania społeczna „Sto żyć. ALS”, której celem jest zwiększenie świadomości na temat ALS, choroby, która ze względu na dramatyczny przebieg wymaga natychmiastowej diagnostyki i leczenia. W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. Każdy pacjent z rozpoznanym ALS powinien mieć wykonane badanie genetyczne w celu określenia podłoża choroby. Szacuje się, że 21 proc. przypadków ALS powstaje w wyniku mutacji genów. Dotychczas zidentyfikowano ich około czterdziestu. Za postać genetyczną ALS najczęściej odpowiadają mutacje w czterech genach: C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS.

U osób z SOD1-ALS organizm wytwarza toksyczną, nieprawidłowo sfałdowaną formę białka SOD1, które niszczy neurony ruchowe. Mutacje w genie SOD1 są drugą po mutacjach C9orf72 przyczyną genetycznej postaci ALS. Część zachorowań wynika z dziedziczenia wadliwej kopii genu po jednym z rodziców, ale należy mieć na uwadze, że prawie połowa wszystkich osób chorujących na SOD1-ALS nie ma obciążonego wywiadu rodzinnego. 70 proc. przypadków ALS zaczyna się od osłabienia jednej ręki lub stopy. Chory może mieć trudności z odkręceniem butelki, zapięciem guzika, potyka się chodząc. W przypadku postaci oddechowej, choroba zaczyna się od zajęcia mięśni oddechowych. 30 proc. pacjentów w pierwszej kolejności doświadcza kłopotów z mówieniem, a następnie z przełykaniem. Chorzy krztuszą się płynami i śliną. Choroba prowadzi do stopniowej utraty zdolności ruchowych, mowy i samodzielnego oddychania.
 
– Stwardnienie zanikowe boczne to jedna z najcięższych chorób neurozwyrodnieniowych, które istnieją. Jest to choroba uszkadzająca neuron ruchowy, czyli tę część układu nerwowego, która jest odpowiedzialna za ruch zależny od woli. To, co jest w niej trudne, to to, że jest postępującą chorobą, która dosyć szybko zajmuje ręce, nogi i twarz. Pacjent średnio w ciągu 3 do 5 lat traci możliwość poruszania, mówienia i samodzielnego oddychania. Choroba kończy się tak zwanym zespołem zamknięcia. Uwięzieni we własnym ciele, mogą komunikować się z otoczeniem wyłącznie za pomocą ruchów gałek ocznych — mówi prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Zespołu Badawczego Chorób Neurodegeneracyjnych Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
 
Szansa na życie pacjentów z mutacją w genie SOD1-ALS
Dzisiaj dzięki postępowi medycyny można odmienić los chorych, u których występuje mutacja w genie SOD1. To dla nich pojawiła się szansa w postaci pierwszej na świecie zarejestrowanej terapii, modyfikującej przebieg choroby. Terapia dedykowana jest pacjentom dorosłym z SOD1-ALS. Szacuje się, że w Polsce z 3 tys. osób chorujących na ALS, mutację w genie SOD1 może mieć około 100 osób.

– Diagnozę usłyszałam w 2022 r., kiedy miałam 39 lat, po prawie 3-letniej odysei diagnostycznej. Badania genetyczne potwierdziły mutację SOD1. Zanim spotkałam się z lekarzem, przejrzałam wszystko, co znalazłam w internecie na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Załamałam się psychicznie. Dopiero rozmowa z lekarzem dała mi nadzieję. Wraz z lekarzem udało mi się przejść procedurę umożliwiającą otrzymanie nowo zarejestrowanego leku w ramach wczesnego dostępu do terapii. Dopiero wtedy poczułam, że wszystko zmierza w dobrym kierunku. Byłam pierwszym pacjentem w Polsce, który przyjął terapię dla SOD1-ALS. Leczę się od października 2023 r. i widzę, że choroba już nie postępuje. Wcześniej odczuwałam jej szybki progres. Obecnie pracuję zawodowo, zajmuję się rodziną, zwłaszcza ośmioletnim synem. Mam marzenia i plany na przyszłość. Życzyłabym wszystkim, żeby sama diagnoza tej choroby była dużo szybsza niż w moim przypadku, bo u mnie naprawdę trwało to bardzo długo – mówi Monika Partyka, pacjentka z SOD1-ALS.
 
Podobne objawy choroby wystąpiły u innego bohatera kampanii „Sto żyć. ALS”, pana Mariusza Żywko, który zachorował w wieku 54 lat. Przez całe życie był aktywny zawodowo, był strażakiem i pomagał ludziom znajdującym się w trudnej sytuacji. Dzisiaj sam toczy walkę z ALS.
 
– Przez całe swoje życie byłem aktywny i sprawny fizycznie. Pracowałem jako strażak, więc utrzymywałem sprawność fizyczną. Pod koniec 2018 roku zauważyłem, że zacząłem utykać na lewą nogę, a na początku 2019 roku wyraźnie odczuwałem, że lewa noga jest wyraźnie słabsza i zacząłem utykać na prawą nogę. Zgłosiłem się do lekarza i po badaniach usłyszałem diagnozę – stwardnienie zanikowe boczne. To był dla mnie trudny moment. Co pół roku stawiałem się u lekarza prowadzącego i co pół roku odczuwałem, że nogi mi słabną. Tak było aż do marca 2024 roku, gdy po raz pierwszy otrzymałem lek na moją chorobę, który zatrzymał jej postęp. W dalszym ciągu mam problemy z chodzeniem, ale choroba już nie postępuje, a ja mam więcej siły, co widzi również moja rodzina – powiedział Mariusz Żywko, chory na SOD1-ALS.
 
Poruszyć świat
 
Kampania „Sto żyć. ALS” skupia się na autentycznych historiach pacjentów. Celem kampanii jest nie tylko edukacja i podnoszenie świadomości nt. ALS, lecz także pokazanie, że cenne jest każde życie. Bohaterowie opowiadają o dużych trudnościach z właściwym rozpoznaniem choroby. Przeszli długą drogę, od pierwszych objawów do diagnozy, w trakcie której nastąpił progres ALS. Dzielą się z nami swoimi emocjami, wpływem choroby na ich codzienne życie i funkcjonowanie, oraz wyzwaniami, z jakimi przyszło im się mierzyć.
 
– Pierwszym objawem było utykanie, które zaczęło się w 2018 roku. Neurolog dał mi skierowanie na rehabilitację, która nic nie pomogła. Pierwsza diagnoza była mylna, stwierdzono u mnie polineuropatię, przyjmowałam leki, które nie działały. Dopiero, gdy we wrześniu 2023 roku trafiłam do szpitala, zdiagnozowano u mnie ALS. Miesiąc później wykonałam badania genetyczne, to był październik 2023 roku, a w lutym następnego roku otrzymałam diagnozę – ALS z mutacją w genie SOD-1. Mam dwie córki i mam obawy, czy któraś z nich nie odziedziczyła po mnie tego genu, ale od kiedy jest skuteczny lek na tę mutację, jestem spokojniejsza, że jeśli u którejś z moich córek wykryją tę samą chorobę, to jest nadzieja na jej zatrzymanie. To taka kojąca myśl – wyznaje Barbara Gołubowicz, chorująca na SOD1-ALS.
 
Paweł Bała jest założycielem i prezesem Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego chorych i ich opiekunów w codziennej walce z ALS. Jako osoba zmagająca się od ponad 20 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym, doskonale rozumie sytuację i potrzeby chorych. Z nadzieją od lat oczekiwał przełomu w leczeniu ASL robiąc wszystko, co w jego mocy by poprawić jakość życia chorych w Polsce.
 
– Diagnoza ALS jest druzgocąca i przynosi świadomość nieuchronnej i postępującej utraty samodzielności. Oznacza koniec dotychczasowego życia i zaczyna się wyścig z czasem, by jak najdłużej zachować sprawność, by odwlec w czasie zdanie się na pomoc bliskich i opiekunów. Dla części chorych, tych z mutacją w genie SOD1, postęp medycyny przyniósł szansę na zatrzymanie choroby. W ich przypadku bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie mutacji i włączenie terapii na wczesnym etapie, na którym choroba jeszcze nie poczyniła spustoszenia. W ich przypadku liczy się czas. Mamy nadzieję, że kampania „Sto żyć. ALS”, która odnosi się w swoim tytule do liczby osób, które obecnie mogą poddać się w Polsce leczeniu, zwróci uwagę społeczeństwa i uwrażliwi na los pacjentów u których zdiagnozowano ALS. – podkreśla Paweł Bała, prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.
 
Kampania „Sto żyć. ALS” została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.
Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.
Zapraszamy do obserwacji kampanii edukacyjnej „Sto żyć. ALS” na stronie internetowej https://mnd.pl/ oraz na fanpage https://www.facebook.com/stozycals.
 
 
źródło: Stowarzyszenie Dignitas Dolentium
Ekstremalne podróże w ekstremalnych warunkach, to życie Michała Worocha z SMA, wynalazcy goniącego za pasją i sięgającego po to, co niemożliwe. – Jeśli włożymy w coś bardzo dużo pracy, to jesteśmy w stanie osiągnąć nawet najpiękniejsze marzenia, pomimo niepełnosprawności i przeszkód – opowiada Michał Woroch, podróżnik, fotograf, wynalazca, chory na SMA3, który przygotowuje się do drugiego etapu podróży do Australii. W specjalnie dostosowanym do swoich potrzeb aucie może funkcjonować na co dzień, a także pionizować się i rehabilitować. Swoimi doświadczeniami z wyprawy chce dzielić z innymi, by też mogli spełniać swoje marzenia.
Realizuje Pan projekt „MOŻESZ. Wyprawa o tym, że bariery są tylko w głowie”. Co jest jego celem?

Michał Woroch: Założyłem fundację „Krok po kroku Michała Worocha” i w jej ramach rzeczywiście realizuję projekt, który nazwałem „Możesz, wyprawa o tym, że bariery są tylko w głowie”. Jego celem jest pokonanie trasy z Polski do Australii samochodem. Droga prowadzi lądem przez Azję, następnie przez wyspy na Oceanie Indyjskim aż do Timoru Wschodniego.  Stamtąd pozostała już tylko przeprawa promem do Australii i dalsza podróż przez kontynent.

Chcę odbyć tę podróż, aby zebrać nowe doświadczenia i później o nich opowiadać. Jednym z najważniejszych celów fundacji jest dzielenie się informacjami i przeżyciami z innymi osobami. Chciałbym w szkołach i innych miejscach dzielić się opowieściami o podróży i o tym, że jeśli włożymy w coś bardzo dużo pracy, to jesteśmy w stanie zrealizować nawet najpiękniejsze marzenia, nawet pomimo niepełnosprawności i przeszkód.

Po drugie, w ramach fundacji planuję zbudować dom dostosowany do osób z niepełnosprawnością. Chcę pokazać, że dostosowując przestrzeń, jesteśmy w stanie samodzielnie funkcjonować.

Z Warszawy do Sydney to w linii prostej ponad 15 tys. Kilometrów, zarówno lądem, jak i wodą. Jak Pan tego dokonał?
Podróżowałem specjalnie przystosowanym autem. Dostosowałem samochód nie tylko do codziennego użytku, ale, co najważniejsze, do rehabilitacji i pionizacji. W celu pionizacji wykorzystuję zamontowaną w aucie windę. Może mnie podnieść na wysokość dorosłej osoby, a przy pomocy dodatkowych elementów rehabilitacyjnych mogę się pionizować.

Pionizacja była niezwykle ważnym elementem podróży. Chodziło o to, by podczas wyjazdu wykonywać ją jak najczęściej, żeby nie stracić funkcji motorycznych. Pomaga ona utrzymać sprawność – od fizjologii, poprzez krążenie, po układ kostny. Lek jest czymś najwspanialszym, co mogło mi się przytrafić. Od czasu jego wprowadzenia czuję, że postęp choroby po prostu się zatrzymał. Podkreślam jednak, że nie byłoby tych efektów bez rehabilitacji.
Dlatego kiedy w czasie rehabilitacji zostałem zapytany, czy jestem w stanie zorganizować kolejną podróż, długo się zastanawiałem. Odkładałem taką ewentualność właśnie ze względu na konieczność stałego procesu terapeutycznego. Długo zastanawialiśmy się z moim rehabilitantem, jak to rozwiązać. Doszliśmy do wniosku, że jeśli skonstruuję swoje pionizatory i nauczę się samodzielnie ćwiczyć, to będę mógł to robić także w podróży.

Okazało się, że nawet gdy przejeżdżaliśmy przez Himalaje i Karakorum, czyli najwyższe góry świata, że pionizacja była możliwa.
Rehabilitacja stanowiła bardzo istotny element tej podróży i jest jednym z doświadczeń, którym chcę się dzielić z innymi.

Wspomniał Pan o Himalajach. Jak przebiegała podróż?
Podróż była ekstremalna i prowadziła m.in. przez Iran, Pakistan, Indie, Tybet i Chiny. Samo bycie w drodze i ścieranie się z rzeczywistością wszystkich państw po drodze, które nie są dostosowane do potrzeb osób na wózkach, dawało dodatkową potrzebę aktywnej rehabilitacji.

Po pięciu miesiącach musiałem przerwać podróż. Zostawiłem samochód w Tajlandii i wróciłem do kraju. Przerwałem podróż m.in. z powodu choroby. Warunki w Tybecie zimą nie były łatwe. Nie pozwolono nam spać w samochodzie, tylko kierowano nas do hoteli. Większość była nieogrzewana, a temperatura spadała do -25°C. Po takiej nocy wsiadałem do zimnego samochodu, który bardzo długo się rozgrzewał. Przez to nabawiłem się problemów z nerkami.

Następnie wjechaliśmy do gorącego Laosu, gdzie panowały temperatury +35°C . Tam zaczęły się problemy infekcyjne. Musiałem przerwać podróż i wrócić do kraju, by nabrać sił. Jednak 1 listopada wracam na szlak.

Drugi etap podróży też potrwa kilka miesięcy? W sumie robi się z tego ekstremalna roczna wyprawa.
Tak, choć w tym czasie wracam też na podania kolejnych dawek nusinersenu. Aktualnie, z powodów proceduralnych, nie mam możliwości przyjęcia leku poza Polską. W czasie pierwszego etapu wróciłem z Nepalu przez Dubaj do Warszawy na podanie leku, a później z powrotem do Azji, żeby kontynuować podróż.

Leczenie i rehabilitacja pomagają spełniać marzenia i patrzeć optymistycznie w przyszłość?
Na samym początku, gdy jeszcze nie było leczenia, moja perspektywa była tylko taka, że choroba postępuje i nie ma co myśleć o przyszłości. Trzeba myśleć o teraźniejszości i wykorzystywaniu czasu, najlepiej, jak się da. Nawet mozolna rehabilitacja nie gwarantowała, że choroba przestanie postępować.

Nagle życie nam się odmieniło, możemy patrzeć w przyszłość. Nawet konieczność powrotu do Polski na podanie leku nie przeszkadza w ekstremalnych wyjazdach na koniec świata i można to tak zorganizować, że wszystko jest możliwe.

Ta zmiana dzieje się też na co dzień. Kiedy wstaję, piję rano kawę, mogę zastanawiać się nad przyszłością i ją w końcu planować. To myślenie o przyszłości bardzo mocno zaczęło mi przychodzić do głowy po rozpoczęciu terapii.

Mam więcej siły psychicznej, żeby zmierzyć się ze wszystkim. Tym bardziej, że teraz wyjazd traktuję jako część projektu, dzięki któremu zdobędę wiedzę i doświadczenie, którym będę mógł się dzielić z innymi i opowiadać, że warto wziąć się za siebie.

Stąd też pomysł, by w ramach fundacji zbudować dom odpowiadający potrzebom osób niepełnosprawnych, żeby były w stanie same funkcjonować w takiej przestrzeni. Dom będzie wyposażony w nowoczesne technologie, gdzie osoby niepełnosprawne będą mogły spróbować samodzielności.

Skąd bierze Pan te rozwiązania i udogodnienia?
Sam je wymyślam. Zaczęło się od podróży i potrzeby stworzenia pewnych udogodnień, dzięki którym to w ogóle byłoby możliwe. Kiedy pojawiła się perspektywa wyjazdu do Mongolii i podróżowania konno, musiałem się nauczyć jazdy konnej i odpowiednio się przy tym zabezpieczyć, różnymi zapięciami. Wynalazłem wtedy pas składający się z pasa strażackiego, z pasów samochodowych, elementów żeglarskich i wspinaczkowych.

Na wyprawę do Ameryki Południowej powstał samochód z tarasem i windą na dachu, windą boczną, łazienką i kuchnią. Samochód był tak dostosowany, że mogłem go prowadzić, naprawić w razie potrzeby i codziennie w nim funkcjonować. Co do milimetra był dostosowany do moich potrzeb. Czuję się w nim bezpiecznie, nawet na końcu świata. Dzięki temu uwierzyłem w siebie i nauczyłem się działać.

Teraz chcę swoje pomysły zastosować w tym domu. Rozwiązania będą opisane i na zasadzie open source dostępne dla każdego, kto będzie chciał je zrealizować we własnym zakresie.

Złożyłem już pierwszy grant na kuchnię, która będzie służyła zarówno osobom niepełnosprawnym, jak i bez niepełnosprawności. Już mam informację, że projekt został zakwalifikowany do realizacji.

Ma Pan duszę wynalazcy-pasjonata.
Mam dużo różnych pomysłów i często śmieję się z przyjaciółmi, że ograniczeniem są tylko środki finansowe. Rozwiązań jest mnóstwo, ale ograniczają mnie finanse. Stąd pomysł na fundację, żeby opisać te wszystkie innowacje i udostępnić osobom, które też nie są zamożne, by mogły zrealizować je we własnym zakresie na podstawie dostępnych planów.
 
Więcej o kampanii:
Tegoroczna kampania realizowana przez Fundację SMA jest kontynuacją kampanii „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, prowadzonej na profilu FB, Instagramie oraz na stronie Fundacji SMA. Przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności. Kampania będzie również wsparta głosem klinicystów, którzy z medycznego punktu widzenia opowiedzą o objawach i przebiegu choroby, jak również o wielkich zmianach, które zaszły w ostatnich latach w leczeniu tej ciężkiej postępującej choroby.

Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii na profilu FB kampanii https://www.facebook.com/strumienzyciawsma oraz na Instagramie https://www.instagram.com/strumien_zycia_w_sma/

źródło: Fundacja SMA
Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) jest chorobą postępującą, ale dzięki właściwemu leczeniu można zmniejszyć ryzyko występowania kolejnych, niebezpiecznych dla pacjenta zaostrzeń, których konsekwencje są nieodwracalne. Istotne jest, aby chory na POChP był dobrze przygotowany do wizyt u lekarza, pamiętał o nich, potrafił rozpoznać u siebie nasilenie objawów choroby oraz zgłaszał je lekarzowi. Ułatwi to dobór odpowiedniego postępowania, adekwatnego do stanu zdrowia chorego. Aplikacja Moje POChP ułatwia rejestrowanie objawów choroby, a tym samym usprawnia komunikację pacjenta z lekarzem. Zwiększa też szansę na identyfikację zaostrzeń.
Wystartowała kampania edukacyjna pt. „Pokochaj Płuca. Unikaj zaostrzeń”, której celem jest zwiększenie świadomości na temat zaostrzeń POChP, umiejętności monitorowania nasilenia objawów choroby oraz zgłaszania ich w odpowiednim czasie lekarzowi.
 
Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) to najczęstsza choroba przewlekła układu oddechowego oraz trzecia przyczyna zgonów na świecie. Objawia się trudnościami w oddychaniu i prowadzi do stałych, nieodwracalnych problemów z wydolnością płuc. Najczęściej zauważalne objawy to: duszność (występująca okresowo lub codziennie), przewlekły kaszel, przewlekłe odkrztuszanie plwociny.

Do powstawania POChP przyczynia się przede wszystkim palenie papierosów, ale mogą ją również powodować nawracające, nieleczone zapalenia oskrzeli oraz zanieczyszczenie powietrza czy praca w szkodliwych warunkach (np. pył w powietrzu).

Choroba dotyczy zarówno mężczyzn, jak i kobiet. Pierwsze jej objawy mogą pojawić się już w wieku ok. 45–50 lat. W Polsce, według szacunków, na POChP choruje ok. 2 mln osób, natomiast postać zaawansowana dotyczy ok. 400 tys. POChP i ma istotny wpływ na jakość życia, która znacząco się pogarsza z powodu objawów i ograniczeń związanych z chorobą. Wpływa ona na wiele aspektów codziennego funkcjonowania lub prowadzi do inwalidztwa.

Zaostrzenie POChP – nie ignoruj, zgłoś lekarzowi
Najgroźniejszym dla pacjenta wydarzeniem w przebiegu POChP jest zaostrzenie. Z powodu przeziębienia (infekcji wirusowej), zapalenia oskrzeli albo innych czynników chory odczuwa nagłe nasilenie się objawów POChP. Jest to znak, że czynność płuc gwałtownie się pogarsza. Objawy zaostrzeń, na które powinno się zwrócić uwagę to:
Jeżeli chory odczuwa nasilenie się objawów POChP, powinien jak najszybciej zgłosić się do lekarza i udzielić mu wszystkich informacji na temat pogorszenia stanu zdrowia. Umożliwi to podjęcie szybkiego, właściwego, a więc skutecznego leczenia, które z kolei będzie miało wpływ na jakość i długość życia osoby z POChP. Zaostrzenie najłatwiej leczy się na początku, gdy objawy są jeszcze niewielkie.

– W Polsce od lat poważny problem stanowi niezgłaszanie zaostrzeń przez chorych. Utrudnia to, nam lekarzom, dobór optymalnego leczenia, prowadzi do szybszego postępu choroby, a w konsekwencji do gorszej jakości życia, do inwalidztwa czy nawet zgonu. Duża też część pacjentów – nawet ok. 55% – leczy je samodzielnie w warunkach domowych, nie mówiąc o tym lekarzowi – stwierdza dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Zaostrzenie  POChP trwa zwykle 7–10 dni, ale pogorszenie stanu zdrowia może się utrzymywać znacznie dłużej. W ciągu 8 tygodni po zaostrzeniu do 20% chorych nie wraca do wcześniejszego stanu zdrowotnego. Często z powodu zaostrzenia POChP trwającego dłużej, jeśli nie jest ono zgłoszone lekarzowi odpowiednio wcześnie, chorzy muszą być hospitalizowani. Jak wskazują statystyki, już jedno umiarkowane zaostrzenie oznacza zwiększenie o 21% ryzyka hospitalizacji, a 1 na 5 pacjentów umiera w ciągu roku od pierwszej hospitalizacji z powodu POChP. W Polsce śmiertelność w ciągu pierwszych 3 miesięcy po ciężkim zaostrzeniu wynosi 10%. Ryzyko zgonu po zaostrzeniu POChP jest więc większe niż ryzyko zgonu po zawale serca, natomiast ryzyko występowania zaostrzeń rośnie z każdym kolejnym epizodem zaostrzenia.

POChP można skutecznie leczyć
Celem leczenia POChP jest łagodzenie objawów oraz zmniejszanie ryzyka zaostrzeń, spowolnienie postępu choroby, poprawa jakości życia i tolerancji wysiłku fizycznego, przeciwdziałanie pogarszaniu się czynności płuc i przedwczesnym zgonom.

Właściwe leczenie POChP powinno być wdrożone jak najszybciej, aby nie dopuścić do rozwoju choroby. Większość leków stosuje się w postaci wziewnej, a wybór leczenia zależy od oceny stanu chorego przez lekarza. Podstawą leczenia są 2 typy leków wziewnych rozkurczających oskrzela. Dodatkowo niektórym osobom z POChP przepisuje się lek przeciwzapalny. Dostępne są również najnowsze opcje terapeutyczne – inhalatory zawierające trzy składniki. Nowoczesne leczenie jest dostępne dla wszystkich chorych na POChP w Polsce. – Osoby w wieku powyżej 65 lat otrzymują je bezpłatnie. W zaostrzeniach, a także dalszych stadiach choroby, stosuje się również glikokortykosteroidy doustne, antybiotyki i domowe leczenie tlenem.

Regularne stosowanie leków poprawia rokowanie, zmniejsza ryzyko wystąpienia zaostrzeń oraz hospitalizacji. Aby lekarz mógł skutecznie wspierać pacjenta i wybrać odpowiednie leczenie, powinien mieć rzeczywisty obraz choroby. Ważne jest więc, aby chory prowadził dzienniczek i zapisywał wszystkie objawy (również takie, które uważa za typowe lub oczywiste), aby był dobrze przygotowany do każdej wizyty u lekarza, pamiętał i informował o epizodach nasilenia objawów choroby czy sytuacje, kiedy ich pogorszenie trwało kilka dni, a także o nieplanowanych wizytach lekarskich z powodu nasilenia kaszlu czy duszności. Do rutynowej wizyty kontrolnej – najczęściej u pulmonologa – powinna przygotować się szczególnie osoba, która nie chodzi regularnie do lekarza. Ważne, aby chory kontrolował swoją chorobę, ponieważ pomoże to zapobiegać występowaniu kolejnych zaostrzeń, a lekarzowi ułatwi dobranie właściwej terapii.

– Z racji tego, iż liczba zachorowań na POChP będzie się zwiększać, m.in. z powodu starzenia się społeczeństwa i związanego z tym współwystępowania innych chorób, a także ze względu na zanieczyszczenie środowiska, prowadzenie działań edukacyjnych w tym obszarze jest bardzo istotne. Dzięki edukacji chorzy czują się bardziej świadomi i zaangażowani w proces leczenia, co prowadzi do lepszych wyników zdrowotnych oraz poprawy jakości ich życia – mówi Igor Grzesiak, wiceprezes zarządu w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, a zarazem partner wspierający kampanii „Pokochaj Płuca. Unikaj zaostrzeń”.

Dzięki aplikacji Moje POChP pacjent nie zapomni o objawach swojej choroby
Moje POChP jest pierwszą polską aplikacją działającą na zasadzie elektronicznego dzienniczka. – Jej celem jest ułatwienie – dzięki możliwości efektywniejszego udokumentowania historii objawów – komunikacji między chorym na POChP a lekarzem, a w konsekwencji zwiększenie szansy na rozpoznanie nasilenia objawów POChP i ewentualnych zaostrzeń. Lekarz, wiedząc dokładniej, jakie objawy towarzyszą choremu na co dzień, będzie mógł lepiej dostosować leczenie, czyli pomagać skuteczniej. Z kolei chory, mając aplikację, nie musi już zapisywać objawów na karteczkach czy w notesie i jest zawsze przygotowany do wizyty kontrolnej – wyjaśnia dr Czajkowska-Malinowska.

Korzystanie z aplikacji jest bardzo proste i polega na udzieleniu odpowiedzi na 6 krótkich pytań raz na tydzień. Pytania dotyczą m.in. nasilenia objawów, wizyt u lekarza i przyjmowania dodatkowych leków. Co tydzień chory otrzymuje też przypomnienie o uzupełnieniu dzienniczka. Automatycznie generowany raport pozwala na efektywniejsze rozpoznanie przebytych zaostrzeń. Aplikacja pełni także funkcje edukacyjne – w miarę regularnego wypełniania dzienniczka chory stopniowo uczy się, na które objawy czy sytuacje powinien zwracać uwagę.

Aplikacja jest bezpłatna. Można ją pobrać na telefon za pośrednictwem sklepu z aplikacjami (Google Play lub AppStore). Rejestracja nie jest wymagana. Z aplikacji można korzystać od razu po jej zainstalowaniu:
O kampanii
Kampania edukacyjna pt. „Pokochaj Płuca. Unikaj zaostrzeń” jest skierowana do osób ze zdiagnozowaną przewlekłą obturacyjną chorobą płuc i ich bliskich. Cele inicjatywy to podniesienie świadomości na temat zaostrzeń POChP i wynikających z nich skutków dla chorego, zwiększenie umiejętności rozpoznawania zaostrzeń i monitorowania niepokojących objawów, a także chęci zgłaszania ich we właściwym czasie i dobrego przygotowywania się do wizyt kontrolnych.

Na potrzeby kampanii powstały: portal edukacyjny www.pokochajpluca.pl z kompendium wiedzy na temat przewlekłej obturacyjnej choroby płuc oraz aplikacji Moje POChP, materiały edukacyjne w postaci plakatów i ulotek, kampania mediowa, działania edukacyjne w mediach o zasięgu ogólnopolskim i lokalnym. Planowane są też lokalne spotkania dla seniorów.
 
Partner główny kampanii: Polska Koalicja Zdrowe Płuca. Partner merytoryczny: Polskie Towarzystwo Chorób Płuc, Partner wspierający: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Inicjator: AstraZeneca Polska.
 
 
Źródła danych:
  1. Dobek R. et al.: Ścieżka chorego na POChP w Polsce: stan obecny i pożądany kierunek zmian. Perspektywa specjalistów pulmonologów, Via Medica, Pneumonologia Polska, 2022; 3(1–2): 23–32.
  2. Greenstone M.: Postępowanie w pierwszej dobie zaostrzenia POChP, Medycyna po Dyplomie, 2010; 19(7): 36–41; https://podyplomie.pl/publish/system/articles/pdfarticles/000/011/147/original/Strony_od_MpD_2010_07-10.pdf?1467967817 (data dostępu: sierpień 2024).
  3. Farnik M.: Silent Exacerbations: underreporting of COPD exacerbations in Poland, ERS, 2020; e-poster #2467.
  4. Serwis Ministerstwa Zdrowia: Mapy potrzeb zdrowotnych 2018; https://mpz.mz.gov.pl/wp-content/uploads/sites/4_old_0212/2018/05/uklad_oddechowy_20180531.pdf (data dostępu: sierpień 2024).
  5. Rothnie K.J. et al.: Am J Respir Crit Care Med, 2018; 198(4): 464–471.
  6. Ho T.-W. et al.: In-Hospital and One-Year Mortality and Their Predictors in Patients Hospitalized for First-Ever Chronic Obstructive Pulmonary Disease Exacerbations: A Nationwide Population-Based Study, PLoS One, 2014; 9(12): e114866.
  7. Batura-Gabryel H., Grabicki M.: Przewlekła obturacyjna choroba płuc i choroby sercowo-naczyniowe – „kontinuum sercowo-płucne”, Via Medica, Pneumonol Alergol Pol, 2014; 82: 590–596.
  8. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD): Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease, 2023 GOLD Report; https://goldcopd.org/2023-gold-report-2 (data dostępu: sierpień 2024).
  9. Serwis Ministerstwa Zdrowia: Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 20 czerwca 2023 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 lipca 2023 r.
Oznaczanie poziomu neurofilamentów, wskaźników reinerwacji oraz odnerwienia ułatwią lekarzom określenie stopnia zaawansowania i ocenę skuteczności leczenia w rdzeniowym zaniku mięśni. Już dziś pozwalają lepiej zrozumieć mechanizmy, dzięki którym u pacjentów leczonych nusinersenem udaje się nie tylko zatrzymać postęp choroby, lecz także poprawić ich stan. Rozmowa z dr. Anną Łusakowską z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynatorką Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.
Biomarkery to wskaźniki biologiczne pozwalające ocenić stan zaawansowania choroby oraz odpowiedź na leczenie. Biomarkerem może być np. białko albo gen. W przypadku SMA znanym markerem jest liczba kopii genu SMN2, która wskazuje, czy choroba będzie miała przebieg ciężki, ostry, czy nieco lżejszy i bardziej przewlekły. Innym rodzajem biomarkeru mogą być parametry badania elektrofizjologicznego mięśni. Jak podkreślają lekarze, ważne jest, by mieć możliwość oznaczania biomarkerów jak najmniej inwazyjnie. Szuka się więc takich, dla których próbkę do analizy można pobrać w sposób najmniej uciążliwy dla pacjenta.

Znaczenie neurofilamentów jako wskaźnika odpowiedzi na leczenie
Potencjalnym biomarkerem w SMA mogą być neurofilamenty, które możemy oznaczać w płynie mózgowo-rdzeniowym lub w surowicy. Pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego u pacjentów leczonych nusinersenem odbywa się rutynowo, przed podaniem leku w ilości 5 ml, natomiast próbkę surowicy pobieramy podczas badań kontrolnych krwi w trakcie leczenia.
Neurofilamenty to główne białka aksonu, czyli wypustki komórki nerwowej. W przypadku motoneuronów, czyli komórek ruchowych, aksony są często bardzo długie, wychodzą z rdzenia i dochodzą do wszystkich mięśni w organizmie człowieka. Dzięki neurofilamentom zachowana jest integralność struktury aksonów, co pozwala na ich prawidłowe funkcjonowanie.

– Co bardzo istotne, i zauważono to już w innych chorobach, takich jak choroba Alzheimera, stwardnienie rozsiane oraz stwardnienie zanikowe boczne, uszkodzenie aksonów powoduje zmianę poziomu neurofilamentów w płynie mózgowo-rdzeniowym i w surowicy. Zachodzi tu zależność odwrotna: wyższy ich poziom oznacza większy stopień neurodegeneracji, czyli uszkodzenia aksonów. Podobne obserwacje uzyskano badając próbki płynu mózgowo-rdzeniowego i surowicy u pacjentów z SMA – podkreśla dr Anna Łusakowska.

Wykazano, że u pacjentów, nawet przedobjawowych, jest on wyższy niż u zdrowych osób. Okazało się, że jest to również wskaźnik odpowiedzi na leczenie. U pacjentów leczonych nusinersenem poziom neurofilamentów szybko spadał, szczególnie dotyczyło to niemowląt i starszych dzieci.

– Znaczenie tego biomarkera może być bardzo istotne, gdyż poziom neurofilamentów wzrasta szybciej niż objawy kliniczne, takie jak np. osłabienie mięśni. Jeśli oznaczymy go u pacjenta bezobjawowego, może to być pomocne przy podejmowaniu decyzji o wdrożeniu leczenia. Badania kliniczne dotyczyły małych dzieci, ale wiemy już z rzeczywistej praktyki, że u dorosłych z postacią przewlekłą choroby zachodzi podobna, choć mniej wyraźna zależność.

Dynamika zmian poziomu neurofilamentów może być kluczowym wskaźnikiem dla przyszłości leczenia osób, których stan się nie poprawia lub mimo leczenia ulega pogorszeniu w testach funkcjonalnych. W przypadku tych drugich zachodzi ryzyko wyłączenia z leczenia. Jeśli jednak lekarze wykażą, że po leczeniu spada poziom neurofilamentów, czyli proces neurodegeneracji zostaje zahamowany, wówczas może to być argument do pozostania przy terapii. Niekiedy bowiem efekty leczenia przychodzić mogą nieco później.

Koncepcja remodelingu neuronów ruchowych tłumaczy poprawę po leczeniu
Motoneurony, czyli neurony ruchowe, to komórki nerwowe zlokalizowane w rdzeniu. Akson takiej komórki biegnie do konkretnego mięśnia i unerwia w nim pewną pulę komórek mięśniowych. Tak stworzoną całość nazywamy jednostką ruchową. Uszkodzenie komórki motoneuronu niesie konsekwencje wynikające z przerwania ciągłości opisanej struktury, która skutkuje degeneracją włókien mięśniowych. Jeśli proces chorobowy jest ostry, tak jak
w przypadku SMA1, to odnerwienie następuje bardzo szybko. Włókna mięśni przestają być unerwione, w efekcie mięśnie słabną i zanikają, co przekłada się na pogorszenie funkcji ruchowych, oddechowych, odżywiania. Organizm jednak próbuje się bronić przed tymi zmianami. Podstawowym procesem regeneracyjnym jest reinerwacja.

– Zachowany motoneuron, który znajduje się w pobliżu „osieroconych” komórek mięśniowych, zaczyna do nich wypuszczać wypustki. Zwiększa się pula komórek przynależnych do takiego motoneuronu. Widzimy to w biopsji mięśnia i w obrazie elektrofizjologicznym – tłumaczy dr Anna Łusakowska.

Mechanizm ten ma jednak ograniczoną wydolność. Tymczasem, po podaniu nusinersenu, lekarze obserwują poprawę nawet u pacjentów leczonych w stadium zaawansowanym, u których doszło do nasilonego uszkodzenia motoneuronów, a w konsekwencji do masywnych zaników oraz znacznego osłabienia mięśni. Rodzi się więc pytanie, w jakim mechanizmie do tego dochodzi? Odpowiedzią może być koncepcja remodelingu neuronów ruchowych, która zakłada, że u osoby chorej na SMA komórki ruchowe mogą być w czterech stadiach, niezależne od obrazu klinicznego. Przede wszystkim jest pula motoneuronów funkcjonujących prawidłowo. Część komórek ruchowych jest całkowicie uszkodzona, ale jest również pula komórek, w których uszkodzenie jest odwracalne oraz pula takich, które są w stadium niedojrzałym i potencjalnie mogą się rozwinąć jako komórki prawidłowe (zwłaszcza u dzieci).

– Z czasem trwania choroby u nieleczonego pacjenta wzrasta liczba komórek nieodwracalnie uszkodzonych i maleje liczba prawidłowo funkcjonujących. Tych, które są do uratowania, pozostaje niewiele, a i niedojrzałych jest na pewno coraz mniej. Teoria, która została potwierdzona badaniami elektrofizjologicznymi, pokazała, że po jakimś czasie od podjęcia leczenia nie zmieniały się parametry wskazujące na reinerwację, ale zmniejszały się cechy odnerwienia mięśnia. Oznacza to, że włókna mięśniowe uległy ponownemu unerwieniu, ale prawdopodobnie na skutek przywrócenia funkcji tych odwracalnie uszkodzonych komórek ruchowych lub podjęcia aktywności przez pulę motoneuronów niedojrzałych, które pod wpływem leczenia osiągnęły pełną sprawność. To prawdopodobnie dowód na to, że leczenie pozwala uruchomić potencjał leżący w strukturze jednostek ruchowych – uratować częściowo uszkodzone neurony ruchowe i pobudzić do wzrostu te niedojrzałe – wskazuje dr Anna Łusakowska.

Parametry elektrofizjologiczne mogą być również dobrymi, nieinwazyjnymi markerami, pokazującymi istniejące zaburzenia jeszcze zanim pojawią się objawy. Zwłaszcza w przypadku dzieci często dochodzi do sytuacji, że pacjent ma potwierdzoną mutację, a jednocześnie wydaje się być całkowicie zdrowy. Pojawia się pytanie, w którym momencie zacząć leczyć takie dziecko. Czasem wystarczy kilka tygodni, by parametry znacząco się pogorszyły. Częstsze wykonywanie badania elektrofizjologicznego w takich przypadkach pozwoliłoby wychwycić optymalny moment dla wdrożenia leczenia.
 
Więcej o kampanii:
Tegoroczna kampania realizowana przez Fundację SMA jest kontynuacją kampanii „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, prowadzonej na profilu FB, Instagramie oraz na stronie Fundacji SMA. Przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności. Kampania będzie również wsparta głosem klinicystów, którzy z medycznego punktu widzenia opowiedzą o objawach i przebiegu choroby, jak również o wielkich zmianach, które zaszły w ostatnich latach w leczeniu tej ciężkiej postępującej choroby.

Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii na profilu FB kampanii
https://www.facebook.com/strumienzyciawsma oraz na
Instagramie https://www.instagram.com/strumien_zycia_w_sma/

źródło: Fundacja SMA

Fundacja Wygrajmy Zdrowie kontynuuje kampanię edukacyjną Krwiomocz? Działaj! mającą na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat profilaktyki w kierunku raka urotelialnego. Kampania skupia się na informowaniu o istotności wczesnego wykrywania tej groźnej choroby. W inicjatywę zaangażowali którą zaangażowali się specjaliści: urolodzy, onkolodzy oraz  aktor Jacek Borkowski i dziennikarz Zbigniew Urbański.
Rak urotelialny, występujący najczęściej w obrębie pęcherza moczowego, stanowi istotne zagrożenie dla zdrowia publicznego. W Polsce rocznie notuje się ponad 8 tysięcy nowych przypadków raka urotelialnego, a każdy z nich wymaga szybkiego i skutecznego działania. Rak pęcherza moczowego jest drugim najczęstszym nowotworem urologicznym. Dotyczy zarówno kobiet, jak i mężczyzn, jednak najczęściej atakuje mężczyzn po 60. roku życia – to czwarty nowotwór w tej populacji. Większość przypadków raka urotelialnego jest wykrywana na etapie, kiedy możliwe jest jeszcze leczenie radykalne, dające szansę na całkowite wyleczenie. Niestety, około 20% nowych rozpoznań dotyczy chorych, u których choroba została wykryta w fazie rozsiewu (przerzutów odległych), kiedy nie jest już możliwe wyleczenie. Dlatego badania profilaktyczne, w tym przede wszystkim regularne badania moczu, stanowią kluczowy element wczesnego wykrywania raka urotelialnego. Kolejnym ważnym badaniem, które powinien w pewnym wieku zrobić każdy z nas, jest USG dróg moczowych. I choć oba badania są proste i bezbolesne, a co najważniejsze finansowane przez NFZ i dostępne w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), to ze względu na niską świadomość choroby nadal zbyt mało osób się na nie decyduje.

Kampania edukacyjna KRWIOMOCZ? DZIAŁAJ!, której inicjatorem jest Fundacja Wygrajmy Zdrowie ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa, wiedzy pacjentów i zwrócenie uwagi lekarzy na tę chorobę.
 
 – „Krwiomocz? Działaj!” nie jest jedynie hasłem przewodnim. Dla nas to wezwanie do działania, mobilizacja społeczeństwa, a jednocześnie wyraz naszego zaangażowania w walkę z rakiem pęcherza. Chcemy, aby każdy zrozumiał, jak kluczową rolę we wczesnym wykrywaniu raka urotelialnego odgrywa profilaktyka – powiedział Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Jestem głęboko przekonany, że edukacja społeczna i wczesna diagnostyka są kluczowymi elementami walki z rakiem urotelialnym. Nasza kampania ma na celu dotarcie do jak największej liczby osób, przekazanie im rzetelnej wiedzy na temat tej choroby oraz zachęcenie do regularnych badań profilaktycznych. – dodaje.

W ramach kampanii odbywają się działania edukacyjne prowadzone na stronie www.krwiomoczdzialaj.pl, gdzie można znaleźć najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki raka urotelialnego, głównych czynników ryzyka, narażenia zawodowego, dostępnych metod leczenia, komentarze ekspertów czy interaktywną mapę z listą ośrodków, zajmujących się leczeniem.
Do regularnych badań profilaktycznych zachęcają ambasadorzy kampanii – aktor Jacek Borkowski oraz dziennikarz Zbigniew Urbański.

– Rak pęcherza moczowego początkowo przebiega bezobjawowo. Krwiomocz często jest jego pierwszym objawem. Kluczowym czynnikiem ryzyka jest palenie tytoniu, co znacznie zwiększa prawdopodobieństwo rozwoju tego rodzaju nowotworu. Ja paliłem przez 40 lat. Gdy zaczynałem, palenie było modne, nikt nie myślał o tym, czy jest to niebezpieczne dla zdrowia – palili wszyscy. Pokonałem nałóg kilka lat temu i wiem, że muszę badać się regularnie. Wystarczy profilaktyczne badanie moczu i krwi, tylko tyle. – mówi Jacek Borkowski.

Do głównych czynników sprzyjających rozwojowi nowotworu pęcherza moczowego zalicza się również ekspozycję na substancje chemiczne. Dlatego na stronach kampanii można zobaczyć aktora i dziennikarza z elementami strojów strażaka czy pracownika technicznego.
 
– Przez prawie 20 lat pracowałem w Komendzie Głównej Policji, potem zacząłem pracować jako dziennikarz. Ta praca, jak i ta wcześniejsza, pozwoliła mi spotkać wielu ludzi na swojej drodze, którzy wykonywali różne zawody. Realizując materiały miałem okazję rozmawiać z pracownikami wielu branż – od technologicznej, przez produkcje skór, farb, gumy, tekstyliów, barwników, metalu, ropy i materiałów drukarskich. Wielu z nich szczerze kocha swoją prace, poświęca się jej, jednak muszą przy tym pamiętać, że praca w takich warunkach jest szczególnie niebezpieczna dla zdrowia. – komentuje Zbigniew Urbański.

Rak urotelialny może jednak dotyczyć każdego, nie tylko osób z grup szczególnego ryzyka. Dlatego niezmiernie istotne jest, aby pacjenci byli świadomi choroby oraz nie bagatelizowali pozornie niewielkich objawów. Już podstawowe badanie moczu, umożliwiające wykrycie niewidocznej gołym okiem krwi, stanowi punkt wyjścia do bardziej zaawansowanej diagnostyki.

 
źródło: Fundacja Wygrajmy Zdrowie
Efekty leczenia zadziwiły wszystkich. Prof. Kotulska-Jóźwiak prosiła rodziców, żeby nagrywali Hankę, przysyłali filmiki. Na jej przykładzie uczyli się lekarze i fizjoterapeuci. I byli w szoku. Początkowa prognoza, że Hania nie przeżyje więcej niż 1,5 roku zupełnie się rozmyła. Hania już w pierwszej dobie po podaniu pierwszej dawki leku, delikatnie poruszyła nóżkami. Wkrótce zaczęła jeść samodzielnie, a przecież do tej pory była karmiona przez sondę. Przestała też się pocić. Stopniowo osiągnęła bardzo duży stopień samodzielności, jak na tę postać choroby.
– Bronię się przed myślami, co by się wydarzyło, gdyby nie było leczenia. Widziałam jak szybko u Hani choroba postępowała. Z dnia na dzień SMA odbierała jej sprawność. Każdego dnia nie byliśmy pewni, czy Hania obudzi się ze snu. Mogła umrzeć w każdym momencie. Jak dowiedzieliśmy się o tej chorobie i poznawaliśmy innych rodziców z dziećmi z SMA, to tak właśnie się działo. Nie było tygodnia, żeby ktoś z SMA nie umarł.
 
Lek dał Hani życie, a nam nadzieję. Dziś już wiemy, że nasz wspólny czas będzie dłuższy niż ktokolwiek by się spodziewał. W tym naszym „nienormalnym” życiu, Hania będzie mogła i może funkcjonować w miarę normalnie. – mówi mama Hani, Ewelina Gieparda – pedagog specjalny, logopeda.
 
Kiedy się urodziła nic nie wskazywało na chorobę genetyczną
 
Hania urodziła się w styczniu 2017 roku. Przed nią pani Ewelina urodziła dwóch chłopców. Dziś Michał ma lat 18 a młodszy Bartek – 14. Urodzili się zdrowi, ponieważ w przypadku gdy oboje rodzice są nosicielami wadliwego genu odpowiedzialnego za SMA, ryzyko urodzenia chorego dziecka wynosi 25 proc. Im się udało, Hani – nie. Właściwie to na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest z Hanią nie tak. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2-3 miesiącu życia.
 
– Hania stawała się coraz bardziej wiotka. Nie podnosiła główki, kiedy leżała na brzuszku, słabły nóżki i rączki. Z czasem zupełnie przestała nimi poruszać. Nie była w stanie nic złapać do ręki i przytrzymać. Dużo spała, bardzo się pociła, miała trudności z przełykaniem, często się krztusiła. Później okazało się, że przyczyną były trudności w oddychaniu. Była na prostej drodze do tracheotomii. Traciła na wadze. Pediatra nas uspokajała, twierdząc, że to się zdarza – mówiła, że wystarczy trochę rehabilitacji i z czasem Hania podniesie główkę. Tymczasem do dzisiaj jej nie podnosi z pozycji leżącej – wyjaśnia.
 
Zmartwieni rodzice postanowili umówić Hanię na prywatną wizytę do neurologa dziecięcego. Na szczęście trafili do specjalisty, który już na pierwszej wizycie rozpoznał chorobę. Dla pewności natychmiast skierował Hanię do Instytutu Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka. Wykonane badania genetyczne ostatecznie potwierdziły to, czego nikt nie chciał usłyszeć – SMA Typ 1. Ta wiadomość wywróciła życie całej rodziny do góry nogami. Diagnoza padła w czasie, gdy jeszcze nie było żadnego skutecznego leczenia farmakologicznego, pozostawała jedynie rodzicom rehabilitacja i włączenie dziecka do systemu opieki paliatywnej. Hania miała wówczas zaledwie 4 miesiące.
 
I pojawił się lek…
 
Wkrótce rodzice dowiedzieli się, że pojawił się lek – nusinersen. Jak na razie tylko w Stanach Zjednoczonych. Przez pewien czas rozważali nawet wyjazd zagranicę na leczenie lub na udział w badaniach klinicznych leków na SMA.
 
– Tymczasem niespodziewanie zadzwoniła do nas pani profesor Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Centrum Zdrowia Dziecka z informacją, że jest możliwość objęcia Hani pierwszym lekiem na świecie – nusinersenem w ramach programu wczesnego dostępu do leku (EAP). Natychmiast się zgodziliśmy i Hania otrzymała pierwszą dawkę w 7 miesiącu życia, czyli dosyć wcześnie, ale też późno, bo choroba zdołała jej dużo dziecku zabrać. Hania już wówczas prawie się nie ruszała. Poruszała tylko delikatnie rączkami od łokcia do dłoni. Nie była w stanie w rączce trzymać nawet najlżejszej zabawki – wspomina.
 
Hania wzorcowym przykładem efektów leczenia
 
Efekty leczenia zadziwiły wszystkich. Prof. Kotulska-Jóźwiak prosiła rodziców, żeby nagrywali Hankę, przysyłali filmiki. Na jej przykładzie uczyli się lekarze i fizjoterapeuci. I byli w szoku. Początkowa prognoza, że Hania nie przeżyje więcej niż 1,5 roku zupełnie się rozmyła. Hania już w pierwszej dobie po podaniu pierwszej dawki leku, delikatnie poruszyła nóżkami. Wkrótce zaczęła jeść samodzielnie, a przecież do tej pory była karmiona przez sondę. Przestała też się pocić. Stopniowo osiągnęła bardzo duży stopień samodzielności, jak na tę postać choroby. Teraz potrafi sama poruszać się na maleńkim wózeczku inwalidzkim po domu, który jest przystosowany dla osoby z niepełnosprawnością. Jeździ na monoski. Nauczyła się pływać i nurkować, co też jest rzadkością, jak dla SMA 1. Hania głównie funkcjonuje przy stoliku. Robi wiele rzeczy plastycznych, lubi grać w gry komputerowe, śpiewa.
 
– Od pewnego czasu w jej umiejętnościach nie pojawiają się nowości, ponieważ chyba doszłyśmy bardzo daleko, wysoko we wszystkich skalach. Teraz jej sprawność idzie w kierunku jakości i siły. Dla przykładu kiedyś naciskała na przyciski z wysiłkiem, teraz bez problemu włączy zmywarkę czy pralkę, co wcześniej było dla niej niemożliwe do wykonania. Podniesie nawet też mały odważnik. Wcześniej naciskała ołówkiem bardzo słabo, teraz jej pismo jest bardziej pewne. Bez problemu podnosi kubek z piciem. Potrafi balansować swoim ciałem, utrzymać równowagę. Dawniej, jak opuściła w pozycji siedzącej głowę, to upadała i trzeba było interweniować. Obecnie z takiej pozycji sama wydźwignie się do pionu. Cały czas jest wspomagana gorsetem, bo jej mięśnie przykręgosłupowe są słabe, ale mimo tego jest bardzo mobilna. Byliśmy kilka miesięcy temu u lekarza ortopedy, który operuje SMA-ki. Kiedy zobaczył Hanię nie mógł się nadziwić, że ona tyle umie. Mówił, że jej przypadek to jest nieprawdziwy obraz SMA 1, że Hania robi rzeczy, których w tym typie choroby nie powinna robić. Wprawdzie u Hani jest skolioza, ale lekarz powiedział, że przez najbliższe lata nie będzie jej operował, bo widzi u niej dużą samodzielność i dlatego należy położyć nacisk na jej maksymalne usamodzielnienie – mówi.
 
Hania obecnie ma 7 lat. Jest radosnym i bardzo mądrym dzieckiem. Chodzi do zerówki, do normalnej klasy, nie integracyjnej. Szybciej od rówieśników nauczyła się rozpoznawać literki i liczyć. W szkole towarzyszy jej pani współorganizująca kształcenie. A mama przez 4 godziny dziennie ma wolność, której wcześniej jej brakowało.
 
Codzienność Hani wygląda jednak zupełnie inaczej niż u jej rówieśników. Dziewczynka każdego dnia ma fizjoterapię, zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem. Jeździ na turnusy rehabilitacyjne i logopedyczne, ponieważ przez osłabione mięśnie i mówi niewyraźnie. Pani Ewelinie zależy na tym, aby mogła ona bez przeszkód porozumiewać się z dziećmi i nauczycielami.
 
Jakie są oczekiwania?
 
– Chciałabym, żeby Hania na tyle się wzmocniła, na tyle mogła się usamodzielnić, żeby kiedyś mogła funkcjonować beze mnie. Żeby miała koleżanki, z którymi wyjdzie do kina, kolegów, z którymi pójdzie na imprezę, żeby sama mogła gdzieś wyjechać czy pojechać wózeczkiem do sklepu. Marzy mi się, żeby była zwyczajną dziewczyną. Na razie potrzebuje asysty, a wiadomo, że młodzież czasem chce być sama – zaznacza.
 
Pani Ewelina czasem zastanawia się, co by było, gdyby lek został wprowadzony w 1. tygodniu życia? Gdyby Hania miała takie szanse, jakie mają dzieci urodzone teraz, kiedy jest leczenie i badania przesiewowe.
 
– Pewnie nie byłoby żadnych strat, Hania mogłaby samodzielnie chodzić. To była prawdopodobnie kwestia dni lub tygodni, które zadecydowały o wszystkim… – dodaje.

Więcej o kampanii:
Tegoroczna kampania realizowana przez Fundację SMA jest kontynuacją kampanii „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, prowadzonej na profilu FB, Instagramie oraz na stronie Fundacji SMA. Przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności. Kampania będzie również wsparta głosem klinicystów, którzy z medycznego punktu widzenia opowiedzą o objawach i przebiegu choroby, jak również o wielkich zmianach, które zaszły w ostatnich latach w leczeniu tej ciężkiej postępującej choroby.

Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii na profilu FB kampanii https://www.facebook.com/strumienzyciawsma oraz na Instagramie  https://www.instagram.com/strumien_zycia_w_sma/

Tegoroczna kampania jest objęta patronatem mediów ogólnopolskich i branżowych. Dziękujemy mediom za zrozumienie potrzeby szerzenia wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)
oraz za wsparcie w nagłośnieniu naszej kampanii! 

 
źródło: Fundacja SMA
Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach, postanowił zainicjować własną akcję, żeby pomagać chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Tak powstała Drużyna SMA, do której obecnie należy 2,5 tysiąca osób. Dlaczego właśnie SMA? Bo syn Tomasza – 7 letni Rafałek jest chory. Kilka lat temu zdiagnozowano u niego SMA typ 2.
Ale zacznijmy tę historię od Tomasza – ojca Rafałka
Tomasz kocha bieganie. Kiedyś dołączył do grupy, która biegała, aby wesprzeć chorych na raka. Po latach, postanowił zainicjować własną akcję, żeby pomagać chorym na rdzeniowy zanik mięśni. Tak powstała Drużyna SMA, do której obecnie należy 2,5 tysiąca osób.

Dlaczego właśnie SMA? Bo syn Tomasza – 7 letni Rafałek jest chory. Kilka lat temu zdiagnozowano u niego SMA typ 2.

– Wpadłem na pomysł, że skoro kiedyś biegałem, mam jakieś doświadczenie, to warto z niego skorzystać. Przy okazji połączyć pasję do sportu z niesieniem pomocy innym. Postanowiłem założyć Drużynę SMA, której członkowie w naszych koszulkach biegają, jeżdżą na rowerze, ćwiczą na siłowniach i tym samym, każdy swój trening dedykują wybranemu przez siebie choremu na SMA. Pokazują w ten sposób, że z chorobą można wygrać. We współpracy z Fundacją SMA organizujemy także raz w roku wspólny bieg na inaugurację sierpnia, który jest miesiącem świadomości o tej chorobie. W tym roku będzie to już szósty raz – komentuje Tomasz Szwajgiel.

Rafałek urodził się zdrowy
Rafałek urodził się zdrowy. Przynajmniej na takiego wyglądał. Miał tylko wzmożone napięcia mięśniowe. Dlatego od 2 miesiąca życia kilka razy w tygodniu rodzice wozili go na rehabilitację. Poza tym rozwijał się prawidłowo. Siedział, raczkował, miał sprawne rączki. Właściwie nie było z nim większych problemów. Stopniowo jednak zaczął tracić zdobyte umiejętności. Potem doszły do tego problemy z jedzeniem i przełykaniem. Często się zakrztuszał. Pojawiły się trudności z oddychaniem. W końcu ze sprawnego chłopca stał się dzieckiem wyłącznie leżącym, który nie mógł w łóżeczku ani się poruszyć, ani obrócić. Ruszał tylko główką i rączkami. 

– Kilka razy nam się też zatrzymał. Na szczęście mieliśmy czujnik, który mógł jego oddech wyłapać. Dławił się wydzieliną, której nie potrafił przełknąć – wspomina ojciec.
Stan chłopca z dnia na dzień się pogarszał. Dziecko słabło w oczach. Dopiero kiedy miał 18 miesięcy postawiono mu diagnozę. Był to luty 2019 r. Pamiętny rok, na początku którego pojawiło się w Polsce refundowane leczenie.

Świat wywrócił się do góry nogami
– Moment diagnozy był bardzo ciężki. Pierwszą rzeczą, którą usłyszeliśmy od lekarzy było to, że Rafałek nie przeżyje roku. Jednak razem z żoną stwierdziliśmy, że się nie poddamy. Postanowiliśmy zrobić wszystko co w naszej mocy, żeby z chorobą wygrać. Staraliśmy się być silni i się nie poddawać. Może tylko raz okazałem słabość i zapłakałem, kiedy zobaczyłem Rafałka pierwszy raz na wózku inwalidzkim. Mieliśmy wielkie szczęście, że pojawiło się leczenie. Nasze dziecko niemal od razu zostało zakwalifikowane do programu lekowego i już w maju 2019 r. otrzymało pierwszą dawkę nusinersenu. Jeszcze podczas kwalifikacji do leczenia Rafałek miał odruchy bezwarunkowe w rączkach i nóżkach, ale już miesiąc później, kiedy zjawiliśmy się w szpitalu na pierwsze podanie leku, w ogóle się nie poruszał, był już bardzo słaby – mówi tata Rafałka.

Poprawa widoczna natychmiast
Można powiedzieć, że stał się cud. Poprawa była widoczna niemal natychmiast po pierwszych, wysycających dawkach leku. Teraz Rafałek lepiej je, przełyka i oddycha, zaczął raczkować, samodzielnie porusza się na wózku. A co najważniejsze – żyje. To zupełnie inne dziecko. Bez leku i rehabilitacji, osiągnięcie tych wszystkich umiejętności nie byłoby to możliwe.

Rafałek odzyskał sprawność na tyle, że jego rodzice mogli dalej pracować.  
– Nie zrezygnowaliśmy z pracy dlatego, że przy tej chorobie rehabilitacja i sprzęt pochłaniają ogromne pieniądze. A mogliśmy do naszych obowiązków wrócić, ponieważ Rafałek czuł się na tyle dobrze, że poszedł do żłobka, do przedszkola, teraz pójdzie do pierwszej klasy. Jego stan się poprawił i nie ma już zagrożenia dla jego życia. Ale nie oszukujmy się, to jest ciężka choroba i ponieważ nie została zdiagnozowana w okresie przedobjawowym, pewne sprawności zostały już utracone. Niektóre niestety bezpowrotnie – podkreśla Tomasz Szwajgiel.

Jakim dzieckiem jest Rafałek? Wesołym, towarzyskim, kontaktowym. Potrafi zdobyć serce każdego. Lubi też podróżować, pływać. Razem z całą rodziną jeździ na turnusy z SMA, na rokrocznie organizowany przez Fundację SMA „Weekend ze SMA-kiem”. Tam też razem z mamą bierze udział w wyścigu – na specjalnym wózku biegowym. Jak każde dziecko ma też swoje marzenia i plany na przyszłość. Chciałby, tak jak jego tata, zostać kiedyś policjantem. Na razie ratuje świat bawiąc się swoim ulubionym zabawkowymi bohaterami. Sporo czasu spędza też z młodszą, ukochaną siostrą. I jak przystało na starszego brata, na ile może, okazuje jej wsparcie. Siostra Mia ma 4 latka i jest zdrowa. Wie, że jej braciszek jest chory i dlatego pomaga mu w czynnościach, w których on ze względu na swoją niepełnosprawność, radzi sobie słabiej.

Pacjenci z SMA mogą inspirować
– Mam nadzieję, że leczenie będzie cały czas refundowane i dostępne. Liczę też na to, że pojawią się nowe leki i skuteczne pomysły na wzmocnienie mięśni. To, że pacjentom z SMA udaje się wygrywać z chorobą, daje nam wszystkim siłę i nadzieję. I sprawia, że członkowie naszej społeczności SMA niemal na każdym kroku udowadniają, że bariery są jedynie w naszej głowie, że ograniczeniem nie jest choroba czy wózek. Teraz dzięki leczeniu i badaniom przesiewowym sytuacja chorych zmieniła się diametralnie. Z SMA można normalnie żyć, realizować swoje plany i patrzeć daleko w przyszłość. Znamy osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni, które nurkują, skaczą ze spadochronem, podróżują po świecie. Ich życie może być inspiracją dla nas wszystkich. Mamy nadzieję, że nasz Rafałek też będzie kiedyś osobą samodzielną. Cały czas widzimy postępy leczenia i wierzymy, że któregoś dnia będzie to możliwe – podsumowuje ojciec chłopca.

źródło: Fundacja SMA

Fundacja Wygrajmy Zdrowie ogłasza start kampanii edukacyjnej Krwiomocz? Działaj! mającej na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat profilaktyki w kierunku raka urotelialnego. Kampania, której ambasadorami zostali aktor Jacek Borkowski i dziennikarz Zbigniew Urbański, skupia się na informowaniu o istotności wczesnego wykrywania tej groźnej choroby.

Rak urotelialny, występujący najczęściej w obrębie pęcherza moczowego, stanowi istotne zagrożenie dla zdrowia publicznego. W Polsce rocznie notuje się ponad 8 tysięcy nowych przypadków raka urotelialnego, a każdy z nich wymaga szybkiego i skutecznego działania. Rak pęcherza moczowego jest drugim najczęstszym nowotworem urologicznym. Dotyczy zarówno kobiet, jak i mężczyzn, jednak najczęściej atakuje mężczyzn po 60. roku życia – to czwarty nowotwór w tej populacji. Większość przypadków raka urotelialnego jest wykrywana na etapie, kiedy możliwe jest jeszcze leczenie radykalne, dające szansę na całkowite wyleczenie. Niestety, około 20% nowych rozpoznań dotyczy chorych, u których choroba została wykryta w fazie rozsiewu (przerzutów odległych), kiedy nie jest już możliwe wyleczenie. Dlatego badania profilaktyczne, w tym przede wszystkim regularne badania moczu, stanowią kluczowy element wczesnego wykrywania raka urotelialnego. Kolejnym ważnym badaniem, które powinien w pewnym wieku zrobić każdy z nas, jest USG dróg moczowych. I choć oba badania są proste i bezbolesne, a co najważniejsze finansowane przez NFZ i dostępne w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), to ze względu na niską świadomość choroby nadal zbyt mało osób się na nie decyduje.

Z inicjatywy Fundacji Wygrajmy Zdrowie wystartowała właśnie kampania edukacyjna KRWIOMOCZ? DZIAŁAJ!, która ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństwa, wiedzy pacjentów i zwrócenie uwagi lekarzy na tę chorobę.

– „Krwiomocz? Działaj!” nie jest jedynie hasłem przewodnim. Dla nas to wezwanie do działania, mobilizacja społeczeństwa, a jednocześnie wyraz naszego zaangażowania w walkę z rakiem pęcherza. Chcemy, aby każdy zrozumiał, jak kluczową rolę we wczesnym wykrywaniu raka urotelialnego odgrywa profilaktyka – powiedział Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Jestem głęboko przekonany, że edukacja społeczna i wczesna diagnostyka są kluczowymi elementami walki z rakiem urotelialnym. Nasza kampania ma na celu dotarcie do jak największej liczby osób, przekazanie im rzetelnej wiedzy na temat tej choroby oraz zachęcenie do regularnych badań profilaktycznych. – dodaje.

W ramach kampanii planowane są działania edukacyjne, prowadzone na stronie www.krwiomoczdzialaj.pl gdzie można znaleźć najważniejsze informacje dotyczące profilaktyki raka urotelialnego, głównych czynników ryzyka, narażenia zawodowego, dostępnych metod leczenia, komentarze ekspertów czy interaktywną mapę z listą ośrodków, zajmujących się leczeniem.

Do regularnych badań profilaktycznych zachęcają ambasadorzy kampanii – aktor Jacek Borkowski oraz dziennikarz Zbigniew Urbański.

– Rak pęcherza moczowego początkowo przebiega bezobjawowo. Krwiomocz często jest jego pierwszym objawem. Kluczowym czynnikiem ryzyka jest palenie tytoniu, co znacznie zwiększa prawdopodobieństwo rozwoju tego rodzaju nowotworu. Ja paliłem przez 40 lat. Gdy zaczynałem, palenie było modne, nikt nie myślał o tym, czy jest to niebezpieczne dla zdrowia – palili wszyscy. Pokonałem nałóg kilka lat temu i wiem, że muszę badać się regularnie. Wystarczy profilaktyczne badanie moczu i krwi, tylko tyle. – mówi Jacek Borkowski

Do głównych czynników sprzyjających rozwojowi nowotworu pęcherza moczowego zalicza się również ekspozycję na substancje chemiczne. Dlatego na stronach kampanii można zobaczyć aktora i dziennikarza z elementami strojów strażaka czy pracownika technicznego.

– Przez prawie 20 lat pracowałem w Komendzie Głównej Policji, potem zacząłem pracować jako dziennikarz. Ta praca, jak i ta wcześniejsza, pozwoliła mi spotkać wielu ludzi na swojej drodze, którzy wykonywali różne zawody. Realizując materiały miałem okazję rozmawiać z pracownikami wielu branż – od technologicznej, przez produkcje skór, farb, gumy, tekstyliów, barwników, metalu, ropy i materiałów drukarskich. Wielu z nich szczerze kocha swoją prace, poświęca się jej, jednak muszą przy tym pamiętać, że praca w takich warunkach jest szczególnie niebezpieczna dla zdrowia. – komentuje Zbigniew Urbański

Rak urotelialny może jednak dotyczyć każdego, nie tylko osób z grup szczególnego ryzyka. Dlatego niezmiernie istotne jest, aby pacjenci byli świadomi choroby oraz nie bagatelizowali pozornie niewielkich objawów. Już podstawowe badanie moczu, umożliwiające wykrycie niewidocznej gołym okiem krwi, stanowi punkt wyjścia do bardziej zaawansowanej diagnostyki.

źródło: Fundacja Wygrajmy Zdrowie