Medicalpress
268 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto wiedzieć o tej chorobie? Czy można jej zapobiegać? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia?
Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, u której podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, produkujących dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za przesyłanie impulsów nerwowych, warunkujących prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy zmniejsza się, a w konsekwencji tego, impulsy w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się takie objawy, jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, niezgrabność ruchów, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Objawy te często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Uwaga na zaburzenia węchu
Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, a objawy pogłębiają się i dołączają się kolejne symptomy. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:
  1. Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
  2. Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
  3. Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
  4. Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
    w stadium zaawansowanym.
Myjmy owoce i warzywa
Częstość występowania choroby Parkinsona wzrasta: w 2016 roku chorowało na nią 6,2 mln osób na świecie, podczas gdy w 2040 roku będzie to, według prognoz, już 12 mln osób. W ostatnich 30 latach obserwuje się 2,5-krotny wzrost zachorowań. W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią ponad 90 tys. pacjentów. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrasta jednak wraz z wiekiem. – Przyczyną szybko rosnącej zachorowalności na chorobę Parkinsona jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Dlatego zawsze myjmy starannie przed spożyciem warzywa i owoce! Dzięki temu możemy choć trochę zredukować ryzyko zachorowania – apeluje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Jak zachować dobrą jakość życia
Choroba Parkinsona nie skraca długości życia w sposób bardzo istotny, ale znacząco wpływa na jego jakość. Zastosowanie skutecznego leczenia już we wczesnym etapie choroby pozwala jednak na jej kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i  godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się:
– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;
– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;
– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Gdy farmakoterapia okazuje się niewystarczająca, można zastosować chirurgiczne metody leczenia takie, jak głęboką stymulację mózgu (DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie dojelitowymi wlewami lewodopy (DUODOPA) lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Oprócz farmakoterapii i DBS, bardzo ważna dla zachowania sprawności jest także rehabilitacja. Specjaliści zalecają też dietę, bogatą w przeciwutlaniacze i witaminy. Chory powinien być aktywny fizycznie i regularnie ćwiczyć, a zalecane formy ruchu to nordic walking, tai-chi i taniec.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi
Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do terapii w chorobie Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych.  Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys.), ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się i dotyczy to także pielęgniarek. Średnia wieku pielęgniarek neurologicznych to zdecydowanie ponad 50 lat. Tymczasem absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest ona trudna, a praca jest bardzo wymagająca. Potrzebne są zachęty, jak np. ustanowienie neurologii jako specjalizacji priorytetowej. Wśród najistotniejszych potrzeb jest również wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i rehabilitację neurologiczną – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji osób chorych w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie.

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.
 
źródło: PTN
268 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto wiedzieć o tej chorobie? Czy można jej zapobiegać? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia?
Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, u której podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, produkujących dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za przesyłanie impulsów nerwowych, warunkujących prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy zmniejsza się, a w konsekwencji tego, impulsy w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się takie objawy, jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, niezgrabność ruchów, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Objawy te często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
 
Uwaga na zaburzenia węchu
Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, a objawy pogłębiają się i dołączają się kolejne symptomy. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:
  1. Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
  2. Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
  3. Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
  4. Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
    w stadium zaawansowanym.
Myjmy owoce i warzywa
Częstość występowania choroby Parkinsona wzrasta: w 2016 roku chorowało na nią 6,2 mln osób na świecie, podczas gdy w 2040 roku będzie to, według prognoz, już 12 mln osób. W ostatnich 30 latach obserwuje się 2,5-krotny wzrost zachorowań. W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią ponad 90 tys. pacjentów. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrasta jednak wraz z wiekiem. – Przyczyną szybko rosnącej zachorowalności na chorobę Parkinsona jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Dlatego zawsze myjmy starannie przed spożyciem warzywa i owoce! Dzięki temu możemy choć trochę zredukować ryzyko zachorowania – apeluje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Jak zachować dobrą jakość życia
Choroba Parkinsona nie skraca długości życia w sposób bardzo istotny, ale znacząco wpływa na jego jakość. Zastosowanie skutecznego leczenia już we wczesnym etapie choroby pozwala jednak na jej kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i  godziny ich podawania.

W farmakoterapii choroby Parkinsona stosuje się:
– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;
– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;
– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Gdy farmakoterapia okazuje się niewystarczająca, można zastosować chirurgiczne metody leczenia takie, jak głęboką stymulację mózgu (DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie dojelitowymi wlewami lewodopy (DUODOPA) lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Oprócz farmakoterapii i DBS, bardzo ważna dla zachowania sprawności jest także rehabilitacja. Specjaliści zalecają też dietę, bogatą w przeciwutlaniacze i witaminy. Chory powinien być aktywny fizycznie i regularnie ćwiczyć, a zalecane formy ruchu to nordic walking, tai-chi i taniec.

Konieczne zmiany w opiece nad chorymi
Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do terapii w chorobie Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych.  Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys.), ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się i dotyczy to także pielęgniarek. Średnia wieku pielęgniarek neurologicznych to zdecydowanie ponad 50 lat. Tymczasem absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest ona trudna, a praca jest bardzo wymagająca. Potrzebne są zachęty, jak np. ustanowienie neurologii jako specjalizacji priorytetowej. Wśród najistotniejszych potrzeb jest również wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i rehabilitację neurologiczną – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji osób chorych w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie.

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.
 
źródło: PTN
Naukowcy biją na alarm! Starzenia się społeczeństwa wywołuje tsunami chorób neurologicznych. Jedną z nich jest choroba Parkinsona. Na całym świecie żyje z nią ponad 10 milionów osób, a w Polsce ok. 80 000 – 100 000, przy czym jej zaawansowane stadium ma ok. 20%. 11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. To dobry pretekst, aby przypomnieć, jakie działanie są obecnie podejmowane, aby pomóc walczyć z tą chorobą.
Postępujący problem
Od kilku dekad zjawisko starzenia się naszego społeczeństwa postrzegane jest jako proces dominujący, który znajduje swoje odzwierciedlenie w zmianie struktury wieku ludności i wzroście liczby osób starszych w ogólnej populacji. Według prognozy ONZ na lata 2000-2050 liczba Polaków w wieku 60-64 wzrośnie o ponad 50%. Będzie to miało realne przełożenie na wzrost częstotliwości występowania schorzeń mózgu, określanych też mianem chorób neurodegeneracyjnych, takich jak chociażby choroba Parkinsona.

Choroba Parkinsona jest postępującą, neurodegeneracyjną chorobą mózgu. Naukowcy nie znaleźli jeszcze dokładnych przyczyn wywołujących ją, a tym samym nie znaleźli lekarstwa, które mogłoby ją wyleczyć. Podstawową cechą choroby jest uszkadzanie komórek nerwowych, a dokładniej neuronów dopaminergicznych, w części mózgu zwanej istotą czarną. Impulsy nerwowe przekazywane z istoty czarnej są odpowiedzialne za zależną od naszej woli pracę mięśni i koordynację ruchową. Taki proces niszczenia, rozłożony w czasie, skutkuje ok. czterdziestoma objawami w postaci np. drżących dłoni, zaburzenia snu, obniżonego nastroju, mikrografii, bólu, stanu jelit, zaparć. To co ważne niejednokrotnie pierwszymi objawami choroby Parkinsona są zaburzenia węchu i wspomniane zaparcia przez co niektórzy naukowcy twierdzą, że choroba ta ma swój początek nie w mózgu, ale w jelitach.

Przebieg choroby można podzielić na trzy fazy:
• utajony rozwój choroby, który może trwać 10-15 lat. Organizm nie daje objawów typowych dla choroby, która w międzyczasie wyniszcza struktury mózgu, powodując jego degenerację. Zniszczeniu ulega ok. 50-60 % neuronów produkujących dopaminę, w skutek czego chorzy zaczynają mieć nasilające się objawy takie jak zaburzenia ruchu, drżenie spoczynkowe, ślinotok oraz kłopoty z mówieniem.
• „miesiąc miodowy”, podczas którego organizm chorego bardzo dobrze odpowiada na leczenie farmakologiczne
• zaawansowane stadium, czyli pacjent zwykle 5 razy dziennie lub więcej przyjmuje doustnie lewodopę, 2 godziny w ciągu dnia lub więcej ma stan off, czyli stan gorszego samopoczucia charakteryzujący się sztywnościami, spowolnieniem, drżeniem, 1. godzinę dziennie lub więcej doświadcza kłopotliwych dyskinez. Wówczas należy przedsięwziąć wszystkie kroki dążące do szybkiego, medycznego rozpoznania i skierowania chorego na odpowiednią terapię.

Statystycznie choroba Parkinsona częściej dosięga mężczyzn aniżeli kobiet i rozpoczyna się zwykle powyżej 50. roku życia. Niestety z tą jednostką chorobową mierzą się już nawet osoby po 25 roku życia. 

– Parkinson całkowicie zmienia życie pacjentów – zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Utrudnione, codzienne funkcjonowanie działa negatywnie na samopoczucie osoby dotkniętej tą chorobą. Ale nie tylko. Choroba Parkinsona to choroba całej rodziny, która często pomimo dobrych chęci nie do końca wie, jak właściwie pomóc pacjentowi. Oprócz leczenia trzeba zadbać chociażby o unikanie sytuacji stresowych, co jest szczególnie ciężkie. Uważa się, że ze względu na zachowaną pełną świadomość choroby, znaczny odsetek pacjentów z chorobą Parkinsona cierpi na depresję – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Standardy leczenia oraz wsparcia
Obecne leczenie choroby Parkinsona mimo, że nie przyczynowe, znacznie wydłuża życie chorych, a szczególnie poprawia jego jakość. W Polsce lekarze dysponują wieloma lekami, które są refundowane jak preparaty lewodopy, agoniści dopaminy, inhibitory MAO-B. Tylko niektóre jak inhibitory COMT czy jeden z agonistów w formie plastrów nie mają refundacji. Jeśli zaś mowa o leczeniu zaawansowanego stadium choroby ma ono światowy standard. Dostępne są trzy, refundowane metody: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu oraz dwie metody infuzyjne: Duodopa i apomorfina. Terapia infuzyjna polega na stałym podawaniu leków (apomorfiny lub lewodopy z karbidopą) przez pompę – dojelitowo lub podskórnie – która zapewnia ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Obecnie już 17 ośrodków medycznych (program lekowy B.90) wdraża pacjentów do leczenia terapiami infuzyjnymi. Niebawem mapa ośrodków zapełni się jeszcze bardziej.

Należy podkreślić, że bezustannie toczą się badania, także w Polsce, nad lekami spowalniającymi przebieg choroby z użyciem monoklonalnych przeciwciał, przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych. 

– Oprócz stosowania zaawansowanych terapii trzeba pamiętać o holistycznym podejściu do pacjenta. Potrzebna jest współpraca neurologa z neurochirurgiem, neuroradiologiem, neuropsychologiem, czasami psychiatrą, na pewno z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, pielęgniarką parkinsonowską. To schorzenie można nazwać modelowym do wdrożenia programu kompleksowej – tzn. we wszystkich wymienionych wymiarach – opieki nad chorym. Tylko taki system opieki zapewni lepszą jakość życia chorego, a co za tym idzie również opiekuna – twierdzi prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, były prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, profesor na Wydziale Nauk o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Od ubiegłego roku chorzy, których choroba weszła w zaawansowane stadium i którzy odczuwają spadek skuteczności dotychczasowych terapii doustnych, mogą korzystać ze wsparcia jakie oferuje Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona. 500 990 363 to numer obsługiwany przez wykwalifikowane osoby w dni robocze, od poniedziałku do piątku, w godzinach od 10:00 do 14:00. Narzędzie to stworzone zostało również dla opiekunów i lekarzy, którzy nie wiedzą jak poprowadzić pacjenta w zaawansowanym stadium choroby.

– Od osób dzwoniących na Infolinię bardzo często otrzymujemy sygnały, że nareszcie jest miejsce, w którym pacjent wchodzący w zaawansowane stadium choroby Parkinsona może otrzymać realne wsparcie. Kooperujemy ze wszystkimi ośrodkami będącymi w programie lekowym B.90, dzięki czemu jesteśmy w stanie szybko „przekazać” pacjenta do optymalnego szpitala celem skonsultowania go przez neurologa specjalizującego się w chorobie Parkinsona – mówi Justyna Kubiak z Uniwersyteckiego Szpitala nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy.

Organizatorem Infolinii jest Fundacja Chorób Mózgu, a patronem Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

Działania systemowe
W chorobie Parkinsona ważne jest wczesne wykrycie. Pewne objawy pojawiają się na kilka lat przed objawami motorycznymi. Należą do nich: zaburzenia snu, apatia, niepokój, depresja, zaburzenia węchu, zaparcia. Niezmiernie ważna jest też profilaktyka i działania systemowe, podejmowane na rzecz postępowania w chorobach neurologicznych.

Konieczność wprowadzenia takich działań systemowych spowodowała, że 4 marca br. Ministerstwo Zdrowia powołało do życia Krajową Radę ds. Neurologii. Do zadań ekspertów zrzeszonych w radzie należy między innymi opracowywanie standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym, przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu schorzeń neurologicznych. Intensyfikacja działań profilaktycznych i systemowych to ważne zadanie na kolejne lata, biorąc pod uwagę fakt, że liczba dotkniętych chorobą Parkinsona będzie wzrastać.

źródlo: Fundacja Chorób Mózgu
Naukowcy biją na alarm! Starzenia się społeczeństwa wywołuje tsunami chorób neurologicznych. Jedną z nich jest choroba Parkinsona. Na całym świecie żyje z nią ponad 10 milionów osób, a w Polsce ok. 80 000 – 100 000, przy czym jej zaawansowane stadium ma ok. 20%. 11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. To dobry pretekst, aby przypomnieć, jakie działanie są obecnie podejmowane, aby pomóc walczyć z tą chorobą.
Postępujący problem
Od kilku dekad zjawisko starzenia się naszego społeczeństwa postrzegane jest jako proces dominujący, który znajduje swoje odzwierciedlenie w zmianie struktury wieku ludności i wzroście liczby osób starszych w ogólnej populacji. Według prognozy ONZ na lata 2000-2050 liczba Polaków w wieku 60-64 wzrośnie o ponad 50%. Będzie to miało realne przełożenie na wzrost częstotliwości występowania schorzeń mózgu, określanych też mianem chorób neurodegeneracyjnych, takich jak chociażby choroba Parkinsona.

Choroba Parkinsona jest postępującą, neurodegeneracyjną chorobą mózgu. Naukowcy nie znaleźli jeszcze dokładnych przyczyn wywołujących ją, a tym samym nie znaleźli lekarstwa, które mogłoby ją wyleczyć. Podstawową cechą choroby jest uszkadzanie komórek nerwowych, a dokładniej neuronów dopaminergicznych, w części mózgu zwanej istotą czarną. Impulsy nerwowe przekazywane z istoty czarnej są odpowiedzialne za zależną od naszej woli pracę mięśni i koordynację ruchową. Taki proces niszczenia, rozłożony w czasie, skutkuje ok. czterdziestoma objawami w postaci np. drżących dłoni, zaburzenia snu, obniżonego nastroju, mikrografii, bólu, stanu jelit, zaparć. To co ważne niejednokrotnie pierwszymi objawami choroby Parkinsona są zaburzenia węchu i wspomniane zaparcia przez co niektórzy naukowcy twierdzą, że choroba ta ma swój początek nie w mózgu, ale w jelitach.

Przebieg choroby można podzielić na trzy fazy:
• utajony rozwój choroby, który może trwać 10-15 lat. Organizm nie daje objawów typowych dla choroby, która w międzyczasie wyniszcza struktury mózgu, powodując jego degenerację. Zniszczeniu ulega ok. 50-60 % neuronów produkujących dopaminę, w skutek czego chorzy zaczynają mieć nasilające się objawy takie jak zaburzenia ruchu, drżenie spoczynkowe, ślinotok oraz kłopoty z mówieniem.
• „miesiąc miodowy”, podczas którego organizm chorego bardzo dobrze odpowiada na leczenie farmakologiczne
• zaawansowane stadium, czyli pacjent zwykle 5 razy dziennie lub więcej przyjmuje doustnie lewodopę, 2 godziny w ciągu dnia lub więcej ma stan off, czyli stan gorszego samopoczucia charakteryzujący się sztywnościami, spowolnieniem, drżeniem, 1. godzinę dziennie lub więcej doświadcza kłopotliwych dyskinez. Wówczas należy przedsięwziąć wszystkie kroki dążące do szybkiego, medycznego rozpoznania i skierowania chorego na odpowiednią terapię.

Statystycznie choroba Parkinsona częściej dosięga mężczyzn aniżeli kobiet i rozpoczyna się zwykle powyżej 50. roku życia. Niestety z tą jednostką chorobową mierzą się już nawet osoby po 25 roku życia. 

– Parkinson całkowicie zmienia życie pacjentów – zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Utrudnione, codzienne funkcjonowanie działa negatywnie na samopoczucie osoby dotkniętej tą chorobą. Ale nie tylko. Choroba Parkinsona to choroba całej rodziny, która często pomimo dobrych chęci nie do końca wie, jak właściwie pomóc pacjentowi. Oprócz leczenia trzeba zadbać chociażby o unikanie sytuacji stresowych, co jest szczególnie ciężkie. Uważa się, że ze względu na zachowaną pełną świadomość choroby, znaczny odsetek pacjentów z chorobą Parkinsona cierpi na depresję – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Standardy leczenia oraz wsparcia
Obecne leczenie choroby Parkinsona mimo, że nie przyczynowe, znacznie wydłuża życie chorych, a szczególnie poprawia jego jakość. W Polsce lekarze dysponują wieloma lekami, które są refundowane jak preparaty lewodopy, agoniści dopaminy, inhibitory MAO-B. Tylko niektóre jak inhibitory COMT czy jeden z agonistów w formie plastrów nie mają refundacji. Jeśli zaś mowa o leczeniu zaawansowanego stadium choroby ma ono światowy standard. Dostępne są trzy, refundowane metody: DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu oraz dwie metody infuzyjne: Duodopa i apomorfina. Terapia infuzyjna polega na stałym podawaniu leków (apomorfiny lub lewodopy z karbidopą) przez pompę – dojelitowo lub podskórnie – która zapewnia ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Obecnie już 17 ośrodków medycznych (program lekowy B.90) wdraża pacjentów do leczenia terapiami infuzyjnymi. Niebawem mapa ośrodków zapełni się jeszcze bardziej.

Należy podkreślić, że bezustannie toczą się badania, także w Polsce, nad lekami spowalniającymi przebieg choroby z użyciem monoklonalnych przeciwciał, przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych. 

– Oprócz stosowania zaawansowanych terapii trzeba pamiętać o holistycznym podejściu do pacjenta. Potrzebna jest współpraca neurologa z neurochirurgiem, neuroradiologiem, neuropsychologiem, czasami psychiatrą, na pewno z fizjoterapeutą, logopedą, dietetykiem, pielęgniarką parkinsonowską. To schorzenie można nazwać modelowym do wdrożenia programu kompleksowej – tzn. we wszystkich wymienionych wymiarach – opieki nad chorym. Tylko taki system opieki zapewni lepszą jakość życia chorego, a co za tym idzie również opiekuna – twierdzi prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, były prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, profesor na Wydziale Nauk o Zdrowiu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Od ubiegłego roku chorzy, których choroba weszła w zaawansowane stadium i którzy odczuwają spadek skuteczności dotychczasowych terapii doustnych, mogą korzystać ze wsparcia jakie oferuje Ogólnopolska Infolinia dla Osób z Zaawansowaną Chorobą Parkinsona. 500 990 363 to numer obsługiwany przez wykwalifikowane osoby w dni robocze, od poniedziałku do piątku, w godzinach od 10:00 do 14:00. Narzędzie to stworzone zostało również dla opiekunów i lekarzy, którzy nie wiedzą jak poprowadzić pacjenta w zaawansowanym stadium choroby.

– Od osób dzwoniących na Infolinię bardzo często otrzymujemy sygnały, że nareszcie jest miejsce, w którym pacjent wchodzący w zaawansowane stadium choroby Parkinsona może otrzymać realne wsparcie. Kooperujemy ze wszystkimi ośrodkami będącymi w programie lekowym B.90, dzięki czemu jesteśmy w stanie szybko „przekazać” pacjenta do optymalnego szpitala celem skonsultowania go przez neurologa specjalizującego się w chorobie Parkinsona – mówi Justyna Kubiak z Uniwersyteckiego Szpitala nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy.

Organizatorem Infolinii jest Fundacja Chorób Mózgu, a patronem Polskie Towarzystwo Neurologiczne.

Działania systemowe
W chorobie Parkinsona ważne jest wczesne wykrycie. Pewne objawy pojawiają się na kilka lat przed objawami motorycznymi. Należą do nich: zaburzenia snu, apatia, niepokój, depresja, zaburzenia węchu, zaparcia. Niezmiernie ważna jest też profilaktyka i działania systemowe, podejmowane na rzecz postępowania w chorobach neurologicznych.

Konieczność wprowadzenia takich działań systemowych spowodowała, że 4 marca br. Ministerstwo Zdrowia powołało do życia Krajową Radę ds. Neurologii. Do zadań ekspertów zrzeszonych w radzie należy między innymi opracowywanie standardów postępowania medycznego w zakresie chorób neurologicznych i ich upowszechnianie, opracowanie kryteriów jakościowych, związanych z diagnostyką i leczeniem neurologicznym, przygotowanie rekomendacji w zakresie innowacyjnych technologii, które mają zastosowanie w diagnostyce i leczeniu schorzeń neurologicznych. Intensyfikacja działań profilaktycznych i systemowych to ważne zadanie na kolejne lata, biorąc pod uwagę fakt, że liczba dotkniętych chorobą Parkinsona będzie wzrastać.

źródlo: Fundacja Chorób Mózgu