Przez lata skuteczność leczenia łuszczycy oceniano przede wszystkim przez pryzmat stanu skóry – liczby zmian, stopnia ich nasilenia czy powierzchni ciała objętej chorobą. Tymczasem dla samych pacjentów równie ważne, a często nawet ważniejsze, okazują się kwestie, których nie widać podczas badania dermatologicznego: poczucie stygmatyzacji, wpływ choroby na relacje z innymi ludźmi, życie zawodowe, zdrowie psychiczne czy zaufanie do lekarza.

To właśnie te aspekty znalazły się w centrum międzynarodowego projektu opublikowanego na łamach Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. Naukowcy z 22 krajów wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów opracowali propozycję pierwszego międzynarodowego zestawu wyników leczenia łuszczycy, który ma odzwierciedlać nie tylko efekty terapii widoczne dla lekarza, ale przede wszystkim to, co jest ważne dla osób żyjących z chorobą.

Projekt jest częścią szerszej inicjatywy wdrażania opieki opartej na wartości (Value-Based Healthcare), której celem jest ocena skuteczności leczenia z perspektywy pacjenta. Autorzy podkreślają, że łuszczyca jest chorobą przewlekłą o charakterze ogólnoustrojowym, która wpływa nie tylko na skórę, ale również na funkcjonowanie społeczne, zdrowie psychiczne i ryzyko wielu chorób współistniejących.

W pracach uczestniczyło 35 ekspertów z 22 państw – 23 dermatologów oraz 12 przedstawicieli pacjentów. W trakcie spotkań i ankiet analizowano, jakie efekty leczenia rzeczywiście mają znaczenie dla osób żyjących z łuszczycą oraz w jaki sposób powinny być one oceniane w codziennej praktyce klinicznej.

Efektem prac było opracowanie zestawu 18 najważniejszych wyników leczenia oraz dwóch elementów opisujących doświadczenia pacjenta podczas opieki medycznej. Obejmują one pięć głównych obszarów:

• wpływ choroby na codzienne życie,
• wyniki kliniczne i fizyczne,
• bezpieczeństwo leczenia,
• koszty ponoszone przez pacjenta,
• doświadczenia związane z opieką medyczną.

Do najważniejszych elementów zaproponowanego zestawu należą między innymi:

• dobrostan emocjonalny,
• poczucie stygmatyzacji,
• możliwość uczestniczenia w życiu społecznym,
• wpływ choroby na aktywność fizyczną i pracę zawodową,
• liczba zaostrzeń,
• kontrola objawów,
• skuteczność i trwałość leczenia,
• kontrola chorób współistniejących,
• zaufanie do prowadzonego leczenia,
• komunikacja z personelem medycznym.

Jedną z najważniejszych zmian było włączenie do zestawu dwóch nowych elementów zgłoszonych przez samych pacjentów – poczucia stygmatyzacji oraz liczby nawrotów choroby. Z kolei komunikację z personelem medycznym oraz zaufanie do opieki uznano za odrębną kategorię opisującą doświadczenia pacjenta.

Jednym z najciekawszych wniosków badania okazały się różnice pomiędzy tym, co za najważniejsze uznają lekarze, a tym, na co zwracają uwagę pacjenci.

Osoby chorujące na łuszczycę zdecydowanie większą wagę przykładały do funkcjonowania psychospołecznego, relacji z otoczeniem, poczucia wykluczenia czy jakości komunikacji z lekarzem. Dermatolodzy częściej wskazywali natomiast na klasyczne wskaźniki kliniczne, takie jak ustępowanie zmian skórnych i kontrola objawów.

Autorzy podkreślają, że oba spojrzenia są potrzebne i powinny się wzajemnie uzupełniać.

„Łuszczyca wpływa na znacznie więcej niż tylko skórę. Aby pomiar wyników leczenia miał rzeczywiste znaczenie, musi odzwierciedlać to, z czym pacjenci naprawdę żyją – w tym stygmatyzację, dobrostan emocjonalny oraz poczucie pewności w opiece. Ta praca przybliża nas do stworzenia modelu, który oddaje tę rzeczywistość” – powiedziała prof. Jo Lambert. (tłum. red.)

Profesor Peter van de Kerkhof zwraca z kolei uwagę, że właśnie współpraca międzynarodowa umożliwiła stworzenie projektu uwzględniającego doświadczenia pacjentów z różnych systemów ochrony zdrowia.

„Międzynarodowa Rada Łuszczycy (International Psoriasis Council, IPC) powstała po to, by łączyć dermatologów ponad granicami. Kiedy prof. Lambert zwróciła się do nas z tym projektem, jego realizacja była naturalnym krokiem. Właśnie do takich międzynarodowych badań została stworzona nasza sieć współpracy.” (tłum. red.)

Autorzy podkreślają, że obecne opracowanie jest dopiero kolejnym etapem większego projektu. Następnym będzie międzynarodowe badanie metodą Delphi, którego celem będzie osiągnięcie konsensusu dotyczącego ostatecznej listy wyników leczenia. Po jej zatwierdzeniu zestaw ma zostać wdrożony do codziennej praktyki klinicznej i ułatwić wspólne podejmowanie decyzji terapeutycznych przez lekarza i pacjenta.

Jak podkreśla prof. Lambert:

„To właśnie badanie Delphi będzie prawdziwym sprawdzianem. Naszym celem jest stworzenie zestawu, który będzie jednocześnie wystarczająco rzetelny z naukowego punktu widzenia i na tyle praktyczny, aby można było stosować go podczas codziennych wizyt. Osiągnięcie tego celu wymaga globalnej współpracy, którą umożliwiły IPC i IFPA.” (tłum. red.)

„Staraliśmy się odpowiedzieć na jedno podstawowe pytanie – czy polscy obywatele mają równy dostęp do aptek. Równość w dostępie jest osią spajającą przesłanki raportu. Dostęp do apteki zależy od miejsca zamieszkania. Mamy więc bezpośrednią korelację pomiędzy wykluczeniem związanym z dostępnością do rynku farmaceutyków i jednocześnie z wykluczeniem wynikającym z miejsca zamieszkania” – powiedział dr Tomasz Sińczak, prezes Forum Konsumentów, prezentując wyniki 2. edycji raportu o kondycji rynku aptecznego.

Badanie, mające charakter cykliczny, obejmuje analizę cen leków, ich dostępności oraz jakości obsługi w aptekach. Jak podkreślono podczas premiery raportu, jego celem jest długofalowe monitorowanie zmian zachodzących na rynku, w szczególności w kontekście dynamiki cen, liczby placówek oraz sytuacji pacjentów w mniejszych gminach. Autorzy opracowania wskazują, że dostęp do apteki często bywa niedostrzeganym elementem systemu ochrony zdrowia do momentu, gdy przestaje być oczywisty i staje się realnym warunkiem bezpieczeństwa zdrowotnego.

Wiceprezes Forum Konsumentów Ziemowit Bagłajewski zwrócił uwagę, że wyniki raportu pokazują wyraźne zróżnicowanie cen i dostępności: „Z przeprowadzonego badania wynika, że właściwie nie mamy do czynienia z jednym rynkiem aptecznym na terenie całej Polski, lepiej lub gorzej uregulowanym, ale tak naprawdę z dwoma różnymi rynkami. Jednym stworzonym dla Polski A, gdzie mamy do czynienia z pełną konkurencyjnością, z niższymi cenami i możliwością porównywania ofert, oraz Polską B, gdzie nie ma żadnej apteki, funkcjonuje punkt apteczny bądź też tylko jedna apteka i nie ma z kim konkurować” – ocenił Bagłajewski.

Jak dodał, w większych ośrodkach miejskich pacjenci mają możliwość wyboru i korzystają z efektu konkurencji, natomiast w mniejszych miejscowościach sytuacja jest odmienna. „Mamy do czynienia z sytuacjami, w których brak alternatywy prowadzi do wyższych cen i ograniczonej dostępności, co szczególnie dotyka osoby starsze i wykluczone komunikacyjnie” – zaznaczył wiceprezes Forum Konsumentów.

Bagłajewski zwrócił również uwagę na mechanizmy funkcjonowania rynku: „Na obszarach miejskich konkurencja została w dużej mierze wzmocniona przez apteki sieciowe, działające w modelu, który umożliwia im dokonywanie zakupów po niższych cenach. Z perspektywy pacjenta jest to wartość dodana, ponieważ może on porównywać oferty i wybierać najkorzystniejsze rozwiązania” – powiedział.

Do metodologii badania odniósł się dr Marek Garlicki, podkreślając jego kompleksowy charakter: „Badaliśmy zarówno stronę podażową, czyli realne ceny, dostępność leków i zakres usług w aptekach, jak i perspektywę pacjenta, uzyskaną w badaniu telefonicznym. Wyniki są zbieżne i tworzą spójny obraz rynku” – powiedział. Jak dodał, badanie objęło różne typy gmin, co pozwoliło uchwycić skalę zróżnicowania.

Ekspert zwrócił także uwagę na praktyczne problemy ujawnione w trakcie analizy: „Okazało się, że część aptek, które według oficjalnych rejestrów powinny być otwarte, faktycznie była zamknięta. Pojawia się więc dodatkowy wymiar dostępności, nie tylko formalnej, ale też rzeczywistej” – wskazał.

Perspektywę pacjentów przedstawił Szymon Chrostowski, prezes Fundacji „Wygrajmy zdrowie”: „Są trzy kluczowe elementy: dostępność, cena i lokalizacja. Badania pokazały, że aż 73 proc. ankietowanych uznało lokalizację za jeden z najważniejszych czynników, a brak bliskości apteki powoduje zaburzenie bezpieczeństwa lekowego” – powiedział.

Podkreślił, że problem szczególnie dotyka osoby przewlekle chore i starsze: „Pacjenci często z powodu ograniczonej mobilności nie są w stanie dotrzeć do apteki, a brak wykupienia leku prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia i może skutkować poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi oraz ekonomicznymi” – zaznaczył Chrostowski.

Jak wynika z raportu, źródłem tych różnic jest sama struktura rynku. W części gmin nie działa żadna apteka, w wielu kolejnych funkcjonuje tylko jedna placówka. Autorzy opracowania wskazują, że w praktyce oznacza to ograniczoną konkurencję lub jej brak, co bezpośrednio przekłada się na wyższe ceny i mniejszy wybór dla pacjentów.

Podkreślają też, że ograniczony dostęp do leków prowadzi do zjawiska kumulacji wykluczeń: komunikacyjnego, ekonomicznego i cyfrowego. W efekcie część pacjentów rezygnuje z leczenia lub je przerywa, co – według badaczy – może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia i wyższych kosztów dla systemu ochrony zdrowia.

W trakcie debaty pojawiły się również głosy wskazujące na potrzebę dalszej analizy funkcjonujących rozwiązań systemowych. Uczestnicy ocenili, że obecne regulacje rynku mogą nie odpowiadać na wyzwania związane z równym dostępem do usług, co, ich zdaniem, powinno być przedmiotem dalszej dyskusji.

Podsumowując wyniki, dr Tomasz Stańczak wskazał, że sednem problemu są ceny i realna dostępność leków: „Nawet 80 proc. pacjentów z mniejszych miejscowości może zrezygnować z zakupu leku. 40 proc. pacjentów rezygnuje z powodu ceny, a kolejne 40 proc. ze względu na brak dostępności. Brak apteki albo tylko jedna apteka oznacza ograniczenie konkurencji, a to przekłada się na wyższe ceny i mniejszy wybór” – podsumował prezes Forum Konsumentów.

Jako tło dla tych danych prezes przywołał skalę zjawiska tzw. białych plam: „Mamy 546 gmin bez apteki, 687 to gminy tylko z jedną apteką. To łącznie ponad 1200 gmin, czyli niemal połowa wszystkich jednostek tego typu w Polsce. Nową definicją białej plamy jest brak apteki lub jej minimalna dostępność” – dodał.

„Miejmy nadzieję, że wraz z kolejnymi edycjami raportu będziemy obserwować spadek liczby gmin pozbawionych dostępu do aptek, a nie jej dalszy wzrost. Większa konkurencja oznacza większą dostępność oraz niższe ceny, a odpowiedzialna polityka zdrowotna powinna prowadzić do ograniczania, a nie pogłębiania wykluczenia” – stwierdził dr Stańczak.

Nietrzymanie moczu i inne formy inkontynencji dotykają milionów Polaków, a ich konsekwencje wykraczają daleko poza sferę zdrowia fizycznego. Problemy z kontynencją zwiększają ryzyko upadków, zakażeń, izolacji społecznej i utraty samodzielności, szczególnie wśród seniorów. Podczas inauguracji Światowego Tygodnia Kontynencji 2026 eksperci, pacjenci i przedstawiciele instytucji publicznych zwracali uwagę na znaczenie wczesnej diagnostyki, nowoczesnych metod leczenia oraz konieczność zmian systemowych poprawiających dostęp do terapii.

15 czerwca 2026 roku, w Warszawie, Stowarzyszenie „UroConti” zainicjowało polskie obchody Światowego Tygodnia Kontynencji 2026 (World Continence Week, WCW) ogólnopolską konferencją pod hasłem „ODZYSKAĆ KONTROLĘ – NOWOCZESNE PODEJŚCIE DO INKONTYNENCJI”. Spotkanie zgromadziło lekarzy specjalistów, ekspertów systemu ochrony zdrowia, przedstawicieli organizacji pacjentów oraz, przede wszystkim, pacjentów przybyłych z całej Polski, którzy wypełnili po brzegi salę konferencyjną warszawskiego hotelu Novotel Centrum. 

Inkontynencja jako wyzwanie zdrowotne w starzejącym się społeczeństwie

Konferencję otworzył wykład inauguracyjny prof. dr hab. Barbary Gryglewskiej z Katedry Chorób Wewnętrznych i Gerontologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum pt. „Gdy pęcherz woła o uwagę – objawy NTM jako wczesny sygnał innych schorzeń”.

Ekspertka zwróciła uwagę, że objawy nietrzymania moczu (NTM) u osób starszych nie powinny być bagatelizowane, ponieważ mogą stanowić jeden z pierwszych sygnałów poważnych schorzeń neurologicznych, metabolicznych czy sercowo-naczyniowych. Podkreśliła również, że konsekwencje NTM wykraczają daleko poza sam problem urologiczny. Schorzenie zwiększa ryzyko upadków i zakażeń układu moczowego, a jednocześnie negatywnie wpływa na zdrowie psychiczne, prowadząc do wycofania społecznego, obniżenia jakości życia i utraty samodzielności. – Pamiętamy o tym, że inkontynencja ma bardzo negatywny wpływ na samoocenę stanu zdrowia i kondycję psychiczną pacjentów. Towarzyszą jej lęk, stres, zażenowanie i frustracja, które prowadzą do pogorszenia jakości życia oraz izolacji społecznej. To jest bardzo istotny czynnik, który niestety przyspiesza proces starzenia – podkreśliła prof. Gryglewska.

Naturalną kontynuację tej tematyki stanowiło wystąpienie dr n. med. i n. o zdr. Beaty Stepanow, która przedstawiła ideę „Mobilni i Samodzielni” – podejście promujące zdrowe starzenie poprzez utrzymanie aktywności, sprawności i samodzielności osób starszych. Dr Stepanow zaprezentowała model sześciu poziomów sprawności funkcjonalnej – od osoby w pełni niezależnej po całkowicie zależną od opiekunów – oraz podkreśliła znaczenie współpracy interdyscyplinarnego zespołu specjalistów wspierających pacjenta i jego opiekunów. Jak zaznaczyła, w opiece nad seniorami nie powinniśmy pytać, czy dana osoba jest jeszcze samodzielna, lecz w jaki sposób możemy pomóc jej zachować jak największą samodzielność na obecnym etapie życia.

Z obu wystąpień płynął jednoznaczny wniosek: sprawność funkcjonalna, samodzielność i kontynencja są ze sobą nierozerwalnie związane i wymagają skoordynowanego, systemowego wsparcia.

Nowoczesne terapie dają pacjentom szansę na odzyskanie kontroli

W module poświęconym innowacjom w leczeniu inkontynencji dr hab. Artur Lemiński (SPWSZ w Szczecinie, Pomorski Uniwersytet Medyczny) przedstawił nowoczesne implanty oraz sztuczne zwieracze cewki moczowej stosowane u pacjentów z ciężkimi postaciami nietrzymania moczu, zwłaszcza po leczeniu raka prostaty. Jak podkreślił, choć terapia wymaga odpowiedniej kwalifikacji i adaptacji pacjenta do funkcjonowania z implantem, przynosi bardzo dobre efekty. – Ze zwieraczem uczymy się żyć na nowo. Badania jakości życia pokazują jednak, że około 90 proc. pacjentów jest zadowolonych z efektów leczenia – zaznaczył ekspert.

W tym samym module dr n. med. Michał Późniak (Szpital Uniwersytecki nr 1 w Bydgoszczy) omówił zastosowanie neuromodulacji krzyżowej (SNM) w leczeniu naglącego nietrzymania moczu, neurogennych dysfunkcji dolnych dróg moczowych oraz nietrzymania stolca. Ekspert zwrócił szczególną uwagę na pacjentów zmagających się z inkontynencją stolca – problemem nadal rzadko podejmowanym w debacie publicznej.

– Nietrzymanie stolca to temat trudny i wstydliwy, ale warto o nim mówić, ponieważ istnieją skuteczne metody pomocy pacjentom – podkreślił dr Michał Późniak. – W wytycznych koloproktologicznych SNM jest ważną opcją chirurgiczną w nietrzymaniu stolca – dodał.  Jednocześnie przypomniał, że neuromodulacja krzyżowa w leczeniu nietrzymania stolca nadal nie jest w Polsce refundowana.

Nie tylko leczenie – znaczenie profilaktyki i edukacji

Istotnym elementem konferencji był również moduł poświęcony edukacji i profilaktyce zdrowotnej. Eksperci zwracali uwagę na znaczenie wczesnej diagnostyki raka pęcherza, rolę projektów edukacyjnych wspierających pacjentów z inkontynencją oraz potrzebę zwiększania świadomości na temat chorób współistniejących, takich jak cukrzyca. Poruszono także praktyczne problemy, z jakimi na co dzień mierzą się osoby z rozpoznaną inkontynencją, podkreślając znaczenie edukacji zdrowotnej i dostępu do wiarygodnej informacji.

Głos pacjenta, który zmienia system

Kulminacją konferencji był panel dyskusyjny „Głos pacjenta, który zmienia system – jak organizacje kształtują politykę zdrowotną?”. W debacie udział wzięli: Joanna Niewiadomska z Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta (RPP), Kamil Pendowski z Ośrodka Wsparcia Badań Medycznych Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, dr n. med. Mariusz Blewniewski z II Kliniki Urologii UM w Łodzi, Anna Kupiecka, Prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich, oraz Janusz Borzyński, Przewodniczący Sekcji Neurourologii Stowarzyszenia „UroConti”.

Joanna Niewiadomska podkreśliła, że Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku skupia już ok. 160 podmiotów i stanowi dla Biura RPP „prawdziwy głos pacjentów” – niezbędny do skutecznego działania systemowego. Zaznaczyła, że sygnały zbiorowe uruchamiają postępowania wykraczające poza pomoc jednostkową, a problemy zgłaszane przez organizacje pacjenckie – w tym dotyczące programów lekowych
– przekładają się na interwencje kierowane bezpośrednio do Ministerstwa Zdrowia.

Stanisław Maćkowiak wskazał, że to właśnie dzięki sprawczości organizacji pacjenckich zawdzięczamy powstanie urzędu Rzecznika Praw Pacjenta – dziś coraz skuteczniejszego i lepiej słyszalnego zarówno przez pacjentów jak i decydentów ochrony zdrowia.

– Warto w pełni wykorzystać także kompetencje farmaceutów, aby wspierać lekarzy i pacjentów w racjonalnym stosowaniu leków. Przeglądy lekowe powinny być powszechnie stosowane – to realne narzędzie wpływu na zachowania pacjentów i walki z nadmierną konsumpcją leków  – dodał Stanisław Maćkowiak.

Anna Kupiecka dodała, że głos pacjentów jest coraz wyraźniej słyszalny na wszystkich poziomach systemu – od lokalnego wydziału zdrowia po Radę Dialogu Społecznego oraz Rady Organizacji Pacjentów przy RPP, NFZ i MZ – czy nas głos jest brany pod uwagę, czy nie, to wysłuchany być musi.

-Wiele rozwiązań legislacyjnych, takich jak przepisy o badaniach klinicznych czy ustawa refundacyjna, powstało przy udziale organizacji pacjenckich i wyraźnie widać, że ten głos doradczy jest brany pod uwagę przez autorów tych rozwiązań – mówiła Anna Kupiecka.

Dr n. med. Mariusz Blewniewski zwrócił uwagę na narastający problem braku czasu na pogłębioną rozmowę lekarza z pacjentem – co prowadzi do deficytu informacji o diagnostyce i dalszym leczeniu, mimo że prawo do informacji jest jednym z fundamentalnych praw pacjenta. Janusz Borzyński podkreślił, że właśnie dlatego głos pacjenta jest tak kluczowy: bez niego niemożliwe jest wywieranie presji na zmianę systemowych patologii, których żadna partia polityczna samodzielnie nie zdołała wyeliminować.

Kamil Pendowski przedstawił zasady uczestnictwa w badaniach klinicznych: dzięki zasadom Europejskiej Agencji Leków pacjent musi wyrazić świadomą zgodę po pełnym wyjaśnieniu przez lekarza specjalistę, może wycofać się w każdej chwili, a sponsor badania jest zobowiązany zadbać o jego bezpieczeństwo.

Ważne deklaracje i oczekiwania pacjentów

Ważnym tematem zarówno debat, jak i rozmów kuluarowych były wyzwania związane z dostępem do leczenia i wsparcia dla osób zmagających się z inkontynencją. Szczególną uwagę zwracano na sytuację kobiet z wysiłkowym nietrzymaniem moczu (WNM) – najczęstszą postacią NTM, stanowiącą nawet 50-70 proc. wszystkich przypadków inkontynencji. Uczestnicy podkreślali, że mimo skali problemu pacjentki nadal nie mogą korzystać z refundacji wyrobów chłonnych, a zalecana przez międzynarodowe wytyczne fizjoterapia mięśni dna miednicy nie funkcjonuje jako odrębne świadczenie finansowane przez NFZ.

Jednocześnie przy okazji Światowego Tygodnia Kontynencji do pacjentów dotarła długo wyczekiwana dobra wiadomość. W ostatnich dniach wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk zapowiedziała, że stosowany w leczeniu pęcherza nadreaktywnego (OAB) mirabegron ma znaleźć się na przygotowywanej przez Ministerstwo Zdrowia liście leków o ugruntowanej skuteczności terapeutycznej. Może to otworzyć drogę do refundacji terapii już od października.

Dla Stowarzyszenia „UroConti”, które od wielu lat zabiega o poprawę dostępu do leczenia pacjentów z OAB, jest to ważny sygnał, że głos pacjentów zaczyna być słyszany przez decydentów.

Profilaktyka zaczyna się od codziennych nawyków

W ramach Światowego Tygodnia Kontynencji Stowarzyszenie „UroConti” zostało partnerem społecznym akcji organizowanej przez platformę jogi online PortalYogi pod nazwą „Program świadomej pracy z mięśniami dna miednicy”. Inicjatywa promuje regularne ćwiczenia mięśni dna miednicy jako ważny element profilaktyki oraz wsparcia dla kobiet zmagających się z problemami z kontynencją. Akcja rozpoczyna się 21 czerwca. Bezpłatny program zwraca również uwagę na znaczenie redukcji stresu i codziennych nawyków wspierających zdrowie kobiet. Szczegółowe informacje dostępne są na kanałach Stowarzyszenia oraz PortalYogi.

Źródło: inf pras

Pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym żyją dziś znacznie dłużej niż jeszcze kilkanaście lat temu. Coraz skuteczniejsze terapie pozwalają wielu z nich funkcjonować z tą chorobą przez lata. U większości chorych następuje jednak nawrót, dlatego coraz większe znaczenie ma dostęp do kolejnych linii leczenia. Eksperci podkreślają, że szczególnie pierwszy nawrót może zdecydować o długości kolejnej remisji i dalszym przebiegu choroby.

– Szpiczak plazmocytowy jest nowotworem wywodzącym się z komórek układu odpornościowego, który nadal jest uznawany za chorobę nieuleczalną. W ostatnich latach coraz częściej mówimy o funkcjonalnym wyleczeniu, czyli takim stanie, kiedy po pojedynczym leczeniu przez kolejnych pięć lat pacjent ani nie wymaga leczenia, ani nie widać objawów choroby, nawet na bardzo niskim poziomie nie ma detekcji nieprawidłowych plazmocytów. Wydaje się, że ta sytuacja może się zmieniać w związku ze stosowaniem coraz skuteczniejszych metod leczenia – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Szpiczak plazmocytowy odpowiada za 1–2 proc. wszystkich nowotworów i blisko jedną piątą nowotworów hematologicznych. W Polsce żyje z nim ok. 10 tys. osób, a każdego roku diagnozę słyszy kilka tysięcy kolejnych pacjentów. Jeszcze kilkanaście lat temu dla wielu z nich oznaczało to znacznie krótsze perspektywy życia niż obecnie. Na początku XXI wieku mediana przeżycia wielu pacjentów wynosiła zaledwie kilka lat. Wprowadzenie kolejnych generacji leków, terapii skojarzonych oraz przeciwciał monoklonalnych sprawiło, że część chorych żyje dziś z rozpoznaniem kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt lat. Lekarze coraz częściej mówią nie tylko o wydłużaniu życia pacjentów, ale również osiąganiu bardzo głębokich i długotrwałych remisji. U części chorych przez wiele lat nie obserwuje się oznak aktywnej choroby, choć szpiczak nadal formalnie pozostaje nowotworem nieuleczalnym.

– Decyzje refundacyjne ostatnich lat dotyczyły zarówno wzmacniania pierwszej linii leczenia, jak i dalszych opcji terapii przeciwciałami dwuswoistymi od czwartej linii leczenia. Potrzeby refundacyjne dotyczą więc drugiej i trzeciej linii. Stosując coraz skuteczniejsze leczenie w pierwszej linii, potrzebujemy nowych skutecznych terapii, które celują w nowe cele molekularne. Jeśli wykorzystujemy bardzo dobre leczenie w pierwszej linii, to w drugiej linii mamy nieoptymalne wybory – ocenia prof. Krzysztof Giannopoulos.

Choć możliwości leczenia stale się poszerzają, lekarze podkreślają, że właśnie na etapie po pierwszym nawrocie choroby wciąż brakuje dostępu do terapii stosowanych już w innych krajach. Specjaliści wskazują na technologie, które mogłyby poszerzyć możliwości leczenia na tym etapie. Jedną z nich jest terapia CAR-T wykorzystująca zmodyfikowane komórki odpornościowe pacjenta do zwalczania nowotworu. Kolejna obejmuje schematy leczenia oparte na belantamabie mafadotyny w połączeniu z innymi lekami przeciwszpiczakowymi. W przeciwieństwie do terapii CAR-T mogłyby być one dostępne od razu w ośrodkach hematologicznych bez konieczności tworzenia wyspecjalizowanych centrów leczenia.

Jak wynika z europejskiego badania przeprowadzonego przez organizację Myeloma Patients Europe (MPE) wśród 901 pacjentów z 22 krajów, dla chorych równie ważna jak skuteczność terapii jest możliwość zachowania możliwie normalnego życia. Wśród najwyżej ocenianych aspektów leczenia znalazły się: wpływ terapii na kondycję fizyczną i samopoczucie, codzienne funkcjonowanie oraz możliwość konsultacji ze specjalistą. Duże znaczenie miały również ograniczenie hospitalizacji i wpływ leczenia na życie rodzinne.

Jak podkreślają autorzy badania, pacjenci ze szpiczakiem mają zróżnicowane potrzeby i preferencje dotyczące terapii. Różnią się one także od formy przyjmowanego leku. Przykładowo w przypadku leków doustnych pacjenci wysoko ocenili przyjmowanie ich w domu, w przypadku iniekcji – pozytywnie oceniali podanie leku przez personel medyczny i zapewnienie profesjonalnej opieki. Eksperci wskazują, że wiedza o tym, jakie zdanie mają inni chorzy, może pomóc w podejmowaniu decyzji i praktycznym przygotowaniu do leczenia.

– Ważna jest indywidualizacja leczenia, bo nie ma jednego szpiczaka, tylko są szpiczaki. Każdy pacjent jest leczony inaczej i ważne jest, żeby w tych początkowych liniach leczenie było jak najmocniejsze, wtedy, kiedy komórka jest w miarę „świeża”, kiedy możemy ją mocniej zaatakować. Dlatego naprzeciw wychodzą właśnie nowe terapie, które wydłużają czas remisji z kilkunastu miesięcy do trzech lat – tłumaczy Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.

Dla pacjentów każdy dodatkowy miesiąc lub rok bez progresji choroby oznacza nie tylko odsunięcie w czasie kolejnej terapii, ale też wydłużenie okresu aktywności zawodowej, rodzinnej i społecznej oraz szansę na skorzystanie z nowych terapii, które pojawiają się w hematologii.

– Schematów lekowych mamy bardzo dużo, ale wiemy, że choroba jest bardzo rozwojowa, mówimy tu o pacjentach nawrotowych, którzy są po kilku liniach leczenia. Pojawiają się też nowe terapie na świecie, ten pociąg z hematologią bardzo szybko pędzi i staramy się cały czas za nim nadążyć – mówi Łukasz Rokicki.

Dla wielu chorych diagnoza oznacza początek długiego procesu leczenia, który często obejmuje kolejne linie terapii i okresy remisji przeplatane nawrotami choroby. Dlatego obok samego leczenia dużego znaczenia nabiera dostęp do informacji i wsparcia ze strony lekarzy oraz najbliższych.

– Choroba jeszcze nie tak dawno śmiertelna zaczyna być przewlekła, natomiast ona ma pewną charakterystykę związaną z tym, że kolejny lek czy kolejna grupa leków określonej linii leczenia jest przyjmowana w określonym horyzoncie czasowym. Nie jest on jednoznacznie zdefiniowany, że to będzie pół roku czy półtora roku, ale mamy świadomość, że się skończy. Wtedy jest kwestia, aby podjąć decyzję wspólnie z lekarzami o kolejnym etapie leczenia – mówi gen. broni rezerwy, dr Mirosław Różański, senator RP, pacjent onkologiczny.

Szpiczak jest chorobą nawrotową, dlatego wielu pacjentów już w trakcie leczenia interesuje się kolejnymi możliwościami terapii. Wiedza o nowych metodach leczenia pomaga oswoić niepewność związaną z nawrotem choroby i lepiej się przygotować na kolejne etapy leczenia.

– Zdarzają się momenty, kiedy jest nawrót choroby. Część osób jest tym przybita, bo uważały, że wyjdą z tego problemu. Jest też druga grupa bardziej świadomych pacjentów, którzy wiedzą, że nawrót jest możliwy i w pewien sposób mentalnie się do tego przygotowują – mówi dr Mirosław Różański.

Źródło: Newseria

Indywidualizacja terapii, rozwój diagnostyki molekularnej, lepsza organizacja opieki oraz szerszy dostęp do innowacyjnych metod leczenia, to najważniejsze kierunki zmian wskazane w raporcie „Indywidualizacja terapii – podstawą optymalizacji leczenia pacjentów hematologicznych”, zaprezentowanym podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii. Eksperci zgodnie podkreślają, że współczesna hematologia coraz mocniej opiera się na medycynie personalizowanej, która uwzględnia nie tylko charakterystykę choroby, ale również potrzeby, preferencje i jakość życia pacjenta.

28 maja, z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, podczas specjalnie zorganizowanego z inicjatywy posła Marka Hoka posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii zaprezentowano raport „Indywidualizacja terapii – podstawą optymalizacji leczenia pacjentów hematologicznych”, przygotowany przez All.Can Polska we współpracy z szerokim gronem ekspertów z dziedziny hematologii.

Raport stanowi kompleksową analizę wyzwań i potrzeb polskiej hematologii w kontekście rozwoju medycyny personalizowanej. Autorzy podkreślają, że współczesna opieka nad pacjentami
z nowotworami krwi wymaga nie tylko dostępu do nowoczesnych terapii, ale także stworzenia systemu umożliwiającego rzeczywistą indywidualizację leczenia – uwzględniającą stan kliniczny chorego, jego potrzeby, jakość życia oraz preferencje terapeutyczne.

– „To właśnie hematologia jest jedną z tych dziedzin medycyny, która od lat wyznacza kierunki rozwoju nowoczesnych terapii – od chemioterapii, przez leczenie celowane, aż po immunoterapie i CAR-T. Dziś jednak równie ważne jak rozwój technologii jest przywrócenie medycynie jej humanistycznego wymiaru i dostrzeganie w pacjencie konkretnego człowieka, a nie wyłącznie przypadku klinicznego” – podkreśla Aleksandra Rudnicka, przewodnicząca Prezydium All.Can Polska.

Jak zaznaczają autorzy raportu, indywidualizacja terapii powinna stać się fundamentem nowoczesnej opieki hematologicznej w Polsce. Wymaga to zarówno rozwoju diagnostyki molekularnej, jak i zmian organizacyjnych oraz refundacyjnych, które pozwolą pacjentom na szybszy dostęp do innowacyjnych metod leczenia.

„Polscy pacjenci mają obecnie dostęp do nowoczesnych terapii hematologicznych na poziomie porównywalnym z innymi krajami europejskimi. Kluczową rolę odgrywają tutaj programy lekowe, które umożliwiają finansowanie innowacyjnych terapii. Jednocześnie widzimy, że obecny model organizacyjny wymaga dalszych usprawnień – szczególnie w zakresie dostępu do diagnostyki, organizacji opieki ambulatoryjnej oraz monitorowania jakości procesu leczenia. Odpowiedzią na te wyzwania ma być Krajowa Sieć Hematologiczna. Jej celem jest lepsze wykorzystanie zasobów kadrowych i infrastrukturalnych poprzez współpracę ośrodków oraz jasno określoną referencyjność. Bardzo istotnym elementem będą jednolite standardy diagnostyczno-terapeutyczne, koordynacja opieki oraz ścisła współpraca pomiędzy ośrodkami specjalistycznymi, ambulatoryjną opieką specjalistyczną i podstawową opieką zdrowotną” – podkreśliła podczas posiedzenia prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii i dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Zdaniem prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Giannopoulosa, prezesa Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego „Rozwój nowoczesnej hematologii wymaga dziś nie tylko dostępu do innowacyjnych terapii, ale także odpowiedniej organizacji całego procesu diagnostyczno-terapeutycznego. Coraz większe znaczenie ma indywidualizacja leczenia, która opiera się na precyzyjnej diagnostyce molekularnej i immunofenotypowej oraz ciągłym monitorowaniu odpowiedzi pacjenta na terapię. W ostatnich latach znacząco poprawił się dostęp do nowoczesnych leków w hematologii, jednak nadal istnieją bariery organizacyjne, które wpływają na tempo diagnostyki i wdrażania terapii. Dotyczy to między innymi ograniczonej dostępności części badań diagnostycznych, nierównomiernego obciążenia ośrodków oraz konieczności dalszego rozwoju opieki ambulatoryjnej. Bardzo ważnym elementem jest także przenoszenie części terapii do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, szczególnie w przypadku leczenia doustnego i podskórnego. Dzięki temu pacjent może otrzymywać skuteczną terapię bliżej miejsca zamieszkania, przy jednoczesnym zachowaniu wysokich standardów bezpieczeństwa i jakości opieki.”

Jak podkreślił dr n. o zdr. Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych „Jednym z najważniejszych wyzwań systemowych w hematologii pozostaje dziś sposób finansowania programów lekowych. W praktyce obserwujemy sytuacje, w których limitowanie świadczeń i leków prowadzi do powstawania nadwykonań, a w konsekwencji do narastających problemów finansowych placówek realizujących nowoczesne leczenie. Dodatkowym problemem jest fakt, że nowe terapie i kolejne linie leczenia wprowadzane do programów lekowych nie otrzymują adekwatnego finansowania. Ośrodki wdrażają innowacyjne metody leczenia, ale koszty ich realizacji nie są w pełni pokrywane, co przekłada się zarówno na pogłębianie zadłużenia świadczeniodawców, jak i ograniczanie dostępności terapii dla pacjentów. Szczególnie widoczne jest to w przypadku leczenia ambulatoryjnego. Podania leków w programach lekowych są obecnie wycenione na poziomie, który często nie odzwierciedla rzeczywistych kosztów organizacyjnych i kadrowych, poniżej wycen dla konwencjonalnej chemioterapii. Brak jest także odrębnego produktu na refundację podań podskórnych. W efekcie część placówek nie jest zainteresowana rozwijaniem tego modelu opieki, mimo że jest on korzystniejszy dla pacjenta i bardziej efektywny z perspektywy systemu”.

„Rozwój nowoczesnych terapii w onkohematologii musi iść w parze z równoległym rozwojem i finansowaniem diagnostyki. Bez dostępu do odpowiednich badań genetycznych i immunohistochemicznych nie jesteśmy w stanie właściwie kwalifikować pacjentów do terapii celowanych, a tym samym w pełni wykorzystywać potencjału współczesnej medycyny personalizowanej. W Polsce funkcjonuje już sieć laboratoriów genetycznych dysponujących odpowiednim potencjałem i doświadczeniem. Konieczne jest jednak stworzenie ujednoliconego katalogu badań, wspólnych systemów elektronicznych oraz mechanizmów finansowania badań wykonywanych na materiale pobieranym ambulatoryjnie. Tylko w ten sposób możliwe będzie zapewnienie pacjentom równego dostępu do nowoczesnej diagnostyki bez konieczności niepotrzebnej hospitalizacji, aby uzyskać finansowanie badań genetycznych” – zaznaczył dr hab. n. med. Artur Kowalik, specjalista laboratoryjnej genetyki medycznej.

Katarzyna Lisowska, przedstawicielka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni zabrała głos w imieniu pacjentów – „Pacjenci potrzebują lepszego dostępu do lekarza prowadzącego i stałego kontaktu z ośrodkiem prowadzącym leczenie, szczególnie po przeszczepieniu. Istotnym wyzwaniem pozostaje poprawa opieki poprzeszczepowej oraz zapewnienie odpowiednich standardów bezpieczeństwa, w tym szerszego stosowania inaktywowanych składników krwi. Wciąż widoczna jest także luka systemowa w zakresie koordynacji opieki nad pacjentem hematologicznym.

W praktyce część obowiązków związanych z edukacją, wsparciem i organizacją procesu leczenia przejmują dziś organizacje pacjenckie. To pokazuje, jak bardzo potrzebny jest bardziej zintegrowany i kompleksowy model opieki.”

Łukasz Rokicki prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec przedstawił raport „Jak pacjenci ze szpiczakiem oceniają sposób, czas i miejsce otrzymywania leczenia?”, wskazując, że „Wyniki badania pokazują wyraźnie, że ambulatoryjna opieka hematologiczna może odgrywać kluczową rolę w nowoczesnym modelu leczenia. Pacjenci bardzo wysoko oceniają możliwość regularnego kontaktu ze specjalistą podczas wizyt ambulatoryjnych oraz leczenie prowadzone bliżej miejsca zamieszkania. Raport potwierdza jednocześnie, że najbardziej obciążające dla pacjentów pozostają terapie wymagające hospitalizacji i długotrwałych podań dożylnych. Dlatego rozwój nowoczesnych terapii ambulatoryjnych, w tym leczenia podskórnego i doustnego, powinien być jednym z priorytetów organizacyjnych systemu ochrony zdrowia. To rozwiązania, które poprawiają komfort życia pacjentów, a jednocześnie mogą zwiększać efektywność całego systemu opieki hematologicznej.”

Wśród kluczowych rekomendacji zawartych w opracowaniu znalazły się m.in.:

• wzmocnienie modelu medycyny spersonalizowanej i partnerskiej współpracy lekarza z pacjentem,
• rozwój Krajowej Sieć Hematologicznej, jako narzędzia integrującego personalizację terapii z efektywnym systemem opieki,
• stworzenie ogólnopolskiej sieci laboratoriów genetycznych umożliwiających nowoczesną diagnostykę,
• zmiany w finansowaniu świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych w hematologii,
• utrzymanie i rozwój certyfikowanych ośrodków terapii CAR-T oraz zapewnienie lepszego finansowania tej metody leczenia w ramach odrębnego świadczenia.

Eksperci zwracają również uwagę na konieczność dalszego poszerzania dostępu do innowacyjnych terapii. Wśród priorytetów refundacyjnych wskazywanych przez środowisko hematologiczne na rok 2026 znalazły się m.in. nowe terapie dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, kolejne wskazania do terapii CAR-T oraz nowoczesne schematy leczenia z wykorzystaniem przeciwciał monoklonalnych i inhibitorów kinazy Brutona.

Raport podkreśla, że rozwój medycyny personalizowanej to nie tylko korzyść kliniczna dla pacjentów, ale również inwestycja w bardziej efektywny system ochrony zdrowia. Nowoczesne terapie pozwalają wielu chorym prowadzić aktywne życie zawodowe i społeczne, ograniczając koszty pośrednie związane z chorobą. Autorzy raportu apelują o dalszy rozwój modelu opieki opartego o podmiotowość pacjenta, w którym  jest on partnerem procesu terapeutycznego, a decyzje systemowe uwzględniają nie tylko skuteczność leczenia, ale także jakość życia chorych i ich osobiste potrzeby.

Zachęcamy do zapoznania się z całym raportem, który jest dostępny na stronie: https://all-can.pl/raporty/raporty-polska/204,indywidualizacja-terapii-ndash-podstawa-optymalizacji-leczenia-pacjentoacutew-hematologicznych#flipbook-df_raporty/1/

 

Nietrzymanie moczu i dysfunkcje dna miednicy to nie tylko problem medyczny, ale także społeczny. Pacjenci ograniczają aktywność, rezygnują ze sportu, podróży, życia intymnego, niekiedy wycofują się z relacji. Tymczasem w wielu przypadkach można im pomóc. Warunkiem jest dobra diagnostyka i indywidualnie dobrana terapia, także z wykorzystaniem nowoczesnej fizjoterapii.

 

Dla pacjentów to często codzienność podporządkowana objawom: planowanie wyjść pod kątem dostępu do toalety, rezygnacja z podróży, sportu, spotkań, pracy wymagającej dłuższego przebywania poza domem. Objawy mogą zaburzać sen, pogarszać koncentrację, wywoływać lęk przed „wpadką” w miejscu publicznym, wpływać na relacje intymne i prowadzić do izolacji.

Problem interdyscyplinarny

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu rozwija podejście łączące fizjoterapię, medycynę kliniczną, diagnostykę funkcjonalną i nowoczesne metody oceny pracy mięśni. Celem jest leczenie skuteczniejsze, bardziej precyzyjne i oparte na obiektywnych danych. Badacze analizują m.in. aktywność mięśni dna miednicy, ustawienie miednicy, napięcie mięśniowe, koordynację oddechu i postawy oraz skuteczność metod takich jak wysokoindukcyjna stymulacja elektromagnetyczna. W diagnostyce wykorzystują m.in. elektromiografię powierzchniową i elastografię.

– Nowoczesna rehabilitacja urologiczna i uroginekologiczna nie polega na tym, żeby powiedzieć pacjentowi: „proszę ćwiczyć mięśnie Kegla” – mówi dr hab. Kuba Ptaszkowski, prof. UMW z Zakładu Fizjoterapii Klinicznej i Rehabilitacji Uniwersyteckiego Centrum Fizjoterapii i Rehabilitacji. – Najpierw musimy sprawdzić, czy pacjent w ogóle prawidłowo aktywuje mięśnie dna miednicy, czy potrafi je rozluźnić, czy problemem jest osłabienie, nadmierne napięcie, brak koordynacji, ból, blizna, zaburzenie oddechu, postawy albo kontroli ciśnienia w jamie brzusznej. Samodzielne ćwiczenia mogą pomagać, ale źle dobrane bywają nieskuteczne, a u części osób mogą nawet nasilać objawy. Dlatego w podejściu, które rozwijamy na UMW, kluczowe są diagnostyka, indywidualizacja terapii i obiektywna ocena pracy mięśni.

Efekty badań prowadzonych na UMW nie pozostają wyłącznie w publikacjach naukowych. Są wykorzystywane w programach terapeutycznych, działaniach edukacyjnych, szkoleniach dla fizjoterapeutów i lekarzy oraz w poradniku dla pacjentów. Uczelnia rozwija także współpracę z ośrodkami medycznymi i instytucjami publicznymi, aby zwiększać dostępność rehabilitacji urologicznej i uroginekologicznej.

Dobrze dobrana rehabilitacja może ograniczać objawy i wspierać pacjenta w powrocie do normalnego rytmu życia. Dlatego w terapii coraz większe znaczenie ma nie tylko ocena parametrów pracy mięśni, ale także wpływ leczenia na codzienne funkcjonowanie.

– W rehabilitacji uroginekologicznej sukcesem nie zawsze jest wyłącznie wynik badania – podkreśla prof. Ptaszkowski. – Dla pacjenta sukcesem bywa to, że może wrócić do biegania, przespać noc, pójść na spotkanie albo przestać nosić wkładki zabezpieczające. W badaniach oceniamy parametry pracy mięśni, ale równie ważny jest praktyczny efekt terapii, czyli to, czy pacjent lepiej funkcjonuje. Poprawa jakości życia jest jednym z najważniejszych celów terapii.

Kiedy do specjalisty?

Specjaliści zwracają uwagę, że wiele osób zwleka z szukaniem pomocy. Nietrzymanie moczu po porodzie, w okresie menopauzy czy po operacji bywa traktowane jako „naturalna konsekwencja wieku” albo „normalny koszt macierzyństwa”. Tymczasem częste występowanie objawów nie oznacza, że trzeba się z nimi godzić.

Eksperci UMW radzą, by do specjalisty zgłosić się m.in. wtedy, gdy pojawia się nietrzymanie moczu przy kaszlu, kichaniu, śmiechu, wysiłku lub bieganiu; nagła, trudna do powstrzymania potrzeba oddania moczu; częste wizyty w toalecie; wstawanie w nocy; uczucie ciężkości lub obniżenia narządów miednicy; ból w obrębie miednicy, krocza lub podbrzusza; dolegliwości po porodzie, operacjach urologicznych lub ginekologicznych; a także trudności w życiu intymnym związane z bólem, napięciem lub dyskomfortem.

–  Pierwsza wizyta nie powinna kojarzyć się z bólem ani przymusem – dodaje ekspert UMW. – Zaczyna się od rozmowy, analizy objawów, stylu życia, aktywności, przebytych porodów lub operacji. Dopiero później dobierany jest zakres badania funkcjonalnego. Jeżeli diagnostyka dotyczy intymnych obszarów ciała, szczególne znaczenie mają zgoda pacjenta, wyjaśnienie każdego etapu i możliwość przerwania procedury w dowolnym momencie.

Terapia zwykle trwa od kilku tygodni do kilku miesięcy. Jej długość zależy od rodzaju problemu, wieku, chorób współistniejących, nasilenia objawów i systematyczności pracy własnej pacjenta. Pierwsze efekty część osób obserwuje już po kilku wizytach i wdrożeniu zaleceń domowych, ale w przypadkach przewlekłych, bólowych lub pooperacyjnych potrzebny może być dłuższy proces.

Rehabilitacja może być również ważnym elementem leczenia zachowawczego i interdyscyplinarnego. U części pacjentów dobrze dobrana terapia ogranicza nasilenie objawów na tyle, że leczenie operacyjne nie jest konieczne albo może zostać odroczone. Może też wspierać leczenie farmakologiczne, przygotowanie do zabiegu i powrót do sprawności po operacji. Decyzja zawsze powinna być jednak podejmowana indywidualnie, po diagnostyce i konsultacji ze specjalistą.

Konieczne zmiany systemowe

Z rehabilitacji urologicznej i uroginekologicznej można korzystać przede wszystkim w wyspecjalizowanych gabinetach fizjoterapii, poradniach rehabilitacyjnych oraz wybranych ośrodkach medycznych współpracujących z lekarzami. W ramach NFZ nie funkcjonuje obecnie powszechnie dostępna, odrębna ścieżka świadczeń określanych wprost jako rehabilitacja uroginekologiczna. Pacjenci mogą jednak –  zależnie od placówki, wskazań medycznych i decyzji lekarza –  korzystać z ogólnych świadczeń rehabilitacyjnych. W przypadku świadczeń finansowanych publicznie potrzebne jest skierowanie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego.

Eksperci UMW podkreślają, że potrzebne są zmiany systemowe: większa świadomość pacjentów, lepsze kierowanie do fizjoterapeutów urologicznych i uroginekologicznych oraz większa dostępność świadczeń finansowanych publicznie. Zespół UMW prowadzi działania edukacyjne, szkoleniowe i systemowe, m.in. we współpracy z instytucjami publicznymi, organizacjami społecznymi, Komitetem Rehabilitacji PAN i podkomisją sejmową ds. uroonkologii.

Jednym z efektów takich działań jest wydanie poradnika „Rehabilitacja urologiczna dla kobiet i mężczyzn”, przygotowanego z myślą o pacjentach, którzy nie wiedzą, że ich objawy można diagnozować i leczyć albo wstydzą się zapytać o pomoc. To ważne, bo wokół nietrzymania moczu i mięśni dna miednicy wciąż funkcjonuje wiele mitów: że „po porodzie tak już musi być”, że „w menopauzie to normalne”, że problem dotyczy wyłącznie starszych kobiet, że mężczyźni nie mają takich dolegliwości, albo że jedynym rozwiązaniem jest operacja.

Specjaliści UMW chcą, aby rehabilitacja urologiczna i uroginekologiczna była traktowana jako naturalna część ścieżki leczenia: po porodzie, po operacjach, w nietrzymaniu moczu i w przewlekłych dolegliwościach miednicy. Nie jako temat wstydliwy i odkładany latami, ale jako realna pomoc, która może przywracać pacjentom sprawczość, swobodę i komfort codziennego życia.

Źródło: UMW

National Comprehensive Cancer Network (NCCN) poinformowało o udostępnieniu najnowszej wersji Termometru Dystresu i Listy Problemów NCCN w ponad 70 językach. Narzędzie służy do szybkiej oceny cierpienia psychicznego, emocjonalnego i społecznego u pacjentów onkologicznych oraz wspiera specjalistów w identyfikacji problemów wpływających na radzenie sobie z chorobą i leczeniem. Eksperci podkreślają, że nowoczesna opieka onkologiczna coraz częściej obejmuje nie tylko terapię nowotworu, ale także dobrostan psychiczny pacjenta.

Osoby z całego świata mogą uzyskać bezpłatny dostęp do Narzędzia Przesiewowego NCCN Termometr Dystresu w dostępnych wersjach językowych pod adresem NCCN.org/distress-thermometer. NCCN udostępnia także bezpłatne zasoby wspomagające personel medyczny w radzeniu sobie z dystresem, a dzięki finansowaniu ze strony NCCN Foundation® – również nowo zaktualizowaną wersję dla pacjentów i opiekunów, napisaną przystępnym językiem, wzbogaconą o ilustracje i słowniczek pojęć.

„Jako Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego maj stanowi ważne przypomnienie o tym, jak dobrostan emocjonalno-społeczny wpływa na życie osób chorych na nowotwory” – powiedziała dr Crystal S. Denlinger, dyrektor generalna NCCN. „Wysokiej jakości opieka onkologiczna oznacza leczenie pacjentów w ujęciu całościowym – rozpoznawanie i uwzględnianie wszelkich praktycznych i psychologicznych trudności, które mogą się pojawić. Aktualizujemy Termometr Dystresu i Listę Problemów NCCN w dziesiątkach języków, aby zapewnić każdemu dostęp do potrzebnego wsparcia”.

W 2025 roku Termometr Dystresu został pobrany blisko 7000 razy na całym świecie – najczęściej w Niemczech, Brazylii, Indiach, Chinach i Szwajcarii.

Abstrakt badawczy zaprezentowany podczas Dorocznej Konferencji NCCN 2026, opublikowany obecnie na stronie JNCCN.org, autorstwa Babayan i in., potwierdził, że przetłumaczony Termometr Dystresu NCCN stanowi pomocne i odpowiednie pod względem kulturowym narzędzie do identyfikacji cierpienia psychologicznego u pacjentów posługujących się językiem ormiańskim. Wyniki badania wspierają upowszechnienie jego stosowania w celu poprawy jakości opieki onkologicznej. Skuteczność Termometru Dystresu NCCN jako miernika poziomu cierpienia psychicznego została wcześniej potwierdzona w niezależnym recenzowanym badaniu obejmującym 25 krajów, opublikowanym w czasopiśmie Psycho-Oncology w 2022 roku.

Pełna lista dostępnych języków, oprócz angielskiego, obejmuje:

• afrikaans

• albański

• amharski

• arabski

• ormiański

• bengalski/bangla

• bułgarski

• birmański

• kataloński

• chiński *

• chorwacki

• czeski

• duński

• niderlandzki

• estoński

• fiński

• francuski

• galicyjski

• gruziński

• niemiecki

• grecki

• hausa

• hebrajski

• hindi

• hmong

• węgierski

• islandzki

• igbo

• indonezyjski

• włoski

• japoński

• jawajski

• khmerski

• koreański

• kurdyjski

• łotewski

• litewski

• macedoński

• malajski

• malajalam

• marathi

• nepalski

• norweski

• oromo

• perski

• polski

• portugalski *

• pendżabski

• rumuński

• rosyjski

• serbski

• słowacki

• słoweński

• somalijski

• hiszpański *

• suahili

• szwedzki

• tagalog

• tamilski

• telugu

• tajski

• turecki

• ukraiński

• urdu

• wietnamski

• joruba

• zulu

Dostępnych jest kilka wariantów danego języka.

Termometr Dystresu NCCN stanowi kluczowy element Wytycznych Klinicznych NCCN w Onkologii (NCCN Guidelines®) dotyczących zarządzania dystresem. Wchodzi w skład obszernej biblioteki wytycznych opartych na dowodach naukowych i konsensusie ekspertów – prowadzonej przez ponad 2000 specjalistów różnych dziedzin – obejmujących wiele rodzajów nowotworów, a także takie zagadnienia jak ból, zmęczenie, rzucanie palenia czy życie po chorobie nowotworowej. Łącznie obowiązuje obecnie 91 dokumentów NCCN Guidelines®, zawierających najlepsze praktyki w zakresie opieki wspomagającej, a także badań przesiewowych, profilaktyki i leczenia niemal wszystkich typów nowotworów.

Wytyczne NCCN Guidelines doczekały się ponad 90 adaptacji na potrzeby różnych krajów i przeszło 180 tłumaczeń, a niemal połowa wszystkich zarejestrowanych użytkowników serwisu NCCN.org pochodzi spoza Stanów Zjednoczonych. Więcej informacji na temat zasobów NCCN służących poprawie jakości opieki onkologicznej na świecie można znaleźć na stronie NCCN.org/global.

National Comprehensive Cancer Network

National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) to sojusz not-for-profit obejmujący czołowe ośrodki onkologiczne zaangażowany w działania obejmujące opiekę nad pacjentami, badania i edukację. NCCN ma na celu definiowanie i rozwijanie standardów jakości, skuteczności, sprawiedliwości i dostępu do opieki i profilaktyki onkologicznej, aby odmieniać na lepsze życie wszystkich osób. Wytyczne praktyki klinicznej w onkologii NCCN (Wytyczne NCCN®) zapewniają przejrzyste, oparte na dowodach i konsensusie ekspertów zalecenia leczenia i zapobiegania nowotworom oraz świadczenia wspomagające; są one uznanym standardem postępowania klinicznego w leczeniu raka i stanowią najbardziej wyczerpujące i regularnie aktualizowane wytyczne dostępne w dowolnym obszarze medycyny. Wytyczne dla pacjentów NCCN® zapewniają specjalistyczne informacje na temat leczenia nowotworów, aby zapewnić pacjentom i opiekunom dostęp do informacji i możliwości przy wsparciu Fundacji NCCN®. NCCN działa również na rzecz kształcenia ustawicznego, realizuje globalne inicjatywy, strategie oraz prowadzi współpracę badawczą i publikuje opracowania z dziedziny onkologii. Więcej informacji na stronie NCCN.org.

Źródło: PAP MediaRoom

– Chorzy na szpiczaka plazmocytowego wymagają ciągłej opieki specjalistycznej, hematologicznej i hospitalizacji w ramach pobytu jednodniowego, jeden raz w tygodniu, czasami raz w miesiącu, natomiast jest to stały kontakt z oddziałem hematologicznym. Pacjentowi towarzyszy niepewność co do dalszego przebiegu choroby i postępowania leczniczego, ponieważ choroba ma charakter nawrotowy – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Agnieszka Szymczyk, hematolog z Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.

Szpiczak plazmocytowy jest drugim najczęściej diagnozowanym nowotworem krwi w Polsce i odpowiada za istotną część zachorowań w tej grupie chorób. Obecnie żyje z nim ok. 10 tys. pacjentów, a każdego roku diagnozuje się kolejne 2–2,5 tys. przypadków.

Szpiczak plazmocytowy to nowotwór układu krwiotwórczego wywodzący się z komórek plazmatycznych szpiku kostnego. W przebiegu choroby dochodzi do ich niekontrolowanego namnażania, co prowadzi m.in. do uszkodzeń kości, niedokrwistości, zaburzeń odporności czy niewydolności nerek. Choroba rozwija się powoli i długo pozostaje niewidoczna, a jej objawy – takie jak bóle kręgosłupa, przewlekłe zmęczenie czy pogorszenie wyników badań – są niespecyficzne i często przypisywane innym schorzeniom.

– Pacjenci z rozpoznaniem czy podejrzeniem szpiczaka plazmocytowego trafiają do naszej poradni od różnych specjalistów. Od lekarzy neurologów, neurochirurgów, bo pierwszym objawem mogą być bóle kręgosłupa, od lekarzy nefrologów, gdzie pierwszym objawem jest niewydolność nerek, czy od lekarzy rodzinnych, którzy stwierdzają np. niedokrwistość w morfologii krwi obwodowej – tłumaczy Agnieszka Szymczyk.

Szpiczak jest chorobą przede wszystkim osób starszych – mediana wieku w chwili rozpoznania wynosi ok. 70 lat, a większość pacjentów ma powyżej 50 lat. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba chorych będzie rosła, co dodatkowo obciąża system ochrony zdrowia i zwiększa zapotrzebowanie na opiekę wielospecjalistyczną.

– Dominuje przede wszystkim grupa pacjentów bardzo często z wielochorobowością, obciążonych, którzy wymagają nie tylko opieki hematologicznej, ale także opieki wielospecjalistycznej – zaznacza hematolożka.

Jeszcze na początku XXI wieku rokowania pacjentów były znacznie gorsze niż obecnie. Postęp w leczeniu jest związany przede wszystkim z wprowadzeniem nowych grup leków działających na różne mechanizmy choroby. Leczenie prowadzone jest w wyspecjalizowanych ośrodkach hematologicznych w ramach programów lekowych, a schematy terapii są dostosowywane do stanu pacjenta i przebiegu choroby.

Jednym z kluczowych wyzwań pozostaje dostęp do najnowocześniejszych terapii.

– Z perspektywy mojej i moich kolegów aktualne programy lekowe są niewystarczające. Pacjenci w Polsce czekają na refundację terapii CAR-T, refundację belantamabu w skojarzeniu z klasycznymi lekami, więc te potrzeby nadal istnieją – podkreśla Agnieszka Szymczyk.

Nowoczesne podejścia terapeutyczne obejmują m.in. terapie celowane oraz leczenie ukierunkowane na antygen BCMA, które w praktyce klinicznej pozwala na dłuższą kontrolę choroby. Wśród nich znajdują się zarówno terapie komórkowe CAR-T, jak i leki takie jak belantamab mafodotyny stosowany w skojarzeniu z innymi preparatami.

Z perspektywy pacjentów choroba oznacza jednak nie tylko kolejne linie leczenia, ale także długotrwałe funkcjonowanie z ograniczeniami wynikającymi z samej choroby oraz działań niepożądanych terapii

– Szpiczak jest chorobą nawrotową, w dalszym ciągu nieuleczalną, dlatego pacjenci mierzą się z wieloma wyzwaniami ze względu na to, że choroba wcześniej czy później wraca. Musimy się mierzyć z tymi wyzwaniami, jakimi jest dostępność do terapii, z tym, że chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, muszą się mierzyć z efektami ubocznymi samego leczenia. Jako organizacja staramy się pokazać, jak można z tą chorobą żyć – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. W. Adamiec.

Na znaczenie edukacji i zwiększania świadomości społecznej zwraca uwagę kampania „1 choroba. 10 000 żyć”, realizowana w ramach globalnej inicjatywy Myeloma Action Month. Jej elementem są m.in. działania informacyjne oraz symboliczne akcje w przestrzeni publicznej.

– Jako Fundacja Carita przyłączyliśmy się do globalnej inicjatywy i razem z 40 innymi państwami i z organizacją International Myeloma Foundation stwierdziliśmy, że zrobimy coś, co pokaże, czym jest szpiczak, poprzez kampanię świadomościową, która polega na podświetleniu niezwykłych miejsc na całym świecie. Mowa o Operze w Sydney, Rockefeller Center w Nowym Jorku, został też podświetlony Pałac Kultury i Nauki w Warszawie – tłumaczy Łukasz Rokicki.

W poprzednich latach w akcji uczestniczyły m.in. Niagara Falls, Empire State Building czy Opera w Sydney. W tym roku do globalnej mapy działań po raz pierwszy dołączyła Warszawa.

– W marcu podświetliliśmy Pałac Kultury i Nauki na czerwono ze względu na to, że kampania globalna ma znamiona koloru czerwonego, koloru krwi, bo szpiczak plazmocytowy jest chorobą krwi – mówi prezes Fundacji Carita im. W. Adamiec. – Pacjenci, organizacja, lekarze oraz osoby, które nic nie wiedziały o samej chorobie, spotkały się pod Pałacem Kultury i Nauki, żeby go wspólnie zaświecić i powiedzieć o chorobie – jak ją diagnozować, czym jest szpiczak, żeby zwiększać świadomość problemu.

Źródło: Newseria

Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Postęp w onkologii sprawił, że coraz więcej pacjentów żyje z chorobą nowotworową przez wiele lat. Dla systemu ochrony zdrowia oznacza to nie tylko sukces terapeutyczny, ale także nowe wyzwania. Długotrwałe leczenie, narastające objawy, potrzeby psychologiczne i społeczne sprawiają, że opieka paliatywna przestaje być kojarzona wyłącznie z końcem życia, a coraz częściej staje się integralną częścią całego procesu leczenia onkologicznego. Właśnie w tym kontekście pojawiły się nowe wytyczne dotyczące opieki paliatywnej u pacjentów z chorobą nowotworową, które mają uporządkować praktykę kliniczną i wesprzeć zespoły medyczne w codziennej pracy.

Dokument został opracowany przez zespół ekspertów pod przewodnictwem prof. Sebastiana Szmita oraz prof. Jakuba Kucharza we współpracy z Polskim Towarzystwem Medycyny Paliatywnej. Stanowi on polską adaptację zaleceń przygotowanych przez National Comprehensive Cancer Network, jedną z najbardziej opiniotwórczych organizacji tworzących wytyczne kliniczne na świecie. Autorzy podkreślają, że kluczowym elementem prac była nie tylko translacja zaleceń międzynarodowych, ale ich realne dostosowanie do warunków funkcjonowania polskiego systemu ochrony zdrowia.

Adaptacja uwzględnia aktualne możliwości organizacyjne opieki paliatywnej w Polsce, dostępne modele finansowania oraz rolę interdyscyplinarnych zespołów terapeutycznych. Szczególny nacisk położono na integrację opieki paliatywnej z leczeniem onkologicznym na różnych etapach choroby, a nie wyłącznie w fazie terminalnej. To wyraźny sygnał zmiany myślenia o opiece paliatywnej jako o elemencie wspierającym pacjenta od momentu rozpoznania choroby, gdy tylko pojawiają się objawy wymagające kontroli lub potrzeba dodatkowego wsparcia.

Nowe wytyczne mają być praktycznym narzędziem dla lekarzy, pielęgniarek, psychologów i innych członków zespołów terapeutycznych. Ich celem jest ujednolicenie standardów postępowania, poprawa koordynacji opieki oraz ułatwienie podejmowania decyzji klinicznych w sytuacjach, które często są obciążone niepewnością i dużym ciężarem emocjonalnym. Autorzy dokumentu zwracają uwagę, że wczesne włączenie opieki paliatywnej pozwala skuteczniej łagodzić objawy, zmniejszać cierpienie pacjentów i ich bliskich oraz lepiej wykorzystywać zasoby systemu ochrony zdrowia.

Znaczenie publikacji wykracza poza samą praktykę kliniczną. Jednolite, oparte na dowodach naukowych zalecenia sprzyjają budowaniu spójnego modelu opieki paliatywnej w onkologii, który uwzględnia zarówno potrzeby pacjentów, jak i realia finansowe oraz organizacyjne. To szczególnie istotne w sytuacji, gdy zapotrzebowanie na tego typu świadczenia rośnie wraz ze starzeniem się społeczeństwa i poprawą skuteczności leczenia przeciwnowotworowego.

Wytyczne NCCN, na których oparto polski dokument, od lat uznawane są za jedne z najbardziej kompleksowych i regularnie aktualizowanych zaleceń klinicznych na świecie. Obejmują one nie tylko leczenie przeciwnowotworowe, ale także opiekę wspierającą i paliatywną, opartą na konsensusie interdyscyplinarnego grona ekspertów i solidnych danych naukowych. Polska adaptacja tych zaleceń w obszarze opieki paliatywnej stanowi ważny krok w kierunku systemowego wzmocnienia tego segmentu opieki onkologicznej.

Dokument jest dostępny publicznie na stronie Krajowego Ośrodka Monitorującego i ma służyć jako punkt odniesienia dla całego środowiska medycznego. Jego wdrożenie może realnie przełożyć się na poprawę jakości życia pacjentów onkologicznych i ich rodzin, a także na bardziej świadome i skoordynowane wykorzystanie opieki paliatywnej w polskim systemie ochrony zdrowia.

Źródło: NIO

Każdego roku w Polsce rozpoznaje się około 2–2,5 tys. nowych przypadków szpiczaka plazmocytowego, inaczej zwanego mnogim. Głównie dotyka to osób po 60. roku życia. Choroba przez długi czas rozwija się bez charakterystycznych objawów i często bywa mylona z innymi dolegliwościami wieku starszego, co opóźnia diagnozę. Dzięki postępowi w leczeniu szpiczaka czas przeżycia chorych wydłużył się nawet trzykrotnie, a pacjenci mogą przez lata zachować dobrą jakość życia.

– Szpiczak plazmocytowy, inaczej szpiczak mnogi, to rzadka choroba nowotworowa, ale dość częsty nowotwór hematologiczny. Chorują przede wszystkim ludzie starsi – średni wiek zachorowania to ok. 65 lat – wskazuje w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak z Kliniki Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Szpiczak plazmocytowy powstaje w wyniku niekontrolowanego namnażania patologicznych komórek plazmatycznych w szpiku kostnym. Z danych Polskiej Grupy Szpiczakowej wynika, że stanowi on 1–2 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory oraz około 18 proc. nowotworów hematologicznych. Jest drugim pod względem częstości zachorowań nowotworem układu limfoidalnego po przewlekłej białaczce limfocytowej. Obecnie w Polsce na szpiczaka choruje około 10 tys. osób.

– To podstępna choroba, ponieważ daje niecharakterystyczne objawy, które są częste w populacji ludzi starszych. Przede wszystkim są to bóle kostne i osłabienie, które wynika z niedokrwistości. Może temu towarzyszyć również utrata wagi i zwiększone narażenie na infekcję – wymienia prof. Krzysztof Jamroziak.

Bóle kostne, przewlekłe zmęczenie, osłabienie czy częstsze infekcje mogą być początkowo przypisywane innym, powszechnie występującym schorzeniom wieku dojrzałego. To sprawia, że rozpoznanie choroby często następuje dopiero w zaawansowanym stadium. Opóźnienia w diagnostyce bywają związane nie tylko z niejednoznacznymi objawami. Wpływa na nie także lęk pacjentów przed rozmową o chorobie z rodziną i otoczeniem, co może przesuwać moment rozpoczęcia leczenia.

Diagnostyka choroby opiera się na badaniach laboratoryjnych w kierunku obecności nieprawidłowego białka monoklonalnego we krwi i moczu.

– Oceniamy również szpik kostny, wykonując biopsję. Poszukujemy nieprawidłowych komórek szpiczaka. Szukamy również zmian kostnych, najczęściej za pomocą tomografii komputerowej – wyjaśnia hematolog.

Wczesne wykrycie choroby pozwala na szybsze rozpoczęcie terapii, która znacząco wpływa na rokowanie. Lekarze podkreślają, że postęp w leczeniu szpiczaka plazmocytowego, jaki dokonał się w ostatnich dwóch dekadach, jest jednym z największych osiągnięć w hematologii. Polska Grupa Szpiczakowa podaje, że znacząco zwiększyła się dostępność nowych leków, w tym innowacyjnych terapii immunologicznych. Coraz częściej stosuje się terapie ciągłe, a decyzje dotyczące rozpoczęcia leczenia w nawrocie podejmowane są wcześniej, z uwzględnieniem biomarkerów aktywności choroby. Dużą wagę przywiązuje się do optymalizacji leczenia na podstawie dowodów z badań klinicznych.

– To nadal jest nowotwór nieuleczalny, ale czas życia pacjentów z tą chorobą został dwu–trzykrotnie przedłużony w ostatnich 20 latach. Co więcej, prawie wszystkimi nowoczesnymi metodami leczenia dysponujemy w Polsce. To już nie jest tylko chemioterapia, ale bardzo nowoczesne leki biologiczne – mówi prof. Krzysztof Jamroziak. – Dzięki temu nie obserwujemy niepożądanych objawów typowej chemioterapii, z jakimi pacjenci mieli do czynienia dawniej.

Nowoczesne terapie redukują także objawy choroby – u wielu chorych ustępują bóle kostne i niedokrwistość. Celem leczenia nie jest wyłącznie wydłużenie życia, ale także poprawa jego jakości – rozumiana jako możliwość zachowania samodzielności, realizowania pasji i pełnienia ról rodzinnych, niezależnie od wieku pacjenta.

– Jest to możliwe dzięki temu, że leki niwelują objawy choroby. Trzeba się odważyć na powrót do normalnego życia, np. do zajmowania się swoimi pasjami, opieki nad wnukami, czyli tego, co dla człowieka jest ważne w tym okresie życia. Co więcej, postęp w leczeniu cały czas trwa, co kilka miesięcy mamy nowe przełomowe terapie, tak że jest nadzieja na dalszą poprawę – ocenia ekspert WUM.

Rok 2025 przyniósł kolejne dowody dynamicznego rozwoju immunoterapii w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. Najnowsze dane z międzynarodowych kongresów hematologicznych potwierdzają skuteczność nowej generacji terapii immunologicznych, rozwijanych zarówno w leczeniu choroby na jej wczesnych etapach, jak i nawrotów.  

– Oprócz terapii przeciwnowotworowej ważne jest też leczenie wspomagające. Mamy leki, które zabezpieczają przed powikłaniami kostnymi, czyli przed rozwojem nowego bólu kostnego. Głównym wyzwaniem jest leczenie i zapobieganie infekcjom. Tutaj ważna jest rola pacjenta, żeby był tego świadomy, czyli unikał kontaktu z ludźmi przeziębionymi, chorymi i wykonywał szczepienia ochronne. To jest najważniejsze i to powinno być zrobione na jak najwcześniejszym etapie choroby – podkreśla prof. Krzysztof Jamroziak.

Choroba oraz stosowane terapie osłabiają układ odpornościowy, dlatego lekarze podkreślają znaczenie szczepień ochronnych, które powinny być planowane możliwie wcześnie, najlepiej już na etapie rozpoznania choroby. Dotyczy to m.in. szczepień przeciwko grypie, COVID-19, pneumokokom, wirusowi półpaśca oraz RSV.

– To trochę jak pieniądze odłożone w banku – jeżeli się zaszczepimy wcześniej, to ta odporność się wytworzy i chroni nas przed powikłaniami infekcyjnymi. Im później wykonamy szczepienia, tym mamy mniejszą szansę, że ta odporność zostanie wytworzona – ocenia hematolog.

Źródło: Newseria

Międzynarodowa Rada ds. Łuszczycy (International Psoriasis Council – IPC) opublikowała zaktualizowane wytyczne dotyczące klasyfikacji ciężkości łuszczycy. To ważne ze względu na bardziej precyzyjne oceny choroby i skuteczniejszy dobór terapii. Zmiany te mogą realnie wpłynąć na praktykę kliniczną dermatologów w Polsce i na codzienne doświadczenia pacjentów.

 

Dotychczas ocena nasilenia łuszczycy opierała się głównie na wskaźnikach PASI (Psoriasis Area and Severity Index), BSA (Body Surface Area) oraz DLQI (Dermatology Life Quality Index). Choć szeroko stosowane, nie zawsze w pełni odzwierciedlały wpływ choroby na życie pacjenta. Przykładowo, zmiany łuszczycowe zajmujące mniej niż 10% powierzchni ciała mogły być klasyfikowane jako łagodne, nawet jeśli obejmowały twarz, dłonie czy okolice intymne – a więc miejsca szczególnie uciążliwe.

Nowe podejście IPC

W nowych tabelach IPC podkreślono, że ciężkość łuszczycy nie zależy wyłącznie od powierzchni zajętej skóry, ale także od lokalizacji zmian i ich wpływu na funkcjonowanie pacjenta.

Najważniejsze elementy nowej klasyfikacji:

• Łuszczyca łagodna – zmiany ograniczone, niepowodujące istotnych ograniczeń w codziennym życiu, zwykle skutecznie kontrolowane leczeniem miejscowym.
• Łuszczyca umiarkowana do ciężkiej – zmiany obejmujące trudne lokalizacje (np. twarz, paznokcie, owłosiona skóra głowy, okolice intymne), powodujące znaczną uciążliwość lub brak odpowiedzi na leczenie miejscowe.
• Nasilenie oceniane dynamicznie – lekarze powinni brać pod uwagę nie tylko obecny stan skóry, ale także historię choroby i skuteczność wcześniejszych terapii.

Co to zmienia dla pacjenta?

Zmiana definicji nasilenia łuszczycy otwiera drogę do szerszego dostępu do nowoczesnych terapii, w tym leków biologicznych, również dla pacjentów, którzy do tej pory nie spełniali kryteriów „ciężkiej łuszczycy”. To szczególnie ważne dla osób z zajęciem miejsc wrażliwych – dłoni, stóp, twarzy czy paznokci – gdzie nawet niewielkie zmiany prowadzą do wykluczenia społecznego, trudności zawodowych i obniżenia jakości życia.

– Nowe kryteria IPC przesuwają punkt ciężkości z samej powierzchni skóry na faktyczny wpływ choroby na życie pacjenta. To bardziej sprawiedliwe podejście, które pozwoli dostosować terapię do indywidualnych potrzeb chorego – podkreślają eksperci dermatologii.

Znaczenie w praktyce klinicznej

Wdrożenie nowych tabel IPC może w przyszłości wpłynąć na kryteria refundacyjne i dostępność terapii w Polsce. Coraz częściej mówi się, że to właśnie jakość życia pacjenta powinna być głównym wskaźnikiem przy wyborze leczenia.

Nowa klasyfikacja nasilenia łuszczycy opracowana przez IPC to krok w stronę bardziej spersonalizowanej i empatycznej medycyny. Zamiast sztywno opierać się na liczbach, lekarze będą mogli uwzględniać realny wpływ choroby na pacjenta, co daje szansę na szybszy dostęp do skutecznych terapii i lepszą kontrolę choroby.