W przebiegu choroby Parkinsona przychodzi moment, w którym leczenie tabletkami przestaje zapewniać stabilną kontrolę objawów. Mimo regularnego przyjmowania leków pojawiają się każdego dnia, trwające nawet kilka godzin na dobę tzw. stany off oraz dyskinazy – okresy, kiedy działanie leków słabnie, a chory doświadcza drżenia, niezwykle bolesnej sztywności mięśni, trudności z chodzeniem czy wykonywaniem codziennych czynności. W takich sytuacjach rozwiązaniem może być terapia zaawansowana z wykorzystaniem pomp infuzyjnych, które zapewniają ciągłe podawanie leku i bardziej stabilny poziom dopaminy w organizmie.

Pompy infuzyjne należą do nowoczesnych metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona. W przeciwieństwie do terapii doustnej, w której stężenie leku w organizmie zmienia się wraz z kolejnymi dawkami, pompa dostarcza lek w sposób ciągły. Dzięki temu możliwe jest ograniczenie wahań działania leczenia, zmniejszenie liczby stanów off oraz poprawa sprawności ruchowej i jakości życia pacjentów. U wielu chorych oznacza to większą samodzielność, możliwość wykonywania codziennych czynności, powrót do aktywności społecznej i rodzinnej oraz odciążenie opiekunów.

Czym jest choroba Parkinsona?

Choroba Parkinsona to postępująca choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej głównym mechanizmem jest stopniowe obumieranie neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina odpowiada za płynność ruchów, koordynację oraz kontrolę napięcia mięśniowego. Wraz ze spadkiem jej poziomu pojawiają się charakterystyczne objawy, takie jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, drżenie rąk, zaburzenia równowagi czy trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Chorobie często towarzyszą także objawy pozaruchowe, m.in. depresja, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie i lęk.

W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 80-100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy około 8 tysięcy kolejnych pacjentów.

„Choroba Parkinsona jest chorobą, która znacząco wpływa na jakość życia chorych, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo istotne, aby była wykrywana na wczesnym etapie. Prawidłowa diagnoza pozwala rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w mózgu i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych przez cały dzień. Jednak w miarę postępu choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Ponadto mogą występować tzw. objawy pozaruchowe, nie wiązane bezpośrednio z chorobą Parkinsona, takie jak napady lęku, bólu czy obniżonego nastroju. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, zwiększamy ich dawki i częstotliwość ich podawania oraz dołączamy leki mające na celu przedłużenie działania każdej dawki”- wyjaśnia dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Gdy tabletki przestają wystarczać

Na początku choroby leczenie doustne zwykle pozwala skutecznie kontrolować objawy. Jednak wraz z jej postępem działanie każdej dawki staje się coraz krótsze, a pacjenci doświadczają coraz częstszych okresów pogorszenia stanu zdrowia. Konieczne jest zwiększanie liczby dawek, co utrudnia codzienne funkcjonowanie i często wiąże się z dodatkowymi ograniczeniami, np. dotyczącymi spożywania posiłków.

To właśnie na tym etapie lekarze rozważają zastosowanie terapii zaawansowanych, w tym leczenia z wykorzystaniem pomp infuzyjnych.

Co może zmienić terapia infuzyjna?

Terapia infuzyjna pomaga chorym na Parkinsona. Tak było w przypadku mamy pani Agnieszki, Początkowo leczenie tabletkami przynosiło bardzo dobre efekty, jednak z czasem konieczne było ciągłe zwiększanie dawek. Mimo przyjmowania leków pięć razy dziennie pojawiały się coraz częstsze stany off, silne bóle i problemy z poruszaniem się. Dużym problemem stały się także ograniczenia związane z terapią doustną.

W kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z wykorzystaniem pompy infuzyjnej podającej lek w sposób ciągły. Efekty terapii pojawiły się bardzo szybko, a pacjentka mogła wrócić do czynności, które wcześniej były niemożliwe ze względu na chorobę.

Liczy się właściwy moment wdrożenia terapii

Jak podkreśla dr Monika Figura, opieka nad pacjentem z chorobą Parkinsona wymaga kompleksowego podejścia i uważnej obserwacji momentu, w którym leczenie doustne przestaje być wystarczające.

„Choroba Parkinsona wpływa nie tylko na sprawność ruchową, ale również na psychikę pacjenta, jego relacje rodzinne i codzienne funkcjonowanie. Jest to choroba postępująca w różnym tempie u różnych chorych. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do chorego oraz odpowiednio dobranie leczenia. Celem nowoczesnego leczenia jest nie tylko ograniczenie uciążliwości objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu samodzielności i dobrego samopoczucia chorego i odciążenie opiekunów” – mówi dr Figura.

Jak dodaje, ogromne znaczenie ma również wsparcie rodzin: choroba Parkinsona dotyka całego otoczenia pacjenta. Dlatego system opieki powinien uwzględniać potrzeby zarówno chorego, jak i jego bliskich.

Program lekowy zwiększył dostęp do terapii, ale nadal potrzebne są zmiany

„Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Program ten znacząco zwiększył dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii zaawansowanych, jednak nadal istnieją istotne bariery ograniczające jego efektywność. Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skoncentrowane głównie w dużych miastach. W efekcie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco wcześnie, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod leczenia. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych regionach. Dodatkowym problemem są bariery organizacyjne i finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z NFZ. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Źródło: PAP MediaRoom

Utrata krtani po leczeniu nowotworu oznacza dla wielu pacjentów nie tylko problemy z komunikacją, ale także utratę możliwości wyrażania emocji głosem. Polski startup Uhura Bionics pracuje nad sztuczną krtanią nowej generacji, która ma umożliwić osobom po laryngektomii naturalniejszą mowę, śmiech, śpiew i ciche rozmowy. Projekt zdobył wielomilionowe wsparcie z Funduszy Europejskich i przygotowuje się do wejścia na rynek międzynarodowy.

Ilość zachorowań na raka krtani rośnie

Według analizy opublikowanej w 2025 r. w BMC Cancer do 2050 r. globalna liczba nowych przypadków nowotworu krtani u mężczyzn może wzrosnąć o 72,5 proc., a liczba zgonów – o 81,3 proc. Choć choroba zdecydowanie częściej dotyka mężczyzn, prognozy wskazują na podobny trend także wśród kobiet: liczba nowych przypadków może zwiększyć się o niemal 70 proc., a liczba zgonów – o ponad 83 proc. To właśnie ten nowotwór odpowiada za większość operacji usunięcia krtani. Zabieg ten ratuje życie, ale trwale zmienia codzienne funkcjonowanie chorego, wiążąc się z utratą naturalnego głosu. Według badań po 12 miesiącach od całkowitej laryngektomii ponad 1/3 pacjentów spełniała kryteria klinicznej depresji.

Źródłem tego obciążenia nie jest wyłącznie sama choroba nowotworowa, ale także kumulacja jej trwałych konsekwencji. Po zabiegu usunięcia krtani pacjent musi nauczyć się na nowo mówić, połykać oraz funkcjonować w sytuacjach społecznych. Badania wskazują, że szczególnie obciążające psychicznie są trudności w komunikacji – lęk przed niezrozumieniem, problemy z rozmową w hałasie, przez telefon czy w pracy – a także poczucie utraty dawnej tożsamości oraz błędne przekonania o życiu po laryngektomii funkcjonujące w świadomości społecznej.

– W kulturze jest dużo złych przykładów – przekaz jest taki, że osoba z laryngofonem brzmi robotycznie, dziwnie. Przebywając w Stanach Zjednoczonych, bardzo często zauważałem także reklamy antynikotynowe, w których pojawiały się osoby po laryngektomii. Dlaczego w przestrzeni publicznej pokazuje się stomę – zwykły otwór w ciele służący do oddychania – jako coś odpychającego? Moim zdaniem to bardzo krzywdzący sposób reprezentacji, bo ludzie zaczynają bać się stomy i traktować ją jak coś wstydliwego. Osobom po laryngektomii zajmuje wiele lat, żeby się z tym pogodzić albo nie udaje im się to nigdy. Warto pokazywać takie osoby w zwykłych sytuacjach – nie przez pryzmat ich głosu – mówi Konrad Zieliński, cofounder i CEO Uhura Bionics.

Odzyskać głos

Ułatwienie porozumiewania się osobom po operacji usunięcia krtani jest kluczowe dla ich zdrowia psychicznego. Tego zadania podjął się Konrad Zieliński – cofounder i prezes startupu medtech Uhura Bionics, sam posługujący się sztucznym aparatem mowy. Zdiagnozowany z rakiem krtani w wieku 17 lat, przeszedł zabieg laryngektomii sześć lat później. Jego osobiste doświadczenia stały się motorem napędowym do zrewolucjonizowania rynku urządzeń ułatwiających komunikację.

– Podczas studiów prowadziłem badania nad różnymi obszarami z zakresu komunikacji – interesowało mnie zwłaszcza wszystko związane z mową. Uważam, że w kontekście porozumiewania się, intonacja, tempo i ton głosu są równie istotne jak same słowa. Wyrażanie emocji, które są czytelne właśnie poprzez wymienione elementy mowy, jest podstawą komunikacji – wspólne śmianie się, płakanie, życzenia, pytania. To najważniejsze pod względem emocjonalnym momenty życia – powiedzenie komuś bliskiemu „kocham cię” w sposób, który w pełni to uczucie wyrazi. Rozwiązania obecnie dostępne na rynku nie pozwalają osobom po zabiegu usunięcia krtani na pełną ekspresję emocjonalnych niuansów, śmiech, płacz czy śpiew. Chciałbym to zmienić – mówi Konrad Zieliński.

Z Ełku do San Francisco

Uhura Bionics powstało pod koniec 2022 roku. W ciągu kilku lat założona przez dwóch studentów – Konrada Zielińskiego i Marka Grzelca – spółka rozwinęła się w wielokrotnie nagradzany startup z planami globalnej ekspansji.

– Pierwsze kroki jako przedsiębiorcy stawialiśmy w programie PARP „Platformy startowe dla nowych pomysłów”. Dzięki tej współpracy mogliśmy ruszyć z projektem. Potem zdecydowaliśmy się aplikować o kolejne finansowanie poprzez PARP, które pomogło nam opatentować naszą innowacyjną sztuczną krtań Tik-Tak. Przełomowym momentem było uruchomienie własnej produkcji. Zauważyliśmy, że logopedzi czy lekarze zupełnie inaczej reagują, kiedy mamy produkt w pudełku, który można postawić na półce i sprzedać pacjentowi, niż kiedy mamy tylko pomysł w głowie – opowiada Konrad Zieliński.

Startup dopiero się rozpędza. Kolejne finansowanie w wysokości 2 milionów złotych, przyznane Uhura Bionics z Funduszy Europejskich dla Polski Wschodniej (FEPW), ma pomóc spółce w dalszym skalowaniu działalności. Równolegle Uhura Bionics rozwija relacje na rynku amerykańskim i uczestniczy w kalifornijskim ekosystemie startupowym. W ramach programu SF Startup Labs founderzy przygotowują się do wejścia na rynek USA, rozmów z inwestorami i funkcjonowania według standardów Doliny Krzemowej.

– Nasze urządzenia cieszą się sporym zainteresowaniem za granicą. Obecnie produkujemy 500 sztucznych krtani, które za pośrednictwem amerykańskiego partnera zostaną wprowadzone na globalne rynki – mówi Konrad Zieliński. – Jesteśmy doceniani także w Polsce – od lipca rozpoczynamy grant z ElevenLabs, ostatnio wygraliśmy Polish Startup Competition podczas Infoshare w Gdańsku, odnieśliśmy też sukces na Carpathian Startup Fest w Rzeszowie. Momenty, które jednak cieszą mnie równie mocno jak takie wyróżnienia, to interakcje z osobami po laryngektomii i ciekawość, jaką wykazują względem naszych produktów. Ostatnio byłem na kontroli w Poznaniu i trzy osoby podeszły do mnie, bo chciały dowiedzieć się, jak udaje mi się tak wyraźnie mówić. Pokierowałem je w stronę nowych rozwiązań. Wiem z własnego doświadczenia, że dobór odpowiedniego urządzenia potrafi odmienić życie – dodaje Konrad Zieliński.

„Chcę śpiewać!”

Konrad Zieliński jest rozpoznawalną postacią w środowisku laryngologicznym. Równolegle do kariery biznesowej rozwija także działalność naukową – w 2026 roku ukończy doktorat na Uniwersytecie Warszawskim. Podczas studiów badał codzienne sytuacje, z którymi stykają się osoby mówiące atypowo, a które mogą powodować trudności oraz stres.

– Głównym obszarem naukowym, którym się zajmuję, jest analiza interakcji. Najpierw stworzyłem dla siebie listę sytuacji, które są trudne i problematyczne, ale da się je rozwiązywać. To na przykład granie na gitarze i śpiewanie w nowej grupie znajomych, wspinanie się z liną i krzyczenie do partnera „daj mi więcej luzu na linie” czy pływanie na plaży z dzieckiem znajomych. Każda z tych sytuacji wymaga umiejętności przekazywania emocji poprzez mowę. Co za tym idzie, aby realnie pomóc osobom używającym aparatów mowy w pokonaniu tej bariery, potrzebne są rozwiązania, które wprowadzą opcję wyrażania uczuć przez głos. To nasza misja – podkreśla Konrad Zieliński.

Marzeniem Konrada, wywodzącym się z jego nastoletnich pasji, jest możliwość śpiewu. Cel został osiągnięty. Pod koniec 2026 Uhura Bionics wprowadzi na rynek sztuczną krtań nowej generacji pod nazwą Whitney – na cześć legendarnej amerykańskiej piosenkarki Whitney Houston. Na tle obecnie dostępnych urządzeń rozwiązanie wyróżnia się możliwością naturalnego odwzorowania intonacji i emocji, obsługą kobiecego głosu oraz funkcjami wykraczającymi poza samą mowę – umożliwia śmiech, śpiew i prowadzenie cichych rozmów.

– Razem z Gabi (Gabrielą Kołtun – przyp. red.), naszą Chief of Staff, a zarazem instruktorką śpiewu w studiu Vocalis, przygotowujemy koncert w Parku Bródnowskim 26 czerwca br. W jego trakcie wykonam trzy utwory przy użyciu Whitney, będzie to premiera tego urządzenia. Jestem bardzo podekscytowany – chodzę nawet na lekcje śpiewu! – mówi Konrad Zieliński.

Źródło: inf pras

Choć to osoby starsze najczęściej kojarzone są z samotnością, lękiem o przyszłość i pogarszającym się samopoczuciem, najnowsze badanie pokazuje zupełnie inny obraz. Raport dotyczący postrzegania długowieczności wskazuje, że to młodzi dorośli częściej odczuwają osamotnienie, przemęczenie i brak wiary w przyszłość. Tymczasem seniorzy częściej deklarują satysfakcję z życia, poczucie sensu oraz większy spokój niż przedstawiciele najmłodszego pokolenia.

To nie seniorzy, lecz młodzi dorośli z większym niepokojem patrzą w przyszłość. To właśnie oni mówią o samotności, przemęczeniu, a co piąty młody Polak uważa, że nie dożyje 60. urodzin. Z kolei osoby po 70. częściej deklarują satysfakcję z życia i poczucie jego sensu. Skąd bierze się to pokoleniowe pęknięcie? Odpowiedzi przynosi najnowszy raport „Spojrzenie Polaków na długowieczność. Między deklaracjami a codziennością”, przygotowany na zlecenie Gedeon Richter.

Stereotypowy obraz starości nie należy do optymistycznych. Kojarzy się przede wszystkim z samotnością, zależnością od innych i utratą sensu życia. Tymczasem raport „Spojrzenie Polaków na długowieczność. Między deklaracjami a codziennością”, przygotowany na zlecenie Gedeon Richter, pokazuje, że rzeczywistość wygląda inaczej. Największym zaskoczeniem badania nie jest jednak to, jak o starości myślą seniorzy. Znacznie bardziej niepokojące okazuje się podejście najmłodszych Polaków w wieku 18-29 lat. Chociaż wydawałoby się, że są w najlepszym momencie życia, to właśnie oni najczęściej patrzą na swoją przyszłość z lękiem i sceptycyzmem. W ich odpowiedziach wyraźnie widać nie tylko obawy związane ze starzeniem, ale także szerszy problem związany z brakiem wiary we własną przyszłość. Skalę tego zjawiska wyraźnie pokazują najnowsze badania.

Młodzi bardziej boją się przyszłości niż starości

To właśnie wśród ankietowanych w wieku 18–29 lat odnotowano najwyższy poziom samotności, przemęczenia i pesymizmu wobec własnej przyszłości. Szczególnie niepokojący jest fakt, że co piąty ankietowany z tej grupy uważa, że nie dożyje 60. roku życia. Dla porównania, w całej badanej populacji podobnie sądzi zaledwie 8% respondentów. Ale smutne wnioski nasuwają się nie tylko w kwestii przewidywanej długości życia. Aż 28% badanych w wieku 18–29 lat deklaruje, że często lub zawsze czuje się samotnie, niemal co trzeci nie odczuwa sensu życia, a około 70% doświadcza zmęczenia mimo odpoczynku. Wyłania się z tego obraz pokolenia, które zamiast z nadzieją patrzeć w kolejne etapy życia, coraz częściej doświadcza niepewności, przeciążenia i poczucia osamotnienia. Najbardziej uderzający jest jednak rozdźwięk między marzeniami a przekonaniami. Aż 69% osób w wieku 18–29 lat chciałoby dożyć co najmniej 80 lat, jednak jedynie 46% wierzy, że rzeczywiście tyle przeżyje. To niemal 25-punktowa różnica między tym, czego młodzi pragną, a tym, co uznają za realne.

Skąd bierze się ten pesymizm? Można tu wskazać co najmniej kilka powodów, począwszy od pogarszającego się samopoczucia psychicznego młodych ludzi, przez niepewność jutra i presję codzienności. Nie bez znaczenia jest też sposób, w jaki mówi się dziś o starzeniu, co może częściowo tłumaczyć, dlaczego młodzi badani z takim niepokojem myślą o kolejnych etapach życia.

– Jeżeli kultura pokazuje, że kulminacją naszego zdrowia, szczęścia, urody i możliwości jest młody wiek, powiedzmy 25 lat, to z tej perspektywy żyjemy w przekonaniu, że później może już być tylko gorzej. Spójrzmy na komunikaty wokół nas: ciągłe doszlifowywanie się, odmładzanie, poprawianie. Wszystko ma nas odmładzać – zauważa dr n. med. Robert Kowalczyk, prof. UMW, psycholog i seksuolog kliniczny.

Seniorzy vs. stereotypy

Raport „Spojrzenie Polaków na długowieczność. Między deklaracjami a codziennością” pokazuje, że mylimy się zarówno w myśleniu o młodości, jak i o starości. Obraz przeciętnego dwudziestolatka nie jest więc beztroski i pełen optymizmu. Podobnie jest w przypadku osób starszych, którym daleko do naszych wyobrażeń. Dane pokazują, że wraz z wiekiem jesteśmy bardziej zadowoleni z naszej codzienności. Wśród osób po 70. roku życia aż 90% deklaruje, że widzi sens swojego życia, podczas gdy w grupie 18–29 lat odsetek ten wynosi 61%. Podobnie wygląda poziom satysfakcji z życia – od 55% wśród najmłodszych do 89% wśród najstarszych badanych. Seniorzy znacznie rzadziej niż młodzi zmagają się z samotnością. Wśród osób po 70. roku życia deklaruje ją około 10% badanych, podczas gdy w grupie najmłodszych niemal trzy razy więcej. To właśnie tutaj najwyraźniej widać pokoleniowe pęknięcie ujawnione w badaniu. Podczas gdy najmłodsi częściej patrzą na swoją przyszłość z niepokojem, osoby po 70. roku życia znacznie częściej deklarują satysfakcję z życia, poczucie sensu i większy spokój. Okazuje się więc, że to nie starość, lecz sposób myślenia o niej najmocniej dzieli dziś pokolenia.

Przyszłość pod znakiem zapytania

Raport Gedeon Richter pokazuje coś więcej niż tylko stosunek Polaków do długowieczności, lecz także głęboką zmianę społeczną. Pokolenie, które powinno z największą nadzieją patrzeć w przyszłość, coraz częściej patrzy na nią z niepokojem. Tymczasem osoby najbliższe starości częściej odnajdują sens, akceptację i satysfakcję z życia.

– Każda dekada ma swój potencjał. I warto patrzeć na ten potencjał z ciekawością, a nie przez pryzmat tego, co już utraciliśmy. Jeśli będziemy przekonani, że cały potencjał życia ulokowany jest między dwudziestką a trzydziestką, to co nam pozostaje? Tylko opłakiwanie strat – podsumowuje dr Robert Kowalczyk.

Problemem nie jest dziś samo starzenie się, ale sposób, w jaki o nim myślimy. Najbardziej poruszający wniosek z raportu nie dotyczy jednak samej długości życia, lecz tego, jak myślimy o przyszłości. Bo jeśli to osoby, które mają przed sobą najwięcej lat, patrzą na każdy nadchodzący rok z lękiem i zwątpieniem, być może największym wyzwaniem współczesności nie jest już samo wydłużanie życia, ale zrozumienie skąd ten pesymizm.

Pełen raport z badania dostępny jest na: zdrowa-ona.pl

Źródło: inf pras

Migrena nie jest „zwykłym bólem głowy”. To przewlekła choroba neurologiczna, która potrafi odebrać młodym ludziom zdolność do pracy, chęć planowania przyszłości i zakładania rodziny. Choć nowoczesne leczenie pozwala skutecznie kontrolować chorobę, dla większości pacjentów w Polsce pozostaje ono poza realnym zasięgiem.

Migrena dla laików to taki silniejszy „zwykły ból głowy”: coś uciążliwego, ale niekoniecznie poważnego, co można przeczekać z lekiem przeciwbólowym w ręku. Tymczasem z perspektywy neurologii i samych chorych migrena jest przewlekłą chorobą neurologiczną, która realnie odbiera ludziom zdolność do normalnego życia. W Polsce dotyka nawet czterech milionów osób, a jej konsekwencje wykraczają daleko poza sferę zdrowia, wpływając na decyzje życiowe, sytuację zawodową i rodzinną. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) od lat umieszcza migrenę w czołówce chorób najbardziej negatywnie wpływających na jakość życia. Wśród wszystkich chorób zajmuje trzecie miejsce jako przyczyna wyłączania ludzi z aktywnego życia zawodowego i społecznego.

Jak podkreśla Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, migrena jest jedną z najczęstszych chorób neurologicznych – dotyka około 15 proc. populacji. Jej przyczyny nie są do końca poznane, dlatego zaliczana jest do tzw. idiopatycznych bólów głowy. Nie potrafimy jej wyleczyć raz na zawsze. Możemy jednak – i powinniśmy – skutecznie ją leczyć i kontrolować.

Największe nasilenie choroby przypada na okres szczytowej aktywności życiowej: między 25. a 35. rokiem życia. Migrena dotyczy przede wszystkim kobiet w wieku 20-50 lat, choć chorują także mężczyźni. Dla wielu pacjentek to właśnie choroba staje się jednym z niewidzialnych czynników wpływających na decyzje o macierzyństwie. Obawa przed utratą samodzielności, częstą absencją w pracy czy niemożnością sprawowania opieki nad dzieckiem sprawia, że migrena przestaje być wyłącznie problemem medycznym, a zaczyna determinować rzeczywistość.

„Charakterystyczną cechą migreny jest jej napadowość. Pomiędzy napadami pacjenci często czują się zupełnie zdrowi. Sam napad bywa jednak doświadczeniem skrajnie inwalidyzującym. Silnemu, zazwyczaj pulsującemu bólowi głowy towarzyszy nadwrażliwość na światło i dźwięki, nudności, wymioty, a nawet nasilanie się bólu przy najprostszej aktywności ruchowej, takiej jak chodzenie czy wchodzenie po schodach” – tłumaczy prof. Kułakowska. „W praktyce oznacza to całkowite wyłączenie z życia zawodowego i rodzinnego. Chory szuka ciszy, ciemności i snu, który często przerywa atak” – dodaje.

Jak podkreślano podczas „Forum bólów głowy”, konferencji z udziałem specjalistów z całego kraju, szczególnie dramatyczną postacią choroby jest migrena przewlekła. Rozpoznaje się ją wtedy, gdy ból głowy występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu, z czego przynajmniej 8 dni spełnia kryteria bólu migrenowego. W Polsce cierpi na nią kilkaset tysięcy osób, głównie w wieku produkcyjnym.

Jednym z kluczowych wyzwań, zdaniem lekarzy, jest niedostateczne rozpoznawanie migreny. Choć jej diagnostyka opiera się na kryteriach klinicznych i w rękach neurologa jest stosunkowo prosta, wielu pacjentów latami funkcjonuje z błędnym rozpoznaniem „zwykłych bólów głowy”. Tymczasem – jak podkreśla prof. Kułakowska – migrena to choroba neurologiczna i powinna być rozpoznawana oraz prowadzona właśnie przez neurologów. Brak właściwej diagnozy oznacza brak właściwego leczenia, a to zwiększa ryzyko przejścia migreny epizodycznej w postać przewlekłą.

To szczególnie istotne, ponieważ już przy czterech napadach migreny w miesiącu zaleca się włączenie leczenia profilaktycznego. Nieleczona lub źle leczona migrena może bowiem prowadzić do trwałych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym i paradoksalnie zwiększać częstość napadów. Wczesna interwencja nie jest więc luksusem, ale inwestycją w przyszłe zdrowie pacjenta.

Współczesna medycyna dysponuje szerokim wachlarzem możliwości terapeutycznych. Leczenie migreny obejmuje nie tylko przerywanie napadów, ale także profilaktykę. W tej pierwszej grupie mieszczą się zarówno klasyczne leki przeciwbólowe, jak i preparaty dedykowane migrenie, takie jak tryptany czy nowsze: gepanty. W cięższych postaciach choroby kluczowe znaczenie ma jednak leczenie zapobiegające napadom, które może diametralnie zmienić życie pacjenta.

Dostępne obecnie nowoczesne terapie profilaktyczne – w tym toksyna botulinowa oraz przeciwciała monoklonalne anty-CGRP – potrafią istotnie zmniejszyć liczbę dni z bólem głowy w miesiącu. U części chorych redukcja napadów sięga 50 procent, u niektórych dochodzi wręcz do ich całkowitego ustąpienia. Migrena, choć pozostaje chorobą na całe życie, może być dzięki nim skutecznie kontrolowana.

Problem, jaki podnoszono na „Forum bólów głowy”, polega jednak na tym, że w Polsce nowoczesne leczenie migreny przewlekłej jest dostępne niemal wyłącznie w ramach programu lekowego. Program ten, choć sam w sobie jest ogromnym krokiem naprzód, obarczony jest licznymi ograniczeniami administracyjnymi i organizacyjnymi. Jak wskazują dane, leczony jest w nim zaledwie niewielki odsetek pacjentów spełniających kryteria – kilka tysięcy osób.

Zdaniem prof. Kułakowskiej program wymaga pilnych zmian. Migrena jest chorobą przewlekłą, a tymczasem obecne zapisy ograniczają możliwość powrotu pacjenta do programu do dwóch razy w życiu. To rozwiązanie trudne do obrony zarówno medycznie, jak i etycznie, ponieważ u wielu chorych po przerwaniu skutecznej terapii dochodzi do nawrotu ciężkich objawów. Jak podkreśla ekspertka: leczenie, które działa, zostaje im po prostu odebrane.

Jak sygnalizują neurolodzy, jeszcze poważniejszym problemem jest brak refundacji leków stosowanych w migrenie epizodycznej i w profilaktyce poza programami lekowymi. Nowoczesne preparaty, w tym gepanty, są kosztowne i w całości finansowane z kieszeni pacjentów.

„Obowiązujące przepisy refundacyjne sprawiają, że nawet częściowa refundacja – na przykład 30-procentowa – bywa niemożliwa ze względów formalnych. W rezultacie wielu pacjentów nie korzysta z terapii, bo po prostu nie może sobie na nią pozwolić” – mówi prof. Kułakowska.

Zdaniem ekspertów zgromadzonych na „Forum bólów głowy”: z perspektywy systemu ochrony zdrowia to krótkowzroczność. Migrena generuje ogromne koszty pośrednie: absencję chorobową, spadek produktywności i obciążenie systemu świadczeń społecznych. Skuteczne leczenie profilaktyczne przynosi nie tylko poprawę jakości życia chorych, ale także realne korzyści ekonomiczne. Pacjent, który nie ma napadów, pracuje, płaci podatki i pełni swoje role społeczne.

Eksperci coraz głośniej podnoszą argument, że refundacja nowoczesnych leków profilaktycznych w ramach refundacji aptecznej byłaby rozwiązaniem korzystnym zarówno dla pacjentów, jak i dla państwa. Pozwoliłaby dotrzeć do znacznie większej grupy chorych, odciążyć programy lekowe i zmniejszyć niewidzialne koszty migreny, które dziś ponosimy wszyscy.

Migrena nie jest fanaberią ani „kobiecą przypadłością”. To ciężka, przewlekła choroba neurologiczna, która – jeśli pozostaje nieleczona – potrafi zrujnować życie. Właściwie rozpoznana i skutecznie leczona może jednak przestać być wyrokiem. Warunkiem jest dostęp do nowoczesnej terapii i system refundacyjny, który uwzględnia nie tylko koszty leków, ale także realne koszty braku leczenia.

 

Jeszcze kilkanaście lat temu rdzeniowy zanik mięśni (SMA) był jedną z najcięższych chorób neurologicznych wieku dziecięcego. Dziś, dzięki przełomowym terapiom i programowi badań przesiewowych noworodków, coraz więcej pacjentów prowadzi aktywne życie, a SMA stopniowo staje się chorobą przewlekłą. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, współczesne wyzwania nie dotyczą już wyłącznie dostępu do leczenia, ale przede wszystkim jego optymalizacji. Coraz większą rolę odgrywają medycyna personalizowana, biomarkery, terapie sekwencyjne oraz zapewnienie pacjentom kompleksowej opieki na każdym etapie życia.

Pani Profesor, jak dziś wygląda leczenie rdzeniowego zaniku mięśni i czym obecna sytuacja chorych różni się od tej sprzed kilku lat?

Zmiana w leczeniu pacjentów z SMA, której jesteśmy świadkami, jest naprawdę fundamentalna. Jeszcze stosunkowo niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą głównie dziecięcą, o ciężkim, często dramatycznym przebiegu. Dziś, dzięki ogromnemu postępowi terapeutycznemu, widzimy coś zupełnie nowego, a mianowicie rosnącą populację pacjentów dorosłych. To najlepszy dowód na skuteczność leczenia, ale jednocześnie początek zupełnie nowego etapu w myśleniu o tej chorobie. Coraz częściej mamy do czynienia z pacjentami, którzy żyją długo, a SMA przyjmuje charakter choroby przewlekłej, ustabilizowanej. To automatycznie zmienia nasze cele terapeutyczne. Nie koncentrujemy się już wyłącznie na ratowaniu życia, ale na jego jakości – na funkcjonowaniu ruchowym, oddechowym, społecznym. To z kolei wymusza rozwój długoterminowych strategii opieki nad pacjentami, zwłaszcza w zakresie rehabilitacji i wsparcia wielospecjalistycznego.

Czyli zmieniło się podejście do samej terapii?

Zdecydowanie tak. Przeszliśmy od pytania „czy leczyć?” do pytania „jak leczyć najlepiej?”. Pojawienie się przełomowych terapii – takich jak nusinersen, risdiplam czy terapia genowa onasemnogene abeparvovec – oraz ich refundacja w ramach programu lekowego całkowicie zmieniło krajobraz terapeutyczny. Obecnie w Polsce w programie lekowym leczymy 655 pacjentów nusinersenem i 474 risdiplamem, terapię genową otrzymało 85 dzieci. Nie dyskutujemy już więc o dostępności leczenia, ale o jego optymalizacji. Z tego względu coraz większego znaczenia nabierają koncepcje terapii sekwencyjnych i skojarzonych. Zastanawiamy się, kiedy zmienić leczenie, a kiedy łączyć różne terapie. Każda taka decyzja musi być bardzo precyzyjna i uwzględniać wiek pacjenta, jego stan funkcjonalny, a także historię wcześniejszego leczenia, w tym udział w badaniach klinicznych. Jest to nowe podejście, które sprawia, że leczenie staje się procesem ciągłego dostosowywania do zmieniającej się sytuacji pacjenta.

Czy to oznacza, że wchodzimy w erę medycynie spersonalizowanej w rdzeniowym zaniku mięśni?

Medycyna personalizowana to jeden z najważniejszych kierunków rozwoju. Odchodzimy od modelu „jedna terapia dla wszystkich chorych” i coraz wyraźniej zmierzamy w stronę leczenia szytego na miarę. Chcemy dobierać terapię nie tylko do rozpoznania, ale też do konkretnego pacjenta – jego wieku, fenotypu, dynamiki choroby i wcześniejszych doświadczeń terapeutycznych. Ogromną rolę odegrają tutaj biomarkery. Dziś najbardziej zaawansowanym kandydatem są neurofilamenty (łańcuchy lekkie), które zostały uznane przez Europejską Agencję Leków za biomarker rozwojowy. U dzieci obserwujemy wyraźną zależność – wysokie wartości neurofilamentów odpowiadają aktywnej chorobie, a ich spadek świadczy o skuteczności leczenia. U dorosłych sytuacja jest bardziej skomplikowana, bo ta korelacja nie jest już tak wyraźna. Dlatego coraz częściej mówi się o biomarkerach złożonych, które będą łączyć parametry biologiczne, takie jak neurofilamenty, z oceną kliniczną i neuropsychologiczną.

W przyszłości biomarkery mogą pełnić trzy kluczowe funkcje – monitorować skuteczność leczenia, przewidywać przebieg choroby oraz pomagać w wyborze optymalnej terapii dla konkretnego pacjenta, także w kontekście decyzji o zmianie leczenia lub zastosowaniu terapii skojarzonych.

Jednym z przełomów w SMA jest także bardzo wczesne leczenie…

To prawda – leczenie presymptomatyczne, czyli jeszcze przed pojawieniem się jakichkolwiek objawów choroby, jest absolutnym przełomem. W Polsce jest to możliwe dzięki badaniom przesiewowym noworodków. Efekty takiego postępowania, kiedy staramy się wyprzedzać chorobę, są zdecydowanie najlepsze, co potwierdzają nasze doświadczenia kliniczne.

Obecnie idziemy jeszcze o krok dalej. Pojawiają się pierwsze doniesienia o leczeniu prenatalnym, czyli terapii rozpoczynanej jeszcze w czasie ciąży – podawanej matce, z myślą o dziecku. Dotyczy to bardzo szczególnej grupy przypadków, w których SMA zostaje rozpoznane już na etapie życia płodowego, na podstawie badań genetycznych – na przykład wtedy, gdy w rodzinie jest już chore dziecko i wykonuje się diagnostykę prenatalną. W tym kontekście mówimy o stosowaniu doustnego risdiplamu, podawanego jeszcze przed narodzinami, zanim choroba zdąży się ujawnić i doprowadzić do nieodwracalnych uszkodzeń. Na razie jest to leczenie eksperymentalne, ale pierwsze wyniki są bardzo obiecujące. To podejście pokazuje, jak bardzo przesuwa się granica możliwości terapeutycznych w rdzeniowym zaniku mięśni.

A co z nowościami terapeutycznymi?

Tych zmian jest naprawdę dużo, biorąc pod uwagę, że SMA jest chorobą rzadką. Aktualnie mamy już dostęp do risdiplamu w formie tabletek, które znacząco ułatwiają codzienne funkcjonowanie pacjentów. Zarejestrowana jest wyższa dawka nusinersenu oraz terapia genowa podawana drogą dokanałową, przeznaczona dla starszych dzieci i dorosłych pacjentów. Ponadto rozwijane są nowe cząsteczki działające bezpośrednio na mięśnie i jednocześnie coraz większego znaczenia nabiera koncepcja łączenia terapii – na przykład obecnych leków wpływających na białko SMN z terapiami ukierunkowanymi na mięśnie. To może być kolejny krok w zwiększaniu skuteczności leczenia.

Rozwój terapii niesie jednak nowe wyzwania systemowe…

Tak, i to bardzo poważne. Jednym z największych wyzwań jest dziś płynna tranzycja pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu dla osób dorosłych. Liczba dorosłych pacjentów z SMA rośnie, natomiast liczba ośrodków przygotowanych do ich leczenia pozostaje niewystarczająca. To może wpływać na ciągłość terapii. Z jednej strony potrzebujemy standaryzacji, czyli jasnych wytycznych i algorytmów postępowania, które zapewnią pacjentom bezpieczeństwo i spójność terapii, ale z drugiej – musimy zachować elastyczność i możliwość dostosowania leczenia do konkretnego chorego.

Kolejnym wyzwaniem jest monitorowanie efektów leczenia. Potrzebujemy dobrze prowadzonych rejestrów, które pozwolą nam ocenić skuteczność i bezpieczeństwo terapii – szczególnie w przypadku terapii sekwencyjnych i skojarzonych – a także ich wpływ na jakość życia pacjentów. Jest to niezwykle ważne również w kontekście decyzji refundacyjnych, ponieważ mówimy o terapiach bardzo kosztownych.

Jakie są najważniejsze kierunki na najbliższe lata?

Bez wątpienia dalszy rozwój medycyny personalizowanej czyli terapii szytych na miarę, opartych na kompleksowych danych i biomarkerach. Równolegle będą rozwijać się strategie łączenia i sekwencjonowania terapii oraz bardzo wczesnej interwencji terapeutycznej. Ale równie ważne będzie zarządzanie odniesionym już sukcesem, bo będąca jego efektem, rosnąca liczba dorosłych pacjentów z SMA oznacza nowe wyzwania, m.in. ortopedyczne, społeczne i związane z jakością życia.

Ale największa, najważniejsza zmiana już się dokonała – dziś nie pytamy już, czy możemy pomóc pacjentowi z SMA, lecz pytamy o to, jak najlepiej prowadzić go przez całe jego życie. I to jest zupełnie nowy rozdział w historii tej choroby.

Źródło: inf pras

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z chorobą dorosłych, jednak diagnozę tę słyszą także dzieci i nastolatki. W ich przypadku choroba pojawia się w jednym z najbardziej wrażliwych momentów życia – w czasie dojrzewania, kształtowania tożsamości i relacji społecznych. 

O emocjach młodych pacjentów, wyzwaniach terapeutycznych dotyczących tej grupy oraz o tym, czego dziś najbardziej brakuje w systemie opieki nad dziećmi z SM – mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Stwardnienie rozsiane kojarzymy głównie z dorosłymi. Dlaczego fakt, że choroba dotyka także dzieci i nastolatków, jest szczególnie trudny – zarówno medycznie, jak i psychologicznie?

W przypadku dzieci i młodzieży stwardnienie rozsiane pojawia się w bardzo szczególnym momencie życia – w okresie intensywnego rozwoju mózgu, budowania tożsamości i relacji społecznych. Z jednej strony mamy więc chorobę neurologiczną wymagającą leczenia i systematycznej kontroli, a z drugiej młodego człowieka, który dopiero uczy się samodzielności, przeżywa okres dojrzewania i próbuje odnaleźć swoje miejsce w grupie rówieśniczej. Dla nastolatka diagnoza choroby przewlekłej jest ogromnym obciążeniem. Oznacza konieczność wizyt w szpitalu, badań, leczenia. Do tego dochodzi świadomość, że jest to choroba na całe życie i być może wymaga zmiany planów na przyszłość. To doświadczenie, które bardzo silnie wpływa nie tylko na funkcjonowanie fizyczne, ale także na emocje, poczucie bezpieczeństwa i obraz samego siebie.

Z jakimi emocjami dzieci i młodzież z SM zmagają się najczęściej?

W naszej praktyce klinicznej najczęściej obserwujemy lęk, złość, frustrację, ale też poczucie niesprawiedliwości czy izolacji. Młodzi pacjenci często zadają pytanie: „Dlaczego właśnie ja?”. Część z nich bardzo obawia się przyszłości – tego, czy będą mogli prowadzić normalne życie, studiować, pracować, uprawiać sport, założyć rodzinę, czy pojawi się niepełnosprawność. Stosunkowo często występują w tej grupie objawy depresyjne, które mogą być związane zarówno z samą chorobą, jak i z jej leczeniem czy ograniczeniami, jakie wprowadza ona do codziennego życia.

Pamiętam pacjenta – nastolatka leczonego jednym z leków starszej generacji – u którego w trakcie terapii pojawiły się bardzo nasilone objawy depresji, włącznie z myślami samobójczymi. Konieczna była zmiana sposobu leczenia i pomoc psychiatryczna. To pokazuje, jak istotne jest bardzo uważne monitorowanie stanu psychicznego młodych pacjentów oraz dobór terapii o możliwie najlepszym profilu bezpieczeństwa, także z uwzględnieniem wpływu leku na stan psychiczny pacjenta.

Stwardnienie rozsiane u dzieci to m.in. zmęczenie, wahania nastroju i problemy z koncentracją – czyli objawy niewidoczne dla otoczenia. Jak brak widocznych objawów wpływa na relacje rówieśnicze, funkcjonowanie w szkole i poczucie niezrozumienia?

To jeden z największych problemów młodych pacjentów. Dziecko z SM bardzo często wygląda zupełnie zdrowo fizycznie, dlatego jego trudności bywają bagatelizowane przez otoczenie. Tymczasem przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju czy trudności z koncentracją lub pamięcią mogą znacząco utrudniać naukę i funkcjonowanie w szkole. Dziecko może potrzebować więcej czasu na wykonanie zadań, szybciej się męczyć. Jeśli nauczyciele i rówieśnicy nie rozumieją tych ograniczeń, młody pacjent może czuć się niesprawiedliwie oceniany lub postrzegany jako mniej zaangażowany. To z kolei sprzyja poczuciu wykluczenia i osamotnienia. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich dzieci z SM.

Jakie potrzeby psychologiczne dzieci i młodzieży z SM pozostają dziś w Polsce najbardziej niezaspokojone? Czego najbardziej brakuje w systemie opieki?

Największym problemem jest niedostateczny dostęp do systemowego wsparcia psychologicznego – i dotyczy to wszystkich, bez względu na to, o jakiej chorobie mówimy. W idealnym modelu opieki nad dzieckiem z chorobą przewlekłą psycholog powinien być stałym członkiem zespołu terapeutycznego. W praktyce często tak nie jest. Rodziny muszą szukać pomocy na własną rękę, a dostęp do specjalistów bywa ograniczony. Brakuje także wsparcia w szkołach – zarówno w zakresie wiedzy o chorobie, jak i realnych narzędzi pomagających uczniom z chorobami przewlekłymi funkcjonować w systemie edukacji.

Jak choroba dziecka wpływa na emocje rodziców?

Diagnoza SM u dziecka, podobnie jak każdej innej nieuleczalnej choroby przewlekłej, jest ogromnym wstrząsem dla rodziców. Pojawia się lęk o przyszłość, poczucie bezradności, czasem także poczucie winy. Naturalną reakcją bywa nadopiekuńczość – chęć ochrony dziecka przed każdym wysiłkiem czy ryzykiem. Jednak w przypadku nastolatków może to prowadzić do napięć, a nawet buntu. Młody człowiek chce być traktowany jak jego rówieśnicy, chce mieć poczucie autonomii. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie równowagi między troską a pozwoleniem dziecku na rozwijanie samodzielności.

Co powiedziałaby Pani nastolatkowi z SM, który ma poczucie, że choroba zabrała mu normalne życie? A co warto powiedzieć rodzicom?

Nastolatkowi powiedziałabym przede wszystkim, że jego emocje są całkowicie naturalne. Złość czy poczucie niesprawiedliwości są normalną reakcją na taką diagnozę. Jednocześnie bardzo ważne jest, aby wiedział, że dziś możliwości leczenia SM są nieporównywalnie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu i wielu pacjentów prowadzi aktywne, satysfakcjonujące życie, niemal nie różniące się od życia osób bez SM.

Rodzicom natomiast powiedziałabym, że najważniejsze jest wsparcie i otwarta rozmowa z dzieckiem – bez bagatelizowania emocji, ale też bez odbierania mu poczucia sprawczości. Wydaje mi się, ze  zarówno dla nastolatka, jaki i rodziców bardzo ważna jest szczera rozmowa na temat natury choroby, jej przebiegu, sposobów leczenia.

Przejdźmy do leczenia. Czy z Pani perspektywy obowiązujący obecnie program lekowy nadąża za aktualną wiedzą medyczną i potrzebami pacjentów pediatrycznych ze stwardnieniem rozsianym?

Program lekowy daje dostęp do leczenia, co jest oczywiście bardzo ważne, jednak nadal istnieją w nim pewne ograniczenia – zwłaszcza dotyczące wieku pacjentów oraz dostępności dla nich nowoczesnych terapii. W praktyce oznacza to, że niektóre leki o wysokiej skuteczności są dostępne dopiero dla starszych pacjentów, mimo że w wybranych przypadkach mogłyby być bardzo korzystne również u młodszych dzieci. W naszej praktyce klinicznej zdarzają się sytuacje, gdy dziecko lub nastolatek ma aktywną chorobę, ale nie kwalifikuje się do określonej terapii wyłącznie ze względu na wiek. Jest to ogromnie frustrujące zarówno dla pacjenta i jego rodziny, jak i dla nas – lekarzy.

Jakie znaczenie dla młodych pacjentów ma sposób podawania leku?

Forma leczenia ma ogromne znaczenie dla dzieci i nastolatków. Wiele dzieci  obawia się igieł, a w programie lekowym dla najmłodszych dzieci dostępne są jedynie leki wymagające  zastrzyków co najmniej kilka razy w tygodniu (niektóre – codziennie). Codzienne przyjmowanie leku czy częste iniekcje mogą być również obciążające psychicznie, ponieważ stale przypominają o chorobie, a nastolatek nie zawsze chce o niej pamiętać. Czasem może więc pojawić się bunt, zapominanie o przyjmowaniu leków lub świadome ich pomijanie. Z tego powodu terapie podawane rzadziej – na przykład w dłuższych odstępach czasu w ośrodku medycznym – są zwykle lepiej akceptowane przez młodych pacjentów. Te leki są także bardziej skuteczne, ale niestety są dostępne albo w ograniczonym zakresie albo dopiero po osiągnięciu pełnoletności. W przypadku nastolatków bardzo ważna jest też właściwa  komunikacja z pacjentem i włączanie go w proces podejmowania decyzji terapeutycznych.

Jakie są dziś największe niezaspokojone potrzeby dzieci i młodzieży z SM, jeśli chodzi o leczenie?

W stwardnieniu rozsianym kluczowe znaczenie ma jak najwcześniejsze zahamowanie aktywności choroby. Jeśli choroba dłużej pozostaje aktywna, może to wpływać nie tylko na sprawność fizyczną, ale także na funkcjonowanie poznawcze, zdolność uczenia się i późniejsze możliwości zawodowe młodego człowieka. Pamiętajmy też, że dla dzieci i nastolatków ogromne znaczenie ma możliwość funkcjonowania jak najbardziej normalnie – chodzenia do szkoły, spotykania się z rówieśnikami, planowania przyszłości. Dlatego w kontekście leczenia najważniejsze są: dostęp do nowoczesnych terapii o wysokiej skuteczności oraz leczenie, które w jak najmniejszym stopniu wpływa na codzienne życie młodego pacjenta.

Źródło: inf pras

Regularna, dobrze dobrana aktywność fizyczna to dla dorosłych pacjentów z hemofilią coś więcej niż sport – to element leczenia, który realnie zmniejsza ból, podnosi sprawność i pomaga zachować samodzielność mimo artropatii. Właśnie z tą myślą wystartował nowy projekt edukacyjny kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości”: bezpłatna, otwarta dla wszystkich seria wideo-poradników z zestawami ćwiczeń opracowanych przez fizjoterapeutę mgr. Tomasza Marciniaka.

Hemofilia, rzadka wrodzona skaza krwotoczna wynikająca z niedoboru czynników krzepnięcia, przez lata kojarzyła się z ciągłymi ograniczeniami i doraźnym leczeniem krwawień. Zmieniła to profilaktyka – rekomendowany przez Światową Federację Hemofilii standard terapii oparty na regularnym podawaniu leku hemostatycznego (substytucyjnego lub niesubstytucyjnego), której celem jest zapobieganie krwawieniom. W Polsce od 2008 roku działa program profilaktyczny dla dzieci, co znacząco ograniczyło liczbę wylewów i ich powikłań u młodszych pacjentów. U wielu dorosłych, którzy w dzieciństwie nie mieli dostępu do profilaktyki, rozwija się jednak artropatia hemofilowa – przewlekłe uszkodzenie stawów będące następstwem nawracających krwawień dostawowych. Prowadzi ono do bólu, zaników mięśniowych, ograniczenia ruchomości, deformacji stawów, a w konsekwencji także niepełnosprawności. Najczęściej zajęte są stawy kolanowe, łokciowe i skokowe.

Dlatego tak ważna w kompleksowej opiece nad chorym na hemofilię jest fizjoterapia. Regularne, odpowiednio dobrane ćwiczenia zmniejszają stan zapalny i dolegliwości bólowe, poprawiają zakres ruchu i stabilizację, wzmacniają gorset mięśniowy oraz wpływają na dobrostan psychiczny. – „Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią” – podkreśla mgr Tomasz Marciniak, autor ćwiczeń. W podobnym duchu wypowiada się prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński, zwracając uwagę na konieczność łączenia nowoczesnego leczenia z edukacją i rehabilitacją, aby minimalizować wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.

Nowa seria wideo-poradników ma być prostym narzędziem do samodzielnej pracy w domu. Zawiera siedem tematycznych nagrań ukierunkowanych m.in. na poprawę ruchomości stawów, stabilizację mięśni głębokich, wzmacnianie, rozciąganie i ogólną stabilizację ciała. Ćwiczenia są dostosowane do tempa i możliwości dorosłych pacjentów, a jasne instrukcje ułatwiają bezpieczne wykonywanie programu bez dodatkowego sprzętu. Materiały dostępne są bezpłatnie na stronie kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” (www.krokdlahemofilii.pl) i mogą służyć zarówno osobom z hemofilią, jak i wszystkim, którzy chcą świadomie zadbać o sprawność narządu ruchu.

Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” wspiera chorych, ich rodziny i bliskich, upowszechniając rzetelną wiedzę o hemofilii oraz podkreślając znaczenie personalizacji terapii i rehabilitacji w poprawie jakości życia. Projekt realizowany jest pod patronatem środowisk klinicznych i organizacji pacjenckich, w tym Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcji Pielęgniarskiej PTHiOD, Grupy ds. Hemostazy PTHiT, Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Nowa seria wideo-poradników to praktyczne uzupełnienie nowoczesnego leczenia hemofilii: łączy edukację z codzienną, bezpieczną aktywnością ruchową, która pomaga ograniczać ból, poprawiać mobilność i podtrzymywać samodzielność mimo artropatii. Jeden krok – w stronę regularnych ćwiczeń – może otworzyć wielkie możliwości dla jakości życia dorosłych pacjentów.

Źródło: Komunikat Prasowy

Historie chorych pokazują, jak choroba potrafi zburzyć fundamenty życia intymnego – ale też jak może stać się początkiem nowego etapu. Jedna z kobiet, po rozległej operacji usunięcia obu piersi, wróciła do domu z nadzieją, że bliskość z mężem pomoże jej odzyskać poczucie bezpieczeństwa. Spotkała się jednak z wycofaniem. – „Jak ja bym tylko chciała, żeby on się do mnie przytulił. Nie chodzi o seks z penetracją, o jakieś wymyślne pozycje, tylko żeby on się do mnie przytulił” – mówiła. Nie znalazła jednak w sobie odwagi, by mu to powiedzieć, a on nie domyślił się jej potrzeb. Z czasem małżeństwo przestało istnieć.

Inna pacjentka, również po amputacji obu piersi i rozwodzie, w czasie kontroli lekarskiej poznała mężczyznę, który miał za sobą operacje raka pęcherza, prostaty i jelita grubego. Rozmowy przerodziły się w więź, a on od początku dawał jej jasny sygnał, że nadal widzi w niej atrakcyjną kobietę. – „Mnie się podobasz” – usłyszała, kiedy próbowała wytłumaczyć, że „straciła tyle kobiecości”, iż nie może się już nikomu podobać. Spotkanie zakończyło się w łóżku. Podczas zbliżenia spadła jej peruka, odpadły rzęsy, wysunęła się jedna z rekonstruowanych piersi. On miał założony worek stomijny i worek urologiczny. Po miesiącu wzięli ślub i do dziś są razem.

Psycholog i psychoonkolożka dr Mariola Kosowicz podkreśla, że to nie sama choroba decyduje o tym, czy para zachowa intymność. – „Choroba ujawnia pewną prawdę o naszym życiu. Również o poczuciu własnej wartości, o tym, jak my siebie postrzegamy” – mówi. Zauważa, że kryzys może pojawić się niezależnie od stanu zdrowia partnerów, jeśli wcześniej brakowało im emocjonalnej bliskości. – „Człowiek jest istotą seksualną od urodzenia do późnej starości, tak naprawdę do śmierci. Jak to realizuje, to jest bardzo indywidualne” – dodaje.

Dr Milena Lachowicz, seksuolożka i psychoonkolożka, zwraca uwagę, że lęki pacjentów i pacjentek mają wiele źródeł. – „Boją się braku akceptacji, boją się wstydu, boją się, że pojawi się niestandardowa dysfunkcja” – wyjaśnia. Jej zdaniem choroba onkologiczna wciąż jest w Polsce tematem wstydliwym, a osoby po leczeniu często nie potrafią mówić o swoich potrzebach. Tymczasem akceptacja własnego ciała wymaga czasu i pracy nad poczuciem wartości, szczególnie gdy leczenie pozostawiło widoczne zmiany, takie jak blizny czy stomia.

Dr Monika Łukasiewicz, ginekolożka, endokrynolożka i seksuolożka, od lat podkreśla, że wiele problemów intymnych można łagodzić, gdyby tylko pacjentki otrzymywały odpowiednią informację i pomoc. – „Największym problemem jest to, że nikt z kobietami nie rozmawia” – podkreśla. Wskazuje, że pacjentki często cierpią nie tylko z powodu braku akceptacji własnego ciała, ale też skutków ubocznych leczenia, takich jak suchość pochwy, spadek libido czy bolesne współżycie. W Holandii, jak przypomina, od lat na oddziałach onkologicznych pracują rehabilitanci seksualni, którzy rozmawiają z pacjentami i pomagają im wrócić do życia intymnego.

Eksperci są zgodni, że edukacja seksualna pacjentów onkologicznych powinna zaczynać się jak najwcześniej – najlepiej jeszcze przed rozpoczęciem leczenia. – „Mówmy o tym w ogóle społeczeństwu, że to jest temat bardzo ważny. Oswajajmy ten problem, a jak już trafi pacjent, to na samym początku mówimy, że jesteśmy otwarci na wszystkie aspekty jego życia” – apeluje dr Kosowicz. Jej zdaniem w idealnym modelu opieki pacjent powinien mieć dostęp nie tylko do lekarza i pielęgniarki, ale też do dietetyka, rehabilitanta i seksuologa.