Medicalpress
Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ), które dotyczą głównie ludzi młodych, powinny być leczone skutecznie, niezależnie od miejsca zamieszkania pacjentów – przypominają eksperci z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, który przypada 19 maja.
Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

5 listopada br. w Sejmie odbyło się posiedzenie Podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia, podczas którego eksperci Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii przedstawili projekt modelu kompleksowej opieki nad pacjentem z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ). Jak podkreślają autorzy modelu, propozycja ma szansę poprawić sytuację tysięcy chorych, głównie osób młodych, które dzięki spersonalizowanej opiece będą mogły dłużej zachować sprawność oraz być aktywne zawodowo i społecznie. Koordynacja opieki pozwoli na bardziej efektywne wykorzystanie środków oraz ograniczenie kosztów ponoszonych przez system ochrony zdrowia i ubezpieczeń społecznych. Projekt zyskał poparcie środowiska pacjentów.
Przedstawiony przez ekspertów klinicznych model zakłada stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które będą prowadzić leczenie pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit dopasowane do ich indywidualnych potrzeb. Ze względu na specyfikę tej grupy chorób, pacjenci doświadczają szerokiego spektrum objawów, których manifestacje wykraczają poza układ pokarmowy. Z tego względu chorzy wymagają wsparcia nie tylko gastroenterologów, ale również chirurgów, reumatologów, dermatologów, dietetyków czy psychologów.

– Pacjenci wymagają wielospecjalistycznych konsultacji. W tej chwili to się praktycznie nie dzieje. Oni chodzą od poradni do poradni, jeśli nie zaopiekuje się nimi ktoś, kto sam będzie dzwonił i ustalał te konsultacje – powiedziała prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych PIM MSWiA, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członek zarządu Polskiego Klubu Trzustkowego.

Kluczowym elementem proponowanego rozwiązania jest koordynacja opieki. Dzięki wsparciu koordynatora pacjenci będą mieli zapewnione leczenie prowadzone według jasno określonej ścieżki terapeutycznej, a wszystkie niezbędne badania diagnostyczne i konsultacje specjalistyczne będą realizowane terminowo. Takie kompleksowe i uporządkowane podejście pozwoli na zwiększenie skuteczności, umożliwi szybszą reakcję w przypadku zaostrzeń choroby oraz znacząco poprawi komfort i jakość życia pacjentów.

– Mamy wiele dostępnych leków w ramach programów lekowych i to jest bardzo dobre. Mamy ośrodki, które są w stanie leczyć na wysokim poziomie, ale poprzez brak koordynacji
i wielospecjalistycznego podejścia trochę marnują się te nasze środki i te nasze możliwości, bo to leczenie nie jest dostępne wszędzie – zwrócił uwagę prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki

Gastroenterologii Onkologicznej, Narodowy Instytut Onkologii- PIB, oraz Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. – W odniesieniu do tej grupy pacjentów organizacja jest kluczowa – podkreślił.

Wprowadzenie nowego modelu kompleksowej opieki mogłoby znacząco poprawić dostęp do leczenia gastroenterologicznego, które w wielu regionach Polski wciąż pozostaje ograniczone. Mimo że coraz więcej nowoczesnych terapii jest refundowanych, programy lekowe obejmują jedynie wąską grupę pacjentów.

– Dostępność leków jest coraz lepsza. Jesteśmy bardzo wdzięczni Ministerstwu Zdrowia
i konsultantowi krajowemu za wprowadzanie tych nowych cząsteczek do programów lekowych. Tylko, że w ramach programów lekowych w nieswoistych chorobach zapalnych jelit w tej chwili leczonych jest mniej niż 10% pacjentów – zauważyła prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska.

Zdaniem ekspertów dobrze zorganizowana opieka mogłaby również stać się źródłem oszczędności dla systemu ochrony zdrowia i ubezpieczeń społecznych, m.in. poprzez zmniejszenie liczby hospitalizacji, absencji zawodowych i rent chorobowych w tej grupie pacjentów.

– [Obecnie – przyp. red.] wydatki ZUS są większe niż wydatki Ministerstwa Zdrowia i związane ze służbą zdrowia. Wykazaliśmy w tej grupie chorych korelację mówiącą o tym, że im lepiej leczymy pacjentów, dodając wydatków Ministerstwu Zdrowia, tym mniej, i to olbrzymie są te oszczędności, w bazach ZUS z powodu zwolnień, rent i nieobecności w pracy – wyjaśnił prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła.

W dyskusji głos zabrali również sami pacjenci. Dla chorych wprowadzenie modelu koordynowanej opieki stanowi szansę na realną poprawę dostępu do skutecznego leczenia.
– Oczywiście w pełni popieramy wprowadzenie opieki koordynowanej, która jest zgodna
z danymi literaturowymi, czy też z wytycznymi wielu towarzystw międzynarodowych – powiedział Ariel Liebert, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.

Jak wynika z informacji przedstawionych przez Ministerstwo Zdrowia, obecnie prace nad wprowadzeniem koordynacji opieki obejmującej pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit nie są prowadzone, jednak resort zapewnił, że pozostaje otwarty współpracę.

– Oczywiście jesteśmy gotowi do tego, żeby rozpocząć rozmowy z ekspertami i przedstawić informację kierownictwu – powiedziała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwa Zdrowia.

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) to przewlekłe schorzenia o podłożu autoimmunologicznym, które zgodnie z aktualnym stanem wiedzy pozostają nieuleczalne. Charakteryzują się przebiegiem z okresami zaostrzeń i remisji, co w znaczący sposób wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjentów, obniżając jakość życia i zwiększając ryzyko niepełnosprawności. Schorzenia te najczęściej dotykają młodych osób – szczyt zachorowań przypada między 15. a 40. rokiem życia. Dla wielu pacjentów oznacza to wchodzenie w dorosłość, stawianie pierwszych kroków zawodowych czy zakładanie rodziny w cieniu rozwijające się choroby. 

Źródło: Komunikat Prasowy

Co roku 19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit. Z tej okazji we wtorek 21 maja w Sejmie RP odbyło się uroczyste otwarcie wystawy fotograficznej „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” oraz posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit. W wydarzeniu udział wzięli m.in. wiceminister zdrowia prof. Urszula Demkow, przedstawiciele Sejmu RP, eksperci kliniczni oraz przedstawiciele organizacji pacjentów.

Wystawa fotograficzna „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” to unikalny zestaw zdjęć autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa oraz fotografika dra Krzysztofa Pisarka, które prezentują historie i emocje pacjentów związane z diagnozą choroby. Obok fotografii można przeczytać krótką historię każdego z pacjentów, który zdecydował się podzielić swoimi przeżyciami i emocjami w ramach projektu. Od 21 maja 2024 r. wystawa po raz pierwszy gości w budynku Sejmu RP.

Uroczystego otwarcia wystawy dokonała przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska w towarzystwie wiceminister zdrowia Urszuli Demkow, wiceprzewodniczącej sejmowej Komisji Zdrowia posłanki Wiolety Tomczak, prof. Rafała Filipa, jednego z autorów zdjęć oraz Agnieszki Gołębiewskiej prezeski zarządu Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, współorganizującego wystawę.

– Inspiracją byli pacjenci, z którymi pracuję blisko 10 lat. Celem pierwszego zdjęcia było przedstawienie emocji, jakie towarzyszą chorobie. To są oblicza, które każdy lekarz na co dzień obserwuje w swojej pracy, pracując z chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit. Natomiast drugie zdjęcie pokazuje pacjentów takich, jakimi są w rzeczywistości, w życiu prywatnym. W przypadku tych konkretnych prac są przedstawieni tak, jak sami chcieli być przedstawieni. To jest ich prawdziwe oblicze – powiedział prof. Rafał Filip.

– Jestem lekarzem, który przez wiele lat był włączony w diagnostykę i pomoc pacjentom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit i wiem, jakie to cierpienie, ale także jak duża jest populacja chorych, w tym dzieci. Jako przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia obiecuję, że będziemy tę grupę pacjentów wspierać – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow.

Obok zdjęć pacjentów, jedna z plansz na wystawie poświęcona została wskazaniu głównych barier utrudniających funkcjonowanie chorym na nieswoiste zapalenia jelit. W Polsce takich osób jest ok. 100 tysięcy. Bariery te obejmują:

Po uroczystym otwarciu wystawy odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, na którym omawiano m.in. poszczególne wyzwania i bariery. Dr Anna Pietrzak z II Kliniki Gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie przedstawiła wykład, w którym poruszyła m.in. możliwość personalizowania terapii u pacjentów z NZJ.

– Tak naprawdę my musimy patrzeć przy personalizacji na lek i na pacjenta. Na skuteczność leku i na jego bezpieczeństwo, a u pacjenta na jego charakterystykę, ale też na fenotyp choroby, w jakiś sposób dobierając lek do naszego chorego. I na to jesteśmy gotowi. Gorzej jest z personalizowaną terapią pełnej opieki nad pacjentem – powiedziała.

W ostatnich miesiącach doszło do pewnych zmian w systemie opieki nad pacjentami z chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. O nowych możliwościach leczenia mówiła dr hab. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej NIO PIB w Warszawie. Podkreśliła m.in., że lepsze standardy leczenia to lepsze zdrowie pacjentów, ale także korzyści dla całego państwa.

– Udało nam się wykazać, że oczywiście państwo, jako podatnicy i my, wydajemy pieniądze na leczenie innowacyjne, ale te pieniądze do nas wracają. Ponieważ okazało się, że wydatki państwa na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy wśród pacjentów z chorobami zapalnymi jelit spadają w odróżnieniu od tego, co państwo wydaje na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy w populacji ogólnej – podkreśliła.

W trakcie posiedzenia omówione zostały również kolejne oczekiwania pacjentów i możliwości poprawy ich sytuacji, by mogli lepiej funkcjonować w codziennym życiu i społeczeństwie.

– Bardzo czekamy na ten model opieki spersonalizowanej, nad którym pracuje pani profesor Grażyna Rydzewska, pan profesor Piotr Eder i eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenerologii – mówił Jacek Hołub z Towarzystwa J-Elita.

Oprócz opieki personalizowanej, zmniejszenia dysproporcji geograficznych w dostępie do ośrodków i innowacyjnego leczenia, jednym z postulatów pacjentów jest np. refundacja badania kalprotektyny w kale.

– Jest to badanie niezbędne przy kwalifikacji do programu lekowego. A niestety, często zdarza się tak, że ten koszt jest przenoszony na pacjenta – powiedziała Agnieszka Gołębiewska z Towarzystwa J-Elita.

Wielu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit ma wyłonioną stomię, której pielęgnacja wiąże się z koniecznością korzystania ze specjalnego sprzętu. Dla pacjentów jest to jednak dodatkowy koszt. O zmiany w tym zakresie apelowała Dorota Kaniewska z Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko.

– My walczymy o to, żeby sprzęt, który do tej pory był refundowany w 100%, a od zeszłego roku zostały wprowadzone dopłaty do akcesoriów, które wspomagają trzymanie się worka na brzuchu i pielęgnację skóry wokół stomii, o zmniejszenie płatności pacjenta do tych akcesoriów – powiedziała.

Inne postulaty, które pojawiły się w trakcie dyskusji obejmowały m.in. możliwość ustanowienia karty osoby chorej, która uprawniałaby do korzystania z toalet w miejscach publicznych, czy możliwość przyznawania pacjentom z NZJ karty uprawniającej do korzystania z miejsc parkingowych dla osób niepełnosprawnych.

Do niektórych postulatów pacjentów odniosła się wiceminister zdrowia Urszula Demkow w swojej wypowiedzi. Podkreśliła, że tempo refundacji nowych leków jest wysokie w Polsce w ostatnim czasie. Zwróciła również uwagę na różnice w dostępie do pomocy medycznej.

– Zadaniem Ministerstwa Zdrowia jest też to, żeby była równość w dostępie do zdrowia i to jest naszym celem, moim osobistym też, żeby bardzo zwracać na to uwagę i przesuwać jakieś zasoby tam, gdzie ich brakuje – powiedziała.

Wystawa fotograficzna „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” będzie eksponowana w holu głównym gmachu Sejmu przy ul. Wiejskiej 4/6/8 na I piętrze do piątku 24 maja 2024 r.

źródło: Sejm RP