Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi prezentuje wyniki globalnego projektu mającego na celu poprawę komfortu dzieci podczas badań rezonansem magnetycznym (MRI). Inicjatywa, która wykorzystuje najbardziej rozpoznawalne i ponadczasowe animacje z nowymi technologiami, pozwala sprawniej przeprowadzać badania u najmłodszych pacjentów. Projekt realizowany jest we współpracy z The Walt Disney Company oraz firmą Philips.

Badanie rezonansem magnetycznym (MRI) może być dla dzieci sporym wyzwaniem. Wprowadzenie do dużego, nieznanego urządzenia, które dodatkowo wydaje głośne dźwięki oraz konieczność leżenia w całkowitym bezruchu nawet przez 40 minut, powoduje, że aż 66% najmłodszych pacjentów odczuwa lęk [1]. Stres wpływa nie tylko na samopoczucie dziecka, ale również na przebieg badania – może wydłużać procedurę, a nawet wymagać jej powtórzenia. Zakłócenia te mogą ograniczać liczbę pacjentów przyjmowanych każdego dnia, powodując potencjalne opóźnienia.

W odpowiedzi na te wyzwania Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi zdecydował się dołączyć, do międzynarodowego projektu oceniając zastosowanie systemu audiowizualnego Ambient Experience Philips ze światem Disneya. Rozwiązanie to polega na włączeniu ulubionych postaci i historii z filmów animowanych bezpośrednio do środowiska badań rezonansu magnetycznego. Specjalnie zaprojektowana przestrzeń MRI wykorzystuje światło, dźwięk oraz narrację, tworząc angażujące otoczenie, które ma pomóc najmłodszym poczuć się bezpieczniej.

– Dane z projektu, w którym uczestniczyliśmy pokazują, że takie podejście przynosi wymierne rezultaty – poziom stresu u dzieci po badaniu obniżył się o 43%, a efektywność pracy zespołów diagnostycznych wyraźnie wzrosła. To kierunek, który chcemy dalej rozwijać w naszej placówce – mówi dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

Doświadczenia ICZMP potwierdzają, że obecność znanych bohaterów, takich jak syrenka Ariel, Vaiana, Myszka Miki i Minnie,  czy bohaterów Marvela i postaci z uniwersum Gwiezdnych Wojen, skutecznie odwraca uwagę dzieci od medycznego charakteru badania. Mali pacjenci są spokojniejsi, rzadziej przerywana jest procedura,
a uzyskiwane obrazy charakteryzują się wysoką jakością.

– Widzimy, że dzieci chętniej współpracują. Zarówno najmłodsi, jak również ich rodzice podchodzą do badania z mniejszym napięciem. To przekłada się na komfort całej rodziny oraz na sprawność procesu diagnostycznego – dodaje dr hab. n. med. Piotr Grzelak, Kierownik Zakładu Diagnostyki Obrazowej.

Globalna współpraca na rzecz poprawy opieki

Disney od lat wspiera szpitale dziecięce na całym świecie, prowadząc długofalowe działania na rzecz poprawy doświadczenia najmłodszych pacjentów. W Polsce Disney na stałe współpracuje z 11 szpitalami dziecięcymi, wspierając je w tworzeniu bardziej przyjaznego i mniej stresującego środowiska leczenia, m.in. poprzez wyjątkowe grafiki ścienne z postaciami Disneya, dostęp do Disney+ oraz inne formy wsparcia. Disney współpracuje także z organizacjami charytatywnymi i personelem medycznym, aby wspierać dzieci z poważnymi chorobami oraz ich bliskich. Wykorzystując siłę marki, a także znane historie i postacie, budujemy komfort emocjonalny najmłodszych pacjentów.

Philips od lat rozwija innowacje w pediatrii poprzez zaawansowane technologie, partnerstwa i rozwiązania obrazowe dostosowane do dzieci, takie jak Pediatric Coaching, Scan Buddy i Kitten Scanners, które usprawniają procesy kliniczne i poprawiają jakość opieki.

– Nasze doświadczenia pokazują, że w przypadku badań diagnostycznych, szczególnie u najmłodszych pacjentów równie ważne jak sama technologia jest również to jak pacjent się czuje. Spokojniejszy pacjent oznacza bardziej efektywną diagnostykę. Dlatego rozwijamy technologie, które pomagają ograniczyć stres, wspierają współpracę na linii badany – personel medyczny i pozostawiają pacjenta z dobrymi doświadczeniami  – mówi z Michał Grzybowski, Prezes  Philips Polska i dodaje – W tym celu często zapraszamy do współpracy partnerów. W przypadku Ambient Experience innowacja spotyka się w jednym rozwiązaniu z Yodą z Gwiezdnych Wojen oraz Myszką Miki.

–  Znane opowieści i bohaterowie Disneya od lat towarzyszą dzieciom w ważnych momentach ich życia. Pomagają oswoić nowe, często stresujące sytuacje i dają poczucie bezpieczeństwa. Współpraca przy tym projekcie pozwala nam przenieść to wsparcie do środowiska medycznego, gdzie jest ono szczególnie potrzebne, realnie poprawiając komfort dzieci i ich rodzin – mówi Marta Szafrańska, Director Corporate Communications, Publicity, Citizenship, The Walt Disney Company CEE.

Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest jedną z sześciu placówek na świecie, która pilotażowo wdrożyła rozwiązanie Ambient Experience  z motywami Disney. Obok łódzkiej placówki w projekcie brały udział również renomowane ośrodki: Rady Children’s Health w Orange County (USA) oraz Calderdale Royal Hospital (Wielka Brytania). Docelowo rozwiązanie będzie dostępne w 87 krajach na całym świecie.

Źródło: inf pras

W dniach 6-8.06.2024 roku w Centrum konferencyjno-szkoleniowym Orientarium w Łodzi odbędzie się XXII Ogólnopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Temat przewodni spotkania to: wszystko o sercu jednokomorowym. Specjaliści przedyskutują aktualne wyzwania związane z diagnostyką i terapią najmłodszych pacjentów kardiologicznych.

Doroczne spotkanie naukowe kardiologów dziecięcych rozpocznie się w czwartek 6 czerwca 2024 roku od warsztatów praktycznych z obrazowania; EKG i echokardiografii.

W programie sesji merytorycznych konferencji nie zabraknie zagadnień związanych z anatomią, embriologią i diagnostyką prenatalną. Specjaliści omówią między innymi warianty anatomiczne i embriologię serca czynnościowo jednokomorowego a także zagadnienia związane z opieką okołoporodową i postępowaniem z noworodkiem.

Wiele uwagi zostanie poświęcone technikom stosowanym w diagnostyce w sercu jednokomorowym: badaniu echokardiograficznemu, tomografii komputerowej i rezonansowi magnetycznemu a także diagnostyce hemodynamicznej. W części poświęconej terapii kardiolodzy skoncentrują się na zagadnieniach związanych z kardiologią interwencyjną, leczeniem operacyjnym oraz wspomaganiu krążenia i transplantacji. Zaplanowano dyskusję okrągłego stołu poświęconą kardiologii interwencyjnej w tej populacji chorych.

Pacjent po operacji Fontana – temu problemowi dedykowano dwie sesje merytoryczne, w trakcie których zostaną omówione zagadnienia kluczowe dla zdrowia i jakości życia pacjentów, w tym takie jak: długoterminowa opieka nad pacjentem, aktywność fizyczna, profilaktyka zakrzepowo-zatorowa, płodność i ciąża.

W programie tegorocznej konferencji Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego zaplanowano także prezentacje przypadków i dwie sesje pielęgniarskie.

– Na przestrzeni ostatnich 30 lat wiele się zmieniło w świecie kardiologii i wad wrodzonych serca. Obecnie dysponujemy diagnostyką prenatalną, której zupełnie nie mieliśmy 30 lat temu. Przez ponad trzy dekady wiele się nauczyliśmy. Dziś lepiej rozumiemy „filozofię” krążenia fontanowskiego. Obecnie szacuje się, że na świecie żyje 70-80 tys. pacjentów po operacji Fontana. Pojawia się pytanie: i co teraz – po operacji? Co możemy zrobić, aby poprawić jakość życia naszych pacjentów i ich rodzin? Podjęliśmy ten temat, aby w gronie ekspertów dyskutować o sercu jednokomorowym z wielu perspektyw. To jednak nie jedyny powód. Kolejny to fakt, że Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest jednym z wiodących ośrodków kardiologiczno-kardiochirurgicznych w Polsce i na świecie, który na co dzień podejmuje wyzwanie diagnostyki, terapii i prowadzenia tej grupy pacjentów – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku / Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego; konsultant wojewódzki ds. kardiologii dziecięcej  (województwo pomorskie).

– Od września br. refundujemy kolejną terapię dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. To innowacyjna, skuteczna, przełomowa terapia genowa, która jest finansowana w ramach Funduszu Medycznego. Dzięki niej pacjenci z SMA w Polsce – jako jednym z nielicznych krajów – mogą być leczeni tak skutecznie i kompleksowo – mówi agencji Newseria Biznes Aneta Zapart, dyrektor ds. medycznych łódzkiego oddziału NFZ.

Polska dzięki badaniom przesiewowym noworodków już jest jednym ze światowych liderów w leczeniu SMA, a od 1 września br. wystartował program refundacji tej terapii. Tego samego dnia w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi urodził się też Borys, który jako pierwsze w Polsce dziecko otrzymał lek. Jak poinformował szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP, po nim na świat przyszło już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do podania im innowacyjnej terapii genowej czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka i ciężka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie i stopniowy zanik mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Jej przyczyną jest mutacja w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – białka odpowiedzialnego za funkcjonowanie neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób. Jeżeli oboje rodziców są nosicielami tej wady genetycznej, istnieje 25 proc. ryzyka, że ich dziecko urodzi się z SMA. Takie dzieci nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia czy poruszania się, stopniowo tracą też możliwość przełykania i oddychania. Bez leczenia choroba może doprowadzić do zadławienia, niedożywienia i całkowitej niewydolności oddechowej. Jeszcze do niedawna SMA był najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z SMA. W większości przypadków pierwsze objawy choroby pojawiają się właśnie w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Co istotne, jeszcze kilka lat temu nie było dla nich żadnej możliwości leczenia, a lekarze mogli zalecać wyłącznie leczenie objawowe i rehabilitację. Zmieniło się to jednak w 2016 roku wraz z odkryciem i zarejestrowaniem pierwszej, przełomowej terapii – nusinersenem, który w Polsce w 2019 roku został objęty refundacją w ramach programu lekowego.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają to leczenie, mają duże szanse rozwijać się dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od 2021 roku działa program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu chorobę udaje się wykryć od razu i rozpocząć leczenie na etapie przedobjawowym.

– Mamy w całym kraju program badań przesiewowych dla noworodków w kierunku SMA, bez którego obecne możliwości leczenia byłyby niekompletne. Dzięki temu jesteśmy obecnie w światowej czołówce, jeśli chodzi o leczenie SMA. Mało jest takich krajów na świecie – mówi dr n. med. Łukasz Przysło, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Nusinersen musi być podawany chorym do końca życia, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego w kanale kręgowym. To zaś wiąże się z koniecznością okresowego zgłaszania się do szpitala i wykonywania punkcji lędźwiowych. Dlatego rodzice dzieci chorych na SMA samodzielnie organizowali zbiórki na innowacyjną terapię genową, która do września nie była w Polsce refundowana. Terapia genowa zatrzymująca SMA pojawiła się w 2019 roku, a rok później została zarejestrowana w UE. Działa bezpośrednio na przyczynę choroby – zastępuje wadliwy gen w komórkach dzieci z SMA genem prawidłowym, który uruchamia produkcję białka SMN1. Jednorazowe, dożylne podanie tej terapii dziecku jeszcze przed wystąpieniem objawów SMA sprawia, że nie dochodzi do rozwoju rdzeniowego zaniku mięśni i rozwija się ono całkowicie prawidłowo. 

Minister zdrowia Adam Niedzielski już w połowie sierpnia br. poinformował, że mimo wysokiej ceny leku terapia genowa będzie objęta refundacją z Funduszu Medycznego, której roczny koszt ma wynieść ok. 300 mln zł. Polska będzie dzięki temu czwartym krajem na świecie oferującym pacjentom z SMA to leczenie. Program refundacji wystartował 1 września br., a 3 października lek został podany pierwszemu pacjentowi – Borysowi, który urodził się również 1 września.

– Po raz pierwszy w Polsce podaliśmy terapię genową w rdzeniowym zaniku mięśni, która jest w całości pokrywana przez Fundusz Medyczny. Szczęśliwie, niedługo po ukończeniu czwartego tygodnia życia mogliśmy podać Borysowi dożylnie tę terapię genową – mówi dr n. med. Łukasz Przysło. – Decyzja co do metody leczenia przede wszystkim warunkowana jest dwoma czynnikami, po pierwsze, czynnikami czysto medycznymi. Musimy o tym pamiętać, że pacjent musi spełniać określone warunki, aby taką terapię genową otrzymać. Drugi czynnik to decyzja rodziców. Większość rodziców bardzo chce i cieszy się, że ich dziecko dostanie terapię genową, natomiast oczywiście potencjalnie mogą być rodzice, którzy krytycznie patrzą na terapię genową jako formę leczenia i wtedy mają do dyspozycji drugi rodzaj leczenia, czyli leczenie dokanałowe nusinersenem.

– Uważamy, że to była naprawdę siła wyższa, Pan Bóg musiał ingerować tutaj w tę sytuację, że mały urodził się 12 dni po terminie i doczekał do 1 września – powiedział podczas konferencji prasowej tata chłopca, Konrad Łacisz. – Mieliśmy do wyboru dwa sposoby leczenia. Jeden bardziej inwazyjny, gdzie czekałyby nas dwa razy w tygodniu, a później trzy razy w tygodniu kłucia i punkcje w kręgosłup, które też niosą ze sobą jakieś zagrożenia, potem co pół roku musiałyby się odbywać badania i zabiegi. A tutaj mamy jeden wlew, raz na całe życie, i ten lek powinien Borysa uratować, pozwolić mu żyć i zdrowo się rozwijać.

Podczas konferencji prasowej szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP poinformował, że po Borysie urodziło się już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do leku czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia terapia genowa jest w Polsce refundowana dla dzieci przed ukończeniem szóstego miesiąca życia, z mutacją genu SMN1 i nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2, u których nie zastosowano wcześniej leczenia nusinersenem. Równolegl, od 1 września br. objęty nią został także kolejny, innowacyjny lek doustny – risdiplam, refundowany dla chorych, którzy mają przeciwwskazania do leczenia nusinersenem.

źródło: newseria

– Od września br. refundujemy kolejną terapię dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. To innowacyjna, skuteczna, przełomowa terapia genowa, która jest finansowana w ramach Funduszu Medycznego. Dzięki niej pacjenci z SMA w Polsce – jako jednym z nielicznych krajów – mogą być leczeni tak skutecznie i kompleksowo – mówi agencji Newseria Biznes Aneta Zapart, dyrektor ds. medycznych łódzkiego oddziału NFZ.

Polska dzięki badaniom przesiewowym noworodków już jest jednym ze światowych liderów w leczeniu SMA, a od 1 września br. wystartował program refundacji tej terapii. Tego samego dnia w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi urodził się też Borys, który jako pierwsze w Polsce dziecko otrzymał lek. Jak poinformował szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP, po nim na świat przyszło już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do podania im innowacyjnej terapii genowej czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka i ciężka choroba o podłożu genetycznym. Powoduje osłabienie i stopniowy zanik mięśni odpowiadających m.in. za poruszanie się, oddychanie i przełykanie, prowadząc do ciężkiej niepełnosprawności i przedwczesnej śmierci. Jej przyczyną jest mutacja w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – białka odpowiedzialnego za funkcjonowanie neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób. Jeżeli oboje rodziców są nosicielami tej wady genetycznej, istnieje 25 proc. ryzyka, że ich dziecko urodzi się z SMA. Takie dzieci nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia czy poruszania się, stopniowo tracą też możliwość przełykania i oddychania. Bez leczenia choroba może doprowadzić do zadławienia, niedożywienia i całkowitej niewydolności oddechowej. Jeszcze do niedawna SMA był najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.

W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z SMA. W większości przypadków pierwsze objawy choroby pojawiają się właśnie w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Co istotne, jeszcze kilka lat temu nie było dla nich żadnej możliwości leczenia, a lekarze mogli zalecać wyłącznie leczenie objawowe i rehabilitację. Zmieniło się to jednak w 2016 roku wraz z odkryciem i zarejestrowaniem pierwszej, przełomowej terapii – nusinersenem, który w Polsce w 2019 roku został objęty refundacją w ramach programu lekowego.

Dzieci, u których SMA zostanie wykryte jeszcze przed wystąpieniem pierwszych objawów i które jak najszybciej otrzymają to leczenie, mają duże szanse rozwijać się dokładnie tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Dlatego w Polsce od 2021 roku działa program badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu chorobę udaje się wykryć od razu i rozpocząć leczenie na etapie przedobjawowym.

– Mamy w całym kraju program badań przesiewowych dla noworodków w kierunku SMA, bez którego obecne możliwości leczenia byłyby niekompletne. Dzięki temu jesteśmy obecnie w światowej czołówce, jeśli chodzi o leczenie SMA. Mało jest takich krajów na świecie – mówi dr n. med. Łukasz Przysło, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Nusinersen musi być podawany chorym do końca życia, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego w kanale kręgowym. To zaś wiąże się z koniecznością okresowego zgłaszania się do szpitala i wykonywania punkcji lędźwiowych. Dlatego rodzice dzieci chorych na SMA samodzielnie organizowali zbiórki na innowacyjną terapię genową, która do września nie była w Polsce refundowana. Terapia genowa zatrzymująca SMA pojawiła się w 2019 roku, a rok później została zarejestrowana w UE. Działa bezpośrednio na przyczynę choroby – zastępuje wadliwy gen w komórkach dzieci z SMA genem prawidłowym, który uruchamia produkcję białka SMN1. Jednorazowe, dożylne podanie tej terapii dziecku jeszcze przed wystąpieniem objawów SMA sprawia, że nie dochodzi do rozwoju rdzeniowego zaniku mięśni i rozwija się ono całkowicie prawidłowo. 

Minister zdrowia Adam Niedzielski już w połowie sierpnia br. poinformował, że mimo wysokiej ceny leku terapia genowa będzie objęta refundacją z Funduszu Medycznego, której roczny koszt ma wynieść ok. 300 mln zł. Polska będzie dzięki temu czwartym krajem na świecie oferującym pacjentom z SMA to leczenie. Program refundacji wystartował 1 września br., a 3 października lek został podany pierwszemu pacjentowi – Borysowi, który urodził się również 1 września.

– Po raz pierwszy w Polsce podaliśmy terapię genową w rdzeniowym zaniku mięśni, która jest w całości pokrywana przez Fundusz Medyczny. Szczęśliwie, niedługo po ukończeniu czwartego tygodnia życia mogliśmy podać Borysowi dożylnie tę terapię genową – mówi dr n. med. Łukasz Przysło. – Decyzja co do metody leczenia przede wszystkim warunkowana jest dwoma czynnikami, po pierwsze, czynnikami czysto medycznymi. Musimy o tym pamiętać, że pacjent musi spełniać określone warunki, aby taką terapię genową otrzymać. Drugi czynnik to decyzja rodziców. Większość rodziców bardzo chce i cieszy się, że ich dziecko dostanie terapię genową, natomiast oczywiście potencjalnie mogą być rodzice, którzy krytycznie patrzą na terapię genową jako formę leczenia i wtedy mają do dyspozycji drugi rodzaj leczenia, czyli leczenie dokanałowe nusinersenem.

– Uważamy, że to była naprawdę siła wyższa, Pan Bóg musiał ingerować tutaj w tę sytuację, że mały urodził się 12 dni po terminie i doczekał do 1 września – powiedział podczas konferencji prasowej tata chłopca, Konrad Łacisz. – Mieliśmy do wyboru dwa sposoby leczenia. Jeden bardziej inwazyjny, gdzie czekałyby nas dwa razy w tygodniu, a później trzy razy w tygodniu kłucia i punkcje w kręgosłup, które też niosą ze sobą jakieś zagrożenia, potem co pół roku musiałyby się odbywać badania i zabiegi. A tutaj mamy jeden wlew, raz na całe życie, i ten lek powinien Borysa uratować, pozwolić mu żyć i zdrowo się rozwijać.

Podczas konferencji prasowej szef Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii w łódzkim CZMP poinformował, że po Borysie urodziło się już kilkoro innych dzieci z tą samą diagnozą, a w kolejce do leku czekają m.in. ośrodki w Poznaniu, Krakowie i Rzeszowie. 

Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia terapia genowa jest w Polsce refundowana dla dzieci przed ukończeniem szóstego miesiąca życia, z mutacją genu SMN1 i nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2, u których nie zastosowano wcześniej leczenia nusinersenem. Równolegl, od 1 września br. objęty nią został także kolejny, innowacyjny lek doustny – risdiplam, refundowany dla chorych, którzy mają przeciwwskazania do leczenia nusinersenem.

źródło: newseria

Niedotlenienie okołoporodowe i niewydolność oddechowa u noworodka mogą doprowadzić do jego niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a w najgorszym wypadku nawet śmierci. Hipotermia lecznicza, polegająca na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała, pozwala temu zapobiec. Liczy się jednak czas, bo po sześciu godzinach niedotlenienia zmiany w mózgu dziecka mogą być już nieodwracalne. Dlatego Uniwersytet Medyczny w Poznaniu wspólnie z Generali Polska i Fundacją The Human Safety Net wdrażają projekt, który pozwala zastosować tę terapię już w trakcie transportu noworodka do szpitala – w karetce neonatologicznej. Specjalistyczny sprzęt trafił właśnie do łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

 –Zamierzamy dostarczać je do kolejnych placówek– zapowiada Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska. 

Hipotermia lecznicza polega na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała noworodka. To uznana na świecie metoda poprawiająca wyniki leczenia dzieci dotkniętych niedotlenieniem okołoporodowym, czyli tzw. asfiksją.

– Stosujemy ją u noworodków, które urodziły się w złym stanie z powodu jakichś zdarzeń okołoporodowych, jak np. zaburzenia przepływu łożyskowego. Poród to zawsze jest duży wysiłek dla dziecka, któremu czasem brakuje tlenu, i taki stan nazywamy potocznie zamartwicą. To jest problem, który może prowadzić do ciężkich zaburzeń rozwojowych. Konsekwencją niedotlenienia okołoporodowego może być np. mózgowe porażenie dziecięce. Hipotermia daje nam szansę, aby chronić dzieci przed tymi zaburzeniami rozwojowymi, pod warunkiem jednak że zostanie zastosowana wcześnie – wyjaśnia w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, prof. ICZMP, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Okno terapeutyczne wynosi maksymalnie sześć godzin, zanim zmiany w mózgu dziecka staną się nieodwracalne, prowadząc m.in. do niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a w cięższych przypadkach nawet śmierci.

– Jeżeli po incydencie niedotlenienia okołoporodowego nie zastosujemy hipotermii leczniczej bądź zastosujemy ją zbyt późno, w ciągu sześciu godzin dochodzi do trwałych uszkodzeń komórek ośrodkowego układu nerwowego, co długofalowo prowadzi do zaburzeń rozwojowych. Pod tym hasłem kryje się szereg jednostek chorobowych, w tym przede wszystkim mózgowe porażenie dziecięce. To powoduje praktycznie trwałe kalectwo w zakresie rozwoju ruchowego, czyli będziemy mieć do czynienia z osobą, która będzie wymagać wózka bądź kul, wsparcia w poruszaniu się. Z drugiej strony dochodzi też do zaburzeń poznawczych, a więc taka osoba nie będzie mogła w pełni uczestniczyć w życiu społecznym – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jan Mazela, kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

W Polsce przez długi czas hipotermia lecznicza u noworodków była stosowana tylko stacjonarnie, podczas hospitalizacji w wybranych ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności. Zazwyczaj znajdują się one w dużych miastach. Dzieci urodzone w odległych miejscowościach musiały dotrzeć do takiego specjalistycznego szpitala w ciągu kluczowych sześciu godzin od porodu, co w praktyce często okazywało się trudne. Dlatego w 2019 roku w Polsce wystartował program, który pozwala zastosować hipotermię leczniczą już w trakcie transportu noworodka do szpitala – w karetce neonatologicznej wyposażonej w specjalistyczny sprzęt.

– W ICZMP stosujemy hipotermię leczniczą u noworodków już od 2008 roku. Byliśmy pierwszym ośrodkiem, który wprowadził tę metodę leczenia. Ale zdarza się, że dziecko rodzi się poza naszym szpitalem. Oczywiście ktoś mógłby powiedzieć, że województwo łódzkie nie jest duże, w ciągu kilku godzin da się do nas dojechać. Zasada dotycząca transportu noworodka jest jednak taka, że my najpierw musimy to dziecko ustabilizować. A taka karetka to jest stanowisko intensywnej terapii na kółkach – mówi dr hab. Iwona Maroszyńska.

– Przełomowość programu polega na tym, że dzięki wyposażeniu karetek w drogie, specjalistyczne urządzenie lekarze mają możliwość zastosowania terapii właśnie w tzw. złotym oknie – dodaje prof. Jan Mazela.

Zapoczątkowany trzy lata temu program hipotermii leczniczej noworodków w transporcie neonatologicznym to wspólne przedsięwzięcie Generali Polska, Fundacji The Human Safety Net i Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Na początek objął trzy województwa, a specjalistyczne wyposażenie do karetek ratujące życie noworodków trafiło do szpitali w Poznaniu, Bydgoszczy i Zielonej Górze.

– Program hipotermii leczniczej w transporcie noworodkowym działa w Poznaniu od ponad dwóch lat. W tym czasie przetransportowano sześć noworodków, które po urodzeniu wymagały hipotermii leczniczej, ale do porodu doszło w szpitalu, który nie miał możliwości przeprowadzenia takiego leczenia – mówi kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

– Dzięki współpracy z profesorem Janem Mazelą z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, wybitnym specjalistą w dziedzinie neonatologii, rozpoczęliśmy projekt wyposażania karetek neonatologicznych w sprzęt, dzięki któremu można pomóc noworodkom dotkniętym niedotlenieniem. Leczenie zastosowane z jego użyciem w ciągu pierwszych sześciu godzin po urodzeniu ogromnie zwiększa szanse na przeżycie dziecka. Realizujemy ten projekt ze wsparciem fundacji Generali – The Human Safety Net – mówi Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska.

Jak wskazuje, rozwój programu na chwilę wstrzymała pandemia COVID-19, ale teraz został on wznowiony. Kolejna karetka ze sprzętem do hipotermii leczniczej noworodków trafiła już do Łodzi.

– Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest czwartym ośrodkiem, do którego trafił ten specjalistyczny sprzęt, a środki na ten sprzęt zgromadziliśmy z pomocą naszych pracowników. Zamierzamy dostarczać go do kolejnych placówek – zapowiada Andrea Simoncelli.

Sprzęt przekazany do łódzkiego szpitala został zakupiony dzięki zaangażowaniu pracowników Generali Polska podczas globalnego wyzwania fundacji The Human Safety Net w 2021 roku. Wolontariusze podczas dwóch tygodni trwania wyzwania m.in. jeździli na rowerach, chodzili z kijkami nordic walking, biegali po górach, przebywając prawie 22 tys. km, aby szerzyć świadomość asfiksji. Wolontariusze Generali Polska zebrali w efekcie ponad 50 tys. zł, a firma podwoiła tę kwotę.

źródlo: newseria

Niedotlenienie okołoporodowe i niewydolność oddechowa u noworodka mogą doprowadzić do jego niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a w najgorszym wypadku nawet śmierci. Hipotermia lecznicza, polegająca na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała, pozwala temu zapobiec. Liczy się jednak czas, bo po sześciu godzinach niedotlenienia zmiany w mózgu dziecka mogą być już nieodwracalne. Dlatego Uniwersytet Medyczny w Poznaniu wspólnie z Generali Polska i Fundacją The Human Safety Net wdrażają projekt, który pozwala zastosować tę terapię już w trakcie transportu noworodka do szpitala – w karetce neonatologicznej. Specjalistyczny sprzęt trafił właśnie do łódzkiego Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

 –Zamierzamy dostarczać je do kolejnych placówek– zapowiada Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska. 

Hipotermia lecznicza polega na kontrolowanym obniżeniu temperatury ciała noworodka. To uznana na świecie metoda poprawiająca wyniki leczenia dzieci dotkniętych niedotlenieniem okołoporodowym, czyli tzw. asfiksją.

– Stosujemy ją u noworodków, które urodziły się w złym stanie z powodu jakichś zdarzeń okołoporodowych, jak np. zaburzenia przepływu łożyskowego. Poród to zawsze jest duży wysiłek dla dziecka, któremu czasem brakuje tlenu, i taki stan nazywamy potocznie zamartwicą. To jest problem, który może prowadzić do ciężkich zaburzeń rozwojowych. Konsekwencją niedotlenienia okołoporodowego może być np. mózgowe porażenie dziecięce. Hipotermia daje nam szansę, aby chronić dzieci przed tymi zaburzeniami rozwojowymi, pod warunkiem jednak że zostanie zastosowana wcześnie – wyjaśnia w rozmowie z agencją Newseria Biznes dr hab. n. med. Iwona Maroszyńska, prof. ICZMP, dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Okno terapeutyczne wynosi maksymalnie sześć godzin, zanim zmiany w mózgu dziecka staną się nieodwracalne, prowadząc m.in. do niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej, a w cięższych przypadkach nawet śmierci.

– Jeżeli po incydencie niedotlenienia okołoporodowego nie zastosujemy hipotermii leczniczej bądź zastosujemy ją zbyt późno, w ciągu sześciu godzin dochodzi do trwałych uszkodzeń komórek ośrodkowego układu nerwowego, co długofalowo prowadzi do zaburzeń rozwojowych. Pod tym hasłem kryje się szereg jednostek chorobowych, w tym przede wszystkim mózgowe porażenie dziecięce. To powoduje praktycznie trwałe kalectwo w zakresie rozwoju ruchowego, czyli będziemy mieć do czynienia z osobą, która będzie wymagać wózka bądź kul, wsparcia w poruszaniu się. Z drugiej strony dochodzi też do zaburzeń poznawczych, a więc taka osoba nie będzie mogła w pełni uczestniczyć w życiu społecznym – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jan Mazela, kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

W Polsce przez długi czas hipotermia lecznicza u noworodków była stosowana tylko stacjonarnie, podczas hospitalizacji w wybranych ośrodkach o najwyższym stopniu referencyjności. Zazwyczaj znajdują się one w dużych miastach. Dzieci urodzone w odległych miejscowościach musiały dotrzeć do takiego specjalistycznego szpitala w ciągu kluczowych sześciu godzin od porodu, co w praktyce często okazywało się trudne. Dlatego w 2019 roku w Polsce wystartował program, który pozwala zastosować hipotermię leczniczą już w trakcie transportu noworodka do szpitala – w karetce neonatologicznej wyposażonej w specjalistyczny sprzęt.

– W ICZMP stosujemy hipotermię leczniczą u noworodków już od 2008 roku. Byliśmy pierwszym ośrodkiem, który wprowadził tę metodę leczenia. Ale zdarza się, że dziecko rodzi się poza naszym szpitalem. Oczywiście ktoś mógłby powiedzieć, że województwo łódzkie nie jest duże, w ciągu kilku godzin da się do nas dojechać. Zasada dotycząca transportu noworodka jest jednak taka, że my najpierw musimy to dziecko ustabilizować. A taka karetka to jest stanowisko intensywnej terapii na kółkach – mówi dr hab. Iwona Maroszyńska.

– Przełomowość programu polega na tym, że dzięki wyposażeniu karetek w drogie, specjalistyczne urządzenie lekarze mają możliwość zastosowania terapii właśnie w tzw. złotym oknie – dodaje prof. Jan Mazela.

Zapoczątkowany trzy lata temu program hipotermii leczniczej noworodków w transporcie neonatologicznym to wspólne przedsięwzięcie Generali Polska, Fundacji The Human Safety Net i Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Na początek objął trzy województwa, a specjalistyczne wyposażenie do karetek ratujące życie noworodków trafiło do szpitali w Poznaniu, Bydgoszczy i Zielonej Górze.

– Program hipotermii leczniczej w transporcie noworodkowym działa w Poznaniu od ponad dwóch lat. W tym czasie przetransportowano sześć noworodków, które po urodzeniu wymagały hipotermii leczniczej, ale do porodu doszło w szpitalu, który nie miał możliwości przeprowadzenia takiego leczenia – mówi kierownik Oddziału Neonatologicznego Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego w Poznaniu.

– Dzięki współpracy z profesorem Janem Mazelą z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, wybitnym specjalistą w dziedzinie neonatologii, rozpoczęliśmy projekt wyposażania karetek neonatologicznych w sprzęt, dzięki któremu można pomóc noworodkom dotkniętym niedotlenieniem. Leczenie zastosowane z jego użyciem w ciągu pierwszych sześciu godzin po urodzeniu ogromnie zwiększa szanse na przeżycie dziecka. Realizujemy ten projekt ze wsparciem fundacji Generali – The Human Safety Net – mówi Andrea Simoncelli, przewodniczący rady nadzorczej Generali Polska.

Jak wskazuje, rozwój programu na chwilę wstrzymała pandemia COVID-19, ale teraz został on wznowiony. Kolejna karetka ze sprzętem do hipotermii leczniczej noworodków trafiła już do Łodzi.

– Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi jest czwartym ośrodkiem, do którego trafił ten specjalistyczny sprzęt, a środki na ten sprzęt zgromadziliśmy z pomocą naszych pracowników. Zamierzamy dostarczać go do kolejnych placówek – zapowiada Andrea Simoncelli.

Sprzęt przekazany do łódzkiego szpitala został zakupiony dzięki zaangażowaniu pracowników Generali Polska podczas globalnego wyzwania fundacji The Human Safety Net w 2021 roku. Wolontariusze podczas dwóch tygodni trwania wyzwania m.in. jeździli na rowerach, chodzili z kijkami nordic walking, biegali po górach, przebywając prawie 22 tys. km, aby szerzyć świadomość asfiksji. Wolontariusze Generali Polska zebrali w efekcie ponad 50 tys. zł, a firma podwoiła tę kwotę.

źródlo: newseria