Medicalpress
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych. – Mam nadzieję, że niedługo będę mógł się spotkać z Ministrem Markiem Kosem i przedstawić perspektywę rodziców małych atopików – podkreśla Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam” opublikowanym na stronie Ptca.pl cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice    w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”
 
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego na atopowe zapalenie skóry od urodzenia, podsumowuje: – Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Ich determinację, ale i nadzieję, widać wyraźnie w filmie „Marzenia atopowych mam”.

Ciężkie AZS dzieci
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania jej negatywnych skutków.

Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii. – Dlatego tak ważne jest, by sytuacja takich rodzin znacząco się zmieniła. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS – dodaje prezes Hubert Godziątkowski.

Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na:
https://www.ptca.pl/macierzynstwoAZS/ 

*Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r. 
źródło: PTCA
Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice z optymizmem patrzą jednak w przyszłość, mając nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych.
W najnowszym filmie „Marzenia atopowych mam” opublikowanym na stronie Ptca.pl cztery bohaterki: Milena, Joanna, Karolina i Małgorzata opowiadają o tym, czego pragną dla swoich dzieci cierpiących na AZS, dla siebie i dla swoich rodzin. Równie wzruszająco piszą rodzice    w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia: „Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało.”, „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS.”
 
Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego na atopowe zapalenie skóry od urodzenia, podsumowuje: – Wszyscy rodzice niemowląt i przedszkolaków rozpaczliwie szukają odpowiedniej terapii i zmagają się trudną codziennością w domu. Ci ludzie zasługują na systemowe wsparcie i w leczeniu dzieci, i w formie pomocy psychologicznej dla opiekunów. Ich determinację, ale i nadzieję, widać wyraźnie w filmie „Marzenia atopowych mam”.

Ciężkie AZS dzieci
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania negatywnych jej skutków.

Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii. – Dlatego tak ważne jest, by sytuacja takich rodzin znacząco się zmieniła. Skala trudności psychospołecznych jest jasnym sygnałem wskazującym na potrzebę podejmowania działań w kierunku optymalizacji leczenia AZS – dodaje prezes Hubert Godziątkowski.

Film „Marzenia atopowych mam” można obejrzeć na:
https://www.ptca.pl/macierzynstwoAZS/ 
 
Dane pochodzą z badania ankietowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry (dzieci w wieku 6 miesięcy – 6 lat). Marzec/kwiecień 2024 r. 
źródło: PTCA
Co roku 14 września na całym świecie kierujemy uwagę opinii publicznej na problemy osób chorych na atopowe zapalenie skóry. Hasło przewodnie tegorocznych obchodów „If you only knew” (Gdybyście tylko wiedzieli) ma uwrażliwiać na potrzeby młodych pacjentóW i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży. Hasło podkreśla też, jak ważna jest ogólna wiedza o AZS, empatia w każdym z nas i zrozumienie dla tej choroby. Jak pokazują nasze badania, aż 80 proc. chorych dzieci i młodzieży doświadczyło w swoim życiu stygmatyzacji i wykluczenia. Tak być nie powinno – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
W czwartek, 14 września przypada Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry. Tegoroczne obchody skupiają uwagę na dzieciach i nastolatkach chorujących na AZS, szczególnie na obciążeniach psychospołecznych powodowanych przez to przewlekłe schorzenie.
Czym jest AZS?
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa choroba autoimmunologiczna o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym. Rumieniowo-złuszczające zmiany skórne widoczne są na twarzy, rękach, nogach, czasem obejmują nawet ponad 50 proc. powierzchni skóry[i]. A co najgorsze, towarzyszy im uporczywy świąd. Szacuje się, że w krajach wysoko rozwiniętych choroba ta dotyka 15-30 proc. dzieci[ii]. U 45 proc. z nich objawy pojawiają się przed szóstym miesiącem życia, a u 50 proc. – do pierwszego roku życia[iii].

Zaostrzony AZS odciska piętno na całym życiu zarówno dziecka, jak i jego rodziny. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, frustracja spowodowana ciągle nawracającą chorobą, reżimem pielęgnacyjnym i dietetycznym oraz stygmatyzacja i wykluczenie to codzienność pacjentów z AZS i ich rodzin. Dzieci już od najmłodszych lat zmuszane są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego. W efekcie przykrych doświadczeń ze strony zarówno rówieśników, jak i dorosłych, izolują się, tracą poczucie własnej wartości, wpadają w depresję.

– Przedszkolaki mierzą się z ostracyzmem społecznym i wykluczeniem o podobnym nasileniu, jak nastolatkowie. A to przecież mali ludzie, którzy dopiero uczą się relacji społecznych, poznają świat i mają wrodzoną potrzebę akceptacji. Kilkulatki z AZS często mają problemy behawioralne, charakteryzujące się głównie zwiększoną zależnością emocjonalną, lękiem oraz zaburzeniami snu – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.
 
Choroba całych rodzin
Chorobie podporządkowane jest wszystko: plan codziennych obowiązków, zawodowe aspiracje rodziców, układ dnia rodzeństwa, a przede wszystkim atmosfera w domu.

– AZS to choroba, która dynamicznie manifestuje swoje objawy, i wymaga stałego nadzoru. Pacjenci żyją w stanie podwyższonej gotowości i przewlekłym stresie. Kiedy choruje dziecko, choruje cała jego rodzina. Nieprzespane noce rodziców zajmujących się cierpiącym dzieckiem powodują ich ogromne zmęczenie, frustracje, problemy rodzinne i zawodowe. Często skarżą się, że są niewyspani, zmęczeni, wręcz wykończeni. Dodatkowo dochodzą do tego częste zwolnienia lekarskie, bo przecież jeden z rodziców musi zostać z dzieckiem w domu – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego.

Najmłodsi pacjenci z AZS
Jeśli choruje niemowlę czy kilkulatek, sytuacja bywa trudna do opanowania; zwłaszcza jeśli dziecko cierpi na ciężką postać AZS, nie odpowiada na obecnie dostępne terapie lub po ich zakończeniu choroba wraca, nawet ze zwiększoną siłą. W takim momencie lekarz nie ma nic do zaproponowania, nie może skutecznie pomóc. Pozostaje czekanie i nadzieja, że choroba zaniknie z wiekiem.

Hubert Godziątkowski, opisując historię swojego syna chorego na atopowe zapalenie skóry, dodaje, że u najmłodszych dotkniętych ostrym AZS każdy dotyk, każda zmiana pieluszki to ogromny ból i cierpienie. – Skóra mojego syna wyglądała jak poparzona wrzątkiem. Syn nawet nie płakał, on krzyczał z bólu. Nie spał, a razem z nim nie spaliśmy i my – wspomina Hubert Godziątkowski. – Czuliśmy bezsilność i ogromne poczucie winy, że nie możemy pomóc naszemu dziecku. Żona i ja byliśmy wykończeni i sfrustrowani. To fatalnie wpływa na relacje międzyludzkie i związki. Nam udało się przetrwać ten trudny czas, ale wiele rodzin niestety – jak pokazują nasze badania – nie miało tyle szczęścia. AZS było przyczyną kłótni i rozpadów rodzin – dodaje.

Jak pomóc maluchom i ich rodzinom?
Hubert Godziątkowski podsumowuje sytuację najmłodszych dzieci i ich rodzin: „O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone – rozwiązaniem jest łatwo dostępna, bo refundowana terapia biologiczna – o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości. Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski.

 – Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od szóstego miesiąca do ukończenia piątego roku życia spowoduje, że ci najmłodsi – tak jak teraz dzieci od szóstego roku życia – będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem. Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz sytuacji całej rodziny wyrządzi choroba – dodaje prof. Irena Walecka.
 
 
14 września został ogłoszony Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry w 2018 roku. Jego organizatorami są koalicja Global Skin, której członkiem jest Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych oraz European Federation of Asthma and Allergy Associations (EFA). W Polsce obchody światowego dnia AZS realizowane są w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej Zrozumieć AZS.

Celem kampanii jest zwiększenie poziomu wiedzy o AZS, o tym, jak wielowymiarowa jest natura tej choroby oraz uwrażliwienie społeczeństwa na potrzeby atopowej społeczności. Wiedza, empatia i społeczne zrozumienie cierpienia pacjentów: tych najmłodszych, i tych dorosłych pozwoli, by żyło im się trochę lepiej. 
 
 
 
[i] „Czym jest AZS”, https://zrozumiecazs.pl/azs (dostęp 11.09.2023)
[ii] Tamże
[iii] Roman J. Nowicki i in. Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne PTD, PTA, PTP oraz PTMR. Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, „Lekarz POZ”, 2019, tom 5, nr 5, s. 332-343
źródło: PTCA
70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
– Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu –  zwracają uwagę przedstawiciele organizacji pacjentów.

Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro. 

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Ból i świąd, który nie pozwala żyć
– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.
 
Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie.[1] To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Godziątkowski.

Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i  dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.

– To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła Pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. – Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS
– AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.[2],[3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.2,3,[4]  Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. – zwraca uwagę Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, Specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.

W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Godziątkowski.
 
 
[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.
[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133
[3]Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/
[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.
źródlo: komunikat prasowy
70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
– Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu –  zwracają uwagę przedstawiciele organizacji pacjentów.

Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar a dla ich rodziców bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro. 

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.

Ból i świąd, który nie pozwala żyć
– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.
 
Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.

– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16 % przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku. 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie.[1] To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje z jaką skalą problemu mamy do czynienia – zwraca uwagę Godziątkowski.

Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i  dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.

– To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła Pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. – Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: Widzieliście tę czerwoną dziewczynę? Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.

Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka nad pacjentem z AZS
– AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym. Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry.[2],[3] Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.2,3,[4]  Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka. Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy – podkreśla Dagmara Samselska Prezes Fundacji Amicus. – Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje.

Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6 do 11 roku życia. Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2. – zwraca uwagę Prof. dr hab. n. med. Maciej Kupczyk, Specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność do nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.

W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Godziątkowski.
 
 
[1] Badanie ankietowe wśród rodziców dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w sierpniu 2022 na grupie 223 respondentów.
[2] Na CH, Chung J, Simpson EL. Quality of Life and Disease Impact of Atopic Dermatitis and Psoriasis on Children and Their Families. Children. 2019;6(12):133
[3]Fishbein AB, Cheng BT, Tilley CC, Begolka WS, Carle AC, Forrest CB, et al. Sleep Disturbance in School- Aged Children with Atopic Dermatitis: Prevalence and Severity in a Cross-Sectional Sample. J allergy Clin Immunol Pract [Internet]. 2021 Aug 1 [cited 2021 Nov 15];9(8):3120-3129.e3. Available from: https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33991704/
[4] Drucker AM, Wang AR, Li WQ, Sevetson E, Block JK, Qureshi AA. The Burden of Atopic Dermatitis: Summary of a Report for the National Eczema Association. J Invest Dermatol. 2017;137(1):26–30.
źródlo: komunikat prasowy
Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziejże lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – dodaje Hubert Godziątkowski.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy  dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje  ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy  co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

 – Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski.

– Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego.

– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze  życie  – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

źródlo: PTCA
Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziejże lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – dodaje Hubert Godziątkowski.

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy  dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd , który powoduje  ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy  co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

 – Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski.

– Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

Rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6 rż. Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72% ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego.

– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie, w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko GKS. Obecnie rekomendowaną terapią dla pacjentów 12 lat i starszych z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab. Lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie. Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, co szansą na lepsze  życie  – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

źródlo: PTCA