Medicalpress
Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.
 
Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej prowadzą intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Prace nad propozycjami zmian toczą się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku, którego gospodarzem jest prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prace zespołu eksperckiego koncentrują się wokół trzech fundamentalnych, wzajemnie uzupełniających się filarów: utworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), rozwoju rozwiązań w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość oraz wspierania niekomercyjnych badań klinicznych.

Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)

Pierwszym kluczowym postulatem, nad którego operacjonalizacją pracują eksperci pod przewodnictwem prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego, prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. dr. hab. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.

KSOHD ma na nowo zdefiniować strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare). Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny, np. Hope for Children. Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. Szymon Skoczeń, prof. dr hab. Joanna Trelińska, prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, prof. dr hab. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. Katarzyna Drabko.

Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji

Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18. roku życia pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.

Liderzy tego postulatu – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna czy chłoniaki, jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.

– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci. – Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu.

Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które podąża za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności. Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: dr Agnieszka Wziątek, dr Angelina Moryl-Bujakowska, dr hab. Eryk Latoch oraz dr hab. Małgorzata Sawicka.

Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie

Trzecim, fundamentalnym obszarem prac zainaugurowanych w Gdańsku jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej.

Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej opracowuje postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.

Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.

Wielki finał we wrześniu

PTOHD zaznacza, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych i precyzyjnych decyzji regulacyjnych oraz finansowych, które przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów. Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja oraz przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpią we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.

O Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD)

PTOHD zrzesza wiodących ekspertów, lekarzy i naukowców zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych i układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży w Polsce, działając na rzecz stałego podnoszenia standardów opieki medycznej i równego dostępu do nowoczesnych terapii.

Źródło: inf pras

W szpitalnej codzienności, gdzie kroplówki, badania i procedury często przysłaniają dziecięcą beztroskę, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu proponuje coś wyjątkowego – bajkę. Nie jako ucieczkę od rzeczywistości, ale jako narzędzie wspierające proces leczenia. Latem 2025 r. kampania „Bajka na zdrowie” powróciła z nową odsłoną. Tym razem głosy dzieciom oddali dziennikarze.
Po wiosennej inauguracji, kiedy bajki czytali znani wrocławscy artyści, teraz przed mikrofonem stanęli przedstawiciele redakcji TVN24, TVP3 Wrocław, Gazety Wrocławskiej, Radia Wrocław i RMF FM. Nie przyjechali z kamerami, nie relacjonowali wydarzeń. Czytali. I przypominali, że słowo może leczyć.

– „Chcemy zachęcać rodziców, by zamiast sięgać po telefon lub tablet, wybierali książkę i własny głos. To coś pozornie błahego, ale jak podkreślają również nasi specjaliści, może mieć wielkie znaczenie” – mówi dr Marcin Drozd, dyrektor USK. – „Obecność bliskiej osoby i wspólna lektura potrafią skutecznie oswoić lęk, odciągnąć uwagę dziecka od trudnych procedur, a przede wszystkim – budować więź. Wszystko to ma pozytywny wpływ na proces leczenia. (…) Dla odmiany dzisiaj kolejny raz pokazujemy, że te starania mogą wychodzić poza ramy stricte leczenia, że ważne jest kompleksowe ujęcie procesu powrotu do zdrowia.”

W kwietniu w Światowy Dzień Książki bajki czytali aktorzy Justyna Szafran i Robert Gonera. Akcja miała nie tylko promować czytanie, ale także zwracać uwagę na niepokojące zjawisko: wszechobecność ekranów na oddziałach. – „Coraz częściej widzimy, że dzieci w salach są 'otulane’ nie niebem opowieści, a niebieskim światłem ekranów. Tymczasem badania jasno pokazują: mózg dziecka, nawet uśpiony przez leki, rejestruje dźwięki, emocje, głos bliskiej osoby” – mówiła wówczas prof. dr hab. Marzena Zielińska z Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej.

Literatura jako narzędzie terapeutyczne

Kampania „Bajka na zdrowie” to coś więcej niż czytanie. To również realna pomoc edukacyjna. We współpracy z partnerami i sponsorami, m.in. Fundacją Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i firmą Nettle, szpital opracował serię książek dla małych pacjentów i ich rodzin. Inspiracją były poradniki brytyjskiej organizacji Children’s Cancer and Leukemia Group – teksty zostały zaadaptowane do polskich realiów, przetłumaczone i zilustrowane przez zespół USK.

Publikacje, takie jak „Mój brat lub siostra ma nowotwór”, „Ani wypadają włosy” czy „Wojtek i Zosia idą na radioterapię”, w prosty, ale empatyczny sposób tłumaczą, co dzieje się z chorym dzieckiem i jego otoczeniem. Są wykorzystywane nie tylko w Polsce – zyskały uznanie również wśród zespołów medycznych w Anglii i Irlandii.

Najświeższą pozycją w serii jest „Kuba i Martynka w szpitalu” – książeczka o długoterminowych dostępach naczyniowych, takich jak Broviac czy port. Choć niewidoczne, są dla wielu dzieci kluczowym elementem leczenia onkologicznego. Książka powstała w ramach współpracy Działu Farmacji Klinicznej USK i Katedry Farmakologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego.

– „Naturalnym odbiorcą naszych działań są dzieci z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK, które często nie rozumieją, co dzieje się wokół nich” – tłumaczy dr Olga Fedorowicz, koordynatorka projektu. – „Dlatego tak ważne było dla nas przygotowanie m.in. książeczki „Kuba i Martynka w szpitalu”, która w prosty, zrozumiały sposób tłumaczy szpitalną rzeczywistość.”

Tekst napisała mgr Ewa Zygadło-Kozaczuk, a publikacja powstała na podstawie doświadczeń pacjentów i personelu. – „Pomaga dziecku zrozumieć, co się dzieje z jego ciałem, dlaczego niektóre rzeczy wyglądają inaczej niż dotychczas i że wszystko, co dzieje się wokół, ma swój sens i cel. Daje poczucie sprawczości i zmniejsza lęk – a to ogromnie ważne w procesie terapii” – dodaje dr Fedorowicz.

Wszystkie książeczki zawierają też informacje dla dorosłych – jak rozmawiać z dzieckiem, jak je wspierać i jak pomóc mu poradzić sobie z emocjami. Na końcu każdej publikacji jest miejsce, by dziecko mogło opisać własną historię.

Dziennikarze w roli lektorów

Zaangażowanie mediów w akcję miało nie tylko wymiar symboliczny. – „Cieszy mnie, że redaktorzy i redaktorki na co dzień współtworzący z nami materiały edukacyjne i informacyjne o terapii nowotworów, tym razem osobiście dołączyli do wsparcia naszych małych pacjentów” – mówi prof. dr hab. Krzysztof Kałwak, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – „Ich zaangażowanie ma szczególną wartość – pokazuje dzieciom i rodzinom, że są widziani i ważni również poza salą szpitalną.”

Dziennikarze czytali dzieciom zarówno fragmenty najnowszej książeczki, jak i wybrane przez najmłodszych tytuły. Dla wielu była to pierwsza taka wizyta. Ale – jak pokazuje reakcja dzieci – z pewnością nie ostatnia.

Powrót do słowa

Kampania „Bajka na zdrowie” w USK to opowieść o czymś prostym i zarazem fundamentalnym. O sile opowieści, o znaczeniu głosu, o więzi, która potrafi przebić się przez szpitalne mury i procedury. O literaturze, która w szpitalu zyskuje nowy wymiar.

– „Zależy nam, by w szpitalnych salach wracała kultura wspólnego czytania i obecności” – mówi dr hab. Monika Szewczuk-Bogusławska. – „Literatura daje możliwość rozmowy, opisu emocji i wspólnego przeżywania. To nie tylko zdrowy nawyk, ale też skuteczna forma wspierania dziecka w chorobie.”

W świecie, w którym coraz więcej spraw załatwiamy przez ekran, a kontakt z drugim człowiekiem coraz częściej zastępuje emotikon, we wrocławskim szpitalu ktoś otwiera książkę i zaczyna czytać: „Za siedmioma górami, za siedmioma lasami…”

I wtedy naprawdę zaczyna się magia.

Źródło: USK we Wrocławiu Fot. USK we Wrocławiu