Medicalpress

Opiekunowie osób chorych niejednokrotnie są osamotnieni w swojej roli, podczas gdy potrzebują specjalistycznej wiedzy i wsparcia zarówno w kontekście zdrowia pacjenta, jak i swojego. Zwrócenie uwagi na ten problem jest celem VIII edycji kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia, odbywającej się pod hasłem „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie. Żywienie medyczne będzie Cię w tym wspierać”. W jej ramach powstał spot z udziałem wyjątkowych bohaterów – ekspertów na co dzień pracujących z chorymi i ich opiekunami oraz Doroty Wellman, znanej dziennikarki, która dzieli się w nim swoim doświadczeniem bycia opiekunem. 

Jak wynika z badań opinii, co druga osoba, stając się opiekunem, obawia się, czy podoła nowej roli. Równocześnie opiekunowie wymagają od siebie bardzo wiele. Często boją się przy tym prosić innych o wsparcie i czują się zagubieni w gąszczu informacji dotyczących różnych aspektów choroby najbliższej osoby. 
Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc. W tamtym czasie skupiłam się głównie na tym, żeby uratować życie najbliższej mi osoby. Ważne były leki i środki przeciwbólowe. Żywienie czy ruch stały się przy tym drugoplanowe, jak się okazało – niesłusznie – mówi Dorota Wellman. – Postanowiłam wesprzeć kampanię prowadzoną przez Fundację Nutricia, ponieważ materiały edukacyjne, które powstają w jej ramach, mogą pomóc opiekunom w spełnianiu swojej roli. Czuję, że gdybym wtedy – będąc opiekunem – miała dostęp do tego rodzaju bazy wiedzy, czułabym się pewniej i mniej czasu zajęłoby mi samodzielne poznanie wielu aspektów opieki, np. roli żywienia medycznego, które może istotnie wspierać pacjenta i opiekuna w procesie leczenia lub rekonwalescencji – dodaje.
Prawie 42% opiekunów czuje bezradność, przy czym 50% osób przyznaje, że codzienną opiekę nad bliskim chorym mogłaby im ułatwić większa pomoc ze strony otoczenia, w tym ze strony specjalistów. Porady i doświadczenie ekspertów mogą podnieść jakość życia zarówno chorego, jak i samego opiekuna, który nierzadko równocześnie wciela się w role pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą. Okazuje się jednak, że opiekunom nie jest łatwo prosić o pomoc najbliższych, uciekać się do wsparcia ekspertów, a równocześnie zadbać o siebie, np. korzystając z pomocy psychologa, żeby móc efektywniej wspierać chorego. 

Proszenie o pomoc – oznaka słabości czy siły?

Barierą często okazuje się wstyd: „Bo jak to, mam prosić o pomoc?”. Opiekunowie bardzo często mówią też, że to nie wypada: „To nie ja jestem chory, tylko mój bliski, dlaczego to ja sięgam po pomoc psychologa, skoro to pacjent jest najważniejszy?”.
Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie. To jest to, o czym najczęściej zapominają opiekunowie. Często myślą, że ciągle muszą być w gotowości, w działaniu, w pomocy, nie mogą chociaż na chwilę zająć się codziennością – mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.
Żywienie medyczne Twoim wsparciem

Jednym z filarów procesów leczenia i rekonwalescencji jest właściwe żywienie – i tu istotna rola przypada lekarzom, pielęgniarkom i dietetykom klinicznym, którzy mogą wesprzeć swoją wiedzą w tym zakresie i chorego, i opiekuna. Wielu pacjentów i opiekunów nie jest bowiem świadomych roli żywienia w czasie walki z chorobą i rekonwalescencji.
Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Podam przykład z mojej specjalizacji – onkologii – w której mamy trzy główne filary leczenia: radioterapię, chemioterapię i leczenie chirurgiczne. Porównuję je do stołu, który ma cztery nogi. Nie może zabraknąć tej czwartej, którą jest żywienie. Tak jak bez czwartej nogi stół może się wywrócić, tak bez żywienia nie ma leczenia – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. – Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu – dodaje lekarz. 
Co posmakuje choremu? Jakie jedzenie rzeczywiście dostarczy mu składników niezbędnych do walki z chorobą? – takie pytania niejednokrotnie zadają sobie opiekunowie. 
Pacjenci, opiekunowie często czują się zagubieni w kwestiach dietetycznych. Nie dziwię się, bo informacje, które do nich trafiają, nierzadko są ze sobą sprzeczne lub niejasne. A często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, tradycyjne dania, które przygotowujemy w domu, w okresie choroby i rekonwalescencji mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Dzięki temu jesteśmy pewni, że dostarczymy tego, czego chory najbardziej potrzebuje – mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny. – Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – podsumowuje dietetyczka.
Zdrowa porcja ruchu

Choroba i stres nią wywołany powodują szereg zmian w funkcjonowaniu naszego organizmu. Zmienia się jego metabolizm, zmniejsza się siła mięśniowa. Dodatkowo efekt ten jest potęgowany poprzez unieruchomienie, ponieważ mięśnie potrzebują ruchu, żeby prawidłowo funkcjonować. Nieużywane zaczynają zanikać. O ile więc choroba przyczynia się do osłabienia, szybszego męczenia się, o tyle warto wiedzieć, jak ten stan łagodzić. Części opiekunów wydaje się, że podopieczni potrzebują wtedy jeszcze więcej odpoczynku, żeby wrócić do sił. Okazuje się jednak, że kluczową rolę w tym czasie odgrywa właśnie ruch – i tu z pomocą przychodzi fizjoterapia.
Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów czy założenie skarpetek, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. I to jest właśnie pierwszy krok, choć nie ostatni, na drodze do odzyskiwania sił po chorobie, wypadku czy operacji. W tym kontekście istotną rolę odgrywa też fizjoterapeuta, który może podpowiedzieć pacjentowi, jaką przybrać pozycję, żeby łatwiej się mu się wstawało czy siadało, a opiekunowi, jakich manewrów użyć, żeby chorego podnieść czy ubrać. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji. Zawsze powtarzam, że ruch w połączeniu z odpowiednim leczeniem i żywieniem jest najlepszym lekarstwem – podsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.
Podziel się swoim doświadczeniem i skorzystaj z wiedzy innych

Kiedy choroba dotyka pacjenta, dotyka całą rodzinę. Bliscy chorego, a szczególnie opiekun, potrzebują wtedy wsparcia. Spot zrealizowany w ramach VIII edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia ma za zadanie pokazać, że wsparcie opiekuna przez specjalistów na wielu polach ma znaczenie i stanowi integralny element leczenia oraz rekonwalescencji. W dobie internetu i chaosu informacyjnego powstała też platforma, której celem jest dostarczenie rzetelnej wiedzy i która łączy opiekunów osób chorych – profil na Instagramie @JestemOpiekunem. To miejsce budowania społeczności opiekunów, wymiany doświadczeń i baza wiedzy eksperckiej – lekarzy, pielęgniarek, dietetyków klinicznych, fizjoterapeutów i psychologów. 
 
Zacytowani w materiale eksperci wystąpili w spocie, który jest dostępny na kanale YouTube Fundacji Nutricia:
https://www.youtube.com/watch?v=vKER-BvMVHc
oraz na profilu JestemOpiekunem na Instagramie.
 
O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”
 
Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.
 
Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.
 
Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 
 
www.zywieniemedyczne.pl

źródło: Fundacja Nutricia
 
 

Opiekunowie osób chorych niejednokrotnie są osamotnieni w swojej roli, podczas gdy potrzebują specjalistycznej wiedzy i wsparcia zarówno w kontekście zdrowia pacjenta, jak i swojego. Zwrócenie uwagi na ten problem jest celem VIII edycji kampanii edukacyjnej Fundacji Nutricia, odbywającej się pod hasłem „Pomagasz bliskim, pozwól pomóc sobie. Żywienie medyczne będzie Cię w tym wspierać”. W jej ramach powstał spot z udziałem wyjątkowych bohaterów – ekspertów na co dzień pracujących z chorymi i ich opiekunami oraz Doroty Wellman, znanej dziennikarki, która dzieli się w nim swoim doświadczeniem bycia opiekunem. 

Jak wynika z badań opinii, co druga osoba, stając się opiekunem, obawia się, czy podoła nowej roli. Równocześnie opiekunowie wymagają od siebie bardzo wiele. Często boją się przy tym prosić innych o wsparcie i czują się zagubieni w gąszczu informacji dotyczących różnych aspektów choroby najbliższej osoby. 
Diagnoza była jak grom z jasnego nieba. Jako opiekun potrzebowałam wiedzy i wsparcia. Na różne sposoby szukałam informacji, co robić, żeby jak najlepiej pomóc mojej mamie, która zachorowała na raka. Czułam się bezradna – podobnie czuje się wielu opiekunów. Nie prosiłam jednak nikogo o pomoc. W tamtym czasie skupiłam się głównie na tym, żeby uratować życie najbliższej mi osoby. Ważne były leki i środki przeciwbólowe. Żywienie czy ruch stały się przy tym drugoplanowe, jak się okazało – niesłusznie – mówi Dorota Wellman. – Postanowiłam wesprzeć kampanię prowadzoną przez Fundację Nutricia, ponieważ materiały edukacyjne, które powstają w jej ramach, mogą pomóc opiekunom w spełnianiu swojej roli. Czuję, że gdybym wtedy – będąc opiekunem – miała dostęp do tego rodzaju bazy wiedzy, czułabym się pewniej i mniej czasu zajęłoby mi samodzielne poznanie wielu aspektów opieki, np. roli żywienia medycznego, które może istotnie wspierać pacjenta i opiekuna w procesie leczenia lub rekonwalescencji – dodaje.
Prawie 42% opiekunów czuje bezradność, przy czym 50% osób przyznaje, że codzienną opiekę nad bliskim chorym mogłaby im ułatwić większa pomoc ze strony otoczenia, w tym ze strony specjalistów. Porady i doświadczenie ekspertów mogą podnieść jakość życia zarówno chorego, jak i samego opiekuna, który nierzadko równocześnie wciela się w role pielęgniarki, fizjoterapeuty czy częściowo psychologa, podnosząc morale chorego i motywując go do walki z chorobą. Okazuje się jednak, że opiekunom nie jest łatwo prosić o pomoc najbliższych, uciekać się do wsparcia ekspertów, a równocześnie zadbać o siebie, np. korzystając z pomocy psychologa, żeby móc efektywniej wspierać chorego. 

Proszenie o pomoc – oznaka słabości czy siły?

Barierą często okazuje się wstyd: „Bo jak to, mam prosić o pomoc?”. Opiekunowie bardzo często mówią też, że to nie wypada: „To nie ja jestem chory, tylko mój bliski, dlaczego to ja sięgam po pomoc psychologa, skoro to pacjent jest najważniejszy?”.
Osoby towarzyszące choremu i jego bliscy cierpią inaczej niż sam pacjent, jednak często równie mocno, bo zmagają się z ogromną bezradnością. Chciałyby zabrać choć część tego bólu, cierpienia, leczenia. Ale nie mogą. Są też bezradne w tym, co mówić, jak mówić, jak towarzyszyć i jak wspierać. To jest rola, której też trzeba się nauczyć. Nie wstydźmy się tego. Szukajmy wsparcia, bo nikt z nas nie będzie dobrym opiekunem, jeśli najpierw nie zatroszczy się o siebie. To jest to, o czym najczęściej zapominają opiekunowie. Często myślą, że ciągle muszą być w gotowości, w działaniu, w pomocy, nie mogą chociaż na chwilę zająć się codziennością – mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoonkolog.
Żywienie medyczne Twoim wsparciem

Jednym z filarów procesów leczenia i rekonwalescencji jest właściwe żywienie – i tu istotna rola przypada lekarzom, pielęgniarkom i dietetykom klinicznym, którzy mogą wesprzeć swoją wiedzą w tym zakresie i chorego, i opiekuna. Wielu pacjentów i opiekunów nie jest bowiem świadomych roli żywienia w czasie walki z chorobą i rekonwalescencji.
Nawet najlepsza terapia, najbardziej nowoczesny lek może nie pomóc, jeśli pacjent nie jest właściwie odżywiony. Tymczasem często zapomina się o tym, że osoba chora też musi jeść. Co więcej, musi jeść więcej, lepiej, inaczej. Podam przykład z mojej specjalizacji – onkologii – w której mamy trzy główne filary leczenia: radioterapię, chemioterapię i leczenie chirurgiczne. Porównuję je do stołu, który ma cztery nogi. Nie może zabraknąć tej czwartej, którą jest żywienie. Tak jak bez czwartej nogi stół może się wywrócić, tak bez żywienia nie ma leczenia – wyjaśnia dr n. med. Paweł Kabata, chirurg onkolog. – Proszę mnie dobrze zrozumieć – nie twierdzę, że samo żywienie leczy. Stanowi jednak podstawę funkcjonowania organizmu i tak jak oddychanie jest nieodłącznym elementem życia. Dostarczanie organizmowi niezbędnych składników odżywczych jest szczególnie istotne właśnie podczas choroby i leczenia, które stanowią wyzwanie dla organizmu – dodaje lekarz. 
Co posmakuje choremu? Jakie jedzenie rzeczywiście dostarczy mu składników niezbędnych do walki z chorobą? – takie pytania niejednokrotnie zadają sobie opiekunowie. 
Pacjenci, opiekunowie często czują się zagubieni w kwestiach dietetycznych. Nie dziwię się, bo informacje, które do nich trafiają, nierzadko są ze sobą sprzeczne lub niejasne. A często dzieje się tak, że wraz z chorobą pojawia się niechęć do jedzenia, brak apetytu czy szybkie odczuwanie sytości. Gdy chory odmawia jedzenia lub zjada jego niewielkie ilości, tradycyjne dania, które przygotowujemy w domu, w okresie choroby i rekonwalescencji mogą być niewystarczające. Tym bardziej że potrzeby organizmu chorego są inne niż osoby zdrowej. Chory potrzebuje określonej ilości energii, białka i składników odżywczych. I tu z pomocą przychodzi żywienie medyczne – niezbędne substancje w ściśle określonych dawkach. Dzięki temu jesteśmy pewni, że dostarczymy tego, czego chory najbardziej potrzebuje – mówi dr n. med. i dr. n. o zdr. Maja Czerwińska, dietetyk kliniczny. – Pacjenci i ich opiekunowie często myślą, że zmęczenie czy brak siły, żeby wstać z łóżka w czasie choroby, są normalne. Nie muszą być i możemy temu zapobiegać, zmniejszać negatywne skutki choroby i leczenia poprzez właściwe odżywianie – podsumowuje dietetyczka.
Zdrowa porcja ruchu

Choroba i stres nią wywołany powodują szereg zmian w funkcjonowaniu naszego organizmu. Zmienia się jego metabolizm, zmniejsza się siła mięśniowa. Dodatkowo efekt ten jest potęgowany poprzez unieruchomienie, ponieważ mięśnie potrzebują ruchu, żeby prawidłowo funkcjonować. Nieużywane zaczynają zanikać. O ile więc choroba przyczynia się do osłabienia, szybszego męczenia się, o tyle warto wiedzieć, jak ten stan łagodzić. Części opiekunów wydaje się, że podopieczni potrzebują wtedy jeszcze więcej odpoczynku, żeby wrócić do sił. Okazuje się jednak, że kluczową rolę w tym czasie odgrywa właśnie ruch – i tu z pomocą przychodzi fizjoterapia.
Dla osoby chorej nawet wykonywanie podstawowych czynności, takich jak mycie zębów czy założenie skarpetek, może być trudne. Mimo tego nie powinniśmy jej wyręczać, a nawet powinniśmy motywować do podejmowania takich małych aktywności. I to jest właśnie pierwszy krok, choć nie ostatni, na drodze do odzyskiwania sił po chorobie, wypadku czy operacji. W tym kontekście istotną rolę odgrywa też fizjoterapeuta, który może podpowiedzieć pacjentowi, jaką przybrać pozycję, żeby łatwiej się mu się wstawało czy siadało, a opiekunowi, jakich manewrów użyć, żeby chorego podnieść czy ubrać. Natomiast ćwiczenia wykonywane ze wsparciem fizjoterapeuty mogą pomóc we wzmocnieniu mięśni chorego czy zwiększeniu ruchomości jego stawów. Ćwiczenia połączone z odpowiednią dietą, bogatą w białko i dostarczającą odpowiednią ilość energii, wpływają na pracę mięśni i mogą przekładać się na lepsze efekty rehabilitacji. Zawsze powtarzam, że ruch w połączeniu z odpowiednim leczeniem i żywieniem jest najlepszym lekarstwem – podsumowuje Łukasz Kłos, fizjoterapeuta.
Podziel się swoim doświadczeniem i skorzystaj z wiedzy innych

Kiedy choroba dotyka pacjenta, dotyka całą rodzinę. Bliscy chorego, a szczególnie opiekun, potrzebują wtedy wsparcia. Spot zrealizowany w ramach VIII edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” Fundacji Nutricia ma za zadanie pokazać, że wsparcie opiekuna przez specjalistów na wielu polach ma znaczenie i stanowi integralny element leczenia oraz rekonwalescencji. W dobie internetu i chaosu informacyjnego powstała też platforma, której celem jest dostarczenie rzetelnej wiedzy i która łączy opiekunów osób chorych – profil na Instagramie @JestemOpiekunem. To miejsce budowania społeczności opiekunów, wymiany doświadczeń i baza wiedzy eksperckiej – lekarzy, pielęgniarek, dietetyków klinicznych, fizjoterapeutów i psychologów. 
 
Zacytowani w materiale eksperci wystąpili w spocie, który jest dostępny na kanale YouTube Fundacji Nutricia:
https://www.youtube.com/watch?v=vKER-BvMVHc
oraz na profilu JestemOpiekunem na Instagramie.
 
O kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”
 
Kampania edukacyjna „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą” ma na celu budowanie świadomości na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej oraz wsparcie pacjentów i ich opiekunów w procesie leczenia. Od pierwszej edycji zrealizowanej w 2016 działania obejmowały edukację na temat wsparcia żywieniowego w chorobie nowotworowej. W kolejnych latach kampania została poszerzona o aktywności dedykowane neurologii, a także dotyczące żywienia dojelitowego przez specjalny dostęp do przewodu pokarmowego (bezpośrednio do żołądka lub jelita) z uwzględnieniem różnych jednostek chorobowych, w których jest ono stosowane.
 
Inicjatywa została powołana w 2016 roku przez firmę Nutricia. Od V edycji realizowana jest przez Fundację Nutricia.
 
Kampanię od początku powstania wspiera wiele towarzystw naukowych i organizacji pacjentów. 
 
www.zywieniemedyczne.pl

źródło: Fundacja Nutricia
 
 
3-letniego Idka, nastoletnią Darię oraz 29-letnią Asię łączy to, że chorują na rzadką, genetyczną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię (PKU). Cała trójka, a także ich bliscy są #fenymenalni. Dlaczego? Ponieważ dzięki pasji i motywacji są w stanie nie tylko stawić czoła chorobie, ale przede wszystkim czerpać z życia całymi garściami. Światowy Dzień Fenyloketonurii, obchodzony 28 czerwca, to doskonała okazja, aby dowiedzieć się, jak wygląda życie z PKU, a także poznać historie naszych bohaterów i przeczytać o sile społeczności!
Fenyloketonuria (PKU) należy do dziedzicznych chorób metabolicznych. W Polsce jeden na 7000–8000 noworodków rodzi się z tym schorzeniem. Oznacza to, że każdego roku przybywa w naszym kraju ok. 50 dzieci z PKU. Przyczyną choroby jest brak lub znacznie zmniejszona aktywność zlokalizowanego w wątrobie enzymu, zwanego hydroksylazą fenyloalaninową. Enzym ten jest niezbędny do metabolizowania przez organizm fenyloalaniny, aminokwasu będącego składnikiem białka. Nadmiar fenyloalaniny w organizmie wpływa toksycznie na rozwój i funkcje mózgu. Objawami nieleczonej fenyloketonurii mogą być niepełnosprawność intelektualna, padaczka, zaburzenia psychiczne, niepełnosprawność fizyczna. Chorzy, u których nie wdrożono w odpowiednim czasie leczenia, wymagają w codziennym funkcjonowaniu pomocy osób trzecich. Dlatego niezwykle ważne jest wczesne zdiagnozowanie tej choroby. Badanie przesiewowe, tzw. test suchej kropli krwi, wykonywane jest w 3-4 dobie życia noworodka dzięki czemu pozwala na wykrycie choroby jeszcze przed wystąpieniem jej objawów. W Polsce badanie przesiewowe w kierunku fenyloketonurii wykonywane są od kilku dekad. 

PKU? To już nie problem!
Po zdiagnozowaniu fenyloketonurii u Idka, życie Jacka oraz Marty diametralnie się zmieniło. Rodzice obawiali się, że synek nie będzie dorastał tak, jak inne dzieci, a codzienna walka z chorobą zdominuje ich codzienność. Szukali wiarygodnych źródeł wiedzy na temat PKU, kontaktowali się z ekspertami, bardzo im zależało, by Idek miał normalne dzieciństwo. Dziś Marta i Jacek cieszą się wychowywaniem mądrego, ciekawego świata trzylatka. Dzięki sile i wytrwałości #fenymenalnych rodziców, chłopiec chodzi do żłobka, bawi się i rozwija podobnie, jak jego rówieśnicy.

Również Mariola, mama 11-letniej Darii miała obawy, czy sobie poradzi z wyzwaniem, jakim z początku była dla niej choroba córki. Gdy dziewczynka się urodziła, nie było w internecie tak wielu informacji na temat PKU jak jest dzisiaj, a kontakt z innymi osobami zmagającymi się z tą chorobą był ograniczony. Jednak #fenymenalna mama postanowiła, że zrobi wszystko, by jej dziecko nie musiało rezygnować z marzeń i normalnego życia. W efekcie Daria jest dziś pełną energii i pewną siebie dziewczynką. Jej największą pasją są zwierzęta – w przyszłości chciałaby zostać weterynarzem i założyć schronisko.

– To zawsze obecni i pomocni rodzice sprawili, że nabrałam wiatru w żagle – mówi 29-letnia Asia, chorująca na PKU. Od najmłodszych lat czuła się wśród swoich rówieśników wyobcowana. Z jednej strony sprawiła to choroba, z drugiej jej zapał do nauki, owocujący sukcesami w szkole.  Jednak z biegiem czasu poczucie wyobcowania przerodziło się w poczucie wyjątkowości. Dziś Asia jest astronomką i podróżniczką, która może pochwalić się wieloma osiągnięciami: studiami doktorskimi na wydziale astronomii, stypendialnym wyjazdem na Alaskę, a także licznymi publikacjami w krajowych i międzynarodowych czasopismach naukowych.

Historie Idka, Darii i Asi dowodzą, że PKU nie odbiera szansy na normalne, a nawet pełne sukcesów i pasji życie. Łączy je coś jeszcze – cała trójka w odpowiednim czasie otrzymała właściwe leczenie.

Specjalna dieta – „złoty standard” w leczeniu 

Prawidłowa dieta przyszłej mamy z PKU, to szansa na urodzenie zdrowego dziecka

Każda kobieta chorująca na PKU i spodziewająca się dziecka powinna przestrzegać zasad restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety, wykluczającej z codziennego jadłospisu nabiał, jaja, pieczywo czy produkty zbożowe. Tylko w ten sposób, poprzez obniżenie stężenia fenyloalaniny we krwi w trakcie ciąży, można zwiększyć prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się w pełni zdrowe i nie będzie obciążone wadami.

– Źródłem węglowodanów w diecie przyszłej mamy chorej na fenyloketonurię powinny być głównie niskobiałkowe produkty mączne oraz owoce i warzywa. W okresie ciąży wzrasta także zapotrzebowanie na niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe – szczególne znaczenie mają kwasy omega-3. W diecie nie powinno zabraknąć także białka, a jego odpowiednim dla chorych źródłem są preparaty wysokobiałkowe pozbawione fenyloalaniny, zastępujące wysokowartościowe białka naturalnego pochodzenia zwierzęcego – komentuje dr n. med. Dorota Korycińska-Chaaban, pediatra z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Zastosowanie takiego bezfenyloalaninowego preparatu umożliwia pokrycie zwiększonego zapotrzebowania na białko bez dostarczania niezwykle szkodliwej dla dziecka fenyloalaniny. Ponadto, preparat jest źródłem witamin B1, B2 oraz B6 oraz składników mineralnych – wapnia, żelaza i fosforu. również bardzo istotnych z punktu widzenia rozwijającego się w brzuchu mamy dziecka.

Jedynym skutecznym sposobem leczenia fenyloketonurii jest stosowanie niskofenyloalaninowej diety. Jej istotą jest ograniczenie podaży fenyloalaniny – aminokwasu obecnego w produktach bogatych w białko takich jak np. mięso, ryby, nabiał, czy też rośliny strączkowe. Białko jest podstawowym budulcem organizmu – wyłączenie go z diety wiąże się z koniecznością dostarczenia organizmowi potrzebnych składników odżywczych w inny sposób. Dlatego tak istotnym elementem leczenia jest odpowiednie uzupełnienie białka w organizmie poprzez dostarczenie tzw. „bezpiecznego białka”, zawierającego wszystkie niezbędne aminokwasy (z wyjątkiem fenyloalaniny). Jest to możliwe dzięki specjalnym preparatom żywienia medycznego, z których korzystają pacjenci chorzy na fenyloketonurię.

Siła społeczności
Motywowanie do przestrzegania diety, jak również realizacji pasji i czerpania radości z codziennych sukcesów, są celami kampanii #Fenymenalni, która powstała w odpowiedzi na problemy pacjentów i opiekunów, w tym rodziców dzieci chorych na PKU. W jej ramach została stworzona wyjątkowa przestrzeń wsparcia, wymiany doświadczeń i wiedzy dla osób z fenyloketonurią – platforma PKU Connect. Dzięki niej, osoby żyjące z tą chorobą i ich bliscy, nawiązują kontakty z innymi chorymi, dzielą się swoimi historiami, wymieniają radami i przepisami na pyszne potrawy, zgodne z zasadami niskofenyloalaninowej diety.
]
Jedną z autorek postów oraz artykułów w social mediach i na stronie PKU Connect jest Asia.
– Codziennie czuję dumę z treści, które przygotowuję, bo widzę, że odbiorcy doceniają moje starania. Czuję, że dzieląc się swoimi doświadczeniami wspieram tych, którzy dopiero uczą się żyć z PKU – mówi  astronomka i podróżniczka. Jak dodaje, sama też chętnie korzysta z rad innych członków platformy.

W ubiegłym roku również mama Idka, Marta dołączyła  do Fenymenalnej Redakcji i za pośrednictwem PKU Connect tworzy treści dla innych rodziców dzieci z fenyloketonurią. Mało tego, postanowiła, że chce jeszcze bardziej zaangażować się we wsparcie #fenymenalnych rodziców, dlatego założyła profil na Instagramie, gdzie pozostaje w stałym kontakcie z osobami po diagnozie.

Aktywną członkinią społeczności PKU Connect jest także Mariola, mama Darii. Razem z córką chętnie biorą udział w warsztatach i konkursach oraz udzielają się w dyskusjach.

źródło: komunikat
Na zdjęciu: Asia, Fenymenalni

3-letniego Idka, nastoletnią Darię oraz 29-letnią Asię łączy to, że chorują na rzadką, genetyczną chorobę metaboliczną – fenyloketonurię (PKU). Cała trójka, a także ich bliscy są #fenymenalni. Dlaczego? Ponieważ dzięki pasji i motywacji są w stanie nie tylko stawić czoła chorobie, ale przede wszystkim czerpać z życia całymi garściami. Światowy Dzień Fenyloketonurii, obchodzony 28 czerwca, to doskonała okazja, aby dowiedzieć się, jak wygląda życie z PKU, a także poznać historie naszych bohaterów i przeczytać o sile społeczności!
Fenyloketonuria (PKU) należy do dziedzicznych chorób metabolicznych. W Polsce jeden na 7000–8000 noworodków rodzi się z tym schorzeniem. Oznacza to, że każdego roku przybywa w naszym kraju ok. 50 dzieci z PKU. Przyczyną choroby jest brak lub znacznie zmniejszona aktywność zlokalizowanego w wątrobie enzymu, zwanego hydroksylazą fenyloalaninową. Enzym ten jest niezbędny do metabolizowania przez organizm fenyloalaniny, aminokwasu będącego składnikiem białka. Nadmiar fenyloalaniny w organizmie wpływa toksycznie na rozwój i funkcje mózgu. Objawami nieleczonej fenyloketonurii mogą być niepełnosprawność intelektualna, padaczka, zaburzenia psychiczne, niepełnosprawność fizyczna. Chorzy, u których nie wdrożono w odpowiednim czasie leczenia, wymagają w codziennym funkcjonowaniu pomocy osób trzecich. Dlatego niezwykle ważne jest wczesne zdiagnozowanie tej choroby. Badanie przesiewowe, tzw. test suchej kropli krwi, wykonywane jest w 3-4 dobie życia noworodka dzięki czemu pozwala na wykrycie choroby jeszcze przed wystąpieniem jej objawów. W Polsce badanie przesiewowe w kierunku fenyloketonurii wykonywane są od kilku dekad. 

PKU? To już nie problem!
Po zdiagnozowaniu fenyloketonurii u Idka, życie Jacka oraz Marty diametralnie się zmieniło. Rodzice obawiali się, że synek nie będzie dorastał tak, jak inne dzieci, a codzienna walka z chorobą zdominuje ich codzienność. Szukali wiarygodnych źródeł wiedzy na temat PKU, kontaktowali się z ekspertami, bardzo im zależało, by Idek miał normalne dzieciństwo. Dziś Marta i Jacek cieszą się wychowywaniem mądrego, ciekawego świata trzylatka. Dzięki sile i wytrwałości #fenymenalnych rodziców, chłopiec chodzi do żłobka, bawi się i rozwija podobnie, jak jego rówieśnicy.

Również Mariola, mama 11-letniej Darii miała obawy, czy sobie poradzi z wyzwaniem, jakim z początku była dla niej choroba córki. Gdy dziewczynka się urodziła, nie było w internecie tak wielu informacji na temat PKU jak jest dzisiaj, a kontakt z innymi osobami zmagającymi się z tą chorobą był ograniczony. Jednak #fenymenalna mama postanowiła, że zrobi wszystko, by jej dziecko nie musiało rezygnować z marzeń i normalnego życia. W efekcie Daria jest dziś pełną energii i pewną siebie dziewczynką. Jej największą pasją są zwierzęta – w przyszłości chciałaby zostać weterynarzem i założyć schronisko.

– To zawsze obecni i pomocni rodzice sprawili, że nabrałam wiatru w żagle – mówi 29-letnia Asia, chorująca na PKU. Od najmłodszych lat czuła się wśród swoich rówieśników wyobcowana. Z jednej strony sprawiła to choroba, z drugiej jej zapał do nauki, owocujący sukcesami w szkole.  Jednak z biegiem czasu poczucie wyobcowania przerodziło się w poczucie wyjątkowości. Dziś Asia jest astronomką i podróżniczką, która może pochwalić się wieloma osiągnięciami: studiami doktorskimi na wydziale astronomii, stypendialnym wyjazdem na Alaskę, a także licznymi publikacjami w krajowych i międzynarodowych czasopismach naukowych.

Historie Idka, Darii i Asi dowodzą, że PKU nie odbiera szansy na normalne, a nawet pełne sukcesów i pasji życie. Łączy je coś jeszcze – cała trójka w odpowiednim czasie otrzymała właściwe leczenie.

Specjalna dieta – „złoty standard” w leczeniu 

Prawidłowa dieta przyszłej mamy z PKU, to szansa na urodzenie zdrowego dziecka

Każda kobieta chorująca na PKU i spodziewająca się dziecka powinna przestrzegać zasad restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety, wykluczającej z codziennego jadłospisu nabiał, jaja, pieczywo czy produkty zbożowe. Tylko w ten sposób, poprzez obniżenie stężenia fenyloalaniny we krwi w trakcie ciąży, można zwiększyć prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się w pełni zdrowe i nie będzie obciążone wadami.

– Źródłem węglowodanów w diecie przyszłej mamy chorej na fenyloketonurię powinny być głównie niskobiałkowe produkty mączne oraz owoce i warzywa. W okresie ciąży wzrasta także zapotrzebowanie na niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe – szczególne znaczenie mają kwasy omega-3. W diecie nie powinno zabraknąć także białka, a jego odpowiednim dla chorych źródłem są preparaty wysokobiałkowe pozbawione fenyloalaniny, zastępujące wysokowartościowe białka naturalnego pochodzenia zwierzęcego – komentuje dr n. med. Dorota Korycińska-Chaaban, pediatra z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Zastosowanie takiego bezfenyloalaninowego preparatu umożliwia pokrycie zwiększonego zapotrzebowania na białko bez dostarczania niezwykle szkodliwej dla dziecka fenyloalaniny. Ponadto, preparat jest źródłem witamin B1, B2 oraz B6 oraz składników mineralnych – wapnia, żelaza i fosforu. również bardzo istotnych z punktu widzenia rozwijającego się w brzuchu mamy dziecka.

Jedynym skutecznym sposobem leczenia fenyloketonurii jest stosowanie niskofenyloalaninowej diety. Jej istotą jest ograniczenie podaży fenyloalaniny – aminokwasu obecnego w produktach bogatych w białko takich jak np. mięso, ryby, nabiał, czy też rośliny strączkowe. Białko jest podstawowym budulcem organizmu – wyłączenie go z diety wiąże się z koniecznością dostarczenia organizmowi potrzebnych składników odżywczych w inny sposób. Dlatego tak istotnym elementem leczenia jest odpowiednie uzupełnienie białka w organizmie poprzez dostarczenie tzw. „bezpiecznego białka”, zawierającego wszystkie niezbędne aminokwasy (z wyjątkiem fenyloalaniny). Jest to możliwe dzięki specjalnym preparatom żywienia medycznego, z których korzystają pacjenci chorzy na fenyloketonurię.

Siła społeczności
Motywowanie do przestrzegania diety, jak również realizacji pasji i czerpania radości z codziennych sukcesów, są celami kampanii #Fenymenalni, która powstała w odpowiedzi na problemy pacjentów i opiekunów, w tym rodziców dzieci chorych na PKU. W jej ramach została stworzona wyjątkowa przestrzeń wsparcia, wymiany doświadczeń i wiedzy dla osób z fenyloketonurią – platforma PKU Connect. Dzięki niej, osoby żyjące z tą chorobą i ich bliscy, nawiązują kontakty z innymi chorymi, dzielą się swoimi historiami, wymieniają radami i przepisami na pyszne potrawy, zgodne z zasadami niskofenyloalaninowej diety.
]
Jedną z autorek postów oraz artykułów w social mediach i na stronie PKU Connect jest Asia.
– Codziennie czuję dumę z treści, które przygotowuję, bo widzę, że odbiorcy doceniają moje starania. Czuję, że dzieląc się swoimi doświadczeniami wspieram tych, którzy dopiero uczą się żyć z PKU – mówi  astronomka i podróżniczka. Jak dodaje, sama też chętnie korzysta z rad innych członków platformy.

W ubiegłym roku również mama Idka, Marta dołączyła  do Fenymenalnej Redakcji i za pośrednictwem PKU Connect tworzy treści dla innych rodziców dzieci z fenyloketonurią. Mało tego, postanowiła, że chce jeszcze bardziej zaangażować się we wsparcie #fenymenalnych rodziców, dlatego założyła profil na Instagramie, gdzie pozostaje w stałym kontakcie z osobami po diagnozie.

Aktywną członkinią społeczności PKU Connect jest także Mariola, mama Darii. Razem z córką chętnie biorą udział w warsztatach i konkursach oraz udzielają się w dyskusjach.

źródło: komunikat
Na zdjęciu: Asia, Fenymenalni

Bycie opiekunem osoby chorej lub starszej to często codzienna praca, w której trudno o dzień wolny czy dłuższy urlop. Opiekunowie dbają o przestrzeganie zaleceń lekarskich i pielęgniarskich, pomagają w rehabilitacji, dbają o prawidłowe odżywianie podopiecznych, ale też nierzadko stają się jedynym powiernikiem ich trosk i problemów. W efekcie 42% opiekunów bliskich deklaruje, że sprawowanie opieki wpływa na ich pracę zawodową, realizowanie własnych zainteresowań (52%) czy życie towarzyskie (58%) – wynika z badania SW Research przeprowadzonego dla Fundacji Nutricia w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”[1].

Kolejna, VII edycja kampanii, wspieranej przez 25 towarzystw naukowych i organizacji pacjentów, rozpoczyna się już 12 lutego, w Ogólnopolskim Dniu Opiekuna.


Opiekun – wielozadaniowiec

Opieka nad przewlekle chorym lub seniorem często zajmuje cały dzień. Opiekun stanowi dla swojego podopiecznego zarówno wsparcie fizyczne jak i psychiczne. Przeprowadzone w ramach kampanii badanie opinii wśród opiekunów osób bliskich na temat ich codziennych obowiązków pokazuje, że większość karmi podopiecznego i przyrządza mu posiłki (77%), pomaga w utrzymaniu aktywności fizycznej i zapewnia kontakty z otoczeniem, np. wychodząc wspólnie na spacer czy razem spędzając czas  w ciągu dnia (54%), a także kąpie podopiecznego (45%). Oprócz tego, dba o otoczenie i dom – 83% opiekunów regularnie robi zakupy, sprząta czy pierze (81%).


– Choroba w rodzinie zawsze jest trudnym przeżyciem – niestety zdarza się, że pomimo hospitalizacji dolegliwości nie ustępują, a pacjent nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie i wieść dotychczasowego życia. Potrzebuje stałego wsparcia, ponieważ codzienne czynności, tak błahe i proste dla zdrowych osób, stanowią ogromne wyzwanie. Opiekunowie w krótkim czasie zmieniają całe swoje życie dla bliskiego, którego kochają i o którego chcą zadbać: dopytują nas, koordynatorów czy lekarzy o to, co mogą zrobić, aby ulżyć w cierpieniu i zapewnić jak największy komfort choremu. Zwracają się także o pomoc do stowarzyszeń zrzeszających opiekunów, gdzie mogą zaczerpnąć niezbędnej wiedzy, a nieraz po prostu się wygadać wśród zaufanych osób. Korzystają ze wsparcia pielęgniarskiego, by dowiedzieć się jak wykonywać podstawowe czynności pielęgnacyjne. Odpowiednia opieka nad chorym owocuje zauważalnymi, pozytywnymi efektami i poprawia jakość życia pacjenta. Chylimy czoła przed wszystkimi Opiekunami,  wykonującymi ciężką i wymagającą pracę, która zasługuje na największe uznanie – komentuje dr n. o zdrowiu Eliza Działach, Prezes Zarządu ON-KO Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej, będącego jednym z partnerów kampanii Fundacji Nutricia


Na dobre i na złe – w zdrowiu i w chorobie

Jednym z Opiekunów, który ofiarował swój czas bliskiej osobie jest Andrzej Janeta, emerytowany górnik. Jego żona 7 lat temu przeszła rozległy udar mózgu i stała się osobą leżącą, wymagającą całodobowej opieki. Jak sam mówi o sobie, „ślubowałem żonie, że będę z nią ‘w zdrowiu i w chorobie’ i obietnicy postanowiłem dotrzymać” – także  wówczas, gdy jego tryb życia diametralnie się zmienił.


– W ciągu kilku dni musiałem nauczyć się wielu czynności, o których nigdy wcześniej nie miałem pojęcia, jak chociażby żywienie dojelitowe za pomocą PEG-a (przetoki, która umożliwia podanie pokarmu do żołądka) czy odprowadzanie wydzielin zalegających w płucach. Chciałem pomagać mojej żonie i nie wyobrażałem sobie, żeby robił to za mnie ktoś inny – dlatego też cierpliwie uczyłem się poszczególnych procedur medycznych od personelu lekarsko-pielęgniarskiego ze specjalistycznych poradni zajmujących się opieką nad pacjentami w domu, a także od pielęgniarki opieki długoterminowej w zakresie pielęgnacji żony. W jednym z naszych pokojów urządziłem przestrzeń przypominającą salę szpitalną – mam pod ręką wszystkie niezbędne urządzenia wspierające aktywność życiową żony, lekarstwa i środki higieniczne. Tutaj spędzamy większość czasu, a w nocy śpię obok, aby w razie potrzeby jak najszybciej się obudzić i jej pomóc – mówi Andrzej Janeta.


Niełatwo jest prosić o pomoc

Wielu z nas zna co najmniej jednego opiekuna, wielu z nas na różnym etapie życia być może nim zostanie. Adekwatne wsparcie w opiece jest kluczowe, stąd też wielu opiekunów szuka porad na temat rozwiązań, które mogą wprowadzić w codziennej opiece nad bliskimi. W głównej mierze źródłem tych informacji są dla nich lekarze prowadzący (61%) i inni opiekunowie (45%); w tym celu korzystają również z internetu czy poradników medycznych dostępnych on-line lub w księgarniach (58 i 37%).

Choroba czy zaburzenia związane z wiekiem diametralnie zmieniają nie tylko życie chorego czy seniora, ale również samego opiekuna. Badani respondenci przyznali, że sprawowanie opieki nad bliską osobą wpłynęło na ich życie towarzyskie (58%), zainteresowania i hobby (52%), życie zawodowe (42%), a także związek czy małżeństwo (37%). W efekcie, w wielu przypadkach ograniczyli swoją aktywność w tych obszarach lub całkowicie z niej zrezygnowali.

– Skupiając się na potrzebach podopiecznego, łatwo zapomnieć o sobie oraz o własnym komforcie psychicznym. Warto podzielić się z drugą osobą swoimi przeżyciami i trudnymi emocjami, np. z przyjacielem czy członkiem rodziny w wolnej chwili przy kawie lub z innymi osobami, które również są opiekunami i doświadczają podobnych sytuacji oraz trosk. Tutaj cenne mogą okazać się grupy dyskusyjne na portalach społecznościowych czy profil na Instagramie @JestemOpiekunem. Należy pamiętać, że nie zaopiekujemy się drugim człowiekiem, gdy w pierwszej kolejności nie zadbamy sami o siebie. Chwila odpoczynku, krótki spacer czy zakupy w ulubionym sklepie to nie egoizm, a absolutne minimum niezbędne do zachowania zdrowia psychicznego – komentuje Adrianna Sobol, psychoonkolożka z Fundacji OnkoCafe, ekspertka kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”.


Wielkie serce w małych gestach

Warto wspierać opiekunów i doceniać ich ciężką pracę. Właśnie taki zamysł przyświecał pomysłodawcom Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna, organizacjom pacjentów będących partnerami Fundacji Nutricia. Inicjatorzy święta zachęcają, aby wyrazić swoją solidarność z opiekunami i przyłączyć się do wspierania ich drobnymi gestami płynącymi prosto z serca, np. składając im życzenia na profilu @JestemOpiekunem na Instagramie. Profil ten powstał w ubiegłym roku, w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”.   Można na nim znaleźć historie opiekunów z całej Polski, a także wskazówki i porady dotyczące  codziennej opieki nad bliskim, przewlekle chorym lub seniorem. W tym roku na profilu pojawią się inspirujące rozmowy z opiekunami prowadzone przez znanych i lubianych influencerów. 12 lutego, w Ogólnopolskim Dniu Opiekuna, premierę będzie miała pierwsza z cyklu rozmów, poprowadzona przez Beatę Borucką z Silver TV, znaną jako Mądra Babcia. W spotkaniu weźmie udział dwoje opiekunów –  Andrzej Janeta oraz Lucyna Hałko.

Jak wesprzeć opiekuna w jego roli?

1.       Zachęcaj opiekuna do różnych form odpoczynku

Nie musi to być kilkudniowy lub tygodniowy urlop. Długi spacer czy całodniowy piknik za miastem również pozwolą się odprężyć i naładować baterie, nie powodując jednocześnie obaw związanych z pozostawieniem podopiecznego na dłużej pod czyjąś opieką.

 

2.       Przekonaj opiekuna, że najmłodsi też mogą pomóc

Przerwa od szkoły (np. ferie czy wakacje) to okres, kiedy dzieci mają więcej wolnego czasu. Zaangażuj  je w pomoc przy opiece. Starsze dzieci mogą poczytać chorej babci lub dziadkowi książkę, zagrać w grę, a młodsze zrobić teatrzyk albo pokaz swoich ulubionych zabawek.

 

3.       Pokaż opiekunowi dostępne rozwiązania

Jeśli masz więcej wolnego czasu, wyręcz opiekuna i sprawdź dostępne rozwiązania, które ułatwią mu sprawowanie opieki, a także nauczą, jak zadbać o własne potrzeby, w tym  wypoczynek. To na przykład powstały z inicjatywy Fundacji Nutricia i dostępny na jej stronie  poradnik dla opiekunów czy profil @JestemOpiekunem na Instagramie.

 

4.       Zaproponuj przejęcie roli opiekuna

Przeszkodą w zdecydowaniu się na krótki odpoczynek bywa ilość obowiązków, z jaką mierzą się opiekunowie. Zastanów się, czy przez kilka dni swojego urlopu dasz radę wyręczyć opiekuna w części z nich lub zastąpić go choćby na weekend. Innym rozwiązaniem może być zatrudnienie profesjonalnego wsparcia – na przykład zawodowego opiekuna lub pielęgniarki.

 

Ogólnopolski Dzień Opiekuna został powołany w 2018 roku dzięki zaangażowaniu ośmiu organizacji pacjentów zainspirowanych akcją społeczną „List do Opiekuna”, prowadzoną w ramach kolejnej edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Wśród organizacji znalazły się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.

 

[1] Badanie opinii przeprowadzone w dn. 26.01 – 07.02.2022 roku przez SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI) na grupie 224 osób mających doświadczenie w opiece nad bliskimi wymagającymi pomocy.

źródło: Fundacja Nutricia

Bycie opiekunem osoby chorej lub starszej to często codzienna praca, w której trudno o dzień wolny czy dłuższy urlop. Opiekunowie dbają o przestrzeganie zaleceń lekarskich i pielęgniarskich, pomagają w rehabilitacji, dbają o prawidłowe odżywianie podopiecznych, ale też nierzadko stają się jedynym powiernikiem ich trosk i problemów. W efekcie 42% opiekunów bliskich deklaruje, że sprawowanie opieki wpływa na ich pracę zawodową, realizowanie własnych zainteresowań (52%) czy życie towarzyskie (58%) – wynika z badania SW Research przeprowadzonego dla Fundacji Nutricia w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”[1].

Kolejna, VII edycja kampanii, wspieranej przez 25 towarzystw naukowych i organizacji pacjentów, rozpoczyna się już 12 lutego, w Ogólnopolskim Dniu Opiekuna.


Opiekun – wielozadaniowiec

Opieka nad przewlekle chorym lub seniorem często zajmuje cały dzień. Opiekun stanowi dla swojego podopiecznego zarówno wsparcie fizyczne jak i psychiczne. Przeprowadzone w ramach kampanii badanie opinii wśród opiekunów osób bliskich na temat ich codziennych obowiązków pokazuje, że większość karmi podopiecznego i przyrządza mu posiłki (77%), pomaga w utrzymaniu aktywności fizycznej i zapewnia kontakty z otoczeniem, np. wychodząc wspólnie na spacer czy razem spędzając czas  w ciągu dnia (54%), a także kąpie podopiecznego (45%). Oprócz tego, dba o otoczenie i dom – 83% opiekunów regularnie robi zakupy, sprząta czy pierze (81%).


– Choroba w rodzinie zawsze jest trudnym przeżyciem – niestety zdarza się, że pomimo hospitalizacji dolegliwości nie ustępują, a pacjent nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie i wieść dotychczasowego życia. Potrzebuje stałego wsparcia, ponieważ codzienne czynności, tak błahe i proste dla zdrowych osób, stanowią ogromne wyzwanie. Opiekunowie w krótkim czasie zmieniają całe swoje życie dla bliskiego, którego kochają i o którego chcą zadbać: dopytują nas, koordynatorów czy lekarzy o to, co mogą zrobić, aby ulżyć w cierpieniu i zapewnić jak największy komfort choremu. Zwracają się także o pomoc do stowarzyszeń zrzeszających opiekunów, gdzie mogą zaczerpnąć niezbędnej wiedzy, a nieraz po prostu się wygadać wśród zaufanych osób. Korzystają ze wsparcia pielęgniarskiego, by dowiedzieć się jak wykonywać podstawowe czynności pielęgnacyjne. Odpowiednia opieka nad chorym owocuje zauważalnymi, pozytywnymi efektami i poprawia jakość życia pacjenta. Chylimy czoła przed wszystkimi Opiekunami,  wykonującymi ciężką i wymagającą pracę, która zasługuje na największe uznanie – komentuje dr n. o zdrowiu Eliza Działach, Prezes Zarządu ON-KO Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej, będącego jednym z partnerów kampanii Fundacji Nutricia


Na dobre i na złe – w zdrowiu i w chorobie

Jednym z Opiekunów, który ofiarował swój czas bliskiej osobie jest Andrzej Janeta, emerytowany górnik. Jego żona 7 lat temu przeszła rozległy udar mózgu i stała się osobą leżącą, wymagającą całodobowej opieki. Jak sam mówi o sobie, „ślubowałem żonie, że będę z nią ‘w zdrowiu i w chorobie’ i obietnicy postanowiłem dotrzymać” – także  wówczas, gdy jego tryb życia diametralnie się zmienił.


– W ciągu kilku dni musiałem nauczyć się wielu czynności, o których nigdy wcześniej nie miałem pojęcia, jak chociażby żywienie dojelitowe za pomocą PEG-a (przetoki, która umożliwia podanie pokarmu do żołądka) czy odprowadzanie wydzielin zalegających w płucach. Chciałem pomagać mojej żonie i nie wyobrażałem sobie, żeby robił to za mnie ktoś inny – dlatego też cierpliwie uczyłem się poszczególnych procedur medycznych od personelu lekarsko-pielęgniarskiego ze specjalistycznych poradni zajmujących się opieką nad pacjentami w domu, a także od pielęgniarki opieki długoterminowej w zakresie pielęgnacji żony. W jednym z naszych pokojów urządziłem przestrzeń przypominającą salę szpitalną – mam pod ręką wszystkie niezbędne urządzenia wspierające aktywność życiową żony, lekarstwa i środki higieniczne. Tutaj spędzamy większość czasu, a w nocy śpię obok, aby w razie potrzeby jak najszybciej się obudzić i jej pomóc – mówi Andrzej Janeta.


Niełatwo jest prosić o pomoc

Wielu z nas zna co najmniej jednego opiekuna, wielu z nas na różnym etapie życia być może nim zostanie. Adekwatne wsparcie w opiece jest kluczowe, stąd też wielu opiekunów szuka porad na temat rozwiązań, które mogą wprowadzić w codziennej opiece nad bliskimi. W głównej mierze źródłem tych informacji są dla nich lekarze prowadzący (61%) i inni opiekunowie (45%); w tym celu korzystają również z internetu czy poradników medycznych dostępnych on-line lub w księgarniach (58 i 37%).

Choroba czy zaburzenia związane z wiekiem diametralnie zmieniają nie tylko życie chorego czy seniora, ale również samego opiekuna. Badani respondenci przyznali, że sprawowanie opieki nad bliską osobą wpłynęło na ich życie towarzyskie (58%), zainteresowania i hobby (52%), życie zawodowe (42%), a także związek czy małżeństwo (37%). W efekcie, w wielu przypadkach ograniczyli swoją aktywność w tych obszarach lub całkowicie z niej zrezygnowali.

– Skupiając się na potrzebach podopiecznego, łatwo zapomnieć o sobie oraz o własnym komforcie psychicznym. Warto podzielić się z drugą osobą swoimi przeżyciami i trudnymi emocjami, np. z przyjacielem czy członkiem rodziny w wolnej chwili przy kawie lub z innymi osobami, które również są opiekunami i doświadczają podobnych sytuacji oraz trosk. Tutaj cenne mogą okazać się grupy dyskusyjne na portalach społecznościowych czy profil na Instagramie @JestemOpiekunem. Należy pamiętać, że nie zaopiekujemy się drugim człowiekiem, gdy w pierwszej kolejności nie zadbamy sami o siebie. Chwila odpoczynku, krótki spacer czy zakupy w ulubionym sklepie to nie egoizm, a absolutne minimum niezbędne do zachowania zdrowia psychicznego – komentuje Adrianna Sobol, psychoonkolożka z Fundacji OnkoCafe, ekspertka kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”.


Wielkie serce w małych gestach

Warto wspierać opiekunów i doceniać ich ciężką pracę. Właśnie taki zamysł przyświecał pomysłodawcom Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna, organizacjom pacjentów będących partnerami Fundacji Nutricia. Inicjatorzy święta zachęcają, aby wyrazić swoją solidarność z opiekunami i przyłączyć się do wspierania ich drobnymi gestami płynącymi prosto z serca, np. składając im życzenia na profilu @JestemOpiekunem na Instagramie. Profil ten powstał w ubiegłym roku, w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”.   Można na nim znaleźć historie opiekunów z całej Polski, a także wskazówki i porady dotyczące  codziennej opieki nad bliskim, przewlekle chorym lub seniorem. W tym roku na profilu pojawią się inspirujące rozmowy z opiekunami prowadzone przez znanych i lubianych influencerów. 12 lutego, w Ogólnopolskim Dniu Opiekuna, premierę będzie miała pierwsza z cyklu rozmów, poprowadzona przez Beatę Borucką z Silver TV, znaną jako Mądra Babcia. W spotkaniu weźmie udział dwoje opiekunów –  Andrzej Janeta oraz Lucyna Hałko.

Jak wesprzeć opiekuna w jego roli?

1.       Zachęcaj opiekuna do różnych form odpoczynku

Nie musi to być kilkudniowy lub tygodniowy urlop. Długi spacer czy całodniowy piknik za miastem również pozwolą się odprężyć i naładować baterie, nie powodując jednocześnie obaw związanych z pozostawieniem podopiecznego na dłużej pod czyjąś opieką.

 

2.       Przekonaj opiekuna, że najmłodsi też mogą pomóc

Przerwa od szkoły (np. ferie czy wakacje) to okres, kiedy dzieci mają więcej wolnego czasu. Zaangażuj  je w pomoc przy opiece. Starsze dzieci mogą poczytać chorej babci lub dziadkowi książkę, zagrać w grę, a młodsze zrobić teatrzyk albo pokaz swoich ulubionych zabawek.

 

3.       Pokaż opiekunowi dostępne rozwiązania

Jeśli masz więcej wolnego czasu, wyręcz opiekuna i sprawdź dostępne rozwiązania, które ułatwią mu sprawowanie opieki, a także nauczą, jak zadbać o własne potrzeby, w tym  wypoczynek. To na przykład powstały z inicjatywy Fundacji Nutricia i dostępny na jej stronie  poradnik dla opiekunów czy profil @JestemOpiekunem na Instagramie.

 

4.       Zaproponuj przejęcie roli opiekuna

Przeszkodą w zdecydowaniu się na krótki odpoczynek bywa ilość obowiązków, z jaką mierzą się opiekunowie. Zastanów się, czy przez kilka dni swojego urlopu dasz radę wyręczyć opiekuna w części z nich lub zastąpić go choćby na weekend. Innym rozwiązaniem może być zatrudnienie profesjonalnego wsparcia – na przykład zawodowego opiekuna lub pielęgniarki.

 

Ogólnopolski Dzień Opiekuna został powołany w 2018 roku dzięki zaangażowaniu ośmiu organizacji pacjentów zainspirowanych akcją społeczną „List do Opiekuna”, prowadzoną w ramach kolejnej edycji kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Wśród organizacji znalazły się: Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.

 

[1] Badanie opinii przeprowadzone w dn. 26.01 – 07.02.2022 roku przez SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI) na grupie 224 osób mających doświadczenie w opiece nad bliskimi wymagającymi pomocy.

źródło: Fundacja Nutricia

– Przygotowywanie pacjenta do opuszczenia szpitala powinno rozpoczynać się już w dniu przyjęcia na OIT, a nie po jego wypisaniu z oddziału. Przed opuszczeniem OIT-u pacjent musi mieć opracowaną terapię żywieniową, która obejmie okres od sześciu miesięcy do nawet dwóch lat. Jeżeli chcemy, aby nasi pacjenci byli tymi, którzy powrócili do życia, samo wypisanie ich z oddziału intensywnej terapii nie wystarczy – mówił Paul Wischmeyer, profesor anestezjologii i chirurgii z Duke Clinical Research Institute Durham NC podczas kongresu ESPEN w 2020 roku[1]. Obchodzony w dniach 8-12 lutego Międzynarodowy Tydzień Świadomości Żywienia Dojelitowego jest dobrą okazja do przybliżenia tematu żywienia medycznego jako integralnego elementu leczenia.
Rekonwalescencja równie ważna co terapia
– Niezależnie od czasu pobytu w oddziale intensywnej terapii, wszyscy pacjenci cierpią z powodu wyczerpania, a od 60 do 80% z nich będzie poważnie niepełnosprawnych – mówi prof. Paul Wischmeyer i zwraca uwagę na to, jak ważne jest holistyczne podejście do leczenia, uwzględniające nie tylko sam pobyt pacjenta na OIT czy w szpitalu, ale również okres najbliższych miesięcy lub nawet lat po wypisie. Na tego typu podejście do pracy z pacjentem, jako to rekomendowane, pozwalające na zapobieganie powikłaniom i wspierające proces terapeutyczny, niejednokrotnie wskazywał prof. Stanisław Kłęk, Prezes Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN: W Polsce od wielu lat szerzymy wiedzę o tym, jak istotną rolę w procesie leczenia odgrywa żywienie kliniczne, rozumiane nie tylko jako samo jego wdrożenie, ale też odpowiednia kontynuacja i monitorowanie. Wierzę, że dzięki systematycznej i konsekwentnej edukacji za parę lat każdy pacjent na OIT będzie nie tylko leczony, ale też prawidłowo żywiony.

Zbyt późne lub niewystarczające przygotowanie pacjenta do rekonwalescencji poszpitalnej przyczynia się do szeregu niepożądanych zjawisk, zarówno dla samego chorego, jak i systemu ochrony zdrowia. Negatywny wpływ można dostrzec w jakości życia pacjenta, zdolności do powrotu na rynek pracy czy w końcu w samym aspekcie zdrowotnym powodującym np. ponowne hospitalizacje w wyniku powikłań. Dlatego też żywienie medyczne powinno stanowić integralny element terapii i planu leczenia, jaki opracowuje lekarz.

Jak zwraca uwagę prof. Wischmeyer, problem jest powszechny, a jego konsekwencje najczęściej nieodwracalne. Jedna z moich pacjentek po wyjściu ze szpitala nigdy już nie powróciła do pracy w charakterze księgowej. Trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii wyłączyły ją z zawodu na zawsze. To bardzo powszechny problem. W zasadzie to epidemia – dodaje profesor.

Początek rekonwalescencji już w szpitalu
Rozpoczęcie przygotowywania pacjenta do rekonwalescencji powinno mieć miejsce już w dniu przyjęcia na OIT, a nie po jego wypisaniu z oddziału. Jak to zrobić? Ekspert zwraca uwagę przede wszystkim na rolę  wsparcia żywieniowego, które ma na celu poprawę lub utrzymanie stanu odżywienia, co przyczynić się może do poprawy rokowania czy nawet skrócenia czasu hospitalizacji.

– Żywienie kliniczne, zwłaszcza u chorych w krytycznym stanie, powinno być rozpoczęte najszybciej jak to możliwe, maksymalnie w ciągu 48h po przyjęciu pacjenta na oddział – zgadza się prof. Stanisław Kłęk. – Chodzi nie tylko o poprawę aktualnej kondycji, ale także przygotowanie organizmu na to, co go czeka, np. operację. Jak wskazują badania[2], np. te dotyczące przyjmowania doustnego żywienia medycznego, jego wdrożenie i regularne stosowanie przez 14 dni przed operacją, znacznie zmniejsza liczbę i stopień ciężkości powikłań pooperacyjnych.

Opieka żywieniowa przez co najmniej sześć miesięcy
Interwencja szpitalna to pierwszy krok, który powinien nieść za sobą dalsze ścisłe zalecenia. Jak podkreśla prof. Wischmeyer, po wypisaniu z oddziału chory nie może być pozostawiony sam sobie. – Pacjent na oddziale intensywnej terapii, który przebył poważną operację, potrafi tracić nawet kilogram beztłuszczowej masy ciała dziennie. Jak więc możemy oczekiwać, że po czymś takim wróci do normalnego życia? Wiemy też, że podwyższony metabolizm i katabolizm mogą utrzymywać się przez długie miesiące, a nawet lata.  Sugeruje się nawet, że taki stan może utrzymywać się do końca życia, gdyż hipermetabolizm oraz katabolizm wpływają na naszą strukturę genetyczną.

Jak wygląda to w praktyce? – Masa ciała pacjentów z czasem zwiększa się, jednak nie jest to przyrost masy mięśniowej. Pacjenci pozostają w stanie katabolizmu – spożywają posiłki, przez co wzrasta ilość tkanki tłuszczowej w ich organizmie, jednak nie nabierają jednocześnie sił – tłumaczy profesor Wischmeyer.

Dlatego po opuszczeniu OIT-u chory nie powinien zostać sam, bez wsparcia, odpowiednich zaleceń i jasnego planu rekonwalescencji. Każdy pacjent, który może spożywać pokarmy doustnie, powinien stosować doustne preparaty odżywcze przez co najmniej sześć miesięcy. Natomiast w razie potrzeby kontynuowania żywienia dojelitowego przez bezpośredni dostęp do żołądka lub jelita chory powinien otrzymać skierowanie do poradni żywieniowej, która obejmie go dalszą opieką żywieniową w domu.

– Trzeba pamiętać o tym, że pacjent oraz jego rodzina są często całkowicie zagubieni w obliczu wyzwań, jakie stawia przed nimi choroba. Im prostsze i klarowniejsze są wytyczne, które otrzyma od lekarza, oraz im lepiej zostanie zaopiekowany od samej chwili przyjęcia na oddział, tym większe szanse na powrót do zdrowia lub poprawę jakości życia – dodaje prof. Kłęk.
 
[1] Virtual Congress on Clinical Nutrition & Metabolism w dniach 19-21.09.2020 r., organizowany przez The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN). Wykład prof. P. Wischmeyera: “ICU recovery begins the day of ICU admission” podczas sesji satelitarnej “Targeted nutritional therapy: new data to enhance rehabilitation and implications for COVID-19 recovery”.
[2] Kabata P. et al. , Preoperative nutritional support in cancer patients with no clinical signs of malnutrition—prospective randomized controlled trial”, Support Care Cancer (2015) 23:365–370

Źrodło: materiały prasowe