W 2022 roku Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka obchodzi jubileusz 14 lat swojej nieprzerwanej działalności jako organizacja pożytku publicznego w Polsce. Pacjenci, u których zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego (MM) często znajdują się w sytuacji szczególnej, gdyż nigdy o takiej chorobie wcześniej nie słyszeli. Czas od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów do postawienia diagnozy bywał różny, często trwało to wiele miesięcy a nawet lat. Choroba jest dość rzadka, chociaż w naszym kraju co roku diagnozowanych jest około 3000 de novo pacjentów.

Po ustaleniu rozpoznania często pojawia się poczucie samotności, depresja, zaprzeczenie i brak akceptacji siebie oraz nowej roli jako pacjenta. W takich momentach chorzy podświadomie szukają możliwości dowiedzenia się czegoś więcej o nowotworze, sposobie jego leczenia, porozmawiania z odpowiednim lekarzem-specjalistą, a także podzielenia się swoimi wrażeniami i spostrzeżeniami z innymi, u których również zdiagnozowano MM. Naprzeciw takim potrzebom pacjentów od wielu lat wychodzi Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka powołana do działania w Krakowie w 2008 roku. Podstawowym celem działalności Fundacji, zgodnie z jej statutem, jest: prowadzenie oraz wspieranie działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. W czasie ostatnich 14 lat aktywności Fundacji wiele uczyniono w sferze promocji i ochrony zdrowia dla potrzebujących.

W tym czasie Fundacja między innymi:

• zorganizowała wiele międzynarodowych konferencji naukowych, podczas których najlepsi światowi specjaliści zajmujący się dyskrazjami plazmocytowymi mogli zaprezentować najnowsze osiągnięcia związane z wiedzą o tej chorobie i metodami jej leczenia,
• wydała kilkanaście monografii, książek oraz poradników dla pacjentów dotyczących MM – wiedza tam zawarta może służyć zarówno lekarzom jak i pacjentom,
• zorganizowała w Klinice Hematologii CMUJ w Krakowie kilkadziesiąt, dostępnych dla wszystkich zainteresowanych, spotkań naukowych i szkoleń dotyczących dyskrazji plazmocytowych,
• organizowała konferencje szkoleniowe dla lekarzy oraz powołała w 2018 roku Krakowska Grupę Wsparcia dla pacjentów,
• wielokrotnie organizowała górskie spotkania, a także bale i koncerty charytatywne, podczas których prowadzono licytacje ofiarowanych przez różne instytucje i osoby darów, w celu zebrania funduszy potrzebnych na zakup sprzętu medycznego, na wsparcia finansowego potrzebujących pacjentów i ich rodzin,
• przez cały dotychczasowy okres swojej aktywności prowadziła działania zmierzające do wprowadzenia i refundacji w Polsce nowoczesnych leków, stosowanych przy terapii szpiczaka,
• wspierała rehabilitację pacjentów oraz organizowała kursy i szkolenia NORDIC WALKING z profesjonalnymi instruktorami
• prowadziła regularnie aktualizowany portal internetowy szpiczak.org oraz księgę gości dla pacjentów i ich rodzin
• w ostatnich latach zorganizowała kilka turnusów rehabilitacyjno-leczniczych, które pokazały, że pacjenci chorzy na MM nadają się do właściwie prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych i w związku z tym mogą być uwzględniani przy kwalifikacjach do pobytów w sanatoriach refundowanych przez NFZ.

 

W dotychczasową aktywność Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka na pewno bardzo dobrze wpisuje się w szeroko pojęte niesienie pomocy chorym na szpiczaka plazmocytowego. Działalność Fundacji wspierają liczne organizacje, instytucje oraz osoby prywatne. Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie i prosimy o dalszy udział w inicjatywach Fundacji na rzecz pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Każdy przejaw, nawet niewielkiej pomocy, będzie krokiem naprzód i zbliży nas do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie optymalnej terapii, a być może doprowadzenie do całkowitego wyleczenia naszych podopiecznych.

W 2022 roku Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka obchodzi jubileusz 14 lat swojej nieprzerwanej działalności jako organizacja pożytku publicznego w Polsce. Pacjenci, u których zdiagnozowano szpiczaka plazmocytowego (MM) często znajdują się w sytuacji szczególnej, gdyż nigdy o takiej chorobie wcześniej nie słyszeli. Czas od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów do postawienia diagnozy bywał różny, często trwało to wiele miesięcy a nawet lat. Choroba jest dość rzadka, chociaż w naszym kraju co roku diagnozowanych jest około 3000 de novo pacjentów.

Po ustaleniu rozpoznania często pojawia się poczucie samotności, depresja, zaprzeczenie i brak akceptacji siebie oraz nowej roli jako pacjenta. W takich momentach chorzy podświadomie szukają możliwości dowiedzenia się czegoś więcej o nowotworze, sposobie jego leczenia, porozmawiania z odpowiednim lekarzem-specjalistą, a także podzielenia się swoimi wrażeniami i spostrzeżeniami z innymi, u których również zdiagnozowano MM. Naprzeciw takim potrzebom pacjentów od wielu lat wychodzi Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka powołana do działania w Krakowie w 2008 roku. Podstawowym celem działalności Fundacji, zgodnie z jej statutem, jest: prowadzenie oraz wspieranie działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem plazmocytowym. W czasie ostatnich 14 lat aktywności Fundacji wiele uczyniono w sferze promocji i ochrony zdrowia dla potrzebujących.

W tym czasie Fundacja między innymi:

• zorganizowała wiele międzynarodowych konferencji naukowych, podczas których najlepsi światowi specjaliści zajmujący się dyskrazjami plazmocytowymi mogli zaprezentować najnowsze osiągnięcia związane z wiedzą o tej chorobie i metodami jej leczenia,
• wydała kilkanaście monografii, książek oraz poradników dla pacjentów dotyczących MM – wiedza tam zawarta może służyć zarówno lekarzom jak i pacjentom,
• zorganizowała w Klinice Hematologii CMUJ w Krakowie kilkadziesiąt, dostępnych dla wszystkich zainteresowanych, spotkań naukowych i szkoleń dotyczących dyskrazji plazmocytowych,
• organizowała konferencje szkoleniowe dla lekarzy oraz powołała w 2018 roku Krakowska Grupę Wsparcia dla pacjentów,
• wielokrotnie organizowała górskie spotkania, a także bale i koncerty charytatywne, podczas których prowadzono licytacje ofiarowanych przez różne instytucje i osoby darów, w celu zebrania funduszy potrzebnych na zakup sprzętu medycznego, na wsparcia finansowego potrzebujących pacjentów i ich rodzin,
• przez cały dotychczasowy okres swojej aktywności prowadziła działania zmierzające do wprowadzenia i refundacji w Polsce nowoczesnych leków, stosowanych przy terapii szpiczaka,
• wspierała rehabilitację pacjentów oraz organizowała kursy i szkolenia NORDIC WALKING z profesjonalnymi instruktorami
• prowadziła regularnie aktualizowany portal internetowy szpiczak.org oraz księgę gości dla pacjentów i ich rodzin
• w ostatnich latach zorganizowała kilka turnusów rehabilitacyjno-leczniczych, które pokazały, że pacjenci chorzy na MM nadają się do właściwie prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych i w związku z tym mogą być uwzględniani przy kwalifikacjach do pobytów w sanatoriach refundowanych przez NFZ.

 

W dotychczasową aktywność Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka na pewno bardzo dobrze wpisuje się w szeroko pojęte niesienie pomocy chorym na szpiczaka plazmocytowego. Działalność Fundacji wspierają liczne organizacje, instytucje oraz osoby prywatne. Bardzo dziękujemy wszystkim za wsparcie i prosimy o dalszy udział w inicjatywach Fundacji na rzecz pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym. Każdy przejaw, nawet niewielkiej pomocy, będzie krokiem naprzód i zbliży nas do najważniejszego celu, jakim jest prowadzenie optymalnej terapii, a być może doprowadzenie do całkowitego wyleczenia naszych podopiecznych.