Cisza. Perfekcyjny uśmiech. Codzienność, która z zewnątrz wygląda bez zarzutu. A w środku zmęczenie, bezsenność, poczucie, że nie można już dłużej. To portret ludzi, o których mówi nowa kampania Fundacji Nie Widać Po Mnie – „Zbyt Silni”. To oni przez lata byli fundamentem dla innych. Teraz to ich fundament zaczyna pękać. Czy ktoś im pomoże?

Kampania zwraca uwagę na zjawisko depresji wśród osób, które uchodzą za silne, odporne, skuteczne. To ludzie, którzy rzadko proszą o wsparcie – bo „zawsze dają radę”. Właśnie dlatego, gdy zaczynają się kruszyć, często nikt tego nie zauważa.

„Depresja nie jest chorobą ludzi słabych, ale tych, którzy byli silni zbyt długo – mówi Urszula Szybowicz, prezes Fundacji Nie Widać Po Mnie. – Chcemy pokazać, że za sukcesem, perfekcją czy wiecznym uśmiechem może kryć się ogromne zmęczenie psychiczne. Nasza kampania ma zmienić sposób, w jaki o tym myślimy”.

W spocie kampanii widz obserwuje metaforyczną wieżę ludzi. Strukturę przypominającą katalońskie castells. To symbol sukcesu, determinacji i wspólnego wysiłku. Ale prawdziwa walka toczy się nie na szczycie, lecz tam, gdzie nikt nie patrzy.

„Kiedy w mojej głowie zakiełkowała myśl, że na depresję nie cierpią słabi, ale ci, którzy byli silni zbyt długo, szybko przyszła do mnie myśl, że paralelą tego jest wieża budowana z ludzi rodem z hiszpańskiej tradycji castells” – tłumaczy Michał Krygier, reżyser i scenarzysta kampanii, creative director w Punchline Agency. – Tam również oczy wszystkich zwrócone są ku górze, gdzie widać radość i sukces, tymczasem walka rozgrywa się w fundamencie wieży, na który nikt nie zwraca uwagi, bo nawet nie wie, że tam potrzebna jest pomoc”.

Kampania „Zbyt Silni” nie tylko przypomina, że depresja nie ma jednej twarzy, ale też zachęca do refleksji nad tym, jak często ci „najsilniejsi” potrzebują wsparcia, choć nigdy o to wsparcie nie proszą. Bo nawet najmocniejszy fundament czasem potrzebuje pomocy.

Link do spotu: niewidacpomnie.org/zbyt-silni

Źródło: Fundacja Nie Widać Po Mnie

„Jesteśmy niezmiernie dumni, że możemy połączyć siły z Fundacją DKMS w tej ważnej inicjatywie. Wspólna akcja to wyraz naszej determinacji w dążeniu do poprawy zdrowia publicznego i wsparcia chorych w Polsce. Każda zebrana próbka komórek macierzystych, każdy nowy potencjalny dawca to nadzieja dla kogoś, kto walczy o zdrowie i życie. Wierzymy, że dzięki naszej współpracy możemy przyczynić się do zwiększenia szans na powodzenie leczenia wielu pacjentów” – mówi lek. Tomasz Baran, wiceprezes zarządu PBKM. 

„Pomimo ponad 40 milionów potencjalnych dawców szpiku na świecie i ponad 2 milionów w Polsce nadal są sytuacje, gdy w bazie potencjalnych dawców szpiku nie ma osoby zgodnej z pacjentem, która dzieląc się cząstką siebie, mogłaby pomóc mu wygrać z chorobą. Fundacja DKMS każdego dnia stara się nawiązywać współprace, które pozwalają poszerzać ideę dawstwa szpiku wśród społeczności. Wspólna akcja PBKM oraz Fundacji DKMS pokazuje, że mając podobną misję, można łączyć siły, aby pomagać kolejnym pacjentom” – mówi Natalia Banasik, starsza koordynatorka ds. rekrutacji dawców Fundacji DKMS. 

Co 40 minut w Polsce ktoś otrzymuje diagnozę nowotworu krwi lub innej choroby układu krwiotwórczego. W obliczu tego wyzwania Fundacja DKMS i PBKM postanowiły połączyć siły i stworzyć akcję, która ma pomóc w zwiększeniu dostępności komórek macierzystych dla potrzebujących. W ramach tego przedsięwzięcia w wybranych szpitalach w Polsce będzie możliwość oddania krwi pępowinowej na cele publiczne. Jednocześnie wszyscy obecni na oddziale będą mogli zarejestrować się jako potencjalni dawcy szpiku kostnego. Konsultanci medyczni chętnie udzielą odpowiedzi na wszelkie pytania. Każdy dawca szpiku, w zależności od liczby przeprowadzonych procedur, otrzyma odznakę honorową. Ponadto dzieci, których rodzice zdecydowali się oddać krew pępowinową, otrzymają specjalny certyfikat „Najmłodszego Honorowego Dawcy Krwi Pępowinowej”.

Krwiotwórcze komórki macierzyste stanowią klucz do leczenia wielu ciężkich chorób – od białaczek, chłoniaków, szpiczaków poprzez anemię aż po choroby metaboliczne, jak np. zespół Hurlera. Znalezienie odpowiedniego dawcy to niełatwe zadanie. Właśnie dlatego tak ważna jest jak największa baza dawców, która umożliwi znalezienie „bliźniaka genetycznego” dla wszystkich potrzebujących. 

Polski Bank Komórek Macierzystych (PBKM) to polska firma biotechnologiczna, która od 20 lat specjalizuje się w pobieraniu, preparatyce, przechowywaniu oraz przygotowaniu do późniejszego wykorzystania w leczeniu komórek macierzystych. PBKM jako jedyny bank w Polsce jest akredytowany przez American Association for Blood and Biotherapies, jest również regularnie poddawany audytom Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek sprawdzającym z ramienia Ministerstwa Zdrowia poprawność dokonywanych procesów i stosowanych procedur. PBKM wraz z oddziałami w innych krajach Europy tworzy Grupę FamiCord, będącą największym w Europie i trzecim największym bankiem komórek macierzystych na świecie. Jako lider PBKM pozostaje firmą odpowiedzialną społecznie. Oprócz wspomnianych Dni Krwi Pępowinowej na szczególną uwagę zasługuje program „Pobranie na Ratunek” organizowany w celu ratowania życia i zdrowia ciężko chorych dzieci. Do tej pory laboratoria Grupy FamiCord wydały ponad 200 próbek krwi pępowinowej do leczenia. 

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku na podstawie decyzji ministra zdrowia oraz niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowało się ponad 1 900 000 osób (czerwiec 2023), spośród których już ponad 12 000 osób (czerwiec 2023) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie.

Źródło informacji: Kuźnia PR

1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
2. Fundacja Stomalife
3. Fundacja To się leczy
4. Fundacja Rak’n’Roll
5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
7. Fundacja My Pacjenci
8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
10. Fundacja pokonać Endometriozę
11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
13. Fundacja Diabeciaki
14. Towarzystwo „J-elita”
15. Fundacja PER HUMANUS
16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka

Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 

Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl

1. Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne
2. Fundacja Stomalife
3. Fundacja To się leczy
4. Fundacja Rak’n’Roll
5. Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
6. Fundacja Urszuli Jaworskiej
7. Fundacja My Pacjenci
8. Fundacja OmeaLife Rak piersi nie ogranicza
9. Polskie  Amazonki Ruch Społeczny
10. Fundacja pokonać Endometriozę
11. Alivia – Fundacja Onkologiczna
12. Stowarzyszenie Pacjentów Bariatrycznych CHLO
13. Fundacja Diabeciaki
14. Towarzystwo „J-elita”
15. Fundacja PER HUMANUS
16. Fundacja Koalicja dla wcześniaka

Wykaz jest dostępny w Biuletynie Informacji Publicznej na stronie Rzecznika Praw Pacjenta: 
Rejestr organizacji – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl
a o celach poszczególnych fundacji można przeczytać tutaj:
 Rejestr organizacji pacjentów Rejestr​_organizacji​_04​_05​_2023.xlsx 0.02MB 

Szczegóły dotyczące składania wniosków można znaleźć tutaj:
Elektroniczny wykaz organizacji pacjentów – Rzecznik Praw Pacjenta – Portal Gov.pl

źródło: gov.pl

Dotacja Fundacji DKMS została uruchomiona w ubiegłym roku, w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. Celem Dotacji jest m.in. pomoc psychologiczna pacjentom hematoonkologicznym oraz ich bliskim w procesie leczenia i zdrowienia. Wsparcie kierowane jest zarówno do pacjentów przebywających w klinkach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak i w domach, już po zakończeniu leczenia.

Fundacja DKMS to przede wszystkim Ośrodek Dawców Szpiku, a od początku działalności naszą misją jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Równocześnie jesteśmy organizacją pozarządową i zależy nam na tym, aby wspierać pacjentów i ich bliskich na wszystkich etapach choroby od diagnozy, poprzez leczenie, aż do całkowitego wyzdrowienia. Od 2018 roku istnieje Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. W ramach Programu wspieramy kliniki i szpitale w zakresie poprawy infrastruktury, rozbudowy, zakupu sprzętów i środków medycznych oraz  współpracujemy z organizacjami pacjenckimi. To właśnie w zakresie wsparcia organizacji działających na rzecz pacjentów  powstała w 2022 roku nowa inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS. W pierwszej pilotażowej edycji zgłoszono 18 wniosków, a 6 organizacji otrzymało dotacje na realizacje swoich projektów – mówi Ewa Nawrot, starszy Koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów. W tym roku zwiększyliśmy pule środków do 700 000 zł. Bardzo liczymy na to, że organizacje tak jak w poprzedniej edycji tłumnie przystąpią do składania wniosków, co przełoży się na realną pomoc pacjentom i ich bliskim w obszarze wsparcia psychologicznego – apeluje Ewa Nawrot.

Inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego działających na terytorium RP przez co najmniej 12 miesięcy przed dniem złożenia Wniosku o Dotację. Całkowita kwota dotacji, która zostanie przyznana w ramach 2. edycji projektu to maksymalnie 700.00 złotych, przy czym Beneficjent może się ubiegać maksymalnie o 90.000 złotych dotacji na projekt. Fundacja DKMS nie ustala minimalnej kwoty jednej dotacji, gdyż zgłoszone do programu projekty mogą być bardzo różne i każdy z nich będzie rozpatrywany indywidualnie przez Jury. Przeznaczone środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne chorych i ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – zarówno pacjentów przebywających w klinikach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak też w domach w trakcie i po zakończeniu leczenia. Projekty można zgłaszać w dwóch kategoriach – wsparcie psychologiczne młodych i małych pacjentów hematoonkologicznych (do 18 r.ż.) oraz wsparcie psychologiczne dorosłych pacjentów hematoonkologicznych.

Aby ubiegać się o „Dotację Fundacji DKMS” należy wypełnić wniosek zgłoszeniowy dostępny na stronie: www.dkms.pl/dotacja-fundacji-dkms. Termin wysyłania zgłoszeń: 15.03 – 30.04. 2023r. 

Dotacja Fundacji DKMS została uruchomiona w ubiegłym roku, w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. Celem Dotacji jest m.in. pomoc psychologiczna pacjentom hematoonkologicznym oraz ich bliskim w procesie leczenia i zdrowienia. Wsparcie kierowane jest zarówno do pacjentów przebywających w klinkach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak i w domach, już po zakończeniu leczenia.

Fundacja DKMS to przede wszystkim Ośrodek Dawców Szpiku, a od początku działalności naszą misją jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Równocześnie jesteśmy organizacją pozarządową i zależy nam na tym, aby wspierać pacjentów i ich bliskich na wszystkich etapach choroby od diagnozy, poprzez leczenie, aż do całkowitego wyzdrowienia. Od 2018 roku istnieje Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. W ramach Programu wspieramy kliniki i szpitale w zakresie poprawy infrastruktury, rozbudowy, zakupu sprzętów i środków medycznych oraz  współpracujemy z organizacjami pacjenckimi. To właśnie w zakresie wsparcia organizacji działających na rzecz pacjentów  powstała w 2022 roku nowa inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS. W pierwszej pilotażowej edycji zgłoszono 18 wniosków, a 6 organizacji otrzymało dotacje na realizacje swoich projektów – mówi Ewa Nawrot, starszy Koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów. W tym roku zwiększyliśmy pule środków do 700 000 zł. Bardzo liczymy na to, że organizacje tak jak w poprzedniej edycji tłumnie przystąpią do składania wniosków, co przełoży się na realną pomoc pacjentom i ich bliskim w obszarze wsparcia psychologicznego – apeluje Ewa Nawrot.

Inicjatywa Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego działających na terytorium RP przez co najmniej 12 miesięcy przed dniem złożenia Wniosku o Dotację. Całkowita kwota dotacji, która zostanie przyznana w ramach 2. edycji projektu to maksymalnie 700.00 złotych, przy czym Beneficjent może się ubiegać maksymalnie o 90.000 złotych dotacji na projekt. Fundacja DKMS nie ustala minimalnej kwoty jednej dotacji, gdyż zgłoszone do programu projekty mogą być bardzo różne i każdy z nich będzie rozpatrywany indywidualnie przez Jury. Przeznaczone środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne chorych i ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia – zarówno pacjentów przebywających w klinikach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak też w domach w trakcie i po zakończeniu leczenia. Projekty można zgłaszać w dwóch kategoriach – wsparcie psychologiczne młodych i małych pacjentów hematoonkologicznych (do 18 r.ż.) oraz wsparcie psychologiczne dorosłych pacjentów hematoonkologicznych.

Aby ubiegać się o „Dotację Fundacji DKMS” należy wypełnić wniosek zgłoszeniowy dostępny na stronie: www.dkms.pl/dotacja-fundacji-dkms. Termin wysyłania zgłoszeń: 15.03 – 30.04. 2023r. 

Jeszcze niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym, chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku, kiedy do życia została powołana Fundacja SMA, która przez 10 lat swojej działalności sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna, a osobom chorym na SMA żyje się znacznie lepiej.

W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wydarzenie było okazją do przyjrzenia się działaniom Fundacji SMA, która od powstania w 2013 roku udowadnia, że potrzeby osób chorych i ich bliskich są dla niej zawsze najważniejsze.

Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi  chorych i ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje, atrakcje dla dzieci.

Co roku w naszych spotkaniach bierze udział około 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.

Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które świeżo dostały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska. Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.

Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my –  osoby dorosłe z SMA, bo widzimy,  jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.

Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację leczenia. Przez pewien czas, już po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA, w Polsce nie był on dostępny, co zmuszało pacjentów do emigracji w celu otrzymania terapii. Po okresie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł przełomowy rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne – łącznie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów, w których badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku podniesienia szansy dotkniętych choroba maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie – mówi Dorota Raczek.

Oczywiście był to niewątpliwy sukces, jednak Fundacja SMA nie spoczęła na laurach i robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak jesienią 2022 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni – leku podawanego doustnie i terapii genowej. Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia, w SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek. Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Podczas balu chcemy podziękować tym wszystkim, którzy przyczynili się i do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i do refundacji leków – dodaje. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu do innych krajów napawa dumą.

Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.

Choć minęła już dekada i dużo udało się zrobić to nie jest to czas, aby spocząć na laurach. Fundacja SMA ma w planach cały czas się rozwijać i działać, tak aby pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni żyło się w Polsce jeszcze lepiej zgodnie z hasłem RAZEM POKONAMY RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI.

Fundacja zaprasza wszystkich do wsparcia jej działań – więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: https://www.fsma.pl/ oraz profilu na Facebook: https://www.facebook.com/fundacjasma.

 

Patronat medialny nad wydarzeniem objęli: Serwis Zdrowie PAP, wydawnictwo Medyk, Niepełnosprawni, Integracja, Rynek Zdrowia, Forum Neurologiczne, Leczenie w Domu, Razem z Tobą.

 

Jeszcze niedawno rdzeniowy zanik mięśni był chorobą znaną tylko nielicznym, chorobą, na którą w Polsce nie było leczenia. Wiele zmieniło się w 2013 roku, kiedy do życia została powołana Fundacja SMA, która przez 10 lat swojej działalności sprawiła, że wiedza na temat tego schorzenia stała się znacznie bardziej dostępna, a osobom chorym na SMA żyje się znacznie lepiej.

W sobotę 18 lutego w Warszawie odbył się uroczysty bal z okazji 10-lecia Fundacji SMA, w którym uczestniczyły osoby z SMA i ich rodziny, przedstawiciele rządu, środowiska medycznego, branży medycznej oraz przyjaciele i sympatycy zaangażowani w pomoc osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni. Wydarzenie było okazją do przyjrzenia się działaniom Fundacji SMA, która od powstania w 2013 roku udowadnia, że potrzeby osób chorych i ich bliskich są dla niej zawsze najważniejsze.

Fundacja SMA od początku swego istnienia skupia się na codziennym wsparciu osób z SMA i ich bliskich, organizując liczne wydarzenia edukujące, wspierające i integrujące społeczność SMA w Polsce. Jednym z ważniejszych takich działań jest Weekend ze SMAkiem, który co roku, w jeden z przedwakacyjnych weekendów, od 10 lat gromadzi  chorych i ich bliskich, w celu wymiany doświadczeń na temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni i pokazania, że chorzy nie są sami i mają wsparcie w innych osobach. Spotkaniom towarzyszą wykłady ekspertów, warsztaty oraz konsultacje, atrakcje dla dzieci.

Co roku w naszych spotkaniach bierze udział około 500 osób i jest to niezwykła okazja, aby poczuć siłę tej wyjątkowej społeczności – jej determinację do działania na rzecz osób chorych, ale też wzajemną życzliwość i wsparcie – mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA. Jest to też czas spotkań i podsumowań oraz przedstawienia planów na kolejny rok.

Oprócz tego Fundacja SMA organizuje warsztaty dla fizjoterapeutów, obozy wakacyjne dla rodzin, spotkania dla osób, które świeżo dostały diagnozę, weekendy wytchnienia dla opiekunów: mam i ojców oraz liczne warsztaty wspierające aktywność, samodzielność oraz poszerzające wiedzę dla swojego środowiska. Praktycznie przez cały rok, w każdym miesiącu realizowane są spotkania i warsztaty, które mają na celu wsparcie osób chorych i ich bliskich lub podnoszenie kwalifikacji i wiedzy specjalistów działających na rzecz osób chorych. I to jest potrzebne, bo na przykład w naszych SMAkowych Zlotach Mam i Weekendach Ojców bierze udział duża grupa rodziców poszukujących najnowszej wiedzy, wymiany doświadczeń i wzajemnego wsparcia – podkreśla Katarzyna Pedrycz, członek zarządu Fundacji SMA.

Od momentu powstania Fundacja SMA swoje działania opiera na pracy wolontariuszy, którzy w większości są rodzicami dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Działamy też my –  osoby dorosłe z SMA, bo widzimy,  jak istotne efekty przynosi nasza praca. To nie tylko wsparcie podczas organizowanych przez Fundację wydarzeń, ale także znajomości i przyjaźnie, które są bezcenne – nie tylko w trudnych okresach, które w codziennym życiu z chorobą przychodzą – mówi Kamila Taracińska, główny koordynator i realizator balu. Obecnie działania Fundacji wspiera 24 wolontariuszy.

Kluczowym działaniem Fundacji SMA od momentu jej powstania było też ubieganie się o refundację leczenia. Przez pewien czas, już po zarejestrowaniu na świecie pierwszego preparatu do leczenia SMA, w Polsce nie był on dostępny, co zmuszało pacjentów do emigracji w celu otrzymania terapii. Po okresie intensywnych starań, spotkań, pism przyszedł przełomowy rok 2019, w którym do refundacji weszła pierwsza w Polsce terapia SMA, a za nią kolejne – łącznie dziś już 3 nowoczesne refundowane terapie. Działania Fundacji SMA doprowadziły do wdrożenia w 2022 roku badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki czemu choroba może zostać wykryta na bardzo wczesnym, bezobjawowym etapie, co zwiększa efektywność leczenia. Jesteśmy ogromnie wdzięczni Ministerstwu Zdrowia za wprowadzenie badań przesiewowych na terenie całego kraju. Jesteśmy jednym z pierwszych krajów, w których badanie to jest wdrożone i jest to milowy krok w kierunku podniesienia szansy dotkniętych choroba maluchów na rozpoczęcie terapii w ekspresowym tempie – mówi Dorota Raczek.

Oczywiście był to niewątpliwy sukces, jednak Fundacja SMA nie spoczęła na laurach i robiła wszystko, aby dać swoim podopiecznym więcej możliwości leczenia. I tak jesienią 2022 roku Ministerstwo Zdrowia wprowadziło refundację dwóch nowych terapii w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni – leku podawanego doustnie i terapii genowej. Zdajemy sobie sprawę, że nie wszystkie oczekiwania naszego środowiska co do warunków refundacji zostały spełnione. Jednak przede wszystkim cieszymy się, że obecnie w Polsce dostępne są w refundacji wszystkie 3 zarejestrowane na świecie terapie. W wielu chorobach rzadkich nie ma żadnego leczenia, w SMA są już 3 leki i mamy je wszystkie dostępne – podkreśla Dorota Raczek. Te wszystkie podjęte działania na rzecz pacjentów czynią Polskę jednym z czterech krajów z tak szerokim dostępem do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Podczas balu chcemy podziękować tym wszystkim, którzy przyczynili się i do wdrożenia w Polsce badań przesiewowych i do refundacji leków – dodaje. To oraz wysoki poziom wiedzy i jakości rehabilitacji w porównaniu do innych krajów napawa dumą.

Wśród 20 osób uhonorowanych podczas jubileuszowego balu Fundacji SMA znaleźli się najwybitniejsi polscy neurolodzy, przedstawiciele decydentów, parlamentarzyści oraz reprezentanci firm i organizacji wspierających działania Fundacji.

Choć minęła już dekada i dużo udało się zrobić to nie jest to czas, aby spocząć na laurach. Fundacja SMA ma w planach cały czas się rozwijać i działać, tak aby pacjentom z rdzeniowym zanikiem mięśni żyło się w Polsce jeszcze lepiej zgodnie z hasłem RAZEM POKONAMY RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI.

Fundacja zaprasza wszystkich do wsparcia jej działań – więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: https://www.fsma.pl/ oraz profilu na Facebook: https://www.facebook.com/fundacjasma.

 

Patronat medialny nad wydarzeniem objęli: Serwis Zdrowie PAP, wydawnictwo Medyk, Niepełnosprawni, Integracja, Rynek Zdrowia, Forum Neurologiczne, Leczenie w Domu, Razem z Tobą.

 

Fundacja „Z sercem do Pacjenta” to organizacja powołana przez Grupę American Heart of Poland z końcem 2022 r. z myślą o edukacji prozdrowotnej pacjentów, szczególnie w zakresie chorób cywilizacyjnych. Jedną z najważniejszych inicjatyw Fundacji są Kluby Pacjenta – czyli cykliczne, bezpłatne spotkania w ponad 20 ośrodkach w całej Polsce, które obejmują wykłady specjalistów z różnych dziedzin związanych ze zdrowiem oraz szereg bezpłatnych badań profilaktycznych dla uczestników. W 2023 roku Grupa American Heart of Poland planuje organizację ponad 50 takich spotkań. Wśród planów Fundacji znajduje się również szeroko pojęta współpraca z innymi organizacjami na rzecz pacjentów.

Tworząc fundację „Z sercem do Pacjenta”, Grupa American Heart of Poland wypełnia swoją misję, którą realizuje nie tylko poprzez dostęp do usług medycznych na najwyższym poziomie, ale także otwartość na zgłaszane przez pacjentów inicjatywy i potrzeby oraz realizację szeregu programów społecznych, we współpracy z władzami i społecznościami lokalnymi, których celem jest w szczególności edukacja prozdrowotna.

– Poprzez swoją działalność chcemy wspierać Polaków w ich trosce o zdrowie, dostarczając im niezbędnej wiedzy na temat tego, jak nawet drobne zmiany w naszych codziennych nawykach mogą znacząco poprawić naszą kondycję fizyczną i psychiczną – mówi Katarzyna Kucia-Garncarczyk, dyrektor Fundacji „Z sercem do Pacjenta” American Heart of Poland. – Szczególną wagę przywiązujemy do profilaktyki w zakresie chorób cywilizacyjnych, stąd też wśród poruszanych tematów zdrowotnych znajdują się np. choroby układu krążenia, cukrzyca, depresja, choroby onkologiczne. W odpowiedzi na zachodzące w naszym społeczeństwie zmiany demograficzne, silny nacisk kładziemy również na aktywizację seniorów, zapraszając do współpracy organizacje zrzeszające przedstawicieli tej grupy społecznej. Dodatkowo jesteśmy również otwarci na współpracę z instytucjami zajmującymi się sportem, ponieważ jednym z naszych mott jest  „Serce Kocha Sport” – wyjaśnia.

Do udziału w wykładach na temat zdrowia zapraszani są nie tylko  specjaliści kardiologii i kardiochirurgii, ale również np. dietetycy, fizjoterapeuci czy psychologowie, którzy dzielą się swoją unikalną wiedzą na temat zapobiegania chorobom cywilizacyjnym, ideą zdrowego stylu życia, aktywności fizycznej. Aby dostarczać słuchaczom nie tylko niezbędnej wiedzy merytorycznej, ale również praktycznej motywacji do działania, spotkaniom towarzyszą bezpłatne badania profilaktyczne oraz możliwość indywidualnych konsultacji ze specjalistami.

Jedną z idei działalności całej Grupy American Heart of Poland jest docieranie z wysokiej klasy usługami medycznymi do mieszkańców w różnych rejonach Polski. Również Fundacja „Z sercem do Pacjenta” w swoim programie Klubów Pacjenta przewiduje spotkania we wszystkich lokalizacjach, gdzie znajdują się placówki Grupy. Co szczególnie istotne, Kluby Pacjenta w każdej z nich będą się odbywać w sposób cykliczny, tak aby budować trwałe relacje z lokalną społecznością i dostarczać pacjentom rozbudowany kompleksowy program profilaktyczno-edukacyjny.

W ubiegłym roku Kluby Pacjenta odbyły się już w Drawsku Pomorskim, Bielsku-Białej oraz Ustroniu. W pierwszych miesiącach 2023 roku planowane są natomiast spotkania m.in. w Mielcu, Rzeszowie, Katowicach, Dąbrowie Górniczej, Chrzanowie, Pile, Tychach, Poznaniu i Gnieźnie.

-– Miałam okazję brać udział w Klubie Pacjenta w Drawsku Pomorskim, który poświęcony był tematowi cukrzycy i z zainteresowaniem czekam na kolejne spotkania. Szczególnie podobało mi się to, że otrzymałam szereg praktycznych, konkretnych porad i taką pełnię wiedzy „w pigułce”, ponieważ prezentowane tematy zostały omówione z punktu widzenia różnych specjalistów – podkreśla Pani Anna, jedna z uczestniczek Klubu Pacjenta w Drawsku Pomorskim. – Z pewnością wezmę udział w kolejnych wykładach i będę zachęcać do tego też moich bliskich – podsumowuje.

Warto przy tym podkreślić, że w swoich działaniach Fundacja „Z sercem do Pacjenta” przykłada dużą wagę także do współpracy z przedstawicielami środowisk lokalnych i władz samorządowych. Dotychczasowe spotkania odbywały się pod patronatami starostów, prezydentów czy burmistrzów, którzy również widzą potrzebę edukacji mieszkańców, co daje nadzieję na dużą popularność projektu i coraz większą frekwencję na spotkaniach.

źródło: AHoP

Fundacja „Z sercem do Pacjenta” to organizacja powołana przez Grupę American Heart of Poland z końcem 2022 r. z myślą o edukacji prozdrowotnej pacjentów, szczególnie w zakresie chorób cywilizacyjnych. Jedną z najważniejszych inicjatyw Fundacji są Kluby Pacjenta – czyli cykliczne, bezpłatne spotkania w ponad 20 ośrodkach w całej Polsce, które obejmują wykłady specjalistów z różnych dziedzin związanych ze zdrowiem oraz szereg bezpłatnych badań profilaktycznych dla uczestników. W 2023 roku Grupa American Heart of Poland planuje organizację ponad 50 takich spotkań. Wśród planów Fundacji znajduje się również szeroko pojęta współpraca z innymi organizacjami na rzecz pacjentów.

Tworząc fundację „Z sercem do Pacjenta”, Grupa American Heart of Poland wypełnia swoją misję, którą realizuje nie tylko poprzez dostęp do usług medycznych na najwyższym poziomie, ale także otwartość na zgłaszane przez pacjentów inicjatywy i potrzeby oraz realizację szeregu programów społecznych, we współpracy z władzami i społecznościami lokalnymi, których celem jest w szczególności edukacja prozdrowotna.

– Poprzez swoją działalność chcemy wspierać Polaków w ich trosce o zdrowie, dostarczając im niezbędnej wiedzy na temat tego, jak nawet drobne zmiany w naszych codziennych nawykach mogą znacząco poprawić naszą kondycję fizyczną i psychiczną – mówi Katarzyna Kucia-Garncarczyk, dyrektor Fundacji „Z sercem do Pacjenta” American Heart of Poland. – Szczególną wagę przywiązujemy do profilaktyki w zakresie chorób cywilizacyjnych, stąd też wśród poruszanych tematów zdrowotnych znajdują się np. choroby układu krążenia, cukrzyca, depresja, choroby onkologiczne. W odpowiedzi na zachodzące w naszym społeczeństwie zmiany demograficzne, silny nacisk kładziemy również na aktywizację seniorów, zapraszając do współpracy organizacje zrzeszające przedstawicieli tej grupy społecznej. Dodatkowo jesteśmy również otwarci na współpracę z instytucjami zajmującymi się sportem, ponieważ jednym z naszych mott jest  „Serce Kocha Sport” – wyjaśnia.

Do udziału w wykładach na temat zdrowia zapraszani są nie tylko  specjaliści kardiologii i kardiochirurgii, ale również np. dietetycy, fizjoterapeuci czy psychologowie, którzy dzielą się swoją unikalną wiedzą na temat zapobiegania chorobom cywilizacyjnym, ideą zdrowego stylu życia, aktywności fizycznej. Aby dostarczać słuchaczom nie tylko niezbędnej wiedzy merytorycznej, ale również praktycznej motywacji do działania, spotkaniom towarzyszą bezpłatne badania profilaktyczne oraz możliwość indywidualnych konsultacji ze specjalistami.

Jedną z idei działalności całej Grupy American Heart of Poland jest docieranie z wysokiej klasy usługami medycznymi do mieszkańców w różnych rejonach Polski. Również Fundacja „Z sercem do Pacjenta” w swoim programie Klubów Pacjenta przewiduje spotkania we wszystkich lokalizacjach, gdzie znajdują się placówki Grupy. Co szczególnie istotne, Kluby Pacjenta w każdej z nich będą się odbywać w sposób cykliczny, tak aby budować trwałe relacje z lokalną społecznością i dostarczać pacjentom rozbudowany kompleksowy program profilaktyczno-edukacyjny.

W ubiegłym roku Kluby Pacjenta odbyły się już w Drawsku Pomorskim, Bielsku-Białej oraz Ustroniu. W pierwszych miesiącach 2023 roku planowane są natomiast spotkania m.in. w Mielcu, Rzeszowie, Katowicach, Dąbrowie Górniczej, Chrzanowie, Pile, Tychach, Poznaniu i Gnieźnie.

-– Miałam okazję brać udział w Klubie Pacjenta w Drawsku Pomorskim, który poświęcony był tematowi cukrzycy i z zainteresowaniem czekam na kolejne spotkania. Szczególnie podobało mi się to, że otrzymałam szereg praktycznych, konkretnych porad i taką pełnię wiedzy „w pigułce”, ponieważ prezentowane tematy zostały omówione z punktu widzenia różnych specjalistów – podkreśla Pani Anna, jedna z uczestniczek Klubu Pacjenta w Drawsku Pomorskim. – Z pewnością wezmę udział w kolejnych wykładach i będę zachęcać do tego też moich bliskich – podsumowuje.

Warto przy tym podkreślić, że w swoich działaniach Fundacja „Z sercem do Pacjenta” przykłada dużą wagę także do współpracy z przedstawicielami środowisk lokalnych i władz samorządowych. Dotychczasowe spotkania odbywały się pod patronatami starostów, prezydentów czy burmistrzów, którzy również widzą potrzebę edukacji mieszkańców, co daje nadzieję na dużą popularność projektu i coraz większą frekwencję na spotkaniach.

źródło: AHoP

Aż 18 organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych oraz ich najbliższych, 18 zgłoszonych inicjatyw, a w efekcie 6 wybranych projektów – tak w skrócie można podsumować pilotażową edycję inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. Jury wybrało projekty, które otrzymają wsparcie finansowe na łączną kwotę 297.789,41 zł. 

Z końcem sierpnia odbyły się obrady Jury inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. W składzie Jury zasiedli: prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego; dr Monika Kornacka, Zastępca Dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS; Andrzej Dziedzic, pacjent po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych, Ewa Visan, Kierownik Działu Fundraisingu, PR i Programu Pacjenckiego Fundacji DKMS oraz Magdalena Przysłupska, Rzecznik Prasowy Fundacji DKMS.

 

W efekcie obrad wybranych zostało 6 projektów z obszaru wsparcia psychologicznego dla pacjentów cierpiących na nowotwory oraz choroby układu krwiotwórczego, a także ich najbliższych. Przedstawiamy listę laureatów i ich projekty:

• Fundacja W związku z rakiem – wdrożenie w wybranych ośrodkach leczenia pacjentów hematoonkologicznych programu coaching cancer;
• Fundacja Anny Wierskiej „Dar szpiku” – cykl warsztatów dla wolontariuszy Fundacji oraz pacjentów i ich bliskich, a także spotkania w szkołach oraz dyżur psychoonkologa;
• Fundacja „Pomóż Im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci – warsztaty dla lekarzy i pielęgniarek z Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku, a także dyżur psychologa dla dzieci i ich opiekunów;
• Fundacja Gajusz – projekt zakładający szereg działań terapeutyczno-aktywizujących dla pacjentów w szpitalu Uniwersytetu Medycznego w Łodzi na oddziałach pediatrii, onkologii, a także hematoonkologii dla dzieci i młodzieży;
• Fundacja Pokonaj Chłoniaka – cykl webinariów prowadzonych interdyscyplinarnie przez psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów oraz ich rodzin;
• Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie – projekt stworzenia „Niezbędnika adaptacyjnego”, którego celem jest pomoc w adaptacji diagnozy nowotworowej oraz hospitalizacji małych pacjentów.

 

– Ogromnie cieszy nas możliwość pomocy organizacjom z całej Polski i przekazania dotacji dla projektów z zakresu psychoonkologii, które mają duże oddziaływanie społeczne. Nie tylko optymalnie i realnie pomagają potrzebującym, ale również poprzez edukację personelu medycznego oraz psychologów przyniosą długoterminowe rezultaty – prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

 

Wybrane projekty wymagają dofinansowania w kwocie niecałych 300.000 zł, podczas gdy Fundacja DKMS przeznaczyła na pilotażową edycję Dotacji Fundacji DKMS 350.000 zł. Decyzją Jury pozostała kwota w wysokości 52.210,59 zł zostanie przeniesiona na kolejną edycję Dotacji.

 

– Ważny dla nas był nie tylko pomysł i możliwość dotarcia do chorych, ich najbliższych czy personelu medycznego. Jury oceniało także założenia budżetowe oraz możliwości kadrowe NGO’sów, aby zgłoszony pomysł mógł ostatecznie zostać zrealizowany w zakładanym kształcie – wyjaśnia Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS. Wróciliśmy z uzasadnieniem decyzji Jury do każdej organizacji, która zgłosiła się do naszej inicjatywy, aby przekazać im szczegółowe informacje, co warto dopracować we wniosku, jakie były wątpliwości i pytania do projektu, a także zaprosić do wzięcia udziału w kolejnej edycji Dotacji z poprawionym lub innym wnioskiem – dodaje Nawrot.

 

Dotacja Fundacji DKMS, będąca elementem Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki są przyznawane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich.

 

 

źródlo: DKMS                                                     

Aż 18 organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych oraz ich najbliższych, 18 zgłoszonych inicjatyw, a w efekcie 6 wybranych projektów – tak w skrócie można podsumować pilotażową edycję inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. Jury wybrało projekty, które otrzymają wsparcie finansowe na łączną kwotę 297.789,41 zł. 

Z końcem sierpnia odbyły się obrady Jury inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS. W składzie Jury zasiedli: prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego; dr Monika Kornacka, Zastępca Dyrektora Instytutu Psychologii na Uniwersytecie SWPS; Andrzej Dziedzic, pacjent po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych, Ewa Visan, Kierownik Działu Fundraisingu, PR i Programu Pacjenckiego Fundacji DKMS oraz Magdalena Przysłupska, Rzecznik Prasowy Fundacji DKMS.

 

W efekcie obrad wybranych zostało 6 projektów z obszaru wsparcia psychologicznego dla pacjentów cierpiących na nowotwory oraz choroby układu krwiotwórczego, a także ich najbliższych. Przedstawiamy listę laureatów i ich projekty:

• Fundacja W związku z rakiem – wdrożenie w wybranych ośrodkach leczenia pacjentów hematoonkologicznych programu coaching cancer;
• Fundacja Anny Wierskiej „Dar szpiku” – cykl warsztatów dla wolontariuszy Fundacji oraz pacjentów i ich bliskich, a także spotkania w szkołach oraz dyżur psychoonkologa;
• Fundacja „Pomóż Im” na Rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci – warsztaty dla lekarzy i pielęgniarek z Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku, a także dyżur psychologa dla dzieci i ich opiekunów;
• Fundacja Gajusz – projekt zakładający szereg działań terapeutyczno-aktywizujących dla pacjentów w szpitalu Uniwersytetu Medycznego w Łodzi na oddziałach pediatrii, onkologii, a także hematoonkologii dla dzieci i młodzieży;
• Fundacja Pokonaj Chłoniaka – cykl webinariów prowadzonych interdyscyplinarnie przez psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów oraz ich rodzin;
• Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Chorobami Krwi w Lublinie – projekt stworzenia „Niezbędnika adaptacyjnego”, którego celem jest pomoc w adaptacji diagnozy nowotworowej oraz hospitalizacji małych pacjentów.

 

– Ogromnie cieszy nas możliwość pomocy organizacjom z całej Polski i przekazania dotacji dla projektów z zakresu psychoonkologii, które mają duże oddziaływanie społeczne. Nie tylko optymalnie i realnie pomagają potrzebującym, ale również poprzez edukację personelu medycznego oraz psychologów przyniosą długoterminowe rezultaty – prof. dr hab. Marzena Samardakiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

 

Wybrane projekty wymagają dofinansowania w kwocie niecałych 300.000 zł, podczas gdy Fundacja DKMS przeznaczyła na pilotażową edycję Dotacji Fundacji DKMS 350.000 zł. Decyzją Jury pozostała kwota w wysokości 52.210,59 zł zostanie przeniesiona na kolejną edycję Dotacji.

 

– Ważny dla nas był nie tylko pomysł i możliwość dotarcia do chorych, ich najbliższych czy personelu medycznego. Jury oceniało także założenia budżetowe oraz możliwości kadrowe NGO’sów, aby zgłoszony pomysł mógł ostatecznie zostać zrealizowany w zakładanym kształcie – wyjaśnia Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS. Wróciliśmy z uzasadnieniem decyzji Jury do każdej organizacji, która zgłosiła się do naszej inicjatywy, aby przekazać im szczegółowe informacje, co warto dopracować we wniosku, jakie były wątpliwości i pytania do projektu, a także zaprosić do wzięcia udziału w kolejnej edycji Dotacji z poprawionym lub innym wnioskiem – dodaje Nawrot.

 

Dotacja Fundacji DKMS, będąca elementem Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki są przyznawane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne dla pacjentów hematologicznych i ich bliskich.

 

 

źródlo: DKMS                                                     

Fundacja DKMS to nie tylko Ośrodek Dawców Szpiku, ale również organizacja, która działa na rzecz poprawy warunków i jakości leczenia pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego. Uruchomiony w czerwcu pilotaż inicjatywy Dotacja Fundacji DKMS spotkał się z dużym zainteresowaniem NGO’sów zajmujących się pacjentami hematologicznymi i ich najbliższymi – zgłoszono aż 18 inicjatyw. Obecnie trwa ocena zgłoszeń projektów z obszaru wsparcia psychologicznego w konsekwencji, której Fundacja przyzna w sumie 350 000 zł. dla wygranych projektów. Laureatów i ich projekty poznamy 2 września.

Od początku istnienia misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. W 2018 roku organizacja rozszerzyła swoją działalność i rozpoczęła Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, poprzez który może przyczynić się do poprawy warunków leczenia i opieki specjalistycznej nad pacjentami hematologicznymi. Kluczowe w procesie terapeutycznym są bowiem nie tylko diagnostyka i indywidualny plan leczenia, ale także praca z dietetykiem, opieka psychoonkologa, czy rehabilitacja ruchowa.

Pilotaż Dotacji Fundacji DKMS, stanowiący część Programu, poświęcony jest roli wsparcia psychologicznego. To obszar będący realnym wsparciem leczenia chorych, ale także wymagający szczególnej uwagi. Jesteśmy szczęśliwi, że Dotacja Fundacji DKMS spotkała się z tak pozytywnym przyjęciem. Organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów hematologicznych dostrzegają, tak samo jak my, potrzebę zapewnienia chorym i ich bliskim opieki psychologicznej. Otrzymaliśmy 18 wniosków, które mogą stanowić doraźną pomoc, ale również pokazują kierunek dla rozwiązań systemowych – mówi Ewa Nawrot, koordynator ds. współpracy z organizacjami pacjentów Fundacji DKMS.

Dotacja Fundacji DKMS skierowana jest do organizacji pozarządowych działających na rzecz pacjentów walczących z nowotworami i chorobami układu krwiotwórczego: stowarzyszeń, fundacji, instytucji pożytku publicznego. W tym roku środki zostaną przyznane na inicjatywy i projekty obejmujące wsparcie psychologiczne mieszczące się w obszarach przygotowania warsztatów i szkoleń, finansowania specjalistów i psychologów oraz poradni psychologicznych dla pacjentów, a także innych działań służących opiece psychologicznej nad pacjentami i ich bliskimi. Zwycięskie projekty poznamy 2 września 2022 r.

źródlo: DKMS