Medicalpress

Złamanie osteoporotyczne może oznaczać nie tylko utratę samodzielności, ale również poważne obciążenie finansowe dla pacjenta i jego bliskich. Prywatna operacja, wielotygodniowa rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego i opieka domowa generują wydatki, które mogą wielokrotnie przekraczać oszczędności gospodarstwa domowego. Z okazji Światowego Dnia Osteoporozy zwrócono uwagę na ekonomiczne konsekwencje choroby, która w Polsce dotyka ponad 2,3 mln osób. Przedstawione szacunki pokazują, że koszty powrotu do sprawności po złamaniu mogą wynieść nawet 50 tys. zł, a część rodzin poszukuje wsparcia finansowego poprzez internetowe zbiórki.

Z okazji przypadającego 20 października Światowego Dnia Osteoporozy przypominamy, że osteoporoza to nie tylko wyzwanie medyczne, ale również poważne obciążenie ekonomiczne. Trzy czwarte chorych w Polsce stanowią kobiety po 50. roku życia, a leczeniem objętych jest zaledwie kilka procent populacji pacjentów. Brak wczesnego rozpoznania prowadzi do najgroźniejszego powikłania – złamania szyjki kości udowej, które w ciągu roku kończy się zgonem u blisko 30% poszkodowanych, a połowę pozostałych skazuje na trwałą niesprawność.

Diagnoza i codzienna terapia: stały wydatek w domowym budżecie

W początkowym stadium choroby wydatki mają charakter przewlekły, lecz umiarkowany. Podstawą rozpoznania jest densytometria DXA (badanie gęstości mineralnej kości), której koszt na rynku prywatnym wynosi od 120 do 165 zł za pomiar kręgosłupa i biodra. Łączny koszt prywatnej diagnostyki wstępnej – obejmujący densytometrię, konsultację specjalistyczną (reumatolog lub endokrynolog) oraz badania krwi – zamyka się w granicach 500–900 zł.

Codzienne funkcjonowanie z osteoporozą wymaga ciągłej suplementacji (wapń, witamina D3, witamina K2), co wiąże się z wydatkiem rzędu 40–100 zł miesięcznie. Choć leki pierwszego wyboru (bisfosfoniany) są tanie i objęte refundacją, w kolejnych liniach leczenia koszty rosną. Pozytywną zmianą od 1 stycznia 2026 roku jest rozszerzenie refundacji denosumabu – na liście znalazło się 6 preparatów (w tym 5 biopodobnych), co obniżyło dopłatę pacjenta do 96–212 zł za dawkę podawaną raz na pół roku (dla osób w wieku 65+ lek jest bezpłatny).

Złamanie osteoporotyczne: finansowy wstrząs

Prawdziwa eskalacja kosztów następuje w momencie powikłań urazowych. Publiczny system ochrony zdrowia zapewnia operacje ratujące sprawność, jednak czas oczekiwania na zabiegi planowe lub specjalistyczną rehabilitację bywa zbyt długi dla seniorów, u których każdy tydzień bezruchu grozi nieodwracalną utratą sił.

Gdy rodzina decyduje się na leczenie prywatne, koszty rosną lawinowo:

Zestawienie wydatków po urazie pokazuje, że pełny proces leczenia, usprawniania i zabezpieczenia chorego często pochłania 30 000–50 000 zł. Tymczasem według danych BIG InfoMonitor aż 43% Polaków posiada oszczędności nieprzekraczające 10 000 zł – kwotę, która nie wystarcza nawet na pokrycie pełnego cyklu rehabilitacji i adaptacji lokalu.

W obliczu luki finansowej i konieczności natychmiastowego działania po wypadku, coraz częstszym wsparciem stają się zbiórki celowe online. Z badań zaufania (MNForce dla Pomagam.pl) wynika, że internetowy crowdfunding jest uznawany przez Polaków za najbardziej przejrzystą formę pozyskiwania środków na leczenie w nagłych kryzysach życiowych, wyprzedzając m.in. pożyczki rodzinne. Bliscy chorych wykorzystują platformy zbiórkowe przede wszystkim na sfinansowanie pilnych operacji ortopedycznych poza kolejką NFZ, wielomiesięcznej fizjoterapii oraz niezbędnego sprzętu medycznego, walcząc o godność i samodzielność seniorów.

– Złamanie osteoporotyczne u seniora to nagły kryzys, w którym liczy się każdy dzień, by nie dopuścić do trwałego unieruchomienia. Gdy koszty operacji, sprzętu i rehabilitacji sięgają kilkudziesięciu tysięcy złotych, domowe oszczędności większości rodzin po prostu nie wystarczają. Na Pomagam.pl codziennie widzimy, że zbiórki online stają się dla bliskich najszybszym kołem ratunkowym –  pozwalają natychmiast sfinansować prywatne leczenie i zapewnić seniorom godny powrót do sprawności bez bezsilnego czekania w wielomiesięcznych kolejkach. – mówi Katarzyna Kalińska, asystentka zarządu Pomagam.pl

Światowy Dzień Osteoporozy to przypomnienie, że wczesna profilaktyka, regularne badania DXA po 50. roku życia i natychmiastowa reakcja terapeutyczna to nie tylko inwestycja w zdrowie kości, ale również najskuteczniejsza ochrona przed wielotysięcznymi kosztami leczenia powikłań.

Załóż darmową zbiórkę na leczenie: https://pomagam.pl/nowa-zbiorka

Pomagam.pl to serwis do zakładania darmowych zbiórek online – bez prowizji i opłat. Umożliwia szybkie i bezpieczne wsparcie leczenia, bliskich w potrzebie oraz inicjatyw społecznych i kulturalnych. Przy serwisie działa także Fundacja Pomagam.pl, która reaguje wszędzie tam, gdzie jest taka potrzeba, łącząc ludzi i organizacje oraz ułatwiając działania na rzecz osób poszkodowanych i potrzebujących.

Źródło: inf pras

Kręgosłup jest stworzony do ruchu, nie do statycznego obciążania go; aby zmniejszyć ryzyko bólu kręgosłupa w przyszłości, wystarczy wykonywać proste ćwiczenia, ale trzeba to robić regularnie – przekonywali eksperci w piątek podczas konferencji prasowej w Warszawie.

Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Kręgosłupa, który przypada 16 października. 

– Kręgosłup jest stworzony do ruchu. Gdyby miał być tylko obciążany statycznie, to byłby kijem od szczotki, a nie bardzo skomplikowaną strukturą, która ma wiele stawów i wiele innych elementów anatomicznych, mających sprawiać, że się rusza – powiedział prof. Robert Gasik, specjalista neurologii oraz ortopedii i traumatologii narządu ruchu z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. 

Według niego o zdrowiu kręgosłupa świadczy nie tylko to, że nie odczuwamy dolegliwości bólowych z jego strony, ale również fakt, że podejmujemy działania mające zapobiec bólowi kręgosłupa w przyszłości. Chodzi m.in. o działania o charakterze ergonomicznym w szkole czy w pracy, ale też działania, których celem jest profilaktyka osteoporozy, ponieważ powikłania tej choroby prowadzą do poważnych zespołów bólowych kręgosłupa.

– Ergonomia to nie jest tylko kwestia wzmacniania mięśni, ale też kwestia tego, jak siedzimy w pracy, czy mamy prawidłowo dobrane krzesło, biurko (…) Ergonomia to jest także nauka o tym, jak powinniśmy wykorzystywać czas, żebyśmy byli efektywni w pracy, czyli np. żeby robić mikroprzerwy – wymieniał prof. Gasik.

Zwrócił uwagę na to, jak ważne są regularne ćwiczenia mające na celu poprawienie postawy. – Nie każdy ruch, który uważamy za zdrowy, jest dla nas dobry – ocenił specjalista.

Mateusz Kusznierewicz, mistrz olimpijski i mistrz świata w dziedzinie żeglarstwa sportowego, twórca Power Walk, zaznaczył, że gdy pojawia się ból kręgosłupa, często jest już za późno na profilaktykę. – O zdrowie naszego kręgosłupa należy dbać codziennie, np. siedząc w odpowiedni sposób, zmieniając pozycje, systematycznie ćwicząc mięśnie głębokie – powiedział sportowiec. Zaznaczył, że bardzo ważna dla odpoczynku kręgosłupa jest nasza pozycja w czasie snu. Dlatego warto zaopatrzyć się w odpowiedniej twardości materac i poduszkę.

Zdaniem fizjoterapeutki, laureatki I miejsca w plebiscycie medycznym Hipokrates 2025 w kategorii Fizjoterapeuta Roku, Agaty Goldman–Madaj, już zwykły spacer korzystnie wpływa na nasz kręgosłup. Dlatego w ramach przerwy w pracy najlepiej wyjść na spacer, ale można też wykonywać proste ćwiczenia, jak np. skręty podczas siedzenia na brzegu krzesła (przy wyprostowanych plecach), podnoszenie rąk wysoko do góry, a nawet spoglądanie w sufit. – Nasz kręgosłup odżywia się przez ruch. Samo podniesienie rąk do góry sprawia, że odcinek piersiowy naszego kręgosłupa się prostuje – podkreśliła specjalistka. 

Neurochirurg dr hab. Karol Wiśniewski z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwrócił uwagę na to, że u 90 proc. pacjentów odczuwających bóle kręgosłupa mogą one ustąpić dzięki prawidłowo zastosowanej rehabilitacji. Operacja w większości przypadków nie jest potrzebna. – Wyjątkiem są sytuacje, gdy pacjent ma dysfunkcje neurologiczne. Wtedy należy działać bardzo szybko – mamy od 24 do 48 godzin, żeby znieść ucisk po to, żeby dolegliwości neurologiczne mogły ustąpić – powiedział specjalista. 

Zaznaczył, że jeśli pacjent ma jedynie dolegliwości bólowe kręgosłupa (bez dysfunkcji neurologicznych), ale rehabilitacja zastosowana w sposób prawidłowy nie zadziałała po ok. sześciu tygodniach, to można rozważyć operację. – Jest to jednak rzadkie i jeśli rehabilitacja jest stosowana odpowiednio, to z reguły nie ma takiej konieczności – ocenił. 

Według niego pacjenci często przychodzą do specjalisty po uprzednim wykonaniu rezonansu magnetycznego kręgosłupa i na podstawie opisu z badania oceniają, że operacja będzie dla nich najlepszą opcją. – Próbują wręcz wywierać presję na lekarzy. Ale my nie powinniśmy się tej presji poddawać, bo jedna operacja kręgosłupa rodzi ryzyko kolejnych w przyszłości. Należy to brać pod uwagę – tłumaczył neurochirurg. 

Zastrzegł, że u pacjenta, który zgłasza się z bólami kręgosłupa, należy przede wszystkim wykluczyć tzw. czerwone flagi, czyli złamanie kręgosłupa, infekcję, chorobę nowotworową. Dopiero potem powinno się go skierować na rehabilitację. – Oczywiście, jeśli pacjent ma bardzo silne dolegliwości bólowe, to musi się położyć na 5-7 dni, ponieważ ruch zaostrza stan zapalny. W tym czasie musi też przyjmować niesteroidowe leki przeciwzapalne i przeciwbólowe – wyjaśnił dr Wiśniewski. Na rehabilitację powinien trafić dopiero wtedy, gdy ból zostanie wytłumiony, dodał. 

Prof. Gasik podkreślił, że pacjentów z bólem kręgosłupa, który utrzymuje się powyżej trzech tygodni, nie da się skutecznie leczyć bez dokładnego poznania przyczyny dolegliwości bólowych, czyli bez pełnej diagnostyki. – Nie da się efektywnie leczyć pacjentów, jeśli od początku nie będziemy do nich podchodzić indywidualnie – podsumował. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

Najważniejsze jest partnerstwo i współpraca z zespołem medycznym. Lekarze nie zrobią wszystkiego sami – ogromna odpowiedzialność leży po stronie chorego. Bądźmy świadomymi partnerami w procesie leczenia – powiedziała dr hab. n. med. Dorota Kiprian, Profesor NIO – PIB, Kierownik Zakładu Radioterapii I, Naczelny Radioterapeuta w Narodowym Instytucie Onkologii.  Wyjaśniła również, co jest bezwzględnie zakazane podczas leczenia onkologicznego.

Radioterapia to – obok chirurgii i farmakoterapii – jeden z trzech filarów współczesnej onkologii. Promieniowanie jonizujące pozwala na precyzyjne niszczenie komórek nowotworowych przy coraz wyższym stopniu ochrony zdrowych tkanek. Szacuje się, że ta metoda znajduje zastosowanie u ponad połowy pacjentów onkologicznych. Mimo że podczas naświetlań chroni się dziś zdrowe tkanki, wokół radioterapii krąży wiele niebezpiecznych mitów. W rozmowie z dr hab. n. med. Dorotą Kiprian, Profesor NIO – PIB wyjaśniamy, jak w rzeczywistości wygląda proces kwalifikacji do zabiegu, jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi oraz jaką rolę w powodzeniu leczenia odgrywa świadoma postawa samego pacjenta.

Na forach internetowych i grupach wsparcia można spotkać się z opiniami, że radioterapia to zabieg nadużywany, a skutki uboczne mogą być groźne – co powiedziałaby Pani pacjentom?

Radioterapia ratuje życie. Żaden lekarz nie podejmie decyzji o napromienianiu, jeśli nie wymaga tego sytuacja kliniczna – nic nie robi się na wyrost. Radioterapia bywa stosowana z zamiarem radykalnym, czyli jako główna metoda wyleczenia nowotworu, albo jako leczenie uzupełniające po zabiegach chirurgicznych (np. po operacji raka piersi, prostatektomii czy nowotworach głowy i szyi).

W decyzjach terapeutycznych kierujemy się międzynarodowymi standardami, które są co roku aktualizowane przez polskich ekspertów i dostosowywane do naszej rzeczywistości. Radioterapia sprawdza się także w chorobie przerzutowej – zmniejsza nacisk nowotworu i działa przeciwbólowo. Co ważne, w onkologii decyzji nie podejmuje jeden lekarz. O leczeniu decyduje interdyscyplinarny zespół specjalistów podczas wspólnych konsultacji.

Skąd zatem biorą się takie przekonania?

To niebezpieczne mity. Często powielają je osoby, które rezygnują z medycyny konwencjonalnej na rzecz metod alternatywnych. Niestety, tacy pacjenci trafiają do nas później w tak zaawansowanym stadium choroby, że nie jesteśmy już w stanie im pomóc.

Jednym z częstszych obaw jest sam zabieg. Czy radioterapia boli i czy pacjent po niej „promieniuje”? Powinien odizolować się od otoczenia?

Sam zabieg jest całkowicie bezbolesny. Pacjent po radioterapii nie jest radioaktywny i nie stanowi żadnego zagrożenia dla otoczenia. Zresztą zależność jest odwrotna – to otoczenie może być groźne dla pacjenta ze względu na jego obniżoną odporność.

Dzięki rozwojowi technologii precyzyjnie napromieniamy guz, oszczędzając zdrowe tkanki. Oczywiście, jak każda skuteczna procedura medyczna, radioterapia niesie ze sobą ryzyko działań niepożądanych – odczynów wczesnych i późnych.

Jak radzić sobie ze skutkami ubocznymi?

Kluczowe jest leczenie wspomagające, prehabilitacja, fizjoterapia oraz żywienie kliniczne. Odpowiednio dobrane wsparcie skraca okres rekonwalescencji i pozwala pacjentom przechodzić przez terapię w znacznie wyższym komforcie.

Zalecenia są jednak bardzo indywidualne i zależą od obszaru napromieniania. Inne zasady i pielęgnacja obowiązują przy nowotworach głowy i szyi, inne przy klatce piersiowej, a jeszcze inne przy narządach miednicy mniejszej.

O czym sam pacjent musi pamiętać w trakcie leczenia?

Najważniejsze jest partnerstwo i współpraca z zespołem medycznym. Lekarze nie zrobią wszystkiego sami – ogromna odpowiedzialność leży po stronie chorego. Bądźmy świadomymi partnerami w procesie leczenia.

Bezwzględnie zakazane jest palenie papierosów i picie alkoholu – podrażniają one błony śluzowe i znacznie nasilają odczyny popromienne. Należy rygorystycznie przestrzegać zaleceń dotyczących pielęgnacji skóry, błon śluzowych i dedykowanej diety.

Warto też dbać o stały kontakt z lekarzem POZ, który powinien być włączony w opiekę nad pacjentem onkologicznym i monitorować ewentualne późne powikłania.

Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt rozporządzenia, który może znacząco zmienić sposób kierowania pacjentów na rehabilitację finansowaną przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Zamiast opierać kwalifikację głównie na rozpoznaniu i skierowaniu lekarza, większą rolę mają odgrywać obiektywne narzędzia oceny funkcjonowania chorego. Resort przekonuje, że nowe rozwiązania pozwolą lepiej dopasować rehabilitację do rzeczywistych potrzeb pacjentów, ograniczyć nadmiarowe skierowania i skrócić kolejki do świadczeń.
Projekt nowelizacji rozporządzenia dotyczącego świadczeń gwarantowanych z zakresu rehabilitacji leczniczej został skierowany do konsultacji publicznych. To jedna z największych zmian organizacyjnych w rehabilitacji od wielu lat. Zakłada ona odejście od modelu, w którym samo rozpoznanie choroby często wystarczało do zakwalifikowania pacjenta do określonego rodzaju rehabilitacji.

W nowym systemie lekarze i fizjoterapeuci będą zobowiązani do przeprowadzania ustrukturyzowanej oceny funkcjonalnej chorego. W zależności od rodzaju schorzenia wykorzystywane mają być uznane międzynarodowe skale oceny sprawności oraz klasyfikacja ICF (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia), która pozwala ocenić nie tylko samą chorobę, ale przede wszystkim jej wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjenta.

Resort podkreśla, że rehabilitacja ma być planowana w sposób bardziej indywidualny. Ocena funkcjonalna ma służyć nie tylko zakwalifikowaniu chorego do odpowiedniego rodzaju świadczeń, ale również określeniu celu terapeutycznego oraz monitorowaniu efektów leczenia. W praktyce oznacza to, że rehabilitacja ma być bardziej ukierunkowana na odzyskanie konkretnych funkcji i samodzielności niż wyłącznie na realizację określonej liczby zabiegów.

Jednym z głównych powodów przygotowania nowych przepisów są rosnące kolejki do rehabilitacji. Ministerstwo wskazuje, że obecny system nie zawsze pozwala właściwie różnicować potrzeby pacjentów. W efekcie do świadczeń trafiają osoby o bardzo różnym stopniu niesprawności, co utrudnia efektywne wykorzystanie dostępnych zasobów. Nowe kryteria mają pomóc kierować rehabilitację przede wszystkim do tych pacjentów, którzy mogą odnieść z niej największe korzyści.

Projekt przewiduje także doprecyzowanie zasad kwalifikacji do różnych form rehabilitacji – ambulatoryjnej, domowej, dziennej i stacjonarnej. W części wskazań pojawią się również określone ramy czasowe, w których rehabilitacja będzie mogła zostać rozpoczęta po konkretnych zdarzeniach medycznych, takich jak udar mózgu czy wszczepienie endoprotezy. Rozwiązanie ma zwiększyć skuteczność leczenia poprzez kierowanie pacjentów do rehabilitacji w okresie, kiedy przynosi ona największe efekty.

Istotną zmianą będzie również większa odpowiedzialność osób kwalifikujących pacjentów do rehabilitacji. Zarówno lekarze, jak i fizjoterapeuci będą musieli dokumentować ocenę stanu funkcjonalnego przy wykorzystaniu wskazanych narzędzi. Ma to ujednolicić proces kwalifikacji w całym kraju i ograniczyć różnice pomiędzy poszczególnymi placówkami.

Projekt wzbudza jednak dyskusję w środowisku medycznym. Zwolennicy zmian wskazują, że rehabilitacja powinna być planowana na podstawie rzeczywistych potrzeb funkcjonalnych, zgodnie z międzynarodowymi standardami. Krytycy zwracają natomiast uwagę, że nowe obowiązki oznaczają dodatkową dokumentację oraz wydłużenie procesu kwalifikacji. Pojawiają się również pytania, czy sztywne kryteria nie utrudnią dostępu do rehabilitacji części pacjentów, którzy wprawdzie nie spełnią określonych progów punktowych, ale nadal odniosą korzyść z leczenia usprawniającego.

Na razie projekt znajduje się na etapie konsultacji publicznych. Ostateczny kształt przepisów może jeszcze ulec zmianie po uwzględnieniu uwag zgłoszonych przez organizacje pacjentów, środowiska lekarskie i fizjoterapeutyczne oraz innych uczestników procesu legislacyjnego. Jeśli nowe regulacje zostaną przyjęte, rehabilitacja finansowana przez NFZ będzie w większym stopniu opierała się na obiektywnej ocenie sprawności pacjenta, a nie wyłącznie na rozpoznaniu choroby czy samym skierowaniu.

Źródło: gov.pl

Nietrzymanie moczu i dysfunkcje dna miednicy to nie tylko problem medyczny, ale także społeczny. Pacjenci ograniczają aktywność, rezygnują ze sportu, podróży, życia intymnego, niekiedy wycofują się z relacji. Tymczasem w wielu przypadkach można im pomóc. Warunkiem jest dobra diagnostyka i indywidualnie dobrana terapia, także z wykorzystaniem nowoczesnej fizjoterapii.
Szacuje się, że nietrzymanie moczu może dotyczyć w Polsce ok. 2,5 mln osób. Problem często kojarzony jest z kobietami po porodach albo w okresie menopauzy, ale nie dotyczy wyłącznie kobiet. Z rehabilitacji urologicznej i uroginekologicznej korzystają także mężczyźni – m.in. po leczeniu urologicznym, po operacjach prostaty, z parciami naglącymi, bólem miednicy czy zaburzeniami pracy mięśni dna miednicy.
 
Dla pacjentów to często codzienność podporządkowana objawom: planowanie wyjść pod kątem dostępu do toalety, rezygnacja z podróży, sportu, spotkań, pracy wymagającej dłuższego przebywania poza domem. Objawy mogą zaburzać sen, pogarszać koncentrację, wywoływać lęk przed „wpadką” w miejscu publicznym, wpływać na relacje intymne i prowadzić do izolacji.

Problem interdyscyplinarny

Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu rozwija podejście łączące fizjoterapię, medycynę kliniczną, diagnostykę funkcjonalną i nowoczesne metody oceny pracy mięśni. Celem jest leczenie skuteczniejsze, bardziej precyzyjne i oparte na obiektywnych danych. Badacze analizują m.in. aktywność mięśni dna miednicy, ustawienie miednicy, napięcie mięśniowe, koordynację oddechu i postawy oraz skuteczność metod takich jak wysokoindukcyjna stymulacja elektromagnetyczna. W diagnostyce wykorzystują m.in. elektromiografię powierzchniową i elastografię.

– Nowoczesna rehabilitacja urologiczna i uroginekologiczna nie polega na tym, żeby powiedzieć pacjentowi: „proszę ćwiczyć mięśnie Kegla” – mówi dr hab. Kuba Ptaszkowski, prof. UMW z Zakładu Fizjoterapii Klinicznej i Rehabilitacji Uniwersyteckiego Centrum Fizjoterapii i Rehabilitacji. – Najpierw musimy sprawdzić, czy pacjent w ogóle prawidłowo aktywuje mięśnie dna miednicy, czy potrafi je rozluźnić, czy problemem jest osłabienie, nadmierne napięcie, brak koordynacji, ból, blizna, zaburzenie oddechu, postawy albo kontroli ciśnienia w jamie brzusznej. Samodzielne ćwiczenia mogą pomagać, ale źle dobrane bywają nieskuteczne, a u części osób mogą nawet nasilać objawy. Dlatego w podejściu, które rozwijamy na UMW, kluczowe są diagnostyka, indywidualizacja terapii i obiektywna ocena pracy mięśni.

Efekty badań prowadzonych na UMW nie pozostają wyłącznie w publikacjach naukowych. Są wykorzystywane w programach terapeutycznych, działaniach edukacyjnych, szkoleniach dla fizjoterapeutów i lekarzy oraz w poradniku dla pacjentów. Uczelnia rozwija także współpracę z ośrodkami medycznymi i instytucjami publicznymi, aby zwiększać dostępność rehabilitacji urologicznej i uroginekologicznej.

Dobrze dobrana rehabilitacja może ograniczać objawy i wspierać pacjenta w powrocie do normalnego rytmu życia. Dlatego w terapii coraz większe znaczenie ma nie tylko ocena parametrów pracy mięśni, ale także wpływ leczenia na codzienne funkcjonowanie.

– W rehabilitacji uroginekologicznej sukcesem nie zawsze jest wyłącznie wynik badania – podkreśla prof. Ptaszkowski. – Dla pacjenta sukcesem bywa to, że może wrócić do biegania, przespać noc, pójść na spotkanie albo przestać nosić wkładki zabezpieczające. W badaniach oceniamy parametry pracy mięśni, ale równie ważny jest praktyczny efekt terapii, czyli to, czy pacjent lepiej funkcjonuje. Poprawa jakości życia jest jednym z najważniejszych celów terapii.

Kiedy do specjalisty?

Specjaliści zwracają uwagę, że wiele osób zwleka z szukaniem pomocy. Nietrzymanie moczu po porodzie, w okresie menopauzy czy po operacji bywa traktowane jako „naturalna konsekwencja wieku” albo „normalny koszt macierzyństwa”. Tymczasem częste występowanie objawów nie oznacza, że trzeba się z nimi godzić.

Eksperci UMW radzą, by do specjalisty zgłosić się m.in. wtedy, gdy pojawia się nietrzymanie moczu przy kaszlu, kichaniu, śmiechu, wysiłku lub bieganiu; nagła, trudna do powstrzymania potrzeba oddania moczu; częste wizyty w toalecie; wstawanie w nocy; uczucie ciężkości lub obniżenia narządów miednicy; ból w obrębie miednicy, krocza lub podbrzusza; dolegliwości po porodzie, operacjach urologicznych lub ginekologicznych; a także trudności w życiu intymnym związane z bólem, napięciem lub dyskomfortem.

–  Pierwsza wizyta nie powinna kojarzyć się z bólem ani przymusem – dodaje ekspert UMW. – Zaczyna się od rozmowy, analizy objawów, stylu życia, aktywności, przebytych porodów lub operacji. Dopiero później dobierany jest zakres badania funkcjonalnego. Jeżeli diagnostyka dotyczy intymnych obszarów ciała, szczególne znaczenie mają zgoda pacjenta, wyjaśnienie każdego etapu i możliwość przerwania procedury w dowolnym momencie.

Terapia zwykle trwa od kilku tygodni do kilku miesięcy. Jej długość zależy od rodzaju problemu, wieku, chorób współistniejących, nasilenia objawów i systematyczności pracy własnej pacjenta. Pierwsze efekty część osób obserwuje już po kilku wizytach i wdrożeniu zaleceń domowych, ale w przypadkach przewlekłych, bólowych lub pooperacyjnych potrzebny może być dłuższy proces.

Rehabilitacja może być również ważnym elementem leczenia zachowawczego i interdyscyplinarnego. U części pacjentów dobrze dobrana terapia ogranicza nasilenie objawów na tyle, że leczenie operacyjne nie jest konieczne albo może zostać odroczone. Może też wspierać leczenie farmakologiczne, przygotowanie do zabiegu i powrót do sprawności po operacji. Decyzja zawsze powinna być jednak podejmowana indywidualnie, po diagnostyce i konsultacji ze specjalistą.

Konieczne zmiany systemowe

Z rehabilitacji urologicznej i uroginekologicznej można korzystać przede wszystkim w wyspecjalizowanych gabinetach fizjoterapii, poradniach rehabilitacyjnych oraz wybranych ośrodkach medycznych współpracujących z lekarzami. W ramach NFZ nie funkcjonuje obecnie powszechnie dostępna, odrębna ścieżka świadczeń określanych wprost jako rehabilitacja uroginekologiczna. Pacjenci mogą jednak –  zależnie od placówki, wskazań medycznych i decyzji lekarza –  korzystać z ogólnych świadczeń rehabilitacyjnych. W przypadku świadczeń finansowanych publicznie potrzebne jest skierowanie od lekarza ubezpieczenia zdrowotnego.

Eksperci UMW podkreślają, że potrzebne są zmiany systemowe: większa świadomość pacjentów, lepsze kierowanie do fizjoterapeutów urologicznych i uroginekologicznych oraz większa dostępność świadczeń finansowanych publicznie. Zespół UMW prowadzi działania edukacyjne, szkoleniowe i systemowe, m.in. we współpracy z instytucjami publicznymi, organizacjami społecznymi, Komitetem Rehabilitacji PAN i podkomisją sejmową ds. uroonkologii.

Jednym z efektów takich działań jest wydanie poradnika „Rehabilitacja urologiczna dla kobiet i mężczyzn”, przygotowanego z myślą o pacjentach, którzy nie wiedzą, że ich objawy można diagnozować i leczyć albo wstydzą się zapytać o pomoc. To ważne, bo wokół nietrzymania moczu i mięśni dna miednicy wciąż funkcjonuje wiele mitów: że „po porodzie tak już musi być”, że „w menopauzie to normalne”, że problem dotyczy wyłącznie starszych kobiet, że mężczyźni nie mają takich dolegliwości, albo że jedynym rozwiązaniem jest operacja.

Specjaliści UMW chcą, aby rehabilitacja urologiczna i uroginekologiczna była traktowana jako naturalna część ścieżki leczenia: po porodzie, po operacjach, w nietrzymaniu moczu i w przewlekłych dolegliwościach miednicy. Nie jako temat wstydliwy i odkładany latami, ale jako realna pomoc, która może przywracać pacjentom sprawczość, swobodę i komfort codziennego życia.

Źródło: UMW

Prehabilitacja, rozumiana jako kompleksowe przygotowanie pacjenta do leczenia i rehabilitacji, była głównym tematem XIV Bonifraterskich Spotkań z Rehabilitacją w Piaskach koło Gostynia. Wydarzenie organizowane przez Bonifraterskie Centrum Medyczne zgromadziło ekspertów różnych dziedzin medycyny, którzy podkreślali, że skuteczne leczenie nie zaczyna się w dniu zabiegu i nie kończy w momencie wypisu ze szpitala. Coraz większe znaczenie zyskuje holistyczne podejście obejmujące nie tylko terapię medyczną, ale także żywienie, przygotowanie psychiczne, rehabilitację i bezpieczeństwo pacjenta.
Organizowane przez Bonifraterskie Centrum Medyczne – Szpital Rehabilitacyjny Zakonu Bonifratrów w Piaskach k. Gostynia – spotkanie od dawna wykracza poza formułę konferencji. To przestrzeń dialogu, wymiany doświadczeń i interdyscyplinarnej rozmowy o tym, jak mądrzej, uważniej i skuteczniej pomagać pacjentom.

Człowiek w centrum – przesłanie otwarcia

Konferencję otworzył list Prowincjała Zakonu Bonifratrów, br. Pawła Kulki OH, który nadał całemu wydarzeniu głęboki, wartościowy kontekst. „Troska o człowieka chorego nie jest jedynie zadaniem zawodowym, ale także drogą formacji serca: uczenia się uważności, cierpliwości i miłosierdzia” – napisał Prowincjał w liście odczytanym przez pierwszego radnego Prowincji, br. Tymoteusza Hołozubca OH.

W centrum tego spojrzenia znalazła się prehabilitacja – rozumiana nie jako etap, ale jako sposób myślenia o pacjencie. „Nie wszystko zaczyna się w dniu zabiegu i nie wszystko kończy się w dniu wypisu” – zaznaczył Prowincjał. Podkreślił, że Św. Jan Boży pozostawił charyzmat hospitalitas – gościnności gotowej przyjąć człowieka takim, jakim jest, z jego cierpieniem, niepewnością i kruchością. „W tym świetle rehabilitacja i prehabilitacja stają się czymś więcej niż zestawem ćwiczeń czy zaleceń – są towarzyszeniem człowiekowi w odzyskiwaniu zdrowia, sprawności i nadziei. To właśnie w takim podejściu szczególnie wyraźnie widać, […] że prawdziwa troska obejmuje całego człowieka: jego ciało i kondycję, jego godność  i bezpieczeństwo, jego relacje oraz duchowość. Człowiek jest jednością – a więc i nasza pomoc powinna być integralna: oparta na wiedzy i profesjonalizmie, a zarazem przeniknięta uważnością, cierpliwością i szacunkiem” – napisał w liście do uczestników spotkania przełożony Polskiej Prowincji Zakonu Bonifratrów.

Naszym zadaniem jest szukać rozwiązań, które służą pacjentowi

Wystąpienie Prezesa Zarządu Bonifraterskiego Centrum Medycznego mocno osadziło konferencję w realiach codziennej pracy zespołów medycznych. „O jakości w ochronie zdrowia nie świadczą deklaracje ani dokumenty – świadczy nasza codzienna praca, decyzje, które podejmujemy, i sposób, w jaki jesteśmy obecni przy pacjencie” – mówił Jacek Graliński. Podkreślił, że prehabilitacja pokazuje, iż leczenie nie zaczyna się w dniu zabiegu i nie kończy się w dniu wypisu – to proces, w którym towarzyszymy pacjentowi dużo wcześniej i dużo dłużej. Jak zaznaczył, jest to także istotne wyzwanie organizacyjne. „System nie zawsze nadąża za rzeczywistością kliniczną, ale naszym zadaniem jest każdego dnia szukać rozwiązań, które najlepiej służą pacjentowi – nawet w warunkach ograniczeń i wyzwań organizacyjnych” – podkreślił.

Mocny i wielowątkowy głos ekspertów

Część merytoryczna konferencji pokazała, jak szeroko i wielowymiarowo współcześnie rozumiane jest przygotowanie pacjenta do leczenia – od zagadnień chirurgicznych i internistycznych po żywienie, fizjoterapię i nowoczesne podejście do bezpieczeństwa terapii.

Mocnym otwarciem części eksperckiej było wystąpienie prof. dr. hab. n. med. Rafała Stojko, zastępcy dyrektora ds. medycznych Szpitala Zakonu Bonifratrów w Katowicach, prezesa Polskiego Towarzystwa Ginekologów i Położników poświęcone zarządzaniu krwią jako ważnemu elementowi prehabilitacji – zagadnieniu coraz wyraźniej obecnemu w nowoczesnym podejściu do bezpieczeństwa pacjenta. O znaczeniu prehabilitacji w chirurgii onkologicznej mówił z kolei prof. dr hab. n. med. Mirosław Szura, dyrektor ds. medycznych Szpitala Zakonu Bonifratrów w Krakowie i przewodniczący Rady Naukowej Bonifraterskiego
Centrum Medycznego, pokazując, jak właściwe przygotowanie chorego wpływa na przebieg leczenia i proces rekonwalescencji.

Perspektywę praktyczną wniósł Mateusz Kózka – chirurg, specjalista chirurgii naczyniowej z zespołu dr. n. med. Macieja Chwały ze Szpitala Zakonu Bonifratrów św. Jana Grandego w Krakowie – omawiając ścieżkę przygotowania pacjenta do zabiegu angiologicznego. Do codziennych dylematów klinicznych odniosła się natomiast dr Dorota Studzińska, także z krakowskiego Szpitala Zakonu Bonifratrów, podejmując temat modyfikacji leczenia przewlekłego w okresie przedoperacyjnym – decyzji wymagających doświadczenia, uważności i dużej odpowiedzialności.

Istotnie wybrzmiał również wątek żywienia. Mgr Marta Zygmanowska-Mykaj podkreśliła rolę diety przeciwzapalnej jako elementu przygotowania pacjenta do leczenia, a temat ten został rozwinięty także w wystąpieniu dr hab. n.med. Agaty Kosmaczewskiej poświęconym znaczeniu żywienia w poprawie jakości życia kobiet z endometriozą.

O roli rehabilitacji i prehabilitacji uroginekologicznej mówił dr hab. n. o zdr. Kuba Ptaszkowski, prof. UMW, zwracając uwagę na obszary, które wciąż wymagają większej obecności w codziennej praktyce klinicznej.

Mgr Aleksandra Reichert zaprezentowała z kolei trening węchowy jako jedną z metod prehabilitacji, pokazując, jak szeroko można dziś definiować przygotowanie pacjenta do terapii.

Część wykładową domknęło wystąpienie dr. hab. n. med. Macieja Krawczyka, który spojrzał w przyszłość, mówiąc o rozwoju kompetencji fizjoterapeutów w Polsce i na świecie.
Ważnym zwieńczeniem wydarzenia była dyskusja panelowa z udziałem m.in. prezesa Jacka Gralińskiego oraz prof. Jana Szczegielniaka – podsumowująca najważniejsze wątki konferencji i otwierająca przestrzeń do wymiany doświadczeń między ekspertami.

Bonifraterskie Spotkania z Rehabilitacją to cykliczna konferencja organizowana przez Bonifraterskie Centrum Medyczne – Szpital Rehabilitacyjny Zakonu Bonifratrów pod wezwaniem św. Benedykta Menni w Piaskach-Marysinie – która od lat gromadzi specjalistów różnych dziedzin medycyny, fizjoterapii i opieki nad pacjentem. Spotkania w Piaskach od lat są przestrzenią wymiany wiedzy, doświadczeń i dobrych praktyk, ale także miejscem budowania relacji i dialogu między środowiskami medycznymi. Ich celem pozostaje wspólne poszukiwanie rozwiązań, które realnie przekładają się na jakość życia pacjentów.

Szpital Rehabilitacyjny Zakonu Bonifratrów pod wezwaniem św. Benedykta Menni w Piaskach-Marysinie jest jednym z kluczowych ośrodków Bonifraterskiego Centrum Medycznego, specjalizującym się w kompleksowej rehabilitacji ogólnoustrojowej i neurologicznej. Placówka rozwija model opieki oparty na współpracy zespołów interdyscyplinarnych – lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek i specjalistów innych dziedzin – zapewniając pacjentom ciągłość i spójność procesu leczenia. Szpital w Piaskach jest także miejscem, w którym szczególny nacisk kładzie się na jakość i bezpieczeństwo opieki, co znajduje potwierdzenie w uzyskiwanych certyfikatach i wyróżnieniach jakościowych, a przede wszystkim w doświadczeniu pacjentów.

Bonifraterskie Centrum Medyczne prowadzi szpitale wielospecjalistyczne, stacjonarną, ambulatoryjną i domową opiekę rehabilitacyjną, hospicjum stacjonarne i domowe oraz stacjonarną opiekę paliatywną, a także podstawową opiekę zdrowotną i ambulatoryjną opiekę specjalistyczną. Działa w zgodzie z etosem – charyzmatem szpitalnictwa Zakonu Bonifratrów, którego fundamentami są jakość, odpowiedzialność, szacunek oraz duchowość. Z powodzeniem łączy wielowiekową tradycję Bonifratrów z otwartością na innowacje w ochronie zdrowia.

Źródło: inf pras

Całkowita laryngektomia należy do tych procedur, które ratują życie, ale jednocześnie w sposób radykalny zmieniają jego codzienny kształt. Dla pacjenta nie kończy się ona w chwili opuszczenia bloku operacyjnego ani nawet w dniu wypisu ze szpitala. W praktyce dopiero wtedy zaczyna się najtrudniejsza część leczenia: uczenie się nowego sposobu oddychania, komunikacji, funkcjonowania społecznego, radzenia sobie z obciążeniem psychicznym, zmianą wyglądu, ograniczeniami fizycznymi i konsekwencjami terapii onkologicznej. Jeśli system nie zapewnia w tym momencie realnego wsparcia, operacja, która miała być początkiem powrotu do życia, staje się dla wielu chorych początkiem samotnej walki o podstawową sprawność i godność.
Leczenie nie kończy się na operacji

Z materiału przedstawionego podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Laryngektomowanych wyłania się obraz opieki, która w Polsce istnieje fragmentarycznie, zależy od dobrej woli pojedynczych ośrodków i zaangażowania konkretnych specjalistów, ale nadal nie została ujęta w jednolity, obowiązujący model postępowania. Problem nie polega już na tym, czy wiadomo, czego ci pacjenci potrzebują. To wiadomo bardzo dobrze. Kłopot polega na tym, że wiedza kliniczna, doświadczenie rehabilitantów, logopedów, fizjoterapeutów, psychoonkologów i samych pacjentów nie zostały dotąd przełożone na rozwiązanie systemowe.

Pacjent po całkowitej laryngektomii wymaga nie tylko operacji, ale prowadzenia przez cały, wieloetapowy proces leczenia. Powinien być przygotowany do zabiegu jeszcze przed operacją, a następnie objęty skoordynowaną opieką od pierwszych dni po zabiegu aż po rehabilitację odległą. W praktyce oznacza to współpracę wielu specjalistów – od chirurga po logopedę, fizjoterapeutę i psychoonkologa – oraz realną koordynację ścieżki pacjenta. Operacja ratuje życie, ale pozostawia trwałe konsekwencje: zmianę sposobu oddychania, zaburzenia mowy, konieczność stałej pielęgnacji tracheostomii i duże obciążenie psychiczne. Jeśli po wypisie pacjent musi sam szukać pomocy i organizować leczenie, system w praktyce nie działa.

NAJCZĘSTSZE PROBLEMY ZDROWOTNE

Prehabilitacja – wciąż niedoceniony etap leczenia

Prehabilitacja, czyli przygotowanie pacjenta do leczenia jeszcze przed operacją, wciąż bywa sprowadzana do krótkiej rozmowy o przebiegu zabiegu i jego konsekwencjach. Tymczasem powinna stanowić pełnoprawny etap terapii. To moment, w którym chory powinien mieć kontakt nie tylko z lekarzem, ale także z logopedą, psychoonkologiem, dietetykiem i fizjoterapeutą.

Jak podkreślała dr n. med. Zuzanna Gronkiewicz, specjalista otolaryngologii ze Szpitala Czerniakowskiego, „prehabilitacja to nie jest tylko rozmowa z pacjentem dotycząca tego, jak będzie wyglądał zabieg operacyjny czy jego leczenie. Prehabilitacja opiera się również na konsultacjach z psychoonkologiem, logopedą, który wyjaśni problemy, z którymi pacjent będzie się borykał”. Równie istotne jest zabezpieczenie żywieniowe i fizyczne chorego jeszcze przed operacją. „Dietetyk jest szalenie istotny w kontekście zabezpieczenia żywieniowego pacjenta, bo pacjenci chorzy, a onkologicznie szczególnie, wymagają zupełnie innego podejścia dietetycznego niż człowiek zdrowy” – zaznaczała.

Ekspertka zwracała też uwagę na wymiar psychologiczny tego etapu leczenia. „Pacjent, który dowiaduje się, że ma raka, w zasadzie ma poczucie, że załamuje mu się całe życie. Ci pacjenci przechodzą różne etapy, mogą wpaść w głęboką depresję, która od razu spowoduje, że się położą do łóżka i nie będą chcieli z niego wstać”. Dlatego – jak podkreślała – równolegle z opieką psychoonkologiczną niezwykle ważna jest rola fizjoterapii: „ruch fizyczny i wysiłek przed zabiegiem, a także w trakcie leczenia, są szalenie istotne (…) pacjenci dużo szybciej dochodzą do zdrowia”.

Pierwsze tygodnie po operacji – moment, w którym system traci pacjenta

Z perspektywy klinicznej równie ważny jest pierwszy okres po operacji. To właśnie wtedy pacjent opuszcza oddział z poczuciem, że jego życie zostało radykalnie przerwane i wymaga zbudowania od nowa. Nawet jeśli podczas hospitalizacji otrzymał instruktaż, to stres, ból, zmęczenie i lęk sprawiają, że znaczna część tych informacji zwyczajnie nie zostaje zapamiętana.

W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera odpowiednie zaplanowanie rehabilitacji. Jak wskazywała dr Gronkiewicz, „po samej operacji, jeżeli kończy się ona bez powikłań, to w zasadzie po około dwóch tygodniach przyjmujemy, że pacjent jest wygojony i może zacząć powoli mówić. Dla bezpieczeństwa zaczynamy zwykle około miesiąca po zabiegu”. Jednocześnie proces leczenia onkologicznego nie kończy się na operacji. „Trzeba przyjąć, że ci pacjenci w dużej części przypadków idą jeszcze na radioterapię, więc nie będziemy zatrzymywać procesu terapeutycznego dla nauki mowy” – podkreślała, wskazując jednak na „okno”, które system dziś w dużej mierze traci: „w tym czasie, kiedy pacjent kończy hospitalizację chirurgiczną i czeka na leczenie uzupełniające, mogłyby się już odbywać wizyty logopedyczne i fizjoterapeutyczne”.

To właśnie w tym okresie szczególnie ważna jest także fizjoterapia. „Bardzo ważna jest praca z blizną, masaż i usprawnianie szyi przed leczeniem radioterapią” – zaznaczała ekspertka. Sama radioterapia trwa zwykle kilka tygodni, ale – jak podkreślała – „jeżeli leczenie uzupełniające przebiega bez większych powikłań, to w zasadzie od razu po jego zakończeniu można rozpocząć intensywne działania logopedyczne”. W praktyce oznacza to konieczność ciągłości procesu terapeutycznego: „pierwsze próby mowy podejmujemy od dwóch tygodni do miesiąca po leczeniu chirurgicznym, a następnie kontynuujemy terapię po zakończeniu radioterapii”.

Nierówności między ośrodkami i brak standardu postępowania

To prowadzi do kolejnego problemu: nierówności między ośrodkami. W największych, wyspecjalizowanych placówkach elementy opieki interdyscyplinarnej bywają obecne. Jednak nawet tam pacjent nie zawsze trafia automatycznie do wszystkich potrzebnych specjalistów, a w mniejszych ośrodkach sytuacja bywa znacznie trudniejsza.

Szczególne znaczenie w tej grupie chorych ma rehabilitacja mowy. To właśnie ona w największym stopniu decyduje o tym, czy pacjent odzyska możliwość komunikowania się, wróci do relacji społecznych, a nierzadko także do pracy. Z medycznego punktu widzenia nauka mowy nie jest dodatkiem do leczenia, ale jego integralną częścią.

Rehabilitacja to nie dodatek – to warunek powrotu do życia

Specyfika rehabilitacji pacjentów po laryngektomii wciąż pozostaje jednak niedostatecznie rozpoznana na poziomie systemowym. Logopeda odgrywa w tym procesie kluczową rolę – prowadzi pacjenta w nauce nowego sposobu oddychania, połykania i wytwarzania głosu, wspiera dobór i obsługę wyrobów medycznych oraz odbudowę komunikacji. Podobnie wygląda sytuacja w fizjoterapii, gdzie następstwa leczenia – ograniczenia ruchomości szyi i obręczy barkowej, obrzęki limfatyczne czy zwłóknienia – są powszechne, a nie incydentalne.

Osobnego omówienia wymaga kwestia leczenia uzdrowiskowego i rehabilitacji stacjonarnej. Formalnie pacjenci po laryngektomii mogą korzystać z opieki sanatoryjnej, jednak w obecnym kształcie nie odpowiada ona ich potrzebom. Nie chodzi o pobyt o charakterze ogólnym, lecz o intensywną, specjalistyczną rehabilitację prowadzoną przez zespół przygotowany do pracy z osobami po leczeniu nowotworów głowy i szyi.

Wyroby medyczne: między koniecznością a ograniczeniami refundacyjnymi

Istotnym zagadnieniem pozostaje również refundacja wyrobów medycznych stosowanych w opiece nad tracheostomią i rehabilitacji mowy. Jak tłumaczyła dr Gronkiewicz, „pacjenci po laryngektomii mają medyczne i fizjologiczne problemy, bo oddychają przez tracheostomę, która nie jest naturalną drogą oddychania (…) wobec tego muszą się do tego przyzwyczaić i tutaj ogromna jest rola właśnie tych wszystkich urządzeń”. Wśród nich kluczowe miejsce zajmują wymienniki ciepła i wilgoci, które – jak wskazywała – „mają działać jak sztuczny nos (…) chronią drogi oddechowe przed infekcjami, zanieczyszczeniami, umożliwiają lepszą fizjologię tych dróg oddechowych”.

DLACZEGO WYROBY MEDYCZNE SĄ KLUCZOWE

Jednocześnie dostęp do bardziej zaawansowanych rozwiązań pozostaje ograniczony. „Na rynku są urządzenia, które pozwalają pacjentom mówić bez użycia rąk (…) nie są w tej chwili refundowane przez system, a dla wielu pacjentów (…) zdecydowanie umożliwiłyby dużo łatwiejsze porozumiewanie” – zaznaczała ekspertka.

Współczesna medycyna oferuje także skuteczne rozwiązania w zakresie przywracania mowy. „Na całym świecie złotym standardem rehabilitacji mowy jest tak zwana rehabilitacja chirurgiczna, czyli poprzez założenie protezy głosowej, dzięki której pacjent stosunkowo szybko jest w stanie wydobywać głos” – mówiła dr Gronkiewicz, podkreślając, że to rozwiązanie „przywraca bardzo szybko pacjenta do życia, komunikowania się, do życia w społeczeństwie”.

Koszt braku opieki jest wyższy niż koszt leczenia

ARGUMENT EKONOMICZNY

Argument ekonomiczny pojawiał się tu nieprzypadkowo. „Wydatek jakiejś sumy, nawet bardzo dużej, może się okazać znikomym przy tym, ile pacjent po laryngektomii niejako wykorzystuje z systemu” – podkreślała ekspertka. Brak odpowiedniego wsparcia oznacza bowiem nie tylko większą liczbę powikłań i hospitalizacji, ale także trwałe wykluczenie społeczne i zawodowe: „jeżeli pacjent jest bez tej opieki, to albo ma rentę (…) albo musi korzystać z opieki zdrowotnej zdecydowanie częściej”.

System kończy się na wypisie – co dalej z pacjentem?

Bardzo ważny wątek dotyczył również edukacji poza ośrodkami specjalistycznymi. Pacjent po laryngektomii prędzej czy później trafia do podstawowej opieki zdrowotnej, gdzie często zaczyna się problem z brakiem doświadczenia i wiedzy o specyfice tej grupy chorych. Bez odpowiedniego przygotowania personelu nawet najlepiej zaplanowana opieka szpitalna urywa się w momencie wyjścia do domu.
Jeszcze jednym obszarem wymagającym uporządkowania jest orzecznictwo o niepełnosprawności, które w praktyce pozostaje niejednolite i zależne od miejsca zamieszkania pacjenta.

Na tle tych wyzwań wyraźnie widoczna jest rola organizacji pacjenckich, które od lat wypełniają luki systemowe, organizując rehabilitację, wsparcie i edukację. Ich działalność ma ogromne znaczenie, ale nie może zastępować rozwiązań systemowych.

Co trzeba zmienić, żeby opieka była rzeczywiście kompleksowa

CO NALEŻY ZMIENIĆ – 4 DECYZJE SYSTEMOWE

W gruncie rzeczy cały problem sprowadza się do pytania, czy Polska chce traktować pacjenta po laryngektomii jako chorego, którego leczenie zakończyło się na operacji, czy jako osobę wymagającą pełnego, zaplanowanego procesu terapeutycznego. Dzisiejszy stan wskazuje raczej na pierwsze podejście, choć wiedza medyczna i doświadczenie kliniczne każą myśleć dokładnie odwrotnie.

Najbardziej przejmujące w tej sprawie nie jest jednak samo istnienie problemów, lecz to, że zostały one już dobrze rozpoznane. Wiadomo, czego brakuje. Wiadomo, które elementy należy połączyć. Wiadomo też, że zaniechanie kosztuje więcej niż działanie.

Źródło: posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Laryngektomowanych z 10 marca 2026 r., poświęcone kompleksowej opiece nad pacjentami po całkowitej laryngektomii, rehabilitacji mowy, standardowi interdyscyplinarnej opieki okołooperacyjnej oraz refundacji wyrobów medycznych stosowanych w opiece nad tracheostomią. Cytaty oraz przedstawione w tekście zestawienia (slajdy) pochodzą z przebiegu posiedzenia.
Praca siedząca jest nieodłącznym elementem współczesnego życia zawodowego. Choć może się wydawać, że pozostawanie w pozycji siedzącej nie jest szkodliwe, fizjoterapeuci biją na alarm: konsekwencje mogą pojawić się szybko i narastać przez lata. O skutkach pracy siedzącej rozmawiamy z Aleksandrem Holeksą, koordynatorem Uzdrowiskowego Instytutu Zdrowia w Uzdrowisku Ustroń, American Heart of Poland, który na co dzień pracuje z pacjentami z problemami mięśniowo-szkieletowymi.
Problem pracy siedzącej dotyczy dziś zdecydowanej większości aktywnych zawodowo Polaków. Szacunki wskazują, że nawet 70–80 proc. osób w Polsce wykonuje pracę o charakterze siedzącym, szczególnie w sektorze biurowym. Oznacza to, że długotrwałe pozostawanie w jednej pozycji stało się codziennością dla milionów pracowników.

Jak reaguje ciało – skutki krótkoterminowe

– Długie siedzenie obciąża przede wszystkim odcinek lędźwiowy i szyjny kręgosłupa. Mięśnie sztywnieją, pojawia się napięcie, a w konsekwencji ból karku, pleców czy między łopatkami – podkreśla Aleksander Holeksa. – To są krótkoterminowe skutki, które odczuwa większość pracowników biurowych już po kilku godzinach – dodaje.

Oprócz bólu pleców, praca siedząca ma wpływ na inne obszary. Wpatrywanie się w ekran przez wiele godzin powoduje suchość oczu, pieczenie, łzawienie oraz pogorszenie ostrości widzenia. Brak ruchu spowalnia krążenie krwi, co skutkuje spadkiem energii i koncentracji, a w kończynach dolnych mogą pojawić się drętwienia, mrowienie i lekkie obrzęki.

– To wszystko jest reakcją organizmu na długotrwałą statyczną pozycję. Krótkie przerwy, przeciąganie się, kilka kroków, a nawet proste skłony czy skręty tułowia w ciągu dnia mogą znacznie zmniejszyć dyskomfort i zmęczenie – wyjaśnia fizjoterapeuta Uzdrowiska Ustroń. 

Znacznie poważniejsze są konsekwencje długofalowe

Wady postawy, zwyrodnienia kręgosłupa, dyskopatie, osłabienie mięśni brzucha, pośladków i nóg to najczęstsze problemy u osób, które nie wprowadzają ruchu do codziennego życia. Długotrwałe siedzenie zwiększa również ryzyko chorób układu krążenia, nadciśnienia, zakrzepicy czy problemów metabolicznych, sprzyjając nadwadze i zaburzeniom gospodarki cukrowej.

– Z czasem organizm staje się mniej odporny na przeciążenia, a stabilizacja ciała słabnie. To oznacza większe ryzyko kontuzji nawet przy niewielkim wysiłku. Nie należy też zapominać o wpływie siedzącego trybu życia na samopoczucie: brak ruchu może obniżać energię, motywację i nastrój – wymienia Aleksander Holeksa.

Jak chronić zdrowie przy pracy siedzącej?

Ekspert Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland, wskazuje kilka podstawowych zasad. Po pierwsze, regularny ruch w ciągu dnia – choćby krótka przerwa co 30–60 minut, kilka kroków czy przeciąganie się. Po drugie, ergonomiczne stanowisko: krzesło z podparciem lędźwiowym, monitor ustawiony na wysokości oczu, stopy płasko na podłodze, a przedramiona oparte na blacie lub podłokietnikach.

– Prawidłowa postawa jest kluczowa – stwierdza Aleksander Holeksa. – Proste plecy, ramiona rozluźnione, głowa nie wysunięta do przodu i unikanie zakładania nogi na nogę przez dłuższy czas zmniejszają przeciążenia kręgosłupa.

Ekspert podkreśla również rolę aktywności fizycznej poza pracą. Codzienny spacer, ćwiczenia rozciągające i wzmacniające mięśnie brzucha oraz pleców, a także regularna aktywność 2–3 razy w tygodniu – joga, pilates, basen, trening siłowy – pomagają utrzymać ciało w dobrej kondycji.

Zadbaj także o wzrok

Ważne jest też dbanie o oczy zgodnie z zasadą 20–20–20: co 20 minut patrzeć przez 20 sekund na obiekt oddalony o około 6 metrów. Istotne jest również odpowiednie oświetlenie, nawilżanie oczu i regularne mruganie.

Ekspert Uzdrowiska Ustroń zwraca także uwagę na ogólne nawyki: odpowiednie nawodnienie, wietrzenie pomieszczenia, a gdy to możliwe – pracę w pozycji stojącej. – To proste zmiany, które znacząco wpływają na komfort pracy i zdrowie w długiej perspektywie – podsumowuje fizjoterapeuta.

Żródło: Komunikat Prasowy

Poprawa bezpieczeństwa pracy medyków i ograniczenie długofalowych zagrożeń zdrowotnych to jeden z kluczowych warunków stabilnego funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Bielski Szpital Wojewódzki realizuje projekt, którego celem jest zmniejszenie narażenia personelu na szkodliwe czynniki występujące w codziennej pracy – w szczególności promieniowanie jonizujące oraz przeciążenia układu mięśniowo-szkieletowego. Inwestycja, współfinansowana ze środków Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, obejmuje zarówno nowoczesne rozwiązania z zakresu ochrony radiologicznej, jak i ergonomiczne wyposażenie stanowisk pracy fizjoterapeutów.
Szpital Wojewódzki w Bielsku-Białej realizuje projekt mający na celu poprawę bezpieczeństwa oraz warunków pracy personelu medycznego. Całkowita wartość przedsięwzięcia wynosi ponad 105 tys. zł, z czego ponad 84 tys. zł stanowi dofinansowanie pozyskane z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

Projekt skierowany jest do pielęgniarek i lekarzy wykonujących zabiegi w Pracowni Elektrofizjologii i Elektroterapii Serca oraz fizjoterapeutów zatrudnionych w Zakładzie Rehabilitacji. Głównym celem całego zadania jest ograniczenie narażenia pracowników na czynniki szkodliwe występujące w środowisku pracy, w szczególności na promieniowanie jonizujące i przeciążenia układu mięśniowo-szkieletowego.

Dzięki pozyskanym funduszom Szpital Wojewódzki zmodernizuje stanowiska pracy w Pracowni Elektrofizjologii i Elektroterapii Serca. W ramach inwestycji zamontowane zostaną tarcze ochronne z kolumną stacjonarną i płytą montażową oraz osłony dolnej partii ciała, które zapewnią pielęgniarkom i lekarzom dodatkową ochronę przed promieniowaniem jonizującym.

– Tarcze ochronne i osłony stanowią istotny element ochrony radiologicznej, ponieważ ograniczają narażenie personelu na promieniowanie, a tym samym zmniejszają ryzyko nowotworów i innych schorzeń. Ze względu na to, że zabiegi wykonują również kobiety w wieku rozrodczym, dawka promieniowania powinna być ograniczana do minimum – podkreśla Łukasz Matlakiewicz, zastępca dyrektora ds. administracyjno-technicznych Szpitala Wojewódzkiego.

Jak dodaje dyrektor, modernizacja stanowisk pracy pozwoli na istotne obniżenie dawek promieniowania docierających do personelu, zwłaszcza w obrębie głowy i tułowia.

Dla Zakładu Rehabilitacji kupione zostaną specjalistyczne stoły rehabilitacyjne z elektryczną regulacją wysokości, które umożliwią fizjoterapeutom wykonywanie czynności w ergonomicznych warunkach i ograniczą konieczność pracy w wymuszonej pozycji ciała.

Głównym celem całego projektu jest to, aby personel mógł pracować wygodniej, bezpieczniej i dłużej, bez uszczerbku na zdrowiu. Dzięki nowoczesnemu wyposażeniu stanowisk pracy codzienne obowiązki będą mniej obciążające i bardziej komfortowe. To z kolei przełoży się nie tylko na lepsze warunki pracy dla medyków, ale także na wyższą jakość opieki, jaką Szpital Wojewódzki zapewnia pacjentom.

Źródło: Szpital Wojewódzki w Bielsku-Białej
Foto: Szpital Wojewódzki w Bielsku-Białej

Dynamiczny rozwój terapii na rdzeniowy zanik mięśni sprawił, że SMA przestało być chorobą o jednolitym, przewidywalnym przebiegu. Pacjenci żyją dłużej, dorastają, starzeją się, a ich potrzeby stają się coraz bardziej złożone. Równolegle rosną oczekiwania wobec systemu opieki zdrowotnej, który musi nadążyć za medycznym przełomem i zapewnić chorym wielospecjalistyczne, długofalowe wsparcie.
Podczas dorocznego spotkania Fundacji SMA, które 2 grudnia odbyło się w Warszawie, pacjenci, klinicyści i decydenci systemowi wspólnie przyjrzeli się temu, jak zmienia się krajobraz opieki nad osobami z SMA w Polsce. Rozmawiano nie tylko o skuteczności programów lekowych i wynikach badań przesiewowych, ale także o nowych wyzwaniach — od starzenia się pacjentów, przez zaburzenia metaboliczne, po konieczność redefinicji kryteriów skuteczności terapii i wzmocnienia fizjoterapii oraz opieki wielodyscyplinarnej.

Badania przesiewowe i program lekowy w liczbach
Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni odbywa się w Polsce w ramach bardzo dobrze działającego programu lekowego B.102, który obecnie jest realizowany przez 38 ośrodków medycznych. Ośrodki te są dość dobrze rozmieszczone w Polsce, choć brakuje ośrodków w niektórych województwach. Istnieje potrzeba zwiększenia liczby ośrodków dla pacjentów dorosłych, ponieważ wzrasta liczba dorosłych chorych i zmienia się stosunek pacjentów dorosłych do pacjentów pediatrycznych. „Na koniec listopada 2025 w programie było leczonych 1159 pacjentów, z czego 157 zostało włączonych w 2025 roku. 601 pacjentów to dzieci i młodzież leczeni w ośrodkach neurologii dziecięcej, a 558 osób to pacjenci dorośli” – wyliczała prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ekspertka zwróciła też uwagę na to, że skuteczność leczenia w programie jest imponująca i niemal wszyscy pacjenci osiągają co najmniej stabilizację. Kluczowe, że program uwzględnia wymóg opieki wielodyscyplinarnej.
Dr hab. Monika Gos, kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju, Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie podkreśliła znaczenie badań przesiewowych: „W programie badań przesiewowych przebadaliśmy już ponad milion noworodków z całej Polski. U 150 dzieci wykryto SMA i można było natychmiast rozpocząć leczenie, które realnie zmienia ich życie”.

Nowe wyzwania – dorastanie i starzenie się osób z SMA
O tym, jak wraz z rewolucją w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni zmieniają się wyzwania w opiece nad pacjentami mówiła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu. „Zmienia się fenotyp SMA i w pewnym sensie musimy na nowo nauczyć się tej choroby. Dziś największym wyzwaniem jest zapewnienie pacjentom dobrego dostępu do fizjoterapii i kompleksowej, wielodyscyplinarnej opieki, a także powołanie kolejnych ośrodków eksperckich, w tym dla osób dorosłych. Dzięki nowoczesnym terapiom pacjenci z SMA dorastają i starzeją się, i to jest ogromny sukces, ale jednocześnie wielkie zobowiązanie, bo nie możemy oczekiwać, że będą się w nieskończoność poprawiać w skalach funkcjonalnych. Często gorsze wyniki nie wynikają z nieskuteczności leczenia, ale z naturalnych procesów starzenia i chorób współistniejących, dlatego musimy zastanowić się nad zmianą kryteriów skuteczności terapii w programie lekowym, tak aby nie odbierać leczenia osobom, które nadal z niego korzystają, nawet jeśli skale tego nie pokazują. Ogromnym wyzwaniem jest także tranzycja opieki – pacjenci, którzy kończą 18. rok życia, napotykają wiele barier, a system ochrony zdrowia nie jest przygotowany, aby zapewnić im ciągłość wielospecjalistycznego wsparcia, obejmującego nie tylko neurologów, ale też fizjoterapeutów, rehabilitantów, ortopedów czy pulmonologów. To musi zostać rozwiązane systemowo i pracujemy nad tym, licząc na wsparcie Ministerstwa Zdrowia i NFZ” – podkreślała prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Ważne wątki – osteoporoza, otyłość, fizjoterapia
Prof. dr hab. n. med. Paweł Matusik z Oddziału Klinicznego Pediatrii, Otyłości Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Kości Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach zwrócił uwagę na zaburzenia metaboliczne u chorych na SMA. Jednym z nich jest osteoporoza wtórna. Dowiedziono, że długotrwałe unieruchomienie związane z przewlekłymi chorobami ogólnoustrojowymi (do których należy SMA) hamuje aktywne tworzenie kości i powoduje relatywną przewagę resorpcji, co prowadzi do ubytku masy kostnej. „Możemy leczyć osteoporozę u dzieci z SMA, obecnie mamy już ponad 20 dzieci leczonych” – zaznaczył ekspert.
Drugim omówionym przez prof. Pawła Matusika, często niedoszacowanym schorzeniem metabolicznym, towarzyszącym SMA, jest otyłość. Sprzyjają jej zmniejszona aktywność fizyczna, niska masa mięśniowa, której konsekwencją jest obniżona przemiana materii, a także problemy żywieniowe, przez które osoby z SMA mogą preferować pokarmy nie tylko o rozdrobnionej konsystencji, ale też podwyższonej kaloryczności. Zdaniem eksperta, bardzo ważne jest stosowanie właściwych narzędzi do oceny stanu odżywienia osób z SMA, a kluczem w profilaktyce otyłości jest indywidualne podejście do żywienia i aktywności fizycznej.
Ogromną rolę nowoczesnej, zindywidualizowanej fizjoterapii poruszyły dr hab. Ewa Gajewska z Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz dr hab. Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska i prezes Krajowej Izby Fizjoterapeutów.
„Cele fizjoterapii są zupełnie różne na poszczególnych etapach życia pacjentów z SMA: inne u niemowlęcia, które otrzymało leczenie przedobjawowo, inne u kilkuletnich dzieci ze skoliozą, które przygotowujemy do operacji, jeszcze inne u nastolatków, a zupełnie inne u dorosłych, dla których priorytetem może być na przykład poprawa głośności i jakości mowy, żeby móc swobodnie funkcjonować zawodowo. Pamiętajmy, że fizjoterapia młodych dorosłych z SMA ma zupełnie inne cele niż w przypadku małych dzieci – często nie chodzi już o rozwój motoryczny, ale o to, by wspierać ich samodzielność, aktywność społeczną i możliwość pracy”– zauważyła dr hab. Agnieszka Stępień.

Nowe nadzieje w terapii SMA
W najbliższych latach przewidywane są ważne zmiany w leczeniu SMA – tabletkowa postać risdiplamu, podanie terapii genowej dokanałowo, rejestracja wyższej dawki nusinersenu oraz rozwój nowych leków i terapii skojarzonych, mających zmniejszyć obciążenia terapeutyczne i poprawić jakość życia pacjentów. O tych nowych nadziejach mówiła dr n. med. Anna Łusakowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: „Zmianą, która ma szansę pojawić się najszybciej, jest nowa postać doustnego risdiplamu. Risdiplam w tabletkach jest tak samo skuteczny i bezpieczny jak roztwór, ale zdecydowanie wygodniejszy, bo nie wymaga przechowywania w lodówce, co daje pacjentom i opiekunom większą niezależność i komfort, a dodatkowo ogranicza koszty i problemy logistyczne związane z transportem i magazynowaniem leku w szpitalach. Kolejną oczekiwaną zmianą jest terapia genowa podawana dokanałowo, dla której mamy już pozytywne wyniki badania klinicznego trzeciej fazy u samodzielnie siedzących pacjentów z SMA typu 2 w wieku od 2 do 18 lat. Ważną nowością będzie też przewidywana na styczeń 2026 rejestracja przez Europejską Agencję Leków nusinersenu w znacznie wyższej dawce. Równolegle trwają badania nad salanersenem, lekiem o podobnym mechanizmie działania, ale podawanym raz w roku, oraz nad terapią skojarzoną, w której do obecnego leczenia dodawany jest lek działający bezpośrednio na mięśnie, czyli apitegromab. Prowadzone są również, choć na wcześniejszym etapie, badania nad podawaniem nusinersenu przez podskórny port z cewnikiem prowadzącym do kanału kręgowego, co mogłoby znacząco zmniejszyć obciążenie pacjentów i personelu związane ze standardową punkcją lędźwiową.”

Polityka zdrowotna musi dogonić medycynę
Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA podkreśliła, że polityka zdrowotna musi nadążać za rozwojem medycyny: „Wielodyscyplinarna opieka nad osobami z SMA musi stać się standardem. Mówimy o chorobie, która wpływa na wiele obszarów życia pacjenta – od układu ruchu, przez żywienie, po funkcjonowanie społeczne i zawodowe. Dlatego konieczna jest współpraca wielu specjalistów, w tym neurologów, fizjoterapeutów, dietetyków, ortopedów i endokrynologów, a system ochrony zdrowia powinien finansować taką opiekę w sposób kompleksowy. Jako Parlamentarny Zespół ds. SMA będziemy zabiegać o rozwiązania, które zagwarantują pacjentom ciągłość i koordynację leczenia, w szczególności w okresie przejścia do opieki dla dorosłych” – powiedziała posłanka.
„Cieszymy się, że opieka nad chorymi na rdzeniowy zanik mięśni cały czas się rozwija, choć wciąż mamy przed sobą wiele wyzwań, takich jak opieka wielodyscyplinarna czy tranzycja pacjentów do systemu dla dorosłych. Z niecierpliwością czekamy na lek doustny w tabletkach i mamy nadzieję, że będzie dostępny od stycznia 2026 roku, a także na wyższą dawkę leku podawanego dokanałowo. Jako Fundacja SMA deklarujemy, że nadal będziemy intensywnie pracować na rzecz poprawy jakości życia osób z SMA i ich rodzin” – podsumowała wydarzenie Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

Źródło: materiał prasowy

Regularna, dobrze dobrana aktywność fizyczna to dla dorosłych pacjentów z hemofilią coś więcej niż sport – to element leczenia, który realnie zmniejsza ból, podnosi sprawność i pomaga zachować samodzielność mimo artropatii. Właśnie z tą myślą wystartował nowy projekt edukacyjny kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości”: bezpłatna, otwarta dla wszystkich seria wideo-poradników z zestawami ćwiczeń opracowanych przez fizjoterapeutę mgr. Tomasza Marciniaka.
Hemofilia, rzadka wrodzona skaza krwotoczna wynikająca z niedoboru czynników krzepnięcia, przez lata kojarzyła się z ciągłymi ograniczeniami i doraźnym leczeniem krwawień. Zmieniła to profilaktyka – rekomendowany przez Światową Federację Hemofilii standard terapii oparty na regularnym podawaniu leku hemostatycznego (substytucyjnego lub niesubstytucyjnego), której celem jest zapobieganie krwawieniom. W Polsce od 2008 roku działa program profilaktyczny dla dzieci, co znacząco ograniczyło liczbę wylewów i ich powikłań u młodszych pacjentów. U wielu dorosłych, którzy w dzieciństwie nie mieli dostępu do profilaktyki, rozwija się jednak artropatia hemofilowa – przewlekłe uszkodzenie stawów będące następstwem nawracających krwawień dostawowych. Prowadzi ono do bólu, zaników mięśniowych, ograniczenia ruchomości, deformacji stawów, a w konsekwencji także niepełnosprawności. Najczęściej zajęte są stawy kolanowe, łokciowe i skokowe.

Dlatego tak ważna w kompleksowej opiece nad chorym na hemofilię jest fizjoterapia. Regularne, odpowiednio dobrane ćwiczenia zmniejszają stan zapalny i dolegliwości bólowe, poprawiają zakres ruchu i stabilizację, wzmacniają gorset mięśniowy oraz wpływają na dobrostan psychiczny. – „Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią” – podkreśla mgr Tomasz Marciniak, autor ćwiczeń. W podobnym duchu wypowiada się prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński, zwracając uwagę na konieczność łączenia nowoczesnego leczenia z edukacją i rehabilitacją, aby minimalizować wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.

Nowa seria wideo-poradników ma być prostym narzędziem do samodzielnej pracy w domu. Zawiera siedem tematycznych nagrań ukierunkowanych m.in. na poprawę ruchomości stawów, stabilizację mięśni głębokich, wzmacnianie, rozciąganie i ogólną stabilizację ciała. Ćwiczenia są dostosowane do tempa i możliwości dorosłych pacjentów, a jasne instrukcje ułatwiają bezpieczne wykonywanie programu bez dodatkowego sprzętu. Materiały dostępne są bezpłatnie na stronie kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” (www.krokdlahemofilii.pl) i mogą służyć zarówno osobom z hemofilią, jak i wszystkim, którzy chcą świadomie zadbać o sprawność narządu ruchu.

Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” wspiera chorych, ich rodziny i bliskich, upowszechniając rzetelną wiedzę o hemofilii oraz podkreślając znaczenie personalizacji terapii i rehabilitacji w poprawie jakości życia. Projekt realizowany jest pod patronatem środowisk klinicznych i organizacji pacjenckich, w tym Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcji Pielęgniarskiej PTHiOD, Grupy ds. Hemostazy PTHiT, Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Nowa seria wideo-poradników to praktyczne uzupełnienie nowoczesnego leczenia hemofilii: łączy edukację z codzienną, bezpieczną aktywnością ruchową, która pomaga ograniczać ból, poprawiać mobilność i podtrzymywać samodzielność mimo artropatii. Jeden krok – w stronę regularnych ćwiczeń – może otworzyć wielkie możliwości dla jakości życia dorosłych pacjentów.

Źródło: Komunikat Prasowy

Polska stała się jednym z liderów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), a skuteczna diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii przynoszą wymierne rezultaty – pacjenci żyją dłużej i lepiej. Ale to właśnie ten sukces medycyny ujawnia nowy, poważny problem systemowy: brak odpowiedniego wsparcia dla młodych dorosłych w procesie przejścia z opieki pediatrycznej do leczenia dorosłych. O wyzwaniach, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia, debatowali eksperci, lekarze, fizjoterapeuci i rodziny pacjentów podczas XIII Weekendu ze SMAkiem organizowanego przez Fundację SMA.
W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Dr n. med. Anna Łusakowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że w ramach programu badań przesiewowych, który funkcjonuje w całej Polsce, przebadano już ponad milion noworodków. Równie sprawnie działa program lekowy, który obecnie realizowany jest w 37 ośrodkach. Co więcej, program dynamicznie się rozwija. – „Wprowadzono możliwość leczenia nusinersenem w ciąży, rozszerzono wskazania do stosowania risdiplamu, który obecnie może być stosowany u niemal każdego pacjenta włączanego do programu oraz umożliwiono terapię pomostową dla dzieci z czasowymi przeciwwskazaniami do terapii genowej” – wyliczała ekspertka. Dodatkowo, jak zaznaczyła, w ostatnim czasie do obrotu dopuszczono nową formę risdiplamu – w tabletkach. Na szybkie wprowadzenie tabletek do programu lekowego liczą zarówno pacjenci, jak i lekarze, bo jest to postać leku znacznie ułatwiająca zarówno codzienne życie z rdzeniowym zanikiem mięśni, jak i proces leczenia.

Tranzycja: luka systemowa
– „Dzięki temu, że obecnie bardzo dobrze diagnozujemy i leczymy rdzeniowy zanik mięśni, będzie rosła grupa pacjentów, którzy osiągają pełnoletność. I jest to zupełnie nowe wyzwanie systemowe. Pacjenci, którzy kończą 18. rok życia, zderzają się z wieloma barierami, a system ochrony zdrowia nie jest gotowy, aby zapewnić im ciągłość wielospecjalistycznego leczenia, którego ci pacjenci potrzebują, czyli opieki nie tylko ze strony neurologów, ale również fizjoterapeutów, rehabilitantów, ortopedów czy pulmonologów. Brak dostępu do rehabilitacji po 18. roku życia to marnowanie efektów świetnej inwestycji w leczenie” – mówiła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.

W Polsce brakuje spójnych ścieżek przejścia pacjentów z systemu dziecięcego do dorosłego, brakuje też ośrodków dla osób dorosłych realizujących program leczenia SMA – nie ma ich m.in. w Białymstoku czy Olsztynie, za mało jest ich także w województwach pomorskim i mazowieckim. Ale brak odpowiednich ośrodków to nie jedyny problem. Wyzwaniem są też kwestie administracyjne: skomplikowane procedury przekazywania dokumentacji, brak koordynatorów opieki oraz brak sformalizowanej komunikacji między neurologami dziecięcymi a neurologami dla dorosłych. – „Dla dobra pacjenta bezcenny jest nie tylko kontakt między neurologiem dziecięcym a neurologiem dla dorosłych, ale także pomiędzy fizjoterapeutą z ośrodka pediatrycznego, który oddaje pacjenta a fizjoterapeutą z ośrodka dla dorosłych, który go przejmuje. Pewne różnice w sposobie wykonywania testów funkcjonalnych mogą bowiem doprowadzić do błędnych ocen stanu pacjenta, co może skutkować wyłączeniem z leczenia” – apelowała prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Konieczność indywidualnego podejścia
Eksperci zaapelowali o elastyczność i wrażliwość systemu. Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zasugerowała, że dobrym rozwiązaniem byłoby umożliwienie pacjentowi pozostania w ośrodku dziecięcym do matury, a zmiana miejsca leczenia powinna zależeć od jego dalszych planów edukacyjnych. Ta propozycja została pozytywnie przyjęta przez obecną na debacie minister zdrowia Urszulę Demkow. Z kolei dr n. med. Tomasz Potaczek wskazał, że operacje skoliozy u pacjentów 18–20-letnich nadal powinny być prowadzone w ośrodkach pediatrycznych: – „Zarówno operacja, jak i opieka okołooperacyjna są w SMA wyjątkowe i powinny być prowadzone w ośrodkach mających duże doświadczenie w tym obszarze” – przekonywał specjalista.
– „Musimy skupić się na tym, jak systemowo pomóc starszym dzieciom i dorosłym z SMA. Pamiętajmy przy tym, że cele fizjoterapii prowadzonej u młodych dorosłych z SMA są inne niż w przypadku małych dzieci. To np. poprawa jakości głosu, która ułatwia funkcjonowanie zawodowe” – zauważyła dr hab. n. kf Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska.

– „Nasze obawy dotyczą tego, jak będzie wyglądać leczenie prowadzone przez nowy zespół terapeutyczny. Czy podejście do młodego pacjenta będzie tak samo empatyczne jak w placówce pediatrycznej? Czy punkty w skalach motorycznych przyznane w szpitalu pediatrycznym pokryją się z punktami w nowej placówce, a tym samym, czy utrzymamy się w programie lekowym? Kto zadba o koordynację leczenia? Takich pytań pojawia się mnóstwo, dlatego jako Fundacja SMA pracujemy nad kartą przeniesienia, która pomoże zmniejszyć ogromny stres związany z tranzycją u pacjentów i ich rodziców” – zaznaczyła Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA, mama 17-letniej Emilii chorującej na rdzeniowy zanik mięśni.

Eksperci zgodnie przyznali, że SMA jest chorobą, która może posłużyć za model dla opieki tranzycyjnej nad pacjentami z innymi chorobami rzadkimi. – „Warto dalej pogłębiać sukces, jaki wspólnym wysiłkiem osiągnęliśmy w SMA i stworzyć ogólnopolski model tranzycji” – podkreśliła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Kluczowe rekomendacje
Wiceminister zdrowia Urszula Demkow zapewniła, że resort jest otwarty na wprowadzenie systemowych rozwiązań. – „Obecnie z powodzeniem działa platforma e-konsultacji dla kardiologii i nie ma przeszkód do tego, aby rozszerzyć ją na choroby rzadkie. Planujemy też wdrożenie karty pacjenta z chorobami rzadkimi. I na pewno musimy uzupełnić białe plamy na mapie Polski, jeśli chodzi o ośrodki dla dorosłych” – powiedziała minister zdrowia.

Eksperci przedstawili konkretne rekomendacje. Po pierwsze – konieczne jest stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji z pilotażem w wybranych ośrodkach. Kluczowe jest sformalizowanie i odpowiednia wycena e-konsultacji między lekarzami i fizjoterapeutami, a także zapewnienie koordynatora opieki – osoby, która nie musi być lekarzem, ale będzie odpowiedzialna za organizację procesu leczenia, badań i kontaktów z różnymi specjalistami. Postulowane jest również utrzymanie wysokospecjalistycznych procedur w ośrodkach pediatrycznych, pomimo osiągnięcia przez pacjenta z SMA pełnoletniości. Dzięki współpracy lekarzy, fizjoterapeutów, organizacji pacjenckich i decydentów można stworzyć model, który stanie się wzorem dla systemu opieki w innych chorobach rzadkich.

Konferencja poświęcona SMA dobitnie pokazała, że sukcesy w terapii i diagnostyce tej rzadkiej choroby muszą iść w parze z modernizacją systemu opieki. Główne rekomendacje obejmują stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji, uzupełnienie brakujących ośrodków leczenia dorosłych pacjentów z SMA, powołanie koordynatorów opieki oraz formalne rozwiązania zapewniające ciągłość leczenia i rehabilitacji. Dzięki determinacji środowisk eksperckich i organizacji pacjenckich – takich jak Fundacja SMA – możliwe jest opracowanie modelu, który stanie się wzorem dla innych chorób rzadkich w Polsce.

Zródło: PAP MediaRoom

Obecnie, gdy wiele osób boryka się z problemami układu ruchu, a ortopedzi coraz częściej spotykają się z przypadkami przewlekłego bólu kręgosłupa i stawów, terapia manualna zyskuje popularność jako jedna z najskuteczniejszych metod wspomagania leczenia pacjentów ortopedycznych. Na czym dokładnie polega ten rodzaj terapii, jakie są jej główne wskazania i korzyści – mówi Maciej Rychlik, fizjoterapeuta Uzdrowiska Ustroń, Grupa American Heart of Poland.
Na czym polega terapia manualna?
Terapia manualna, jak wyjaśnia Maciej Rychlik, to metoda leczenia, która koncentruje się na pracy z ciałem pacjenta poprzez manualne techniki diagnostyczno-lecznicze. – Terapeuta, wykorzystując odpowiednie chwyty i manipulacje, stosuje specjalistyczne techniki nakierowane na wykrywanie i leczenie zaburzeń w obrębie stawów, więzadeł, mięśni oraz wzorców postawy, wzorców ruchowych i oddechowych – wyjaśnia fizjoterapeuta Uzdrowiska Ustroń. Proces obejmuje także rozciąganie, masaż tkanek głębokich oraz różne techniki mające na celu przywrócenie równowagi w funkcjonowaniu układu ruchu.

Terapia manualna opiera się na ręcznym działaniu terapeuty, który swoimi dłońmi w sposób precyzyjny wpływa na różne struktury ciała pacjenta. Dzięki temu można poprawić funkcję stawów i mięśni, zredukować napięcia oraz wspomóc regenerację tkanek. To podejście jest szczególnie skuteczne w leczeniu dysfunkcji ortopedycznych, zwłaszcza tych związanych z przewlekłym bólem kręgosłupa.

Wskazania i przeciwwskazania – dla kogo terapia manualna?
Terapia manualna może przynieść ogromne korzyści w leczeniu schorzeń ortopedycznych, jednak – jak zaznacza Maciej Rychlik – jest to metoda leczenia, która powinna być stosowana z uwagą i tylko tam, gdzie jest wskazana. Jednym z głównych wskazań są problemy z kręgosłupem, takie jak dyskopatia, wady postawy czy bóle głowy wywołane przez napięcia mięśniowe. Terapia manualna jest także skuteczna w przypadku chorób zwyrodnieniowych stawów, przeciążenia mięśni, a nawet jako przygotowanie do operacji endoprotezoplastyki i rehabilitacji po niej.

Warto jednak pamiętać, że istnieją sytuacje, w których terapia manualna nie jest zalecana. Należą do nich m.in. złamania kości, zaawansowana osteoporoza, przemieszczenia stawów oraz przypadki nowotworów. – Przeciwwskazaniem do terapii manualnej jest również brak współpracy pacjenta z fizjoterapeutą, który utrudnia osiągnięcie zamierzonych efektów – podkreśla fizjoterapeuta American Heart of Poland.

Terapia manualna a masaż
– Często pacjenci mylą terapię manualną z masażem, jednak to dwa różne podejścia do pracy z ciałem pacjenta – zaznacza Maciej Rychlik. Masaż leczniczy służy głównie regeneracji, rozluźnieniu mięśni i profilaktyce przeciążeń. Terapia manualna natomiast skupia się na leczeniu dolegliwości bólowych, ograniczeniach ruchomości stawów, urazach oraz kontuzjach. Stosuje się ją również po operacjach i zabiegach, aby pomóc pacjentowi w odzyskaniu pełnej sprawności ruchowej.

Podczas terapii manualnej terapeuta działa bezpośrednio na bolesne miejsca, stymulując organizm pacjenta do powrotu do równowagi. Z kolei masaż koncentruje się na ogólnym relaksie, bez tak intensywnej ingerencji w struktury kostno-mięśniowe.

Czy terapia manualna bywa bolesna?
Terapia manualna może wiązać się z odczuwaniem bólu przez pacjenta, jednak jest to część procesu. – Fizjoterapeuta poprzez ucisk odpowiednich punktów na ciele dociera do miejsc bolesnych, co pozwala na przywrócenie równowagi mięśniowej. W trakcie pracy na tych punktach pacjent może odczuwać ból miejscowy lub promieniujący, który całkowicie ustępuje po około minucie – mówi fizjoterapeuta. Uczucie towarzyszące terapii, choć chwilowo niekomfortowe, przynosi długotrwałe efekty.

Po zakończeniu sesji pacjent może odczuwać lekkie zmęczenie mięśni, które jest naturalnym skutkiem ubocznym działań fizjoterapeutycznych. Zazwyczaj te dolegliwości ustępują po około 48 godzinach.

Efekty terapii manualnej
Korzyści płynące z terapii manualnej są wszechstronne i obejmują między innymi redukcję bólu, poprawę zakresu ruchu, zwiększenie siły mięśniowej, poprawę postawy ciała, a także lepsze samopoczucie psychiczne pacjenta. Regularne sesje terapii manualnej pomagają w przywróceniu harmonii w ciele pacjenta, co ma kluczowe znaczenie w leczeniu przewlekłych schorzeń ortopedycznych.

– Efektami uzyskanymi dzięki terapii manualnej są redukcja bólu, poprawa zakresu ruchu, zmniejszenie napięcia mięśniowego oraz wzrost siły mięśniowej – wylicza ekspert American Heart of Poland, podkreślając, że terapia manualna nie tylko eliminuje ból, ale również poprawia jakość życia pacjentów.

Jak długo powinna trwać terapia manualna?
– Terapia manualna zazwyczaj odbywa się w serii kilku spotkań i trwa od 20 do 45 minut. Częstotliwość oraz długość leczenia zależą od indywidualnych potrzeb pacjenta – wyjaśnia Maciej Rychlik. Terapia manualna to metoda, która wymaga regularności, dlatego też zaleca się powtarzanie zabiegów w serii, aby uzyskać pełen efekt leczniczy.

Terapia manualna stanowi skuteczną metodę wsparcia leczenia pacjentów z dolegliwościami ortopedycznymi. To podejście, które wymaga specjalistycznej wiedzy i precyzji, ale przynosi zauważalne efekty – od redukcji bólu, przez poprawę ruchomości stawów, aż po ogólną poprawę jakości życia.

źródło: AHP