Jesteśmy jednym z europejskich liderów, jeśli chodzi o refundację innowacyjnych terapii w chorobach rzadkich. Problemem pozostaje nadal stworzenie systemu, z ośrodkami eksperckimi, leczeniem koordynowanym i stabilnym finansowaniem, co pozwoli pacjentom uniknąć odysei diagnostycznej czy dublowania badań – podkreślali eksperci kliniczni i systemowi oraz pacjenci w czasie okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania” organizowanym przez Instytut Rozwoju Spraw społecznych i Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.

Piątkowe (12.06) spotkanie otworzył dr Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Siedem jego klinik działa w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), co oznacza, że opiekują się dziećmi z chorobami rzadkimi zgodnie z europejskim standardem. Dr Migdał podkreślił, że wymagało to wielu lat skoordynowanych wysiłków wybitnych specjalistów, jakich zatrudnia IPCZD: „Musimy być dumni z naszych osiągnięć, bo w pewnych obszarach w zakresie diagnostyki istnieją przykłady działań, które realnie rozwiązują problemy pewnych grup rozpoznań chorób rzadkich. Takim wzorcowym przykładem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Ja jako lekarz zajmowałem się przez 32 lata intensywną terapią dzieci. Kilkanaście lat temu i mogliśmy rodzicom takich pacjentów zaoferować albo odejście dziecka w formie opieki paliatywnej, albo włączenie go do naszego programu wentylacji w warunkach domowych. W 2016 roku pojawił się pierwszy zarejestrowany lek. No i potem kolejny krok milowy, bardzo dobrze postrzegany przez kolegów z innych krajów – przesiew noworodkowy. Zyskaliśmy możliwość leczenia dzieci w ciągu pierwszych kilku tygodni życia, co jeszcze kilkanaście lat temu było niewyobrażalne”.

Dyr. Migdał zaznaczył, że niezbędnym elementem jest stworzenie rejestru chorób rzadkich, bo bez tego jednostki lecznicze nie są w stanie planować działań w zakresie diagnostyki i terapii. Rejestr będzie miał również zastosowanie w ramach powstającego European Health Data Space, co pozwoli pacjentom z chorobami rzadkimi korzystać z analogicznych form opieki w całej Unii Europejskiej.

Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski zwrócił uwagę, że postęp dokonuje się także w obszarze dostępności do nowoczesnych terapii. Od kilku lat na listach leków refundowanych pojawia się coraz więcej technologii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich: „Zgodnie z naszymi statystykami, co trzecie wskazanie jest procedowane w zakresie chorób rzadkich i ultrarzadkich. Polska bardzo mocno się wyróżnia pod tym względem, ale mamy jeden z najmniejszych budżetów, jeśli chodzi o ochronę zdrowia, więc można to uznać za nie lada sukces. Ten sukces jest związany z tym, że rzeczywiście te wnioski refundacyjnej w Polsce się pojawiają. Przyczynia się do tego rosnąca liczba badań klinicznych. Jesteśmy pod tym względem na piątym miejscu w Europie i dziewiątym miejscu na świecie. Myślę, że oprócz dalszego powiększania tego wachlarza terapii, powinniśmy skupić się na innych elementach powiązanych z polityką lekową, jak analiza wielokryterialna, zdefiniowanie chorób rzadkich, ultrarzadkich, uporządkowanie alternatywnych ścieżek pacjenta”.

Część tych rozwiązań znalazła się w Krajowym Planie dla Chorób Rzadkich, a część – w projekcie nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Nowością w tym ostatnim dokumencie ma być tzw. compassionate use – tryb dostępu do technologii lekowej, który pozwala na donację przez firmę farmaceutyczną, decydenta lub płatnika w okresie między zakończeniem badania klinicznego do zarejestrowania terapii. Przepisy wprowadzające taką możliwość jeszcze w tym miesiącu będą przedmiotem konsultacji społecznych.

Po wystąpieniu dyr. Oczkowskiego o swoich potrzebach mówili reprezentanci organizacji pacjentów oraz eksperci kliniczni. Część uwag dotyczyła ogłoszonego dwa dni wcześniej projektu listy leków refundowanych. O braku ważnego leku hematoonkologicznego na liście mówił Dominik Romiński z organizacji Kierunek Zdrowie. Prof. Lucyna Bednarek – Papierska wspomniała o potrzebie refundowania jedynej istniejącej terapii w zespole Von Hippel – Lindaua (VHL), która wykazała 70-procentową skuteczność. Prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei Barbara Pepke oraz prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, kierowniczka Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przypomniały, że pacjentki z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych czekają na dostęp do nowoczesnych terapii niwelujących najbardziej uciążliwe objawy choroby, jak świąd i chroniczne zmęczenie. Pacjenci informowali też o innych problemach systemowych.

Karolina Jankowska ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego zaalarmowała o potrzebie podań domowych, które dla chorych dzieci i ich rodziców są znaczącą oszczędnością wysiłku, czasu i pieniędzy. Monika Zbaraska ze Stowarzyszenia VHL Poland podkreśliła, że osoby żyjące z VHL pilnie potrzebują opieki koordynowanej w ośrodkach eksperckich, ponieważ, cierpiąc na wielonarządowy zespół nowotworowy, wymagają stałego zaangażowania wielu specjalistów. Obie mają doświadczenie odysei diagnostycznej, czyli podróżowania po kraju i odwiedzania kolejnych lekarzy w nadziei na trafną diagnozę, co jest o tyle kosztowne i uciążliwe, że choroby dotknęły kilku osób w ich rodzinach. Pani Karolina i jej synek cierpią na chorobę Fabry’ego, z kolei z VHL zmaga się mąż pani Moniki oraz obu jej dorosłych synów.

Odpowiedzią na te potrzeby jest Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przewiduje choćby tworzenie na nowych zasadach ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Mówiła o nim przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, która kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Zaznaczyła, że kilku istotnych elementów w obecnym planie brakuje: „Nie ma integracji z obszarem badań naukowych, które w wielu krajach są istotnym elementem planu dla chorób rzadkich. Agencja Badań Medycznych byłaby bardzo dobrym adresatem takich działań i pewnie w przyszłości trzeba będzie na tym się także pochylić. Nie ma jasnych zasad finansowania i to jest ogromna bolączka. Nie ma także zaleceń dotyczących kolejnych planów. Wydaje się, że taka krótkoterminowość planu jest jedną z jego słabości. Długoterminowych działań w tak krótkim planie oczywiście być nie może. Nie ma tego, co choćby francuski plan już ma, a zatem integracji narzędzi sztucznej inteligencji – wydaje się, że to jest rzecz, którą powinniśmy zdecydowanie zająć się w najbliższej przyszłości”.

Tym zagadnieniom poświęcone będą posiedzenia Rady dotyczące kolejnej edycji Krajowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Według Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum ORPHAN – parasolowej organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi – realizacja planu przebiega zbyt wolno. Ostatnia konkretna informacja dotycząca tworzenia OECR-ów to ta z 2026 r., że projekt został rozpatrzony i przyjęty na posiedzeniu Komitetu Stałego Rady Ministrów.

„Jesteśmy na razie na poziomie rządowym, dopiero następny krok to będzie przekazanie do parlamentu; tak więc deklaracje, które słyszę od 2021 roku, że nowelizacja ustawy, która da możliwość uruchomienia ośrodków eksperckich będzie za kilka tygodni czy miesięcy, w tym momencie przesuwa się w latach”.

Prezes Maćkowiak zwrócił też uwagę na potrzebę jak najszybszego stworzenia rejestru chorób rzadkich, ponieważ bez nich nie da się oszacować kosztów leczenia wszystkich cierpiących na nie pacjentów, a więc zaplanować budżetu na ten cel.

Wielu obecnych na spotkaniu klinicystów reprezentowało ośrodki, które już w pełni zasługują na miano eksperckich. Nie jest to jednak wynik zastosowania rozwiązań systemowych, ale pracy ludzi dobrej woli, co podkreślała prof. Jolanta Wierzba z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, współzałożycielka i koordynatorka założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich UCK: „U nas pacjenci są w jednym miejscu przez trzy dni, mamy koordynatora, który co do minuty pilnuje, który specjalista do nich przyjdzie i jakie świadczenie wykona. Ten koordynator to jest serce systemu w ośrodku eksperckim. zrobi, którzy wychodzą z opinią i którzy wychodzą z tym co dalej. Ale jest jeszcze jedna rzecz. Musi być ten koordynator, bez tego system leży w ośrodku eksperckim. Druga rzecz, którą sami wymyśliliśmy, to taki menadżer pacjenta. Kiedy chory wychodzi ze szpitala, to on pilnuje, żeby dzieciak miał dobry wózek inwalidzki, żeby w jego szkole były odpowiednie udogodnienia”.

Wszystko to, jak podkreśla specjalistka, dokonało się dzięki organizacjom pacjentów, bo to one komunikują lekarzom potrzeby chorych. Przy ośrodku w Gdańsku mają zresztą swoją radę i biorą udział w pracach nad rozwiązaniami usprawniającymi jego prace. Jest to również szpital, który prowadzi własny rejestr pacjentów i zachęca do wykorzystania stworzonego u siebie systemu informatycznego na poziomie ogólnopolskim.

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych to obywatelski think-tank, który jest miejscem pogłębionej debaty, opracowywania analiz, formułowania propozycji rozwiązań i wymiany poglądów między wieloma środowiskami. Jego misją jest analizowanie zjawisk ekonomiczno-społecznych przez pryzmat kwestii zdrowia i opieki zdrowotnej, które mają wpływ na każdą dziedzinę życia i aktywności gospodarczej.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych

 

MEDmeetsTECH to cykliczna konferencja dla osób zawodowo związanych z branżą medtech – dojrzałych przedsiębiorstw i startupów, a także otoczenia biznesowego. Dla wszystkich tych, którym medtech jest bliski. Jeśli szukasz – inspiracji, trendów, case study oraz wartościowego networkingu – a także, chcesz zbudować bądź rozwijać swój projekt, poznać perspektywę pacjenta i lekarzy oraz zbudować relacje w środowisku – to #21 edycja MEDmeetsTECH jest dla Ciebie!

MEDmeetsTECH odsłania pierwsze karty związane z 21 edycją konferencji, która odbędzie się już 21 maja 2026 roku w Warszawie!

 

♥️ Konferencję otworzy sesja EHDS (Europejska przestrzeń danych dotycząca zdrowia), która zmienia sposób, w jaki korzystamy z danych medycznych w całej Unii Europejskiej – od leczenia pacjentów po rozwój innowacji. Prelegenci zaprezentują, co te zmiany oznaczają w praktyce dla systemu ochrony zdrowia, firm technologicznych i pacjentów. W sesji oraz panelu dyskusyjnym pod patronatem NIL IN – Sieć Lekarzy Innowatorów wystąpią m.in.: Łukasz Sosnowski – Dyrektor Departamentu e-Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia, Gabriela Lenarczyk – radca prawny postdoctoral fellow na Wydziale Prawa Uniwersytetu Kopenhaskiego oraz Małgorzata Wywrot – Menadżer Programów Innowacji Zdrowotnych w NIL IN – Sieć Lekarzy Innowatorów.

♠️ Longevity to jeden z najdynamiczniej rozwijających się obszarów współczesnej medycyny i technologii zdrowotnych. Podczas sesji MEDmeetsTECH poświęconej długowieczności pokazane zostanie, jak nauka, innowacje i nowe modele opieki mogą wspierać nie tylko wydłużanie życia, ale przede wszystkim jego jakość. W programie tej sesji zaplanowano cztery wykłady, dwa z nich zaprezentowano poniżej:

• Piotr Sędzikzaprezentuje jak AI i dane zdrowotne (wearables, EHR, dane laboratoryjne) zmieniają relację pacjent–system ochrony zdrowia. Pokaże przejście od reaktywnej do predykcyjnej i spersonalizowanej opieki zdrowotnej. Zaprezentowane zostaną także praktyczne przykłady z wdrożeń produktów i usług healthtech w Polsce oraz na rynkach zagranicznych.
• Dr n. med. i n. o zdr. Stanisław Szlufikuświadomi uczestnikom konferencji jak zmienia się podejście do mózgu – od leczenia chorób do zarządzania „kapitałem mózgowym” przez całe życie. Na przykładzie Brain Health Institute oraz Brain Lab Longevity Center Stanisław Szlufik pokaże, jak łączy zaawansowaną neurodiagnostykę (MRI/DTI, QEEG, fNIRS, testy poznawcze, wearables) z neuromodulacją i programami prewencji. Omówi także, które elementy takiej ścieżki pacjenta realnie nadają się do skalowania jako produkty/serwisy medtech oraz gdzie leżą największe bariery regulacyjne, organizacyjne i biznesowe w Polsce.

♦️ Human Experience staje się jednym z kluczowych filarów nowoczesnej ochrony zdrowia, łącząc perspektywę pacjenta, personelu medycznego i technologii. Podczas tej sesji zostanie pokazane, jak projektowanie doświadczeń użytkownika może realnie poprawiać jakość leczenia, komunikację i zaufanie w systemie opieki zdrowotnej. W sesji wystąpią m.in. Artur Białoszewski – z prezentacją “Human-centered design w e-zdrowiu: jak CaregIVR przekłada potrzeby opiekunów na scenariusze i protokoły VR” oraz Paulina Ignatowska-Zaremb – z wykładem „Szpitale dla dzieci to szpitale bez stresu”.

♣️ W kluczowej tego dnia sesji Keynote, będą miały miejsce 4 wykłady, jednym z nich będzie: „Risk management we wdrażaniu AI w ochronie zdrowia”, który zaprezentuje Marta Chalimoniuk-Nowak oraz Sebastian Burgemejster. Prelegenci zapraszają na swoją prezentację słowami: „Rozwijając AI w organizacji mamy presję na poprawę efektywności – na wszystkich stanowiskach, we wszystkich obszarach. Jednak już samo wdrożenie niesie za sobą szereg wyzwań technologicznych, w zakresie cyberbezpieczeństwa, ochrony prywatności. Nie zawsze pamiętamy jednak o tych z obszaru human & culture – kognitywnych, psychologicznych, a także w zakresie weryfikacji pracowników czy zarządzaniu wiedzą.”

MEDmeetsTECH to cykliczna konferencja dla osób zawodowo związanych z branżą medtech – dojrzałych przedsiębiorstw i startupów, a także otoczenia biznesowego. Dla wszystkich tych, którym medtech jest bliski. Jeśli szukasz – inspiracji, trendów, case study oraz wartościowego networkingu – a także, chcesz zbudować bądź rozwijać swój projekt, poznać perspektywę pacjenta i lekarzy oraz zbudować relacje w środowisku – to #21 edycja MEDmeetsTECH jest dla Ciebie!

 

Partnerami merytorycznymi konferencji zostali Medonet oraz NIL IN – Sieć Lekarzy Innowatorów.

 

Rejestracja Early Birds dostępna jest tylko do 28 lutego na stronie internetowej wydarzenia. Organizator przyjmuje także zgłoszenia projektów w sesji startup do dnia 31 marca.

źródło: MedMeetsTech

Mobilność pacjentów w Unii Europejskiej przestała być zjawiskiem marginalnym. Coraz częściej leczenie, diagnostyka lub nagłe interwencje medyczne odbywają się poza krajem zamieszkania. Równolegle cyfryzacja ochrony zdrowia z projektu przyszłości stała się systemowym standardem. W tym kontekście Polska wdraża transgraniczną skróconą kartę zdrowia pacjenta, czyli Patient Summary, realizowaną przez Centrum e-Zdrowia w ramach europejskiej inicjatywy MyHealth@EU. Celem projektu jest zapewnienie obywatelom bezpiecznego dostępu do kluczowych informacji o zdrowiu podczas podróży po krajach Unii Europejskiej i EFTA.

Patient Summary to elektroniczny dokument zawierający najważniejsze dane medyczne pacjenta. Obejmuje on informacje o alergiach, aktualnie przyjmowanych lekach, rozpoznaniach chorobowych, przebytych procedurach medycznych, zastosowanych wyrobach medycznych, takich jak implanty, a także grupę krwi. Dane zawarte w skróconej karcie zdrowia będą generowane na podstawie informacji raportowanych do systemu P1, co oznacza, że nie powstaje nowy, równoległy obieg dokumentacji, lecz wykorzystywane są już istniejące zasoby systemowe.

Znaczenie Patient Summary wykracza daleko poza wygodę administracyjną. W praktyce klinicznej dostęp do podstawowych danych medycznych pacjenta w innym kraju Unii Europejskiej może decydować o jakości i bezpieczeństwie leczenia. Lekarz uzyskuje możliwość szybkiego zapoznania się z historią zdrowia, co ułatwia trafniejsze decyzje terapeutyczne, pozwala uniknąć błędów medycznych, ogranicza bariery językowe, eliminuje konieczność powtarzania badań i skraca czas reakcji w sytuacjach nagłych. To szczególnie istotne w przypadkach ostrych stanów klinicznych, gdy pacjent nie jest w stanie samodzielnie przekazać informacji o swoim stanie zdrowia.

Wdrożenie Patient Summary w Polsce jest kolejnym etapem rozwoju transgranicznych usług cyfrowych w ochronie zdrowia. Po uruchomieniu transgranicznej e-recepty w 2022 roku trwają obecnie prace legislacyjne nad wprowadzeniem nowego typu dokumentu, równolegle z budową rozwiązań technicznych umożliwiających wymianę danych pomiędzy państwami Unii Europejskiej. Proces ten ma charakter systemowy i wymaga jednoczesnego dostosowania prawa, infrastruktury oraz standardów interoperacyjności.

W IV kwartale 2025 roku Centrum e-Zdrowia uczestniczyło w oficjalnej sesji testowej interoperacyjności, która odbyła się w dniach od 27 października do 28 listopada. Polska testowała dwa kluczowe procesy. Pierwszy z nich, oznaczony jako PS(A), dotyczył wystawienia dokumentu polskiego pacjenta i udostępnienia go innym krajom. Drugi, PS(B), obejmował odbiór dokumentu pacjenta z zagranicy. Testy przeprowadzono we współpracy z Cyprem, Maltą, Holandią, Norwegią i Szwecją w zakresie PS(A) oraz z Cyprem i Maltą w zakresie PS(B). Po stronie polskiej nie odnotowano błędów, co potwierdza gotowość techniczną systemu do dalszego etapu wdrożenia.

Korzyści wynikające z wdrożenia Patient Summary dotyczą zarówno pacjentów, jak i całego systemu ochrony zdrowia. Szybki dostęp do danych medycznych zwiększa bezpieczeństwo i może mieć znaczenie ratujące życie. Ułatwia korzystanie z opieki zdrowotnej poza granicami kraju, wspiera mobilność obywateli oraz poprawia efektywność systemu poprzez ograniczenie powielania badań i procedur. Kluczowym elementem jest także interoperacyjność, czyli zdolność systemów informatycznych różnych państw do wzajemnej wymiany danych w sposób spójny i bezpieczny.

Projekt Patient Summary jest jednocześnie elementem szerszej strategii budowy Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych. EHDS zakłada dostęp do danych zdrowotnych w całej Europie, wsparcie rozwoju medycyny spersonalizowanej oraz budowanie zaufania do cyfrowych usług zdrowotnych. Zgodnie z przyjętym harmonogramem do marca 2029 roku państwa Unii Europejskiej mają zapewnić wymianę e-recept oraz skróconych kart zdrowia pacjenta. Do 2031 roku zakres ten ma zostać rozszerzony o wyniki badań i wypisy ze szpitali.

Patient Summary Poland można uznać za krok milowy w cyfryzacji polskiej opieki zdrowotnej. To rozwiązanie, które realnie wzmacnia bezpieczeństwo pacjentów, wspiera mobilność w ramach wspólnego rynku i wpisuje się w europejską wizję nowoczesnego, zintegrowanego systemu ochrony zdrowia, opartego na danych i interoperacyjności.

Źródło: e-zdrowie.gov.pl

Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie, jako jednostka prowadząca Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN), dołączył do prestiżowego europejskiego projektu CancerWatch, który ma zrewolucjonizować sposób gromadzenia i wykorzystywania danych onkologicznych. W inicjatywie, zrzeszającej 92 partnerów z 29 krajów, Polska pełni szczególną rolę dzięki wieloletniemu doświadczeniu w monitorowaniu zachorowalności i trendów nowotworowych.

Jak podkreśla prof. Joanna Didkowska, kierownik KRN, udział w projekcie potwierdza, że dane gromadzone przez polski rejestr spełniają najwyższe standardy jakości i są kluczowe dla skutecznego planowania polityki zdrowotnej, profilaktyki i leczenia. Szczególne znaczenie ma tu pełne włączenie Polski do europejskiego raportu dotyczącego onkologii dziecięcej, co plasuje nasz kraj w gronie liderów w zakresie jakości i kompletności danych.

Instytut, będąc jednym z 92 partnerów z 29 krajów, wnosi do inicjatywy unikalne doświadczenie w zakresie monitorowania zachorowalności i trendów onkologicznych. Dzięki wieloletniej pracy KRN, Polska jest jednym z liderów w dostarczaniu wysokiej jakości danych do europejskiego systemu nadzoru onkologicznego.

Projekt CancerWatch jest strategicznym krokiem dla polskiej onkologii. Umożliwia nam nie tylko wpisanie się w europejskie trendy, ale przede wszystkim potwierdza, że dane gromadzone przez Krajowy Rejestr Nowotworów spełniają najwyższe standardy. Wysoka jakość tych danych ma bezpośrednie przełożenie na skuteczniejsze planowanie zasobów, prowadzenie prewencji i optymalizację leczenia — to jest realny, lokalny wpływ globalnej współpracy – prof. dr hab. n. med. Joanna Didkowska, Kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów oraz Zakładu Epidemiologii i Prewencji Pierwotnej Nowotworów NIO-PIB.

Polska liderem danych w onkologii dziecięcej

Dzięki integracji danych z KRN, Polska – jako jedna z nielicznych obok Chorwacji, Cypru i Szwajcarii – przekazała pełny, ogólnokrajowy zbiór statystyk dotyczących zachorowalności na nowotwory u dzieci do opublikowania w Europejskim Systemie Informacji o Chorobach Nowotworowych (ECIS) do roku 2022.

Tak kompleksowe dane mają kluczowe znaczenie dla analizy i porównania trendów w onkologii dziecięcej na poziomie europejskim. Pełne dołączenie do raportu, obejmujące całość populacji pacjentów pediatrycznych, stanowi potwierdzenie wysokiej jakości i kompletności informacji gromadzonych przez Krajowy Rejestr Nowotworów.

Gwarancja poufności i bezpieczeństwa danych

Narodowy Instytut Onkologii podkreśla, że żadne dane indywidualne pacjentów nie są i nie będą przedmiotem wymiany w ramach projektu CancerWatch. Zapewniona jest pełna poufność, anonimizacja oraz zgodność z krajowymi i unijnymi przepisami o ochronie danych osobowych, w tym z RODO. 

Europejski projekt CancerWatch – rewolucja w gromadzeniu danych onkologicznych

Projekt CancerWatch, wspólną inicjatywę Unii Europejskiej, koordynowaną przez Norweski Instytut Zdrowia Publicznego (NIPH) oficjalnie zainaugurowano we wrześniu w Oslo.

Celem CancerWatch jest poprawa jakości, porównywalności i aktualności danych pochodzących z populacyjnych rejestrów nowotworowych w całej Europie. Działania projektu mają kluczowe znaczenie dla realizacji Europejskiego Planu Walki z Rakiem oraz Europejskiego Rejestru Nierówności w Dziedzinie Onkologii, które opierają się na rzetelnych i porównywalnych danych epidemiologicznych.

Jak podkreśla Giske Ursin, Koordynatorka Projektu z Norweskiego Instytutu Zdrowia Publicznego, poprawa jakości danych onkologicznych w skali kontynentu umożliwi prowadzenie bardziej precyzyjnych badań i skuteczniejsze planowanie działań zdrowotnych:

„Dzięki poprawie jakości i aktualności europejskich danych onkologicznych, projekt CancerWatch zapewni solidne podstawy dla prac badawczych i strategii, co ostatecznie pozwoli na poprawę wskaźników przeżycia i jakości życia pacjentów onkologicznych.”

Z kolei Gijs Geleijnse, Koordynator Naukowy projektu, zwraca uwagę, że inicjatywa ma także wymiar praktyczny i społeczny:

„Poprawa jakości danych jest równoznaczna z podniesieniem efektywności kontroli nad chorobami nowotworowymi. W ramach projektu CancerWatch tworzymy podstawy dla skuteczniejszych działań obejmujących profilaktykę, diagnostykę i leczenie, a także dla bardziej sprawiedliwego dostępu do opieki zdrowotnej w całej Europie.”

Znaczenie projektu podkreśla również Philippe Roux, Kierownik Jednostki ds. Chorób Nowotworowych oraz Polityk Zdrowotnych w Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności Komisji Europejskiej:

„Europejski Rejestr Nierówności w Dziedzinie Onkologii stanowi kluczowy instrument, który pomaga państwom członkowskim UE w identyfikacji nierówności w profilaktyce, opiece i wynikach leczenia nowotworów. Fundamentem ECIS są wysokiej jakości dane populacyjne. W ramach projektu CancerWatch wzmocnimy te podstawy, dostarczając aktualne informacje, które przyczynią się do zmniejszenia nierówności w leczeniu nowotworów w całej Europie.”

W ramach działań projektowych przewidziano wsparcie rejestrów nowotworowych w zakresie cyfryzacji procesów gromadzenia danych, harmonizacji standardów raportowania oraz bezpiecznej wymiany zagregowanych informacji.

Ważnym elementem projektu jest również opracowanie rozwiązań technicznych i prawnych umożliwiających szersze wykorzystanie danych w ramach przyszłego Europejskiego Systemu Danych Zdrowotnych (EHDS). Dzięki temu informacje z rejestrów nowotworowych będą mogły być wykorzystywane w sposób bezpieczny, zgodny z przepisami o ochronie danych, a jednocześnie użyteczny dla planowania polityk zdrowotnych i badań naukowych.

Projekt CancerWatch realizowany jest w okresie od września 2025 do sierpnia 2028, a jego finansowanie zapewnia Program EU4Health (umowa o dotację nr CR-g-24-40).

Więcej informacji: www.encr.eu/CancerWatch 

Źródło: NIO

Wszystkie dane medyczne zebrane w jednym miejscu, bezpieczne i łatwo dostępne dla każdego lekarza w Unii Europejskiej oraz dla badaczy pracujących nad nowymi lekami i terapiami. Dzięki rozporządzeniu EHDS kraje UE mają oszczędzać ponad miliard euro rocznie, jednak wcześniej muszą zmierzyć się z wyzwaniami, jakie stawia przed nimi cyfryzacja. Na szczęście są już na to przewidziane zasoby.

Europejska przestrzeń danych dotycząca zdrowia (European Health Data Space – EHDS) zostanie przyjęta jako unijne rozporządzenie jesienią tego roku, a wkrótce potem wejdzie w życie. Z wprowadzeniem krajowych przepisów stosujących nowe zasady cyfryzacji ochrony zdrowia nie musimy się spieszyć. Ale im szybciej Polska wykorzysta je jako impuls do zmian, tym bardziej skorzystają na tym szpitale, lekarze, naukowcy i przede wszystkim pacjenci.