Jak wygląda leczenie terapią CAR-T? Kto może z niego skorzystać i jakie daje możliwości pacjentom z nowotworami krwi? Na te i inne pytania odpowie prof. Lidia Gil w nowej kampanii edukacyjnej Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Cykl krótkich materiałów wideo ma przybliżyć pacjentom jedną z najbardziej innowacyjnych metod współczesnej hematoonkologii.

Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej rozpoczyna nowy projekt edukacyjny poświęcony jednej z najnowocześniejszych metod leczenia nowotworów hematoonkologicznych – terapii CAR-T. W serii 10 krótkich materiałów wideo prof. dr hab. n. med. Lidia Gil – wybitna ekspertka i jedna z pionierek terapii CAR‑T w Polsce – odpowiada na najczęściej zadawane pytania pacjentów i ich bliskich, wyjaśniając, na czym polega to leczenie, dla kogo jest dostępne i jakie daje realne szanse chorym.

„Żywy lek” skrojony na miarę pacjenta

Terapia CAR‑T (Chimeric Antigen Receptor T‑cell therapy) to przełomowa, w pełni spersonalizowana forma leczenia, która wykorzystuje własny układ odpornościowy pacjenta do walki z nowotworem. Proces rozpoczyna się od pobrania limfocytów T podczas aferezy. Następnie komórki są modyfikowane genetycznie w wyspecjalizowanym laboratorium, aby rozpoznawały komórki nowotworowe. Po podaniu z powrotem do organizmu pacjenta CAR‑T działają jak „żywy lek” – potrafią nie tylko niszczyć komórki nowotworowe, ale także pozostawać aktywne w organizmie tak długo, jak długo funkcjonują.

– Dla mnie to najwspanialsza terapia, jaką mogę dziś prowadzić. Jest niezwykle inspirująca intelektualnie, ale przede wszystkim daje pacjentom realną szansę na trwałe wyleczenie, nawet wtedy, gdy wcześniejsze metody zawiodły – podkreśla prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku UM w Poznaniu.

Rzetelna wiedza w przystępnej formie

Kampania „Pacjenci pytają, prof. Lidia Gil odpowiada” powstała w odpowiedzi na ogromne zapotrzebowanie na wiarygodne, zrozumiałe informacje dotyczące terapii CAR‑T. W krótkich, dynamicznych materiałach wideo prof. Gil wyjaśnia m.in.:

• kto obecnie może skorzystać z refundowanej terapii CAR‑T w Polsce
  (pacjenci z agresywnymi chłoniakami – od kwietnia br. także pacjenci nieprzeszczepowi mogą otrzymać terapię Breyanzi – oraz ostrą białaczką limfoblastyczną),
• jak wygląda cały proces leczenia – od pobrania komórek, przez ich produkcję, aż po hospitalizację,
• gdzie znajdują się akredytowane ośrodki (obecnie 15 placówek w Polsce),
• jak przebiega kwalifikacja pacjenta przed ogólnopolską komisją ekspertów.

Od obaw do nadziei

Choć terapia CAR‑T jest stosowana w Polsce od 2019 roku, wciąż budzi wiele pytań i emocji. Eksperci zwracają uwagę, że w odróżnieniu od tradycyjnych metod leczenia, takich jak przeszczepienie szpiku, często kojarzone z dużym lękiem, CAR‑T dla wielu pacjentów oznacza przede wszystkim nadzieję.

– Z radością kontynuujemy temat terapii CAR-T. Widzimy, że w hematoonkologii zachodzą realne zmiany – pojawiają się terapie, które nie tylko wydłużają życie, ale też pozwalają osiągnąć długotrwałą remisję i wrócić do codziennej aktywności. CAR‑T, w tym dostępna od kwietnia terapia Breyanzi, to dla wielu chorych przejście od braku opcji do realnej nadziei na powrót do normalnego życia. Naszą rolą jest pokazywać, że za tymi przełomami stoją konkretne dane i prawdziwe historie pacjentów – oraz że dostęp do takich terapii powinien być jak najszerszy i jak najszybszy – podsumowuje Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem lepiej.

Nowa generacja terapii dostępna dla polskich chorych od kwietnia jest coraz bezpieczniejsza, wiąże się z coraz lepszym profilem działań niepożądanych i pozwala mieć nadzieję na podawanie jej w przyszłości w trybie ambulatoryjnym, bez długotrwałych hospitalizacji. Kampania Fundacji OnkoCafe ma wzmocnić ten przekaz, pokazując terapię CAR‑T jako realną, dostępną i opartą na twardych danych medycznych opcję terapeutyczną.

Materiały z serii „Pacjenci pytają, prof. Lidia Gil odpowiada” będą publikowane sukcesywnie w mediach społecznościowych Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Źródło: inf pras

 

National Comprehensive Cancer Network (NCCN) poinformowało o udostępnieniu najnowszej wersji Termometru Dystresu i Listy Problemów NCCN w ponad 70 językach. Narzędzie służy do szybkiej oceny cierpienia psychicznego, emocjonalnego i społecznego u pacjentów onkologicznych oraz wspiera specjalistów w identyfikacji problemów wpływających na radzenie sobie z chorobą i leczeniem. Eksperci podkreślają, że nowoczesna opieka onkologiczna coraz częściej obejmuje nie tylko terapię nowotworu, ale także dobrostan psychiczny pacjenta.

Osoby z całego świata mogą uzyskać bezpłatny dostęp do Narzędzia Przesiewowego NCCN Termometr Dystresu w dostępnych wersjach językowych pod adresem NCCN.org/distress-thermometer. NCCN udostępnia także bezpłatne zasoby wspomagające personel medyczny w radzeniu sobie z dystresem, a dzięki finansowaniu ze strony NCCN Foundation® – również nowo zaktualizowaną wersję dla pacjentów i opiekunów, napisaną przystępnym językiem, wzbogaconą o ilustracje i słowniczek pojęć.

„Jako Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego maj stanowi ważne przypomnienie o tym, jak dobrostan emocjonalno-społeczny wpływa na życie osób chorych na nowotwory” – powiedziała dr Crystal S. Denlinger, dyrektor generalna NCCN. „Wysokiej jakości opieka onkologiczna oznacza leczenie pacjentów w ujęciu całościowym – rozpoznawanie i uwzględnianie wszelkich praktycznych i psychologicznych trudności, które mogą się pojawić. Aktualizujemy Termometr Dystresu i Listę Problemów NCCN w dziesiątkach języków, aby zapewnić każdemu dostęp do potrzebnego wsparcia”.

W 2025 roku Termometr Dystresu został pobrany blisko 7000 razy na całym świecie – najczęściej w Niemczech, Brazylii, Indiach, Chinach i Szwajcarii.

Abstrakt badawczy zaprezentowany podczas Dorocznej Konferencji NCCN 2026, opublikowany obecnie na stronie JNCCN.org, autorstwa Babayan i in., potwierdził, że przetłumaczony Termometr Dystresu NCCN stanowi pomocne i odpowiednie pod względem kulturowym narzędzie do identyfikacji cierpienia psychologicznego u pacjentów posługujących się językiem ormiańskim. Wyniki badania wspierają upowszechnienie jego stosowania w celu poprawy jakości opieki onkologicznej. Skuteczność Termometru Dystresu NCCN jako miernika poziomu cierpienia psychicznego została wcześniej potwierdzona w niezależnym recenzowanym badaniu obejmującym 25 krajów, opublikowanym w czasopiśmie Psycho-Oncology w 2022 roku.

Pełna lista dostępnych języków, oprócz angielskiego, obejmuje:

• afrikaans

• albański

• amharski

• arabski

• ormiański

• bengalski/bangla

• bułgarski

• birmański

• kataloński

• chiński *

• chorwacki

• czeski

• duński

• niderlandzki

• estoński

• fiński

• francuski

• galicyjski

• gruziński

• niemiecki

• grecki

• hausa

• hebrajski

• hindi

• hmong

• węgierski

• islandzki

• igbo

• indonezyjski

• włoski

• japoński

• jawajski

• khmerski

• koreański

• kurdyjski

• łotewski

• litewski

• macedoński

• malajski

• malajalam

• marathi

• nepalski

• norweski

• oromo

• perski

• polski

• portugalski *

• pendżabski

• rumuński

• rosyjski

• serbski

• słowacki

• słoweński

• somalijski

• hiszpański *

• suahili

• szwedzki

• tagalog

• tamilski

• telugu

• tajski

• turecki

• ukraiński

• urdu

• wietnamski

• joruba

• zulu

Dostępnych jest kilka wariantów danego języka.

Termometr Dystresu NCCN stanowi kluczowy element Wytycznych Klinicznych NCCN w Onkologii (NCCN Guidelines®) dotyczących zarządzania dystresem. Wchodzi w skład obszernej biblioteki wytycznych opartych na dowodach naukowych i konsensusie ekspertów – prowadzonej przez ponad 2000 specjalistów różnych dziedzin – obejmujących wiele rodzajów nowotworów, a także takie zagadnienia jak ból, zmęczenie, rzucanie palenia czy życie po chorobie nowotworowej. Łącznie obowiązuje obecnie 91 dokumentów NCCN Guidelines®, zawierających najlepsze praktyki w zakresie opieki wspomagającej, a także badań przesiewowych, profilaktyki i leczenia niemal wszystkich typów nowotworów.

Wytyczne NCCN Guidelines doczekały się ponad 90 adaptacji na potrzeby różnych krajów i przeszło 180 tłumaczeń, a niemal połowa wszystkich zarejestrowanych użytkowników serwisu NCCN.org pochodzi spoza Stanów Zjednoczonych. Więcej informacji na temat zasobów NCCN służących poprawie jakości opieki onkologicznej na świecie można znaleźć na stronie NCCN.org/global.

National Comprehensive Cancer Network

National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) to sojusz not-for-profit obejmujący czołowe ośrodki onkologiczne zaangażowany w działania obejmujące opiekę nad pacjentami, badania i edukację. NCCN ma na celu definiowanie i rozwijanie standardów jakości, skuteczności, sprawiedliwości i dostępu do opieki i profilaktyki onkologicznej, aby odmieniać na lepsze życie wszystkich osób. Wytyczne praktyki klinicznej w onkologii NCCN (Wytyczne NCCN®) zapewniają przejrzyste, oparte na dowodach i konsensusie ekspertów zalecenia leczenia i zapobiegania nowotworom oraz świadczenia wspomagające; są one uznanym standardem postępowania klinicznego w leczeniu raka i stanowią najbardziej wyczerpujące i regularnie aktualizowane wytyczne dostępne w dowolnym obszarze medycyny. Wytyczne dla pacjentów NCCN® zapewniają specjalistyczne informacje na temat leczenia nowotworów, aby zapewnić pacjentom i opiekunom dostęp do informacji i możliwości przy wsparciu Fundacji NCCN®. NCCN działa również na rzecz kształcenia ustawicznego, realizuje globalne inicjatywy, strategie oraz prowadzi współpracę badawczą i publikuje opracowania z dziedziny onkologii. Więcej informacji na stronie NCCN.org.

Źródło: PAP MediaRoom

Wraz z początkiem stycznia, wracamy do dobrze znanego rytuału: spisywania postanowień noworocznych. Obiecujemy sobie, że będziemy jeść zdrowiej, więcej się ruszać i wreszcie „dbać o siebie”. Ponad 80% takich planów upada jednak w ciągu pierwszych sześciu tygodni. Zupełnie inaczej wygląda codzienność osób z chorobami przewlekłymi, dla których self-care nie jest sezonową deklaracją, ale stałym elementem ich życia. Jak pokazuje editorial opublikowany w Advances in Clinical and Experimental Medicine, samoopieka to proces, który można świadomie kształtować, rozwijać i skutecznie wspierać.

Postanowienia noworoczne zwykle opierają się na założeniu, że wystarczy silna wola i chęć zmiany, by wytrwać w wyznaczonych sobie celach. Jednak same chęci w dłuższej perspektywie rzadko wystarczają , entuzjazm szybko słabnie, a codzienność przywraca stare nawyki. Dlatego w chorobach przewlekłych potrzebne jest zupełnie inne podejście. W ujęciu naukowym self-care to złożony system zachowań, oparty na wiedzy, doświadczeniu pacjenta, obserwacji organizmu i konsekwencji. Często staje się też procesem, który pacjent realizuje wspólnie z opiekunem i z pomocą technologii.

Trzy filary skutecznej samoopieki

Naukowcy podkreślają, że skuteczna samoopieka składa się z trzech elementów. Razem tworzą solidną i spójną podstawę, która wspiera realizację długofalowych celów. Pierwszym z nich jest tzw. self-care maintenance, czyli codzienne działania mające na celu utrzymanie dobrego stanu zdrowia. Jest to zwykła rutyna obejmująca aktywność fizyczną, troskę o dietę i sen oraz regularne przyjmowanie leków. Właśnie powtarzalność, a nie chwilowy entuzjazm, stanowi fundament skutecznej samoopieki.

Drugim elementem jest self-care monitoring, związany z obserwacją sygnałów wysyłanych przez organizm. Chodzi tu zarówno o kontrolę objawów, jak i pomiar podstawowych parametrów takich jak ciśnienie czy poziom glukozy.

– Największym wyzwaniem nie jest sama obserwacja, lecz właściwa interpretacja jej wyników – podkreśla prof. Izabella Uchmanowicz, dziekan Wydziału Pielęgniarstwa i Położnictwa UMW, jedna
z autorek edytorialu. – Pacjenci często wiedzą, co teoretycznie powinni robić, ale nie potrafią jasno rozpoznać momentu, w którym dany sygnał powinien skłonić ich do działania.

Trzecim filarem jest self-care management, czyli reagowanie na sytuacje, w których zdrowie ulega pogorszeniu. Obejmuje to wiedzę o tym, jakie kroki podjąć, do kogo zwrócić się po pomoc oraz kiedy konieczny jest kontakt z lekarzem. To element, który buduje poczucie bezpieczeństwa na co dzień.

Jakość relacji ma znaczenie

Coraz częściej badacze zwracają uwagę na relacyjny charakter samoopieki. Pacjent i jego opiekun tworzą system, w którym emocje oraz kondycja psychiczna jednej osoby wpływają na zachowania drugiej. Jeśli opiekun jest obciążony, zmęczony lub wycofany, trudniej mu realnie wspierać chorego. Z kolei obniżona jakość relacji prowadzi do spadku skuteczności samoopieki.

– Sygnałem, że opiekun potrzebuje wsparcia, jest spadek jego dostępności emocjonalnej — zmęczenie, wycofanie, drażliwość. To moment, w którym zagrożona jest również samoopieka pacjenta – mówi prof. Uchmanowicz. Jednym z najlepszych rozwiązań w takich przypadkach jest prosta praktyka – regularna, cotygodniowa rozmowa o tym, co działa dobrze, a co przestaje przynosić efekty.

Nowa era self-care

Według autorów editorialu self-care wchodzi obecnie w nową fazę. Wsparciem stają się narzędzia technologiczne, w tym rozwiązania oparte na sztucznej inteligencji. Aplikacje potrafią analizować objawy i podpowiadać, kiedy potrzebna jest interwencja. Zdalne systemy monitorują parametry zdrowotne, a wirtualni asystenci przypominają o lekach, porządkują zadania i służą edukacją. Teleinterwencje oraz technologie wykorzystujące wirtualną rzeczywistość wspierają proces rehabilitacji i ułatwiają pacjentom codzienne funkcjonowanie. Jak zauważa prof. Uchmanowicz, największy potencjał mają te narzędzia, które łączą personalizację z realną użytecznością w życiu codziennym, zdejmując z pacjenta część odpowiedzialności a interpretację sygnałów z ciała.

Polska perspektywa

W Polsce wciąż istnieje wiele barier utrudniających rozwój samoopieki. Pacjenci często nie otrzymują wystarczającej wiedzy praktycznej, a system zdrowotny jest rozczłonkowany i brakuje w nim koordynacji opieki nad pacjentem. W sferze społecznej mocno zakorzenione jest przekonanie, że chory powinien „radzić sobie sam”, co ogranicza gotowość do zwracania się o wsparcie. Dodatkowym wyzwaniem jest ograniczone zaufanie do rozwiązań technologicznych.

Profesor Uchmanowicz podkreśla, że kluczową barierą pozostaje brak praktycznej edukacji pacjentów, ponieważ bez niej nawet najlepsze zalecenia nie przekładają się na realne zachowania.

Ten materiał powstał na podstawie artykułu:

Self-care: An effective strategy to manage chronic diseases,  Paolo Iovino, Izabella Uchmanowicz, Ercole Vellone

Źródło: Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu

Regularna, dobrze dobrana aktywność fizyczna to dla dorosłych pacjentów z hemofilią coś więcej niż sport – to element leczenia, który realnie zmniejsza ból, podnosi sprawność i pomaga zachować samodzielność mimo artropatii. Właśnie z tą myślą wystartował nowy projekt edukacyjny kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości”: bezpłatna, otwarta dla wszystkich seria wideo-poradników z zestawami ćwiczeń opracowanych przez fizjoterapeutę mgr. Tomasza Marciniaka.

Hemofilia, rzadka wrodzona skaza krwotoczna wynikająca z niedoboru czynników krzepnięcia, przez lata kojarzyła się z ciągłymi ograniczeniami i doraźnym leczeniem krwawień. Zmieniła to profilaktyka – rekomendowany przez Światową Federację Hemofilii standard terapii oparty na regularnym podawaniu leku hemostatycznego (substytucyjnego lub niesubstytucyjnego), której celem jest zapobieganie krwawieniom. W Polsce od 2008 roku działa program profilaktyczny dla dzieci, co znacząco ograniczyło liczbę wylewów i ich powikłań u młodszych pacjentów. U wielu dorosłych, którzy w dzieciństwie nie mieli dostępu do profilaktyki, rozwija się jednak artropatia hemofilowa – przewlekłe uszkodzenie stawów będące następstwem nawracających krwawień dostawowych. Prowadzi ono do bólu, zaników mięśniowych, ograniczenia ruchomości, deformacji stawów, a w konsekwencji także niepełnosprawności. Najczęściej zajęte są stawy kolanowe, łokciowe i skokowe.

Dlatego tak ważna w kompleksowej opiece nad chorym na hemofilię jest fizjoterapia. Regularne, odpowiednio dobrane ćwiczenia zmniejszają stan zapalny i dolegliwości bólowe, poprawiają zakres ruchu i stabilizację, wzmacniają gorset mięśniowy oraz wpływają na dobrostan psychiczny. – „Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią” – podkreśla mgr Tomasz Marciniak, autor ćwiczeń. W podobnym duchu wypowiada się prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński, zwracając uwagę na konieczność łączenia nowoczesnego leczenia z edukacją i rehabilitacją, aby minimalizować wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.

Nowa seria wideo-poradników ma być prostym narzędziem do samodzielnej pracy w domu. Zawiera siedem tematycznych nagrań ukierunkowanych m.in. na poprawę ruchomości stawów, stabilizację mięśni głębokich, wzmacnianie, rozciąganie i ogólną stabilizację ciała. Ćwiczenia są dostosowane do tempa i możliwości dorosłych pacjentów, a jasne instrukcje ułatwiają bezpieczne wykonywanie programu bez dodatkowego sprzętu. Materiały dostępne są bezpłatnie na stronie kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” (www.krokdlahemofilii.pl) i mogą służyć zarówno osobom z hemofilią, jak i wszystkim, którzy chcą świadomie zadbać o sprawność narządu ruchu.

Kampania „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” wspiera chorych, ich rodziny i bliskich, upowszechniając rzetelną wiedzę o hemofilii oraz podkreślając znaczenie personalizacji terapii i rehabilitacji w poprawie jakości życia. Projekt realizowany jest pod patronatem środowisk klinicznych i organizacji pacjenckich, w tym Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcji Pielęgniarskiej PTHiOD, Grupy ds. Hemostazy PTHiT, Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Nowa seria wideo-poradników to praktyczne uzupełnienie nowoczesnego leczenia hemofilii: łączy edukację z codzienną, bezpieczną aktywnością ruchową, która pomaga ograniczać ból, poprawiać mobilność i podtrzymywać samodzielność mimo artropatii. Jeden krok – w stronę regularnych ćwiczeń – może otworzyć wielkie możliwości dla jakości życia dorosłych pacjentów.

Źródło: Komunikat Prasowy