Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL) pozostaje jednym z najważniejszych mechanizmów umożliwiających pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii jeszcze przed ich objęciem standardową refundacją. Najnowsze dane Ministerstwa Zdrowia pokazują, że tylko w pierwszych pięciu miesiącach 2026 roku z tej ścieżki leczenia skorzystało 3184 pacjentów, a wartość sfinansowanych terapii przekroczyła 133,8 mln zł.

Ponad 150 organizacji reprezentujących pacjentów z chorobami onkologicznymi, kardiologicznymi, neurologicznymi, rzadkimi, przewlekłymi i wieloma innymi schorzeniami zaapelowało do Prezesa Rady Ministrów o pilne działania na rzecz stabilizacji systemu ochrony zdrowia. Sygnatariusze podkreślają, że problem wykracza poza kompetencje jednego resortu i powinien zostać potraktowany jako kwestia bezpieczeństwa państwa. Odpowiedzią Kancelarii Prezesa Rady Ministrów było przekazanie pisma do Ministerstwa Zdrowia, co przedstawiciele organizacji pacjentów przyjęli z rozczarowaniem.

• rozpoczęcie prac nad przywróceniem stabilności systemu ochrony zdrowia,
• przedstawienie wieloletniego planu zapewnienia bezpieczeństwa finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia,
• prowadzenie reform w oparciu o poprawę efektywności systemu, ograniczanie marnotrawstwa i inwestowanie tam, gdzie przynosi to największe korzyści zdrowotne,
• określenie przewidywalnej ścieżki zwiększania nakładów na ochronę zdrowia i profilaktykę,
• włączenie przedstawicieli organizacji pacjentów do prac nad reformami systemowymi.

Jesteśmy jednym z europejskich liderów, jeśli chodzi o refundację innowacyjnych terapii w chorobach rzadkich. Problemem pozostaje nadal stworzenie systemu, z ośrodkami eksperckimi, leczeniem koordynowanym i stabilnym finansowaniem, co pozwoli pacjentom uniknąć odysei diagnostycznej czy dublowania badań – podkreślali eksperci kliniczni i systemowi oraz pacjenci w czasie okrągłego stołu „Choroby rzadkie 2026. Potrzeby systemowe i wyzwania” organizowanym przez Instytut Rozwoju Spraw społecznych i Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka pod patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.

Piątkowe (12.06) spotkanie otworzył dr Marek Migdał, dyrektor Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Siedem jego klinik działa w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), co oznacza, że opiekują się dziećmi z chorobami rzadkimi zgodnie z europejskim standardem. Dr Migdał podkreślił, że wymagało to wielu lat skoordynowanych wysiłków wybitnych specjalistów, jakich zatrudnia IPCZD: „Musimy być dumni z naszych osiągnięć, bo w pewnych obszarach w zakresie diagnostyki istnieją przykłady działań, które realnie rozwiązują problemy pewnych grup rozpoznań chorób rzadkich. Takim wzorcowym przykładem jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni. Ja jako lekarz zajmowałem się przez 32 lata intensywną terapią dzieci. Kilkanaście lat temu i mogliśmy rodzicom takich pacjentów zaoferować albo odejście dziecka w formie opieki paliatywnej, albo włączenie go do naszego programu wentylacji w warunkach domowych. W 2016 roku pojawił się pierwszy zarejestrowany lek. No i potem kolejny krok milowy, bardzo dobrze postrzegany przez kolegów z innych krajów – przesiew noworodkowy. Zyskaliśmy możliwość leczenia dzieci w ciągu pierwszych kilku tygodni życia, co jeszcze kilkanaście lat temu było niewyobrażalne”.

Dyr. Migdał zaznaczył, że niezbędnym elementem jest stworzenie rejestru chorób rzadkich, bo bez tego jednostki lecznicze nie są w stanie planować działań w zakresie diagnostyki i terapii. Rejestr będzie miał również zastosowanie w ramach powstającego European Health Data Space, co pozwoli pacjentom z chorobami rzadkimi korzystać z analogicznych form opieki w całej Unii Europejskiej.

Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia Mateusz Oczkowski zwrócił uwagę, że postęp dokonuje się także w obszarze dostępności do nowoczesnych terapii. Od kilku lat na listach leków refundowanych pojawia się coraz więcej technologii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich: „Zgodnie z naszymi statystykami, co trzecie wskazanie jest procedowane w zakresie chorób rzadkich i ultrarzadkich. Polska bardzo mocno się wyróżnia pod tym względem, ale mamy jeden z najmniejszych budżetów, jeśli chodzi o ochronę zdrowia, więc można to uznać za nie lada sukces. Ten sukces jest związany z tym, że rzeczywiście te wnioski refundacyjnej w Polsce się pojawiają. Przyczynia się do tego rosnąca liczba badań klinicznych. Jesteśmy pod tym względem na piątym miejscu w Europie i dziewiątym miejscu na świecie. Myślę, że oprócz dalszego powiększania tego wachlarza terapii, powinniśmy skupić się na innych elementach powiązanych z polityką lekową, jak analiza wielokryterialna, zdefiniowanie chorób rzadkich, ultrarzadkich, uporządkowanie alternatywnych ścieżek pacjenta”.

Część tych rozwiązań znalazła się w Krajowym Planie dla Chorób Rzadkich, a część – w projekcie nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Nowością w tym ostatnim dokumencie ma być tzw. compassionate use – tryb dostępu do technologii lekowej, który pozwala na donację przez firmę farmaceutyczną, decydenta lub płatnika w okresie między zakończeniem badania klinicznego do zarejestrowania terapii. Przepisy wprowadzające taką możliwość jeszcze w tym miesiącu będą przedmiotem konsultacji społecznych.

Po wystąpieniu dyr. Oczkowskiego o swoich potrzebach mówili reprezentanci organizacji pacjentów oraz eksperci kliniczni. Część uwag dotyczyła ogłoszonego dwa dni wcześniej projektu listy leków refundowanych. O braku ważnego leku hematoonkologicznego na liście mówił Dominik Romiński z organizacji Kierunek Zdrowie. Prof. Lucyna Bednarek – Papierska wspomniała o potrzebie refundowania jedynej istniejącej terapii w zespole Von Hippel – Lindaua (VHL), która wykazała 70-procentową skuteczność. Prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei Barbara Pepke oraz prof. Joanna Raszeja-Wyszomirska, kierowniczka Kliniki Hepatologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przypomniały, że pacjentki z pierwotnym zapaleniem dróg żółciowych czekają na dostęp do nowoczesnych terapii niwelujących najbardziej uciążliwe objawy choroby, jak świąd i chroniczne zmęczenie. Pacjenci informowali też o innych problemach systemowych.

Karolina Jankowska ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego zaalarmowała o potrzebie podań domowych, które dla chorych dzieci i ich rodziców są znaczącą oszczędnością wysiłku, czasu i pieniędzy. Monika Zbaraska ze Stowarzyszenia VHL Poland podkreśliła, że osoby żyjące z VHL pilnie potrzebują opieki koordynowanej w ośrodkach eksperckich, ponieważ, cierpiąc na wielonarządowy zespół nowotworowy, wymagają stałego zaangażowania wielu specjalistów. Obie mają doświadczenie odysei diagnostycznej, czyli podróżowania po kraju i odwiedzania kolejnych lekarzy w nadziei na trafną diagnozę, co jest o tyle kosztowne i uciążliwe, że choroby dotknęły kilku osób w ich rodzinach. Pani Karolina i jej synek cierpią na chorobę Fabry’ego, z kolei z VHL zmaga się mąż pani Moniki oraz obu jej dorosłych synów.

Odpowiedzią na te potrzeby jest Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przewiduje choćby tworzenie na nowych zasadach ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR). Mówiła o nim przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, która kieruje Kliniką Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Zaznaczyła, że kilku istotnych elementów w obecnym planie brakuje: „Nie ma integracji z obszarem badań naukowych, które w wielu krajach są istotnym elementem planu dla chorób rzadkich. Agencja Badań Medycznych byłaby bardzo dobrym adresatem takich działań i pewnie w przyszłości trzeba będzie na tym się także pochylić. Nie ma jasnych zasad finansowania i to jest ogromna bolączka. Nie ma także zaleceń dotyczących kolejnych planów. Wydaje się, że taka krótkoterminowość planu jest jedną z jego słabości. Długoterminowych działań w tak krótkim planie oczywiście być nie może. Nie ma tego, co choćby francuski plan już ma, a zatem integracji narzędzi sztucznej inteligencji – wydaje się, że to jest rzecz, którą powinniśmy zdecydowanie zająć się w najbliższej przyszłości”.

Tym zagadnieniom poświęcone będą posiedzenia Rady dotyczące kolejnej edycji Krajowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Według Stanisława Maćkowiaka, prezesa Krajowego Forum ORPHAN – parasolowej organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi – realizacja planu przebiega zbyt wolno. Ostatnia konkretna informacja dotycząca tworzenia OECR-ów to ta z 2026 r., że projekt został rozpatrzony i przyjęty na posiedzeniu Komitetu Stałego Rady Ministrów.

„Jesteśmy na razie na poziomie rządowym, dopiero następny krok to będzie przekazanie do parlamentu; tak więc deklaracje, które słyszę od 2021 roku, że nowelizacja ustawy, która da możliwość uruchomienia ośrodków eksperckich będzie za kilka tygodni czy miesięcy, w tym momencie przesuwa się w latach”.

Prezes Maćkowiak zwrócił też uwagę na potrzebę jak najszybszego stworzenia rejestru chorób rzadkich, ponieważ bez nich nie da się oszacować kosztów leczenia wszystkich cierpiących na nie pacjentów, a więc zaplanować budżetu na ten cel.

Wielu obecnych na spotkaniu klinicystów reprezentowało ośrodki, które już w pełni zasługują na miano eksperckich. Nie jest to jednak wynik zastosowania rozwiązań systemowych, ale pracy ludzi dobrej woli, co podkreślała prof. Jolanta Wierzba z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetycznej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, współzałożycielka i koordynatorka założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich UCK: „U nas pacjenci są w jednym miejscu przez trzy dni, mamy koordynatora, który co do minuty pilnuje, który specjalista do nich przyjdzie i jakie świadczenie wykona. Ten koordynator to jest serce systemu w ośrodku eksperckim. zrobi, którzy wychodzą z opinią i którzy wychodzą z tym co dalej. Ale jest jeszcze jedna rzecz. Musi być ten koordynator, bez tego system leży w ośrodku eksperckim. Druga rzecz, którą sami wymyśliliśmy, to taki menadżer pacjenta. Kiedy chory wychodzi ze szpitala, to on pilnuje, żeby dzieciak miał dobry wózek inwalidzki, żeby w jego szkole były odpowiednie udogodnienia”.

Wszystko to, jak podkreśla specjalistka, dokonało się dzięki organizacjom pacjentów, bo to one komunikują lekarzom potrzeby chorych. Przy ośrodku w Gdańsku mają zresztą swoją radę i biorą udział w pracach nad rozwiązaniami usprawniającymi jego prace. Jest to również szpital, który prowadzi własny rejestr pacjentów i zachęca do wykorzystania stworzonego u siebie systemu informatycznego na poziomie ogólnopolskim.

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych to obywatelski think-tank, który jest miejscem pogłębionej debaty, opracowywania analiz, formułowania propozycji rozwiązań i wymiany poglądów między wieloma środowiskami. Jego misją jest analizowanie zjawisk ekonomiczno-społecznych przez pryzmat kwestii zdrowia i opieki zdrowotnej, które mają wpływ na każdą dziedzinę życia i aktywności gospodarczej.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych

 

Polscy pacjenci onkologiczni coraz częściej zyskują dostęp do innowacyjnych terapii, jednak bez odpowiedniej diagnostyki molekularnej wiele z nich pozostaje jedynie teoretycznie dostępnych. Eksperci i organizacje pacjenckie alarmują, że proces wdrażania nowoczesnych badań genetycznych trwa latami i nie podlega ustawowym terminom, w przeciwieństwie do procedur refundacyjnych dotyczących leków. W efekcie chorzy mogą nie otrzymać leczenia dopasowanego do profilu genetycznego nowotworu. Zdaniem specjalistów konieczne jest pilne wprowadzenie systemowych zmian, które przyspieszą dostęp do diagnostyki warunkującej skuteczne leczenie w ramach medycyny personalizowanej.

Medycyna personalizowana opiera się na prostym mechanizmie – aby podać nowoczesny lek celowany, najpierw należy precyzyjnie zdiagnozować mutację genetyczną nowotworu. Dziś w polskim systemie ochrony zdrowia dochodzi do tragicznego w skutkach paradoksu. Departament Polityki Lekowej sprawnie refunduje innowacyjne terapie, ale brak odpowiednich procedur i wycen w koszyku świadczeń gwarantowanych uniemożliwia wykonanie badań warunkujących ich podanie.

Tysiąc dni czekania

Jaskrawym przykładem problemu jest ścieżka wprowadzania kompleksowego profilowania genomowego (CGP) – dotyczącego raka płuca i badania HRD u pacjentek z rakiem jajnika. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) wydała pozytywną rekomendację dla badań we wrześniu 2023 roku, do dziś – po upływie niemal 1000 dni – świadczenie to nie doczekało się wdrożenia i finansowania.

– Diagnostyka genetyczna to absolutny fundament celowanego leczenia onkologicznego. Nawet najnowocześniejszy i najdroższy lek na świecie nie zadziała, jeśli najpierw nie zidentyfikujemy precyzyjnie molekularnego celu w guzie pacjenta. Dlatego szeroki i szybki dostęp do tych badań to dziś nie jest innowacyjny dodatek, ale warunek konieczny, który bezpośrednio decyduje o szansach chorego na przeżycie – podkreśla dr Andrzej Tysarowski, kierownik Centrum Genetyki i Genomiki PIM MSWiA, konsultant wojewódzki w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej na Mazowszu.
Szpitalne łóżko dla pobrania krwi, czyli systemowe marnotrawstwo 

Kolejnym obszarem wymagającym pilnej interwencji jest kwestia tzw. płynnej biopsji (ctDNA). To nieinwazyjne badanie genetyczne z krwi pozwala na wykrycie krążącego DNA nowotworu. Jest ono ratunkiem dla pacjentów, u których nie można pobrać tkanki (np. w raku płuca) lub gdy archiwalny wycinek stracił ważność (częsty problem w raku prostaty). Niestety, archaiczne przepisy wymuszają niepotrzebną hospitalizację pacjentów w celu wykonania procedury, którą z powodzeniem można by zrealizować w trybie ambulatoryjnym.

– Zmuszanie szpitali do kładzenia pacjenta na oddział wyłącznie po to, by pobrać mu krew do badania, to klasyczne marnowanie publicznych pieniędzy i blokowanie miejsc dla osób realnie potrzebujących opieki szpitalnej – podkreśla dr Michał Chrobot, prezes Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych. – Potrzebujemy pilnego stworzenia prostego kodu rozliczeniowego dla płynnej biopsji w trybie ambulatoryjnym. Rozwiązanie tego problemu nie wymaga rewolucji, a jedynie dostosowania koszyka świadczeń do realiów współczesnej medycyny.

System wymaga gorsetu czasowego 

Obecnie, po złożeniu przez Towarzystwa Naukowe wniosku o nowe świadczenie diagnostyczne, procedura nie podlega żadnym reżimom czasowym. Eksperci zgodnie postulują, by proces ten objąć rygorem analogicznym do tego, który funkcjonuje w ustawie refundacyjnej.

– W onkologii czas to po prostu życie. Dla pacjentów to sytuacja dramatyczna i niezrozumiała, gdy dowiadują się, że ratujący życie lek jest teoretycznie dostępny, ale z powodu braku pieczątki czy rozporządzenia na badanie nie mogą go otrzymać – podsumowuje Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej. – Oczekujemy od decydentów nałożenia na cały proces decyzyjny sztywnych ram czasowych – maksymalnie półtora roku do dwóch lat od złożenia wniosku do realnej dostępności w placówkach. Musimy przestać leczyć objawy niewydolności systemu, a zacząć wdrażać trwałe, systemowe rozwiązania.

Wdrożenie diagnostyki od 2027 roku, ale z gwarancją stabilnego finansowania

– Pragnę zapewnić, że Ministerstwo Zdrowia w pełni dostrzega kluczowe znaczenie nowoczesnej diagnostyki molekularnej w skutecznej terapii chorób nowotworowych. Pozytywnie zaopiniowane przez Prezesa AOTMiT (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji) świadczenia związane z diagnostyką genetyczną – zaawansowane profilowanie genomowe CGP, oceniające m.in. status HRD w raku jajnika, biopsja płynna w diagnostyce raka płuca realizowana w warunkach ambulatoryjnych – zostały przez nas merytorycznie zaakceptowane do realizacji. Wdrażanie tak zaawansowanych procedur wymaga jednak pełnego i stabilnego zabezpieczenia. Ze względu na obecne uwarunkowania budżetowe oraz konieczność zachowania dyscypliny w dysponowaniu środkami publicznymi, pełna realizacja tych świadczeń została ujęta w planach i przesunięta na 2027 rok. To odpowiedzialna decyzja, która gwarantuje, że gdy pacjenci otrzymają dostęp do tych badań, ich finansowanie będzie niezagrożone, stabilne i ciągłe – tłumaczy Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia.  –  Jednocześnie informuję, że wielogenowe testy w raku piersi znajdują się obecnie w fazie intensywnych konsultacji. Dokładamy wszelkich starań, aby proces ich oceny przebiegał sprawnie. Ministerstwo Zdrowia doskonale rozumie i podziela głębokie poczucie pilności tych wdrożeń. Początek roku 2027 przyniesie zmianę systemową, na którą Państwo od dawna czekali – dodaje.

Zmiany w diagnostyce coraz bliżej

Choć w Polsce przyspieszono refundację innowacyjnych leków onkologicznych, dostęp do kluczowej diagnostyki genetycznej wciąż wymaga usprawnień, co utrudnia pełne wykorzystanie dostępnych terapii. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają potrzebę wprowadzenia jasnych ram czasowych i uproszczenia zasad finansowania badań, aby poprawić ścieżkę pacjenta. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia deklaruje wdrożenie nowych świadczeń od 2027 roku, co ma zapewnić stabilne i systemowe rozwiązania w tym obszarze.

Źródło: inf pras

Coraz więcej pacjentów z udarem niedokrwiennym mózgu ma dostęp do nowoczesnego leczenia dzięki dynamicznemu rozwojowi trombektomii mechanicznej w Polsce. Od momentu włączenia tej procedury do katalogu świadczeń finansowanych ze środków publicznych liczba ośrodków wykonujących zabiegi wzrosła ponad dwukrotnie, a liczba leczonych pacjentów zwiększyła się kilkukrotnie. Eksperci podkreślają, że kluczową rolę w rozwoju systemu odegrały europejskie standardy neuroradiologii zabiegowej współtworzone przez specjalistów Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Neuroradiologia zabiegowa należy do najbardziej precyzyjnych dziedzin współczesnej medycyny. Lekarze wykonują zabiegi przez naczynia krwionośne, docierając do struktur mózgu bez klasycznej operacji neurochirurgicznej. W ten sposób leczy się m.in. część udarów niedokrwiennych, tętniaki mózgu, przetoki, malformacje naczyniowe i zwężenia naczyń. Dla pacjentów oznacza to często mniej obciążające leczenie, krótszą hospitalizację i większą szansę na uniknięcie ciężkiej niepełnosprawności.

Właśnie dla takich procedur szczególne znaczenie mają wspólne zasady szkolenia i organizacji leczenia. Europejskie standardy neuroradiologii zabiegowej, opracowane z inicjatywy środowiska Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, określają m.in., jak szkolić lekarzy, jak organizować ośrodki i jakie warunki powinny być spełnione, aby procedury wykonywane wewnątrz naczyń mózgowych były bezpieczne, porównywalne i dostępne dla pacjentów w różnych krajach Europy.

Jednym z najlepiej widocznych przykładów znaczenia tych procedur jest trombektomia mechaniczna, stosowana u części pacjentów z ostrym udarem niedokrwiennym mózgu. Zabieg polega na usunięciu skrzepliny zamykającej naczynie w mózgu. W najcięższych udarach może zdecydować o tym, czy pacjent przeżyje i czy wróci do pełnosprawności.

– Europejskie standardy porządkują całą ścieżkę: od przygotowania lekarza, przez wymagania wobec ośrodka, po bezpieczeństwo wykonywania procedur. To szczególnie ważne w tak wymagającej dziedzinie jak neuroradiologia zabiegowa, gdzie decyzje kliniczne zapadają często bardzo szybko, a ich skutki są dla pacjenta fundamentalne – wyjaśnia prof. Anna Zimny, kierownik Katedry Radiologii UMW oraz kierownik Uniwersyteckiego Centrum Diagnostyki Obrazowej USK we Wrocławiu.

Wspólne zasady dla bezpieczniejszych procedur

Jeszcze kilka lat temu w Europie brakowało jednolitego modelu szkolenia i organizacji neuroradiologii zabiegowej. Ankieta przeprowadzona w 2019 r. w 31 krajach zrzeszonych w Europejskiej Unii Lekarzy Specjalistów (UEMS) pokazała duże różnice między państwami, a nawet między ośrodkami w tych samych krajach. Różniły się ścieżki szkolenia, wymagania wobec lekarzy, zasady certyfikacji, organizacja placówek oraz dostępność procedur dla pacjentów.

Europejskie standardy powstały po to, aby te różnice ograniczyć. Dokument określa, jakie kompetencje powinien mieć lekarz wykonujący zabiegi neuroradiologiczne, jak powinno wyglądać szkolenie, kto może je prowadzić, jakie doświadczenie musi mieć ośrodek i jakim zapleczem powinien dysponować. W praktyce to mapa drogowa dla szpitali, uczelni, instytucji szkolących i organizatorów ochrony zdrowia.

Prace nad standardami prowadzone były pod przewodnictwem prof. Marka Sąsiadka, kierownika Katedry Radiologii UMW, pełniącego wówczas funkcję prezydenta Dywizji Neuroradiologii UEMS. Po analizie wyników europejskiej ankiety prof. Sąsiadek kierował pracami grupy ekspertów, a następnie przedstawił dokument Radzie UEMS. Standardy zostały przyjęte jednogłośnie.

Od pilotażu do świadczenia gwarantowanego 

Znaczenie standardów widać także w Polsce. Po zakończeniu pilotażu trombektomia mechaniczna została wpisana do wykazu świadczeń gwarantowanych. Od 1 lipca 2024 r. leczenie ostrej fazy udaru niedokrwiennego za pomocą przezcewnikowej trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych jest dostępne jako świadczenie finansowane ze środków publicznych.

W latach 2021–2025 efektem projektu było m.in. zwiększenie liczby ośrodków wykonujących trombektomię, rozwój kursów certyfikacyjnych dla lekarzy uprawnionych do wykonywania procedury, a także rozpoczęcie tworzenia sieci szpitali trombektomijnych połączonych aplikacją Brainomix, wspierającą szybką ocenę badań obrazowych u pacjentów z podejrzeniem udaru.

– Korzyści z wdrożenia standardów są wielopoziomowe. Pacjenci zyskują większą szansę na leczenie w ośrodku spełniającym określone wymagania. Lekarze mają jasne kryteria szkolenia i certyfikacji. Szpitale mogą rozwijać procedury według wspólnych zasad, a system ochrony zdrowia łatwiej planuje sieć ośrodków i kontroluje jakość świadczeń – podsumowuje prof. Zimny.

Europejskie standardy neuroradiologii zabiegowej stały się też punktem odniesienia dla kolejnych środowisk eksperckich, m.in. Sekcji Neuroradiologii Pediatrycznej UEMS oraz Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Były wykorzystywane przy opracowywaniu następnych dokumentów dotyczących organizacji szkolenia, jakości procedur i leczenia chorób naczyniowych mózgu.

Efekty wdrożenia widoczne w praktyce 

Po prawie dwóch latach od systemowego finansowania trombektomii można mówić nie tylko o założeniach, ale o konkretnych efektach. Liczba ośrodków wykonujących zabiegi trombektomii wzrosła w Polsce z 17 w 2019 r. do 37 w 2025 r., a liczba pacjentów leczonych tą metodą zwiększyła się z 1412 w 2019 r. do 4807 w 2024 r. Oznacza to większą dostępność leczenia, rozwijany system szkolenia i rosnące znaczenie współpracy między szpitalami.

Najważniejszy efekt jest praktyczny: pacjent trafiający do ośrodka neuroradiologii zabiegowej ma większą szansę, że leczenie będzie prowadzone przez właściwie przygotowany zespół, według jasnych zasad i w warunkach odpowiadających europejskim standardom.

Źródło: inf pras

Ministerstwo Zdrowia opublikowało nowy wykaz produktów leczniczych, które nie będą mogły być finansowane w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Na liście znalazło się 101 pozycji, w tym terapie stosowane m.in. w onkologii, neurologii, chorobach rzadkich oraz hematoonkologii. Resort podkreśla jednak, że pacjenci, którzy rozpoczęli leczenie przed wejściem w życie wykazu, zachowują możliwość kontynuowania terapii, o ile zostanie potwierdzona jej skuteczność i spełnione zostaną wymagane formalności.

RDTL to mechanizm umożliwiający finansowanie ze środków publicznych terapii, które nie są objęte refundacją, a które w indywidualnych przypadkach mogą stanowić jedyną dostępną opcję terapeutyczną dla pacjenta. Publikacja wykazu oznacza, że wskazane w nim produkty lecznicze nie mogą być finansowane w ramach tej procedury.

Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że pacjenci, którzy rozpoczęli leczenie produktem leczniczym objętym wykazem przed dniem jego obowiązywania, nie tracą automatycznie dostępu do terapii. Kontynuacja leczenia jest możliwa pod warunkiem udowodnienia skuteczności dotychczas stosowanego leczenia.

W takich przypadkach świadczeniodawca zobowiązany jest do przekazania informacji o kontynuacji terapii do właściwego miejscowo oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia. Dopiero spełnienie tego warunku pozwala na dalsze finansowanie leczenia rozpoczętego przed wejściem w życie wykazu.

Na liście znalazło się 101 pozycji.

Wśród leków, które nie będą podlegać finansowaniu w ramach procedury ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL) zgodnie z komunikatem Ministra Zdrowia z 16 stycznia 2026 r., znalazły się m.in.: Adynovi (rurioctocog alfa pegolum) stosowany w zapobieganiu krwawieniom u dzieci poniżej 12. roku życia z hemofilią A i B, Afinitor (everolimus) w leczeniu zaawansowanego raka piersi, Aimovig (erenumab) w migrenie przewlekłej, Brineura (cerliponase alfa) w leczeniu lipofuscynozy neuronalnej typu 2, Cresemba (isawukonazol) przy inwazyjnej aspergillozie i mukormykozie, a także trzy wersje leku erlotynib (firm Krka, Mylan i Vipharm) stosowane w niedrobnokomórkowym i drobnokomórkowym raku płuca. Na liście znalazły się również Lynparza (olaparib) w leczeniu raka endometrium oraz gruczolaka trzustki z mutacją BRCA1/2, Rybrevant (amivantamab) dla pacjentów z zaawansowanym rakiem płuca z mutacją insercyjną EGFR w eksonie 20, Zolgensma (onasemnogene abeparvovecum) w leczeniu SMA u pacjentów nieobjętych programem lekowym, a także Yervoy (ipilimumab) w raku przełyku oraz w monoterapii w czerniaku w drugiej linii leczenia.

Pełna lista znajduje się: TU

Opublikowany przez Ministerstwo Zdrowia wykaz oznacza istotne zmiany w funkcjonowaniu procedury RDTL, która dla wielu pacjentów stanowiła szansę na dostęp do terapii niedostępnych w standardowym systemie refundacyjnym. Choć nowe regulacje obejmują aż 101 produktów leczniczych, resort zapewnia ciągłość leczenia dla pacjentów już korzystających z tych terapii. Kluczowe znaczenie będzie miała teraz rola świadczeniodawców, którzy muszą udokumentować skuteczność leczenia i przekazać odpowiednie informacje do NFZ. Wśród leków objętych wykazem znalazły się zarówno nowoczesne terapie onkologiczne, jak i leki stosowane w chorobach rzadkich czy neurologicznych, co sprawia, że publikacja listy będzie uważnie obserwowana przez środowiska pacjenckie i ekspertów ochrony zdrowia.

Źródło: MZ

W marcu 2026 roku liczba uchodźców z Ukrainy korzystających z publicznego systemu ochrony zdrowia w Polsce gwałtownie spadła. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że jeszcze w lutym w systemie leczono ponad 32 tys. osób objętych ochroną wynikającą ze specustawy ukraińskiej, natomiast miesiąc później było ich już niespełna 7 tys. Oznacza to, że nawet około 25 tys. osób mogło utracić możliwość korzystania z leczenia finansowanego ze środków publicznych.

Zmiana jest bezpośrednim skutkiem wygaszenia części przepisów tzw. specustawy ukraińskiej. Od 5 marca 2026 roku przestały obowiązywać dotychczasowe rozwiązania gwarantujące szeroki dostęp do świadczeń zdrowotnych dla obywateli Ukrainy, którzy po wybuchu wojny znaleźli schronienie w Polsce.

NFZ podkreśla, że po zmianie przepisów prawo do świadczeń finansowanych ze środków publicznych zachowały przede wszystkim osoby posiadające własny tytuł do ubezpieczenia zdrowotnego, np. wynikający z zatrudnienia, prowadzenia działalności gospodarczej lub zgłoszenia do ubezpieczenia jako członek rodziny. Część szczególnie wrażliwych grup nadal może korzystać z określonych świadczeń, jednak zakres uprawnień został znacząco ograniczony.

Dyskusję wokół nowych regulacji dodatkowo zaostrzyły dane finansowe przedstawione przez NFZ. Fundusz wskazuje, że w 2025 roku obywatele Ukrainy wpłacili do polskiego systemu ochrony zdrowia więcej środków w formie składek zdrowotnych, niż wyniosły koszty ich leczenia. Według analiz koszt świadczeń udzielonych obywatelom Ukrainy wyniósł około 2,57 mld zł, z czego znacząca część dotyczyła osób pracujących i odprowadzających składki zdrowotne w Polsce.

Nowe przepisy wywołały jednak obawy organizacji społecznych i środowisk zajmujących się pomocą uchodźcom. W marcu kilka organizacji wystąpiło z apelem dotyczącym skutków wygaszenia specustawy, wskazując, że część pacjentów leczonych przewlekle może mieć problem z kontynuacją terapii, szczególnie w ramach leczenia ambulatoryjnego i programów lekowych. Organizacje zwracały uwagę, że przerwanie leczenia w niektórych przypadkach może prowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych.

Dodatkowe kontrowersje budzi kwestia dobrowolnego ubezpieczenia zdrowotnego. Do Rzecznika Praw Obywatelskich oraz organizacji pomocowych trafiają sygnały od obywateli Ukrainy, którzy chcieliby samodzielnie opłacać składki zdrowotne, ale napotykają na bariery finansowe związane z koniecznością wniesienia dodatkowej opłaty przy zawieraniu umowy z NFZ. Według doniesień medialnych może ona wynosić nawet około 17–18 tys. zł.

Resort zdrowia argumentuje, że zmiany oznaczają przejście z nadzwyczajnego modelu finansowania opieki zdrowotnej dla uchodźców do standardowego systemu opartego na ubezpieczeniu zdrowotnym. Jednocześnie organizacje społeczne oraz część ekspertów zwracają uwagę, że w praktyce może to prowadzić do ograniczenia dostępu do leczenia dla osób, które nie zdążyły uzyskać własnego tytułu ubezpieczeniowego lub znajdują się w szczególnie trudnej sytuacji życiowej.

Spór wokół nowych zasad pokazuje, że pytanie o dostęp do opieki zdrowotnej dla uchodźców pozostaje nie tylko kwestią finansową, ale również wyzwaniem organizacyjnym i społecznym. Szczególnie w sytuacji, gdy część osób, które utraciły uprawnienia, od lat mieszka w Polsce, pracuje lub korzysta z leczenia rozpoczętego jeszcze w czasie obowiązywania nadzwyczajnych przepisów związanych z wojną w Ukrainie.

Źródło: NFZ

Jak podkreślają, w Polsce wciąż brakuje kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów oraz sieci specjalistycznych, referencyjnych ośrodków, które mogłyby ją świadczyć. W 2026 r. Światowy Dzień NChZJ jest obchodzony pod hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej” (z ang. „IBD Has No Borders: Access to Care”). Celem obchodów tego dnia jest zwrócenie uwagi na konieczność równego dostępu do diagnostyki, do specjalistów, a także do skutecznego i bezpiecznego leczenia dla wszystkich osób, które zmagają się z tymi schorzeniami.

„Lepsze życie i opieka nad chorymi na nieswoiste choroby zapalne jelit nie może zależeć od miejsca, gdzie mieszkamy. Chcemy zwrócić uwagę na problemy pacjentów z mniejszych miejscowości, gdzie często nie ma dobrych specjalistów oraz na to, że problem NChZJ nie jest tylko sprawą pacjenta i jego rodziny, ale także sprawą państwa” – skomentował cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, przypomniała na spotkaniu prasowym zorganizowanym 15 maja br., że w Polsce ok. 100 tys. osób cierpi na NZChJ, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Są to choroby autoimmunologiczne, będące efektem błędnego ataku układu odpornościowego na tkanki własnego organizmu.

Szczyt zachorowań obserwuje się w grupie wiekowej 15-40 lat. Z danych zebranych w polskim rejestrze choroby Leśniowskiego-Crohna wynika, że ponad 70 proc. pacjentów ma poniżej 35 lat, a 25 proc. stanowią dzieci. – Jeśli ci chorzy będą dobrze leczeni, będą mogli żyć normalnie, będą mogli funkcjonować w rodzinach, będą mogli pracować – wymieniała prof. Rydzewska.

NChZJ mają znaczący negatywny wpływ na życie pacjentów. Typowe objawy tych chorób to: częste biegunki (nawet kilkadziesiąt wizyt w toalecie w ciągu dnia), biegunki z krwią, częste bóle brzucha, chudnięcie, niedokrwistość. – Ale należą tu również objawy pozajelitowe: skórne, ze strony jamy ustnej, objawy okulistyczne, reumatologiczne – opisała prof. Rydzewska. Typowe jest też współwystępowanie innych chorób autoimmunologicznych, jak reumatoidalne zapalenie stawów, astma, łuszczyca. Dodała, że wielu pacjentów cierpi na zespół przewlekłego zmęczenia, który sprawia, że nie mogą chodzić do pracy, albo chodzą i nie pracują (tzw. prezenteizm).

Proces zapalny utrzymujący się w jelitach nieodwracalnie je niszczy: pojawiają się przetoki (również w okolicach intymnych), zwłóknienia, zwężenia. – My mamy pacjentów, którzy przeszli kilkanaście operacji z powodu nieswoistego zapalenia jelit. Także niestety czasami kończy się to po prostu zespołem krótkiego jelita i koniecznością żywienia pozajelitowego – podkreśliła prof. Rydzewska.

Ponieważ objawy NChZJ często są niespecyficzne, mogą być mylnie kojarzone ze stresem, zespołem jelita drażliwego, a nawet anoreksją. Mimo obietnic resortu zdrowia wciąż nierefundowane jest proste badanie diagnostyczne, tj. oznaczanie kalprotektyny w kale, które mogłyby przyspieszyć rozpoznanie, na co zwróciła uwagę prof. Rydzewska.

– Brak skoordynowanego systemu, ograniczone zasoby kadrowe, sprzętowe, rozproszenie placówek medycznych, to znacznie utrudnia diagnostykę. Średnie opóźnienia diagnostyczne w NChZJ szacujemy na około 3,5 roku od objawów do diagnozy – powiedziała specjalistka.

W ocenie Marka Lichoty, prezesa stowarzyszenia Apetyt na Życie, który cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, zwłaszcza osoby mieszkające daleko od dużego ośrodka są „skazane na błąkanie się od lekarza do lekarza i mają problem, żeby trafić do odpowiedniego specjalisty”. W tym czasie choroba postępuje i niszczy jelita.

Prof. Rydzewska podkreśliła na spotkaniu, że obecnie celem leczenia NChZJ jest remisja choroby, która jest rozumiana obecnie nie tylko jako brak objawów, ale jako wygojenie błony śluzowej jelita. – To powinna być remisja tzw. endoskopowa, remisja histologiczna. Pacjent powinien mieć wygojone jelito, bo jak ma niewygojone, to np. czterokrotnie rośnie ryzyko, że w przyszłości zachoruje na raka jelita grubego, nie mówiąc już o tym, że rośnie ryzyko hospitalizacji, ryzyko interwencji chirurgicznych – wymieniała specjalistka.

Jak zaznaczyła, ociągnięcie tego celu jest możliwe, ale konieczny jest dobry dostęp do nowoczesnych leków biologicznych oraz stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, które mogłyby oferować chorym na NChZj opiekę kompleksową.

Eksperci obecni na spotkaniu ocenili, że choć dostęp do terapii biologicznych dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit się poprawił w ostatnich latach, to wciąż korzysta z nich – w ramach programu lekowego – jedynie 10 proc. chorych; częściej są to chorzy mieszkający w dużych miastach. Jak uznali, to nadal za mało, bo odsetek ten powinien wynosić 20 proc. lub więcej.

Kolejnym problemem jest brak refundacji leków z grupy selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23). Blokują one interleukinę 23, czyli kluczową cząsteczkę „napędzającą” przewlekły stan zapalny w jelitach.

– Dzięki stosowaniu nowych leków pacjenci nie mają nie tylko biegunki, krwawień z odbytu czy bólów brzucha, ale też zmęczenia, zaburzeń snu czy zaburzeń lękowych, które towarzyszą chorobie – wymieniała prof. Rydzewska. Dodała, że są one na tyle skuteczne i bezpieczne, że wg nowych wytycznych amerykańskich, jeśli kobieta otrzymująca te leki zajdzie w ciążę, to nie powinno się przerywać terapii. – Dla nas to jest najwyższa gwarancja bezpieczeństwa – skomentowała specjalistka. Dodatkowym atutem leków z tej grupy jest to, że działają efektywnie nie tylko w jelitach, ale też w innych miejscach organizmu, w których toczy się proces zapalny.

Według prof. Rydzewskiej im większy dostęp do leków o różnych mechanizmach działania, tym większe szanse, że uda się pomóc większej grupie pacjentów. Najważniejsza jest personalizacja terapii, czyli dobranie leczenia na podstawie przebiegu choroby, jej charakterystyki, ale też na bazie oczekiwań pacjenta, bezpieczeństwa leczenia i innych czynników, oceniła prof. Rydzewska.

Uznała przy tym, że ogromną barierą na drodze do szybszej diagnostyki i skutecznego leczenia pacjentów z NChZJ jest fakt, iż pacjenci nie docierają do odpowiednich ośrodków, ponieważ jest ich zbyt mało i leczą zbyt wielu chorych.

„Nierzadko do naszej kliniki są przyjmowani pacjenci z poważnymi powikłaniami, którzy przez wiele lat byli leczeni w małych ośrodkach. Nie byli kierowani do ośrodków specjalistycznych” – tłumaczyła prof. Rydzewska, cytowana w informacji prasowej.

Dlatego wraz z innymi ekspertami z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii specjalistka od kilku lat walczy o wprowadzenie modelu kompleksowej opieki nad chorymi z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Zakłada on powstanie sieci ośrodków referencyjnych, która objęłaby całą Polską, żeby pacjenci nie musieli dojeżdżać np. 350 km do placówki oferującej leczenie biologiczne. Chorzy mieliby w nich możliwość konsultacji nie tylko z gastroenterologiem, ale też z innymi specjalistami, m.in. z psychologiem, reumatologiem, dermatologiem, chirurgiem czy dietetykiem.

– To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci nie tylko pacjentowi, ale i społeczeństwu. My będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że to jest pacjent, który ma mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji, mniej interwencji chirurgicznych, nie będzie potem musiał być żywiony pozajelitowo – podsumowała ekspertka na spotkaniu. (PAP)

Źródło: Nauka w Polsce

W systemie ochrony zdrowia przyjęło się myśleć, że decyzja refundacyjna kończy proces udostępniania terapii pacjentom. Lek znajduje się w programie lekowym, spełnia kryteria skuteczności i bezpieczeństwa, a więc – przynajmniej formalnie – jest dostępny. Coraz więcej sygnałów ze strony pacjentów pokazuje jednak, że między refundacją a rzeczywistym leczeniem istnieje luka, która w praktyce decyduje o tym, kto terapię otrzyma, a kto pozostanie poza systemem.

Wspólny apel ponad 40 organizacji pacjenckich skierowany do Minister Zdrowia dotyczy zapewnienia rzeczywistego, równego i terminowego dostępu do programów lekowych dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji. Dokument obejmuje organizacje reprezentujące pacjentów z różnych obszarów terapeutycznych – od chorób rzadkich, przez neurologiczne i kardiologiczne, po onkologiczne. Jak wskazano w apelu, „o rozpoczęciu leczenia powinny decydować wyłącznie wskazania kliniczne pacjenta, a nie limity kontraktowe czy brak płynności finansowej ośrodka”.

System, który działa inaczej, niż powinien

Autorzy apelu odwołują się do analiz przeprowadzonych przez Fundację MY Pacjenci i firmę EconMed, które pokazują, że dostęp do programów lekowych nie jest w praktyce równy. Zależy od miejsca zamieszkania, możliwości organizacyjnych i sytuacji finansowej ośrodka, a nie wyłącznie od stanu zdrowia pacjenta.

Konsekwencje tego modelu są powtarzalne w różnych obszarach terapeutycznych. Pacjenci czekają na leczenie w długich, często nieformalnych kolejkach, nie mają dostępu do pełnej informacji o możliwościach terapii, a ośrodki – obawiając się konsekwencji finansowych – ograniczają liczbę włączanych chorych, mimo że spełniają oni kryteria kliniczne.

W efekcie programy lekowe, które w założeniu mają zapewniać dostęp do nowoczesnych terapii, nie są dostępne dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji. W apelu wskazano, że są one przez pacjentów oceniane jako jedne z najbardziej skutecznych i często przełomowych, a jednocześnie w praktyce pozostają poza zasięgiem części osób wymagających leczenia.

Autorzy dokumentu podkreślają, że „refundacja, w różnych jej formach, która nie przekłada się na realny dostęp do terapii, pozostaje jedynie deklaracją – nie realną pomocą”.

 

Ograniczenia nie wynikają z braku środków

Istotnym elementem apelu jest próba uporządkowania przyczyn obecnej sytuacji. Organizacje pacjentów podkreślają, że problem nie wynika z niekontrolowanego wzrostu kosztów. Przeciwnie – programy lekowe należą do najlepiej monitorowanych obszarów systemu, a zwiększenie liczby pacjentów nie prowadzi do przekroczenia ustawowego limitu wydatków na refundację, który pozostaje na poziomie 17% budżetu.

W tej perspektywie ograniczenia w dostępie mają charakter systemowy. Jak wskazano w apelu, dotyczą one zarówno organizacji procesu leczenia, jak i zasad finansowania świadczeń oraz praktyki kontraktowania i rozliczania programów lekowych. Formalna dostępność terapii nie oznacza, że system jest przygotowany na objęcie leczeniem wszystkich pacjentów spełniających kryteria kwalifikacji.

Szczególne znaczenie ma sposób finansowania całego procesu leczenia. Programy lekowe obejmują nie tylko sam lek, ale również diagnostykę kwalifikującą, wizyty, konsultacje, hospitalizacje oraz monitorowanie terapii. W apelu zwrócono uwagę, że to właśnie świadczenia towarzyszące często stanowią realną barierę w dostępie do leczenia, jeśli nie są odpowiednio wycenione lub finansowane w sposób stabilny i przewidywalny.

 

Konsekwencje dla pacjentów i systemu

Z perspektywy pacjentów oznacza to opóźnienia w rozpoczęciu terapii, pogłębianie nierówności regionalnych i ryzyko, że leczenie w ogóle nie zostanie wdrożone. W przypadku chorób ciężkich i postępujących czas ma znaczenie kliniczne – wpływa na przebieg choroby, ryzyko powikłań i rokowanie.

Autorzy apelu zwracają uwagę, że szybkie rozpoczęcie leczenia pozwala nie tylko ograniczyć skutki choroby, ale także umożliwia powrót do życia rodzinnego i zawodowego. Jednocześnie zmniejsza ryzyko hospitalizacji i długoterminowych kosztów dla systemu ochrony zdrowia.

W obecnym modelu część tych korzyści zostaje utracona. System formalnie oferuje dostęp do terapii, ale nie gwarantuje jej w praktyce, co prowadzi do sytuacji, w której pacjenci spełniający kryteria medyczne nie otrzymują leczenia w odpowiednim czasie.

Postulaty: dostęp, finansowanie, informacja

Apel organizacji pacjenckich nie ogranicza się do diagnozy. Zawiera również konkretne propozycje zmian, które mają uporządkować system i przywrócić jego podstawową funkcję.

Najważniejszy postulat dotyczy zagwarantowania realnego dostępu do programów lekowych wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji. W praktyce oznacza to odejście od sytuacji, w której o włączeniu do programu decydują limity kontraktowe lub kondycja finansowa ośrodka.

Kolejne propozycje odnoszą się do pełnego finansowania całego procesu leczenia, zapewnienia stabilności rozliczeń oraz wyrównania dostępu w skali kraju. Organizacje wskazują również na potrzebę uproszczenia ścieżki kwalifikacji – m.in. poprzez wprowadzenie „Karty Diagnostyki i Leczenia w Programie Lekowym”, wzorowanej na karcie DILO – oraz stworzenia systemu informacji, który umożliwi pacjentom realne dotarcie do dostępnych terapii.

Wśród propozycji pojawia się także koncepcja wprowadzenia dodatkowej kategorii dostępności refundacyjnej, która pozwoliłaby części terapii – zwłaszcza doustnych i podskórnych – funkcjonować poza programami lekowymi, w warunkach ambulatoryjnych. Takie rozwiązanie mogłoby odciążyć szpitale i zwiększyć dostępność leczenia.

System do decyzji

Apel kończy się oczekiwaniem, które w gruncie rzeczy dotyczy całego modelu systemu ochrony zdrowia: zapewnienia równego i terminowego dostępu do leczenia wszystkim pacjentom, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji organizacyjnej placówki.

Programy lekowe pozostają jednym z kluczowych narzędzi udostępniania nowoczesnych terapii w polskim systemie ochrony zdrowia, zapewniając uporządkowane i kontrolowane finansowanie leczenia. Jednocześnie – jak wskazują autorzy apelu – w obecnym modelu nie zawsze przekłada się to na jednolity dostęp do terapii w skali całego kraju.

W tym kontekście zwrócono uwagę na potrzebę ograniczenia barier organizacyjnych i finansowych, które wpływają na dostęp do leczenia, tak aby decyzje o kwalifikacji pacjentów mogły być podejmowane w oparciu o kryteria kliniczne.

APEL

Rak żołądka w Polsce jest wykrywany zbyt późno, a leczenie pozostaje niespójne – wskazywali eksperci podczas debaty „Standardy i wyzwania: Nowoczesna ścieżka pacjenta z nowotworem przewodu pokarmowego” zorganizowanej przez Federację Przedsiębiorców Polskich. Ich zdaniem poprawa wyników leczenia wymaga przede wszystkim szybkiej diagnostyki, centralizacji opieki i lepszego dostępu do nowoczesnych terapii już od pierwszej linii leczenia. Efektem spotkania mają być rekomendacje zmian w opiece nad pacjentami z rakiem żołądka.

Rak żołądka ma bardzo wysoką śmiertelność. Liczba zgonów z jego powodu jest zbliżona do liczby nowych zachorowań – w 2023 r. odnotowano blisko 4,9 tys. przypadków i prawie 4,6 tys. zgonów. Ze względu na agresywny przebieg i niespecyficzne objawy choroba często jest rozpoznawana dopiero w stadium zaawansowanym lub rozsianym.

– Rak żołądka jest nowotworem, gdzie zazwyczaj mówimy o agresywnym przebiegu. (…) Nieleczony (…) potrafi zrobić krzywdę na przestrzeni maksymalnie dwóch-trzech miesięcy – wyjaśniał dr n. med. Maciej Kawecki z Kliniki Onkologii i Radioterapii Narodowego Instytutu Onkologii.

Diagnostyka wciąż zbyt późna

Podstawowym badaniem, które umożliwia wczesne wykrycie raka żołądka, jest gastroskopia z badaniem histopatologicznym. Eksperci zwracali uwagę, że dostęp do niej jest wciąż niewystarczający, a czas oczekiwania na badanie – zbyt długi. W efekcie wielu pacjentów trafia do specjalisty, kiedy możliwości leczenia są już bardzo ograniczone.

– Konieczne jest budowanie takiej ogólnej świadomości i pacjenckiej, i lekarskiej, że z perspektywy onkologicznej nie ma jednej gastroskopii za dużo. Zawsze jest jedna gastroskopia za mało – tłumaczył dr n. med. Maciej Kawecki z Kliniki Onkologii i Radioterapii Narodowego Instytutu Onkologii.

Leczenie powinno być skoncentrowane w wyspecjalizowanych ośrodkach

Uczestnicy debaty podkreślali konieczność uporządkowania organizacji leczenia chirurgicznego. Zgodnie wskazywano, że zabiegi w raku żołądka powinny być wykonywane w wyspecjalizowanych ośrodkach referencyjnych, które dysponują odpowiednim doświadczeniem i zapleczem. Podkreślali, że wyniki leczenia w dużej mierze zależą od liczby wykonywanych procedur oraz doświadczenia zespołu.

Dziś zabiegi w Polsce są wykonywane w ponad 200 ośrodkach, z których większość nie osiąga minimalnego progu 30 operacji rocznie. W ocenie Joanny Frątczak-Kazany z Onkofundacji Alivia tak duże rozproszenie wpływa na jakość leczenia i utrudnia zapewnienie pacjentom dostępu do opieki zgodnej ze standardami.

– Przy leczeniu chirurgicznym radykalnym skłaniałbym się mocno ku centralizacji, to muszą być ośrodki typu „high volume” – tłumaczył dr n. med. Maciej Kawecki.

Nowoczesne terapie wymagają szerszego dostępu

W ostatnich latach zwiększyły się możliwości leczenia raka żołądka. Coraz większą rolę odgrywają terapie celowane i immunoterapia, które – właściwie dobrane na podstawie biomarkerów – pozwalają lepiej dopasować leczenie do konkretnego pacjenta i poprawiać jego wyniki. Eksperci podkreślali jednak, że w Polsce dostęp do tych rozwiązań wciąż jest ograniczony, mimo że są one ujęte w najważniejszych wytycznych klinicznych i w wielu krajach są już standardem.  

Uczestnicy debaty wskazywali na potrzebę włączania nowoczesnych terapii możliwie wcześnie. Joanna Konarzewska-Król z Fundacji Onkologicznej Nadzieja mówiła o takiej potrzebie już od pierwszej linii leczenia, ponieważ organizm pacjenta ma wtedy największe szanse na skuteczną odpowiedź.

Eksperci zgodzili się też, że ograniczenia refundacyjne i systemowe przekładają się na praktykę diagnostyczną – jeśli terapia nie jest dostępna, oznaczanie biomarkera jest wykonywane rzadziej.

– Zawsze będziemy oczekiwać takich terapii, które są w wytycznych. Powinniśmy leczyć pacjentów i informować o leczeniu zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. (…) Nowym celem molekularnym jest Klaudyna 18.2. (…) Rzeczywiście takie leki, przeciwciała monoklonalne przeciwko tej Klaudynie 18.2 są zarejestrowane, nazywa się to zolbetuksymab i (…) moglibyśmy dołączyć go do chemioterapii. Nie mamy takiej terapii dzisiaj dostępnej, w związku z tym nie oznaczamy też tej Klaudyny” – punktował podczas debaty dr n. med. Leszek Kraj z Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jakość życia jest równie ważna jak leczenie

Rak żołądka to nie tylko choroba onkologiczna, ale też poważne zaburzenie funkcjonowania całego organizmu. Pacjenci często zmagają się z niedożywieniem, utratą masy ciała i pogorszeniem ogólnego stanu zdrowia, a to wpływa na możliwości leczenia i rokowanie. Dlatego konieczne jest wzmacnianie opieki wspierającej – w tym dostępu do specjalistycznego wsparcia żywieniowego i opieki paliatywnej. Chodzi o to, by pacjenci w zaawansowanym stadium choroby mieli możliwie najwyższy komfort życia.

Wnioski z debaty podstawą dalszych działań

Federacja Przedsiębiorców Polskich zapowiada wykorzystanie wniosków z debaty jako podstawy dalszych działań na rzecz poprawy opieki nad pacjentami z rakiem żołądka. Zebrane postulaty posłużą do opracowania rekomendacji zmian w tym obszarze.

Źródło: Komunikat Prasowy

W Polsce żyje około 9 tysięcy osób chorujących na miastenię rzekomoporaźną – przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która prowadzi do osłabienia mięśni, często uniemożliwiając normalne funkcjonowanie. Dla około 5% najciężej chorych pacjentów szansą na poprawę stanu zdrowia są nowoczesne terapie dostępne w programie lekowym B.157. Tymczasem środowisko medyczne i pacjenci ostrzegają, że program może zostać sparaliżowany przez brak finansowania. „Zagrożony dostęp do leczenia miastenii w programie lekowym to dla nas, osób chorych, kwestia życia i śmierci” – alarmuje Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face.

 

 

„Sytuacja jest generalnie trudna. Problem finansowania dotyczy wszystkich programów lekowych, i jak słyszymy – nie tylko w neurologii, ale też w innych  dyscyplinach medycyny. Jeśli chodzi o neurologię, to tutaj problem jest szczególnie mocno widoczny i dotkliwy, ponieważ w ostatnich latach pojawiło się wiele nowych terapii, które otworzyły możliwość leczenia osób wcześniej nieobjętych skuteczną opieką. To przełożyło się na gwałtowny wzrost zapotrzebowania na środki na realizację programów lekowych. Jednocześnie nałożyły się na to trudności wynikające z konieczności zapewnienia ciągłości leczenia w warunkach poważnego kryzysu finansowego w NFZ” – ocenia prof. dr hab. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, prezes poprzedniej kadencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Terapia może zostać przerwana?

Ta alarmująca sytuacja dotyczy również chorych na miastenię, która często ma gwałtowny i nieprzewidywalny przebieg. Choroba może prowadzić do przełomu miastenicznego, w którym znaczne osłabienie mięśni oddechowych zagraża życiu pacjenta. Leczenie wymaga wówczas natychmiastowej interwencji, często w oddziale intensywnej terapii. Im szybciej pacjent trafi do szpitala, tym ma większe szanse na przeżycie.

„U pacjentów z ciężką, uogólnioną, seropozytywną miastenią, u których istnieje ryzyko przełomu miastenicznego, powinniśmy sięgać po nowoczesne, działające przyczynowo leki, które niedawno zostały wprowadzone, i które wykazują dużą skuteczność w stabilizacji choroby. Leki te są stosowane w ramach programu lekowego B.157, a dzisiaj wyzwaniem jest zarówno kontynuowanie tej terapii u pacjentów już nimi leczonych, jak też włączanie do programu pacjentów nowo diagnozowanych” – podkreśla prof. Konrad Rejdak.

Według specjalisty, mimo dużego zainteresowania ośrodków neurologicznych realizacją programu lekowego leczenia miastenii, tylko jedna trzecia z nich rozpoczęła realną rekrutację pacjentów, a nawet te, które to zrobiły, zderzyły się z brakiem środków. „Bardzo ważne jest, aby kryterium braku finansów nie wpływało na decyzje terapeutyczne” – zaznacza prof. Rejdak.

O dramatycznej sytuacji mówią także pacjenci. „Do naszej organizacji docierają sygnały z całej Polski, że leczenie osób chorych na miastenię w ramach programu lekowego jest zagrożone. Pacjenci zostali poinformowani, że Narodowy Fundusz Zdrowia do chwili obecnej nie rozliczył nadwykonań w programie B.157 za bieżący rok, a szpitale nie mają możliwości dalszego kredytowania kosztownych terapii. Istnieje zatem realne ryzyko, że najbardziej potrzebujący pacjenci nie zostaną włączeni do leczenia. Tymczasem pacjenci z ciężką uogólnioną miastenią nie mogą czekać. Życie z tą chorobą oznacza codzienną walkę z uciążliwymi objawami oraz często całkowite wykluczenie z życia zawodowego, rodzinnego i społecznego. Warty podkreślenia jest fakt, że w ramach programu B.157 obecnie leczonych jest zaledwie kilkudziesięciu pacjentów, podczas gdy na etapie uruchamiania programu zakładano, że terapią zostanie objętych ponad 400 osób. Tak znacząca różnica pomiędzy planem a realnym dostępem, połączona z pojawiającymi się problemami z ciągłością świadczeń, powoduje, że pacjenci z ciężką, uogólnioną miastenią pozostają w sytuacji niepewności, zamiast otrzymywać stabilną, przewidywalną opiekę” – podkreśla Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face.

Choroba, która odbiera niezależność

Miastenia to przewlekła, autoimmunologiczna choroba nerwowo-mięśniowa, w której zaburzeniu ulega przekazywanie impulsów nerwowych do mięśni. Objawia się ona postępującym osłabieniem mięśni – twarzy, kończyn, a także tych odpowiedzialnych za mowę, połykanie i oddychanie. Jej przebieg jest zmienny i nieprzewidywalny – jednego dnia chory może funkcjonować względnie normalnie, a kolejnego nie jest w stanie wstać z łóżka czy wykonać najprostszych czynności. Dla wielu pacjentów życie z miastenią oznacza rezygnację z pracy zawodowej, ograniczenie kontaktów społecznych i dużą zależność od opiekunów. To choroba, która skutecznie odbiera samodzielność i utrudnia pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Nowoczesne terapie dają pacjentom z miastenią szansę na powrót do życia zawodowego, rodzinnego i społecznego. Dla wielu osób oznaczają nie tylko poprawę jakości życia, ale realne ocalenie zdrowia i życia. Brak dostępu do terapii pogłębia natomiast nie tylko cierpienie pacjentów, ale też koszty systemu. Częste hospitalizacje, zamiast stabilnego leczenia ambulatoryjnego, oznaczają większe obciążenie finansowe.

„Bardzo liczymy na to, że decydenci pilnie przeanalizują obecną sytuację i podejmą takie działania, które zapewnią chorym na uogólnioną ciężką miastenię rzeczywisty nieprzerwany dostęp do leczenia refundowanego w ramach programu lekowego B.157” – mówi Sylwia Łukomska.

Potrzebę stabilizacji finansowania podkreśla również prof. Konrad Rejdak: „Nie mówimy o masowych liczbach. Jednak bez sprawnego systemu finansowania program lekowy leczenia miastenii może pozostać martwym zapisem. Rozwiązanie jest takie, aby zapewnić szpitale, że środki na leczenie tych pacjentów się znajdą. W neurologii mamy dwa fundamenty – płatność za leki i płatność dla personelu. Ważne jest, aby oba te elementy były zapewnione”.

Najważniejsze jest jedno: aby kryzys finansowy nie decydował o tym, kto otrzyma szansę na leczenie, a kto jej nie dostanie.

Źródło: Komunikat prasowy

Do konsultacji publicznych trafiły dwa projekty rozporządzeń Ministra Zdrowia, które mogą zmienić sposób, w jaki pacjenci i świadczeniodawcy postrzegają kolejki w ochronie zdrowia. Choć samo liczenie czasu oczekiwania zawsze było obowiązkiem placówek, nigdy dotąd nie próbowano stworzyć jednolitego, ogólnokrajowego mechanizmu prognozowania, który miałby nie tylko opisywać bieżącą sytuację, ale również przewidywać, jak kolejki będą zmieniać się w czasie. Teraz ten krok wydaje się realny.

W projektach rozporządzeń zaproponowano nowy model obliczania prognozowanego czasu oczekiwania na świadczenia zdrowotne. Zgodnie z założeniami system ma zacząć działać w 2026 roku, a pierwszy oficjalny wynik zostanie wyznaczony w sierpniu, na podstawie danych za lipiec 2026 r. Aby było to możliwe, konieczne będzie obliczenie tzw. wartości bazowej za czerwiec 2026 r., która posłuży jako punkt wyjścia do kolejnych miesięcy.

Nowa koncepcja opiera się na dwóch powiązanych ze sobą elementach. Pierwszy projekt rozporządzenia opisuje sposób obliczania bazowego prognozowanego czasu oczekiwania. Wskaźnik ma być wyliczany z wykorzystaniem średnich czasów oczekiwania z maksymalnie 12 miesięcy. W praktyce oznacza to sumowanie średnich czasów oczekiwania z kolejnych miesięcy i odniesienie ich do liczby tych miesięcy, w których świadczeniodawca faktycznie prowadził listę oczekujących. To podejście ma zbliżyć wyliczenia do naturalnej sytuacji placówek, w których sezonowość, zmienność liczby pacjentów i dostępność personelu wpływają na tempo udzielania świadczeń.

Drugi projekt rozporządzenia wprowadza nową metodologię obliczania prognozowanego czasu oczekiwania dla poszczególnych świadczeniodawców. Odpowiedzialność za ten proces powierzono Narodowemu Funduszowi Zdrowia. Tym samym po raz pierwszy to nie placówki, lecz centralny płatnik ma dostarczać jednolite, porównywalne i – co szczególnie istotne – zweryfikowane dane. Taki model ma przeciwdziałać dowolności interpretacyjnej i poprawić spójność informacji prezentowanych pacjentom w skali całego kraju.

Nowy mechanizm ma charakter dynamiczny. Resort przewidział zastosowanie średniej ruchomej wykładniczej, która sprawia, że największą wagę otrzymują najświeższe dane. Wzór uwzględnia zarówno średni czas oczekiwania w danym miesiącu, jak i wartość prognozowaną z miesiąca poprzedniego, co ma pozwolić szybciej wychwytywać zmiany w rzeczywistej długości kolejek. Jeśli prognozowany czas oczekiwania przekroczy 30 dni, ma być prezentowany w miesiącach — z myślą o tym, by pacjenci mogli łatwiej ocenić, ile realnie będą musieli czekać na świadczenie.

W tle tych technicznych zapisów wybrzmiewa szersza ambicja: stworzenie narzędzia, które nie będzie jedynie grafiką na stronie internetowej, ale elementem budowania zaufania pacjentów do systemu. Od lat jednym z największych problemów polskiej ochrony zdrowia jest brak przejrzystości — pacjenci często nie wiedzą, dlaczego jedne kolejki stoją w miejscu, a inne skracają się o połowę, dlaczego terminy różnią się między regionami i na czym polega zasada „pierwszeństwa”. Nowy mechanizm, jeżeli zostanie wdrożony zgodnie z zapowiedziami, ma zmienić tę sytuację.

Pytanie jednak pozostaje otwarte: czy lepsza metoda liczenia przełoży się na faktyczne skrócenie kolejek? Już dziś wiadomo, że żaden wzór matematyczny nie zwiększy liczby specjalistów, nie otworzy nowych gabinetów i nie wypełni luki kadrowej w szpitalach. Może jednak sprawić, że pacjenci otrzymają bardziej rzetelną informację, a zarządzający systemem szybszy sygnał o problemach. To pierwszy krok, ale w systemie ochrony zdrowia – krok potrzebny.

Źródło: RCL

W 2024 roku pacjenci nie odwołali aż 1,4 miliona wizyt u specjalistów – wynika z danych Narodowego Funduszu Zdrowia. To ogromna liczba niewykorzystanych terminów, które mogły uratować zdrowie lub przyspieszyć leczenie innych chorych. Dlatego rusza czwarta edycja ogólnopolskiej kampanii #ODWOŁUJĘ #NIEBLOKUJĘ, realizowanej przez NFZ i Rzecznika Praw Pacjenta. Jej celem jest jedno: przypomnieć, że odwołanie wizyty to nie tylko obowiązek, ale przejaw odpowiedzialności i solidarności pacjenckiej.

Każdego roku miliony Polaków korzystają ze świadczeń ambulatoryjnych i wizyt u specjalistów. Jednak wielu z nich – z różnych powodów – nie pojawia się na umówionych terminach i nie informuje o tym placówki. Tylko w 2024 roku nieodwołano 1,4 miliona wizyt, co znacząco wydłuża kolejki i ogranicza dostęp do specjalistów.

– Nieodwoływanie wizyt to problem, który dotyczy nas wszystkich – podkreślił Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta, podczas inauguracji kampanii. – Każda nieodwołana wizyta to utracona szansa dla innego pacjenta, który mógłby w tym czasie skorzystać z pomocy lekarza.

Kampania #ODWOŁUJĘ #NIEBLOKUJĘ po raz pierwszy została zainicjowana przez Centrum Medyczne CMP w 2022 roku, a dziś jej ideę wspierają najważniejsze instytucje ochrony zdrowia – w tym Narodowy Fundusz Zdrowia i Rzecznik Praw Pacjenta.

773 tysiące niewykorzystanych terminów tylko w pierwszej połowie 2025 roku

Jak poinformował prezes NFZ Filip Nowak, tylko do połowy bieżącego roku nieodwołano już 773 tysięcy wizyt. To oznacza setki tysięcy pacjentów, którzy mogliby w tym czasie uzyskać pomoc. – Nieodwołana wizyta to stracona szansa na zdrowie dla innego pacjenta. Ale też ogromna odpowiedzialność po stronie placówek medycznych, które muszą zapewnić łatwy kontakt i prostą możliwość rezygnacji z wizyty – zaznaczył Nowak.

Łatwiej odwołać wizytę – dzięki e-rejestracji

Od 2026 roku proces umawiania i odwoływania wizyt ma być znacznie prostszy dzięki centralnej e-rejestracji. System będzie przypominał o wizytach, a pacjenci będą mogli odwołać termin jednym kliknięciem przez Internetowe Konto Pacjenta (IKP), telefonicznie, mailowo lub osobiście w placówce.

E-rejestracja ruszy etapami:

• od stycznia 2026 r. obejmie kardiologię, profilaktykę raka piersi i szyjki macicy,

• od lipca 2026 r. – m.in. choroby naczyń, zakaźne, endokrynologię, nefrologię i choroby płuc,

• do końca 2029 roku ma objąć wszystkie świadczenia ambulatoryjne.

Eksperci podkreślają, że system powiadomień SMS i e-mail znacząco zwiększa liczbę odwoływanych wizyt. To proste narzędzie, które realnie skraca kolejki i poprawia dostępność świadczeń zdrowotnych.

Odpowiedzialność po obu stronach

Jak podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta, apel o odwoływanie wizyt nie może być jednostronny. Placówki medyczne również mają obowiązek stworzenia skutecznych kanałów komunikacji z pacjentami – tak, by odwołanie wizyty było szybkie i intuicyjne.

– Wspieramy placówki w tworzeniu nowoczesnych systemów rejestracji i przypomnień, ale to one muszą dostosować swoje procedury do potrzeb pacjentów. Tylko wtedy możemy mówić o partnerskim modelu opieki zdrowotnej – podkreślił Bartłomiej Chmielowiec.

Mały gest, wielka różnica

Kampania #ODWOŁUJĘ #NIEBLOKUJĘ przypomina, że każdy z nas ma wpływ na funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia. Jedno kliknięcie lub krótki telefon może skrócić czas oczekiwania innej osoby – być może kogoś, kto naprawdę potrzebuje szybkiej pomocy. Odwołanie wizyty to odpowiedzialność, empatia i szacunek dla innych pacjentów. To także realny krok ku lepszej, bardziej dostępnej opiece zdrowotnej w Polsce.

Strona kampanii: https://odwolujenieblokuje.pl/

Źródło: RPP