diagnoza – Medicalpress

Około 3000 polskich pacjentów zmaga się z nieuleczalną, szybko postępującą chorobą neurodegeneracyjną, jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (ALS). To jedna z najcięższych i najbardziej dramatycznych w przebiegu chorób, jakie są znane na świecie. Chorzy w krótkim czasie od diagnozy tracą zdolność poruszania się, mówienia i oddychania. Zamknięci we własnym ciele, pozostają w pełni świadomi tego, co się z nimi dzieje i jaki czeka ich los.

ALS (ang. amyotrophic lateral sclerosis) to rzadka, wyniszczająca i szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna. W mózgu i rdzeniu kręgowym osób nią dotkniętych dochodzi do uszkodzenia i utraty neuronów ruchowych, tzw. motoneuronów. Choroba rozwija się pomiędzy 40. a 70. rokiem życia a chorzy w chwili zdiagnozowania mają średnio 55 lat. Zdarzają się również przypadki zachorowań wśród osób poniżej 30. r.ż..

Dla ALS nie ma kompromisów. Choroba postępuje błyskawicznie, w krótkim czasie doprowadza do niepełnosprawności. Perspektywa życia dla pacjentów z ALS to zaledwie 3–5 lat od momentu diagnozy. Główną przyczyną śmierci pacjentów jest niewydolność oddechowa. Z okrucieństwem choroby mierzą się pacjenci i ich rodziny.

Liczy się czas

W Światowy Dzień Chorego rozpoczyna się ogólnopolska kampania społeczna „Sto żyć. ALS”, której celem jest zwiększenie świadomości na temat ALS, choroby, która ze względu na dramatyczny przebieg wymaga natychmiastowej diagnostyki i leczenia. W Polsce diagnoza ALS stawiana jest z dużym opóźnieniem – od wystąpienia objawów do rozpoznania mija średnio od 9,5 miesiąca do 2,5 roku. Każdy pacjent z rozpoznanym ALS powinien mieć wykonane badanie genetyczne w celu określenia podłoża choroby. Szacuje się, że 21 proc. przypadków ALS powstaje w wyniku mutacji genów. Dotychczas zidentyfikowano ich około czterdziestu. Za postać genetyczną ALS najczęściej odpowiadają mutacje w czterech genach: C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS.

U osób z SOD1-ALS organizm wytwarza toksyczną, nieprawidłowo sfałdowaną formę białka SOD1, które niszczy neurony ruchowe. Mutacje w genie SOD1 są drugą po mutacjach C9orf72 przyczyną genetycznej postaci ALS. Część zachorowań wynika z dziedziczenia wadliwej kopii genu po jednym z rodziców, ale należy mieć na uwadze, że prawie połowa wszystkich osób chorujących na SOD1-ALS nie ma obciążonego wywiadu rodzinnego. 70 proc. przypadków ALS zaczyna się od osłabienia jednej ręki lub stopy. Chory może mieć trudności z odkręceniem butelki, zapięciem guzika, potyka się chodząc. W przypadku postaci oddechowej, choroba zaczyna się od zajęcia mięśni oddechowych. 30 proc. pacjentów w pierwszej kolejności doświadcza kłopotów z mówieniem, a następnie z przełykaniem. Chorzy krztuszą się płynami i śliną. Choroba prowadzi do stopniowej utraty zdolności ruchowych, mowy i samodzielnego oddychania.

– Stwardnienie zanikowe boczne to jedna z najcięższych chorób neurozwyrodnieniowych, które istnieją. Jest to choroba uszkadzająca neuron ruchowy, czyli tę część układu nerwowego, która jest odpowiedzialna za ruch zależny od woli. To, co jest w niej trudne, to to, że jest postępującą chorobą, która dosyć szybko zajmuje ręce, nogi i twarz. Pacjent średnio w ciągu 3 do 5 lat traci możliwość poruszania, mówienia i samodzielnego oddychania. Choroba kończy się tak zwanym zespołem zamknięcia. Uwięzieni we własnym ciele, mogą komunikować się z otoczeniem wyłącznie za pomocą ruchów gałek ocznych — mówi prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Zespołu Badawczego Chorób Neurodegeneracyjnych Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Szansa na życie pacjentów z mutacją w genie SOD1-ALS

Dzisiaj dzięki postępowi medycyny można odmienić los chorych, u których występuje mutacja w genie SOD1. To dla nich pojawiła się szansa w postaci pierwszej na świecie zarejestrowanej terapii, modyfikującej przebieg choroby. Terapia dedykowana jest pacjentom dorosłym z SOD1-ALS. Szacuje się, że w Polsce z 3 tys. osób chorujących na ALS, mutację w genie SOD1 może mieć około 100 osób.

– Diagnozę usłyszałam w 2022 r., kiedy miałam 39 lat, po prawie 3-letniej odysei diagnostycznej. Badania genetyczne potwierdziły mutację SOD1. Zanim spotkałam się z lekarzem, przejrzałam wszystko, co znalazłam w internecie na temat stwardnienia zanikowego bocznego (ALS). Załamałam się psychicznie. Dopiero rozmowa z lekarzem dała mi nadzieję. Wraz z lekarzem udało mi się przejść procedurę umożliwiającą otrzymanie nowo zarejestrowanego leku w ramach wczesnego dostępu do terapii. Dopiero wtedy poczułam, że wszystko zmierza w dobrym kierunku. Byłam pierwszym pacjentem w Polsce, który przyjął terapię dla SOD1-ALS. Leczę się od października 2023 r. i widzę, że choroba już nie postępuje. Wcześniej odczuwałam jej szybki progres. Obecnie pracuję zawodowo, zajmuję się rodziną, zwłaszcza ośmioletnim synem. Mam marzenia i plany na przyszłość. Życzyłabym wszystkim, żeby sama diagnoza tej choroby była dużo szybsza niż w moim przypadku, bo u mnie naprawdę trwało to bardzo długo – mówi Monika Partyka, pacjentka z SOD1-ALS.

Podobne objawy choroby wystąpiły u innego bohatera kampanii „Sto żyć. ALS”, pana Mariusza Żywko, który zachorował w wieku 54 lat. Przez całe życie był aktywny zawodowo, był strażakiem i pomagał ludziom znajdującym się w trudnej sytuacji. Dzisiaj sam toczy walkę z ALS.

– Przez całe swoje życie byłem aktywny i sprawny fizycznie. Pracowałem jako strażak, więc utrzymywałem sprawność fizyczną. Pod koniec 2018 roku zauważyłem, że zacząłem utykać na lewą nogę, a na początku 2019 roku wyraźnie odczuwałem, że lewa noga jest wyraźnie słabsza i zacząłem utykać na prawą nogę. Zgłosiłem się do lekarza i po badaniach usłyszałem diagnozę – stwardnienie zanikowe boczne. To był dla mnie trudny moment. Co pół roku stawiałem się u lekarza prowadzącego i co pół roku odczuwałem, że nogi mi słabną. Tak było aż do marca 2024 roku, gdy po raz pierwszy otrzymałem lek na moją chorobę, który zatrzymał jej postęp. W dalszym ciągu mam problemy z chodzeniem, ale choroba już nie postępuje, a ja mam więcej siły, co widzi również moja rodzina – powiedział Mariusz Żywko, chory na SOD1-ALS.

Poruszyć świat

Kampania „Sto żyć. ALS” skupia się na autentycznych historiach pacjentów. Celem kampanii jest nie tylko edukacja i podnoszenie świadomości nt. ALS, lecz także pokazanie, że cenne jest każde życie. Bohaterowie opowiadają o dużych trudnościach z właściwym rozpoznaniem choroby. Przeszli długą drogę, od pierwszych objawów do diagnozy, w trakcie której nastąpił progres ALS. Dzielą się z nami swoimi emocjami, wpływem choroby na ich codzienne życie i funkcjonowanie, oraz wyzwaniami, z jakimi przyszło im się mierzyć.

– Pierwszym objawem było utykanie, które zaczęło się w 2018 roku. Neurolog dał mi skierowanie na rehabilitację, która nic nie pomogła. Pierwsza diagnoza była mylna, stwierdzono u mnie polineuropatię, przyjmowałam leki, które nie działały. Dopiero, gdy we wrześniu 2023 roku trafiłam do szpitala, zdiagnozowano u mnie ALS. Miesiąc później wykonałam badania genetyczne, to był październik 2023 roku, a w lutym następnego roku otrzymałam diagnozę – ALS z mutacją w genie SOD-1. Mam dwie córki i mam obawy, czy któraś z nich nie odziedziczyła po mnie tego genu, ale od kiedy jest skuteczny lek na tę mutację, jestem spokojniejsza, że jeśli u którejś z moich córek wykryją tę samą chorobę, to jest nadzieja na jej zatrzymanie. To taka kojąca myśl – wyznaje Barbara Gołubowicz, chorująca na SOD1-ALS.

Paweł Bała jest założycielem i prezesem Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, wspierającego chorych i ich opiekunów w codziennej walce z ALS. Jako osoba zmagająca się od ponad 20 lat ze stwardnieniem zanikowym bocznym, doskonale rozumie sytuację i potrzeby chorych. Z nadzieją od lat oczekiwał przełomu w leczeniu ASL robiąc wszystko, co w jego mocy by poprawić jakość życia chorych w Polsce.

– Diagnoza ALS jest druzgocąca i przynosi świadomość nieuchronnej i postępującej utraty samodzielności. Oznacza koniec dotychczasowego życia i zaczyna się wyścig z czasem, by jak najdłużej zachować sprawność, by odwlec w czasie zdanie się na pomoc bliskich i opiekunów. Dla części chorych, tych z mutacją w genie SOD1, postęp medycyny przyniósł szansę na zatrzymanie choroby. W ich przypadku bardzo ważne jest szybkie zdiagnozowanie mutacji i włączenie terapii na wczesnym etapie, na którym choroba jeszcze nie poczyniła spustoszenia. W ich przypadku liczy się czas. Mamy nadzieję, że kampania „Sto żyć. ALS”, która odnosi się w swoim tytule do liczby osób, które obecnie mogą poddać się w Polsce leczeniu, zwróci uwagę społeczeństwa i uwrażliwi na los pacjentów u których zdiagnozowano ALS. – podkreśla Paweł Bała, prezes Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Kampania „Sto żyć. ALS” została objęta patronatem mediów branżowych i ogólnopolskich.

Partnerem kampanii jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Krajowe Forum ORPHAN.

Zapraszamy do obserwacji kampanii edukacyjnej „Sto żyć. ALS” na stronie internetowej https://mnd.pl/ oraz na fanpage https://www.facebook.com/stozycals.

źródło: Stowarzyszenie Dignitas Dolentium

Jej życie to gotowy scenariusz na film. Piękna i wesoła dziewczyna. Do tego dzielna, niezłomna i walcząca z przeciwnościami losu. I jak wiele innych kobiet potrafiąca cieszyć się z małych, pięknych rzeczy. W swojej szafie trzyma ulubioną parę czerwonych szpilek. Kupiła je, kiedy dowiedziała się, że jej życie nie będzie takie, jak myślała.

Angelika ma wypełniony kalendarz po brzegi. Jednego dnia jest w Koszalinie, gdzie prowadzi festiwal filmowy „Integracja Ty i Ja”, drugiego jedzie na drugi koniec Polski, żeby wystąpić przed kilkusetosobową publicznością. W międzyczasie wykonuje kilka telefonów, umawia się na wywiady, prelekcje, sesje zdjęciowe, spotkanie autorskie. Wiele podróżuje, jeździ na rowerze, skacze ze spadochronem, nurkuje. Zdobywa szczyty górskie. Była już na wyprawie na Kilimandżaro, zdobyła też Rysy, Mnicha, Gerlach. Podczas śmiałych wyczynów towarzyszy jej mąż.

Zawodowo udziela eksperckich konsultacji pod kątem dostępności dla osób z niepełnosprawnością ruchu. Występuje jako prelegentka inspiracyjna w szkołach, na uniwersytetach, podczas spotkań organizowanych przez firmy.

Opowiada o sobie, o tym, co ją inspiruje, cieszy, daje siłę. Musi też znaleźć czas na codzienne ćwiczenia. I na wizytę w szpitalu raz na cztery miesiące, aby otrzymać lek. Bo Angelice od urodzenia towarzyszy SMA typ 3- ten, który ujawnia się nieco później, kiedy dziecko już siedzi, chodzi, nawet biega i nagle zaczyna tracić osiągnięte sprawności, słabnie i siada na wózku.

W oczekiwaniu na lek

Angelika urodziła się zdrowa. Zaczęła słabnąć, kiedy miała 3 lata. Stawała się wiotka, potykała się, przewracała, zaczęła chodzić na palcach. Te objawy prawie 40 lat temu dla większości lekarzy brzmiały obco. Nie kojarzono ich z żadną poważną chorobą, a o SMA rzadko kto wówczas słyszał. W Zakopanem, skąd pochodzi, nie było też neurologa, który znałby się na tej chorobie.Dopiero po 3 latach niepokoju, postępującej utraty sprawności, trafiła do Warszawy, gdzie byli specjaliści, którzy z takimi przypadkami wcześniej mieli do czynienia.

Lekarze postawili diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Był rok 1986. Wtedy, kiedy nie było lekarstwa, ich słowa brzmiały jak wyrok. Jedynym wówczas sposobem, żeby opóźnić postęp choroby była rehabilitacja. O tym, że ma ćwiczyć słyszała nieustannie od lekarzy, fizjoterapeutów i rodziców, którzy kazali jej walczyć i się nie poddawać. I tak już walczy od lat. Codziennie.

– Moja mama zawsze mówiła mi, żebym jak najwięcej ćwiczyła, bo to jedyny sposób na to, żeby choroba tak szybko nie postępowała. Powtarzała, że mam być gotowa na lekarstwo, które kiedyś się pojawi i zatrzyma chorobę. Jej słowa, w chwilach zwątpienia, stawały się moją siłą napędową – wspomina.

Silniejsza i bardziej wytrzymała

Angelika dostała swoje lekarstwo zaledwie kilka lat temu, kiedy nusinersen w 2019 roku pojawił się w refundacji. Od tego czasu stopniowo powracają u niej utracone przez lata choroby sprawności. Zdaje sobie jednak sprawę, że po tylu latach spędzonych na wózku w jej organizmie zaszły nieodwracalne zmiany. Doszło m.in. do osteopenii czyli zwapnienie kości. Dlatego już sam fakt, że choroba się zatrzymała i nie postępuje to dla niej wielki postęp.

– Nusinersen poprawił jakość mojego życia. Dla mnie najważniejsze nie jest to ile mam punktów w skalach sprawności, ale liczy się jakość ruchu. Pewnych rzeczy już dawno nie robiłam, a teraz mogę. Czuję, że jestem wydolnościowo lepsza, znacznie silniejsza. Zwiększyła się u mnie sprawność kończyn górnych. Mam lepszy chwyt rąk. Potrafię otwierać butelki. Biorę w rękę kubek w sposób bardziej kontrolowany. W sposób kontrolowany przewracam się na boki. Kiedyś, gdy coś mi spadło na podłogę, podnosiłam to wiotką ręką.

Teraz tę samą czynność wykonuję szybko i sprężyście. Podnoszę z ziemi cięższe rzeczy. Dawniej, kiedy przesiadałam się z łóżka na wózek, musiałam skupić na tym całą uwagę, a teraz robię to z łatwością. Mniej się męczę. Bez problemu mogę przejechać na wózku dłuższe dystanse. Ostatnio podczas pobytu na Filipinach podniosłam uprawnienia nurkowe do zaawansowanych zdobywając stopień AOWD w systemie HSA. Znaczy to, że mogę nurkować do głębokości 30 m. Tym samym spełniłam moje wielkie marzenie. Pewnych rzeczy już nie zauważam i nie zawsze pamiętam, jak to było, kiedy nie było lekarstwa.

Natomiast moja instruktorka, Joanna, która pamięta mnie sprzed 22 lat, kiedy zaczynałam nurkowanie, powiedziała, że widzi u mnie niewyobrażalną różnicę w jakości nurkowania, w wykonywanych ruchach, w czasie spędzanym pod wodą. Dawniej było to maksymalnie pół godziny, dziś mogę nurkować nawet przez 65 minut i to kilka razy dziennie. Zwiększa się też moja wytrzymałość na zimno – komentuje.

Efekty leczenia przyćmił i zahamował wypadek. Złamała podstawę kości udowej. Przeszła 2 operacje. Trzy miesiące spędziła w łóżku. To na pewien czas wyłączyło ją z codziennych ćwiczeń i też częściowo cofnęło efekty leczenia. Dziś, po dwóch latach od zdarzenia, odzyskała siły i wróciła do dawnej sprawności. Gdyby nie lek, nie byłoby to możliwe.

– W czasach, kiedy nie było leczenia, a przechodziłam jakąś infekcję, wychodziłam z łóżka znacznie słabsza. Choroba zabierała mi siły. Dlatego byłam przerażona perspektywą leżenia w łóżku przez 3 miesiące. Ale kiedy już mogłam zginać nogę i zaczęłam wstawać, okazało się, że nie jest tak źle. Złamanie wprawdzie mnie osłabiło, ale stopniowo staję się coraz mocniejsza i wracam do formy – mówi.

Druga książka – nowe przemyślenia

Angelika właśnie wydała swoją drugą książkę. Pierwsza – „Zdobądź swój szczyt” to opowieść o budowaniu wewnętrznej siły i o spełnianiu własnych marzeń. Druga, która trafia teraz do czytelników to „Po drugiej stronie szczytu. O tym, co najważniejsze w górach i w życiu”.

– Od napisania pierwszej książki minęło 5 lat. W tym czasie wiele przeszłam. Od rzeczy łatwiejszych, po trudne. Postanowiłam, że ta książka będzie jeszcze głębsza niż poprzednia. Tak powstała opowieść o mojej drodze do odkrywania wartości, które mnie budują. O tym, jakie cenne lekcje otrzymałam, kiedy zdobywałam kolejne szczyty, ale nie tylko górskie, także te życiowe. Piszę nie tylko o szczytach, ale i o dolinach, które mogą się pojawić w życiu każdego człowieka. O miłości, zaufaniu, odwadze i wytrwałości. Odwołuję się też do dzieciństwa, do tego, czego nauczyli mnie rodzice. Zachęcam czytelników, żeby każdy poszukiwał swojej drogi i swoich drogowskazów – mówi.

Angelika została doceniona na wielu polach. Magazyn „Integracja” w wydaniu specjalnym „Lista Mocy” umieścił ją wśród 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Zdobyła tytuł honorowy Lady D. przyznawany przez Sejm Rzeczypospolitej Polskiej kobietom, które pomimo niepełnosprawności wnoszą istotny wkład w wiele dziedzin życia społecznego. Jest też Lodołamacz w kategorii prowadzenia własnej działalności gospodarczej oraz rozwijania przedsiębiorczości. No i kolejne osiągnięcie – finalistka I Wyborów Miss Polski na Wózku.

Na tym z pewnością nie koniec. Angelika przyznaje, że dziś dzięki leczeniu czuje się na tyle silna, że może przymierzać się do kolejnych wyzwań. Zdobywać nowe szczyty, a przy okazji pewniejszym krokiem pokonywać doliny.

źródło: Fundacja SMA

Najnowszy raport inicjatywy All.Can Polska „Diagnoza zmian w opiece onkologicznej i hematoonkologicznej 2023” podsumowuje zmiany jakie zaszły w opiece onkologicznej w 2023 roku. Po raz pierwszy raport obejmuje także zagadnienia z obszaru hematoonkologii oraz wskazuje dalsze wyzwania i potrzeby, które będą miały wpływ na poprawę jakości i efektywności tej opieki.

– Ukazujący się cyklicznie dokument pt. „Diagnoza zmian w opiece onkologicznej” jest zbiorem informacji o działaniach systemowych realizowanych w Polsce, w obszarze onkologii. Wzorem lat poprzednich, All.Can Polska podjął się analizy zmian, jakie zaszły w zakresie opieki onkologicznej w roku 2023. W tym roku po raz pierwszy przedstawiciele All.Can Polska przeanalizowali również zmiany, które nastąpiły w opiece hematoonkologicznej – mówi Szymon Chrostowski, Przewodniczący Prezydium All.Can Polska.

W nowym dokumencie „Diagnoza zmian w opiece onkologicznej i hematoonkologicznej 2023” eksperci inicjatywy All.Can Polska dokonali oceny postępu we wdrażaniu zalecanych rozwiązań systemowych, m.in. takich jak wprowadzenie Narodowej Strategii Onkologicznej 2020-2030, pracy nad rozwiązaniami poprawiającymi dostęp do diagnostyki molekularnej czy zmiany w dostępie do terapii.

Eksperci All.Can Polska wskazali zarówno na osiągnięcia, jak i niezaspokojone potrzeby i wyzwania, które wymagają zmian organizacyjnych i systemowych. W Raporcie opracowano następujące zagadnienia:

Efektywniejsza alokacja dostępnych zasobów na opiekę onkologiczną oraz hematoonkologiczną.
Zwiększenie roli profilaktyki pierwotnej oraz badań przesiewowych w onkologii oraz hematoonkologii.
Zapewnienie szybszego i szerszego dostępu do innowacyjnych technologii medycznych w onkologii i hematoonkologii, w tym kluczowe aspekty dotyczące funkcjonowania i organizacji badań genetycznych w Polsce.
Uwzględnienie perspektywy pacjentów we wszystkich decyzjach związanych z procesem planowania, wdrażania i oceny opieki onkologicznej i hematoonkologicznej.
Poprawa dostępu pacjentów do badań klinicznych.

– W ubiegłym roku wiele się wydarzyło w onkologii. W 2023 roku nastąpił postęp we wdrażaniu Narodowej Strategii Onkologicznej, w tym m.in.: realizacja programu szczepień przeciwko wirusowi HPV czy wdrożenie niezależnej wyceny patomorfologii. Niestety w ciągu prawie pół roku funkcjonowania programu bezpłatnych szczepień przeciw HPV udało się wyszczepić tylko 16 proc. Docelowej grupy 12 i 13 latków. Dlatego tak ważne jest, aby podnieść efektywność szczepień i wprowadzić edukację do szkół podstawowych, jak również należy rozważyć możliwość wykonywania szczepień przez pielęgniarki szkolne i w aptekach. Kluczowe działania na rok 2024 to mi.in.: dalsze konsekwentne wdrażanie Narodowej Strategii Onkologicznej, lung cancer unit-ów, akredytacji diagnostyki molekularnej, indywidualnego kontaktu z obywatelami w zakresie profilaktyki przez IKP, testu FIT przy profilaktyce raka jelita grubego, testu HPV-DNA w kierunku raka szyjki macicy, Narodowego Portalu Onkologicznego, a także systemu oceny wskaźników i mierników jakości opieki – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków NIO – PIB w Warszawie, pełnomocnik dyrektora NIO – PIB do spraw Narodowej Strategii Onkologicznej i Badań Klinicznych, członek Prezydium All.Can Polska.

W tym roku po raz pierwszy eksperci All.Can Polska przeanalizowali zmiany, które nastąpiły w opiece hematoonkologicznej w 2023 roku i wskazali na niezaspokojone potrzeby, które wymagają dalszej pracy w tym obszarze. Nowotwory krwi to aż 140 typów i podtypów chorób, które stanowią poważny problem zdrowotny zarówno w Polsce, jak i na całym świecie. Najczęściej diagnozowanymi nowotworami krwi są białaczka limfocytowa, ostra białaczka szpikowa, ostra białaczka limfoblastyczna i szpiczak plazmocytowy. Co 30 sekund jedna osoba na świecie dowiaduje się, że ma nowotwór krwi. W Polsce, według danych Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN), w ciągu ostatnich trzech dekad liczba nowych zachorowań na nowotwory układu krwiotwórczego i chłonnego wzrosła ponad dwukrotnie. Obecnie w naszym kraju z nowotworami hematologicznymi zmaga się ponad 150 000 osób. Co roku w Polsce zachorowuje na nowotwory krwi 10 000 osób. Eksperci podkreślają, że nowotwory krwi i szpiku mogą być skutecznie leczone. Kluczem jest ich wczesne wykrycie.

– W przypadku hematoonkologii profilaktyka pierwotna ogranicza się do badania krwi obwodowej. Na świecie i w Polsce nie prowadzi się żadnych badań przesiewowych w chorobach hematoonkologicznych. To ograniczenie w prowadzeniu badań profilaktycznych i brak programów badań przesiewowych wynika z faktu, że nowotwory hematologiczne w początkowej fazie rozwoju nie dają specyficznych objawów. Niestety, również wiedza na temat hematoonkologii jest nadal niewystarczająca – dlatego, jako inicjatywa All.Can postanowiliśmy dołączyć do Raportu obszar hematoonkologii, podsumować go i wskazać na konieczne do wprowadzenia zmiany – tłumaczy Aleksandra Rudnicka, Rzecznik Stowarzyszenia Sanitas.

W najnowszej „Diagnozie zmian w opiece onkologicznej oraz hematoonkologicznej 2023” eksperci inicjatywy All.Can poświęcili wiele uwagi diagnostyce genetycznej. – Kluczowe dla możliwości właściwego zastosowania innowacyjnych terapii jest prowadzenie badań genetycznych i molekularnych, które są podstawą do kwalifikacji pacjentów do terapii celowanych i immunoterapii. Dostęp do tych badań ma znaczenia dla poszczególnych pacjentów, umożliwiając im najwłaściwsze, efektywne leczenie, a tym samym lepsze rokowanie. Zapewnienie szerszego dostępu do badań genetycznych ii molekularnych, w połączeniu z refundacją innowacyjnego leczenia to inwestycja w zdrowie Polaków. – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej, członek Prezydium All.Can Polska.

– Na rok 2023 zaplanowano wiele działań w genetyce i intensywnie pracowano, pamiętając o tym, jak bardzo na poprawę diagnostyki genetycznej czekają pacjenci, jednak nie wszystko udało się zrealizować. W szczególności nie udało się przyjąć ustawy o tekstach genetycznych ani przedłużyć na 2024 rok Planu dla Chorób Rzadkich, w którym poprawa diagnostyki genetycznej była bardzo ważnym zadaniem, nie objęto też refundacją kompleksowego profilowania genetycznego – nowoczesnego badania potrzebnego w diagnostyce genetycznej w onkologii. Dokończenie tych działań i rozpoczęcie nowych, to zadanie na 2024 rok. Potrzebujemy konkretnych, szybkich działań systemowych na rzecz poprawy diagnostyki genetycznej w Polsce, takich jak wprowadzenie ustawy o badaniach genetycznych w medycynie (ustawa o testach genetycznych), uproszczenie systemu finansowania badań genetycznych, wprowadzenie certyfikacji laboratoriów genetycznych, stworzenie wspólnej bazy danych genomowych. Ważnej jest umożliwienie rozliczenia wszystkich niezbędnych badań genetycznych wykonanych z materiału biologicznego pobranego w czasie wizyty ambulatoryjnej, a także wprowadzenie tzw. 4 koszyka badań genetycznych obejmujących kompleksowe profilowanie genomowe i płynną biopsję. Szczególnie ważne jest zabezpieczenie i wyszkolenie odpowiednich kadr dla diagnostyki genetycznej i poradnictwa genetycznego, w tym utworzenie nowych specjalizacji i nowych zawodów medycznych. W związku z rozwojem badań genetycznych potrzebni są lekarze specjaliści genetyki klinicznej, diagności laboratoryjni ze specjalizacją z laboratoryjnej genetyki medycznej, specjaliści nowej specjalizacji medyczna genetyka molekularna, pielęgniarki genetyczne (nowa specjalizacja) oraz doradcy genetyczni w onkologii (nowy zawód medyczny). Badania genetyczne mają znaczenie dla pacjentów onkologicznych, nie tylko na etapie leczenia i diagnostyki, ale także na innych etapach opieki onkologicznej: etapie profilaktyki, nadzoru nad pacjentami z dziedziczonymi nowotworami i ich rodzinami, monitoringiem terapii. Osiągnięciem jest opracowanie standardów badań genetycznych w onkologii, co z pewnością będzie miało wpływ na jakość diagnostyki genetycznej – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, członek Grupy Sterującej All.Can Polska.

„Diagnoza zmian w opiece onkologicznej i hematoonkologicznej 2023” jest to już czwarta edycja dokumentu analizującego obszary mające wpływ na efektywność opieki onkologicznej, które zdefiniowane zostały w 2017 roku w dokumencie pt. „All.Can: poprawa efektywności i stabilności opieki onkologicznej. Rekomendacje dla Polski”. – Diagnoza jest unikatowym dokumentem, który w kompleksowy sposób przedstawia stan polskiej onkologii i hematoonkologii. Mamy nadzieję, że ten materiał wesprze decydentów w procesie podejmowania decyzji co do zmian jakie warto i należy wprowadzić, aby poprawić efektywność i jakoś leczenia nowotworów w Polsce – podsumowuje Szymon Chrostowski, Przewodniczący Prezydium All.Can Polska.

Inicjatywa All.Can All.Can Polska zrzesza przedstawicieli specjalistów onkologów, farmaceutów, organizacji pacjentów, ekspertów systemu opieki zdrowotnej oraz reprezentantów innowacyjnego przemysłu farmaceutycznego. Celem inicjatywy jest zwrócenie uwagi opinii publicznej oraz decydentów na konieczność poprawy efektywności i stabilności opieki onkologicznej, a także sytuacji pacjentów poprzez efektywne wykorzystanie dostępnych zasobów finansowych.

Zachęcamy do zapoznania się z rekomendacjami ekspertów. Cały dokument „Diagnoza zmian w opiece onkologicznej i hematoonkologicznej 2023” znajdziecie Państwo tutaj:
All_Can_Diagnoza_2023_PRESS (all-can.pl)

źródło: ALL-Can Polska

Do konsultacji publicznych skierowany został projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie funkcjonowania podmiotów leczniczych sprawujących opiekę nad uzależnionymi od alkoholu. Projekt określa zakres realizowanych przez podmioty lecznicze działań w sprawowaniu opieki nad uzależnionymi od alkoholu.

Należą do nich działania diagnostyczne w zakresie diagnozy nozologicznej i problemowej, programy korekcyjne dla osób spożywających alkohol ryzykownie i szkodliwie lub używających substancji psychoaktywnych oraz osób z zaburzeniami nawyków i popędów, programy psychoterapii uzależnień, programy psychoterapii osób współuzależnionych, indywidualne świadczenia zapobiegawczo-lecznicze dla osób spożywających alkohol szkodliwie i uzależnionych od alkoholu oraz osób bliskich, indywidualne świadczenia rehabilitacyjne dla osób uzależnionych od alkoholu oraz osób bliskich, a także działania konsultacyjno-edukacyjne dla osób bliskich.

Projekt wskazuje również placówki leczenia uzależnienia od alkoholu, które prowadzone są przez podmioty lecznicze. Wśród nich wymieniono m.in. poradnię terapii uzależnienia od alkoholu i współuzależnienia, poradnię leczenia uzależnień czy całodobowy oddział albo stacjonarny ośrodek terapii uzależnienia od alkoholu.

Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych przedstawiła szereg propozycji legislacyjnych. W stanowisku KRDL zwraca uwagę, że odpowiednio wczesna diagnostyka, w tym ze szczególnym uwzględnieniem badań z zakresu medycyny laboratoryjnej i odpowiedniego ich dopasowania w konsultacji lekarza z diagnostą laboratoryjnym specjalistą w dziedzinach medycyny laboratoryjnej, może przynieść pozytywny efekt, mając na uwadze aspekty zdrowia publicznego oraz kosztochłonność procedur medycznych związanych z późnym zdiagnozowaniem niniejszych chorób.

Źródło informacji: Krajowa Rada Diagnostów Laboratoryjnych

Wybrane zagadnienia telemedycyny omówiono na posiedzeniu Rady ds. Ochrony Zdrowia, funkcjonującej w ramach Narodowej Rady Rozwoju Prezydenta RP. W spotkaniu udział wzięli eksperci z Narodowego Instytutu Kardiologii: prof. Tomasz Hryniewiecki, Konsultant Krajowy w dziedzinie Kardiologii, doc. dr hab. Ewa Piotrowicz, Kierownik Centrum Telekardiologii oraz prof. Ryszard Piotrowicz.

Telemedycyna jest jednym z elementów szerszego pojęcia jakim jest e–zdrowie, obejmujące zastosowania technologii informacyjnych w opiece zdrowotnej, jak np.: e–rejestracja, e–recepta czy wszelkie formy komunikacji z pacjentem. Ogromny potencjał e–zdrowia związany jest ze starzeniem się społeczeństwa, gdyż wzrost liczby seniorów pociąga za sobą rosnące zapotrzebowanie na usługi zdrowotne i socjalne. Zagadnienie wykorzystania zdalnych form konsultacji i leczenia najstarszych pacjentów zostało omówione pod kątem inicjatywy ustawodawczej Prezydenta RP tworzącej szczególne formy opieki geriatrycznej.

W spotkaniu uczestniczyli specjaliści wykorzystujący technologie medycyny zdalnej w swojej praktyce. Wskazali oni na możliwości, jakie niesie telemedycyna w zakresie stawiania diagnozy, w tym samodiagnozy, np. przy ubytku słuchu. Nowoczesne technologie ułatwiają również monitorowanie stanu zdrowia – np. w położnictwie telemedyczny system monitorowania ciężarnych daje szansę na ocenę kondycji płodu. Uczestnicy zaprezentowali również możliwości zdalnego prowadzenia rehabilitacji kardiologicznej, w tym wykonywania badania EKG czy sesji treningu fizycznego oraz aktualne doświadczenia w zastosowaniu telemedycyny i teleopieki w siłach zbrojnych.

Zdaniem ekspertów, rozwiązania z zakresu telemedycyny stanowią odpowiedź na realne zapotrzebowanie na usługi świadczone na odległość. Pozwalają ograniczyć konieczność wizyty pacjenta w placówce do sytuacji, w których jest ona niezbędna, co okazało się szczególnie istotne podczas pandemii COVID–19. Porady lekarskie mogą odbywać się przy zastosowaniu telefonu czy smartfonu, jednak już zastosowanie narzędzi do telemonitoringu i teleopieki często wymaga kosztownego zaplecza technicznego. Z drugiej strony zdalne udzielanie świadczeń redukuje inne wydatki, choćby poprzez skrócenie czasu hospitalizacji czy możliwość szybkiego i tym samym efektywniejszego reagowania w stanach zagrożenia życia. Ten kierunek rozwoju medycyny jest bardzo obiecujący i pozwala na przekraczanie barier tradycyjnych systemów opieki zdrowotnej.

***

Narodowa Rada Rozwoju (NRR) stanowi forum debaty o charakterze konsultacyjno–doradczym przy Prezydencie Rzeczypospolitej Polskiej. Założeniem NRR jest stworzenie płaszczyzny dla debaty programowej nt. rozwoju Polski i wypracowanie stanowisk wykraczających poza horyzont bieżącej polityki. Zadaniem Rady jest formułowanie celów strategicznych oraz metod ich osiągnięcia poprzez analizowanie sytuacji w kluczowych dziedzinach funkcjonowania państwa, definiowanie wyzwań i wskazywanie zagrożeń w perspektywie przyszłości Polski.

W skład NRR wchodzą eksperci reprezentujący różne środowiska i specjalizacje, którzy stanowią zaplecze ekspercko–doradcze dla Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej we wskazanych obszarach tematycznych. Jako forum konsultacyjne Rada przygotowuje opinie, ekspertyzy, a także założenia merytoryczne do prezydenckich projektów ustaw.

źródło: prezydent.pl

Każdemu od średniego wieku, kto kiedykolwiek palił, zostanie zaproponowane badanie płuc w ramach przełomowego planu NHS – brytyjskiej Narodowej Służby Zdrowia (National Health Service) mającego na celu zwiększenie przeżywalności na raka.

Ministrowie są gotowi poprzeć zalecenie kierownictwa badań przesiewowych, aby wesprzeć masowe wprowadzanie tomografii komputerowej w jednostkach mobilnych i ciężarówkach na parkingach supermarketów.

Wyniki programów pilotażowych wykazały, że trzy czwarte przypadków raka płuc w stadium pierwszym lub drugim – kiedy jest bardziej prawdopodobne, że można go wyleczyć – można wykryć podczas kontroli.

Zwykle większość przypadków wykrywa się później, kiedy rokowanie jest znacznie gorsze, a leczenie jest znacznie bardziej skomplikowane i kosztowne.

Oczekuje się, że wprowadzenie badań przesiewowych płuc będzie częścią serii zapowiedzi planów w tym roku, aby poprawić wczesną diagnostykę raka.

Chociaż formalna decyzja nie została podjęta, Downing Street i Departament Zdrowia i Opieki Społecznej prowadzą rozmowy na temat poziomu finansowania programu, który określi szybkość jego wdrożenia.

źródło: sotland.pl

Naukowcy z Complexity Science Hub Vienna i Medical University of Vienna odkryli, że zwiększona masa ciała predysponuje do rozwoju zaburzeń psychicznych. Dotyczy to wszystkich grup wiekowych, przy czym korelacja ta w częściej występuje u kobiet. Wyniki badań zostały opublikowane w specjalistycznym czasopiśmie „Translational Psychiatry”.

Przeanalizowaliśmy krajowy rejestr hospitalizacji, obejmujący całą populację Austrii w latach 1997–2014, aby określić względne ryzyko chorób współistniejących z otyłością i zidentyfikować istotne statystycznie różnice jeżeli chodzi o płeć – wyjaśnia Elma Dervic z Complexity Science Hub.

Okazało się, że rozpoznanie otyłości we wszystkich grupach wiekowych znacznie zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia szerokiego zakresu zaburzeń psychicznych, w tym: depresji, uzależnienia od nikotyny, psychoz, lęków, zaburzeń odżywiania i zaburzeń osobowości.

Pierwsza diagnoza to zwykle otyłość

Z klinicznego punktu widzenia wyniki te wskazują na potrzebę podnoszenia świadomości na temat diagnozowania zaburzeń psychicznych u otyłych pacjentów, a w razie potrzeby – konsultacji ze specjalistami na wczesnym etapie – mówi dr Michael Leutner z Medical University of Vienna.

Elma Dervic zaznacza, że aby dowiedzieć się, która choroba pojawiała się przed, a która po rozpoznaniu otyłości, naukowcy musieli opracować nową metodologię badań. Dzięki temu udało się określić, czy istnieją jakieś trendy i typowe wzorce występowania poszczególnych zaburzeń psychicznych.

We wszystkich współdiagnozowanych zaburzeniach, z wyjątkiem spektrum psychoz, otyłość była najprawdopodobniej pierwszym rozpoznaniem. „Do tej pory lekarze często uważali, że to leki psychotropowe mogą mieć wpływ na rozwój otyłości czy cukrzycy. I w niektórych przypadkach, np. w schizofrenii, prawdopobnie istnieje taka zależność, ale nasze badania nie potwierdzają tego w innych zaburzeniach psychicznych, w tym np. depresji” – tłumaczy dr Alexander Kautzky z Kliniki Psychiatrii i Psychoterapii Medical University of Vienna.

W badaniu nie zostało jednak jednoznacznie wyjaśnione, czy otyłość bezpośrednio wpływa na zdrowie psychiczne, czy też rozpoznawalność zaburzeń psychicznych we wczesnych stadiach jest niedostateczna.

Bardziej zagrożone są kobiety ze zwiększoną masą ciała

Co zaskakujące, naukowcy odkryli znaczące różnice między płciami w przypadku występowania większości zaburzeń psychicznych u osób otyłych. Okazało się, że kobiety z otyłością wykazują zwiększone ryzyko rozwoju wszystkich zaburzeń z wyjątkiem schizofrenii i uzależnienia od nikotyny.

Zgodnie z badaniami, nikotynizm dotyczy 16,66 proc. otyłych mężczyzn i zaledwie 8,58 proc. otyłych kobiet. W przypadku depresji statystyki są odwrotne. Odsetek rozpoznanych epizodów depresyjnych jest prawie trzykrotnie wyższy u otyłych kobiet (13,3 proc. otyłych; 4,8 proc. nieotyłych), podczas gdy otyli mężczyźni są tylko dwukrotnie bardziej narażeni na zachorowanie (6,61 proc. otyłych; 3,21 proc. nieotyłych).

Kluczowa jest prewencja oraz leczenie na wczesnym etapie

Obecnie otyłość uważana jest za chorobę cywilizacyjną. Szacuje się, że na całym świecie dotyka ponad 670 milionów ludzi. Udowodniono, że sprzyja ona zaburzeniom metabolicznym oraz poważnym powikłaniom sercowo-naczyniowym, głównie cukrzycy, dyslipidemii i nadciśnieniu tętniczemu.

Badanie naukowców z Complexity Science Hub Vienna i Medical University of Vienna wskazuje, że otyłość często może poprzedzać również poważne zaburzenia psychiczne. Dotyczy to przede wszystkim młodszych grup wiekowych, w których ryzyko to jest największe. Z tego powodu – jak podsumowują eksperci – pilnie potrzebne są dokładne badania przesiewowe pod kątem problemów ze zdrowiem psychicznym u otyłych pacjentów. Może ułatwić to profilaktykę lub zapewnić odpowiednie leczenie na wczesnym etapie.

źródło: infoWire

Mimo, że wpływ oddychania zanieczyszczonym powietrzem na zdrowie jest dobrze udokumentowany w badaniach naukowych, czynnik ten nie był rozpoznawany w diagnozach lekarskich jako główna przyczyna problemów ze zdrowiem. Aż do teraz.

Opisany na łamach portalu SmogLab przypadek Maćka z Warszawy to prawdopodobnie pierwsza tego rodzaju diagnoza w Polsce. 11-letni Maciek (imię zmienione) przez większość swojego życia cierpiał na napady kaszlu, duszności i częste infekcje, zaostrzające się w sezonie grzewczym. Lekarze badający chłopca najczęściej jako przyczynę jego problemów ze zdrowiem wskazywali alergię – jednak testy alergiczne wykluczyły tę diagnozę.

Po długiej walce rodziców Maćka o znalezienie prawdziwej przyczyny złego stanu zdrowia, w końcu wystawiono opinię, która jasno stwierdza: „podejrzenie nadreaktywności oskrzeli/alergii wynikającej z zanieczyszczenia powietrza”.

Lekarze wskazują, że trudno jest jasno stwierdzić, na ile istotny jest wpływ smogu na przebieg zachorowania, gdyż brakuje obiektywnych metod badania.

Możemy tylko dostrzec korelację nasilenia objawów infekcji występujących jesienią oraz zaostrzenia wcześniej rozpoznanych chorób, jak astma oskrzelowa – komentuje dla SmogLabu dr Agnieszka Turlińska, lekarka pediatrii, która wystawiła przełomową diagnozę. – Jako pediatrzy obserwujemy częstsze występowanie infekcji dróg oddechowych i nasilenie objawów astmy oskrzelowej w czasie zwiększonego smogu. Obiektywną metodą monitorowania pogorszenia funkcjonowania układu oddechowego jest spirometria, której nie wykonuję w swojej praktyce lekarskiej – dodaje.

Podobny przypadek diagnozy, jednak zakończony tragicznie, miał miejsce kilka lat temu w Londynie. Ella Adoo-Kissi-Debrah zmarła w wieku zaledwie 9 lat – w jej akcie zgonu odnotowano, że istotnym czynnikiem rozwoju astmy było narażenie na nadmierne zanieczyszczenie powietrza.

Lekarze coraz bardziej świadomi problemu

Niektórzy eksperci ochrony zdrowia są coraz bardziej świadomi wpływu zanieczyszczonego powietrza na zdrowie. „Negatywny wpływ zanieczyszczeń obserwujemy już na etapie rozwoju płodowego, a konsekwencje w dalszych latach życia obejmują wywoływanie i zaostrzanie wielu chorób w tym układu oddechowego, krążeniowego i nerwowego” – zauważa alergolożka dr n. med. Małgorzata Bulanda, współautorka raportu dotyczącego wpływu zanieczyszczeń powietrza na zdrowie. Inna publikacja podkreśla, że wystarczy nawet jeden dzień smogu, by pogorszyć stan zdrowia i samopoczucia u ludzi.

Jednak wciąż brakuje świadomości na poziomie całego kraju – takiej, która pozwoli bezpośrednio łączyć skutki zdrowotne z konkretnym czynnikiem chorobotwórczym, jakim jest smog.

Wpływ zanieczyszczenia powietrza na zdrowie ludzi powinien być uwzględniany w programie studiów medycznych, by lekarze mogli od razu stawiać trafne diagnozy, w przypadkach takich jak ten, co pozwoli na podjęcie konkretnych działań ochronnych i poprawę zdrowia pacjenta – zwraca uwagę Weronika Michalak, dyrektorka HEAL Polska.

Czy to początek powszechnego diagnozowania chorób z bezpośrednim wskazaniem smogu jako przyczyny? Niewykluczone. Polska bowiem wciąż pozostaje jednym z najbardziej zanieczyszczonych pod względem jakości powietrza krajów w Unii Europejskiej – każdego roku ok. 40 tysięcy osób umiera przedwcześnie z powodu toksyn unoszących się w powietrzu.

Pełna historia Maćka opisana na portalu SmogLab:
https://smoglab.pl/smog-pierwszy-polski-pacjent-z-takim-orzeczeniem-co-truje-11-latka

Więcej informacji na temat wpływu zanieczyszczeń powietrza na zdrowie:

http://healpolska.pl/aktualnosci/powietrze/

źródło: HEAL Polska

Dlaczego Polki wciąż przedwcześnie umierają z powodu raka endometrium? Co sprawa, że w Polsce wciąż stanowi on tak istotne wyzwanie? Jakich zmian oczekują i spodziewają się eksperci kliniczni w najbliższym czasie, by sytuacja polskich pacjentek mogła w końcu ulec poprawie? O tym rozmawiali uczestnicy panelu „Nowotwory ginekologiczne – dlaczego Polski wciąż przedwcześnie umierają?” podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2023.

Zgodnie ze statystykami, jakie zostały przedstawione na wstępie do dyskusji, diagnozę raka endometrium corocznie słyszy ok. 6 tys. Polek. Ze względu na fakt, że jest to choroba, na rozwój której wpływ mają czynniki cywilizacyjne, należy spodziewać się, że liczba ta będzie rosła. Jest to jednak ogólnoświatowa tendencja, widoczna zwłaszcza w przypadku państw wysoko rozwiniętych. Specyfiką Polski jest jednak rosnąca liczba zgonów. Co roku z powodu raka endometrium umiera blisko 2000 Polek.

Jeżeli chodzi o rosnące zachorowania, nie ma w tym szczególnie nic dziwnego. Typowa triada czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór to nadciśnienie tętnicze, otyłość i cukrzyca, a więc choroby cywilizacyjne. Te choroby będą sprawiały, że coraz więcej kobiet będzie zapadało na ten nowotwór – powiedział prof. dr hab. n. med. Paweł Blecharz z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Jak zaznaczył ekspert, rosnąca śmiertelność może być natomiast wynikiem nieoptymalnego leczenia. Dotyczy to zwłaszcza nieodpowiedniego lub wręcz braku leczenia po zabiegu operacyjnym, co przyczynia się do większej liczby nawrotów choroby.

Od jakiegoś czasu odsetek osób, które przeżywa raka trzonu macicy spada. Wiele lat temu, w 2005 r. odsetek osób, które umierały z powodu raka trzonu to było 18%. To mieściło się w standardach światowych. Przy wzrastającej populacji chorych, nagle ten współczynnik zaczął rosnąć. Jakiś czas temu było to 21%, w 2018 r. już 28%, 31% w 2019 r. i 35% w 2020. To oznacza, że nasza rezygnacja z leczenia uzupełniającego jest prawdopodobnie zbyt szeroka – dodał dr hab. n. med. Radosław Mądry – Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.

Prowadząca dyskusję redaktor Marzena Sygut zauważyła, że są jednak 2 światełka w tunelu, które mogą przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentek z rakiem endometrium w Polsce. Pierwsza z nich to nowe wytyczne opublikowane przez PTGO, druga to pozytywna Rekomendacja Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotycząca refundacji immunoterapii dla pacjentek z nawrotowym, zaawansowanym rakiem endometrium.

Jest nam niezwykle potrzebna strategia adekwatnego leczenia, a ostatnie lata przyniosły nam wiele danych dotyczących biologii tego nowotworu. Dzisiaj pochylenie się nad tym, jak te pacjentki powinny być od początku diagnozowane i leczone jest podstawowym kluczem do tego, żeby odzyskać te odsetki wynoszące kilka-kilkanaście procent. Rzeczą podstawową, którą powinniśmy robić, to zachęcać całe środowisko medyczne i pacjentki żeby, leczyły się z powodu tych nowotworów w ośrodkach doświadczonych, które leczą tych pacjentek wiele – zaapelowała dr hab. Ewa Kalinka z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Regionalnego Onkologicznego Ośrodka w Łodzi.

Wytyczne PTGO, o których mówili eksperci szczegółowo opisują ścieżkę pacjentek, uwzględniając ponadto zróżnicowanie raka endometrium. Nie jest to bowiem choroba jednorodna. Obecnie wyróżnia się 4 podtypy raka trzony macicy o różnych rokowaniach i sposobach postępowania klinicznego.

W poszczególnych podtypach molekularnych, które warto aby były oznaczone jak najwcześniej na drodze onkologicznej pacjentki, mamy różne wskazania do leczenia, są różne czynniki ryzyka nawrotu, różne rokowania. U pacjentek z nawrotowym czy pierwotnie zaawansowanym rakiem trzonu macicy, nasze możliwości postępowania są bardzo ograniczone, szczególnie u tych chorych, które były leczone systemowo, chemioterapią opartą na paklitakselu i karboplatynie. U tych pacjentek możliwość leczenia drugiego rzutu jest niewielka. Natomiast jest grupa chorych, która należy do jednego z podtypów molekularnych, to są pacjentki, które mają stwierdzony zaburzony mechanizm naprawy niesparowanych zasad, charakteryzujący się wysoką niestabilnością mikrosatelitarną i to są pacjentki, które są idealnymi kandydatkami do zastosowania immunoterapii – tłumaczyła dr Anna Dańska-Bidzińska ze Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie.

Chociaż opcja leczenia immunoterapią dotyczy jedynie pewnej grupy pacjentek, to wszyscy eksperci biorący udział w dyskusji podkreślali, że jest to niezwykle skuteczna terapia, która znacząco poprawia sytuację tych chorych. Skuteczność immunoterapii dostrzegła też Agencja Technologii Medycznych i Taryfikacji. Niedawno opublikowana została pozytywna Rekomendacja Prezesa AOTMiT dla sfinansowania tej technologii. Jak na razie jedyna możliwość pokrycia kosztów tego leczenia w Polsce istnieje w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych.

Mamy bardzo ściśle zdefiniowaną grupę pacjentek, która odnosi korzyść, ale za to korzyść bardzo znaczną, z immunoterapii. Efekty są niezwykle spektakularne. Dzisiaj pojawia nam się jedynie możliwość występowania o ratunkowy dostęp do terapii lekowej, to jest mechanizm możliwy tylko w niektórych szpitalach, najczęściej tych największych, publicznych, które są w sieci onkologicznej. Część pacjentek po prostu nie ma do tego dostępu, dlatego, że leczy się w ośrodku, w którym dana terapia nie może być sfinansowana. W dodatku mamy świadomość, że badania kliniczne bardzo szybko idą i te ogłoszone niedawno, pokazują że immunoterapia prawdopodobnie przesunie się do leczenia pierwszej linii choroby rozsianej. Chcielibyśmy mieć finansowany mechanizm refundacji immunoterapii w ogóle w Polsce dla chorych z rakiem endometrium w ramach programu lekowego albo innego mechanizmu szeroko dostępnego. To jest na pewno to, na co bardzo nasze chore bardzo czekają – dodała dr hab. Ewa Kalinka.

Powinniśmy dbać o to, żeby pacjentki w Polsce były leczone według zaleceń i standardów. To jak z jeżdżeniem samochodem. Gdybyśmy zdjęli nogę z gazu i przestrzegali przepisów, to wypadków byłoby mniej. Gdybyśmy przestrzegali w Polsce w całości zasad leczenia raka trzonu macicy, które są bardzo dobrze opisane, mielibyśmy gigantyczną redukcję zgonów z tego powodu – podsumował prof. Radosław Mądry.

źródło: Public Policy

Jeżeli chodzi o rosnące zachorowania, nie ma w tym szczególnie nic dziwnego. Typowa triada czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór to nadciśnienie tętnicze, otyłość i cukrzyca, a więc choroby cywilizacyjne. Te choroby będą sprawiały, że coraz więcej kobiet będzie zapadało na ten nowotwór – powiedział prof. dr hab. n. med. Paweł Blecharz z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie. Jak zaznaczył ekspert, rosnąca śmiertelność może być natomiast wynikiem nieoptymalnego leczenia. Dotyczy to zwłaszcza nieodpowiedniego lub wręcz braku leczenia po zabiegu operacyjnym, co przyczynia się do większej liczby nawrotów choroby.

Od jakiegoś czasu odsetek osób, które przeżywa raka trzonu macicy spada. Wiele lat temu, w 2005 r. odsetek osób, które umierały z powodu raka trzonu to było 18%. To mieściło się w standardach światowych. Przy wzrastającej populacji chorych, nagle ten współczynnik zaczął rosnąć. Jakiś czas temu było to 21%, w 2018 r. już 28%, 31% w 2019 r. i 35% w 2020. To oznacza, że nasza rezygnacja z leczenia uzupełniającego jest prawdopodobnie zbyt szeroka – dodał dr hab. n. med. Radosław Mądry – Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.

Jest nam niezwykle potrzebna strategia adekwatnego leczenia, a ostatnie lata przyniosły nam wiele danych dotyczących biologii tego nowotworu. Dzisiaj pochylenie się nad tym, jak te pacjentki powinny być od początku diagnozowane i leczone jest podstawowym kluczem do tego, żeby odzyskać te odsetki wynoszące kilka-kilkanaście procent. Rzeczą podstawową, którą powinniśmy robić, to zachęcać całe środowisko medyczne i pacjentki żeby, leczyły się z powodu tych nowotworów w ośrodkach doświadczonych, które leczą tych pacjentek wiele – zaapelowała dr hab. Ewa Kalinka z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, Regionalnego Onkologicznego Ośrodka w Łodzi.

W poszczególnych podtypach molekularnych, które warto aby były oznaczone jak najwcześniej na drodze onkologicznej pacjentki, mamy różne wskazania do leczenia, są różne czynniki ryzyka nawrotu, różne rokowania. U pacjentek z nawrotowym czy pierwotnie zaawansowanym rakiem trzonu macicy, nasze możliwości postępowania są bardzo ograniczone, szczególnie u tych chorych, które były leczone systemowo, chemioterapią opartą na paklitakselu i karboplatynie. U tych pacjentek możliwość leczenia drugiego rzutu jest niewielka. Natomiast jest grupa chorych, która należy do jednego z podtypów molekularnych, to są pacjentki, które mają stwierdzony zaburzony mechanizm naprawy niesparowanych zasad, charakteryzujący się wysoką niestabilnością mikrosatelitarną i to są pacjentki, które są idealnymi kandydatkami do zastosowania immunoterapii – tłumaczyła dr Anna Dańska-Bidzińska ze Szpitala Klinicznego WUM w Warszawie.

Mamy bardzo ściśle zdefiniowaną grupę pacjentek, która odnosi korzyść, ale za to korzyść bardzo znaczną, z immunoterapii. Efekty są niezwykle spektakularne. Dzisiaj pojawia nam się jedynie możliwość występowania o ratunkowy dostęp do terapii lekowej, to jest mechanizm możliwy tylko w niektórych szpitalach, najczęściej tych największych, publicznych, które są w sieci onkologicznej. Część pacjentek po prostu nie ma do tego dostępu, dlatego, że leczy się w ośrodku, w którym dana terapia nie może być sfinansowana. W dodatku mamy świadomość, że badania kliniczne bardzo szybko idą i te ogłoszone niedawno, pokazują że immunoterapia prawdopodobnie przesunie się do leczenia pierwszej linii choroby rozsianej. Chcielibyśmy mieć finansowany mechanizm refundacji immunoterapii w ogóle w Polsce dla chorych z rakiem endometrium w ramach programu lekowego albo innego mechanizmu szeroko dostępnego. To jest na pewno to, na co bardzo nasze chore bardzo czekają – dodała dr hab. Ewa Kalinka.

Powinniśmy dbać o to, żeby pacjentki w Polsce były leczone według zaleceń i standardów. To jak z jeżdżeniem samochodem. Gdybyśmy zdjęli nogę z gazu i przestrzegali przepisów, to wypadków byłoby mniej. Gdybyśmy przestrzegali w Polsce w całości zasad leczenia raka trzonu macicy, które są bardzo dobrze opisane, mielibyśmy gigantyczną redukcję zgonów z tego powodu – podsumował prof. Radosław Mądry.

źródło: Public Policy

Obecnie średnia wieku pielęgniarek w Polsce wynosi ponad 53 lata. – Stoimy przed poważnym problemem niedoboru kadry pielęgniarskiej. To najwyższy czas na zmiany – ostrzega dr n. o zdr. Karolina Prasek, Dyrektor Działu Rozwoju Pielęgniarstwa i Położnictwa w Medicover, Przewodnicząca Forum Pielęgniarek i Położnych Pracodawców Medycyny Prywatnej, Adiunkt badawczo-dydaktyczny na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

Pielęgniarka z tytułem doktora to nadal nowość w naszym systemie ochrony zdrowia.

Karolina Prasek: W ostatnich latach prestiż naszego zawodu stale rośnie. Dziś pielęgniarki i pielęgniarze to osoby, które ukończyły studia licencjackie, magisterskie, a często również dwuletnią specjalizację. Posiadają one szereg uprawnień, których jeszcze się w pełni nie wykorzystuje, ale liczę, że wkrótce to się zmieni. Już dziś pielęgniarki mogą samodzielnie diagnozować i leczyć pacjentów, a także przepisywać im niektóre z leków, w tym też refundowane, takie jak np. antybiotyki, leki stosowane w infekcjach górnych dróg oddechowych, na pasożyty, na leczenie zakażeń układu moczowego i wiele innych. Ponadto ukończenie konkretnych kursów specjalistycznych czy specjalizacji w dziedzinie pielęgniarstwa daje im szereg dodatkowych uprawnień do samodzielności, np. w zakresie oceny stanu rany oraz zdjęcia szwów, wykonania i oceny wyniku badania EKG, a także spirometrii czy testów skórnych.

Co można zrobić, by jeszcze lepiej wykorzystywać kompetencje pielęgniarek?

KP: Zależy nam, by ranga naszego zawodu stale rosła i był on atrakcyjny dla młodych osób. Dlatego ważne jest, by edukować społeczeństwo, jak wygląda proces kształcenia pielęgniarek, jakie są ich kwalifikacje i z czym, zamiast iść do lekarza, można się do nich zgłosić. Pielęgniarka to nie tylko osoba, która wspiera lekarza. To samodzielny i wykwalifikowany pracownik medyczny z ogromnym doświadczeniem, który bierze udział w procesie diagnostyki i leczenia pacjenta oraz sprawuje nad nim faktyczną opiekę w zakresie całościowej pielęgnacji.

Tak jest w teorii, ale w praktyce pacjenci i tak udają się do lekarza.

KP: Nie wszyscy. W Medicover od ponad roku mamy w ofercie wizytę pielęgniarską dla pacjentów z objawami infekcji górnych dróg oddechowych, którzy z aktualnymi objawami m.in. nie byli wcześniej konsultowani przez lekarza. W trakcie wizyty pielęgniarka może zbadać pacjenta, osłuchać go, zajrzeć do gardła, postawić diagnozę, zaordynować leczenie i wystawić receptę na wymagane leki. Na ten moment pielęgniarki jeszcze nie mają uprawnień do orzekania o niezdolności do pracy, ale jest to jeden z postulatów, który w ramach działalności Forum Pielęgniarek i Położnych Pracodawców Medycyny Prywatnej przedstawiliśmy ostatnio Ministerstwu Zdrowia. Na przykładzie Medicover widzimy, że pacjenci bardzo chwalą sobie to rozwiązanie, co potwierdzają też wyniki badań satysfakcji (NPS = 90) oraz to, że sami do nich wracają.

Jakie jeszcze inne kompetencje pielęgniarek powinny być według Pani wykorzystywane?

KP: Zakres naszych kwalifikacji stale jest rozszerzany, o co zabiegam też jako przewodnicząca Forum. Wśród planowanych zmian, poza możliwością wystawiania zwolnień lekarskich, znalazło się także rozszerzenie listy leków, które mogłyby być przepisywane w trakcie wizyt pielęgniarskich, w tym możliwość wystawiania recepty na preparat do szczepień przeciwko grypie. Dziś pielęgniarki kwalifikują do szczepienia i je wykonują, dlatego naszym zdaniem, powinny też móc samodzielnie wypisać receptę, skoro mają odpowiednie ku temu kwalifikacje.

Czy system ochrony zdrowia jest gotowy na tak daleko idące zmiany?

KP: Wobec problemu starzejącego się społeczeństwa, długu zdrowotnego, będącego spadkiem po pandemii koronawirusa oraz niedoboru kadr medycznych, te zmiany są wręcz wymagane. Obecnie średnia wieku pielęgniarki to ponad 53 lata. Jeśli młode osoby nie będą chciały podejmować pracy w zawodzie lub nie będzie wystarczającej liczby ośrodków kształcących pielęgniarki i pielęgniarzy, możemy stanąć wobec bardzo poważnego problemu braku rąk do pracy. Dlatego, w mojej opinii, rola pielęgniarki w systemie ochrony zdrowia będzie nadal rosła. Na przykład w Medicover już prowadzimy projekt tzw. Task-Shifting i staramy się wykorzystać kwalifikacje każdej z grup zawodowych odpowiedzialnych za kontakt z pacjentem, a potem jego diagnostykę, leczenie i profilaktykę.

Jaką rolę w tym kontekście odgrywa prywatny sektor dostawców usług opieki zdrowotnej?

KP: To są działania wielopoziomowe, od wypracowania standardów i jakości pracy, przez wspieranie kształcenia, po programy dedykowane dla osób szczególnie utalentowanych. Np. w Medicover, poza ścieżką kariery i awansu, współfinansujemy m.in. udział w kursach specjalistycznych oraz studiach. Angażujemy się też w kształcenie kolejnych pokoleń. Współpracujemy z trzema warszawskimi uczelniami, których studenci odbywają u nas zajęcia praktyczne oraz praktyki zawodowe. Są to: Warszawski Uniwersytet Medyczny, Uczelnia Łazarskiego, Akademia Wychowania Fizycznego oraz aktualnie jesteśmy na etapie podpisywania kolejnych porozumień o współpracy z uczelniami medycznymi w Polsce.

Jest Pani też członkiem kadry narodowej, która w tym roku zadebiutuje podczas międzynarodowych zawodów Euroskills.

KP: Euroskills to międzynarodowe zawody dla studentów z całej Europy, którzy rywalizują ze sobą w zakresie kwalifikacji w obszarze swoich kompetencji zawodowych. Polska w tym roku debiutuje w zawodach, a mnie przypadł w udziale zaszczyt przygotowania naszej reprezentantki. Trzymamy kciuki za Magdę, która będzie reprezentować nasz kraj podczas wrześniowych zawodów. Zresztą Medicover jest też partnerem tego wydarzenia.

źródło: Medicover

Pielęgniarka z tytułem doktora to nadal nowość w naszym systemie ochrony zdrowia.

Co można zrobić, by jeszcze lepiej wykorzystywać kompetencje pielęgniarek?

Tak jest w teorii, ale w praktyce pacjenci i tak udają się do lekarza.

Jakie jeszcze inne kompetencje pielęgniarek powinny być według Pani wykorzystywane?

Czy system ochrony zdrowia jest gotowy na tak daleko idące zmiany?

Jaką rolę w tym kontekście odgrywa prywatny sektor dostawców usług opieki zdrowotnej?

Jest Pani też członkiem kadry narodowej, która w tym roku zadebiutuje podczas międzynarodowych zawodów Euroskills.

źródło: Medicover

Dane NFZ wskazują na dużą dysproporcję w diagnozowaniu spektrum autyzmu wśród płci. Dziewczynki dostają taką diagnozę znacznie później niż chłopcy, albo w ogóle jej nie otrzymują, co skutkuje tym, że w grupie wiekowej 35+ odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, że bez tej diagnozy żyją tysiące dorosłych Polek, przez co nie znają one źródła swoich problemów – alarmuje Fundacja JiM i podkreśla, że winne tym dysproporcjom mogą być stosowane narzędzia diagnostyczne i inny sposób ekspresji kobiecego autyzmu.

WHO mówi o tym, że na świecie jedna osoba na sto jest autystyczna i w Polsce powoli zbliżamy się do tego wskaźnika, zwłaszcza u dzieci. Natomiast ciągle jeszcze jest widoczna bardzo duża dysproporcja, jeżeli chodzi o diagnozę kobiet. Kiedyś była ona ogromna, jedna dziewczynka na ośmiu lub dziesięciu chłopców, teraz zbliżamy się już do proporcji jedna na czterech. Według badań ciągle jeszcze nie jest to biologiczna granica, czyli ciągle jest dużo do zrobienia. Dziewczynki niestety dostają diagnozę później albo w ogóle jej nie otrzymują – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM.

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia, przytaczanych przez fundację, do 2021 roku zdiagnozowanych zostało ponad 86,5 tys. Polaków w spektrum autyzmu – w tym ponad 67,8 tys. mężczyzn oraz 18,7 tys. kobiet. Nawet w najlepiej zdiagnozowanej grupie wiekowej, czyli wśród dzieci i nastolatków (0–17 lat), diagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To oznacza, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8 proc.), a w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53 proc.

– Różnica w diagnozowaniu dziewczynek i chłopców czy kobiet i mężczyzn wynika częściowo z używanych narzędzi diagnostycznych, które były opracowane na grupach badawczych z chłopcami. Różnica wynika też częściowo ze sposobu kształcenia diagnostów, psychologów i lekarzy, dlatego że we wszystkich podręcznikach, ze względu też na to, że te badania były prowadzone na chłopcach, przykłady także są na chłopcach – wyjaśnia Tomasz Michałowicz. – Przykładowo jedną z cech charakterystycznych jest to, że osoby w spektrum autyzmu jako małe dzieci nie bawią się zabawkami w sposób wyobrażeniowy, tylko np. segregują je. W podręczniku jest chłopiec, który ustawia samochodziki jeden za drugim w zależności od wielkości. Więc jeśli lekarz czy psycholog widzi chłopca z takim objawem, kojarzy to z autyzmem. Natomiast jeżeli dziewczynka segreguje lalki, to mu się nie kojarzy, dlatego że w podręczniku były samochodziki. To drobny przykład, ale on bardzo obrazuje, jak te badania prowadzone na chłopcach wpłynęły na kształcenie czy narzędzia.

Kolejnym czynnikiem, który opóźnia diagnozę kobiecego autyzmu, może być także inny sposób jego wyrażania. Chociaż kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to ich ekspresja może się różnić od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Może to wynikać z większej presji społecznej dotyczącej wychowania dziewcząt, przez co starają się one dopasowywać do konkretnej sytuacji.

– Przez to, że społeczeństwo wymusza na kobietach dostosowywanie się, że mają być grzecznymi dziewczynkami, a potem kobietami, to potrafią one nieco „maskować” swoje objawy, zwłaszcza tzw. osoby wysoko funkcjonujące. Co to znaczy maskować? Na przykład w sytuacji społecznej zaśmiać się z żartu, mimo że się go nie rozumie. Czyli uczą się, że w danej sytuacji trzeba się zachować tak czy inaczej, choć nie do końca rozumieją, dlaczego grupa tak się zachowuje – mówi prezes Fundacji JiM.

Jego zdaniem wszystkie te czynniki powodują to, że o ile chłopcy otrzymują diagnozę w wieku średnio 2–4 lata, o tyle u dziewczynek jest to 8–10 lat, a wiele z nich w ogóle żyje bez diagnozy. Widać to w danych statystycznych NFZ dotyczących starszych grup wiekowych.

Odsetek zdiagnozowanych kobiet w spektrum autyzmu w wieku 18–34 lata jest na poziomie tylko 0,26 proc. (dla całej populacji wynosi on 0,59 proc.), natomiast dramatycznie spada on wśród kobiet po 35. roku życia – tutaj wynosi zaledwie 0,0003 proc. ogółu. To oznacza, jak podaje fundacja, że tylko ok. 300 kobiet 35+ ma w Polsce diagnozę autyzmu odnotowaną w publicznej ochronie zdrowia.

– Konsekwencją tego, że kobiety dostają diagnozę później, jest to, że nie znają źródła swoich problemów i mają trudności w relacjach z ludźmi, bo jest to cecha diagnostyczna. Nie rozumieją i nie wiedzą dlaczego, zaczynają podejrzewać, że być może coś jest z nimi nie tak, że być może są złymi osobami. To często wpędza w problemy związane ze zdrowiem psychicznym, lękami, depresją, próbami samobójczymi – mówi Tomasz Michałowicz.

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji czy uczenia się. Towarzyszy osobie przez całe życie, ale podjęcie właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Ważny jest więc także czas postawienia diagnozy i dobrania leczenia. To ma później wpływ na dobry rozwój dziecka, a następnie na samodzielną dorosłość i aktywność zawodową.

– Jest też grupa osób autystycznych, które jednocześnie mają upośledzenie umysłowe. Wśród nich łatwiej o diagnozę, bo ten objaw jest wyraźniejszy, zwłaszcza kiedy dziecko rośnie, widać różnicę. Jednak tutaj dziewczynki też dostają diagnozę nieco później i tracą dwa–trzy lata konieczne na terapię – podkreśla prezes Fundacji JiM.

Jak zaznaczają psychologowie, część niezdiagnozowanych osób żyje szczęśliwie bez diagnozy, opierając się na samopoznaniu oraz wsparciu bliskich. Jednak wiele osób zmaga się z traumami, jakich doświadczyły w kontakcie ze społeczeństwem i systemem opieki.

– W Fundacji JiM postulujemy, żeby stworzyć zalecenia dotyczące standardów diagnostycznych. Zależy nam na tym, żeby to były zalecenia, a nie twarde standardy, czyli żeby jednak zostawić swobodę lekarzom i psychologom – mówi Tomasz Michałowicz. – W większości wypadków w psychiatrii w Polsce narzędzia przy diagnozie autyzmu nie są używane, przez co diagnoza staje się bardzo nieobiektywna i bardziej narażona na uprzedzenia związane z płcią. Wtedy właśnie kobiety nie dostają diagnozy, borykają się z trudnym dostępem, są odsyłane od lekarza do lekarza. Wydaje się, że oprócz zwiększenia świadomości, nad czym pracujemy, wprowadzenie zaleceń co do standardów diagnozy i uświadomienie, że są narzędzia i można ich używać, bardzo by mogło poprawić sytuację kobiet.

Prowadzona przez fundację kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niewystarczającego zdiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych.

źródło: newseria

Zapisz się do Newslettera