Medicalpress
Już 150 mieszkańców województwa opolskiego skorzystało z badań diagnostycznych i konsultacji lekarskich w ramach programu „WygrajMY z miażdżycą”, prowadzonego w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu. Jego celem jest zapobieganie rozwojowi chorób sercowo-naczyniowych.
– Rekrutację rozpoczęliśmy w kwietniu br. Wysyłamy listownie zaproszenia do osób, które mają wskazania do udziału w takich badaniach, tj. u których zdiagnozowano chorobę wywołaną miażdżycą, np. chorobę niedokrwienną serca lub kończyn dolnych, zawał serca, udar mózgu. Dotychczas wysłaliśmy 770 zaproszeń, na które odpowiedziało już blisko 200 osób, a 150 jest już po co najmniej pierwszej kompleksowej wizycie w naszym ośrodku. 20 osób już zakończyło udział w badaniach, otrzymało wyniki i wskazania lekarskie do dalszego stosowania.

Wszystkich pacjentów skontrolujemy ponownie po 3 latach – informuje kardiolog prof. Marek Gierlotka, główny badacz, który koordynuje pracami zespołu.

– Zainteresowanie udziałem w programem jest wysokie, ale wynik może być jeszcze lepszy, jeśli zgłoszą się do nas osoby, które już otrzymały zaproszenie, a z jakiś powodów zwlekały z zarejestrowaniem się. Zachęcamy do tego. Zaproszenia nie ulegają przeterminowaniu. Kolejne będziemy wysyłać sukcesywnie – kontynuuje prof. Gierlotka.

– Osoby włączone do programu, w zależności od wyników pierwszej konsultacji lekarskiej, są kierowane – po przeprowadzeniu obszernego wywiadu lekarskiego – na różnego rodzaju badania, wśród nich: bardzo szczegółowe badania laboratoryjne dotyczące miażdżycy i chorób kardiometabolicznych, analizę składu ciała, badanie dna oka, rezonans magnetyczny głowy oraz serca, USG Doppler tętnic szyjnych i kończyn czy tomografię komputerową serca  – wylicza dr hab. Jacek Jóźwiak, specjalista medycyny rodzinnej, prof. Uniwersytetu Opolskiego, członek zarządu Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego. – Analiza tych wyników pozwala ocenić, czy miażdżyca nie pojawiła się w innych naczyniach krwionośnych, co w przyszłości mogłoby skutkować groźnymi powikłaniami dla zdrowia i życia.

Dyrektor ds. lecznictwa USK w Opolu dr n. med. Piotr Feusette podkreśla, że w program zaangażowany jest szereg specjalistów z różnych dziedzin medycyny: kardiolodzy, chirurdzy naczyniowi, interniści, neurolodzy, radiolodzy, diagności laboratoryjni, pielęgniarki, koordynatorzy, ale także wolontariusze zrekrutowani spośród studentów kierunku lekarskiego. – Celem całego tego zespołu jest przeprowadzenie badań, postawienie diagnoz i wydanie rekomendacji. Z tej profilaktyki skorzysta w ciągu 2 lat łącznie 1500 osób. Ale z punktu widzenia naukowego równie ważne, jeśli nie ważniejsze, jest opracowanie wyników tych badań i na tej podstawie – zaleceń i rekomendacji dotyczących prewencji i diagnostyki miażdżycy w Polsce -komentuje dyrektor Feusette.

Program badań „WygrajMY z Miażdżycą” jest elementem 5-letniego projektu naukowego, na który Agencja Badań Medycznych przyznała dofinasowanie z budżetu państwa w wysokości 18 mln zł. Liderem projektu jest Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Opolu, a konsorcjantami: Uniwersytet Opolski, Polskie Towarzystwo Lipidologiczne i ogólnopolska Fundacja „To się leczy”.

– Jesteśmy dumni, że możemy w Opolu prowadzić badania medyczne, których wyniki przełożą się na ogólnopolskie rekomendacje. To pole do rozwoju naukowego naszej kadry medycznej oraz studentów kierunku lekarskiego. Cieszę się także, że dzięki temu możemy oferować mieszkańcom województwa dostęp do szeroko zakrojonej profilaktyki i najnowocześniejszej diagnostyki – komentuje Dariusz Madera, dyrektor generalny USK w Opolu.

Źródło:Komunikat Prasowy

Przewlekła choroba nerek (PChN) rozwija się po cichu i często pozostaje niezauważona aż do momentu, gdy wyrządzi nieodwracalne szkody. Szacuje się, że na całym świecie dotyczy blisko 850 milionów ludzi, z czego mniej niż 10% wie o swoim stanie zdrowia. Również w Polsce zagrożenie rośnie – PChN dotyka już ponad 4,7 mln osób. Nowa globalna kampania edukacyjna „Zmiana dla zdrowia nerek” ma na celu zmianę tej dramatycznej statystyki. Inicjatorzy apelują o systemowe podejście do profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób nerek, traktując je jako priorytet polityki zdrowotnej.
Cicha i podstępna – tak najczęściej mówi się o przewlekłej chorobie nerek. Przez wiele lat nie daje żadnych objawów, a jej pierwszym „symptomem” bywa dopiero konieczność dializoterapii lub przeszczepu. Tymczasem – jak pokazują dane – zagrożenie narasta. W Polsce z PChN żyje już więcej osób niż łączna populacja Warszawy i Krakowa. Na świecie problem ten dotyczy niemal 850 milionów ludzi.

W maju 2025 roku, podczas 78. Światowego Zgromadzenia Zdrowia, WHO przyjęła historyczną rezolucję, która po raz pierwszy tak jednoznacznie podkreśla znaczenie chorób nerek w skali globalnej. W dokumencie pojawia się apel do państw członkowskich o wdrażanie narodowych strategii uwzględniających profilaktykę, wczesną diagnostykę i skuteczne leczenie PChN. WHO zwraca również uwagę na silne powiązania chorób nerek z innymi schorzeniami cywilizacyjnymi – takimi jak cukrzyca, otyłość i nadciśnienie.

– Przewlekła choroba nerek dotyczy niemal 850 milionów ludzi na całym świecie, a mniej niż 10% z nich ma świadomość swojego stanu zdrowia – podkreśla Robert Dewor, dyrektor medyczny. – Konieczne są skoordynowane działania, które uwzględnią znaczenie zdrowia nerek w politykach zdrowotnych.

Kampania edukacyjna „Zmiana dla zdrowia nerek” podkreśla, że wczesna diagnostyka PChN nie musi być ani skomplikowana, ani kosztowna. Proste, szybkie i tanie testy, możliwe do wykonania w podstawowej opiece zdrowotnej, mogą wykryć chorobę na etapie, w którym możliwe jest jeszcze skuteczne leczenie i zatrzymanie jej postępu. Wczesne wykrycie choroby pozwala nie tylko ratować zdrowie i życie pacjentów, ale także znacząco ograniczyć obciążenie systemów ochrony zdrowia.

PChN, jeśli nie jest odpowiednio leczona, prowadzi do schyłkowej niewydolności nerek (ESKD), dializoterapii lub przeszczepu. To także choroba powiązana z wysokim ryzykiem powikłań sercowo-naczyniowych, takich jak niewydolność serca, co czyni ją jednym z najpoważniejszych zagrożeń zdrowotnych XXI wieku. Według szacunków do 2040 roku PChN stanie się piątą najczęstszą przyczyną zgonów na świecie.

Choć przewlekła choroba nerek rozwija się powoli i przez długi czas może przebiegać bezobjawowo, organizm wysyła pewne sygnały ostrzegawcze, które – jeśli zostaną zignorowane – mogą prowadzić do nieodwracalnych zmian. Do najczęstszych objawów PChN należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia koncentracji, obrzęki (szczególnie nóg, stóp i twarzy), częste oddawanie moczu (zwłaszcza w nocy) lub jego zmniejszona ilość, pienienie się moczu, uczucie duszności, bóle w okolicy lędźwiowej, nadciśnienie tętnicze oraz metaliczny posmak w ustach. U niektórych osób mogą wystąpić także nudności, brak apetytu, bladość skóry, świąd czy nieprzyjemny zapach ciała.

Sygnały te bywają niespecyficzne i łatwo je pomylić z objawami przemęczenia, przeziębienia lub innych schorzeń. Dlatego właśnie regularne badania – zwłaszcza u osób z grup podwyższonego ryzyka (cierpiących na cukrzycę, nadciśnienie, choroby serca, osoby starsze, otyłe lub z historią chorób nerek w rodzinie) – są kluczowe dla wczesnego rozpoznania i skutecznego leczenia PChN.

Kampania podkreśla również korzyści systemowe płynące ze skutecznej profilaktyki – od obniżenia kosztów leczenia, przez mniejsze zużycie zasobów medycznych, aż po poprawę jakości życia całych rodzin. Opiekunowie osób z zaawansowaną PChN poświęcają bliskim średnio 35 godzin tygodniowo, często kosztem własnej pracy zawodowej i zdrowia psychicznego. Dobrze funkcjonujący system wczesnej diagnostyki i terapii to nie tylko ratunek dla pacjenta, ale i odciążenie dla jego otoczenia.

Autorzy kampanii podkreślają także aspekt środowiskowy: dializy są jedną z najbardziej energochłonnych procedur medycznych. Rocznie zużywają ponad 169 miliardów litrów wody i generują około 1 miliard kilogramów odpadów medycznych. To wyraźny sygnał, że profilaktyka PChN może odegrać istotną rolę także w zrównoważonym rozwoju ochrony zdrowia.

– Wierzymy, że mimo wyzwań demograficznych, rosnącego obciążenia chorobami przewlekłymi, utrzymanie dobrego zdrowia jest możliwe dzięki zmianom nawyków, wczesnej diagnostyce i skutecznemu leczeniu – podsumowuje Robert Dewor.

Przewlekła choroba nerek to globalne zagrożenie, które wymaga natychmiastowej reakcji systemowej. Kampania edukacyjna „Zmiana dla zdrowia nerek” wzywa decydentów, lekarzy i całe społeczeństwa do podjęcia wspólnych działań. Wczesna diagnostyka, większa świadomość i skuteczna profilaktyka mogą uratować zdrowie milionów ludzi i odciążyć systemy opieki zdrowotnej. Zmiana jest możliwa – jeśli zdecydujemy się na nią teraz.

Szczegóły: https://globalkidneyalliance.org/make-the-change

Źródło: Komunikat Prasowy

Badacze z Uniwersytetu Teksasu w Arlington (UTA) odkryli kluczowy enzym — IDO1 (indolamin-2,3-dioxygenaza 1), którego blokada przywraca prawidłowe przetwarzanie cholesterolu przez makrofagi (komórki układu odpornościowego). To przełomowe odkrycie może zrewolucjonizować leczenie chorób przewlekłych, takich jak miażdżyca, cukrzyca, nowotwory czy demencja.

Choroby przewlekłe, takie jak miażdżyca i cukrzyca typu 2, stanowią dziś jedno z największych wyzwań zdrowotnych na świecie – odpowiadają za miliony zgonów rocznie i generują ogromne koszty dla systemów ochrony zdrowia. Ich wspólnym mianownikiem jest przewlekły stan zapalny oraz zaburzenia metabolizmu lipidów i glukozy. Dotychczasowe terapie skupiają się głównie na łagodzeniu objawów i kontrolowaniu czynników ryzyka, jednak naukowcy od lat poszukują metod, które mogłyby działać u podstaw tych schorzeń.

Przełom w tym obszarze ogłosili właśnie badacze z University of Texas at Arlington, którzy zidentyfikowali enzym o nazwie IDO1 (indolamin-2,3-dioksygenaza 1) jako kluczowy element zaburzający gospodarkę cholesterolową w komórkach układu odpornościowego. Co najważniejsze – jego zablokowanie pozwala przywrócić naturalne mechanizmy kontroli cholesterolu, otwierając drogę do potencjalnego leczenia nie tylko miażdżycy i cukrzycy, ale także chorób nowotworowych, neurodegeneracyjnych i innych związanych z przewlekłym zapaleniem.

Odkrycie to może w niedalekiej przyszłości doprowadzić do opracowania innowacyjnych terapii działających u źródła problemu – na poziomie komórkowym i molekularnym.

Dlaczego to może powstrzymać miażdżycę i cukrzycę?

  1. Miażdżyca – złogi cholesterolowe w naczyniach powstają m.in. przez „zanieczyszczone” makrofagi. Przywrócona zdolność ich usuwania redukuje tworzenie blaszek miażdżycowych .

  2. Cukrzyca – przewlekłe zapalenie i zaburzenia lipidowe są wspólną osią wielu chorób metabolicznych. Regulacja metabolizmu makrofagów poprawia ogólny profil zapalny i lipidowy.

Stan zapalny i zakłócenia metabolizmu komórkowego odgrywają rolę także w:

Perspektywy i wyzwania

Odkrycie enzymu IDO1 i dowód, że jego blokada poprawia przetwarzanie cholesterolu w makrofagach, to przełom w walce z miażdżycą, cukrzycą i potencjalnie innymi chorobami związanymi z przewlekłym zapaleniem. Po raz pierwszy otwiera się możliwość leczenia chorób przewlekłych „u źródła” – na poziomie komórkowym i metabolicznym.

Źródło: News-Medical.net

Od 1 lipca 2025 r. zacznie obowiązywać nowa, rekordowa lista leków refundowanych. Ministerstwo Zdrowia zapowiada objęcie refundacją aż 41 nowych wskazań – 18 terapii onkologicznych, w tym 7 w chorobach rzadkich i 23 terapie w chorobach nieonkologicznych – 5 w chorobach rzadkich.
Lipiec przyniesie ważne zmiany w dostępie do leczenia – zarówno dla pacjentów onkologicznych, jak i tych cierpiących na choroby rzadkie czy przewlekłe. Jak wynika z zapowiedzi resortu zdrowia, na nowej liście refundacyjnej znajdzie się łącznie 101 cząsteczkowskazań – 41 z nich to wskazania onkologiczne i 60 nieonkologicznych.
 
Na szczególną uwagę zasługuje refundacja bardzo mocno oczekiwana przez środowisko onkologów i kobiety z rakiem piersi leku trastuzumab derukstekan, który będzie refundowany w leczeniu chorych z nieoperacyjnym lub przerzutowym rakiem piersi, z niską ekspresją HER2, po niepowodzeniu wcześniejszego leczenia przeciwnowotworowego. To istotna decyzja, oczekiwana przez środowiska pacjenckie i kliniczne.

Po raz pierwszy na liście pojawiły się także terapie dla pacjentów z rakiem wątrobowokomórkowym, pęcherza moczowego oraz we wczesnym stadium raka płuca – dając realne szanse na wyleczenie.

Wśród nowych decyzji refundacyjnych w obszarze onkologii znalazło się m.in. objęcie finansowaniem ripretynibu – terapii przeznaczonej dla dorosłych pacjentów z pierwotnym, zaawansowanym lub nawrotowym nowotworem podścieliskowym przewodu pokarmowego (GIST).

Rozszerzeniu uległy także wskazania dla pembrolizumabu. Od 1 lipca lek ten będzie mógł być stosowany:

Refundacją objęto również nowe wskazanie dla ozymertynibu – będzie on dostępny jako leczenie pierwszej linii w połączeniu z chemioterapią u chorych na miejscowo zaawansowanego lub przerzutowego NDRP z mutacją EGFR.

W przypadku erdafitynibu refundacja została rozszerzona na leczenie drugiej i trzeciej linii u pacjentów z miejscowo zaawansowanym rakiem urotelialnym.

Na liście znalazła się również nowa opcja terapeutyczna z użyciem niwolumabu – lek będzie refundowany w terapii pierwszej linii raka urotelialnego w skojarzeniu z cisplatyną i gemcytabiną.

Luspatercept uzyskał rozszerzoną refundację u pacjentów z zespołami mielodysplastycznymi i niedokrwistością wymagającą transfuzji – zarówno jako terapia pierwszego rzutu, jak i dla chorych bez syderoblastów pierścieniowatych w drugiej linii leczenia.

Do grona refundowanych opcji terapeutycznych dołączyły również bosutynib i nilotynib – obydwa z rozszerzeniem wskazania na leczenie pierwszego rzutu u dorosłych pacjentów z nowo rozpoznaną przewlekłą białaczką szpikową w fazie przewlekłej i wysokim ryzykiem według skali ELTS.

Jeśli chodzi o dazatynib, złożono wnioski o jego refundację w dwóch wskazaniach pediatrycznych:

Kolejnym lekiem, który znalazł się na liście, jest nab-paklitaksel – refundowany zarówno w monoterapii przerzutowego raka piersi, jak i w leczeniu pierwszej linii niedrobnokomórkowego raka płuca w połączeniu z karboplatyną.

Ważnym dodatkiem do listy jest także ramucyrumab, który będzie dostępny w leczeniu monoterapeutycznym nieoperacyjnego, przerzutowego lub miejscowo zaawansowanego raka wątrobowokomórkowego.

Natomiast regorafenib został dopuszczony do refundacji w dwóch lokalizacjach nowotworowych:

Od lipca 2025 roku refundacją objęte zostaną również nowe terapie stosowane w leczeniu schorzeń nieonkologicznych, w tym wielu o charakterze rzadkim lub ciężkim przewlekłym przebiegu.

Wśród nich znalazł się omaweloksolon – pierwsza zarejestrowana opcja terapeutyczna w leczeniu ataksji Friedreicha. Jak podkreślił wiceminister Marek Kos, to długo oczekiwany lek przez środowisko neurologiczne i samych pacjentów.

Nową refundacją zostanie objęty także maraliksybat – lek stosowany u pacjentów z zespołem Alagille’a w leczeniu świądu towarzyszącego cholestazie u dzieci już od 2. miesiąca życia.

W zakresie innych ważnych terapii refundowanych od lipca znalazły się:

Rozszerzeniu ulegnie również dostępność terapii z użyciem okrelizumabu – refundacją objęto podskórną postać leku, stosowaną w leczeniu pierwszej linii RRSM.

Wśród nowo refundowanych preparatów znalazła się także druga immunoglobulina podskórna, przeznaczona dla pacjentów z przewlekłą zapalną demielinizacyjną polineuropatią (CIDP).

Dodatkowo na liście znalazł się eptynezumab – monoklonalne przeciwciało wykorzystywane jako terapia drugiej linii profilaktyki przewlekłej migreny.

„Z rozszerzenia wskazań refundacyjnych dostępnych w aptece terapii nieonkologicznych skorzystają m.in. pacjenci z cukrzycą typu 2., przewlekłą niewydolnością serca i przewlekłą chorobą nerek. To ważne zmiany nie tylko dla setek tysięcy, ale może już nawet miliona osób” – wylicza wiceminister Kos.

Jak zaznaczył wiceminister Marek Kos, od 1 lipca refundacją zostanie objęta długo wyczekiwana epinefryna w dwóch wersjach: EpiPen Junior i EpiPen Senior. Leki te będą stosowane w leczeniu nagłych, ciężkich reakcji alergicznych – m.in. po użądleniach owadów, a także w przypadku anafilaksji idiopatycznej lub wywołanej wysiłkiem fizycznym.

W zakresie refundacji aptecznej przewidziano również inne istotne zmiany:

Wiceminister Kos zwrócił szczególną uwagę na decyzję dotyczącą empagliflozyny, która zyska trzy nowe wskazania refundacyjne:

  1. dla pacjentów z cukrzycą typu 2, stosujących co najmniej jeden lek hipoglikemizujący, z hemoglobiną glikowaną ≥ 7 oraz bardzo wysokim ryzykiem sercowo-naczyniowym (dotychczas wymagane były dwa leki i HbA1c ≥ 7,5),

  2. w leczeniu pacjentów z przewlekłą niewydolnością serca z zachowaną frakcją wyrzutową lewej komory,

  3. u pacjentów z przewlekłą chorobą nerek, poprzez obniżenie kryterium filtracji kłębuszkowej (eGFR).

Wśród kolejnych nowości refundacyjnych w aptekach znalazły się m.in.:

Ponadto w wykazie refundacyjnym znalazło się nowe wskazanie dla rywaroksabanu w dawce 2,5 mg – będzie on mógł być stosowany w profilaktyce zdarzeń zakrzepowych związanych z miażdżycą.

Nowe opcje pojawiły się także w zakresie leczenia nadciśnienia – refundacją objęto dwa preparaty złożone:

Celem Ministerstwa Zdrowia jest systematyczne skracanie czasu procedowania wniosków o refundację. Liczba dni aktywnego procedowania wniosku od 2022 do 2025 r. (do lipca) spadła z 479 do 229 dni. „Procedowanie po naszej stronie wniosków refundacyjnych mocno przyspieszyło i chcemy, żeby te okresy były jeszcze krótsze” – podkreślał wiceminister Kos.

Projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, który wejdzie w życie 1 lipca 2025 r.

Źródło: Ministerstwo Zdrowia
Foto: Ministerstwo Zdrowia

Leczenie chorób przewlekłych, takich jak nowotwory, choroby hematologiczne czy schizofrenia, to wyzwanie, które wymaga indywidualnego podejścia do pacjenta – zwrócili uwagę eksperci podczas konferencji prasowej inaugurującej kampanię edukacyjną „Podanie ma znaczenie”. Innowacyjne formy podania leków, takie jak wstrzyknięcia podskórne, terapie doustne czy długodziałające iniekcje, znacząco zmieniają codzienność pacjentów, poprawiając nie tylko komfort ich życia, efektywność leczenia, ale również powodując, że życie mimo choroby przewlekłej może być bardziej przewidywalne, lepiej zorganizowane, obarczone mniejszą ilością stresu i wreszcie dostosowane do indywidualnych potrzeb zarówno pacjenta, jak i jego rodziny.
Zwiększająca się liczba pacjentów z chorobami przewlekłymi, w tym onkologicznymi, hematologicznymi i psychiatrycznymi, stawia przed systemami ochrony zdrowia w Polsce i na świecie ogromne wyzwania. Odpowiedzią na nie, są nowoczesne formy podania leków. Są one nie tylko odzwierciedleniem postępu, jaki w leczeniu tych chorób się dokonał w ostatnich latach, ale również krokiem na drodze do poprawy jakości życia pacjentów i ich rodzin. Dzięki krótszemu czasowi spędzanemu w placówkach medycznych i wygodniejszym terapiom, pacjenci zyskują najcenniejszy oprócz życia dar – czas, który mogą przeznaczyć na życie prywatne, rodzinne i zawodowe.
 
„Pacjenci często nie zdają sobie sprawy, że forma podania leku może istotnie wpłynąć na ich codzienne życie. Dzięki edukacji chcemy wspierać zarówno chorych, jak i lekarzy w podejmowaniu decyzji, które najlepiej odpowiadać będą na potrzeby pacjenta” – zwróciła uwagę Adrianna Sobol – inicjatorka kampanii Podanie ma znaczenia . Kluczem do sukcesu jest dialog między lekarzem a pacjentem.
 
„Każdy pacjent ma inne potrzeby i styl życia, dlatego tak ważne jest, aby decyzje dotyczące terapii były podejmowane wspólnie, uwzględniając nie tylko medyczne wskazania, ale także codzienne wyzwania, z którymi pacjenci się mierzą” – dodaje.
 
Onkologia: każda minuta ma znaczenie
Dla pacjentek z rakiem piersi czas spędzony na leczeniu jest szczególnie cenny. Nowoczesne rozwiązania, które pozwalają oszczędzić od 1 do 3,5 godziny podczas wizyty, znacząco wpływają na ich codzienność. Jak podkreśla dr Joanna Kufel – Grabowska z Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego: „Nowoczesne terapie nie tylko skutecznie zwalczają nowotwory, ale również pozwalają pacjentkom spędzić mniej czasu w placówkach medycznych. To czas, który oddajemy im i ich rodzinom”.
 
Dzięki krótszemu czasowi leczenia pacjentki:
W ośrodku medycznym oszczędzają na kosztach parkingu, zwalniają miejsce innym potrzebującym oraz zmniejszają ryzyko zakażeń – kluczowe dla osób z obniżoną odpornością.
W domu mogą szybciej wrócić do rodziny, odebrać dziecko z przedszkola, wspólnie zjeść obiad czy po prostu odpocząć.
W pracy unikają konieczności brania całego dnia urlopu, jeśli ich samopoczucie pozwala na dalsze wykonywanie zawodowych obowiązków.

Korzyści te nie dotyczą jedynie pacjentów, ale również systemu ochrony zdrowia. Jak zauważyła dr Joanna Kufel – Grabowska: „Każda godzina, którą pacjentka oszczędza, to także godzina zaoszczędzona przez personel medyczny i szpital. Skrócenie czasu leczenia oznacza większą przepustowość ośrodków onkologicznych oraz szybszy dostęp do terapii dla kolejnych pacjentów”.
 
Podobne korzyści w dostępie do form podskórnych widzą pacjenci z rakiem płuca, dla których czas ma kolosalne znaczenie. Zarówno dla nich jak i ich rodzin każda minuta spędzona poza szpitalnym łóżkiem, w otoczeniu najbliższych jest na wagę złota.
 
„Pacjenci onkologiczni tak jak pacjenci z rakiem płuca to pacjenci, którzy z chorobą nowotworową żyją wiele lat. Taki pacjent mimo choroby chce nadal być aktywny zawodowo, żyć w miarę normalnie. Tymczasem uciążliwości związane z systematycznymi dojazdami na podanie leku, skutecznie im to uniemożliwiają. Co więcej, wpływają na życie całej rodziny, bo z niejednokrotnie pacjentowi towarzyszą bliscy, spędzając z nim całe dnie na szpitalnych korytarzach. Podanie pacjentowi leku w bardziej przyjaznej formie wiąże się też z mniejszym stresem dla chorego, gdyż nie wymaga wkłucia się w żyły, które, szczególnie u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby nowotworowej, potrafią się „zapadać”, są mniej widoczne, a przez to wkłucie się bywa kłopotliwe i nawet u doświadczonych pielęgniarek wymaga wielu prób. Podanie podskórne zatem jest znacznie mniej traumatyczną procedurą niż wkłucie dożylne” – zwraca uwagę dr hab. n. med. Barbara Radecka – specjalistka Onkologii Klinicznej.
 
Forma podania leku nabiera jeszcze większego znaczenia, gdy życie pacjenta i jego możliwości na przestrzeni lat diametralnie się zmieniają. Tak dzieje się np. w hemofilii.
 
W przypadku tej choroby, leczenie jest przewlekłe, trwa całe życie, jego celem jest zapobieganie krwawieniom, które mogą prowadzić do nieodwracalnych zmian w organizmie.
 
W hemofilii, gdzie leczenie profilaktyczne krwawień wymaga regularnych iniekcji, nowoczesne leki pozwalają zmniejszyć częstotliwość wkłuć, co istotnie przekłada się m.in. na większy komfort życia pacjenta.
 
Dla wielu chorych na hemofilię regularne podania dożylne leku, wymagające częstych wizyt w placówkach medycznych lub samodzielnych zabiegów w domu były dotąd wyzwaniem, które może utrudniać codzienne funkcjonowanie. Nowe opcje leczenia pozwalają na rzadsze podawanie leku, lub inną drogę podania, która nie obciąża żył pacjenta. Rozwój medycyny daje zatem pacjentowi i jego lekarzowi wybór oraz nowe możliwości, by leczenie można było dostosowywać do indywidualnych potrzeb. Dzięki temu osoby z hemofilią mają szansę prowadzić bardziej niezależne i aktywne życie. To one musiały podporządkowywać swoją codzienność chorobie i wymagającemu leczeniu, ale w ostatnim czasie ich sytuacja uległa znacznej poprawie. Dzięki temu mogą skupić się na realizowaniu swoich pasji, planów zawodowych czy prywatnych.
 
„Skuteczność leczenia nie zależy wyłącznie od wyników badań, ale przede wszystkim od zrozumienia i współpracy między lekarzem a pacjentem. Pacjent to nie tylko przypadek medyczny, ale człowiek ze swoimi nawykami, stylem życia i oczekiwaniami. Kluczem jest rozmowa i dostosowanie terapii do możliwości oraz preferencji pacjenta, bo nawet najlepszy lek nie zadziała, jeśli pacjent nie będzie go regularnie przyjmował. Tylko wtedy, gdy zadbamy o zgodność pacjenta z terapią (compliance), możemy osiągnąć prawdziwy sukces terapeutyczny” – mówi Michał Witkowski – specjalista hematolog, prezes Fundacji na Rzecz Pomocy Chorym na Białaczki.
 
Zmiana formy podania leku a co za tym idzie, zmniejszenie częstotliwości ich jego podania daje pacjentom poczucie większej kontroli nad własnym życiem. Takie zmiany dają możliwość spojrzeć na chorobę w nowym świetle – mniej ograniczającym świetle. Jest to kluczowe dla zdrowia psychicznego pacjentów, dzięki czemu mogą aktywniej uczestniczyć w życiu społecznym.
 
„Z doświadczenia z pacjentami onkologicznymi, wiemy, że pacjenci preferują podskórne formy leczenia, ponieważ wiążą się one z krótszym czasem pobytu w szpitalu. Dodatkowo to 8-10 min podania to czas, w którym cała uwaga pielęgniarki przekierowana jest na pacjenta. Może on zadać pytania, których nie chciał/ nie miał okazji zadać lekarzowi, może opowiedzieć o swoich obawach, pojawiających się objawach. Bardzo ważny jest też aspekt psychologiczny – chociażby to, że pacjent gdy przychodzi na podanie podskórne nie musi przebierać się np. w piżamę, nie musi być hospitalizowany przez kilka godzin, co wyłącza go na ten czas z jego życia społecznego. Pacjent po przyjęciu leku w formie podskórnej wraca do swoich czynności zawodowych, społecznych, rodzinnych” – tłumaczy Mirosława Duszak, pielęgniarka onkologiczna, koordynatorka badań klinicznych.
 
Małopłytkowość – nowe spojrzenie na leczenie dzięki nowoczesnym formom podania leku
Leczenie chorób hematologicznych charakteryzuje się regularnymi wizytami i systematycznym leczeniem, które znacząco wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta. Częste przebywanie w szpitalu bywało wyzwaniem dla pacjentów z małopłytkowością. Dotychczasowy sposób terapii, polegający na częstych iniekcjach, dla wielu pacjentów równał się z ograniczeniami w codziennym funkcjonowaniu. Trudności te często wpływały na ich życie zawodowe czy relacje społeczne.
 
„Nowoczesne formy leczenia, które zmniejszają częstotliwość podawania leków i konieczność przebywania w placówce medycznej, przynoszą pacjentom wyraźną ulgę. Dzięki nim codzienne funkcjonowanie staje się bardziej przewidywalne, a pacjenci mogą planować swoje życie pod siebie, a nie pod chorobę” – mówi dr Michał Witkowski.
 
Choroba przewlekła staje się częścią życia pacjenta, ale nie jego głównym elementem. Forma podania leku podskórnie daje bardziej swobodna i komfortowa. Pacjent koncentruje się na innych obszarach życia, co daje mu poczucie normalności i niezależności, które wcześniej mogły wydawać się nieosiągalne.
 
Psychiatria: stabilność i ulga dla systemu
Podobne korzyści widoczne są w psychiatrii. Dla pacjentów ze schizofrenią długodziałające iniekcje zapewniają regularność i stabilność leczenia, co jest kluczowe w przypadku chorób psychicznych. Jak tłumaczy Iwona Patejuk – Mazurek psychiatra z specjalistka psychiatrii i kierowniczka Centrum Zdrowia Psychicznego w Pruszkowie.
 
„Dzięki długodziałającym lekom w formie iniekcji redukujemy ryzyko pomijania dawek, co oznacza mniejszą liczbę nawrotów i hospitalizacji. Stabilizacja leczenia nie tylko poprawia jakość życia pacjentów, ale również zmniejsza obciążenie oddziałów psychiatrycznych”.
 
Długodziałające iniekcje przynoszą systemowi ochrony zdrowia wiele korzyści:
Długodziałające leki podawane w zastrzykach zapewniają stabilniejsze stężenie substancji czynnej w organizmie. Pacjenci, którzy nie muszą codziennie pamiętać o przyjmowaniu leków, mogą odczuwać mniejszy stres związany z leczeniem. Zastrzyki wykonywane co kilka tygodni lub miesięcy zmniejszają codzienne obciążenie wynikające z leczenia, co poprawia komfort życia.
 
Stabilne leczenie i mniejsze ryzyko nawrotów pozwalają pacjentom na bardziej aktywne uczestniczenie w życiu społecznym i zawodowym. Ograniczenie epizodów psychotycznych zwiększa szanse na utrzymanie relacji interpersonalnych oraz pracy.

Podsumowując, formy podskórne i leki w tabletkach, które dziś zastosowanie mają w onkologii i hematologii, ale też innych obszarach terapeutycznych są naturalnym wynikiem postępu w medycynie. Zdaniem ekspertów klinicznych i systemowych nie stać nas, by elastycznego modelu opieki nad pacjentami onkologicznymi nie wprowadzać. Powinny one być realną szansą na poprawę efektywności leczenia, biorąc pod uwagę wyzwania, przed którymi stoi polski system ochrony zdrowia w kontekście ograniczonych zasobów i wzrostu liczby pacjentów leczonych w ramach dostępnych środków.
 
Innowacyjne formy podania leków zmieniają oblicze medycyny – to nie tylko krok w stronę bardziej efektywnego leczenia, ale także realna poprawa jakości życia pacjentów i lepsze zarządzanie zasobami systemu ochrony zdrowia. Nie powinny być przyszłością a naszą teraźniejszością.
 
O kampanii Podanie ma znaczenie
Adrianna Sobol, psychoonkolożka oraz założycielka Fundacji „W trosce o pacjenta. Instytut psychologii zdrowia i profilaktyki chorób przewlekłych”, która stoi za realizacją kampanii edukacyjnej „Podanie ma znaczenie”.
 
Fundacja „W trosce o pacjenta. Instytut psychologii zdrowia i profilaktyki chorób przewlekłych” działa na rzecz podnoszenia świadomości o profilaktyce chorób przewlekłych, promując zdrowy styl życia, regularne badania diagnostyczne oraz edukację na temat możliwości leczenia. Zapewnia pacjentom oraz ich bliskim wsparcie, które pomaga skuteczniej radzić sobie z wyzwaniami emocjonalnymi towarzyszącymi chorobom przewlekłym.
 
Kampania „Podanie ma znaczenie” ma na celu zwiększenie świadomości na temat różnorodnych form podania leków i ich wpływu na codzienne życie pacjentów, ich bliskich oraz pracowników ochrony zdrowia. Porusza temat komunikacji medycznej i jej znaczenia w kontekście zwiększenia przestrzegania zaleceń medycznych. Projekt skupia się na chorobach onkologicznych, hematologicznych czy schizofrenii. Inicjatywa ta promuje edukację, która wspiera pacjentów w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących ich leczenia oraz ułatwia lekarzom organizację pracy w warunkach narastających wyzwań demograficznych i epidemiologicznych.
 
Więcej informacji o kampanii edukacyjnej „Podanie ma znaczenie”:
lhttps://www.wtrosce.pl/
 
 
 
Źródło: Compass Public Relations s.c.
– Szacuje się, że każdego roku na całym świecie z powodu POChP umierają trzy miliony osób. Liczba ta prawdopodobnie wzrośnie ze względu na starzenie się populacji oraz nieustające narażenie na czynniki ryzyka, takie jak choćby dym tytoniowy czy zanieczyszczenia powietrza – mówi dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.
Od 23 lat na świecie organizowany jest Światowy Dzień POChP. W tym roku tematem przewodnim jego obchodów jest znaczenie spirometrii, czyli kluczowego narzędzia diagnostycznego służącego do pomiaru wydolności płuc.
 
Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) jest chorobą cywilizacyjną, która stanowi jedną z głównych przyczyn umieralności i inwalidztwa na całym świecie, występuje często w populacji ogólnej. Według danych WHO Europe POChP choruje około 5-10 proc. dorosłych osób powyżej 40. roku życia. W Unii Europejskiej jest to populacja około 23 mln chorych. Jeszcze w 2008 r. POChP była czwartą główną przyczyną zgonów w Europie. Prognozy wskazują jednak, że umieralność z powodu tej choroby będzie w najbliższych dziesięcioleciach systematycznie rosnąć, stanowiąc w roku 2030 aż 3,2 proc. wszystkich zgonów w Europie[1].

– Szacuje się, że każdego roku na całym świecie z powodu POChP umierają trzy miliony osób. Liczba ta prawdopodobnie wzrośnie ze względu na starzenie się populacji oraz nieustające narażenie na czynniki ryzyka, takie jak choćby dym tytoniowy czy zanieczyszczenia powietrza – mówi dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.
 
POChP charakteryzuje się trwałym ograniczeniem przepływu powietrza przez dolne drogi oddechowe, związanym ze stanem zapalnym w oskrzelach, miąższu płuc i w naczyniach płucnych, który rozwija się w następstwie szkodliwego działania gazów i pyłów. Najczęściej występujące objawy to przewlekły kaszel, odkrztuszanie plwociny, stopniowo narastająca duszność oraz pogorszenie tolerancji wysiłku[2].  Głównymi czynnikami ryzyka rozwoju POChP są narażenie na dym tytoniowy i inne wdychane toksyczne cząstki i gazy, ale najnowsze badania wskazują, że choroba jest wynikiem kombinacji genetycznych i środowiskowych czynników, które mają miejsce przez całe życie, począwszy od życia płodowego poprzez okres niemowlęcy i młodzieńczy.
 
Spirometria – oręż w walce z POChP
Kluczowym narzędziem diagnostycznym służącym do wykrycia przewlekłej obturacyjnej choroby płuc jest spirometria. Jej wynik jest także wskaźnikiem zdrowia przez całe życie. Płuca rozwijają się bowiem już od życia płodowego aż do wczesnej dorosłości. W tym czasie jesteśmy narażeni na szkodliwe czynniki, takie jak zanieczyszczenie powietrza i infekcje dróg oddechowych, które mogą zahamować prawidłowy wzrost płuc i zwiększyć ryzyko rozwoju POChP w późniejszym okresie życia. Niestety, kondycja płuc może ulec znacznemu pogorszeniu jeszcze zanim pojawią się objawy. Wydolność płuc jest nie tylko wskaźnikiem zdrowia płuc, ale także ogólnego stanu zdrowia. Nawet niewielkie obniżenie objętości płuc jest związane ze zwiększonym ryzykiem zgonu z przyczyn oddechowych i pozapłucnych.

– Pomiar funkcji płuc przez całe życie za pomocą spirometrii daje lekarzom możliwość wczesnej diagnozy i szybkiego podjęcia koniecznych interwencji terapeutycznych – tłumaczy dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska.
 
Jak poprawić i utrzymać kondycję płuc
Od lat na całym świecie prowadzone są liczne inicjatywy mające na celu zmniejszenie obciążenia POChP oraz promocję utrzymania właściwej kondycji płuc. Są to między innymi programy służące rzucaniu palenia tytoniu, promujące walkę z zanieczyszczeniem powietrza wewnętrznego i zewnętrznego oraz badanie czynników niekorzystnych w dzieciństwie. Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na POChP, wiele podmiotów i organizacji podejmuje działania mające na celu zapobieganie chorobie i poprawę jakości życia osób nią dotkniętych. Pracodawcy mogą dążyć do tworzenia bezpiecznego środowiska pracy wolnego od dymu, społeczeństwo może dbać o czystość powietrza, a zarówno pacjenci, jak i ich rodziny mogą działać na rzecz zwiększenia dostępu do opieki, w tym do podstawowych leków, rutynowych badań spirometrycznych oraz innych terapii, takich jak telemedycyna dla pacjentów z odległych lokalizacji poza dużymi ośrodkami. Dodatkowo, świadczeniodawcy i decydenci mogą pracować nad zwiększeniem dostępu do spirometrii i promować jej stosowanie. Jest to bowiem istotny wskaźnik na wszystkich etapach życia, nie tylko dla diagnozy chorób układu oddechowego, ale również dla ogólnego stanu zdrowia.
 
GLOBALNA STRATEGIA DIAGNOSTYKI, LECZENIA I PREWENCJI PRZEWLEKŁEJ OBTURACYJNEJ CHOROBY PŁUC (RAPORT 2024): https://goldcopd.org/2024-gold-report/
 
ŚWIATOWY DZIEŃ POChP to coroczne ogólnoświatowe wydarzenie organizowane przez Globalną Inicjatywę na rzecz Przewlekłej Obturacyjnej Choroby Płuc (GOLD), która jest członkiem Forum Międzynarodowych Stowarzyszeń Układu Oddechowego (FIRS). Celem Światowego Dnia POChP jest zwiększenie świadomości opinii publicznej w zakresie samej choroby i przedstawienie nowatorskich strategii terapeutycznych dotyczących POChP na całym świecie. Tematem przewodnim tegorocznej, już 23. edycji Światowy Dzień POChP, jest podkreślenie znaczenia spirometrii, czyli pomiaru wydolności płuc.
 
POLSKIE TOWARZYSTWO CHORÓB PŁUC to jedno z najstarszych towarzystw naukowych w Polsce. Jego celem jest kształtowanie najlepszych standardów leczenia chorób płuc i budowanie świadomości społecznej na temat ich powstawania. Członkami stowarzyszenia są lekarze różnych specjalności, głównie specjaliści chorób płuc oraz osoby związane z ochroną zdrowia w zakresie chorób płuc i gruźlicy. Dzięki temu tematy podejmowane przez organizację skupiają się nie tylko na leczeniu pacjentów, ale również na proponowaniu i wprowadzaniu zmian systemowych. PTChP posiada 15 oddziałów i 17 sekcji specjalistycznych, które pełnią rolę szkoleniową oraz stanowią ośrodki myśli i działalności naukowej w dziedzinie pneumonologii.
 
 
[1] Przewlekła obturacyjna choroba płuc – analiza kosztów ekonomicznych i społecznych. Raport Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, 2014.
[2] Raport Przewlekła obturacyjna choroba płuc. CEESTAHC, 2018.
źródło: PTChP

Od czerwca tego roku osoby wymagające zabiegów hemodializy mogą korzystać z usług nowo wyremontowanej stacji dializ w szpitalu Pomnik Chrztu Polski w Gnieźnie. Powiększona stacja umożliwia przyjęcia o jedną trzecią więcej pacjentów niż dotychczas. Zmiana jest odpowiedzią na nieustannie rosnącą potrzebę leczenia pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek w powiecie gnieźnieńskim.

Ośrodek dializ w szpitalu gnieźnieńskim przyjmuje pacjentów już od prawie czterdziestu lat. Odkąd działa na niższej kondygnacji szpitala, może pochwalić się zmodernizowaną infrastrukturą, która wpływa pozytywnie na komfort osób dializowanych oraz pozwala przeprowadzać zabiegi ponad 100 pacjentom.

 

Z roku na rok przybywa chorych na przewlekłą chorobę nerek. Tylko co trzecia osoba mająca chore nerki o tym wie. Zapotrzebowanie na zwiększoną ofertę diagnostyczną i zabiegową w dziedzinie nefrologii nieustannie wzrasta. Działalność poradni nefrologicznej i większej stacji dializ Fresenius na terenie szpitala umożliwia szybsze diagnozowanie chorób nerek i przeprowadzanie większej liczby zabiegów hemodializy ratujących życie mieszkańcom powiatu poznańskiego i żnińskiego.

 
Dzięki relokacji, pacjenci zyskali większą przestrzeń, gdzie mogą czekać na zabieg i odpoczywać po jego zakończeniu. Nowa bardziej komfortowa infrastruktura jest ważne dlatego, że pacjenci spędzają w ośrodku wiele godzin. Zabiegi zazwyczaj odbywają się trzy razy w tygodniu i trwają po ok. 4 godziny.

– Fresenius Nephrocare Polska jest liderem w branży m.in. dlatego, że przywiązuje dużą wagę do jakości wykonywanych usług, wyników medycznych oraz warunków w jakich leczymy naszych pacjentów. Jesteśmy zadowoleni z tego, że uruchomienie nowego ośrodka podnosi znacznie komfort naszym pacjentom oraz personelowi. Nowy ośrodek to również większa ilość stanowisk dializacyjnych, więc będziemy mogli odpowiedzieć pozytywnie na potrzeby większej liczby pacjentów z Gniezna i okolic. – mówi Jakub Janiak, Dyrektor Zarządzający Fresenius Nephrocare Polska.

 

Ośrodek dializ Fresenius w Gnieźnie wyróżnia się na tle innych ośrodków dializacyjnych w Polsce z uwagi na szeroki zakres usług. Oferuje dwie metody leczenia: hemodializę (HD) i hemodiafiltrację (HDF). Ta druga jest szczególnie polecana dla chorych wymagających dializy, ponieważ – jak pokazują badania – ryzyko zgonu u pacjentów leczonych metodą HDF jest niższe o 23% niż w ogólnej populacji pacjentów dializowanych metodą HD.

 

– W naszej stacji aż jedna trzecia pacjentów korzysta z hemodiafiltracji. Dzieje się tak dlatego, że czynnie poszukujemy osób spełniających kryteria NFZ kwalifikujące pacjenta do stosowania tej metody – mówi Bartosz Kaźmierczak, ordynator stacji dializ Fresenius w Gnieźnie. – Leczenie tą metodą daje pozytywny efekt szczególnie u młodych ludzi, dlatego Fresenius Nephrocare propaguje tę metodę dializy w Polsce. Aktualnie jest ona stosowana u 7% pacjentów dializowanych w całym kraju, a uważamy, że powinna być dostępna dla szerszej liczby pacjentów – dodaje.

 

Poradnia nefrologiczna Fresenius działająca na terenie szpitala, jako jedna z niewielu w kraju oferuje pacjentom program lekowy, dzięki któremu mogą korzystać z darmowych leków.

 

Stacja dializ w gnieźnieńskim szpitalu przeprowadza zabiegi hemodializy ratujące życie pacjentom z przewlekłą chorobą nerek od 1988 r. Była wówczas pierwszą stacją dializ, poza Poznaniem, w ówczesnym województwie poznańskim. Od 2011 r. należy do sieci stacji dializ Fresenius Nephrocare Polska. Swoim zasięgiem obejmuje cały powiat gnieźnieński (ponad 140 tysięcy mieszkańców), a także sąsiednie gminy powiatu żnińskiego. Wykonywane są tu także dializy gościnne dla pacjentów z Wielkopolski oraz wakacyjne i świąteczne dla chorych z całej Polski. 

 

Stacja ściśle współpracuje z Katedrą i Kliniką Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, oddziałami transplantologicznymi z Poznania i Bydgoszczy, a także sąsiednimi stacjami dializ w Poznaniu i Słupcy. W ośrodku odbywają staż studenci Akademii Nauk Stosowanych w Gnieźnie, zdobywając wiedzę praktyczną w dziedzinie leczenia nerkozastępczego.

źródło:Fresenius Nephrocare Polska

Lekooporność u pacjentów chorych na depresję, migrenę lub padaczkę – to jedno z poważniejszych wyzwań, przed którym stają lekarze psychiatrzy oraz neurolodzy. Problem jest poważny, ponieważ w Polsce 26 proc. populacji jest zagrożona zaburzeniami psychicznymi.

 

Podczas debaty, zorganizowanej przez „Puls Medycyny” w Centrum Prasowym PAP, prof. Piotr Gałecki, kierownik Kliniki Psychiatrii Dorosłych Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii, przypomniał, że jeśli chodzi o częstość i rozpowszechnienie zaburzeń chorób psychicznych, to mamy do czynienia z trzema ich typami: uzależnieniami – to najczęstsze zaburzenia psychiczne, stanami lękowymi i zaburzeniami depresyjnymi.

Prof. Gałecki wskazał, że obserwowany jest wzrost w ciągu ostatnich dekad zaburzeń depresyjnych i zaburzeń lękowych, natomiast jeśli chodzi o uzależnienia, to ta liczba jest w miarę stabilna.
Jeśli chodzi o pozostałe poważne zaburzenia psychiczne, takie jak schizofrenia czy choroba afektywna dwubiegunowa, to wydaje się, że rozpowszechnienie tych zaburzeń nie wzrasta, a nawet ostatnie badania epidemiologiczne potwierdzają obserwacje psychiatrów, że rozpowszechnienie jednej z poważniejszych jednostek chorobowych, którą jest schizofrenia, spada – powiedział ekspert.
Profesor Gałecki dodał, że w Polsce 26 proc. populacji jest zagrożone zaburzeniami psychicznymi. Oznacza to, że nie ma rodziny, która nie spotkałaby się z kryzysem zdrowia psychicznego.

Prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, dodał, że obecnie lekarze neurolodzy w Polsce opiekują się ok. 1/3 populacji, a co trzecia, co czwarta osoba, będzie miała problem tej natury, który przeminie, bądź zmieni się w chorobę przewlekłą.
Społeczeństwo się starzeje, mamy coraz więcej osób z wielochorobowością, które wymagają hospitalizacji i długotrwałego leczenia. Poprawiła się opieka ambulatoryjna, ale w szpitalnictwie doszło do załamania z powodu braku kadr. Kadra specjalistyczna ucieka ze szpitali do poradni. Są w miarę dobrze finansowane, praca tam jest spokojniejsza, można realizować plany zawodowe i naukowe – powiedział prof. Rejdak.
Wśród dolegliwości bólowych, jakie często dotykają Polaków, migrena jest przypadłością, która występuje u 12 proc. populacji, czyli u 4 mln. osób. Na migrenę przewlekłą choruje 2 proc. populacji. Oznacza to codzienne lub prawie codzienne silne bóle głowy połączone z mdłościami, nadwrażliwością na światło i hałasem.
Siedemdziesiąt procent pacjentów z migreną przewlekłą cierpi na różne zespoły depresyjne. Pacjenci z migreną, szczególnie z przewlekłą, opuszczają pracę. Jeśli są w miejscu pracy, to jest to praca nieefektywna. Przez wiele lat choroba była niedoceniana i nie była traktowana poważnie. Dopiero od roku trwa program leczenia migreny przewlekłej – podkreśliła prof. Izabela Domitrz, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Lekarsko-Stomatologicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Prof. Domitrz dodała, że leczenie pacjentów chorych na migrenę, którzy dodatkowo ciepią na depresję, jest trudne z powodu interakcji lekowej, a pacjenci z migreną często korzystają z samoleczenia.
Polekowy ból głowy to olbrzymi problem na całym świecie. Pojawia się u pacjentów z bólem głowy, którzy nadużywają leków przeciwbólowych. To mogą być proste leki przeciwbólowe dostępne bez recepty – zauważyła prof. Domitrz.
Dotychczas stosowane leki z grupy leków przeciwdepresyjnych i przeciwpadaczkowych, od wielu lat używane w profilaktycznym leczeniu migreny, okazują się być skuteczne u 50 proc. chorych.

Prof. Agata Szulc, kierownik Kliniki Psychiatrycznej Wydziału Nauki o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, powiedziała, że aby rozpoznać lekooporność u pacjenta z depresją, potrzebna jest po pierwsze właściwa diagnoza, a ponadto dwie kuracje z użyciem lekarstw, które kończą się niepowodzeniem.
I to jest dodatkowy problem – trudno powiedzieć pacjentowi z depresją, że ma lekoodporność. Ważna jest dobra współpraca ze strony chorego i jego rodziny. Wiadomo, lek, który nie jest przyjmowany – nie pomaga. Jest wiele współtowarzyszących problemów, które uniemożliwiają leczenie. Zaburzenia somatyczne mogą powodować objawy depresji. Zaburzenia osobowości w zasadzie wymagają tylko psychoterapii – powiedziała prof. Szulc.
Jej zdaniem leczeniem depresji powinni się zajmować już lekarze POZ, ale niewłaściwa dawka leku bądź przyjmowanie go przez krótszy czas, niż zalecił lekarz, może spowodować lekooporność.

Prof. Sergiusz Jóźwiak, były kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” oraz Kliniki Neurologii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zwrócił uwagę na różnice, jakie występują w diagnozowaniu i leczeniu padaczki u dzieci i u dorosłych.
Mały pacjent nie wszystko powie lekarzowi, choćby dlatego, że nie będzie wiedział, co się z nim dzieje. Dorośli zaś nie są świadomi zmienności napadów padaczkowych u dzieci. Ważne jest, aby rodzice nagrywali na telefonach komórkowych napady padaczki u dzieci, aby lekarz mógł zobaczyć, jak one wyglądały – powiedział profesor.
Prof. Jóźwiak dodał, że u dorosłych przeważają napady padaczki, podczas których pacjent całkowicie traci przytomność. Natomiast u dzieci różnorodność napadów jest duża: może to być np. nieświadomość chwilowa albo nieruchomość.
W takich wypadkach samym lekarzom trudno jest określić, czy był napad, czy nie, bo trwał kilka, kilkanaście sekund i polegał na przerwaniu czynności wykonywanej w tym momencie – dodał profesor.
Padaczka wczesnodziecięca, jeśli występuje w pierwszych latach życia dziecka, doprowadza do zahamowania jego rozwoju. W przypadkach padaczek lekoopornych należy zastanawiać się nad leczeniem prewencyjnym.
W ostatnim czasie pojawiło się więcej danych ułatwiających rozpoznawanie nowych typów padaczek i zespołów padaczkowych. (…) Nadal niemal w połowie przypadków trudno jest jednoznacznie określić etiologię padaczki, zazwyczaj podejrzewamy wtedy podłoże genetyczne. Genetyka zrobiła w ostatnim czasie w obszarze neurologii duży postęp. (…) Zespół Dravet należy do zespołów padaczkowych, które są wynikiem pewnej określonej mutacji genetycznej. (…) W Polsce mamy około tysiąca pięciuset pacjentów z zespołem Dravet. Objawia się on często początkowo w formie powtarzających się epizodów drgawek gorączkowych, które mogą następnie przechodzić w napady padaczkowe, ale już bez towarzyszącej gorączki. U tych pacjentów należy bezwzględnie wykonać badania genetyczne, które pozwolą potwierdzić lub wykluczyć chorobę. (…) Zespół ten odznacza się wysokim stopniem lekooporności – wskazał prof. Jóźwiak.
Jak dodał, w ostatnim czasie w tym wskazaniu zarejestrowano dwa nowe leki, jednym z nich jest czysty kannabidiol, zawierający medyczną marihuanę, na który środowisko lekarzy czeka od dawna. W Polsce nadal nie jest jednak objęty refundacją.

Iwona Sierant, prezes Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę, podkreśliła, że w dużych ośrodkach rodzicom łatwiej jest dotrzeć do lekarza i łatwiej zdiagnozować różne niepokojące objawy u dziecka. W mniejszych ośrodkach do rozpoznania padaczki dochodzi z bardzo dużym opóźnieniem.
Ludzie często mylą leki przeciwpadaczkowe z lekami psychotropowymi. Myślę, że za mało rodzice dostają odpowiedzi na ważne pytania od lekarza, bo nie wiedzą, o co pytać. Zanim rodzic dostanie się do lekarza, to ataków jest już bardzo dużo, albo były niezauważalne, bo były to napady bezdrgawkowe – powiedziała prezes Sierant.
Dodała, że dużo rodziców zgłasza do stowarzyszenia, że pierwsza diagnoza byłaby dużo wcześniej, gdyby mieli oni chociaż „cień” takiej wiedzy, że to, co się działo z dzieckiem, to mogła być padaczka.
Chodzi między innymi o wybudzenia w nocy, wybudzenia z krzykiem. I nikt, nawet pediatra, nie zwraca na to uwagi – podkreśliła prezes.
Dodała, że rodzice powinien mieć od razu rzetelną informację o tym, że padaczka jest chorobą przewlekłą, często chorobą całego życia. To, że nie będzie napadów nie znaczy, że wycofa się leki i trzeba się nastawić na długotrwały proces.

Dodatkowy problem polega na tym, że około 3/4 chorych na padaczkę zapadło na tę chorobę w wieku dziecięcym i w momencie osiągnięcia pełnoletności, trzeba znaleźć nowego lekarza.
Ten lekarz pediatra-epileptolog, który prowadził dziecko przez wiele lat, dobrze je zna. Potrafi współpracować z nim i z rodzicami. Tymczasem dziecko przekracza osiemnasty rok życia i musi znaleźć, i wybrać, nowego lekarza, który będzie niejako lekarzem pierwszego kontaktu. Kiedy chore dziecko przechodzi do lekarzy neurologów dorosłych, okazuje się, że nie mają oni dobrej wiedzy o zespołach, które są typowe dla wieku dziecięcego – mówiła Sierant.
Prof. Piotr Gałecki doprecyzował, że takie dzieci mają możliwość kontynuowania kuracji do 25. roku życia.
Jeśli chodzi o system funkcjonowania opieki psychiatrycznej dla dzieci i młodzieży, to pierwszy poziom referencyjny to jest ta opieka psychologiczno-psychoterapeutyczna. Taki ośrodków jest ponad trzysta, prawie w każdym powiecie – wyjaśnił prof. Gałecki. Dodał, że drugi poziom referencyjny – to lekarz w trakcie rezydentury lub specjalista z tej dziedziny w poradniach zdrowia psychicznego.

Natomiast trzeci poziom referencyjny to ten, do którego powinno trafiać jak najmniej pacjentów. To szpital z oddziałem dziennym i całodobowym. Dziewięćdziesiąt procent kłopotów ze zdrowiem psychicznym można zaspokoić na pierwszym lub drugi poziomie referencyjnym ambulatoryjnie – ocenił ekspert.
Dodał, że istniejące poradnie psychologiczno-pedagogiczne nie funkcjonują w systemie opieki zdrowotnej, ale są podporządkowane resortowi edukacji narodowej.
To powinno się zmienić. Byłoby dobrze, gdyby były powiązane z pierwszym poziomem leczenia – zauważył profesor.
źródło: PAP MediaRoom
 

– Obecna sytuacja ekonomiczna w Polsce bardzo źle wpływa na osoby starsze, które nie wykupują leków ze względu na ich wysokie ceny – mówi Elżbieta Piotrowska-Rutkowska, prezeska Naczelnej Rady Aptekarskiej. Z badania przeprowadzonego przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym” wynika, że dotyczy to aż 8 na 10 seniorów. Przerwy w terapii powodują u nich zaostrzenie chorób przewlekłych, które często kończy się hospitalizacją. Dlatego organizacje pacjenckie postulują rozszerzenie dostępu do bezpłatnych leków również dla pacjentów między 70. a 75. rokiem życia. Najnowsze zapowiedzi partii rządzącej, które padły w ramach kampanii wyborczej, idą nawet dalej.

Pod koniec marca br. Rada Organizacji Pacjentów, działająca przy Rzeczniku Praw Pacjenta, wystosowała do ministra zdrowia apel dotyczący poszerzenia dostępu do bezpłatnych leków dla seniorów o młodszą populację pacjentów w wieku 70+. Podpisało go w sumie ponad 50 organizacji zrzeszonych przy RPP. Na potrzebę obniżenia przedziału wiekowego, od którego osoby starsze będą mogły otrzymywać bezpłatne leki, zwraca uwagę także Naczelna Rada Aptekarska.

W tej chwili dostęp do darmowych leków mają seniorzy 75+. Obniżenie tego wieku i dostępności darmowych leków dla grupy seniorów 70+ byłoby bardzo ważnym elementem poprawy ich sytuacji – mówi agencji Newseria Biznes Magdalena Osińska-Kurzywilk, prezeska Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”.

Osoby w wieku 70+ często już w ogóle nie pracują zawodowo, ich sytuacja ekonomiczna też jest bardzo zła. Dlatego ważne jest, żeby wesprzeć tę grupę i jej także udostępnić leki bezpłatnie – dodaje Elżbieta Piotrowska-Rutkowska, prezeska Naczelnej Rady Aptekarskiej.

Najnowsze propozycje rządu idą nawet dalej. 14 maja br. podczas konwencji PiS Jarosław Kaczyński zapowiedział, że od nowego roku darmowe leki będą dostępne dla osób od 65. roku życia. Organizacje pacjenckie przyjęły tę zapowiedź z dużym zadowoleniem i – jak podkreślają – z niecierpliwością czekają na rozpoczęcie prac legislacyjnych nad projektem, który to umożliwi.

Sytuacja seniorów jest ogółem bardzo zła, a po pandemii znacznie się pogorszyła. Zubożenie seniorów powoduje, że nie wykupują recept, dociera do nas coraz więcej takich sygnałów – podkreśla Magdalena Osińska-Kurzywilk.

Badanie przeprowadzone przez koalicję w sierpniu 2022 roku pokazało, że wydatki na leki obciążają budżety domowe 95 proc. osób starszych, a 80 proc. seniorów zdarza się nie wykupić całości lub części recepty z uwagi na cenę leku i konieczność oszczędności w domowym budżecie. W ostatnich miesiącach wskutek rosnącej inflacji sytuacja seniorów jeszcze się pogorszyła. Dlatego w tym roku Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” przeprowadziła kolejne badanie – tym razem zarówno wśród seniorów, jak i ich opiekunów oraz członków personelu medycznego. Tym razem 82 proc. respondentów wskazało wysokie ceny leków jako jeden z najważniejszych problemów, z jakimi borykają się osoby starsze. Niemal wszyscy (98 proc.) wskazali też, że obecna, trudna sytuacja gospodarcza negatywnie odbija się na ich codziennym funkcjonowaniu.

Seniorzy nie wykupują leków, a z tym wiąże się niesystematyczne przyjmowanie tych leków, np. co drugi dzień albo co drugi miesiąc. W kontaktach z lekarzami POZ bardzo często dostajemy też informacje, że zgłaszają się do nich seniorzy, u których występuje nagłe pogorszenie stanu zdrowia i podczas wywiadu okazuje się właśnie, że po prostu nie wykupili swoich leków – mówi prezeska koalicji.

Przerwy w terapii i niesystematyczne przyjmowanie leków powodują, że u pacjentów dochodzi do zaostrzenia chorób przewlekłych, co często kończy się hospitalizacją. To zaś generuje większe koszty i obciążenie dla całego systemu opieki zdrowotnej.

Jak wskazuje Elżbieta Piotrowska-Rutkowska, w aptekach często są dostępne tańsze leki generyczne, czyli zamienniki oryginalnych leków referencyjnych. Mają to samo działanie i są w pełni bezpieczne, a dzięki niższej cenie nie stanowią tak dużego obciążenia dla budżetu osób starszych. Jednak seniorzy podchodzą do nich sceptycznie.

Farmaceuta na pewno poleci taki lek i wówczas koszty farmakoterapii mogą zdecydowanie spaść. Pacjenta będzie stać na wykupienie tego leku, dzięki czemu jego stan zdrowia nie ulegnie pogorszeniu. Jednak z naszych doświadczeń wynika, że seniorzy często boją się zamienników, nie darzą ich zbytnim zaufaniem, są przyzwyczajeni do odpowiedniej wielkości czy koloru tabletki. Dlatego tutaj kluczowa jest edukacja pacjentów senioralnych, żeby nie bali się korzystać z zamienników, bo są to leki bezpieczne, a tańsze – mówi prezeska NRA.

Jak wskazuje, często zdarzają się też sytuacje, w których seniorzy rezygnują z wykupywania i przyjmowania droższych leków, decydując się w zamian na suplementy diety.

Wszechobecna reklama w mediach i internecie powoduje, że darzą większym zaufaniem suplementy, które mają ich zdaniem cudowną moc uzdrawiania. Zdarza się też, że odstawiają przy tym swoje leki. I tutaj kluczowa jest rola lekarza i farmaceuty, którzy powinni edukować pacjenta o konieczności zażywania leków. Jeżeli on już zdecyduje się na kupienie suplementu, wówczas powinien to skonsultować z lekarzem lub farmaceutą, ponieważ reklamowane preparaty często nie są im w ogóle potrzebne – mówi Elżbieta Piotrowska-Rutkowska.

źródło: newseria

– Obecna sytuacja ekonomiczna w Polsce bardzo źle wpływa na osoby starsze, które nie wykupują leków ze względu na ich wysokie ceny – mówi Elżbieta Piotrowska-Rutkowska, prezeska Naczelnej Rady Aptekarskiej. Z badania przeprowadzonego przez Koalicję „Na pomoc niesamodzielnym” wynika, że dotyczy to aż 8 na 10 seniorów. Przerwy w terapii powodują u nich zaostrzenie chorób przewlekłych, które często kończy się hospitalizacją. Dlatego organizacje pacjenckie postulują rozszerzenie dostępu do bezpłatnych leków również dla pacjentów między 70. a 75. rokiem życia. Najnowsze zapowiedzi partii rządzącej, które padły w ramach kampanii wyborczej, idą nawet dalej.

Pod koniec marca br. Rada Organizacji Pacjentów, działająca przy Rzeczniku Praw Pacjenta, wystosowała do ministra zdrowia apel dotyczący poszerzenia dostępu do bezpłatnych leków dla seniorów o młodszą populację pacjentów w wieku 70+. Podpisało go w sumie ponad 50 organizacji zrzeszonych przy RPP. Na potrzebę obniżenia przedziału wiekowego, od którego osoby starsze będą mogły otrzymywać bezpłatne leki, zwraca uwagę także Naczelna Rada Aptekarska.

W tej chwili dostęp do darmowych leków mają seniorzy 75+. Obniżenie tego wieku i dostępności darmowych leków dla grupy seniorów 70+ byłoby bardzo ważnym elementem poprawy ich sytuacji – mówi agencji Newseria Biznes Magdalena Osińska-Kurzywilk, prezeska Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym”.

Osoby w wieku 70+ często już w ogóle nie pracują zawodowo, ich sytuacja ekonomiczna też jest bardzo zła. Dlatego ważne jest, żeby wesprzeć tę grupę i jej także udostępnić leki bezpłatnie – dodaje Elżbieta Piotrowska-Rutkowska, prezeska Naczelnej Rady Aptekarskiej.

Najnowsze propozycje rządu idą nawet dalej. 14 maja br. podczas konwencji PiS Jarosław Kaczyński zapowiedział, że od nowego roku darmowe leki będą dostępne dla osób od 65. roku życia. Organizacje pacjenckie przyjęły tę zapowiedź z dużym zadowoleniem i – jak podkreślają – z niecierpliwością czekają na rozpoczęcie prac legislacyjnych nad projektem, który to umożliwi.

Sytuacja seniorów jest ogółem bardzo zła, a po pandemii znacznie się pogorszyła. Zubożenie seniorów powoduje, że nie wykupują recept, dociera do nas coraz więcej takich sygnałów – podkreśla Magdalena Osińska-Kurzywilk.

Badanie przeprowadzone przez koalicję w sierpniu 2022 roku pokazało, że wydatki na leki obciążają budżety domowe 95 proc. osób starszych, a 80 proc. seniorów zdarza się nie wykupić całości lub części recepty z uwagi na cenę leku i konieczność oszczędności w domowym budżecie. W ostatnich miesiącach wskutek rosnącej inflacji sytuacja seniorów jeszcze się pogorszyła. Dlatego w tym roku Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym” przeprowadziła kolejne badanie – tym razem zarówno wśród seniorów, jak i ich opiekunów oraz członków personelu medycznego. Tym razem 82 proc. respondentów wskazało wysokie ceny leków jako jeden z najważniejszych problemów, z jakimi borykają się osoby starsze. Niemal wszyscy (98 proc.) wskazali też, że obecna, trudna sytuacja gospodarcza negatywnie odbija się na ich codziennym funkcjonowaniu.

Seniorzy nie wykupują leków, a z tym wiąże się niesystematyczne przyjmowanie tych leków, np. co drugi dzień albo co drugi miesiąc. W kontaktach z lekarzami POZ bardzo często dostajemy też informacje, że zgłaszają się do nich seniorzy, u których występuje nagłe pogorszenie stanu zdrowia i podczas wywiadu okazuje się właśnie, że po prostu nie wykupili swoich leków – mówi prezeska koalicji.

Przerwy w terapii i niesystematyczne przyjmowanie leków powodują, że u pacjentów dochodzi do zaostrzenia chorób przewlekłych, co często kończy się hospitalizacją. To zaś generuje większe koszty i obciążenie dla całego systemu opieki zdrowotnej.

Jak wskazuje Elżbieta Piotrowska-Rutkowska, w aptekach często są dostępne tańsze leki generyczne, czyli zamienniki oryginalnych leków referencyjnych. Mają to samo działanie i są w pełni bezpieczne, a dzięki niższej cenie nie stanowią tak dużego obciążenia dla budżetu osób starszych. Jednak seniorzy podchodzą do nich sceptycznie.

Farmaceuta na pewno poleci taki lek i wówczas koszty farmakoterapii mogą zdecydowanie spaść. Pacjenta będzie stać na wykupienie tego leku, dzięki czemu jego stan zdrowia nie ulegnie pogorszeniu. Jednak z naszych doświadczeń wynika, że seniorzy często boją się zamienników, nie darzą ich zbytnim zaufaniem, są przyzwyczajeni do odpowiedniej wielkości czy koloru tabletki. Dlatego tutaj kluczowa jest edukacja pacjentów senioralnych, żeby nie bali się korzystać z zamienników, bo są to leki bezpieczne, a tańsze – mówi prezeska NRA.

Jak wskazuje, często zdarzają się też sytuacje, w których seniorzy rezygnują z wykupywania i przyjmowania droższych leków, decydując się w zamian na suplementy diety.

Wszechobecna reklama w mediach i internecie powoduje, że darzą większym zaufaniem suplementy, które mają ich zdaniem cudowną moc uzdrawiania. Zdarza się też, że odstawiają przy tym swoje leki. I tutaj kluczowa jest rola lekarza i farmaceuty, którzy powinni edukować pacjenta o konieczności zażywania leków. Jeżeli on już zdecyduje się na kupienie suplementu, wówczas powinien to skonsultować z lekarzem lub farmaceutą, ponieważ reklamowane preparaty często nie są im w ogóle potrzebne – mówi Elżbieta Piotrowska-Rutkowska.

źródło: newseria

Około 9 tysięcy osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Wyraża się to opadaniem powiek, zaburzeniami widzenia, trudnościami w połykaniu, zaburzeniami mowy czy osłabieniem kończyn. Chorujący na miastenię borykają się nie tylko z objawami choroby, ale także z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia oraz z ograniczeniami w dostępności do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”. Dokument ten zawiera najnowszą wiedzę na temat miastenii, aktualnych standardów diagnostyki, terapii, badań klinicznych, rozwiązań systemowych oraz rekomendacje zmian służących optymalizacji opieki nad osobą żyjącą z miastenią. Autorami raportu są czołowi neurolodzy zajmujący się miastenią oraz eksperci systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Bardzo ważną częścią raportu są stanowiska stowarzyszeń pacjentów i organizacji działających na rzecz osób chorych na miastenię.

Miastenia (myasthenia gravis, MG) jest jedną z najczęściej występujących nerwowo-mięśniowych chorób rzadkich. Spowodowana jest atakiem patogennych autoprzeciwciał na złącza nerwowo-mięśniowe (u ponad 85% chorych są to przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny). Miastenia może pojawić się w dowolnym wieku – od wczesnego dzieciństwa po późną starość, choć szczyt zapadalności obserwowany jest u kobiet pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. Następnie zachorowalność zwiększa się znacznie u osób powyżej 60 roku życia (wyraźniej u mężczyzn). Dla większości pacjentów jest to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie. Miastenia odznacza się dużym zróżnicowaniem nasilenia objawów i ich umiejscowienia. Choroba przebiega zmiennie, z okresami zaostrzeń, a nawet groźnych dla życia tzw. przełomów miastenicznych.
Zazwyczaj miastenia zaczyna się od objawów ocznych: podwójnego widzenia lub opadania powieki, a czasem obu powiek. Często, zwykle w pierwszym roku od zachorowania, dochodzi do uogólnienia się objawów miastenii: dołączają się tzw. objawy opuszkowe, czyli zaburzenia mowy, gryzienia, połykania, osłabienie mięśni twarzy, a także mięśni kończyn górnych i dolnych, czasem również mięśni oddechowych z dusznością. Objawy są zmienne, nasilają się po wysiłku fizycznym, a zmniejszają po wypoczynku. Ta charakterystyczna cecha miastenii określana jest jako apokamnoza, czyli męczliwość mięśni szkieletowych. Przy średnim lub dużym nasileniu objawów chory może mieć trudności z gryzieniem i połykaniem prowadzące do utraty masy ciała, a w skrajnych sytuacjach nawet próba połykania płynów może prowadzić do zakrztuszenia się i zachłystowego zapalenia płuc. Duże osłabienie objawów kończynowych utrudnia codzienne funkcjonowanie, uzależniając ich od pomocy innych osób. Pacjenci mają trudności w wykonywaniu czynności wymagających unoszenia rąk ponad głową, wstawaniem z krzesła lub wchodzeniem po schodach. Infekcje, stres, duży wysiłek fizyczny mogą nasilać objawy. Pamiętajmy jednak, że nie u wszystkich chorych miastenia przebiega w tak trudny i groźny sposób. Około 30-50% prawidłowo leczonych osiągnie stan remisji, „bez objawów, bez leków”  – opisuje prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich.

Uogólniona postać miastenii powoduje również osłabienie mięśni oddechowych, zagrażające niewydolnością oddechową, która występuje w przełomie miastenicznym. Jak wynika z badań, zaburzenia wentylacji o różnym nasileniu występują stale u zdecydowanej większości pacjentów i mają negatywny wpływ na jakość życia. U połowy pacjentów z miastenią występują również depresyjne zaburzenia nastroju, które potęgują, towarzyszące miastenii, poczucie zmęczenia – wyjaśnia prof. dr hab. n. med.  Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Miastenię należy podejrzewać u pacjentów z męczliwością mięśni, u których występuje zmienność nasilenia objawów w czasie. Zmienność ta może występować na przestrzeni godzin, dni, tygodni lub nawet lat. Charakterystyczne dla miastenii jest osłabienie siły poszczególnych grup mięśniowych pod wpływem wysiłku, które zmniejsza się lub ustępuje po odpoczynku. U większości chorych diagnozę miastenii można potwierdzić za pomocą testów serologicznych na obecność swoistych dla tej choroby przeciwciał (najczęściej są to przeciwciała anty-AChR). U każdego pacjenta z rozpoznaniem miastenii należy wykonać badanie obrazowe klatki piersiowej, ze względu na możliwość współwystępowania grasiczaka – mówi prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Gdy wyzwaniem stają się banalne czynności
A co o życiu z miastenią mówią sami pacjenci? Na miastenię choruję od około 17 lat, ale dopiero od 8 lat mam postawioną diagnozę tej choroby. Niestety obecna wiedza na temat miastenii, nawet wśród medyków, jest niedostateczna. Często jesteśmy postrzegani jako symulanci, odsyłani do lekarzy psychiatrów, odbierani jako osoby leniwe lub będące pod wpływem alkoholu. Dlatego apelujemy do całego społeczeństwa – nie wyciągajcie pochopnie wniosków! Jeżeli młoda kobieta skarży się, że jest ciągle zmęczona, mówi, że nie ma na nic siły, nie ma siły podnieść rąk, ma problem żeby się uczesać, umyć zęby – to znaczy, że może być chora na miastenię! Dla miasteników często nie lada wyzwaniem są proste, banalne czynności dnia codziennego, takie jak zapięcie guzików, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, czy podniesienie się z krzesła. Mamy duże trudności z wchodzeniem po schodach, prowadzeniem samochodu, jedzeniem, bo każdy, nawet najmniejszy, wysiłek osłabia nasze mięśnie. Do tego dochodzi przewlekły ból, który odbiera siły, witalność i chęć do czegokolwiek. Nasz stan może pogorszyć się nagle – trudno jest nam planować kolejne dni, bo nigdy nie wiemy, czy będziemy w stanie zrealizować te plany. Często miastenia pozostaje jednak niewidoczna dla otoczenia, dlatego nasze złe samopoczucie bywa bagatelizowane. To negatywnie odbija się na stanie emocjonalnym i zdrowiu psychicznym osób chorych na miastenię – mówi Anna Wolska, prezes Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.

Na niską świadomość społeczną dotyczącą miastenii zwraca uwagę także Katarzyna Kozłowska, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych: Bazując na informacjach uzyskiwanych od pacjentów stwierdzamy, że istnieje ogromny deficyt wiedzy na temat samej choroby, sposobów jej diagnozowania, ścieżki diagnostycznej, szybkiego dostępu do lekarzy specjalistów, ośrodków neurologicznych, w których można uzyskać pomoc, aktualnych opcji terapeutycznych oraz badań klinicznych aktualnie prowadzonych w Polsce. Wśród licznych wyzwań, z jakimi mierzą się chorzy na miastenię, jest błędne wstępne rozpoznanie i opóźniona właściwa diagnoza choroby, co rodzi frustrację i prowadzi do niekorzystnego dla pacjenta opóźnienia w podjęciu odpowiedniego leczenia. Dlatego chcemy zwiększać społeczną świadomość o miastenii, edukować na temat jej objawów, zachęcać do badań diagnostycznych w przypadku wystąpienia niepokojących symptomów, a w razie rozpoznania tej choroby – wskazywać  skuteczne leczenie farmakologiczne dostosowane do stadium chorego.

Szeroka edukacja na temat miastenii to również jeden z priorytetów Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”. Nasze Stowarzyszenie podejmuje wysiłki, by z wiedzą o miastenii dotrzeć nie tylko do pacjentów, ale i społeczeństwa. Dostrzegamy też silną potrzebę edukacji środowiska medycznego, zarówno lekarzy POZ, neurologów, ale również ratowników medycznych i pielęgniarek. Ponieważ pacjenci z miastenią często są kierowani do innych specjalistów, jak okuliści, czy psychiatrzy, stąd konieczność szkolenia lekarzy również tych specjalności, by chorzy mogli być prawidłowo i szybciej diagnozowani. Ponadto widzimy, że brakuje specjalistów zajmujących się chorymi z miastenią, a jest to o tyle ważne, że każdy chory wymaga indywidualnego podejścia. Nie ma dwóch identycznie chorujących na miastenię osób, tak jak nie ma dwóch identycznych płatków śniegu – podkreśla Renata Machaczek z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

Postęp w poszukiwaniu nowych leków

W leczeniu miastenii dysponujemy obecnie lekami o działaniu objawowym (lekami z grupy inhibitorów acetylocholinesterazy), lekami immunosupresyjnymi oraz terapiami o krótkotrwałym działaniu immunomodulującym. Wskazaniem do rozpoczęcia leczenia immunosupresyjnego są nasilone objawy opuszkowe lub uogólnione, znacząco pogarszające jakość życia, pomimo stosowania leczenia objawowego. Dobór leków stosowanych u pacjenta z miastenią, ich dawki oraz czas trwania kuracji powinny być dostosowane do aktualnego nasilenia objawów i przeciwwskazań do określonej terapii, oraz powinny być modyfikowane na bieżąco przez neurologa, mającego doświadczenie w leczeniu tej choroby. Dla niektórych pacjentów skuteczną opcją jest tymektomia, czyli chirurgiczne usunięcie grasicy.
Opcje terapeutyczne w miastenii do niedawna były ograniczone, ale obecnie dokonuje się ogromny postęp w poszukiwaniu nowych leków skutecznie kontrolujących objawy tej choroby. W ciągu ostatnich lat prowadzone są liczne badania kliniczne, a aktualnie rozwijane terapie obejmują leki biologiczne oraz substancje małocząsteczkowe. W ubiegłym roku w UE zostały zarejestrowane trzy nowe terapie miastenii: ekulizumab, rawulizumab i efgartigimod alfa. Leki te nie są w Polsce refundowane, ale mamy nadzieję, że polscy pacjenci otrzymają refundację publiczną tych leków jeszcze w 2023 roku, tym bardziej, że polskie ośrodki mają doświadczenie w ich stosowaniu, ponieważ uczestniczą w badaniach klinicznych nad tymi lekami – podkreśla prof. Konrad Rejdak.

Lepsza organizacja opieki = mniejsze koszty

Eksperci zwracają uwagę, że pomimo relatywnie niewielkiej liczby chorych, koszty społeczne, ponoszone przez system ochrony zdrowia na leczenie miastenii i jej powikłań, są znaczące. Wynika to z potrzeby przewlekłego leczenia immunosupresyjnego, występowanie ciężkich zaostrzeń choroby, wymagających leczenia w warunkach szpitalnych oraz ryzyka śmierci w przebiegu przełomu miastenicznego. Do tego należy doliczyć koszty społeczne wynikające z utraty produktywności osób chorych oraz indywidualne wydatki pacjentów i ich rodziny na przystosowanie gospodarstwa domowego do niepełnosprawności oraz na uzupełniające metody leczenia, takie jak: suplementację diety, psychoterapię, logoterapię, akupunkturę, czy masaże lecznicze.
W badaniach prowadzonych przez nasz zespół opublikowanych w 2022 roku, stwierdziliśmy, że 34% pacjentów z miastenią było leczonych glikokortykosteroidami lub innymi lekami immunosupresyjnymi, 14% pacjentów wymagało hospitalizacji, a 1,3%  było hospitalizowanych więcej niż dwukrotnie w ciągu jednego roku. Niewielki odsetek pacjentów wymagał wielokrotnych (10 lub więcej) hospitalizacji rocznie w związku z cyklicznym kosztownym leczeniem immunoglobulinami dożylnymi lub plazmaferezami. Średnia długość hospitalizacji pacjenta z miastenią wyniosła 8,34 ± 10 dni, i co bardzo ważne, była istotnie dłuższa niż hospitalizacje z innych powodów – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk.

Skala problemu wyrażona liczbą pacjentów i charakterystyką choroby zmusza do poprawy organizacji opieki poprzez stworzenie modelu skoordynowanej opieki, opartej na referencyjności współpracujących ze sobą podmiotów leczniczych. Zasadniczym celem wdrożenia sieci opartej na koordynacji prowadzonej przez centra eksperckie, jest jasne określenie ról i zadań poszczególnych poziomów opieki i skoordynowanie ich pracy na rzecz osiągnięcia jak najwyższych efektów leczenia i poprawy efektywności. Na poziomie POZ konieczne jest zwiększanie zaangażowania lekarza rodzinnego w proces identyfikacji chorych na miastenię oraz kierowanie ich do poradni neurologicznej lub, w przypadku nasilonych objawów opuszkowych, do oddziałów neurologii najbliższych miejsca zamieszkania – wyjaśnia dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.
Niezbędne jest także prowadzenie rejestru chorych na miastenię w ramach Rejestru Chorób Rzadkich. Bardzo ważne w procesie optymalizacji opieki nad chorym na miastenię w Polsce są kadry medyczne i pomocnicze. Kadry medyczne to przede wszystkim lekarze neurolodzy specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu miastenii, pielęgniarki, logopedzi oraz fizjoterapeuci i rehabilitanci. Kadry pomocnicze to asystenci medyczni oraz koordynatorzy opieki. Kluczowym postulatem środowiska lekarzy i pacjentów jest również refundacja zarejestrowanych w Unii Europejskiej leków: ekulizumabu, rawulizumabu i efgartigimodu alfa. Należy podkreślić, że efgartigimod alfa znalazł się w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI) opublikowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji 31 marca 2023 roku – zauważa prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik.

Polscy pacjenci z miastenią oczekują na dostęp do szybkiej diagnostyki, refundację publiczną wszystkich zarejestrowanych leków oraz kompleksową opiekę medyczną – konkluduje Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan.
 
Rekomendacje ekspertów dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce:
  1. Organizacja opieki nad chorym na miastenię, w kontekście ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej zorientowanej na wartość, powinna realizować założenia kluczowych dokumentów, formułujących optymalizację opieki nad chorym w Polsce. Skala problemu wyrażona liczbą pacjentów i charakterystyką choroby zmusza do poprawy organizacji opieki poprzez stworzenie modelu skoordynowanej opieki, opartej na referencyjności współpracujących ze sobą podmiotów leczniczych.
  2. Na poziomie POZ konieczne jest zwiększanie zaangażowania lekarza rodzinnego w proces identyfikacji chorych na miastenię oraz kierowanie ich do poradni neurologicznej lub, w przypadku nasilonych objawów, do oddziału neurologii. Na poziomie poradni chorób nerwowo-mięśniowych oraz ośrodków specjalizujących się w leczeniu miastenii powinna być prowadzona rozszerzona diagnostyka, szczególnie w przypadkach wątpliwości diagnostycznych, a także zapewniona opieka lub opracowany plan postępowania wobec chorych, u których leczenie pierwszego rzutu zawiodło. Na poziomie krajowym rekomendowane jest utworzenie Rejestru Chorych z Miastenią oraz portalu edukacyjno-informacyjnego dla pacjentów i lekarzy.
  3. Rekomendowana jest refundacja publiczna zarejestrowanych w Unii Europejskiej leków w terapii miastenii, takich jak: ekulizumab, rawulizumab i efgartigimod alfa oraz mycofenolan mofetilu, co będzie realizacją priorytetowego traktowania chorób rzadkich i neurologicznych w Polsce.

źródło: Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum

Około 9 tysięcy osób w Polsce żyje z objawową, wymagającą leczenia miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym, której głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni. Wyraża się to opadaniem powiek, zaburzeniami widzenia, trudnościami w połykaniu, zaburzeniami mowy czy osłabieniem kończyn. Chorujący na miastenię borykają się nie tylko z objawami choroby, ale także z brakiem zrozumienia ze strony otoczenia oraz z ograniczeniami w dostępności do diagnostyki, leczenia i kompleksowej opieki. Kompleksowemu opisaniu sytuacji pacjentów z miastenią służy pierwszy w Polsce kliniczno-systemowy raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”. Dokument ten zawiera najnowszą wiedzę na temat miastenii, aktualnych standardów diagnostyki, terapii, badań klinicznych, rozwiązań systemowych oraz rekomendacje zmian służących optymalizacji opieki nad osobą żyjącą z miastenią. Autorami raportu są czołowi neurolodzy zajmujący się miastenią oraz eksperci systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Bardzo ważną częścią raportu są stanowiska stowarzyszeń pacjentów i organizacji działających na rzecz osób chorych na miastenię.

Miastenia (myasthenia gravis, MG) jest jedną z najczęściej występujących nerwowo-mięśniowych chorób rzadkich. Spowodowana jest atakiem patogennych autoprzeciwciał na złącza nerwowo-mięśniowe (u ponad 85% chorych są to przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny). Miastenia może pojawić się w dowolnym wieku – od wczesnego dzieciństwa po późną starość, choć szczyt zapadalności obserwowany jest u kobiet pomiędzy 20 a 29 rokiem życia. Następnie zachorowalność zwiększa się znacznie u osób powyżej 60 roku życia (wyraźniej u mężczyzn). Dla większości pacjentów jest to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie. Miastenia odznacza się dużym zróżnicowaniem nasilenia objawów i ich umiejscowienia. Choroba przebiega zmiennie, z okresami zaostrzeń, a nawet groźnych dla życia tzw. przełomów miastenicznych.
Zazwyczaj miastenia zaczyna się od objawów ocznych: podwójnego widzenia lub opadania powieki, a czasem obu powiek. Często, zwykle w pierwszym roku od zachorowania, dochodzi do uogólnienia się objawów miastenii: dołączają się tzw. objawy opuszkowe, czyli zaburzenia mowy, gryzienia, połykania, osłabienie mięśni twarzy, a także mięśni kończyn górnych i dolnych, czasem również mięśni oddechowych z dusznością. Objawy są zmienne, nasilają się po wysiłku fizycznym, a zmniejszają po wypoczynku. Ta charakterystyczna cecha miastenii określana jest jako apokamnoza, czyli męczliwość mięśni szkieletowych. Przy średnim lub dużym nasileniu objawów chory może mieć trudności z gryzieniem i połykaniem prowadzące do utraty masy ciała, a w skrajnych sytuacjach nawet próba połykania płynów może prowadzić do zakrztuszenia się i zachłystowego zapalenia płuc. Duże osłabienie objawów kończynowych utrudnia codzienne funkcjonowanie, uzależniając ich od pomocy innych osób. Pacjenci mają trudności w wykonywaniu czynności wymagających unoszenia rąk ponad głową, wstawaniem z krzesła lub wchodzeniem po schodach. Infekcje, stres, duży wysiłek fizyczny mogą nasilać objawy. Pamiętajmy jednak, że nie u wszystkich chorych miastenia przebiega w tak trudny i groźny sposób. Około 30-50% prawidłowo leczonych osiągnie stan remisji, „bez objawów, bez leków”  – opisuje prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich.

Uogólniona postać miastenii powoduje również osłabienie mięśni oddechowych, zagrażające niewydolnością oddechową, która występuje w przełomie miastenicznym. Jak wynika z badań, zaburzenia wentylacji o różnym nasileniu występują stale u zdecydowanej większości pacjentów i mają negatywny wpływ na jakość życia. U połowy pacjentów z miastenią występują również depresyjne zaburzenia nastroju, które potęgują, towarzyszące miastenii, poczucie zmęczenia – wyjaśnia prof. dr hab. n. med.  Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Miastenię należy podejrzewać u pacjentów z męczliwością mięśni, u których występuje zmienność nasilenia objawów w czasie. Zmienność ta może występować na przestrzeni godzin, dni, tygodni lub nawet lat. Charakterystyczne dla miastenii jest osłabienie siły poszczególnych grup mięśniowych pod wpływem wysiłku, które zmniejsza się lub ustępuje po odpoczynku. U większości chorych diagnozę miastenii można potwierdzić za pomocą testów serologicznych na obecność swoistych dla tej choroby przeciwciał (najczęściej są to przeciwciała anty-AChR). U każdego pacjenta z rozpoznaniem miastenii należy wykonać badanie obrazowe klatki piersiowej, ze względu na możliwość współwystępowania grasiczaka – mówi prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Gdy wyzwaniem stają się banalne czynności
A co o życiu z miastenią mówią sami pacjenci? Na miastenię choruję od około 17 lat, ale dopiero od 8 lat mam postawioną diagnozę tej choroby. Niestety obecna wiedza na temat miastenii, nawet wśród medyków, jest niedostateczna. Często jesteśmy postrzegani jako symulanci, odsyłani do lekarzy psychiatrów, odbierani jako osoby leniwe lub będące pod wpływem alkoholu. Dlatego apelujemy do całego społeczeństwa – nie wyciągajcie pochopnie wniosków! Jeżeli młoda kobieta skarży się, że jest ciągle zmęczona, mówi, że nie ma na nic siły, nie ma siły podnieść rąk, ma problem żeby się uczesać, umyć zęby – to znaczy, że może być chora na miastenię! Dla miasteników często nie lada wyzwaniem są proste, banalne czynności dnia codziennego, takie jak zapięcie guzików, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, czy podniesienie się z krzesła. Mamy duże trudności z wchodzeniem po schodach, prowadzeniem samochodu, jedzeniem, bo każdy, nawet najmniejszy, wysiłek osłabia nasze mięśnie. Do tego dochodzi przewlekły ból, który odbiera siły, witalność i chęć do czegokolwiek. Nasz stan może pogorszyć się nagle – trudno jest nam planować kolejne dni, bo nigdy nie wiemy, czy będziemy w stanie zrealizować te plany. Często miastenia pozostaje jednak niewidoczna dla otoczenia, dlatego nasze złe samopoczucie bywa bagatelizowane. To negatywnie odbija się na stanie emocjonalnym i zdrowiu psychicznym osób chorych na miastenię – mówi Anna Wolska, prezes Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.

Na niską świadomość społeczną dotyczącą miastenii zwraca uwagę także Katarzyna Kozłowska, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych: Bazując na informacjach uzyskiwanych od pacjentów stwierdzamy, że istnieje ogromny deficyt wiedzy na temat samej choroby, sposobów jej diagnozowania, ścieżki diagnostycznej, szybkiego dostępu do lekarzy specjalistów, ośrodków neurologicznych, w których można uzyskać pomoc, aktualnych opcji terapeutycznych oraz badań klinicznych aktualnie prowadzonych w Polsce. Wśród licznych wyzwań, z jakimi mierzą się chorzy na miastenię, jest błędne wstępne rozpoznanie i opóźniona właściwa diagnoza choroby, co rodzi frustrację i prowadzi do niekorzystnego dla pacjenta opóźnienia w podjęciu odpowiedniego leczenia. Dlatego chcemy zwiększać społeczną świadomość o miastenii, edukować na temat jej objawów, zachęcać do badań diagnostycznych w przypadku wystąpienia niepokojących symptomów, a w razie rozpoznania tej choroby – wskazywać  skuteczne leczenie farmakologiczne dostosowane do stadium chorego.

Szeroka edukacja na temat miastenii to również jeden z priorytetów Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”. Nasze Stowarzyszenie podejmuje wysiłki, by z wiedzą o miastenii dotrzeć nie tylko do pacjentów, ale i społeczeństwa. Dostrzegamy też silną potrzebę edukacji środowiska medycznego, zarówno lekarzy POZ, neurologów, ale również ratowników medycznych i pielęgniarek. Ponieważ pacjenci z miastenią często są kierowani do innych specjalistów, jak okuliści, czy psychiatrzy, stąd konieczność szkolenia lekarzy również tych specjalności, by chorzy mogli być prawidłowo i szybciej diagnozowani. Ponadto widzimy, że brakuje specjalistów zajmujących się chorymi z miastenią, a jest to o tyle ważne, że każdy chory wymaga indywidualnego podejścia. Nie ma dwóch identycznie chorujących na miastenię osób, tak jak nie ma dwóch identycznych płatków śniegu – podkreśla Renata Machaczek z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

Postęp w poszukiwaniu nowych leków

W leczeniu miastenii dysponujemy obecnie lekami o działaniu objawowym (lekami z grupy inhibitorów acetylocholinesterazy), lekami immunosupresyjnymi oraz terapiami o krótkotrwałym działaniu immunomodulującym. Wskazaniem do rozpoczęcia leczenia immunosupresyjnego są nasilone objawy opuszkowe lub uogólnione, znacząco pogarszające jakość życia, pomimo stosowania leczenia objawowego. Dobór leków stosowanych u pacjenta z miastenią, ich dawki oraz czas trwania kuracji powinny być dostosowane do aktualnego nasilenia objawów i przeciwwskazań do określonej terapii, oraz powinny być modyfikowane na bieżąco przez neurologa, mającego doświadczenie w leczeniu tej choroby. Dla niektórych pacjentów skuteczną opcją jest tymektomia, czyli chirurgiczne usunięcie grasicy.
Opcje terapeutyczne w miastenii do niedawna były ograniczone, ale obecnie dokonuje się ogromny postęp w poszukiwaniu nowych leków skutecznie kontrolujących objawy tej choroby. W ciągu ostatnich lat prowadzone są liczne badania kliniczne, a aktualnie rozwijane terapie obejmują leki biologiczne oraz substancje małocząsteczkowe. W ubiegłym roku w UE zostały zarejestrowane trzy nowe terapie miastenii: ekulizumab, rawulizumab i efgartigimod alfa. Leki te nie są w Polsce refundowane, ale mamy nadzieję, że polscy pacjenci otrzymają refundację publiczną tych leków jeszcze w 2023 roku, tym bardziej, że polskie ośrodki mają doświadczenie w ich stosowaniu, ponieważ uczestniczą w badaniach klinicznych nad tymi lekami – podkreśla prof. Konrad Rejdak.

Lepsza organizacja opieki = mniejsze koszty

Eksperci zwracają uwagę, że pomimo relatywnie niewielkiej liczby chorych, koszty społeczne, ponoszone przez system ochrony zdrowia na leczenie miastenii i jej powikłań, są znaczące. Wynika to z potrzeby przewlekłego leczenia immunosupresyjnego, występowanie ciężkich zaostrzeń choroby, wymagających leczenia w warunkach szpitalnych oraz ryzyka śmierci w przebiegu przełomu miastenicznego. Do tego należy doliczyć koszty społeczne wynikające z utraty produktywności osób chorych oraz indywidualne wydatki pacjentów i ich rodziny na przystosowanie gospodarstwa domowego do niepełnosprawności oraz na uzupełniające metody leczenia, takie jak: suplementację diety, psychoterapię, logoterapię, akupunkturę, czy masaże lecznicze.
W badaniach prowadzonych przez nasz zespół opublikowanych w 2022 roku, stwierdziliśmy, że 34% pacjentów z miastenią było leczonych glikokortykosteroidami lub innymi lekami immunosupresyjnymi, 14% pacjentów wymagało hospitalizacji, a 1,3%  było hospitalizowanych więcej niż dwukrotnie w ciągu jednego roku. Niewielki odsetek pacjentów wymagał wielokrotnych (10 lub więcej) hospitalizacji rocznie w związku z cyklicznym kosztownym leczeniem immunoglobulinami dożylnymi lub plazmaferezami. Średnia długość hospitalizacji pacjenta z miastenią wyniosła 8,34 ± 10 dni, i co bardzo ważne, była istotnie dłuższa niż hospitalizacje z innych powodów – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk.

Skala problemu wyrażona liczbą pacjentów i charakterystyką choroby zmusza do poprawy organizacji opieki poprzez stworzenie modelu skoordynowanej opieki, opartej na referencyjności współpracujących ze sobą podmiotów leczniczych. Zasadniczym celem wdrożenia sieci opartej na koordynacji prowadzonej przez centra eksperckie, jest jasne określenie ról i zadań poszczególnych poziomów opieki i skoordynowanie ich pracy na rzecz osiągnięcia jak najwyższych efektów leczenia i poprawy efektywności. Na poziomie POZ konieczne jest zwiększanie zaangażowania lekarza rodzinnego w proces identyfikacji chorych na miastenię oraz kierowanie ich do poradni neurologicznej lub, w przypadku nasilonych objawów opuszkowych, do oddziałów neurologii najbliższych miejsca zamieszkania – wyjaśnia dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.
Niezbędne jest także prowadzenie rejestru chorych na miastenię w ramach Rejestru Chorób Rzadkich. Bardzo ważne w procesie optymalizacji opieki nad chorym na miastenię w Polsce są kadry medyczne i pomocnicze. Kadry medyczne to przede wszystkim lekarze neurolodzy specjalizujący się w diagnostyce i leczeniu miastenii, pielęgniarki, logopedzi oraz fizjoterapeuci i rehabilitanci. Kadry pomocnicze to asystenci medyczni oraz koordynatorzy opieki. Kluczowym postulatem środowiska lekarzy i pacjentów jest również refundacja zarejestrowanych w Unii Europejskiej leków: ekulizumabu, rawulizumabu i efgartigimodu alfa. Należy podkreślić, że efgartigimod alfa znalazł się w wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności (TLI) opublikowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji 31 marca 2023 roku – zauważa prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik.

Polscy pacjenci z miastenią oczekują na dostęp do szybkiej diagnostyki, refundację publiczną wszystkich zarejestrowanych leków oraz kompleksową opiekę medyczną – konkluduje Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan.
 
Rekomendacje ekspertów dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce:
  1. Organizacja opieki nad chorym na miastenię, w kontekście ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej zorientowanej na wartość, powinna realizować założenia kluczowych dokumentów, formułujących optymalizację opieki nad chorym w Polsce. Skala problemu wyrażona liczbą pacjentów i charakterystyką choroby zmusza do poprawy organizacji opieki poprzez stworzenie modelu skoordynowanej opieki, opartej na referencyjności współpracujących ze sobą podmiotów leczniczych.
  2. Na poziomie POZ konieczne jest zwiększanie zaangażowania lekarza rodzinnego w proces identyfikacji chorych na miastenię oraz kierowanie ich do poradni neurologicznej lub, w przypadku nasilonych objawów, do oddziału neurologii. Na poziomie poradni chorób nerwowo-mięśniowych oraz ośrodków specjalizujących się w leczeniu miastenii powinna być prowadzona rozszerzona diagnostyka, szczególnie w przypadkach wątpliwości diagnostycznych, a także zapewniona opieka lub opracowany plan postępowania wobec chorych, u których leczenie pierwszego rzutu zawiodło. Na poziomie krajowym rekomendowane jest utworzenie Rejestru Chorych z Miastenią oraz portalu edukacyjno-informacyjnego dla pacjentów i lekarzy.
  3. Rekomendowana jest refundacja publiczna zarejestrowanych w Unii Europejskiej leków w terapii miastenii, takich jak: ekulizumab, rawulizumab i efgartigimod alfa oraz mycofenolan mofetilu, co będzie realizacją priorytetowego traktowania chorób rzadkich i neurologicznych w Polsce.

źródło: Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum

Drugiego maja obchodzimy Światowy Dzień Astmy, organizowany od 1998 roku przez międzynarodową organizację GINA (Global Initiative for Asthma), która współpracuje z WHO. Sama GINA w tym roku obchodzi 30-lecie istnienia.

Tegorocznemu Światowemu Dniu Astmy, odbywającemu się w blisko 100 państwach na całym świecie, towarzyszy hasło „Asthma care for All”. GINA zwraca tym samym uwagę na sytuację pacjentów z astmą żyjących w krajach o niskich i średnich dochodach, i których w największym stopniu dotykają problemy z dostępem do diagnostyki i nowoczesnych terapii. To również u nich obserwuje się najwyższą śmiertelność w wyniku tej choroby.

Astma jest obecnie jedną z najczęstszych przewlekłych chorób układu oddechowego o wieloczynnikowej etiologii. Rozwój astmy zależy od predyspozycji genetycznych oraz od czynników środowiskowych, podłożem patomechanizmów jest zaś przewlekłe zapalenie dróg oddechowych. Jego typowe objawy to duszność, świsty, kaszel czy też ucisk w klatce piersiowej.

W Polsce na astmę choruje około 4 mln osób, ale tylko 2,2 mln spośród z nich zostało zdiagnozowanych i korzysta z aktywnego leczenia. Ze względu na wysoką liczbę pacjentów, astmę uznaje się u nas za chorobę społeczną. W populacji chorych grupa z ciężką postacią astmy stanowi 5–10 proc., co oznacza od 50 tys. do 100 tys. osób, które narażone są na najpoważniejsze powikłania i najgorsze rokowania.

Astmę klasyfikuje się m.in. w zależności od stopnia ciężkości i poziomu kontroli. Zastosowanie prawidłowej terapii umożliwia dobrą kontrolę choroby, co dla chorego – zwłaszcza z łagodną i umiarkowaną astmą – oznacza możliwość normalnego funkcjonowania. Zaniechanie leczenia może doprowadzić do zaostrzenia objawów, stałego upośledzenia pracy płuc, a nawet zagrozić życiu. Z raportu „Badanie świadomości różnych aspektów astmy” wynika, że w naszym kraju świadomości takiej nie ma 70 proc. chorych na astmę.

Największym wyzwaniem jest astma ciężka, którą charakteryzuje brak odpowiedzi na standardowe leczenie. Pacjenci cierpiący na tę postać choroby doznają bardziej nasilonych objawów, takich jak duszność czy ból w klatce piersiowej, i są bardziej niż w przypadku astmy łagodnej bądź umiarkowanej narażeni na schorzenia współistniejące, m.in. otyłość, bezdech senny czy depresję.

Badania kliniczne pokazują, że w leczeniu astmy ciężkiej bardzo wysoką skuteczność wykazują leki biologiczne. Są one zalecane także w terapii rzadkich chorób eozynofilowych, czyli wiążących się z podwyższonym poziomem eozynofilii w krwi: HES (zespół hipereozynofilowy) i EGPA (ziarniniakowatość eozynofilowa z zapaleniem naczyń) oraz z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa.

Eozynofile, które są rodzajem leukocytów, w zdrowym organizmie służą m.in. do walki z patogenami. Ich podwyższony poziom współwystępuje z chorobami powszechnymi, np. astmą ciężką (w 80 proc. przypadków) i przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa (w 90 proc.). Z kolei przy chorobach rzadkich, jak HES i EGPA, pojawia się zawsze.

Jak uważa prof. Piotr Kuna, każdy z nas przynajmniej raz w roku powinien wykonać badanie morfologiczne krwi z oznaczeniem poziomu eozynofilii. Wynik może być pierwszym sygnałem do pogłębienia diagnostyki. Niestety, lekarze często nie zwracają uwagi na poziom eozynofili, co znacznie opóźnia właściwe rozpoznanie, zwłaszcza chorób rzadkich.

Wspólnym podłożem niektórych postaci astmy i pewnych chorób o genezie autozapalnej i alergicznej jest zapalenie typu 2. Nazwa pochodzi od limfocytów T2, które sprzyjają przejściu zapaleń indukowanych przez alergeny, wirusy oraz inne czynniki uszkadzające nabłonek w stan przewlekły. W przypadku tego procesu leki biologiczne również są skuteczne.

W Polsce w ramach programu lekowego refundowanego ze środków NFZ dostępne są mepolizumab i benralizumab dedykowane astmie eozynofilowej oraz omalizumab do terapii astmy ciężkiej IgE-zależnej. W ubiegłym roku do programy włączono dupilumab, zalecany w astmie ciężkiej T2-zależnej. Również inne zeszłoroczne zmiany przyniosły korzyści pacjentom z astmą ciężką: nie muszą oni już przerywać terapii biologicznej po dwóch latach stosowania, a leczenie można kontynuować tak długo, jak jest to niezbędne ze względu na stan chorego.

Ważną cechą terapii biologicznej jest jej bezdyskusyjne bezpieczeństwo. Zalecany w astmie ciężkiej i chorobach o podłożu eozynofilowych mepolizumab został przebadany w 41 badaniach klinicznych, na ponad 4 tys. pacjentów. Mimo to leczenie biologiczne w astmie nie jest w Polsce powszechne: tylko nieco ponad 2,5 tys. pacjentów uczestniczy w programie lekowym astmy ciężkiej, podczas gdy liczbę osób z niekontrolowaną astmą ciężką szacuje się na 32 tysiące.

Jak wskazuje dr n. med. Aleksandra Kucharczyk, pacjenci i lekarze oczekują kolejnych zmian w programie lekowym B.44, w tym uwzględnienia dalszego leczenia ciężkiej astmy eozynofilowej u dzieci w PL B.44; konieczne jest dopuszczenie kontynuacji leczenia biologicznego w wybranych przypadkach u kobiet w ciąży. Dostępność terapii biologicznej w Polsce poprawiłaby odpowiednia wycena tego świadczenia.

O tym, jak sami chorzy na astmę oceniają oferowane im możliwości leczenia, jak wygląda ich życie, przed i po rozpoczęciu terapii biologicznej, jakie emocje im towarzyszą i co chcieliby zmienić w systemie opieki traktuje raport „Życie z astmą ciężką”. Publikacja przedstawia badania opracowane i skomentowane przez socjolożkę dr Dominikę Łęcką i alergologa dr. Piotra Dąbrowieckiego.

 
 
źródło: Agencja Deva