Każdego roku w Polsce ponad 90 tys. osób doświadcza udaru mózgu. To nie tylko trzecia przyczyna zgonów, ale również najczęstsza przyczyna trwałej niepełnosprawności osób dorosłych. I choć w ostatnich latach system leczenia udarów w naszym kraju przeszedł prawdziwą rewolucję, eksperci podkreślają, że droga do pełnej, kompleksowej opieki nad pacjentem wciąż jest daleka. „Leczenie, rehabilitacja i opieka nad pacjentami z udarami wymagają współpracy wielu specjalistów i dobrze zorganizowanej sieci ośrodków. Polska zrobiła ogromny postęp, ale wciąż mamy wiele do zrobienia w zakresie profilaktyki udarów – zarówno pierwotnej, jak i wtórnej – oraz opieki poudarowej. Choć zbliżamy się do średnich europejskich wyników leczenia ostrej fazy udaru, nadal mamy zbyt wysoką śmiertelność w udarach i nierówny dostęp do rehabilitacji. To wyzwania, które wymagają pilnych działań systemowych” – mówi prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Dobrą okazją, by przypomnieć zarówno o tych wyzwaniach, jak i o sukcesach jest, obchodzony 29 października, Światowy Dzień Udaru Mózgu.

Jeszcze kilkanaście lat temu udar mózgu był kojarzony głównie z osobami w wieku podeszłym. Dziś aż 30% pacjentów trafiających na oddziały udarowe ma mniej niż 65 lat. To niepokojący trend, związany m.in. ze wzrostem częstości występowania nadciśnienia, cukrzycy, otyłości i hipercholesterolemii. „Udar mózgu nie jest już chorobą tylko seniorów. Coraz częściej dotyczy pacjentów w wieku produkcyjnym, aktywnych zawodowo. To pokazuje, jak bardzo potrzebne są działania profilaktyczne – zarówno w obszarze prewencji pierwotnej, jak i wtórnej. Udar jest chorobą, której można w dużej mierze zapobiec, jeśli kontrolujemy ciśnienie krwi, poziomy cholesterolu i glukozy, nie palimy, dbamy o aktywność fizyczną i zdrową dietę” – zwraca uwagę prof. Alina Kułakowska. Ekspertka zaznacza, że Polska w ostatnich latach zrobiła ogromny postęp w leczeniu ostrej fazy udaru, jednak wciąż zbyt wielu pacjentów umiera w ciągu kilku pierwszych miesięcy po incydencie i zbyt wielu nie ma dostępu do rehabilitacji neurologicznej.

Europejski poziom leczenia ostrej fazy

Na przestrzeni ostatnich dwóch dekad w Polsce powstała sieć około 180 oddziałów udarowych, które stały się filarem nowoczesnego leczenia. Dzięki nim ponad 90% pacjentów z udarem trafia bezpośrednio na wyspecjalizowany oddział – to wskaźnik wyższy niż wynosi średnia europejska.

„Mamy powody do zadowolenia. Zarówno odsetek pacjentów leczonych trombolitycznie, jak i tych, u których zastosowano trombektomię mechaniczną, systematycznie rośnie. Jeszcze kilka lat temu dożylne leczenie trombolityczne otrzymywało zaledwie 10–12% pacjentów z udarem niedokrwiennym mózgu, a trombektomia mechaniczna była wdrażana na warunkach programu pilotażowego MZ. Aktualnie odsetek pacjentów leczonych trombolitycznie przekroczył 20%, a w przypadku trombektomii zbliża się do 7%. To bardzo optymistyczne wyniki – zarówno pod względem dynamiki wzrostu, jak i ogólnie na tle Europy. W 2025 roku kolejnym krokiem naprzód stało się wprowadzenie tenekteplazy – leku trombolitycznego nowej generacji, który podawany jest w pojedynczym wstrzyknięciu, co dodatkowo podnosi ergonomię terapii i ułatwia logistykę” – mówi prof. Michał Karliński, przewodniczący-elekt Sekcji Chorób Naczyniowych Mózgu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Warto także podkreślić, że rok temu udało się wprowadzić bardzo ważną zmianę systemową – wydzielenie leczenia udaru z ryczałtu. Obecnie jest to procedura nielimitowana, co było krokiem milowym i zrównaniem leczenia udaru z leczeniem zawału serca pod względem finansowania. Dalsze cele to zwiększenie liczby chorych leczonych wspomnianymi terapiami reperfuzyjnymi. Obecny cel to poprawa organizacji opieki w takim stopniu, by 25% pacjentów z udarem niedokrwiennym było leczonych trombolitycznie, a 10% trombektomią mechaniczną. Dlatego – obok postępu medycyny i technologii – potrzebne są zmiany organizacyjne. Oczywiście trzeba myśleć o certyfikacji oddziałów udarowych, usprawnieniu logistyki wewnątrzszpitalnej oraz referencyjności ośrodków, jednak obecnie największym problemem są braki kadrowe i w wielu miejscach trudności z ułożeniem grafiku dyżurowego w oddziałach udarowych. Ważne jest także zapewnienie pacjentom odpowiedniej opieki po wypisie ze szpitala” – zaznacza prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii.

Rehabilitacja – piętą achillesową systemu

Choć leczenie ostrej fazy udarów stoi na wysokim poziomie, to jednym z największych wyzwań systemowych pozostaje opieka poudarowa. „Dane NFZ pokazują, że tylko co czwarty pacjent rozpoczyna rehabilitację neurologiczną w ciągu dwóch tygodni od wypisu ze szpitala, a różnice między województwami są bardzo duże – są na przykład województwa, w których dostęp do wczesnej rehabilitacji ma zaledwie 15% pacjentów”  – mówi prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.

Eksperci postulują stworzenie zintegrowanej ścieżki opieki poudarowej, obejmującej nie tylko fizjoterapię, ale też terapię logopedyczną, neuropsychologiczną i społeczną. Pacjent po udarze często wymaga pomocy wielu specjalistów. To powinna być opieka kompleksowa, koordynowana i dostępna lokalnie. Tymczasem, problem z dostępnością do właściwej opieki dodatkowo pogłębiają braki kadrowe zarówno w neurologii, jak i w rehabilitacji neurologicznej „Praca w oddziale udarowym jest trudna, wymagająca podejmowania decyzji pod presją czasu i mocno obciążająca emocjonalnie. Mamy deficyt personelu, co jest jednym z powodów, dla których w niektórych regionach kraju zamykają się oddziały udarowe – czasem tylko na kilka miesięcy, a czasem na stałe. Sytuacja jest dynamiczna i niestety przekłada się brak równości w dostępie do leczenia” – zauważa prof. Michał Karliński.

Ekspert zwraca też uwagę na niemal zupełny brak dedykowanych poradni udarowych, które powinny zapewnić pacjentom opiekę po wypisie ze szpitala, zarówno w kontekście monitorowania przebiegu leczenia jak i prowadzenia właściwej prewencji wtórnej. Kolejnym nierozwiązanym problemem pozostaje opieka nad pacjentami samotnymi i niesamodzielnymi po udarze. „System nie jest w stanie zaopiekować się chorymi, którzy po udarze wymagają pomocy osób trzecich, a nie mają rodziny albo ich bliscy nie są w stanie udźwignąć takiego obowiązku. To luka, której nie wypełni żadna, nawet najlepsza terapia w oddziale udarowym” – podkreśla prof. Michał Karliński.

Zdrowe serce, zdrowy mózg

Aż 80–90% udarów mózgu to udary niedokrwienne, czyli tzw. „zawały mózgu”. Około 20-30% udarów niedokrwiennych ma podłoże miażdżycowe, a ponad 30% ma związek z migotaniem przedsionków. „To pokazuje, jak silny jest związek między mózgiem a sercem i dlaczego, tak ważna jest współpraca pomiędzy neurologami i kardiologami – szczególnie w zakresie prewencji wtórnej, czyli zapobiegania kolejnym udarom u pacjentów, którzy już przeszli udar. To bardzo ważne, bo w Polsce obserwujemy dużą nawrotowość udarów. Mamy nadzieję, że priorytet Ministerstwa Zdrowia „Zdrowe serce, zdrowy mózg” będzie odpowiedzią na tę potrzebę i zostaną podjęte pilne działania nakierowane na poprawę koordynacji opieki nad pacjentami – począwszy od profilaktyki, przez diagnostykę i leczenie, po rehabilitację i opiekę długoterminową. Jako środowisko neurologów pracujemy nad dokumentem dotyczącym opieki koordynowanej związanej z udarem mózgu, który szczegółowo formułuje całe ścieżki postępowania. Mamy już pewne rozwiązania, niektóre z nich trzeba jeszcze rozwinąć, inne są w gotowe do wdrożenia. To projekt, który doskonale wpisuje się we wszystkie trzy priorytety Ministerstwa Zdrowia, nie tylko „Zdrowe serce, zdrowy mózg””– mówi prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, przewodniczący Sekcji Chorób Naczyniowych Mózgu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Jako środowisko neurologów jesteśmy gotowi do dalszej pracy i do współpracy – zarówno z decydentami, jak i innymi specjalistami – aby wspólnie rozwijać system opieki nad pacjentami z udarami mózgu i skutecznie wdrażać potrzebne rozwiązania” – podsumowuje prof. Alina Kułakowska.

Każda minuta ma znaczenie – rozpoznaj objawy!

Udar mózgu rozwija się gwałtownie. Szybka reakcja otoczenia może zadecydować o życiu i zdrowiu chorego. Dlatego neurolodzy przypominają zasadę UDAR:

U – Usta wykrzywione → jednostronnie opadający kącik ust, zauważalny zwłaszcza przy próbie uśmiechu.

D – Dłoń opadnięta → jednostronne osłabienie siły mięśniowej kończyny górnej i/lub dolnej

A – Artykulacja utrudniona → bełkotliwa, niewyraźna mowa i/lub trudności w formułowaniu wypowiedzi (np. znalezieniu słów)/ trudności ze zrozumieniu wypowiedzi innych.

R – Reaguj natychmiast! → dzwoń pod 112 lub 999, nie czekaj, czy objawy ustąpią.

Im szybciej pacjent trafi na oddział udarowy, tym większa jest szansa, że zastosowane leczenie pozwoli na uniknięcie konsekwencji udaru mózgu. W udarze liczy się każda minuta, a szybka decyzja może uratować zdrowie i życie!

Źródło: Komunikat Prasowy

Z okazji Światowego Dnia Mózgu, obchodzonego 22 lipca warto przypomnieć, że wśród licznych chorób ośrodkowego układu nerwowego są także te rzadkie, wciąż słabo rozpoznawalne, a niosące ogromne konsekwencje dla pacjentów i ich rodzin. Jedną z takich chorób jest NMOSD – autoimmunologiczne schorzenie neurologiczne, które jeszcze do niedawna często błędnie diagnozowano jako stwardnienie rozsiane. Mimo postępu w diagnostyce i leczeniu, pacjenci z NMOSD wciąż zmagają się z niewystarczającym dostępem do nowoczesnych terapii. Eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają, że konieczne są zmiany systemowe, które uwzględnią potrzeby tej szczególnej grupy chorych.

Z okazji Światowego Dnia Mózgu warto pamiętać nie tylko o najczęstszych schorzeniach ośrodkowego układu nerwowego (OUN), ale również o chorobach rzadkich, które często pozostają w cieniu. Kluczowe jest budowanie szerokiej świadomości społecznej w tym zakresie oraz edukacja na temat objawów, możliwościach diagnostycznych i dostępnych terapii – również w przypadku tych mniej znanych jednostek chorobowych.

Nowoczesna medycyna oferuje coraz więcej skutecznych rozwiązań, które mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Światowy Dzień Mózgu, to okazja do budowania świadomości na temat szeregu chorób neurologicznych. Charakteryzują się one dużą różnorodnością zaburzeń i objawów, a dziś chcielibyśmy zwrócić szczególną uwagę na (NMOSD). Spektrum zaburzeń kryjących się pod nazwą NMOSD obejmuje rzadkie i ciężkie choroby autoimmunologiczne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), którym mogą towarzyszyć ciężkie, nawracające ataki prowadzące do ślepoty, paraliżu, a nawet śmierci. Aktualne dane wskazują, że w Europie około 10 000 osób żyje z NMOSD.

Proces diagnostyczny NMOSD przez wiele lat stanowił wyzwanie, a pacjentom często stawiano błędną diagnozę stwardnienia rozsianego (SM). Wiązało się to również z zastosowaniem niewłaściwej terapii nacelowanej na leczenie SM. „NMOSD jest zaliczana do chorób rzadkich, ale nie jest więc bardzo rzadka. Średni wiek zachorowania wynosi 39 lat (choć zdarzają się także zachorowania w wieku dziecięcym czy po 50 roku życia), a kobiety chorują aż dziewięć razy częściej niż mężczyźni. Ze względu na podobieństwo objawów do stwardnienia rozsianego, aż 20% chorych na NMOSD początkowo jest diagnozowanych jako chorujący na SM. Do rozpoznania NMOSD niezbędne jest wykonanie kompleksowych badań diagnostycznych, przeprowadzanych zazwyczaj w warunkach szpitalnych: specjalistycznych badań krwi (w kierunku obecności przeciwciał przeciwko akwaporynie 4), rezonansu magnetycznego oraz badań płynu mózgowo-rdzeniowego. Wyniki tych badań pozwalają na rozróżnienie choroby Devica i stwardnienia rozsianego. To niezwykle ważne, gdyż niektóre leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego mogą nie tylko nie pomóc w NMOSD, ale nawet pogorszyć przebieg tej choroby i stan pacjentów” – mówi prof. dr hab. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

„W leczeniu NMOSD wyróżnia się leczenie objawowe, stosowane po rzucie oraz leczenie przewlekłe, nazywane leczeniem modyfikującym przebieg choroby, które ma zatrzymać postęp choroby, zapobiec kolejnym rzutom i zahamować rozwój niesprawności. Nadrzędnym celem jest poprawa jakości życia pacjenta. Do niedawna w tym celu stosowane były różne, działające niespecyficzne, preparaty immunosupresyjne, lecz w ostatnich latach pojawiły się nowe leki, znacznie bardziej skuteczne, bo konkretnie nakierowane na hamowanie wytwarzania patogennych przeciwciał uczestniczących w rozwoju NMOSD. Wprowadzenie nowych leków jest konsekwencją naszej coraz większej wiedzy na temat mechanizmów powstawania choroby. Leki te działają przyczynowo i dzięki temu bardzo efektywnie zapobiegają kolejnym rzutom choroby” – podkreśla prof. Zakrzewska-Pniewska.

Można zauważyć duży postęp w świadomości społecznej na temat dbania o zdrowy mózg i układ nerwowy, ale to nadal zbyt mało. Niestety, szeroka edukacja, w tym kadr medycznych, na temat innych zwłaszcza tych rzadkich jednostek chorobowych, w tym NMOSD, wciąż jest niewystarczająca – mówi Anna Gryżewska, Dyrektor biura Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Należy pamiętać, że NMOSD nie jest wariantem SM. To odrębna choroba o innym przebiegu, rokowaniu i potrzebach terapeutycznych.

Obecnie w ramach programu lekowego B.138.FM jest dostępna tylko jedna opcja leczenia. Potrzeba medyczna w tym obszarze pozostaje niezaspokojona, a pacjenci oczekują poszerzenia opcji terapeutycznych, które zapewnią większy komfort leczenia na przykład dzięki rzadszemu podaniu leku, obecnie proponowane rozwiązania zakładają podawanie leku raz w miesiącu. Polscy pacjenci podobnie jak i pacjenci w innych krajach UE chcą mieć dostęp do większej ilości leków i innych możliwości leczenia– podkreśla przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zarówno NMOSD, jak i inne choroby neurologiczne w znaczny sposób rzutują na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich jakość życia. Objawy takie jak zmęczenie, ból, zaburzenia widzenia czy ograniczenia ruchowe mogą wpływać nie tylko na samopoczucie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne, aktywność społeczną i zawodową.

Co warto podkreślić to to, że choroba nie dotyka wyłącznie pacjenta. Jest ona wyzwaniem również dla bliskich, którzy są obok i zapewniają mu codzienną opiekę i pomoc. Z okazji Światowego Dnia Mózgu pragniemy zaapelować do decydentów o uwzględnienie potrzeb pacjentów z NMOSD w systemie ochrony zdrowia. Zapewnienie dostępu do odpowiedniego leczenia dla osób z chorobami neurologicznymi jest niezbędnym elementem efektywnego i skoncentrowanego na pacjencie systemu opieki zdrowotnej, który odpowiada na rzeczywiste potrzeby chorych.

Świadomość społeczna wokół zdrowia mózgu rośnie, ale wciąż brakuje wiedzy na temat rzadkich chorób neurologicznych, takich jak NMOSD. Tymczasem pacjenci nie mogą czekać – potrzebują szybkiej, trafnej diagnozy oraz dostępu do skutecznych, nowoczesnych terapii. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego apeluje do decydentów o poszerzenie programu lekowego i zwiększenie dostępnych opcji leczenia. Zdrowie neurologiczne to nie tylko kwestia medyczna, ale i społeczna – to codzienne życie, praca, relacje i niezależność. Z okazji Światowego Dnia Mózgu przypomnijmy sobie o tych, których schorzenia pozostają w cieniu, choć ich potrzeby są bardzo realne

Światowy Dzień Mózgu Światowy Dzień Mózgu został ustanowiony w 1975 r na pamiątkę założenia podczas Międzynarodowego Kongresu Neurologicznego w Brukseli Światowej Federacji Neurologii i jest obchodzony 22 lipca. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Misją naszej organizacji jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurologicznymi oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji oraz różnych form wsparcia tak, by mogły realizować swoje pasje, spełniać marzenia, pracować i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Bezpośrednio działając, wspieramy chorych i ich bliskich, mówimy o SM w przestrzeni publicznej, wpływamy na polskie prawo, by jak najlepiej chroniło dobro chorych, realizujemy szereg projektów i działań na rzecz pacjentów i ich bliskich. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego działa ponad 35 lat obecnie zrzesza ok. 3,5 tys. członków w 24 oddziałach na terenie całej Polski.

Źródło: Komunikat Prasowy/www.ptsr.org.pl

Polska stała się jednym z liderów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), a skuteczna diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii przynoszą wymierne rezultaty – pacjenci żyją dłużej i lepiej. Ale to właśnie ten sukces medycyny ujawnia nowy, poważny problem systemowy: brak odpowiedniego wsparcia dla młodych dorosłych w procesie przejścia z opieki pediatrycznej do leczenia dorosłych. O wyzwaniach, jakie stoją przed systemem ochrony zdrowia, debatowali eksperci, lekarze, fizjoterapeuci i rodziny pacjentów podczas XIII Weekendu ze SMAkiem organizowanego przez Fundację SMA.

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Dr n. med. Anna Łusakowska z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że w ramach programu badań przesiewowych, który funkcjonuje w całej Polsce, przebadano już ponad milion noworodków. Równie sprawnie działa program lekowy, który obecnie realizowany jest w 37 ośrodkach. Co więcej, program dynamicznie się rozwija. – „Wprowadzono możliwość leczenia nusinersenem w ciąży, rozszerzono wskazania do stosowania risdiplamu, który obecnie może być stosowany u niemal każdego pacjenta włączanego do programu oraz umożliwiono terapię pomostową dla dzieci z czasowymi przeciwwskazaniami do terapii genowej” – wyliczała ekspertka. Dodatkowo, jak zaznaczyła, w ostatnim czasie do obrotu dopuszczono nową formę risdiplamu – w tabletkach. Na szybkie wprowadzenie tabletek do programu lekowego liczą zarówno pacjenci, jak i lekarze, bo jest to postać leku znacznie ułatwiająca zarówno codzienne życie z rdzeniowym zanikiem mięśni, jak i proces leczenia.

Tranzycja: luka systemowa
– „Dzięki temu, że obecnie bardzo dobrze diagnozujemy i leczymy rdzeniowy zanik mięśni, będzie rosła grupa pacjentów, którzy osiągają pełnoletność. I jest to zupełnie nowe wyzwanie systemowe. Pacjenci, którzy kończą 18. rok życia, zderzają się z wieloma barierami, a system ochrony zdrowia nie jest gotowy, aby zapewnić im ciągłość wielospecjalistycznego leczenia, którego ci pacjenci potrzebują, czyli opieki nie tylko ze strony neurologów, ale również fizjoterapeutów, rehabilitantów, ortopedów czy pulmonologów. Brak dostępu do rehabilitacji po 18. roku życia to marnowanie efektów świetnej inwestycji w leczenie” – mówiła prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodnicząca Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.

W Polsce brakuje spójnych ścieżek przejścia pacjentów z systemu dziecięcego do dorosłego, brakuje też ośrodków dla osób dorosłych realizujących program leczenia SMA – nie ma ich m.in. w Białymstoku czy Olsztynie, za mało jest ich także w województwach pomorskim i mazowieckim. Ale brak odpowiednich ośrodków to nie jedyny problem. Wyzwaniem są też kwestie administracyjne: skomplikowane procedury przekazywania dokumentacji, brak koordynatorów opieki oraz brak sformalizowanej komunikacji między neurologami dziecięcymi a neurologami dla dorosłych. – „Dla dobra pacjenta bezcenny jest nie tylko kontakt między neurologiem dziecięcym a neurologiem dla dorosłych, ale także pomiędzy fizjoterapeutą z ośrodka pediatrycznego, który oddaje pacjenta a fizjoterapeutą z ośrodka dla dorosłych, który go przejmuje. Pewne różnice w sposobie wykonywania testów funkcjonalnych mogą bowiem doprowadzić do błędnych ocen stanu pacjenta, co może skutkować wyłączeniem z leczenia” – apelowała prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Konieczność indywidualnego podejścia
Eksperci zaapelowali o elastyczność i wrażliwość systemu. Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zasugerowała, że dobrym rozwiązaniem byłoby umożliwienie pacjentowi pozostania w ośrodku dziecięcym do matury, a zmiana miejsca leczenia powinna zależeć od jego dalszych planów edukacyjnych. Ta propozycja została pozytywnie przyjęta przez obecną na debacie minister zdrowia Urszulę Demkow. Z kolei dr n. med. Tomasz Potaczek wskazał, że operacje skoliozy u pacjentów 18–20-letnich nadal powinny być prowadzone w ośrodkach pediatrycznych: – „Zarówno operacja, jak i opieka okołooperacyjna są w SMA wyjątkowe i powinny być prowadzone w ośrodkach mających duże doświadczenie w tym obszarze” – przekonywał specjalista.

– „Musimy skupić się na tym, jak systemowo pomóc starszym dzieciom i dorosłym z SMA. Pamiętajmy przy tym, że cele fizjoterapii prowadzonej u młodych dorosłych z SMA są inne niż w przypadku małych dzieci. To np. poprawa jakości głosu, która ułatwia funkcjonowanie zawodowe” – zauważyła dr hab. n. kf Agnieszka Stępień, prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska.

– „Nasze obawy dotyczą tego, jak będzie wyglądać leczenie prowadzone przez nowy zespół terapeutyczny. Czy podejście do młodego pacjenta będzie tak samo empatyczne jak w placówce pediatrycznej? Czy punkty w skalach motorycznych przyznane w szpitalu pediatrycznym pokryją się z punktami w nowej placówce, a tym samym, czy utrzymamy się w programie lekowym? Kto zadba o koordynację leczenia? Takich pytań pojawia się mnóstwo, dlatego jako Fundacja SMA pracujemy nad kartą przeniesienia, która pomoże zmniejszyć ogromny stres związany z tranzycją u pacjentów i ich rodziców” – zaznaczyła Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA, mama 17-letniej Emilii chorującej na rdzeniowy zanik mięśni.

Eksperci zgodnie przyznali, że SMA jest chorobą, która może posłużyć za model dla opieki tranzycyjnej nad pacjentami z innymi chorobami rzadkimi. – „Warto dalej pogłębiać sukces, jaki wspólnym wysiłkiem osiągnęliśmy w SMA i stworzyć ogólnopolski model tranzycji” – podkreśliła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak.

Kluczowe rekomendacje
Wiceminister zdrowia Urszula Demkow zapewniła, że resort jest otwarty na wprowadzenie systemowych rozwiązań. – „Obecnie z powodzeniem działa platforma e-konsultacji dla kardiologii i nie ma przeszkód do tego, aby rozszerzyć ją na choroby rzadkie. Planujemy też wdrożenie karty pacjenta z chorobami rzadkimi. I na pewno musimy uzupełnić białe plamy na mapie Polski, jeśli chodzi o ośrodki dla dorosłych” – powiedziała minister zdrowia.

Eksperci przedstawili konkretne rekomendacje. Po pierwsze – konieczne jest stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji z pilotażem w wybranych ośrodkach. Kluczowe jest sformalizowanie i odpowiednia wycena e-konsultacji między lekarzami i fizjoterapeutami, a także zapewnienie koordynatora opieki – osoby, która nie musi być lekarzem, ale będzie odpowiedzialna za organizację procesu leczenia, badań i kontaktów z różnymi specjalistami. Postulowane jest również utrzymanie wysokospecjalistycznych procedur w ośrodkach pediatrycznych, pomimo osiągnięcia przez pacjenta z SMA pełnoletniości. Dzięki współpracy lekarzy, fizjoterapeutów, organizacji pacjenckich i decydentów można stworzyć model, który stanie się wzorem dla systemu opieki w innych chorobach rzadkich.

Konferencja poświęcona SMA dobitnie pokazała, że sukcesy w terapii i diagnostyce tej rzadkiej choroby muszą iść w parze z modernizacją systemu opieki. Główne rekomendacje obejmują stworzenie ogólnokrajowego programu tranzycji, uzupełnienie brakujących ośrodków leczenia dorosłych pacjentów z SMA, powołanie koordynatorów opieki oraz formalne rozwiązania zapewniające ciągłość leczenia i rehabilitacji. Dzięki determinacji środowisk eksperckich i organizacji pacjenckich – takich jak Fundacja SMA – możliwe jest opracowanie modelu, który stanie się wzorem dla innych chorób rzadkich w Polsce.

Zródło: PAP MediaRoom

Choroby neurologiczne przestają być domeną seniorów. Coraz częściej diagnozuje się je u młodych dorosłych, a nawet u dzieci. Neurologowie biją na alarm: co ósma osoba hospitalizowana z powodu schorzeń neurologicznych ma mniej niż 45 lat. To niepokojący trend, który wymaga szybkiej reakcji całego systemu ochrony zdrowia – od profilaktyki, przez diagnostykę, aż po dostępność specjalistycznej opieki.

Jeszcze do niedawna wiele chorób neurologicznych kojarzyło się wyłącznie z wiekiem podeszłym – udary, stwardnienie rozsiane, padaczka czy choroby neurodegeneracyjne postrzegano jako problemy osób starszych. Dziś statystyki pokazują zupełnie inny obraz.

Z danych neurologów wynika, że znaczna część pacjentów z poważnymi schorzeniami neurologicznymi to osoby młode, aktywne zawodowo i życiowo. Co ósma osoba hospitalizowana z powodu choroby układu nerwowego ma mniej niż 45 lat. Przyczyn takiego stanu rzeczy jest wiele, ale eksperci najczęściej wskazują na przewlekły stres, brak snu, szybkie tempo życia, niedostateczną aktywność fizyczną oraz niezdrową dietę.

Coraz częściej odnotowuje się również przypadki udarów u osób przed 40. rokiem życia. Zdarzają się także udary mózgu u dzieci. Tego typu dramatyczne diagnozy nie tylko rujnują zdrowie, ale też wpływają na całe życie chorego i jego rodziny. Wczesna diagnoza i dostęp do specjalistycznego leczenia stają się więc absolutnie kluczowe.

System wymaga pilnej reakcji

Obserwowany trend jest poważnym wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. Polska neurologia zmaga się z niedoborem kadr, długimi kolejkami do specjalistów i brakiem dostępu do kompleksowej rehabilitacji. Tymczasem młodzi pacjenci, którzy nagle trafiają na oddziały z diagnozami takimi jak udar, padaczka czy stwardnienie rozsiane, potrzebują nie tylko leczenia, ale też wsparcia psychologicznego, edukacji zdrowotnej i realnej pomocy w powrocie do aktywności zawodowej.

Obecna sytuacja wymaga podjęcia działań na poziomie systemowym, w tym:​

• Edukacji społeczeństwa – na temat objawów chorób neurologicznych i znaczenia profilaktyki.​

• Zwiększenia dostępności do specjalistów – skrócenie czasu oczekiwania na konsultacje neurologiczne.​

• Wsparcia dla młodych pacjentów – programy rehabilitacyjne i psychologiczne pomagające w powrocie do zdrowia.

Eksperci apelują o większą świadomość społeczną oraz systemowe podejście do neurologii – nie tylko w kontekście starzejącego się społeczeństwa, ale także w odniesieniu do młodszych grup wiekowych. Potrzebne są programy profilaktyczne, kampanie edukacyjne i konkretne działania w podstawowej opiece zdrowotnej, które pomogą szybko identyfikować pierwsze objawy chorób neurologicznych.

Źródło: PAP Serwis Zdrowie

Eksperci z Europejskiej Akademii Neurologii (European Academy of Neurology, EAN) alarmują, że częstość występowania chorób układu nerwowego dynamicznie rośnie. Już dziś zaburzenia neurologiczne są główną przyczyną niepełnosprawności i drugą przyczyną zgonów na całym świecie. W Europie choroby neurologiczne są trzecią najczęstszą przyczyną zarówno niepełnosprawności, jak i zgonów. Śmiertelność i niepełnosprawność spowodowane są przede wszystkim przez udary mózgu, demencję i inne zaburzenia neurodegeneracyjne oraz migrenę i inne bóle głowy. Według Światowej Organizacji Zdrowia, co najmniej 1 na 3 osoby będzie cierpieć w ciągu swojego życia na zaburzenie funkcjonowania układu nerwowego, co oznacza, że choroby neurologiczne są najczęściej występującymi spośród wszystkich chorób niezakaźnych. Odpowiedzią na rosnące obciążenie społeczne zburzeniami neurologicznymi jest, opracowana przez EAN, Strategia Zdrowia Mózgu (EAN Brain Health Stategy). Polskie Towarzystwo Neurologiczne, jako jeden z członków EAN, aktywnie włącza się w działania nakreślone w Strategii i stara się, aby potrzeby neurologii zostały dostrzeżone przez polskich decydentów.

Głównym powodem szybko zwiększającej się zachorowalności na choroby neurologiczne jest starzenie się populacji. Liczba osób w wieku 60 lat lub starszych na całym świecie osiągnęła już ponad 900 milionów, a prognozuje się, że do roku 2050 wzrośnie do 2 miliardów. Drugą przyczyną rosnącej zachorowalności na zaburzenia neurologiczne jest niezdrowy styl życia społeczeństw: brak ruchu, niezdrowa dieta, otyłość, niehigieniczny sen. Niewykluczone, że duże znaczenie mają też czynniki środowiskowe, takie jak zanieczyszczenia i zmiany klimatyczne, ale ich rola w zachorowalności na zaburzenia neurologiczne, wciąż nie jest dostatecznie zbadana.

„Diagnozowaniem i leczeniem zaburzeń neurologicznych zajmują się lekarze neurolodzy. Ostanie lata przyniosły znaczący postęp w leczeniu takich chorób układu nerwowego, jak stwardnienie rozsiane, udar mózgu, padaczka, migrena, choroby nerwowo-mięśniowe, czy zaburzenia snu. Niestety, mimo dynamicznego rozwoju medycyny, wciąż czekamy na przełomy w terapii n.in. choroby Alzheimera, choroby Parkinsona, czy nowotworów mózgu, bo wciąż tylko fragmentarycznie rozumiemy molekularne mechanizmy powstawania tych zaburzeń” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak podkreślają specjaliści z Europejskiej Akademii Neurologii, ogromne znaczenie ma jednak nie tylko leczenie, ale i profilaktyka chorób układu nerwowego. Według nowych danych, stosując odpowiednie działania profilaktyczne (przede wszystkim zdrowy tryb życia), można zapobiec aż do 40% przypadków demencji i 50% udarów mózgu! Co ważne, niektóre czynniki ryzyka, np. nadciśnienie, niezdrowa dieta, czy bezdech senny są takie same zarówno dla demencji, jak i udarów. Zatem profilaktyka demencji oraz udarów polega m.in. na eliminacji tych czynników.

Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia, zdrowie mózgu to nie tylko brak choroby. To stan, w którym można realizować indywidualne zadania oraz tak wykorzystywać wszystkie funkcje poznawcze, emocjonalne i psychologiczne, aby radzić sobie w sytuacjach życiowych. Zdrowie mózgu jest niezbędne dla ogólnego zdrowia człowieka, jego dobrego samopoczucia, produktywności i kreatywności przez całe życie. Według Europejskiej Akademii Neurologii, do zdrowia mózgu należy podejść w sposób holistyczny, bo tylko takie podejście pozwoli na zmniejszenie społecznego obciążenia i redukcję kosztów związanych z opieką zdrowotną nad pacjentami z chorobami układu nerwowego, ale także zapewni poprawę jakości życia, kreatywności i produktywności Europejczyków. Dlatego Strategia Zdrowia Mózgu Europejskiej Akademii Neurologii nie koncentruje się tylko na zapobieganiu zaburzeniom neurologicznym, ale również na zachowaniu szeroko pojętego zdrowia mózgu oraz na promowaniu powrotu do zdrowia po różnych uszkodzeniach tego organu. Obejmuje zatem promocję zdrowia mózgu, profilaktykę, diagnostykę, leczenie, rehabilitację i opiekę nad pacjentami, a także zmniejszanie społecznej stygmatyzacji osób dotkniętych zaburzeniami neurologicznymi.

Strategia Zdrowia Mózgu Europejskiej Akademii Neurologii określa kilka kluczowych wyzwań stojących przed naukowcami, lekarzami i decydentami:

1. Lepsze zrozumienie uwarunkowań zdrowia mózgu, co przełoży się na efektywniejsze zapobieganie zaburzeniom neurologicznym, sprawniejszą diagnostykę i skuteczniejsze leczenie.
2. Zapewnienie odpowiedniej liczby pracowników ochrony zdrowia w obszarze neurologii. Obecna liczba neurologów jest zdecydowanie niewystarczająca. Światowa Federacja Neurologii oszacowała, że tylko 25% świata ma dostęp do więcej niż dwóch neurologów na 100 000 osób. W badaniu przeprowadzonym przez Europejską Akademię Neurologii odnotowano natomiast 85 000 neurologów na 900 milionów mieszkańców Europy. Oznacza to średnio 10 000 pacjentów przypadających na jednego neurologa.
3. Zwiększenie finansowania, na poziomie UE i na poziomach krajowych, badań nad mechanizmami, leczeniem i zapobieganiem zaburzeniom neurologicznym.
4. Przyjęcie holistycznej, biopsychospołecznej perspektywy zdrowia mózgu.
5. Zwiększenie społecznej świadomości i zrozumienia dla wysokiego obciążenia związanego z chorobami neurologicznymi.

Aby zrealizować cele określone w Strategii Zdrowia Mózgu EAN, konieczne jest podjęcie następujących działań:

1. Zbudowanie globalnego, międzynarodowego sojuszu na rzecz zdrowia mózgu (wraz z 47 europejskimi krajowymi towarzystwami neurologicznymi zrzeszonymi w EAN, innymi towarzystwami medycznymi, Światową Organizacją Zdrowia, Światową Federacją Neurologii, organizacjami pacjentów, przedstawicielami przemysłu i innymi interesariuszami).
2. Wspieranie tworzenia polityki międzynarodowej oraz krajowych polityk dla zdrowia mózgu.
3. Wspieranie nowatorskich badań naukowych z zakresu zdrowia mózgu.
4. Promowanie nowoczesnej edukacji studentów medycyny, lekarzy neurologów, lekarzy innych specjalizacji, innych pracowników ochrony zdrowia (w tym pielęgniarek, psychologów, logopedów i fizjoterapeutów), pacjentów i ich opiekunów, a także ogółu społeczeństwa.
5. Podnoszenie społecznej świadomości i zrozumienia dla chorób neurologicznych i zdrowia mózgu – m.in. poprzez kampanie prasowe i medialne, prowadzone we współpracy ze stowarzyszeniami partnerskimi, organizacjami międzynarodowymi i organami opieki zdrowotnej.

„Polskie Towarzystwo Neurologiczne, jako jeden z 47 członków Europejskiej Akademii Neurologii, podejmuje wszelkie wysiłki, aby działania te były prowadzone również w Polsce, a potrzeby neurologii dostrzeżone przez polskich decydentów. W tym celu PTN przygotowało narodową strategię dla neurologii i intensywnie zabiega o ustanowienie neurologii dziedziną strategiczną w polityce zdrowotnej państwa” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.

Spójne z tymi kierunkami działań na rzecz zdrowia mózgu są priorytety zdrowotne Prezydencji Polski w 2025 roku, w szczególności promowanie profilaktyki zdrowotnej oraz budowanie systemu zdrowia publicznego opartego na dowodach naukowych. „Zagrożenia epidemiologiczne chorobami mózgu, związane głownie ze zmianami demograficznymi, ale też stylem życia i chorobami cywilizacyjnymi, wymagają pilnych i intensywnych działań edukacyjnych i profilaktycznych. Prezydencja jest dobrą okazją do tego, by rozpropagować wiedzę na temat problemów generowanych przez choroby neurologiczne oraz możliwości uniknięcia ich kosztów osobistych, społecznych i ekonomicznych. Co do tego zgodni są przedstawiciele PTN, Krajowej Rady ds. Neurologii oraz całe środowisko neurologów” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii.

 

Neurologia to dziedzina medycyny, w której w ostatnich latach dokonał się niebywały postęp w zakresie możliwości terapeutycznych. Jednak, aby móc w pełni skorzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, konieczna jest wyspecjalizowana kadra medyczna oraz dobrze zorganizowany system opieki nad pacjentami. Zwłaszcza, że liczba pacjentów z chorobami układu nerwowego będzie w najbliższym czasie dynamicznie rosła – z uwagi na wydłużającą się średnią długość życia i szybko starzejące się społeczeństwo. Już teraz pomocy neurologicznej wymaga 5 milionów Polaków rocznie, nie licząc chorych z udarami mózgu, którzy stanowią dodatkową grupę 90 tys. osób rocznie. Gdzie zatem jest i dokąd zmierza polska neurologia?

Neurologia to jedna z najszerszych dziedzin medycyny. Obejmuje wiele jednostek chorobowych, wśród których warto wymienić: udar mózgu, padaczkę, chorobę Parkinsona, chorobę Alzheimera i inne zespoły otępienne, migrenę, stwardnienie rozsiane, miastenię, rdzeniowy zanik mięśni, czy wiele innych chorób rzadkich. Jeszcze niedawno neurologia była postrzegana jako dziedzina diagnostyczna, w której oprócz postawienia rozpoznania, niewiele można było pacjentowi pomóc. Ogromnym sukcesem neurologii ostatnich lat jest pojawienie się wielu nowych technologii medycznych, bardzo skutecznych w leczeniu chorób układu nerwowego.

– Przykładem tego kolosalnego postępu jest stwardnienie rozsiane, na które jeszcze 30 lat temu nie było żadnego leczenia, a obecnie mamy ponad 20 skutecznych cząsteczek modyfikujących przebieg tej choroby i sprawiających, że pacjenci latami mogą funkcjonować bez żadnych objawów. W padaczce aktualnie dostępnych jest kilkanaście leków o coraz bezpieczniejszym profilu działania, a także rozwija się leczenie operacyjne tej choroby. W udarze mózgu możliwe jest leczenie metodą trombektomii mechanicznej, co daje szansę pacjentom z najcięższym udarem. Dostępne są również nowe doustne antykoagulanty w prewencji udarów mózgu związanych z migotaniem przedsionków. Mamy też nowe leki przeciwmigrenowe, od niedawna refundowane dla polskich chorych w ramach programu lekowego. To bardzo ważny program lekowy, bo na migrenę przewlekłą choruje ogromna rzesza osób, a jest to choroba bardzo uprzykrzającą życie i wiążąca się z wymiernymi skutkami ekonomicznymi w postaci absencji lub zmniejszonej wydajności w pracy. W chorobie Parkinsona wciąż mamy wprawdzie leczenie wyłącznie objawowe, ale jest ono na tyle dobre, że jesteśmy w stanie przedłużyć dobre funkcjonowanie pacjenta nawet o 20-25 lat – najpierw dzięki lekom doustnych, a potem stosując takie zaawansowane terapie jak głęboka stymulacja mózgu czy terapie infuzyjne. Warto też wspomnieć, że ostatnio przez amerykańską agencję FDA zostały zarejestrowane przeciwciała monoklonalne przeciw patologicznym białkom odkładającym się w mózgach chorych na chorobę Alzheimera. Czekamy na decyzję rejestracyjną dla tych preparatów Europejskiej Agencji Leków. Być może będzie to początek długo oczekiwanego przełomu w leczeniu także tej grupy chorych – wylicza prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).

W ostatnich latach w neurologii pojawiło się również dużo nowych terapii przeznaczonych dla mniej licznych grup chorych czyli dla pacjentów z różnymi neurologicznymi chorobami rzadkimi, takimi jak miastenia, NMOSD czyli zapalenie nerwów wzrokowych i rdzenia, czy rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Jeśli chodzi o spektrum możliwości terapeutycznych, dzisiejsza neurologia należy do najdynamiczniej rozwijających się dziedziny medycyny. – Obecnie w Polsce w dziedzinie neurologii obowiązuje kilkanaście programów lekowych, w tym spektakularny program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, w ramach którego dostępne są aż trzy terapie. Biorąc pod uwagę, że SMA jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, jest to ogromne osiągnięcie nauki, dzięki której potrafimy dziś zejść z interwencją terapeutyczną do poziomu DNA. Leczenie SMA prawdopodobnie zapoczątkuje rewolucję w leczeniu innych chorób uwarunkowanych genetycznie, np. choroby Huntingtona. Warto podkreślić, że polscy neurolodzy biorą udział w kluczowych międzynarodowych badaniach klinicznych, które dają nadzieję na efektywne leczenie dziesiątkom tysięcy chorych – stwierdza prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, Prezes Poprzedniej Kadencji Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– To, że tak wiele ze światowych osiągnięć neurologicznych jest dziś dostępnych w Polsce, to efekt naszej aktywności i zaangażowania wielu neurologów z ośrodków na terenie całego kraju. Jako PTN zabiegamy o to, żeby nowe terapie były jak najszybciej udostępniane w Polsce, aby nasi pacjenci mogli być leczeni na europejskim poziomie, zgodnie ze standardami i wytycznymi towarzystw naukowych. Dziękujemy za dialog i otwartość Ministerstwa Zdrowia oraz za zrozumieniu naszych potrzeb w tym zakresie. Jako PTN apelowaliśmy też o zwiększenie liczby neurologów w Polsce, bo jesteśmy pod tym względem na szarym końcu w Europie. Za sukces uznajemy więc decyzję Ministra Zdrowia z sierpnia 2023 r. o nadaniu priorytetu specjalizacji z neurologii. To pierwszy krok zachęcający młodych lekarzy do pracy w obszarze neurologii – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes-Elekt Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W dziedzinach priorytetowych minister zdrowia, co do zasady, przyznaje więcej miejsc rezydenckich niż w pozostałych dziedzinach medycyny. Dodatkową zachętą jest wyższe wynagrodzenie otrzymywane przez lekarzy odbywających szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie priorytetowej.

Kolejnym krokiem powinno być stworzenie lepszych warunków pracy dla personelu medycznego, który chce się rozwijać w obszarze neurologii, a także uporządkowanie struktury systemu opieki nad pacjentami neurologicznymi. – Naszym zdaniem, optymalnym rozwiązaniem jest utworzenie centrów doskonałości diagnostyki i leczenia poszczególnych chorób neurologicznych, takich jak padaczka, udar mózgu, stwardnienie rozsiane, choroba Parkinsona, czy choroba Alzheimera. W każdym województwie powinien istnieć co najmniej jeden ośrodek referencyjny, zatrudniający wyspecjalizowaną kadrę, do którego pacjent trafiałby po rozpoznanie i ustawienie leczenia. To bardzo skróciłoby drogę pacjenta do diagnozy i rozpoczęcia terapii, co oczywiście byłoby z korzyścią dla niego, ale także dla całego systemu, bo nie generowane byłyby koszty związane z diagnostyką i wielokrotnymi hospitalizacjami pacjenta w różnych ośrodkach. Po postawieniu rozpoznania i ustawieniu leczenia w ośrodku referencyjnym, pacjent mógłby dalej kontynuować leczenie u neurologa ogólnego blisko swojego miejsca zamieszkania, a do ośrodka referencyjnego wrócić w razie, gdyby się działo coś niepokojącego – wyjaśnia prof. Jarosław Sławek.

Bardzo ważnym postulatem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego jest uznanie przez rząd polski neurologii jako dziedziny strategicznej w polityce zdrowotnej państwa, obok onkologii i kardiologii. Wiązałoby się to z przeznaczeniem większych środków finansowych na diagnostykę i leczenie chorych z chorobami układu nerwowego.

Dzięki licznym apelom PTN, w lutym 2022 r. powołana została przez Ministra Zdrowia Krajowa Rada ds. Neurologii, z którą Towarzystwo ściśle współpracuje. Wśród dotychczasowych osiągnięć Krajowej Rady ds. Neurologii są zmiany w rozliczeniach niektórych grup JPG w neurologii, w tym skrócenie czasu hospitalizacji oraz uznanie leczenia udaru za procedurę nielimitowaną, rozliczaną poza ryczałtem PSZ (od 1 maja 2023). W toku jest retaryfikacja procedur w chorobach układu nerwowego, co jest kluczowym elementem na rzecz poprawy sytuacji polskiej neurologii. – Ale sama zmiana wycen izolowanych procedur neurologicznych może nie być wystarczająca do tego, żeby poprawić trudną sytuację finansową oddziałów neurologicznych. Rozwiązaniem byłaby możliwość sumowania procedur w przypadkach leczenia na oddziale neurologicznych pacjentów z wielochorobowością – zaznacza prof. Konrad Rejdak.

– Wspólnym celem PTN i Krajowej Rady ds. Neurologii jest wprowadzenie w życie działań zaproponowanych w „Strategii dla Polskiej Neurologii” opracowanej przez ekspertów PTN we współpracy ze specjalistami w dziedzinie organizacji ochrony zdrowia z uczelni Łazarskiego. Razem dążymy też do wdrożenia rozwiązań ujętych w Dekalogu potrzeb polskiej neurologii – mówi prof. Alina Kułakowska i wymienia jego postulaty:

1. Choroby neurologiczne – strategicznym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia.
2. Wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.
3. Inwestycja w kadry lekarskie, pielęgniarskie i zawody pomocnicze w neurologii.
4. Neurologia priorytetową specjalizacją.
5. Jasny system ścieżek pacjentów z chorobami neurologicznymi.
6. Regionalne ośrodki referencyjne dla najważniejszych chorób neurologicznych.
7. Wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii.
8. Uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia.
9. Inwestycja w rehabilitację neurologiczną.
10. Wzrost nakładów na badania naukowe w chorobach układu nerwowego.

– Warto również podkreślić, że ważnym elementem działania PTN jest codzienna współpraca z organizacjami pacjentów. Wsłuchujemy się w ich wnioski i postulaty, oraz prowadzimy działania edukacyjne, bo to dla nich działamy każdego dnia – zgodnie dodają prof. Alina Kułakowska i prof. Konrad Rejdak.

Dziś – 15 września 2023 r.  – na Zamku Królewskim w Warszawie rozpoczął się Kongres Jubileuszowy Polskiej Neurologii, podczas którego Polskie Towarzystwo Neurologiczne świętuje 90-lecie działania na rzecz środowiska polskich lekarzy i osób z chorobami neurologicznymi.

– Początki polskiej neurologii przypadły na okres zaborów. Podwaliny polskiej szkoły neurologicznej  tworzyli lekarze wykształceni w wiodących uniwersytetach niemieckich, austriackich i francuskich. Wśród „ojców założycieli” PTN byli prof. Edward Flatau, prof. Samuel Goldflam oraz światowej sławy autorytet, na stale mieszkający w Paryżu – prof. Józef Babiński. Polskie Towarzystwo Neurologiczne zostało utworzone we wrześniu 1933 r. na Zjeździe Przyrodników i Lekarzy w Warszawie. Stało się to zaledwie 2 lata po tym, jak neurologię oficjalnie uznano za odrębną specjalizację. PTN jest zatem jednym z najstarszych towarzystw neurologicznych na świecie – mówi prof. Jarosław Sławek.

– Kongres Jubileuszowy Polskiej Neurologii to prawdziwe święto tej dziedziny medycyny – ponad 20 sesji tematycznych, sesja prezydencka, sesja historyczna, a także towarzysząca obchodom jubileuszu Gala Dinner. Podczas Kongresu zostaną przedstawione najnowsze metody diagnostyki i terapii chorób neurologicznych, m.in. chorób otępiennych, udaru mózgu, padaczki, choroby Parkinsona i stwardnienia rozsianego. Jesteśmy przekonani, że dyskutowane podczas Kongresu wyniki badań klinicznych i postępy w neurologii będą przyczyniać się do poprawy standardów opieki neurologicznej w Polsce – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

– Polskie Towarzystwo Neurologiczne to przede wszystkim ludzie. Obecnie mogę z dumą powiedzieć, że w Towarzystwie zarejestrowanych jest ponad 2,5 tysiąca członków czyli ponad połowa wszystkich czynnych zawodowo neurologów w Polsce. To specjaliści i znamienici lekarze zaangażowani w służbę pacjentom na różnych etapach zmagania się z chorobą układu nerwowego i dążący do poprawy sytuacji pacjentów neurologicznych w Polsce – mówi prof. Konrad Rejdak.

PTN składa się z 16 oddziałów regionalnych i aż 12 sekcji tematycznych. Wśród celów Towarzystwa jest edukowanie lekarzy i wspieranie doskonałości naukowej, a także podnoszenie świadomości na temat chorób układu nerwowego wśród pacjentów, decydentów i całego społeczeństwa. Temu służy m.in. prowadzony od 2018 r. profil na FB „Neurologia bliżej niż myślisz” (https://www.facebook.com/profile.php?id=100063210729518), na którym opublikowanych zostało do tej pory 240 postów oraz konto na Twitterze (www.twitter.com/neurologiczne). Zapraszamy do śledzenia naszych mediów społecznościowych!

źródło: PTN

Sierpień to miesiąc świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA), który jest uwarunkowaną genetycznie, postępującą chorobą nerwowo-mięśniową. SMA jest jedną z 10 000 dotychczas opisanych chorób rzadkich, z których ogromna część dotyczy układu nerwowego: mózgu, rdzenia kręgowego lub nerwów obwodowych. Do neurologicznych chorób rzadkich zalicza się, poza SMA, m.in. przewlekłą polineuropatię zapalną, miastenię rzekomoporaźną, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofię mięśniową Duchenne’a, zespół Dravet, chorobę Huntingtona, zespół Retta czy autoimmunizacyjne zapalenie mózgu.

 

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą o podłożu genetycznym – mutacja w genie SMN1 prowadzi do stopniowego słabnięcia i zanikania mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, mówienie, przełykanie i oddychanie. Proces ten może zachodzić w różnym tempie, przez co objawy choroby mogą być mniej lub bardziej nasilone. W Polsce każdego roku rodzi się około 50 dzieci z rozpoznaniem SMA, a z chorobą tą żyje prawie 1200 osób (ponad połowa z nich to osoby dorosłe). Zdecydowana większość polskich pacjentów z SMA jest obecnie leczona jedną z trzech dostępnych terapii modyfikujących przebieg tej choroby. Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) jest w Polsce refundowane w ramach programu lekowego. Od września 2022 w programie tym refundowane są wszystkie trzy, obecnie zarejestrowane w UE, terapie: terapia genowa podawana jednorazowo dożylnie i przeznaczona dla dzieci do 6. miesiąca życia, u których SMA wykryto w badaniu przesiewowym, przewlekła terapia dokanałowa oraz przewlekła terapia doustna. Skuteczność wszystkich terapii jest porównywalna. Do programu lekowego kwalifikowane są zarówno dzieci, jak i dorośli pacjenci.

„Jako neurolodzy, liczymy na to, że program lekowy będzie przyczynkiem do wprowadzenia kompleksowej opieki koordynowanej nad pacjentami z SMA. To model, który pozwoli na współpracę lekarzy różnych specjalności opiekujących się pacjentem z SMA (nie tylko neurologów), a pacjentom da dostęp do koniecznej dla nich systematycznej neurorehabilitacji oraz wsparcia psychologicznego. Aby tak się stało, konieczne jest m.in. zwiększenie inwestycji w kadry neurologiczne, utworzenie sieci ośrodków referencyjnych oraz wzrost nakładów na rehabilitację neurologiczną, czyli to o co postulujemy w Dekalogu potrzeb polskiej neurologii. Zmiany potrzebne są także w innych programach leczenia neurologicznych chorób rzadkich jak np. leczenie immunoglobulinami w postaci dożylnej i podskórnej w zespołach autoimmunologicznych” – mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Rdzeniowy zanik mięśni należy do grupy chorób rzadkich. Zgodnie z definicją, obowiązującą w Unii Europejskiej, choroba rzadka to schorzenie dotykające nie więcej niż 5 pacjentów na 10 tys. osób. Jak dotąd opisano około 10 tys. chorób rzadkich, a łącznie cierpi na nie 300-350 mln ludzi na świecie (około 6-8% populacji świata). W Polsce liczba pacjentów z chorobami rzadkimi szacowana jest na około
2-3 mln osób. Około 80% chorób rzadkich ma, tak jak rdzeniowy zanik mięśni, podłoże genetyczne. Część z nich może mieć jednak podłoże autoimmunologiczne – jak np. najczęstsza z neurologicznych chorób rzadkich – miastenia, na którą w Polsce choruje około 9 tys. osób. Choroby rzadkie mają najczęściej przewlekły i często ciężki przebieg. W około połowie przypadków ujawniają się w wieku dziecięcym.

Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich, w tym rzadkich chorób neurologicznych, przysparza wielu trudności, z powodu właśnie rzadkości ich występowania. Wiedza o chorobach rzadkich jest – zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy – wciąż niezadowalająca. Skutkiem tego są duże – wielomiesięczne, a niekiedy wieloletnie – opóźnienia w postawieniu właściwej diagnozy i rozpoczęciu leczenia. „Niezwykle ważne jest zatem, aby lekarze – rodzinni i specjaliści neurolodzy – byli bardziej wyczuleni na zgłaszane przez pacjentów objawy, które mogą sugerować chorobę rzadką. Dzięki wcześniejszemu rozpoznaniu, w wielu przypadkach możliwe jest skuteczniejsze leczenie. Aby jednak zapewnić pacjentom z neurologicznymi chorobami rzadkimi jak najlepszą opiekę, konieczny jest wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego, a także zwiększenie liczby neurologów w Polsce. Jest szansa na realny wzrost liczby specjalistów neurologii, gdyż od 3 sierpnia br. neurologia stała się priorytetową dziedziną medycyny. Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat apelowało o uznanie neurologii za dziedzinę priorytetową i cieszymy się, że wreszcie udało się to osiągnąć” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Rozporządzenie ministra zdrowia, które zakłada uznanie neurologii za dziedzinę priorytetową, zostało w Dzienniku Ustaw 2 sierpnia br. i weszło w życie w dniu następnym czyli 3 sierpnia. W dziedzinach priorytetowych minister zdrowia, co do zasady, przyznaje więcej miejsc rezydenckich niż w pozostałych dziedzinach medycyny. Dodatkową zachętą do wybierania przez młodych lekarzy specjalizacji

w dziedzinie priorytetowej jest wyższe wynagrodzenie otrzymywane podczas szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie priorytetowej niż w pozostałych dziedzinach. A zatem przewidywanym efektem ostatnich zmian w przepisach będzie zwiększenie liczby lekarzy rozpoczynających szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie neurologii, co w przyszłości zapewni większą liczbę lekarzy specjalistów w tej dziedzinie. Dzięki zwiększeniu liczby lekarzy neurologów pacjenci cierpiący na schorzenia neurologiczne uzyskają łatwiejszy i szybszy dostęp do specjalistów, a także do specjalistycznych świadczeń neurologicznych.

źródło: PTN

22 lipca obchodzony jest Światowy Dzień Mózgu. Jego celem jest upowszechnianie wiedzy na temat tego wciąż najbardziej tajemniczego i fascynującego organu w ludzkim ciele, który jest źródłem naszych myśli, emocji i uczuć.

– Jedynym sposobem na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami mózgu i obniżenie kosztów jest usprawnienie organizacji diagnostyki i leczenia chorób układu nerwowego. To jeden z najważniejszych postulatów, zawartych w opracowanym przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne Dekalogu potrzeb polskiej neurologii. Naszym celem jest poprawa stanu polskiej neurologii i zabiegamy o to, przedstawiając decydentom konkretne rozwiązania – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Prezes-Elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– Konieczne są inwestycje w popularyzowanie tej specjalizacji wśród młodych lekarzy i zwiększenie atrakcyjności tej dziedziny, o co Polskie Towarzystwo Neurologiczne zabiega od lat – dodaje prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

 

1. Choroby neurologiczne – strategicznym obszarem w polskim systemie ochrony zdrowia.
2. Wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i leczenie chorób układu nerwowego.
3. Inwestycja w kadry lekarskie, pielęgniarskie i zawody pomocnicze w neurologii.
4. Neurologia priorytetową specjalizacją.
5. Jasny system ścieżek pacjentów z chorobami neurologicznymi.
6. Regionalne ośrodki referencyjne dla najważniejszych chorób neurologicznych.
7. Wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii.
8. Uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia.
9. Inwestycja w rehabilitację neurologiczną.
10. Wzrost nakładów na badania naukowe w chorobach układu nerwowego.

 

268 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto wiedzieć o tej chorobie? Czy można jej zapobiegać? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, u której podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, produkujących dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za przesyłanie impulsów nerwowych, warunkujących prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy zmniejsza się, a w konsekwencji tego, impulsy w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się takie objawy, jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, niezgrabność ruchów, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Objawy te często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, a objawy pogłębiają się i dołączają się kolejne symptomy. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

1. Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
2. Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
3. Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
4. Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
   w stadium zaawansowanym.

Częstość występowania choroby Parkinsona wzrasta: w 2016 roku chorowało na nią 6,2 mln osób na świecie, podczas gdy w 2040 roku będzie to, według prognoz, już 12 mln osób. W ostatnich 30 latach obserwuje się 2,5-krotny wzrost zachorowań. W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią ponad 90 tys. pacjentów. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrasta jednak wraz z wiekiem. – Przyczyną szybko rosnącej zachorowalności na chorobę Parkinsona jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Dlatego zawsze myjmy starannie przed spożyciem warzywa i owoce! Dzięki temu możemy choć trochę zredukować ryzyko zachorowania – apeluje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Choroba Parkinsona nie skraca długości życia w sposób bardzo istotny, ale znacząco wpływa na jego jakość. Zastosowanie skutecznego leczenia już we wczesnym etapie choroby pozwala jednak na jej kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i  godziny ich podawania.

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Gdy farmakoterapia okazuje się niewystarczająca, można zastosować chirurgiczne metody leczenia takie, jak głęboką stymulację mózgu (DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie dojelitowymi wlewami lewodopy (DUODOPA) lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Oprócz farmakoterapii i DBS, bardzo ważna dla zachowania sprawności jest także rehabilitacja. Specjaliści zalecają też dietę, bogatą w przeciwutlaniacze i witaminy. Chory powinien być aktywny fizycznie i regularnie ćwiczyć, a zalecane formy ruchu to nordic walking, tai-chi i taniec.

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do terapii w chorobie Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych.  Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys.), ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się i dotyczy to także pielęgniarek. Średnia wieku pielęgniarek neurologicznych to zdecydowanie ponad 50 lat. Tymczasem absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest ona trudna, a praca jest bardzo wymagająca. Potrzebne są zachęty, jak np. ustanowienie neurologii jako specjalizacji priorytetowej. Wśród najistotniejszych potrzeb jest również wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i rehabilitację neurologiczną – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji osób chorych w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie.

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.

 

268 lat temu, 11 kwietnia, w Londynie urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Od 1997 roku obchodzimy ten dzień jako Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Co warto wiedzieć o tej chorobie? Czy można jej zapobiegać? Jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić i skłonić do wizyty u lekarza? Czy z chorobą Parkinsona można zachować dobrą jakość życia?

Choroba Parkinsona jest chorobą neurodegeneracyjną, u której podłoża leży obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, produkujących dopaminę. Dopamina to neuroprzekaźnik, który odpowiada za przesyłanie impulsów nerwowych, warunkujących prawidłową pracę mięśni, postawę i ruch. W chorobie Parkinsona stężenie dopaminy zmniejsza się, a w konsekwencji tego, impulsy w mózgu nie są odpowiednio przekazywane. Pojawiają się takie objawy, jak: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, niezgrabność ruchów, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Objawy te często są mylone ze zmianami reumatycznymi, przebytym udarem mózgu, guzem mózgu czy depresją – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, GUMed, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

 

Choroba Parkinsona ma charakter postępujący. W miarę jej rozwoju zmiany w mózgu stają się coraz poważniejsze, a objawy pogłębiają się i dołączają się kolejne symptomy. Przebieg choroby można podzielić na cztery okresy:

1. Okres przedkliniczny, czyli czas przed wystąpieniem typowych objawów ruchowych takich jak spowolnienie lub drżenie. U zdecydowanej większości pacjentów występują objawy, które poprzedzają zaburzenia ruchowe. Należą do nich m.in: zaburzenia węchu, gwałtowne ruchy i krzyki podczas snu, obniżony nastrój.
2. Okres wczesny, czyli czas, kiedy występują objawy ruchowe o niewielkim jeszcze nasileniu. To okres, w którym pacjenci najlepiej odpowiadają na zastosowane leczenie.
3. Okres średniozaawansowany, czyli czas, kiedy dochodzi do upośledzenia czynności poznawczych i nasilenia objawów ruchowych. Pojawiają się dodatkowo: zaburzenia równowagi, charakterystyczna, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie i poruszanie. Coraz częściej konieczna staje się pomoc ze strony innych osób.
4. Okres późny (zaawansowany), czyli czas, kiedy pacjent wymaga stałej, 24-gpdzinnej opieki ze strony innych osób. Szacuje się, że w Polsce około 20% pacjentów z chorobą Parkinsona, ma tę chorobę
   w stadium zaawansowanym.

Częstość występowania choroby Parkinsona wzrasta: w 2016 roku chorowało na nią 6,2 mln osób na świecie, podczas gdy w 2040 roku będzie to, według prognoz, już 12 mln osób. W ostatnich 30 latach obserwuje się 2,5-krotny wzrost zachorowań. W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a cierpi na nią ponad 90 tys. pacjentów. Nieco częściej chorują mężczyźni, szczególnie po 60. roku życia. Niestety zdarza się, że choroba ta jest diagnozowana u osób młodszych – po 40., a nawet 30. roku życia. Częstotliwość występowania i ryzyko zachorowania wzrasta jednak wraz z wiekiem. – Przyczyną szybko rosnącej zachorowalności na chorobę Parkinsona jest nie tylko starzenie się społeczeństw, ale także zanieczyszczenie środowiska oraz powszechne stosowanie w rolnictwie pestycydów. Dlatego zawsze myjmy starannie przed spożyciem warzywa i owoce! Dzięki temu możemy choć trochę zredukować ryzyko zachorowania – apeluje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Choroba Parkinsona nie skraca długości życia w sposób bardzo istotny, ale znacząco wpływa na jego jakość. Zastosowanie skutecznego leczenia już we wczesnym etapie choroby pozwala jednak na jej kontrolowanie przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie choroby Parkinsona polega m.in. na uzupełnieniu i przeciwdziałaniu niedoborom dopaminy. Na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny efekt działania leków przez cały dzień. Jednak w zaawansowanej postaci choroby działają one coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem pojawiają się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. W zaawansowanej postaci choroby Parkinsona u pacjentów mogą pojawić się również ruchy mimowolne głowy, rąk i tułowia tzw. dyskinezy, które często są bardzo uciążliwe. Aby skrócić czas trwania okresów, w których podawane leki nie działają i zmniejszyć nasilenie dyskinez lekarz może zmienić dawkę leków i  godziny ich podawania.

– lewodopę, która przechodzi z krwi do mózgu, gdzie jest przekształcana w dopaminę;

– leki, które spowalniają rozpad dopaminy;

– leki, które bezpośrednio działają na receptory dopaminowe (tzw. agoniści dopaminy).

Gdy farmakoterapia okazuje się niewystarczająca, można zastosować chirurgiczne metody leczenia takie, jak głęboką stymulację mózgu (DBS). DBS polega na wszczepieniu elektrod, które wyciszają pracę nadmiernie aktywnych w tej chorobie obszarów w mózgu i ułatwiają funkcjonowanie osoby chorej. W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się również leczenie dojelitowymi wlewami lewodopy (DUODOPA) lub podskórnymi wlewami apomorfiny – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Oprócz farmakoterapii i DBS, bardzo ważna dla zachowania sprawności jest także rehabilitacja. Specjaliści zalecają też dietę, bogatą w przeciwutlaniacze i witaminy. Chory powinien być aktywny fizycznie i regularnie ćwiczyć, a zalecane formy ruchu to nordic walking, tai-chi i taniec.

Według Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, w Polsce dostęp do terapii w chorobie Parkinsona jest dobry, znacznie gorzej wygląda sprawa z dostępem do lekarzy neurologów, wczesnej diagnostyki oraz rehabilitacji. W neurologii coraz bardziej widoczny jest problem niedoboru kadr medycznych.  Liczba neurologów w Polsce wynosi około 4 tysięcy (w ramach umowy z NFZ pracuje 3,6 tys.), ale aż 1/3 z nich jest już w wieku emerytalnym. Kadra medyczna w neurologii w Polsce kurczy się i dotyczy to także pielęgniarek. Średnia wieku pielęgniarek neurologicznych to zdecydowanie ponad 50 lat. Tymczasem absolwenci studiów medycznych rzadko wybierają neurologię jako specjalizację, gdyż jest ona trudna, a praca jest bardzo wymagająca. Potrzebne są zachęty, jak np. ustanowienie neurologii jako specjalizacji priorytetowej. Wśród najistotniejszych potrzeb jest również wzrost nakładów finansowych na diagnostykę i rehabilitację neurologiczną – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

Celem corocznych obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tej choroby, wsparcie pacjentów i ich rodzin oraz zmniejszenie dyskryminacji osób chorych w miejscach pracy. Symbolem choroby Parkinsona jest czerwony tulipan – dający nadzieję chorym na lepsze życie.

Materiał został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, które w tym roku obchodzi jubileusz 90-lecia.

 

W ciągu swego życia co trzeci Polak zachoruje na chorobę układu nerwowego. Już teraz ok. 5 mln Polaków wymaga pomocy neurologicznej, a choroby układu nerwowego stają się coraz większym wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej. „Dzięki nowym lekom i terapiom większość chorób można skutecznie leczyć” – mówią eksperci.

W ciągu swego życia co trzeci Polak zachoruje na chorobę układu nerwowego. Już teraz ok. 5 mln Polaków wymaga pomocy neurologicznej, a choroby układu nerwowego stają się coraz większym wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej. „Dzięki nowym lekom i terapiom większość chorób można skutecznie leczyć” – mówią eksperci.