chorobymózgu – Medicalpress

21 marca Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego oraz organizacje pacjentów i działające na rzecz pacjentów podpisały deklarację o współpracy na rzecz zdrowia mózgu. Celem wspólnych działań będzie zwrócenie uwagi decydentów i całego społeczeństwa na coraz poważniejsze problemy w zakresie profilaktyki i leczenia chorób mózgu oraz priorytetyzacja tego obszaru – zarówno w sferze świadomości społecznej, jak i rozwiązań systemowych.

Zachorowalność na choroby mózgu gwałtownie rośnie, co wpływa na pogorszenie się jakości życia, a często także jego skrócenie u milionów osób. Już teraz w Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, ok. 90 tys. osób ma chorobę Parkinsona, ok. o 300 tys. osób cierpi na padaczkę, aż pół miliona osób ma chorobę Alzheimera, ok. 90 tys. osób co roku doznaje udaru mózgu, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Wśród rozpoznań psychiatrycznych dynamicznie rośnie rozpowszechnienie uzależnień, zaburzeń lękowych i zaburzeń depresyjnych. Każde z nich dotyczy setek tysięcy lub nawet miliona osób w Polsce, a bardzo często rozpoznania neurologiczne i psychiatryczne współistnieją ze sobą. Tymczasem z badania społecznego przeprowadzonego pod koniec ubiegłego roku przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z Mental Power Fundacją dla Zdrowia Mózgu we współpracy z PTN i PTP na reprezentatywnej grupie Polaków wynika, że wyzwaniem jest nie tylko rosnąca zapadalność na choroby mózgu, ale też niska świadomość tego jak im zapobiegać i jak dbać o swój mózg.

„Tylko 26% ankietowanych uznało, że ich wiedzę na temat chorób mózgu można uznać za dobrą lub bardzo dobrą (to dwa razy mniej niż w przypadku otyłości), a jedynie 35% badanych spotkało się z pojęciem higieny mózgu, z czego 13% rozumie to pojęcie. Z drugiej strony, aż połowa respondentów ma lub miało doświadczenie kontaktu z kimś, kto choruje na chorobę mózgu. Choroby mózgu stanowią zatem poważne wyzwanie społeczne i gospodarcze. Kapitał mózgu jest fundamentem rozwoju gospodarki XXI wieku i jego wartość powinna być przedmiotem naszej szczególnej troski” – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

„Zgodnie z definicją WHO, zdrowie mózgu to stan funkcjonowania mózgu w domenach poznawczych, sensorycznych, społeczno-emocjonalnych, behawioralnych oraz motorycznych, pozwalający danej osobie w pełni wykorzystywać swój potencjał w ciągu całego życia. Nie można rozdzielić związku pomiędzy strukturą i funkcjonowaniem mózgu, a sferą psychiki człowieka. Dlatego do zdrowia mózgu musimy podchodzić holistycznie. Bo nie ma zdrowia bez zdrowia mózgu! Polska aktywnie włącza się w kampanię europejską, adoptując hasło No Health Without Brain Health i inicjując szeroki dialog publiczny na rzecz priotytetyzacji tego obszaru w polityce państwa” – podkreśla Izabella Dessoulavy-Gładysz, prezeska Fundacji dla zdrowia mózgu Mental Power.

„W ostatnich latach wykonaliśmy ogromną pracę w zakresie budowania świadomości społecznej na temat zagrożeń onkologicznych czy układu sercowo-naczyniowego, ale wciąż mamy bardzo dużo do zrobienia w obszarze zdrowia mózgu. Potrzebujemy wspólnego działania środowiska neurologów, psychiatrów, pacjentów, ekspertów ochrony zdrowia, biznesu i decydentów – nie tylko tych kształtujących system opieki zdrowotnej – by nadać odpowiednią wagę profilaktyce chorób mózgu, a także diagnozowaniu i leczeniu tych chorób. Zintegrowane, kompleksowe podejście do zdrowia mózgu pozwoli na lepszą organizację systemu opieki i skuteczniejsze działania prewencyjne, które są kluczowe do tego, aby zmniejszyć zachorowalność na choroby mózgu, a przez to poprawić jakość życia wielu milionów Polaków i zredukować olbrzymie koszty generowane przez te choroby” – apeluje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

„Czas postawić na profilaktykę zdrowia mózgu, co jest zgodnie z przyjętymi priorytetami Polskiej Prezydencji w Radzie Unii Europejskiej” – dodaje Izabella Dessoulavy-Gładysz.

Czas na priorytet w polityce zdrowotnej państwa

„Koalicja na rzecz zdrowia mózgu” to nieformalne, niezależne i transparentne zrzeszenie towarzystw naukowych, instytucji akademickich oraz organizacji pozarządowych, w tamach którego będą podejmowane aktywności edukacyjne, komunikacyjne oraz opiniodawcze.

„Liczymy, że dzięki wielostronnej współpracy i wzajemnemu wsparciu nasz głos bardziej słyszalny. Profilaktyką, diagnozowaniem i leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. W obliczu aktualnych danych epidemiologicznych i prognoz dotyczących szybko rosnącej zachorowalności na choroby mózgu, niezbędne jest to, żebyśmy połączyli siły i działali wspólnie. A celem nadrzędnym jest to, aby zdrowie mózgu zostało kompleksowo potraktowane jako priorytet w polityce zdrowotnej państwa” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Psychiatria i neurologia borykają się z podobnymi problemami, mamy te same wyzwania, jak choćby usprawnienie dostępu pacjentów do diagnostyki i leczenia. Choroby psychiczne i neurologiczne mają wspólne mechanizmy, nakładające się na siebie fenotypy, te same czynniki ryzyka. Dlatego cieszymy się, że będziemy działać wspólnie, także razem z organizacjami pacjentów. Jako koalicja chcemy zabiegać o zwiększenie nakładów m.in. na badania w zakresie mechanizmów funkcjonowania mózgu” – deklaruje prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.

Wśród organizacji pozarządowych, które przystąpiły do projektu są m.in. związek stowarzyszeń Alzheimer Polska oraz Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

„Choroba Alzheimera jest jedną z najczęstszych chorób mózgu u osób starszych, w Polsce zespoły otępienne rozpoznane są u ponad pół miliona osób, dlatego ważne jest, że do Koalicji przystąpił także związek stowarzyszeń Alzheimer Polska. Środowisko pacjentów żyjących z demencją, z uwagi na ograniczenia wynikające z choroby, często nie potrafi głośno mówić o profilaktyce chorób mózgu, dlatego istotne jest, aby poprzez Koalicję można było docierać do społeczeństwa i edukować” – mówi dr n. o z. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska

„Diagnoza choroby neurologicznej to moment, który w istotny sposób wpływa na życie osoby chorującej, a także jej bliskich. W przypadku stwardnienia rozsianego dotyczy to najczęściej młodych dorosłych, którzy muszą – często po raz pierwszy – odnaleźć się w systemie ochrony zdrowia. Dlatego jako fundacja pacjencka, znając trudności, na jakie napotykają osoby z SM, przystąpiliśmy do Koalicji na rzecz zdrowia mózgu. Wierzę, że wspólne działania pacjentów, klinicystów i ekspertów systemowych mogą przyczynić się do tego, by neurologia – a szerzej: zdrowie mózgu – zajęło należne miejsce w debacie publicznej” – dodaje Monika Łada, prezeska Zarządu Fundacji StwardnienieRozsiane.info.

Kluczowa profilaktyka

Wśród trzech najważniejszych zadań do wykonania, zidentyfikowanych przez Koalicję na rzecz zdrowia mózgu jest – oprócz nadania zdrowiu mózgu odpowiedniego priorytetu w polityce państwa – wzrost świadomości społecznej na temat chorób mózgu i uruchomienie programów profilaktycznych, na wzór tych funkcjonujących w onkologii.

„Wspólne działania powinny pójść również w kierunku profilaktyki i propagowania idei higieny mózgu. Chcielibyśmy z tym przekazem dotrzeć do jak najszerszych kręgów naszego społeczeństwa, w tym do osób podejmujących decyzje w ochronie zdrowia i polityce państwa. Gdyby dzięki działaniom Koalicji udało się uruchomić systemowe działania profilaktyczne – dedykowane także dla dzieci i młodzieży – i doprowadzić do przełączenia systemu z medycyny naprawczej na profilaktykę, to w moim odczuciu byłby to prawdziwy kamień milowy. Profilaktyka wymaga jednak wyjścia poza sektor ochrony zdrowia i otwarcie dialogu m.in ze środowiskiem pracodawców” – przekonuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka i deklaruje: „W najbliższych tygodniach odbędą się spotkania członków Koalicji, podczas których uzgodnimy cele krótko i długoterminowe. Zdajemy sobie sprawę, że wiele z podnoszonych przez nas wyzwań nie jest łatwa i szybka do zaopiekowania, jednak liczymy, że nawet małymi, ale konsekwentnie stawianymi krokami dojdziemy do celu”.

Koalicja na rzecz zdrowia mózgu zakłada także wpisanie chorób mózgu do Narodowego Programu Zdrowia oraz zmniejszenie stygmatyzacji społecznej związanej z tymi schorzeniami.

Deklarację powołującą „Koalicję na rzecz zdrowia mózgu” podpisały następujące towarzystwa naukowe, instytucje akademickie i organizacje pozarządowe:

Polskie Towarzystwo Neurologiczne
Polskie Towarzystwo Psychiatryczne
Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego
Alzheimer Polska
Alzheimer Siedlce
Fundacja dla zdrowia mózgu Mental Power
Fundacja Dzieciom Wspólnota „Zdążyć z pomocą”
Fundacja EPI-BOHATER
Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery
Fundacja Nie Widać Po Mnie
Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE
Fundacja STOMAlife
Fundacja StwardnienieRozsiane.info
Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę

Lista koalicjantów nie jest zamknięta. Sygnatariusze zapraszają wszystkie chętne, działające w obszarze neurologii i psychiatrii towarzystwa naukowe, instytuty badawcze, ośrodki akademickie oraz organizacje pozarządowe do dołączenia do inicjatywy.

źródło: materiał prasowy

Polacy z jednej strony wykazują już sporą świadomość problemu, jakim są choroby mózgu – jedna czwarta ma w swoim otoczeniu osoby dotknięte takim problemem. Z drugiej strony system nie odpowiada rosnącym potrzebom. Specjalistów jest zbyt mało, więc kolejki do neurologów czy psychiatrów się wydłużają. Alternatywą pozostaje korzystanie z wizyt komercyjnych, ale nie każdego na to stać. Towarzystwa naukowe i organizacje pozarządowe są zgodne co do tego, że potrzebne są nie tylko krajowe strategie, ale i europejski plan dla chorób mózgu.

– Dosyć dużo mówi się w polskim systemie ochrony zdrowia na temat wyzwań w neurologii i psychiatrii. Te problemy są bardzo podobne i powszechne. To kolejki, czyli brak dostępu w państwowej służbie zdrowia do usług neurologów i psychiatrów, a tym samym problemy z diagnostyką i podjęciem właściwego leczenia przez tysiące pacjentów. Kolejnym dużym problemem jest prywatyzacja tego sektora. Pacjenci szukający pomocy mają alternatywę: wielomiesięczne czekanie na diagnostykę bądź dostęp do lekarza lub leczenie prywatne, na co nie wszystkich stać. Jest też problem zbyt niskich wycen usług, głównie neurologów, ale i w obszarze psychiatrii. Zbyt niskie wyceny powodują, że dostęp do usług, z których może pacjent w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej bądź szpitalnej skorzystać, jest tak zawężony i utrudniony – mówi Izabella Dessoulavy-Gładysz, prezeska Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu.

Z badania przeprowadzonego przez ARC Rynek i Opinia dla Mental Power wynika, że dostęp do publicznej opieki neurologicznej oraz psychiatrycznej oceniany jest przez Polaków bardzo krytycznie. Zaledwie 11 proc. uznaje go za dobry. Większość, bo około trzy czwarte Polaków, wskazuje na trudności w dostępie i długi czas oczekiwania. Jednym z problemów jest niewystarczająca podaż kadry specjalistów.

– Towarzystwa neurologiczne i psychiatryczne mówią o tym, że te dziedziny odnotowują bardzo duży głód nowych lekarzy. Dwa lata temu neurologia stała się jedną z dziedzin priorytetowych, więc trochę więcej specjalistów w tej dziedzinie się szkoli. Niemniej wciąż mamy duży niedobór, a średni wiek neurologa w Polsce jest również bardzo wysoki, to jest grubo ponad 50 lat, w związku z tym nie ma zastępowalności w stosunku do potrzeb społecznych, jakie w tej chwili są już zauważane – wskazuje Izabella Dessoulavy-Gładysz.

Tymczasem choroby mózgu są jednymi z najbardziej rozpowszechnionych. Badania ARC wskazują, że 48 proc. Polaków deklaruje znajomość osoby cierpiącej na związane z tym dolegliwości, a 26 proc. ma taką osobę w bliskim otoczeniu. Według Europejskiej Akademii Neurologii ponad 40 proc. Europejczyków cierpi na choroby neurologiczne.

– Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że żyjemy w środowisku, które bardzo obciąża nam układ nerwowy, czyli zanieczyszczenie środowiska, tempo życia, wielokrotnie przekraczamy potrzeby snu. Nasze ciała są bardzo mocno wystawione na różne czynniki stresogenne obciążające układ nerwowy, że nie wspomnę już o okresie pandemicznym, który uwypuklił wiele problemów. Media społecznościowe, gry komputerowe, wystawienie się na nowoczesne technologie bez umiaru – wszystko to obciąża nam układ nerwowy. Nasze mózgi nie są po prostu do tego przyzwyczajone i powoduje to szereg anomalii, chorób i stanów zapalnych układu nerwowego – mówi prezeska Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu.

Rośnie też liczba osób zapadających na choroby neurodegeneracyjne. Jak wskazuje Najwyższa izba Kontroli, otępienie dotyka 24–35 mln ludzi na świecie, a każdego roku odnotowuje się 4,5 mln nowych przypadków. Liczba chorych podwaja się co 20 lat, co oznacza, że w roku 2040 choroby neurodegeneracyjne będą dotyczyć ok. 80 ml osób na świecie. Szacuje się, że choroba Alzheimera stanowi 70 proc. wszystkich chorób otępiennych.

– To środowisko i styl życia powodują, że coraz więcej tego typu chorób się pojawia, również u osób w młodym wieku, jak chociażby stwardnienie rozsiane, które jest również chorobą neurodegeneracyjną. To jest szczególnie niepokojące, bo dotyczy to osób w szczycie swoich możliwości życiowych, zawodowych. Dokładne przyczyny wielu chorób neurologicznych nie są znane, wciąż prowadzone są nad tym badania, natomiast środowisko, w jakim żyjemy, i czynniki wpływające na przeciętnego obywatela europejskiego powodują tak duże obciążenia, z którymi nie potrafimy sobie skutecznie poradzić –dodaje Izabella Dessoulavy-Gładysz.

Wskazane statystyki potwierdzają, że zdrowie mózgu nie jest wyzwaniem wyłącznie dla rodzimego systemu ochrony zdrowia, lecz ma charakter globalny. Towarzystwa naukowe dążą do tego, by uczynić zdrowie mózgu priorytetem dla całej Unii Europejskiej i żeby szło za tym odpowiednie finansowanie. Duże nadzieje w Polsce wiążą się w kontekście ochrony zdrowia z objęciem prezydencji w Radzie Unii Europejskiej.

– Pracujemy nad tym, aby powołać koalicję na rzecz zdrowia mózgu i już takie rozmowy aktywnie prowadzimy zarówno z Towarzystwem Neurologicznym, jak i Psychiatrycznym. Mamy wspólne postanowienie, że w tym roku postawimy mocną kropkę nad i w tym obszarze – mówi ekspertka.

Ministerstwo Zdrowia uczyniło zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży jednym z priorytetów naszej prezydencji w Radzie UE, która potrwa do końca czerwca br. Jak wskazało, toczące się od stycznia 2024 roku rozmowy z instytucjami UE przynoszą pierwsze efekty, bo temat ten ma być obecny w ich pracach również po zakończeniu polskiej prezydencji. W ramach podsumowania tego półrocza mają być przygotowane rekomendacje i zalecenia dla państw poszukujących rozwiązań na rzecz wsparcia zdrowia psychicznego.

– Niewątpliwie Europa potrzebuje kompleksowego podejścia do zdrowia mózgu i europejskiego planu dla zdrowia mózgu. W takich krajach jak Belgia, Norwegia, Finlandia, Szwajcaria czy Niemcy też prowadzone są prace nad krajowymi strategiami dla zdrowia mózgu. W związku z tym Polska również powinna być tym krajem europejskim, który zauważy ten problem i będzie w stanie aktywnie opracować strategię w tym obszarze, na wzór np. polskiej strategii onkologicznej czy kardiologicznej – postuluje prezeska Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu.

źródło: Newseria.pl

Od około 50 lat obserwujemy bardzo szybki rozwój cywilizacyjny, pojawił się internet, telefony komórkowe, smsy, media społecznościowe, „fake newsy”, szum informacyjny. To sprawia, że nasz mózg staje przed ogromnym wyzwaniem funkcjonowania w zupełnie nowym środowisku i nieustannego narażenia na przeciążenia. Dlatego tak istotna stała się profilaktyka chorób mózgu Dzięki świadomemu dbaniu o zdrowie mózgu możemy zapobiegać chorobom mózgu: neurologicznym i psychiatrycznym” – mówi prof. dr hab. n.med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

„Połowa Polaków osobiście zna osobę zmagającą się z chorobą mózgu, a 26 proc. ma takiego chorego w najbliższej rodzinie. To dobitnie świadczy o powszechności występowania chorób mózgu i jasno pokazuje, dlaczego zdrowie mózgu powinno stać się priorytetem polityki państwa. We współczesnym świecie zachorowalność na choroby mózgu rośnie niezwykle dynamicznie. Spowodowane jest to nie tylko starzeniem się społeczeństwa i zanieczyszczeniem środowiska, ale też gwałtowną zmianą warunków życia. Od około 50 lat obserwujemy bardzo szybki rozwój cywilizacyjny, pojawił się internet, telefony komórkowe, smsy, media społecznościowe, „fake newsy”, szum informacyjny. To sprawia, że nasz mózg staje przed ogromnym wyzwaniem funkcjonowania w zupełnie nowym środowisku i nieustannego narażenia na przeciążenia. Dlatego tak istotna stała się profilaktyka chorób mózgu Dzięki świadomemu dbaniu o zdrowie mózgu możemy zapobiegać chorobom mózgu: neurologicznym i psychiatrycznym” – mówi prof. dr hab. n.med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Wiedza społeczna na temat mózgu zdecydowanie wymaga poprawy – wynika z badania pt. „Postrzeganie oraz wiedza Polaków na temat zdrowia i chorób mózgu” przeprowadzonego na reprezentatywnej próbie 1055 dorosłych Polaków w listopadzie 2024 r. przez ARC Rynek i Opinia, na zlecenie Fundacji dla Zdrowia Mózgu Mental Power, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Badanie to pokazało ogromne niezaspokojone potrzeby społeczne nie tylko w zakresie organizacji diagnostyki i leczenia chorób psychicznych i neurologicznych, ale również edukacji i profilaktyki, rozumianej jako higiena mózgu.

„Okazało się, że tylko 26% Polaków ocenia swoją wiedzę nt. zdrowia mózgu jako dobrą – to znacznie mniej niż w przypadku nowotworów, chorób serca i układu krążenia czy otyłości. Jedynie 13% Polaków zna i rozumie pojęcie „higieny mózgu”” – alarmowała dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Wśród chorób dotyczących mózgu respondenci najczęściej wymieniali: udar mózgu (80%), guzy mózgu (76%), mózgowe porażenie dziecięce (71%), chorobę Alzheimera (70%) oraz schizofrenię (69%).

Mózg wymaga troski

„Mózg to niezwykle delikatna struktura, wymaga zatem szczególnej dbałości. Aby zachować zdrowie, mózg potrzebuje nie tylko ochrony fizycznej przed urazami, ale też dobrego snu, zdrowej diety, unikania używek, regularnej aktywności fizycznej oraz ograniczenia przestymulowania (przebodźcowania). Zdrowiem i chorobami mózgu – ich diagnozowaniem i leczeniem – zajmują się przede wszystkim lekarze neurolodzy” – podkreśla prof. Alina Kułakowska.

Niezbędnym elementem życia oraz higieny mózgu jest sen. Pełni on kluczową rolę w utrzymaniu zdrowia fizycznego, psychicznego i emocjonalnego. Wpływa na funkcje poznawcze (podczas snu dochodzi do konsolidacji pamięci) oraz umożliwia procesy regeneracyjne. Człowiek powinien przesypiać około 1/3 swojego życia, a niedobór snu powoduje: zmęczenie, drażliwość, obniżenie nastroju czy zaburzenia funkcji poznawczych. Długotrwały brak snu lub przewlekłe zaburzenia snu mogą prowadzić do różnych problemów zdrowotnych, w tym chorób serca, cukrzycy, otyłości, zaburzeń nastroju.

Według Amerykańskiej Akademii Medycyny Snu, sen dzieli się na dwie główne fazy: NREM (Non-Rapid Eye Movement) i REM (Rapid Eye Movement). W fazie NREM, która stanowi 75-80% całkowitego czasu snu, dodatkowo wyróżnia się trzy stadia, oznaczane jako N1, N2 i N3, gdzie N1 oznacza sen najpłytszy, a N3 – najgłębszy. Aby się dobrze wyspać, w ciągu nocy należy przejść przez 4–6 cykli obejmujących kolejne stadia fazy NREM i fazę REM.

Co oznacza higiena snu?

Mózg jest bardzo aktywny metabolicznie – choć stanowi 2% masy ciała, to spożytkowuje 20% energii zużywanej przez organizm. Podczas snu zużycie energii przez mózg spada jedynie o 15%, co oznacza, że nadal aktywnie pracuje. Przy tak dużej aktywności metabolicznej, nieuniknione jest wytwarzanie dużej ilości zbędnych produktów przemiany materii. Za ich usuwanie z mózgu odpowiada układ glimfatyczny. „Układ glimfatyczny oraz jego rola w detoksykacji mózgu zostały opisane w 2012 roku. Wykazano, że aktywność układu glimfatycznego zwiększa się podczas snu aż o 60%, a najbardziej intensywnie działa podczas snu głębokiego. Wiadomo też, że aktywność układu glimfatycznego zmniejsza się wraz z wiekiem, co odpowiada zwiększającemu się wraz z wiekiem ryzyku chorób neurodegeneracyjnych, spowodowanych odkładaniem się w mózgu różnych substancji białkowych. Łącząc te obserwacje, wydaje się prawdopodobne, że zdrowy sen nie tylko pozwala lepiej funkcjonować następnego dnia po dobrze przespanej nocy, ale też chroni mózg przed neurodegeneracją” – wyjaśnia prof. Alina Kułakowska.

Biorąc pod uwagę odkrycia naukowe ostatnich lat, tym bardziej warto zadbać o dobrej jakości sen. Sprzyja temu przestrzeganie kilku ważnych zasad, składających się na higienę snu. Aby dobrze się wyspać:

Staraj się kłaść i wstawać o podobnych porach.
Zadbaj o wygodny strój, odpowiednią pościel i wygodny materac.
Zadbaj o to, aby pokój, w którym śpisz, był dobrze przewietrzony, panowała w nim cisza, ciemność i odpowiednia dla Ciebie temperatura.
Spraw, żeby łóżko kojarzyło się ze snem – nie pracuj w nim, nie oglądaj telewizji, nie spędzaj w nim czasu w ciągu dnia.
Unikaj niebieskiego światła (emitowanego przez telefony, tablety i komputery) na 2 godziny przed snem.
Bądź aktywny fizycznie (regularna aktywność fizyczna poprawia sen, jednak ćwiczeń nie należy wykonywać bezpośrednio przed położeniem się do łóżka).
Unikaj kofeiny, nikotyny i alkoholu.
Jeśli nie możesz zasnąć, nie zmuszaj się do tego. Wstań, poczytaj, posłuchaj muzyki i połóż się ponownie, gdy poczujesz zmęczenie.

Koalicja na rzecz zdrowia mózgu

Podczas konferencji prezentującej wyniki badania „Postrzeganie oraz wiedza Polaków na temat zdrowia i chorób mózgu”, prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz prof. Agata Szulc, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego zadeklarowały, że reprezentowane przez nie środowiska medyczne są gotowe do budowania koalicji z pacjentami i ekspertami systemowymi w celu nadania priorytetu działaniom na rzecz zdrowia mózgu w polskiej polityce zdrowotnej. Jest to szczególnie istotne przed zbliżającą się polską prezydencją w Radzie Unii Europejskiej. Eksperci zgodnie przyznali, że sytuacja wymaga pilnych działań, aby temat zdrowia mózgu był zauważony na szczeblu polityki zdrowotnej, a nawet szerzej, ponieważ odpowiednia profilaktyka ma szansę opóźnić nadciągające „tsunami” chorób neurologicznych i psychiatrycznych.

źródło: PTN

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano w 2019 roku na 15 mln osób, przy uwzględnieniu zaledwie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca. – Z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi oraz biorąc pod uwagę prezydencję Polski w Unii Europejskiej, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu – mówi Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, który powołał Zespół ds. Zdrowia Mózgu.

Termin choroby mózgu obejmuje zarówno choroby neurologiczne, jak i psychiczne. Istnieje około 400 sklasyfikowanych chorób neurologicznych i 200 zaburzeń psychiatrycznych, które obejmują m.in. chorobę Alzheimera i inne demencje; migrenę i inne samoistne bóle głowy; stwardnienie Rozsiane (SM); chorobę Parkinsona; choroby naczyń mózgowych (Udary); zaburzenia lękowe; zaburzenia nastroju (w tym depresję).

Choroby mózgu, zarówno neurologiczne, jak i psychiczne – są heterogeniczne, powszechne, upośledzające i trudne do leczenia. Klasyfikowane jako niezakaźne choroby przewlekłe.

Wpływ chorób mózgu to wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej

Wpływ chorób mózgu stanowi poważne wyzwanie dla systemów opieki zdrowotnej, gospodarki, pacjentów, opiekunów i ich rodzin. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – nawet miliard ludzi na całym świecie cierpi na schorzenia neurologiczne, a 970 milionów żyło z zaburzeniami zdrowia psychicznego w 2019 roku. WHO przewiduje, że 1 na 3 osoby w ciągu swojego życia będzie cierpieć na zaburzenia neurologiczne lub psychiatryczne.

Więcej niż połowa populacji europejskiej (około 60 proc.) zmaga się z chorobami neurologicznymi. W Europie są trzecią najczęstszą przyczyną niepełnosprawności i zgonów, a ich głównymi przyczynami są udar mózgu, demencja i zaburzenia neurodegeneracyjne oraz bóle głowy. Koszty chorób neurologicznych w Europie wynoszą 336 miliardów euro rocznie.

Raport „Brain Plan dla Polski – Strategia dla zdrowia mózgu”

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z gronem psychiatrów i neurologów opracował w 2019 roku Raport „Brain Plan dla Polski –Strategia dla zdrowia mózgu”. Jest to pierwsza próba analizy polskiego modelu opieki nad pacjentem z chorobami mózgu pod kątem społecznym, prawnym i ekonomicznym.

Populację Polaków z chorobami mózgu oszacowano na 15 mln osób, przy uwzględnieniu jedynie 12 wybranych schorzeń. Już wówczas wykazano, że choroby mózgu kosztują polski system zdrowia więcej niż łącznie choroby kardiologiczne, onkologiczne i cukrzyca.

Polacy boją się chorób mózgu

W raporcie współtworzonym przez Ośrodek Badań Socjomedycznych prof. Tomasza Sobierajskiego, zaprezentowano obawy Polaków w temacie chorób. Do największych z nich zaliczamy m.in. udary mózgu, chorobę Alzheimera, depresję.

Respondenci biorący udział w badaniu najbardziej boją się konsekwencji, jakie niosą za sobą choroby – niepełnosprawność, brak dochodu, utrata samodzielności i uzależnienie od pomocy drugiej osoby.

Raport podkreśla znaczenie edukacji zdrowotnej, jak i promocji badań profilaktycznych, których zadaniem jest zmniejszenie społecznych obaw i poprawa świadomości zdrowotnej.

Specjalny zespół zajmie się poprawą jakości życia Polaków dotkniętych chorobami mózgu

Przy Rzeczniku Praw Pacjenta powstał Zespół ds. Zdrowia Mózgu. Jak mówi w rozmowie z Medicalpress Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, z uwagi na rosnące wyzwania związane z chorobami neurodegeneracyjnymi oraz psychiatrycznymi i biorąc pod uwagę prezydencję Polski w UE, konieczne jest utworzenie zespołu skupiającego organizacje pacjenckie zajmujące się szeroko rozumianym zdrowiem mózgu.

– Prace Zespołu mają na celu wspólne opracowanie propozycji strategicznych kierunków działania i finansowania świadczeń w obszarze chorób mózgu dla poprawy opieki zdrowotnej, wsparcia pacjentów, edukacji i profilaktyki – tłumaczy cel powstania Zespołu, dodając, że misją nowopowstałej jednostki jest poprawa jakości życia społeczeństwa polskiego oraz osób dotkniętych chorobami mózgu, które będą kompatybilne z kierunkami polityki zdrowotnej UE (EU4Health), a także wpisywać się będą w działania Ministerstwa Zdrowia w obszarze zdrowia publicznego, profilaktyki i edukacji.

Zespół zajmie się m.in. opracowaniem strategicznej mapy drogowej „dla zdrowia mózgu”, która będzie integrować działania edukacyjne, profilaktyczne oraz wytyczne dotyczące leczenia i organizacji opieki nad pacjentami. Ponadto współpraca z MZ w celu wdrożenia działań, które będą wspierały pacjentów i ich rodziny oraz promowały zdrowie mózgu i profilaktykę tych chorób.

– Współpraca z Ministerstwem Zdrowia będzie kluczowa dla skutecznej realizacji celów zespołu oraz wprowadzenia zmian na poziomie krajowym w obszarze zdrowia mózgu w tym profilaktyki, edukacji opieki zdrowotnej dla osób z chorobami neurodegeneracyjnymi i depresyjnymi – podkreśla Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.

Skład i funkcjonowanie Zespołu

Zespół tworzą organizacje pacjenckie zajmujące się chorobami mózgu (choroby neurologiczne i psychiczne) zrzeszonymi u Rzecznika Praw Pacjenta. Do współpracy przy tworzeniu dokumentu strategicznego Zespołu zaproszono ekspertów w dziedzinie zdrowia mózgu. Jak tłumaczy RPP, ekspertami są specjaliści medyczni (neurolodzy, psychiatrzy, psychoneurolodzy, psycholodzy) oraz inni specjaliści, którzy wniosą wartościową wiedzę i doświadczenie w obszarze chorób neurodegeneracyjnych oraz związanych ze zdrowiem psychicznym.

Przewodniczącą została prezes Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu, Izabella Dessoulavy-Gładysz, będąca jednocześnie inicjatorką powołania Zespołu. Wiceprzewodniczące to: wiceprezes Alzheimer Polska, Edyta Ekwińska oraz prezes Fundacji Stwardnienie Rozsiane Info, Monika Łada. Do Zespołu zgłosiło się 14 organizacji.

– Spotkania zespołu będą również platformą do współpracy z organami administracji rządowej. Komunikacja między członkami zespołu będzie odbywała się drogą elektroniczną oraz podczas spotkań, co umożliwi skuteczną wymianę informacji i koordynację działań – wyjaśnia mechanizm funkcjonowania Zespołu RPP, Bartłomiej Chmielowiec.

źródło: Medicalpress

Choroby mózgu są narastającym problemem zdrowotnym, który dotyka coraz większej grupy osób na świecie. W Polsce na depresję choruje około 1,2 miliona osób[1], na schizofrenię 385 tysięcy[2], a na padaczkę około 400 tysięcy.[3] Mimo tego, że są to powszechne choroby, wiedza na ich temat wciąż nie jest wystarczająca. Wokół osób chorujących wciąż funkcjonuje wiele uprzedzeń. Ich efektem jest stygmatyzacja, która prowadzi do poważnych konsekwencji – pogłębia problemy zdrowotne chorych, przyczynia się do ich izolacji i wykluczania, powoduje problemy w życiu zawodowym i społecznym.

Odpowiedzią na ten problem jest kampania „Wyprostuj Spojrzenie”. Jej celem jest mówienie o chorobach mózgu we właściwy sposób, uzupełnianie wiedzy oraz prostowanie skrzywionego spojrzenia, aby chorzy mogli wyzbyć się wstydu i lęku. Kampanię zainicjowały fundacje Nie Widać Po Mnie, działająca na rzecz osób z zaburzeniami psychicznymi, oraz EPI-BOHATER, wspierająca chorych na padaczkę. Mecenasem kampanii jest Angelini Pharma Polska.

Jednym z elementów kampanii jest raport na temat stygmatyzacji chorych z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Na jego potrzeby przeprowadzono pierwsze tak szczegółowe w naszym kraju badanie (na reprezentatywnej próbie) dotyczące poziomu wiedzy Polaków nt. chorób mózgu, a także stereotypów oraz mitów o depresji, schizofrenii i padaczki.

„Obserwacje z wielu ostatnich lat wskazują, że wiedza społeczna o chorobach układu nerwowego w Polsce opiera się w dużej mierze na stereotypach. Rodzi to ogromne wyzwanie, jakim jest uświadamianie społeczeństwa w tym zakresie” mów prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Zdaniem Alicji Lisowskiej, prezeski fundacji EPI-BOHATER, działającej na rzecz zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, badanie podkreśla potrzebę edukacji, aby poprawić zrozumienie tej choroby i wspierać osoby nią dotknięte. „Ważne jest, aby podjęte działania wspierane były nie tylko przez organizacje pacjentów, ale również przez organy władzy państwowej czy media” – mówi Alicja Lisowska.

Edukacja to szczególnie ważny temat, ponieważ – jak przypomina prof. dr hab. med. Dominika Dudek, psychiatra, prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego – osoby chore są dyskryminowane nie tylko przez członków swojej rodziny, ale też w pracy, miejscach publicznych, a nawet w relacjach ze służbą zdrowia. „Często wynika to z niewystarczającej wiedzy, a co za tym idzie z lęku przed nieznanym” – podkreśla.

Zgadza się z tym Urszula Szybowicz, prezes fundacji „Nie Widać Po Mnie”, prowadzącej projekty dotyczące profilaktyki zdrowia psychicznego. Jak przypomina, zgodnie z wynikami ankiety aż 25% respondentów była świadkami sytuacji, w których źle potraktowano osoby z zaburzeniami, a osobiste doświadczenia tego typu miało 4% badanych. „Tymczasem wszelkie przejawy dyskryminacji, a zwłaszcza wykluczenie z grupy, brak szacunku, nieliczenie się ze zdaniem osoby zaburzonej wpływają na proces leczenia, a jednocześnie przyczyniają się do zwiększonego ryzyka nawrotu” – ocenia.

Patronatami honorowymi inicjatywę objęło Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, a także Zakład Ubezpieczeń Społecznych oraz Ambasada Włoch.

Pełen raport oraz szczegóły na temat kampanii są dostępne na stronie internetowej https://harmoniamentis.pl/wyprostujspojrzenie/.

[1] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/badania-i-dane/zdrowe-dane/raporty/nfz-o-zdrowiu-depresja (dostęp 15.05.2024)

[2] https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/aktualnosci/144697,na-schizofrenie-choruje-prawie-400-tys-polakow (dostęp 15.05.2024)

[3] https://www.nfz.gov.pl/aktualnosci/aktualnosci-oddzialow/epilepsja-sroda-z-profilaktyka-w-ow-nfz,587.html (dostęp 15.05.2024)

źródło: fundacja Nie Widać Po Mnie

Mimo że życie osób z chorobą Parkinsona wydłużyło się, a jego jakość się poprawiła, to nadal brakuje dostępu do nowoczesnych terapii, a także kompleksowej i skoordynowanej opieki. Jak wygląda ta choroba z perspektywy lekarzy, chorych i ich opiekunów? Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów opowiedzieli o najpilniejszych wyzwaniach, z którymi się mierzą.

W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 90 tys. osób, a średnia ich wieku wynosi 58 lat. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Objawia się spowolnieniem ruchowym, sztywnością mięśni, niezgrabnością ruchów, zubożoną mimiką czy drżeniem rąk. W zaawansowanym stadium prowadzi do niepełnosprawności, powodując trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Z czasem chory zaczyna wymagać coraz większej opieki.

Choroba Parkinsona oczami pacjentów i opiekunów

Z raportu „Choroba Parkinsona oczami pacjentów oraz ich opiekunów” opracowanego na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych przez Fundację Chorób Mózgu w marcu 2024 na próbie 215 osób (135 pacjentów i 80 opiekunów) wynika, że większość osób chorych, uczestniczących w ankiecie, mieszka na stałe z opiekunem.

Największy wpływ na ocenę stanu zdrowia pacjentów ma spowolnienie ruchów i sztywność mięśni oraz problemy ze snem związane z chorobą. Zubożenie ruchowe, a nawet całkowity bezruch może występować u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby, szczególnie rano, po nieprzespanej nocy. Rozpoczęcie dnia wymaga wówczas zaangażowania opiekuna. Bez jego pomocy pacjent nie jest w stanie sam sobie poradzić, co stanowi ogromne wyzwanie dla chorego, jak i jego bliskich.

Sprawowanie codziennej opieki nad chorym stanowi duże obciążenie dla opiekunów i negatywnie wpływa na wszystkie obszary ich życia, powodując wypalenie, zmęczenie i bezradność. Z badania wynika, że częściej na chorobę Parkinsona zapadają kobiety i to również kobiety – żony i córki – w największym stopniu sprawują rolę opiekuńczą.

„Moja żona powiedziała, gdy była aktywną osobą, że choroba Parkinsona jest kobietą: albo kobiety chorują, albo się chorymi opiekują” – zaznaczył Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Światowym Dniu Chorych na Chorobę Parkinsona.

Nowoczesne terapie – dostępne, ale w ograniczonym zakresie

Obecnie jest sporo możliwości i nowości terapeutycznych w chorobie Parkinsona. Sęk w tym, że dostęp do nich – z różnych powodów – jest ograniczony. Samo leczenie jest złożone i zaczyna się od podawania leków.

„Pierwszy etap to leczenie farmakologiczne i tutaj mamy szerokie portfolio leków. To nas odróżnia od innych chorób neurozwyrodnieniowych” – zaznaczył prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. Wciąż jednak Świętym Graalem jest poszukiwanie terapii, która spowolni lub zatrzyma rozwój choroby. Choć, jak podkreślają eksperci, obecnie stosowane leczenie objawowe nie tylko wydłuża życie pacjenta, ale również podnosi jego jakość.

„Aktualnie dzięki terapiom objawowym pacjenci żyją od rozpoznania 20, 25, niektórzy 30 lat. Kiedyś średnio było to dziewięć lat (życia – red.), i w większości był to fotel, wózek, łóżko. Dzisiaj zarówno przeżywalność pacjentów, jak i jakość ich życia jest znacznie lepsza” – podkreślił prof. Sławek.

Jednocześnie wyjaśnił, że ten umowny „miesiąc miodowy”, który trwa przeciętnie 5-6 lat, kończy się w pewnym momencie.

„Pojawiają się problemy, fluktuacje, czyli wahania stanu ruchowego, leki już tak dobrze nie działają i wtedy potrzebujemy czegoś więcej – dziś oferują nam to terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu” – dodał.

Wahania stanu ruchowego w praktyce spowodowane są tym, że leki w okresach między dawkami przestają działać i chorzy doświadczają niekiedy gwałtownej zmiany w nasileniu objawów, tzw. zespołu przełączania, on-off. Czują się wtedy niesprawni, nie potrafią nic lub niewiele przy sobie zrobić, mogą mieć kłopoty z chodzeniem czy ubieraniem się.

Prof. Sławek podkreślił, że pacjenci w Polsce są w o tyle dobrej sytuacji, że zarówno dwie terapie infuzyjne, polegające na podawaniu leków w sposób ciągły za pomocą zewnętrznej pompy – dojelitowo lewodopy z karbidopą i podskórnie apomorfiny, jak i głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation – DBS), są refundowane. Nadal jednak niewielu chorych leczonych jest w ten sposób.

Terapie infuzyjne dostępne są wyłącznie w programie lekowym, co oznacza, że pacjenci leczeni są tylko w tych ośrodkach, które zawarły umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na prowadzenie programu. W Polsce jest obecnie kilkanaście takich ośrodków, w których leczonych jest około 300 pacjentów od 2018 roku.

„Ośrodki, które dziś prowadzą terapie, z uwagi na niską wycenę programów, osiągają pewien stopień wysycenia. Nie możemy przyjąć więcej chorych, ponieważ nie mamy personelu. Powinno się to zmienić, byłoby to zachowanie propacjenckie, dałoby to większą szansę leczenia tych chorych w stadium zaawansowanym” – postuluje prof. Sławek.

Medycyna przynosi jednak kolejne nowości dla pacjentów, którzy oczekują na ich refundację.

„Mamy dwie dobre wiadomości. Konieczność zakładania PEGa w przypadku lewodopy z karbidopą została zastąpiona podaniem podskórnym. Będzie to zupełnie inna forma terapii, bo nieinwazyjna, dająca szansę wielu chorym młodszym, krócej chorującym, ale już z powikłaniami, na efektywną terapię oraz lepsze życie społeczne i zawodowe. Myślę, że wielu chorych będzie mogło pracować, stosując to rozwiązanie. Czekamy na zakończenie procesu refundacyjnego, mam nadzieję, że z pozytywnym skutkiem” – podkreślił prof. Sławek.

Terapia ta jest podawana w postaci ciągłego wlewu podskórnego przez 24 godziny, utrzymując stały poziom leku we krwi, co przynosi poprawę stanu chorego.

Ekspert dodał, że druga terapia, apomorfinowa, również pozwala pacjentom na lepsze funkcjonowanie, choć u trochę młodszej grupy. Problemem jest tu wielkość pompy do podawania leku. Nowa, mniejszych rozmiarów pompa, stanowiłaby istotne udogodnienie dla chorych. Nie jest refundowana – prof. Sławek wyjaśnił, że w ramach programów lekowych refundowane są tylko substancje czynne, bez urządzeń do ich podawania.

W zakresie dostępnych metod leczenia w chorobie Parkinsona eksperci wskazywali również na potrzebę uporządkowania systemu głębokiej stymulacji mózgu, które jest dyskutowane od 9 lat. W zeszłym roku taki program został opracowany, ale nie jest wdrożony. W koszyku świadczeń gwarantowanych nadal brakuje procedury kwalifikującej pacjenta do leczenia neurochirurgicznego za pomocą DBS, a także opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora mózgu.

„Nie mamy takiej opieki stymulatorowej, jak w przypadku opieki kardiologicznej. W kardiologii mamy poradnie stymulatorowe, pomimo że stymulatory kardiologiczne są o wiele prostsze pod względem obsługi i programowania niż stymulatory neurologiczne. Dajemy zatem pacjentowi dobry samochód – mercedesa, ale nie dajemy do niego kluczyków” – podsumował ekspert.

Nową technologią, zmniejszającą drżenie samoistne w przebiegu choroby Parkinsona, jest MRg FUS (ang. focused ultrasound surgery), czyli operacja mózgu skoncentrowaną wiązką ultradźwiękową pod kontrolą rezonansu magnetycznego. Lek. Alicja Sapała-Smoczyńska, kierownik Działu Medycznego ds. Operacyjnych w Szpitalu Medicover, gdzie wykonywane są takie operacje, podkreśliła, że podczas całego zabiegu pacjent jest świadomy i współpracuje z lekarzami. Metoda jest stosowana również w niektórych publicznych placówkach, m.in. w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, jednak nie jest refundowana.

Brakuje koordynowanej opieki nad pacjentami

Podczas konferencji eksperci zwracali uwagę na potrzebę wdrożenia kompleksowej i koordynowanej opieki nadpa cjentem z chorobą Parkinsona. Chorzy wymagają interdyscyplinarnego podejścia, czyli wizyt nie tylko u neurologa, ale także niejednokrotnie wsparcia psychologa, logopedy, kardiologa, urologa, rehabilitanta czy fizjoterapeuty.

„90 proc. telefonów, które otrzymujemy, to telefony z zapytaniem, gdzie i u kogo się leczyć” – zaznaczył wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

W ubiegłym roku AOTMiT miał na zlecenie Ministerstwa Zdrowia opracować program kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona – wypracować ścieżkę, na którą chory trafiałby po postawieniu rozpoznania, ze wskazaniem, jak ma wyglądać jego leczenie na różnych etapach choroby. Program został opracowany i przekazany w maju 2023 roku Ministerstwu Zdrowia, ale nie ujrzał do tej pory światła dziennego.

„Pracowaliśmy 3 miesiące bardzo intensywnie, włożyliśmy dużo pracy, ale projekt poszedł do szuflady. Miał być wdrożony w formie pilotażu, żeby zobaczyć, jak to działa. To dość unikatowy model, którego chyba nie ma nigdzie na świecie, gdzie od razu pacjenta aktywizowaliśmy również poprzez fizjoterapeutyczną opiekę” – zaznaczył prof. Sławek.

Głos Ministerstwa Zdrowia

Do poruszonych przez ekspertów medycznych i pacjentów wyzwań, odniósł się obecny podczas konferencji prasowej Wojciech Konieczny, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

„Szkoda, że programy zostały opracowane i odłożone na bok. Wpływ na to miała również dyskontynuacja prac rządowych i zmiana zakresu odpowiedzialności poszczególnych ministrów – to wszystko oddziałuje na tego rodzaju długoletnie plany. Trzeba do nich wrócić i sprawdzić, na ile są możliwe do wdrożenia” – przekazał wiceminister Konieczny.

Przedstawiciel resortu zdrowia dodał, że rozwiązania systemowe powinny być funkcjonalne i dobrze przemyślane, zanim zostaną zaimplementowane na lata. Ministerstwo musi także ocenić, ile ośrodków powinno być dostępnych dla poszczególnych metod leczenia choroby Parkinsona – dla danej populacji lub na danym obszarze.

„Moim zdaniem, możemy oczekiwać jakichś efektów w przyszłym roku. Co do finansowania metod leczenia, jeśli są one słabo finansowane, to obiecuję się przyjrzeć tej kwestii” – zadeklarował Wojciech Konieczny.

Źródło: PAP MediaRoom

Co roku 18 marca obchodzony jest Europejski Dzień Mózgu. Jego celem jest propagowanie zdrowego stylu życia, który ma znaczący wpływ na funkcjonowanie tego organu, a tym samym może wspomóc profilaktykę chorób mózgu. To niezwykle istotne, bo zachorowalność na choroby mózgu we współczesnym świecie rośnie gwałtownie, co wiąże się z pogorszeniem jakości życia milionów osób i pociąga za sobą ogromne koszty.

„Polskie Towarzystwo Neurologiczne od lat stara się usilnie zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemem rosnącej zachorowalności na choroby mózgu oraz związanymi z nią wyzwaniami dla neurologów, czyli głównych specjalistów zajmujących się tymi chorobami. Konieczne jest zwrócenie większej uwagi na tę, dotychczas pomijaną, dziedzinę medycyny, którą można nazwać Kopciuszkiem medycyny. Neurolodzy pracują bardzo ciężko i ofiarnie, jednak gdy przychodzi do gratyfikacji ich praca jest często niedostrzegana i bagatelizowana. Od lat niewaloryzowane wyceny w obszarze neurologii nie tylko nie pozwalają na godne wynagrodzenie lekarzy, ale przyczyniają się do pogłębiania deficytów oddziałów neurologicznych” – mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Pani Profesor, czym są choroby mózgu?

Pod pojęciem „chorób mózgu” kryje się ogromna i bardzo różnorodna grupa jednostek chorobowych, dotykających najważniejszego organu w naszym ciele, czyli mózgu. Są to choroby o bardzo różnych podłożach i mechanizmach powstawania: poczynając od chorób naczyniowych, czyli udarów niedokrwiennych i krwotocznych mózgu, poprzez choroby autoimmunologiczne, takie jak np. stwardnienie rozsiane, choroby infekcyjne, jak wirusowe czy bakteryjne zapalenia mózgu, choroby nowotworowe, czyli różne pierwotne guzy mózgu, trwałe następstwa urazów mózgu, pierwotne bóle głowy, do których zaliczamy migrenę, a kończąc na padaczkach oraz chorobach neurozwyrodnieniowych. Choroby neurozwyrodnieniowe zazwyczaj pojawiają się
u osób starszych i prowadzą do obumierania neuronów w różnych strukturach mózgowia. Ich przykładami są choroba Alzheimera i choroba Parkinsona. Trzeba pamiętać też o całej, bardzo licznej grupie chorób rzadkich, które są często uwarunkowane genetycznie, a zdecydowana większość z nich wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego człowieka.

Jak często występują choroby mózgu?

Choroby te występują powszechnie. W Polsce żyje około 50 tys. osób ze stwardnienie rozsianym, około 90 tys. z chorobą Parkinsona, około 300 tys. osób cierpi na padaczkę, a na chorobą Alzheimera – aż pół miliona osób! Ponadto, co roku na udar mózgu zachorowuje około 80 tys. Polaków, a 15% społeczeństwa choruje na migrenę! Szacuje się, że co trzeci Polak w ciągu swojego życia zachoruje na którąś z chorób układu nerwowego.

Jakie są czynniki ryzyka zachorowania?

Jednym z istotniejszych czynników ryzyka chorób mózgu, zwłaszcza udarów i chorób neurozwyrodnieniowych, jest starszy wiek, dlatego zwiększająca się zachorowalność na choroby mózgu idzie w parze ze starzeniem się społeczeństwa. Wpływ na epidemiologię chorób mózgu ma też zanieczyszczenie środowiska i zmiany klimatyczne. Są to czynniki niemodyfikowalne, na które pojedynczy człowiek nie ma wpływu, tak samo jak nie ma wpływu na uwarunkowania genetyczne. Ale istnieją też czynniki ryzyka chorób mózgu, np. udarów, które są modyfikowalne. Dlatego duży nacisk kładziemy na profilaktykę udarów mózgu, obejmującą regularną aktywność fizyczną, zdrową dietę, niestosowanie używek oraz skuteczne leczenie chorób predysponujących do udarów, jak: nadciśnienie tętnicze, zaburzenia rytmu serca, cukrzyca czy otyłość. Działania profilaktyczne możemy także prowadzić wobec innych chorób mózgu, np. niektórych infekcji, stosując odpowiednie szczepienia ochronne, np. szczepienie przeciwko kleszczowemu zapaleniu mózgu, odrze czy też półpaścowi.

Jaką rolę w zapobieganiu i leczeniu chorób mózgu odgrywają neurolodzy?

Leczeniem chorób mózgu zajmują się dwie dziedziny medycyny: neurologia i psychiatra. Są to dziedziny, które wyrosły z jednego pnia, ale kilkadziesiąt lat temu ich drogi się rozeszły, i w moim odczuciu – za bardzo się rozeszły. Niestety, mam wrażenie, że większość społeczeństwa oraz niektórzy decydenci w ochronie zdrowia utożsamiają choroby mózgu wyłącznie z psychiatrią. Tymczasem, zdecydowaną większość chorób mózgu leczą neurolodzy! Neurologia jest jednak od lat dziedziną niedocenianą przez decydentów. Obecnie dużo mówi się o polityce senioralnej, która automatycznie kojarzona jest z geriatrią, czyli dziedziną, która praktycznie w Polsce nie istnieje. Jest w bardzo niewielu lekarzy geriatrów, a oddziały geriatryczne są bardzo nieliczne. Dziedziną, która faktycznie w dużej mierze zajmuje się seniorami jest natomiast neurologia. W moim województwie pacjenci powyżej 65 roku życia stanowią znacznie powyżej 50% chorych hospitalizowanych na oddziałach neurologicznych i sądzę, że w innych województwach jest podobnie. Jest to przede wszystkim ogromna rzesza pacjentów z udarami mózgu. Kolejną dużą, heterogenną pod względem etiologicznym, grupą chorych w wieku podeszłym są pacjenci z chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi. Pamiętajmy, że tylko specjalista neurolog jest odpowiednio przygotowany merytorycznie i posiada niezbędne narzędzia diagnostyczne, żeby te choroby prawidłowo zdiagnozować: m.in. wykonać punkcję lędźwiową i zbadać markery płynu mózgowo-rdzeniowego. Lekarze geriatrzy nie mają takich kwalifikacji ani narzędzi. Ich profesjonalna wiedza może oczywiście bardzo wesprzeć neurologów i współpraca pomiędzy geriatrami, neurologami i psychiatrami w opiece nad chorymi z demencją jest jak najbardziej wskazana i racjonalna. Trzeba jednak pamiętać o kluczowej roli i o możliwościach neurologów w diagnostyce różnicowej otępień.

Podobnie, mówiąc o chorobach rzadkich i Planie dla Chorób Rzadkich, nie kładzie się wystarczającego nacisku na to, że to neurolodzy w bardzo dużym procencie zajmują się pacjentami z chorobami rzadkimi. Aby Plan ten miał szansę na właściwe wdrożenie, muszą także zostać podjęte odpowiednie decyzje wspierające neurologię systemowo.

Jakie są najważniejsze wyzwania stojące przed neurologami oraz ich potrzeby?

Największym problemem, zarówno jeśli chodzi o neurologię w Polsce, jak i w całej Europie, są braki kadrowe. Bo tak, jak całe społeczeństwo, starzeje się również środowisko neurologów. Tymczasem neurologia jest specjalizacją bardzo szeroką, a przez to bardzo trudną, wymagającą ciągłego poszerzania wiedzy w związku z dynamicznym pojawianiem się nowych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii, a z drugiej strony przynoszącą niewielkie profity. Dlatego młodzi adepci medycyny niekoniecznie chcą się specjalizować akurat w tej dziedzinie. Braki kadrowe w neurologii widzimy w Polce na co dzień – to jedna z przyczyn zawieszania czy zamykania oddziałów neurologicznych. W wielu oddziałach jest zatrudnionych trzech czy czterech lekarzy, i w związku z tym ułożenie grafiku dyżurowego jest rzeczą praktycznie niemożliwą. Dlatego musimy tak przeorganizować diagnostykę i leczenie chorób neurologicznych, żeby te skromne zasoby ludzkie, którymi dysponujemy, były wystarczające.

Od kilku lat Polskie Towarzystwo Neurologiczne stara się z całych sił zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemami neurologii. W 2021 roku opracowaliśmy, wraz z ekspertami w dziedzinie ochrony zdrowia, Strategię dla Polskiej Neurologii, co stało się przyczynkiem do powołania w lutym 2022 roku Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia, pod kierownictwem pani profesor Haliny Sienkiewicz-Jarosz, w pracach której mam przyjemność uczestniczyć. W ramach Rady pracujemy bardzo intensywnie, i staramy się wypracować takie praktyczne rozwiązania, które poprawią opiekę neurologiczną w Polsce. Część z tych rozwiązań już udało się wdrożyć w życie, ale większości niestety nie. Wciąż czekamy na opóźniającą się retaryfikację procedur neurologicznych. Jest to bardzo ważne, bo obecnie neurologia jest dziedziną po prostu nieopłacalną z punktu widzenia menadżerów szpitali. Odziały neurologiczne przynoszą straty finansowe i jest to kolejny powód, dla którego są zamykane. A przecież chorzy z chorobami neurologicznymi potrzebują opieki. Innym rozwiązaniem, na wdrożenie którego czekamy, jest modernizacja pracy ambulatoriów, które mogłyby przejąć diagnostykę wielu przewlekłych chorób mózgu, ale w tej chwili nie są do tego przygotowane. Obecnie wiele z ambulatoriów neurologicznych to pokój, biurko i neurolog, dysponujący jedynie młotkiem neurologicznym. Nierzadko brakuje nawet wsparcia pielęgniarki. Bardzo liczmy na przyspieszenie wdrażania zmian niezbędnych w neurologii przez nową ekipę Ministerstwa Zdrowia. Bardzo dobrym ruchem jest propozycja, którą wysunął pan minister Wojciech Konieczny, czyli utworzenie dziennych oddziałów neurologicznych diagnostyczno-terapeutycznych, np. na bazie istniejących oddziałów neurologicznych, borykających się dziś z brakami kadrowymi. W takich oddziałach mogłyby być diagnozowane różne przewlekłe choroby mózgu oraz mogły być prowadzone bardzo liczne w neurologii programy lekowe, które nie wymagają hospitalizacji.

Najważniejsze jest to, żeby decydenci nas wreszcie usłyszeli i żeby nasze postulaty nie pozostały głosem wołającego na puszczy. Jako środowisko jesteśmy otwarci na dyskusję i chętni do współpracy dla dobra pacjentów z chorobami układu nerwowego, w tym mózgu, oraz całego środowiska neurologicznego.

źródło: PTN

Fundacja Chorób Mózgu, organizator kampanii edukacyjnej Życie po udarze, 21 marca br. uruchomiła infolinię dla osób po udarze mózgu. Pacjenci oraz ich bliscy będą mogli znaleźć tu wsparcie dotyczące zmagania się ze skutkami i konsekwencjami choroby. Otrzymają także informacje dotyczące leczenia powikłań udaru, w tym spastyczności. Wciąż wielu pacjentów nie wie, że część z konsekwencji udaru można leczyć, dlatego dostępność do infolinii ma szansę zwiększyć Ich świadomość, stanowiąc realne wsparcie dla chorych po udarze i Ich bliskich.

Skutki udaru

Konsekwencji udaru mózgu jest wiele. To zazwyczaj niedowłady kończyn (zwykle po jednej stronie), zaburzenia mowy, widzenia czy czucia. Osoby dotknięte niedowładem kończyn są dodatkowo zagrożone rozwijającą się nieco później spastycznością, czyli wzmożonym napięciem mięśniowym, które może ograniczać funkcje ruchowe i wpływać na rehabilitację, a także powodować ból i trudności w utrzymaniu higieny. Warto być czujnym, obserwować i nie bagatelizować niepokojących objawów – wielu skutkom udaru można zaradzić, a opuszczenie szpitala to często dopiero początek drogi i walki o sprawność oraz usamodzielnienie się.

Spastyczność poudarowa – zaburzenie, które można leczyć

Jednym z powikłań po udarze, które można leczyć, jest spastyczność poudarowa. Nie jest to rzadkie zaburzenie – dotyka od 20 do 40 proc. pacjentów po udarze[i], a niepoddana terapii, również ma swoje konsekwencje (np. deformacja kończyn czy zakrzepica żył). Warto więc ją leczyć, by uniknąć kolejnych komplikacji. Pomoc w tym zakresie jest w Polsce dostępna, w formie nieodpłatnej. Leczenie spastyczności możliwe jest w ramach programu lekowego Leczenie spastyczności poudarowej kończyn toksyną botulinową finansowanego przez NFZ. Oznacza to, że pacjent nie ponosi kosztów takiego leczenia. Inne formy terapii spastyczności poudarowej to przyjmowanie leków doustnych, wziewnych czy też dokanałowych. Możliwe są również zabiegi chirurgiczne.

Gdzie znaleźć poradnię czy oddział szpitalny, który prowadzi leczenie? Kto decyduje o możliwości skorzystania z tej formy terapii? Na te i podobne pytania można znaleźć odpowiedź na platformie www.zyciepoudarze.pl lub dzwoniąc na infolinię, gdzie pomogą Ci konsultanci kampanii.

– Na platformie edukacyjnej www.zyciepoudarze.pl już od jesieni ubiegłego roku można znaleźć praktyczne wskazówki i porady dla pacjentów i ich bliskich. Kolejnym krokiem, jaki podjęliśmy jako organizatorzy kampanii, by wesprzeć rodziny dotknięte konsekwencjami udaru mózgu, jest uruchomienie infolinii. Mamy nadzieję, że działanie infolinii ułatwi dostęp do wiedzy i wsparcia, jakie oferujemy w ramach kampanii – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Infolinia dla osób po udarze mózgu, w tym dotkniętych spastycznością, dostępna jest od poniedziałku do piątku w godzinach 10:00-12:00 pod numerem telefonu: +48 888 320 061.

Życie po udarze to kampania edukacyjna nt. konsekwencji udaru oraz możliwości wsparcia pacjenta i opiekuna w powrocie do trybu życia sprzed choroby. Celem inicjatywy jest zwiększanie świadomości nt. życia po udarze, konsekwencji choroby, kompleksowej opieki nad osobami cierpiącymi na spastyczność poudarową oraz procesu powrotu do sprawności. Organizator i partnerzy kampanii wierzą, że edukacja i zwrócenie uwagi na pierwsze objawy spastyczności, jako jednej z konsekwencji udaru, oraz na możliwości i rolę leczenia – przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów i Ich opiekunów.

Organizatorem kampanii jest Fundacja Chorób Mózgu. Kampania uzyskała patronat Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Neurologicznych, Krajowej Izby Fizjoterapeutów oraz Fundacji CommuniCare. Partnerami kampanii są: IPSEN Poland sp. z o.o. oraz EVER Pharma.

[i] Otwórz dłoń po udarze. Poradnik dla osób ze spastycznością kończyny górnej po udarze mózgu. Materiał dostępny na stronie: http://www.fum.info.pl/files/s_folder_online.pdf
źródło: komunikat

Skutki udaru

Spastyczność poudarowa – zaburzenie, które można leczyć

Infolinia dla osób po udarze mózgu, w tym dotkniętych spastycznością, dostępna jest od poniedziałku do piątku w godzinach 10:00-12:00 pod numerem telefonu: +48 888 320 061.

Zapisz się do Newslettera