Każdego roku około 800 osób w Polsce słyszy diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS/SLA). To rzadka, szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna prowadząca do utraty sprawności, możliwości mówienia, samodzielnego jedzenia i oddychania. Dla niewielkiej części pacjentów istnieje terapia modyfikująca przebieg choroby, jednak warunkiem jej zastosowania jest potwierdzona w badaniu genetycznym mutacja w genie SOD1. Eksperci podkreślają, że dziś największym wyzwaniem pozostaje skrócenie czasu diagnostyki oraz zapewnienie chorym i ich rodzinom kompleksowego wsparcia.

– ALS objawia się bardzo podstępnie. Początkowo są to drobne potknięcia, problemy z utrzymaniem przedmiotów w dłoni czy osłabienie jednej ręki lub nogi, które często są bagatelizowane. Z czasem choroba może prowadzić do całkowitego niedowładu kończyn, problemów z mówieniem, poruszaniem się, a nawet oddychaniem – mówi agencji Newseria Ewa Waksmundzka ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

ALS (z ang. amyotrophic lateral sclerosis) to rzadka, wyniszczająca i szybko postępująca choroba. Podobnie jak rdzeniowy zanik mięśni (SMA) należy do grupy chorób neurodegeneracyjnych. W mózgu i rdzeniu kręgowym osób nią dotkniętych dochodzi do uszkodzenia i utraty neuronów ruchowych, tzw. motoneuronów.

Obecnie jedyną refundowaną terapią modyfikującą przebieg ALS jest tofersen – pierwsze na świecie leczenie przeznaczone dla pacjentów z mutacją genu SOD1. W Polsce jest ono dostępne w ramach programu lekowego B.176 od października 2025 roku. Największe korzyści przynosi wtedy, gdy zostanie wdrożone na wczesnym etapie choroby.

– Na dzisiaj choroba ALS jest nadal chorobą nieuleczalną, ale obserwujemy już ogromny postęp w medycynie. Od zeszłego roku mamy refundowany lek dla grupy około 100 osób, które mają mutację w genie SOD1. Jest to ogromny postęp, leczenie niestety nie powoduje wyleczenia z choroby, ale może w dużej mierze ją spowolnić bądź nawet zatrzymać. Liczymy na to, że w związku z odkryciem tego leku już niedługo pojawią się kolejne leki na kolejne mutacje, a nawet lek dla wszystkich chorych – mówi Ewa Waksmundzka.

Pierwsze objawy ALS mogą być bardzo różne i łatwo je pomylić z innymi schorzeniami. Choroba może się początkowo objawiać m.in. trudnościami z wykonywaniem precyzyjnych ruchów dłoni, osłabieniem kończyn, problemami z mową lub przełykaniem. To właśnie niespecyficzny przebieg sprawia, że postawienie właściwej diagnozy często zajmuje wiele miesięcy, a nawet lat.

Mutacja genu SOD1 odpowiada jedynie za część przypadków ALS. Szacuje się, że około 90 proc. zachorowań ma charakter sporadyczny, a około 10 proc. – rodzinny. Do tej pory zidentyfikowano około 40 genów związanych z rozwojem choroby, przy czym najczęściej mutacje dotyczą genów C9orf72, TARDBP, FUS oraz SOD1.

– Wobec pierwszej terapii celowanej dla pacjentów z ALS każdy pacjent powinien trafić na badania genetyczne i mieć zbadany co najmniej gen SOD1. Dobrze, gdyby miał zbadanych tych genów więcej, dlatego że spodziewamy się kolejnych terapii – zaznacza dr hab. n. med. Magdalena Badura-Stronka z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Eksperci podkreślają, że ponieważ mutacja SOD1 występuje zarówno u części pacjentów z rodzinną, jak i sporadyczną postacią ALS, diagnostyka genetyczna powinna być wykonywana u wszystkich chorych, niezależnie od wywiadu rodzinnego, wieku czy stanu zdrowia. W Polsce z ALS żyje ok. 3 tys. osób, z czego ok. 100 ma mutację genu SOD1 i może zostać zakwalifikowanych do leczenia tofersenem.

– Leczenie nie cofa tego, co już się stało, ale może zatrzymać skutki w przyszłości. Dlatego na obecnym etapie bardzo ważna jest szybka diagnostyka, która obecnie trwa nawet rok, oraz szybkie wykonywanie badań genetycznych, na których wyniki czeka się kolejne miesiące. Priorytetem jest dziś przyspieszenie diagnostyki i badań genetycznych – podkreśla Ewa Waksmundzka.

Choć pojawienie się pierwszej terapii celowanej otworzyło nowe możliwości leczenia, eksperci podkreślają, że przed medycyną wciąż wiele wyzwań związanych z opracowaniem terapii dla pozostałych pacjentów.

– Mam nadzieję, że skoro latamy już komercyjnie w kosmos, to i w leczeniu ALS w najbliższych latach nastąpi przyspieszenie – ocenia dr hab. n. med. Magdalena Badura-Stronka. – Pacjenci chorują w Polsce od 18. do 80. roku życia, każdego roku przybywa ich około 800. Musimy o nich mówić, wspierać ich w tej walce i wspierać także ich rodziny, które są niezwykle dzielne.

Postępujący charakter ALS sprawia, że z czasem chorzy tracą możliwość samodzielnego poruszania się, mówienia i oddychania. Wymagają nie tylko leczenia, ale także rehabilitacji, opieki wielu specjalistów oraz kosztownego sprzętu wspomagającego oddychanie i żywienie. W praktyce ciężar codziennej opieki najczęściej spoczywa na rodzinach i bliskich.

– Jest bardzo dużo osób chorych, które nie chorują na mutację w genie SOD1, są to inne mutacje, które wymagają sprzętu i opiekunów, gdzie rodzina też czasami chce normalnie funkcjonować, na przykład wyjść do kina, a nie ma takiej możliwości. Stowarzyszenie pomaga w specjalistycznym sprzęcie, mamy też wsparcie psychologów, co jest bardzo ważne – mówi Monika Partyka, pacjentka Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Aby zwrócić uwagę na potrzeby osób żyjących z ALS i ich rodzin, Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zorganizowało w Poznaniu akcję „800 flag dla ALS”. Każda z błękitnych flag była poświęcona konkretnej osobie żyjącej z ALS lub zmarłej z powodu tej choroby. Instalacja miała przypominać, że za statystykami kryją się ludzie oraz ich historie.

– Przechadzając się przez tę instalację, odczuwam ogromne wzruszenie, ponieważ są tu nazwiska osób, które kojarzę ze stowarzyszenia. Wiem, z jakimi problemami się do nas zwracają, wiem też, że niektórych z nich już z nami nie ma. Tym bardziej się cieszę, że ta akcja spotkała się z tak pozytywnym odzewem wśród chorych i ich rodzin – wskazuje Ewa Waksmundzka.

Akcja „800 flag dla ALS”, zorganizowana z okazji Światowego Dnia ALS, odbyła się w Polsce po raz pierwszy. Inspiracją była inicjatywa amerykańskiej organizacji I AM ALS, która co roku tworzy podobną instalację w Waszyngtonie. Organizatorzy podkreślają, że celem przedsięwzięcia było nie tylko upamiętnienie osób żyjących z ALS i tych, którzy zmarli z powodu choroby, ale także zwrócenie uwagi na potrzebę szybszej diagnostyki oraz zapewnienia chorym kompleksowej opieki.

Źródło: Newseria

9 czerwca, w Światowy Dzień Świadomości Choroby Battena, eksperci i organizacje pacjenckie ponownie zwracają uwagę na dramatyczną sytuację dzieci chorujących na CLN2 – jedną z najcięższych chorób neurodegeneracyjnych wieku dziecięcego. Choć w wielu krajach europejskich standardem jest leczenie cerliponazą alfa, które może znacząco spowolnić postęp choroby, polscy pacjenci nadal nie mają do niego dostępu. W efekcie część rodzin decyduje się na emigrację, aby ratować życie i sprawność swoich dzieci. Specjaliści podkreślają, że brak finansowania terapii pozostaje jedną z najpilniejszych niezaspokojonych potrzeb medycznych w obszarze chorób rzadkich.

W Polsce dzieci z CLN2 wciąż nie mają dostępu do jedynej terapii spowalniającej postęp choroby, podczas gdy w wielu krajach Unii Europejskiej leczenie jest standardem. Cerliponaza alfa – enzymatyczna terapia zastępcza, która potrafi zatrzymać postęp choroby – pozostaje w Polsce poza zasięgiem pacjentów. Rodziny, które mogą, decydują się na emigrację, głównie do Niemiec, aby ratować życie swoich dzieci. Eksperci podkreślają, że brak dostępu do tej terapii jest dziś jedną z najbardziej palących niezaspokojonych potrzeb medycznych w obszarze chorób rzadkich.

CLN2 – choroba, która postępuje błyskawicznie

CLN2 ujawnia się zwykle między drugim, a czwartym rokiem życia. Choroba postępuje gwałtownie i odbiera dziecku wszystkie nabyte funkcje. 

– Pierwszymi objawami są trudne do opanowania napady padaczkowe, po których szybko pojawia się utrata mowy, pogarszanie widzenia oraz narastająca niepełnosprawność ruchowa. Dziecko w krótkim czasie staje się całkowicie zależne od opieki. Bez leczenia choroba prowadzi do przedwczesnego zgonu – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińka, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Terapia istnieje i działa – ale nie w Polsce

Terapia enzymatyczna zastępcza cerliponazą alfa, podawaną bezpośrednio do komór mózgu, jest dostępna w wielu krajach Europy.  – Leczenie to znacząco hamuje postęp choroby, a dzieci mają szansę zachować wiele sprawności. Im wcześniej podjęta terapia, tym mniej uszkodzeń w organizmie. W Niemczech działa kilka ośrodków, które leczą również polskich pacjentów.

W Polsce natomiast nie funkcjonuje program lekowy umożliwiający dostęp do tej terapii, mimo że jest ona zarejestrowana i stosowana w Unii Europejskiej od lat. – Przeraża nas myśl o każdym nowym rozpoznaniu, bo nie mamy pacjentom nic do zaproponowania – dodaje prof. Mazurkiewicz‑Bełdzińska.

Rodziny zmuszone do emigracji

Brak leczenia w kraju zmusza rodziny do dramatycznych decyzji. Rodzice opisują konieczność wyjazdu jako ogromne obciążenie emocjonalne, finansowe i organizacyjne. Przeprowadzka do obcego kraju, często podjęcie pracy poniżej kwalifikacji, rozłąka z bliskimi i życie w nieznanym systemie – to codzienność wielu rodzin, które chcą zapewnić swoim dzieciom terapię ratującą życie.

– To nie są łatwe decyzje. Nie każdy może wyjechać. O możliwości leczenia nie powinno decydować miejsce zamieszkania – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, prezes Fundacji Platynowa Drużyna, organizacji pacjentów działającej na rzecz podniesienia świadomości na temat tej rzadkiej choroby. – Fundacja powstała po to, by w Polsce – wraz z wyjazdem rodzin – nie zapomniano o problemie. Co roku mamy w kraju kilka nowych diagnoz CLN2, stosunkowo dużo na tle europejskim. Polskie rodziny stanowią większość pacjentów w niemieckim ośrodku specjalizującym się w leczeniu demencji dziecięcej. Dla rodzin to dramatyczne doświadczenia. Najpierw dowiadują się, że ich dziecko umiera, a zaraz potem, że pomóc mu mogą tylko za granicą i że liczy się każdy tydzień. Terapia hamuje postęp choroby. Decyzja o przeprowadzce do innego kraju jest złożona, nie zawsze możliwa. Zdarza się, że rodziny rozdzielają się – wyjeżdża jeden rodzic z dzieckiem, żeby jak najszybciej podjąć leczenie, reszta rodziny dołącza do niego po kilku tygodniach, miesiącach. Zależy nam na wypracowaniu takich rozwiązań, by polskie rodziny mogły skupić się na walce z chorobą, bez bagażu dodatkowych – już nie losowych – wyzwań i komplikacji – wyjaśnia Małgorzata Skweres-Kuchta.

Niezaspokojona potrzeba medyczna w Polsce

Eksperci podkreślają, że brak dostępu do terapii oznacza, że polskie dzieci mają gorsze rokowania wyłącznie z powodu miejsca zamieszkania. W chorobie, w której czas ma kluczowe znaczenie, każdy tydzień zwłoki to utrata kolejnych funkcji, których nie da się odzyskać.

Rodzice i środowisko medyczne apelują o pilne uruchomienie programu lekowego dla cerliponazy alfa i zakończenie „emigracji zdrowotnej”, która rozdziela rodziny i zmusza je do życia poza krajem. Terapia istnieje, działa i jest dostępna tuż za polską granicą.  – Udostępnienie terapii w Polsce to decyzja o życiu naszych dzieci – i o życiu nas, rodziców, w naszym kraju” – podkreślają rodziny.

Źródło: inf pras

Rok 2025 przyniósł neurologii długo oczekiwane sygnały zmiany. Zdrowie mózgu po raz pierwszy zostało wprost nazwane jednym z priorytetów polityki zdrowotnej państwa, a pacjenci zyskali dostęp do kolejnych nowoczesnych terapii. Jednocześnie pod powierzchnią tych sukcesów narasta problem, który może zaważyć na przyszłości opieki neurologicznej w Polsce: niedostosowane finansowanie i brak systemowego, strategicznego podejścia do chorób układu nerwowego. 

O tym, co realnie zmienił rok 2025, dlaczego refundacja „na papierze” nie wystarcza i czemu neurologia powinna dołączyć do grona dziedzin strategicznych obok kardiologii i onkologii, mówi prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Pani Profesor, gdyby miała Pani wskazać jedną najważniejszą rzecz, która wydarzyła się w polskiej neurologii w 2025 roku, co by to było?

Zdecydowanie uznanie zdrowia mózgu za jeden z priorytetów polityki zdrowotnej państwa. Ministerstwo Zdrowia wśród trzech głównych priorytetów wskazało hasło „zdrowe serce, zdrowy mózg”. To dla nas niezwykle ważny sygnał, bo pokazuje, że wieloletnie działania Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i całego środowiska neurologicznego zaczynają przynosić efekty, a decydenci coraz wyraźniej dostrzegają znaczenie zdrowia mózgu i całego układu nerwowego  oraz potrzebę systemowych rozwiązań w neurologii. Zdrowie mózgu to fundament prawidłowego funkcjonowania człowieka, ale jednocześnie obszar, który przez lata nie był dostatecznie obecny w strategicznym myśleniu o systemie ochrony zdrowia.

Co w praktyce oznacza to dostrzeżenie neurologii przez decydentów?

Przede wszystkim daje nadzieję na realne zmiany organizacyjne. Od lat postulujemy konieczność budowy sieci neurologicznej z referencyjnością ośrodków oraz z jasno wytyczonymi ścieżkami diagnostyczno-terapeutycznymi dla pacjentów z najczęstszymi chorobami neurologicznymi. Neurologia jest dziedziną bardzo szeroką i heterogenną. Powinna być zorganizowana podobnie jak onkologia, gdzie mamy wyspecjalizowane jednostki, takie jak breast cancer unit, colorectal  cancer unit i inne. W neurologii również potrzebujemy takiego podejścia, bo inne są potrzeby chorego po udarze, inne osoby ze stwardnieniem rozsianym, odmienne u tego z ciężką migreną, a jeszcze inne pacjenta z chorobą Alzheimera czy Parkinsona.

Liczymy na to, że deklaracje ministerstwa nie pozostaną gołosłowne i że w najbliższym czasie  będziemy rzeczywiście pracować nad budową sieci neurologicznej oraz nad rozwojem opieki koordynowanej w neurologii.

W 2025 roku dużo mówiło się też o współpracy między środowiskami. Co się w tym obszarze zmieniło?

To drugi bardzo ważny aspekt minionego roku. Powstała Koalicja na rzecz Zdrowia Mózgu, w ramach której zacieśniliśmy współpracę z psychiatrami, z naukowcami z obszaru neuroscience oraz z organizacjami pacjentów. Neurologia i psychiatria wyrosły z jednego pnia, ale z czasem ich drogi zbyt mocno się rozeszły. Tymczasem zdrowie mózgu obejmuje zarówno funkcjonowanie neurologiczne, jak i psychiczne. W obliczu rosnącej liczby chorób mózgu musimy mówić jednym, silnym głosem – zarówno do społeczeństwa, jak i do decydentów. Bez współpracy nie jesteśmy w stanie skutecznie odpowiadać na rosnące potrzeby pacjentów. Naszym celem jest pokazanie, że zdrowie mózgu to problem nie tylko medyczny, ale także społeczny i ekonomiczny.

A jak wygląda bilans 2025 roku pod względem terapii neurologicznych?

Z punktu widzenia medycyny to był bardzo dobry rok. Neurologia rozwija się niezwykle dynamicznie. Zarejestrowano i zrefundowano kolejne nowoczesne leki – m.in. ublituksymab w stwardnieniu rozsianym, tofersen w stwardnieniu zanikowym bocznym z mutacją SOD1, wutrisiran w polineuropatii w przebiegu amyloidozy transtyretynowej, a także terapie w innych neurologicznych chorobach rzadkich. Cieszymy się z postępu terapeutycznego i z tego, że pacjenci w Polsce mają coraz lepszy dostęp do innowacyjnego leczenia. Ale jednocześnie niepokojem napawa fakt, że refundacja często pozostaje tylko na papierze.

Co Pani Profesor ma na myśli?

Nowoczesne leki w neurologii są w większości refundowane w ramach programów lekowych, a te wymagają realnego finansowania. Tymczasem w 2025 roku doszło do spadku wartości kontraktów NFZ na programy lekowe w neurologii średnio o ponad 16%, a w niektórych województwach nawet o kilkadziesiąt procent. To rodzi ogromne problemy. Powstają nadwykonania, za które szpitale otrzymują zapłaty z dużymi opóźnieniami. Bardzo często NFZ płaci tylko za leki, a nie płaci nadwykonań za tzw. obsługę programu – czyli badania, diagnostykę, pracę lekarzy i personelu.

Warto pamiętać, że w neurologii leczymy choroby przewlekłe i leczymy je skutecznie, a więc pacjentów w programach lekowych nie ubywa, tylko przybywa. Tymczasem np. w moim województwie kontrakt na leczenie SM w 2025 roku spadł o ponad 27%. Oznacza to, że prawie 30% chorych leczymy de facto bez finansowania. Nas lekarzy stawia to w bardzo trudnej sytuacji. Z jednej strony, pacjent spełnia kryteria włączenia do programu lekowego i ma prawo do leczenia gwarantowanego. Z drugiej strony, realizując to leczenie, zadłużamy szpital i narażamy go na utratę płynności finansowej. Lekarze nie mogą być zmuszani do takich decyzji. To jest nieakceptowalne. Jeżeli leczenie jest gwarantowane decyzją refundacyjną, to finansowanie również musi być gwarantowane. Inaczej cały system przestaje być uczciwy – zarówno wobec pacjentów, jak i wobec personelu medycznego.

Przejdźmy do przyszłości. Jakie są najważniejsze cele Polskiego Towarzystwa Neurologicznego na 2026 rok?

Najważniejszy postulat to uznanie neurologii za trzecią – a właściwie jedną z trzech – dziedzin strategicznych w polityce zdrowotnej państwa, obok kardiologii i onkologii. Te dwie dziedziny dzięki priorytetowemu traktowaniu osiągnęły ogromny postęp organizacyjny i terapeutyczny. Neurologia musi pójść tą samą drogą – z odpowiednim finansowaniem, planowaniem i koordynacją opieki. Bez strategicznego wsparcia nie będziemy w stanie odpowiedzieć na gwałtownie rosnącą liczbę pacjentów z chorobami układu nerwowego.

Drugie palące  wyzwanie to budowa opieki koordynowanej w udarach mózgu, które są najczęstszą przyczyną trwałej niepełnosprawności osób dorosłych. To choroba, która idealnie pokazuje, jak ważna jest koordynacja: od profilaktyki, przez leczenie fazy ostrej, rehabilitację, aż po długofalową profilaktykę wtórną. Udar powinien być pierwszym obszarem, w którym zbudujemy model opieki koordynowanej, a następnie chcielibyśmy  rozszerzać go na kolejne choroby neurologiczne.

Dużo mówi się też o chorobach neurodegeneracyjnych. Jakie wyzwania stoją przed neurologią w tym obszarze?

Ogromne. Liczba pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi będzie szybko rosła wraz ze starzeniem się społeczeństwa. Dotyczy to szczególnie choroby Alzheimera i innych otępień. Bardzo ważnym krokiem było przyjęcie przez Radę Ministrów pod koniec roku 2025 Krajowego Planu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030, nad którym pracowali również eksperci Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Teraz czas na jego realizację.

Dodatkowym wyzwaniem jest fakt, że zostały zarejestrowane pierwsze leki modyfikujące przebieg choroby Alzheimera, do stosowania wyłącznie na bardzo wczesnym etapie tej choroby. Jeśli dojdzie do ich refundacji, kluczowe będzie szybkie rozpoznanie pacjentów, sprawna diagnostyka różnicowa, ścisła współpraca neurologów i psychiatrów, ale też lekarzy rodzinnych oraz jasne kryteria kwalifikacji do leczenia. Bez dobrze zorganizowanej ścieżki diagnostycznej nie będziemy w stanie wykorzystać potencjału tych terapii.

Jakie jeszcze zadania czekają Polskie Towarzystwo Neurologiczne w 2026 roku?

Bardzo dużą wagę przykładamy do podnoszenia społecznej świadomości zdrowotnej. Musimy intensyfikować edukację społeczeństwa i decydentów na temat znaczenia zdrowia mózgu i układu nerwowego. Chcemy propagować pojęcia takie jak higiena pracy mózgu oraz wzmacniać profilaktykę i wczesne rozpoznawanie chorób neurologicznych. Jeżeli jako kraj – decydenci w dialogu ze środowiskiem medycznym – nie podejmiemy systemowych działań już dziś, to w przyszłości zapłacimy za to zaniedbanie ogromną cenę – na poziomie ekonomicznym, społecznym i czysto ludzkim.

Źródło: Komunikat Prasowy

Choroby mózgu, jak np. udar, choroba Alzheimera czy depresja, stanowią jedno z największych wyzwań zdrowotnych, społecznych i ekonomicznych, przewyższając łącznie koszty onkologii, diabetologii i reumatologii. Skutki chorób mózgu obejmują nie tylko system ochrony zdrowia, ale też rynek pracy, rodziny pacjentów i całe społeczeństwo – wskazali eksperci podczas konferencji na ten temat. Zaapelowali też o dodanie „brain planu” do priorytetów polityki zdrowotnej państwa.

Otwierając konferencję pt. „Zdrowie mózgu – nowy priorytet publiczny i cywilizacyjny”, zorganizowaną przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zwróciła uwagę, że mózg jest najważniejszym ludzkim organem. „Jest naszym centralnym komputerem, on decyduje o tym, kim jesteśmy. Bez naszego mózgu nie bylibyśmy sobą i musimy o tym cały czas pamiętać, walcząc o zachowanie go w jak najlepszym zdrowiu” – podkreśliła. 

Prof. Kułakowska dodała, że zmienia się struktura naszego społeczeństwa, które się starzeje. Rośnie liczba seniorów oraz liczba pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi, jak demencja, choroba Alzheimera czy Parkinsona. 

„Rośnie liczba pacjentów z udarem mózgu czy chorobami neurozwyrodnieniowymi, to sprawia, że szczególnie my, neurolodzy, mamy coraz więcej pacjentów, a system coraz więcej wyzwań kadrowych, klinicznych i finansowych” – powiedziała.

Według prof. Kułakowskiej sukcesy w diagnostyce i terapii neurologicznej oraz psychiatrycznej stanowią także wyzwanie, ponieważ wymagają od specjalistów przyswojenia nowej wiedzy i skutecznego wdrażania jej w opiece nad pacjentami. 

„Do tego, żeby opieka była jak najbardziej kompleksowa i efektywna, potrzebne są szersza współpraca i działania systemowe, które spowodują dodanie do priorytetów zdrowotnych kwestii profilaktyki, leczenia i wsparcia systemowego osób z chorobami mózgu” – zaznaczyła prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

Jak przypomniała prof. Agata Szulc, prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, pierwsze próby stworzenia „Brain Planu dla Polski” miały miejsce w 2018-2019 roku. „Musimy do tego wrócić, ponieważ w naszym kraju nadal niedostatecznie zajmujemy się chorobami mózgu, które leczą zarówno neurolodzy, jak i psychiatrzy” – podkreśliła. 

Dodała, że liczba pacjentów z chorobami neurologicznymi i psychiatrycznymi gwałtownie rośnie, dlatego konieczne jest precyzyjne określenie zapotrzebowania na opiekę nad nimi.

„Potrzebujemy rozwoju skoordynowanej opieki nad osobami z chorobami mózgu, systemowego wsparcia dla ich opiekunów oraz wsparcia społecznego dla pacjentów cierpiących m.in. na depresję, epilepsję i inne zaburzenia. Potrzebujemy również szerokiej profilaktyki, zwłaszcza skierowanej do dzieci, które są najbardziej narażone na uzależnienia – jedną z najczęstszych przyczyn chorób mózgu. Konieczna jest także wieloetapowa edukacja na temat zdrowia mózgu i jego znaczenia dla dobrostanu oraz zdrowia publicznego” – powiedziała prof. Szulc. 

Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i dziekan Łazarski Executive Education, zwróciła uwagę, że schorzenia mózgu stają się ogromnym obciążeniem nie tylko dla systemu ochrony zdrowia, lecz także dla państw w wymiarze społecznym i gospodarczym. Jak wskazują badania Europejskiej Rady Mózgu, łączne koszty chorób mózgu przewyższają koszty kilku innych dużych grup chorób, w tym onkologii, diabetologii i reumatologii razem wziętych. 

„To wyzwanie mierzone nie tylko ludzkim zdrowiem i życiem, ale także bezpośrednimi kosztami systemu ochrony zdrowia oraz kosztami pośrednimi, wynikającymi z ogromnego wpływu choroby mózgu na absencję w pracy i spadek jej wydajności, mimo pozostawania w zatrudnieniu. Są to również koszty, które ponoszą bliscy pacjentów, bo to właśnie choroby mózgu najczęściej wymagają wsparcia ze strony drugiej osoby” – powiedziała.

Dr Gałązka-Sobotka zaprezentowała „7 filarów Zdrowia Mózgu” – kluczowego elementu Strategii Zdrowotnej Polska 2030. Pierwszym filarem jest uznanie zdrowia mózgu za priorytet w polityce państwa, które w ramach podejścia wielosektorowego powinno dążyć do ograniczania czynników ryzyka rozwoju chorób mózgu.

„Drugim filarem powinny być inwestycje w kapitał mózgu oraz edukację społeczną. Edukacja zdrowotna musi mieć charakter powszechny i obejmować wszystkie grupy wiekowe: od poczęcia po starość, tak by budować świadomość znaczenia zdrowia psychicznego i fizycznego, środowiska oraz relacji społecznych” – wskazała ekspertka. 

Dodała, że kolejnym niezbędnym elementem skutecznej profilaktyki i leczenia jest rozwój neuronauki, w tym badań nad neurodegeneracją i neuroprotekcją, a także terapii genowych oraz narzędzi cyfrowych wspierających prewencję i leczenie. 

„Piątym filarem jest rozwój kompetencji kadr medycznych, a szóstym – wsparcie dla opiekunów i rodzin pacjentów z chorobami mózgu. W tym obszarze niezbędna jest integracja opieki zdrowotnej i społecznej, rozwój opieki długoterminowej oraz systemowe wsparcie opiekunów” – wyjaśniła ekspertka. 

Dr. Gałązka-Sobotka podkreśliła, że siódmym filarem jest monitorowanie i ewaluacja. Wyjaśniła, że chodzi o utworzenie krajowych rejestrów chorób mózgu oraz corocznego „monitora zdrowia mózgu”, opartego na danych m.in. NFZ, ZUS i systemu edukacji, co pozwoli prowadzić politykę opartą na danych i stale doskonalić rozwiązania systemowe. Dr Jolanta Sobierańska-Grenda, minister Zdrowia, przypomniała, że w tym roku rząd przyjął dwa priorytety zdrowotne: zdrowe serce i zdrowy mózg, podkreślając, że problem wykracza poza same kwestie medyczne. 

„Ważne jest wieloaspektowe i międzyresortowe działanie, które wzmocni pozycję i skuteczność w neurologii oraz w psychiatrii” – wskazała. 

Według minister Sobierańskiej-Grendy ważne jest również postrzeganie zdrowia publicznego jako wartości. „Mamy wiele do nadrobienia w profilaktyce i chcemy tu sporo zrobić, m.in. we współpracy z resortem edukacji” – dodała. 

Taką chęć współpracy potwierdziła Paulina Piechna-Więckiewicz, wiceminister Edukacji Narodowej, która podkreśliła, że w edukacji zdrowotnej wprowadzonej w tym roku do szkół istotny jest duży komponent wiedzy o zdrowiu psychicznym. 

„Zabiegamy o wprowadzenie tego przedmiotu do szkół jako obowiązkowego, ale to nie jedyne nasze działania. W nowej podstawie programowej będziemy wdrażać również tematy związane ze zdrowymi nawykami, np. dbanie o sen, który ma kluczowe znaczenie dla zdrowia psychicznego i fizycznego” – zaznaczyła wiceminister. 

Ma to szczególne znaczenie w kontekście wyników badań społecznych przeprowadzonych przez Koalicję na rzecz zdrowia mózgu pod koniec 2024 r. Jak podkreśliła Izabela Dessoulavy-Gładysz, prezes Mental Power – Fundacji dla Zdrowia Mózgu tylko 13 proc. ankietowanych osób wiedziało, co to znaczy higiena zdrowia mózgu, a pytani o konkretne działania, jakie należy podjąć, wymieniali głównie ćwiczenia umysłowe, zapominając o roli diety i snu. Widać, jak ważna jest edukacja całego społeczeństwa i w tym kierunku powinniśmy prowadzić działania, opierając się na doświadczeniach międzynarodowych.  

Dla dr Aleksandry Lewandowskiej, konsultant krajowej w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży, błędem jest to, że edukacja zdrowotna w szkołach nie jest obowiązkowym przedmiotem. „Tymczasem musimy wzmacniać kompetencje społecznie w obszarze zdrowia. Ponadto należy pamiętać, że dla mózgu niezwykle ważne są więzi i relacje społeczne” – wskazała.  

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, podkreśliła, że do piątego roku życia rozwija się 90 proc. możliwości naszego mózgu. Jej zdaniem należy chronić dzieci przed czynnikami negatywnie wpływającymi na rozwój mózgu. „Nagminne jest podawanie maluchom telefonu do ręki, żeby je wyciszyć, tymczasem niebieskie światło z ekranu negatywnie wpływa na produkcję melatoniny, zaburzając sen, który jest dla mózgu niezbędny” – tłumaczyła.

Prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska zaapelowała również o wykonywanie szczepień ochronnych u dzieci, podkreślając, że chronią one przed infekcjami, które mogą negatywnie wpływać na rozwój mózgu. 

Według prof. Jarosława Sławka, kierownika Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku, zarys polskiego brain planu powstał prawie dekadę temu, jednak świadomość dotycząca zdrowia mózgu wciąż jest „nędzna”. „Dziś przepalamy mnóstwo pieniędzy w niewydolnym systemie, płacimy wielokrotnie za te same procedury, bo brakuje koordynacji. Brain plan jako system diagnostyki i leczenia pacjentów jest konieczny, bo tracimy zbyt wiele środków, a efekty są niewielkie” – ocenił specjalista. 

Prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, zwrócił uwagę, że choroby neurologiczne są największym obciążeniem społeczno-zdrowotnym mieszkańców Polski, jeśli łącznie uwzględnić śmiertelność, długość życia z niepełnosprawnością i wielkość zaangażowania osób drugich (w tym instytucjonalną) w opiekę nad pacjentami. „Taka charakterystyka w największym stopniu jest ukształtowana przez udary mózgu i choroby neurodegeneracyjne, i to te choroby mają szczególnie znaczący wpływ na gospodarkę kraju” – zaznaczył. 

Dodał, że zapobieganie chorobom musi mieć wymiar interdyscyplinarny, nie tylko w kontekście wybranych dyscyplin medycyny klinicznej, ale także międzyresortowy posługując się przykładem znaczenia edukacji i stanu środowiska (zanieczyszczenia) w kształtowaniu systemu prewencji udarów mózgu.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, podkreśliła potrzebę wykorzystywania nowych technologii nie tylko w edukacji i promowaniu profilaktyki zdrowia mózgu, ale także w diagnostyce i leczeniu. Zwróciła uwagę, że nowoczesne rozwiązania nie zastąpią lekarzy, ale mogą znacząco wspierać ich pracę. „Z nowych technologii trzeba korzystać tak, jak od lat korzystamy z odkrycia penicyliny” – zaznaczyła.  

Prof. Konrad Rejdak, past-prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz członek Rady Programowej Europejskiej Akademii Neurologii, podkreślił, że prace nad Polskim Planem Mózgu w pełni wpisują się w aktualne działania oraz strategiczne kierunki wyznaczane przez wiodące międzynarodowe organizacje i towarzystwa naukowe. Inicjatywa ta jest spójna z celami realizowanymi przez takie instytucje jak Europejska Akademia Neurologii, Europejska Rada Mózgu oraz Międzynarodowy Sojusz dla Zdrowia Mózgu, w których Polska odgrywa istotną rolę i posiada silną reprezentację ekspercką.

Jak zaznaczył prof. Rejdak, szczególnie istotne jest wypracowanie uniwersalnego i długofalowego planu, który opierałby się na wspólnych założeniach oraz sprawdzonych fundamentach naukowych, a jednocześnie uwzględniał specyfikę krajowych uwarunkowań systemowych, organizacyjnych i finansowych. Tylko takie podejście pozwoli na skuteczne wdrażanie rozwiązań poprawiających profilaktykę, diagnostykę, leczenie oraz opiekę nad pacjentami z chorobami mózgu, a także na lepszą koordynację działań pomiędzy środowiskiem naukowym, klinicznym i decydentami.

W ocenie profesora Polski Plan Mózgu może stać się ważnym elementem europejskiej i globalnej strategii na rzecz zdrowia mózgu, wzmacniając pozycję Polski jako aktywnego i odpowiedzialnego partnera w międzynarodowych inicjatywach zdrowotnych oraz badawczych.

Ponadto prof. Rejdak podkreślił, że zorganizowanie I Szczytu Zdrowia Mózgu w dniu 14 lutego 2025 roku w Warszawie było niezwykłą okazją oraz istotnym etapem rozpoczęcia szerokiej dyskusji z udziałem różnych interesariuszy działających w obszarze zdrowia mózgu, w tym – co szczególnie ważne – przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. Wyraził również zadowolenie z faktu, że planowana jest organizacja corocznej konferencji, a kolejne wydarzenie zostało zaplanowane na 29 października 2026 roku.

Dr Piotr Winciunas z Zakładu Ubezpieczeń Społecznych oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, zauważył, że im nowocześniejsze i skuteczniejsze leczenie, tym mniejsze są wypłaty z ZUS z tytułu niezdolności do pracy. Jego zdaniem postęp medycyny pozwala optymalizować te świadczenia, ponieważ więcej osób może wrócić do aktywności zawodowej.  

Ekspert dodał, że w 2024 r. koszty absencji w pracy wyniosły w ZUS 57 mld zł, z czego 20 proc. stanowiły schorzenia psychiatryczne i neurologiczne. 

O przygotowanie i wprowadzenie w życie brain planu dla Polski apelowały przedstawicielki organizacji pacjenckich, wskazując na potrzebę rozwiązań systemowych dla samych pacjentów, ale też dla opiekunów osób z chorobami mózgu.  

„W naszej codziennej pracy widzimy, że największym problemem pacjentów z chorobami mózgu – zarówno neurologicznymi, jak i psychicznymi – jest to, że na pierwszy rzut oka nie widać, jak bardzo cierpią. A skoro nie widać, to ich potrzeby są często bagatelizowane: w rodzinach, w systemie opieki, w pracy. W Polsce opiekunowie ponoszą ogromną część kosztów chorób mózgu – finansowych, emocjonalnych i zawodowych. A formalnie często nie istnieją. Brakuje im podstawowego wsparcia, edukacji, miejsca, w którym mogą powiedzieć: >>już nie daję rady<<”- dodaje Urszula Szybowicz, prezes Fundacji Nie Widać Po Mnie oraz nowopowstałej Federacji dla Zdrowia Mózgu.

Na zakończenie konferencji dr Małgorzata Gałązka-Sobotka podkreśliła, że profilaktyka ratuje życie wielu ludzi i poprawia zdrowie populacji, jednak jej działania mają sens tylko wtedy, kiedy są rozpisane na lata i realizowane konsekwentnie. Zaapelowała do urzędników, aby zrezygnowali z inicjowania i realizacji licznych, drobnych i nieskutecznych projektów profilaktycznych i edukacyjnych, zastępując je systemem interwencji skoncentrowanych na konkretnych problemach i czynnikach ryzyka, dedykowanych szerokim grupom populacji. 

Źródło: PAP MediaRoom