Zdecydowana większość, bo aż 86% pracujących mam przynajmniej raz poszła do pracy w czasie choroby, aby nie stracić dodatkowych świadczeń finansowych[i]. Dla co piątej, aktywnej zawodowo mamy stanowią one ponad 20% dochodu[ii]. W ramach drugiego etapu kampanii społecznej „MAMY czas na zdrowie”, firma Haleon, producent leku Theraflu, oraz Fundacja Share the Care rozpoczynają dyskusję na temat presji finansowej, która ogranicza mamom niezbędny czas na odpoczynek w trakcie choroby.

Badania SW Research oraz IPSOS przeprowadzone w ramach kampanii społecznej „MAMY czas na zdrowie” ujawniają niepokojącą rzeczywistość – większość mam, mimo choroby, stawia obowiązki zawodowe i domowe ponad własne zdrowie. Z kolei strach przed utratą dodatkowej części wynagrodzenia oraz presja związana z pracą często sprawiają, że przeziębione mamy idą do pracy chore, zamiast zostać w domu i zregenerować się.

 

W odpowiedzi na te wyzwania, kampania społeczna „MAMY czas na zdrowie” kontynuuje ogólnopolską dyskusję, tym razem koncentrując się na wpływie presji finansowej na życie mam. Presja ta – w postaci dodatków do pensji uzależnionych od obecności w pracy – prowadzi do sytuacji, w której mamy, mimo grypy i przeziębienia, dalej pracują, nie dając sobie czasu na odpoczynek. Kampania ma na celu nie tylko edukację, ale także zmianę podejścia – pokazanie, że zdrowie pracownika to nie koszt, lecz inwestycja, która przynosi długoterminowe korzyści zarówno dla niego samego, jak i dla pracodawcy.

 

Po pierwszym etapie kampanii, kiedy to koncentrowaliśmy się na wsparciu pracujących mam ze strony najbliższego otoczenia, przyszedł czas na działania w obszarze systemu pracy tworzonego przez samych pracodawców. Dodatkowe świadczenia finansowe powiązane z obecnością w pracy nie wspierają dbania o zdrowie pracowników oraz uderzają w tych, którzy mają obowiązki opiekuńcze – w tym samotne matki. W ramach drugiego etapu kampanii chcemy zaprosić zarówno pracodawców, jak i pracowników do wspólnej dyskusji nad rozwiązaniami, które są nie tylko efektywne biznesowo, ale również dbają o jakość zdrowia pracowników i są sprawiedliwie skonstruowane. W dobie społecznej odpowiedzialności biznesu wierzę, że pracodawcy chętnie zaangażują się w pracę nad tym wyzwaniem – mówi Karolina Andrian, prezeska i współzałożycielka Fundacji Share the Care działającej na rzecz równego podziału praw i obowiązków rodzicielskich w polskim społeczeństwie oraz tworzenia miejsc pracy przyjaznym opiekunom.

 

Dane, zebrane i przeanalizowane w ramach „MAMY czas na zdrowie”, wyraźnie pokazują, że istnieją trzy główne bariery, które stoją na przeszkodzie pracującym mamom, by odpoczęły w trakcie choroby. Są nimi obowiązki domowe, zawodowe, jak i zobowiązania finansowe. Większość pracujących mam – prawie 9 na 10 (86%), przynajmniej raz poszła do pracy chora, aby nie stracić dodatkowych świadczeń finansowych, które często stanowią istotną część ich dochodów[iii].

 

Z punktu widzenia stabilności finansowej i zarządzania budżetem domowym kluczowa jest przewidywalność i regularność dochodów, a szczególnie wówczas kiedy gospodarstwo domowe jest prowadzone przez jedną osobę, na przykład samotną matkę. Sytuacja, w której aż 20% budżetu stanowią ruchome premie, jest ogromnym wyzwaniem przekładającym się na ryzyko utraty płynności finansowej w przypadku choroby. Pamiętajmy, że w większości przypadków co najmniej 30-40% domowego budżetu (a w niektórych przypadkach połowę) pożerają koszty mieszkania i rachunków. W tej sytuacji mało kto może sobie pozwolić na utratę 20% dochodów bez konieczności drastycznego cięcia pozostałych wydatków (tych „na życie”) lub zadłużania się. Presja związana z zagrożeniem braku płynności finansowej wpływa m.in. na konieczność chodzenia do pracy nawet podczas choroby. Ma to wiele negatywnych skutków, dla samych pracowników, ale także pracodawcy. Moim zdaniem uzależnienie dużej części wynagrodzenia tylko od fizycznej obecności w pracy, a nie od szerszego spektrum czynników opisujących wydajność pracy, jest w dzisiejszych czasach trudne do zaakceptowania i wymaga nowego spojrzenia – podsumowuje Maciej Samcik, twórca i redaktor naczelny multiblogu Subiektywnie o Finansach.

 

Szacuje się, że dodatkowe świadczenia finansowe mogą dotyczyć nawet co trzeciej pracującej mamy. Choć z założenia mają one motywować do regularnej obecności w pracy, w rzeczywistości mogą stanowić istotne wyzwanie, szczególnie dla osób regularnie opiekujących się innymi. Samotne matki, które w 2021 roku stanowiły 20,7% rodzin w Polsce[iv], często zmagają się z ograniczonym wsparciem w opiece nad dziećmi, co zwiększa ryzyko częstszych nieobecności mam w pracy. Według danych ZUS[v], kobiety odpowiadają za blisko 80% dni absencji chorobowej z tytułu opieki nad dzieckiem, co znacząco zwiększa ryzyko utraty tego typu premii. W przypadku matek, mogą stanowić nawet 20% miesięcznych zarobków, co czyni je kluczowym elementem stabilności finansowej, szczególnie dla rodzin, które nie mają innego źródła utrzymania.

 

Kampania społeczna „MAMY czas na zdrowie” podkreśla potrzebę dialogu pomiędzy pracodawcami a pracownikami i promuje dobre praktyki, które pomogłyby zmniejszyć finansowe obciążenie związane z chorobą, w szczególności przeziębieniem czy grypą. Jednym z proponowanych rozwiązań jest wprowadzenie elastycznych form pracy oraz dodatkowych benefitów zdrowotnych oferowanych przez pracodawców, co mogłoby skutecznie zmniejszyć lęk pracowników związany z utratą dochodów w przypadku choroby.

 

Cieszymy się, że możemy kontynuować naszą misję i poszerzać skalę działań, by wspierać pracujące mamy. Zdrowie pracownika i tworzenie warunków do odpoczynku w trakcie choroby powinno być priorytetem każdej firmy i nas wszystkich – mówi Anna Bachulska-Kossek, Marketing Manager, Haleon.

 

Drugi etap kampanii społecznej „MAMY czas na zdrowie” stawia na dialog z pracownikami i pracodawcami. W ramach kampanii planowane są rozmowy ze środowiskiem biznesowym, mające na celu wypracowanie konkretnych rekomendacji dla firm, które chcą wspierać zdrowie pracowników i tworzyć bardziej elastyczne środowisko pracy. Wszystko po to, aby ułatwić pracującym matkom korzystanie z prawa do odpoczynku w czasie choroby, zmniejszających obawy o stabilność finansową.

 

Na stronie kampanii www.mamyczasnazdrowie.pl dostępne są teksty i filmy edukacyjne, a także krótki test, w którym anonimowo można podzielić się swoimi doświadczeniami i zabrać głos w tej ważnej, społecznej dyskusji.

 

www.mamyczasnazdrowie.pl #mamyczasnazdrowie

 

[v] https://www.zus.pl/documents/10182/39590/Absencja+chorobowa+w+2023+roku.pdf/57361117-44fc-4c48-ecad-82685bebdb32?t=1716895964320 tabela 44, strona 107,obliczenia własne

źródło:Share the Care

Prowadzimy siedzący tryb życia, sporo czasu spędzamy przed monitorami, a wyjście do sklepu czasami bywa jedyną aktywnością fizyczną w ciągu dnia. Tymczasem regularny ruch zmniejsza ryzyko wystąpienia wielu chorób cywilizacyjnych. Jak zatem wprowadzić aktywność fizyczną do swojego życia? Podpowiadają  Kinga Ekiert oraz Marta Sapeta, ekspertki Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland.

O poważnych konsekwencjach braku ruchu dla naszego organizmu alarmują naukowcy od wielu lat. To temat, który jest dobrze udokumentowany pracami naukowymi, popartymi badaniami na grupach pacjentów.

 – Regularna aktywność fizyczna nie tylko poprawia naszą codzienną sprawność i kondycję, ale również zmniejsza ryzyko wystąpienia chorób cywilizacyjnych, takich jak: zawał serca, nadciśnienie tętnicze, otyłość, cukrzyca czy udar mózgu – wylicza Kinga Ekiert, koordynator rehabilitacji kardiologicznej w Uzdrowisku Ustroń, American Heart of Poland. Codzienna aktywność wpływa pozytywnie na układ krążeniowo-oddechowy, kostno-stawowy oraz będzie też poprawiała ogólną kondycję psychofizyczną. – Prawidłowo prowadzona aktywność jest doskonałą profilaktyką chorób zwyrodnieniowych, a także dyskopatii. Zdecydowanie warto się przed nią chronić, ponieważ zmian zwyrodnieniowych, które już sobie „wyhodujemy” najczęściej nie da się cofnąć. W konsekwencji ból, spowodowany chorobą zwyrodnieniową stawów kręgosłupa i stawów obwodowych, a także dyskopatią może stać się naszą codziennością – przestrzega Marta Sapeta, fizjoterapeutka Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland.

– Nawet niewielki spacer ma dobroczynne działanie dla naszego organizmu. W praktyce jednak sam spacer to często za mało, abyśmy czuli spektakularne, pozytywne zmiany w naszym ciele. Nie bez znaczenia są także  pozycje, jakimi nasze ciało jest obciążone przez większość dnia. Przytoczę przykład, który dla moich pacjentów jest niejednokrotnie szokujący. Osoba, która cały swój zawodowy dzień siedzi przy biurku i pracuje przy komputerze, uskarżająca się na bóle pleców, po pracy jeździ na rowerze. To błąd. Dla tej osoby to nie jest kompensująca forma ruchu, to nadal jest siedzenie. Owszem, układ krążenia zostanie poruszony, co do tego nie ma najmniejszych wątpliwości, i to jest dobre. Jednak jeśli jej celem była poprawa funkcjonowania kręgosłupa, to taka forma ruchu absolutnie nie jest dla niej – wskazuje Marta Sapeta, fizjoterapeutka Uzdrowiska Ustroń, American Heart of Poland. I dodaje, że  to samo dotyczy prac domowych i ogrodowych, które wymagają pochylania się. Te czynności nie mogą być rozpatrywane w kategoriach celowanej aktywności. To po prostu codzienne obowiązki. – Dla mnie jako fizjoterapeuty najcenniejszymi formami ruchu dla osób w wieku dojrzałym są: spacery, a jeszcze lepiej nordic walking, orbitrek, joga, pilates, zajęcia typu „zdrowy kręgosłup”, aquaaerobik, pływanie, swobodny taniec, dobrze dobrane ćwiczenia na siłowni, a także ten wspomniany wcześniej rower, jeśli tylko nie siedzimy całymi dniami. Gorąco zachęcam każdą osobę, która świadomie chce zająć się swoim ciałem, aby przedyskutowała ćwiczenia z fizjoterapeutą, który podpowie, co jest dla nas bardziej korzystne – radzi ekspertka Uzdrowiska Ustroń.

Trening tlenowy dla osób z chorobami przewlekłymi. Jakie formy aktywności są najlepsze?

Aktywność fizyczna zalecana jest także osobom ze schorzeniami układu krążenia oraz wszystkim innych pacjentom cierpiącym na choroby przewlekłe. Dla nich najlepsze będą formy treningu tlenowego – inaczej wytrzymałościowego czy aerobowego. – Do codziennych aktywności tlenowych zaliczyć możemy spacery, marsz z kijkami trekkingowymi, nordic walking, slow jogging, jazdę na rowerze, pływanie, gimnastykę czy taniec – wymienia Kinga Ekiert.

Jak dodaje Marta Sapeta – Osoby, które zalegają w bezruchu podczas choroby mają niestety najwięcej powikłań. Spada ich wydolność, siła, a także odporność organizmu. Każdy pacjent w chorobie, kontuzji i w drodze do zdrowia powinien korzystać z ruchu specjalistycznego jakim jest fizjoterapia i rehabilitacja – mówi Marta Sapeta. Rodzaj ruchu i jego intensywność zależy od indywidualnych możliwości oraz etapu choroby czy zdrowienia.

Nie trzeba od razu biegać maratonów, warto zastosować metodę małych kroków. Po pierwsze, należy uwzględnić nasze możliwości i umiejętności oraz zdrowotne ograniczenia, wybierając taką formę aktywności, która będzie sprawiała nam przyjemność. – Proponuję rozpocząć od codziennych, regularnych spacerów, to zawsze się sprawdza. Codzienna aktywność fizyczna, racjonalizacja żywienia i rzucenie palenia to zdrowsze serce oraz dłuższe i szczęśliwsze życie. Do tego pozytywne nastawienie, motywacja, systematyczność w działaniu i mamy gotową receptę na dobry start – podpowiada Kinga Ekiert, American Heart of Poland.  Kluczem do sukcesu jest właśnie systematyczność. – Nawet najmniejsza aktywność fizyczna jest lepsza niż żadna.  Według zaleceń Światowej Organizacji Zdrowia i Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, powinniśmy być aktywni 150 minut tygodniowo, co daje około 20 minut dziennej aktywności – mówi. Wysiłek powinien też być umiarkowany, by nie doprowadził do przetrenowania. Najlepiej rozpocząć od lekkich, krótkich aktywności i stopniowo wydłużać ich czas oraz zwiększać ich intensywność.

– Wyznaczajmy sobie małe cele i śmiało dążmy do nich, pamiętając, że nie można się zniechęcać. Na wszystko potrzebny jest czas, a wyniki biorą się z konsekwencji w działaniu. Pamiętajmy o regeneracji. Nasze ciało potrzebuje także wypoczynku, dlatego rozsądnie planujmy treningi, pijmy wodę i jedzmy zdrowo – podsumowuje Marta Sapeta.

 

Dławica piersiowa to objaw choroby wieńcowej serca, najczęściej manifestujący się bólem w klatce piersiowej. Ból ten wynika z niedostatecznego dopływu tlenu do mięśnia sercowego w stosunku do jego zapotrzebowania. Zazwyczaj dławica pojawia się w wyniku wysiłku fizycznego lub stresu, choć może wystąpić również samoistnie.

Ważnym aspektem upowszechniania dostępu do żywności medycznej jest zwiększanie wiedzy na temat samego niedożywienia, którego ryzyko występuje u 33 mln pacjentów w Europie[1]. Specjalnego żywienia wymagają m.in. pacjenci onkologiczni, neurologiczni, chorzy metabolicznie, osoby z alergią. U niektórych konieczne jest wdrożenie specjalistycznego żywienia dojelitowego. Badania pokazują, że problemy z odżywieniem dotyczą 64% chorych onkologicznie[2] oraz 55% chorych po 65. r.ż.[3], co ma szczególne znaczenie wobec starzenia się społeczeństwa. Jednocześnie ze skutkami niewłaściwego odżywiania zmagają się pacjenci w każdym wieku.

– Warto zauważyć, że oprócz dolegliwości fizycznych, niedożywienie generuje także niepokojące problemy mentalno-psychiczno-społeczne, jak np. poczucie smutku, rezygnacja ze spotkań z ludźmi czy dotychczasowego hobby. Pokazują to m.in. badania dotyczące chorych onkologicznie[4] –  wskazuje Artur Ludwiczak, prezes zarządu Nutricia Polska.

Jak pokazały dane z raportu EconMed na zlecenie Nutricia pt. „Nieprawidłowy stan odżywienia po zakończeniu leczenia szpitalnego — ocena konsekwencji zdrowotnych” 1/3 pacjentów w Polsce jest niedożywionych już w momencie przyjęcia do szpitala.

– Przesłanie tegorocznego Światowego Dnia Zdrowia, „Moje zdrowie, moje prawo” wpisuje się w naszą misję wspierania pacjentów, którzy wymagają żywienia medycznego, będącego integralną częścią opieki nad chorymi. Chcemy zwiększać świadomość wpływu właściwego poziomu odżywienia nie tylko na stan fizyczny osób chorujących, ale też ich samopoczucie, co ma znaczenie dla przebiegu procesu leczenia i rekonwalescencję – mówi Artur Ludwiczak, prezes zarządu Nutricia Polska.

Nutricia Polska prowadzi działania na rzecz zwiększenia świadomości dotyczącej roli żywienia medycznego w procesie leczenia, w tym wiele działań w mediach, kompleksowy serwis wspierający pacjentów czy szeroką edukację pracowników ochrony zdrowia. Dane pokazują, jak duże pole pozostaje do zagospodarowania w tej kwestii – obecnie mniej niż 1 na 4 osoby[5] wie czym jest żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.

– Jesteśmy przekonani, że Światowy Dzień Zdrowia jest okazją do dyskusji na temat wyzwań związanych z dostępem do zasobów, które mają fundamentalne znaczenie dla zachowania zdrowia. Naszym zadaniem jest konsekwentne uświadamianie jak ważne jest właściwe żywienie podczas procesu leczenia i rekonwalescencji, jednak pamiętajmy, że to lekarz zawsze ocenia potrzeby żywieniowe w chorobie i rekomenduje odpowiednią dietę – dodaje Artur Ludwiczak, prezes zarządu Nutricia Polska.

Nutricia Polska oferuje żywność specjalnego przeznaczenia medycznego do podaży doustnej, dojelitowej oraz usługę żywienia dojelitowego w warunkach domowych. W ubiegłym roku poinformowano o rozbudowie Zakładów Produkcyjnych Nutricia w Opolu, znanych dotąd z produkcji artykułów dla niemowląt i małych dzieci. Po ukończeniu tej wartej 230 mln zł inwestycji rozpoczną one działalność w zupełnie nowym obszarze produktów do żywienia dojelitowego, które były dotychczas importowane. Tym samym firma rozszerzy swoją rolę w zapewnieniu bezpieczeństwa żywnościowego kraju oraz polskich pacjentów. Będzie także jedyną firmą na rynku żywienia dojelitowego w Polsce, której produkty powstają lokalnie.

Produkty żywienia dojelitowego opracowano z myślą o pacjentach, którzy nie mogą przyjmować pokarmów drogą doustną, m.in. pacjentach po udarze mózgu czy onkologicznych z nowotworami zlokalizowanymi w obrębie głowy i szyi lub górnego odcinka przewodu pokarmowego.

W 2023 roku wystawiono 21,9 mln zaświadczeń lekarskich z tytułu choroby własnej osobom ubezpieczonym w ZUS. To o 0,4% więcej niż w 2022 roku, kiedy takich przypadków zarejestrowano 21,8 mln. Ostatnio liczba dni absencji chorobowej z tych zaświadczeń wyniosła 237,3 mln. To z kolei o 0,7% mniej niż rok wcześniej. Wówczas było ich 239 mln. Przeciętna długość zaświadczenia to prawie 11 dni.

– Z danych wyłania się obraz rosnącego udziału zwolnień krótkoterminowych oraz umiarkowanie zmniejszającej się skali zwolnień długoterminowych. To może mieć związek ze zmianami przepisów ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych, zgodnie z którymi wprowadzono zasadę kumulacji okresów zasiłkowych w przypadku relatywnie krótkich odstępów czasu między zwolnieniami lekarskimi. To ograniczyło przypadki korzystania z serii długotrwałych zwolnień, a osoby faktycznie dotknięte czasową niezdolnością do pracy skierowało ku systemowi świadczeń rehabilitacyjnych zamiast chorobowych – komentuje Łukasz Kozłowski, główny ekonomista Federacji Przedsiębiorców Polskich, a także członek Rady Nadzorczej ZUS.

Jak podkreśla Jeremi Mordasewicz, doradca zarządu Konfederacji Lewiatan, były już członek Rady Nadzorczej ZUS, mamy do czynienia z minimalnymi zmianami, poniżej 1%. W takim przypadku można mówić o stabilizacji sytuacji. Wystarczy więc, że np. epidemia grypy wiosną czy jesienią przynosi więcej zachorowań i to przekłada się na ww. dane. Zdaniem eksperta, najlepiej by było, żeby mniejsza liczba absencji wynikała z dbałości ludzi o własne zdrowie. Jednak nie na każdą chorobę mamy możliwość oddziaływania w ten sposób.

– Widzimy wzrost liczby zaświadczeń krótkoterminowych, czasem nawet jednodniowych lub dwudniowych. Niestety, może mieć to związek z częstszym nadużywaniem tych zwolnień, wystawianych w ramach systemu teleporad, bez wnikliwej analizy stanu zdrowia ubezpieczonego. Takie sytuacje są obciążeniem zarówno finansowym, jak i organizacyjnym dla pracodawców – dodaje Łukasz Kozłowski.

Jak wynika z danych Zakładu, w 2023 roku najczęstszą przyczyną absencji chorobowej (w kontekście liczby dni) były choroby układu mięśniowo-szkieletowego i tkanki łącznej – 40,4 mln dni absencji chorobowej, czyli 17% ogółu liczby dni absencji. W statystykach za 2022 rok widzimy odpowiednio 39,1 mln dni i 16,4%.

– Dolegliwości i schorzenia mięśniowo-szkieletowe wśród osób dorosłych są powszechne i zaliczane do chorób cywilizacyjnych, stanowiąc poważny problem w populacji ludzi pracujących. Do najczęściej występujących dolegliwości zalicza się bóle pleców, szczególnie odcinka lędźwiowego i szyjnego kręgosłupa. Problemy z tą częścią ciała są tak powszechne, że mówi się nawet o epidemii bólu pleców. Zarówno pracownik fizyczny, jak i umysłowy poddawany jest działaniu czynników generujących obciążenie układu mięśniowo-szkieletowego – informuje dr Joanna Mazur-Różycka z Centralnego Instytutu Ochrony Pracy – Państwowego Instytutu Badawczego (CIOP-PIB).

Na drugim miejscu w tym zestawieniu znajdują się choroby układu oddechowego – 34,3 mln dni absencji chorobowej i 14,5% ogółu liczby dni absencji (w 2022 roku – 34,0 mln dni i 14,2%). Dalej w zestawieniu widać ciążę, poród i połóg – 33,7 mln dni i 14,2% (rok wcześniej – 37,5 mln dni i 15,7%), a także urazy, zatrucia i inne określone skutki działania czynników zewnętrznych – 31,8 mln dni i 13,4% (31,7 mln dni i 13,3%).

– Mamy problemy demograficzne, rodzi się coraz mniej dzieci. Wiemy też, że kiedyś kobiety będące w ciąży pracowały dłużej. Natomiast od pewnego czasu firmy zwracają uwagę na to, że zwolnienie trwa kilka miesięcy z tego dziewięciomiesięcznego okresu. Przedsiębiorcy postulują więc o to, żeby ten czas przed porodem był finansowany tylko przez ZUS, a nie najpierw przez pracodawcę – podkreśla Jeremi Mordasewicz. 

Na piątej pozycji w ww. zestawieniu znajdują się zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania – 26,1 mln dni absencji chorobowej i 11,0% ogółu liczby dni absencji (w 2022 roku – 23,8 mln dni i 10,0%). Jak podkreśla dr hab. Katarzyna Kolasa, profesor Akademii Leona Koźmińskiego, po pandemii COVID-19 mamy pandemię chorób psychicznych. Dane Unii Europejskiej pokazują, iż ponad 40% populacji krajów członkowskich zmaga się z symptomami negatywnego samopoczucia i pogorszonego zdrowia psychicznego.

– Niestety, dane ZUS świadczą o tym, że depresja oraz inne zaburzenia i choroby związane ze sferą psychiki są coraz częstszą przyczyną absencji chorobowych. Świadczy to o narastającym problemie społecznym, który ma również konkretny wymiar ekonomiczny oraz wpływ na rynek pracy. Pandemia COVID-19 mogła być jednym z czynników, który przyczynił się do tej sytuacji – mówi główny ekonomista Federacji Przedsiębiorców Polskich.

Z kolei dr hab. Dorota Żołnierczyk-Zreda zaznacza, że zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania utrzymują się w czołówce problemów ze zdrowiem Polaków od kilku już lat. Świadomość społeczna wśród naszych rodaków oraz większa otwartość na ten rodzaj zaburzeń pozwalają na łatwiejsze komunikowanie ich podczas wizyt lekarskich. W miejscach pracy odbywa się to ciągle jeszcze w ograniczonym stopniu. Jednak pandemia znacząco podwyższyła wskaźniki zachorowań na ten rodzaj zaburzeń. Jak dodaje ekspertka z CIOP-PIB, zwiększona absencja chorobowa z tego powodu, często nazywana także nieuzasadnioną, może wynikać z tzw. biernego protestu pracowników przeciwko niewłaściwym warunkom pracy.

– Spodziewam się, że w bieżącym roku będą kontynuowane długoterminowe tendencje, związane z niewielkim spadkiem ogólnej liczby dni absencji chorobowych, przy wzroście liczby zaświadczeń lekarskich. Możliwe, że na zmianę sytuacji wpłyną zapowiadane nowe zasady weryfikacji prawidłowości wystawiania zwolnień lekarskich, jak również przejęcie przez ZUS odpowiedzialności za wypłaty wynagrodzenia chorobowego już od pierwszego dnia niezdolności do pracy ubezpieczonego. Prawdopodobnie te zmiany wejdą jednak w życie pod koniec roku, co ograniczać będzie ich wpływ na wyniki za 2024 rok – podkreśla Łukasz Kozłowski.

Jak stwierdza Jeremi Mordasewicz, w tym roku powinniśmy mieć do czynienia ze stabilizacją, a nawet z lekką poprawą sytuacji w kwestii absencji chorobowej. Liczba zaświadczeń lekarskich wzrasta w momentach kryzysu. Wówczas ludzie czują się gorzej psychicznie, a niektórzy uciekają w jakąś chorobę, aby uniknąć zwolnienia z pracy w związku z rosnącym bezrobociem. W najbliższym czasie sytuacja gospodarcza ma nieznacznie się polepszyć, więc nie należy spodziewać się radyklanych zmian na rynku pracy. Jednocześnie nie pojawiają się zapowiedzi epidemii czy nawrotu pandemii.

źródłó: MondayNews

Weronika zachorowała na miastenię 18 lat temu. Była wówczas na pierwszym roku studiów, więc ogólne zmęczenie, a także problemy z mięśniami twarzy, powodujące np. trudność z uśmiechaniem. się, przypisywała stresowi i nadmiarowi obowiązków. Później sądziła, że ma jakieś schorzenie laryngologiczne. Aż wreszcie okazało się, że przyczyną jej objawów jest autoimmunologiczna choroba złącza nerwowo-mięśniowego – miastenia. 

Przez 18 lat choroba pokazała Weronice swoje różne oblicza – pojawiły się problemy z chodzeniem, wstaniem z krzesła i wykonywaniem najprostszych codziennych czynności, pomimo stosowania wysokich dawek leków objawowych i sterydów. Od 4 lat pacjentka uczestniczy w badaniu klinicznym nowego leku – efgartigimodu. „Efekty tej terapii są spektakularne” – mówi dr n. med. Małgorzata Bilińska z Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, lekarka prowadząca panią Weronikę.

Pani Doktor, czym jest miastenia? Co to za choroba?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Miastenia to nabyta choroba autoimmunologiczna: organizm osoby chorej produkuje patologiczne przeciwciała, które atakują złącza nerwowo-mięśniowe czyli połączenia pomiędzy nerwami a mięśniami. Dochodzi do zaburzenia przekaźnictwa nerwowo-  mięśniowe, co sprawia, że mięśnie stają się niewydolne, czyli nadmiernie i zbyt szybko męczą się. Patologiczna, nadmierna męczliwość mięśni pod wpływem wysiłku fizycznego to najbardziej charakterystyczna cecha miastenii. Ta męczliwość może dotyczyć wszystkich lub wielu grup mięśni i mówimy wówczas o miastenii uogólnionej. W praktyce u różnych pacjentów zajmowane są różne grupy mięśni, w różnym stopniu. Najczęściej, w początkowym stadium choroby, dochodzi do zajęcia mięśni ocznych, co powoduje opadanie powiek czy podwójne widzenie. Zajęte mogą być też mięśnie twarzy, mięśnie biorące udział w połykaniu, mówieniu, oddychaniu oraz mięśnie kończyn. Na miastenię można zachorować w każdym wieku, ale najczęściej początek choroby przypada na okres między 20. a 35. rokiem życia i w tej grupie jest trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn. Stosunkowo często spotykamy się też z miastenią o tzw. późnym początku, kiedy pierwsza manifestacja choroby pojawia się po 50. – a nawet po 70. lub 80. – roku życia. W grupie osób z miastenią o późnym początku jest tyle samo kobiet co mężczyzn.

Weronika Drobnik: Na miastenię zachorowałam książkowo, czyli w wieku 20 lat. Zaczęło się od zmęczenia oraz problemów z uśmiechaniem i przełykaniem. Byłam wtedy na pierwszym roku studiów i początkowo bagatelizowałam te dolegliwości, uznając, że wynikają one ze stresu i przemęczenia.  Potem nabrałam przekonania, że są to objawy jakiejś choroby laryngologicznej i początkowo odwiedzałam specjalistów laryngologów. Pomocy neurologa, zaczęłam szukać, gdy jedzenie sprawiało mi już taką trudność, że wstydziłam się jeść przy innych osobach, bo po prostu kęsy wypadały mi z buzi. Na szczęście lekarz neurolog, który przeprowadził ze mną wywiad, szybko wpadłna pomysł, że to może być miastenia i wykonał u mnie próbę miasteniczną. Podejrzenie okazało się słuszne, więc diagnoza została w moim przypadku postawiona dosyć szybko. Ale wiem, że są miastenicy, którzy zanim dostaną diagnozę, przez wiele lat błąkają się od lekarza do lekarza, a nierzadko są odsyłani do lekarzy psychiatrów. Z biegiem lat i wraz z kolejnymi rzutami miastenia pokazywała mi swoje przeróżne oblicza: miałam problemy z mówieniem, z otwieraniem oczu, podnoszeniem rąk, wstaniem z krzesła, oddychaniem. Trudno powiedzieć mi jakie są objawy mojej choroby, bo są one bardzo zmienne. Każdego dnia może spotkać mnie coś innego. Miastenia to choroba całkowicie nieprzewidywalna.

Pani Doktor, jak wygląda diagnostyka miastenii? Czy faktycznie często jest to tak długa, nawet
kilkuletnia droga do uzyskania diagnozy?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Niestety, to prawda. Najgorzej mają pacjenci z mało charakterystycznymi objawami, np. z ogólnym zmęczeniem. Wtedy lekarz zazwyczaj podejrzewa niedokrwistość lub niedoczynność tarczycy, i rzadko kiedy wpada na to, że to może być miastenia. Sprawę dodatkowo utrudnia fakt, że w miastenii objawy mogą pojawiać się i wycofywać i często jest tak, że zanim pacjent trafi do lekarza objawów już nie ma. Generalnie, do ustalenia rozpoznania miastenii służą dwa rodzaje badań. Pierwszy z nich to elektrofizjologiczne próby miasteniczne. Jest to badanie dosyć nieprzyjemne, bo polega na drażnieniu wybranych mięśni prądem elektrycznym. Czułość tego badania, jeśli wykona się go na co najmniej trzech mięśniach, szacuje się na 60-70%, co oznacza, że około 40% ujemnych prób występuje u pacjentów z miastenią. Drugi rodzaj badań to badania obecności określonych przeciwciał w krwi pacjenta. Chodzi o przeciwciała przeciwko receptorom dla acetylocholiny, które występują u około 80% pacjentów z miastenią, czyli ponownie, wynik ujemny nie wyklucza miastenii, bo taki wynik ma około 20% osób z tą chorobą. U niewielkiej części pacjentów występują przeciwciała anty-MUSK. Stwierdzenie obecności jednych lub drugich przeciwciał w odpowiednio dużej ilości jest potwierdzeniem rozpoznania miastenii. Kluczowe jest, żeby lekarz te badania w ogóle wykonał, a zatem żeby wpadł na to, że przyczyną dolegliwości pacjenta może być miastenia. Jeśli ma takie podejrzenie, ważne jest żeby przeprowadzić całościową diagnostykę, właśnie ze względu na duży odsetek wyników fałszywie ujemnych. Z tego samego powodu, niekiedy badania trzeba powtarzać wielokrotnie.

Pani Weroniko, jak przyjęła Pani diagnozę miastenii?

Weronika Drobnik: Gdy otrzymałam rozpoznanie miastenii, nie było jeszcze internetu, więc nie miałam, gdzie przeczytać o tej chorobie. Nie zdawałam sobie sprawy czym ona jest i z czym się wiąże. Ucieszyłam się, że wiadomo, co mi jest i można zacząć leczenie.

Pani Doktor, na czym polega leczenie miastenii?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Leczenie zawsze zaczynamy od leków objawowych, które nie ingerują w proces immunologiczny, lecz usprawniają zaburzone przekaźnictwo nerwowo-mięśniowe i dzięki temu poprawiają siłę skurczu mięśni. Niestety, w chwili obecnej na polskim rynku farmaceutycznym pozostał nam tylko jeden lek. Jego postać o przedłużonym działaniu nigdy nie była dostępna w Polsce. Drugi podstawowy lek objawowy został w minionym roku wycofany z polskich aptek. Oba leki można „zdobyć” dla pacjentów w ramach procedury importu docelowego, jednak wymaga to dodatkowego zaangażowania, zarówno ze strony lekarza, jak i pacjenta. U części pacjentów leczenie objawowe jest wystarczające, ale u niektórych konieczne jest zastosowanie leków drugiego rzutu czyli sterydów, które działają immunosupresyjnie, a więc uderzają – choć mało specyficznie – w mechanizm choroby. Sterydoterapię trzeba prowadzić konsekwentnie i długotrwale, i u części chorych udaje się wyindukować remisję choroby. U wielu chorych sterydoterapia musi trwać przez całe życie. Jest to ogromny problem, ponieważ pojawiają się powikłania posterydowe: osteoporoza, cukrzyca, przyrost masy ciała. Każdy pacjent otrzymujący leczenie sterydami musi być regularnie monitorowany. U części pacjentów sterydoterapia też nie jest wystarczająca i wymagany jest lek trzeciej linii, należący do grupy niesteroidowych leków immunosupresyjnych.

W ostatnich latach pojawiły się nowe leki konkretnie nacelowane na proces autoimmunologiczny występujący w miastenii. Są to leki biologiczne, charakteryzujące się dużą skutecznością, ale niestety jeszcze niedostępne w Polsce. W wybranych przypadkach można starać się o dostęp do takiego leczenia w ramach procedury RDTL (ratunkowego dostępu do leku), ale to znowu wymaga dużego zaangażowania ze strony lekarza. Pani Weronika od 4 lat otrzymuje takie nowoczesne leczenie, ponieważ uczestniczy w badaniu klinicznym. Była pierwszą pacjentką w naszej klinice włączoną do badania klinicznego nowego leku na miastenię – efgartigimodu. Oprócz leczenia farmakologicznego u niektórych pacjentów wykonuje się operację usunięcia grasicy, która odpowiada za produkcję patologicznych przeciwciał.

Pani Weroniko, jak ocenia Pani efekty leczenia, które otrzymała Pani do tej pory?

Weronika Drobnik: Przez cały okres mojej choroby próbowałam chyba już każdego leku. Miastenia jest taką chorobą, że nigdy nie wiadomo, który lek zadziała. Na jednego pacjenta dany lek działa bardzo dobrze, a na innego kompletnie nie działa. Na dodatek, często trzeba zmieniać dawki leków oraz same leki w zależności od tego na jakim etapie jest choroba. Inaczej byłam leczona w okresie remisji, a inaczej, gdy miałam zaostrzenia. Wtedy musiałam być hospitalizowana i dostawałam immunoglobuliny. Przeszłam też zabieg plazmaferezy czyli oczyszczania osocza z przeciwciał. Od początku trwania choroby jestem leczona sterydami, a mimo to zdarzają się zaostrzenia choroby. Poważne zaostrzenie nastąpiło u mnie cztery lata temu – wtedy nie byłam w stanie nawet sama wejść na oddział szpitalny, musiał wnieść mnie mąż. I wtedy lekarze wraz ze mną zdecydowali o tym, że zostanę włączona do badania klinicznego nowego leku – efgartigimodu. Efekty były spektakularne: już następnego dnia po podaniu pierwszej dawki tego leku mogłam prosto usiąść na łóżku, uśmiechnąć się, głowa mi nie opadała. Od tamtej pory efgartigimod przyjmuję regularnie i muszę przyznać, że w ostatnich czterech latach jest bardzo dobrze, choroba przestała utrudniać mi życie.

Pani Doktor, a jak Pani ocenia efekty tego leczenia u pacjentki?

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: Mogę potwierdzić, że poprawa nastąpiła u pani Weroniki jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki już pierwszego dnia po podaniu pierwszej dawki leku. Tak dużej poprawy nie było już u pani Weroniki nawet po podawaniu immunoglobulin i po plazmaferezach. Oznaczało to, że możliwości pomocy się nam wyczerpały, a więc to, że mogliśmy podać efgartigimod było niezwykle cenne. Co ważne, dzięki leczeniu efgartigimodem można było odstawić u pani Weroniki niesteroidowy lek immunosupresyjny oraz bardzo mocno zredukować dawkę sterydów. Wcześniej pacjentka musiała przyjmować bardzo duże dawki sterydów, a teraz być może uda się je zupełnie odstawić.

Co można zrobić, żeby poprawić sytuację osób z miastenią? Jakie są największe wyzwania w opiece
nad tymi pacjentami?

Weronika Drobnik: Według mnie najważniejsze jest zwiększanie wiedzy o tej chorobie, uświadamianie lekarzy, ratowników medycznych i zwykłych ludzi na temat tego, czym jest miastenia. Niestety często jesteśmy odbierani jako pijani czy będący pod wpływem środków odurzających. Mnie samej zdarzyło się, że na SORze zostałam zapytana o to, jakie środki psychoaktywne zażyłam. Była to bardzo niekomfortowa sytuacja.

Dr n. med. Małgorzata Bilińska: To prawda, że konieczne jest szerzenie wiedzy o miastenii. Z powodu braku świadomości tej choroby, kobiety z miastenią często są odbierane jako leniwe. Ponieważ wyglądają „zdrowo” , otoczenie nie wierzy im, że są chore. Dlatego trzeba jak najwięcej mówić o tej chorobie. Drugie ważne wyzwanie to poprawa dostępu do leków – zarówno objawowych, jak i tych najnowocześniejszych, biologicznych. Efgartigimod, który przyjmuje pani Weronika, jest już lekiem zarejestrowanym i obecnie z dużą nadzieją czekamy na decyzję o jego refundacji dla tych pacjentów z miastenią, u których tak jak u pani Weroniki, wyczerpały się inne możliwości leczenia. Chcielibyśmy móc pomagać takim pacjentom, aby tak jak pani Weronika mogli wrócić do normalnego życia – rodzinnego, społecznego i zawodowego.

WHO wskazuje, że na cukrzycę choruje ponad 422 mln ludzi na świecie, a każdego roku umiera ok. 1,5 mln. W Polsce zapadalność na cukrzycę rośnie i do 2030 r. ma dotyczyć już 10 proc. społeczeństwa, przy obecnej populacji chorych wynoszącej ok. 3 mln osób. Jako tzw. choroba cywilizacyjna cukrzyca typu 2 wynika m.in. z niezdrowego stylu życia, o czym alarmują międzynarodowe i polskie instytucje zdrowia publicznego. W profilaktyce cukrzycy zalecenia dotyczą zdrowego żywienia, a w leczeniu bezpośrednio przestrzegania diety cukrzycowej.

 

– W internecie znajdziemy sporo przepisów czy jadłospisów polecanych dla cukrzyków. Niestety wiele z tych materiałów jest nierzetelnych, zawierają produkty stanowczo niewskazane dla cukrzyków. Z kolei materiały z zaufanych źródeł często wymagają produktów, które są nieosiągalne dla osób żyjących ubóstwie. Z tego względu przygotowaliśmy przykładowy jadłospis, który nie wyklucza ubogich. Uważamy, że instytucje publiczne odpowiedzialne za profilaktykę zdrowia i leczenie cukrzycy i otyłości, powinny uwzględniać sytuację socjalno-bytową polskiego społeczeństwa, czyli odbiorów ich działań. Pamiętajmy, że w Polsce ok. 15,4 mln osób żyje poniżej minimum socjalnego, a ok. 1,8 mln poniżej minimum egzystencji – mówi Wojciech Jaros, prezes zarządu Banku Żywności w Łodzi.

Ministerstwo Zdrowia w dokumencie strategicznym „Zdrowa Przyszłość. Ramy strategiczne rozwoju systemu ochrony zdrowia na lata 2021-2027, z perspektywą do 2030” wskazuje, że cukrzyca i choroby nerek stanowią piątą przyczynę zgonów w Polsce. Za 60 proc. z nich odpowiedzialna była tylko cukrzyca, a liczba zgonów z tej przyczyny wzrasta od 2002 r. i przewidywany jest dalszy wzrost umieralności. Cukrzyca powoduje także wiele powikłań, m.in. retinopatię cukrzycową (wzrost ryzyka jaskry i zaćmy), niewydolność nerek, chorobę niedokrwienną serca, udar mózgu, neuropatię. Jedną z chorób, które często prowadzą do rozwoju cukrzycy, jest otyłość.

Mimo refundacji leków, dostępu do opieki internisty i diabetologa, czy placówek sportowych, zdrowie w cukrzycy nadal zależy od możliwości sfinansowania specjalistycznej diety. – Osoby w ubóstwie funkcjonują w sytuacji ciągłego ograniczania wydatków i potrzeb. W takim wypadku ceny żywności mają bezpośredni wpływ na zdrowie i życie pacjentów, zmuszając do niemożliwych wyborów. Cukrzyca jest jedną z chorób, w której uwidacznia się problem wykluczenia zdrowotnego z uwagi na ubóstwo. W szczególności, że inflacja dotyka żywności znacznie bardziej niż innych dóbr, np. w marcu 2023 r. inflacja w przypadku żywności była wyższa o prawie 10 punktów procentowych od inflacji ogółem – mówi dr hab. Ryszard Szarfenberg, przewodniczący EAPN Polska.

Organizacje wskazują, że publiczne badania ubóstwa nie uwzględniają danych o chorujących na cukrzycę. Według GUS problemy zdrowotne były główną przyczyną korzystania z pomocy społecznej w Polsce w 2022 roku.

Bank Żywności w Łodzi – jadłospis dla cukrzyków

Źródło informacji: EAPN Polska

Mało kto zastanawia się, jak wygląda ich codzienność. Tymczasem życie opiekunów to radość przebywania z podopiecznym przeplatana z całą paletą innych emocji. To zmęczenie i bezradność podsycane nadzieją, że jutro będzie lepiej. Nie da się tych uczuć prosto opisać słowami. To jest „Miłość jak żadna inna”. 

Mało kto zastanawia się, jak wygląda ich codzienność. Tymczasem życie opiekunów to radość przebywania z podopiecznym przeplatana z całą paletą innych emocji. To zmęczenie i bezradność podsycane nadzieją, że jutro będzie lepiej. Nie da się tych uczuć prosto opisać słowami. To jest „Miłość jak żadna inna”. 

Wyobraź sobie, że z powodu nieprawidłowego wchłanianie tłuszczów doświadczasz niskiej masy ciała, dokuczają Ci biegunki, zapalenia trzustki, okrutny świąd całego ciała, który kończy się krwawieniami prowadząc do poważnych uszkodzeń skóry. Nie masz dostępu do jakiejkolwiek opcji terapeutycznych poza leczeniem objawowym. Do tego jesteś dzieckiem i mając 10 lat pojawia się u Ciebie marskość wątroby, a pomiędzy 10 a 20 rokiem życia możesz stanąć przed koniecznością poddania się przeszczepowi wątroby lub zachorujesz na raka wątroby…. Chorujesz na ultra rzadką chorobę – postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową (PFIC).

– Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa może wystąpić już u niemowląt ok. 6. miesiąca życia. Dla rodziców opieka nad dziećmi z tą chorobą jest nie tylko ogromnym obciążeniem, ale przyczynia się także do znaczącego pogorszenia jakości życia całej rodziny. Codzienny strach o dziecko, nagłe pogorszenie stanu zdrowia, wizyty w szpitalu, ryzyko przeszczepienia wątroby i zagrożenie życia dają ogromy stres, zmęczenie, często osamotnienie, brak perspektyw na poprawę sytuacji. Rodzice dzieci z PFIC doświadczają zagubienia, wręcz uczucia beznadziei, depresji, a nawet mają myśli samobójcze – wyjaśnia Sławomir Janus, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom „LIVER”.

 

Mali pacjenci, z powodu zaburzenia wydzielania żółci i nieprawidłowego wchłanianie tłuszczów, mają niedobory witamin, cierpią na niedowagę, wolniej rosną, dokuczają im biegunki, zapalenie trzustki, a nawet zaburzenia słuchu. PFIC ma destrukcyjny wpływ na życie dzieci, a także ich rodziców i rodzin. Szczególnie uciążliwym objawem choroby jest świąd, którego złagodzenie jest często początkowym celem terapii. Nasilony świąd może prowadzić do poważnych okaleczeń skóry (często powodujących krwawienia), zaburzeń snu, drażliwości, zaburzeń koncentracji i pogorszenia wyników w nauce. Nie sposób pominąć znaczenia intensywności i skutków świądu. W niektórych przypadkach jest on opisywany jako stałe swędzenie od stóp do głów, które często bywa nie do zniesienia, i podczas którego dzieci drapią się aż do krwi. Jedno z dzieci opisuje to, jako uczucie “miliona mrówek pod skórą 24/7.” Ciągły świąd oznacza, ze dzieci nie są w stanie spać, budząc się wielokrotnie w nocy. Nasilenie świądu jest głównym czynnikiem przy podejmowaniu decyzji o przeszczepie wątroby.

 

 

Oto jak rodzice opisują problemy swoich dzieci, i niestety niewiele mogą zrobić, aby im pomóc:

 

 

 

W Polsce PFIC dotyczy 5-7 nowych pacjentów rocznie. Szacuje się, że w Europie mamy do 3500 dzieci z tą chorobą. Pacjenci nie dożywają nawet 20. czy 30. roku życia bez poważnych interwencji medycznych typu operacje chirurgiczne, włącznie z koniecznością przeszczepienia wątroby. To choroba ultra rzadka, na którą nie było do tej pory żadnych opcji terapeutycznych.

 

Jakość życia pacjentów z postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową (ang. progressive familial intrahepatic cholestasis, PFIC) ma szansę ulec diametralnej zmianie, ponieważ na wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności opublikowanym przez AOTMiT w lutym br., pojawił się lek odewiksybat, który posiada status leku sierocego. Mógłby pomóc 40 pacjentom rocznie.

 

– Trudno sobie wyobrazić jak bardzo obciążająca dla rodziców musi być opieka nad dziećmi z PFIC, jak bardzo uciążliwe jest życie dzieci i młodych dorosłych z problemami, które towarzyszą tej chorobie. Perspektywa tak obciążających chorób jak marskość wątroby i rak wątrobowokomórkowy w tak młodym wieku odbiera niewątpliwie poczucie bezpieczeństwa i obniża znacząco jakość życia całych rodzin. Mamy nadzieję, że nowe możliwości finansowania w ramach Funduszu Medycznego będą dokładnie odpowiadały na niezaspokojone potrzeby tych pacjentów i całych rodzin. Bardzo liczymy na pozytywne finalne decyzje Ministerstwa Zdrowia. I oby nastąpiły one jak najszybciej. – mówi Iga Rawicka Prezes Fundacji EuropaColon Polska, która zajmuje się chorobami układu pokarmowego, a do takich należy ultra rzadka postępująca rodzinna cholestazą wewnątrzwątrobowa.

 

Ogólnie rzecz biorąc, cenne byłyby opcje leczenia, które są nieinwazyjne, łagodzą świąd, zmniejszają gromadzenie się kwasów żółciowych w wątrobie i/lub opóźniają wykonanie przeszczepienia wątroby. Postępowanie medyczne polegające na przekierowaniu kwasów żółciowych w surowicy (sBA[1]) krążenia jelitowo -wątrobowego i wyeliminowaniu ich z kałem jest obecnie podstawą dostępnych opcji terapeutycznych w terapii pierwszego rzutu.

 

Kluczowym celem leczenia pacjentów z PFIC jest zmniejszenie intensywnego i nieuleczalnego świądu, który może doprowadzić do potrzeby wykonania przeszczepienia wątroby (LTx)[2]. Ponieważ świąd jest jednym z 2 wskazań do wykonania przeszczepienia wątroby u dzieci z PFIC, dzięki skutecznemu zmniejszeniu świądu, nowatorskie opcje terapeutyczne leczenia PFIC mogą potencjalnie opóźnić, lub być może zapobiec przeszczepieniu wątroby w tej populacji pacjentów. W zakresie, w jakim kwasy żółciowe przyczyniają się do postępującego uszkodzenia wątroby, obniżenie stężenia kwasów żółciowych za pomocą nowatorskich opcji terapeutycznych może również skutkować poprawą funkcji wątroby i opóźnieniem jej przeszczepienia.

 

Nieuleczalny świąd i brak snu, na które narażone są dzieci z PFIC mogą skutkować problemami w szkole. W związku z tym niektórzy rodzice nie są w stanie pracować lub są zmuszeni do skrócenia wymiaru godzin pracy, przez co tracą swoje dochody, wszystko po to, aby móc opiekować się swoimi dziećmi. Oczekuje się, że dzieci leczone skutecznie nowatorskimi terapiami będą mniej podatne na objawy, będą lepiej spać, a zatem będą mogły w pełni zaangażować się w szkole. Rodzeństwo również skorzysta na mniejszej liczbie zakłóceń w swoim kształceniu. Dzięki temu, że ich dzieci częściej uczęszczają do szkoły i mają coraz mniej problemów ze spaniem, ich opiekunowie będą rzadziej brać wolne w pracy i będą mogli realizować swój potencjał zawodowy. 

 

– Pani Bernadetta Skóra, mama dziecka z PFIC i reprezentantka PFIC Network w Polsce podkreśla: Istnieją lekarstwa, które potrafią przynieść ulgę nawet w największym bólu. Ból jest możliwy do opanowania. Świąd nie. Dzieci cierpią, krzyczą, ponieważ ten świąd w wielu przypadkach przypomina ból. Wszystkie opcje leczenia, które są teraz dostępne dla naszych dzieci wiążą się z operacją. Jednak, wraz z pojawieniem się innowacyjnego leku na PFIC, pojawiła się dla nas nadzieja. Nadzieja na normalne dzieciństwo dla naszych dzieci, bez konieczności przeprowadzania zabiegów chirurgicznych. Nadzieja na dzieciństwo bez świądu.

 

 

Wyobraź sobie, że z powodu nieprawidłowego wchłanianie tłuszczów doświadczasz niskiej masy ciała, dokuczają Ci biegunki, zapalenia trzustki, okrutny świąd całego ciała, który kończy się krwawieniami prowadząc do poważnych uszkodzeń skóry. Nie masz dostępu do jakiejkolwiek opcji terapeutycznych poza leczeniem objawowym. Do tego jesteś dzieckiem i mając 10 lat pojawia się u Ciebie marskość wątroby, a pomiędzy 10 a 20 rokiem życia możesz stanąć przed koniecznością poddania się przeszczepowi wątroby lub zachorujesz na raka wątroby…. Chorujesz na ultra rzadką chorobę – postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową (PFIC).

– Postępująca rodzinna cholestaza wewnątrzwątrobowa może wystąpić już u niemowląt ok. 6. miesiąca życia. Dla rodziców opieka nad dziećmi z tą chorobą jest nie tylko ogromnym obciążeniem, ale przyczynia się także do znaczącego pogorszenia jakości życia całej rodziny. Codzienny strach o dziecko, nagłe pogorszenie stanu zdrowia, wizyty w szpitalu, ryzyko przeszczepienia wątroby i zagrożenie życia dają ogromy stres, zmęczenie, często osamotnienie, brak perspektyw na poprawę sytuacji. Rodzice dzieci z PFIC doświadczają zagubienia, wręcz uczucia beznadziei, depresji, a nawet mają myśli samobójcze – wyjaśnia Sławomir Janus, Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom „LIVER”.

 

Mali pacjenci, z powodu zaburzenia wydzielania żółci i nieprawidłowego wchłanianie tłuszczów, mają niedobory witamin, cierpią na niedowagę, wolniej rosną, dokuczają im biegunki, zapalenie trzustki, a nawet zaburzenia słuchu. PFIC ma destrukcyjny wpływ na życie dzieci, a także ich rodziców i rodzin. Szczególnie uciążliwym objawem choroby jest świąd, którego złagodzenie jest często początkowym celem terapii. Nasilony świąd może prowadzić do poważnych okaleczeń skóry (często powodujących krwawienia), zaburzeń snu, drażliwości, zaburzeń koncentracji i pogorszenia wyników w nauce. Nie sposób pominąć znaczenia intensywności i skutków świądu. W niektórych przypadkach jest on opisywany jako stałe swędzenie od stóp do głów, które często bywa nie do zniesienia, i podczas którego dzieci drapią się aż do krwi. Jedno z dzieci opisuje to, jako uczucie “miliona mrówek pod skórą 24/7.” Ciągły świąd oznacza, ze dzieci nie są w stanie spać, budząc się wielokrotnie w nocy. Nasilenie świądu jest głównym czynnikiem przy podejmowaniu decyzji o przeszczepie wątroby.

 

 

Oto jak rodzice opisują problemy swoich dzieci, i niestety niewiele mogą zrobić, aby im pomóc:

 

 

 

W Polsce PFIC dotyczy 5-7 nowych pacjentów rocznie. Szacuje się, że w Europie mamy do 3500 dzieci z tą chorobą. Pacjenci nie dożywają nawet 20. czy 30. roku życia bez poważnych interwencji medycznych typu operacje chirurgiczne, włącznie z koniecznością przeszczepienia wątroby. To choroba ultra rzadka, na którą nie było do tej pory żadnych opcji terapeutycznych.

 

Jakość życia pacjentów z postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową (ang. progressive familial intrahepatic cholestasis, PFIC) ma szansę ulec diametralnej zmianie, ponieważ na wykazie technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności opublikowanym przez AOTMiT w lutym br., pojawił się lek odewiksybat, który posiada status leku sierocego. Mógłby pomóc 40 pacjentom rocznie.

 

– Trudno sobie wyobrazić jak bardzo obciążająca dla rodziców musi być opieka nad dziećmi z PFIC, jak bardzo uciążliwe jest życie dzieci i młodych dorosłych z problemami, które towarzyszą tej chorobie. Perspektywa tak obciążających chorób jak marskość wątroby i rak wątrobowokomórkowy w tak młodym wieku odbiera niewątpliwie poczucie bezpieczeństwa i obniża znacząco jakość życia całych rodzin. Mamy nadzieję, że nowe możliwości finansowania w ramach Funduszu Medycznego będą dokładnie odpowiadały na niezaspokojone potrzeby tych pacjentów i całych rodzin. Bardzo liczymy na pozytywne finalne decyzje Ministerstwa Zdrowia. I oby nastąpiły one jak najszybciej. – mówi Iga Rawicka Prezes Fundacji EuropaColon Polska, która zajmuje się chorobami układu pokarmowego, a do takich należy ultra rzadka postępująca rodzinna cholestazą wewnątrzwątrobowa.

 

Ogólnie rzecz biorąc, cenne byłyby opcje leczenia, które są nieinwazyjne, łagodzą świąd, zmniejszają gromadzenie się kwasów żółciowych w wątrobie i/lub opóźniają wykonanie przeszczepienia wątroby. Postępowanie medyczne polegające na przekierowaniu kwasów żółciowych w surowicy (sBA[1]) krążenia jelitowo -wątrobowego i wyeliminowaniu ich z kałem jest obecnie podstawą dostępnych opcji terapeutycznych w terapii pierwszego rzutu.

 

Kluczowym celem leczenia pacjentów z PFIC jest zmniejszenie intensywnego i nieuleczalnego świądu, który może doprowadzić do potrzeby wykonania przeszczepienia wątroby (LTx)[2]. Ponieważ świąd jest jednym z 2 wskazań do wykonania przeszczepienia wątroby u dzieci z PFIC, dzięki skutecznemu zmniejszeniu świądu, nowatorskie opcje terapeutyczne leczenia PFIC mogą potencjalnie opóźnić, lub być może zapobiec przeszczepieniu wątroby w tej populacji pacjentów. W zakresie, w jakim kwasy żółciowe przyczyniają się do postępującego uszkodzenia wątroby, obniżenie stężenia kwasów żółciowych za pomocą nowatorskich opcji terapeutycznych może również skutkować poprawą funkcji wątroby i opóźnieniem jej przeszczepienia.

 

Nieuleczalny świąd i brak snu, na które narażone są dzieci z PFIC mogą skutkować problemami w szkole. W związku z tym niektórzy rodzice nie są w stanie pracować lub są zmuszeni do skrócenia wymiaru godzin pracy, przez co tracą swoje dochody, wszystko po to, aby móc opiekować się swoimi dziećmi. Oczekuje się, że dzieci leczone skutecznie nowatorskimi terapiami będą mniej podatne na objawy, będą lepiej spać, a zatem będą mogły w pełni zaangażować się w szkole. Rodzeństwo również skorzysta na mniejszej liczbie zakłóceń w swoim kształceniu. Dzięki temu, że ich dzieci częściej uczęszczają do szkoły i mają coraz mniej problemów ze spaniem, ich opiekunowie będą rzadziej brać wolne w pracy i będą mogli realizować swój potencjał zawodowy. 

 

– Pani Bernadetta Skóra, mama dziecka z PFIC i reprezentantka PFIC Network w Polsce podkreśla: Istnieją lekarstwa, które potrafią przynieść ulgę nawet w największym bólu. Ból jest możliwy do opanowania. Świąd nie. Dzieci cierpią, krzyczą, ponieważ ten świąd w wielu przypadkach przypomina ból. Wszystkie opcje leczenia, które są teraz dostępne dla naszych dzieci wiążą się z operacją. Jednak, wraz z pojawieniem się innowacyjnego leku na PFIC, pojawiła się dla nas nadzieja. Nadzieja na normalne dzieciństwo dla naszych dzieci, bez konieczności przeprowadzania zabiegów chirurgicznych. Nadzieja na dzieciństwo bez świądu.

 

 

Powszechnie wiadomo, że odpowiednio zbilansowana dieta odgrywa ważną rolę zarówno w profilaktyce wielu chorób, jak i w trakcie ich leczenia. Wciąż jednak za mało mówi się o tym, że właściwe odżywianie pacjenta ma istotne znaczenie również w procesie rekonwalescencji, czyli po przebytej chorobie, wypadku, operacji czy dłuższym pobycie w szpitalu. Prawidłowe żywienie wspiera bowiem chorego  w odbudowie sił po chorobie.

Rekonwalescencja jest procesem powrotu do zdrowia i regeneracji organizmu po chorobie, wypadku czy operacji, ale również po dłuższym, kilkutygodniowym pobycie w szpitalu. Czas trwania rekonwalescencji dla każdego pacjenta może być inny, gdyż zależy od wielu różnych czynników m.in. przyczyny, stanu zdrowia chorego sprzed choroby i indywidualnych zdolności jego organizmu do regeneracji, a także od zastosowanych metod wsparcia oraz pomocy specjalistów. Warto również pamiętać, że ważnym elementem wsparcia rekonwalescencji jest odpowiednio zbilansowana dieta dostosowana do potrzeb i stanu zdrowia pacjenta.

– Dieta niedostarczająca niezbędnej dla rekonwalescenta ilości składników odżywczych może prowadzić do powstania ich niedoborów w organizmie, co może objawiać się spadkiem masy ciała, w tym spadkiem masy mięśniowej i prowadzić do rozwoju niedożywienia. Efektem tego może być m.in. osłabienie, zaburzenie pracy układu odpornościowego, trudności w gojeniu ran. To wszystko sprawia, że proces powrotu do zdrowia i sprawności może ulec wydłużeniu. Dlatego w sytuacji, gdy chory nie ma apetytu, odmawia jedzenia albo ma inne trudności uniemożliwiające mu pokrycie jego zapotrzebowania na składniki odżywcze tradycyjną dietą, lekarz zalecić może doustne preparaty odżywcze, takie jak np. Nutridrink Protein, który zawiera niezbędne składniki odżywcze skoncentrowane w małej objętości, a dzięki płynnej formie jest łatwy do spożycia – wyjaśnia Paweł Urbańczyk, pielęgniarz opieki długoterminowej z Poradni Żywieniowej Nutrimed.

Dieta w procesie rekonwalescencji jest istotna szczególnie przy takich chorobach, jak udar mózgu, nowotwory czy inne choroby przewlekłe, wymagające długiej hospitalizacji czy interwencji chirurgicznej. Jak wskazują badania, nawet co 3. pacjent opuszcza szpital z niedożywieniem[1], a 60% osób nie otrzymuje zalecanego wsparcia żywieniowego w szpitalach[2].

O rekonwalescencji mówi się ostatnio także w kontekście zachorowania na COVID-19. Odpowiednie odżywianie może pomóc w skróceniu pobytu pacjenta z koronawirusem w szpitalu średnio o 11,8 dnia – wynika z danych Medical Nutrition International Industry (MNI)[3], zebranych wśród hospitalizowanych osób, nie poddanych mechanicznej wentylacji. Długość pobytu w szpitalu pacjentów, którzy nie otrzymywali żywienia medycznego wynosiła około 27,5 dnia, natomiast tych, którzy otrzymali żywienie medyczne to, około 15,7 dni [4].

Dieta rekonwalescenta powinna być pełnowartościowa, czyli taka, która pozwala dostarczyć organizmowi wszystkie niezbędne dla prawidłowego funkcjonowania składniki odżywcze, a więc przede wszystkim białko, tłuszcze, węglowodany, witaminy i składniki mineralne, w odpowiednich ilościach i proporcjach.

Szczególną uwagę warto zwrócić na odpowiednią ilość białka, które odgrywa kluczową rolę zarówno w trakcie leczenia jak i powrotu do zdrowia po ciężkiej chorobie.

Białko jest podstawowym budulcem naszego organizmu, odpowiadając za jego wzrost, rozwój, ale także regenerację, np. po przebytej operacji czy urazie. To właśnie białko odpowiada za budowę i pracę mięśni, jest też składnikiem enzymów i hormonów, co pozwala na prawidłową regulację procesów metabolicznych. Bierze również udział w transporcie witamin i składników mineralnych do odpowiednich miejsc w organizmie zapewniając, ich właściwe wykorzystanie. Jest ważne dla prawidłowego funkcjonowania układu odpornościowego, co jest kluczowe w przypadku osób po przebytej chorobie czy wypadku, by nie narażać ich organizmu na kolejne zachorowania.

Ze względu na tak złożone funkcje, jakie spełnia w naszym organizmie białko, jest ono nieustannie zużywane do wszystkich wspomnianych procesów, dlatego musi być regularnie dostarczane. Ilość białka w diecie powinna być zgodna z aktualnym zapotrzebowaniem, które zależy od wieku danej osoby, jej masy ciała oraz aktualnego stanu zdrowia.

Zdrowe osoby dorosłe każdego dnia powinny dostarczać do organizmu ok. 0,8 g białka/kg masy ciała, czyli przy masie ciała 60 kg zapotrzebowanie wynosi 48 g białka/dzień. W przypadku niektórych chorób zapotrzebowanie na ten składnik diety wzrasta nawet dwukrotnie. Przykładowo, zapotrzebowanie na białko pacjentów onkologicznych, chirurgicznych i po udarze mózgu wynosi 1,5 g/kg masy ciała/dobę czyli przy masie ciała 60 kg zapotrzebowanie na białko u takich pacjentów wzrośnie do 90 g/dzień.

Podczas choroby, ale również w procesie rekonwalescencji, pacjenci często tracą apetyt, może pojawić się u nich niechęć do jedzenia, przez co jedzą mniej niż zwykle. Zdarza się również, że dotychczas spożywane produkty i dania nie są dostosowane do zmodyfikowanych w skutek choroby potrzeb organizmu. Stosowana w procesie rekonwalescencji dieta powinna być lekkostrawna, rekomendowane jest przede wszystkim gotowanie potraw, przygotowywanie ich na parze czy pieczenie z niewielką ilością tłuszczu.

U części osób mogą pojawić się również problemy z gryzieniem, żuciem czy połykaniem. W rezultacie może dojść do rozwoju niedożywienia. W takiej sytuacji, jednym ze sposobów uzupełnienia diety w niezbędne składniki odżywcze jest zalecone przez lekarza żywienie medyczne w postaci doustnych preparatów odżywczych.

Co ważne, preparat Nutridrink Protein przeznaczony jest do stosowania nie tylko w przypadku niedożywienia, ale także w przypadku ryzyka niedożywienia związanego z chorobą. Jako uzupełnienie diety, stanowić może wsparcie w procesie powrotu do zdrowia po przebytej chorobie.

Nutridrink Protein to doustny preparat odżywczy stosowany w celu utrzymania lub poprawy stanu odżywienia. Zalecany jest dla osób, które – z różnych przyczyn – nie są w stanie pokryć dobowego zapotrzebowania organizmu na energię i składniki odżywcze wyłącznie drogą tradycyjnej diety.

Dostępne na rynku produkty Nutridrink Protein to największa ilość białka w najmniejszej butelce (18 g/125 ml)*. Mogą one być pomocne w sytuacjach zwiększonego zapotrzebowania na białko w różnych stanach chorobowych, szczególnie w takich sytuacjach jak:

• podczas ciężkiej choroby i po niej (np. takiej, która wymaga dłuższego pobytu w szpitalu).
• przygotowanie do operacji oraz po niej,
• okres rekonwalescencji po chorobie,
• w chorobach przewlekłych wymagających zwiększonej podaży białka, np. w chorobie nowotworowej,
• okres rehabilitacji, np. po udarze mózgu,

Zalecane stosowanie to 1-3 butelki dziennie przez minimum 14 dni, o ile lekarz nie zaleci inaczej. Preparat dostępny jest w aptekach i na www.posilkiwchorobie.pl

Nutridrink Protein to żywność specjalnego przeznaczenia medycznego. Należy ją stosować pod nadzorem lekarza.