Medicalpress
Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowe zasady leczenia młodych dorosłych po 18. roku życia oraz większe wsparcie dla niekomercyjnych badań klinicznych, to trzy filary zmian, nad którymi pracują eksperci podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Gdańsku. Gotowa mapa drogowa reform ma zostać przedstawiona we wrześniu i trafić do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia jako kompleksowa propozycja modernizacji polskiej onkologii pediatrycznej.
 
Podczas Krajowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) w Gdańsku Zarząd Towarzystwa oraz klinicyści i eksperci z ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej prowadzą intensywne prace nad opracowaniem kompleksowych rozwiązań systemowych dla polskiej onkologii pediatrycznej. Towarzystwo ogłosiło, że gotowa i szczegółowa mapa drogowa zmian zostanie oficjalnie zaprezentowana we wrześniu tego roku w ramach Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci, jako oficjalna propozycja reformy dla Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia.

Prace nad propozycjami zmian toczą się podczas Krajowego Zjazdu PTOHD w Gdańsku, którego gospodarzem jest prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska – ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Prace zespołu eksperckiego koncentrują się wokół trzech fundamentalnych, wzajemnie uzupełniających się filarów: utworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD), rozwoju rozwiązań w obszarze tzw. tranzycji pacjentów wkraczających w dorosłość oraz wspierania niekomercyjnych badań klinicznych.

Filar I: Krajowa Sieć Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD)

Pierwszym kluczowym postulatem, nad którego operacjonalizacją pracują eksperci pod przewodnictwem prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego, prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego oraz prof. dr. hab. Bożeny Dembowskiej-Bagińskiej, jest powołanie odrębnej, wyspecjalizowanej sieci medycznej. Celem jest stworzenie założeń do rozporządzenia Ministra Zdrowia, które powoła program pilotażowy dla pacjentów objętych opieką w ramach nowej struktury.

KSOHD ma na nowo zdefiniować strukturę opieki, kryteria kwalifikacji ośrodków do poszczególnych poziomów referencyjnych oraz jednolite, najwyższe międzynarodowe wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne (zgodne m.in. ze standardami SIOPE i PanCare). Integralną częścią sieci ma stać się nowoczesny rejestr medyczny, np. Hope for Children. Nowa struktura ma zapewnić pełną koordynację procesu leczenia i zagwarantować każdemu dziecku w Polsce identyczny, najwyższy standard opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: prof. dr hab. Tomasz Szczepański, prof. dr hab. Szymon Skoczeń, prof. dr hab. Joanna Trelińska, prof. dr hab. Ninela Irga-Jaworska, prof. dr hab. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. Katarzyna Drabko.

Filar II: Tranzycja pacjentów 18+, czyli biologia zamiast administracji

Drugim priorytetem jest rozwiązanie dramatycznej luki systemowej determinowanej wiekiem administracyjnym pacjenta. Obecnie po ukończeniu 18. roku życia pacjenci automatycznie są przekierowywani z wysoko wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych do ośrodków dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii.

Liderzy tego postulatu – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan, prof. dr hab. n. med. Katarzyna Derwich oraz prof. dr hab. n. med. Szymon Skoczeń – zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów, takich jak ostra białaczka limfoblastyczna czy chłoniaki, jest tożsama z wiekiem dziecięcym. Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń.

– Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie – podkreślają eksperci. – Młodzi ludzie stają się zagubieni w systemie ochrony zdrowia. Nasz projekt opiera się na przejściu z modelu „wiekowego” na „biologiczno-terapeutyczny”. Chcemy, aby system umożliwiał leczenie pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli wymaga tego biologia nowotworu.

Postulujemy wprowadzenie stabilnego finansowania, które podąża za pacjentem, stworzenie modelu współprowadzenia chorych z onkologami dorosłych, powołanie podjednostek AYA, zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zapewnienie ciągłości opieki psychologicznej i procedur zabezpieczenia płodności. Pozostali eksperci zaangażowani w prace to: dr Agnieszka Wziątek, dr Angelina Moryl-Bujakowska, dr hab. Eryk Latoch oraz dr hab. Małgorzata Sawicka.

Filar III: Rozwój niekomercyjnych badań klinicznych – szansa na innowacyjne leczenie

Trzecim, fundamentalnym obszarem prac zainaugurowanych w Gdańsku jest stworzenie systemowych mechanizmów wsparcia dla niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii i hematologii dziecięcej.

Zespół ekspercki pod przewodnictwem prof. dr. hab. Wojciecha Młynarskiego, prof. dr. hab. Krzysztofa Kałwaka, prof. dr hab. Walentyny Balwierz oraz prof. dr hab. Nineli Irgi-Jaworskiej opracowuje postulaty mające na celu zwiększenie podaży środków finansowych oraz liczby realizowanych projektów tego typu w Polsce.

Z uwagi na małe populacje pacjentów pediatrycznych oraz brak komercyjnego zainteresowania ze strony sektora prywatnego, to właśnie badania niekomercyjne są kluczem do optymalizacji terapii i ratowania życia najmłodszych chorych. Nowe propozycje PTOHD dla Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Badań Medycznych będą obejmować m.in. dedykowane ścieżki konkursowe dla tej dziedziny, zniesienie barier administracyjno-prawnych dla lekarzy-badaczy oraz zacieśnienie międzynarodowej współpracy konsorcyjnej.

Wielki finał we wrześniu

PTOHD zaznacza, że proponowane reformy nie wymagają kosztownej rewolucji strukturalnej w skali całego państwa, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka liczebnie. Wymaga to jedynie mądrych i precyzyjnych decyzji regulacyjnych oraz finansowych, które przełożą się na poprawę wyleczalności najmłodszych pacjentów. Wszystkie wnioski i założenia legislacyjne wypracowane podczas Zjazdu w Gdańsku zostaną przedstawione w oficjalnym dokumencie. Jego uroczysta prezentacja oraz przekazanie gotowych projektów aktów prawnych na ręce Ministra Zdrowia nastąpią we wrześniu – podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.

O Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD)

PTOHD zrzesza wiodących ekspertów, lekarzy i naukowców zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem chorób nowotworowych i układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży w Polsce, działając na rzecz stałego podnoszenia standardów opieki medycznej i równego dostępu do nowoczesnych terapii.

Źródło: inf pras

Zespół polskich ekspertów, przy wsparciu organizacyjnym Krajowego Ośrodka Monitorującego (KOM), opracował nowe wytyczne dotyczące postępowania z pacjentami z grupy AYA (Adolescent and Young Adult), czyli nastolatkami i młodymi dorosłymi z rozpoznaniem choroby nowotworowej.

 

Grupa młodych osób, które zmierzyły się z diagnozą choroby nowotworowej, przez długi czas pozostawała na obrzeżach głównego nurtu wytycznych klinicznych. Dziś to się zmienia. Dzięki współpracy polskich ekspertów i amerykańskiego towarzystwa NCCN powstały pierwsze w Polsce wytyczne postępowania z młodzieżą i młodymi dorosłymi po leczeniu onkologicznym – dostosowane do realiów krajowego systemu ochrony zdrowia.

Kim są pacjenci AYA?

Populacja AYA (Adolescent and Young Adult) obejmuje osoby w wieku od 15 do 39 lat, które mierzą się z diagnozą choroby nowotworowej. To pacjenci o szczególnych potrzebach zdrowotnych i psychospołecznych, wykraczających poza standardowy podział na opiekę pediatryczną i dorosłą.

Ich sytuacja jest wyjątkowa – to często osoby:

  • w trakcie edukacji lub na początku kariery zawodowej,

  • planujące założenie rodziny lub już pełniące nowe role społeczne,

  • zmagające się z długofalowymi skutkami leczenia, takimi jak ryzyko niepłodności, wtórnych nowotworów czy zaburzeń metabolicznych,

  • potrzebujące wsparcia psychologicznego w procesie reintegracji społecznej.

Zespół ekspertów, przy wsparciu organizacyjnym Krajowego Ośrodka Monitorującego (KOM), opracował polską wersję rekomendacji opartych na wytycznych amerykańskiego National Comprehensive Cancer Network (NCCN). Wytyczne te koncentrują się na okresie po zakończonym leczeniu onkologicznym, obejmując m.in.:

  • monitorowanie długoterminowych skutków terapii,

  • profilaktykę i wczesne wykrywanie powikłań,

  • wsparcie psychospołeczne,

  • porady dotyczące stylu życia, pracy, edukacji i planowania rodziny,

  • pomoc w reintegracji społecznej i zawodowej.

To rekomendacje z zakresu opieki wspomagającej, a nie ścisłe wytyczne terapeutyczne – ich celem jest zapewnienie kompleksowego wsparcia w zdrowieniu i dalszym życiu młodych pacjentów.

Dzięki porozumieniu między NCCN a Narodowym Instytutem Onkologii – PIB, możliwe było dostosowanie zaleceń do realiów systemu ochrony zdrowia w Polsce. Adaptacja uwzględnia m.in.:

  • refundowane świadczenia i dostępne leki,

  • krajowe regulacje organizacyjne,

  • polskie realia kliniczne.

KOM – jednostka koordynująca opracowanie i aktualizację wytycznych w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej – przekazuje je następnie do Krajowej Rady Onkologicznej, która opiniuje dokumenty i przekazuje je do Ministerstwa Zdrowia jako podstawę dla działań systemowych.

Kompleksowa opieka w praktyce – poradnia AYA w Warszawie

Praktycznym przykładem wdrażania wytycznych jest działająca w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie poradnia AYA – wyspecjalizowana placówka dedykowana młodym pacjentom onkologicznym. Oferuje ona:

  • opiekę zgodną z najnowszymi wytycznymi,

  • wsparcie psychologa i doradcy zawodowego,

  • porady dotyczące płodności i planowania rodziny,

  • działania integracyjne i edukacyjne.

Wytyczne te to ważny krok w stronę bardziej zindywidualizowanej opieki onkologicznej. Ułatwiają lekarzom podejmowanie decyzji opartych na aktualnej wiedzy, uwzględniają specyfikę wieku oraz perspektywę pacjenta, a także wspierają tworzenie polityk zdrowotnych opartych na danych.

To również sygnał, że młodzi pacjenci nie są pozostawieni bez systemowego wsparcia – i że ich zdrowie, przyszłość i jakość życia są równie ważne, jak skuteczność leczenia onkologicznego.

Wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u chorych na raka w populacji AYA (Adolescent and Young Adult [AYA] Oncology – Poland), będące polską adaptacją zaleceń NCCN są dostępne pod adresem:

 https://nio.gov.pl/wp-content/uploads/2025/04/aya-poland.pdf

Źródło: PTOK